See discussions, stats, and author profiles for this publication at: https://www.researchgate.

net/publication/26342242

Validação de escala de determinação funcional da qualidade de vida na

esclerose múltipla para a língua portuguesa

Article in Arquivos de Neuro-Psiquiatria · March 2004

DOI: 10.1590/S0004-282X2004000100019 · Source: DOAJ

CITATIONS READS

72 3,987

4 authors, including:

Maria Fernanda Mendes Charles P Tilbery

Santa Casa Medicine School, São Paulo Hospital Israelita Albert Einstein
100 PUBLICATIONS 1,646 CITATIONS 101 PUBLICATIONS 1,392 CITATIONS

SEE PROFILE SEE PROFILE

All content following this page was uploaded by Charles P Tilbery on 04 June 2014.

The user has requested enhancement of the downloaded file.

Arq Neuropsiquiatr 2004;62(1):108-113

VALIDAÇÃO DE ESCALA DE DETERMINAÇÃO

FUNCIONAL DA QUALIDADE DE VIDA
NA ESCLEROSE MÚLTIPLA PARA
A LÍNGUA PORTUGUESA
Maria Fernanda Mendes1, Silvia Balsimelli3,
Gabriela Stangehaus4, Charles Peter Tilbery2

RESUMO - O objetivo deste estudo é traduzir para o português, realizar a equivalência cultural e validar
a Escala de Determinação Funcional de Qualidade de Vida (DEFU). Foi realizado estudo longitudinal, com
143 pacientes com esclerose multipla (EM) clinicamente definida. A validação da escala foi determinada
pela correlação dos escores do DEFU com a Escala de Incapacidade Funcional Expandida (EDSS) e a Escala
Ambulatorial (EAN). A consistência interna (alfa) foi semelhante à observada originalmente. Observamos
haver correlação entre as subescalas (0,35-0,71) e destas com o EDSS e o EAN. O coeficiente Kendall Tau
evidenciou haver associação significante entre a visita inicial e a de três meses. A sensibilidade da escala
foi testada considerando dois grupos de pacientes: com EDSS < 3,5 e com EDSS ≥ 3,5. Observamos escores
maiores nos pacientes com EDSS mais baixo, quando comparados com aqueles com comprometimento
moderado. Baseados neste estudo, concluímos que esta versão do questionário DEFU traduzido para a língua
portuguesa preenche os critérios de confiabilidade, sensibilidade e validade.
PALAVRAS-CHAVE: esclerose múltipla, qualidade de vida, escala de avaliação.

Validation of the functional assessment of multiple sclerosis quality of life instrument in a

Portuguese language
ABSTRACT - The objective of the present study was to translate, to do cultural equivalence and validation
of the Functional Assessment of Multiple Sclerosis quality of life instrument (FAMS) to Portuguese. The
database analyzed is longitudinal, with 143 patients with clinically defined multiple sclerosis (MS). The validity
of the scale was established by correlating total FAMS scores and sub-scales scores to EDSS and EAN. The
internal consistency reliability were similar to those of the original FAMS. All sub-scales correlated with
each other (0.35 to 0.71). Total FAMS score correlated significantly with EDSS, and EAN. All sub-scales correlated
to EDSS. Kendall’s Tau coefficient, showed significant associations between basal and first visit. Responsiveness
was investigated considering two groups: patients with EDSS < 3.5 and with EDSS ≥ 3.5. There was
significantly higher score in the group with light EDSS when compared to the group of patients with moderate
EDSS. One can conclude, based on this retrospective study that FAMS instrument translated to Brazilian
Portuguese can be considered reliable, responsive and content valid.
KEY WORDS: multiple sclerosis, quality of life, measurement scale.

A esclerose múltipla (EM) é doença crônica e doença3. A avaliação da qualidade de vida (QoL)
progressiva, que acomete adulto jovem, com idade permite analisar o impacto da doença e dos trata-
inferior aos 40 anos e leva ao aparecimento de mentos propostos sob a perspectiva do doente4. O
diversos sintomas e sinais neurológicos, muitas ve- conceito de QoL relacionado à saúde do indivíduo
zes incapacitantes1. A Escala de Incapacidade Fun- definido pela Constituição da Organização Mun-
cional Expandida (EDSS)2 é considerada como a dial de Saúde se confundia com o próprio conceito
medida primária de eficácia na grande maioria de saúde, definido como “...um estado de completo
dos ensaios clínicos, embora supervalorize a mobi- bem estar físico, mental e social, e não apenas a
lidade e seja pouco sensível aos outros aspectos da ausência de doença”5. Em 1993, esta definição foi

Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla (CATEM) da Disciplina de Neurologia do Departamento de Medicina
da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa, São Paulo SP Brasil: 1Professor Instrutor; 2Professor Adjunto; 3Psicóloga; 4Professora
Adjunta Disciplina de Estatística da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Campinas SP, Brasil.
Recebido 2 Maio 2003, recebido na forma final 8 Agosto 2003. Aceito 15 Setembro 2003.
Dra. Maria Fernanda Mendes - Rua Itacolomi 333/112 - 01239-020 São Paulo SP - Brasil. E-mail: [email protected].
 Arq Neuropsiquiatr 2004;62(1) 109

revista e ampliada, abrangendo valores mais am- cientes com Esclerose Múltipla (DEFU) foi adaptada para
plos. Hoje a qualidade de vida relacionada à saúde a língua portuguesa em nosso Serviço em 1996.
é definida como “...a percepção do indivíduo quan- Utilizaram como base um questionário genérico
desenvolvido para pacientes com câncer9, adicionando
to à sua situação no contexto da sua cultura e dos
questões sobre sintomas e problemas relacionados à
valores da sociedade onde vive, e em relação aos
EM. A versão original, em inglês, é composta de 59 itens,
seus objetivos, expectativas, padrões e interes- sendo 44 deles utilizados para a obtenção do escore. Os
ses...”6. Fica claro por esta definição que o conceito 15 itens restantes são apresentados por fornecer infor-
de qualidade de vida é multidimensional, e incor- mações clínicas e sociais relevantes, porém não devem
pora a percepção do indivíduo sobre diversos aspec- ser utilizados para a obtenção do escore final9. Em sua
tos da vida7. forma final, a DEFU é composta por 6 subitens válidos
Para avaliação da QoL é fundamental a utili- para análise: mobilidade (7 itens), sintomas (7 itens),
zação de instrumentos adequados, que sejam de estado emocional (7 itens), satisfação pessoal (7 itens),
fácil aplicação e quantificáveis, contemplando os pensamento e fadiga (9 itens) e situação social e familiar
(7 itens). O formato das respostas permite escores de 0
aspectos subjetivos da vida do paciente, como suas
a 4 para cada item, no formato tipo Likert, sendo conside-
expectativas, percepções e emoções; mensurando
rado o escore reverso para as questões construídas de
a repercussão da doença e não a incapacidade. A forma negativa. Desta forma, os escores maiores refletem
escala ideal deverá ter sensibilidade, especificidade melhor qualidade de vida. As cinco subescalas com 7 itens
e ser de fácil reprodução. É fundamental que, por permitem escores de 0 a 28 e a subescala com 9 itens (pen-
melhor que seja o instrumento, ele esteja adaptado samento e fadiga) tem seus escores variando de 0 a 36.
às condições culturais e seja validado para o idioma O escore total da FAMS varia de 0 a 176 [5(28)+1(36)]9.
do país onde será utilizado8. Vários questionários Para a sua validação, a escala DEFU foi traduzida para
específicos foram desenvolvidos para avaliar a QoL a língua portuguesa por duas pessoas, bilíngües, uma
delas tendo o inglês como língua materna. A escala foi
na EM, não havendo consenso quanto ao melhor
posteriormente vertida para o inglês, chegando-se a
questionário. Estes instrumentos avaliam o impac-
um resultado final de consenso. O formato final da esca-
to da doença, estando mais relacionados à incapa- la foi mantido, com 6 subitens e 44 questões válidas para
cidade e aos sintomas próprios da doença. Os ques- obtenção do escore. Um estudo piloto realizado com 20
tionários gerais, por sua vez, medem a qualidade pacientes não demonstrou dificuldades de entendimento
de vida no seu todo, porém não são sensíveis em das questões. Visando reduzir o tempo necessário para
situações peculiares de cada doença e para avaliar a aplicação da escala, as questões não utilizadas para o
os efeitos das terapêuticas utilizadas4. Entre os escore final e apresentadas no anexo foram reduzidas
diversos questionários específicos para EM, destaca- para nove. Para contornar o problema de baixa escolari-
dade, o examinador permanece presente durante a
se o Functional Assessment of Multiple Sclerosis
aplicação do questionário. A versão traduzida encontra-
(FAMS)9, que inclui aspectos funcionais e diversas
se no Anexo 1.
variáveis de qualidade de vida. Este instrumento O questionário foi aplicado na visita inicial e após três
vem sendo utilizado em ensaios clínicos por permitir meses. No momento das visitas clínicas foram aplicadas
a abordagem de amplo espectro de sintomas, difi- duas escalas de incapacidade funcional, a Escala de Inca-
culdades e alterações psicossociais associadas com pacidade Funcional Expandida de Kurtzke2 (EDSS) e a Es-
a EM10. cala Ambulatorial13 (EAN), para posterior análise de
O questionário MOS-36, considerado um ins- validade e de sensibilidade.
trumento geral para a avaliação de QoL11, foi va-
lidado no Brasil por Ciconelli em 199712, porém, não Pacientes - o questionário foi aplicado em 143 pa-
cientes com EM, definida pelos critérios de Poser e col.14,
há nenhum questionário específico para esclerose
atendidos no Centro de Atendimento e Tratamento de
múltipla que possa ser utilizado em estudos longitu- Esclerose Múltipla da Faculdade de Ciências Médicas da
dinais. O objetivo deste estudo é validar o FAMS Santa Casa de São Paulo (CATEM). Foram incluídos no
para a língua portuguesa. estudo pacientes com EDSS variando de 0 a 6,0 e com
escolaridade superior a 4 anos. Os pacientes são prove-
MÉTODO nientes principalmente de áreas urbanas, porém o centro
Instrumento - O Functional Assessment of Multiple recebe pacientes de toda a região metropolitana de
Sclerosis (FAMS) foi desenvolvido por Cella e col, em 1996 São Paulo. A pesquisa foi aprovada delo Comitê de Ética
como uma escala específica para quantificar o estado de Médica da Faculdade de Ciências Médicas de Santa Casa
saúde dos pacientes com esclerose múltipla9. Esta escala, de São Paulo.
traduzida para a língua portuguesa como Escala de
Determinação Funcional da Qualidade de Vida em pa- Método estatístico - a validação de um instrumento
110 Arq Neuropsiquiatr 2004;62(1)

Determinação funcional da qualidade de vida na Esclerose múltipla (DEFU).

Nunca Um pouco Às vezes Muitas vezes Sempre
Mobilidade
1. Tenho problemas, devido a minha condição física,
em manter minha família 0 1 2 3 4
2. Sou capaz de trabalhar mesmo em casa 0 1 2 3 4
3. Tenho problemas para andar 0 1 2 3 4
4. Tenho limitações na vida social 0 1 2 3 4
5. Minhas pernas são fortes 0 1 2 3 4
6. Tenho constrangimento em lugares públicos 0 1 2 3 4
7. Fiz planos por causa de minha doença 0 1 2 3 4
Escore parcial:
Sintomas
8. Tenho náuseas 0 1 2 3 4
9. Tenho dores 0 1 2 3 4
10. Sinto-me doente 0 1 2 3 4
11. Sinto-me fraco 0 1 2 3 4
12. Tenho dores nas juntas 0 1 2 3 4
13. Tenho dores de cabeça 0 1 2 3 4
14. Tenho dores musculares 0 1 2 3 4
Escore parcial:
Estado emocional
15. Estou triste 0 1 2 3 4
16. Estou perdendo a fé na luta contra minha doença 0 1 2 3 4
17. Sou capaz de curtir a vida 0 1 2 3 4
18. Sinto-me prisioneiro da minha doença 0 1 2 3 4
19. Estou deprimido por causa da minha situação 0 1 2 3 4
20. Sinto-me inútil 0 1 2 3 4
21. Sinto-me dominado pela doença 0 1 2 3 4
Escore parcial:
Satisfação pessoal
22. Meu trabalho mesmo em casa me satisfaz 0 1 2 3 4
23. Aceitei minha doença 0 1 2 3 4
24. Tenho prazer no que faço quando me divirto 0 1 2 3 4
25. Estou satisfeito com a minha qualidade de vida 0 1 2 3 4
26. Estou frustrado por causa da minha condição 0 1 2 3 4
27. Sinto um propósito na vida 0 1 2 3 4
28. Sinto-me motivado em realizar coisas 0 1 2 3 4
Escore parcial:
Pensamento e fadiga
29. Tenho perda de energia 0 1 2 3 4
30. Sinto-me cansado 0 1 2 3 4
31. Tenho dificuldade em iniciar tarefas por estar cansado 0 1 2 3 4
32. Tenho dificuldade em terminar tarefas por estar cansado 0 1 2 3 4
33. Preciso repousar durante o dia 0 1 2 3 4
34. Tenho dificuldade em lembrar das coisas 0 1 2 3 4
35. Tenho dificuldade em me concentrar 0 1 2 3 4
36. Meu raciocínio está lento 0 1 2 3 4
37. Tenho dificuldade em aprender novas tarefas 0 1 2 3 4
Escore parcial:
Situação social e familiar
38. Sinto-me distante dos amigos 0 1 2 3 4
39. Tenho suporte emocional da família 0 1 2 3 4
40. Tenho suporte dos amigos e vizinhos 0 1 2 3 4
41. Minha família aceitou a doença 0 1 2 3 4
42. A comunicação da família a respeito da doença é pobre 0 1 2 3 4
43. Minha família tem dificuldades em reconhecer minha piora 0 1 2 3 4
44. Sinto-me excluído dos fatos 0 1 2 3 4
Escore parcial:
Anexo
45. Os efeitos colaterais me incomodam 0 1 2 3 4
46. Sou forçado a passar algum tempo na cama 0 1 2 3 4
47. Sinto-me junto ao parceiro 0 1 2 3 4
48. Tive contato sexual no último ano. Não...Sim...
Se sim,estou satisfeito com minha vida sexual 0 1 2 3 4
49. A equipe médica é acessível às minhas dúvidas 0 1 2 3 4
50. Estou orgulhoso de como enfrento a doença 0 1 2 3 4
51. Sinto-me nervoso 0 1 2 3 4
52. Estou preocupado que minha doença piore 0 1 2 3 4
53. Estou dormindo bem 0 1 2 3 4
Escore parcial:

Escore total:
 Arq Neuropsiquiatr 2004;62(1) 111

de qualidade de vida requer a avaliação dos dados ob- Tabela 1. Análise da consistência interna da Escala de Deter-
tidos com a aplicação do instrumento a pacientes, quanto minação Funcional da Qualidade de Vida na Esclerose Múltipla
à consistência interna, confiabilidade ou estabilidade do (DEFU).
instrumento, validade e sensibilidade8.
DEFU Média ± DP Coeficiente
A consistência interna foi medida usando-se o coe-
(n=143) alfa de
ficiente alfa de Cronbach, que mede constructos laten-
Cronbach
tes determinando a consistência interna dos itens através
da correlação média das questões dentro de um item. Mobilidade 18,28 ± 5,84 0,74
Quanto maior o coeficiente alfa, mais este contribui na
Sintoma 20,08 ± 6,06 0,82
construção da escala, sendo considerados bons os valores
entre 0,65 e 1. A sensibilidade da escala foi avaliada Estado emocional 22,54 ± 5,80 0,87
subdividindo-se os pacientes em dois grupos, de acordo Satisfação pessoal 20,39 ± 6,36 0,80
com o valor do EDSS: aqueles com EDSS entre 0 e 3,0
apresentam sintomas leves e aqueles com EDSS acima Pensamento e fadiga 22,95 ± 8,60 0,81
de 3,5 apresentam sintomas moderados. Os escores mé- Situação Social/familiar 21,60 ± 6,13 0,76
dios nos dois grupos foram comparados.
A confiabilidade do instrumento foi obtida usando DEFU total 125,96 ± 29,50 0,86
o coeficiente Tau de Kendall. Está baseado no número DP, desvio padrão

de pares de observação concordantes e discordantes,

fornecendo valores entre –1 e 1, sendo a confiabilida- cores médios e desvios padrões obtidos nos 143 pa-
de tanto maior quanto maior for o coeficiente Tau. Pa-
cientes, nas seis subescalas e o total encontram-se
ra a medida de teste-reteste, foram consideradas a
na Tabela 1. A consistência interna, avaliada pelo
medida inicial e a primeira medida que ocorria após três
coeficiente alfa de Cronbach, foi elevado em todas
meses.
A validade do questionário foi medida usando-se o as subescalas, demonstrando a homogeneidade
coeficiente de correlação de Pearson, o que permitiu do teste após a tradução para a língua portuguesa
avaliar o comportamento desta escala em função de ou- (Tabela 1).
tras medidas de avaliação clínica, como o EDSS, o EAN. A confiabilidade do instrumento (teste-reteste)
foi avaliada em 90 pacientes, sendo utilizada a
RESULTADOS medida basal e aquela obtida após três meses. O
Após a tradução e determinação da versão fi- coeficiente Tau de Kendall mostrou-se elevado,
nal em português da escala DEFU, foram avaliados com escores variando de 0,35 a 0,65. Os menores
longitudinalmente 143 pacientes com EM. A média valores foram obtidos na subescala estado emocio-
de idade dos pacientes era 34,8 ± 8,1 anos, com nal. Houve associação significante (p<0,001) em
escolaridade média de 10,8 ± 4,7 anos, sendo 78,1% todos os escores das subescalas e no escore total
do sexo feminino, com duração média da doença obtidos nas duas visitas (Tabela 2).
de 69,4 ± 63,8 meses. As médias do EDSS e EAN eram A validade da escala na língua portuguesa foi
2,19 ± 1,65 e 8,41 ± 9,69 respectivamente. Os es- testada através de sua correlação com outras me-

Tabela 2. Análise da confiabilidade (teste-reteste) da Escala de Determinação Fun-

cional da Qualidade de Vida (DEFU)

DEFU Visita Basal Visita 1 Kendall-Tau*

(n=90) Média ± DP Média ± DP

Mobilidade 18,47 ± 5,93 17,98 ± 5,15 0,544

Sintoma 20,25 ± 5,37 19,59 ± 5,57 0,421

Estado emocional 22,30 ± 5,61 23,24 ± 5,09 0,353

Satisfação pessoal 20,17 ± 5,95 21,64 ± 5,71 0,475

Pensamento e Fadiga 20,17 ± 5,95 23,87 ± 7,39 0,562

Situação social/familiar 21,37 ± 6,15 21,53 ± 6,81 0,445

DEFU total 125,87 ± 27,14 127,51 ± 26,14 0,551

DP, desvio padrão; *, dado estatisticamente significante para p<0,001.
112 Arq Neuropsiquiatr 2004;62(1)

Tabela 3. Coeficientes de correlação entre as Escalas DEFU, exceção do subitem sintomas há diferença estatis-
EDSS e EAN (n=143). ticamente significante entre os grupos nos demais
DEFU EDSS EAN subitens e escore total, com as médias do grupo
com EDSS < 3,5 significativamente maior do que
Mobilidade -0,67423* 0,69450*
naqueles com EDSS ≥ 3,5. Portanto, a versão para
Sintoma -0,33157** 0,31699** a língua portuguesa desta escala mostrou-se sensí-
Estado emocional -0,52748* 0,55001* vel para detectar mudanças em diferentes etapas
da doença, demonstrando melhor qualidade de
Satisfação pessoal -0,43170* 0,38446*
vida nos pacientes com menor incapacidade funcio-
Pensamento e Fadiga -0,31133** 0,33347** nal (Tabela 5).
Situação Social/familiar -0,35422* 0,32476**
DISCUSSÃO
DEFU total -0,50050* 0,56706*
DEFU, determinação funcional da qualidade de vida; EDSS, escala de A DEFU é instrumento multidimensional, que
incapacidade funcional expandida; *, dado estatisticamente significante permite a mensuração da qualidade de vida re-
para p<0,0001; **, dado estatisticamente significante para p<0,0005.
lacionada à saúde (HRQoL) em portadores de EM.
A metodologia utilizada na sua elaboração
didas, como as escalas de incapacidade EDSS e EAN considerou a opinião de médicos, pacientes e in-
(Tabela 3), apresentando relação significante com formações de literatura sobre QoL na EM9. Este
o escore total e subescalas. A Tabela 4 mostra a questionário, após validação para a língua portu-
correlação entre as subescalas e o escore total. To- guesa, manteve as características daquele original-
das as subescalas apresentaram correlação significa- mente descrito quanto à consistência interna, con-
tiva entre si, com coeficiente de associação variando fiabilidade e sensibilidade, podendo ser utilizado
entre 0,353 e 0,706. na prática clínica e em ensaios clínicos.
A sensibilidade da escala foi demonstrada atra- Os valores obtidos nas subescalas e no escore
vés da comparação de grupos distintos. O critério total na nossa população foram muito semelhantes
escolhido para a determinação dos grupos foi o àqueles originalmente descritos por Cella e cols no
escore obtido no EDSS, sendo formado dois grupos grupo de pacientes ambulatoriais e que não ne-
distintos, um com EDSS < 3,5 (n=113) e outro com cessitavam de períodos de repouso durante o dia.
EDSS ≥ 3,5 (n=30). Análises de variância foram O escore total neste grupo de pacientes foi de
realizadas para comparar as médias entre os grupos 129,909 e o desta amostra 125,96. A consistência
para cada item do DEFU e o resultado total. Com interna foi semelhante à observada por Cella e

Tabela 4. Coeficientes de correlação entre as sub-escalas da Escala de Determinação Funcional da Qualidade

de Vida (n=143).

Mobilidade Sintomas E. emocional S. pessoal Pensam/fad. S. social/fam.

Sintoma 0,40431
<,0001

E.emocional 0,61612 0,47682

<,0001 <,0001

S.pessoal 0,53192 0,41913 0,70601

<,0001 <,0001 <,0001

Pensam/fad. 0,42899 0,57478 0,51929 0,41130

<,0001 <,0001 <,0001 <,0001

S. social/fam. 0,49316 0,35349 0,61400 0,60190 0,39197

<,0001 <,0001 <,0001 <,0001 <,0001

DEFU Total 0,68723 0,53157 0,52748 0,45670 0,60133 0,35422

<,0001 <,0001 <,0001 <,0001 <,0001 <,0001
DEFU, determinação funcional da qualidade de vida; E. emocional, estado emocional; S. pessoal, satisfação pessoal;
Pensam/fad, pensamento e fadiga; S. social/fam, situação social e familiar.
 Arq Neuropsiquiatr 2004;62(1) 113

Tabela 5. Análise de sensibilidade da Escala de Determinação Funcional

da Qualidade de Vida (DEFU).

DEFU Média ± DP Média ± DP p

EDSS < 3,5 EDSS ≥ 3,5
(n=113) (n=30)

Mobilidade 19,72 ± 0,47 12,30 ± 0,79 <0,001*

Sintoma 20,58 ± 0,53 18,90 ± 1,27 0,173

Estado emocional 23,55 ± 0,47 18,07 ± 1,23 <0,001*

Satisfação pessoal 21,42 ± 0,58 16,14 ± 1,04 <0,001*

Pensamento e fadiga 24,11 ± 0,81 20,27 ± 1,57 0,031*

Situação social/familiar 22,22 ± 0,52 18,77 ± 1,23 0,004*

DEFU total 131,48 ± 2,60 104,46 ± 5,43 <0,001*

DP, desvio padrão; EDSS, escala de incapacidade funcional expandida; *, dado esta-
tisticamente significante.

cols, com coeficiente alfa de Cronbach variando de le originalmente descrito. É um questionário que
0,73 a 0,89 após a tradução e de 0,82 a 0,93 na permite ao neurologista melhor conhecimento dos
versão da língua inglesa. Houve correlação entre diversos aspectos da EM. A validação desta escala
as subescalas e destas com o EDSS e o EAN; os su- para diversos países e idiomas permitirá melhor
bitens mobilidade e bem estar emocional apresen- abordagem dos pacientes e maior troca de infor-
taram forte correlação com o EDSS, resultados es- mações entre os diversos centros de pesquisa.
tes semelhantes aos obtidos na descrição da escala.
Na análise de sensibilidade, os autores avalia- REFERÊNCIAS
1. Matthews, WB. Clinical aspects. In Compston DAS (ed). McAlpine’s
ram os resultados obtidos em 28 pacientes com multiple sclerosis. London: Churchill Livingstone, 1998:43-251.
EDSS ≤ 6,0 e 27 com EDSS > 6,0. Encontraram-se 2. Kurtzke, JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an ex-
diferenças entre os grupos apenas quanto ao su- panded disability status scale (EDSS). Neurology 1983;33:1444-1452.
3. Canadian Burden of Illness Study Group. Burden of illness of multiple
bitem mobilidade, e o escore global foi semelhante. sclerosis. II. Quality of Life. Can J Neurol Sci 1998;25:31-38.
A população por nós estudada apresentava carac- 4. Wiklund I Karlberg J. Evaluation of quality of life in clinical trials: selecting
quality of life measures. Controlled Clinical Trials 1991,12:204S-216S.
terísticas distintas daquela originalmente descrita 5. World Health Organization. International classifications of impairments,
por Cella e cols quanto à incapacidade funcional, disabilities and handicaps: a manual and classification relating to
consequences of disease. Geneva: WHO, 1980.
apresentando menores escores no EDSS. Por este
6. Study Protocol for the World Health Organization project to develop
motivo, utilizamos o escore ≥ 3,5 para a comparação a Quality of life assessment instrument (WHQOL). Quality of Life Res
entre os grupos, observando diferenças significan- 1993; 2:153-159.
7. World Health Organization Quality of Life. Annotated bibliography,
tes nos subitens mobilidade, estado emocional, Rev 2 Geneva: HHO/MNH/MHP, 1998.
pensamento/fadiga e escore total. Os autores obser- 8 World Health Organization Quality of Life: general guidelines for
methodologies on research and evaluation of traditional medicine.
varam escore total médio de 113,9 para os pacientes Geveda: WHO/EDM/TRM/2000.
com EDSS ≤ 6,0 e 106,2 para aqueles com EDSS > 9. Cella DF, Dineen K, Arnason B, et al. Validation of he functional
assessment of multiple sclerosis quality of life instrument. Neurology
6,0. Na nossa população, os escores médios foram 1996;47:129-139.
de 131,48 quando o EDSS < 3,5 e de 104,46 naque- 10. Hernández MA. Tratamiento de la esclerosis múltiple y calidad de
les com EDSS ≥ 3,5. Estes valores foram semelhantes vida. Rev Neurol 2000;30:1242-1245.
11. Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-Item short-form health survey
àqueles observados por Cella e cols no grupo de (SF-36). conceptual framework and item selection. Medical Care
maior incapacidade funcional, ficando demonstra- 1992;30:473-480.
12. Medeiros MMC. Impacto da doença e qualidade de vida dos cuidado-
da a sensibilidade do instrumento após tradução res primários de pacientes com artrite reumatóide: adaptação cultural
para a língua portuguesa. e validação do Caregiver Burden Scale. 1998. Tese, Universidade Federal
de São Paulo, Escola Paulista de Medicina, São Paulo, Brasil. 1998.
Concluindo, esta validação para a língua por- 13. Sipe JC, Knobler RL, Braheny SL, et al. A neurologic rating scale (NRS)
for use in múltiple sclerosis. Neurology 1984;34:1368-1372.
tuguesa preenche os critérios de aplicabilidade, sen- 14. Poser CM, Paty DW, Scheinberg L. New diagnosis criteria for multiple
sibilidade e validade de forma semelhante àque- sclerosis: guidelines for research protocols. Ann Neurol 1983;13:227-231.

View publication stats