Educa��o, pol�ticas p�blicas, pesquisa e apoio s�o pilares da Abrale e da Abrasta
Em 2000, a Abrasta (Associa��o Brasileira de Talassemia) estava endividada e com os dias contados para fechar. Por isso a dire��o marcou uma reuni�o com pais e pessoas com talassemia.
Convidaram a administradora Merula Steagall, que, gra�as a viagens e a cuidados que recebeu quando morou na Gr�cia, conhecia tratamentos internacionais.
L�, depois de ponderar o impacto do fechamento da Abrasta, para sua surpresa, Merula foi eleita presidente.
A organiza��o mudou em meses. Sob a nova coordena��o, o car�ter assistencialista da Abrasta deu lugar a um posicionamento voltado a estudos e pol�ticas p�blicas.
Foram feitos congressos internacionais sobre a doen�a. Especialistas estrangeiros vieram ao Brasil contar � comunidade m�dica e a pacientes quais eram os tratamentos dispon�veis l� fora.
Essa guinada na associa��o foi o propulsor para que a administradora fosse convidada a criar a Abrale (Associa��o Brasileira de Linfoma e Leucemia), em 2002.
A institui��o seguiu pelo mesmo caminho e adotou o lema "100% de esfor�o onde houver 1% de chance".
Para isso, calca sua atua��o em apoio ao paciente, educa��o e informa��o, pesquisas e pol�ticas p�blicas.
A Abrale produz e dissemina conhecimento por diversas frentes, como comit�s multidisciplinares que estudam o tratamento de pessoas com c�ncer no sangue em oito esferas -odontologia e psicologia, entre outras.
"Os comit�s t�m foco educativo para paciente e profissional e d�o apoio assistencial", diz a coordenadora do Comit� de Terapia Ocupacional, Mar�lia Othero, 30.
pacientes
O acesso aos servi�os de sa�de, a novas formas de tratamento e a medicamentos de �ltima gera��o s�o propostas da associa��o, que oferece ainda apoios jur�dico, nutricional e psicol�gico.
Para crian�as, foi desenvolvido o Projeto Dod�i, em parceria com o Instituto Mauricio de Sousa. Elas recebem um kit, que inclui um boneco da Turma da M�nica, gibi, revista de atividades e cart�es de sensa��es, com escala de dor, que permitem a melhor conviv�ncia com a doen�a.
O acompanhamento da pessoa com c�ncer no sangue e a informa��o produzida geram insumos para a atua��o em pol�ticas p�blicas, um dos principais eixos da Abrale.
Desde 2006, � mantida ainda a Alianza Latina, rede que capacita 72 organiza��es que ofere�am suporte a pessoas convivendo com doen�as.
Hoje o or�amento da Abrale � de R$ 3,7 milh�es. Os recursos v�m de patrocinadores, especialmente os da �rea de sa�de, como ind�strias farmac�uticas. Entre os cerca de 70, est�o Novartis Bioci�ncias, Roche Farmac�utica, Bristol Myers Squibb Brasil, Bristol Myers Squibb Company, GlaxoSmithKline, Novartis Pharmaceuticals, Schering Plough e Zodiac.