DOI: 10.1590/1413-81232018246.

19202017 2279

Tomando decisões na atenção à saúde de crianças/adolescentes

revisão review
com condições crônicas complexas: uma revisão da literatura

Making decisions on health care for children / adolescents

with complex chronic conditions: a review of the literature

Herminia Guimarães Couto Fernandez (http://orcid.org/0000-0002-5111-6391) 1

Martha Cristina Nunes Moreira (https://orcid.org/0000-0002-7199-3797) 1
Romeu Gomes (https://orcid.org/0000-0003-3100-8091) 1

Abstract The profile of pediatric care has gone Resumo O perfil da assistência pediátrica pas-
through changes in Brazil and in the world. This sou por mudanças no Brasil e no mundo. Essa
process becomes more visible in surveys that deal mudança se torna mais visível em pesquisas que
with hospital admission or specialized outpatient tratam de dados de internação hospitalar ou de
care data. This fact leads us to the idea that it is in atenção ambulatorial especializada. Esse fato nos
such spaces that these children and subjects who encaminha à ideia de que é nesses espaços que es-
care for them are more visible and negotiate de- sas crianças e sujeitos que delas cuidam são mais
cisions. We aim to perform a state of the art liter- visíveis e negociam decisões. Objetivamos, através
ature review on decision making discussions and de uma revisão da literatura, analisar o estado da
definitions, analyzing the current research in light arte das discussões e das definições sobre tomada
of the theoretical Mol perspectives on the actors’ de decisão, fazendo uma interpretação do mate-
logics of chronic diseases care; And the perspective rial produzido à luz das perspectivas teóricas de
of care goods exchanges in the dialogue between Mol sobre as lógicas que se desenham a partir dos
Martins and Moreira, triggering the Theory of atores e de suas redes no que se refere à atenção
Gift. The synthesis of the literature shows that de- às doenças crônicas; e a perspectiva das trocas de
cision making may be understood as a care plan- bens de cuidado no diálogo entre Martins e Mo-
ning process in which family, patients and health reira, acionando a Teoria da Dádiva. Concluímos
professionals are involved, and is linked to the que a tomada de decisão pode ser entendida como
family-centered care model. In terms of difficul- um processo de planejamento de cuidado onde
ties, we point out the prevalence of a dynamic that participam familiares, pacientes e profissionais de
favors a criticizable choice because of the risks of saúde e está ligada ao modelo de cuidado centrado
inequality, such as the lack of discussion on the na família. Como dificuldades, citamos a predo-
options and the actuation of the family mostly in minância de uma lógica que privilegia uma esco-
times of difficult decisions. lha digna de crítica por oferecer risco de iniquida-
Key words Decision making, Chronic disease, des, como a não discussão das opções de escolha e
Child, Adolescent o acionamento das famílias prioritariamente em
momentos de decisões difíceis.
1
Instituto Fernandes
Figueira, Fiocruz. Av. Rui Palavras-chave Tomada de decisão, Doença crô-
Barbosa 716, Flamengo. nica, Criança, Adolescente
22250-020 Rio de Janeiro
RJ Brasil. coutofernandez@
hotmail.com
 2280
Fernandez HGC et al.

Introdução relacionada ao cuidado prestado às crianças com

condições crônicas? 2) Quais são os atores e prin-
A pediatria vem passando por mudanças em que cipais debates envolvidos na produção acadêmica
o aumento das doenças crônicas infantis impac- sobre TD na atenção a esse grupo de crianças? 3)
ta na atenção hospitalar. As hospitalizações por Quais são as funções atribuídas aos atores envol-
condições crônicas complexas de saúde (CCCS) vidos na TD e quais suas principais dificuldades?
no Brasil, representaram, no ano de 2013, 21%
do total dos 56 mil leitos pediátricos1. Em 2008,
47,6 % das internações pediátricas de hospitais Metodologia
do município do Rio de Janeiro (RJ) foram por
doenças crônicas2. Em 2006, em um ambulatório Realizamos uma revisão da literatura, entendida
especializado de pediatria de um hospital de re- como estudo exploratório da produção do co-
ferência no RJ, 56,3% das crianças e adolescentes nhecimento acerca de um assunto ou tema11,12.
tinham dependência de dois a quatro diferentes O levantamento foi efetuado em abril de 2016,
tipos de tecnologia3. No mesmo hospital, em nas bases PubMed e Lilacs com uso dos descri-
2015, 87,2% das internações de pediatria foram tores seguindo parâmetros do Decs13, listados no
por CCCS, em função de malformações congê- Quadro 1.
nitas e anomalias cromossômicas4. Tais pesquisas Contamos com apoio de um bibliotecário
sinalizam um alerta para a mudança do perfil adequando os termos de busca. Consideramos
epidemiológico da atenção pediátrica, com pre- publicações com acesso aos resumos, em espa-
sença das CCCS e multiplicidade de demandas e nhol, inglês ou português; excluímos as que se re-
decisões a serem tomadas. feriam a doenças crônicas em jovens e ou adultos
A CCCS delimita um grupo de crianças que assim como as que diziam respeito à TD médica
vive com dependência de cuidados de saúde es- sobre diagnóstico de determinada condição crô-
pecializados, necessidades de reabilitação, com- nica ou sobre seu diagnóstico diferencial. Assim
prometimento de múltiplos sistemas e necessida- a revisão foi relacionada ao processo de cuidado
de de tecnologias de suporte à vida5-7. das crianças com condições crônicas e não as re-
Reconhecer as necessidades dessas crianças lativas ao diagnóstico e/ou diagnósticos diferen-
significa planejar sua atenção e enfrentar obstá- ciais de doenças crônicas. Selecionamos artigos
culos de acesso aos serviços de reabilitação e às que destacaram os sujeitos envolvidos com essa
tecnologias de suporte às funções de alimentação TD e não as doenças, sua etiologia e clínica di-
e respiração. Isso inclui considerar a multiplici- ferencial. Quanto ao limite temporal, estabelece-
dade de atores e interesses envolvidos no seu cui- mos o ano de 2000, marco de um novo século, no
dado, retirando-as da invisibilidade. qual a OMS14 reconhece a necessidade de novas
Nosso objetivo é sistematizar uma definição orientações para cuidados com doenças crônicas.
de tomada de decisão (TD) na condução do cui- Inspirada em Moreira et al.12 e Gomes et al.11,
dado prestado às crianças com condições crôni- a análise do acervo ocorreu em dois movimentos
cas de saúde em um universo de negociação entre analíticos: (a) descrição do conjunto dos artigos,
famílias e profissionais de formações e especiali- considerando as seguintes variáveis: data e país
dades diversas, como ela se dá e quais aspectos ela de publicação, desenho metodológico, origem,
integra, e as dificuldades que atravessam as deci- perfil das crianças e seus diagnósticos, sujeitos
sões. A TD é entendida por nós como um proces- participantes e objetivos do artigo; (b) adapta-
so do qual participam pacientes, seus familiares e ção da análise de conteúdo temática proposta
profissionais de saúde, envolvendo um fluxo de por Bardin15 com leitura exaustiva e crítica do
troca de informações, seguido pela decisão e im- conjunto dos artigos, identificação dos temas
plementação do cuidado8-10. e dos sentidos atribuídos a eles nos diferentes
Essa discussão pode contribuir para uma maior textos e agrupamento de núcleos temáticos que
visibilidade das necessidades dessas crianças, pre- sintetizassem a produção11,12. Esse material foi
venindo possíveis vulnerabilidades no processo de interpretado à luz de duas perspectivas teóricas
cuidado que é intenso, permeado por muitas inter- que evocam dimensões transversais ao campo da
pretações, que gera sobrecarga para suas famílias, e atenção à saúde: a de Anne Marie Mol8,16 com sua
se desdobra nas dificuldades que os profissionais análise sobre as duas lógicas que se desenham a
envolvidos no trabalho com elas enfrentam. partir dos atores e suas redes no que se refere a
As seguintes questões guiaram a análise da atenção às doenças crônicas, a lógica da escolha e
literatura: 1) Quais são as características da TD a lógica do cuidado; e a perspectiva das trocas de
 2281

Ciência & Saúde Coletiva, 24(6):2279-2292, 2019

Quadro 1. Descritores utilizados para busca13.
criança, pré-escolar,
adolescente, lactente, recém-
Doença crônica Tomada de decisões (“decision
Descritores nascido (child OR “preschool
(“chronic disease”) making”)
child” OR adolescent OR
infant OR “newborn infant”)
Definições Doenças que têm uma Processo de realizar um julgamento Considerando a existência
ou mais das seguintes intelectual seletivo quando se é de uma fragmentação por
características: são apresentado a várias alternativas faixa etária, o Decs delimita 5
permanentes, deixam complexas consistindo de diversas faixas: recém-nascido, de zero
incapacidade residual, são variáveis, e que geralmente leva a um mês de vida; lactente,
causadas por alteração à definição de um modo de agir de 1 a 23 meses de vida; pré-
patológica não reversível, Sinônimos: Tomada de decisão escolar, entre 2 e 5 anos de
requerem treinamento conjunta, compartilhada. Nota de idade; criança entre 6 e 12
especial do paciente Indexação Português: é diferente anos; adolescente, de 13 a 18
para reabilitação, pode- de “Tomada de decisão clínica”, anos de idade.
se esperar requerer definida como processo de
um longo período de formulação de um diagnóstico
supervisão, observação baseado no histórico médico-clínico
ou cuidado. e em exames físicos ou mentais e/
ou a escolha de uma intervenção
apropriada. ou de uma ideia.

bens de cuidado e bens de cura no diálogo entre relações de mutua influência com adultos e ou-
Moreira17 e Martins18, ambos acionando a Teoria tras crianças20.
da Dádiva proposta por Mauss. Foi observado, nos artigos, que os diagnós-
ticos ou estavam agrupados em conjuntos mais
amplos (como crianças com CCCS, terminais,
Resultados com necessidades especiais de saúde) ou eram
mais específicos (como criança com doença infla-
Inicialmente selecionamos 286 artigos, cujos re- matória intestinal, diabetes, fibrose cística, asma).
sumos foram lidos. Após aplicação dos critérios Ainda, em algumas pesquisas, eles não foram es-
de exclusão, reunimos 69 artigos, lidos na íntegra. pecificados. Usando o descritor “doença crônica”
Destes, foram excluídos: aqueles cujos desenhos identificamos todos artigos que agrupam seme-
da pesquisa não possuíam descrição clara da lhanças quanto às necessidades, evolução, preva-
metodologia utilizada; os baseados em opiniões lência, e são reconhecidas como de curso crônico.
pessoais; os textos que se referiam a projeto de Metodologicamente, mesmo usando o descritor
pesquisa não iniciado; os que não tratavam do “doença crônica”, é importante ressaltar que esse
processo prático de TD como os ensaios teóricos; conceito não esclarece sobre a diversidade das ne-
e aqueles que abordavam pesquisas que envol- cessidades de saúde dessas crianças6,7,12,21.
vessem adultos com doenças crônicas junto com A maioria dos estudos fez uso de desenhos
crianças. Restaram 33 artigos que constituíram o qualitativos. Isso nos faz considerar que existem
corpus analítico. O Quadro 2 classifica os dados muitas questões relativas à TD que não podem
dos 33 artigos. ser respondidas pelos métodos quantitativos,
Nos textos analisados, a inclusão de crianças/ pela necessidade de aprofundar relações e vivên-
adolescentes como participantes de seus cuida- cias, singularidades do adoecer, produção dos
dos ressalta as tendências atuais quanto à sua cuidados e busca da saúde22. O fato dos autores
consideração como sujeitos de fato e de direito19. estarem muito próximos da clínica do cuida-
As pesquisas estão deixando de ser pesquisas do, pode ser um estímulo para a reflexividade
“em crianças” para tornarem-se pesquisas “com e proposições sobre esse campo, no enfoque da
crianças”, com reconhecimento das mesmas TD. Isso deve se dar em função da necessidade
como promotoras de transformação social nas de incorporar modelos assistenciais focados no
 Fernandez HGC et al.
2282

Quadro 2. Descrição dos dados encontrados nos artigos.

Participantes
Doença Método Ano País Área Objetivo
da pesquisa
Pais DII e AIJ Quali 2015 EUA Med 26 Entender processo TD dos pais para tratamento de doenças crônicas
e prof DII e AIJ Quali 2014 EUA Med 27 Entender como são tomadas as decisões sobre tratamento de doenças crônicas
saúde CRIANES Quali 2013 EUA Med 29 Descrever fatores que influenciam parcerias pais/medico em troca de informações e
TDC quando CRIANES são referidas a subespecialistas
Prof DII e AIJ Survey 2016 EUA Med 28 Examinar o uso de TDC por pediatras e sua percepção de facilitadores e barreiras
Saúde para TDC com pais e pacientes sobre início de tratamento
CCCS Survey 2014 EUA Med 48 Identificar desafios existentes e potenciais estratégias para prestar formação em
cuidados complexos para futuros pediatras
Doença crônica Quali 2013 Austrália Enf 50 Explorar percepção de enfermeira do empoderamento dos pais na doença crônica
Doença crônica Rev lit 2009 EUA Psic 52 Analisar e sintetizar pesquisas sobre comportamento dos pediatras na gestão da
doença crônica e sua relação com adesão ao tratamento
As que levaram à morte Quanti 2003 Arg Med 30 Descrever modos de morte e fatores envolvidos na TD de procedimento que
limitam a manutenção da vida.
As que levaram à morte Quanti 2001 Brasil Med 44 Determinar prevalência dos diferentes modos de morrer e identificar limites
terapêuticos em pacientes de uma UTI pediátrica
Diabetes, asma, eczema, Quanti 2000 UK Enf 31 Explorar papel e uso das competências da enf em relação as necessidades físicas
epilepsia, dependência de O2, de e psico-sociais de crianças e examinar como essas habilidades são utilizadas na
ventilação, de apoio nutricional, TD em relação ao cuidado de crianças e suas famílias com doença crônica na
cardíaco e metabólico comunidade
Prof saúde LLA, asma, DM, FC, obesidade Quanti 2015 EUA Med e Enf Compreender natureza da participação da criança na gestão dos cuidados de sua
crianças e 47 doença.
seus pais CCCS Quali 2013 EUA Med 49 Identificar temas predominantes discutidos na consulta de cuidado paliativo
pediátrico de pacientes com CCCS cuidados por generalistas pediátricos
AIJ Quali 2007 UK Antrop 42 Explorar a experiência da vida cotidiana e do lidar com a doença de crianças que
vivem com AIJ.
DM1 Quali 2006 UK Sociol 57 Investigar opiniões das crianças sobre seu diabetes, sua participação na gestão
de seus cuidados, seus gostos e desgostos diários, realizações e problemas
Prof saúde, DII Quali 2009 Israel Med, ci soc Estudar formas como decisões de tratamento são alcançadas na prática, durante
adolescentes e 32 encontros em que gastro pediatras comunicam más notícias e seus reflexos para
seus pais pacientes, familiares e relação médico paciente

continua
Quadro 2. Descrição dos dados encontrados nos artigos.
Participantes
Doença Método Ano País Área Objetivo
da pesquisa
Pais e FC, DM e asma. Quanti 2012 EUA Psic 33 Desenvolver instrumento para medir envolvimento na TD sobre o manuseio da sua
Crianças condição de saúde em crianças e adolescentes com FC, DM e asma.
Asma, DM tipo1 ou FC Quali 2009 EUA Psic 34 Explorar conceito de TD colaborativa na perspectiva das crianças e seus pais e gerar
itens para nova medida de relatório pai- criança da TDC
Pais e AIJ/Crohn Quali 2016 EUA Med 36 Comparar fatores considerados pelos pais com os considerados pelos adolescentes
adolescentes na TD sobre tratamentos de doenças crônicas.
FC, AIJ, DII, anemia falciforme Survey 2008 EUA Med 35 Descrever as preferências sobre tomada de decisões de tratamento dos adolescentes
com doenças crônicas e seus pais, e em que medidas eles concordam.
Crianças Disturbio hemorrágico Quali 2012 Can Enf 51 Analisar como crianças entendem cuidado centrado na família e seu papel inerente
a esta abordagem
Adolescentes Crohn e AIJ Quali 2013 EUA Med 37 Entender papéis e preferências de adolescentes nas TD de doenças crônicas
Câncer Rev lit 2011 EUA Multiprof Resumir literatura disponível sobre aspectos decisórios da preservação da
38 fertilidade entre pacientes adolescentes oncológicos e recomendar estratégias para
sua participação.
Saudáveis e com anemia Survey 2004 EUA Psic 43 Explorar se existem diferenças entre adolescentes com doenças crônicas e saudáveis
falciforme, HIV, câncer, asma no que diz respeito à suas atitudes sobre questões de fim de vida
Doenças crônicas Rev lit 2014 Brasil Saúde Analisar produção do conhecimento sobre doenças crônicas em crianças/
coletiva 12 adolescentes, visando contribuir para sistematização de princípios de cuidados
voltados para esses sujeitos.
Saudáveis e com asma, DM, Quanti 2010 UK Enf 56 Determinar se o ponto de vista das crianças com uma doença crónica em relação
epilepsia ou eczema aos ensaios clínicos era diferente do das crianças saudáveis
DM e doença onco hematológica Quali 2003 EUA Enf 54 Descrever compreensão de crianças dos adolescentes sobre pesquisas e fatores
socioculturais que as influenciam a envolverem-se e a continuarem a participar de
pesquisas clínicas
Pais CRIANES Quali 2015 Italia Med 45 Explorar experiências e percepções dos pais em informação, gestão e continuidade
relacional de cuidados para CRIANES após sua alta hospitalar
continua
2283

Ciência & Saúde Coletiva, 24(6):2279-2292, 2019

 2284
Fernandez HGC et al.

usuário, considerando o ambiente das relações

como da natureza do apoio recebido dos serviços de saúde em Hong Kong e Escócia

mellitus; FC: fibrose cística; HIV: infecção pelo vírus da imunodeficiência humana; IRC: insuficiência renal crônica; Quali: qualitativo; Quanti: quantitativo; Rev lit: revisão da literatura; EUA: Estados Unidos da América;
Analisar como pais que não vivem mais juntos tomam decisões de tratamento para

Examinar, atravessado culturalmente, a experiência de pais que cuidam de crianças

humanas e os encontros como possibilidade de

Analisar se a forma como pais relatam TDC varia com tipo de necessidade (física,

Legenda: DII: doença inflamatória intestinal; AIJ: artrite idiopática juvenil; CRIANES: crianças com necessidades especiais; CCCS: condições crônicas complexas de saúde; LLA: leucemia linfocítica aguda; DM: diabetes
Identificar e ilustrar heurísticas comuns usadas por pais de crianças com doenças
Explorar experiência dos pais e cuidadores seu conhecimento e preferências em

com doenças crónicas, tanto em termos do impacto sobre a vida familiar assim
produção de saúde e autonomia23,24.

Arg: Argentina; UK: Reino Unido; Can: Canadá; Tai: Tailândia; Ch: China; Esc: Escócia; Med: medicina; Enf: enfermagem; psic: psicologia; Antrop: antropologia; Sociol: sociologia; ci soc: ciências sociais; Multiprof:
Projetar, implementar e avaliar um Programa de Empoderamento Familiar Dezessete artigos tiveram publicação nos úl-
timos 5 anos. Tal interesse pode refletir a preocu-

mental ou ambas) e se cuidado médico em casa atenua essas diferenças

com risco de vida quando confrontando e tomando decisões médicas

pação com inovações nas relações de cuidado e

relação as diretivas antecipadas para crianças com doenças crónicas

uso de tecnologias de suporte à vida. Os diferen-
tes modos de construção da doença e do corpo
doente articulando materiais, técnicas, conhe-
cimentos e práticas, torna atual a reflexão sobre
biopoder5. O conhecimento sobre tecnologias
disponíveis, a possibilidade de garantir às famí-
Objetivo

orientado pelo Modelo de crenças de doenças.

lias a participação na escolha sobre quais usar e

as exigências de autorização esclarecida sobre o
risco nas intervenções também matiza esse cená-
rio. O que antes era inquestionável, agora começa
a ser visto dentro de um contexto de escolhas que
envolve as exigências sobre decisões comparti-
seus filhos com Câncer

lhadas entre envolvidos no cuidado, inclusive

crianças e adolescentes doentes.
O país que mais publicou foi EUA, predomi-
nando os estudos com foco na medicina. O fato
da maioria das publicações se originar em países
do norte, pode ser um reflexo da interface entre
desenvolvimento tecnológico e transição epide-
miológica desses países que se deu anteriormente
Enf, Med,

ao que está ocorrendo, por exemplo, no Brasil. Os

Área

Med 46

Med 40
Enf 55

Enf 41

EUA Ch Esc Enf 53

Psi 39

EUA, a exemplo disso, acionam como inovação

o Cuidado Centrado na Família (CCF), filosofia
que baseia uma TD compartilhada como um dos
seus princípios-chave25. Surgido nesse país, na se-
País

gunda metade do século XX, o conceito de CCF

EUA

EUA

EUA

EUA
Tail

coincide com a consciência sobre a importância

de unir necessidades psicossociais e de desenvol-
Ano

vimento de crianças e papel das famílias na pro-

2015

2015

2014

2013

2011

2005

moção do seu bem estar e de sua saúde. Em 1992

é fundado o Instituto do CCF, que tem por obje-
Método

tivo estimular parcerias entre pessoas com doen-

Quanti
Survey

Survey

ças crônicas, suas famílias e profissionais de saú-

Quali

Quali

Quali

quali
Quadro 2. Descrição dos dados encontrados nos artigos.

de e de promover liderança no avanço da prática

do CCF em todos cenários. A partir daí o CCF
Cancer e doenças que limitam

alia diversos níveis de prestígio e passa a funda-

mentar pesquisas, em aliança com organizações
DM, asma, epilepsia, IRC,

renomadas a fim de gerar evidências científicas.

Doença

A Academia Americana de Pediatria (AAP) tem

multiprofissional; TDC: TD compartilhada

vários princípios do CCF incorporados em suas

Risco de vida

declarações de políticas e manuais25.

Talassemia

CRIANES

Quase metade dos estudos tinha como um

Crônicas

Câncer

a vida

dos objetivos a análise das decisões sobre o cuida-

do prestado a crianças com doenças crônicas26-41.
Os que não se referiam às decisões nos objetivos,
Participantes
da pesquisa

traziam esse assunto nos resultados e discussões,

o que pode apontar para um achado ligado ao
objeto de estudo, ou seja, uma descoberta digna
Pais

de discussão.
 2285

Ciência & Saúde Coletiva, 24(6):2279-2292, 2019

A partir da análise de conteúdo temática, os familiares, encontram-se envolvidos e mobi-
identificamos quatro principais temas ligados à lizados em torno desta tarefa, mas com funções,
TD: TD como um processo12,26-28,30,32-38,40-44; TD interesses e investimentos diferentes. Dialogando
como um aspecto dentro do plano de cuida- com Latour58, destacamos também a importância
do29,30,43-46; TD como componente do CCF12,27,28,- das conexões entre atores humanos e não huma-
31-39,47-56
;TD como resultante de outros comparti- nos. Na atenção à saúde de crianças com doenças
lhamentos27,28,40-42,56,57. crônicas complexas estas conexões incluem ma-
Apesar de termos encontrado apenas um ar- nejo e acesso ao aparato tecnológico, mediações
tigo problematizando a TD como um processo26, e mudanças que ele produz nos corpos e na sub-
avaliamos relevante a consideração deste como jetividade dos processos de TD. Importante ob-
um tema, pois muitos trabalhos partem do pres- servar que estes processos do lado da família e da
suposto que a TD é um processo, porém, sem a criança exigem inúmeras adaptações, e até uma
problematização desta afirmação12,27,28,30,32-38,40-44. relação de atribuição à tecnologia de salvação ou
resgate da vida. Além disto, o limite entre o cor-
po das crianças com CCCS e as necessidades de
Discussão viver com um corpo todo alterado, mediam in-
vestimentos e geram sobrecarga e iniquidades de
À luz das contribuições de Mol8,16, problemati- gênero no componente materno5.
zamos os processos de TD referidos nos artigos. A síntese de uma definição de TD a partir
As lógicas que regem os cuidados de saúde po- do acervo selecionado nos colocou desafios. Isso
dem, pelo lado da escolha, gerar um processo de- porque a preocupação com a definição dessa ca-
cisório linear, cabendo ao profissional de saúde tegoria não comparece de forma direta nos arti-
transmitir informações ao doente, que, por sua gos. O termo é usado por vezes de maneira óbvia,
vez, pautado nos seus valores, fará sua escolha, e a como se não precisasse ser definido, contraposto
seguir, o profissional irá executá-la. Nesta lineari- em seus elementos. Mesmo que a categoria não
dade as decisões são difíceis, porém confinadas a seja definida, pudemos reunir no curso dos ar-
momentos cruciais e a escolha resulta da solução tigos elementos que nos oferecessem ideias so-
de uma sentença matemática entre variáveis fixas bre qual lógica prevalece no uso do termo. À luz
que são nomeadas como prós e contras à decisão. de Mol, prevalece a lógica da escolha, na qual o
Do outro lado, Mol descreve a lógica do cuida- médico, detentor do conhecimento técnico cien-
do, que vai muito além desta sequência ordenada tífico, irá informar à pessoa doente aquilo que
de informações, valores, decisões e aplicações, no melhor servirá para “treiná-la” para o cuidado,
qual o processo de decisões não segue uma linea- preparando-a para usar as informações e operar
ridade e fatos e valores se entrelaçam. Neste caso, na realidade. Tal lógica utilitária gera uma peri-
as variáveis a serem consideradas não são fixas e, gosa desresponsabilização do profissional nesse
por isso, é impossível fazer um balanço entre prós processo. Todavia, no cuidado complexo, preva-
e contras, e mesmo depois de decidido, o decidido lece como comum na linha do tempo a necessi-
pode não funcionar. Aos envolvidos nas decisões dade de uma proximidade entre equipe de saúde
cabe um movimento de tentar, observar, adaptar, e família. Essa proximidade pode gerar um círcu-
tentar de novo. As CCCS demandam este proces- lo virtuoso de trocas de bens de cuidado17,18, da
so de TD contínuo, que irá se estender por todos confrontação com as incertezas, com a realização
os dias da vida de uma criança. Os problemas de que o que foi “ensinado” dentro do hospital
vão emergindo, e conforme são tratados, novos – e estava submetido a um enquadre técnico de
problemas e soluções aparecem; para além de im- segurança e controle – se perde ou é ressignifi-
plementar tecnologia e cuidado, cabe experimen- cado na chegada em casa, por exemplo com uma
tá-los8,16. Este ciclo nos faz refletir que não há um criança “traqueostomizada”, “gastrostomizada”,
cálculo racional, orientando fins, meios e resulta- ou “ventilada”, que precisa de alguém para in-
dos em um pretenso fluxo de causalidades. Mas terpretar seus sinais de desconforto e mal estar.
algo que evoca um artesanato técnico, baseado Não encontramos nenhum artigo abordando a
no diálogo necessário entre atores posicionados necessidade de repactuações de decisões, que está
diferentemente na cena clínica, com interesses di- presente na lógica do cuidado de Mol8,16.
versos, afetos e referências, que têm em comum a Com relação ao segundo tema, a TD foi enca-
tarefa de oferecer conforto e cuidado qualificado. rada como um aspecto dentro do plano de cuida-
O corpo de profissionais – diverso em sua multi- do29,30,43-46. O planejamento do cuidado às crian-
disciplinaridade de conhecimentos e funções – e ças com condições crônicas pode ir em direção
 2286
Fernandez HGC et al.

ao modelo assistencial centrado no mercado ou terapêutico integraria os diversos profissionais

ao modelo “produtor de cuidado”. Em um extre- responsáveis pelo cuidado, com ações multicen-
mo, a assistência centrada no mercado e na pro- tradas nos problemas de saúde das pessoas, com
dução de procedimentos, prioriza uso de equipa- a produção de uma capacidade resolutiva, pois o
mentos e lógica da livre escolha informada, nos “campo cuidador” é comum a todos e o “núcleo
termos de Mol16. No outro extremo, os modelos de conhecimento especializado” pertence a cada
“produtores do cuidado”, centram-se na pessoa profissional participante do cuidado23. Porém,
doente e em suas necessidades, sendo a base para a presença multiprofissional no cuidado não
a elaboração dos projetos terapêuticos (PT)23. garante por si só uma TD compartilhada e não
Para o artesanato deste modelo acreditamos ser instrumental, pois há o risco da fragmentação da
válido o diálogo promovido a parir da Teoria da intervenção, que caracteriza um planejamento
Dádiva de Mauss17,18. Na dádiva17,18,59, a reciproci- do cuidado dividido, não centrado no usuário23.
dade implica na preocupação pelo outro, no esta- Com relação ao grande número de traba-
belecimento de valores afetivos e éticos em troca lhos que consideram a TD um componente
da doação, que são a confiança, a compreensão da filosofia do Cuidado Centrado na Família
mútua, e um “vínculo de almas”59. (CCF)12,27,28,31-39,47-56, problematizamos qual limite
Nos modelos assistenciais “produtores de entre construir alianças para o cuidado que pro-
cuidado” as doenças são abordadas como fato movam apoios, saúde, trocas de bens de cuidado
social e simbólico total, dotadas de signos e sig- virtuosos17 entre familiares e profissionais, valo-
nificações17, circulando bens de cura e cuidado, rizando a lógica do cuidado16 e a perigosa ten-
resgate da reciprocidade, acolhimento e vínculo dência de responsabilizar a família – ainda que
de confiança, tão caros ao processo de construção de forma não intencional – pelos cuidados, in-
do cuidado de si e da autonomia. Já nos modelos crementando por exemplo iniquidades de gênero
assistenciais “produtores de procedimento”23, há e “peregrinações” terapêuticas19.
inversão da relação de reciprocidade, e a preocu- Ao se pretender inovador no planejamento,
pação primeira é a satisfação do próprio interesse. distribuição e avaliação do cuidado de saúde, o
Os artigos que consideraram TD como CCF, que perpassa o tema da TD, está fundamen-
um aspecto do plano de cuidado, referiram- tado numa parceria mútua entre pessoas com
se as decisões tanto com relação à transição de doenças crônicas, seus familiares e profissionais
cuidados45 quanto às relacionadas ao fim de de saúde. O CCF reconhece a importância da
vida30,43,44,46. Embora entendamos que o planeja- família na vida da pessoa25, porém fazemos uma
mento do cuidado deva englobar todos aspectos reflexão crítica sobre a possibilidade dele gerar
da TD, dos “mais fáceis” aos “mais difíceis”, pude- ou incrementar iniquidades. Encontramos arti-
mos observar maior preocupação com relação às gos dedicando-se a avaliar a participação, assim
decisões “difíceis” – as tomadas nas situações de como as perspectivas de crianças, adolescentes e
fim de vida. TD difíceis com relação às pessoas seus familiares ao tomarem decisões, e diversos
com doenças crônicas acontecem mais frequen- fatores que eles levam em conta na TD12,33-39,47,51.
temente de maneira não eletiva, num cenário de Todavia, estes não se preocuparam em criticar os
tratamento intensivo ou hospitalar, com muita limites do CCF – onde predomina a temática da
tecnologia e pouco tempo para serem tomadas, TD compartilhada. A TD compartilhada situa-se
ao passo que situações menos urgentes podem entre os opostos paternalista, com atitudes pres-
facilitar o compartilhamento da TD, uma vez que critivas, e informada, na qual a pessoa doente
os pacientes têm mais tempo para acolher e pro- decide com base nas informações passadas pelo
cessar informações60. Isso explica o fato de muitas médico9,10. No modelo compartilhado de TD,
vezes as decisões de fim de vida serem tomadas presente no CCF, o médico passa as informações
de modo solitário pelos médicos responsáveis técnicas ao paciente que por sua vez irá expressar
pelo cuidado61. Desta maneira, decisões de fim de suas crenças, medos, experiências, com vistas a
vida, mais difíceis, inquietam mais profissionais um consenso sobre qual melhor tratamento, ca-
de saúde, que por isso buscam maneiras de com- bendo ao médico apoiar o paciente na sua esco-
partilhá-las. lha9,10. Porém, cabe ressaltar que o tipo de modelo
Ainda em relação ao plano de cuidado, um predominante na prática clínica depende de con-
artigo29 aborda a quantidade de subespecialistas cepções mais amplas a respeito da relação médico
envolvidos no PT e encara que o grande número paciente, coerente com a cultura vigente sobre a
de envolvidos na TD dificulta o processo e é um crença do que é autonomia do paciente e de quais
problema a ser gerenciado. Idealmente, o projeto são as tarefas e responsabilidades dos médicos9,10.
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Modelos aplicados à TD no interior da prática adequadamente as vantagens e desvantagens de
clínica têm seus limites. Como modelos teóricos, vários cursos de ação. Tal modelo de “equilíbrio”
são enquadramentos que, muitas vezes, podem combina com contabilidade, em que as interven-
não corresponder à realidade. Na relação de cui- ções médicas são mais difíceis de quantificar do
dado existem muitos intervenientes – simbólicos, que somas de dinheiro. É como se o significado
humanos e não humanos – que num mesmo de tomar uma decisão corresponda ao ato de fa-
processo decisório podem dar contorno a vários zer um cálculo entre prós e contras. Na lógica do
modelos. Questões desde escasso leque de opções cuidado, segundo Mol, isto é diferente. ‘Equilí-
a serem escolhidas até deliberação dessa escolha brio’ é importante, mais uma vez, mas não como
através de maior clareza do que seja “negociação” uma questão de adicionar, subtraindo vantagens
profissional/pessoa doente merecem maior aten- e desvantagens. Afinal, adição e subtração exi-
ção10. Wirtz et al.10, problematizando TDC, apon- gem um número fixo de variáveis, mas na lógica
tam que o compartilhamento de decisões não do cuidado nenhuma variável é sempre fixa. O
significa compartilhamento de opções, ficando a “equilíbrio” procurado é, então, algo que precisa
escolha das opções a cargo do médico. ser estabelecido, de forma ativa. Ao invés da ima-
Com base nessa discussão sobre modelos de gem da balança do contador, a melhor imagem
TD, a grande questão que vale ser levantada com que sintetiza é a do corpo em equilíbrio de um
base em Mol é a categoria “escolha”. Esta evoca artista que anda no fio.
ideias sobre liberdade, independência, consen- Outros aspectos que emergem são: empo-
timento com base na informação, que merecem deramento dos pais31,50,55; TD sobre crianças e
uma reflexão crítica. Até que ponto essa escolha adolescentes participarem ou não de ensaios
encontra-se livre de influências? No interior da clínicos54,56; avaliação da TD como indicador so-
lógica do conhecimento científico, a escolha pode bre qualidade dos serviços de saúde na ótica dos
ser considerada como uma ação que se coloca pais53. No CCF os processos de comunicação –
frente a uma coleção de fatos que se ligam pela que como um tipo ideal deveria possibilitar uma
pretensão de gerar evidências e certezas. Os pro- ação constituída tanto pela transmissão de infor-
fissionais anseiam por esses fatos e por agregar a mação do profissional de saúde, quanto pela es-
eles certeza. E no caso da relação com os leigos cuta por parte desses profissionais da pessoa com
a tarefa é oferecer informações, exteriorizando doença crônica, valorizando sua cultura, experi-
fatos relevantes, a fim de determinar o valor de ência e realidade social – são um dos princípios-
vários cursos de ação possíveis. Nesse contexto chave25. Nesse processo se considera a participa-
predomina uma lógica livre de valores, na qual ção de crianças/adolescentes e seus familiares em
a escolha se dá em um território onde médicos, grupos de suporte ao cuidado de saúde. Outro
enfermeiros e pacientes se situam como atores princípio-chave é a colaboração entre profissio-
neutros. Os únicos valores que são relevantes se nais de saúde, crianças/adolescentes e familiares
referem às medidas, segundo Mol. Já a lógica do que ocorre em todos níveis do cuidado: no pla-
cuidado se define a partir da constatação de que nejamento, no desenvolvimento e na avaliação de
as decisões que associam humanos e não huma- programas, na educação profissional, no desen-
nos, ou seja pessoas e tecnologias, não são linea- volvimento de políticas, na participação nos cui-
res, e não uma simples implementação de conhe- dados de saúde e em todos os níveis do delinea-
cimentos e tecnologias. Mas, de experiências com mento de pesquisas. O empoderamento presente
eles. Essa categoria de experiência evoca sentidos, no CCF valoriza o apoio, num processo em que
valores, interpretações e acima de tudo uso. Ou- crianças/adolescentes e seus familiares adquirem
tro ponto importante, é que a ideia do cuidado confiança para tomarem decisões sobre seu cui-
não se restringe somente ao médico, mas a toda dado de saúde.
equipe de saúde. A prática da TD dentro do contexto do CCF
Se para Wirtz há uma diferença entre “deci- comparece como uma habilidade que precisa ser
sões” e “escolha de opções”, sobre as opções in- ensinada aos médicos, ou porque é desconhecida
cide também assimetria entre médico e paciente (para jovens médicos)48 ou contraditória (para
na cena clínica. Oferecem-se decisões comparti- pediatras que sabem da sua importância mas têm
lhadas, mas o gerenciamento das mesmas fica a dificuldade na sua execução)27,28,32,49,52, ou ainda
cargo do poder de reafirmar a “melhor opção”. E porque constata-se que sujeitos provenientes de
qual seria a melhor? Tal discussão sintoniza com culturas diferentes têm diferentes perspectivas a
as reflexões de Mol, que ressalta que na lógica da respeito de sua participação na TD53. Numa aná-
escolha uma boa decisão depende de equilibrar lise bourdieusiana da organização social dos hos-
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Fernandez HGC et al.

pitais pediátricos, recursos de pais e profissionais estudos relacionados a uma analise socioantropo-
de saúde não estão distribuídos equitativamente, lógica da mesma. Desta maneira sugerimos a ne-
e seus habitus diferem hierarquicamente62. Assim, cessidade de pesquisas levantando a bibliografia
surgem limites na capacidade de pais e profissio- de TD no campo socioantropológico, acessando
nais de saúde trabalharem colaborativamente outras bases de indexação como proposta futura.
como parceiros num time no campo da medicina Outro limitante diz respeito à inexistência de um
pediátrica. O aumento do capital simbólico/cul- descritor único que facilite a comparação entre
tural dos pais pode ser visto como solução para os artigos e a sua busca. Consideramos urgente
melhorar as práticas de médicos e enfermeiras na a necessidade da criação de um descritor no Decs
comunicação e tomada de decisão, melhorando a que identifique as crianças com doenças crônicas
prática do CCF62. segundo suas necessidades de cuidados de saúde,
Por fim, há o entendimento da TD como no caso cuidados complexos. Por esse motivo a
resultado do compartilhamento não só entre os síntese provisória para Tomada de Decisão que
atores envolvidos, mas de outros compartilha- apresentamos deve ser compreendida no âmbito
mentos27,28,40-42,56,57, nos quais ambiente, sentidos do diálogo entre a categoria genérica e mais en-
e experiências também influenciam decisões. A globante que define estudos para o cuidado de
doença, corporificada num sujeito, vem carre- crianças com doenças crônicas, e a especificidade
gada de uma série de sentidos, que integram as que toca a esse novo grupo de pequenos atores
significações pelo lado do doente, que não re- nascidos sob o signo da complexidade e cronici-
sume a doença apenas em sofrimento físico, in- dade: crianças com condições crônicas complexas
capacidade, deficiência, mas a possibilidade de que aqui reconhecemos na sua existência.
não ser mais digno de amor e respeito. Segundo
Canesqui63, essa interpretação das dimensões cul-
turais dos fenômenos orgânicos irá se apoiar em Conclusão
conceitos, símbolos e estruturas interiorizadas
pelos sujeitos, levando em consideração o grupo Com base na revisão empreendida, concluímos
social a que pertencem. Carapinheiro64 extrai da que os principais atores participantes da TD nas
(in) definição de saúde a variabilidade do sig- doenças crônicas pediátricas foram crianças/
nificado de doença. É no compartilhamento de adolescentes doentes e seus pais, e profissionais
significados com seu grupo que os indivíduos de saúde (principalmente médicos e enfermei-
irão tomar decisões sobre sua saúde. Ao abordar ros). Essa TD se caracteriza por um processo
as experiências do adoecimento crônico, Mol8 que, quanto mais complexa a situação de saúde,
aponta que o viver com diabetes não se resume a com mais dependências de tecnologia, maior o
aplicar insulina, mas engloba toda uma produção investimento em planos terapêuticos, nos quais
do real a partir de ações. A experiência de viver o gerenciamento da instabilidade na presença da
com determinada doença ocorre na significação condição crônica faz parte do conjunto das ações.
dos processos de adoecer e das decisões tomadas Assim, seria mais adequado conceber a expressão
em torno dele. “Processos de Tomada Decisão”, considerando
Os valores essenciais mantidos pela família que os mesmos se desenrolam principalmente no
interferem nos processos decisórios, perpassan- interstício das relações, sendo influenciados pelo
do, por exemplo, as avaliações sobre seu conforto ato de compartilhar acontecimentos entre todos
e as consequências da decisão tomada ao longo atores envolvidos. Esse Processo de TD Compar-
do tempo. Decisões estas que englobam processos tilhada, presente no modelo predominante de
complexos que abarcam tanto aspectos objetivos, CCF, compõe o planejamento terapêutico para
como técnicas de gestão, interpretação e síntese, as crianças com doenças crônicas e prioriza de-
quanto subjetivos, como sentidos e experiências cisões extremas, de fim de vida. Além disto, toda
do adoecer65. É importante oferecer informação, escolha por cuidado é, ao mesmo tempo, fonte
respeito e suporte aos pais para permiti-los vive- e foz de sentidos e experiências e também é in-
rem com suas decisões por toda vida60. fluenciada por e influencia o ambiente em que os
Cabe apontar, como limites deste estudo, que envolvidos neste cuidado estão inseridos.
devido ao fato de terem sido usadas bases de dados Assumimos como proposição a diferença
com poucos periódicos das áreas da antropologia entre “decisões” e “escolha de opções” e entre
e sociologia indexados, a presente revisão se des- “cuidado” e “escolha”. Falar de opção é gerar ex-
tinou a olhar artigos relacionados à TD mais pró- pectativa de liberdade entre iguais, decidindo o
ximos do campo da atenção à saúde do que nos que mascara a assimetria e a hierarquia entre mé-
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dicos, familiares e crianças. A ilusão de que po- ma mereceria ser dialogada com itinerários que
dem compartilhar decisões apaga o fato de que o são vividos como “peregrinações” terapêuticas
gerenciamento das mesmas fica a cargo do poder para acesso ao direito de saúde. Nesse cenário
de reafirmar a “melhor opção”. Buscando o mo- de complexidade, o aparato tecnológico torna-se
delo de Mol da lógica do cuidado em oposição um ator que provoca novos investimentos e in-
à lógica da escolha, para discutir a TD, aponta- teresses, situando a tecnologia em relação, como
mos que a lógica da escolha é contábil, baseada símbolos que mediam e influenciam as decisões,
na assimetria e na hierarquia. Enquanto na lógica tendo por isso agência. Nesse contexto, a tecno-
do cuidado, o “equilíbrio”, representado pela de- logia pode ser considerada mais um partícipe dos
cisão tomada, é algo que precisa ser estabelecido processos de TD.
de forma ativa. E para isso a TD é uma dinâmica Existem barreiras inerentes à cultura centra-
onde decidir é poder reavaliar decisões tomadas da na biomedicina e no mercado e essas precisam
com base em lógicas de solidariedade, empatia e ser revistas. Acreditamos que o aumento do ca-
dádiva entre atores diferentemente situados. pital simbólico do paciente, o uso da lógica do
Como funções e desafios dos atores, destaca- cuidado na TD e a humanização do atendimento,
mos o risco de responsabilizar/atribuir à família sejam um caminho para esta reflexão. Porém, a
sua entrada somente nos momentos de decisões mudança nos processos de TD depende de estar-
difíceis. Assim como em acreditar que ela pode mos atentos para não cairmos na inteligência do
livremente “escolher” a partir de um conjunto de sistema hegemônico, onde modelos mascarados
informações oferecidas. Na atenção pediátrica, de novos se colocam. A TD compartilhada, por
que já tem por base a multiprofissionalidade, o exemplo, pode vir travestida de técnicas para fa-
desafio reside em integrar conhecimentos téc- zer com que o paciente tome decisões de acordo
nico e leigo, colocando necessidades da criança com a vontade do sistema. Daí a questão é bem
e da família no centro das decisões. No caso de de acordo com a lógica da escolha: oferecer op-
uma linha de cuidados para atenção à saúde da ções como se fossem livres de dilemas, mudanças,
criança com CCCS cabe reconhecer que a mes- negociações e valores.

Colaboradores

HGC Fernandez foi responsável pela revisão e

análise da literatura, redação, revisão crítica e
aprovação da versão final do artigo a ser publi-
cado. MCN Moreira participou da concepção
metodológica, análise da literatura, redação, re-
visão crítica e aprovação da versão final do artigo
a ser publicado. R Gomes participou da revisão
crítica e aprovação da versão final do artigo a ser
publicado.
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Fernandez HGC et al.

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Artigo apresentado em 29/07/2017

Aprovado em 28/08/2017
Versão final apresentada em 30/08/2017

CC BY Este é um artigo publicado em acesso aberto sob uma licença Creative Commons