Ética Na Pesquisa em Educação Envolvendo Crianças Com Deficiência

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL
FACULDADE DE EDUCAÇÃO/PPGEDU
MESTRADO EM EDUCAÇÃO
CLAUDIA ADRIANA DORNELLES DE ARAUJO
ÉTICA NA PESQUISA EM EDUCAÇÃO ENVOLVENDO CRIANÇAS COM

DEFICIÊNCIA
PORTO ALEGRE - RS
2022

DEFICIÊNCIA
Dissertação de mestrado apresentada ao

Programa de Pós-Graduação em
Educação da Faculdade de Educação da
Universidade Federal do rio Grande do
Sul, como requisito para a obtenção do
título de Mestre em Educação.
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Luciana Gruppelli

Loponte
Linha de Pesquisa: Arte, Linguagem e
Currículo
PORTO ALEGRE - RS
2022
Imagem 1 - Criança com deficiência visual e coração. Ilustração de Andriele Santos produzida
para este trabalho em março de 2022.

DEFICIÊNCIA
Dissertação de Mestrado apresentada ao

Programa de Pós-Graduação em
Educação da Faculdade de Educação da
Universidade Federal do Rio Grande do
Sul como requisito para obtenção do título
Mestre em Educação.
Aprovada em:______/________/_______
Banca Examinadora
Profª. Drª. Luciana Gruppelli Loponte

Orientadora - UFRGS
Prof. Dr. Samuel Edmundo Lopez Bello

UFRGS
Profª. Drª. Maura Corsini Lopes

UNISINOS
PORTO ALEGRE - RS
2022
AGRADECIMENTOS
Agradeço:
À minha família, especialmente ao meu filho João Elio, aos meus pais João e
locil e minha irmã Renata. Ao pai do meu filho, Elio. Obrigada pelo apoio e incentivo.
À professora Luciana Gruppelli Loponte pela orientação durante o mestrado,
estimulando as leituras e reflexões que contribuíram para meu crescimento
acadêmico e pessoal.
À professora Maura Corsini Lopes e ao professor Samuel Edmundo Lopes
Bello que gentilmente aceitarem compor minha banca de qualificação e defesa e
pelas sugestões e análises significativas.
Ao professor Samuel Edmundo Lopes Bello e técnica Roseli da Rosa Pereira,
pelo auxílio em um momento difícil deste percurso.
As colegas do grupo de pesquisa ArteVersa Karine Storck e Tathiana Jaeger
de Morais pelo auxílio na organização das imagens inseridas na dissertação.
Aos colegas do grupo de pesquisa ArteVersa, agradeço pela atenção e
contribuições para escrita deste trabalho,
A PROPESQ/UFRGS pela oportunidade de conhecer e estudar sobre a ética
na pesquisa.
Aos demais amigos (as), obrigada pelo incentivo e apoio.
RESUMO
ARAUJO, Claudia Adriana Dornelles. ÉTICA NA PESQUISA EM EDUCAÇÃO

ENVOLVENDO CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA. Porto Alegre, 2022. Dissertação
(Mestrado em Educação), Faculdade de Educação, Universidade Federal do Rio
Grande do Sul, Porto Alegre, 2022.
O reconhecimento da criança enquanto ator social e de sua condição enquanto

sujeito de direitos demanda novas abordagens e cuidados éticos no
desenvolvimento de pesquisas envolvendo crianças com deficiência. Considerando
as discussões sobre a ética na pesquisa educacional, o estudo teve como objetivo
contribuir para as reflexões sobre as questões éticas presentes em estudos da
Educação envolvendo crianças com deficiência. O reconhecimento da criança como
ator social e de sua condição de sujeito de direitos demanda novas abordagens e
dilemas éticos na pesquisa educacional com esse público. A fundamentação teórica
deste trabalho ancora-se na perspectiva da Sociologia da Infância e em referenciais
teóricos que abordam as questões envolvendo a ética em pesquisas na área das
Ciências Sociais e Humanas. A investigação em foco neste artigo toma como base
uma pesquisa documental na qual foram analisadas teses e dissertações da área de
Educação, realizadas em programas de pós-graduação de instituições de ensino
superior públicas e privadas do RS, defendidas no período de 2016 a 2021. A
análise revelou como os pesquisadores articulam a ética na pesquisa envolvendo
crianças com deficiência. Conclui-se com a importância de fomentar o tema nos
espaços da pesquisa educacional por meio de estudos e discussões sobre como as
normas éticas poderão contribuir para administrar os dilemas da ética na pesquisa.
Palavras-chave: Crianças com Deficiência; Educação; Ética na Pesquisa.
ABSTRACT
ARAUJO, Claudia Adriana Dornelles. ETHICS IN OF RESEARCH IN EDUCATION

INVOLVING CHILDREN WITH DISABILITIES. Porto Alegre, 2022. Dissertation
(Master in Education), Faculty of Education, Federal University of Rio Grande do Sul,
Porto Alegre, 2022.
The recognition of children as sociais actors and their condition as subjects of rights
demands new approaches and ethical care in the development of research involving
children with disabilities. Considering the discussions on ethics in educational
research, this study aimed aims to contribute to the reflections on the ethical issues
present in studies, Education involving children with disabilities. The recognition of
the child as a social actor and his condition as a subject of rights demands new
approaches and ethical dilemmas in educational research with this public. The
theoretical foundation is anchored in the perspective of Sociology of Childhood and
theoretical references that address the issues involving ethics in research in the area
of Social and Human Sciences. It is based on documentary research in which theses
and dissertations of the area of Education in Graduate Programs in Education of
public and private higher education institutions of rs were analyzed, defended in the
period from 2016 to 2021. The analysis revealed how researchers articulate ethics in
research involving children with disabilities. It is concluded the importance of
fostering the theme in the spaces of educational research through studies and
discussions on how ethical norms can contribute to manage the dilemmas of ethics in
research.
Keywords: Children with Disabilities, Education, Research Ethics
AS IMAGENS
As ilustrações de crianças com deficiência incluídas neste trabalho estão

relacionadas com a temática e objetivo do estudo, ou seja, contribuem para
pensarmos sobre a atuação destes sujeitos em várias situações de pesquisa.
Para o trabalho da dissertação considero mais significativo e pertinente incluir
ilustrações representando crianças com deficiência em situações cotidianas.
Para retratar as imagens das crianças, recorri a uma pessoa da minha
convivência familiar que trabalha como ilustradora, Andriele Santos1. Destaco que
as ilustrações utilizadas foram realizadas especialmente para o texto da dissertação.
Assim, nesta dissertação, são apresentadas as ilustrações de crianças com
diferentes tipos de deficiência intercalando os capítulos, relacionadas a seguir.
Imagem 1 - Criança com deficiência visual e coração

Imagem 2 - Menina com Síndrome de Down
imagem 3 - Menino com deficiência visual lendo texto em Braile
Imagem 4 - Crianças brincando - inclusão
Imagem 5 - Menino com Transtorno do Espectro Autista
Imagem 6 - Menina com deficiência física
1
Para saber mais sobre a ilustradora e conhecer seu trabalho, ver: instagram.com/andrilune. art/
Acesso em: 02 junho de 2022.
LISTA DE SIGLAS
ABA Associação Brasileira de Antropologia
AEE Atendimento Educacional Especializado
AMM Associação Médica Mundial
BERA Associação Britânica de Pesquisa em Educação
CAA Comunicação Ampliada Alternativa
CAPES Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível
CEP Comitê de Ética em Pesquisa
CHS Ciências Humanas e Sociais
CNS Conselho Nacional de Saúde
GT Grupo de Trabalho
LGPD Lei Geral de Proteção de Dados
LUDICE Ludicidade, Discurso e Identidade nas Práticas Educativas
MCTI Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação
NEE Necessidades Educativas Especiais
ONU Organização das Nações Unidas

PPG Programa de Pós-Graduação
PPGs Programas de Pós-Graduação
SAF Serviço de Atendimento Fonoudiológico
TALE Termo de Assentimento Livre e Esclarecido
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TCUIV Termo de Cessão de Uso de Imagem e Voz
TCUD Termo de Compromisso de Utilização de Dados

IMAGENS
Imagem 1 - Criança com deficiência visual e coração. ............................................... 4
Imagem 2 – Menina com Síndrome de Down.. ......................................................... 17
Imagem 3 – Menino com deficiência lendo texto em Braile ...................................... 38
Imagem 4 – Crianças brincando - inclusão. .............................................................. 48
Imagem 5 – Menino com Transtorno do Espectro Autista. ........................................ 66
Imagem 6 – Menina com deficiência física. ........................................................ ...1088

LISTA DE QUADROS
QUADRO 1 – Descrição de dissertações e teses encontradas nas Instituições com a

temática no período de 2016 a 2021. ........................................................................ 30
QUADRO 2 – Descrição de dissertações e teses selecionadas por Instituições ...... 33
QUADRO 3 – Descrição das teses e dissertações selecionadas para análise, no

período de 2016 a 2021. ........................................................................................... 34
QUADRO 4 - Análise dos termos empregados para identificar às pessoas com

deficiência considerando períodos históricos.............................................................53
QUADRO 5 – Análise dos modelos de documentos para consentimento e

assentimento ........................................................................................................ ...102
SUMÁRIO
1 APRESENTAÇÃO DA PESQUISA........................................................................ 18
2 PERCURSO METODOLÓGICO ........................................................................... 25
2.1 Mapeamentos das pesquisas .......................................................................... 27
3 A ÉTICA NA PESQUISA ENVOLVENDO SERES HUMANOS ........................... 39
3.1 Regulamentações da ética em pesquisa no brasil e implicações na área das
ciências humanas e sociais ................................................................................... 43
4 PRODUÇÃO DA DEFICIÊNCIA: NA SOCIEDADE, NA ESCOLA E NA
PESQUISA COM CRIANÇAS ................................................................................... 49
4.1 Produção do conceito de deficiência .............................................................. 49
4.2 Deficiência e inclusão no Brasil........................................................................
57
4.3 Crianças com deficiência nas pesquisas da área da Educação
............................................................................................................................... 63
5 ÉTICA NA PESQUISA EM EDUCAÇÃO ENVOLVENDO CRIANÇAS COM
DEFICIÊNCIA ........................................................................................................... 67
5.1 Visibilidade da criança com deficiência na pesquisa em Educação ................ 68
5.2 Sujeitos e locais da pesquisa........................................................................... 71
5.3 Aspectos éticos na produção de dados ........................................................... 75
5.3.1 Atividades lúdicas...................................................................................... 80
5.3.2 Aspectos éticos no registro das atividades de pesquisa ........................... 84
5.4 Aspectos éticos na publicação da pesquisa .................................................... 88

5.5 Consentimento e assentimento das crianças com deficiência para participação
em pesquisas......................................................................................................... 94
5.5.1 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido/ Termo de Assentimento
Livre e Esclarecido ........................................................................................... 100
6 DA ÉTICA COMO REGULAÇÃO A ETICA COMO PRÁTICA REFLEXIVA ..... 107

6.1 Movimentos para uma prática reflexiva da ética na Educação ...................... 111
7. CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................ 116
8. REFERÊNCIAS................................................................................................... 119
Imagem 2 – Menina com Síndrome de Down. Ilustração de Andriele Santos,
produzida para este trabalho em março de 2022.
18
1 APRESENTAÇÃO DA PESQUISA
No campo da pesquisa, o tema da ética tem suscitado discussões na área das

Ciências Humanas e Sociais e Sociais Aplicadas (CHASS), após a publicação de
dispositivos normativos (que serão comentados neste trabalho) pelo Conselho
Nacional de Saúde (CNS) para regular as pesquisas envolvendo seres humanos em
todas as áreas do conhecimento.
O propósito central desta pesquisa consiste em apreender como foram
conduzidas as questões éticas em pesquisas de mestrado e doutorado da educação
envolvendo crianças com deficiências, a partir da análise de dissertações e teses de
(Programas de Pós- Graduação de Universidades do RS. Para refletir sobre as
narrativas, dilemas, desafios e possibilidades da ética na pesquisa em educação
recorro as produções de autores da área das Ciências Sociais e Humanas (CHS),
especialmente da Educação, cujas discussões focam nas movimentações dos
pesquisadores na defesa de uma concepção de ética na pesquisa que não se
restrinja as normativas regulatórias, mas evidencie a ética como uma questão
pedagógica e de formação.
Ao abordar o tema ético na pesquisa envolvendo crianças com deficiência
neste estudo, minha intenção não é enfocar a concepção de ética como regras
morais e códigos que regulam a conduta dos pesquisadores, embora o estudo tenha
exigido análise dos dispositivos que regulam a ética na pesquisa no Brasil,
particularmente a Resolução 510/16, que dispõe sobre as diretrizes e normas
regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos em CHS.
A ética na pesquisa se fez presente no meu dia-a-dia desde meu ingresso na
UFRGS, na Pró-Reitoria de Pesquisa em 2010, quando fui designada para a
secretaria do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande
do Sul (CEP\UFRGS). No CEP, tive a oportunidade de acompanhar as discussões
iniciadas com a criação da Plataforma Brasil em 2012 e publicação da Resolução
466/12 e a complementar para a área de CHS, a Resolução 510/16, pelo Conselho
Nacional da Saúde (CNS).
A publicação destes dispositivos regulatórios e da ferramenta online para
cadastro e encaminhamento dos projetos ao CEP ampliou as discussões
envolvendo questões como o processo de consentimento; especificidades teóricas e
19
metodológicas de pesquisas desenvolvidas em áreas de conhecimento que não

sejam biomédicas, como das áreas das Sociais e Humanas e das Aplicadas;
capacitação dos membros do CEP; e o papel pedagógico dos CEPs junto aos PPGs
da Universidade e dos pesquisadores. A necessidade do CEP ter uma composição
multidisciplinar representou a ampliação da representação das Unidades da
Universidade no Comitê, contribuindo para diversificar o debate sobre as questões
éticas que envolvem as pesquisas em e com seres humanos.
A secretaria do CEP/UFRGS, ao longo deste período, tem auxiliado
pesquisadores no encaminhamento dos projetos ao CEP, ao mesmo tempo em que
acompanha os questionamentos destes quanto à aplicação das Resoluções e as
críticas ao sistema online Plataforma Brasil . Acompanhando essas questões, senti a
necessidade de estudar as questões éticas que permeiam as pesquisas envolvendo
crianças com deficiência na Educação.
A perspectiva de abordar a ética na pesquisa enfocando as crianças com
deficiência tem relação, também, com minha trajetória pessoal, pois tenho um filho
identificado com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Essa diferença apresentada
nos primeiros anos de vida e diagnosticada posteriormente possibilitou a vivência
com questões como deficiência, educação especial, atendimento especializado,
―normalidade‖ e diferença. Acompanhando a inserção do meu filho nos diversos
espaços sociais percebi com maior intensidade as dificuldades de interação
enfrentadas por uma criança com comportamento diferente das demais,
especialmente em instituições cuja organização escolar e prática pedagógica são
construídas sob a perspectiva dos alunos definidos como ―normais‖.
A experiência como professora na Educação Básica também foi importante
para estudar o tema da ética em pesquisas envolvendo crianças com deficiência. Na
época em que iniciei na carreira, década de 1990, as discussões e práticas
referentes a inclusão estavam emergindo devido às legislações sobre a questão. A
maior preocupação como profissional era com a aprendizagem das crianças,
especialmente com alunos de inclusão, cujo processo de aprendizagem era
diferenciado da maioria dos colegas. Na escola, o discurso vigente era da inclusão,
embora a concepção que era apresentada nos cursos de formação e
aperfeiçoamento decorria de visões ―normalizantes‖.
20
Assim minha experiência com as questões da ética na pesquisa e minha

vivência como mãe de uma criança autista e professora são importantes para propor
e desenvolver este estudo.
A pesquisa na Educação envolve participantes de diferentes contextos sociais
e culturais, e grupos de diferentes faixas etárias, além de ter uma estreita relação
com políticas e práticas sociais. Essa diversidade tem implicações na relação
pesquisador/ participantes e na prática ética dos pesquisadores. As preocupações
éticas na pesquisa sobre/com crianças envolvem ―cuidados‖ desde a entrada no
campo de pesquisa até a divulgação dos resultados. Particularmente, na pesquisa
educacional, as crianças com deficiência representam uma população com
especificidades e diferenças, exigindo dos pesquisadores maior atenção aos
aspectos éticos em todas as etapas do estudo (BROOKS, RIELE E MAGUIRE,
2017, p. ).
As discussões sobre ética na pesquisa com crianças tiveram mais visibilidade a
partir do momento em que surgem novos paradigmas para a compreensão do que é
a criança e o que é a infância, mobilizando posicionamentos metodológicos e éticos
nas relações de pesquisa com crianças. Ao passarem a ser sujeitos de direito,
tornam-se visíveis como atores sociais capazes de produzir discursos relevantes
acerca dos assuntos que lhe diziam respeito (FERNANDES, 2016).
Os estudos sobre as questões éticas nas pesquisas com e sobre crianças
concentram-se na reflexão sobre visibilidade das crianças enquanto sujeito de
direitos, sobre o processo de consentimento e devolução das informações, e sobre o
papel dos Comitês na proteção da participação das crianças na pesquisa
(FRANCISCHINI; FERNANDES, 2016). Atualmente encontramos um número
reduzido de estudos, textos e artigos sobre ética na pesquisa envolvendo crianças
com deficiência no Brasil. A maioria dessas publicações são da área da Saúde e
poucas abordam questões éticas da pesquisa na área da Educação. Nesse sentido,
considero necessário refletir como as dimensões éticas são mobilizadas nos estudos
com esta população.
Nos últimos cinco anos, houve um crescimento gradual do encaminhamento
de projetos de pesquisas da área das CHS ao CEP, devido principalmente ao
aumento das exigências internas da Universidade, dos órgãos financiadores e
agências de fomento, no que coincidiu com a publicação da Resolução CNS 510/16.
Pode-se afirmar que as exigências da Universidade contribuíram para que o
21
CEP/UFRGS (membros e coordenação) desse início a participação em vários

eventos sobre ética em pesquisa na UFRGS, promovidos pelas Unidades, PPGs,
Comissões de Pesquisa, ou mesmo palestras em seminários, cursos ou aulas da
graduação e pós-graduação.
Nesse sentido para discussão são utilizadas as reflexões de autores da CHS,
especialmente da Educação, dentre os quais: FLEISCHER, 2010; DINIZ, 2010;
OLIVEIRA, 2010; MINAYO; GUERREIRO, 2013; CARVALHO, MACHADO, 2014;
SCHUCH & VÍCTORA, 2015; GUERREIRO E BOSI, 2015, FONSECA, 2015;
GRISSOTTI, 2015; CARVALHO; 2017; MAINARDES (2017, 2019a), CARVALHO,
2018, NUNES ET AL.,2019; DE LA FARE; NETO, 2019, DE LA FARE, 2019. Além
desses foram importantes autores cujas reflexões são voltadas para a temática
envolvendo pesquisas com crianças com (sem) deficiência na Educação e Ética na
pesquisa com crianças com (sem) deficiência, dentre os quais: KRAMER, 2002;
SKLIAR, 1999; 2003; SOARES, 2006; ALDERSON, 2005; DELGADO; MULLER,
2005; FERREIRA, 2009; CRUZ, 2010; PRIETO, 2013; BARBOSA, 2014; PEREIRA,
2015; SARMENTO, 2007; 2008; 2016; FRANCISCHINI; FERNANDES, 2016;
ROCHA, 2016; FREITAS; PRADO, 2016; MAGUIRE, RIELE, BROOKS, 2017;
JAMES, 2019; BRAUN,2020.
As regulamentações, diretrizes e normativas que orientam e regulam a
condução dos aspectos éticos das pesquisas e a revisão ética dos CEPs, receberam
influência da ética principialista (DINIZ & GUILHEM, 2002; FLEISCHER, 2010;
SCHUCH & VÍCTORA, 2015). Nesse sentido as reflexões sobre deficiência, ética
na pesquisa e pesquisa com crianças deficientes, apresentadas neste trabalho,
procuram entender como a concepção de ética influenciou os discursos sobre a
ética na pesquisa envolvendo crianças deficientes. Ainda tem como proposito
apreender como os pesquisadores agenciam as regulamentações sobre ética em
pesquisa ao mesmo tempo em que potencializam a ética como uma questão de
relação.
Também é importante ressaltar que não é propósito deste texto analisar a
validade dos dispositivos regulatórios ou a avaliação dos CEPs, e sim refletir como
os discursos sobre ética em pesquisa e as regulamentações acabam por direcionar
as práticas dos pesquisadores em relação à ética na pesquisa.
Os conceitos que nortearam a análise dos trabalhos e a produção desta
dissertação são oriundos da leitura de livros, artigos, documentos orientadores,
22
legislações e resoluções relacionadas ao tema deste estudo. O texto foi produzido a

partir das investigações e reflexões de autores sobre os temas: deficiência; pesquisa
envolvendo crianças com deficiência e ética nas CHS.
Neste sentido, o objetivo deste estudo é refletir como os aspectos éticos são
compreendidos em pesquisas de mestrado e doutorado envolvendo crianças com
deficiência a partir da análise de teses e dissertações da área de educação em
PPGs de instituições de ensino superior públicas e privadas do RS.
O estudo tem como questão norteadora:
- O que revelam as teses e dissertações sobre a condução da ética nas pesquisas
com as crianças deficientes?
A banca de projeto trouxe contribuições importantes para realização da
pesquisa e produção da dissertação. Um dos objetivos do projeto de mestrado era
discutir como a ética era abordada durante a formação do pesquisador. Após os
apontamentos da banca de qualificação compreendi que para atingir este objetivo
era preciso realizar entrevistas e observar os pesquisadores nos diversos espaços
de formação. Estes procedimentos não seriam possíveis devido ao prazo para
finalização do mestrado e as restrições impostas pela pandemia da COVID-19
dificultando a interação social. Assim, o objetivo e as questões norteadoras do
estudo foram redefinidos, optando-se por apreender como a ética foi conduzida nos
estudos envolvendo crianças com deficiência a partir da análise de teses e
dissertações. A questão da formação do pesquisador será abordada em reflexão no
capítulo 6 a partir das discussões sobre ética na pesquisa de autores da área das
CHS, especialmente da Educação.
Ao realizar este estudo estou ciente das diferenças entre o texto escrito e as
ações nos espaços sociais e de pesquisa. A análise das narrativas presentes nos
trabalhos possibilitou perceber concepções e o entendimento sobre a ética na
pesquisa envolvendo crianças com deficiência.
Para produção dos dados foi realizada inicialmente o mapeamento e seleção
dos trabalhos a serem analisados. Após a leitura dos trabalhos realizei a análise e
produção das discussões considerando o referencial teórico definido para o estudo.
A dissertação está organizada em capítulos descritos a seguir.
No primeiro capítulo é apresentada a contextualização da temática, motivação
e justificativa para o estudo, trajetória da autora, conceitos, literatura usada, objetivo,
questões do estudo e a estruturação do texto, por meio de capítulos.
23
No segundo capítulo são apresentados o percurso metodológico da pesquisa,

os critérios de escolha dos trabalhos, os sites e repositórios on-line consultados, o
procedimento metodológico para produção dos dados. Na seção 2.1 é detalhado
como foi realizado o mapeamento das pesquisas, as instituições e trabalhos
selecionados, justificativa para escolha dos trabalhos, filtros de pesquisa utilizados,
quadro com descrição de dissertações e teses encontradas e nas Instituições com a
temática e quadro com a descrição dos trabalhos selecionados para análise. Nesta
etapa foi realizada a leitura de todos os trabalhos escolhidos e realizada a análise.
No terceiro capítulo, são relatados inicialmente os principais acontecimentos
históricos que propiciaram o surgimento e a consolidação da ética na pesquisa.
Também são apresentadas questões éticas que suscitam reflexões e discussões por
associações de pesquisadores da área das Ciências Humanas e Sociais. Na seção
3.1 são analisadas as questões envolvidas na submissão dos projetos de pesquisa
da área das CHS ao sistema CEP/Conep para análise dos aspectos éticos a partir
das resoluções e normativas que orientam as condutas éticas na pesquisa. As
reflexões apontam as críticas dos pesquisadores da área da CHS sobre as
inadequações do sistema para submissão de projetos de pesquisa desta área.
O capítulo quarto inicia com uma introdução do assunto a ser abordado. Na
seção 4.1 são apresentadas algumas concepções que validaram o discurso sobre a
deficiência na história, legislações e normativas orientadoras quanto aos direitos das
pessoas com deficiência e quanto aos aspectos envolvendo acessibilidade e
inclusão escolar, discussões de conceitos sobre normalidade, deficiência, alteridade
a partir de autores identificados com a visão da deficiência como uma produção
social e histórica. Nesta seção são relatadas as perspectivas sociais e teóricas
influenciam nos serviços, ‗tratamentos‘ e nos processos de identificação para os
sujeitos com deficiência. Na seção 4.2 é apresentado como os conceitos de
deficiência e deficiência intelectual influenciam na educação especial no contexto
nacional e como a legislação brasileira vem se organizando nos últimos anos para
atender a atual demanda da educação especial na perspectiva inclusiva. Na seção
4.3, trago discussões e conceitos sobre visibilidade e protagonismo da criança com
deficiência, na educação e na pesquisa, a partir dos estudos da Sociologia da
infância, discussão sobre inclusão escolar partindo dos conceitos de diferença e
alteridade estudados pelo autor Carlos Skliar. Também apresento considerações
24
sobre as publicações e estudos as temáticas crianças com deficiência e a ética na

pesquisa com este tema.
No quinto capítulo, apresento a discussão dos dados produzidos a partir da
análise das teses e dissertações. Inicialmente é descrito quais conceitos e autores
serão discutidos tendo como objetivo analisar como são conduzidas as questões
aspectos éticos presentes em pesquisas da educação envolvendo crianças com
deficiência a partir da análise das teses e dissertações na qual estas são
participantes. Na seção 5.1 é realizada uma reflexão sobre a visibilidade e o
protagonismo da criança com deficiência na pesquisa. Nas seções 5.2, 5.3 e 5.4, é
apresentado, respectivamente, como são articuladas as questões éticas durante a
escolha dos sujeitos e locais da pesquisa, na produção dos dados, durante a
realização das atividades, no registro das atividades de pesquisa e na publicação
dos resultados da pesquisa. Na seção 5.5 são discutidas as questões referentes ao
consentimento e assentimento eticamente informado para participação das crianças
com deficiência nas pesquisas. Na subseção 5.51, são apresentadas considerações
sobre os modelos de TCLE e TALE apresentados nos trabalhos analisados
considerando a importância destes documentos para a realização da pesquisa ao
assegurar o aceite informado dos participantes de pesquisa.
No sexto capítulo, são apresentadas considerações, a partir de autores da
CHS, especialmente da Educação, sobre a ética na pesquisa ancorada nas
normatizações e diretrizes e a ética como uma prática reflexiva. Na seção 6.1 são
relatadas movimentações dos pesquisadores da área da Educação para enfrentar os
desafios e as dificuldades relacionados a ações para enfrentar os desafios e dilemas
relacionados à ética na pesquisa.
No sétimo capítulo, retomo algumas discussões referentes a visibilidade das
crianças com deficiência na pesquisa e a questões sobre ética na pesquisa na area
da Educação e apresento as considerações finais.
25
2 PERCURSO METODOLÓGICO
O trajeto investigativo deste estudo foi construído inicialmente a partir das

discussões nas diferentes disciplinas cursadas durante nossa formação no Mestrado
em Educação (PPGEDU/FACED), na participação em eventos voltados para a
temática-alvo da pesquisa, na construção do projeto de dissertação e nos encontros
sistemáticos tanto no grupo de pesquisa, quanto nas orientações individuais.
O delineamento metodológico da pesquisa caracteriza-se por um estudo
exploratório, documental e analítico. A análise das informações foi realizada a partir
do referencial teórico sobre ética em pesquisa e dos estudos da Sociologia da
Infância, que compreendem a criança como protagonista social.
A materialidade desta discussão está ancorada no que revela os trabalhos de
dissertação e tese de PPGs em Educação de 5 Universidades (públicas e privadas)
do RS, no período de 2016 a 2021. A escolha por estas instituições se deu por
apresentarem pesquisa e produção científica na área da Educação e, com a
temática "crianças com deficiência". Ainda, por atenderem um dos requisitos da
seleção dos trabalhos para esta pesquisa, ou seja, a participação ativa das crianças
com deficiência. O recorte temporal estipulado, 2016 a 2021, compreende o período
pós – publicação da Resolução 510/16, pelo Conselho Nacional de Saúde. Um
maior detalhamento da seleção está no texto ―Mapeamento as pesquisas‖ na página
23 deste capítulo.
Em consulta ao site da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível
Superior (CAPES) encontrei uma extensa produção com este tema, porém não
encontrei estudos da área educacional abordando os aspectos éticos envolvidos nas
pesquisas educacionais com crianças deficientes.
Para melhorar a visualização dos dados, após a seleção do material, foram
inseridos quadros sistematizadores, que apresentam o conteúdo dos trabalhos
selecionados. Para facilitar a identificação dos trabalhos selecionados durante a
26
discussão foram atribuídas às teses a nomenclatura T1, T2 e etc. e foram atribuídas

as dissertações D1, D2 e etc., identificando os trabalhos até o último de cada tipo.
Constam no quadro 1, o nome da Instituição de Ensino Superior (IES), o número de
dissertações e teses encontradas em cada instituição, o total de trabalhos e os
temas abordados; no quadro 2, as Instituições de Ensino Superior, número de
dissertações e teses selecionadas e o total de trabalhos; no quadro 3, apresento os
trabalhos selecionados, especificado por código, ano da defesa, Instituição de
Ensino Superior, PPG, nível de ensino, autor, título.
Após a leitura e o levantamento dessas informações, iniciou-se a análise e
organização das informações procurando responder as questões propostas no
estudo.
O procedimento metodológico para responder a problemática desta pesquisa
compreende as seguintes fases:
a) Escolha dos bancos de dados para o levantamento dos trabalhos. No
banco de dados das instituições foram escolhidas as dissertações e teses da area
da Educação.
b) Definição das palavras-chave para nortear as buscas, as quais foram:
―deficiência‖, ―criança com deficiência‖, ―inclusão‖, ―atendimento educacional
especializado‖, ―Transtorno do Aspectro Autista‖, ―deficiência visual‖, ―deficiência
auditiva‖, ―síndrome de down‖, ―deficiência intelectual‖.
A cada fase da pesquisa em que não se obtinha um volume considerável de
trabalhos, outros bancos de dados foram sendo escolhidos, ampliando assim o
campo de busca.
c) Leitura dos resumos e da metodologia da produção que compõe os
critérios para definição da amostra. A leitura do resumo e da metodologia, a
princípio, demonstrou-se como uma grande possibilidade para seleção dos
trabalhos, apontando informações relevantes quanto à pesquisa desenvolvida,
particularmente quanto aos sujeitos participantes da pesquisa e aos procedimentos.
d) Configuração de unidades analíticas. Escolha das unidades analíticas
retiradas com base no tema do estudo, o as quais deram suporte a análise, bem
como para a elaboração das considerações finais.
e) Organização de quadros apresentando o corpus de análise e comentários
dos trabalhos. Neste foram incluídos dados das pesquisas e uma pré-análise dos
trabalhos.
27
f) Análise dos trabalhos. Nesta são apresentadas as percepções da análise

proposta a partir do objetivo e da problemática do estudo.
2.1 Mapeamentos das pesquisas
Tendo em vista o objetivo principal da investigação a produção acadêmica

investigada nessa pesquisa consiste de dissertações de mestrado e teses de
doutorado que foram identificados a partir da consulta a bancos de dados online
públicos.
Para o mapeamento foram usados como critérios a pesquisa estar vinculada a
um PPG em Educação, a defesa ter ocorrido no período de 2016 a 2021 e abordar
as temáticas relacionadas à deficiência, à inclusão, ao atendimento educacional
especializado e à educação especial. Neste primeiro momento considerei o
protagonismo infantil nas pesquisas como critério de inclusão. Inicialmente escolhi
duas Instituições de Nível superior para a busca pelas produções – a UFRGS e a
PUCRS – por apresentarem uma reconhecida produção científica na área da
Educação. Ainda os PPGs em Educação destas instituições têm grupos, linhas e
núcleos de pesquisa com estudos dos temas deficiência, infância, educação infantil
e inclusão.
A investigação teve início com a seleção de dissertações e teses envolvendo
pesquisa com crianças com deficiência, da área da Educação, no Lume -
Repositório Digital da UFRGS, com os seguintes descritores: ano de publicação,
assunto ―Educação‖ e Tipo ―Dissertação‖. A seguir, a partir da leitura do resumo,
selecionei para uma primeira leitura os trabalhos com as temáticas: crianças com
deficiências, educação especial, inclusão, TEA, surdos. Foram encontradas 41
dissertações e 27 teses no PPG em Educação da Faculdade de Educação e PPG
em Informática na Educação.
A escolha dos trabalhos da PUCRS ocorreu no Repositório Institucional da
PUCRS, selecionei na ―Comunidade Publicações Científicas‖ o assunto ―Educação‖.
Após realizei a busca usando os descritores: ―Dissertações e Teses‖, ―Educação‖ e o
ano de submissão. A seguir selecionei os trabalhos com as temáticas crianças com
deficiências, educação especial, inclusão, surdos, cegos e Transtorno do Aspectro
28
Autista. Foram encontradas 7 dissertações e 6 teses no PPG em Educação da

Escola de Humanidades.
Após esta etapa do mapeamento que possibilitou a seleção das dissertações
e teses, busca-se a seguir delimitar os trabalhos que serão objetos de análise. Este
processo metodológico foi importante para estabelecer o número de dissertações e
teses de doutorado que viabilizariam a realização da discussão. O critério de
inclusão dos trabalhos consistiu em selecionar os estudos em que as crianças com
deficiências foram protagonistas, sendo sujeitos ativos durante o desenvolvimento
da pesquisa. Após leitura dos resumos foram selecionadas para análise 7 trabalhos
da UFRGS e 4 trabalhos da PUCRS, especificados no quadro 2, no decorrer deste
texto.
Delimitado o número de dissertações e teses, foi realizada uma análise
detalhada dos trabalhos considerando o problema que motivou a pesquisa. Nesta
etapa procurei relacionar e agrupar as informações dos trabalhos por unidades,
relacionadas a seguir: protagonismo da criança com deficiência, alteridade, relações
na pesquisa; visibilidade da criança, autonomia, metodologia, seleção dos
participantes, consentimento, assentimento, riscos e benefícios, anonimato,
confidencialidade, autorização, uso de informações e imagens, ressarcimento e
indenização, devolução dos resultados, publicação da pesquisa, arquivamento dos
dados.
Os dados foram registrados e codificados em tabelas, identificando título,
programa/instituição, ano, autor, orientador, objetivo, participantes, metodologia,
local da pesquisa, contato com participantes/ coleta de dados e aspectos éticos.
Verificando que não obtive um número considerável de trabalhos, decidi
pesquisar em outros bancos de dados, ampliando assim o número de instituições. A
escolha das instituições se justificou por apresentarem Programas de Pós-
Graduação em Educação com produção cientifica, e particularmente a UFSM e a
UNISINOS, por serem conhecidas pelos estudos com a temática educação especial
e deficiência. Foram consultados os repositórios digitais das seguintes instituições:
Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Universidade Federal de Pelotas
(UFPel), Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS), Universidade Regional
do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul (UNIJUI), Universidade Federal do
Pampa (UNIPAMPA), Universidade de Santa Cruz do Sul (UNISC) e Universidade
Luterana do Brasil (ULBRA). Conforme procedimento já realizado anteriormente
29
para pesquisa dos trabalhos da UFRGS e da PUCRS, foram selecionados

inicialmente trabalhos da área da Educação.
Na UFSM a busca pelos trabalhos foi no ―Manancial – Repositório Digital da
UFSM‖. Na página inicial do repositório encontra-se a ―Biblioteca Digital de Teses e
Dissertações (BDTD UFSM)‖ onde usando o filtro ―assunto‖ selecionei ―Ciências
Humanas-Educação‖. Delimitei mais a busca selecionando o filtro ―Programa‖ que
direcionou para uma página com todos os PPGs da universidade. Selecionei o filtro
"Programa de Pós-Graduação em Educação" no qual encontrei 934 trabalhos, entre
dissertações e teses. A seguir optei por buscar os trabalhos usando os descritores.
Ao iniciar a busca com o descritor ―deficiência‖, verifiquei que direcionava para uma
página com pesquisas de todos os PPGs da Universidade com este tema. Diante
disso, optei em selecionar, com o filtro "Programa de Pós-Graduação em Educação",
os trabalhos pelos títulos que apresentassem os termos relacionados à deficiência,
inclusão e educação especial, no período de 2016 a 2021. Foram encontradas 20
dissertações e 15 teses no PPG em Educação da UFSM.
A busca pelos trabalhos da UFPel ocorreu no ―Repositório Institucional da
UFPel – Guaica‖, com o descritor ―educação‖. Este parâmetro direcionou para uma
página indicando as ―Comunidades‖. O filtro ―Faculdade de Educação – FAE‖
direcionou para uma página com os programas agrupados em ―Subcomunidades‖.
Ao selecionar o filtro ―Pós-Graduação em Educação‖ encontrei as produções
organizadas ―Coleções desta Comunidade‖. Usando o filtro ―PPGE: Dissertações e
Teses‖ encontrei 603 trabalhos. Optei por selecionar os trabalhos pelos títulos que
apresentassem os termos relacionados à deficiência, inclusão e educação especial,
no período de 2016 a 2021. Foram encontradas 12 dissertações e 3 teses no PPG
em Educação da UFPel.
Para buscar os trabalhos da UNISINOS acessei o Repositório Digital da
Biblioteca da Unisinos (RDBU) e digitei o descritor ―educação‖, que direcionou para
uma página com o filtro ―PPG em Educação‖. Após selecionar este filtro surgiram
todos os trabalhos deste PPG. Verificando que constavam 339 trabalhos ao total,
também considerei melhor, selecionar os trabalhos pelos títulos que apresentassem
os termos relacionados à deficiência, inclusão e educação especial, no período de
2016 a 2021. Encontrei 6 dissertações e 2 teses no PPG em educação da
UNISINOS.
30
Para busca dos trabalhos na UNIJUI acessei o Repositório Institucional desta

instituição. A página inicial do repositório agrupa as produções científicas por
comunidades. Selecionei o filtro ―Teses, Dissertações e Monografias‖ que direcionou
para a página das subcomunidades. Escolhi o filtro ―Pós-Graduação - Stricto Sensu‖,
que direcionou para página do filtro ―coleções‖. Nesta página selecionei o filtro
―Programa de Pós-Graduação em Educação nas Ciências – Mestrado‖ e ―Programa
de Pós-Graduação em Educação nas Ciências – Doutorado‖. Na página de cada
coleção usei o filtro “Educação nas Ciências”, no lado direito da página, que
direcionou para as páginas com os trabalhos. Constam 112 trabalhos, dentre
dissertações e teses. Selecionei as dissertações e teses pelos títulos que
apresentassem os termos relacionados à deficiência, inclusão e educação especial,
no período de 2016 a 2021. Encontrei 3 dissertações e 2 teses PPG em Educação
nas Ciências da UNIJUI.
A busca pelos trabalhos da UNISC foi realizada no Repositório Institucional
UNISC. Na página inicial escolhi o filtro ―Programa de Pós-Graduação em Educação
– Mestrado e Doutorado que direcionou para as páginas com 208 trabalhos.
Selecionei as dissertações e teses pelos títulos que apresentassem os termos
relacionados à deficiência, inclusão e educação especial, no período de 2016 a
2021. Foram localizadas 3 dissertações e 1 tese neste PPG.
Os trabalhos da ULBRA foram selecionados no ―Catálogo Online das
Bibliotecas da ULBRA - BDTD - Teses e Dissertações Online da ULBRA‖. O link
deste catálogo direciona para uma página de busca onde digitei o descritor
―educação‖. Este filtro apontou 432 trabalhos de mestrado e doutorado, do PPG em
Educação, do PPG em Ensino de Ciências e Matemática. Selecionei as
dissertações e teses, do PPG em Educação, pelos títulos que apresentassem os
termos relacionados à deficiência, inclusão e educação especial, no período de 2016
a 2021. Foram localizadas 5 dissertações e nenhuma tese neste PPG.
Apresento a seguir os quadros com o mapeamento inicial das produções
acadêmicas. Foram localizadas 97 dissertações e 56 teses, totalizando 153
trabalhos, no período de 2016 a 2021.
QUADRO 1 – Descrição de dissertações e teses encontradas nas Instituições com a temática no

período de 2016 a 2021.
Instituição Dissertações Teses Total de Temáticas
produções
31
p/instituição
UFRGS 41 27 68 Deficiência visual - cego
Deficiência auditiva- surda
Transtorno do Aspectro Autista
Deficiência Intelectual
Deficiência Física
Educação Especial
Acessibilidade
Políticas educacionais para as
pessoas com deficiência
Atendimento Educacional
Especializado
Educação Inclusiva
Política Nacional de Educação
Especial
Formação docente e educação
especial
Educação escolar bilíngüe de surdos
Comunicação Aumentativa e
Alternativa
Tecnologia Assistiva
Plataforma Educacional Assistiva
Língua Brasileira de Sinais – Libras
Literatura surda
Livros ilustrados táteis
PUCRS 7 6 13 Transtornos Mentais

Deficiência visual – cego
Síndrome de Down
Inclusão
Políticas Inclusivas.
Especializado
especial
Utilização de software na
aprendizagem de cegos
UFSM 20 15 35 Inclusão escolar
Especializado
Educação especial
Política Nacional de Educação
Especial
Acessibilidade
Política pública de inclusão escolar
Classes especiais
especial
Retardo Mental
Paralisia Cerebral
32
Necessidade Educacional Especial

Educação Mediada por Animais para
crianças com deficiência
Produtividade dos sujeitos com
deficiência
Educação especial na educação do
campo
Participação dos alunos público-alvo
da Educação Especial nas avaliações
em larga escala.
Pedagógicas em educação especial
Aprendizagem dos acadêmicos
surdos
Educação inclusiva em cursos de
licenciatura da UFSM
Movimento esportivo surdo
UFPel 12 3 15 Comunidade surda
Inclusão escolar
Necessidades educativas especiais
Educação inclusiva
especial
Pedagogia inclusiva
Literatura Surda
Graduação em Letras Libras
Educação Física escolar e inclusão
Representação surda
UNIJUI 3 2 5 Inclusão escolar

Necessidades educativas especiais
inclusiva
UNISINOS 6 2 8 Inclusão escolar

Educação especial
Educação inclusiva
Língua de sinais
Educação de surdos
Protagonismo surdo
Políticas de inclusão escolar
Práticas curriculares inclusiva
ULBRA 5 0 5 Deficiência auditiva - surdez

Cultura Surda
Docência surda
Identidade surda
Comunidade surda
Pedagogias culturais surdas
33
UNISC 3 1 4 Transtorno de Déficit de Atenção e

Hiperatividade (TDAH)
Docência autista
Deficiência auditiva - surdez
Narrativas de professores surdos
Produções Surdas
Educação de Surdos
Libras
Total de 97 56 153
trabalhos
Fonte: Elaborada pela autora (2022)
Após o mapeamento dos trabalhos das demais instituições escolhidas,

novamente procedi com uma pré-análise criteriosa como já havia realizado com os
trabalhos da UFRGS e da PUCRS, relatado nas páginas 22 e 23, tendo como
critério de inclusão as pesquisas em que as crianças com deficiência foram
participantes ativos nas pesquisas. A intenção era escolher estudos da area da
Educação que focassem somente a criança com deficiência na pesquisa, mas ao
proceder com a leitura dos trabalhos, verifiquei que em boa parte das investigações
a participação das crianças com deficiência está relacionada com investigações
sobre educação e escola inclusiva, práticas docentes inclusivas e atendimento
especializado. Assim optei por incluir estudos com estas temáticas na análise.
Muitos dos trabalhos mapeados utilizam procedimentos metodológicos como:
revisão da literatura; análise documental; análise de materiais utilizados pelos
sujeitos com deficiência; discussão filosófica sobre identidade e representação de
sujeitos com deficiência; análise teórica de políticas educativas inclusivas;
entrevistas com gestores, professores, pais ou responsáveis ou sujeitos do
atendimento especializados. Em outras, os participantes com deficiência eram
adolescentes ou adultos.
No quadro a seguir informo a Instituição de Ensino Superior (IES) e o número
de dissertações e teses selecionadas para análise.
QUADRO 2 – Descrição de dissertações e teses selecionadas por Instituições

Instituição Dissertações Teses Total de produções
P/instituição
UFRGS 3 4 7
PUCRS 3 1 4
UFSM 2 3 5
34
UFPel 3 0 3
UNIJUI 2 1 3
Total de produções 13 9 22
Fonte: Elaborada pela autora (2022) a partir de pesquisa no portal das CAPES de teses
edissertações.
As instituições UNISINOS, UNISC e ULBRA não constam no QUADRO 2,

pois não encontrei nestes trabalhos que contemplasse o critério de inclusão. Ao
realizar a seleção das produções tive que excluir as 3 instituições dentre as 8
instituições escolhidas para selecionar os trabalhos. As teses e dissertações destas
instituições não estavam de acordo com o propósito desta pesquisa em analisar
estudos em que as crianças com deficiência tenham participação ativa na produção
dos dados. Nestes estudos foram abordados temas como deficiência e inclusão
escolar relacionados à infância, mas os conhecimentos foram produzidos, a partir do
olhar e relato dos pais, professores e profissionais e/ou, a partir, da análise de
documentos, produção científica ou literatura sobre o assunto.
Assim selecionei 22 produções, entre dissertações e teses, de 5 Instituições de
Ensino Superior. Considerei que este volume de trabalhos possibilitaria perceber
como os aspectos éticos eram observados nos estudos e quais discursos sobre
ética em pesquisa envolvendo as crianças com deficiência as produções revelavam,
resultando numa discussão significativa sobre o tema.
O Quadro 3 apresenta as 22 produções objeto deste estudo, relacionadas
pela ordem do ano da defesa, com especificação por ano de defesa, da Instituição
de Ensino Superior, PPG, nível de ensino, autor e título.
O QUADRO 3 – Descrição das teses e dissertações selecionadas para análise, no período de 2016 a
2021.
Instituição
Nível de
Código
Ano da
Ensino
defesa
Título
Autor
PPG
UFRGS Informática Doutorado Renata Costa Uso da comunicação alternativa

em de Sá Bonotto no autismo: um estudo sobre a
Educação mediação com baixa e alta
2016
tecnologia
T1
35
PUCRS Educação Doutorado Marcelo Educação inclusiva: um estudo

Oliveira da de caso em uma escola de
2016 Silva educação infantil de Porto
Alegre
T2
UFSM Educação Mestrado Daniel da Silva Plano educacional

Costa individualizado: implicações no
trabalho colaborativo para
2016
inclusão de alunos com autismo

D1
UFSM Educação Mestrado Maiandra Classes especiais: espaços

Pavanello da pedagógicos especializados em
Rosa tempos de inclusão escolar
2016
D2
UNIJUI Educação Mestrado Angelica Os caminhos da exclusão no

em Regina Weeck processo de inclusão escolar:
Ciências Freitas um estudo de caso de autismo
2016
D3
UFRGS Educação Mestrado Fernanda Análise do processo de

Cristina comunicação de pessoas com
Falkoski surdocegueira congênita a
partir da produção e do uso de
2017
recursos de comunicação
D4
alternativa
PUCRS Educação Mestrado Priscilla Educação inclusiva: um olhar
Wagner sobre a diversidade na
Sternberg educação infantil
2017
D5
UFSM Educação Doutorado Liane Camatti Efeitos do diagnóstico precoce

da surdez nos processos de
escolarização de alunos surdos
2017
T3
UFRGS Informática Doutorado Roceli Pereira Promoção do Interesse em

em Lima Criança com Autismo a partir
Educação de uma Plataforma Educacional
2018
Assistiva com Fantoche

T4
Eletrônico
UFRGS Informática Doutorado Martha Alegria e frustração: um estudo
em Barcelos sobre os estados afetivos em
Educação Vieira crianças com TEA na mediação
2018
com interfaces tangíveis

T5
UFPel Educação Mestrado Andréia Comunicação de alunos com

Texeira Leão Transtorno do Espectro Autista:
uma intervenção ancorada na
2018
autorregulação da
D6
aprendizagem
UFPel Educação Mestrado Mariana Contribuições do uso de
Campos Pinho atividades lúdicas em sala de
aula, para o desenvolvimento e
aprendizagem de uma criança
com Transtorno do Espectro
2018
Autista (TEA): uma intervenção

D7
no contexto escolar
36
UFRGS Educação Doutorado Renata Ohlson Literatura surda no currículo

Heinzelmann das escolas de surdos
2019 Bosse
T6
UFRGS Educação Mestrado Roberta Livros ilustrados táteis e o

Stockmanns processo de letramento de
crianças com deficiência visual
2019
D8
PUCRS Educação Mestrado Priscila Brasil A participação da criança com

dos Santos deficiência no contexto da
educação infantil
2019
D9
UFSM Educação Doutorado Fabiane dos Transtorno Do Espectro Autista

Santos Ramos e intervenção mediada por
pares: aprendizagem no
2019
contexto de inclusão
T7
UNIJUI Educação Doutorado Tânia Regina Desafios docentes na

em Warpechowski constituição do educador
T8
Ciências inclusivo de sujeitos com

2019
Transtorno Do Espectro Autista
UFRGS Educação Mestrado Débora Atendimento educacional

Scherer de especializado:
Escobar cartas sobre o agir pedagógico
2020
D10
PUCRS Educação Mestrado Nicole Fischer Vivências e oportunidades de

Perez aprendizagem: a criança de 3
anos com deficiência e seus
2020
D11
pares na escola de educação

infantil
UFSM Educação Doutorado Camila Righi A escola regular
Medeiros contemporânea e o aluno
Camillo surdo/deficiente auditivo: dos
modos de subjetivação para as
singularidades produzidas no
2020
contexto das experiências

T9
escolares
UFPel Educação Mestrado Renata Comunicação e interação social
Oliveira de crianças com Transtorno do
Crespo Espectro do Autismo: possíveis
2020
D12
efeitos de uma intervenção

mediada por pares
UNIJUI Educação Mestrado José Freire de O processo de
em Carvalho desenvolvimento da linguagem
Ciências Júnior escrita na criança com
transtorno do espectro do
autismo e sua relação com
2021
D13
outras
linguagens
Fonte: Elaborada pela autora (2022)
Após a delimitação do número de produções selecionadas para dissertação,

procedi com uma análise detalhada das produções selecionadas da UFSM, da
37
UNIJUI e da UFPel. Como fiz anteriormente com as produções selecionadas da

UFRGS e da PUCRS procedi com a leitura dos trabalhos para relacionar e agrupar
as informações dos trabalhos por unidades.
Na etapa dedicada à análise das produções acadêmicas o propósito foi
compreender como são observados os aspetos éticos nas pesquisas envolvendo
crianças com deficiência. Procurei ―olhar‖ os estudos a partir de questionamentos
tais como: Como foram estabelecidas com todos os sujeitos participantes da
pesquisa e, especialmente, com as crianças com deficiência? Quais os
conhecimentos os pesquisadores sobre os estudos da infância, sobre as discussões
e regulamentações da ética na pesquisa? Como ocorreu o processo de
consentimento e assentimento? Qual concepção da criança com deficiência
enquanto sujeito participante da pesquisa é revelada nos trabalhos? Como os
pesquisadores descrevem os cuidados éticos na produção dos dados e na
divulgação dos resultados dos estudos? Qual concepção de ética poderá revelar o
relato das investigações envolvendo as crianças com deficiência?
A análise dos dados de cada trabalho selecionado foi registrada em quadros
constituindo o material utilizado na produção dos dados, discussão e conclusões da
dissertação.
No próximo capítulo apresento os principais acontecimentos históricos que
propiciaram o surgimento e a consolidação da ética na pesquisa. Também são
abordadas as questões éticas que suscitam reflexões e discussões por associações
de pesquisadores da área das Ciências Humanas e Sociais.
38
Imagem 3 – Menino com deficiência lendo texto em Braile. Ilustração de Andriele Santos,
39
3 A ÉTICA NA PESQUISA ENVOLVENDO SERES HUMANOS
As questões sobre ética em pesquisa tiveram visibilidade a partir da

divulgação de condutas impróprias na prática científica que resultaram nas primeiras
normas sobre o tema. Diniz (2010, p 183) menciona que a história da ética em
pesquisa está associada à consolidação da medicina como uma área de
conhecimento entre a pesquisa clínica e a assistência em saúde.
A utilização de pessoas deficientes em experimentos já ocorria na história,
conforme relatos de autores. Os deficientes eram tratados como ―incompletos‖ e
―imperfeitos‖ na Grécia Antiga; na Idade Média, a deficiência era vista como ação
dos demônios e maus espíritos no Império Romano a deficiência era vista como
monstruosidade, sendo que indivíduos portadores de deficiência eram alvo de
intervenções cirúrgicas, na qual seus corpos eram manipulados e apresentados ao
público (SILVA, 1987). No século XVII os deficientes eram levados para hospitais
gerais, uma espécie de asilo para exclusão, e de hospital para a cura e estudos
(GARCIA, 2010).
Entre 1946 e 1951, 436 portadores de deficiências mentais internados no
hospital de Vipeholm, em Lund (sul da Suécia) foram usados como "cobaias" em um
experimento científico desenvolvido no país, que tinha como objetivo descobrir as
causas da ocorrência de cáries e outras doenças dentárias. Eles receberam durante
um período de cerca de quatro anos, balas com elevada quantidade de açúcar.
Enquanto isso, as consequências do açúcar em seus dentes eram estudadas por
cientistas. Conforme um dos colaboradores da pesquisa, utilizar doentes mentais,
ainda que não voluntários, foi a melhor opção diante do fato de que o principal
problema da saúde pública era justamente o das doenças dentárias, razão pela qual
os fins justificariam os meios, ainda mais considerando que o estudo foi utilizado em
todo o mundo (SAKAGUTI, 2005).
As crianças foram utilizadas em pesquisa ao longo da história. Goldim (1998)
relata a existência de muitos registros da utilização de crianças em investigações
científicas, como o teste da vacina para a varíola humana, realizado por Edward
Jenner, em 1768, e em 1885, o teste da vacina antirrábica, por Louis Pasteur foi
realizado em meninos. Em 1891, Carl Jenson, da Suécia, informou que suas
pesquisas sobre varíola estavam sendo realizadas em 14 crianças órfãs, apesar de
40
o modelo ideal serem bezerros. O Código Universal de Ética em Pesquisa, instituído

em 1947 pelo Tribunal de Nuremberg, não faz referência explicita a participação de
crianças. Por outro lado, a Declaração de Helsinque permite a participação das
crianças, desde que seus responsáveis legais autorizem.
O surgimento de uma preocupação explicita com a ética em pesquisa
envolvendo seres humanos ocorre a partir dos julgamentos de Nurembergue. Nessa
ocasião foram julgados médicos alemães que tinham protagonizados ou participado
de experimentos utilizando prisioneiros, durante a Segunda Guerra Mundial, sem
respeitar ou preservar a dignidade humana. A prática de torturas disfarçadas de
pesquisas públicas levantou a necessidade mundial de normatizar e impor limites no
desenvolvimento das pesquisas que envolvam seres humanos, culminando com a
aprovação do Código de Nuremberg, em 1947, considerado fundamental para toda
reflexão posterior em torno da ética em pesquisa (KOTTOW, 2008; DINIZ, 2012).
Nos Estados Unidos, entre os anos de 1956 e 1970, crianças deficientes da
Willowbrook State School, receberam injeções com cepas de vírus da hepatite. O
estudo de Willowbrook tinha por objetivo conhecer a história natural da hepatite e
estudar uma nova forma de profilaxia eficaz. Também nos EUA, em 1963, médicos
de um hospital no Brooklyn em Nova York, com a autorização do diretor do hospital
judeu para pacientes de doenças crônicas, injetaram células cancerosas em 22
pacientes debilitados, sem avisar a nenhum deles, ou mesmo a suas famílias, que
se tratava de células com a finalidade de analisar a resposta do organismo a células
estranhas (CARNEIRO; ANDRADES; BASTOS, 2009).
A repercussão internacional desses fatos corroborou para a edição da
Declaração de Helsinque, em 1964, pela AMM que é o documento fundamental no
campo da ética em pesquisa em seres humanos, e tem considerável influência na
formulação de legislação e códigos regionais, nacionais e internacionais. Essa
declaração foi considerada mais ampla, principalmente por sua preocupação com o
consentimento informado dos participantes ou de seus representantes legais, no
caso de pessoas incapazes, com a distinção entre ensaios terapêuticos e não -
terapêuticos, e a necessidade de um documento assinado pelo indivíduo
consentindo a participação nos experimentos (KOTTOW, 2008; FONSECA, 2015).
A literatura registra inúmeras violações de princípios éticos que foram
decisivos para a publicação de diretrizes e normatizações para os procedimentos
41
clínicos e as pesquisas com seres humanos, como também para consolidação da

Bioética como disciplina.
Um exemplo de transgressão ética grave e que os tratados humanitários não
eram considerados pela pesquisa biomédica é o estudo natural da sífilis em uma
população afro-americana, iniciado na década de 30 do século passado, em
Tuskegee (Estados Unidos). Em 1966, foi publicado nessa época o artigo de Henry
Knowles Beecher, New England Journal of Medicine, publicado em 1966, no qual
apresentou 22 relatos de publicações de pesquisas médicas com abusos éticos
publicados em revistas médicas e desenvolvidos nos próprios Estados Unidos desde
os anos 30, feitas sem o consentimento dos sujeitos pesquisados e nas quais existia
uma relação entre riscos e benefícios claramente desfavorável para os participantes
(SCHRAMM; PALÁCIOS; REGO, 2008). Eram pesquisas realizadas com recursos
provenientes de instituições governamentais e companhias farmacêuticas. Os
participantes das pesquisas eram internos em hospitais de caridade, pessoas com
deficiência, idosos, pacientes psiquiátricos, recém-nascidos e presidiários (DINIZ,
2012).
Diante dos abusos éticos nos experimentos clínicos, Beecher propôs o
fortalecimento do consentimento livre e esclarecido, a ponderação dos benefícios e
riscos e não publicação em casos de transgressões éticas severas. Fonseca (2015,
p. 343) ressalta que Beecher era cético quando à eficácia do consentimento
informado e dos Comitês de Ética como regulador de pesquisas. Acreditava ser mais
confiável de garantia ética numa pesquisa um pesquisador informado, responsável e
com consciência.
Diante da globalização da indústria farmacêutica e a necessidade de
estabelecer padrões aceitos para o desenvolvimento e comercialização de remédios,
foi necessário investir em tratados internacionais sobre as questões éticas na
pesquisa. Como exemplo, a autora cita a Declaração de Helsinque, que desde sua
1ª versão em 1964, já foi revisada sete vezes. Nos anos seguintes, com a expansão
das pesquisas biomédicas e o considerável progresso na biotecnologia e nas
ciências médicas, foram realizadas atualizações na Declaração em 1975, 1983,
1989,1996 2000 e 2013, incluindo temas como os Comitês de Ética, políticas de
publicação, processamento de biobancos, uso de placebos entre populações pobres
e sem recurso a qualquer tratamento, influência crescente da saúde pública, com
42
uma preocupação crescente com a proteção dos sujeitos para a garantia de acesso
por indivíduos vulneráveis à pesquisa médica (FONSECA, 2015).
No Brasil, recentemente a Conep tomou conhecimento de tratamento
experimental recentemente realizado no Instituto da Mulher e Maternidade Dona
Lindu, em Manaus, no Estado do Amazonas (Brasil), com o uso de cloroquina
nebulizada, resultando a morte de uma das pacientes. O estudo foi coordenado por
uma médica, sem autorização para realização da pesquisa pela Conep. O
tratamento experimental proposto em Manaus foi considerado uma grave violação
das normas de ética em pesquisa no Brasil, além de infringir substancialmente o
Código de Nuremberg e outros documentos internacionais de bioética, como a
Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da UNESCO. A Conep
encaminhou representação ao Ministério Público Federal para providências.
A publicação de documentos que orientam a ética em pesquisa – em nível
nacional tanto quanto internacional - apresentou um crescimento nas últimas
décadas. Porém não existe em nível supranacional nenhum órgão fiscalizador para
avaliar a aplicação das normas conveniadas e autoridade legal investida de poder
para impor sanções, sendo as leis de cada país a referência para o julgamento de
acusações de transgressões éticas em pesquisas. Para muitos observadores o
aumento de regulações e as frequentes variações de documentos sobre as questões
éticas decorrem das negociações situadas em determinado tempo e espaço para
institucionalizar as normas, e das reflexões sobre as consequências das pesquisas
em contextos concretos (FONSECA, 2015).
O modelo europeu seguiu uma tradição de intervenção menos legalista do
que nos Estados Unidos, com atenção voltada menos para o risco individual e mais
para as implicações sociais e coletivas da pesquisa. Em países da União Europeia,
a ampliação do envolvimento do público nas decisões éticas relativas à ciência
ocorreu particularmente em debates sobre pesquisas genéticas com embriões,
células-tronco e alimentos geneticamente modificados. Desde o final dos anos 1980,
surgiram campanhas governamentais estimulando essa participação, citando como
modelo as ―conferências de consenso‖, realizadas na Dinamarca. A estratégia
dessas conferências é que o cidadão comum sendo instrumentalizado por um
processo pedagógico tenha condições de contribuir nas discussões sobre políticas
científicas. Espaços como este mostram que podem existir outras modalidades para
43
discussão sobre a ética da ciência que vão além dos procedimentos e princípios
formais que orientam a maioria dos CEPs (FONSECA, 2015).
3.1 Regulamentações da ética em pesquisa no Brasil e implicações na área das

ciências humanas e sociais
O debate acerca dos direitos das crianças vem influenciando, portanto, – e

sendo influenciado pelos estudos sobre crianças e infância em diversas disciplinas e
em diferentes países. A participação das crianças, a escuta de suas vozes e as
preocupações éticas relativas à tal escuta, especialmente no âmbito da academia,
são importantes eixos temáticos das pesquisas desse campo.
Além da emergência dos estudos sociais da infância e dos debates em torno
dos direitos das crianças, outro fator que têm contribuído para colocar em evidência
o tema da ética em pesquisas com crianças no Brasil é o processo de revisão,
repleto de disputas e controvérsias, de documentos e normas que se propõem a
regular a ética na pesquisa com seres humanos.
O envolvimento da criança em pesquisas foi alvo de outras discussões e
regulamentações específicas, inclusive no Brasil, onde a Resolução 196/96 também
estabeleceu que deve ser obtido o consentimento dos indivíduos menores de 18
anos, quando existirem condições de compreensão, além do consentimento de seu
representante legal.
No Brasil, desde 1988, já havia uma regulamentação que tratava de aspectos
éticos na pesquisa com seres humanos e previa, entre outras coisas, a criação de
CEPs. O CNS propôs a Resolução 01/1988 - Normas de Pesquisa em Saúde,
estabelecendo obrigatoriedade de Comitês de Ética nas instituições de pesquisa na
área de saúde, e uso do consentimento informado, que deveria ser aplicado a
―pesquisas com risco mínimo ou maior que mínimo‖. No entanto, diante da pouca
eficácia dessa primeira regulamentação, o Conselho Nacional de Saúde passou a
promover debates e consultas que, revisando e ampliando a Resolução 01/88,
resultaram na elaboração e aprovação da Resolução 196/96, que dispões sobre as
diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos.
A Resolução CNS 196/96 foi elaborada a partir de documentos internacionais,
especificamente dos EUA, concebendo a pesquisa com seres humanos é aquela
44
que envolve riscos, promete benefícios e produz conhecimento. Essa definição de

pesquisa pode ser atribuída tanto as pesquisas da área Biomédica quanto da área
das ciências sociais e humanas.
A Resolução CNS 196/96 definiu que toda pesquisa que envolva seres
humanos deve ser submetida à apreciação de um CEP. Nessa legislação, os CEPs
são definidos como ―colegiados interdisciplinares e independentes‖, com caráter
―consultivo, deliberativo e educativo‖ e que têm como objetivo ―defender os
interesses dos sujeitos da pesquisa em sua integridade e dignidade e para contribuir
no desenvolvimento da pesquisa dentro de padrões éticos‖ (Conselho Nacional de
Saúde [CNE], 1996, p.2). Os CEPs estão subordinados à Conep, constituindo o
sistema CEP/Conep.
A Conep é uma das comissões do CNS, instituída a partir da Resolução CNS
196/96, e tem como principal missão elaborar e atualizar as diretrizes e normas para
a proteção dos sujeitos de pesquisa e coordenar a rede de CEPs das instituições
(CNS, 2011).
A revisão da Resolução CNS 196/96 mobilizou a comunidade científica, tendo
uma consulta pública em 2011, cujas contribuições foram submetidas à análise do
Encontro Nacional dos CEPs, e resultou na Resolução CNS 466/12, reconhecendo
em seu discurso a necessidade de uma resolução específica para CHS. A
Resolução CNS 466/12 mantém o formato da resolução nº 196/96, com algumas
alterações pontuais como a inserção da expressão ―participante da pesquisa‖, e a
conceituação e orientação de procedimentos do processo do consentimento livre e
esclarecido, dos riscos e benefícios das pesquisas, do protocolo de pesquisa e do
próprio sistema CEP/CONEP e suas atribuições e competências (CARVALHO;
MACHADO, 2014).
A transposição do modelo de pesquisa biomédica para as bases
epistemológicas, metodológicas e procedimentais das Ciências Humanas tem se
mostrado um dilema para a realização de pesquisas e alvo de discussões dos
pesquisadores da área das CHS. Uma das questões é considerar que a relação do
pesquisador com os participantes da pesquisa se estabelece e se mantém da
mesma maneira nas diferentes áreas. No caso das CHS, os pesquisadores e seus
interlocutores são atores ativos do processo da pesquisa, pois em geral o
conhecimento desta área é gerado em intersubjetividade, valorizando o senso
comum e a reflexão dos sujeitos sobre sua experiência cotidiana. Além disso, o
45
pesquisador costuma ter uma convivência intensa com os participantes gerando um

tipo de conhecimento que não ocorre a priori, não podendo, portanto, ser previsto
num protocolo de pesquisa (MINAYO; GUERREIRO, 2013).
A criação dos CEPs nas universidades brasileiras trouxe à tona novas
questões sobre a temática da ética na realização de pesquisas. Desde o início da
implantação das resoluções pelo CNS, pesquisadores da área das CHS,
destacando-se a antropologia, vêm explicitando os conflitos ocasionados pela
decisão de se criar um marco regulatório comum para todas as áreas de
conhecimento, sem reconhecer as especificidades das outras áreas. Os
pesquisadores reconheceram a importância da existência de princípios éticos
reguladores para a realização de pesquisas no Brasil não permitindo manipulações
de risco, uso de procedimentos sem confiabilidade, desperdício de investimento
público, exposição de pessoas vulneráveis etc. No entanto, o que foi apontado pelos
pesquisadores das CHS é que não foi levado em consideração que as demais áreas
do conhecimento envolvendo seres humanos têm procedimentos e abordagens
diversas da área da saúde (DINIZ; 2008; GUERRIERO; SCHMIDT; MINAYO, 2008;
OLIVEIRA, 2004; CARVALHO, MACHADO; 2014; SARTI, 2015; VÍCTORA, C. et al.,
2015).
Um exemplo de documento que tem causado tensão é o TCLE. Este
documento registra os termos do encontro entre os interesses dos participantes e as
motivações do pesquisador e do patrocinador de estudo (DINIZ, 2010). Quando
solicitado o consentimento esclarecido é importante que os potenciais respondentes
recebam informações apropriadas sobre o projeto de pesquisa para o qual eles
estão sendo convidados a participar. O TCLE deve informar e esclarecer ao
participante sobre riscos e benefícios; proteções e devolução dos resultados antes
mesmo de a pesquisa ser iniciada; a identidade dos pesquisadores e suas
instituições; a fonte de financiamento para a pesquisa; uma explicação de como e
por que os participantes foram selecionados para participar; se a confidencialidade
e/ou anonimato é prometido, e as medidas que serão tomadas para garantir isso;
como os dados serão reportados; detalhes de contato de pelo menos um dos
pesquisadores envolvidos.
Uma questão que particulariza as CHS é a identidade do sujeito, demandando
uma relação diferenciada na coleta de dados. Um exemplo são pesquisas que
abordam com atividades criminosas, tais como o tráfico de órgãos, que exige
46
engajamento dos pesquisadores e a supressão de sua identidade em determinadas

interações de campo (OLIVEIRA, 2010). Nesse sentido, a exigência da assinatura
do TCLE e o receio da divulgação de informações que poderiam causar punições ao
informante pode dificultar a relação de confiança estabelecida entre pesquisador e
participante, e inviabilizar aspectos da pesquisa. Outra questão é quanto ao
conhecimento dos objetivos da pesquisa pelos participantes. Na pesquisa
encoberta, por exemplo, os pesquisadores argumentam que determinadas
informações da pesquisa não podem ser reveladas aos envolvidos. As normativas
que regulam a ética na pesquisa geralmente indicam que a pesquisa encoberta pode
ser justificada em algumas situações particulares
Conforme Diniz e Guerriero (2008, p. 4) as pesquisas sociais não causam
danos ao informante, sendo que as questões éticas se situam na divulgação dos
resultados, como garantia de anonimato e sigilo, compartilhamento dos benefícios
da pesquisa, devolução dos resultados etc. Sarti (2015, p. 92) argumenta que há
riscos nas pesquisas, em qualquer área do conhecimento, mas em primeiro lugar
deve-se distinguir as situações de pesquisa, pois o ser humano, por estar vivo está
sujeito a riscos. Assim é necessário distinguir os riscos inerentes às pesquisas da
área biomédica, que possui um sistema de governo sobre as produções científicas
diferente das pesquisas em ciências humanas e sociais, que operam em situações
sociais.
No ano de 2012 também houve alteração na forma de encaminhamento dos
projetos de pesquisa para revisão dos aspectos éticos pelos CEPs com a
implantação da Plataforma Brasil, sistema online nacional para o cadastro e análise
de pesquisas pelo Sistema CEP/Conep. Os pesquisadores das ciências sociais e
humanas encontraram dificuldades para inserir os seus projetos no protocolo de
pesquisa da Plataforma Brasil, pois o sistema possui regras e procedimentos
uniformes para a área da pesquisa biomédica e da pesquisa em CHS, não
considerando as diferenças metodológicas (SCHUCH; VICTORIA, 2015, p. 782).
Como a Resolução CNS n. 466/12 não garantiu aparatos legais e
institucionais que atendessem as demandas das CHS, a ABA propôs por meio de
moção a elaboração de uma regulamentação específica para as pesquisas das
Ciências Humanas Sarti (2015). Neste Pesquisa‖ do PPG em Educação da Unicamp
que, juntamente com o Fórum Regional de Coordenadores de PPG em Educação da
ANPED (FORPRED--Sudeste), sentido, o FORPREd também se pronunciou
47
publicamente a favor de uma resolução específica, por moção aprovada na

Assembleia da ANPEd, em 2012. Ao longo de 2013, alguns PPGs em Educação
também realizaram debates em suas universidades sobre esta temática,
destacando-se o evento ―Diálogos com a promoveu o ―Seminário Ética na Pesquisa
em Educação‖, em 07 de agosto de 2013 (CARVALHO; MACHADO, 2014).
Em junho de 2013 é criado Fórum das Associações de CHSSA, uma frente
ampla formada por associações científicas das diversas subáreas dessas ciências,
visando constituição de um outro sistema de regulamentação da ética em pesquisa
no âmbito do MCTI. A associação apresentou a proposta de transferência para o
MCTI da regulação da pesquisa social. Embora aceita inicialmente, a proposta foi
rejeitada frente à intervenção da Conep que atribuiu a si a tarefa de intermediar a
elaboração de uma Resolução complementar para as ciências humanas e sociais.
Diante da falta de alternativas e mantendo a proposta de desvincular a
regulamentação da ética em pesquisa nas CHS do MS, as associações aceitaram
integrar um GT proposto pela Conep, com a incumbência de elaborar a
regulamentação para a área das CHS (MAINARDI, 2017; SARTI, 2015;
MAINARDES, 2019; NUNES et al., 2019).
Em 6 de abril de 2016, após discussões e divergências entre representantes
das CHS e da Conep, o texto da minuta da resolução relativa à avaliação da ética
em pesquisa nas CHS é aprovado, finalmente, em reunião plenária do CNS
(MAINARDES; NUNES et al., 2019).
Desde então, a Resolução CNS 510/16 está sendo usada como referência
pelos pesquisadores e pelos CEPs do Brasil, mas ainda depende da finalização de
um formulário específico que permitirá um encaminhamento mais claro e ágil das
propostas das CHS e da aprovação de uma resolução específica sobre a gradação e
avaliação dos riscos, conforme o previsto no Art. 21 da Resolução CNS 510/2016
(MAINARDI, 2017).
Conforme Mainardi (2017), o processo de elaboração da resolução 510/16 foi
marcado por divergências em virtude das diferenças existentes entre a concepção
de revisão ética do modelo biomédico e as demandas e necessidades dos
pesquisadores de CHS. O autor ressalta a importância de incluir nos espaços de
formação a discussão da Resolução CNS 510/16 procurando refletir sobre os
dilemas éticos enfrentados na prática de pesquisa.
48
Considerando o campo da pesquisa educacional envolvendo crianças um

espaço amplo e complexo, com uma grande diversidade de temas e abordagens
metodológicas, muitas questões envolvendo ética em pesquisa podem ser
estudadas e debatidas. La Fare, Machado e Carvalho (2014) evidenciam a
importância da discussão, em todos os espaços de formação, das questões éticas
envolvidas em pesquisas na área da Educação e os dispositivos que regulamentam
estas questões.
Imagem 4 – Crianças brincando - inclusão. Ilustração de Andriele Santos,

49
50
4 PRODUÇÃO DA DEFICIÊNCIA: NA SOCIEDADE, NA ESCOLA E NA

PESQUISA COM CRIANÇAS
Para tratar sobre pesquisa envolvendo crianças com deficiência precisa

recuperar discursos a respeito da deficiência na história. A deficiência enquanto
conceito de análise foi criada e transformada nos discursos e na cultura (ROCHA,
2016).
Nessa perspectiva autores analisam o papel fundamental das normas sociais
para definir uma pessoa como deficiente, olhando para a deficiência a partir das
relações sociais estabelecidas com o meio (DINIZ, BARBOSA e SANTOS, 2009;
PLAISANCE; 2004). Os estudos sobre deficiência, nas ciências sociais e humanas,
surgiram a partir dos teóricos do modelo social da deficiência provocando uma
redefinição do significado de habitar um corpo que havia sido considerado, por muito
tempo, anormal. Nas palavras de Diniz (2007, p. 9) habitar um corpo com
impedimentos físicos, intelectuais ou sensoriais é uma das muitas formas de estar
no mundo (DINIZ, 2007).
A sociedade e a escola têm grandes dificuldades de percepção do Outro e
entender o encontro com o outro. A concepção do Outro como fora dos padrões
ainda é marcante dificultando práticas que potencializem a percepção desse Outro
diferente. Para Skliar, as reformas na pedagogia que dúvida da existência desse
Outro e, ao mesmo tempo, põe em destaque a sua alteridade, as suas diferenças,
ao ―não suportar o abandono, a distância, o descontrole. E se dirigem à captura
maciça do outro‖ (SKLIAR, 2003, p.41).
4.1 Produção do conceito de deficiência
De acordo com Rocha (2006), a deficiência, enquanto categoria científica, só

começou a existir no final do século XVIII. Anteriormente não existia a deficiência
era um acontecimento corporal percebido, existiam os apelidos, nomes, como o
―coxo‖, ―o cego‖, ―o surdo-mudo‖., o ―louco‖, o ―inútil‖.
Silva (1987) evidência em seu estudo ―A epopeia ignorada‖, a existência de
um complexo sistema de crenças e simbolismos envolvendo os indivíduos com
51
deficiência na Antiguidade. No Antigo Egito, os médicos acreditavam que as

doenças graves e as deformações físicas ou os problemas mentais graves eram
provocados por maus espíritos, por demônios ou por pecados de vidas anteriores.
Entre os gregos, também as deformações eram discriminadas, pois, para estes o
corpo belo e forte era prova de saúde e força, requisitos necessários para o combate
e a luta, para a conquista de novas terras. Os que não correspondessem a este
ideal, como as crianças deficientes ou doentes eram marginalizadas e até mesmo
eliminados ou abandonados à própria sorte para morrer (SILVA, 1987, p. 79-82).
Na cultura romana, as leis garantiam o direito de viver apenas para as
crianças que não apresentassem nenhum sinal de malformação congênita ou
doenças graves, na medida em que, para aquela sociedade, as crianças deficientes
seriam inúteis. O infanticídio legal cabia ao pai, pois a Lei das XII Tábuas autorizava
os patriarcas a matar seus filhos defeituosos, e os que não tinham coragem de
matar os seus filhos, acabavam por abandoná-los em cestos nas margens do rio
Tigre (SILVA, 1987).
Com o advento do Cristianismo, a pessoa, com alterações físicas ou mentais,
era vista como possuidora de alma. Atitudes de extermínio não foram mais
aceitáveis, e os cuidados das crianças com deficiência são assegurados pela família
e a igreja. Diversas entidades eram destinadas para abrigo e internato para pessoas
com limitações físicas. Assim a assistência com teto, alimento e cuidados também o
isolava de uma sociedade que o considerava inútil (SILVA, 1987, p. 127).
Durante a Idade Média, até o século XVIII, o conceito a respeito da deficiência
estava relacionado ao misticismo, ao ocultismo e à religiosidade. Assim indivíduos
com alterações físicas ou intelectuais eram vistos como possuídos por maus
espíritos. Já no fim da Idade Média e início do Renascimento, que se parte da
perspectiva religiosa para a perspectiva da razão, a deficiência é analisada sob a
ótica médica e científica. O nascimento desse corpo anormal foi possível com a
entrada da narrativa moderna da ciência - especificamente com o advento do
―patológico‖ na medicina - que a deficiência é compreendida como uma patologia, na
lógica científica da época, tornando-se passível de estudos, classificações e
intervenções (ROCHA, 2006). Essa compreensão da deficiência como um fenômeno
no âmbito da patologia ou da anormalidade ficou conhecido como o modelo médico
da deficiência (DINIZ, 2007).
52
Para Diniz (2007), a concepção de deficiência como uma variação do normal

da espécie humana foi uma criação discursiva do século XVIII, e desde então ser
deficiente é experimentar um corpo fora da norma. O conceito de anormalidade é
historicamente construído. A definição de norma foi inventada, sendo aquilo que
aponta os desvios que devem ser corrigidos e ajustados.
Dois acontecimentos históricos são importantes para o discurso da
normalidade. A publicação do livro Tratado das Degenerescências, em 1857, por
Auguste Morel, em que demostrava a origem e a formação dos desvios doentios da
humanidade. A publicação do livro A origem das espécies, em 1859, pelo naturalista
inglês Charles Darwin publicou em 1859, considerado o livro fundador do
evolucionismo. Sua teoria afirma que somente as espécies bem adaptadas ao meio
sobreviveriam, fundamentando um parâmetro de normalidade biológica que explica
as desigualdades por uma variação corporal.
Em História da Loucura (1997), Foucault relata como a loucura foi objetivada
enquanto doença e como se tornou objeto do pensamento através do investimento
de práticas, saberes e poderes a tal ponto que se tornou evidente enquanto doença.
Com o aprofundamento do conhecimento das causas e das deficiências, as práticas
de reabilitação são cada vez mais especializadas e pautadas pelo modelo médico,
com finalidades corretivas (ROCHA, 2006, p.20). Nesse sentido, as intervenções
para corrigir as deficiências sustentam o discurso de normalidade dos corpos. O
normal do existir produziu a deficiência e sua narrativa.
Essa concepção de analisar a deficiência pelo olhar da medicina foi
fundamental para que na metade do século XX esta fosse atribuída às causas
orgânicas, que eram produzidas no início do desenvolvimento. O distúrbio era um
problema inerente à criança, com poucas possibilidades de intervenção. Esta
concepção organicista foi determinante para a mensuração da inteligência e para
criação das escolas de educação especial. A necessidade de classificar
precisamente o distúrbio promoveu o desenvolvimento dos testes de inteligência,
que mediam e delimitavam os diversos níveis de atraso mental. A necessidade de
uma atenção educacional especializada, que fosse distinta e separada da instituição
escolar regular, possibilitou o surgimento das escolas de educação especial. Essas
instituições foram criadas e estruturadas com a intenção de aproximar-se o máximo
possível de ambientes educacionais normais, ou seja, ignoravam as peculiaridades
de cada pessoa (SILVA, 2003, p. 42).
53
Também a partir da segunda metade do século XX, ativistas da deficiência e

os teóricos dos movimentos sociais dos deficientes questionaram a soberania do
discurso biomédico frente à deficiência. O pioneirismo britânico nos estudos sobre
deficiência consolidou-se com a formação do modelo social da deficiência -
movimento teórico e político de crítica ao modelo biomédico, que surgiu na década
de 60. A tese do modelo social era de que a desigualdade pela deficiência não
estava apenas nas lesões corporais, mas constituída nas várias barreiras físicas,
econômicas, políticas e sociais da vida em sociedade para os deficientes, implicando
a necessidade de enfrentar a deficiência como uma questão pública, e não mais
somente restrita à esfera privada e dos cuidados familiares. A partir da década de 90
a defesa da inclusão surge como um movimento de luta das próprias pessoas com
deficiência (DINIZ, 2007).
Diniz (2007, p. 08) retrata que ―a concepção de deficiência como uma
variação do normal da espécie humana foi uma criação discursiva do século XVIII, e
desde então ser deficiente é experimentar um corpo fora da normalidade‖. Nesse
sentido, foi esta definição médica que foi determinante para a disseminação dos
preconceitos direcionados a esses indivíduos, por serem considerados incapazes de
realizar e/ou executar funções inerentes ao cotidiano e às relações sociais. Por isso
o modelo social defende que a deficiência não ocorre no corpo como uma espécie
de lesão, mas, também na estrutura da própria sociedade que o excluí. Neste
sentido, Diniz (2007, p. 9) retrata a necessidade de se considerar que não apenas o
corpo ou o intelecto é deficiente, mas também o meio em que ele este está inserido.
O preconceito e o estigma são fatores que geralmente acompanham a vida de quem
possui alguma deficiência ou que não corresponde ao padrão social estabelecido.
A linguagem tem sido considerada para mudanças culturais que impactam na
produção da deficiência. No campo da linguagem, a terminologia é vista como
aspecto de grande importância, pois os conceitos utilizados influenciam os aspectos
sociais (BARNES; MERCER; SHAKESPEARE, 1999), ao refletir os conceitos, as
percepções e os valores de uma sociedade (SIMONELLI, 2009).
A diversidade dos conceitos está relacionada ao paradigma teórico
empregado na produção de um conhecimento. Ao se mudar o paradigma teórico,
modifica-se o objeto de estudo e as estratégias metodológicas, e consequentemente
a terminologia perpassa por essas questões. As mudanças terminológicas das
54
pessoas com deficiência estão embasadas nas concepções de deficiência

(CARVALHO-FREITAS, 2007).
Desta forma, a terminologia ―pessoa com necessidades especiais‖ pode
remeter a concepção de uma pessoa dependente que demanda cuidados físicos,
assistência e proteção. Do mesmo modo, o emprego da terminologia ―deficiente‖
remete a concepção de uma pessoa que demanda de tratamento para a
reabilitação, em conformidade com o ―modelo médico‖. Por outro lado, no paradigma
teórico ―modelo social‖, é enfatizado o estudo dos determinantes sociais que as
pessoas com deficiência enfrentam e a consequente adaptação e adequação da
sociedade para a diminuição do preconceito e da opressão dessas pessoas
(OLIVEIRA; SILVA e FERREIRA, 2017).
A comunidade científica brasileira adota alguns pressupostos do modelo
social e compartilha em grande parte das ideias dos precursores ingleses, tais como
a importância da eliminação e barreiras para as pessoas com deficiência, mas essa
comunidade utiliza a terminologia ―pessoa com deficiência‖, diferentemente do termo
defendido pelos precursores (MELO; MARTINS, 2007; CANTARONI et al., 2015).
De acordo com Chagas (2006) o avanço dos estudos sociopolíticos e
educacionais suscitou o emprego de termos que colocam a pessoa em evidência,
facilitando a organização de grupos para reivindicar os direitos de quem está em
situação de deficiência. A terminologia deve ser entendida de acordo com o contexto
e a partir das características da língua onde ela está sendo usada.
Quanto à terminologia, um dos autores mais citados da área é o brasileiro
Romeu Kazumi Sassaki (2002), consultor de Inclusão Escolar e tradutor oficial da
Convenção da ONU (BRASIL, 2008). De acordo com este autor a terminologia
possui grande relevância, pois pode expressar uma discriminação ou uma forma
inclusiva de lidar com a pessoa.
No quadro abaixo constam análise dos termos empregados para
identificar às pessoas com deficiência considerando períodos históricos.
QUADRO 4 - Análise dos termos empregados para identificar às pessoas com deficiência
considerando períodos históricos
ÉPOCA TERMOS E SIGNIFICADOS CONCEPÇÃO DA PESSOA
Nos primórdios da - ―os inválidos‖. O termo significa Aquele que tinha deficiência era tido como
história, durante ―indivíduos sem valor‖. inútil, um fardo para a família e a
55
séculos. sociedade, alguém que servia para o

trabalho.
Eram excluídos da sociedade,
abandonados e/ou mortos.
Século 20 até +- - ―os incapacitados‖. O termo Considerava-se que a deficiência, qualquer
1960. significava, de início, ―indivíduos que fosse o tipo, eliminava ou reduzia a
sem capacidade‖. capacidade da pessoa em todos os
- ―os incapazes‖, O termo aspectos: físico, psicológico, social,
significava ―indivíduos que não profissional etc.
são capazes‖ de fazer algumas
coisas por causa da deficiência
que tinham.
De +- 1960 até +- - ―os defeituosos‖. O termo Estes três termos focalizam as deficiências
1980. significava ―indivíduos com em si sem reforçarem o que as pessoas
deformidade‖ (principalmente não conseguiam fazer como a maioria.
física). Simultaneamente, ampliou o movimento
- No final da em defesa dos direitos das pessoas
década de 50, foi - ―os deficientes‖. Este termo superdotadas (expressão substituída por
fundada a significava ―indivíduos com ―pessoas com altas habilidades‖ ou
Associação de deficiência‖ física, mental, ―pessoas com indícios de altas
Assistência à auditiva, visual ou múltipla, que habilidades‖).
Criança os levava a executar as funções O movimento mostrou que o termo ―os
Defeituosa – AACD básicas de vida de uma forma excepcionais‖ não poderia referir-se
(hoje denominada diferente daquela como as exclusivamente aos que tinham deficiência
Associação pessoas sem deficiência faziam. mental, pois as pessoas com superdotação
de Assistência à também são excepcionais por estarem na
CriançaDeficiente). outra ponta da curva da inteligência
humana.
- Na década de 50
surgiram as
primeiras unidades
da Associação de
Pais e Amigos dos
Excepcionais -
Apae.
De 1981 até +- - ―pessoas deficientes‖. O termo A atribuição do substantivo ―pessoas‖
1987. ―deficiente‖ passou a ser utilizado àqueles que tinham deficiência, teve como
como adjetivo, sendo-lhe objetivo.
acrescentado o substantivo Igualar estes em direitos e dignidade à
―pessoas‖. maioria dos membros de qualquer
O impacto destaterminologia foi sociedade ou país.
profundo e ajudou a melhorar a A Organização Mundial de Saúde (OMS)
imagem destas pessoas. lançou em 1980 a Classificação
Internacional de Impedimentos,
Deficiências e Incapacidades, mostrando
que estas três dimensões existem
simultaneamente em cada pessoa com
deficiência.
A pressão das organizações de pessoas
com deficiência, a ONU resultou no
estabelecimento de 1981 como ―Ano
Internacional das Pessoas Deficientes‖.
De +- 1988 até +- - "pessoas portadoras de Alguns líderes de organizações de

1993. deficiência‖. Termo que, utilizado pessoas com deficiência contestaram o
somente em países de língua termo ―pessoa deficiente‖ alegando que ele
portuguesa, foi proposto para sinaliza que a pessoa inteira é deficiente.
substituir o termo ―pessoas
deficientes‖. O ―portar uma deficiência‖ passou a ser um
Pela lei do menor esforço, logo valor agregado à pessoa. A deficiência
56
reduziram este termo para passou a ser um detalhe da pessoa. O

―portadores de deficiência‖. termo foi adotado nas Constituições federal
e estaduais e em todas as leis e políticas
pertinentes ao campo das deficiências.
Conselhos, coordenadorias e associações
passaram a incluir o termo em seus nomes
oficiais.
De +- 1990 até - ―pessoas com necessidades O art. 5º da Resolução CNE/CEB nº 2, de
1994 especiais‖. O termo surgiu 11/9/01, explica que as necessidades
primeiramente para substituir especiais decorrem de três situações, uma
―deficiência‖ por ―necessidades das quais envolvendo dificuldades
especiais‖. daí a expressão vinculadas a deficiências e dificuldades
―portadores de necessidades nãovinculadas a uma causa orgânica.
especiais‖.
- ―pessoas especiais‖. O termo Com a vigência da Resolução nº 2,
apareceu como uma forma ―necessidades especiais‖ passou a ser um
reduzida da expressão ―pessoas valor agregado tanto à pessoa com
com necessidades especiais‖. deficiência quanto a outras pessoas.
O valor agregado às ―pessoas com
- ―pessoas com deficiência‖ e necessidades especiais‖ é o de elas
pessoas sem deficiência, quando fazerem parte do grande segmento dos
tiverem necessidades excluídos que, com o seu poder pessoal,
educacionais especiais e se exigem sua inclusão em todos os aspectos
encontrarem segregadas, têm o da vida da sociedade. Trata-se do
2
direito de fazer parte das escolas empoderamento .
inclusivas e da sociedade O ―especial‖ não é qualificativo exclusivo
inclusiva. das pessoas que têm deficiência, pois ele
se aplica a qualquer pessoa.
Primeira década do - ―portadores de direitos

século 21 até os especiais‖. O termo e a sigla Em maio de 2002, Frei Betto escreveu no
dias atuais apresentam problemas que jornal ―O Estado de S. Paulo‖ um artigo em
inviabilizam a sua adoção em que propõe o termo ―portadores de direitos
substituição a qualquer outro especiais‖ e a sigla PODE. Alega o
termo para designar pessoas que proponente que o substantivo ―deficiente‖ e
têm deficiência. o adjetivo ―deficiente‖ encerram o
O termo ―portadores‖ foi significado de falha ou imperfeição
questionado por sua alusão a enquanto a sigla PODE exprime
―carregadores‖, pessoas que capacidade.
―portam‖ (levam) uma deficiência.
O termo ―direitos especiais‖ é

contraditório porque as pessoas
com deficiência exigem
equiparação de direitos e não
direitos especiais. E mesmo que
defendessem direitos especiais, o
nome ―portadores de direitos
especiais‖ não poderia ser
exclusivo das pessoas com
deficiência, pois qualquer outro
grupo vulnerável pode reivindicar
direitos especiais.
2
Significa uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação
de cada um
57
- ―pessoas com deficiência‖ passa Os valores agregados às pessoas com

a ser o termo preferido por um deficiência são:
número cada vez maior de 1) o do empoderamento.
adeptos, boa parte dos quais é 2) o da responsabilidade de contribuir com
constituída por pessoas com seus talentos para mudar a sociedade
deficiência que, no maior evento rumo à inclusão de todas as pessoas, com
(―Encontrão‖) das organizações ou sem deficiência.
de pessoas com deficiência,
realizado no Recife em 2000,
conclamaram o público a adotar
este termo.
3
Fonte: Elaborada com base no referencial teórico do autor Romeu Kazumi Sassaki .
Após debates dos movimentos de pessoas com deficiência no mundo,

incluindo o Brasil, o termo escolhido para serem chamadas é ―pessoas com
deficiência‖ em todos os idiomas. O termo ―pessoa com deficiência‖ tornou-se o mais
aceito, e reputado como o mais adequado no tratamento da questão. Sassaki (2014)
revela que o uso da expressão se torna mais adequado à medida que traz consigo a
ideia de fortalecimento e crescimento da inclusão social.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização
das Nações Unidas adotada em 13 de dezembro de 2006 foi definida como
parâmetro para a formulação de políticas e ações direcionadas a essa população,
definindo as pessoas com deficiência como ―aquelas que têm impedimentos de
natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas
barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as
demais pessoas‖ (ONU, 2007, artigo 1.º). Constitui uma deficiência toda limitação de
atividade ou restrição de participação na vida em sociedade sofrida em seu
ambiente por uma pessoa em razão de uma alteração substancial, duradoura ou
definitiva, de uma ou várias funções físicas, sensoriais, mentais, cognitivas ou
psíquicas.
Outra questão que suscita reflexão é definir deficientes como vulneráveis.
Pode-se atribuir vulnerabilidade aos sujeitos que ainda não vivenciaram a
oportunidade de desenvolver seus potenciais, como, por exemplo, pessoas com
transtornos mentais e as que apresentam deficiências, que não tiveram como se
3
SASSAKI, Romeu Kazumi. Como chamar as pessoas que têm deficiência. In: SASSAKI, R.K. Vida
independente; História, movimento, liderança, conceito, filosofia e fundamentos. São Paulo: RNR,
2003, p. 12-16
58
defender contra possíveis abusos, sem terem a possibilidade de assumirem suas

vidas. Pode-se dizer, portanto, que o sentido de vulnerabilidade é antes de tudo uma
condição (BARBOSA, 2000).
A cultura da normalidade entende as deficiências como uma desvantagem,
por isso, o corpo com impedimento deve se submeter à reabilitação, pela genética
ou por práticas educacionais. A desvantagem não é algo inerente dos contornos do
corpo, mas, é uma desvantagem social, pois restringe a participação do homem em
razão dos impedimentos. Quanto maiores forem as barreiras sociais, maiores serão
as restrições de participação impostas aos indivíduos com impedimentos corporais
(DINIZ, BARBOSA e SANTOS; 2009).
Segundo Skliar (1999) é preciso compreender o discurso de deficiência para
desconstruir o conceito de normalidade instituído como discurso de verdade. A
deficiência foi construída como desvantagem a partir dos processos sociais,
históricos e econômicos que regulam e controlam como são pensados os corpos e
as mentes dos outros (SKLIAR, 1999, p. 18).
4.2 Deficiência e inclusão no Brasil
As concepções a respeito da criança e da deficiência continuam em movimento

e influenciando os discursos e práticas educacionais, médicas e assistências. Nesse
texto trago um breve relato acerca dos principais marcos da legislação do contexto
brasileiro, procurando compreender as concepções que permeiam esses marcos,
abrangendo o período do final do século XIX até o século XXI.
As primeiras instituições de atendimento a pessoas com deficiência foram
criadas na década de 1850, atendendo a interesses pessoais de personagens
ligados à Corte, já que a própria Constituição de 1824 privava de qualquer direito
civil ou político os incapacitados físicos, ou morais. Foi criado em 1854, o Imperial
Instituto de Meninos Cegos (chamado posteriormente Instituto Benjamin Constant),
em 1854, e o Instituto dos Surdos-Mudos (hoje Instituto Nacional da Educação dos
Surdos), em 1857.
Apoiados em concepções da medicina, essas instituições focavam na falta, no
defeito, na deficiência em si. Buscavam encontrar causas físicas, neurológicas e
mentais da deficiência, teorizadas a partir de modelos trazidos, principalmente, da
França (JANNUZZI, 2004). A deficiência no Brasil foi tratada em ambientes
59
hospitalares e assistenciais, como ocorreu em outros países. Os médicos tornaram-

se especialistas no tema e influenciavam quanto à questão educacional das pessoas
com deficiência. O grau de desconhecimento sobre as deficiências e suas
potencialidades permaneceu elevado na primeira metade do século XX, o que se
percebe pelo número considerável de pessoas com deficiência mental tratadas
como doentes mentais e internadas em instituições e completamente apartadas do
convívio social (FIGUEIRA, 2008).
Em meados do século XIX, com mudanças no contexto social e político,
novas olhares foram lançados sobre as crianças brasileiras e suas infâncias; com a
processual incorporação da visão humanista, uma rede de proteção social foi
timidamente iniciada, composta pela união das esferas médica, jurídica e
assistencial (PASSONE; PEREZ, 2010, p. 653).
No Brasil a criação das legislações decorreu de ações reivindicatórias de
movimentos sociais e pessoas com deficiência. As práticas inclusivas dependem de
regulamentações para serem implementadas e respeitadas pela sociedade. Penso
que decorre disso que ainda a concepção da deficiência está relacionada à
normalidade. A compreensão da deficiência como diferença decorre de discussões
sobre a produção social do sujeito, da escuta e da reflexão com o outro, implicando
na construção de uma ética da alteridade como fala (SKLIAR, 2014).
A Constituição de 1934, que apresentou as primeiras políticas sociais do
Brasil com atenção para a família e à infância foram elaboradas na esfera da
assistência social (PASSONE; PEREZ, 2010). A Constituição de 1937 daria atenção
especial a infância e a juventude, e responsabilidade do Estado oferecer garantias
especiais que visavam o desenvolvimento de dessas faixas etárias, oportunizando
às famílias auxílio e segurança estatal para a educação de seus filhos e condições
mínimas de sobrevivência. Concomitantemente, as práticas higienistas e coercivas
também foram voltadas para essas faixas etárias, com a internação de menores
como uma das principais estratégias de obter controle e oferecer atendimento às
crianças e adolescentes marginalizados.
Na década de 40, cunhou-se a expressão ―crianças excepcionais‖, para
aquelas que apresentavam desvios físicos ou mentais e eram considerados
incapazes pela sociedade. Deste discurso sobre os excepcionais decorre a criação
de entidades até hoje conhecidas, como a Sociedade Pestallozzi de São Paulo
(1952) e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE do Rio de
60
Janeiro (1954), pois estas crianças não poderiam estar nas escolas regulares
(FIGUEIRA, 2008, p. 94).
O período de 1945 a 1964 foi marcado como o primeiro período democrático
do Brasil, com profundos investimentos na área industrial e um alargamento do
sistema de proteção social. A Constituição de 1946 sancionou direitos vitais aos
trabalhadores (referidos no art. 157), impactando diretamente as infâncias de seus
filhos, como o salário-mínimo e serviços de assistência médica às gestantes e aos
trabalhadores. As regulações das esferas sociais e educacionais se tornaram mais
consistentes com o decreto-lei n. 4.024 de 1961, a Lei das Diretrizes e Bases da
Educação (LDB). Nesse contexto, cursos ou licenciaturas a fim de especializar os
professores para trabalhar com crianças não eram percebidos como necessários
(PASSONE; PEREZ, 2010).
Durante o período de 1964 a 1985, período da ditadura militar a violação de
direitos de liberdade de expressão contrasta com o Brasil assumindo ―formalmente
os preceitos da Declaração Universal dos Direitos da Criança, embora, na prática, o
que se constataria era a aprovação de um novo código de menores, mais
repressivo‖ (PASSONE; PEREZ, 2010, p. 661).
Segundo Jannuzzi (1992), por volta de 1960, o país contava com mais de 800
estabelecimentos destinados às pessoas com deficiência mental. A educação para
pessoas da educação especial acontecia principalmente em classes especiais e
instituições especializadas, sendo estes substitutivos ao ensino regular comum. Este
fator ganha legitimidade na Lei n.º 5.692/71, pois define ‗tratamento especial‘ para os
alunos com deficiência, reforçando, assim, o encaminhamento a espaços
especializados.
A partir de 1985 ocorrem significativas mudanças nas concepções de crianças
e de infâncias, especialmente na área da Educação e da legislação, impulsionadas
pelos estudos da Sociologia da Infância. Gradualmente é disseminado o discurso da
criança como um sujeito que possui direitos, que necessita ser respeitado e cuja voz
precisa ser ouvida (PEREZ E PASSONE, 2010, p. 650).
A Constituição de 1988 representou um avanço legislativo em direção a uma
construção social que encara as crianças como sujeitos de direitos. São direitos
sociais a educação, a saúde, o trabalho, o lazer, a segurança, a previdência social, a
proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma
desta Constituição (BRASIL, 1988, Art. 6).
61
Em 1988, foi publicada a nova Constituição Federal, sendo a primeira após o

fim do regime militar. Esta contempla a Educação Especial, primeiramente, na forma
de princípios de ―igualdade‖ das pessoas com deficiência. No Capítulo III - Da
Educação, da Cultura e do Desporto, nos artigos 205 e 206, é estabelecido o direito
de todos à educação, com igualdade de oportunidades inclusivas, tanto na área
educacional como social. No inciso III do artigo 208, é garantido o ―atendimento
educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede
regular de ensino‖. Em 1994, a Política de Educação Especial anuncia as diretrizes
para a área e a Portaria n.º 1793/94 recomenda a inclusão de conteúdos e
disciplinas de educação especial nos cursos de formação de professores em nível
superior.
A LDBEN- Lei n.º 9394 de 1996/2018 institui uma correção substituindo o
termo ―portadores de deficiência‖ para ―educandos com Necessidades Educacionais
Especiais‖. No capítulo ―Da Educação Especial e reconhecido a integração/inclusão
escolar em consonância com o movimento de luta das próprias pessoas com
deficiência. No parágrafo 2º do mesmo artigo, reforça-se a possibilidade de
atendimento educacional em classes, escolas ou serviços especializados quando
não for possível a inclusão dos alunos nas classes comuns do ensino regular
(BRASIL, 1996, p. 40). Em 2018, uma atualização na LDBEN amplia a oferta de
educação especial, afirmando que esta deve ocorrer desde a educação infantil e
estende-se ao longo da vida (Lei n.º 13.632, de 2018).
Em 2008, foi publicado o documento Política Nacional de Educação Especial
na Perspectiva Inclusiva, elaborado a partir dos debates entre os diversos atores
envolvidos nas questões pela inclusão, e acompanhou os avanços das lutas sociais
(BRASIL, 2008, p. 5). Ela define a educação especial como uma modalidade que
perpassa todos os níveis e etapas de ensino, considerando as necessidades
específicas dos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento
e altas habilidades/superdotação. A perspectiva proposta pelos documentos
orientadores e normativos e as ações integradoras desta política, como a oferta do
Atendimento Educacional Especializado e a implantação das Salas de recursos
multifuncionais, objetivam intensificar as relações da educação especial com o
sistema regular de ensino. O atendimento educacional especializado deve ocorrer
na rede regular de ensino, em espaço diferenciado, com oferta de serviços e
62
recursos articulados com a proposta pedagógica da escola e com professores com

formação inicial e continuada, não sendo um mero reforço escolar.
A Resolução n.º 4 de outubro de 2009 explica que a elaboração e execução
do plano da AEE são de competência dos professores que atuam na sala de
recursos multifuncionais ou centros de AEE com a participação da família e demais
serviços de saúde, assistência social e outros necessários. Também determina a
formação inicial do professor e formação específica para Educação especial. A
resolução institui que esse atendimento pode ser ofertado nas Salas de Recursos
Multifuncionais ou em centros de Atendimento Educacional Especializado da rede
pública, ou em instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins
lucrativos. Estas instituições também receberem valor referente à matrícula dupla do
educando e o financiamento dos municípios com a compra de vagas para a oferta
do AEE.
O governo brasileiro atendeu as premissas da Convenção sobre os direitos
das Pessoas com Deficiência (2006), por meio do Decreto Legislativo 186/2008 e do
Decreto executivo 6949/2009. Os decretos citados têm por propósito promover,
proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e
liberdades fundamentais para todas as pessoas com deficiência, promovendo o
respeito pela sua dignidade.
O Estatuto da Pessoa com Deficiência- Lei Brasileira de Inclusão, Lei n.º
13.146, de 2015, destina-se a assegurar e a promover, em condição de igualdade, o
exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com deficiência,
visando à sua inclusão social e cidadania. Dentre os diversos direitos assegurados
na Lei Brasileira de Inclusão, no contexto escolar, destaca-se a oferta de
profissionais de apoio escolar aos educandos com deficiência, ficando a cargo da
rede de ensino os critérios para contratação deste serviço (BRASIL, 2015, p. 1). As
normativas legais apresentadas no Estatuto decorrem da ação política dos
movimentos sociais e dos atores afetados por esta legislação.
A inclusão escolar das crianças com deficiência demanda uma nova
organização do sistema educacional e do trabalho pedagógico, como também
mudanças das formas de conhecer em educação especial e do saber-fazer docente
na perspectiva de respeitar suas diferenças e atender às suas necessidades. O
atendimento educacional especializado constitui uma das principais estratégias
63
políticos-pedagógicas para a efetivação da perspectiva inclusiva no contexto da

escolarização de pessoas consideradas com deficiência (PRIETO, 2013, p. 17-18).
Skliar (1999) questiona se o processo de inclusão das crianças deficientes
reconhece e discute as questões da diferença. O discurso sobre as deficiências foi
historicamente construído, conservando ainda concepções de
normalidade/anormalidade, de racionalidade/irracionalidade e, a partir de uma
cientificidade, mascara a questão política da diferença.
Conforme Skliar (1999) a discussão das diferenças altera os processos de
normalização dos sujeitos com deficiências. A questão da diferença é tratada na
inclusão sob a perspectiva da normalidade, definindo como diferente somente o
sujeito com deficiência, enquanto os demais seriam os iguais. A partir desta
concepção se constrói o discurso da tolerância, do respeito às diferenças e do
acolhimento da diversidade, que acaba por revelar uma postura de arrogância do eu
―normal‖ e ―igual‖ diante do outro diferente. Assim a existência da diferença torna-se
uma concessão do outro. Encontros onde prevalece a superioridade do eu sobre o
outro produzem a inferiorização das diferenças, pois o outro deve se moldar a forma
definida como ideal pela normalidade. Conforme o autor esse processo de
normalização do outro e invisibilidade da diferença produz uma alteridade deficiente,
definida por ele como um exercício de violência.
O autor fala de inclusão numa perspectiva em que os encontros do eu com o
outro ocorram a partir de uma ética da alteridade, que reconhece as diferenças
como outra forma de existência e as acolhe. A diferença, como também a igualdade
faz parte da condição humana, nas relações que estabelecemos uns com ou outros.
―As relações de diferença nada têm a ver com a exclusão ou com a inclusão: trata-
se de uma necessidade de conversar, de usar as palavras para poder estar e,
talvez, fazer coisas juntos‖ (SKLIAR, 2014, p. 158).
Para Skliar (2014) é preciso desmistificar o conceito racionalista da existência
de um sujeito autocentrado, onisciente e completo, pois nossa condição humana nos
faz ser incompletos e fragmentados. Nesse sentido, podemos alterar a perspectiva
da deficiência e pensar que todos são capazes (SKLIAR, 2014, p. 162).
Nessa direção, é preciso destacar que a criança não é somente seu
diagnóstico: a criança, com ou sem diagnóstico, necessita de um olhar e ações
diferenciadas. Por isso os estudos envolvendo crianças com deficiência implicam
64
pensar nelas como um ser de direitos e com voz, independentemente de sua

condição social, física ou intelectual.
4.3 Crianças com deficiência nas pesquisas da área da Educação
A partir da década de 1980, surge um novo conceito acerca da infância com a

produção e constituição enquanto área de estudos e pesquisas da Sociologia da
Infância. Esta área tem como propósito resgatar a infância das perspectivas que a
compreendem como um simples período maturacional e se contrapor a modelos que
remetem a criança à condição de subalternidade (SARMENTO, 2007). A Sociologia
da Infância compreende a criança como protagonista de ações cuja curiosidade
investigativa lhe permite aproveitarem todas as situações interativas e exploratórias
das quais participa (SARMENTO, 2008).
Nessa nova concepção de infância, as crianças são consideradas atores
sociais, com capacidade de produção simbólica e de serem representadas numa
cultura da infância. As diferentes maneiras das crianças expressarem o mundo são
constituídas nas interações de pares e com os adultos, mas são culturas
constituídas de maneira diferente das culturas adultas e veiculando formas
especificamente infantis de inteligibilidade, representação e simbolização do mundo.
Nas palavras de Corsaro (2005, p. 31): ―[...] as crianças não apenas internalizam a
cultura, mas contribuem ativamente para a produção e a mudança cultural‖. Assim,
os estudos legitimam não o que os adultos entendem por infância, mas também o
que as crianças pensam, percebem e como interagem no mundo em que vivem.
A partir dos estudos sobre a infância as crianças são vistas como sujeitos
sociais com papel ativo no conhecimento construído sobre elas. Por muito tempo, as
informações sobre como as crianças pensavam ou se expressavam eram obtidas
pela fala de adulto, geralmente, por um familiar ou professor CRUZ (2010, p. 12).
Atualmente a criança é vista como um sujeito atuante na pesquisa científica e
o pesquisador tem maior preocupação em registrar e discutir as expressões infantis
e o entendimento da criança, no sentido de compreendê-las e considerar as leituras
que as crianças fazem de seus cotidianos, dos problemas e necessidades
65
enfrentadas (SARMENTO, 2016, p. 8). Dessa maneira, é preciso não somente falar
sobre as crianças, mas falar com elas.
As crianças são atores sociais competentes para falar de suas vidas,
expressar seus sentimentos e opiniões, e devem ser vistas como sujeitos da
investigação. Considerar as crianças, suas vozes e ações na pesquisa são uma
forma de reconhecer seu protagonismo. Por muitos anos, elas foram ignoradas em
pesquisas, pois eram somente estudadas a partir do olhar dos adultos ou das
instituições.
As crianças são as melhores fontes de informação sobre suas experiências e
opiniões, expressando da sua maneira as percepções do mundo ao seu redor. A
visibilidade da criança no discurso sociológico contribuiu para entender o
desenvolvimento das crianças com deficiências e suas interações no meio social,
quanto para proposição de políticas educacionais e para a formação de profissionais
que atuam especialmente na educação das crianças com deficiência em instituições
públicas e privadas.
Conforme o Catálogo de Teses e Dissertações da CAPES, que sistematiza
dados a partir de 1987, há na área da Educação 38.210 trabalhos de mestrado e
10.336 trabalhos de doutorado, abordando o tema ―crianças com deficiências‖. Os
trabalhos envolvem crianças com deficiência física e intelectual, transtorno do
espectro autista, transtornos globais do desenvolvimento altas
habilidades/superdotação, crianças com atendimento educacional especializado.
Dentre as temáticas abordadas estão Ensino; Inclusão, Acessibilidade; Gênero;
Identidade; Relações.com o Conhecimento; Formação de Professores; Política
Educacional; Cultura e Arte. As pesquisas abrangem um enfoque teórico-
metodológico diversificado como Psicologia Social, Análise Oral, Análise do
Discurso, Etnografia (CAPES, 2021).
A pesquisa sobre o tema ―ética na pesquisa com crianças deficientes‖
resultou em uma publicação, intitulada ―A ética e a pesquisa no atendimento às
pessoas com deficiência‖, das autoras Rita Aparecida Bettini- Pereira e Silvana
Maria Blascovi-Assis (2018), profissionais e pesquisadoras da área da Fisioterapia.
O livro traz uma reflexão teórica a partir de uma pesquisa que abordou os
procedimentos éticos adotados em pesquisas com familiares e cuidadores de
pessoas com deficiência. O estudo realizado pelas autoras é relevante como
referencial para futuros pesquisadores sobre o tema, além de dar a visibilidade a
66
participantes raramente presentes em pesquisas. As pesquisadoras entrevistaram

cuidadores e familiares, verificando a percepção destes sobre a conduta ética
adotada nas pesquisas com pessoas com deficiência que estavam sob seus
cuidados (PEREIRA; ASSIS, 2018).
Nesse sentido, o estudo a que me proponho analisa aspectos similares a
investigação das pesquisadoras Rita Aparecida Bettini- Pereira e Silvana Maria
Blascovi-Assis ao tratar de ética na pesquisa e deficiência. Considerando as
diferenças de abordagem metodológicas, o objetivo nas dissertações e teses,
centra-se na análise dos procedimentos éticos, na prática de pesquisa, seja pelo
olhar e fala dos cuidadores e familiares de pessoas com deficiência, ou seja, pelo
que a escrita do pesquisador revela, nas dissertações e teses, sobre a sua conduta
ética no desenvolvimento da pesquisa envolvendo crianças com deficiência.
Diferente das autoras que concentram suas análises a partir de conceitos da
Bioética e das resoluções e normativas internacionais e nacionais que regula, a ética
nas pesquisas com seres humanos, neste estudo a análise do assunto é realizada a
partir reflexões teóricas sobre ética na pesquisa e regulamentações produzida por
autores na área das CHS.
Nos Repositórios Digitais das instituições mapeadas para seleção dos
trabalhos foram encontradas dissertações e teses em que os participantes são
crianças com deficiências, autistas e crianças com Necessidades Educacionais
Especiais, mas não consta estudo que investigue as questões éticas nas pesquisas
envolvendo este público.
A partir deste levantamento, foi observada a carência de estudos sobre a
ética na pesquisa envolvendo crianças com deficiência ou necessidades
educacionais especiais. Assim a relevância deste estudo fundamenta-se pela própria
necessidade de aprofundamento acadêmico e científico sobre este tema
considerando os recentes discursos sobre a infância, especialmente quanto à
visibilidade das crianças com deficiência nas pesquisas.
67
Imagem 5 – Menino com Transtorno do Espectro Autista. Ilustração de Andriele Santos,

68
5 ÉTICA NA PESQUISA EM EDUCAÇÃO ENVOLVENDO CRIANÇAS COM

DEFICIÊNCIA
Ao propor a reflexão sobre ética na pesquisa com crianças deficientes é

preciso reconhecê-las como sujeitos com voz e lugar na pesquisa pois, por muitos
anos, elas foram ignoradas em pesquisas sendo estudadas a partir do olhar dos
adultos ou das instituições.
James (2019) adverte que é necessário cuidar para que as vozes das
crianças não sejam indiferenciadas. Como as crianças estão sendo incluídas nas
pesquisas? Que posição assume: a de meros informantes ou a de pessoas que
revelam seus desejos e necessidades? A visibilidade das crianças na pesquisa está
relacionada à posição adotada pelos pesquisadores e a relação de poder envolvida
na pesquisa.
Para Barbosa (2014, p.242) as crianças podem participar desde o
planejamento até a produção e divulgação dos dados, sem que os pesquisadores
desconsiderem como ressalta as diferenças entre adultos e crianças, mas sim
estabelecer relações de pesquisa responsáveis e compreensivas, especialmente em
assuntos que afetam a vida das crianças.
Neste capítulo trago algumas discussões sobre os aspectos éticas presentes
em pesquisas da educação envolvendo crianças com deficiência a partir da análise
das teses e dissertações onde estas são participantes. Tais trabalhos possibilitaram
conhecer como foram conduzidas as questões éticas nas pesquisas, assim como
revelam quais os discursos sobre a infância, em circulação nos diferentes espaços
onde ocorreram as investigações. Para produzir a discussão utilizo literatura
pertinente sobre o tema, como os autores, KRAMER (2002); SOARES (2006);
ALDERSON (2005); MULLER (2005); CAMPOS (2008); BARBOSA (2014);
FRANCISCHINI; FERNANDES (2016); MAGUIRE, RIELE, BROOKS (2017).
Os estudos da Sociologia da infância surgiram nas décadas finais do século
XX, propondo mudanças na visão adultocêntrica4 que inviabilizavam a infância nas
investigações e tomava a criança como objeto na pesquisa. Este olhar diferenciado
para a criança teve influência em como pensar questões metodológicas e éticas nas
4
Prática social que estabelece o poder aos adultos, deixando jovens e crianças com menos
liberdade. Fernandes (2016) faz uma revisão sobre a questão, citando Sarmento (2000 apud
FERNANDES, 2016).
69
pesquisas da educação com crianças levando os pesquisadores a considerá-las

como atores sociais com capacidade de expressar o mundo que a rodeia em seus
próprios termos.
Autores como BARBOSA (2014); FERNANDES (2016); FREITAS; PRADO
(2016); entre outros, questionam a razão das normativas e regulamentações sobre
ética na pesquisa envolvendo seres humanos acaba por privilegiar estudos que
assumem a perspectiva da criança como objeto (e não como ator social).
Nesta perspectiva, a narrativa dos pesquisadores revela como os discursos
sobre ―infância‖ advindos dos estudos da Sociologia e sobre ―Ética em pesquisa‖
produzido a partir das regulamentações da CONEP são mobilizados na condução
dos aspectos éticos nas investigações com crianças deficientes. De acordo com
Michel Foucault (2004) existe uma relação entre o conhecimento e o poder na
coletividade, pois o discurso que ordena a sociedade é sempre o discurso daquele
que detém o saber. Pode-se inferir que estes discursos marcam as opções éticas e
políticas e estão implicados na produção da subjetividade dos pesquisadores.
5.1 Visibilidade da criança com deficiência na pesquisa em Educação
A narrativa dos pesquisadores sobre o envolvimento das crianças revelou que

sua participação não se restringiu somente a produção de dados, mas em alguns
estudos participaram também de etapas do planejamento.
Considerar que as crianças têm competência e autonomia para relatar
experiências e se manifestar quanto a participação em uma pesquisa implica na
busca de
[...] metodologias comprometidas em ultrapassar as perspectivas da
pesquisa tradicional sobre as crianças, e apostadas em penetrar no mundo
conceitual dos sujeitos e em envolvê-los como coparticipantes, construindo
outros conhecimentos com as crianças (FERREIRA, 2009, p. 147).
Perez (2020) relatou o compartilhamento de espaços com as crianças, seja

conversando ou brincando, mostrando-se aberta a ouvir suas narrativas e participar
da história ―faz de conta‖, respeitando as crianças e procurando compreendê-las.
Mas escutar as crianças não é uma tarefa fácil, e talvez por isso a maioria dos
adultos não consigam ou não saibam escutar as crianças. Barbosa e Filho (2010)
destacam a importância da reciprocidade nas relações entre crianças e adultos
70
Um grupo de cerca de quatro crianças fica em volta de mim em uma das

mesas da sala (um deles é o Hulk); sem perguntar meu nome, ou o que eu
faço ali, eles apenas me mostram brinquedos e, dentro de um jogo
simbólico, colocam-me como mamãe de uma boneca. Convidam-me a
brincar junto desse modo. Brinco um pouco e encaro essa brincadeira como
uma forma de as crianças aceitarem a minha presença naquele espaço
escolar (O1U12) (PEREZ, 2020, p.95)
A relação entre exclusão e inclusão no contexto escolar é abordada nos

trabalhos, destacando a importância da reflexão ética pelos professores e
pesquisadores acerca das suas concepções e práticas envolvendo as crianças com
deficiência.
Santos (2019) relata a dificuldade de ―lidar‖ com a diferença no contexto
escolar o que pode gerar frustração na criança e atitudes agressivas.
No início estava ansioso para brincar, mas a educadora dizia que ele
precisava esperar a vez dos colegas, na 3ª vez que ele tentou ir, a
educadora disse que ele seria o último, pois não estava escutando-a, então
ele saiu da roda e começou a chorar. Ao final da brincadeira ela o chamou,
mas ele se negou a ir, ainda estava muito triste.Cada criança tem suas
próprias particularidades, sendo assim, as educadoras devem ficar atentas
a essas singularidades, principalmente quando se trata de uma criança com
deficiência.É necessário conhecer as características da criança que
apresenta tal deficiência, a fim de compreender as suas atitudes, como por
exemplo: o porquê do ―Gato de Botas‖ não conseguir esperar a sua vez
para brincar. Provavelmente, esse ―esperar a sua vez‖, tanto no momento
de chutar a bola ao gol, quanto nas brincadeiras com música, vai além das
competências do menino, ou seja, das suas condições naquele momento.
Sendo assim, novamente, é essencial um olhar sensível do educador para
perceber que há uma limitação nesse sujeito e que algo precisa ser feito
para incluí-lo e não frustrá-lo. Tenho ciência de que,na maioria dos casos, o
professor não se dá conta desses detalhes, acreditando, inclusive, que o
comportamento de determinada criança é em função da falta de limites,
como ouvi algumas educadoras dizerem‖ (SANTOS, 2019, p.76)
SANTOS (2019) aponta como a diferença ainda é invisibilizada nos espaços

escolares, marcando a criança como se ela estivesse errada em ser ou ter um
transtorno e/ou uma deficiência. Neste sentido ocultar as diferenças procurando
inserir as crianças com deficiência nos ―padrões da normalidade‖ impossibilita a
participação/interação da criança na escola (na pesquisa) e potencializa a sua
exclusão.
Nesta mesma ótica, Ferreira (2010, p. 154) expõe que o pesquisador
necessita se ver como um ―[...] objeto de reflexividade metodológica/[...], para pensar
a si próprio na relação que estabelece com aqueles Outros-crianças pequenas‖.
71
A sensibilidade da pesquisadora ao olhar a criança com TEA está relacionada

com sua formação como Educadora Especial, mas também a sua subjetividade
revelada no decorrer do trabalho que possibilita a pesquisadora entender o quanto é
infrutífera uma ação pedagógica (ou de pesquisa) que procure ―normalizar‖ a criança
diferente visando promover a inclusão.
JUNIOR (2021) mostra as contradições das práticas ditas inclusivas quando
relata o tratamento diferenciado de duas crianças com deficiência em um espaço
escolar, revelando um processo de exclusão. O pesquisador relata o tratamento
dispensado a uma menina com Síndrome de Down:
Estava sempre arrumada e era participativa, criava laços com os

professores e outras crianças, além de ter inúmeras possibilidades de
acompanhamento e diferentes atividades fora do ambiente escolar, pois a
família tinha boa condição financeira. (JUNIOR, 2021, p. 68).
Mas, com um menino com TEA, Harry, o mesmo tratamento, não ocorria,
conforme relato do pesquisador:
Dificilmente os colegas queriam auxiliá-lo nas atividades. Ele não estava

sempre arrumado e muita vez chegava à escola com a fralda com que havia
passado a noite, todo molhado e com cheiro ruim. Não tinha muitas
possibilidades de acompanhamento fora do que a prefeitura oferecia, pois
sua família não possuía muitas condições financeiras (JUNIOR, 2021, p.
68).
Para Foucault (2013, p.53-72) o discurso define o sujeito, moldando e

posicionando quem ele é e o que ele consegue fazer. Neste relato do pesquisador
pode-se perceber como os discursos que enaltecem ―os mais bonitos‖, com
―melhores condições financeiras‖ e os ―mais inteligentes‖ direcionam as práticas na
escola.
Por outro lado, outra pesquisadora questiona o quanto ―... uma criança com
deficiência estava de fato sendo vista e, principalmente, incluída em contextos
significativos de aprendizagens‖ (SANTOS, 2019, p.64) quando um menino com
deficiência intelectual imitava um gato para chamar atenção dos adultos e se
comunicar.
Após subir, ele ficou em cima do galho, por 30 minutos, olhando para os
colegas brincarem e miando o tempo inteiro. De vez em quando, as
educadoras das outras turmas interagiam com ele, chamando-o de gatinho,
72
dizendo: ―olha! O gatinho subiu na árvore!‖; ―o gatinho ficou preso?‖; ―o

gatinho precisa de ajuda para descer?‖. Quando ele se colocava nesse
lugar de ―gato‖, ele respondia somente miando e era interessante o quanto
as educadoras reafirmavam e reproduziam esse comportamento,
conversando com ele, fazendo perguntas e brincadeiras. Era tanta atenção
que recebia que começou a interpretar esse personagem com mais
freqüência, ficando algumas tardes sem falar uma palavra, se comunicando
somente por meio dos ―miados‖. (SANTOS, 2019, p.64)
As práticas relatadas pelos pesquisadores promovem discursos que destacam

a inclusão como ―adequar‖, ―promover igualdade de acesso aos diferentes‖ ou
―legitimar a deficiência‖. Nesse sentido Veiga-Neto e Lopes (2007) alegam que
entender
...a diferença como manifestação da diversidade, e o diferente como um

exótico, um portador de algo que os outros não possuem, as políticas de
inclusão – nos modos como vêm sendo formuladas e em parte executadas
no Brasil – parecem ignorar a própria diferença. Assim, ao invés de
promoverem uma educação para todos, elas correm o risco de realizar uma
inclusão excludente das diferenças (VEIGA-NETO E LOPES, 2007, p. 947).
Neste sentido destaco a discussão, incluída por SANTOS (2019), sobre a

importância da reflexão ética para subsidiar as práticas dos profissionais que
atendem uma criança com deficiência.
5.2 Sujeitos e locais da pesquisa
A visão de criança predominante relatada na maioria dos trabalhos analisados

é a imagem da criança como ator social, em que é reconhecida a sua competência
para se expressar e produzir interpretações sobre as situações da realidade.
Brooks, Riele e Maguire (2017, p. 98) questionam sobre até que ponto a
localização do estudo tem influência nas respostas, se os participantes se sentem
confortáveis em responder a certas perguntas e quanto se sentem capazes de ser
honestos em suas respostas. Considerando que a participação da criança na
pesquisa depende da autorização das instituições educacionais e do consentimento
dos responsáveis, o envolvimento da criança dependerá de como ela se sente
confortável em locais com os quais elas estão familiarizadas e ter liberdade ao se
expressar (DELGADO; MULLER, 2005).
A escolha dos participantes das pesquisas ocorreu em função dos objetivos e
do tipo de deficiência estudada conforme mostra o trecho do trabalho a seguir:
73
Adotaram-se para a seleção do aluno os seguintes requisitos: 1) possuir

diagnóstico de TEA emitido a partir de laudo médico; e 2) aluno matriculado
no Ensino Fundamental, com o processo de escolarização em curso no
estabelecimento de ensino. (COSTA, 2016, p. 36)
Nos estudos do tipo experimentais foram selecionados colegas sem

deficiência para interagir com as crianças com deficiência. Nesse caso o aspecto a
ser considerado é bom o desenvolvimento das habilidades de interação social
conforme é mostrado no trecho abaixo.
A pesquisa foi feita com três alunos com TEA e seis alunos com
desenvolvimento típico, formando trios com um aluno com TEA e dois
pares. Os pares foram indicados pelos professores por atenderem os
seguintes critérios: ser colega da criança com TEA, ter bom
desenvolvimento das habilidades sociais e já ter demonstrado interesse
anterior em interagir com a criança-alvo do estudo. (CRESPO, 2020, p 25)
Nos trabalhos analisados, a maioria das observações, intervenções e

entrevistas foram conduzidas em instituições escolares, na própria sala de aula, em
salas de atendimento especializado, em áreas externas ao prédio da escola, com o
propósito de conhecer como as crianças com deficiência são percebidas pelos
docentes, familiares e profissionais do atendimento especializado e incluídos nos
espaços escolares.
A opção de conhecer o espaço familiar foi relatada em estudos onde os (as)
pesquisadores pretendiam conhecer particularidades da rotina e convivência das
crianças com os familiares. Foram relatadas observações e entrevistas com as
crianças e os responsáveis nas residências, com o deslocamento dos (as)
pesquisadores (as) aos locais da pesquisa.
A presente pesquisa foi realizada na escola onde cada criança está

matriculada, dentro do ambiente de sala de aula. No entanto, também foi
possível realizar uma visita domiciliar e conhecer o ambiente onde elas
vivem, fato que possibilitou compreender a comunicação utilizada no
ambiente familiar e a organização da rotina estabelecida pela família.
(FALKOSKI, 207, p. 77)
Uma preocupação apontada nos trabalhos foi a importância de um ambiente

propício para a participação das crianças e a construção de vínculos que favoreça a
interação com os participantes, como mostra o trecho abaixo:
74
As sessões de leitura com o menino Francisco aconteceram na sala de

recursos da escola, na qual tivemos sempre a companhia da professora,
5
Juliana . A sala é bastante atrativa e o fato de o garoto conhecer o ambiente
proporcionou tranqüilidade quanto a uma possível insegurança dele. O
inconveniente é que a sala fica em frente à quadra de esportes, assim, há
bastantes intervenções acústicas devido ao espaço estar sempre em uso.
No entanto, não há falas prejudicadas pelo barulho nas filmagens
(STOCKMANNS, 2019, p.92)
O deslocamento das crianças para espaços como a casa da pesquisadora,

sala na instituição de ensino ou espaço externo foi relatado em três trabalhos, porém
não foi descrito como ocorreu o custeio dos deslocamentos até o local.
Cabe ao pesquisador identificar com antecedência possíveis dificuldades de
locomoção dos participantes aos locais estabelecidos para realização das atividades
da pesquisa. Bonotto (2016) evidencia o cuidado em observar o bem-estar e o
melhor interesse dos participantes da pesquisa.
Os quatro últimos encontros de intervenção foram realizados na casa De Liz

e Dudu, a pedido da mesma. Nesse período esteve sem alguém que
pudesse cuidar de seu filho para poder ausentar-se de casa e participar do
encontro em outro lugar. (BONOTTO, 2016, p.73)
No trecho a seguir, a pesquisadora descreve que uma etapa da pesquisa foi

realizada em sua residência onde eram disponibilizados os equipamentos
necessários as atividades de intervenção.
A maior parte dos encontros foi realizada em um espaço de estudo e

trabalho organizado na casa da pesquisadora e equipado com dois
computadores, dois tablets, uma impressora, uma plastificadora, conexão à
Internet banda larga e sem fio, e materiais para a confecção de recursos
com CAA (BONOTTO, 2016, p.73).
Neste trabalho a questão ética referente aos custos com os equipamentos e

materiais usados pelos participantes na pesquisa foi observada pela pesquisadora.
Os custos das pesquisas são de responsabilidade do pesquisador e a participação
dos sujeitos não deve prejudicar as atividades exercidas seja no ambiente familiar,
escolar ou de trabalho (FRANCISCHINI; FERNANDES, 2016).
5
Professora da turma do menino Francisco
75
Após a escolha dos locais de investigação, os pesquisadores precisam

providenciar a autorização para adentrar nos espaços onde serão produzidos os
dados da pesquisa. Esta etapa pode ocorrer numa conversa com gestores,
professores e profissionais das instituições que os participantes frequentam e com
os responsáveis pelas crianças com deficiência. Em outros casos resulta de um
processo de vinculação com a instituição e os responsáveis, construído ao longo de
um período anterior ao desenvolvimento da pesquisa. Nos trabalhos analisados a
autorização foi descrita como o primeiro momento da pesquisa.
No contato com gestores e professores das instituições escolares se
estabelece a primeira relação com o local e os sujeitos envolvidos na pesquisa. Os
pesquisadores relataram que a anuência para pesquisa ocorreu através de
conversas com as mantenedoras (Secretarias e coordenadorias estaduais e
municipais), direção das escolas e responsáveis pelo AEE, que foram contatadas
anteriormente por telefone ou e-mail. O trecho a seguir relata este processo:
Inicialmente, fiz um contato por e-mail com o responsável de cada

escola para explicar o objetivo da pesquisa e agendar um horário para
conversar pessoalmente. No primeiro encontro, esclareci os objetivos da
pesquisa, expliquei os procedimentos das observações e definimos as
possíveis datas que eu iria às escolas observar e/ou interagir com as
crianças e suas professoras (FALKOSKI, 2017, p 77).
Durante a escolha das instituições para realização das pesquisas podem

ocorrer mudanças devido a dificuldades de contato, não autorização dos gestores ou
responsáveis, impossibilidade de deslocamento ou outros entraves que emergem
após o início da investigação. Em um trabalho foi relatado a alteração na escolha do
local de pesquisa devido ao não aceite da instituição. No trecho abaixo a
pesquisadora relata a decisão de incluir uma escola fora do Brasil, quando não teve
aprovada a autorização de uma escola brasileira para realizar a pesquisa.
Das quatro escolas selecionadas primeiramente – duas da esfera pública e

duas particulares –, uma das escolas particulares não aceitou participar. A
partir dessa negativa, três escolas constituíram a segunda etapa de
produção de dados, ou seja, de realização de grupos focais. Em função
disso, entendi ser necessário inserir mais duas escolas – ambas públicas –
na investigação: uma de fora do Rio Grande do Sul e, outra, de fora do
Brasil. (BOSSE, 2019, p. 26)
76
Bosse (2019) relatou as dificuldades encontradas para conseguir escolas com

o público-alvo do seu estudo - crianças com surdez. Ao constatar a inviabilidade da
pesquisa na área da educação a pesquisadora mudou o cenário da pesquisa e
buscou os dados na área da Saúde. Após conversa com professores do curso de
Fonoaudiologia e do Departamento de Educação Especial da UFSM, a doutoranda
teve acesso a nomes de crianças com surdez/deficiência auditiva em
acompanhamento e tratamento no Ambulatório de Habilitação e Reabilitação da
Audição do Serviço de Atendimento Fonoaudiólogo (SAF/UFSM) e pode dar
continuidade à investigação.
5.3 Aspectos éticos na produção de dados
A ética na produção dos dados envolve diversos ítens da pesquisa, desde a

definição dos objetivos até a produção da discussão final do estudo.
O cuidado ético inicia quando os objetivos da investigação são definidos
garantindo que a investigação seja significativa como conhecimento científico
produzido e traga benefícios direta ou indiretamente aos participantes, que neste
estudo, são as crianças com deficiência.
Outros aspectos éticos que devem ser considerados durante a realização da
pesquisa como os custos associados à pesquisa, os riscos que a pesquisa pode
trazer aos participantes, anonimato dos participantes, registro, confidencialidade e
armazenamento dos dados.
Fernandes (2016, p. 774) argumenta ser imprescindível visibilizar a fala da
criança situando-a nos contextos discursivos de poder em que são produzidas. Para
a autora essas perspectivas mobilizam os pesquisadores a pensar nos dilemas
éticos e responsabilidades que emergem ao desenvolver a pesquisa. Os
pesquisadores precisam considerar novas possibilidades de participação da criança
implicando em posicionamentos metodológicos e éticos que respeitem os direitos e
bem-estar das crianças.
As abordagens metodológicas citadas nos estudos foram: estudo de caso,
pesquisa – ação, observação participante, pesquisa intervenção e relato de
experiência. A escolha destas abordagens ocorreu em função dos objetivos da
investigação, tais como conhecer o desenvolvimento cognitivo das crianças com
77
deficiência e os aspectos do contexto social, escolar e familiar; desenvolver e

analisar práticas educacionais com plataformas assistidas eletrônicas e uso de
artefatos; produzir subsídios para enfrentar os dilemas que dificultam a
escolarização de alunos com deficiência e outras demandas que caracterizem
dificuldades no processo de ensino e aprendizagem; desenvolvimento da linguagem
e da comunicação das crianças com deficiência envolvendo o uso de tecnologias
comunicativas e digitais.
Na maioria dos trabalhos também foi realizada a análise de documentos. O uso
de protocolos, questionários, formulários, matriz de comunicação ou outros
instrumentos de avaliação foi relatado na maioria dos estudos. Estes instrumentos
auxiliaram no levantamento de informações para uma mediação ou intervenção mais
fundamentada, em diferentes contextos e participantes com características
particulares.
As técnicas ou instrumentos de pesquisa constituem o que é efetivamente
utilizado para obtenção das informações e produção dos dados no estudo. A escolha
destes recursos nas pesquisas onde as crianças com deficiência são protagonistas
envolve cuidados éticos que precisam ser observados pelos pesquisadores,
especialmente em atribuir maiores espaço as falas, opiniões e comportamentos das
crianças.
Nos trabalhos analisados foi utilizada uma ampla variedade de métodos e
estratégias específicas conforme as particularidades de cada pesquisa visando obter
uma compreensão mais profunda das temáticas investigadas e ter uma produção de
dados mais consistente. Para Maria Manuela Ferreira (2009, p. 150) o
reconhecimento das diferentes capacidades e competências das crianças e o
recurso a variadas estratégias de comunicação com elas, facilitadoras da expressão
dos talentos que possuem, visa fundamentalmente garantir a sua participação mais
ativa no processo de pesquisa.
A observação participante foi utilizada na maioria dos estudos. Esta técnica
possibilitou aos pesquisadores conhecer o cotidiano das crianças, mas também de
se tornar parte dele, participando subjetivamente da vida daqueles que se estuda e
observando-os objetivamente. Conforme (BARBOSA, 2014) esta técnica privilegia a
interação social e a participação dos envolvidos, pois os pesquisadores partilharam
às atividades, os interesses, as brincadeiras e os afetos com as crianças.
78
Por meio das observações realizadas no contexto escolar, foram registrados

variados tipos de interação entre as crianças e seus pares e entre crianças
e adultos: nas conversas, nos silêncios, nas interações afetivas, nas regras,
nos limites e atritos, nas parcerias, nas ações promotoras de
inclusão/acolhimento. Também foi possível observar a falta de interação em
determinados momentos (PEREZ, 2020, p. 93).
Em alguns trabalhos as observações foram realizadas por um período longo

em diversos espaços e situações para conhecer com maior profundidade as
dimensões sociais e culturais dos sujeitos da pesquisa.
Em determinados trabalhos, os pesquisadores relataram com detalhamento as
situações vivenciadas pelas crianças nos espaços familiares e escolares. A narrativa
dos pesquisadores revelou a preocupação e o interesse nas emoções, percepções,
aprendizagens e o desenvolvimento das crianças com deficiência demonstrando um
envolvimento mais efetivo destes com os participantes.
Durante todo o ano letivo, eu escrevia no caderno do Harry e tentava que

ele colorisse desenhos, para poder colar no caderno dele. Segurava sua
mão para que ele escrevesse o nome dele, mas nenhuma destas atividades
era espontânea para ele. Foi possível observar progresso de Harry na
medida em que não tentava mais fugir da sala de aula, não jogava mais
brinquedos para fora, estava utilizando os talheres para fazer a refeição,
guardava as revistas que espalhava pelo chão, jogava papéis no lixo
(FREITAS, 2016, p. 64).
Nestes casos os pesquisadores precisam estar atentos para não visualizar a

criança com deficiência como um sujeito infantilizado e dependente dos outros. Ao
proceder desta forma acabam por estabelecer uma relação hierárquica e desigual,
reduzindo a autonomia e o protagonismo das crianças com deficiência. Conforme
CORSARO (2005) as crianças não são reprodutoras passivas do mundo adulto, mas
sujeitos capazes de reproduções interpretativas, ainda que apresentem algum tipo
de limitação devido a deficiência.
A entrevista semiestruturada foi uma técnica de pesquisa usada na maior parte
dos estudos, considerando que seu formato não-linear com questões abertas,
conforme Lüdke e André (2018) as concebem, possibilita uma maior de aproximação
entre entrevistado e entrevistador pode gerar uma entrevista mais fluída, sem
constrangimentos ou sensação de intimidação.
Conforme os relatos dos pesquisadores a maioria das informações sobre as
crianças foram obtidas através das entrevistas realizadas com os professores,
atendentes e responsáveis pelas crianças, pois justificaram a necessidade de
79
conversar com os adultos para conhecer as singularidades e o contexto social das

crianças, evidenciado nos trechos citados a seguir:
Ouvir as pessoas que convivem com a criança, tanto na escola quanto na

família, tinha a intenção de: conhecer suas histórias a partir dessa rede;
entender como a família e a escola estabelecem a comunicação com ela; e
identificar os recursos utilizados para a mediação da comunicação
(FALKOSKI, 2017, p.83).
FERREIRA (2009) e CRUZ (2010) apontam que a lógica adultocêntrica

persiste nas formas de pensar e agir dos pesquisadores e das próprias crianças e
questionam em como superar a dificuldade de escutar as crianças. Por isso cabe
aos pesquisadores aceitar o desafio de ouvi-las e tornar as suas falas centro da
compreensão dos contextos em que estão inseridas.
Junior (2021) relata esta escuta na pesquisa:
Alex estuda na escola há três anos e no momento em que respondia ao

questionário ele mencionou que o que mais gosta na escola é rever os
coleguinhas e o que menos gosta é do barulho. Importante destacar o que
Alex disse mais gostar no seu professor ―é quando ele me entende‖, e em
relação aos colegas que mais gosta ―são aqueles que entendem as minhas
limitações‖. Outros sentimentos são expressos nas palavras de Alex: ―não
gosto quando ele (professor) passa tarefas que eu não cosigo
compreender‖ (...) ―e dos colegas que riem das minhas dificuldades‖ (Alex,
Quest., 2020) (JUNIOR, 2021, p.58).
Sarmento (2002) aponta que o desafio da pesquisa consiste em reconhecer a

capacidade das crianças em formular interpretações próprias e distintas dos adultos
sobre o mundo social, integrando suas experiências em um conjunto de modos de
comunicação, artefatos, ritos, normas e valores identificados com uma cultura infantil
e própria.
Na citação a seguir, Santos (2019) relata a sua percepção da capacidade de
uma criança com deficiência intelectual.
Durante a observação participante, percebi que as competências dessa

criança não o impediam de participar de nenhum dos momentos propostos
ou livres, inclusive em muitas situações pouco se via uma criança com
Deficiência Intelectual, em virtude de seus diálogos repletos de significado,
seus questionamentos, suas hipóteses, sua esperteza e sua imaginação. O
que o impedia, especialmente em momentos de interação, era a falta de
incentivo e mediação dos educadores (SANTOS, 2019, p. 58).
Silveira (2005) destaca que conviver com as crianças antes da entrevista

pode ajudar os pesquisadores a compreender informações, formas de expressão e
80
ideias que, para alguém que não as conhece, poderiam parecer segmentadas ou
desconexas. Quanto à organização das entrevistas, Silveira (2005) assegura ser
mais produtivo realizá-las individualmente ou no máximo em duplas já que assim as
crianças têm a possibilidade de se expressar mais livremente, tratando de um
número maior de informações.
Campos, Coelho e Cruz (2006) assumem posição diferente. Ao utilizarem a
técnica da entrevista com crianças em seus estudos, constataram que em um grupo
maior elas se mostraram mais à vontade para falar e puderam participar mais
livremente, complementando, concordando ou discordando da fala dos colegas.
Ainda, apontam que a dramatização a criança se sentir mais confortável e segura
para falar sobre seus sentimentos.
Fernandes (2016, p. 773) destaca que a importância do uso das falas das
crianças é que sirvam de fato para explorarmos o seu "contributo único à
compreensão e teorização acerca do mundo social". Nesse sentido ouvir a criança
com deficiência significa o pesquisador assumir o dialogismo e a alteridade como
marcas das relações no contexto de pesquisa.
Camatti (2017) relata que recorreu à entrevista com a mãe de um menino
realizada em outra investigação para buscar as informações acerca da criança, pois
não conseguiu contato com a mãe. A pesquisadora explica que o conteúdo daquela
entrevista passou a ser de domínio público quando seu TCC, intitulado como Um
aluno surdo, um implante coclear e uma escola de surdos: uma história com
muitas possibilidades e identidades foi publicada.
Cito este exemplo porque o uso dos dados de outra pesquisa já realizada,
nesse caso tem sido objeto de discussão quanto aos aspectos éticos acerca do
consentimento/assentimento autorizando o uso dos dados. Quando ocorre o uso das
informações obtidas em entrevistas realizadas em pesquisas anteriores, faz-se
necessário a solicitação do consentimento e/ou assentimento dos participantes e
responsáveis para a utilização destes dados em nova investigação.
Na pesquisa citada não é necessário a solicitação da autorização porque a
entrevista foi publicada. Ainda, salienta-se que pesquisadora não teria como prever
a inclusão das informações em outra pesquisa e solicitar o consentimento e o
assentimento para uso futuro dos dados produzidos.
Outra questão ética que deve ser observada quando os dados são produzidos
a partir de entrevistas ou narrativas das crianças está relacionada ao desejo destas
81
em responder aos questionamentos da forma ‗correta‘. Muitas vezes os

pesquisadores tendem a promover e/ou reforçar esta ação. As crianças, por serem
reconhecidas como um grupo subordinadas pelos adultos, muitas vezes, não
expressam o que sentem, mas o que pressupõem que os pesquisadores querem
ouvir. A investigação com crianças deverá ser pensada e organizada de maneira
que as crianças tenham a oportunidade de serem atores do processo de
investigação (DELGADO; MÜLLER, 2005; FERREIRA, 2009; CAMPOS, 2008).
As entrevistas requerem roteiros previamente estabelecidos, funcionando
como guias. Deve-se atentar para o emprego adequado da linguagem e de cuidado
com o uso das questões apresentadas, para o entrevistador não induzir respostas e,
dessa forma, influenciar o resultado. Assim, a entrevista não está isenta de riscos,
os quais devem ser claramente especificados no TCLE, juntamente com os
benefícios. O roteiro das entrevistas deve ser enviado junto com o projeto de
pesquisa para revisão dos aspectos éticos pelo CEP.
5.3.1 Atividades lúdicas
Muitas vezes, as crianças expressam os seus pensamentos e sentimentos de

forma não verbal, utilizando gestos, choro, fala desenho, música. Esses
pensamentos e sentimentos, expressos por ela, devem ser notados e valorizados
pelos pesquisadores. Por isso a necessidade de conhecimentos e habilidades
adicionais como linguagens visuais e sonoras, conhecimento de artes para
estabelecer uma relação efetiva de auxílio à criança.
O uso de desenho, brinquedo terapêutico dramático, fantoche, fotografia e
dinâmicas de criatividade e sensibilidade, como recursos associados ou não à
entrevista, foram citados nos estudos como facilitadores da coleta e produção de
dados, direta ou indiretamente, ampliando a interação com as crianças e permitindo
mais expressão de seus sentimentos, facilitando a comunicação e a interação entre
participante e entrevistador, bem como para aumentar a confiança e a motivação
dos participantes.
A seguir trago considerações sobre os recursos lúdicos utilizados pelos
pesquisadores para promover a interação e o envolvimento das crianças com
deficiência na pesquisa.
82
Brincadeiras - Os pesquisadores relataram o uso das brincadeiras porque

estas possibilitaram as crianças se engajar afetivamente nas atividades, soltar a
imaginação, descobrir maneiras flexíveis de usar objetos e resolver problemas, como
também, estimulariam o desejo da criança de representar suas experiências, bem
como a realidade a sua volta. As brincadeiras envolveram a interação das crianças
com deficiência com seus colegas e com a pesquisadora.
A citação a seguir mostra este envolvimento importante para a pesquisadora
estabelecer vínculos com a criança e tornar as ações da pesquisa mais
significativas.
Brincadeira de assoprar - Ao me encontrar, ele para e se mostra disponível

para interagir. Quando assopro e ele retribui sorrindo, evidencia-se um
vínculo existente entre nós, a fase do afeto (FALKOSKI, 2017, p.95).
Segundo Borba (2009, p. 71) no brincar, as crianças vão também se

constituindo como agentes de sua experiência social, organizando com autonomia
suas ações conjuntas, criando regras de convivência social e de participação nas
brincadeiras. Nesse processo, instituem coletivamente uma ordem social que rege
as relações entre pares e se afirmam como autoras de suas práticas sociais e
culturais.
Contação de história - O uso da literatura infantil foi narrado em alguns
trabalhos, sendo que na escolha das histórias infantis foi considerado especialmente
os aspectos da afetividade, comunicação, linguagens, e relação com as experiências
das crianças com deficiência no seu meio social.
O uso da técnica contação de história foi usado como recurso para estimular
à imaginação, a oralidade, a escrita, o desenho. Esta prática estimulou a
identificação, pelas crianças com deficiências, de situações vivenciadas por elas no
cotidiano, conforme é relatado no trecho abaixo:
Durante a coleta de dados, o menino-leitor Francisco compreende,

interpreta e relaciona elementos da história do livro ―Vovó Esquecida‖ a
situações comuns do seu cotidiano. Tanto que, utiliza o livro como fonte de
aproximação de seus colegas em momentos de socialização e
protagonismo (STOCKMANNS, 2019, p.85).
O uso de livros infantis abordando temas de situações vivenciadas pelas

crianças com deficiência pode ser uma estratégia para aproximar a criança da
83
temática estudada e facilitar a narrativa. Stockmanns (2019) usou livros ilustrados

táteis, confeccionados por ela, para promover a aproximação e socialização da
criança com os adultos e colegas durante a produção dos dados.
Desenhos - A produção de desenhos foi estimulada como recurso facilitador
da comunicação entre crianças e pesquisador. De acordo com CAMPOS;
FRANCISCHINI (2008, p. 111) o desenho e a oralidade são compreendidos como
reveladores de concepções e olhares das crianças em relação a seu contexto social,
histórico e cultural.
O desenho da criança é uma forma de expressão simbólica que possibilita
esta representar o imagina e sente a partir das suas experiências pessoais e dos
acontecimentos vividos, por ela e pelos outros. As crianças desenham o que sabem
(sua ideia do objeto) e não o que veem; e têm o hábito de desenhar o que é
importante para elas e o que elas se lembram, por exemplo, figuras que
representam pessoas, animais, casa, sol, árvores.
Camillo (2020) solicitou as crianças participantes da pesquisa a
representação, através de desenho livre, do interior da escola. Neste desenho as
crianças expressaram suas percepções acerca das pessoas, objetos e espaços que
instituem a escola Como espaço de interação e aprendizagem.
Desenho livre (individual): em uma cartolina branca em que está desenhada

a estrutura de uma escola, com paredes e telhado, e seu interior vazio,
pedir que o aluno desenhe ali dentro ―coisas‖ da escola, o que compõe a
escola, o que lhe passa sobre estar ali: figuras, objetos, pessoas que dão
sentido. (CAMILLO, 2020, p.65)
O desenho foi utilizado por Pinho (2018) como estratégia para avaliar o
processo de representação gráfica do aluno com TEA através da representação de
si mesmo.
Foi observada a elaboração do desenho. O aluno está em processo de

apropriação do desenho como sistema de representação, parecendo já ter
um conceito definido da figura humana, embora ainda omita informações
referentes a algumas partes do corpo (PINHO, 2018, p.87).
Perez (2015, p. 64) entende a pesquisa utilizando imagens e texto com as

crianças como uma experiência estética, onde o ―exercício de olhar o olhar das
crianças‖ possibilita à pesquisadora perceber como estas operam com as ideias e
imagens para representar suas percepções e tecer suas invenções cotidianas.
84
Um aspecto ético a ser considerado pelos pesquisadores consiste no respeito

a decisão da criança em fazê-lo ou não, pois visto a frequência com que elas
realizam esta atividade durante a rotina nos contextos educativos voltados à
infância. Outro aspecto importante a ser considerado é a posterior interpretação e
análise que estas produções artísticas serão submetidas. Os pesquisadores
precisam ter clareza sobre a forma que esse material será usado na produção dos
dados.
Instrumentos eletrônicos – Vieira (2018) relatou o uso do recurso tecnológico
―mesa tangível‖ para contação de histórias visando investigar os estados afetivos de
alegria e frustração que emergem na interação do sujeito com TEA. Conforme relato
da pesquisadora o uso da mesa tangível contribuiu para o processo de criar e contar
histórias e promover a aprendizagem. Esta tecnologia possibilitou a criança com
TEA escutar, visualizar e experimentar
Bonotto (2016) concluiu, em sua tese, que a Matriz de Comunicação foi um
instrumento satisfatório para subsidiar a avaliação de crianças não oralizadas e a
definição dos objetivos de intervenção para o desenvolvimento de comunicação
mediada por Comunicação Ampliada Alternativa (CAA). Ela relatou que para realizar
a atividade com a Matriz de Comunicação contou com o envolvimento das mães das
crianças com TEA.
De acordo com Oliveira e Rossetti-Ferreira (1993), ―as condições para a
criação de um rico ambiente interacional referem-se, especialmente, à existência de
parceiros envolvidos afetivamente com a criança e disponíveis para interagir com
ela, incluindo os adultos e as outras crianças da creche […]‖ (p. 69), evidenciando a
importância do envolvimento afetivo entre os sujeitos na elaboração de um espaço
propicio para interação, onde a criança sinta-se segura para expressar suas opiniões
e sentimentos.
Lima (2018) recorreu a um recurso tecnológico, ou seja, uma Plataforma
Educacional Assistiva com Fantoche Eletrônico para promover o estado afetivo de
interesse de criança TEA para construção de cenas de atenção conjunta durante
uma contação de histórias.
O Dedoche e o Fantoche Eletrônico irão funcionar no paradigma IoT e isto

permitirá ao educador (usando o Fantoche Eletrônico) e aos sujeitos
(usando os Dedoches) terem mais flexibilidade de interação durante a
contação de história (LIMA, 2018, p. 103).
85
O uso da tecnologia, em especial os aplicativos, pode trazer entraves:

dificuldades para baixar, obter e trabalhar as imagens escolhidas, problemas de
funcionamento que levam à perda do material que estava sendo construída,
ausência de bateria, vírus etc. Quanto aos aspectos éticos observados no uso dos
instrumentos tecnológicos pode - se citar o desconforto e o cansaço na realização
das sessões com os instrumentos tecnológicos.
Os pesquisadores cujas investigações envolveram intervenções
experimentais e o uso plataformas eletrônicas também apontaram possíveis
desconfortos relacionados ao manuseio de materiais físicos ou tecnológicos.
Um recurso que vem crescendo consideravelmente entre os pesquisadores
na última década é a coleta de dados online. Ainda que este instrumento não tenha
sido empregado em nenhum dos trabalhos analisados trago uma reflexão breve
sobre o uso destas nas pesquisas. As pesquisas online foram a estratégia adotada
por muitos pesquisadores para driblar as restrições de interação física com os
participantes decorrentes da pandemia de COVID-19 a partir de 2020. O uso de
questionário online foi uma alternativa para manter em diálogo com as crianças e
explorando com elas estratégias possíveis de investigação em tempos de pandemia,
como relatado pela pesquisadora Luciana Hartmann (HARTMANN, 2020, p. 15).
Este recurso trouxe novas preocupações éticas relativas ao esmaecimento
das fronteiras entre o público e o privado, especialmente no uso das redes sociais.
Nos espaços online, o processo de obtenção do consentimento esclarecido pode ser
mais difícil de ocorrer, pois, ainda que seja solicitado para o participante indicar o
consentimento, o pesquisador não poderá garantir se houve a leitura do documento.
Com intuito de garantir a segurança das informações que circulam na internet,
combatendo as fraudes e os abusos no uso de imagens veiculados nas mídias
digitais foi sancionada, no Brasil, a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) com a
publicação da Lei n.º 13.709 em 14 de agosto de 2018 .A lei regulamenta o
tratamento de dados pessoais, inclusive nos meios digitais, com objetivo de proteger
os direitos fundamentais de liberdade e privacidade.
5.3.2 Aspectos éticos no registro das atividades de pesquisa

86
A transformação do relato em texto implica responsabilidade aos

pesquisadores que vai da análise das informações à discussão da representação e
da autoria. Esse procedimento inclui cortar determinadas informações repetitivas,
acrescentar palavras para conferir inteligibilidade ao texto, ou ainda ao traduzir
expressões corporais, silêncios e outras manifestações não verbais do narrador-
participante. Assim é preciso que fique claro quem é que fala nas histórias narradas.
Sobre a questão da autoria é importante que se pense na perspectiva de um
trabalho de colaboração, pois o texto é produzido pelo entrevistador/pesquisador e
narrador/participante (CARNEIRO, 2008, p.8).
O uso de diário de campo foi relatado nos trabalhos para o registro das falas e
comportamentos dos participantes, a descrição dos espaços físicos e dos sujeitos da
pesquisa, registro da entrada nos locais onde a pesquisa foi realizada, o relato do
desenvolvimento das atividades e dos principais acontecimentos, as anotações e
reflexões dos pesquisadores.
O diário de campo, conforme Yin (2016) é um instrumento valioso da coleta de
dados, inseparável dos pesquisadores cujo compromisso é refletir sobre a realidade
concreta e suas impressões. Os elementos que correspondem à reflexão enfocam
as observações do pesquisador e os sentimentos provocados, além de suas
dúvidas, suspeitas, surpresas e ideias (LÜDKE; ANDRÉ, 2018). Recomenda-se o
seu preenchimento imediatamente após o término das observações em campo,
contendo tanto as descrições acerca dos acontecimentos presenciados quanto as
reflexões elaboradas (YIN, 2016).
Em pesquisas que se utilizam da etnografia e de observações, o uso do
caderno de campo, bloco de anotações ou, ainda, diário de bordo torna-se
necessário para o pesquisador escrever o que se vê e, em casa, ao digitar as
anotações, reorganizá-las tecendo alguns comentários que complementem o vivido.
Santos (2019) relata como o Diário de Campo foi importante para o registro das
observações:
Durante e/ou após cada observação, foram registrados no Diário de Campo

as interações entre a criança com deficiência e seus colegas, professores, a
participação dessa criança em diferentes momentos, como acontecem, a
escolha pelas atividades, brincadeiras e parceiros, as percepções e os
sentimentos despertados. Foram registradas também, as conversas com as
professoras, algumas falas entre elas, a maneira como as professoras de
outras turmas tratavam o ―Gato de Botas‖, bem como algumas reflexões
que fui construindo no processo (SANTOS, 2019, p.54).
87
Warpechowski (2019) salienta como o Diário de Bordo auxilia na reflexão das

atividades e observações realizadas:
Escolhi o diário de bordo pois, além de ser um instrumento de anotações, é

um caderno com espaço suficiente para que o investigador possa escrever
as cenas vistas, comentários e reflexões provindas dos dias de visitas
realizadas, promove um detalhamento reflexivo, quando se relata no diário
as reflexões nos diversos momentos e ambientes, o que facilita as
interpretações das vivências decorrentes das visitas (WARPECHOWSKI,
2019, p. 66).
A consulta ao registro é importante no momento de elaborar as interpretações,

garantindo maior compromisso aos dados produzidos. Nas palavras de Oliveira
(2014, p. 84) ―... o diário de campo constituiu-se como lugar de informação da
pesquisa e de formação para o sujeito pesquisador‖.
O uso de filmagens e gravação de áudios foi usado na maior parte dos
estudos para o registro das ações, falas, sentimentos e gestos das crianças com
deficiência.
Conforme Barbosa (2014) pesquisar o cotidiano da escola acaba por envolver
os pesquisadores na cena investigativa, ou seja, um modo de pesquisar cuja marca
é a experiência de alteridade, que se engendra nas redes cotidianas tecidas
coletivamente com e pelos sujeitos das escolas. Nesse sentido, pesquisar com a
escola e pensar com a escola e as professoras, é pesquisar com as crianças e suas
imagens, é dialogar com as crianças e suas lógicas.
Os métodos visuais têm sido bastante utilizados nos últimos anos, para
reduzir as diferenças de poder entre pesquisadores e crianças participantes. A
filmagem em vídeo é um recurso bastante utilizado em pesquisas com crianças e,
geralmente, ocorre com o uso do registro fotográfico.
Conforme relato dos pesquisadores o uso deste recurso para registro
possibilitou descrever com fidedignidade as ações das crianças com deficiência. O
áudio e as imagens auxiliaram a entender a produção de conhecimento de
significados e emoções manifestados em palavras, posturas, gestos, movimentos
corporais dos participantes, ou seja, crianças com TEA, deficiência visual e auditiva.
O emprego da filmagem nas pesquisas é uma maneira de obter dados os
mais próximos possíveis ao movimento das crianças, pois a imagem filmada e a sua
transcrição, simultaneamente, articulam entre si a possibilidade de captar com maior
88
expansão e expressão aquilo que não é perceptível à primeira vista. A filmagem,

portanto, torna-se uma memória audiovisual, como é descrito no trecho a seguir:
Nesta pesquisa, aspectos relevantes apenas puderam ser registrados e

analisados mediante o uso da gravação em vídeo. A imagem em
movimento, aliada ao áudio, permitiu capturar elementos fundamentais do
contexto observado como expressões corporais, faciais e verbais em
situações de alegria ou frustração vivenciadas pelos sujeitos ao longo da
intervenção (VIEIRA, 2018, p.87).
Outra vantagem relatada pelos pesquisadores é que o material gravado

possibilita recortar imagens, saltar partes, pausar, congelar a imagem, retroceder ou
avançar, repetindo a visualização inúmeras vezes para uma apreensão, percepção e
interpretação mais precisa.
Bonotto (2016) relata o uso do aplicativo WhatsApp com a criação de um
grupo para trocas e conversas relativas à pesquisa entre a pesquisadoras e as mães
das crianças.
Através desse grupo no WhatsApp (denominado Pesquisa CAA – Figura 5),

além de registros em texto, foram compartilhados fotos, áudios, filmagens,
materiais sobre CAA, diretamente relacionados com o foco da pesquisa,
autismo e também sobre outros temas de interesse das participantes.
Quanto aos registros no WhatsApp, ao fim do período da pesquisa de
campo, foram gerados arquivos com o conjunto total das informações e as
mídias veiculadas nessa fonte para organização e preparação para a
análise (BONOTTO, 2016, p. 78).
Ainda a pesquisadora relata que muitas informações utilizadas na produção

de dados foram relatadas pelas mães, pois o delineamento da pesquisa não previu o
uso de câmeras permanentemente direcionadas para capturar as situações na casa.
Algumas situações ocorreram fora da casa ou de forma espontânea na interação
cotidiana entre mãe e filho, ou seja, dificilmente se poderia estar preparado com a
câmera para o registro sem isso modificar o próprio evento.
Quanto a escolha das imagens para a produção dos dados, os pesquisadores
relataram a seleção das imagens dos vídeos que apresentam mais situações
comunicativas, com melhor qualidade de imagem e não demandavam adequações
técnicas de conversão, compactação e transferência para viabilizar a análise.
Também foram selecionados os vídeos que focavam cenas das crianças com
deficiência interagindo com os recursos, mostrando seus próprios movimentos
corporais e as suas expressões faciais.
89
A fotografia é um vigoroso e potente instrumento de resguardar a memória e

de constituir a subjetividade, por permitir que crianças e jovens possam se ver,
observar o outro e a situação em que vive (KRAMER, 2002). Para a autora, o uso da
fotografia possibilita olhar para a imagem congelada, retratada pela foto, inúmeras
vezes, um exercício pleno de ver e rever a cena, os personagens e o contexto.
Nos estudos analisados as fotografias registraram imagens de crianças
participando das atividades, desenhando, escrevendo, ouvindo histórias, interagindo
nas plataformas eletrônicas. Também registraram as crianças brincando e
interagindo com os pesquisadores e os professores.
Foram incluídas também, em alguns trabalhos, fotos dos artefatos usados nas
atividades de pesquisa, desenhos das crianças ou cadernos com escritas das
crianças. Embora as fotografias sejam imagens estáticas elas comunicam
significados, sentimentos e afetividades.
Kramer (2002, p. 53) destaca que a autorização da filmagem e gravação, da
utilização dos vídeos e áudios, assim como das fotografias nas pesquisas com
crianças pelos adultos é necessária para evitar uso abusivo destes dados.
5.4 Aspectos éticos na publicação da pesquisa
A divulgação dos resultados da pesquisa envolvendo crianças com deficiência

movimenta cuidados éticos para assegurar a confidencialidade e a privacidade dos
participantes. A autorização para a divulgação dos resultados é obtida no momento
que solicitar o consentimento e o assentimento para a participação das crianças na
investigação.
Como a devolução dos resultados da pesquisa é uma preocupação dos
pesquisadores, as movimentações para sua efetivação ocorrem desde a elaboração
do projeto. A apresentação dos resultados da pesquisa é um espaço para reflexões,
questionamentos e discussões, visando explicitar adequadamente os achados, do
qual participam todos os sujeitos e instituições envolvidas no estudo. Os
participantes têm o direito a ter acesso aos resultados da investigação, antes mesmo
de se tornarem públicos, sendo que a devolução pode ser por cópias de relatórios,
artigos ou apresentação dos resultados.
90
A autorização para filmagem e gravação de áudio é imprescindível na

Educação visto que as imagens das crianças e as videogravações dos processos de
investigação são instrumentos necessários para refletir sobre a prática pedagógica,
para divulgar experiências e sugerir intervenções (Barbosa, 2014 p 243).
Nos trabalhos analisados esta questão esteve presente na apresentação e
publicação de informações, imagens, falas e desenhos das crianças com deficiência,
suscitando cuidados dos pesquisadores quanto o sigilo das informações, a garantia
do anonimato e a proteção da identidade.
Kramer (2002) destaca a importância de se negociar com as crianças
participantes da pesquisa o que poderá ser divulgado. Ferreira (2010) complexifica o
debate, ao afirmar que a "confidenciabilidade absoluta" também pode trazer
problemas, caso surjam questões nas quais algum encaminhamento, em nome da
proteção da criança, se faça necessário.
Ao realizar a pesquisa com crianças e não sobre crianças, o pesquisador
precisa incluí-las como participantes ativos e constituintes da pesquisa, com seus
saberes, com sua fala e com suas interpretações, e não como um objeto a ser
investigado. Porém, ao observar os aspectos éticos no processo de pesquisa com
crianças para proteger esses participantes não se pode impossibilitar as crianças de
narrar suas próprias histórias e assumir o papel de protagonistas e narradores. O
adulto ao escrever o texto, precisa ser cauteloso e responsável por mobilizar as
vozes e opiniões das crianças, considerando os contextos culturais da sua produção
e compreendendo as suas particularidades (FERNADES, 2016).
A questão da confidencialidade pode representar obstáculos para a
divulgação de imagens de crianças, mesmo quando as crianças e os seus
responsáveis tenham autorizado. Barbosa (2014, p. 243) defende a apresentação e
publicação do nome da comunidade, das crianças e dos adultos envolvidos para
afirmar a autoria dos grupos sociais e, especificamente, das crianças quando
participam de jogos, canções e coreografias. A autora afirma que esta questão
precisa ser discutida para construção de uma ética ―... em pesquisa com crianças
que possa proteger, mas que também possa mostrar as crianças como sujeitos de
direto, com a possibilidade de autoria e participação‖ (BARBOSA, 2014, p.243).
De acordo com Fernandes (2016):
91
As questões relacionadas com a confidencialidade são também frequentes

na literatura sobre ética na investigação com crianças, quer questionando
os espaços onde se realiza a pesquisa quer a forma como são assegurados
o anonimato e a confidencialidade. A propósito desse último aspeto, tem
vindo a ser discutido em fóruns os dilemas que surgem a respeito dos
limites da confidencialidade, sempre que estejam em causa questões de
proteção e segurança das crianças (FERNANDES, 2016, 768).
Os trabalhos analisados apresentam pesquisas onde as crianças com

deficiência foram participantes ativos durante todo processo, interagindo com os
pesquisadores e outros atores e, alguns trabalhos, onde a produção dos dados não
envolveu uma participação ativa das crianças, mas decorreu na maioria das
observações dos pesquisadores.
Os pesquisadores mostraram preocupação com a não identificação das
crianças na apresentação do trabalho. A identificação nas teses e dissertações
ocorreu de variadas maneiras, como nomes fictícios, escolhidos pelos
pesquisadores, codinomes, personagens de desenho ou da literatura infantil.
Lima (2018), por exemplo, optou por identificar os participantes por letras:
Ressalta-se que serão utilizados codinomes para as pessoas com o objetivo

de preservar a identidade. Os sujeitos serão identificados por: Sujeito A,
Sujeito B, Sujeito C e Sujeito D (LIMA, 2018, p. 90).
Nos trabalhos de Santos (2019) e Camillo (2019), as crianças participantes

foram identificadas por personagens da literatura infantil ou de desenhos animados.
A escolha do nome ―Gato de Botas‖ se deve ao fato de que esse menino,

inúmeras vezes, ter fingido ser um gato durante as observações, inclusive
deixando de falar para miar. Saliento que, de modo algum quero legitimar
ou enaltecer essa atitude, ao contrário (SANTOS, 2019, p. 51-52).
Nome fictício que faz referência ao personagem da Turma da Mônica.

Assim como esse, outros personagens também serão utilizados como
codinomes para os sujeitos do estudo (optei por usar apenas o primeiro
nome do personagem para não ficar extenso e não correr o risco de dar um
tom infantilizado) (CAMILLO, 2019, p. 59).
As escolas foram identificadas por letras e as crianças por codinomes no

trabalho de Warpechowski (2019):
Os alunos das escolas visitadas também foram sujeitos da pesquisa, sendo

que na escola A foram 2 sujeitos, um do sexo feminino e outro do sexo
92
masculino e na escola B um sujeito foi observado, com os respectivos

codinomes, Denise e Diogo para a escola A e Valentim para o estudante da
escola B (WARPECHOWSKI , 2019, p.75).
A ausência de identificação dificultará os participantes retirarem seus dados,

se numa data futura desejarem não participar mais do estudo. É uma prática comum
não revelar a identidade dos participantes da pesquisa em relatórios, apresentações
e outras formas de disseminação. Alguns indivíduos ou comunidades preferem que
os participantes sejam nomeados e creditados por seu envolvimento outra questão
ocorre quando as instituições que evitam divulgar resultados para não expor
problemas, dificultando a interação da pesquisa e das políticas públicas (KRAMER,
2002).
Em todos os trabalhos que os pesquisadores usaram os recursos de vídeos,
áudio e fotografias, foi relatado no texto que os responsáveis pelas crianças com
deficiência participantes consentiram/autorizaram o uso destes recursos. A
autorização para a inclusão dos desenhos e/ou pinturas das crianças no trabalho
final e/ou publicações oriundas deste trabalho pode ser registrada no TCLE, no
TALE ou no Termo de Cessão de Uso de Imagem e Voz (TCUIV). Somente em um
dos trabalhos foi apresentado o TCUIV e nos demais foi solicitada a autorização no
TCLE e no TALE.
Uma recomendação ética em relação à divulgação dos resultados da
pesquisa é o compromisso que o pesquisador deve ter para com os participantes do
estudo. Estes devem ser os primeiros a receber o retorno da investigação realizada,
que pode ocorrer através de um texto, de uma palestra ou seminário. Quanto à
devolução aos participantes do material produzido antes da divulgação, esta questão
ética não foi citada em nenhum dos trabalhos e termos de
consentimento/assentimento.
A descrição de trechos de falas das crianças com deficiência registradas em
diário de campo ou outros instrumentos (questionários, protocolos, testes etc.) é
relatada em dezenove estudos. Também em onze trabalhos são incluídas
informações sobre das crianças com deficiência coletadas em documentos
escolares e/ou clínicos. A descrição de trechos de áudios decorrentes de gravação
e a inclusão de imagens obtidas por filmagens ou fotografias foi observada em doze
estudos.
93
Sobre esse protagonismo cabe também ao pesquisador negociar com a

criança quais as informações obtidas no estudo podem ser divulgadas, assim como
a preocupação ética não deve estar presente somente na elaboração do projeto,
mas deve permear a investigação e divulgação de resultados. Neste aspecto podem
ser incluídas as articulações e processos que envolvem o momento anterior a
produção de dados.
As implicações éticas da utilização do filme envolvem o questionamento entre
disponibilizar as imagens e sons gravados aos potenciais leitores e o direito dos
sujeitos da pesquisa ao sigilo de sua identidade, e das informações fornecidas
individualmente. O recurso de colocação de tarjas para ocultar a face foi empregado
em quatro trabalhos. O uso da figura de um ―círculo‖ foi usado para cobrir a imagem
do rosto das crianças em um trabalho.
Na dissertação de Junior (2021) não foram observados os cuidados éticos
quanto ao anonimato na publicação do texto final da dissertação. Foram incluídas
fotografias dos participantes de pesquisa, sem nenhuma preocupação em evitar que
fossem identificados, mostrando seus rostos sem alusão a autorização para a
publicação das imagens. O pesquisador somente relatou o cuidado em preservar a
identidade dos sujeitos, atribuindo nomes fictícios aos participantes da pesquisa.
Considerando tais implicações, e a possibilidade de haver recusa do
participante em permitir a divulgação das imagens, recomenda-se que, desde o
início do contato do investigador com o sujeito, seja solicitado o direito do uso das
imagens pelo pesquisador para futuras publicações, explicitando no TCLE. Esses
aspectos são questões éticas que devem ser resolvidas em comum acordo entre o
pesquisador e os sujeitos da pesquisa.
Na sua tese Bosse (2019) informa o não uso de parte do material produzido
por não dispor de autorização para divulgação.
O conteúdo total desse material não será publicizado nesta tese, já

que, em muitos momentos, são nomeadas pessoas e não disponho de
autorização delas para tal. Contudo, aspectos relevantes para a pesquisa
foram selecionados parcialmente para inserção no texto da tese, omitindo
nomes ou qualquer informação não autorizada. (BOSSE, 2019, p.29)
Outra questão ocorre quando os pesquisadores se deparam com algumas

situações vulneráveis na prática da pesquisa, como uma população oprimida ou
excluída, mantida no silêncio, exigindo uma tomada de posição no sentido da fala
94
desses participantes ser registrada e divulgada. Em alguns países, como na maioria

das províncias do Canadá, os pesquisadores, são obrigados pela regulamentação a
denunciar casos de abuso infantil, anulando qualquer promessa ou dever de
confidencialidade (MAGUIRE; RIELE; BROOKS, 2017).
No caso de pesquisas que envolvam instituições ou políticas, Kramer (2002, p
57) assinala que a devolução pode ser mais tensa, especialmente se o estudo
apontar situações de vulnerabilidade ou assédio no local da pesquisa ou dos
participantes. Uma preocupação nestes casos será como abordar nomes, rosto,
fontes e outros dados. Há casos em que o pesquisador, enquanto cidadão sente-se
na responsabilidade de não esperar pela conclusão do trabalho. Mas isso pode
acarretar o aborto do processo de investigação como aponta Fiorentini e Lorenzato
(2009, p. 203).
Santos (2019) expõe seu posicionamento pessoal e político ao
relatar questões referentes à prática pedagógica e a postura de educadores
envolvendo uma criança com deficiência.
Durante a observação participante, percebi que as competências dessa

criança não o impediam de participar de nenhum dos momentos propostos
ou livres, inclusive em muitas situações pouco se via uma criança com
Deficiência Intelectual, em virtude de seus diálogos repletos de significado,
seus questionamentos, suas hipóteses, sua esperteza e sua imaginação. O
que o impedia, especialmente em momentos de interação, era a falta de
incentivo e mediação dos educadores. Na maioria das vezes isso não era
proposital, as educadoras simplesmente não sabiam como lidar com ele,
visto que, nos anos anteriores, ele tinha dificuldades de comportamento, ou
seja, ele machucava os colegas e não atendia às combinações e
solicitações das professoras, conforme relato da Educadora A (SANTOS,
2019, p. 59).
Em outro trabalho, a pesquisadora relata como a falta de compromisso

político da mantenedora afeta o atendimento de um aluno com deficiência na
instituição escolar.
Assim, um primeiro descompasso importante diz respeito à articulação entre

a Secretaria Municipal de Educação (SMED) e a escola. Embora o Plano
Municipal de Educação de Porto Alegre (PMEPOA 2015-2025), a partir da
Lei nº 11.858 (PREFEITURA MUNICIPAL DE PORTO ALEGRE, 2015)
preveja a nomeação de profissionais de apoio à inclusão e, de fato, ter sido
anunciado na reunião de pais de início de ano que, a partir de 2017, a
escola contaria com tal suporte (V3U10), ao conversar com o estagiário
encarregado dessa atenção, já ficou evidente sua falta de preparo para a
função (STERNBERG, 2017, p. 102).
95
Outro aspecto a ser observado com relação à divulgação do trabalho é o

cuidado ético para não inserir apenas os dados que considera mais importante para
sua pesquisa, chegando a substituir a voz do participante pela sua, ou seja, tudo
aquilo que a criança diz pode ser utilizado ao serviço do que o adulto entende ser o
que a criança quis dizer. Desta maneira o processo de investigação deve envolver
uma constante negociação entre o pesquisador e os participantes da pesquisa,
assim como o diálogo e discussão no grupo de pesquisa ou equipes, no que diz
respeito à acuidade e relevância daquilo que será publicado assim como sobre o
conteúdo das informações (KRAMER, 2002; GATTI, 2005).
A esse respeito Bosse (2019) descreve a preocupação em publicar a tese em
versão bilingue facilitando o acesso ao trabalho divulgado.
Por fim, ressalto que esta tese de doutorado terá uma versão bilíngue, que
será publicada em meio eletrônico. A versão em Libras da pesquisa visa a
tornar acessível o conteúdo da tese algo relevante para a comunidade
surda em geral e, principalmente, para as escolas de surdos, que poderão
ter acesso a uma pesquisa que pode incentivar o debate teórico e prático
em língua de sinais (BOSSE, 2019, p. 31-32).
O valor social das descobertas de uma pesquisa é valido se forem publicados

através de uma tese, de trabalhos acadêmicos ou apresentações, considerando a
importância da contribuição ao conhecimento que a pesquisa produz.
5.5 Consentimento e assentimento das crianças com deficiência para

participação em pesquisas
O consentimento e o assentimento da criança para participar de pesquisas é

exigência ética previstas nas diretrizes nacionais e internacionais. No entanto,
verifica-se que não há consenso a respeito da importância do assentimento e qual
seria a idade mínima para assentir.
A resolução CNS 466/12 já previa que em pesquisas com crianças,
adolescentes, pessoas com transtorno ou doença mental, ou em situação de
substancial diminuição de sua capacidade de decisão, deverão ser realizadas por
meio dos representantes legais dos convidados a participar da pesquisa, sendo
estes orientados acerca das etapas do esclarecimento e do consentimento livre e
esclarecido (BRASIL, 2012, p. 6). O consentimento dos responsáveis na
participação das crianças é indispensável. Os pesquisadores relataram que o
96
consentimento informado com os pais e/ou responsáveis e professores ocorreu

resoluçõ
A Resolução 510/16 determina que, consentimento esclarecido, nas
pesquisas educacionais, precisa considerar as relações de poder inerentes à
condução do estudo, como questões: quem pode autorizar a participação, a decisão
de consentimento deve ser voluntária, liberdade de recusar a participar ou retirar-se
durante a pesquisa. (BRASIL, 2016, Cap. III, Art. 4º). O trecho a seguir ilustra este
processo.
Cada mãe recebeu o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(Apêndice A) contendo informações sobre o objetivo, procedimentos de
coleta de dados, divulgação de materiais decorrentes da pesquisa para fins
de divulgação científica e acadêmica, resguardo da privacidade, liberdade
de participação ou, sua exclusão sem prejuízo ou dano para a mesma. As
eventuais questões foram esclarecidas e os termos foram assinados em
concordância (BONOTTO, 2016, p.71).
As legislações e diretrizes sobre ética na pesquisa no que se refere a

participação de menores de idade determinam o consentimento dos pais ou
responsáveis e muitas vezes, estes assumem um papel importante em determinar
até que ponto o menor é capaz de consentir livremente a participação de pesquisa.
Essa visão tem sido criticada, enquanto reforça a visão da criança como sujeito
dependente e incapaz de compreensão, já que é mais considerada a idade biológica
para determinar a necessidade do consentimento dos pais ou responsáveis. Além
disso, pode afetar o direito de as crianças serem escutadas quando a criança tem o
interesse em participar da pesquisa e o consentimento é negado pelos responsáveis
(MAGUIRE; RIELE; BROOKS, 2017).
Francischini e Fernandes (2016) observam a necessidade de se criar espaços
onde as crianças possam expressar-se sem a presença do adulto, visto que isso
pode resultar em restrições nas ações e discursos. Em instituições escolares, muitas
vezes, essa autorização resulta de uma negociação com implicações na maneira em
que os alunos são abordados e como o consentimento totalmente esclarecido é
possível. As relações de poder nas instituições educacionais podem tornar mais
difíceis os alunos recusarem a participar da pesquisa. Nas pesquisas com coletas de
dados envolvendo crianças é importante a participação destas nas decisões que as
afetam e garantir que essas vozes sejam ouvidas (KRAMER, 2002).
A Convenção sobre os Direitos da Criança (ONU, 1989) introduziu uma
abordagem centrada na criança, no âmbito do Direito Internacional dos Direitos
97
Humanos, ao prescrever que os interesses das crianças sejam considerados

prioritariamente e devem participar da tomada de decisões sobre temas que lhes
sejam afetos. Os princípios centrais da Convenção sobre os Direitos da Criança
(ONU, 1989), conforme o Comentário Geral 1 n.º 5 (ONU, 2003), estão expressos
nos artigos: n.º 2 (princípio da não-discriminação); n.º 3.1 (princípio do melhor
interesse); artigo 6 (direito à vida, sobrevivência e desenvolvimento); n.º 12 (direitos
de participação de acordo com a capacidade progressiva).
O artigo 12º da Convenção das Nações sobre os Direitos da Criança aborda a
necessidade de respeitar as opiniões e perspectivas das crianças em todos os
assuntos que as envolvam. Todas as pesquisas devem garantir que as próprias
crianças (não apenas seus pais ou responsáveis) estejam totalmente esclarecidas
sobre a pesquisa e tenham o direito de consentir ou obstar antes, como durante o
curso da pesquisa. Também exige que os adultos demonstrem paciência e
criatividade, adaptando suas expectativas aos interesses de uma criança pequena,
aos níveis de compreensão e às formas de comunicação. São questões que visam
facilitar a participação da criança, considerando-se suas singularidades.
No início da década de 1980, no Brasil, foi criado um importante movimento
da sociedade civil organizada, que defendia a presença de crianças, seu
protagonismo e sua autoria (BARBOSA, 2014, p. 241- 242). Buscando garantir a
vontade das crianças e possibilitar que estas possam manifestar sua aceitação ou
recusa em participar de um estudo, a comunidade científica começou a orientar os
pesquisadores a solicitarem o assentimento das crianças, pois por muito tempo, as
informações sobre como as crianças pensavam ou se expressavam eram obtidas
pela fala de adulto, geralmente, por um familiar ou professor (CRUZ, 2010, p. 12).
O assentimento na Resolução n.º 510, de 7 de abril de 2016, é definido como
―[...] anuência do participante da pesquisa – criança, adolescente ou indivíduos
impedidos de forma temporária, ou não de consentir na medida de sua compreensão
e respeitadas suas singularidades [...]‖ (BRASIL, 2016, p. 44).
Segundo Coutinho (2019, p63) trata-se, desse modo, de autorização com
características específicas, tendo em vista que o participante manifestará a sua
concordância ou não por meios diferenciados daqueles previstos no consentimento.
Assim, para assegurar que a autorização seja devidamente informada é necessário
que a anuência, seja precedida da explicação da natureza da pesquisa, justificativa,
98
objetivos, métodos e potenciais benefícios e risco, forma de acompanhamento e

assistência, recusa ou retirada do assentimento, ressarcimento, sigilo e privacidade.
O consentimento e o assentimento devem ser compreendidos como um
processo que acontecem durante toda pesquisa. O assentimento demanda
especialmente cuidados dos pesquisadores para identificar as manifestações da
anuência, sobretudo com crianças deficientes.
Conforme Coutinho (2019, p.63) ―... consentimento e assentimento podem ser
considerados processos correlacionados de compreensão, de negociação e de
autorização dos sujeitos para participar da pesquisa‖.
O processo de consentimento foi descrito em vinte trabalhos analisados. Já o
processo de assentimento da criança com deficiência em participar das
investigações foi relatado em dez trabalhos. A partir desta constatação se observa
como os discursos que tomam a criança com deficiência como vulnerável, incapaz e
precisa de proteção ainda prevalecem nos espaços acadêmicos e de pesquisa.
Nesta perspectiva, o discurso constituído sobre a reduzida autonomia da
criança com deficiência (ou sem deficiência) que permeia as pesquisas com as
crianças está impregnado por interesses relacionados ao contexto social e cultural
onde os próprios pesquisadores e os sujeitos participantes da pesquisa estão
inseridos.
Segundo Fernandes (2016) nas relações de pesquisa que se estabelecem
com as crianças, para além dos dilemas éticos que colocam, exigem uma postura
atenta relativamente às relações de poder nas quais crianças e adulta assumem
papéis e ―espaços‖ que não devem ser naturalizados, mas sim questionados. A
autora discute a relação hierárquica onde o adulto assume o poder de decidir e
controlar, como aquele que possui maior conhecimento.
Ainda Fernandes (2016) se propõe a pensar em formas alternativas de
construir relações de pesquisa com as crianças, que sejam mais horizontais e
respeitadoras da criança enquanto ator social. Para a pesquisadora é necessário
questionar:
(...)até que ponto as crianças se sentem livres para recusar participar de um

estudo, livres para abandonar a investigação e, ainda, até que ponto dão as
suas próprias opiniões e partilham experiências com os pesquisadores
adultos sem se sentir constrangidas e influenciadas na forma como
produzem (ou não) com autoria suas representações (Fernandes, 2016,
p.771).
99
Fernandes (2016) entende a importância de regulamentos e códigos éticos

ou, mais modestamente, mas enfatiza que estas hierarquias protocolares não
podem invisibilizar as crianças. Nessa direção se percebe como o discurso que
concebe a criança com deficiência como incapaz de compreensão ou de manifestar
seus desejos ou interesses é marcante para os pesquisadores, pois ainda têm
dúvidas da capacidade cognitiva das crianças com deficiência ou menores para
entender os objetivos e procedimentos da pesquisa.
Na tese de Lima (2018) esta dificuldade é relatada quando a pesquisadora
justifica que pediu somente o consentimento dos pais porque os participantes eram
crianças autistas e poderiam não ter capacidade para registrar o assentimento.
Na quarta atividade, o pai ou responsável assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e se o sujeito tiver entre 5 e 8
anos, a criança terá que assinar o Termo de Assentimento, mas
dependendo do espectro autista é de se esperar que o sujeito não tenha
autonomia para assinar o termo (LIMA, 2018, p.80).
Autores como FREITAS; PRADO (2016) e FERNANDES (2016) defendem a

necessidade de problematizar e romper com as noções de vulnerabilidade,
incompletude, dependência e incompetência quando associadas às crianças.
Alegam que a sociedade ocidental moderna é adultocêntrica e que as relações entre
adultos e crianças, bem como o conhecimento acadêmico, são impregnadas por
esta concepção. Pereira (2015, p. 92) afirma que o direito das crianças de autoria
dos discursos produzidos sobre si é relegado diante do discurso hegemônico da
proteção. Por isso, conforme a autora, os pesquisadores devem indagar acerca dos
discursos e realidades que produz ou referenda em suas pesquisas.
Ferreira (2010) alerta que os pesquisadores devem estar atento para a
linguagem utilizada no momento de apresentação da pesquisa às crianças, pois a
maneira que se fala pode levá-las a entender ou não o que está sendo informado. O
registro do assentimento pode ser em linguagem diferente da escrita para
manifestação do assentimento pela criança, prática reconhecida pela Resolução
CNS 510/16, no Art. 15:
A obtenção do assentimento não elimina a necessidade do consentimento

do responsável. O Registro do Consentimento e do Assentimento é o meio
pelo qual é explicitado o consentimento livre e esclarecido do participante
100
ou de seu responsável legal, sob a forma escrita, sonora, imagética, ou em

outras formas que atendam às características da pesquisa e dos
participantes, devendo conter informações em informações em linguagem
clara e de fácil entendimento para o suficiente esclarecimento sobre a
pesquisa (BRASIL, 2016).
As técnicas para informar e receber o assentimento de crianças participantes

de pesquisa pode incluir desenhar, contar história, jogar e brincar usando, por
exemplo, bonecas e fantoches. O uso de recursos lúdicos para informar sobre os
objetivos e atividades das pesquisas foi relatado por pesquisadores. Também em
dois estudos o assentimento informado foi realizado em uma roda de conversa. E
ainda, duas pesquisadoras solicitaram às professoras das crianças a leitura do TALE
e esclarecimentos sobre a pesquisa.
Perez (2020) inclui trecho, em sua dissertação, sobre formas diferenciadas de
aceite das crianças:
Desta forma, é necessário ouvir as crianças por outras vias de comunicação

que possam indicar aceite à pesquisa; neste estudo, é possível
compreender o aval das crianças ao estudo a partir da aproximação delas
com a pesquisadora, da recepção calorosa que foi dada, dos pedidos para
brincar junto que foram oferecidos, dos pedidos de colo e auxílios em
atividades cotidianas, das histórias e brincadeiras que desejavam partilhar,
do compartilhamento da vida – todas estas minúcias foram entendidas
como formas das crianças comunicarem, por outras vias, sua adesão a
pesquisa (PEREZ, 2020, p. 78).
Ferreira (2010, p.167) reflete sobre seu envolvimento e as estratégias

utilizadas na pesquisa com crianças, relatando que embora com dificuldades de
explicar sua pesquisa às crianças em situação de rua, optou pela obtenção do
consentimento/assentimento informado, dizendo a elas o que entendeu ser
pertinente para decidirem: o que pretendia (tema da pesquisa) e como (observação
participante).
No relato dos pesquisadores se observa a preocupação de promover as
conversas informais e a interação com as crianças buscando construir vínculos que
favoreçam o aceite da criança em participar ativamente das atividades da pesquisa.
Os processos de aceitação, negociação e conquista pelo direito, concedido
pelas próprias crianças, de estar junto a elas nos seus espaços de referência, são
fundamentais quando se observa a ética na pesquisa com a participação de
crianças. Ouvir e respeitar os interesses das crianças com deficiência implica em
101
fazer uma escolha política, conforme afirma Marchi (2017), pois os pesquisadores
optaram por olhar e escutar uma minoria sociológica, neste caso, ‗as crianças‘,
compreendendo-as como ―[...] protagonistas e repórteres competentes das suas
próprias experiências e entendimentos‖ (FERREIRA, 2009, p.149).
Barbosa (2014, p.240) questiona como o pesquisador pode definir a priori a
incapacidade do sujeito em defender seus interesses ou da criança pensar e falar
sobre si e o mundo. As crianças com deficiência, conforme o tipo e grau ou
severidade da deficiência, pode não realizar, sozinha, determinadas atividades,
dependendo de assistentes pessoais e/ou de cuidadoras. Mas o poder de tomar
decisões, isto é, a capacidade de agência para decidir sobre essas atividades deve
ser creditada a elas. Dessa forma os participantes estão mais expostos a danos
porque são incapazes de proteger seus interesses tanto suas opiniões e desejos.
5.5.1 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido/ Termo de Assentimento Livre e

Esclarecido
Neste texto apresento considerações sobre os modelos de TCLE e TALE

apresentados nos trabalhos analisados. A justificativa para realizar uma análise
mais detalhada destes termos se deve a importância destes documentos para a
realização da pesquisa ao assegurar o aceite informado dos participantes de
pesquisa.
Conforme a Resolução CNS 510/16 (Cap III, Art. 4º) TCLE deve ter um texto
de fácil entendimento para que o participante possa compreender as informações
acerca do estudo. Ainda o TCLE deve conter informações quanto à proteção à
identidade, definição de critérios para autorização e divulgação.
O TALE conforme a Resolução CNS 510/16 (Cap. III, Seção II, Art. 15) é um
documento que deve ser elaborado em linguagem acessível e compreensível,
muitas vezes lúdica, permitindo o esclarecimento dos principais aspectos da
pesquisa, para que as crianças, adolescentes ou incapazes legalmente possam
ratificar sua participação na pesquisa.
A seguir organizei um quadro com análise dos modelos de TCLE e TALE
apresentados nos trabalhos.
102
QUADRO 5 – Análise dos modelos de documentos para consentimento e assentimento

ASPECTOS ÉTICOS CONSIDERAÇÕES
TCLE/TALE
Terminologia dos termos Um aspecto observado é o uso de diferentes termos e expressões para
se referir aos documentos, os quais não são reconhecidos pelas
resoluções e diretrizes sobre ética em pesquisa. Terminologia dos
termos. Por exemplo, para o TCLE foi usad: ―Termo de Consentimento
e Utilização de Dados Coletados para Pesquisa‖. Para o TALE foram
usados: ―Termo de Assentimento para Crianças e Adolescentes‖;
―Termo de Assentimento da Criança‖; ―Termo de Assentimento para
Crianças‖; ―Termo de Anuência dos Alunos (as)‖. Também em um
trabalho o assentimento das crianças foi registrado através do TCLE,
sendo que este termo é para o registro do consentimento dos pais e/ou
responsáveis.
Formato de convite O TCLE e o TALE são documentos que devem ser redigidos no
formato de convite. Não é adequado que a escrita destes documentos
seja em formato de declaração, já que isto pode reduzir a autonomia do
indivíduo. Este aspecto foi observado na maior parte dos termos
apresentados.
Linguagem acessível A linguagem utilizada nos modelos de TCLE anexados está acessível e
de fácil compreensão para os participantes (pais, professores e outros)
conforme está previsto na Resolução CNS 510/12 (Cap. III, Seção II,
Art. 15)
Quanto aos modelos de TALE apresentados em quatro a linguagem
não era adequada para crianças menores e não alfabetizadas, sendo
necessária a leitura e explicação pelas pesquisadoras das informações
do documento. Em 2 trabalhos a linguagem utilizada estava adequada
às crianças. Por exemplo: Junior (2021) apresentou o TALE no formato
de um pequeno livrinho ilustrado com desenhos de crianças e matérias
escolares (CARDS), com frases curtas. E Leão (2018) apresentou um
texto com uma linguagem convidativa e acessível ao nível de
escolaridade das crianças.
Identificação da instituição Os documentos devem trazer a identificação da instituição. A

proponente do estudo identificação também pode ser feita no corpo do texto ou sob a
assinatura do responsável legal. Não é recomendado apresentar
declarações com o timbre de centros, departamentos ou programas de
pós-graduação ou logotipo das instituições. Conforme apresentado
nos quadros foi incluída a identificação em todos os termos anexados
em 4 trabalhos. Nos demais a identificação foi incluída em
determinados termos e em outros não teve a identificação. O logotipo
foi incluído em todos os termos de 4 trabalhos e em 2 trabalhos foi
incluído somente nos TCLEs.
Justificativa e objetivos Uma descrição das justificativas e objetivos da pesquisa, numa
da pesquisa linguagem adequada, é necessária para que os participantes entendam
a razão da realização da pesquisa e perceber a relevância do
conhecimento gerado para a sociedade, conforme orientação da
Resolução CNS 510/16 (Cap.III , Seção II , Art.17, Item I ) .Os objetivos
foram incluídos em todos os TCLEs apresentados e TALEs. Quanto a
justificativa foi incluída em 11 TCLEs e 5 TALES.
Procedimentos da pesquisa As informações sobre os procedimentos e atividades em que os
participantes estarão envolvidos durante a pesquisa e sobre o local da
pesquisa devem ser incluídas nos termos, bem como o período destas
atividades. Os procedimentos e o local da pesquisa foram descritos em
103
todos os termos (TCLE e TALE) dos 17 trabalhos. O período das

atividades foi incluído no TCLE de 11 trabalhos e no TALE de 6
trabalhos.
Uso de imagem e som A maioria dos trabalhos utilizou para a produção de dados documentos
de acesso restrito, gravações, vídeos e fotografias, entretanto o Termo
de Compromisso de Utilização de Dados ou Termo de Autorização de
Uso de Imagem e Som foi utilizado em 1 trabalho. Os pesquisadores
informaram no TCLE e TALE a realização de filmagem e/ou gravação.
Ainda o cuidado com as imagens e vozes está contemplado nas
informações sobre a confidencialidade, privacidade e uso dos dados
somente para fins acadêmcios e científicos.
Riscos e benefícios A Resolução CNS 510/16 (Cap.III, Seção II, Art.17, Item II) orienta a
inclusão no TCLE e TALE, ―a explicitação dos possíveis danos
decorrentes da participação na pesquisa, além da apresentação das
providências e cautelas a serem empregadas para evitar situações que
possam causar dano, considerando as características do participante
da pesquisa‖. Também é necessário informar os benefícios esperados
dessa participação. As informações sobre os riscos foram mencionadas
nos termos apresentados. Nestes é mencionado que os riscos são
mínimos, estando relacionados ao tempo, desconfortos ou embaraço.
Quanto aos benefícios, foram mencionadas contribuições ao
desenvolvimento e aprendizagem das crianças com deficiência e
benefícios indiretos, como aprimoramento das práticas pedagógicas
destinadas a este público.
Assistência ao participante A Resolução CNS 510/16 (Cap.III, Seção II, Art.17, Item V) prevê a
de pesquisa inclusão da informação sobre a forma de acompanhamento e a
assistência a que terão direito os participantes da pesquisa no TCLE e
TALE. Em 3 trabalhos foram incluídas informações que se aproximam
de uma assistência aos participantes da pesquisa. Nos TCLEs de 2
trabalhos foi incluído que em caso de desconforto poderá ser realizada
uma adaptação ou suspensão do estudo, e no TALE de um dos
trabalhos foi incluída informação que em caso de desconforto a criança
poderá solicitar aos pais que entrem em contato com a pesquisadora.
Esta questão não foi considerada de relevância pelos pesquisadores,
pois, conforme relatos destes nos trabalhos, as pesquisas qualitativas
da Educação possuem riscos mínimos ou não implicam riscos.
Ressarcimento Nos termos apresentados não está explicitado a garantia de
ressarcimento e como serão cobertas as despesas tidas pelos
participantes da pesquisa e dela decorrentes. Está informação deve ser
incluída no TCLE e no TALE, conforme Resolução CNS 510/16
(Cap.III, Seção II, Art.17, Item VII). Alguns estudos demandaram
deslocamento dos participantes, de acompanhantes e de responsáveis,
e foi relatado o uso de aparelhos eletrônicos e internet por participantes
e/ou responsáveis. Em 7 trabalhos é informado, somente, que o
participante não terá custos ou que as despesas da pesquisa será
responsabilidade do pesquisador responsável.
Liberdade de recusa em No TCLE e no TALE deve constar a informação de que o participante
participar do estudo e para da pesquisa tem a garantia de plena liberdade para decidir sobre sua
retirada do consentimento participação, podendo retirar seu consentimento, em qualquer fase da
pesquisa, sem prejuízo algum de acordo com o estipulado na
Resolução CNS 510/16 (Cap.III, Seção II, Art.17, Item III). A
informação sobre a liberdade de decisão em participar consta nos
TCLEs de 13 trabalhos e no TALE de nove trabalhos. A retirada do
consentimento abrange um espectro amplo de situações que varia
desde a desistência da participação em uma parte isolada da pesquisa,
mas ainda com clara disposição de realizar as demais, até o extremo
em que o participante deseja retirar-se por completo do estudo. O
participante tem o direito de se retirar do estudo a qualquer momento e
não querer disponibilizar mais informações ou receber contatos do
pesquisador e de sua equipe. Foi incluída a informação sobre a retirada
104
nos TCLEs de 13 trabalhos e no TALE de 9 trabalhos. Nos modelos de

TALE apresentados foram incluídas as informações que os pais já
concordaram em participar, mas se ela não quiser não precisa
participar e que ela pode pedir auxílio para tomar a decisão de
participar ou não da pesquisa.
Meios de contato com o De acordo com a Resolução CNS 510/16 (Cap.III, Seção II, Art.17, Item
pesquisador responsável VIII) a informação do endereço, e-mail e contato telefônico, dos
responsáveis pela pesquisa devem ser incluídas no TCLE e no TALE.
Estas informações são necessárias visto que o participante de
pesquisa (ou seu responsável legal) pode querer orientações ou
esclarecer dúvidas. O contato dos pesquisadores foi informado nos
TCLEs de 12 trabalhos e no TALE, em 4 trabalhos.
Confidencialidade, A resolução CNS 510/ 16 (Cap.III, Seção II, Art.17, Item IV), prev a
privacidade e inclusão no TCLE e TALE a garantia de manutenção do sigilo e da
anonimização de dados privacidade dos participantes durante todas as fases da pesquisa,
exceto quando houver sua manifestação explícita em sentido contrário,
mesmo após o término da pesquisa. Ainda informar que os dados
serão analisados, discutidos e divulgados somente para fins
acadêmicos e científicos. A inclusão da expressão dessa garantia nos
termos não exime os pesquisadores de informar ao participante que,
apesar de todos os esforços, o sigilo pode eventualmente ser quebrado
de maneira involuntária e não intencional (por exemplo, perda ou roubo
de documentos, computadores, pendrive). A informação
―confidencialidade‘ foi incluída no TCLE de 12 trabalhos e em 2
trabalhos no TCLE para os pais e/ou professores. Ainda esta
informação foi incluída no TALE de 7 trabalhos. A informação
―anonimato‖ foi incluída no TCLE de 10 trabalhos, em um trabalho no
TCLE para professores e, no TALE de sete trabalhos.
Divulgação A divulgação dos dados é uma questão ética importante, implicando do
controle e interpretação adequada dos dados pelo pesquisador para
não ocasionar a identificação do participante, prejudicando a
confidencialidade e a integridade da pesquisa. Os pesquisadores
relataram diferentes formas de garantir o anonimato nos trabalhos
divulgados.
Definição, atribuições e No TCLE e no TALE devem constar uma breve explicação sobre o que
meio de contato do CEP é o CEP, bem como endereço, e-mail e contato telefônico do CEP local
e, quando for o caso, da CONEP, conforme o previsto na Resolução
CNS 510/16 (Cap.III, Seção II, Art.17, Item IX). O contato e endereço
do CEP foi incluído nos modelos do TCLE de 7 trabalhos e do TALE,
em 3 trabalhos. Os horários de atendimento do CEP não foram
incluídos em nenhum dos modelos dos documentos de consentimento
e assentimento. As informações referentes a definição e atribuições do
CEP foram incluídas somente no TCLE de 4 trabalhos e no TALE de 1
trabalho. Observa-se que não há uma prática de incluir informações
do CEP nos termos, sendo prioridade a inclusão dos contatos dos
pesquisadores.
Acesso aos resultados da A garantia aos participantes do acesso aos resultados da pesquisa
pesquisa deve ser registrada no TCLE e TALE conforme o previsto na Resolução
CNS 510/16 (Artigo17, Cap. VI). Em 7 trabalhos foi incluída esta
informação no TCLE e em 4 trabalhos foi incluída no TALE.
Fechamento do documento O fechamento do documento deve trazer a identificação do
participante, uma declaração dele informando que leu o documento e
dirimiu, junto ao pesquisador, todas as dúvidas com relação à
pesquisa, e que concorda em participar da pesquisa de livre e
espontânea vontade, local, data e assinaturas do participante e do
pesquisador, tudo na mesma página. Em todos os termos de
consentimento e assentimento apresentados nos trabalhos analisados
os campos das assinaturas e a data foram incluídos abaixo das
informações.
Armazenamento do
105
material da pesquisa A Resolução CNS 510/16 (Cap. VI, Art. 28, Ítem V) atribui ao
pesquisador a responsabilidade em ―manter os dados da pesquisa em
arquivo, físico ou digital, sob sua guarda e responsabilidade, por um
período mínimo de 5 (cinco) anos após o término da pesquisa;‖. Esta
informação foi incluída no TCLE de cinco trabalhos e no TALE de um
trabalho. Com objetivo de proteger os participantes em caso de
divulgação e uso indevido de dados os pesquisadores devem guardar
os dados durante a após a coleta de dados, por um período mínimo de
5 (cinco) anos após o término da pesquisa, conforme previsto na
Resolução CNS 510/16 no Cap. VI, Art. 28, P IV. Os cuidados com o
armazenamento foram descritos em 4 trabalhos analisados. Esta
informação foi incluída no TCLE de 5 trabalhos e no TALE de 1
trabalho.
Cronograma O cronograma é uma informação imprescindível para realização da
pesquisa, pois expressa a compatibilização das atividades propostas
com o tempo proposto para realização do projeto. Ao propor o projeto
(o) pesquisador (a) deve prever o prazo para análise do projeto pelo
CEP, pois não são analisados os aspectos éticos de projetos cuja
etapa da pesquisa envolvendo a participação dos sujeitos já tenha sido
iniciada. As informações quanto ao período da pesquisa bem como
sobre a duração das atividades, técnicas e instrumentos desenvolvidos
durante a investigação devem ser informado aos participantes da
pesquisa e responsáveis nos documentos de consentimento e
assentimento.
Fornecimento de uma via Nas resoluções do CNS 466/12 (item IV.5.d) e 510/16 (Art. 17, Cap.
original do documento, com IX e Cap. X, § 3º), está previsto que nos casos em que o
assinaturas e rubricas consentimento ou o assentimento livre e esclarecido for registrado por
escrito uma via, assinada e rubricada em todas folhas, pelo
participante, ou por seu representante legal, e pelo pesquisador
responsável, deve ser entregue ao participante. A informação sobre o
documento em ―duas vias‖ foi inclusa no modelo de TCLE em 10
trabalhos. A informação ―em duas vias‖ foi incluída no modelo do TALE
de 5 trabalhos. O espaço para assinatura dos pesquisadores consta
nos modelos do TCLE de 10 trabalhos e nos modelos de TALE de 3
trabalhos. O espaço para assinatura do participante no TCLE consta
em 10 trabalhos e no TALE em todos os termos anexados. Quanto à
rubrica não houve menção nos documentos.
Campo de assinaturas Quanto a terminologia para identificação das assinaturas pode-se
observar uma diversidade de nomenclatura para os documentos como:
- Participante da pesquisa: assinatura do participante, assinatura do
aluno, assinatura da criança, assinatura do professor, assinatura do
diretor.
- Pesquisador responsável: assinatura do pesquisador responsável,
assinatura do orientador, nome do orientado e orientador.
- Responsável legal: assinatura do responsável, assinatura do
responsável legal, assinatura do pai/mãe ou responsável.
A Conep tem insistido que os campos de assinaturas e de rubricas
contenham a terminologia preconizada pela Resolução CNS N° 466 de
2012 (itens II.10, II.15 e II.16).
Fonte: Elaborada com base nas Resoluções 466/12 e 510/16 do Ministério da Saúde/Brasil.
Observando o quadro, se verifica que os pesquisadores desconhecem vários

aspectos necessários para que o processo de consentimento e assentimento seja
eticamente informado. Ainda, a importância atribuída mais ao consentimento do que
ao assentimento nos estudos, mostra a preponderância de uma visão social em que
a criança é vista como dependente do adulto, questão discutida anteriormente neste
106
texto. As crianças com podem expressar sua vontade de participar da pesquisa,

desde que oferecidas as condições adequadas para o seu assentimento.
As principais inadequações nos termos de consentimento e assentimento
anexados são:
 A omissão de informações sobre aspectos éticos previstos nas Resoluções
466/12 e 510/16 do CNS. Estas informações são importantes para garantir os
direitos, a segurança e o bem-estar dos participantes da pesquisa.
 TCLE e TALE com terminologias inadequadas.
 Uso de TCLE para a criança consentir a participação na pesquisa, quando o
documento adequado é o TALE. Ou apresentação de um documento no
formato de TALE para o consentimento da participação da criança na
pesquisa dirigido ao responsável legal.
 Uso TCLE com mesmo texto para o consentimento da participação de pais,
professores e outros profissionais que atendem as crianças. Deve-se
considerar as particularidades de cada participação dos sujeitos na pesquisa.
 Apresentação de TCLE somente para o professor e/ou direção da escola
consentir com a participação da criança na pesquisa. O responsável legal
também deve registrar seu consentimento com o TCLE.
 TALE com linguagem muito complexa para a idade e compreensão cognitiva
da criança.
Destaco que, em duas dissertações cuja metodologia foi o relato de
experiência das pesquisadoras a partir da observação da participação de crianças
com deficiência nas atividades escolares e na sala de atendimento especializado
não foi mencionado como as pesquisadoras procederam para garantir os cuidados
éticos, também não foram anexados documentos ou relatado a aprovação do CEP.
Considerando que dados pessoais e informações do cotidiano destas crianças foram
divulgados nos trabalhos seria imprescindível o registro do processo de
consentimento e assentimento para produção e publicação destes dados.
Por outro lado, o relato de cuidados éticos tomados pelos pesquisadores na
condução das atividades e no estabelecimento de relações com as crianças revelam
um conhecimento dos aspectos éticos envolvidos, como a preocupação em
assegurar o bem-estar e os direitos dos participantes da pesquisa. Ainda revelam a
ética como relação da alteridade como modo de pensar o encontro com o outro a
107
partir da sensibilidade, diálogo e responsabilidade, conforme é apresentada por

Nadja Hermann (2014) em suas reflexões sobre a ética na Educação.
108
Imagem 6 – Menina com deficiência física. Ilustração de Andriele Santos, produzida para este
trabalho em março de 2022.
109
6 DA ÉTICA COMO REGULAÇÃO A ETICA COMO PRÁTICA REFLEXIVA
O propósito deste estudo foi pensar como a ética é mobilizada em estudos

envolvendo crianças com deficiência na área de Educação em um contexto marcado
por discussões, especialmente no campo das CHS, sobre uma ética na pesquisa
ancorada nas normatizações e diretrizes e a ética como relação.
Ao propor considerações sobre as questões envolvidas na ética em pesquisa
não pretendo idealizar soluções ou apontar quais discursos são mais verdadeiros.
Também ressalto que não é propósito deste texto analisar a validade destes
dispositivos ou a avaliação dos CEPs, e sim refletir como os discursos sobre infância
e ética em pesquisa acabam por direcionar as práticas dos pesquisadores em
estudos envolvendo crianças com deficiência.
Como já foi mencionado nos textos que precederam este capitulo a imposição
de um processo de regulação das condutas dos pesquisadores a partir das
regulamentações do CNS (Resoluções 196/96; 466/12 e 510/16) e do sistema
CEP/Conep para revisar os aspectos éticos de todas as áreas do conhecimento,
gerou resistências de pesquisadores das áreas da CHS. Para estes, os discursos
que legitimam as normatizações e que referenciaram a constituição do sistema
CEP/Conep como principal articulador da regulação da ética na pesquisa foram
concebidos por representantes do campo biomédico para regulares práticas de
pesquisa em saúde (DINIZ e GUILHEM, 2002; GUERRIERO & MINAYO, 2013;
SILVA e PEREIRA, 2016; Duarte, 2015; DE LA FARE; CARVALHO; PEREIRA,
2017; MAINARDES, 2017; LIMA, 2021, TAQUETTE, 2021).
Foucault (2004, p. 17), na obra ―A ordem do discurso‖, afirma existir discursos
viabilizados como verdadeiros amparados por práticas e suportes institucionais que
os legitimam, e outros que poderiam ser legitimados como verdadeiros, mas que não
são veiculados, ou mesmo legitimados no meio social e científico.
Nessa perspectiva, os pesquisadores da área da CHS têm procurado identificar
e problematizar quais os discursos sobre ética em pesquisa envolvendo seres
humanos são defendidos e veiculados pela CONEP. Também apontam como a
CONEP procura legitimar conceitos principialistas e universalistas de ética em
pesquisa como discursos de verdade aplicáveis a todas as áreas do conhecimento.
110
Para os pesquisadores da área das CHS as discussões sobre a ética em

pesquisa são conduzidas pela CONEP de maneira unilateral e sem maior abertura
ao diálogo (MAINARDES, 2017; LIMA, 2021, TAQUETTE, 2021), pois
desconsideram os códigos éticos frutos de deliberações nas associações de
pesquisadores, nos grupos de discussões e nos espaços de formação. Desta forma,
as exigências do sistema CEP/Conep priorizam ética como políticas de controle
ancoradas em regulamentações relegando a discussão da ética relacionada a
subjetividade do (a) pesquisador (a) (LIMA, 2021, p. 586).
De La Fare e Neto (2019) apontam insatisfação dos pesquisadores desta área
com a atual regulação procedida pela Resolução 510/16 que permanece com
influências da área das Ciências da Saúde, em pesquisa online sobre o assunto com
líderes e vice-líderes de grupos de pesquisa - da área da Educação nas cinco
Regiões do Brasil. As críticas dos pesquisadores são direcionadas à Resolução
510/16, o sistema Plataforma Brasil e o reconhecimento de legitimidade do sistema
CEP/CONEP para autorizar as pesquisas envolvendo seres humanos (DE LA FARE
e NETO, 2019, p. 229 - 230).
De La Fare e Neto (2019) alegam que a CONEP desconsidera a reflexão ética
necessária para a prática da pesquisa ao impor controle regulatório através de
mecanismos institucionais, como o cadastro das pesquisas das CHS em um
Formulário online voltado para pesquisas experimentais da área da Saúde. Pois,
embora a nova regulamentação mencione o caráter processual e dialógico das
pesquisas, permanece a necessidade da delimitação a priori de suas etapas e
procedimentos metodológicos. Esta questão, segundo os pesquisadores, pode
inviabilizar algumas pesquisas cuja inserção dos investigadores no campo da
pesquisa se faz necessária antes da submissão do projeto a um CEP.
Ainda De La Fare e Neto (2019) ressaltam que a preponderância do aspecto
normativo sobre a autonomia ética dos pesquisadores foi mais conflituosa porque o
processo foi imposto de forma assimétrica e a partir de uma área distinta e com
particularidades diferentes da área da CHS. Para os autores, no contexto brasileiro
a ética foi deslocada artificialmente do campo formativo para o campo normativo (DE
LA FARE e NETO, 2019, p. 229-230).
A pesquisa da área das CHS envolvendo seres humanos ocorre através de um
processo de construção de vínculos seja em uma entrevista de curta duração, seja
em longo prazo, quando do convívio cotidiano e prolongado entre pesquisadores e
111
pesquisados. Neste sentido, o compromisso com os participantes e com a ética não

se esgota no preenchimento correto de um formulário e na apresentação de
documentos, mas acompanha o processo de produção do conhecimento até que os
resultados do estudo sejam devolvidos às crianças e seus responsáveis. Para
Mainardes (2017, p. 1067) o sistema CEP/Conep reduz a ética a questões
burocráticas não potencializando a reflexão e a discussão sobre os dilemas e
decisões éticas.
O conceito de ética é analisado por Foucault (1985) ao estudar o processo de
subjetivação. Foucault denomina ―modos de subjetivação‖ as ―formas de atividade
sobre si‖, as práticas que permitem ao sujeito transformar seu próprio ser
(FOUCAULT, 1985, p. 36 - 37). E é no domínio da ética que a subjetividade se
constitui e, em que, são definidas as maneiras pelas quais os indivíduos se
relacionam consigo mesmo, de modo a se constituírem como sujeitos historicamente
(FOUCAULT, 1998, p. 276).
Grissotti (2015, p. 170) destaca que as sistematizações propostas pelos
códigos e resoluções nunca serão suficientes para abarcar todas as situações com
que o pesquisador pode se deparar e para as quais deverá buscar respostas que
reflitam seu compromisso com os participantes do estudo como com a comunidade
que poderá ser influenciada pelas repercussões de sua pesquisa. Nesse sentido, os
(as) pesquisadores (as) das CHS defendem a reflexão de uma ética como uma
relação que nas palavras de Gomes (2013) implica relação do indivíduo consigo
mesmo e com os outros (GOMES, 2013).
Retomando a análise dos relatos dos (as) pesquisadores (as) acerca das ações
realizadas para promover a vinculação e a participação das crianças com deficiência
nas atividades, assegurando o seu bem-estar e privacidade, pode-se identificar as
dimensões éticas envolvidas neste processo. No entanto alguns pesquisadores que
relataram suas ações para reconhecer a criança com deficiência como um sujeito de
direito na pesquisa não descreveram como procederam com algumas questões
éticas ou apresentaram as documentações exigidas nas regulamentações.
Os pesquisadores relatam situações em que as interações envolvendo crianças
com deficiência são mobilizadas pelo diálogo e sensibilidade dos envolvidos. Nesse
sentido, mesmo os pesquisadores ainda impregnados por uma concepção
―aduldocêntrica‖ de proteção e vulnerabilidade quanto às crianças entendem a
112
importância do diálogo e da alteridade no estabelecimento de uma relação de

confiança entre o e as crianças com deficiência.
Para abordar como a ética foi observada nos trabalhos envolvendo crianças
com deficiência, recorro às reflexões de Nadja Hermann no livro ―Ética e educação –
outra sensibilidade‖ situando o outro, enfatizando a sensibilidade e o diálogo como
caminhos práticos para promover a relação com o outro. As reflexões da autora,
embora direcionadas para a Educação e a prática docente, podem ser ampliadas
para refletir como a alteridade é dimensionada nas discussões sobre ética em
pesquisa (HERMANN, 2014).
Os pesquisadores das CHS reconhecem que o advento da reflexão bioética (e
o desenvolvimento consequente de regulações formais da ética em pesquisa) foi um
evento de importância, pois como afirma Duarte (2015, p.30) humanizou a
biomedicina, impondo certos limites ao uso dos corpos dos seres humanos que
eram utilizados como objetos em prol do avanço da medicina. Também são
reconhecidos os avanços da Resolução 510/16, apontadas por autores como
CARVALHO, 2017; SILVA & PEREIRA, 2016; GUERRIERO, 2016. Mas o entrave se
localiza na maneira que a CONEP concebe a ética na pesquisa, priorizando ainda
principialismo e o cumprimento de códigos e normas.
Para Guerreiro (2015) um processo de mudança, na prática da ética na
pesquisa, envolve a construção de uma nova cultura no interior da CONEP e na
própria comunidade acadêmica. Nesse sentido ela aponta o cotidiano como espaço
onde os atores sociais constroem suas percepções e, ao mesmo tempo, constitui um
espaço de lutas e de exercício de poder (GUERREIRO, 2015, p. 2618 - 2619).
Guerreiro e Bosi, 2015; Carvalho, 2018, Mainardes, 2017; 2019; De La Fare e
Neto, 2019; De La Fare; Carvalho e Pereira, 2017 analisam como as questões
éticas são problematizadas durante a formação e o desenvolvimento da pesquisa.
Segundo estes autores os (as) pesquisadores (as) da área da Educação defendem
que as reflexões e estudos sobre o tema ética na pesquisa não podem se limitar às
discussões sobre regulação, e apontam como caminho problematizar o binômio
pesquisa/formação na abordagem deste tema.
Conforme De La Fare (2019, p. 122) pesquisa e formação são indissociáveis e
defende a possibilidade de retomar estudos, reflexões e debates sobre o tema da
formação ética em pesquisa na Educação. Segundo a autora:
113
(...) a reflexividade inerente aos processos de pesquisa/formação exige a

incorporação de uma compreensão situada dos dilemas e dos conflitos
éticos que atravessam essas atividades, impregnadas por tensões
associadas às relações com os outros (sujeitos da pesquisa, colegas,
orientandos e estudantes em geral, patrocinadores, e comunidade científica
em geral, e também ambiente, seres vivos, recursos naturais), enquadradas
e transversalizadas pelos diferentes dispositivos institucionais e
interinstitucionais (DE LA FARE, 2019, p. 119).
Neste sentido o percurso da pesquisa com crianças (com e sem deficiência)

demanda dos pesquisadores um olhar diferenciado para este grupo social. A
produção de um conhecimento, eticamente sustentado, com e sobre crianças com
deficiência demanda conhecer as regulamentações e diretrizes sobre ética na
pesquisa e estabelecer uma relação com o outro – criança. As relações
estabelecidas neste processo são marcadas pela alteridade e demandam o
reconhecimento do protagonismo da criança.
6.1 Movimentos para uma prática reflexiva da ética na Educação
A relação entre pesquisador e participante da pesquisa nas Ciências Humanas

é marcada por aprendizados e ressignificações. Os pesquisadores apontam as
ações para enfrentar os desafios e dilemas relacionados a ética, que emergiram no
percurso da pesquisa.
Autores da área da Educação, tais como MAINARDES (2017;2019), DE LA
FARE (2014; 2019; 2021), CARVALHO (2018), e outros destacam a importância da
realização de estudos sobre ética na pesquisa bem como a necessidade de ampliar
as publicações sobre este tema, incluindo a abordagem de questões cruciais da
ética da pesquisa, a partir da prática e dos dilemas enfrentados pelos
pesquisadores. Muitos pesquisadores defendem a criação de um conselho ou de
uma ordem profissional que possa estabelecer um código de ética norteador da
profissão docente e de pesquisador.
A discussão ética não pode ser dissociada do conjunto de processos e
procedimentos que envolvem a revisão de aspectos teóricos – metodológicos e
epistemológicos das pesquisas. Mainardes e Stremel (2019) apontam que a
formação do pesquisador demanda o domínio amplo e consistente das teorias que
fundamentam pesquisas em determinada área, bem como das disputas conceituais
e ideológicas existentes.
114
Segundo Carvalho (2018, p. 159) torna-se cada vez mais relevante a produção
de ética da pesquisa em Educação, desdobrada nos seus aspectos da regulação,
integridade e formação. A pesquisadora afirma que o livro ―Ética na Pesquisa em
Educação‖ representa uma importante contribuição para os desafios enfrentados
pela Educação, tanto no campo da política científica, quanto no plano da formação
de uma sensibilidade ética a ser internalizada como parte indispensável da que está
dando lugar também para a discussão sobre os aspectos da integridade e da
formação (CARVALHO, 2018, p. 160).
No Brasil, a ANPED é o principal espaço de debate sobre ética em pesquisa na
educação promovendo reuniões e seminários para discussões. Conforme Mainardes
(2017, p. 161), os pesquisadores dos PPGs em educação relatam dificuldades,
dúvidas e discordâncias frente às exigências do sistema CEP/Conep, implicando na
resistência em cadastrar os projetos da Educação na Plataforma Brasil e submeter-
se aos procedimentos do sistema CEP/Conep (MAINARDES, 2017).
No ano de 2015, a ANPEd (Associação Nacional de Pós-Graduação e
Pesquisa em Educação) criou uma comissão para fomentar o debate permanente
sobre ética na pesquisa cujos principais objetivos são: promover debates,
acompanhar as discussões sobre a regulamentação da ética em pesquisa, articular
ações na pós-graduação e nas publicações científicas da área de educação; ampliar
o diálogo sobre questões éticas com as demais associações científicas do campo
das Ciências Humanas e Sociais e propor políticas de apoio as publicações e à
realização de eventos sobre ética (MAINARDES, 2017).
As questões envolvendo ética em pesquisa na Educação tem estado presente
em reflexões e estudos realizados pelos programas de Pós-Graduação. É um
movimento gradual, mas constante. A liderança da ANPEd com a criação de uma
comissão de ética tem sido bastante importante. Cito a seguir alguns eventos que
abordaram a ética na pesquisa em Educação, em dois PPGs de instituições do Rio
Grande do Sul nos últimos anos:
 O PPG da FACED/UFRGS ofereceu no primeiro semestre de 2017 o

Seminário ―S.E: Ética na Pesquisa na Educação – Questões & Proposições‖
sobre o tema, discutindo várias questões envolvendo a ética em pesquisa na
Educação.
115
 Na PUCRS foi criada uma Linha de Pesquisa (CNPq) intitulada ―A regulação

da ética na pesquisa como problema de formação‖, com objetivo de
aprofundar a discussão dos procedimentos éticos na pesquisa e suas
implicações.
 No primeiro semestre de 2022 foi oferecida no PPG da FACED/UFRGS a
disciplina ―Ética e pesquisa em educação: aspectos filosóficos e normativos‖
com o objetivo em ―discutir bases teórico-conceituais, filosóficas e práticas em
relação às demandas e dilemas éticos de pesquisas com seres humanos no
âmbito da educação‖ (PPGEDU/UFRGS, 2021).
Também é apontada por autores a realização de pesquisas sobre a ética em

pesquisa, bem como de publicação de textos que abordem aspectos relacionados
aos princípios e aos procedimentos da ética na pesquisa em CHS, pois se verifica
uma incidência maior de textos que discutem a regulamentação (MAINARDES,
2017; CARVALHO e MACHADO, 2014).
Mainardes (2017) também ressalta a importância da tradução de textos sobre
ética, publicados em língua estrangeira. Existe uma variedade de documentos,
livros, capítulos e artigos, além dos códigos de ética orientadores elaborados pelas
Associações de Pesquisa em Educação que se constituem em materiais valiosos
para a formação de pesquisadores publicados de países como Inglaterra, como
Austrália, Alemanha, Escócia, Estados Unidos e Inglaterra (AARE, 1993; DGFE,
1999; SERA, 2005; AERA 2011; BERA, 2011). Em países como a Austrália, a
avaliação ou revisão ética dos projetos de pesquisa é realizada por comitês e
comissões de ética em pesquisa das instituições, com base nos documentos das
associações científicas da área da educação. E é mais valorizada a aplicação dos
princípios da ética em pesquisa, bem como a reflexividade e a discussão a respeito
dos dilemas éticos envolvidos na prática (MAINARDES, 2017).
As associações de pesquisa de alguns países têm recorrido à elaboração e
divulgação de códigos de ética, submetidos a atualizações periódicas, como
recursos para orientar comunidades científicas em relação às questões éticas nas
práticas dos pesquisadores. Nas associações européias, a proposta da Associação
Britânica de Pesquisa Educacional (British Educational Research Association)
publicada em 2018 - Ethical Guidelines for Educational Research, fourth edition
(Diretrizes Éticas para Pesquisa em Educação) - apresenta um diferencial propondo
116
diretrizes orientadoras que estimulam mais a reflexão das questões éticas, sendo
um material importante para a formação de pesquisadores ao propor respostas
concretas e propondo a inclusão de todos os envolvidos nos dilemas éticos nos
processos de deliberação sobre a questão (MAINARDES, 2017).
Em 2022 foi publicada versão traduzida em língua portuguesa pela Associação
Britânica de Pesquisa em Educação (BERA) em parceria com a ANPEd. Este
documento, traduzido por Geovana Lunardi Mendes, Jefferson Mainardes e Janete
Bridon, está disponível no site da ANPEd. Esta publicação pretende ampliar os
subsídios para os pesquisadores/as da área de Educação, Programas de Pós-
Graduação em Educação (PPGEs), Comissão de Ética em Pesquisa e
pesquisadores/as em geral (ANPEd, 2022).
Na América Latina, especificamente no Brasil, a ANPED tem produzidos
documentos sobre a ética na pesquisa educacional. São estudos que mostram o
início de discussões e investigações sobre o tema que precisam de aprofundamento
e continuidade. As pesquisas sobre o assunto abordam especialmente
regulamentação, e algumas questões sobre formação e dilema éticos (MAINARDES,
2017)6.
A partir desta análise das investigações sobre tema da formação ética, De La
Fare afirma que os aspectos mais considerados pelos pesquisadores sobre o tema
são a regulação e a formação. Os dilemas éticos são pouco citados. A partir disso a
autora defende o trabalho do tema ético em pesquisa como conteúdo na formação
de pesquisadores em Educação através de estudos, reflexões e debates envolvendo
as normativas regulatórias, ―... partir das especificidades, das potencialidades e da
diversidade de perspectivas teóricas e filosóficas do campo educacional‖ (LA FARE,
2019, p. 122).
No Brasil, os programas de Pós-Graduação têm autonomia para definirem seus
currículos (disciplinas convencionais ou seminários; atividades obrigatórias e/ou
optativas). Os PPGs são organizados em áreas de concentração e linhas de
pesquisa, com grupos de pesquisa. Nesse contexto, os grupos de pesquisa são
importantes no processo de formação de pesquisadores e na orientação de
pesquisas de discentes e docentes (MAINARDES; STREMEL, 2019, p. 3 - 7).
6
A ANPED publicou dois volumes do e-book ―Ética e Pesquisa em Educação: subsídios‖ organizados
em forma de verbetes e assinados por reconhecidos pesquisadores da área. O volume I foi publicado
em 2019 e o volume II, em 2021.
117
Pesquisadores da área da Educação apontam como possibilidade para solução

de conflitos entre seguir dispositivos reguladores externos e o compromisso da área
da Educação com as questões éticas a elaboração de um código de ética ou de um
documento orientador pelas próprias associações científicas, no caso da Educação,
a ANPEd. Os códigos destinam-se a fornecer tanto os princípios quanto as regras
para resolver dilemas profissionais encontradas pelos pesquisadores em educação e
pode ser utilizado na formação dos futuros pesquisadores (MAINARDES, 2017). A
centralidade das discussões recai sobre a necessidade de uma formação sobre ética
na pesquisa em educação para aqueles que possam ser docentes e pesquisadores.
118
7. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os estudos sobre a infância, na segunda metade do século XX, provocaram

mudanças nos discursos sobre o papel da criança na sociedade, na escola e na
pesquisa. A compreensão da criança como ser histórico e sujeito de direitos
contribuiu para visibilizar as crianças nas pesquisas e a interpretação das
representações infantis do mundo. Assim sendo, não é mais possível pensar o
conceito de infância sem considerar sua perspectiva histórica e social.A participação
efetiva das crianças com deficiência na sociedade implica conforme Carlos Skliar
(2012) ―perceber as diferenças como possibilidade‖.
Nas pesquisas com crianças, o reconhecimento do protagonismo social das
crianças (sem e com deficiência) está relacionado às questões éticas e
metodológicas. Conforme as crianças são vistas como sujeitos com saber a ser
reconhecido, orienta-se outro tipo de relação, mudando-se do pesquisar ―a criança‖
para pesquisar ―com a criança‖, aceitando-a como parceira, na busca de uma
compreensão mais ampla de suas experiências. Nesse sentido é reconhecida a
autonomia das crianças para expressar sua vontade (ou recusa) de participar das
pesquisas, independente do consentimento dos responsáveis. O assentimento da
criança torna-se importante para realização de uma pesquisa eticamente informada.
A análise dos trabalhos revelou os movimentos dos pesquisadores para
assegurar os direitos e o bem-estar dos participantes e apresentar a criança com
deficiência como protagonista social na pesquisa. Quanto à questão da visibilidade
da criança na pesquisa, ainda se observa uma preponderância do consentimento
sobre o assentimento informado, revelando a dificuldade dos pesquisadores em
romper com o olhar prévio que têm sobre as crianças e considerá-las competentes
para compreender as situações e expressar seus interesses. A criança deve ser
ouvida, mas essa voz precisa ser autorizada por um adulto.
A narrativa dos pesquisadores indicou a presença de uma responsabilidade
ética, embora se constatem nos trabalhos faltas ou inadequações nas
documentações previstas pelas regulamentações sobre ética na pesquisa e o não
119
encaminhamento dos projetos ao CEP por alguns pesquisadores. Nesse sentido, a

revisão das questões éticas por um CEP contribuiria para observar aspectos éticos
envolvidos na produção dos dados e na divulgação dos resultados, destacando-se o
consentimento e o assentimento, a privacidade, o armazenamento, a devolução dos
resultados e a documentação prevista nas regulamentações.
Embora os relatos tenham procurado visibilizar a criança, ainda se observa
uma preponderância do consentimento sobre o assentimento informado, revelando a
dificuldade que pesquisadores tem em romper com o olhar adultocêntrico sobre as
crianças, e considerá-las competentes para compreender as situações e expressar
seus interesses. O discurso da criança incapaz de compreender uma informação e
de expressar seu aceite prevalece, mostrando como a relação assimétrica de poder
entre adultos e criança é marcante para pesquisadores. A criança deve ser ouvida,
mas esta voz precisa ser autorizada por um adulto.
A pesquisa com crianças (com e sem deficiência) envolve uma negociação
com o mundo dos adultos do qual fazem parte as instituições, regulações, limites
legais, mas também um jogo de interesses e poderes. A investigação com estes
atores provoca sentimentos e emoção seja em uma relação de convívio no cotidiano
ao realizar uma observação ou em uma situação de escuta subjetiva, demandando
uma reflexidade constante dos pesquisadores.
A questão da ética em pesquisa para além das normatizações vigentes é
enfatizada pelos pesquisadores da Educação, argumentando que a ética
acompanha todo o processo de produção do conhecimento até que os resultados do
estudo sejam devolvidos às crianças e seus responsáveis (MAINARDES, 2017).
Nesse sentido, os (as) pesquisadores (as) das CHS compreendem a ética como
relação do indivíduo consigo mesmo, relação com os outros e com a verdade
(GOMES, 2013). Uma ética produzida como uma prática de si a partir de reflexões e
discussões coletivas, mas também ancorada em códigos e diretrizes. Segundo
Carvalho (2018, p. 159) a ética da pesquisa em Educação, desdobrada nos seus
aspectos da regulação, integridade e formação, tem sido cada vez mais relevante.
Quanto às questões envolvendo os CEPs cabe ressaltar que devem ser
compreendidos como uma instância voltada ao controle social das pesquisas.
Considerando que a ciência não é autônoma e que toda prática de pesquisa na
Educação é atravessada por implicações políticas e sociais, pode-se inferir que a
120
ética constituída a partir da reflexividade do (a) pesquisador (a) pode dialogar com à
ética defendida nas regulamentações e pautada pelo CEP.
Nesta direção Campos (2020, p17) afirma que o aprimoramento do sistema
CEP/Conep passa por um diálogo entre os atores envolvidos e por mais pesquisas
de acompanhamento das formas de funcionamento dos diversos Comitês. A autora
também aponta que o aprimoramento dos CEPs envolve uma preocupação com a
dimensão pedagógica e divulgação de sua prática.
Considerando a discussão das questões éticas envolvidas nos estudos
analisados, tende-se a concordar com De La Fare (2019), que afirma a necessidade
de reflexões e discussões sobre problematizações teóricas, epistemológicas,
metodológicas e políticas que envolvam a ética nos espaços de pesquisas. Também
é apoiada a ideia de Fare e Savi Neto (2021, p. 92) de que recuperar a
―indissociabilidade entre formação e ética‖ pode ser uma ―forma de frear a invasão
normativa ao campo de pesquisa das CHS e de aprofundar o caminho da
reflexividade inerente ao ofício de pesquisar‖.
Ao finalizar este texto, destaca-se que compreender a ética como questão de
reconhecimento das crianças com deficiência como sujeitos de direitos e
protagonistas sociais implica o compromisso ético e político do(a) pesquisador(a).
Nessa perspectiva, os estudos da Sociologia da Infância e sobre deficiência podem
contribuir com os debates sobre a ética em pesquisas da Educação. Considerando
que ainda existe uma carência de estudos e textos sobre ética na pesquisa
envolvendo crianças com deficiência, fomentar as discussões sobre os novos
estudos sociais da infância aliados à reflexão sobre a ética na pesquisa será
significativo para articular as questões éticas referentes à autonomia, à autoria e ao
protagonismo nas pesquisas envolvendo crianças com deficiência na Educação.
121
8. REFERÊNCIAS
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Ética Na Pesquisa em Educação Envolvendo Crianças Com Deficiência

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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL

CLAUDIA ADRIANA DORNELLES DE ARAUJO

ÉTICA NA PESQUISA EM EDUCAÇÃO ENVOLVENDO CRIANÇAS COM

ÉTICA NA PESQUISA EM EDUCAÇÃO ENVOLVENDO CRIANÇAS COM

Dissertação de mestrado apresentada ao

Orientadora: Prof.ª Dr.ª Luciana Gruppelli

ÉTICA NA PESQUISA EM EDUCAÇÃO ENVOLVENDO CRIANÇAS COM

Dissertação de Mestrado apresentada ao

Profª. Drª. Luciana Gruppelli Loponte

Prof. Dr. Samuel Edmundo Lopez Bello

Profª. Drª. Maura Corsini Lopes

ARAUJO, Claudia Adriana Dornelles. ÉTICA NA PESQUISA EM EDUCAÇÃO

O reconhecimento da criança enquanto ator social e de sua condição enquanto

ARAUJO, Claudia Adriana Dornelles. ETHICS IN OF RESEARCH IN EDUCATION

As ilustrações de crianças com deficiência incluídas neste trabalho estão

Imagem 1 - Criança com deficiência visual e coração

ABA Associação Brasileira de Antropologia

AEE Atendimento Educacional Especializado

AMM Associação Médica Mundial

BERA Associação Britânica de Pesquisa em Educação

CAA Comunicação Ampliada Alternativa

CAPES Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível

CEP Comitê de Ética em Pesquisa

CHS Ciências Humanas e Sociais

CNS Conselho Nacional de Saúde

LGPD Lei Geral de Proteção de Dados

LUDICE Ludicidade, Discurso e Identidade nas Práticas Educativas

MCTI Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação

NEE Necessidades Educativas Especiais

ONU Organização das Nações Unidas

PPGs Programas de Pós-Graduação

SAF Serviço de Atendimento Fonoudiológico

TALE Termo de Assentimento Livre e Esclarecido

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TCUIV Termo de Cessão de Uso de Imagem e Voz

TCUD Termo de Compromisso de Utilização de Dados

Imagem 1 - Criança com deficiência visual e coração. ............................................... 4

Imagem 2 – Menina com Síndrome de Down.. ......................................................... 17

Imagem 3 – Menino com deficiência lendo texto em Braile ...................................... 38

Imagem 4 – Crianças brincando - inclusão. .............................................................. 48

Imagem 5 – Menino com Transtorno do Espectro Autista. ........................................ 66

Imagem 6 – Menina com deficiência física. ........................................................ ...1088

QUADRO 1 – Descrição de dissertações e teses encontradas nas Instituições com a

QUADRO 2 – Descrição de dissertações e teses selecionadas por Instituições ...... 33

QUADRO 3 – Descrição das teses e dissertações selecionadas para análise, no

QUADRO 4 - Análise dos termos empregados para identificar às pessoas com

QUADRO 5 – Análise dos modelos de documentos para consentimento e

5.3.2 Aspectos éticos no registro das atividades de pesquisa ........................... 84

5.4 Aspectos éticos na publicação da pesquisa .................................................... 88

6 DA ÉTICA COMO REGULAÇÃO A ETICA COMO PRÁTICA REFLEXIVA ..... 107

No campo da pesquisa, o tema da ética tem suscitado discussões na área das

metodológicas de pesquisas desenvolvidas em áreas de conhecimento que não

Assim minha experiência com as questões da ética na pesquisa e minha

CEP/UFRGS (membros e coordenação) desse início a participação em vários

legislações e resoluções relacionadas ao tema deste estudo. O texto foi produzido a

No segundo capítulo são apresentados o percurso metodológico da pesquisa,

sobre as publicações e estudos as temáticas crianças com deficiência e a ética na

O trajeto investigativo deste estudo foi construído inicialmente a partir das

discussão foram atribuídas às teses a nomenclatura T1, T2 e etc. e foram atribuídas