A EXPERIÊNCIA DE SER MÃE DE UM FILHO COM AUTISMO

NO CONTEXTO DA MONOPARENTALIDADE
THE EXPERIENCE OF BEING A MOTHER OF A CHILD WITH AUTISM IN THE SINGLE-
PARENTHOOD CONTEXT
LA EXPERIENCIA DE SER MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO EN EL CONTEXTO DE LA
FAMILIA MONOPARENTAL

Marilise Ferreira* 1∗

Luciane Najar Smeha **

2∗∗

RESUMO
Este estudo objetivou conhecer a experiência de ser mãe de um filho com
autismo no contexto da monoparetalidade. Foi realizada uma pesquisa
qualitativa, na qual participaram quatro mães de filhos com transtorno do
espectro autista. Utilizou-se de entrevista semiestruturada. Posteriormente,
os dados foram submetidos à análise textual qualitativa. Os resultados
revelaram que os sentimentos e desafios são semelhantes aos de mães de
filhos com autismo que não vivem no contexto monoparental. Acredita-se
que a diferença possa estar na intensidade, isto é, na monoparentalidade, as
dificuldades podem ser agravadas pela ausência de um companheiro. Sobre
a possibilidade de um novo relacionamento afetivo, quando há, mesmo
que remota, não está centrada na necessidade de auxílio nos cuidados com
o filho, mas no apoio emocional. Entre os fatores que contribuem para a
manutenção da monoparentalidade, destacam-se a priorização do papel
materno, a adolescência do filho, além de uma rede de apoio restrita.
Palavras-chaves: Maternidade. Transtorno do espectro autista. Família
monoparental.

ABSTRACT
This study aimed to learn about the experience of mothering a child with
Autism in a single-parent context. Four mothers of children diagnosed with
Autism Spectrum Disorder were the subjects of a qualitative research. A
semi-structured interview was used. Afterwards, the data were submitted
to qualitative textual analysis. The results revealed that the feelings and
challenges they experience are similar to those from mothers who are not
in the single-parent context. It is believed that the difference might be
Texto recebido em 1º de abril de 2015 e aprovado para publicação em 1º de fevereiro de 2016.
*
Mestranda no Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), graduada em
Psicologia pelo Centro Universitário Franciscano (Unifra). E-mail: [email protected].
**Doutora em Psicologia pela PUC do Rio Grande do Sul, docente no curso de Psicologia do Centro Universitário Franciscano.
E-mail: [email protected].

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A EXPERIÊNCIA DE SER MÃE DE UM FILHO COM AUTISMO NO CONTEXTO DA MONOPARENTALIDADE

concerning the intensity, that is, in the single-parent context, as the difficulties
might be enhanced due to the absence of a partner. About the possibility of
a new emotional relationship, when there is one, though remote, it is not
centered on the need for help to provide childcare but to gain emotional
support. Among the factors that contribute to the maintenance of single-
parenting, we can highlight the prioritization of the mother role, the child’s
adolescence in addition to a restrict supportive back-up.
Keywords: Maternity. Autism spectrum disorder. Single-parent family.

RESUMEN
El objetivo de este estudio fue conocer la experiencia de ser madre de
un niño con autismo en el contexto de familias monoparentales. Fue
realizada una investigación cualitativa, en la cual participaron cuatro
madres de hijos con trastorno del Espectro Autista. Fueron utilizadas
entrevistas semiestructuradas y posteriormente, los datos fueron sometidos
al análisis textual cualitativo. Los resultados revelaron que los sentimientos
y desafíos son semejantes a los de madres de niños con autismo que no
viven en contexto monoparental. Se cree que la diferencia pueda estar en
la intensidad, esto es, en la monoparentalidad, las dificultades pueden ser
agravadas por la ausencia de un compañero. Sobre la posibilidad de una
nueva relación afectiva, cuando existe, aunque sea remota, no está centrada
en la necesidad de auxilio en los cuidados con el hijo, pero sí en el apoyo
emocional. Entre los factores que pueden contribuir al mantenimiento de
la monoparentalidad, destacamos la priorización de la función materna y la
adolescencia del niño, además de una red de apoyo restringida.
Palabras clave: Maternidad. Trastorno del espectro autista. Familia
monoparental.

1 INTRODUÇÃO
Vários estudos contemplam o tema da configuração monoparental, com
base em diversos enfoques (Hernández, 2013; Marin & Piccinini, 2009; Lucas,
2012; Yunes, Garcia & Albuquerque, 2007; Fialho, 2004; Correia, 2002). Pela
pesquisa na literatura, percebe-se que a família monoparental não representa
uma nova configuração, pois ela sempre esteve presente na história como uma
das formas de ser família (Hernández, 2013).
Em 1960, na Inglaterra, iniciou-se o reconhecimento da família monoparental,
diante do número significativo de situações de monoparentalidade. Assim, encara
tal configuração familiar com mais naturalidade, percebendo que essa advinha,
com maior frequência, de classes mais baixas, recebendo o nome de “família de
parentes” (Palma, 2001). A expressão difundiu-se na Europa continental pela
França que, no ano de 1981, cunhou o termo em uma pesquisa do Instituto

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Nacional de Estatística e de Estudos Econômicos (INSEE). Este se utilizou do

termo para diferenciar as uniões formadas por um casal daqueles lares constituídos
por um progenitor solteiro, viúvo, divorciado ou separado (Leite, 1997).
Na França, foi percebido que essas famílias decorriam de uniões ou da
formação por um só genitor por opção deste, passando essas a serem denominadas
de monoparentais. A partir do reconhecimento de tal configuração na França,
assim como pela Inglaterra, essa noção de família espalhou-se por toda a Europa
e passou a representar a família formada por um dos pais e seus filhos (Palma,
2001). Assim, a família monoparental foi sendo reconhecida no Ocidente (Leite,
1997).
Conforme Lôbo (2009), esse tipo de família recebeu tutela explícita da
Constituição, sendo caracterizada como uma família na qual há a presença de um
dos pais e seus filhos menores, por diversas situações. Segundo Fialho (2004), no
caso da família monoparental feminina, esse termo é utilizado para denominar
laços familiares em que a mulher sozinha é responsável por seus filhos, em termos
de educação e sustento, podendo esta ser solteira, separada ou viúva. De acordo
com o Censo Demográfico de 2010 de Famílias e Domicílios (Instituto Brasileiro
de Geografia e Estatística [IBGE], 2010), no que diz respeito à ocorrência de
famílias monoparentais femininas, com ou sem parentes coabitando, houve
aumento de 1 ponto percentual, de 15,3% para 16,2%.
Algumas famílias monoparentais podem perpassar situações de dificuldade,
enfrentando problemas inerentes à sua tipologia familiar. Entretanto, percebeu-
se que são capazes de se adaptarem adequadamente e viverem seu dia a dia (Lucas,
2012). Um diagnóstico de autismo pode ser um desses momentos difíceis, pois,
conforme Grael (2007), diante de um filho com características muito atípicas, a
dinâmica da família, a saúde dos pais e os papéis parentais ficam afetados, podendo
trazer à tona o limite para o exercício da maternidade e paternidade idealizado.
No atual Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – DSM-5
(American Psychiatric Association [APA], 2014), está presente o transtorno
do espectro autista (TEA), no qual, entre outros critérios diagnósticos, está a
existência de déficits persistentes na comunicação social e interação social em
variados contextos e padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses
ou atividades.
A literatura aponta alguns estudos que vêm investigando, direta ou
indiretamente, o autismo e seus possíveis efeitos no sistema familiar (Graça,
2011; Semensato & Bosa, 2013; Hernández, Gutiérrez, Zamalloa & Mathews,
2012; Sprovieri & Assumpção Júnior, 2001; Marques & Dixe, 2011; Verdi,
2003; Schmidt & Bosa, 2003), especialmente na experiência de maternidade
(Smeha & Cezar, 2011; Schmidt, 2004; Silva & Ribeiro, 2012; Schmidt &
Bosa, 2007; Silva, 2010), diante dos cuidados delegados à figura da mãe, porém
não as discute com frequência na configuração monoparental.
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A partir do exposto, no estudo, o objetivo foi conhecer a experiência de ser

mãe de um filho com autismo no contexto da monoparentalidade, a fim de
articular essas duas temáticas, levando em consideração o fato de as incidências
desse diagnóstico e dessa configuração familiar estarem crescendo atualmente. No
artigo, também se identificaram os sentimentos e desafios enfrentados pelas mães
que viviam essa experiência, verificaram-se fatores que contribuem à construção e
manutenção do modelo familiar monoparental, além de se conhecer a percepção
dessas quanto à rede de apoio.

2 MÉTODO
O estudo foi baseado em uma pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva
com mães que estão dentro de uma configuração de monoparentalidade e que
têm filho com diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA). A pesquisa
contou com quatro participantes, as quais foram selecionadas, primeiramente,
pelo critério de conveniência. A primeira mãe foi indicada pela rede de conhecidos
da pesquisadora e, posteriormente, a amostragem foi constituída por meio de
bola de neve, em que as mães entrevistadas foram indicando outras mães para
o estudo. Elas estão identificadas como A, B, C e D, e os filhos, como “[x]”, a
fim de se preservar a identidade das mães e de seus filhos. Destaca-se a opção
por participantes com características heterogêneas em relação, principalmente,
ao tempo de monoparentalidade, o que propiciou, no estudo, conhecerem-se
diferentes realidades.
Tabela 1. Dados informativos das participantes
A B C D
Idade 56 anos 31 anos 47 anos 50 anos
Contabilista,
mas, no
No momento,
Profissão Secretária Vendedora momento,
não trabalha
não exerce a
profissão
Renda R$ 5.200,00 R$ 1.500,00 R$ 1.024,00 R$ 2.000,00
Estado civil/fator
Separada/ Separada/
determinante para a Viúva Viúva
divorciada divorciada
monoparentalidade
Tempo de
1 ano 3 anos 16 anos 1 ano e meio
monoparentalidade
3 (1 com
Nº de filhos diagnóstico 1 1 1
de TEA)
Idade dos filhos com
17 anos 4 anos 17 anos 17 anos
TEA
Fonte: dados da pesquisa.

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Para a coleta de dados, foi realizada uma entrevista semiestruturada com cada
uma das mães participantes, perguntando-lhes sobre temas como o tempo de
monoparentalidade, sobre como é a experiência de ser mãe de um filho com
autismo em uma configuração monoparental e a diferença percebida dessa
vivência para outra configuração experienciada. As participantes também foram
questionadas quanto à sua percepção de rede de apoio, fatores que contribuíram
para a construção e manutenção da monoparentalidade, sentimentos, desafios,
entre outros.
Objetivou-se, assim, proporcionar às mães abertura para fornecerem
informações relevantes que transpõem as perguntas realizadas. Para a análise dos
dados obtidos, utilizou-se a técnica de análise textual qualitativa que, segundo
Moraes (2003), é constituída por três elementos: unitarização, categorização
e comunicação, apresentando-se como um instrumento que possibilita a
emergência de novas interpretações baseando-se na auto-organização.
Desse modo, baseando-se nessa técnica e autor, em um primeiro momento, foi
realizada a fragmentação do texto obtido por meio da transcrição das entrevistas,
a fim de focar em seus pormenores. Essa etapa permite a percepção dos vários
sentidos do material. O próximo passo foi a categorização, na qual houve
comparação das unidades de significado, agrupando-as com precisão, de acordo
com suas semelhanças. A etapa seguinte foi direcionada a uma nova ordem e
à emergência do novo, tratando-se de um processo auto-organizado, no qual
houve a identificação de novos elementos que emergiram. Com a comunicação
dos novos entendimentos alcançados por meio das etapas anteriores, constituiu-
se a terceira etapa. No entanto, foi necessário fazer com que o novo conteúdo,
que antes não era compreensível, tornasse inteligível. Para atingir tal objetivo,
elegeu-se um argumento central para que as categorias estabelecidas pudessem
se integrar no todo. Assim, a análise textual qualitativa pôde ser definida como
um método auto-organizado, em que novos significados foram construídos em
relação aos objetos estudados. O processo resultou em três grandes categorias:
do diagnóstico à rotina de cuidados; desafios e preocupações na experiência
de maternidade; sentimentos vivenciados na experiência de maternidade na
monoparentalidade; e rede de apoio e suas percepções.
Este estudo foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do
Centro Universitário Franciscano, CAAE: 32485614.0.0000.5306, e número
do parecer: 709.636.

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3 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

3.1 Do diagnóstico à rotina de cuidados

A maternidade, de forma geral, é uma fase de transição bastante complexa.
Ela é delineada por momentos novos e, algumas vezes, estressantes (Rapoport
& Piccinini, 2006). Segundo o estudo de Smeha e Cezar (2011), a fase da
confirmação diagnóstica de autismo do filho é muito importante à família,
especialmente para a mãe, que passa a se organizar de uma forma mais eficaz
para atender às necessidades de cuidado do filho.
Segundo Brazelton e Cramer (1992), os pais idealizam que esse filho terá
sucesso em tudo aquilo que eles fracassaram. Quando um bebê nasce com
alguma deficiência, para os pais, sobrepõe-se uma carga de luto e adaptação. Eles
precisam transpor esse momento a fim de reorganizarem suas vidas (Sprovieri,
2007; Buscaglia, 1997). Conforme estudo de Rodrigues, Fonseca e Silva (2008),
a expressão dessa “perda” do filho com o qual as mães da pesquisa sonharam se
dava a partir de sentimentos de tristeza e frustração. As mães B e D do estudo
relataram esse impacto do diagnóstico, todavia, a partir dele, ambas o encaram
como um “correr atrás” e ir à busca de progresso no desenvolvimento do filho.
“Falam nos livros que as mães, quando recebem o diagnóstico, entram em luto
por terem perdido o filho perfeito, né? Até pode ser, só que daí a gente vê. Vi isso
como “um vou correr atrás, vou dar o melhor pra ele’” (B).
“Dificilmente os pais aceitam no primeiro momento […] Tem que aceitar,
tem que fazer correr atrás pra ver se tu tem o melhoramento… procurar ajuda
dos terapeutas” (D).
É frequente que mães, assim como pais de filhos com autismo, perpassem
por momentos de sofrimento psicológico, por uma fase de não aceitação da
deficiência desse filho (Rodrigues, Fonseca & Silva, 2008). No entanto, com
o passar do tempo, sabe-se que a tendência é que a família se reorganize. A
reorganização da família se dá após a superação desse momento inicial, que não
tem um tempo previamente estabelecido para acontecer, pois depende de cada
caso e da maneira como cada família reage às situações novas (Sprovieri, 2007).
Na pesquisa de Minatel e Matsukura (2014), percebeu-se que as dificuldades
oriundas do transtorno e os meios de enfrentamento que podem ser alcançados,
influenciam nas atividades do dia a dia e na forma de a família se organizar.
Na pesquisa de Schmidt e Bosa (2007), a mãe aparece como a principal
responsável no que tange aos cuidadores de pessoas com TEA, como alimentação,
medicação, vestuário, entre outros. No entanto, no caso deste estudo, essa
responsabilização é inevitável diante do desempenho do papel parental que está,
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em decorrência da monoparentalidade, apenas sob a figura materna. Dentro

dessa responsabilização, elas assumem a busca, por exemplo, por terapias que
possam promover um melhor desenvolvimento para o filho, principalmente as
mães B e D. “Tentar dar pra ele um suporte legal… De ele conseguir fazer coisas
que outras crianças fazem… Tudo o que eu puder dar pra ele, vou dar pra ele”
(B). “Tu tem que tá sempre atrás, sempre procurando, sempre inovando” (D).
Contudo essa busca demanda investimentos diversos das mães, que podem
ser dificultados pela configuração monoparental. Para atender bem aos filhos,
sentem-se sobrecarregadas, pois há necessidade de prover os recursos financeiros
para seu sustento e, ao mesmo tempo, dispor de tempo para dar atenção e
manter a qualidade de cuidado singular que uma pessoa com TEA requer, como
exemplificam as mães B e C:

E eu ainda ganho por comissão. Se eu faltar não vou ganhar, se eu não ganhar eu não vou
ter como… Porque tudo é pago […] Não tenho a pensão, não tenho ajuda financeira de
ninguém, então é eu. [Além disso,] Eu não tinha tempo. […] Pra mim, o dia poderia ter
umas 30 horas que tava começando a ficar bom (B).

“A gente combinou que ele ia pagar, mas daí ele não pagava. [Além disso,] Aí
eu disse que não tinha tempo. Eu disse: não tenho tempo de ler o jornal” (C).
Portanto se percebem variadas responsabilidades a serem desempenhadas por
essas mães sem terem essas a possibilidade de dividir o cuidado com o pai de
seu filho ou um companheiro. Dessa forma, começam a emergir, ao longo dessa
rotina, algumas dificuldades.

3.2 Desafios e preocupações na experiência de maternidade

Com relação aos desafios na tarefa de cuidar do filho com autismo, algumas
mães apontam: “É uma coisa bem diária, sabe?” (B); “É o dia a dia” (D); ou “É
que nem matar um leão por dia!” (B); ou ainda: “É uma caixinha de surpresa”
(D). Percebe-se que há uma imprevisibilidade por trás desses desafios, ou seja,
uma dificuldade quanto a não saber o que esperar em relação ao comportamento,
desenvolvimento desse filho e de suas necessidades, que são relativas. O mesmo
aparece nos resultados de Schmidt (2004), os comportamentos instáveis e
imprevisíveis são percebidos como aspectos que podem promover estresse e
dificultar a adaptação familiar ao quadro clínico. Isso também foi percebido
nas mães deste estudo: “Todo o dia tu vai abrir aquela caixinha e vai ter uma
surpresa” (D) e, diante disso, “A gente não tem a fórmula… hoje tá bem, amanhã,
de repente, tá com uma crisezinha, no outro dia, pode surtar. Então tu sempre
tem que tá preparada… e tu tem desafio todos os dias. […] Não é fácil. Só quem

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 A EXPERIÊNCIA DE SER MÃE DE UM FILHO COM AUTISMO NO CONTEXTO DA MONOPARENTALIDADE

tá dentro é que sabe. […] O autismo é isso” (D). A experiência relatada elucida
uma das especificidades de ter um filho com TEA, pois em uma criança com
desenvolvimento típico, as características de cada etapa do desenvolvimento
podem ser previstas com clareza.
Smeha e Cezar (2011) também apontam que essa experiência pode se tornar
desafiante, visto que as mães precisam enfrentar o desconhecido. Entretanto
essa imprevisibilidade é compreendida positivamente pela mãe B, ou seja, em
termos de aquisição do desenvolvimento: “O meu desafio é cada dia uma palavra
diferente dele, um gesto diferente, é uma cara diferente que ele faça, é uma
pirraça diferente” (B). Isso pode estar relacionado à idade do filho da mãe B, já
que, com 4 anos, a expectativa de progressos no desenvolvimento ainda é muito
grande. O mesmo não se percebe nas outras três mães, uma vez que seus filhos
já estão na adolescência.
Há também a questão do preconceito que parece preocupar ou incomodar
algumas mães deste estudo. Elas passam por situações, nas quais se sentem
expostas ao olhar do outro, pois, muitas vezes, o comportamento imprevisível
dos filhos desperta constrangimento e preocupações com o que os outros
vão pensar sobre como elas exercem a maternidade. Conforme pesquisa de
Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007), aspectos comportamentais do transtorno,
como agitação psicomotora, gritos ou agressividade, tornam-se difíceis de ser
controlados, e quando estes emergem em ambiente público, por exemplo,
acaba por se tornar, por vezes, inevitável o constrangimento pelo uso de uma
intervenção mais diretiva como contenção física e, ou, retirada. Neste estudo,
as mães A e B relataram: “Não precisávamos ter passado por tudo aquilo… se
expor… porque o [x] me bateu um dia dentro do avião… e uma pessoa disse
assim: ‘no mínimo ele apanha em casa’” (A).

E ainda ficam me olhando com umas caras de nojo. […] Eu não vou sair com uma camiseta:
“Sou mãe de autista”. Seria uma boa, pelo menos pra não olharem com cara feia, achando
que é a gente que não sabe educar um filho, de um filho não saber cumprimentar ou de um
filho não querer dar tchau […]. A questão do preconceito […] o desafio do [x] e meu (B).

A participante C trouxe a questão do comportamento do filho como outro

desafio, e outras (A e C) também apontam para a questão da autonomia deles. O
estudo de Schmidt (2004) não aborda a configuração familiar monoparental, mas
também conclui que um dos desafios para o exercício dessa maternidade é lidar
com o comportamento inadequado e a autonomia restrita dos filhos. Os dados
da pesquisa de Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007) apontam que, entre as maiores
dificuldades das mães de filhos com autismo no que tange aos cuidados estão as
atividades de vida diária, como o vestir-se, realizar a higiene, sair sozinho. “Mais

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difícil na parte do comportamento dele. Agitação, agressividade tinha muito”

(C). “A minha preocupação é em relação ao [x] ter a independência dele” (A).
Também parece ser um aspecto difícil para essas mães o como explicar e,
ou, lidar com o filho diante da ausência paterna. Talvez algumas mães ainda
sofram, em certa medida, com a falta do companheiro, projetando no filho esse
sentimento por não terem (mais) o apoio do pai: “É difícil pra mim, mais difícil
pra ele, que pede pelo pai, tá com saudade… E eu fico, às vezes, muito angustiada
porque eu não sei nem o que dizer pra ele” (D).
Em relação ao exposto, tanto as mães separadas como as mães viúvas sentem,
de certa forma, a ausência paterna como uma perda na vida dos filhos. Assim,
observam-se diversas preocupações e desafios enfrentados por essas mães. Diante
disso, alguns sentimentos podem emergir com intensidade.

3.3 Sentimentos vivenciados na experiência de maternidade na

monoparentalidade
Estudos com famílias de crianças diagnosticadas com autismo confirmam
a presença de sentimentos que variavam entre tristeza, culpa, insegurança,
frustração, preocupação, desamparo e aceitação (Rodrigues, Fonseca & Silva,
2008; Smeha & Cezar, 2011). Conforme os dados deste estudo, esses sentimentos
podem se tornar ainda mais intensos em decorrência da configuração familiar.
Isso ocorre, possivelmente, por elas não compartilharem suas vivências com
pessoas de seu meio, por não se sentirem à vontade para expor seus sentimentos.
No caso da participante B, talvez o fato de ter de lidar com a frustração da
família em relação ao diagnóstico contribui para que ela não se sinta totalmente
à vontade para dividir seus sentimentos.
“Aí, nessas horas que a gente sente falta de ter um companheiro […]. Eu não queria chegar
pro meu pai e pra minha mãe e falar que o [x] tem esse “detalhezinho”…, mas eu queria ter
alguém pra mim sentar e conversar” (B).
Assim, foi possível constatar que, em alguns casos, elas eventualmente pensam
na possibilidade de encontrar uma pessoa para um relacionamento amoroso
com a qual poderão contar para conversar e expor seus sentimentos. Ainda que
considerem uma possibilidade remota, elas não estão em busca de ajuda em
relação aos cuidados com o filho, mas do apoio emocional, ou seja, alguém com
quem possam desabafar e compartilhar os seus momentos.
Segundo Siqueira, Tubino, Schwarz e Dell’Aglio (2009), a falta de um membro
do casal parental pode acarretar em desgaste e sobrecarga àquele que acaba por
responsabilizar-se economicamente e emocionalmente no que diz respeito aos
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cuidados demandados pelos filhos. A sobrecarga de cuidados pode ser uma

consequência comum a muitas mães que estão inseridas em um contexto de
autismo, independentemente do tipo de configuração familiar (Silva & Ribeiro,
2012; Smeha & Cezar, 2011).
As dificuldades advindas dos cuidados com esses filhos apresentam
significativo impacto à mãe (Rodrigues, Fonseca & Silva, 2008). Em decorrência
deste estudo, é possível sugerir que, no contexto monoparental, a sobrecarga
materna pode ser ainda mais intensa, pois as mães viúvas do estudo revelaram
que, mesmo quando o marido e pai não era ativamente participativo no cuidado,
elas sentiam-se menos sozinhas e sabiam que poderiam contar com eles em uma
situação emergencial. Como exemplifica a mãe A: “É, agora realmente mudou
muito. Antes, às vezes, até meu marido não ajudava, mas eu sabia que, se eu
quisesse, precisasse, ele ia me ajudar”.
Embora a viuvez remeta a um certo desamparo, há um sentimento de receio
quando é sugerida a ideia de um novo relacionamento. Elas temem que um
novo relacionamento possa desequilibrar sua família, como também é apontado
na pesquisa de Fialho (2004). As mães C e D deste estudo enxergam essa
possibilidade distante ou, como declara a mãe A, impossível. Isso provavelmente
em razão de que, nesses casos, esses filhos precisarão de cuidados na vida adulta
e também na velhice, demandando tempo, atenção e esforço por parte delas.
Assim, a necessidade de cuidado do filho, muitas vezes, permanece ao longo
da vida, o que pode interferir na abertura de um espaço para outra pessoa na
configuração familiar, contribuindo para a manutenção da monoparentalidade.
Conforme a mãe A e D que são viúvas: “Só se eu arranjar um São José… eu acho
impossível. A pessoa não vai pensar em te conhecer, conversar, conhecer a tua
família […]. Então acho muito difícil!” (A).
“Não tem como… Agora é eu e ele… Alguém dentro da minha casa eu não
vou aceitar, assim… pra ficar junto, ter uma outra… jamais… família não” (D).
Portanto se percebe claramente que os filhos são colocados em primeiro lugar
na vida dessas mães. Assim, a situação de monoparentalidade não é alterada:
“Se é pra alguém aparecer na minha vida, que essa pessoa seja muito boa pro
[x] e depois pra mim… Abri mão antes de relacionamentos por isso. Fez uma
cara feia pro [x], já não serve pra mim […], que sou mãe em primeiro lugar” (B).
Aí alguém também não ia querer ficar em segundo, terceiro plano… Aí eu
achei melhor ficar só nós dois […]. Eu acho que seria muito difícil entrar uma
pessoa entre nós, porque eu tenho que me dedicar exclusivamente pra ele… Ele
precisa de mim […] É 24 horas (C).

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 Marilise Ferreira, Luciane Najar Smeha

“Que a gente chega numa certa idade que tu tem um amadurecimento, que
essas coisas ficam aquém… que em primeiro lugar é ele” (D).
Outro ponto, levantado pela participante D, aborda especificamente a
questão da idade do filho como um fator que contribui para a manutenção da
monoparentalidade. O fato de o filho ser adolescente e de já estar acostumado com
a dinâmica da família influencia na decisão de não ter um novo relacionamento
amoroso e não imaginar a viabilidade de um recasamento.

E a idade deles: adolescentes. Eles não aceitam. Não é fácil como uma criança de 2, 3, 4
anos [que] vai se moldar conforme […] Adolescente já não é assim. É bem diferente. A
gente não pode dizer “Dessa água eu não vou beber”, mas isso lá, aqui dentro não. Aí, ao
invés de melhorar, arruma outro problema, piora (D).

Compreende-se, neste estudo, uma dedicação incondicional das mães, na qual

há a entrega da própria vida por parte delas em nome dessas responsabilidades,
logo não priorizam suas necessidades pessoais. Assim, embora a sobrecarga
apareça, também, em estudos sobre mães casadas ou recasadas, acredita-se que,
na configuração monoparental, a sobrecarga pode ser agravada até por, muitas
vezes, não haver coabitação com um outro adulto que possa auxiliar diretamente
na supervisão do filho, para que a mãe consiga dormir, descansar, assistir a
um filme, entre outras atividades. Além disso, a mãe foca mais sua atenção e
preocupação na vida do filho, já que não há a figura do marido para demandar
do seu tempo e da sua atenção. “É, é uma sobrecarga! Sobrecarregada! Sempre,
antes, quando eu tinha meu marido, eu achava tão difíceis as coisas. Agora eu
vejo: nunca reclamar, porque as coisas podem ficar bem pior e ficam! É difícil e
te dá um desânimo” (A).
“Vamos lá! Me desgasto, me quebro, mas… Faz um ano que eu não sei o que
é viver a minha vida […]. Mãe não precisa descansar, não precisa dormir, tomar
banho demorado” (B).
Além disso, há outros papéis a serem desempenhados por essa mulher e que
interferem nessa sobrecarga, como é o caso da mãe A. Além de cuidar do filho,
ela cuida de seus pais: “Tem mais o pai e a mãe que eu cuido. Às vezes, adoece e
vai pro Universitário e remédio… Minha mãe tem Alzheimer” (A).
Após a sobrecarga, outro sentimento que se destaca, nas mães entrevistadas, é
o medo. Conforme Buscaglia (1997), o medo é outro sentimento frequente nos
pais que têm filhos com deficiência, ou seja, um medo natural daquilo que não
se entende. Além desse, vem a incerteza quanto ao exercício da parentalidade e
ao futuro. Neste estudo, esse medo aparece relacionado a diferentes questões.
A participante B apresenta medo de sua reação diante de uma situação de

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 A EXPERIÊNCIA DE SER MÃE DE UM FILHO COM AUTISMO NO CONTEXTO DA MONOPARENTALIDADE

preconceito com o filho; já a participante C, no que diz respeito à negligência

demonstrada pelo do pai de seu filho. “Tenho medo de dar um tiro em alguém
por causa de um preconceito desses” (B). “Tenho medo de deixar sair com ele,
porque, pra ele, é o ‘rapaz’, ele não tem aquela consciência de que ele é especial”
(C).
No entanto, observa-se que as mães mencionam o futuro como principal
temor diante da condição do filho, como relata a mãe B: “Eu já fui até lá à
velhice do [x] […] e já voltei […] nessas horas dá vontade de chorar”.
Outro aspecto que chama a atenção neste estudo é o amar com tanta
intensidade o filho que chega a doer, como relata a mãe B:

“Não sabia que amar doía tanto, que quando eu olhava pro [x] pequenininho, assim…
doía. Doía de… sabe? Parecia que eu ia explodir de tão… de tão maravilhoso, de tão gostoso
que era ter ele ali, ele mamando, assim, no peito… coisa que eu nunca imaginei que fosse
passar” (B).

Parece que quanto mais elas amam, mais sofrem pelo comprometimento
decorrente do transtorno e que, em razão do vínculo estabelecido precocemente,
antes dos primeiros sinais do autismo, elas queiram fazer o melhor pelo filho,
apesar de não ser algo fácil, sobretudo no contexto da monoparentalidade.
Contudo, com o passar do tempo, percebe-se uma reorganização dessas
famílias e alguns sentimentos se transformam e são, singularmente, elaborados:
“Agora me sinto melhor, mais tranquila, consigo dormir bem à noite, que antes
eu não tava conseguindo, né?” (C). No entanto, esse processo de lidar com
sentimentos e emoções não é fácil, pois demanda força, insight, sensibilidade
(Buscaglia, 1997), mas, nesse sentido, a rede de apoio pode ser uma contribuição
significativa.

3.4 Rede de apoio e suas percepções

Dentro das funções da rede social, está o apoio social e emocional, a ajuda
material e a de serviços, guia cognitivo e conselhos, entre outros. Essa “rede social
pessoal” ou “rede social significativa” inclui o conjunto de vínculos interpessoais,
ou seja, família, amigos, relações de trabalho, de inserção comunitária e de
práticas sociais, os quais podem contribuir para o bem-estar e consolidação dos
potenciais de mudança (Sluzki, 1997).
O estudo de Souza, Rocha e Santos (2011), ao descrever as experiências de
mães no cuidado de crianças com TEA, identificou-se a relevância do auxílio em
relação ao cuidado compartilhado, já que, com um apoio familiar, os cuidados
demandados tornam-se menos difíceis, não sobrecarregando tanto a figura

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materna. No caso deste estudo, mesmo o pouco envolvimento do pai no cuidado

com o filho, este era valorizado pelas mães, atualmente viúvas. Isto é, quando
tinham o companheiro, sabiam que poderiam recorrer a ele em momentos de
maior necessidade, sentindo essa diferença após ficarem viúvas, o que pode
ser exemplificado na seguinte fala: “A diferença é que antes tu podia dar um
telefonema… tu podia contar com aquela pessoa do teu lado. De um jeito ou de
outro, dava um jeitinho… agora não tenho mais” (D).
E não apenas nos cuidados com o filho com TEA, mas quanto o apoio por
parte dos maridos auxiliava de outros modos, minimizando a sobrecarga diante
dos afazeres: “Eu tava acostumada com o meu marido, assim, aquele jardim…
eu tinha um jardim. Agora, estraga uma coisa eu tenho que sair a arrumar… eu
não sei… com quem, a quem recorrer” (A).
Quando se trata de filhos que apresentam diagnóstico de autismo, é
importante que as mães possam contar com o auxílio de outras pessoas e, ou,
instituições. Na pesquisa de Moreira e Sarriera (2008), ainda que os dados não
tenham sido coletados com famílias de pessoas com autismo, eles apontam que a
família de origem pode se apresentar como um papel relevante como apoio, pois
a “casa dos pais” pode tornar-se uma estrutura fundamental para determinados
momentos, já que esses pais podem ajudar nos cuidados com a criança e no
suporte emocional. Já com as mães deste estudo, a família de origem é levada
em consideração, dentro da rede de apoio, em apenas um caso (B): “Como eu
dependo do meu pai pra levar o [x] nas coisas […]; que nem hoje, a mãe foi no
zoológico com ele […] Disso eu não posso participar. Se não fossem meus pais,
eu não teria hoje um tratamento pro meu filho” (B).
Compreende-se que a mãe B é a mais jovem das entrevistadas e, com sua
idade, ela conta com o auxílio dos pais que ainda são jovens e têm saúde para
prover ajuda. Já as participantes A, C e D, por serem mais velhas, parece que não
podem mais contar com o apoio de seus pais. Em alguns casos, já são falecidos e,
em outros, como refere a participante A, ocorre ao contrário, ela precisa assumir
o papel de cuidadora desses pais, atualmente bastante idosos: “Tem mais o pai e
a mãe que eu cuido” (A).
Assim, ela conta com o apoio do outro filho e de um sobrinho. Contudo se
percebe que é uma ajuda em situação mais “emergencial” e não um auxílio no
cotidiano, como no caso da participante C, cujo apoio advém mais por parte
da irmã. “Eu até posso contar com o meu filho; peço, mas eu já tô louca pra
me organizar… meu sobrinho ajuda também; às vezes, meu sobrinho perde a
paciência” (A). “A minha irmã me ajuda, mas quando dá…, quando a gente
precisa, que ele não tá bem, se ela pode, ela vai com a gente pra comprar alguma
coisa” (C).

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 A EXPERIÊNCIA DE SER MÃE DE UM FILHO COM AUTISMO NO CONTEXTO DA MONOPARENTALIDADE

Além da família, os amigos acabam, em algumas situações, fazendo parte dessa

rede de apoio. A participante D sinaliza a família, os amigos e, principalmente, a
cuidadora do filho como um forte apoio. Por outro lado, ela salienta também a
fé como um apoio fundamental. “Aqui é o exemplo [cuidadora]. A gente briga,
mas é uma pessoa que eu posso contar… a gente não se sente sozinha… tem
parentes, tem amigos… que na hora que preciso… me ajudam… Eu me sinto
porque eu tenho muita fé” (D). “Hoje, as pessoas que mais me apoiam são
minhas amigas, amigos e o meu pai e a minha mãe. Não tenho base sem eles”
(B).
De acordo com Semensato e Bosa (2013), a rede de apoio tende a ser percebida
como fundamental na reestruturação familiar, desde o lidar com o diagnóstico
até possíveis intervenções; sendo essas representadas, em alguns casos, pelos
profissionais e serviços de saúde. Evidenciou-se, em contrapartida, que a relação
com os profissionais pode ser vista como fonte de estresse, mas também, em
outros, como uma aliança, que é o caso da mãe B. Ela relata: “Eu tenho a
[nome da educadora especial], que eu converso muito” (B). No entanto, essas
intervenções clínicas são citadas em outro caso, como uma ajuda à disposição
momentaneamente, mas não são percebidas, necessariamente, fazendo parte da
rede de apoio: “Das terapias, assim, mas é aquela coisa ali. Eu não vou dizer, por
exemplo: vem aqui hoje que eu não posso, vem aqui em casa ficar com o [x]” (A).
Logo, percebe-se a importância da rede de poio durante essa vivência e contexto.
O estudo de Giallo, Wood, Jellett e Porter (2013) mostra que as mães de filhos
com autismo que apontaram uma necessidade elevada de apoio social também
demonstraram altos níveis de fadiga/cansaço. Segundo pesquisa de Serra (2012),
o cansaço e a sobrecarga são mencionados por um não possível compartilhamento
dos cuidados com o filho devido a uma falta de solidariedade entre os membros
da família na percepção dessas mães. Na pesquisa de Borges e Boeckel (2010)
sobre impacto do TEA às mães, também constata inexistência de suporte social
e o cansaço como fazendo parte de seu dia a dia. No caso deste estudo, visualiza-
se o quanto essa rede pode se tornar um diferencial na responsividade materna.
Isso, especialmente, em uma configuração monoparental.

4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Por meio deste estudo, foi possível constatar que há semelhanças entre as
experiências de mães de filhos com autismo no contexto familiar, no qual elas estão
casadas com o pai ou recasadas, com a configuração monoparental. São exemplos
disso a sobrecarga na rotina de cuidados, alguns sentimentos relacionados ao
excesso de responsabilidade, a percepção da importância da rede de apoio, entre

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 Marilise Ferreira, Luciane Najar Smeha

outros. Embora haja essas semelhanças, acredita-se que a diferença possa estar na
intensidade, isto é, na monoparentalidade, as dificuldades podem ser agravadas
pela ausência de um companheiro com quem possam compartilhar a rotina.
O estudo permitiu identificar situações diferentes que deram origem à
família de configuração monoparental. Nele participaram duas mães separadas
do cônjuge e duas mães viúvas. Ambos são contextos monoparentais, mas que
também têm suas especificidades. Nesse aspecto, nota-se que as mães viúvas
vivenciaram um outro tipo de configuração anterior que finalizou com a morte
dos maridos. Assim, elas relataram uma memória positiva de apoio. Ainda que
a participação paterna se restringia a situações mais emergenciais, esse pai, de
certa forma, compartilhava o cuidado com o filho, diferentemente das duas
mães separadas. Para estas últimas, o tempo de convivência com o marido não
representava um apoio significativo.
A literatura descreve, em geral, que as mães que têm filhos com autismo
tendem a optar por se dedicarem, exclusivamente, aos cuidados que promoverão
o desenvolvimento deles. Ainda que algumas mães deste estudo tenham abdicado
de uma vida profissional, não foi possível identificar uma relação direta entre
essa decisão e a monoparentalidade. Em contrapartida, pode se supor que as
mães deste estudo que trabalham fora do ambiente doméstico podem ter como
uma das motivações a necessidade de subsidiar os gastos com o filho, já que não
podem contar com a participação financeira de um companheiro, ou seja, é uma
necessidade também advinda dessa configuração familiar.
Os resultados deste estudo revelam que há várias razões para a manutenção da
monoparentalidade, entre elas, a preponderância do papel de mãe em detrimento
do papel de mulher, a fragilidade da rede de apoio e a fase de adolescência do
filho. A adolescência pode ser uma fase difícil e complexa no contexto do autismo,
podendo tornar-se um impedimento para a inserção de um novo membro no
sistema familiar. Por outro lado, quando as mães pensavam na possibilidade de
virem a ter um novo relacionamento, mesmo salientando que essa era uma ideia
muito remota, o que elas buscavam não era uma ajuda em relação aos cuidados
com o filho, mas almejavam ter um apoio emocional, ou seja, alguém com
quem pudessem dividir sentimentos, conversar, desabafar e, ou, compartilhar
momentos e preocupações.
Em relação à percepção de apoio, o estudo identificou que, mesmo havendo
diferenças nas percepções de rede de apoio e de onde esta advinha, ela parecia
ser predominantemente fraca. Isso podia estar relacionado à ausência de um
companheiro e, em algumas situações, a ausência de uma relação amorosa
somava-se ao fato de não poder contar com a família de origem para ajudar na
rotina de cuidados do filho com autismo.

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 A EXPERIÊNCIA DE SER MÃE DE UM FILHO COM AUTISMO NO CONTEXTO DA MONOPARENTALIDADE

Além disso, considerando que três dos filhos eram adolescentes, os dados
sugerem que, na fase da adolescência desses filhos com TEA, poderia ocorrer uma
redução significativa do apoio. Isso porque, nessa faixa etária, o comportamento
estava mais estruturado em termos de rotina, havia um funcionamento menos
flexível que, provavelmente, somente as pessoas que conviviam conheciam
e sabiam lidar. Assim, na infância, havia mais facilmente voluntários para o
apoio no cuidado; já na adolescência, poderia ocorrer certo receio dos possíveis
cuidadores de não saberem como atender às demandas, considerando que,
muitas vezes, havia um prejuízo na fala. Ainda, haveria um corpo praticamente
adulto com características próprias da adolescência e, ao mesmo tempo, haveria
necessidade de cuidados básicos, como auxílio no banho, alimentação e higiene
pessoal.
Assim, a experiência de maternidade especialmente nesse contexto familiar é,
muitas vezes, solitária e demanda muitas responsabilidades. Por isso, compete
aos profissionais da saúde e educação, primordialmente aos psicólogos, promover
a ampliação e o fortalecimento da rede que elas percebem como apoio. Desse
modo, essa seria uma importante contribuição para minimizar a sobrecarga
advinda dessa experiência.
Para finalizar, considerando que, no Município onde foi realizado o estudo,
não havia um serviço integrado, público e de qualidade, foi possível perceber
a necessidade da construção de um centro de atendimento multiprofissional,
especializado no tratamento de autismo, onde as mães pudessem encontrar
acolhimento, informação, orientação, apoio e profissionais capacitados para
atender a pessoa com diagnóstico de TEA e a família.

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