지난 8월 27일 국립암센터 근처 한 카페에서 병원 동행 매니저로 활동을 시작한 박상기씨(52)와 이 서비스를 기획한 황서윤 박피디와황배우 대표를 만났다. 박씨는 3년 전 난소암을 진단받고 항암 치료를 포함한 투병생활을 마친 후 현재 치료 경과를 추적 관찰 중이다. 황 대표는 8년 전 유방암을 진단받고 투병생활을 거친 암 생존자다.
■“암 생존자, 암 환자 모두에 이점”
함께가는병원 서비스는 국립암센터 공공의료사업팀이 추진하는 암 환자 및 암 생존자 대상 프로그램 중 하나다. 국립암센터에서 치료를 받은 박씨는 암 생존자들을 대상으로 병원 동행 매니저를 양성한다는 걸 알았을 때 “꼭 필요한 일”이라고 생각했다고 한다.
“저는 수술을 두 번 하면서 병원에 입원한 기간이 좀 길었는데 당시 간호간병통합병동이어서 다행이었지, 아니었다면 정말 힘들었겠다고 생각했거든요. 저희 부모님도 병원 갈 때 형제 중 누군가 안 가면 너무 어려워하시는데, 보호자가 없는 환자들을 동행 매니저가 도와준다면 좋겠다고 생각했어요. 그걸 제가 할 수 있다면 보람도 있을 것 같았습니다.”(박상기씨)
‘일의 보람’은 사회 복귀의 다른 말이었다. 암 치료 특성상 투병 생활이 길어지면서 암 환자는 사회와 단절되기 쉽고, 치료를 끝내고 완치 진단을 받은 후에도 일자리를 얻는 것이 어렵다고 두 사람은 말했다. 박씨는 “막상 병원 생활을 할 때는 미래를 잘 생각하지 못했는데 점점 ‘내가 사회에 나가서 뭘 할 수 있을까’란 생각을 많이 했다”고 했다. 황 대표는 “암 환자들은 암 진단을 받았을 때 한 번, 사회로 복귀할 때 또 한 번 큰 어려움을 겪는다”고 했다.
“아무래도 아직 사람들의 인식에서 암 환자였다고 하면 그 사람은 되게 약할 것이고, 일을 시키면 안 될 것 같다고 생각하거든요. 그런데 암 생존자들은 병원에 대해서는 누구보다 잘 알잖아요. 병원 동선도 알고 치료 과정도 알고, 그 마음까지도 알고요. 동행 매니저로서 어떻게 보면 경쟁력이 있다고 할 수 있는 거죠.”(황서윤 대표)
국립암센터의 병원 동행 매니저 1기는 7명이 활동을 시작했고 2기 15명은 교육을 받는 중이다. 활동 전 8시간가량 전문교육을 받는다. 국립암센터가 의사, 간호사, 의료사회복지사 등의 전문가들을 강사로 지원한다. 휠체어 등 환자 이동 기기 사용법이나 환자 낙상 예방법은 물론 환자와 심리적 거리는 어느 정도 유지해야 하는지 등도 배운다. 동행 서비스 후엔 정해진 활동비를 받는다.
‘비슷한 경험’을 한 사람이 동행한다면 돌봄을 받는 사람에게도 ‘더 나은 서비스’가 될 수 있다고 두 사람은 말했다. 박씨는 서비스가 시작된 첫 주 국립암센터에 입원 중인 60대 암 환자 1명을 지원했다. 박씨는 “보호자가 없는 분이었고 항암 치료를 하면서 머리카락이 빠지니 다듬고 싶은데 혼자 병원 밖으로 나가기는 어려워서 동행을 부탁해온 것이었는데, 미용실에 함께 다녀오면서 그간 살아온 이야기도 나눴다”며 “처음 만났을 때 어두웠던 표정이 다시 병실로 갈 땐 조금 나아진 것처럼 보였고, 제 마음도 많이 움직이고 보람을 느꼈다”고 했다.
“‘내가 좀 안 좋아’ 이런 말을 했을 때 무얼 도와주면 좋겠다든지, 어딘가를 긁어주면 좋은지 저는 알잖아요. 항암 치료 시작할 때 어떤 느낌이었는지 아니까 감정적인 교류도 되고요. 암 환자들은 누군가 손 한번 내밀어주면, 등 한번 토닥여주면 정말 힘이 나거든요.”(박상기씨)
“휴먼터치라고 해야 할까요. 그런 건 인공지능이나 기계가 할 수 없잖아요.”(황서윤 대표)
다만 동행 매니저의 경험이 환자의 치료에 부정적 영향을 주지 않도록 주의한다. 황 대표는 “동행 매니저에게 특히 강조하는 것은 ‘자신의 경험을 정답으로 말하지 않도록 주의해 달라’는 것”이라며 “사람마다 암종도, 치료법도 다르고 극복하는 방법도 다 다르기 때문”이라고 했다.
국립암센터의 함께가는병원 서비스는 암센터를 이용하는 환자라면 누구라도 신청해 무료로 2회까지 받을 수 있다. 경기도사회적경제원의 ‘2024 사회환경문제 해결 지원사업’으로 운영되는데 올해 예산이 소진될 때까지 계속한다. 9월 11일까지 국립암센터 본관 홍보데스크에서, 이후엔 박피디와황배우 홈페이지와 SNS 계정으로 신청을 받는다. 다만 서비스를 받을 수 있는 기간은 오는 11월 8일 이전까지로 제한된다. 국립암센터는 내년에 사업을 지속할 예산 확보 방안을 강구 중이라고 밝혔다.
■“암 생존자의 사회 복귀 돕는 발판 됐으면”
이 서비스가 나온 배경엔 황 대표가 암 치료 후 사회 복귀 과정에서 겪은 ‘3만원의 경험’이 있었다. 뮤지컬 배우로 활동했던 황 대표는 생활비·병원비 마련을 위해 바리스타 자격증을 땄다고 한다. 하지만 경력이 없어서인지 카페 아르바이트도 구하기 힘들었다. “내가 쓸모없는 인간이 됐다는 감정이 힘들었다”는 황 대표는 2018년 서울 서대문구 암 환자 자조모임의 자문위원으로 활동하면서 자문료 3만원을 받았던 것이 생각의 전환으로 이어졌다고 한다. ‘암 경험이 쓸모가 있을 수 있다’고 말이다. 황 대표는 그즈음 앞서 작품을 같이하면서 인연을 맺은, 역시 암 환자였던 박지연 PD(현 박피디와황배우 공동대표)와 팟캐스트를 시작했고, 암 환자 관련 콘텐츠·교육·서비스를 제공하는 사회적경제기업을 키워가게 됐다.
황 대표는 “암 생존자들이 다시 사회에 나갈 용기, 발판을 만들고 싶다”며 “지금은 국립암센터에서 지원을 받아 시범사업 수준으로 하고 있지만, 암 생존자들을 위한 일자리 모델로 만들고 싶다”고 했다. 박피디와황배우의 다음 목표는 정부·지자체 바우처 사업에서도 (함께가는병원을) 이용할 수 있도록 사업을 확장하는 것이다.
지난해 12월 보건복지부와 국립암센터(중앙암등록본부)가 발표한 통계를 보면, 1999년 이후 암 확진을 받아 2021년까지 치료 중이거나 완치된 환자는 243만4089명이다. 국민 21명당 1명(전체인구 대비 4.7%)이 암 유병자라는 것을 의미한다. 2017~2021년에 진단받은 암 환자의 5년 상대생존율은 72.1%였다. 2006~2010년 암 진단을 받은 환자의 생존율(65.5%)보다 6.6%포인트 높아졌다.
암 경험이 늘고 생존율도 높아지면서 암에 대한 인식이 바뀌고는 있지만 암 환자도 일상적 행복을 느낄 수 있다고 생각하지 않거나, 발병 원인을 온전히 환자 탓으로만 돌리는 등의 고정관념은 아직 남아 있다.
“암 생존자 동행 매니저가 암 환자에 대한 일반적인 인식을 바꾸기는 어려울 수 있지만, 암 환자 당사자의 인식은 바꾸는 계기가 될 수 있지 않을까요. 제가 암 환자지만 운동도 열심히 하고 잘 먹고 일하는 모습을 보면, 환자분들도 ‘치료를 잘 마치면 사회에 나가서 다시 일을 할 수 있겠다’ 이런 인생의 계획이 세워질 수도 있잖아요.”(황서윤 대표)
“제가 암 치료 후에 잘 살고 있다는 것이 환자분들에게는 작은 희망의 씨앗이 되지 않을까요.”(박상기씨)
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