Retningslinjer for personvern for Apples helsestudieapper

Apples helsestudier

Disse retningslinjene for personvern oppsummerer opplysningene vi kan samle inn eller motta, i forbindelse med din bruk av en av helsestudieappene våre og deltakelse i en av helsestudiene våre (kalt et «studie» hver for seg og «studier» samlet). Disse retningslinjene for personvern omfatter ikke opplysninger vi samler inn eller mottar om deg i andre sammenhenger, for eksempel når du kjøper et Apple-produkt, surfer på Apple-nettsteder, bruker andre Apple-mobilapper eller bruker Apple-enheter som iPhone, iPad eller Apple Watch til generell bruk som ikke er relatert til disse studiene. Se de generelle retningslinjene våre for personvern.

Informert samtykke

For å delta i studier må du først gjennomgå og signere et skjema om informert samtykke og godkjenning (hvis dette er aktuelt) («Informert samtykke») for studien. Ved å bruke en app godkjenner du innsamling, bruk og deling av opplysningene dine som beskrevet i disse retningslinjene for personvern og i skjemaet om informert samtykke. I den grad noe i disse retningslinjene for personvern er i konflikt med det informerte samtykke, er det vilkårene i det informerte samtykket som gjelder.

I disse retningslinjene kan vi bruke begrepet «studieteam» for å referere til alle entitetene som har tilgang til data som er samlet inn fra eller om deg, gjennom appene eller som en del av studiene. For alle studiene inneholder det informerte samtykket spesifikk informasjon om medlemmene av studieteamet.

Innsamling og bruk av opplysninger

Personopplysninger er data som kan brukes til å identifisere eller kontakte en spesifikk person. Enkelte personopplysninger og ikke-personlige opplysninger, som beskrevet nedenfor, kan samles inn fra eller om deg gjennom appene eller som en del av studiene.

Apple og Apples samarbeidspartnere, og de andre medlemmene av studieteamet, kan dele opplysningene vi samler inn gjennom appen med hverandre og bruke de i henhold til disse retningslinjene for personvern.

Hvis du bestemmer deg for å delta i studien, finner du eksempler nedenfor om hvilke typer opplysninger vi kan samle inn, og hvordan vi kan bruke dem.

Hvilke opplysninger vi samler inn

Når du laster ned en av Apples apper og registrerer deg for en av studiene, finner du eksempler nedenfor på hvilke kategorier med opplysninger (som kan inneholde noen personlige opplysninger) som kan bli samlet inn fra eller om deg, gjennom appene («studiedata»). De spesifikke kategoriene med opplysninger som blir samlet inn om deg som en del av en studie, blir beskrevet i det informerte samtykket.

• Kontaktinformasjon, som navn, e-postadresse og telefonnummer.
• Demografisk informasjon, som alder, kjønn, bosted og etnisk opphav.
• Medisinsk historie og informasjon, som høyde/vekt, tidligere medisinske diagnoser og tester (f.eks. diagnose på ujevn hjerterytme), nåværende og tidligere bruk av medisiner (f.eks. blodfortynnende medisiner), noe familiehistorikk (f.eks. tilfeller av atrieflimmer) og helsevaner (f.eks. røyking). Denne informasjonen kan samles inn gjennom undersøkelser i appen eller andre helseundersøkelser du kan bli bedt om å fullføre.
• Sensorinformasjon, som puls og beregninger slag for slag.
• Teknisk data, som i mange tilfeller er ikke-personlig informasjon, altså data i en form som på egen hånd ikke kan knyttes direkte til en bestemt person. Teknisk data inkluderer for eksempel informasjon om appbruk (f.eks. når en app ble åpnet første gang), appversjon og installasjons-ID, enhetsidentifikator og teknisk data om enheten, som operativsystem og modell. Apple sporer ikke kunder over tid og på nettsteder fra tredjeparter for å levere målrettet annonsering, og responderer dermed ikke på DNT-signaler (Do Not Track).
• Informasjon om negative hendelser, som bekymringer, uønskede hendelser eller andre rapporterbare forhold som oppstår i en studie.
• Eventuell annen informasjon, som er beskrevet i det informerte samtykket.

Kontaktinformasjonen separeres fra resten av dataene som er samlet inn fra deg gjennom appene og som en del av studiene, og blir erstattet med en tilfeldig kode («kodet studiedata») før den mottas i Apple-systemer.  Apple er forpliktet til å få på plass en prosess når de fungerer som studiesponsor. For å overholde loven i visse jurisdiksjoner eller for å oppfylle Apples forpliktelser som sponsor, kan dette inkludere gjennomgang av ikke-kodet studiedata etter behov. Apple leier inn en tredjepart for å oppfyll slike forpliktelser på sine vegne, og kun kodet studiedata mottas på Apple-systemer. Hvis du for enkelte studier opplever tekniske problemer og må få overført samtykke til Apple for å få ytterligere teknisk brukerstøtte, kan Apple ha tilgang til enkelte opplysninger som identifiserer deg direkte. Andre entiteter som er involvert i studien, som studiens hovedforsker eller andre teammedlemmer i studien, kan ha tilgang til studiedata i en identifiserbar form.

Slik bruker vi opplysningene dine

De personlige opplysningene dine, som kontaktinformasjon, kan (hvis de er samlet inn gjennom appen) bli brukt til formål som er beskrevet i det informerte samtykket, inkludert følgende:

• For å registrere deg i studien, inkludert for å finne ut om du er kvalifisert til å delta i studien
• For å gjennomføre og understøtte studien
• For å kontakte deg med undersøkelser eller andre meldinger som er relatert til studien, gjennom varslinger i appen, på e-post eller på andre måter

De kodede studiedataene dine kan bli brukt til formål som er beskrevet i det informerte samtykket, inkludert følgende:

• For å gjennomføre og understøtte studien
• For å utvikle helserelaterte produkter og forbedringsaktiviteter
• For andre undersøkelsesstudier, hvis det gis tillatelse til dette i det informerte samtykket
• For å sende forskningsfunn og relaterte rapporter, som ikke kan identifisere deg

De tekniske dataene dine (som beskrevet ovenfor) kan også brukes for å finne ut om du er kvalifisert for en studie og generell bruk av appene.

Utlevering til tredjeparter

Tjenesteleverandører

Apple og andre teammedlemmer i studien kan dele opplysningene dine med bedrifter som tilbyr tjenester for eller på vegne av studien, for eksempel det uavhengige tredjeparts institusjonelle vurderingsstyret som er ansvarlig for å vurdere studien og beskytte rettighetene dine som en deltaker i undersøkelsen, eller tredjeparter som er ansatt for å gjennomføre studierelaterte tjenester, som å motta og behandle studierelaterte klager på våre vegne. Disse bedriftene er forpliktet til å beskytte opplysningene dine.

Andre

De personlige opplysningene dine og kodede studiedata kan også videreformidles til følgende tredjeparter:

• Regjerings- og forskriftsmyndighet, for eksempel det amerikanske helse- og omsorgsdepartementet, Food and Drug Administration og andre føderale eller statlige offentlige etater.
• Polititjenester og andre tredjeparter i henhold til gyldig juridisk prosess som stevning, rettssaker eller rettskjennelse. Vi kan også videreformidle informasjon om deg hvis vi kommer frem til at dette er nødvendig eller hensiktsmessig med hensyn til nasjonal sikkerhet eller andre hensyn til allmennheten.
• Andre godkjente studieforskere, hvis det er gitt tillatelse i det informerte samtykket, kan enkelte godkjente tredjepartsforskere få tilgang til begrensede studiedata. Kategoriene med godkjente studieforskere, typen studiedata de kan ha tilgang til og formålet de kan bruke dataene til, beskrives nærmere i det informerte samtykket.
• Andre, hvis vi avgjør at videreformidling er nødvendig for å håndheve vilkårene våre eller beskytte operasjonene eller brukerne våre. Vi videreformidler informasjon som beskrevet i det informerte samtykket. Ved reorganisering, sammenslåing eller salg kan vi i tillegg overføre alle personopplysninger vi har samlet inn, til den relevante tredjeparten.

Beskyttelse av opplysningene dine

Apple tar sikkerheten til personopplysninger svært alvorlig. Apple har implementert solide tiltak for å beskytte studiedataene som samles inn, og for å beskytte konfidensialiteten av opplysningene dine, inkludert ved å lagre dem i systemer med begrenset tilgang i fasiliteter med fysiske sikkerhetstiltak. Til tross for sikkerhetstiltakene vi har innført, kan ikke fullstendig konfidensialitet garanteres.

Oppbevaring av personopplysninger

Deltakelsen i studien er frivillig. Du kan velge å ikke delta eller avslutte en studie når som helst. Hvis du bestemmer deg for å trekke deg, er det ikke sikkert vi kan slette opplysninger vi allerede har samlet inn, og vi kan fortsette å bruke dem, men vi slutter å motta nye studiedata om deg. Vi slutter også å kontakte deg om studien, unntatt i tilfeller av alvorlige medisinske behov som krever handling. De spesifikke retningslinjene for oppbevaring og trinnene du må ta for å trekke deg, beskrives i det informerte samtykket for hver studie.

Barn

Appene våre er ikke ment for barn under 13 år eller tilsvarende minstealder i relevant jurisdiksjon. Hvis vi finner ut at vi har samlet inn personopplysninger om et barn under 13 år, vil vi så raskt som mulig iverksette tiltak for å slette informasjonen.

Personvernhensynet omfatter hele selskapet

For at personopplysningene dine skal være trygge, kommuniserer vi retningslinjene for personvern og sikkerhet til Apple-ansatte og håndhever personverntiltak strengt internt i selskapet.

Spørsmål angående personvern

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om disse retningslinjene for personvern. Hvis du har spørsmål om en studie, kontakter du et teammedlem av studien ved å bruke kontaktinformasjonen som er oppført i det informerte samtykket. For å trekke deg fra en studie må du følge de spesifikke instruksjonene i det informerte samtykket. Vær oppmerksom på at du ikke trekker deg fra en studie ved å slette en app.

Apple kan fra tid til annen oppdatere retningslinjene for personvern. Hvis vi endrer retningslinjene på en vesentlig måte, sendes det en varsling enten i appen eller gjennom en studiespesifikk e-post med de oppdaterte retningslinjene for personvern. Vi kan også legge ut en varsling på et studiespesifikt nettsted.

Apple Inc., 1 Apple Park Way, Cupertino, California, USA, 95014