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Explorando a dinâmica familiar de crianças com

Transtorno do Espectro do Autismo: uma análise dos
eventos cotidianos e experiências maternas
Exploring the family dynamics of children with Autism Spectrum
Disorder: an analysis of daily events and maternal experiences
Explorando la dinámica familiar de niños con Trastorno del Espectro
Autista: un análisis de los eventos cotidianos y las experiencias
maternas

Amanda Pereira Risso Saad

Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Campo Grande, MS, Brasil
amanda.saad@uf ms.br

Paulo Roberto Haidamus de Oliveira Bastos

Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Campo Grande, MS, Brasil
[email protected]

Recebido em 26 de agosto de 2023

Aprovado em 16 de setembro de 2023
Publicado em 16 de janeiro de 2024

RESUMO
Este artigo se propôs a investigar de maneira minuciosa a dinâmica familiar, com
foco especial na análise dos acontecimentos centrais que permeiam a rotina
diária de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)
nos períodos matutino, vespertino e noturno. Para atingir esse objetivo, foi
empregada uma abordagem qualitativa de n atureza descritiva, utilizando dados
primários em um delineamento transversal, sendo categorizada como um estudo
de caso, no qual mães de crianças com até dez anos, atendidas em um Centro
de Atenção Psicossocial em Campo Grande, Mato Grosso do Sul, foram
entrevistadas no ano de 2021. Os resultados, analisados por meio da Análise de
Conteúdo Temática, revelaram as complexas situações enfrentadas pelas mães
que desempenham o papel de cuidadoras de crianças com TEA. As narrativas
das entrevistas destacaram rotinas intensas, que envolviam terapias, questões
alimentares e os desafios inerentes ao TEA. É importante ressaltar a notável falta
de suporte proveniente das políticas públicas, agravada pelas dificuldades
exacerbadas pela pandemia. A necessidade de assistência multidisciplinar,
especialmente no âmbito psicológico, emergiu como um imperativo, enquanto a
resiliência das mães em adaptar estratégias para enfrentar as adversidades foi
reconhecida. As considerações finais destacam a crucial importância de um

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apoio multidisciplinar e redes de apoio robustas. O estudo enfatiza a urgência de

uma abordagem compassiva e holística, alicerçada em políticas públicas
eficazes e serviços acessíveis, visando promover o bem-estar das famílias no
contexto desafiador do TEA.

Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista; Relações familiares; Práticas

interdisciplinares.

ABSTRACT
This article has set out to thoroughly investigate family dynamics, with a particular
focus on the analysis of the central events that permeate the daily routine of
children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) during morning,
afternoon, and evening periods. To achieve this goal, a qualitative descriptive
approach was employed, utilizing primary data in a cross-sectional design,
categorized as a case study. Mothers of children up to the age of ten, who were
receiving care at a Psychosocial Care Center in Campo Grande, Mato Grosso do
Sul, were interviewed in the year 2021. The results, analyzed through Thematic
Content Analysis, unveiled the complex situations faced by mothers who
undertake the role of caregivers for children with ASD. The interview narratives
emphasized intense routines, involving therapies, dietary issues, and the inherent
challenges of ASD. It is crucial to highlight the notable lack of support from public
policies, aggravated by the difficulties exacerbated by the pandemic. The
necessity for multidisciplinary assistance, particularly in the psychological realm,
emerged as imperative, while the resilience of mothers in adapting strategies to
confront adversities was acknowledged. The concluding remarks underscore the
crucial importance of multidisciplinary support and robust support networks. The
study emphasizes the urgency of a compassionate and holistic approach,
grounded in effective public policies and accessible services, aimed at promoting
the well-being of families in the challenging context of ASD.

Keywords: Autism Spectrum Disorder; Family relations; Interdisciplinary

placement.

RESUMEN
Este artículo se propuso investigar de manera minuciosa la dinámica familiar,
con un enfoque especial en el análisis de los acontecimientos centrales que
impregnan la rutina diaria de los niños diagnosticados con Trastorno del Espectro
Autista (TEA) en los períodos matutino, vespertino y nocturno. Para alcanzar este
objetivo, se empleó un enfoque cualitativo de naturaleza descriptiva, utilizando
datos primarios en un diseño transversal, categorizado como un estudio de caso
en el cual se entrevistaron a madres de niños de hasta diez años, atendidos en
un Centro de Atención Psicosocial en Campo Grande, Mato Grosso do Sul, en

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el año 2021. Los resultados, analizados a través del Análisis de Contenido

Temático, revelaron las complejas situaciones enfrentadas por las madres que
desempeñan el papel de cuidadoras de niños con TEA. Las narrativas de las
entrevistas destacaron rutinas intensas que involucraban terapias, cuestiones
alimentarias y los desafíos inherentes al TEA. Es importante resaltar la notable
falta de apoyo proveniente de las políticas públicas, agravada por las dificultades
exacerbadas por la pandemia. La necesidad de asistencia multidisciplinaria,
especialmente en el ámbito psicológico, emergió como un imperativo, mientras
que se reconoció la resiliencia de las madres para adaptar estrategias y enfrentar
las adversidades. Las consideraciones finales resaltan la importancia crucial de
un apoyo multidisciplinario y redes de apoyo robustas. El estudio enfatiza la
urgencia de un enfoque compasivo y holístico, basado en políticas públicas
efectivas y servicios accesibles, con el objetivo de promover el bienestar de las
familias en el desafiante contexto del TEA.

Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista; Relaciones familiares;

Prácticas interdisciplinarias.

Introdução

A fase da infância delineia aspectos peculiares e desafios intrínsecos a

esse estágio do desenvolvimento humano, cuja complexidade pode ser
exacerbada quando a criança é diagnosticada com Transtorno do Espectro do
Autismo (TEA) (SUÁREZ; SOTO, 2019). No seio das famílias com crianças
inseridas nesse contexto emerge uma dinâmica complexa, uma vez que as
interações entre os membros familiares sofrem impacto substancial,
principalmente em virtude dos comportamentos desafiadores apresentados pela
criança, cujas consequências reverberam sobre a qualidade de vida de todos os
envolvidos (SILVA et al., 2018; SUÁREZ; SOTO, 2019).
Após o diagnóstico de TEA em um membro da família, a vivência dos pais
assume matizes complexos, tangenciando uma teia de questionamentos
infindáveis acerca do desenvolvimento do filho e da subsequente necessidade
de apoio (BOSHOFF et al., 2019). A intricada comunicação da pessoa no
espectro do autismo impõe significativas vicissitudes no relacionamento entre os
pais e a prole, engendrando um sentimento mútuo de ininteligibilidade, bem

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como uma dificuldade subjacente em apreender a variabilidade da comunicação

peculiar da criança (PEREIRA; BORDINI, ZAPPITELLI, 2017).
De igual modo, a aflição psicológica que muitas vezes assoma aos
genitores tem seu nascedouro em uma extenuante busca por serviços médicos
em busca do diagnóstico, desencadeando uma gama de sentimentos díspares
e uma sensação aguda de desamparo na esfera social (ANJOS; MORAIS, 2021;
BOSHOFF et al., 2019). A carga emocional e financeira, que permeia a vida
desses indivíduos, torna-se particularmente marcante, sobretudo no contexto de
crianças que enfrentam quadros mais severos e em locais onde a disponibilidade
de serviços e suporte se mostra deficiente (ANJOS; MORAIS, 2021; DANTAS et
al., 2019; LORD et al., 2021; ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE,
2021).
Nesse contexto, a culpabilidade muitas vezes experimentada pelos pais
encontra suas raízes na sensação de inabilidade em controlar determinados
comportamentos dos filhos, o que por sua vez desencadeia uma rejeição social
por parte da comunidade, precipitan do um processo de isolamento (CROWELL,
2019). A parca compreensão sobre o transtorno e o estigma correlato aos
transtornos mentais, do neurodesenvolvimento e deficiências em geral
impulsionam esse sentimento de culpabilidade, embora possa ser mitigado
mediante a aquisição de conhecimento acerca do transtorno, a solidariedade dos
pares e a vivência da espiritualidade (LORD et al., 2021)
Não menos relevante é o sofrimento psicológico dos pais, invariavelmente
entrelaçado ao grau de severidade do transtorno na criança, notadamente
quando este assume contornos mais acentuados, somado à percepção subjetiva
desses genitores acerca do modo pelo qual criam e educam sua prole (YORKE
et al., 2018). Nesse âmbito, mesmo em casos que não manifestam extrema
severidade, como no cenário de crianças no espectro do autismo com
necessidades leves de apoio, são documentados indícios de estresse parental e
diminuição da qualidade de vida (PISULA; POREBOWICZ-DÖRSMANN, 2017).
Fundamental notar que o ônus sobre os familiares se estende ao futuro
das crianças com TEA, especialmente na idade adulta. A preocupação
persistente de que esses filhos necessitarão de apoio vitalício, tanto em termos

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médicos quanto psicossociais, destaca a ansiedade dos pais em relação à sua

própria finitude. A dimensão desse fardo deve ser abordada ao longo das
diferentes fases da vida das pessoas com TEA, pois está diretamente
relacionada ao suporte social disponível (LORD et al., 2021; MARSACK; HOPP,
2019; MARSACK; SAMUEL, 2017).
É igualmente plausível vislumbrar que a sobrecarga originada das
apreensões em relação ao porvir das crianças com TEA, particularmente em sua
transição à vida adulta, radica na constatação de que jovens adultos com o
transtorno experimentam resultados menos auspiciosos em atividades
cotidianas que requisitam independência, assim como no âmbito educacional e
profissional, quando comparados a jovens com outras deficiências (LORD et al.,
2021).
Ademais, faz-se premente enfatizar a incidência de transtornos
psicológicos nos pais de crianças com TEA, os quais reverberam de modo
negativo sobre o funcionamento familiar. Tais distúrbios, com ênfase em
ansiedade e depressão, frequentemente ocupam a cen a, seguidos por
transtornos obsessivo-compulsivos, de personalidade, esquizofrenia e aqueles
relacionados ao consumo de álcool e substâncias psicoativas (SCHNABEL et
al., 2020; SUÁREZ; SOTO, 2019). Notoriamente, mães de crianças com autismo
experimentam níveis acentuados de estresse, tendo como consequência a
diminuição da qualidade de vida e inarredáveis dificuldades frente ao
funcionamento familiar (PISULA; POREBOWICZ-DÖRSMANN, 2017).
A configuração da dinâmica familiar é fortemente influenciada pelas
características comportamentais da criança, especialmente quando há
alterações sensoriais, frequentemente associadas ao TEA. Tais características
sensoriais, em sua plenitude, podem incidir sobre as experiências cotidianas,
gerando tensão nas relações entre a criança e seus cuidadores, demandando,
por conseguinte, suporte especializado com potenciais efeitos em médio e longo
prazo (KIRBY et al., 2019; PISULA; POREBOWICZ-DÖRSMANN, 2017).
No entanto, emergem como catalisadores de resiliência e superação os
sistemas de apoio formais e informais destinados a famílias de crianças com
TEA e outras deficiências. Esses sistemas, efetivamente, proporcionam um

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suporte que viabiliza o enfrentamento de eventos estressores, contribuindo para

o desenvolvimento da resiliência, adaptação e confiança dos genitores (ANJOS;
MORAIS, 2021; BAIXAULI et al., 2019).
A provisão adequada de assistência às necessidades intrínsecas dessas
famílias engendra benefícios de caráter multifacetado, permeando o
desenvolvimento infantil e culminando em aprimoramentos nos âmbitos
comportamental e psicossocial. Sobretudo, propicia o empoderamento dos
cuidadores, cada vez mais reconhecido como componente basilar das
intervenções voltadas a crianças nessas condições, atuando como um recurso
catalisador na ressignificação do diagnóstico médico e aceitação das intricadas
vicissitudes correlatas ao transtorno (ANJOS; MORAIS, 2021; LORD et al., 2021;
ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE, 2021).
O trabalho dedicado às famílias requer uma análise meticulosa de suas
potencialidades inerentes e das peculiaridades que conduzem a conquistas
palpáveis em suas dinâmicas diárias. O escopo transformador reside na
transição de uma perspectiva centrada em limitações para aquela que enfatiza
de forma preeminente os recursos e potenciais latentes, uma mudança
paradigmática capaz de orientar práticas voltadas para a superação e ampliação
de elementos potencialmente intricados no seio familiar, em decorrência do TEA
(ANJOS; MORAIS, 2021; GUANAES; MATTOS, 2011).
Nesse ínterim, a evolução para um modelo assistencial que destaca os
processos de significação social, ancorados nas narrativas dos membros
familiares, torna-se preponderante. Essa abordagem pressupõe a consideração
de diversas perspectivas sobre um fenômeno e a promoção da horizontalidade
nas relações entre os intervenientes, sejam eles profissionais ou usuários dos
serviços de saúde. Essa metamorfose paradigmática emerge como um aspecto
vital na formação de práticas mais alinhadas com as exigências contemporâneas
da saúde coletiva (ANJOS; MORAIS, 2021; GUANAES; MATTOS, 2011).
Tendo em vista o panorama exposto, esta pesquisa teve como objetivo
investigar a dinâmica familiar, concentrando-se na análise dos acontecimentos
preeminentes da rotina diária envolvendo crianças com TEA nos momentos
matutino, vespertino e noturno. Buscou -se minuciar a vivência familiar,

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proporcionando às participantes espaço para discorrer de maneira aberta sobre

os eventos que pontuam um dia típico na vida familiar.

Percurso metodológico

Este artigo apresenta resultados parciais da tese de doutorado da autora

principal, desenvolvida no âmbito do Programa de Pós-Graduação em Saúde e
Desenvolvimento na Região Centro-Oeste, na Universidade Federal de Mato
Grosso do Sul (UFMS). A pesquisa adotou uma abordagem qualitativa de
natureza descritiva, utilizando dados primários em um delineamento transversal,
sendo categorizada como um estudo de caso. Os estudos de caso representam
uma abordagem valiosa para investigar contextos complexos e multifacetados,
permitindo que os pesquisadores mergulhem profundamente em situações da
vida real para compreender as nuances e complexidades dos fenômenos
estudados (MERRIAM, 2018).
A investigação foi conduzida no Centro de Atenção Psicossocial
Infantojuvenil "Dr. Samuel Chaia Jacob" (CAPS ij – III), situado no município de
Campo Grande, Mato Grosso do Sul. Os participantes do estudo consistiram em
mães e/ou responsáveis por crianças com TEA, cujas idades variavam até dez
anos e que estavam em acompanhamento nesta instituição. De um total de seis
mães registradas na instituição em 2021, três concordaram em participar do
estudo. Embora os pais das crianças também tenham sido convidados a
participar, recusas foram relatadas, possivelmente devido a compromissos
laborais no horário das entrevistas.
O primeiro contato com as participantes foi estabelecido por telefone, no
qual a pesquisa foi divulgada e o convite para participação foi realizado.
Subsequentemente, entrevistas foram conduzidas, empregando um instrumento
de coleta de dados elaborado pelos pesquisadores, que consistia em questões
abertas.
As entrevistas foram realizadas individualmente, utilizando videochamada
por meio do aplicativo WhatsApp®, com duração aproximada de trinta minutos.
Para garantir um ambiente sigiloso, ambos os participantes utilizaram fones de

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ouvido durante as entrevistas. O conteúdo completo das entrevistas (áudio e

vídeo) foi gravado após o consentimento dos participantes, formalizado por meio
da assinatura de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). A
escolha da plataforma virtual decorreu das restrições sociais ocasionadas pela
pandemia de Covid-19.
Realizamos uma pesquisa minuciosa sobre como as famílias funcionam,
especialmente considerando como a rotina das crianças com Transtorno do
Espectro Autista (TEA) é moldada ao longo do dia, incluindo manhã, tarde e
noite. Desenvolvemos um Roteiro chamado "Um Dia de Vida" destinado aos pais
ou responsáveis de crianças com TEA. Começamos com uma pergunta principal:
quais são as atividades que o seu filho faz durante o dia, desde o momento em
que acorda até o momento em que vai dormir? Durante as entrevistas, também
formulamos outras perguntas complementares para explorar detalhes sobre
diversos aspectos, como atividades da manhã, atividades educacionais, horários
das refeições, medicamentos, terapias e momentos de lazer. Isso nos permitiu
entender mais profundamente os temas mencionados pelas participantes sobre
os eventos de um dia típico em suas casas.
Os dados coletados foram analisados empregando a técnica de Análise
de Conteúdo Temática (BARDIN, 2011). Inicialmente, as respostas das
entrevistas foram transcritas de forma literal e, posteriormente, uma leitura
flutuante foi realizada para uma compreensão mais profunda dos dados. A
organização das informações envolveu etapas de codificação e categorização,
baseadas em categorias de investigação previamente estabelecidas, frente à
análise dos acontecimentos da rotina diária de crianças com TEA nos momentos
matutino, vespertino e noturno.
Todos os procedimentos adotados estiveram em consonância com os
critérios éticos estabelecidos pela Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de
Saúde, com a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa envolvendo seres
humanos da UFMS, sob registro CAAE nº 26627919.6.0000.0021, e parecer nº
3.763.423.

Resultados e discussão

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No que diz respeito aos dados sociodemográficos dos participantes, todas

eram mulheres com idades entre 40 e 45 anos, desempenhando o papel de
mães das crianças envolvidas. Uma delas era casada, outra separada e a
terceira divorciada, todas responsáveis pelas tarefas domésticas. Quanto à
escolaridade, uma tinha ensino fundamental incompleto, outra o ensino médio
incompleto e a terceira havia concluído o ensino superior. Em relação à renda
familiar, variava de 1 a 2 salários mínimos em uma família e de 2,1 a 4 salários
mínimos nas outras duas. As residências abrigavam 2, 4 e 5 membros familiares,
respectivamente.

Tabela 1: Caracterização Sociodemográf ica de Pais e/ou Responsáveis de Crianças com TEA,
em Campo Grande, MS, (N=3), 2021
Características Participante A Participante B Participante
C
Sexo: Feminino Feminino Feminino
Idade: 40 anos 42 anos 45 anos
Graus de parentesco: Mãe Mãe Mãe
Estado civil: Separada Casada Divorciada
Prof issão: Do lar Do lar Do lar
Escolaridade: Ensino superior Ensino médio Ensino
f undamental
Renda f amiliar: Entre 2.1 e 4 SM* Entre 1 e 2 SM* Entre 1 e 2
SM*
Número de dependentes 4 5 2
(pessoas que moram na
mesma casa):

*SM: Salário Mínimo

Fonte: produção própria (2023).

A caracterização dos filhos com diagnóstico de TEA revelou um total de 4

indivíduos do sexo masculino, com dois destes sendo irmãos, filhos da
Participante A. A primeira criança tinha 3 anos de idade, enquanto as duas
seguintes contavam com 6 anos cada, e a última tinha 8 anos. Todas estavam
matriculadas em instituições educacionais, sendo que apenas uma delas

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frequentava uma escola especial, enquanto as demais frequentavam escolas

regulares da rede municipal. Todas as crianças estavam sob o acompanhamento
de um psiquiatra CAPS Infantojuvenil, sendo que três delas recebiam
atendimento em terapia psicológica e fonoaudiológica, enquanto uma delas era
beneficiada de Atendimento Educacional Especializado (AEE), prestado por
instituições não governamentais.

Tabela 2: Caracterização Sociodemográf ica de Crianças com TEA, em Campo Grande, MS,
(N=4), 2021
Características Filhos da Filho da Filho da Participante
Participante A Participante B C
Sexo: Masculino Masculino Masculino
Idade: 3 anos e 6 anos 6 anos 8 anos
Frequência à escola: Sim Sim Sim

Tipo de escola: Escola Regular Escola Regular Escola Especial

Condição Não Não Não

coexistente ao TEA:
Assistência recebida: 1, 2 e 3 1, 2, 3 e 4 3
1 Psicologia
2 Fonoaudiologia
3 Psiquiatria
4 AEE
Fonte: produção própria (2023).

É importante ressaltar que a pesquisa foi conduzida entre o final de maio

e o início de junho de 2021, um período marcado pelo impacto abrangente da
pandemia de Covid-19 sobre a rotina familiar. Tanto a redução ou interrupção
das terapias voltadas para as crianças quanto a ausência de interações sociais
com seus pares foram aspectos que tiveram consequências significativas.
Adicionalmente, o contexto da pandemia também influenciou a participação nas
atividades escolares, com algumas crianças demonstrando desinteresse ou
dificuldades em participar das aulas online.

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Em relação aos dados sobre a rotina dessas crianças, na parte da manhã,

ficou evidente que as mães se dividiam entre atender às demandas dos filhos e
executar tarefas domésticas, incluindo a preparação da alimentação da família.
Durante esse período, todas as crianças faziam uso de medicação, seguido de
momentos ociosos e, posteriormente, a busca por entretenimento na forma de
programas de televisão ou jogos eletrônicos. Além disso, foi observado que
algumas crianças possuíam dispositivos eletrônicos exclusivos.

Geralmente eles acordam, tomam café e assistem desenho, pedem pra

ver desenho no celular deles (Participante A).

Ele assiste tv, mas ele anda gostando muito é de ficar no celular, a gente
tá tentado limitar (Participante B).

Um ponto de relevância reside na intrincada rotina enfrentada por essas

famílias, abrangendo não somente a preparação das refeições e a organização
do ambiente doméstico, mas também o atendimento às necessidades da criança
com deficiência, juntamente com as demandas dos demais filhos. Essa
complexidade acaba por dificultar a aderência aos variados compromissos de
consultas médicas e sessões terapêuticas, que são indispensáveis para a
promoção da saúde e o desenvolvimento pleno da criança (FAW; LEUSTEK,
2015).
Em um outro relato, no qual a criança despertava, recebia sua medicação
matinal e passava a manhã alternando entre a visualização de desenhos
animados e perambulação pelo quintal da residência, a progenitora delineou
outros elementos que lhe suscitavam in quietação. Estes elementos estavam
intrinsecamente ligados à manifestação da agressividade por parte do filho
quando privado dos alimentos de sua predileção. Neste contexto, emergiu com
marcante relevância a premente necessidade de assistência profissional
direcionada a auxiliar a mãe na abordagem desse comportamento. Tal
necessidade decorreu do fato de que o repertório comunicativo da criança se

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encontrava insuficientemente desenvolvido, resultando em obstáculos na

expressão de suas necessidades de maneira funcional e adaptativa.

Ele acorda às 10h, toma leite, ele tem muita seletividade, ultimamente ele
gosta de tomar leite. Daí, se eu não dou, ele fica nervoso, me agride, porque eu
tenho várias marcas de mordidas no rosto. Outra coisa é que ele ainda usa fralda,
tudo é bem difícil (Participante C).

As refeições, especialmente o almoço, apresentaram particularidades

individuais entre as crianças. Algumas eram capazes de se alimentar de forma
independente e adaptavam seus horários de acordo com a presença de terapias.
Por outro lado, uma criança necessitava de assistência da mãe para se alimentar
e enfrentava dificuldades em aceitar alimentos novos, além de demonstrar
impulsividade durante as refeições. Dificuldades alimentares comuns em
crianças com TEA foram identificadas, refletindo a necessidade de suporte
profissional para lidar com essas questões.

Meus filhos acordam, dão um tempinho pra ficarem bem acordados, vão
pra a terapia. Chegam lá, eles fazem fonoaudiologia e depois psicologia. Daí,
como eles adoram chipa, a gente vai e compra chipa, voltamos para casa, eles
voltam cansados e tiram um cochilo. Depois acordam, almoçam e é um dia
totalmente atípico, porque eles comem em horários diferentes, de tarde, depois
que acordam. Eles têm seletividade alimentar, só comem duas coisas, que são
arroz com calabresa ou macarrão sem nada. Só isso, só comem isso. Aí, comem
biscoito de polvilho... antes comiam bolacha de wafer de morango, agora não
estão comendo mais. (Participante A).

Agora ele tá na fase de não querer comer muito, tá bem seletivo. Só anda
querendo comer macarrão com molho branco...pra ajudar ainda, aí, se não fizer,
ele não come outra coisa. Ele não quer mais comer arroz e feijão, isso já faz um
mês que ele não quer mais comer arroz e feijão de jeito nenhum. Ele é de época,

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tem época que ele cisma de comer certo alimento e come até enjoar (Participante
B).

O almoço dele é só macarrão, não come arroz, não come carne, nada. Só
sopa de macarrão e miojo, miojo e miojo e sou eu que dou na boca senão ele
come de uma vez só (Participante C).

Uma das crianças dependia da mãe para ser alimentada e enfrentava

dificuldades para aceitar novos alimentos, além de demonstrar falta de controle
dos impulsos durante as refeições. É comum que os pais enfrentem dificuldades
para promover a independência em crianças com TEA, e tais desafios requerem
a assistência de profissionais qualificados para compreender os processos de
aprendizagem. Isso envolve a inclusão ativa da família como agente fundamental
para estimular o desenvolvimento infantil (ANJOS; MORAIS, 2021; BELO;
CAVALCANTE DA FONSECA, 2020).
As famílias compartilharam características comuns durante os momentos
das refeições, e essas estão intrinsecamente ligadas à seletividade alimentar
manifestada pelas crianças com TEA. A seletividade alimentar emergiu como
uma fonte de inquietação para as mães, tanto devido à redução da variedade
nutricional na dieta das crianças, quanto devido às limitadas opções para
alimentação quando estão fora de casa ou quando os alimentos específicos não
estão disponíveis no ambiente familiar. Um estudo conduzido pela Genial Care
(2020) com famílias de crianças com TEA no contexto brasileiro constatou que,
dentre os 542 participantes, 25% das crianças enfrentavam obstáculos em
relação às atividades cotidianas, especialmente a alimentação.
Através de intervenções que proporcionam orientação aos pais e/ou
cuidadores, com informações abrangentes sobre o transtorno e espaço para
esclarecer dúvidas sobre o desenvolvimento da criança, é possível criar
oportunidades acessíveis para esse tipo de apoio (BRASIL, 2021). Esse enfoque
é especialmente pertinente no âmbito do tratamento multidisciplinar oferecido
pelo CAPS investigado. Entretanto, é importante ressaltar que as participantes

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do estudo não mencionaram qualquer iniciativa nesse sentido, mesmo

considerando períodos anteriores à pandemia.
Para além das responsabilidades ligadas ao lar, as famílias enfrentavam
uma série de desafios na gestão do dia a dia, sobretudo em situações
envolvendo agressividade, elaboração de refeições específicas devido à
seletividade alimentar, administração de medicamentos, limitações da criança
em se alimentar de forma autônoma, obstáculos no percurso para as terapias e
demandas constantes de uso de dispositivos eletrônicos. Essas demandas
acumulativas contribuíam para o desgaste das relações familiares.
Tal desgaste nas relações familiares ocorre principalmente quando não
há uma distribuição equitativa das responsabilidades parentais no contexto das
famílias com crianças com deficiência, repercutindo em um enfraquecimento nas
relações conjugais. Isso doi observado em estudos como os de Faw e Leustek
(2015) e Kvarme et al., (2016).
Conforme apontado pelo National Institute for Health and Care Excellence
- NICE (2021), as dificuldades cognitivas, de aprendizagem, linguagem e os
problemas médicos, emocionais e comportamentais frequentemente associados
ao TEA podem exercer um profundo impacto na qualidade de vida da própria
criança, bem como dos familiares e/ou cuidadores envolvidos.
Entre os desafios mais frequentemente mencionados, encontram-se
obstáculos na interpretação da comunicação de terceiros, abrangendo a
compreensão de suas intenções, sentimentos e pontos de vista. Adicionalmente,
é comum enfrentar questões relacionadas ao sono e à alimentação, assim como
problemas de saúde mental, tais como ansiedade, depressão e dificuldades de
concentração, nesse contexto familiar. Comportamentos autodestrutivos e
agressivos também fazem parte dos desafios enfrentados por indivíduos com
TEA e seus familiares (NICE, 2021).
Frente à complexidade do ambiente familiar no qual estão inseridas as
crianças com TEA, torna-se imperativa a implementação continuada de
intervenções psicossociais no âmbito do sistema de saúde pública. Essas
intervenções devem ser caracterizadas pela abordagem interdisciplinar, uma vez
que é crucial abordar as diversas dificuldades que frequentemente impactam o

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desenvolvimento global das crianças no espectro do autismo (FONSECA et al.,

2019).
Quando indagadas sobre a matrícula e o acompanhamento das atividades
escolares pelas crianças, inclusive na modalidade digital, as crianças estavam
devidamente matriculadas, porém somente uma delas estava participando das
atividades disponibilizadas pela escola, não acompanhando, no entanto, os
conteúdos ministrados nas aulas online. Outra consideração significativa no
âmbito educacional diz respeito à ausência de acompanhamento por um
professor auxiliar, encarregado de ajustar o currículo escolar de acordo com as
necessidades da criança com deficiência. Isso resultou em consequências
negativas para o progresso das habilidades sociocognitivas, que são essenciais
para o desenvolvimento infantil. Em relação a esse ponto, segue o relato:

Não anda acompanhando as aulas online, não. É difícil até para os meus
maiores, né? Imagina pra ele. Ele faz as atividades no contraturno, ou depois,
mas nunca na hora que tá acontecendo, no horário da aula. Ainda mais agora
que ele tá sem a professora auxiliar de apoio, porque a que tinha, saiu, né?
Então, quando era outra professora, eram mais próximos, ela mandava tarefas
dele, mandava as coisas pra ele, mas como ele tá sem auxiliar de sala, e tá
fazendo bem pouco, eu preciso ficar em cima (Participante B).

As dificuldades frequentemente enfrentadas no cuidado de crianças com

deficiências, aliadas aos esforços para assegurar os direitos desses filhos
constituem elementos que aumentam o risco de problemas de saúde mental,
especialmente para a principal cuidadora. A constante busca por atender às
demandas específicas dessas crianças, juntamente com as pressões
correspondentes, resulta em sobrecarga, impactando a qualidade de vida desse
grupo (FAW; LEUSTEK, 2015).
As implicações no desenvolvimento físico e psicológico requerem uma
abordagem focada dos gestores e profissionais de saúde e educação para
mitigar as dificuldades enfrentadas pelas famílias, especialmente as analisadas
neste estudo. Estas mães atuam como principais cuidadoras das crianças com

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TEA, mas enfrentam a carência e interrupção do apoio das políticas públicas.

Portanto, é essencial direcionar esforços para oferecer um suporte eficaz a essas
famílias (PEREIRA; BORDINI; ZAPPITELLI, 2017).
No caso da Participante B, a falta de participação nas aulas online e a
ausência de um professor auxiliar foram atenuadas pela participação ativa da
mãe, demonstrando que o interesse da criança e o envolvimento da mãe podem
minimizar as consequências da pandemia na educação. No entanto, observou -
se que as outras crianças não acompanhavam as aulas online nem realizavam
atividades escolares em casa, seja devido às dificuldades da criança ou à falta
de incentivo da responsável para obter os materiais necessários. Para um
entendimento mais detalhado deste contexto, segue o relato:

Ele está matriculado, mas não tá tendo aula presencial e nem online,
nada. Às vezes me ligam da escola para buscar material, mas não tenho ido
buscar (Participante C).

Nesse contexto, a criança seria beneficiada ao ter acesso ao direito de

receber atenção especializada por meio de um professor auxiliar. Isso permitiria
priorizar o fortalecimento do vínculo afetivo na relação e facilitar a adaptação das
atividades escolares, além de criar oportunidades para enriquecimento curricular
com o apoio da mãe. Esse suporte poderia ser fornecido através de orientações
práticas que levassem em consideração a rotina familiar.
No período vespertino, uma das famílias enfrentou desafios devido à
agitação da criança, que constantemente buscava alimentos. Nesse caso
específico, a mãe relatou diversas dificuldades enfrentadas pela criança em
relação à rotina, à alimentação e ao uso do banheiro para necessidades
fisiológicas. Ela inclusive ressaltou:

Ele passa bastante tempo andando, brincando com os dedos, assiste

desenho. Quando dá fome, ele pega na minha mão e leva no que quer comer.
Ele não toma água, só suco. Não aceita ir ao banheiro de jeito nenhum, já
comprei até troninho, assento pro vaso e ele não aceita de jeito nenhum, não

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aceita ir ao banheiro. Quando ele fica contrariado, ele fica nervoso e avança em
mim. Daí eu tento controlar ele (Participante C).

As mães compartilharam que no final da tarde e início da noite apenas

duas crianças realizavam soneca durante a tarde. Uma mãe expressou
sobrecarga, devido à agitação da criança com TEA, além das responsabilidades
com os outros filhos e a casa. Isso sublinha a necessidade de apoio às mães de
crianças com TEA, considerando as demandas extras que enfrentam, incluindo
o impacto em sua saúde mental.

Ele não é de dormir não. Uma vez falei para a doutora se não tinha um
remédio pra ele dormir de tarde e ela disse:não, mãe, mas ele dorme bem à
noite. Aí, eu respondi: então, doutora, é que eu quero, eu tô precisando dormir
também e se ele não dorme, eu não durmo (Participante B).

No que diz respeito à interação das crianças com TEA com seus pares de
desenvolvimento, observou-se que essa interação estava restrita aos irmãos.
Em uma situação específica, devido a viver apenas com a mãe e enfrentar
desafios significativos na interação social, a criança tinha poucas oportunidades
de se relacionar com outros adultos e crianças. O desenvolvimento das
habilidades de interação social é de extrema importância e merece atenção
especial dos profissionais dos CAPS. No entanto, as participantes deste estudo
não receberam assistência, nem mesmo de forma remota, para lidar com essa
dificuldade.

Às vezes eu tento, eu tento, assim...ele conviver com outras pessoas, mas

ele não gosta. Ele gosta de ficar aqui em casa no cantinho dele, não brinca com
nenhum brinquedo, não gosta de nada, tudo o que você vai dar, ele não gosta
(Participante C).

Além das dificuldades de interação social inerentes ao espectro do

autismo, existem outros fatores que contribuem para a restrição social das

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crianças com deficiência. Entre esses fatores, destaca-se o estigma social e os

preconceitos enfrentados por pessoas com deficiência e suas famílias, em
conformidade com os padrões de aceitação social (FAW; LEUSTEK, 2015;
JORDAN; LORD et al., 2021).
Situações que levam à restrição do convívio social da criança e/ou de
seus familiares estão relacionadas ao tempo significativo que é necessário para
atender às diversas necessidades do filho, à falta de apoio da comunidade ou da
família, à insegurança quanto aos comportamentos desafiadores da criança e à
relutância em deixar a criança sob os cuidados de outras pessoas (FAW;
LEUSTEK, 2015; PARK; CHUNG, 2015).
O filho da participante C, em comparação com os relatos de outras mães,
aparentava ter o nível mais acentuado de comprometimento cognitivo. Aos oito
anos de idade, não possuía desenvolvimento da fala e sua comunicação era
rudimentar, exigindo assistência em todas as atividades do cotidiano, como
alimentação, vestimenta e higiene, além de ainda usar fraldas.
Apesar desses desafios, a mãe mencionou que o filho demonstrava
interesse em frequentar a escola, algo de grande importância para adquirir
comportamentos adaptativos à rotina e interações sociais. Portanto, a afinidade
dele com a escola deveria ser considerada como uma oportunidade de aprimorar
habilidades cruciais para seu desenvolvimento psicossocial. No entanto, essa
oportunidade não foi devidamente apoiada pelas políticas públicas atuais.
Durante a noite, todas as crianças eram medicadas para reduzir a
ansiedade e facilitar o sono. No entanto, uma delas encontrava dificuldades para
manter um sono contínuo, conforme demonstrado pelo relato:

E eu tenho que deitar com ele, porque não dorme sozinho, parece que
tem que estar encostado em alguém. Ele tem sono muito agitado, por exemplo,
acorda muito à noite e quando tem que chegar no sono pesado, parece que não
chega no sono pesado. Ele dorme bem até meia noite, depois ele começa a se
movimentar, senta, conversa, quer descer da cama (Participante A).

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No que diz respeito aos padrões noturnos do filho, uma das participantes
compartilhou outras dificuldades. Isso incluía a persistência do uso da
mamadeira, embora o filho já tivesse 8 anos de idade. Além disso, ela mencionou
o comportamento dos vizinhos, que costumavam tocar música alta nos fins de
semana, o que afetava diretamente a qualidade do sono do filho.

Ele toma remédio de manhã e à noite, e ele tá mais calmo por conta dos
remédios. Porque eu consegui tirar a mamadeira dele à noite, mas esses dias
fui na farmácia, ele pegou uma mamadeira e eu não tive como dizer não pra ele.
Antes de aumentar a medicação dele, ele dormia muito tarde, mesmo quando eu
dava a medicação às 8h, ele ia dormir às 10-11 h ou meia noite. E aqui na rua
que eu moro tem som muito alto, eu não escuto som alto, mas os vizinhos escuta.
Quando eles faz isso final de semana, ele (o filho) não dorme, passa a noite
inteira acordado, porque o barulho irrita e ele fica estressado (Participante C).

É de suma importância desenvolver ações coordenadas entre as equipes

de saúde e educação nas áreas onde essas famílias residem, incluindo
abordagens para facilitar a interação entre a família e o grupo social, visando
aumentar a compreensão das particularidades do TEA, reduzir preconceitos e
eliminar barreiras para a inclusão social (BRASIL, 2021; LORD et al., 2021).
As rotinas das mães, que envolvem intensos cuidados com crianças no
espectro do autismo, podem ser aliviadas por meio do desenvolvimento contínuo
de estratégias que minimizem os desafios relatados. No entanto, essa
abordagem requer um comprometimento tanto com a criança quanto com a
cuidadora, visando criar oportunidades que reduzam as adversidades
enfrentadas na rotina familiar (CAVONIUS-RINTAHAKA et al., 2019; KAKOOZA-
MWESIGE et al., 2021).
É necessário destacar a importância da assistência psicológica para as
mães cuidadoras, a fim de promover a reflexão sobre seu papel social para além
da maternidade de uma criança com TEA. Isso envolve o desenvolvimento e
fortalecimento de vínculos sociais diversos, levando em consideração o risco de

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problemas de saúde mental quando todas as responsabilidades são

concentradas em uma única pessoa (FADDA; CURY, 2019).
Devido às restrições sociais impostas pela pandemia, das quatro crianças
com TEA, três delas estavam recebendo assistência de profissionais psicologia
e fonoaudiologia. Além disso, uma delas estava recebendo apoio
psicopedagógico por meio de oficinas em uma instituição não governamental.
No entanto, foi observado que a criança que mais necessitava de um
acompanhamento multidisciplinar não estava recebendo assistência em
psicologia e fonoaudiologia, e também não estava envolvida em atividades
escolares. Essa criança recebia atendimento apenas de um médico psiquiatra a
cada três meses. A Participante C expressou suas preocupações em relação à
falta desse acompanhamento multidisciplinar da seguinte forma:

No CAPS, ele tá só com o psiquiatra e estava com a fono, mas ela pegou
Covid, viu? E não sei como vai ficar, como vão fazer. Antes da pandemia, fazia
grupo com a fono, depois algumas sessões individuais. Ele tá precisando de
fono, de ortopedista porque tá pisando torto. Mas na verdade, ele tinha consulta
marcada, mas por causa da pandemia adiaram as consultas que ele tinha. Daí
vou ter que esperar... e ele não usa máscara, não fica. Então, fica difícil sair com
ele de casa (Participante C).

De modo geral, ficou evidente que todas as crianças foram

significativamente impactadas pelas restrições ocasionadas pela pandemia.
Aquelas que estavam em tratamento multidisciplinar experimentaram uma
considerável redução no tempo das sessões terapêuticas. Isso ocorreu para que
as instituições pudessem atender às demandas individuais e também para
garantir a devida higienização dos espaços institucionais.
Além dos impactos da pandemia, nota-se uma escassez de instituições
de suporte para indivíduos com TEA e suas famílias no município. Em um estudo
sobre a distribuição de unidades de saúde que atendem pessoas no espectro do
autismo, Mato Grosso do Sul conta com apenas 4 unidades públicas de
tratamento multidisciplinar, em contraste com São Paulo, Rio Grande do Sul e

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Rio de Janeiro, que oferecem 431, 39 e 35 instituições, respectivamente

(PORTOLESE et al., 2017).
Compreender que a promoção das habilidades familiares exige uma
colaboração efetiva entre a família, especialmente a cuidadora principal, e os
profissionais envolvidos no cuidado da criança com TEA é fundamental. Juntos,
devem desenvolver estratégias para abordar desafios que afetam o
desenvolvimento infantil e o bem-estar familiar. O enfoque na unidade familiar é
fundamental para adquirir conhecimentos sobre o TEA e habilidades para lidar
com dificuldades, promovendo o desenvolvimento psicossocial tanto da criança
quanto da família (CAVONIUS-RINTAHAKA et al., 2019; KAKOOZA-MWESIGE
et al., 2021; SALGADO-CACHO; JIMÉNEZ; RIOS-RODRIGUES, 2022;
WEISSHEIMER et al., 2020).
Reconhecer a relevância da atuação familiar e que a convivência
frequente com a criança acarreta desafios que podem sobrecarregar a cuidadora
principal é vital. No entanto, quando as responsabilidades são compartilhadas
com redes de apoio formal e informal, essa situação pode se transformar em um
recurso valioso para a expansão do desenvolvimento infantil (CORRÊA;
QUEIROZ, 2017).
Outro aspecto relevante sobre o convívio constante é o fato de que
proporciona uma compreensão mais profunda das características individuais da
criança, o que se revela extremamente útil para informar as equipes de saúde e
os educadores. Além disso, esse convívio intensivo contribui para fortalecer os
laços afetivos com a criança, o que é essencial para seu desenvolvimento
abrangente.
É importante destacar que, durante a pandemia de COVID-19, esses
benefícios do convívio constante tornaram-se ainda mais cruciais. A falta de
acesso a serviços de apoio e o isolamento exacerbaram os desafios enfrentados
pelas mães cuidadoras. Faz-se necessário reconhecer a importância de uma
assistência qualificada para as mães e cuidadoras de crianças com TEA a fim
de contribuir com oportunidades significativas para o desenvolvimento das
habilidades infantis. No entanto, é lamentável que as participantes da pesquisa

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tenham sido negligenciadas pelas políticas públicas de saúde, especialmente

por parte do CAPS.
Esta pesquisa abordou os desafios das mães cuidadoras de crianças com
TEA durante a pandemia de COVID-19. A relevância reside na falta de estudos
detalhados sobre o impacto da pandemia e o acesso a serviços de apoio. Os
relatos revelaram complexidades, orientando futuras intervenções e políticas de
saúde e educação. Apesar de limitações, como uma amostra geográfica restrita
e uma possível falta de abordagem completa das perspectivas das crianças com
TEA, enfatiza a necessidade de abordagens interdisciplinares e políticas
sensíveis para o bem-estar das famílias e o desenvolvimento das crianças com
TEA.

Considerações finais
Destacamos os desafios enfrentados pelas mães que cuidam de crianças
com TEA que emergiram de narrativas profundas e detalhadas. A rotina dessas
mães é extraordinariamente complexa, abrangendo desde as dificuldades de
acesso a terapias multidisciplinares até a gestão dos desafios alimentares e
comportamentais das crianças. Além disso, a falta de apoio das políticas públicas
é exacerbada pela escassez de recursos e pela inadequação das estruturas
disponíveis.
A pandemia de COVID-19 intensificou consideravelmente esses desafios,
com acesso limitado a tratamentos, interrupção de terapias e adaptações para o
ensino remoto. Nesse contexto, a assistência multidisciplinar, especialmente a
psicológica, torna-se crucial para preservar a saúde mental das mães.
No entanto, é notável a resiliência das mães, que buscam alternativas e
adaptam estratégias para atender às necessidades de suas crianças. A
dedicação ao cuidado integral é um testemunho do profundo amor e
comprometimento dessas mães. Para melhorar as condições de vida dessas
famílias, é imperativo um enfoque interdisciplinar e uma rede de apoio mais
robusta e acessível. Capacitar as mães, educar o público sobre o TEA e
aprimorar a qualificação dos profissionais de saúde e educação são passos
essenciais.

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Em síntese, este estudo enfatiza a necessidade de uma abordagem

compassiva e abrangente para apoiar as famílias que enfrentam os desafios do
TEA. As narrativas destacam a complexidade de suas realidades e a importância
de políticas públicas eficazes, serviços de saúde acessíveis e intervenções que
considerem o bem-estar de todos. Essa colaboração interdisciplinar é essencial
para criar um ambiente no qual as crianças com TEA alcancem seu potencial
máximo, e suas cuidadoras encontrem o apoio necessário.
Contudo, é crucial reconhecer as limitações do presente estudo devem
ser consideradas ao interpretar e aplicar seus resultados. O foco exclusivo em
mães de crianças com TEA atendidas em um Centro de Atenção Psicossocial
específico impõe restrições à generalização dos achados para outras
populações. Adicionalmente, a realização da pesquisa durante a pandemia de
COVID-19 introduz um componente excepcional às experiências das mães,
potencialmente influenciando os resultados de maneira singular e,
consequentemente, limitando a aplicabilidade desses resultados em contextos
normais. Essas considerações ressaltam a necessidade de cautela ao extrapolar
as conclusões deste estudo e destacam a importância de investigações futuras
que abordem essas limitações para enriquecer ainda mais a compreensão da
dinâmica familiar no contexto desafiador do TEA.

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