Ciência & Saúde Coletiva

cienciaesaudecoletiva.com.br DOI: 10.1590/1413-81232024293.06772023

ISSN 1413-8123. v.29, n.3

Àgô Sankofa: um olhar sobre a trajetória da doença falciforme 1

no Brasil nos últimos 20 anos

ARTIGO TEMÁTICO THEMATIC ARTICLE

Àgô Sankofa: an overview of the progression of sickle cell disease
in Brazil in the past two decades

Clarice Santos Mota (https://orcid.org/0000-0002-5168-7004) 1,2

Altair dos Santos Lira (https://orcid.org/0000-0001-9806-1538) 3
Maria Candida Alencar de Queiroz (https://orcid.org/0000-0001-9030-2122) 4
Márcia Pereira Alves dos Santos (https://orcid.org/0000-0003-0349-8521) 2,5

Abstract Sickle cell disease (SCD) is an emblem- Resumo A doença falciforme (DF) é um caso
atic case of historical health neglect in Brazil and emblemático de negligência histórica em saúde
reflects how institutional racism produces health no Brasil e reflete como o racismo institucional
inequalities. This article engaged in a historical produz iniquidades em saúde. Este artigo fez
journey of this disease, showing the delayed im- um percurso histórico até os dias atuais e mostra
plementation of health policies for people with atraso na implementação de políticas de saúde
sickle cell disease, often concealed in Public Pow- voltadas para as pessoas com DF, tantas vezes
er’s (in)actions and omissions. The lack of com- encoberto em (in)ações e omissões do poder pú-
mitment to implement the recommendations of blico. O descompromisso para a efetivação das re-
the Brazilian Ministry of Health, such as neona- comendações do Ministério da Saúde, a exemplo
tal screening, and the difficulty in incorporating da triagem neonatal, e a dificuldade de incorpo-
technologies for health care result from this mo- rar as tecnologias para a assistência à saúde re-
dus operandi. The advances and setbacks in pro- sultam desse modus nada operandi. Os avanços
grammatic actions and the constant pressure on e retrocessos nas ações programáticas, bem como
several governmental entities have characterized a pressão constante sobre os diversos entes gover-
1
Instituto de Saúde the reported saga in the last twenty years. The namentais, caracterizaram a saga dos últimos 20
Coletiva, Universidade present text discusses the policies for people with anos. O texto disserta sobre as políticas voltadas
Federal da Bahia. R.
SCD, appropriating the Sankofa symbol, mean- para as pessoas com DF, apropriando-se da sim-
Basílio da Gama s/n,
Canela. 40110-040 ing that building the present is only possible by re- bologia Sankofa, já que só é possível construir o
Salvador BA Brasil. membering past mistakes. Thus, we recognize this presente pelo aprendizado dos erros do passado.
[email protected]
trajectory and this historical moment in which Assim, reconhecemos essa trajetória e esse mo-
2
GT Racismo e Saúde,
Associação Brasileira de there is a concrete possibility of moving forward mento histórico em que há possibilidade concreta
Saúde Coletiva (Abrasco). and achieving the longed-for comprehensive care de avançar e concretizar o tão almejado cuidado
Rio de Janeiro RJ Brasil.
for people with SCD. There is an invitation to integral para pessoas com DF. Concluiu-se que há
3
Secretaria de Estado de
Saúde da Bahia. Salvador glance at a new perspective, one in which hope is um convite para um novo olhar, em que esperan-
BA Brasil. the trigger for the movements needed to guaran- çar seja o disparador das movimentações neces-
4
Secretaria Municipal de
tee the rights of people with SCD. sárias para a garantia do direito para as pessoas
Saúde de Salvador. Salvador
BA Brasil. Key words Anemia, Sickle cell, Black population, com DF.
5
Faculdade de Odontologia, Systemic racism, Health policy Palavras-chave Anemia falciforme, População
Universidade Federal do Rio
negra, Racismo Sistêmico, Política de saúde
de Janeiro. Rio de Janeiro
RJ Brasil.
Cien Saude Colet 2024; 29:e06772023
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Introdução administração nacional de que o programa de

células falciformes não terá a permissão de mor-
A contribuição brasileira para gerar conhecimen- rer lentamente devido a desgaste financeiro, ate-
to científico sobre doença falciforme (DF) no nuação de interesse e negligência hábil, levando à
mundo é relevante, ainda que com certo grau de eliminação gradual de outro projeto minoritário9
distanciamento, posiciona-se somente atrás dos (Roland B. Scott, 1978 apud Oransky, 2003, p.
Estados Unidos, da Inglaterra e da França1,2. Na 973 – tradução e grifo nossos).
perspectiva das políticas públicas, a incorporação Apesar das diferenças contextuais e histó-
da Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa ricas, permanecem o baixo interesse, os cortes
com Doença Falciforme e outras Hemoglobino- orçamentários, as manobras políticas e a negli-
patias (PNAIPDF) no Sistema Único de Saúde gência como registros da história social da DF no
(SUS) pela atuação dos movimentos sociais junto Brasil10.
aos atores institucionais reforça o protagonismo e A DF é uma das doenças hematológicas here-
a importância dessa agenda no Brasil. ditárias de relevância epidemiológica por ser um
Se por um lado esse protagonismo é motivo problema de saúde pública no Brasil e no mundo.
de reconhecimento, por outro a compreensão Afeta aproximadamente 30 milhões de pessoas11
das imbricações do racismo sistêmico nas en- com a estimativa de que nasçam 300 mil crianças
tranhas das estruturas globais, regionais, locais vivas anualmente12. No país, estima-se entre 60
e interpessoais é percebida como obstáculo à re- mil e 100 mil pessoas com DF. Como ação pro-
verberação dessa pujança no cotidiano e na vida gramática, o diagnóstico foi instituído em 2001
das pessoas com DF3,4. Não por acaso, o racismo pelo programa nacional de triagem neonatal.
como sistema desdobrado em diferentes dimen- Cabe esclarecer que a adesão e cobertura da tria-
sões compõe o modelo teórico explicativo para gem neonatal pelos estados variaram significati-
dor, que é a marca da DF5. vamente ao longo do tempo. Há uma distribuição
Indiscutivelmente, a DF é um protótipo heterogênea da DF no país, onde Bahia, Distrito
para a compreensão de como a determinação Federal e Piauí são as unidades federadas que
social impacta o processo de saúde-adoecimen- apresentam o maior número de casos.
to-cuidado-morte, intimamente relacionada à Sem dúvida há dados imprecisos (sub-regis-
fragmentação do modelo de atenção à saúde e tros) sobre a DF, o que pode influenciar a pre-
à baixa translação de conhecimento científico. cisão de sua prevalência no país13. Para superar
Muito mais do que uma doença genética, a DF essa imprecisão, realizar o cadastramento de
no Brasil é um caso emblemático de como essas todos as pessoas com diagnóstico de DF viabi-
duas engrenagens, o racismo e a exclusão social, lizaria informações mais fidedignas. Além disso,
retroalimentam-se6-8 e ilustram o status quo para propiciaria o registro dos casos diagnosticados
vivências, experiências, conquistas, avanços e re- no pré-natal ou nas doações de sangue, ocasiões
trocessos. em que o diagnóstico é estabelecido fora da tria-
Os dias atuais ainda retratam a realidade des- gem neonatal. Existe o indicador que se refere ao
crita em 1979, a saber: número de crianças diagnosticadas com a doen-
Algumas nuvens de preocupação aparecem ça na triagem neonatal em relação aos nascidos
agora no horizonte para o programa nacional de vivos triados14. Esse cadastramento ampliaria a
doença falciforme. Há uma flagrante atenção geral possibilidade de elaboração de outros indicado-
por parte da população negra e uma diluição do res para monitoramento. Segundo Batista14, a fal-
interesse e da visibilidade do problema da ane- ta de informações qualificadas para a gestão e to-
mia falciforme provocada por manobras políticas mada de decisão para o cuidado em saúde é uma
para colocar o programa sob o guarda-chuva le- característica da baixa implementação da Política
gislativo de muitas outras doenças genéticas. Além Nacional de Saúde Integral da População Negra
disso, o programa federal eliminou recentemente (PNSIPN), sendo um desafio a ser superado.
seis centros de referência em assistência integral à No Brasil, a expectativa de vida das pessoas
doença falciforme abrangentes e impôs cortes or- com DF é de aproximadamente 37 anos na me-
çamentários nos demais centros. As vítimas desta diana da idade ao óbito, em comparação com a
doença, a população negra em geral e os pesquisa- população geral. Em um estudo sobre mortalida-
dores e investigadores que buscam formas de con- de no país dos 6.553.132 óbitos registrados, 3.320
trolar esta doença precisam da garantia da atual registros foram de indivíduos com DF. Entre eles,
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a mediana da idade ao óbito foi de 32 anos, en- 1) Avanços, impasses e retrocessos
quanto que na população geral a mediana foi de na luta pela saúde das pessoas
69 anos15. com doença falciforme
A relação da DF com os processos de determi-
nação social é histórica e se renova, já que não há A história da Política de Atenção Integral a
uma política de priorização dessa população. No Pessoas com Doença Falciforme está atrelada à
atual cenário de crise econômica, política e sanitá- própria reivindicação da população negra pelo
ria, o empobrecimento da população negra é um direito à saúde e retrata a história de exclusão
obstáculo adicional para famílias que convivem vivida por essa população e o impacto desse
com uma doença crônica como a DF. Seja porque processo nas condições de vida e saúde. Dessa
as mães/avós param de trabalhar para exercer o forma, tanto a questão da exclusão social quanto
cuidado com as crianças, seja porque as crianças o racismo e as iniquidades em saúde são fatores
evadem a escola precocemente em decorrência importantes para melhor compreender a trajetó-
das múltiplas hospitalizações, seja pela dificulda- ria social da DF no Brasil e as marcas deixadas
de dos adultos de se manterem empregados em nos corpos das pessoas com a doença.
meio às crises periódicas causadas pela doença. A construção dessa “linha do tempo”, que se
São fatores complexos, que dificultam a mobili- inicia em 1996 e se estende até os dias atuais. Per-
dade social e impactam a renda dessas famílias. mite identificar os principais acontecimentos que
As recentes tentativas de desmonte do Siste- marcaram a luta das pessoas com DF pelo direito
ma Único de Saúde têm implicação negativa na à saúde. Nesse intervalo de tempo, destacam-se
saúde da população negra, que usa majoritaria- três grandes marcos: a inclusão no Programa Na-
mente o sistema público de saúde. Além disso, cional de Triagem Neonatal (PNTN) e a criação
o subfinanciamento de pesquisas, especialmente da Federação Nacional das Associações de Pes-
aquelas com foco em populações em situação de soas com Doença Falciforme (FENAFAL), ambas
vulnerabilidade social, resultam em apagões de em 2001, e a criação da Política Nacional de Aten-
dados sobre os impactos das crises nas pessoas ção Integral à Pessoa com Doença Falciforme e
que vivem com DF. Portanto, fica evidente que outras Hemoglobinopatias (PNAIPDF) em 2005.
passado e presente se confundem na história so- A organização das pessoas com DF e seus
cial da DF no Brasil. familiares em associações e grupos de apoio re-
Frente a esse contexto, o objetivo deste arti- presentou uma importante ação que se somou
go é mostrar e discutir as persistentes formas de às mobilizações protagonizadas pelo Movimento
produzir negligência quando se trata de uma do- Negro Brasileiro desde a Marcha Zumbi dos Pal-
ença prevalente entre a população negra no Bra- mares pela Cidadania e pela Vida que em novem-
sil, grupo populacional majoritário no país. Para bro de 1995, que reivindicava ações de cuidado e
isso, os racismos estrutural e institucional serão atenção à saúde da população negra, bem como
analisados como ferramentas explicativas para gestão participativa, controle social, produção de
a reprodução dessa negligência. Dessa forma, a conhecimento, formação e educação permanente
luta pela vida e a saúde das pessoas com DF passa de trabalhadores de saúde visando a promoção da
a ser uma luta também contra o racismo e as ini- equidade17.
quidades raciais na saúde. O primeiro mandato do presidente Lula foi
Para iniciar a reflexão, é preciso questionar: o crucial para o movimento negro, especialmente
que o percurso histórico das políticas em prol das após a criação da Secretaria de Políticas de Pro-
pessoas com DF tem a nos ensinar? O que o atu- moção da Igualdade Racial (SEPPIR). Em 2001
al cenário político no Brasil representa para uma ocorre a III Conferência Mundial Contra o Racis-
pauta negligenciada por tantos anos no Brasil? O mo, Discriminação Racial, Xenofobia e Intolerân-
quanto avançamos? O quanto falta avançar para cias Correlatas, em Durban, na África do Sul, e a
o cuidado integral para essas pessoas? Há espaço participação intensa do Brasil, especialmente do
para a esperança? Essas reflexões estão nas ses- movimento de mulheres negras, permitiu avan-
sões: 1) Avanços, impasses e retrocessos na luta ços na agenda nacional. Desde então, a invisibili-
pela saúde das pessoas com doença falciforme; 2) dade da DF nas políticas públicas e de saúde é tra-
Negligências históricas e atualizadas e os impac- tada como um caso emblemático de negligência e
tos do racismo na história da DF no Brasil; e 3) A racismo institucional.
situação da doença falciforme hoje: preocupação Uma das conquistas desse processo de mobi-
e esperança. lização foi a inclusão da DF como um dos agra-
vos a serem rastreados pela triagem neonatal.
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Entretanto, embora a Portaria que estabelece a saúde durante o Segundo Seminário Nacional de
inclusão tenha sido assinada em 2001 (Portaria Saúde da População Negra, citando a doença fal-
nº 822, de 6 de junho de 2001), ela só se efetiva ciforme como caso emblemático.
em 14 estados. Os demais foram aderindo pau- Os dez anos subsequentes à publicação da re-
latinamente até 2010. Tal atraso repercute muito ferida portaria revelam que as políticas de saúde,
negativamente na detecção precoce da doença, ao almejarem responder às necessidades de uma
no atraso para iniciar o acompanhamento, no população, percorrem quase sempre um cami-
planejamento de políticas públicas e na própria nho de idas e vindas. Não se configura como um
qualidade de vida das pessoas nascidas acometi- percurso linear, visto que são muitas as batalhas
das. As conquistas que vieram após a inclusão da para romper com a inércia tantas vezes impos-
DF na triagem neonatal foram frutos de intensa ta pelo próprio sistema. Observa-se que mesmo
mobilização de pessoas com DF e seus familiares. conquistas já legitimadas através de portarias e
O ano de 2001 marca também a criação da documentos oficiais sofrem contínuos ataques,
Federação Nacional das Associações de Pessoas demandando ações de mobilização e pressão por
com Doença Falciforme (FENAFAL), com des- parte dos movimentos sociais.
dobramentos nos estados, que passaram tam- O desconhecimento dos profissionais de saú-
bém a constituir associações estaduais. Na Bahia, de em relação à DF, tanto no diagnóstico quanto
a Associação de Pessoas com DF no Estado da no tratamento, era tão alarmante que resultava
Bahia (ABADFAL) também começa sua atuação em uma grande quantidade de diagnósticos tar-
naquele ano. dios, uma vida de internações e peregrinação por
Até 2004, o tratamento de hemoglobinopatias longos anos em serviços de saúde, muitas vezes
foi uma das atividades da Agência Nacional de sem o diagnóstico, ainda que os primeiros estu-
Vigilância Sanitária (Anvisa), o que representava dos sobre anemia falciforme no Brasil datam da
uma barreira pois, a Anvisa não é responsável pe- década de 1940. Um incremento desses estudos
las ações diretas de cuidado com a saúde. ocorreu na década de 1950, dada a inclusão dos
Em 2005, a Portaria nº 1.391 instituiu a Polí- achados da genética de populações, dos estudos
tica Nacional de Atenção Integral a Pessoas com sobre a seleção natural e da biologia molecular.
Doença Falciforme18, que passou a ser gerida pela Havia, portanto, uma intensa produção de arti-
Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados gos científicos publicados em revistas de grande
(CGSH), na Secretaria de Atenção Especializada circulação nacional, além de apresentações em
à Saúde (SAES). Isso representou uma grande congressos anuais de hematologia. A DF é incor-
conquista, pois, pela primeira vez, o Plano Orça- porada em quase todos os livros didáticos como
mentário Plurianual 2004-2007 destinou recur- exemplo do modelo mendeliano de herança ge-
sos para a política. nética. Isso permite refletir sobre o abismo entre
A saída do Programa de DF da Anvisa e a a produção intelectual e a formação nos diferen-
criação da Coordenação da PNAIPDF foi de ex- tes espaços, seja nas escolas ou nos cursos de saú-
trema importância para ganhar respaldo político de das universidades.
no Ministério da Saúde e começar a construir Dar visibilidade à doença torna-se uma das
uma política de atenção no SUS. Nesse mesmo bandeiras da luta e o diagnóstico precoce uma
período, o termo “anemia falciforme” foi subs- medida extremamente importante para reverter
tituído por “doença falciforme”, abrangendo de o quadro da invisibilidade da DF, com a possi-
maneira mais ampla as demais hemoglobinopa- bilidade de ter dados consistentes, capazes de
tias, marcadamente caracterizadas pela presença apoiar no planejamento das ações. Dados de in-
majoritária da mutação Hb S. A publicação de cidência produzidos pela triagem neonatal, que
protocolos clínicos, portarias e resoluções mar- pode ser considerada a melhor fonte de dados
caram um período de intensa atuação da gestão sobre a relevância da DF no Brasil, especialmen-
nacional, sob a coordenação de Joice Aragão de te nas regiões Nordeste e Sudeste, onde há maior
Jesus, em um contexto político que era favorável concentração da população negra. Entretanto, a
às políticas de ações afirmativas na saúde. triagem neonatal ainda não tem cobertura total
Em 2005, após dez anos, houve outra Marcha em alguns municípios, sendo ainda mais precária
Zumbi em Brasília, na qual o Movimento Negro em municípios de pequeno porte. Além disso, a
reivindicou o cumprimento das promessas em subnotificação da DF ainda é recorrente e decor-
favor da população com DF. re da falta de preparo/interesse dos profissionais
Em 2006, o ministro da Saúde Agenor Ál- de saúde para o preenchimento de prontuários
vares reconhece o racismo como problema de médicos. Frequentemente os prontuários de saú-
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de das pessoas com DF não apresentam o CID perar a lógica biologicista e médico-centrada da
(International Classification of Disease Number) assistência.
correspondente (D-57) como doença de base. O A partir do segundo semestre daquele ano –
resultado é a ausência de dados e/ou a má quali- em um contexto de cortes orçamentários, a as-
dade dos dados sobre DF nos sistemas de infor- sistente social Maria Cândida Queiroz assume a
mação. Coordenação da PNAIPDF, e em seguida a cri-
Ainda em 2011 foi lançada pela Coordena- se política se intensifica, tendo em vista o golpe
ção de Sangue e Hemoderivados a Nota Técnica político que culminou no impeachment da pre-
nº 035/201119, que orientava sobre a inserção do sidenta Dilma Rousseff em 2016 –, a crise eco-
teste de eletroforese de hemoglobina nos exames nômica e a instabilidade política foram marcas
de pré-natal – Rede Cegonha, na compreensão constantes. Durante a gestão de Maria Cândida
da importância do diagnóstico precoce durante Queiroz, foi realizado um movimento de forta-
o pré-natal. Essa iniciativa enfatiza a necessi- lecimento da Política de Atenção às Pessoas com
dade de um olhar para a saúde da mulher com DF por meio das visitas técnicas para assessoria
recorte racial. Além disso, propõe a estruturação em todos os estados e das oficinas regionais, que
de uma rede organizada tendo a atenção bási- buscaram auxiliar a implementação das linhas de
ca como suporte e a garantia de um sistema de cuidado estaduais, respeitando as especificidades
referência, o que iria gerar um grande impacto locais e envolvendo a gestão, os serviços e o mo-
no perfil de morbimortalidade e na qualidade de vimento social, a fim de inserir a DF nas redes de
vida das gestantes com doença falciforme. Aqui saúde já existentes.
cabe questionar a lógica adotada à medida que a No mesmo ano, o movimento social de pes-
atenção básica se torna a porta prioritária de en- soas com DF se uniu à CGSH na reivindicação
trada do sistema de saúde, cabendo a ela ordenar para que a DF fosse incluída na lista de patolo-
e coordenar as ações e serviços territorializados gias elegíveis para o transplante de medula ós-
de saúde do SUS, referenciando para os demais sea (TMO). No Brasil existe uma população em
níveis da atenção. torno de 1.000 pessoas curadas nos centros de
Por meio da portaria 872, de 6 de novem- pesquisas das universidades pelo TMO. O Minis-
bro de 2002, o Ministério da Saúde aprovou o tério da Saúde (MS) respondeu de forma favorá-
uso de hidroxiureia (HU) para pessoas com DF. vel a partir da publicação da portaria, entretanto
Nos últimos 15 anos, o uso progressivo do me- restringiu a idade de realização do procedimento,
dicamento representou aumento significativo na fato que continuou mobilizando as associações
qualidade de vida das pessoas com o agravo, es- para que fossem realizadas retificações nesse do-
pecialmente entre a população adulta 20. Estudos cumento. O TMO também tem sido apontado
revelam uma redução na mortalidade desses pa- como a única possibilidade de cura da DF.
cientes de até 40% com o uso da HU21. Sua ação A eleição de Jair Bolsonaro como presidente
consiste na elevação dos níveis de hemoglobina da República é um ponto de inflexão significati-
fetal, melhorando a severidade clínica e os parâ- vo e representou um retrocesso nas políticas de
metros hematológicos21,22. Steinberger e colabo- saúde relacionadas à DF. A ascensão de um go-
radores23 acompanharam por 17 anos e meio pes- verno de extrema direita no Brasil (2019-2022),
soas com anemia falciforme. Entre os que usaram representado pelo ex-presidente Jair Bolsonaro,
HU, a mortalidade foi reduzida e as curvas de implicou um grave retrocesso e/ou estagnação
sobrevida apresentaram redução significativa no das políticas públicas, um período caracterizado
número de mortes com a exposição em longo como paralisia, com contínuo desfinanciamento
prazo. Sendo que 24% das mortes foram devido a de projetos e programas, além da alteração/re-
complicações pulmonares e 87,1% ocorreram em vogação de diversos marcos legais devido a um
pacientes que nunca tomaram a HU. movimento de desmonte de programas, políticas
Em 2015, com cenário político conturbado, e áreas técnicas como estratégia programática de
não houve previsão orçamentária para o desen- governo, de forte cunho ideológico, sobretudo
volvimento das ações da Política. Ainda assim, de ações com foco na equidade de gênero e raça
a publicação do manual intitulado “Doença fal- ou de defesa das populações vulnerabilizadas ou
ciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado” de grupos específicos. No âmbito da saúde, por
contribuiu para que estados e municípios rece- exemplo, o Conselho Nacional de Saúde (CNS)
bessem orientações para que incluíssem a DF na denunciou através de carta enviada para a Relato-
rede de cuidado integral a partir da apresentação ria da Saúde da Organização das Nações Unidas
do fluxo de cuidado, cujas estratégias visavam su- (ONU)24 a retirada de recursos do Sistema Úni-
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co de Saúde (SUS) para o ano de 2023, já que, para o conhecimento científico mais importan-
quando comparado ao orçamento de 2022, que te sobre a bioquímica, físico-química, genética e
foi equivalente a R$ 172,60 bilhões, o orçamento biologia molecular das proteínas. Apesar de todo
previsto para o MS em 2023 sofreu redução de R$ o progresso conseguido até o presente, os negros
22,7 bilhões. O CNS ainda denunciou que essas de todo o mundo, em especial, os negros brasi-
perdas alcançariam R$ 60 bilhões se considera- leiros, não puderam se beneficiar das conquistas
dos os recursos sequestrados pelo “teto de gas- científicas e tecnológicas obtidas com seu pró-
tos”24, que se apresentou como outro desafio ao prio sangue...’”
terceiro mandato do governo do presidente Luís De forma cíclica, o racismo pode ser consi-
Inácio Lula da Silva. derado o início, a causa e o desfecho que explica
o fato de que a população negra tenha os piores
2) Negligências históricas atualizadas indicadores de saúde. Nesse sentido, a história da
e os impactos do racismo na história da DF DF se confunde com a história de muitos outros
no Brasil agravos que, por acometerem uma parcela des-
favorecida da população, não ocupam um lugar
O racismo no Brasil é estrutural e sistêmico, de priorização. Um agravo é considerado negli-
engendrado nas instituições e nas subjetividades. genciado quando não é priorizado pelas políticas
Trata-se de um “processo em que condições de de saúde apesar da relevância social dele, seja
subalternidade e de privilégio se distribuem entre pelo número de pessoas acometidas, seja pela le-
grupos raciais e se reproduzem nos âmbitos da talidade ou pelo grau de sofrimento que causa.
política, da economia e das relações cotidianas”25. Não raro são agravos que evocam o “discurso de
O caso da doença falciforme ilustra a relação segregação, periferia e esquecimento, seja pela
entre racismo e negligência de forma cabal. Pre- indústria farmacêutica, pelos governos ou pelos
valente na população negra, tem o seu primeiro sistemas de saúde” 29, contribuindo para um ciclo
relato científico com ampla divulgação em 1910, de negligências.
através do médico J.B. Herricks, que, na revista A negligência pode resultar da invisibilidade
Archives of Internal Medice, descreveu o caso de social por não ser reconhecida como um proble-
um estudante negro de 20 anos nascido na Ja- ma de saúde; pode resultar também da apatia,
maica que exibia quadro clínico e hematológico quando há o reconhecimento mas não é dada a
até então desconhecido: episódios de icterícia, devida importância ao agravo; ou pode resultar
palpitações, dificuldade de execução de exercí- da inação ou ausência de ações para responder
cios físicos e que a análise de sangue revelou um ou agir diante do agravo, que por sua vez pode
quadro de anemia e várias células alongadas “pa- decorrer da incompetência para planejar e exe-
recidas com uma foice”26. Ao mesmo tempo em cutar ações30. Seja por um ou mais motivos com-
que esse fato apresenta a DF ao mundo científico binados, a produção da negligência está intima-
e da pesquisa, traça um roteiro da não-assistência mente ligada à baixa priorização de problemas e
que perdura no Brasil até 2005, quando é lançada ao desinteresse político.
a Política Nacional de Atenção Integral às Pesso- É preciso lembrar que, embora as causas
as com Doença Falciforme por meio da Portaria sejam estruturais, a negligência em saúde não
GM 13/95/2005. apenas acontece, ela é causada, seja por invisibi-
Esse hiato de quase um século entre a “desco- lidade, apatia, inação ou incompetência30. Há um
berta” e a primeira política pública expressa um processo de produção da negligência, que abran-
importante componente de invisibilidade social, ge tanto as dimensões estruturais como o papel
pois em meio a um incessante desenvolvimento da agência, da omissão como ação social, do não
da pesquisa científica sobre o tema, ocorria uma reconhecimento como projeto político. Não são
letargia no campo da assistência, o que nos leva somente doenças negligenciadas, mas pessoas
a imaginar como um saber científico pode vir a negligenciadas. Populações, territórios, comuni-
não ser utilizado como política pública de saú- dades negligenciadas através de processos histó-
de27. “Esta condição sine qua non nos foi apre- ricos e sociais complexos.
sentada através de Naoum, que no prefácio de Prevalente em população não-branca, a DF
seu livro Doença das células falciforme28 nos faz está presente em todo o mundo, com maior con-
refletir: ‘Foi justamente o negro africano que ao centração em alguns países africanos (África
padecer de uma enfermidade crônica e dolorosa, Subsaariana) e na Índia. Estima-se o nascimento
como a doença falciforme, contribuiu com sua de 300 mil crianças com a doença anualmente31.
dor, com seu sangue e com sua morte precoce Entretanto, a sobrevida e a qualidade de vida
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dessas crianças dependerão do desenvolvimen- 3) A situação da doença falciforme hoje:
to econômico e social do país onde moram, da da preocupação à esperança
existência ou não de cuidados em saúde e das
condições de acesso a esse cuidado. A doença A pandemia contribuiu para o recrudesci-
tende a ter sua prevalência aumentada em todo o mento de múltiplas crises, afetando sobrema-
mundo, mas nos países desenvolvidos o número neira as pessoas com DF, aumentando o risco
de pessoas com a doença decorre principalmente de adoecimento e morte. Por ser uma doença
do aumento da expectativa de vida resultante das sistêmica, que acarreta maior risco para proces-
intervenções em saúde31. Apesar dos avanços, a sos inflamatórios, havia uma expectativa do risco
mortalidade infantil de crianças com DF ainda é aumentado para pessoas com DF desenvolve-
uma realidade em contextos empobrecidos31. rem quadros graves de COVID-19, com maior
A DF tem sido ignorada por quase todas as chance de complicações renais, neurológicas e
organizações de saúde e governantes32. Para o au- cardiovasculares36. Isso pode ser percebido no
tor, as seguintes características justificam tal ar- Plano Nacional de Imunização, que traz a do-
gumento: (1) é uma doença que afeta milhões de ença falciforme como comorbidade prioritária
pessoas no mundo; (2) tem mais impacto em po- para a vacinação. Daí a necessidade de priorizar
pulações empobrecidas; (3) apresenta alta mor- a imunização de pessoas com DF, já que é a única
bidade e mortalidade; (4) pode atuar em comor- estratégia eficaz para evitar a contaminação ou
bidade com outras doenças igualmente letais; (5) mitigar os efeitos da COVID-19. Ao descortinar
é de simples diagnóstico; e (6) pode ser tratada nas seções anteriores as imbricações da DF, é fácil
com opções de baixo custo. Ainda é insuficiente compreender que quaisquer intervenções que es-
a produção de dados sobre mortalidade por DF tejam descontextualizadas da questão étnico-ra-
no Brasil33-35, além de estudos que tratem do en- cial chancelam desvantagens injustas. Essa foi a
velhecimento dessa população e as complicações crítica ao critério de priorização das vacinas por
mais frequentes. recortes etários e existência de comorbidades. O
Há necessidade de se chamar a atenção dos acesso prioritário de pessoas com DF à vacina é
financiadores federais, legisladores, advogados, um pleito legítimo pela perspectiva da equidade,
pesquisadores e tomadores de decisão em saúde e sobretudo pelo direito à preservação da vida.
no sentido do trabalho colaborativo e parceiro De lição aprendida, fica a necessidade de ga-
para reverter o impacto de anos de racismo es- rantir a abordagem integral à saúde das pessoas
trutural sobre DF3, visto na distribuição díspar de de forma multiprofissional, com agentes comu-
recursos, como ocorre no cenário estadunidense, nitários de saúde, equipes de saúde integradas
onde a alocação de recursos para a fibrose císti- por médicos, enfermeiros, dentistas, biomédicos,
ca é muito maior, embora para um quantitativo farmacêuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupa-
menor de população branca. A comparação com cionais, psicólogos, bem como assistentes sociais,
a fibrose cística é pertinente por ser uma doença educadores e todas as demais profissões que qua-
hereditária, progressiva e com risco de vida as- lifiquem o bem viver das pessoas com DF.
sociada à diminuição da qualidade e do tempo No Brasil não existe um painel de moni-
de vida, assim como a doença falciforme. No toramento para os casos de DF. Por exemplo, a
entanto, a fibrose cística afeta principalmente os experiência estadunidense sobre casos de DF
americanos brancos, em proporção equivalente e COVID-19 propiciou uma rede colaborativa
de um terço a menos que a população negra. No mundial de profissionais de saúde, que atende-
entanto, recebe de 7 a 11 vezes o financiamento ram pessoas com DF, registraram e monitoraram
de pesquisa por paciente, o que resulta em taxas os casos confirmados de COVID-19, o que per-
díspares de desenvolvimento de medicamentos, mitiu não só o monitoramento dos casos mas,
por exemplo. Na prática, isso significa a aprova- sobretudo, compilar dados e informações para
ção de quatro medicamentos para a doença fal- elaboração de ações e tomada de decisão.
ciforme e 15 para fibrose cística pela Food and Além dos desafios impostos pela pandemia,
Drug Administration. Os autores concluem que muitos outros impasses dificultam a efetivação
é preciso analisar o papel da raça e do racismo de um cuidado integral às pessoas com DF, den-
na persistência dessa (des)alocação de recursos. tro e fora do âmbito da saúde. A grave crise eco-
nômica em que o país se encontra, com impac-
tos diretos no subfinanciamento do SUS, é uma
realidade. Joice Aragão retorna ao Ministério da
Saúde em 2023, agora como coordenadora geral
 8
Mota CS et al.

de sangue e hemoderivados, e com ela toda uma qual nós, autoras e autor, também fazemos parte
coletividade de profissionais de saúde, controle uma rede de mobilização e luta, seja como pes-
social, gestores e pesquisadores, com a esperança quisador, profissional de saúde, gestor, familiares
de avanços na implementação da PNAIPDF. de pessoas com doença falciforme. À guisa de
conclusão, ao refletir sobre os caminhos a seguir,
aponta-se para que as frentes de trabalho sejam
Considerações finais assumidas por gestores, profissionais de saúde,
universidades e pesquisadores que prezem pelo
Sankofa é o princípio orientador da nossa aná- diálogo permanente com as pessoas com DF e
lise. Àgô, pedimos licença para acessar as di- seus familiares.
ficuldades, erros e acertos de uma trajetória na

Colaboradores

Todos os autores colaboraram igualmente em to-

das as etapas da elaboração do manuscrito.
 9

Ciência & Saúde Coletiva, 29(3):1-10, 2024

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Artigo apresentado em 14/08/2023

Aprovado em 19/01/2024
Versão final apresentada em 21/01/2024

Editores-chefes: Romeu Gomes, Antônio Augusto Moura

da Silva

CC BY Este é um artigo publicado em acesso aberto sob uma licença Creative Commons