Artigo Original - 349 -

(RE) DESCOBERTA DE ESPERANÇA NA FAMÍLIA DA CRIANÇA COM

DOENÇA CRÔNICA ATRAVÉS DO GENOGRAMA E ECOMAPA

Zaida Borges Charepe1, Maria Henriqueta de Jesus Silva Figueiredo2, Margarida Maria da Silva Vieira3,
Luís Miguel Vicente Afonso Neto4

1
Doutoranda em Enfermagem na Universidade Católica Portuguesa. Docente no Instituto de Ciências da Saúde da Universidade
Católica Portuguesa. Portugal. E-mail: [email protected]
2
Doutora em Ciências de Enfermagem. Docente na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Portugal. E-mail: henriqueta@
esenf.pt
3
Doutora em Filosofia. Docente no Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa. Portugal. E-mail:
[email protected]
4
Doutor em Educação. Docente na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Lisboa. Portugal.
E-mail: [email protected]

RESUMO: Nos contextos do cuidar da família da criança com doença crônica, vários têm sido os desafios que se colocam às equipes
de enfermagem, no âmbito da promoção de esperança, em contexto da avaliação e intervenção familiar. O genograma e ecomapa
constituem-se como veículos para uma compreensão mais aprofundada dos vínculos e padrões de interação da família. Pretendemos
apresentar a utilização do genograma e ecomapa na identificação dos recursos de esperança junto a mães de crianças com doença
crônica. Trata-se de uma investigação qualitativa, onde foram identificados os factores que influenciam a esperança nos grupos de
ajuda mútua. A colheita de dados foi realizada através de entrevista semi-estruturada a vinte mães, de Julho de 2009 a Junho de 2010.
Os resultados permitiram identificar os padrões de interação em esperança, os atributos pessoais dos seus membros, a base espiritual
e as memórias moralizantes, possibilitando uma reflexão acerca da rede familiar, como rede de força, resiliência e empowerment.
DESCRITORES: Família. Crianças com deficiência. Confiança. Pesquisa qualitativa.

(RE) DISCOVERING HOPE IN FAMILIES OF CHILDREN WITH CHRONIC

DISEASE THROUGH GENOGRAM AND ECOMAP

ABSTRACT: Within the care settings of families of children with chronic diseases, there are challenges nursing teams have to face
within the scope of fostering hope with the context of family assessment and intervention. The genogram and the ecomap have become
vehicles for a deeper understanding of attachments and family interaction patterns. We propose the utilization of genograms and
ecomaps in identifying resources for hope for mothers of children with chronic diseases. This is a qualitative study which identified
factors that influence hope in mutual help groups. Data was collected through semi-structured interviews with twenty mothers,
carried out from July of 2009 to June of 2010. The results permit the identification of patterns of interaction with hope, the personal
attributes of its members, spiritual bases, and moralizing memories, enabling reflexion on the family network as a network of strength,
resilience, and empowerment.
DESCRIPTORS: Family. Disabled children. Trust. Qualitative research.

(RE) DESCUBRIMIENTO DE LA ESPERANZA EN LA FAMILIA DEL

NIÑO CON ENFERMEDAD CRÓNICA A PARTIR DE GENOGRAMA Y
ECOMAPA

RESUMEN: En el contexto de los cuidados de la familia del niño con enfermedad crónica distintos han sido los retos que se plantean
a los equipos de enfermería en el ámbito de la promoción de esperanza en el momento de la evaluación e intervención familiar. El
genograma y ecomapa se constituyen en un vehículo para la comprensión más profundizada de los vínculos y de los modelos de
interacción de la familia. Tenemos la intención de proponer la construcción de un genograma y ecomapa para identificar los recursos
de esperanza con madres de niños con enfermedad crónica. Se trata de una investigación cualitativa, donde se identificaron los factores
que influyen en la esperanza en los grupos de ayuda mutua. La recolección de datos se realizó a través de entrevista semi-estructurada
de veinte madres, de Julio de 2009 a Junio de 2010. Los resultados muestran los modelos de interacción en esperanza, los atributos
personales de sus miembros, la base espiritual y las memorias moralizantes, haciendo posible una reflexión sobre la red familiar, como
una red de fuerza, resiliencia y empowerment.
DESCRIPTORES: Familia. Niños con discapacidad. Confianza. Investigación cualitativa.

Texto Contexto Enferm, Florianópolis, 2011 Abr-Jun; 20(2): 349-58.

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INTRODUÇÃO de crianças com doença crônica: construção de um

modelo de intervenção colaborativa”.
Na intervenção em Enfermagem de Saúde
Infantil e Pediátrica assume-se espontaneamente, Neste contexto, evidenciaram-se as histórias
a parceria de cuidados, como uma premissa no de esperança, pela avaliação estrutural da família,
cuidar da criança, seus pais e família em circuito por meio da categorização dos atributos pessoais,
de atendimento nos cuidados de saúde. relacionamentos e vínculos, alicerçados nos aspec-
tos ontológicos e epistemológicos da esperança.
Da avaliação e intervenção familiar junto
aos pais de crianças com doença crônica, o geno-
grama e o ecomapa têm sido valorizados como REFERENCIAL TEÓRICO-METODO­
importantes instrumentos na compreensão dos LÓGICO
processos familiares e no reconhecimento do nível
O genograma familiar é comumente utili-
de relação estabelecida com os recursos disponíveis
zado na prática de cuidados de enfermagem no
na comunidade. Deste modo, os enfermeiros são
âmbito da Enfermagem de Família, Saúde Mental
confrontados a abordarem a família com vista à
e Enfermagem Comunitária, dentre outros exem-
promoção do seu adequado funcionamento perante
plos. A sua origem advém da Terapia Familiar,
a adversidade: impacto da doença crônica, gestão
com a primeira representação de um esquema
da sua sintomatologia, hospitalização, sofrimento
familiar em três gerações, desenhado por Murray
físico, espiritual e/ou ruptura por crise familiar.1
Bowen e respectivos estudantes, na década de
No cuidar da criança com doença crônica são 1960/70.5 Contudo, só na década de 1980, Murray
depreendidos a interação e os papéis assumidos Bowen e Jack Medalie, viriam a definir de forma
entre os membros da família, mesmo em domínios mais estruturada, os símbolos do genograma, que
da promoção de esperança. Dado que a família são na atualidade amplamente utilizados.6
confere “[...] diferentes modos de adoecer e de
A história da família assume, no genograma
morrer [...]”,2:95 bem como de entender e lidar com
familiar, uma tendência para estar “[...] configurada
a doença e o sofrimento durante o ciclo de vida
em torno de um problema [...] as famílias tendem a
familiar, podendo influenciar a esperança dos seus
confundir a sua própria história com a história de
membros na família, para além da identificação
seus problemas [...]”.6:416 São propostos diferentes
dos recursos individuais de esperança, deve-se
adaptações ao genograma familiar, das quais, à tí-
promover a amplificação das histórias de esperan-
tulo de exemplo, temos o genograma de recursos7, o
ça junto do sistema familiar, uma vez que, “[...] ao
genograma de sonhos8 e o genograma espiritual.9
testemunharmos, ao ouvirmos e ao elogiarmos é
que, muitas vezes, a capacidade de recuperação Os genogramas e os ecomapas espirituais
da família é redescoberta [...]”.2:95 constituem um exemplo do modo como as pessoas,
por meio da co-construção de narrativas alusivas
A família pode ser definida de distintas
às suas histórias espirituais, geram um ambiente
formas: “[...] refere-se a dois ou mais indivíduos,
propício à edificação de confiança e aliança tera-
que dependem um do outro para dar apoio emo-
pêutica, em reciprocidade com o apoio que lhes é
cional, físico e económico [...]”.3:6 Nesse estudo,
disponibilizado.10
compreende-se a família como um todo, “[...]
considerada como um sistema, pois [...] é compos- O genograma de esperança objetivou iden-
ta por objectos e respectivos atributos e relações tificar os recursos e interações de esperança numa
[...] contém sub-sistemas e é contida por diversos perspectiva inter-geracional, o que implicou que
outros sistemas, ou supra-sistemas, todos eles fosse fomentado em contextos de avaliação da
ligados de forma hierarquicamente organizada esperança no sistema familiar, constituindo-se
[...] possui limites ou fronteiras que a distinguem num recurso colaborativo junto aos pais/família
do seu meio”.4:40 de crianças com doença crônica.
Os resultados obtidos pela entrevista a duas Por quê avaliar a esperança? A esperança é di-
mães de crianças com doença crônica visaram a nâmica, multidimensional, central à vida, altamente
avaliação estrutural da família, estando integra- personalizada, orientada para o futuro, confere em-
dos na etapa exploratória de uma investigação powerment e está relacionada com a ajuda externa, o
mais abrangente e em curso, realizada no âmbito cuidar e o conceito de fé.11 É uma dimensão essencial
de uma Tese de Doutoramento em Enfermagem, para o êxito no lidar com a doença e a preparação
denominada “O impacto dos grupos de ajuda para a morte;12 um processo ativo de antecipação,
mútua no desenvolvimento da esperança nos pais acompanhado pelo desejo e expectativa de um pos-
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sível futuro positivo. Por outro lado, a esperança

13
tégias: apoio emocional, presença efetiva e escuta
é definida pela Classificação Internacional para a ativa, demonstração de aceitação incondicional,
Prática de Enfermagem, versão 1.0, como a confian- tolerância e compreensão.19
ça nos outros, o entusiasmo pela vida, a expressão Relação com antecedentes de esperança: quem,
de razões para viver, a paz interior, o otimismo, o no passado, lhe transmitiu esperança e em que
traçar de objetivos e a mobilização de energia.14 A situação (relação forte na partilha, encorajamento
necessidade de proceder à sua avaliação tem incenti- e apoio emocional)? Os antecedentes de esperança
vado a construção e a validação de instrumentos de podem incluir eventos significativos (o impacto dos
mensuração, de entre os quais, escalas aplicadas nos membros da família perante o diagnóstico de doença
estudos e programas de intervenção em esperança, crônica na criança e/ou a vivência do percurso de
em distintos domínios de intervenção. tratamento/reabilitação), estímulos stressantes pe-
Descrevemos como vantagens da utilização rante a perda de decisões importantes; dificuldade,
do genograma de esperança: facilitar a operacionali- sofrimento e incerteza.12 Uma relação com antece-
dade de um plano de intervenção que vise a promo- dentes de esperança pode ser igualada a uma relação
ção de esperança e incentivar uma abordagem nas promotora de esperança. Exemplos de vivências de
forças e recursos de esperança. Por sua vez, ao nível sofrimento no passado da família, podem significar
da representação da estrutura familiar, dos padrões a identificação mais facilitada de quem é o membro
de repetição entre gerações, dos acontecimentos de mais bem posicionado para disponibilizar apoio em
vida e funcionamento familiar, o genograma de determinada situação/contexto.
esperança poderá contemplar as informações que Relação de ameaça à esperança: quem, no mo-
forem mais adequadas ao contexto familiar onde mento atual, você identifica como uma ameaça à
se pretende intervir. Deste modo, os pais poderão manutenção da sua esperança (relação unida e confli-
ter a oportunidade de co-construir a sua história, tuosa na partilha, encorajamento e apoio emocional/
focalizando-se nas mensagens de esperança, memó- abandono e isolamento)? Uma ameaça à esperança é
rias e sentimentos acerca de vivências significativas a chave para o sofrimento e um estímulo para a espe-
refletidas na história das suas próprias famílias.15 A rança (a espera), incluindo dor, angústia espiritual,
esperança aprende-se e pode ser modelada, quando fadiga, ansiedade, isolamento social e solidão.12
proveniente de pessoas significativas.15
Quanto aos atributos pessoais, memórias
Há necessidade de reciprocidade na utiliza- moralizantes e base espiritual presentes nos mem-
ção de instrumentos para a avaliação da estrutura bros que constituem uma determinada família, é
interna e externa da família, dentre os quais o atribuída uma codificação específica, à semelhança
genograma e o ecomapa constituem-se numa op- dos padrões de interação (Anexo 1).
ção importante. Deste modo, quando a família é
Considera-se como atributos pessoais, as
reconhecida como um recurso, enfatiza-se o “[…]
características, a simbologia e/ou uma qualidade
apoio da mesma para a manutenção do tratamento
considerada positiva.20 Os que estão relacionados
e do bem-estar dos seus integrantes […]”.16:338
com a esperança incluem mutualidade e filiação nas
relações interpessoais, sendo caracterizados pela
Genograma de esperança coragem e serenidade17; força e energia19; carinho,
orientação para o futuro (estabelecimento e cumpri-
A atribuição de novos significados ao geno-
mento de metas) e otimismo.12 Estes atributos dispo-
grama, constitui-se numa forma de poder repre-
nibilizam uma proteção perante o desenvolvimento
sentar os padrões de interação em esperança, os
de atitudes de desespero/desesperança.12
atributos pessoais, as memórias moralizantes e a
base espiritual, possíveis de serem identificados As memórias moralizantes, dizem respeito
em cada membro de uma família.17-18,12 Assim, às experiências e/ou vivências relacionadas com
nos padrões de interacção em esperança, foram recordações positivas. Num estudo desenvolvido
contemplados os seguintes níveis de relação: com doentes terminais, foram relacionadas com
o relembrar da felicidade e atividades positivas
Relação promotora de esperança: quem, no
que ocorreram no passado, férias e/ou eventos
momento atual, lhe transmite esperança e em
significativos, contribuindo para a renovação do
que situação (relação muito forte na partilha,
processo de espera.17 A espera nos pais/família
encorajamento e apoio emocional)? Uma relação
da criança com doença crônica, traduz-se no que
promotora de esperança entre os membros de uma
recebem do contexto e no que conseguem colocar
família envolve, acima de tudo, as seguintes estra-
em prática, com compromisso, empenho, entrega
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e confiança perante os desafios. A esperança é

21
Face ao exposto, esta pesquisa tem como ob-
comunicada de pessoa para pessoa, de geração jectivo apresentar a utilização do genograma e de
em geração.15 Associando as recordações positivas ecomapa na identificação dos recursos de esperança
às histórias de esperança na família, estas podem junto a mães de crianças com doença crônica.
transformar-se num recurso valioso, pois permi-
tem a descrição de contextos, comportamentos e
MÉTODOS
características das pessoas significativas.
Por fim, a base espiritual está relacionada Trata-se de uma investigação qualitativa. O
com a presença de crenças e práticas espirituais e cenário da pesquisa integrou dois Centros Hospi-
religiosas, identificadas na fé e oração, na partici- talares e um Agrupamento de Centros de Saúde,
pação em atividades religiosas, na manutenção de em Portugal.
rituais religiosos específicos, na visita a membros Os sujeitos da pesquisa foram 20 mães de
e/ou líderes de uma determinada comunidade crianças com doença crônica. A colheita de dados
espiritual. 17 Entender a espiritualidade como foi realizada na residência das mães, no período de
sendo diferente da religião significa reforçar o Julho de 2009 a Junho de 2010. A cada grupo atri-
significado das atividades diárias bem como o buímos uma letra (A; B), designando-os de acordo
sentido da vida.22 Por conseguinte, as crenças “[...] com o cumprimento dos critérios de inclusão da
são um ingrediente do que une a família [...]. Os amostra populacional: no grupo A, pais recrutados
rituais familiares são caminhos[...] para o desen- no circuito de recorrência ao Hospital (Unidade de
volvimento, partilha, evolução e passagem para Urgência Pediátrica, Serviço de Pediatria, Consulta
as futuras gerações dos sistemas de crenças com Externa de Pediatria)/Unidades de Cuidados de
maior importância para a família”.2:57 Saúde Personalizados (Consulta de Saúde Infantil
e Juvenil), que não são membros activos de grupos
de ajuda mútua. No grupo B foram incluídos pais
Ecomapa recrutados no circuito dos encontros dos grupos
O ecomapa permite analisar previamente “[...] de ajuda mútua, em idêntico número aos pais do
a natureza e a qualidade das relações [...] fortes ou grupo A. O número de participantes foi determi-
próximas [...]”3:194 que existem entre os pais/família nado pela totalidade dos pais contactados.
e os recursos da comunidade. Sendo de fácil acesso Recorreu-se à utilização de um instrumento
a sua construção, ressalva-se o seu carácter dinâ- de recolha de dados, organizado em duas partes
mico, dado que representa os recursos existentes distintas: caracterização sócio-demográfica e en-
no momento da sua construção. Em contexto de trevista semi-estruturada (média de duração de
avaliação da esperança, a mensuração da intensi- 45 minutos), com vista à obtenção de dados para a
dade dos relacionamentos identificados, foi obtida elaboração do ecomapa e genograma de esperança,
através da formulação de uma pergunta escala23, previamente representados num formulário cons-
qual seja: numa escala de 1 a 10, considerando truído para o efeito. Posteriormente, procedeu-se à
que 10 é o relacionamento que o(a) fez sentir com análise de conteúdo das entrevistas, que permitiu
maior esperança (onde sentiu maior encorajamen- a análise das narrativas expressas pelas mães em
to) e 1 a sua ausência, que número atribuiria aos complementaridade à co-construção do genogra-
relacionamentos que identificou no Ecomapa? Nos ma de esperança e do ecomapa.
relacionamentos que obtiverem um score inferior a
Tratando-se de uma investigação que envolve
5, é dirigida uma outra questão: o que é que o (a) faz
seres humanos, foi realizado um protocolo de inves-
manter esse relacionamento/ligação? Se por outro
tigação aprovado pela Comissão de Ética em Saúde
lado, a pontuação atribuída estiver entre os 5 e os 9:
do Centro Hospitalar de Setúbal, E.P.E./Portugal,
o que será necessário fazer para que a intensidade
firmado em acta do Conselho de Administração n.º
dos relacionamentos suba meio ponto?
15/09. As mães envolvidas no estudo assinaram o
Em continuidade, se com a família existir termo de Consentimento Livre e Esclarecido antes
uma ausência de ligação, ou se o score obtido esti- da etapa de produção dos dados.
ver abaixo dos 5, sugerimos que não seja realizado
o genograma de esperança. A partir da formulação
RESULTADOS E DISCUSSÃO
da pergunta escala, é possível efectuar-se uma in-
terpretação dos padrões de interação e recursos de A utilização dos genogramas como instru-
esperança no sistema familiar, baseados em medir mento de coleta de dados, nos estudos de nature-
o atual nível de progresso rumo a uma solução.24 za qualitativa, tem vindo a constar-se de grande
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utilidade, sobretudo, junto de famílias de crianças tificação dos padrões de interação em esperança
com doença crônica.25 Ao ser proposto um geno- com os distintos membros da família (dimensão
grama de esperança, proporcionou-se a descoberta contextual); nas histórias de esperança narradas
e a identificação dos fatores de desenvolvimento e na respectiva expectativa da sua continuidade,
da esperança das mães de crianças com doença tendo em conta o vivido, o momento atual e o que
crônica, participantes no estudo. esperam do futuro (dimensão temporal); na iden-
Numa abordagem genuína, mas ainda rudi- tificação, apropriação dos seus atributos pessoais
mentar da esperança, enquanto construto teórico, e recursos de esperança, tal como o envolvimento
esta foi explanada considerando as dimensões que dos mesmos nos relacionamentos estabelecidos
a caracterizam.21 Destas, destacamos os componen- com a família (dimensão afiliativa); e, por fim, na
tes que estruturam a experiência da esperança: as interpretação das suas memórias moralizantes
mães participantes no estudo centraram-se no seu centradas na esperança e no desejar um melhor
processo emocional e de espera, perante o prog- futuro (dimensão cognitiva).
nóstico/evolução da sintomatologia associada
à doença dos seus filhos (dimensão afetiva); na Identificação das histórias de esperança
orientação de objetivos/metas em prol de uma Da análise do genograma de esperança
gestão mais adequada do tratamento/acompa- (representado na Figura 1), confirma-se a centra-
nhamento (dimensão comportamental); no modo lização dos padrões de interação de esperança na
como traduziram a espera perante o futuro e inter- família nuclear, tal como a identificação dos recur-
pretaram as suas experiências de vida pela iden- sos de esperança nos membros que a integram.

Figura 1 - Genograma de esperança da família A

A nível da avaliação da estrutura da família caracterizada como unida e conflituosa na partilha,

A, esta é completada pelos padrões de interação em encorajamento e apoio emocional, ou referenciada
esperança entre a Mãe A e o marido, enquanto casal como abandono e isolamento. Apesar do descrito,
(subsistema conjugal), entre os mesmos como pais mantêm contatos esporádicos, desconhecendo no
(subsistema parental) e entre os seus filhos (sub- entanto as necessidades dos pais. Apesar de falarem
sistema fraternal). Foram identificados relaciona- connosco ao telefone, eles nem fazem ideia do que nós pre-
mentos promotores de esperança entre os seguintes cisamos [...] não convivem diariamente com esta situação
membros da família: avós maternos, casal e filhos. [...] eles dizem que a minha filha é assim e pronto [...]
A ausência de interação com os outros membros como se não houvesse mais nada para fazer (Mãe A).
prendeu-se, sobretudo, com o distanciamento A valorização dos atributos pessoais foi noto-
geográfico e a ausência de ligação dos mesmos riamente responsável pela promoção da descrição de
com a família nuclear. Contudo, tal não representa memórias moralizantes, reportadas às recordações
uma relação de ameaça à esperança, pois não foi de momentos felizes e prazerosos que a mãe viven-
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ciou junto do seu marido, filhos e pais. Dentre outros a irmã com convulsões chegando até a ajudar-nos [...]. A
exemplos, os “momentos de respiro” só possíveis de professora do meu filho tem me contado que ele só celebra
ocorrerem pelo apoio que a sua mãe lhe disponibiliza as coisas boas da irmã [...] quando por exemplo a irmã
a tempo inteiro. Estes momentos são citados como riu pela primeira vez [...] se não foi internada quando
“[...] um espaço de tempo em que os pais não têm adoeceu [...] é um optimista [...] só vê as coisas boas [...]
a responsabilidade de cuidar da criança, estando a e isso dá-me muita força (Mãe A). Ao referir-se ao seu
mesma a ser cuidada por outros cuidadores[...]”.26:66 marido: [...] encara os desafios com muita energia [...]
Este apoio permite ainda a manutenção da sua vida é um optimista e consegue sempre roubar um sorriso na
profissional, sentindo-se sustentada na gestão das filha [...] vê também sempre o melhor dos problemas e das
limitações que a sua filha de três anos de idade apre- dificuldades [...] (Mãe A). Por sua vez, a expressão da
senta, quer ao nível da partilha no cuidar da criança, base espiritual, nesta família, foi percepcionada pela
quer na procura de recursos na comunidade. presença de crenças religiosas num dos membros
Em continuidade, destacou na sua mãe, como do casal e na avó materna. Quanto aos recursos de
atributos pessoais, a coragem no enfrentamento esperança presentes no subsistema individual (na
das dificuldades e retrocessos impulsionados pelas mãe A), a ancoragem na questão “o que tem apren-
complicações inerentes à doença crónica da criança, dido de melhor sobre si com a doença da sua filha”:
o carinho e a serenidade, sobretudo nos momentos [...] a coragem [...] o ser capaz de lutar e conseguir atingir
de partilha e orientação para o futuro. Tal como é o que for melhor para ela [...] até porque há famílias e pais
demonstrado na figura 1, esta orientação foi citada com situações em casa bem piores (Mãe A). Perante o
também no casal, sendo determinante para o em- mencionado foi possível tecer as seguintes conside-
powerment desta família, pois permite o estabeleci- rações: o subsistema conjugal é eficaz no estabelecer
mento de um plano de atividades e distribuição de de metas e objetivos concretizáveis na resolução
tarefas, prevenindo o desgaste físico e mental por de situações perante a adversidade, o que lhes tem
sobrecarga do cuidador: nós conseguimos muito bem permitido prosperar com carinho, apoio e coesão.
distribuir tarefas [...] quando uns não estão avançam Significa que existe uma resiliência familiar bem
outros [...] e quando a minha filha está doente trocamos sucedida, depreendida pela qualidade das interac-
a vigília [...] num dia ficam uns acordados no outro dia ções familiares e atitude optimista, continuando a
há uma troca [...] (Mãe A). família a amar e apoiar os seus membros mesmo
perante os desafios inesperados.27
A mãe enfatizou o carinho, a coragem e o
otimismo no seu marido e no filho de 7 anos de Da leitura do genograma representado na
idade: o meu filho compreende perfeitamente o que a figura 2, depreende-se a existência de distintos
irmã tem e adora a irmã por isso é muito carinhoso com padrões de interação em esperança para além dos
ela [...] por outro lado é um corajoso sobretudo quando vê identificados na família nuclear.

Figura 2 - Genograma de esperança da família B

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Maioritariamente, a mãe B identifica relações qualidade deste relacionamento, concluímos que

promotoras de esperança, exceto a descrita com a o abandono e o isolamento que advêm do decorrer
sobrinha de 24 anos de idade, que reside fora do dos processos de tomada de decisão, estão corre-
País, caracterizada como uma relação com antece- lacionados com o aumento da ansiedade dos seus
dentes de esperança. Trata-se de um membro da pais quando confrontados com a adversidade. Num
família que, no passado, estabeleceu uma relação processo descrito em simultâneo, as estratégias de
muito forte na partilha, encorajamento e apoio enfrentamento utilizadas por esta mãe coadunam-
emocional. Os atributos pessoais que a caracteri- se com o mencionado na literatura temática: a
zam são, essencialmente, a energia e o carinho que aceitação da doença do seu filho e o enfrentamento
transmite, mesmo não residindo na mesma zona ativo da sintomatologia/complicações que a mesma
geográfica. “[...] os múltiplos vínculos de lealdade implica, sobretudo pelo desenvolvimento das suas
dos membros da família extensa podem ser invi- competências no manejo autonomo da terapêutica
síveis, mas são forças muito influentes na estru- endovenosa, e na utilização do suporte emocional
tura familiar. Relacionamentos e apoios especiais conferido pela sua família.28
podem existir a grandes distâncias geográficas
[...]”.1:75 Por sua vez, tratando-se de uma mãe que
CONCLUSÕES
frequentou um programa de formação acerca de
procedimentos relacionados com a administração Considerando o objeto da análise em foco
de terapêutica endovenosa ao seu filho, no domi- nesse artigo, adotamos uma estreita ligação concei-
cílio, em termos de atributos pessoais descreve-se tual entre a esperança, a avaliação e a intervenção
como corajosa e otimista: [...] tem de ser [...] se não o na família.
conseguisse fazer seria tudo muito mais complicado...ti- Independentemente dos cuidados que cada
nha de vir com ele ao hospital muitas vezes e não estaria criança necessita, com maior ou menor dependên-
tranquila nunca...sobretudo se lhe acontecesse alguma cia, as famílias são detentoras de uma estrutura
coisa e estivesse longe de quem lhe pudesse administrar e funcionamento próprios, cuja interpretação foi
o factor VIII (Mãe B). De igual modo, existe uma facilitadora de uma maior compreensão da di-
ligação com a base espiritual, associada à presença nâmica familiar em domínios da promoção de
de crenças: eu acredito em Deus e nos momentos de esperança.
maior aflição eu peço-lhe ajuda...mas não sou praticante A ênfase no seio da prática de enfermagem
apesar de ser católica [...] (Mãe B). dos cuidados centrados na família como cliente,
Considera o apoio que lhe é disponibilizado implica a integração de uma abordagem sistêmica.
pelo seu irmão como imprescindível, sobretudo Esta premissa permitiu identificar os recursos de
desde o falecimento do seu marido. Atribuiu- esperança disponíveis, bem como a natureza e qua-
lhe tal como a si própria, o atributo pessoal de lidade dos vínculos relacionais no estabelecimento
orientação para o futuro, no que se refere ao de padrões de interação em esperança.
estabelecimento e posterior cumprimento de me- Foi possível gerar espaços privilegiados de
tas/objetivos. Sejam estes relacionados com os partilha com as mães participantes no estudo,
cuidados de saúde aos seus filhos, como no que que visaram a ampliação e a celebração das com-
diz respeito a situações quotidianas que carecem petências das famílias, enquanto recursos dispo-
de uma planificação. A este nível, concordamos níveis para o desenvolvimento da sua esperança.
com a importância atribuída às alianças e natu- A valorização das forças em vez das fraquezas,
reza dos vínculos relacionais no “[...] capacitar deficits e/ou dificuldades coadunaram-se com o
a família a obter suas próprias forças e recursos descrito nos modelos de resiliência familiar. No
para seus membros apoiarem-se uns aos outros que diz respeito aos recursos de esperança, estes
[...]”1:162, mesmo que as narrativas advenham da contemplaram as crenças e as práticas religiosas,
perspectiva de um dos pais ou de ambos. pelo que salientamos a importância que a religião
Como relações de ameaça à esperança, des- assumiu nas famílias apresentadas nos genogra-
creveu as existentes com os seus pais: pensam logo o mas de esperança.
pior...é terrível...dou por mim a esconder deles as infor- Ressalvamos o carácter dinâmico do eco-
mações quando o meu filho adoece porque eles em vez de mapa, na análise da natureza e qualidade das
apoiarem fazem muitas questões e dramatizam tudo...a relações estabelecidas entre as mães e os recursos
mim só me dificultam nas horas em que preciso de maior da comunidade, tendo sido destacado a este nível
ajuda (Mãe B). Face ao exposto, relativamente à o papel dos membros da família integrantes do

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- 356 - Charepe ZB, Figueiredo MHJS, Vieira MMS, Afonso Neto LMV

sistema familiar ou da família alargada, no apoio 8. Brás S. Um olhar positivo na terapia familiar: a
aos pais como um recurso de esperança. utilização do contexto terapêutico como forma de
salientar as competências da famílias [página da
Em prol da qualidade dos cuidados que os
internet]. 2005 [acesso 2010 Nov 12]. Disponível em:
pais/família prestam no domicílio à criança com http://www.psicologia.com.pt/artigos/textos/
doença crônica, e a par de uma planificação cola- A0381.pdf
borativa de estratégias promotoras de esperança, 9. Frame MW. The spiritual genogram in family
é possível conferir reciprocidade à promoção do therapy. J Marital Fam Ther. 2000 Apr; 26(2):211-6.
seu bem-estar. Depreendemos que a utilização 10. Hodge DR. Developing a spiritual assessment
de instrumentos de avaliação familiar, como o toolbox: a discussion of the strengths and limitations
genograma de esperança e o ecomapa, têm uma of five different assessment methods. Health Soc
importante aplicabilidade na assistência de en- Work. 2005 Nov; 30(4):314-23.
fermagem, por conferirem maior aproximação e 11. Cutcliffe JR, Grant G. What are the principles and
abertura relacional, à interpretação dos padrões processes of inspiring hope in cognitively impaired
de interação e recursos de esperança existentes older adults within a continuing care environment?. J
no sistema familiar. Sobretudo, em contextos de Psychiatr Ment Health Nurs. 2001 Oct; 8(5):427-36.
risco, agudizações da doença crônica da criança e/ 12. Miller JF. Hope: a construct central to nursing. Nurs
ou nos processos de aprendizagem/acompanha- Forum. 2007 Jan-Mar; 42(1):12-19.
mento, ao assumirmos e valorizarmos a família 13. Stephenson C. The concept of hope revisited for
como alvo dos cuidados. nursing. J Adv Nurs. 1991 Dec; (16):1456-61.
No contexto em questão, considerando 14. Nurses IC. Classificação internacional para a prática
que todas as famílias possuem forças e recursos, de enfermagem: Versão 1.0. Lisboa (PT): Ordem dos
destacam-se os pontos fortes que permitem aos Enfermeiros; 2006.
seus membros lidarem com os desafios e mudanças 15. McDermott D, Snyder CR. Making hope happen:
impostas pela doença da criança: traços que residem a workbook for turning possibilities into reality.
num indivíduo (por exemplo: coragem e otimismo) Oakland(US): New Harbinger Publicatons, Inc;
1999.
e/ou competências nos cuidados parentais.
16. Di Primio A, Schwartz E, Bielemann V, Burille A,
Da premissa que a vivência de uma doença Zillmer J, Feijó A. Rede social e vínculos apoiadores
crônica pode colocar em risco a coesão e a adapta- das famílias de crianças com câncer. Texto Contexto
ção do sistema familiar, propõe-se a utilização/atu- Enferm. 2010 Abr-Jun; 19(2):334-42.
alização dos genogramas de esperança como forma 17. Herth K. Fostering hope in terminally-ill people. J
de reconhecer um apoio efetivo e continuado. Adv Nurs. 1990 Nov; 15(11):1250-9.
18. Buckley J, Herth K. Fostering hope in terminally ill
REFERÊNCIAS patients. Nurs Stand. 2004 Nov; 19(10):33-41.
19. Herth KA, Cutcliffe JR. The concept of hope in
1. Wright LM, Leahey M. Enfermeiras e famílias. um
nursing 3: hope and palliative care nursing. Br J
guia para avaliação e intervenção na família. São
Nurs. 2002 Jul 25-Aug 7;11(14):977-83.
Paulo (SP): Roca; 2002.
20. Editora P. Dicionário escolar da língua portuguesa.
2. Wright LM. Espiritualidade, sofrimento e doença.
Porto (PT): Porto Editora; 2009.
Coimbra (PT): Ariadne Editora; 2005.
21. Entralgo PL. La espera y la esperanza: historia y
3. Hanson SMH. Enfermagem de cuidados de saúde
teoria del esperar humano. Madri (ES): Alianza
à família: uma introdução. In: Hanson SMH.
Editorial; 1984.
Enfermagem de cuidados de saúde à família. teoria,
prática e investigação. Loures (PT): Lusociência; 22. Bassett H, Lloyd C, Tse S. Approaching in the
2005. p. 3-37. right spirit: spirituality and hope in recovery from
mental health problems. Int Jl Ther Rehabil. 2008
4. Alarcão M. (Des) Equilíbrios familiares. Coimbra
Jun; 15(6):254-9.
(PT): Quarteto; 2006.
23. Snyder CR. Handbook of hope. theory, measures, and
5. Butler JF. The family diagram and genogram:
applications. London (UK): Academic Press; 2000.
comparisons and contrasts. Am J Fam Ther. 2008
May; 36(3):169-80. 24. Trepper TS, Dolan Y, McCollum EE, Nelson T. Steve
de shazer and the future of solution-focused therapy.
6. Krüger LL, Werlang BSG. O Genograma como
J Marital Fam Ther. 2006 Apr; 32(2):133-139.
recurso no espaço conversacional terapêutico. Aval
Psicol. 2008 Dez; 7(3):415-26. 25. Wendt NC, Crepaldi MA. A utilização do genograma
como instrumento de coleta de dados na pesquisa
7. Lowe R. Family therapy. 1ª ed. London(UK): Sage
qualitativa. Psico Reflex Crít. 2008; 21(2):302-10.
Publications; 2004.

Texto Contexto Enferm, Florianópolis, 2011 Abr-Jun; 20(2): 349-58.

(Re) Descoberta de esperança na família da criança com doença... - 357 -

26. Charepe ZB. O Encontro com a ajuda mútua: 28. Wong MG, Heriot SA. Parents of children with cystic
percepções dos pais de crianças com doença crónica fibrosis: how they hope, cope and despair. Child
[tese]. Lisboa (PT): Universidade Aberta, Mestrado Care Health Dev. 2008 May; 34(3):344-54.
em Comunicação em Saúde; 2006. 29. MvGoldrick M, Gerson R. Genograms in family
27. Black K, Lobo M. A conceptual review of family assessment. Nova Iorque (US): WW. Norton &
resilience factors. J Fam Nurs. 2008 Feb; 14(1):33-55. Company; 1985.

Texto Contexto Enferm, Florianópolis, 2011 Abr-Jun; 20(2): 349-58.

- 358 - Charepe ZB, Figueiredo MHJS, Vieira MMS, Afonso Neto LMV

ANEXO 1

Codificação do Genograma de Esperança

Correspondência: Zaida Borges Charepe Recebido: 27 de abril de 2010

Instituto de Ciências da Saúde, Universidade Católica Aprovação: 9 de dezembro de 2010
Portuguesa
Edifício da Biblioteca João Paulo II - 5ºpiso
1649-023 - Palma de Cima, Lisboa, Portugal
E-mail: [email protected]

Texto Contexto Enferm, Florianópolis, 2011 Abr-Jun; 20(2): 349-58.