我要赞佢｜慈善机构为9位罕见病患者举办生日会 患者家庭人生首体验即场烤肉

童年本应无忧无虑，惟社会上却有一班病童，每天受尽罕见疾病的折磨，连出席生日会也是一件奢侈事。慈善机构Lifewire《护‧联网》周六（19日）为9位罕见病患者于荃湾一间社企餐厅举办生日会，让一班罕见病儿童及其家庭聚首一堂，并慰劳一众患者的母亲过去不眠不休的照顾。

「我都系第一次试即场烤肉咋！」一班患罕见病的儿童及青年，因家境不富裕或轮椅代步问题，进出餐厅也被门前台阶难倒，有见及此，《护‧联网》联同一批义工为9位患罕见病、不同月份出世的「寿星仔」举办生日会，活动获多位善心人出钱出力，场地及饮品由满柜膳粮社企餐厅「一人烧肉屋」赞助，义工负责活动规划，连生日蛋糕及到会食物亦由不同餐厅免费提供，促成一桩为病人庆祝生日的美事。

慈善机构Lifewire《护‧联网》周六（19日）为9位罕见病患者举行生日会。(受访者提供)

遗传性痉挛性下身麻痹的病童陈宥臻获喂食物。(受访者提供)

一班罕见病患者开心出席生日会。(受访者提供)

脊髓性肌肉萎缩症的周佩珊（中）只有两根指头能够活动，生日会中开心与妈妈（右）合照。(受访者提供)

患有「发展性髋关节发育不良」的白晞佑戴上最爱的粉红色皇冠，就像当天生日般开心。(受访者提供)

生日会合共有60名病友及家庭一同出席。(受访者提供)

出席的罕见病患者与家属共有大约60人，体验即场烤肉的滋味，并与同路人聚会互勉打气，患者当中包括患有「脊髓性肌肉萎缩症」、全身仅2根手指能活动自如的寿星周佩珊，虽然受病魔折磨，但她仍乐观称近日多做了治疗，身体状况有明显进步，这一天食得吃的比之前多，更能够一餐饮下100毫升的水和汤，又可品尝甜品，这些均是以往无法做到的事情，已是人生中最佳的生日礼物。

「鲁宾斯坦泰比症」病童林博言最爱食生日蛋糕，吃几口已笑到「见牙唔见眼」；患有「发展性髋关节发育不良」的白晞佑虽然下半年才生日，但戴上她最爱的粉红色皇冠，就像当天生日般开心。患者家庭都感恩今次活动有新体验，感激跟同路者家属遇上，有家庭特地自制小礼物送给寿星们，互相祝福及打气，义工则向寿星送上利是、手钩花花，并向一众辛劳照顾的妈妈送上康乃馨，场面温馨。

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