A Folha realiza no dia 23 de fevereiro um seminário sobre doenças raras, que ocorre das 15h às 17h. O evento terá transmissão ao vivo pelo Youtube e pelo site do jornal, nesta mesma página.

Assista ao seminário pelo link abaixo:

Na primeira mesa, que terá início às 15h, o tema debatido é terapia gênica, tratamento capaz de alterar o DNA e fornecer os genes necessários para o bom funcionamento do organismo. Esta mesa buscará responder como tornar esse processo complexo aplicável a diferentes moléstias e como tornar essas drogas mais acessíveis.

Já no segundo painel, os convidados discutem como melhorar o diagnóstico e o conhecimento dos médicos e pacientes sobre doenças raras que atingem o coração.

O webinário tem patrocínio da Pfizer e do DLE, uma empresa do Grupo Pardini. O público poderá participar enviando perguntas e comentários por WhatsApp, no número (11) 99648-3478.

A mediação é de Cláudia Collucci, repórter de saúde da Folha.

Mesa 1: Desafios da terapia gênica

A terapia gênica é revolucionária. Para criar um novo medicamento, identifica-se o defeito genético causador daquela condição, e, por meio de um vírus modificado, por exemplo, faz-se chegar à célula um gene funcional, capaz de codificar a proteína específica que, devido àquela mutação, não era produzida ali. Dessa forma, torna-se possível tratar doenças raras, não apenas combater os sintomas. Os desafios são, essencialmente, dois: como tornar esse processo complexo aplicável a diferentes moléstias e como tornar essas drogas mais acessíveis?

Horário: 15h

Participantes: Marcondes França, professor do Departamento de Neurologia da Unicamp, Nelson Mussolini, presidente executivo do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma), e Roberto Giugliani, professor titular do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS)

Mesa 2: Corações raros​

Horário: 16h

Participantes: Lídia Ana Zytynski Moura, diretora do Departamento de Insuficiência Cardíaca da Sociedade Brasileira de Cardiologia, Cecilia Micheletti, pediatra e geneticista da Unifesp e assessora científica do laboratório DLE (Genética Humana e Doenças Raras), Fábio Fernandes, cardiologista do Incor (Instituto do Coração), e Evilasia Knabben de Aguiar, paciente com amiloidose cardíaca.