INSTITUTO SUPERIOR MIGUEL TORGA

Escola Superior de Altos Estudos

DOENÇA MENTAL, QUALIDADE DE VIDA E

SOBRECARGA NA FAMÍLIA

Nádia Catarina de Jesus Faria

Dissertação de Mestrado em Psicologia Clínica

Ramo de Psicoterapia e Psicologia Clínica

Coimbra, 2015
 DOENÇA MENTAL, QUALIDADE DE VIDA E
SOBRECARGA NA FAMÍLIA

Nádia Catarina de Jesus Faria

Dissertação Apresentada ao ISMT para Obtenção do Grau de

Mestre em Psicologia Clínica – Ramo de Psicoterapia e Psicologia Clínica

Orientadora: Professora Doutora Joana Sequeira

Coimbra, 2015
 Agradecimentos

Em primeiro lugar, gostaria de agradecer à Professora Doutora Joana Sequeira pelo

acompanhamento, orientação e dedicação ao longo deste trabalho.

A todos os profissionais do Serviço de Psiquiatria e Saúde Mental do Centro

Hospitalar do Médio Tejo, obrigado por terem possibilitado a elaboração deste estudo. Um
enorme agradecimento também a todos os utentes e familiares que participaram, sem eles
nada disto teria sido possível.

Muito obrigado a todos os meus colegas de turma, em especial às colegas de

orientação pela força e ajuda fundamentais para a conclusão deste projeto.

Um obrigado especial aos Professores Doutores Nuno Gomes e Luís Grilo, que
tiverem a gentiliza de oferecer a sua pequena, mas essencial, contribuição.

Em último lugar, não sendo de todo pessoas menos importantes, um obrigado enorme
à minha família, amigos e namorado pelo apoio e incentivo contante que me deram a
motivação necessária para nunca desistir. Por toda a vossa paciência e amizade, obrigado por
fazerem parte da minha vida.
 Resumo

Objetivo: O presente trabalho pretende avaliar a relação entre a qualidade de vida de

indivíduos diagnosticados com uma doença mental e a sobrecarga familiar suportada pelos
cuidadores.

Metodologia: Neste estudo, participaram 62 indivíduos diagnosticados com uma doença

mental (15 diagnosticados com esquizofrenia, 25 diagnosticados com depressão, 10 com
perturbações de ansiedade e 10 com doença bipolar), em seguimento na Consulta Externa de
Psiquiatria, e 62 familiares cuidadores dos sujeitos doentes. Foram aplicados o Instrumento
de Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-BREF)
(Canavarro et al., 2007) e um questionário de caracterização sociodemográfica e de dados
complementares. Aos familiares foi aplicado o Questionário de Problemas Familiares (QPF)
(Xavier, Pereira, Corrêa, & Almeida, 2002).

Resultados: Os sujeitos diagnosticados com doença mental apresentam uma boa perceção de
qualidade de vida e os seus familiares referem uma sobrecarga relativamente baixa. As
mulheres doentes apresentam uma perceção de qualidade de vida mais baixa, nos domínios
físico e ambiental, em comparação com os homens. Os doentes cujos cuidadores são
mulheres referem melhor qualidade de vida. Não foram, contudo, encontradas diferenças na
perceção de qualidade de vida em função do diagnóstico dos pacientes e da existência de
acompanhamento psicológico.

Conclusões: Esta investigação permite concluir que os indivíduos doentes e seus familiares
são resilientes. Os familiares demonstram atitudes positivas em relação aos cuidados ao
doente. São discutidas possíveis explicações clínicas destes resultados e acerca das práticas
dos profissionais de saúde mental.

Palavras-Chave: Doença Mental; Família; Cuidador; Qualidade de Vida; Sobrecarga

Familiar.
 Abstract

Objective: The present work aims to analyse the relation between quality of life of persons
with mental illness and the family burden experienced by their caregivers.

Methodology: 62 individuals with mental illness (15 diagnosed with schizophrenia, 25

diagnosed with depression, 10 with anxiety disorders and 10 with bipolar disorder), followed
in a psychiatric service, and their 62 family caregivers took part in this study. The data
collection consisted of an application of The World Health Organization Quality of Life
Instrument (WHOQOL-BREF) and a questionnare to assess social, demographic and other
clinical data. The family caregivers filled the Family Problems Questionnare (FPQ).

Results: The mentally ill subjects report high perception of quality of life and their caregivers
report low values of family burden. The women diagnosed with mental illness report lower
quality of life – related to physical health and social relationships – comparing to men. The
mentally ill whose caregivers are women report better quality of life. However, no
differences were found in quality of life regarding the diagnostic and the existence of
psychological therapy.

Conclusions: This investigation shows that individuals diagnosed with a mental illness and
caregivers are resilient. The families demonstrate positive attitudes towards mentally ill and
care giving. Possible clinical explanations for these results are discussed and some reflections
of mental health practices by professionals are made.

Keywords: Mental Illness; Family; Caregiver; Quality of Life; Family Burden.

 Índice

Introdução …………………………………………………………………………...…… 1

Materiais e Métodos ……………………………………………………………………… 11

Participantes ...…………………………………………………………………………. 11

Procedimentos ...……………………………………………………………………….. 14

Instrumentos ...…………………………………………………………………………. 14

Análise estatística ...……………………………………………………………………. 16

Resultados ………………………………………………………………………………... 17

Discussão dos Resultados …………………………………………………………… …... 28

Conclusões ……………………………………………………………………………….. 36

Bibliografia ………………………………………………………………………………. 38

Anexos ……………………………………………………………………………………. 44
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Introdução

O conceito de doença mental carece de uma definição operacional sólida que englobe
todas as situações devido à sua natureza subjetiva e evolução progressiva. Contudo, a
American Psychiatric Association (DSM-IV-TR, 2006, p. xxxi) conceptualiza a perturbação
mental como “uma síndrome ou padrão comportamental ou psicológico clinicamente
significativos que ocorrem num sujeito e que estão associados com ansiedade atual (por
exemplo, incapacidade em uma ou mais áreas importantes de funcionamento) ou com um
risco significativamente aumentado de sofrer morte, dor, incapacidade ou uma perda
importante de liberdade”. As estimativas iniciais da Organização Mundial de Saúde (2001)
indicam que cerca de 450 milhões de pessoas sofrem perturbações mentais, sendo a depressão
a principal causa de incapacitação em todo o mundo.
O impacto que esta doença tem na vida do sujeito e da sua família depende do
diagnóstico, da intensidade, do prognóstico e de fatores individuais e familiares (Becker,
Diamond, & Sainfort, 1996; Torresan, Smaira, Ramos-Cerqueira, & Torres, 2008; Zivin,
Wharton, & Rostant, 2013), que afetam a qualidade de vida do doente. O conceito de
qualidade de vida tem em conta: a saúde física e psicológica, a ocupação e atividades de
lazer, o ambiente social e financeiro, bem como os sintomas e perspetivas de vida (Becker,
Diamond, & Sainfort, 1993). É, portanto, um termo subjetivo que depende dos valores
individuais de cada um, da cultura e de diversos outros fatores.
Neste sentido, a investigação de Atkinson, Zibin, & Chuang (1997) demonstraram que
a qualidade de vida do doente mental depende do diagnóstico. Nos EUA, 141 pacientes de
duas clínicas de saúde mental preencheram a Quality of Life Index (uma escala que pretende
avaliar a saúde e o funcionamento global do indivíduo, tendo em conta fatores
socioeconómicos, bem-estar psicológico/espiritual e ambiente familiar). Os pacientes tinham
os seguintes diagnósticos: esquizofrenia, perturbação bipolar e depressão. Os sujeitos
diagnosticados com depressão e perturbação bipolar referiram pior qualidade de vida
comparativamente com os pacientes esquizofrénicos. Porém, a investigação concluiu que
estes últimos são mais afetados pela doença, visto que esta se desenvolve mais cedo, está
relacionada com mais internamentos hospitalares e a maior parte dos pacientes nunca
casaram. Há também uma falta de laços familiares, tanto com a família de origem como com
a alargada. Todavia, apesar de possuírem um nível menor de satisfação geral com a vida, os
dois grupos de perturbações de humor, referiram um maior nível de educação académica,

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

melhores condições financeiras, menor incapacidade a nível da saúde e, possivelmente, um

maior envolvimento em atividades sociais (Atkinson et al., 1997).
O estigma associado à doença mental é outro aspeto que influência a qualidade de
vida. Link e Phelan (2001) conceptualizaram o estigma como decorrente de um conjunto de
componentes interrelacionadas, nomeadamente a atribuição de um “rótulo” às diferenças
individuais tidas como socialmente relevantes, a associação desse “rótulo” a características
indesejáveis (de acordo com estereótipos negativos culturalmente vigentes), a distinção entre
“nós” e “eles”, a perda de estatuto e a discriminação que conduzem a perda de oportunidades
daqueles que são estigmatizados. Corrigan (2004) introduziu a dimensão do estigma infligido
pelo próprio doente – o “auto-estigma” – distinguindo-o do estigma público com recurso a
exemplos de estereótipos e das suas possíveis repercussões. Assim, o estigma público refere-
se a uma forma de estigma dirigida da população geral para os doentes mentais. O segundo
refere-se ao próprio, enquanto doente, resultante da internalização dos estereótipos negativos
vigentes na sociedade.
Mashiach-Eizenberg, Hasson-Ohayon, Yanos, Lysaker e Roe (2013) realizaram um
estudo, em Israel, com o objetivo de examinar a relação entre quatro conceitos: estigma
internalizado, autoestima, esperança e qualidade de vida. Participaram 179 pacientes (sendo a
grande maioria mulheres) diagnosticados com esquizofrenia, perturbação esquizoafetiva,
perturbação bipolar e depressão. Quatro escalas foram administradas: a Internalized Stigma of
Mental Illness Scale (avalia experiências pessoais de estigma relacionadas com a doença
mental), a Manchester Short Assessment of Quality of Life (analisa a qualidade de vida e a
satisfação com a vida), a Adult Dispositional Hope Scale (que pretende avaliar o nível de
esperança, nomeadamente a determinação em alcançar objetivos de vida pessoais e as
cognições acerca da capacidade para gerar meios com vista a atingir esses objetivos) e a
Rosenberg Self-Esteem (para examinar a autoestima).
A investigação sugere que o auto-estigma tem consequências negativas, como por
exemplo sentimentos de vergonha, a diminuição do sentido da vida, da autoeficácia, da
perceção de apoio social e da qualidade de vida. O auto-estigma relacionado com o stresse
pode estar associado a uma diminuição da autoestima e da esperança. Esta última tem um
papel central no processo de reabilitação do doente mental por assumir um papel mediador
entre o insight da doença e a perceção de qualidade de vida, funcionando como uma variável
que afeta a satisfação geral com a vida. A própria redução da autoestima (resultante do
estigma internalizado) origina pensamentos desmotivantes que promovem comportamentos
de evitamento, constituindo obstáculos no alcance de objetivos de vida. Deste modo, a

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

autoestima afeta o nível de esperança que a pessoa possui acerca do futuro (Mashiach-
Eizenberg et al., 2013).
Os doentes mentais parecem possuir dificuldades em gerir a informação acerca do
diagnóstico, o que pode causar níveis elevados de stresse, ansiedade e desconforto. Alguns
indivíduos, receando a rejeição, escolhem não divulgar aspetos mais estigmatizantes da
doença a amigos, familiares e/ou colegas de trabalho (Dinos, Stevens, Serfaty, Weich, &
King, 2004). A forma como a doença mental, particularmente as perturbações psicóticas
(Dinos et al., 2004), é representada nos meios de comunicação social apenas contribui para a
manutenção destes estereótipos (Arboleda-Flórez, 2002; Byrne, 2000; Hayward & Bright,
1997). É comum as pessoas não procurarem tratamento, ou até recusar o internamento, se se
sentirem vítimas das atitudes e comportamentos estigmatizantes da sociedade (Dinos et al.,
2004; Rüsch, Angermeyer, & Corrigan, 2005).
Deste modo, pode afirmar-se que o estigma, como um conjunto de opiniões negativas
e generalizadoras, afeta a reabilitação e a qualidade de vida dos indivíduos portadores de
perturbações mentais, rotulando-os como pessoas perigosas, irresponsáveis, preguiçosas e
antipáticas (Corrigan & Watson, 2002; Crisp, Gelder, Rix, Meltzer, & Rowlands, 2000;
Sartorius, 2002).
As perturbações mentais possuem uma conotação distinta das doenças físicas, pois são
pouco divulgadas e encontram-se cercadas de mitos (Moura, Almeida, & Dal Pozzo, 2011).
Atualmente, sabe-se que a doença mental possui uma etiologia complexa de fatores
biológicos, psicológicos e sociais (Atkinson, et al., 1997; Jönsson, Skärsäter, Wijk, &
Danielson, 2011; Mashiach-Eizenberg, et al., 2013; Spadini & Souza, 2006). Torna-se, então,
necessária uma abordagem multidisciplinar adequada com a finalidade de ressocializar o
doente mental.
Com a evolução dos tratamentos psiquiátricos e farmacológicos, os indivíduos
portadores de doenças mentais vêm sendo mantidos na comunidade e acompanhados em
ambulatório pelos serviços de saúde mental (OMS, 2001). Assim, a responsabilidade pelos
cuidados ao doente passa a ser menos das instituições e mais das famílias.
Segundo Osório (1996, citado por Moura et al., 2011), a família tem como objetivo
preservar, nutrir e proteger os seus elementos. Deve ainda promover a identidade pessoal, a
transmissão de valores e a socialização. O entendimento e a aceitação da doença mental por
parte da família têm uma grande importância na reabilitação do indivíduo com doença
mental.

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

No entanto, apesar de hoje em dia se considerar a família como essencial para a

recuperação do doente mental, nos primórdios da psiquiatria, o doente era totalmente afastado
da sua família e do meio onde vivia. Isto devia-se ao facto de se considerar que a família
dificultava o tratamento e que era a causa do surgimento e evolução da doença (Alarcão,
2006; Colvero, Ide, & Rolim, 2004).
Hoje em dia, esta conceção encontra-se desatualizada, considerando-se a família como
um elemento essencial na reabilitação psicossocial do indivíduo (Walsh, 2003). Apesar dos
avanços farmacológicos dos últimos anos, os pacientes nem sempre seguem ou aderem às
recomendações dos profissionais de saúde. A média da taxa de adesão aos psicofármacos é de
pouco mais de 50% (OMS, 2001). Neste sentido, a família pode constituir um elemento
crucial para motivar o paciente a seguir o regime terapêutico prescrito (Townsed, Biegel,
Ishler, Wieder, & Rini, 2006).
O termo Emoção Expressa (EE) diz respeito ao stresse causado por um ambiente
familiar “negativo”. Os familiares são classificados como tendo um elevado nível de EE
quando fazem críticas frequentes ao paciente, expressam hostilidade ou atitudes de rejeição e
exagerado envolvimento emocional (autossacrifícios extremos). Contudo, estes
comportamentos negativos são vistos como uma resposta frequente à intensa sobrecarga
resultante da convivência com a doença mental e não como sintomas de uma psicopatologia
familiar (Yacubian & Neto, 2001).
Os membros da família têm que aprender a lidar com uma série de problemas
provocados pelo indivíduo com doença mental, como por exemplo: diminuição de cuidados
pessoais, agressividade, isolamento social, risco de suicídio, mudanças de humor, abuso de
substâncias, comportamentos inapropriados, entre outros. A falta de previsibilidade de um
doente psiquiátrico tem um efeito negativo no funcionamento, tendencialmente rotineiro, da
família (Dekel, Goldblatt, Keidar, Solomon, & Polliack, 2005; Jönsson et al., 2011).
A interação com os serviços de saúde mental também constitui uma fonte de
sobrecarga, pois, na maioria das vezes, os contactos são vivenciados como uma experiência
frustrante, confusa, humilhante e solitária (Biegel, Song, & Milligan, 1995). O modelo
médico, centrado na atenuação dos sintomas do paciente, não deixa muito espaço para
ensinar à família como lidar com esta situação inesperada. Existem, portanto, dificuldades no
entendimento da doença mental por parte da família que, frequentemente, não compreende a
doença, a sintomatologia e as mudanças de comportamento do sujeito, nem mesmo o seu
sofrimento (Moura et al., 2011).

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Perante os sintomas que emergem da doença, a família precisa de ter a capacidade

para gerir e mobilizar recursos. Tem de aprender a tolerar situações emocionais extremas, ser
flexível na troca de papéis para fazer face à situação emergente e possuir uma capacidade
elevada de resolução de problemas e utilização de recursos exteriores. No caso da doença
mental, que possui um curso mais episódico, a família fica frequentemente exausta pelas
transições entre crises e períodos normativos, bem como preocupada com a incerteza de
quando ocorrerá uma recaída. Torna-se, então, difícil criar planos futuros. Muitas famílias
referem que a imprevisibilidade da doença põe em causa o estabelecimento de objetivos
futuros pessoais e familiares, o que aumenta a ansiedade antecipatória relativamente a
eventuais recaídas (Jönsson et al., 2011; Rolland, 2012). É fundamental que a família seja
flexível o suficiente para alternar entre duas formas distintas de organização (Rolland, 1999).
Portanto, a existência de uma doença mental pode desestruturar a rotina da família,
exigindo da mesma uma atenção especial para com o indivíduo doente. Neste sentido, cada
pessoa passa a adquirir um papel e significado próprios para conseguir lidar com o novo
quotidiano da vida familiar (Townsend et al., 2006). A vida da família será sujeita a
profundos reajustes, o que pode dificultar a aceitação da doença e do sofrimento que esta
comporta para os envolvidos e, em particular, para o doente (Moura et al., 2011).
Para além das dificuldades de aceitação que podem levar à recusa, existem os
estigmas e preconceitos atribuídos ao doente mental pela sociedade. Como consequência, as
famílias chegam a inibir-se da participação em atividades sociais, o que pode também resultar
da necessidade de mudar dinâmicas, relações e rotinas da família, já que o doente mental
precisa de ser cuidado e acompanhado por alguém, muitas vezes, ininterruptamente (Moura et
al., 2011).
Com o intuito de comprovar que o auto-estigma dos pais de filhos adultos portadores
de uma doença mental influencia a relação entre o insight da doença e a sensação de
sobrecarga, 127 pais participaram num estudo de Hasson-Ohayona, Levya, Kravetza,
Vollanski-Narkisa e Roeb (2011), realizado em Israel. Para analisar o insight da doença
mental (isto é, a consciência da doença e dos seus sintomas), foi utilizada uma adaptação da
Schedule for Assessment of Insisight – Expanded Version. O estigma internalizado foi
avaliado através da adaptação, para pais com filhos portadores de doença mental, da
Internalized Stigma of Mental Illness Scale. Esta escala tem como objetivo avaliar a
experiência subjetiva relativamente à doença mental. Por fim, para analisar a sobrecarga
familiar, aplicou-se uma adaptação da Zarit Family Burden Interview, que é uma medida de
avaliação da frequência do sentimento de emoções negativas relacionadas com o cuidado de

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

um familiar diagnosticado com uma doença severa. Assim, os autores do estudo chegaram à
conclusão que o insight da doença mental aumenta a sobrecarga, visto que esse mesmo
insight aumenta o auto-estigma dos pais. Muitas vezes, a família perceciona-se como uma
extensão da pessoa com a doença, ou, então, sente-se a causadora da mesma. Ambas as
possibilidades geram vergonha e culpa, o que aumenta o auto-estigma da família. Os pais que
referem uma maior sobrecarga podem procurar mais informação sobre a doença, o que, por
sua vez, pode aumentar o seu insight (Hasson-Ohayona et al., 2011).
Para além destes aspetos, a situação pode piorar quando ambos os parceiros de um
casal têm uma perturbação mental. Os processos interpessoais do funcionamento matrimonial
são deteriorados devido à concordância psicopatológica nos dois companheiros, termo
utilizado por Van Orden et al. (2012).
Van Orden et al. (2012) estudaram a relação entre o funcionamento matrimonial e os
padrões, relativamente ao sexo dos participantes, de desenvolvimento de uma perturbação
mental. A investigação ocorreu nos EUA e participaram 304 casais heterossexuais
concordantes para a Perturbação Depressiva Major (PDM) e a Perturbação de Abuso de
Substâncias (PAS). Os sujeitos foram entrevistados acerca da sua psicopatologia através de
uma versão modificada (de modo a incluir os critérios de diagnóstico do DSM-IV) da
Structured Clinical Interview for DSM-III-R – versão não-paciente. No sentido de recolher
informação sobre a história familiar e a qualidade da relação matrimonial, foram aplicadas a
Family Informant Schedule and Criteria e a Dyadic Adjustment Scale, respetivamente. Os
resultados obtidos sugerem que as características da concordância matrimonial (como a
ordem pela qual o parceiro desenvolve a doença e o sexo) têm implicações no funcionamento
matrimonial.
As mulheres desenvolvem a depressão mais cedo e, nos homens, o abuso de
substâncias surge quando são mais novos. Desta forma, no que diz respeito à PDM, é
provável que quando os maridos desenvolvem a doença primeiro que as mulheres, a
severidade da depressão seja maior, originando danos no relacionamento matrimonial, como
distanciamento relacional entre o casal – diminuição da intensidade da interação entre marido
e mulher. De forma semelhante, é possível que as mulheres experienciem uma forma
particular mais severa de PAS quando desenvolvem a doença mais cedo que os maridos. Em
relação à concordância PAS, os casais nos quais as mulheres desenvolvem a doença primeiro
que os maridos referem níveis mais baixos de satisfação matrimonial sob a forma de agitação
relacional. Por agitação relacional entende-se discussões, comportamentos agressivos, etc.
(Van Orden et al., 2012).

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Pelo contrário, relativamente à concordância PDM, os casais, nos quais os maridos

desenvolvem a depressão primeiro que as mulheres, referem níveis mais baixos de satisfação
matrimonial sob a forma de distância relacional. O conceito de distância relacional diz
respeito ao afastamento de um parceiro do relacionamento como forma de lidar com o
conflito ou humor disfórico provocados pela doença mental (idem).
Os resultados deste estudo geram hipóteses no que diz respeito aos processos
interpessoais que estão por detrás da concordância psicopatológica em casais. Existe um
processo explicativo do fenómeno da concordância para as perturbações mentais: a
associação relacional (idem). A associação relacional envolve a escolha do parceiro baseado
nas semelhanças das características da personalidade de cada um (Thiessen & Gregg, 1980,
citado por Van Orden et al., 2012).
As consequências físicas do cuidado do doente mental têm recebido menos atenção
que as psicológicas (Chang, Chiou, & Chen, 2009). Em Taiwan, 388 cuidadores com idade
igual ou superior a 18 anos, participaram num estudo no qual foi analisada a forma como a
saúde mental e a sobrecarga dos cuidadores informais afetam a perceção de saúde física dos
mesmos. Para isso, tiveram de preencher o Chinese Health Questionnaire, de forma a medir a
saúde psicossocial dos cuidadores. De seguida, foi-lhes pedido que completassem uma escala
de 3 itens, desenvolvida com base na General Health Perceptions Subscale. Por último, foi
administrada uma escala modificada para a sobrecarga de cuidadores de Song (2002). Este
instrumento pretendia identificar os sentimentos do cuidador em relação ao familiar doente,
baseado nas seguintes dimensões: disrupção familiar, cansaço e dependência por parte do
doente. Os resultados apontam para uma ligação entre as responsabilidades de cuidar e o
relato de vários sintomas físicos, como dores de cabeça, palpitações cardíacas, dores no peito
ou sensação de aperto, tremores, insónias, etc. (Chang et al., 2009).
A sobrecarga é influenciada por uma variedade de fatores. As famílias afirmam um
maior número de experiências negativas no cuidado quando estão presentes situações de
divórcio, baixo nível de educação, baixa qualidade de vida física e elevada preocupação com
o diagnóstico. Aliás, a perceção que o cuidador informal possui acerca do diagnóstico do
paciente parece ser mais importante, na previsão de consequências negativas, que as próprias
características e comportamentos evidenciados pelo doente (Padierna et al., 2012).
A idade também parece estar negativamente associada à sobrecarga. É possível que os
cuidadores mais velhos sejam pessoas mais tradicionais e que aceitem o papel de cuidador
mais facilmente (Chang et al., 2009). Também se verifica um número maior de cuidadores do
sexo feminino que reportam uma sobrecarga mais elevada, quando comparados com os

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

cuidadores do sexo masculino (Spadini & Souza, 2006; Zauszniewski, Bekhet, & Suresky,
2009).
Apesar das dificuldades que a família tem de enfrentar aquando o diagnóstico, nem
todas percecionam o ato de cuidar da mesma forma. Zegwaard, Aartsen, Grypdonck e
Cuijpers (2013) realizaram uma investigação, na Holanda, em que o conceito de liberdade de
escolha é referido como a chave para explicar as grandes diferenças do impacto da doença
mental na sobrecarga familiar. Foram entrevistados 19 cuidadores de duas organizações de
saúde mental acerca de acontecimentos, situações e/ou conversas, que tenham tido com o
familiar, sobre o cuidado da sua vida diária. Os resultados mostram que a perceção da
liberdade de escolha é definida como um estado psicológico não-consciente no qual o
cuidador sente que pode escolher desistir do papel de cuidador. Este conceito pode levar a
dois tipos de cuidadores distintos: os cuidadores tipo 1 e os cuidadores tipo 2. Nestes últimos,
cuidadores tipo 2, o cuidado é visto como uma consequência lógica e inevitável da partilha
das suas vidas com o familiar portador da doença mental. Para eles, é impossível desistir do
papel de cuidar, pois não conseguiriam lidar com sentimento de “abandonar o familiar” se
não cuidassem total ou quase totalmente dele. Todos os níveis de interação entre o cuidador,
o doente, o ambiente social e o relacionamento interpessoal são afetados pela sobrecarga. Os
cuidadores sentem falta de autorrealização e intimidade com os seus parceiros. Nestas
circunstâncias, o cuidado pode levar à perda, sofrimento e esgotamento (Zegwaard et al.,
2013).
No que diz respeito aos cuidadores tipo 1, estes experienciam o cuidado como
voluntário, o que contribui para uma melhoria da qualidade de vida do doente. Estes
cuidadores baseiam o seu apoio na simpatia e compaixão. Eles não providenciam todo o
cuidado, sabem dividir e delegar tarefas e é importante que o cuidado seja bem organizado.
Nesta situação, o cuidado é considerado como satisfatório e enriquecedor, e dificilmente
experienciam sobrecarga (idem).
Posto isto, embora algumas famílias sejam perturbadas por crises ou stresses crónicos,
muitas conseguem emergir mais fortes e desembaraçadas. A resiliência, ou seja, a capacidade
para ultrapassar e evoluir através dos desafios da vida, tem-se tornado num conceito
importante na temática da saúde mental (Walsh, 2003).
Nos EUA, 60 sujeitos do sexo feminino cuidadores de familiares com uma doença
mental participarem num estudo de Zauszniewski et al. (2009), com o intuito de examinar os
efeitos de os fatores de risco – como a sobrecarga do cuidador, sentimentos de estigma,
dependência do familiar e disrupção familiar – e os fatores de proteção – nomeadamente,

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

cognições positivas encontradas na resiliência. A média de idades das cuidadoras é de 46

anos e, entre as doenças mentais dos familiares, encontram-se a esquizofrenia (45%) e
perturbação bipolar (45%), depressão (8%) e perturbação de pânico (2%). Foram aplicados
aos cuidadores a Overall Caregiver Burden Scale (para identificar os fatores de risco
relacionados com a sobrecarga familiar), a Depressive Cognition Scale (para medir os
pensamentos otimistas que podem funcionar como fatores de proteção), a Sense of Coherence
Scale (que analisa a perceção de coerência como indicador de resiliência) e a Self-Control
Schedule (para avaliar o acesso a recursos como outro indicador da resiliência). Os resultados
indicam que as atitudes positivas dos familiares cuidadores encontram-se associadas a níveis
mais baixos de sobrecarga (Zauszniewski et al., 2009).
Segundo Van Breda (2009, citado por Zauszniewski et al. 2009), a resiliência é
determinada pela interação entre fatores de risco e de proteção. Os efeitos dos fatores de risco
podem ser minimizados pelos fatores de proteção, como o bem-estar psicológico, o controlo
pessoal, as estratégias de coping, o otimismo/esperança, a autoeficácia, entre outros (idem).
O estudo descrito identifica dois tipos de resiliência: a capacidade de acesso a
recursos e o sentido de coerência. O sentido de coerência é uma orientação expressa na
crença de que o mundo é compreensível, manejável e significativo (Antonovsky, 1979, citado
por Zauszniewski et al., 2009). Os autores examinaram também a influência das cognições
positivas nos fatores de risco, relativamente à sobrecarga dos cuidadores do sexo feminino.
Os resultados demonstram que os sujeitos têm maior capacidade de aceder a recursos quando
utilizam cognições positivas, o que reduz a severidade dos sintomas da sobrecarga familiar.
Também se verificou uma associação entre atitudes positivas – ou avaliação positiva de uma
determinada situação – e o sentido de coerência (Zauszniewski et al., 2009).
Posto isto, a perspetiva da resiliência familiar foca-se no risco e potencial da família
como uma unidade funcional que assenta no pressuposto de que as crises e adversidades
persistentes têm um impacto em toda a família. As fontes de stresse podem perturbar o
funcionamento do sistema familiar, produzindo efeitos que se propagam por todos os
elementos. No entanto, perante o surgimento de crises, algumas famílias conseguem reunir
recursos que lhes permitem recuperar e crescer com a adversidade, tornando-se mais
resilientes (Walsh, 2003).
As intervenções de grupo familiares são projetadas para reduzir o stresse familiar e
providenciar apoio através de informação prática e parâmetros de gestão de períodos de
stresse previsíveis no curso de uma doença mental crónica. As famílias são ajudadas a
desenvolver estratégias de coping e a planear a gestão de futuras crises. O formato em grupo

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

fornece apoio social, partilha de experiências e redução do estigma e isolamento das famílias
(Jarrott & Roberto, 2008), diminuindo assim a sensação de sobrecarga (Meis et al., 2013).
Os profissionais de saúde mental têm vindo a implementar uma variedade de
programas psicoeducacionais como forma de fornecer informações sobre a doença mental e
aliviar o sofrimento dos familiares. No entanto, este tipo de intervenção é ainda pouco
utilizado na prática clínica, geralmente, devido ao escasso contacto existente entre os técnicos
de saúde e as famílias (Dixon et al., 2001; Fadden, 1998).
No atual sistema de saúde português, o desenvolvimento de serviços comunitários não
é tarefa fácil. As direções dos serviços gozam de reduzida autonomia e têm que enfrentar
inúmeros constrangimentos burocráticos para promover a criação de dipositivos na
comunidade. A composição habitual das equipas profissionais baseia-se no modelo hospitalar
mais tradicional – médicos e enfermeiros para o internamento – sendo difícil convencer as
administrações de que é necessário alterar esta composição e contratar outros técnicos
(Caldas de Almeida & Xavier, 1997). A falta de motivação por parte dos profissionais de
saúde (Gonçalves-Pereira, Xavier, Neves, Barahona-Correa, & Fadden, 2006), aliada à falta
de recursos e má gestão dos mesmos, bem como à enorme escassez de investigação nesta área
(Caldas de Almeida & Xavier, 1997), contribui para a desvalorização das intervenções
familiares.

Com o presente estudo, procura-se estudar a relação entre a qualidade de vida dos
doentes e a sobrecarga familiar suportada pelos cuidadores, e a possível associação entre
estas variáveis com algumas características sociodemográficas (idade, sexo, estado civil, etc.)
e clínicas (diagnóstico, número de internamentos, seguimento psicológico, entre outras) dos
participantes.

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Materiais e Métodos

Participantes

Os participantes deste estudo são 62 indivíduos diagnosticados com uma doença

mental e 62 familiares dos utentes que são seguidos no Serviço de Psiquiatria e Saúde Mental
do Centro Hospitalar do Médio Tejo (CHMT), localizado na Unidade Hospitalar de Tomar.
Os indivíduos portadores de doença mental são adultos, isto é, têm uma idade igual ou
superior a 18 anos e vivem nas áreas de residência abrangidas pelo CHMT: Abrantes, Tomar
e Torres Novas. Os familiares são as pessoas que constituem o agregado familiar do doente e
que estão presentes no seu quotidiano.

De acordo com as características sociodemográficas dos doentes, apresentadas na

tabela 1, 48,4% (n = 30) pertence ao sexo masculino e 51,6% (n = 32) são do sexo feminino.
As idades dos doentes inquiridos estão compreendidas entre os 18 e os 77 anos, tendo em
média 45 anos de idade.
Em relação ao estado civil, a maioria dos indivíduos são casados ou encontram-se em
união de facto (n = 29; 46,8%), sendo apenas 4 viúvos (4,8 %).
A maior parte dos participantes tem uma escolaridade equivalente ao ensino
secundário (n = 23; 37,1%), seguindo-se daqueles que apenas completaram o 1º ciclo do
ensino básico (n = 16; 25,8%). Com uma percentagem de 9,7% (n = 6), encontram-se os que
possuem uma licenciatura. Os indivíduos que completaram o 2º e 3º ciclos do ensino básico
têm percentagens de 8,1% (n = 5) e 17,7% (n = 11), respetivamente. Apenas um dos
indivíduos é analfabeto.
No que diz respeito à situação laboral, mais de metade dos doentes encontra-se
desempregado/reformado (n = 35; 56,5%), enquanto apenas 32,3% dos inquiridos (n = 20)
está empregado e 7 sujeitos (11,3%) são estudantes.
Quanto ao agregado familiar, 54,8% (n = 34) dos doentes vive com o cônjuge e/ou
filhos e 35,5% (n = 22) vive com os pais e/ou irmãos. Salienta-se que 4 sujeitos (6,5%) vivem
sozinhos. Neste caso, o familiar participante no estudo corresponde ao cuidador informal que
mais contacto tem com o doente.

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Tabela 1
Dados sociodemográficos dos participantes (doentes)
Variáveis N % M (DP) Min Max
Sexo (n = 62)
Masculino 30 48,4
Feminino 32 51,6
Idade (n = 62)
18 – 35 anos 17 27,4
36 – 49 anos 21 33,9 45,23 (15,88) 18 77
50 – 69 anos 20 32,3
≥ 70 anos 4 6,5
Estado civil (n = 62)
Solteiro 18 29,0
Casado/união de facto 29 46,8
Divorciado/separado 12 19,4
Viúvo 3 4,8
Habilitações literárias (n = 62)
1º ciclo 16 25,8
2º ciclo 5 8,1
3º ciclo 11 17,7
Secundário 23 37,1
Licenciatura 6 9,7
Analfabeto 1 1,6
Situação laboral (n = 62)
Estudante 7 11,3
Empregado 20 32,3
Desempregado/reformado 35 56,5

Relativamente às principais características clínicas dos doentes, verificamos, através

da tabela 2, que 40,3% (n = 25) dos indivíduos estão diagnosticados com depressão. Os
outros diagnósticos incluem: esquizofrenia (n = 15; 24,2%), perturbação bipolar (n = 10;
16,1%) e perturbações de ansiedade (n = 10; 16,1%). Podemos observar que a variável
“tempo que tem o diagnóstico” apresenta duas categorias modais: indivíduos com um tempo
superior a 10 anos e sujeitos com um intervalo temporal superior a 1 ano e inferior ou igual a
5 anos apresentam a mesma percentagem (n = 18; 29%). Apenas 5 sujeitos (8,1%) estão
diagnosticados com a doença mental há menos de 6 meses.
O mesmo se verifica quanto à variável “tempo que tem seguimento psiquiátrico”, na
medida em que a maioria dos doentes tem acompanhamento psiquiátrico há mais de 10 anos
(n = 19; 30,6%). Apenas 3 pacientes (4,8%) são acompanhados há menos de 6 meses.
Mais de metade dos participantes não tem seguimento psicológico (n = 36; 58,1%).
Dos participantes que possuem seguimento psicológico, 11 (17,7%) afirma tê-lo entre há 6
meses a 1 ano e 10 (16,1%) há menos de 6 meses. Apenas 5 indivíduos (8,1%) declaram que
o acompanhamento decorre há mais de 1 ano.

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Quanto ao número de internamentos, os valores situam-se entre 0 e 7, sendo o mais

frequente os doentes que foram internados 1 vez ou nenhuma (n =32; 51,6%). Em média, os
doentes foram submetidos a 2 internamentos psiquiátricos.

Tabela 2
Principais dados clínicos dos participantes (doentes)
Variáveis N % M (DP) Min Max
Diagnóstico (n = 62)
Perturbação Bipolar 10 16,1
Esquizofrenia 15 24,2
Depressão 25 40,3
Perturbações de Ansiedade 10 16,1
Outros 2 3,2
Tempo que tem o diagnóstico (n = 62)
< 6 meses 5 8,1
6 meses – 1 ano 8 12,9
> 1 – 5 anos 18 29,0
> 5 – 10 anos 13 21,0
> 10 anos 18 29,0
Tempo que tem seg. psiquiátrico (n = 62)
< 6 meses 3 4,8
6 meses – 1 ano 8 12,9
> 1 – 5 anos 16 25,8
> 5 – 10 anos 16 25,8
> 10 anos 19 30,6
Número de internamentos (n = 62)
0–1 32 51,6
2–4 24 38,7 1,92 (1,96) 0 7
≥5 6 9,7
Seguimento psicológico (n = 62)
Sim 26 41,9
Não 36 58,1
Tempo que tem seg. psicológico (n = 26)
< 6 meses 10 16,1
6 meses – 1 ano 11 17,7
> 1 ano 5 8,1
Notas: seg. = seguimento.

A tabela 3 apresenta as características sociodemográficas dos participantes familiares

dos doentes, sendo possível observar que a maioria pertence ao sexo feminino (n =37; 59,7%)
comparativamente com o sexo masculino (n = 25; 40,3%).
As idades dos familiares inquiridos estão compreendidas entre os 18 e 84 anos, sendo
que estes têm, em média, 53 anos de idade.
Grande parte dos familiares participantes são cônjuges dos doentes (n = 26; 41,9%),
pai ou mãe (n = 23; 37,1%). Uma pequena parte diz respeito aos filhos/filhas dos utentes (n =
9; 14,5%).

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Tabela 3
Características sociodemográficas dos participantes (familiares dos doentes)
Variáveis N % M (DP) Min Max
Sexo (n = 62)
Masculino 25 40,3
Feminino 37 59,7
Idade (n = 62)
18 – 35 anos 8 12,9
36 – 49 anos 13 21,0 53,21 (15,70) 18 84
50 – 69 anos 31 50,0
≥ 70 anos 10 16,1
Grau de parentesco com o doente (n = 62)
Pai/mãe 23 37,1
Cônjuge 26 41,9
Filho/filha 9 14,5
Outros 4 6,5

Procedimentos

Cumprindo os procedimentos previstos no Código Deontológico dos Psicólogos

Portugueses relativamente aos trabalhos de investigação, foi pedida, inicialmente, uma
autorização ao CHMT de forma a poder realizar a recolha de dados no Serviço de Psiquiatria
e Saúde Mental.
Todos os participantes assinaram uma declaração de consentimento informado, onde
constam os objetivos principais da investigação, a garantia da participação voluntária e
anonimato dos dados. Assim, foi administrado o Instrumento de Avaliação da Qualidade de
Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-BREF), juntamente com um
questionário de dados sociodemográficos e complementares, a 62 utentes diagnosticados com
uma doença mental, e o Questionário de Problemas Familiares (QPF) aos familiares desses
mesmos utentes. Alguns dos indivíduos demonstraram dificuldades no preenchimento do
protocolo, pelo que este foi administrado na presença da investigadora, de modo a esclarecer
eventuais dúvidas. O protocolo foi aplicado entre os meses de julho a outubro de 2014 e o
preenchimento foi feito durante o tempo de espera da consulta no Serviço de Psiquiatria e
Saúde Mental do CHMT.

Instrumentos

Nesta investigação, foram utlizados três instrumentos para a recolha de informação: 1)

questionário de dados sociodemográficos e complementares; 2) o Instrumento de Avaliação
da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-BREF) (Canavarro et

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

al., 2007); e 3) Questionário de Problemas Familiares (QPF) (Xavier, Pereira, Corrêa, &
Almeida, 2002).
O questionário de dados sociodemográficos e complementares pretendeu recolher as
características principais dos doentes, nomeadamente dados pessoais (sexo, idade, estado
civil, etc.) e clínicos (diagnóstico, número de internamentos, seguimentos psicológico, etc.).
Este questionário era preenchido pelos próprios utentes e, em caso de dúvida, eram
consultados os processos clínicos dos mesmos.
O Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde
(WHOQOL-BREF), também preenchido pelos doentes, destina-se à avaliação da perceção de
indivíduos adultos (com ou sem patologia) em relação à sua qualidade de vida. Consiste num
questionário de autorresposta, composto por 26 itens obrigatórios, que contempla a influência
da saúde física, estado psicológico, nível de independência, relações sociais, crenças pessoais
e características ambientais. As perguntas encontram-se organizadas em quatro escalas de
resposta de tipo Likert de 5 pontos (intensidade, capacidade, frequência e avaliação)
(Canavarro et al., 2007). Existe uma versão longa com 100 itens (Canavarro et al., 2006),
destinado a populações clínicas, que não foi aplicado por se considerar demasiado complexo
e extenso para os participantes em causa, que apresentam um diagnóstico de doença mental.
O instrumento encontra-se organizado em quatro domínios: físico (que corresponde
aos itens: 1, 2, 3, 9, 10, 11 e 12), psicológico (dos quais fazem parte os itens: 4, 5, 6, 7, 8 e
24), relações sociais (itens: 13, 14 e 15) e ambiente (os itens são: 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22 e
23). Relativamente à cotação, de forma a obter os resultados de cada domínio, são somados
todos os itens (exceto os itens 3, 4 e 26 que correspondem a itens invertidos e, por isso,
implicam a sua subtração) e dividido pelo resultado do número de itens correspondentes a
cada domínio multiplicado por 4; o resultado final é multiplicado por 100, visto que a
Organização Mundial de Saúde (OMS) optou por transformar os resultados numa escala de 0
a 100. O estudo de validação do WHOQOL-BREF para a população portuguesa de Canavarro
et al. (2007) demonstrou uma consistência interna (alfa de Cronbach) de 0,79 considerando o
conjunto dos domínios (físico = 0,87; psicológico = 0,84; relações sociais = 0,64; e ambiente
= 0,78).
O Questionário de Problemas Familiares (QPF) foi respondido pelo familiar do doente
e trata-se de um instrumento que pretende avaliar o grau da sobrecarga familiar no cuidado de
indivíduos diagnosticados com uma perturbação mental. É um instrumento de
autopreenchimento constituído por 29 itens obrigatórios, que abrange as áreas de repercussão
da doença na família (interação familiar, rotina familiar, lazer, trabalho, saúde mental e física,

15
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

rede social), necessidade de supervisão, apoio dos técnicos, preocupação, estigma e

sentimentos de culpa. Apresenta ainda três secções que avaliam o impacto sobre outros filhos
e as implicações económicas diretas e indiretas. Cada item é cotado segundo uma escala de
tipo Likert, com quatro ou cinco opções possíveis que variam entre 1 e 4, incluindo, em
algumas questões, a opção 7 para o caso de a situação descrita não se aplicar (Xavier et al.,
2002).
Os itens estão divididos em cinco fatores: sobrecarga objetiva (dos quais fazem parte
os itens: 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16 e 19), ajuda recebida (os itens são: 1, 2, 3, 4, 5, 6 e
25), sobrecarga subjetiva (itens: 15, 16, 17, 18, 20 e 21), atitudes positivas (itens: 22, 24, 26 e
27) e criticismo (itens: 23, 28 e 29). No que diz respeito à cotação, são somados as
pontuações de todos os itens, sendo alguns destes itens invertidos (1, 2, 3, 4 e 29) e divididas
pelo número de itens correspondente a cada fator (Xavier et al., 2002).
O estudo da validação do QPF para a população portuguesa de Xavier et al. (2002)
demonstrou, relativamente às cinco subescalas, uma consistência interna (alfa de Cronbach)
de 0,86 para a sobrecarga objetiva, 0,80 para a sobrecarga subjetiva, 0,74 para o apoio
recebido, 0,67 para as atitudes positivas e 0,38 para o criticismo.

Análise estatística

Para o tratamento estatístico dos dados, recorremos ao programa informático

Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 20.0.
Foram calculadas as estatísticas descritivas, bem como a estatística inferencial e
correlacional. Para isto, recorremos a testes paramétricos para amostras independentes. Dado
que o número da amostra é superior a 30, assumimos, assim, a normalidade aproximada da
distribuição das varáveis em estudo. Para a comparação das médias foram utilizados o
teste t-student e a análise da variância (ANOVA). Para a análise das correlações, utilizámos o
coeficiente de correlação de Pearson, interpretando os resultados segundo a grelha de
classificação proposta por Cohen e Holliday (1982, citado por Bryman & Cramer, 2005).

16
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Resultados

Qualidade de vida

A tabela 4 apresenta os resultados da perceção da qualidade de vida geral em função

das características sociodemográficas dos doentes.
Assim, podemos verificar que os homens possuem uma perceção de qualidade de vida
superior (M = 51,39; DP ± 11,12) às mulheres (M = 46,11; DP ± 10,98).
Os participantes que apresentam melhor qualidade de vida têm idades compreendidas
entre os 18 e 35 anos (M = 53,30; DP ± 11,10), enquanto os indivíduos com idades
compreendidas entre os 36 e 49 anos referem pior qualidade de vida (M = 46,67; DP ±
10,98).
No que diz respeito ao estado civil, os solteiros apresentam valores mais elevados (M
= 58,21; DP ± 12,13) e os viúvos referem valores mais baixos (M = 44,08; DP ± 11,38).

Tabela 4
Resultados da perceção de qualidade de vida geral em função dos dados sociodemográficos dos doentes
Variáveis M (DP) Min Max t (p) F (p)
Sexo
Masculino (n = 32) 51,39 (11,12) 33,11 77,08 1,883 (0,65)
Feminino (n = 30) 46,11 (10,98) 25,56 73,33
Idade
18 – 35 anos (n = 17) 53,30 (11,10) 36,06 77,08
36 – 49 anos (n = 17) 46,67 (10,98) 26,34 76,90 1,351 (0,267)
50 – 60 anos (n = 20) 47,14 (11,81) 25,56 73,10
≥ 70 anos (n = 4) 47,05 (8,39) 37,95 55,10
Estado civil
Solteiro (n = 18) 51,28 (12,13) 33,11 77,08
Casado/união de facto (n = 29) 47,71 (12,41) 25,56 76,90 0,551 (0,650)
Divorciado/separado (n = 12) 48,20 (6,51) 37,83 61,12
Viúvo (n = 3) 44,08 (11,38) 31,32 53,20
Habilitações literárias
1º ciclo (n = 12) 45,07 (11,75) 25,50 73,10
2º ciclo (n = 5) 46,15 (16,03) 26,34 68,23
3º ciclo (n = 11) 54,61 (11,42) 42,52 76,90 1,236 (0,305)
Secundário (n = 23) 49,62 (9,25) 38,06 77,08
Licenciatura (n = 6) 47,56 (11,81) 33,11 63,58
Analfabeto (n = 1) 37,95
Situação laboral
Estudante (n = 7) 54,98 (12,31) 38,06 73,33
Empregado (n = 20) 46,82 (7,60) 32,11 59,23 1,389 (0,257)
Desempregado/reformado (n = 35) 48,46 (12,60) 25,56 77,08
Agregado familiar
Pais e irmãos (n = 22) 49,76 (10,76) 33,11 77,08
Cônjuge e filhos (n = 34) 47,26 (11,99) 25,56 76,90 0,526 (0,666)
Sozinho (n = 4) 51,44 (7,54) 43,71 61,12
Outros (n = 2) 55,02 (14,31) 44,90 65,14

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Os doentes com habilitações literárias correspondentes ao 3º ciclo de ensino

apresentam uma melhor qualidade de vida geral (M = 54,61; DP ± 11,42), ao passo que
aqueles com o 1º ciclo têm resultados mais baixos (M = 45,07; DP ± 11,75).
Verificamos também que, relativamente à situação laboral, os estudantes apresentam
melhor qualidade de vida (M = 54,98; DP ± 12,31), ao passo que os empregados referem pior
qualidade de vida (M = 46,82; DP ± 7,60).
Podemos observar, ainda, que os doentes que vivem sozinhos referem melhor
qualidade de vida (M = 51,44; DP ± 7,54) e aqueles que partilham a casa com o cônjuge e
filhos apresentam valores mais baixos (M = 47,26; DP ± 11,99).
Todavia, apesar destas diferenças, a comparação das médias, relativamente a todas as
variáveis mencionadas, não revelou diferenças estatisticamente significativas.

A tabela 5 representa a análise dos quatro domínios constituintes da qualidade de vida

– físico, psicológico, relações sociais e ambiente – e evidencia que os homens referem uma
qualidade de vida mais elevada relativamente ao domínio 4 – ambiente – (M = 59,6; DP ±
8,0) e valores mais baixos no domínio 3 – relações sociais – (M = 44,4; DP ± 20,3). Nas
mulheres, observa-se um cenário semelhante, na medida em que os valores mais elevados
também se verificam no domínio 4 – ambiente – (M = 52,7; DP ± 12,2). Contudo,
contrariamente aos homens, as mulheres referem uma qualidade de vida inferior no domínio
2 – psicológico – (M = 42,5; DP ± 14,6). Observaram-se diferenças estatisticamente
significativas entre homens e mulheres quanto à qualidade de vida no domínio 1 (t = 2,79; p
= 0,01) e no domínio 4 (t = 2,59; p = 0,01).
Relativamente à idade, a faixa etária dos 18 aos 35 anos apresenta melhor qualidade
de vida no domínio 4 (M = 59,2; DP ± 8,1) e pior no domínio 2 (M = 47,3; DP ± 14,7). Nos
indivíduos com idades compreendidas entre os 36 e 49 anos, os valores mais elevados
também correspondem ao domínio 4 (M = 55,1; DP ± 10,8), ao passo que os resultados mais
baixos apontam para o domínio 3 (M = 38,1; DP ± 14,6). Quanto à idade, foram identificadas
diferenças estatisticamente significativas relativamente ao domínio 1 (F = 3,54; p = 0,02). O
teste de Tukey comprova que as diferenças se encontram nas faixas etárias: 18 – 35 anos e ≥
70 anos (p = 0,04).
Em relação ao estado civil, os solteiros e os casados apresentam valores superiores no
domínio do ambiente (M = 58,7; DP ± 7,7; e M = 53,3; DP ± 13,3, respetivamente).
Enquanto os solteiros referem valores mais baixos no domínio das relações sociais (M = 43,5;
DP ± 23,8), os casados indicam o domínio psicológico (M = 44,5; DP ± 14,9).

18
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Tabela 5
Resultados dos domínios da perceção de qualidade de vida em função dos dados sociodemográficos dos
doentes
Domínio 1 Domínio 2 Domínio 3 Domínio 4
(físico) (psicológico) (relações sociais) (ambiente)
Variáveis M (DP) M (DP) M (DP) M (DP)
Sexo t (p) t (p) t (p) t (p)
Masculino (n = 32) 55,7 (12,0) 2,79 45,8 (14,1) 0,93 44,4 (20,3) 0,04 59,6 (8,0) 2,59
Feminino (n = 30) 45,0 (17,6) (0,01) 42,5 (14,6) (0,36) 44,3 (16,0) (0,97) 52,7 (12,2) (0,01)
Idade F (p) F (p) F (p) F (p)
18 – 35 anos (n = 17) 58,1 (10,7) 47,3 (14,7) 48,5 (22,7) 59,2 (8,1)
36 – 49 anos (n = 17) 50,7 (15,9) 3,54 42,9 (14,3) 0,71 38,1 (14,6) 2,04 55,1 (10,8) 0,86
50 – 60 anos (n = 20) 45,9 (14,9) (0,02) 44,2 (15,3) (0,56) 44,6 (16,1) (0,12) 53,9 (13,1) (0,47)
≥ 70 anos (n = 4) 34,8 (26,1) 36,5 (4,0) 58,3 (15,2) 58,6 (10,0)
Estado civil F (p) F (p) F (p) F (p)
Solteiro (n = 18) 57,5 (10,9) 45,4 (15,1) 43,5 (23,8) 58,7 (7,7)
Casado/união facto 46,4 (19,6) 44,5 (14,9) 46,6 (16,3) 53,3 (13,3)
(n = 29) 2,06 1,98 0,61 1,15
Divorciado/separado 49,7 (9,2) (0,12) 45,8 (9,7) (0,13) 38,9 (10,9) (0,61) 58,3 (6,8) (0,34)
(n = 12)
Viúvo (n = 3) 44,1 (14,4) 25,0 (11,0) 50,0 (22,1) 57,3 (12,6)
Hab. literárias F (p) F (p) F (p) F (p)
1º ciclo (n = 12) 41,7 (16,3) 39,8 (17,4) 47,9 (17,9) 50,8 (14,4)
2º ciclo (n = 5) 48,6 (28,3) 45,0 (11,2) 36,7 (17,3) 54,4 (18,6)
3º ciclo (n = 11) 57,5 (13,4) 3,13 52,3 (14,2) 1,12 48,5 (15,7) 0,53 60,2 (6,7) 1,37
Secundário (n = 23) 54,2 (11,2) (0,02) 44,0 (12,2) (0,36) 43,3 (17,9) (0,75) 57,9 (7,7) (0,25)
Licenciatura (n = 6) 51,2 (9,2) 41,0 (14,3) 40,3 (26,6) 57,8 (5,9)
Analfabeto (n = 1) 14,3 37,5 50,0 50,0
Situação laboral F (p) F (p) F (p) F (p)
Estudante (n = 7) 61,7 (10,0) 50,6 (15,3) 46,4 (22,0) 61,2 (8,8)
Empregado (n = 20) 50,0 (11,2) 2,26 43,1 (11,2) 0,81 40,4 (15,1) 0,69 53,8 (7,1) 1,24
Desempregado/ 48,0 (18,4) (0,11) 43,3 (15,7) (0,45) 46,2 (19,0) (0,50) 56,3 (12,7) (0,30)
reformado (n = 35)
Agregado familiar F (p) F (p) F (p) F (p)
Pais e irmãos (n =22) 55,2 (10,3) 44,3 (13,6) 41,3 (21,1) 58,2 (7,38)
Cônjuge e filhos 46,5 (18,4) 1,68 43,8 (14,9) 0,40 45,3 (15,8) 0,48 53,4 (12,6) 2,00
(n = 34) (0,18) (0,75) (0,70) (0,12)
Sozinho (n = 4) 48,2 (16,6) 40,6 (15,0) 52,1 (18,5) 64,8 (6,4)
Outros (n = 2) 60,7 (10,1) 54,2 (17,7) 45,8 (29,5) 59,38 (0)
Notas: Hab. = Habilitações.

Ao observar as habilitações literárias, verificamos que os participantes que concluíram

o 3º ciclo apresentam melhor qualidade de vida referente no domínio ambiente (M = 60,2; DP
± 6,7) e pior no domínio das relações sociais (M = 48,5; DP ± 15,7). Embora os participantes
que possuem o 1º ciclo também apresentem valores mais elevados no domínio 4 (M = 50,8;
DP ± 14,4), os resultados mais baixos correspondem ao domínio 2 (M = 39,8; DP ± 17,4).
No que respeita à situação laboral, tanto os estudantes como os empregados referem
melhor qualidade de vida no domínio 4 (M = 46,4; DP ± 22,0; e M = 40,4; DP ± 15,1,
respetivamente) e valores mais baixos no domínio 3 (M = 46,4; DP ± 22,0; e M = 40,4; DP ±
15,1, respetivamente).

19
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Quanto ao agregado familiar, verificamos que o domínio 4 apresenta valores mais

elevados para os pacientes que vivem com o cônjuge e filhos (M = 53,4; DP ± 12,6) e
sozinhos (M = 64,8; DP ± 6,4). Os valores mais baixos destes grupos correspondem ao
domínio 2 (M = 43,8; DP ± 14,9; e M = 40,6; DP ± 15,0, respetivamente).

De seguida (tabela 6), procedemos à análise da qualidade de vida geral em função das
características clínicas dos doentes.
Não se observaram diferenças estatisticamente significativas entre os grupos
relativamente às variáveis: diagnóstico, tempo de diagnóstico, existência de seguimento
psicológico e tempo do seguimento, no que concerne à perceção de qualidade de vida geral.

Tabela 6
Resultados da perceção de qualidade de vida geral em função dos dados clínicos dos doentes
Variáveis M (DP) Min Max t (p) F (p)
Diagnóstico
Perturbação Bipolar (n = 10) 45,29 (5,97) 31,32 54,20
Esquizofrenia (n = 15) 55,49 (11,36) 37,83 77,08 2,110 (0,091)
Depressão (n = 25) 46,17 (12,48) 25,56 73,33
Perturbações de Ansiedade (n = 10) 47,44 (7,59) 33,11 59,23
Outros (n = 2) 51,60 (19,15) 38,06 65,14
Tempo que tem o diagnóstico
< 6 meses (n = 5) 49,52 (7,29) 41,96 59,23
6 meses – 1 ano (n = 8) 48,78 (12,69) 38,06 73,33 0,014 (1,000)
> 1 – 5 anos (n = 18) 48,76 (12,72) 26,34 73,10
> 5 – 10 anos (n =13) 48,73 (11,84) 25,56 77,08
> 10 anos (n = 18) 48,24 (10,77) 30,65 76,90
Tempo que tem seg. psiquiátrico
< 6 meses (n = 3) 50,19 (7,84) 45,20 59,23
6 meses – 1 ano (n = 8) 50,19 (12,68) 38,06 73,33 0,219 (0,927)
> 1 – 5 anos (n = 16) 46,52 (11,85) 26,34 73,10
> 5 – 10 anos (n =16) 49,73 (11,37) 25,56 77,08
> 10 anos (n = 19) 48,69 (11,40) 30,65 76,90
Número de internamentos
0 – 1 (n = 32) 47,21 (10,61) 25,56 73,33 1,114 (0,335)
2 – 4 (n = 24) 49,12 (11,52) 30,65 76,90
≥ 5 (n = 6) 54,58 (13,65) 37,83 77,08
Seguimento psicológico
Sim (n = 26) 49,47 (9,45) 33,11 73,33 0,475 (0,637)
Não (n = 36) 48,08 (12,53) 25,56 77,08
Tempo que tem seg. psicológico
< 6 meses (n = 10) 47,58 (7,94) 33,11 59,23 0,367 (0,777)
6 meses – 1 ano (n = 11) 51,93 (11,09) 39,14 73,33
> 1 ano (n = 5) 47,84 (8,94) 41,96 63,58
Notas: seg. = seguimento.

Verificamos que, em relação ao diagnóstico clínico, os doentes com esquizofrenia

apresentam melhor qualidade de vida geral (M = 55,49; DP ± 11,36), enquanto os que têm
perturbação bipolar apresentam valores mais baixos (M = 45,29; DP ± 5,97).

20
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

À medida que o intervalo de tempo, no qual o doente é diagnosticado, aumenta, a

perceção da qualidade de vida geral piora. Na categoria “< 6 meses” de diagnóstico,
observam-se valores mais elevados de qualidade de vida (M = 49,52; DP ± 7,29), enquanto o
grupo que tem o diagnóstico há “> 10 anos” apresenta uma perceção de qualidade de vida
mais baixa (M = 48,24; DP ± 10,77).
Os sujeitos com seguimento psiquiátrico há menos de 6 meses e entre 6 meses e 1 ano
percecionam uma qualidade de vida mais elevada (M = 50,19; DP ± 7,84; e M = 50,19; DP ±
12,68, respetivamente). Em contrapartida, os valores mais baixos correspondem à categoria
“> 1 – 5 anos” (M = 46,52; DP ± 11,85).
Os inquiridos que foram submetidos a um número igual ou superior a 5 internamentos
referem melhor qualidade de vida (M = 54,58; DP ± 13,65) e aqueles que foram internados 1
vez ou nenhuma apontam para valores mais baixos (M = 47,21; DP ± 10,61).
Os doentes que têm seguimento psicológico referem melhor qualidade de vida (M =
49,47; DP ± 9,45) em relação aos que não possuem este tipo de acompanhamento (M =
48,08; DP ± 12,53). E de acordo com os indivíduos com seguimento psicológico entre 6
meses e 1 ano apresentam resultados mais elevados (M = 51,93; DP ± 11,09), ao passo que,
nos doentes cujo acompanhamento é inferior a um período de 6 meses, referem qualidade de
vida mais baixa (M = 47,58; DP ± 7,94).

Por último, a tabela 7 representa a análise dos diferentes domínios da qualidade de

vida de acordo com os dados clínicos dos doentes.
No que diz respeito ao diagnóstico, todos os participantes assumem valores mais
elevados no domínio 4 – ambiente. No domínio 3 – relações sociais – observam-se os valores
mais baixos percecionados, em primeiro lugar, pelos doentes bipolares (M = 36,7; DP ±
10,5), seguidos dos ansiosos (M = 39,2; DP ± 24,9) e dos doentes esquizofrénicos (M = 52,8;
DP ± 17,2). Os participantes com diagnóstico de depressão apresentam valores mais baixos
no domínio 2 – psicológico – (M = 41,0; DP ± 15,7).
Relativamente ao tempo de diagnóstico, os valores mais altos de qualidade de vida
encontram-se no domínio do ambiente e referem-se aos utentes que têm o seu diagnóstico
entre 5 e 10 anos (M = 52,2; DP ± 13,8) e os mais baixos, no domínio das relações sociais,
pelos pacientes que têm o seu diagnóstico há menos de 6 meses (M = 41,7; DP ± 32,3). Os
utentes com diagnóstico há mais de 10 anos apresentam valores mais baixos no domínio
psicológico (M = 43,1; DP ± 12,9).

21
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Em relação ao período de tempo em que existe seguimento psiquiátrico, todos os

doentes apresentam resultados mais elevados no domínio 4 – ambiente. Em contrapartida, os
resultados mais baixos encontram-se no domínio 3 – relações sociais – e no domínio 2 –
psicológico – para os sujeitos que têm o seu diagnóstico entre 6 meses e 1 ano (M = 40,1; DP
± 17,5) e há mais de 10 anos (M = 44,7; DP ± 13,5).

Tabela 7
Resultados dos domínios da perceção de qualidade de vida em função dos dados clínicos dos doentes
Domínio 1 Domínio 2 Domínio 3 Domínio 4
(físico) (psicológico) (relações sociais) (ambiente)
Variáveis M (DP) M (DP) M (DP) M (DP)
Diagnóstico F (p) F (p) F (p) F (p)
Perturbação Bipolar 51,1 (9,4) 40,0 (11,8) 36,7 (10,5) 53,4 (7,6)
(n = 10)
Esquizofrenia 55,7 (15,9) 0,44 53,1 (12,4) 0,26 52,8 (17,2) 0,11 60,4 (9,6) 0,56
(n = 15) (0,78) (0,90) (0,98) (0,69)
Depressão (n = 25) 44,9 (19,2) 41,0 (15,7) 44,3 (16,4) 54,5 (13,8)
Perturbações de 53,2 (9,6) 40,8 (10,4) 39,2 (24,9) 56,6 (5,6)
Ansiedade (n = 10)
Outros (n = 2) 55,4 (17,7) 52,1 (20,6) 45,8 (29,5) 53,1 (8,8)
Tempo diagnóstico F (p) F (p) F (p) F (p)
< 6 meses (n = 5) 56,4 (12,7) 42,5 (4,6) 41,7 (32,3) 57,5 (7,2)
6 meses – 1 ano 53,6 (11,0) 41,7 (18,2) 41,7 (19,4) 58,2 (8,5)
(n = 8) 0,96 0,62 0,45 0,70
> 1 – 5 anos (n = 18) 50,6 (15,8) (0,44) 44,2 (16,1) (0,65) 44,0 (18,3) (0,77) 56,3 (11,3) (0,59)
> 5 – 10 anos 49,2 (19,4) 47,4 (14,9) 46,2 (14,7) 52,2 (13,8)
(n =13)
> 10 anos (n = 18) 47,2 (17,0) 43,1 (12,9) 45,4 (16,7) 57,3 (10,1)
Tempo seg. psiq. F (p) F (p) F (p) F (p)
< 6 meses (n = 3) 64,3 (9,5) 43,1 (6,4) 36,1 (41,1) 57,3 (6,5)
6 meses – 1 ano 54,0 (10,5) 40,1 (17,5) 46,9 (19,9) 59,8 (8,6)
(n = 8) 0,63 2,23 0,28 0,62
> 1 – 5 anos (n = 16) 48,0 (15,6) (0,56) 41,4 (15,2) (0,12) 40,6 (17,2) (0,76) 56,1 (11,7) (0,54)
> 5 – 10 anos 51,3 (18,1) 48,2 (14,3) 46,9 (14,6) 52,5 (12,6)
(n =16)
> 10 anos (n = 19) 47,2 (16,8) 44,7 (13,5) 45,6 (17,7) 57,2 (10,1)
Nº internamentos F (p) F (p) F (p) F (p)
0 – 1 (n = 32) 41,1 (17,4) 1,56 43,1 (13,7) 0,36 43,0 (18,3) -0,87 54,7 (10,7) 0,86
2 – 4 (n = 24) 51,8 (14,6) (0,12) 42,5 (14,6) (0,72) 45,1 (17,7) (0,39) 57,0 (11,7) (0,39)
≥ 5 (n = 6) 54,8 (14,2) 55,6 (13,1) 48,6 (20,7) 59,4 (8,6)
Seg. psicológico t (p) t (p) t (p) t (p)
Sim (n = 26) 53,6 (10,7) 1,56 44,9 (12,6) 0,36 42,0 (19,5) -0,87 57,5 (7,4) 0,86
Não (n = 36) 47,7 (18,7) (0,12) 43,5 (15,6) (0,72) 46,1 (17,1) (0,39) 55,0 (12,8) (0,39)
Tempo seg. psic. F (p) F (p) F (p) F (p)
< 6 meses (n = 10) 54,3 (9,6) 42,1 (8,7) 35,8 (24,9) 58,1 (6,5)
6 meses – 1 ano 54,9 (12,2) 0,82 47,7 (16,0) 0,31 47,7 (16,7) 1,00 57,4 (8,8) 0,27
(n = 11) (0,49) (0,82) (0,39) (0,85)
> 1 ano (n = 5) 49,3 (10,5) 44,2 (12,0) 41,7 (10,2) 56,3 (7,3)
Notas: seg. = seguimento; psiq. = psiquiátrico; psic. = psicológico.

No domínio do ambiente, encontram-se os valores mais elevados, independentemente

do número de internamentos. No entanto, os valores mais baixos são referidos no domínio

22
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

físico, pelos utentes que têm entre 0 e 1 internamentos; no domínio psicológico, pelos utentes
que têm entre 2 e 4 internamentos; e no domínio das relações sociais, pelos sujeitos que têm
mais de 5 internamentos.
No que diz respeito aos sujeitos com ou sem seguimento psicológico, em ambos os
casos, o domínio que obteve resultados mais elevados está ligado ao ambiente, com uma
média de 57,5 (DP ± 7,4) para os que possuem acompanhamento psicológico, e 55,0 (DP ±
12,8) para os que não o têm. Quanto aos valores mais baixos, enquanto os sujeitos que
possuem acompanhamento referem o domínio das relações sociais (M = 42,0; DP ± 19,5),
aqueles que não têm seguimento apontam para o domínio psicológico (M = 43,5; DP ± 15,6).
Nos doentes que têm seguimento psicológico, os valores mais elevados de qualidade
de vida correspondem ao domínio 4 – ambiente – e os resultados mais baixos dizem respeito
ao domínio 3 – relações sociais – em particular para os sujeitos que têm seguimento há menos
de 6 meses.
Não foram observadas diferenças estatisticamente significativas na qualidade de vida
em função do diagnóstico e tempo de diagnóstico, dos internamentos ocorridos e da
existência e tempo de seguimento psicológico (tabela 7).

Sobrecarga familiar

Como podemos observar na tabela 8, a sobrecarga geral, experienciada pelos

familiares, face à doença mental apresenta valores mais elevados quando os cuidadores
informais são mulheres (M = 1,95; DP ± 0,27) em comparação com os homens (M = 1,92;
DP ± 0,28).
Em relação à idade dos cuidadores, à medida que esta aumenta, a perceção de
sobrecarga geral diminui. A categoria “18 – 35 anos” apresenta os resultados mais elevados
(M = 2,06; DP ± 0,17) e a faixa etária “≥ 70 anos” assume os valores mais baixos (M = 1,81;
DP ± 0,34).
Analisando o grau de parentesco dos familiares participantes, verificamos que os
filhos apresentam uma maior perceção de sobrecarga geral (M = 2,01; DP ± 0,15) e os
cônjuges uma perceção mais baixa (M = 1,92; DP ± 0,28).
No entanto, não foram observadas diferenças estatisticamente significativas em
função do género do cuidador, do familiar e da faixa etária.

23
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Tabela 8
Resultados da sobrecarga geral em função do sexo, idade e grau de parentesco do cuidador
Variáveis M (DP) Min Max t (p) F (p)
Sexo
Masculino (n = 25) 1,92 (0,28) 1,24 2,62 - 0,326 (0,745)
Feminino (n = 37) 1,95 (0,27) 1,50 2,57
Idade
18 – 35 anos (n = 8) 2,06 (0,17) 1,75 2,31
36 – 49 anos (n = 13) 2,04 (0,23) 1,58 2,44 2,096 (0,111)
50 – 60 anos (n = 31) 1,90 (0,28) 1,50 2,62
≥ 70 anos (n = 10) 1,81 (0,34) 1,24 2,34
Grau de parentesco com o doente
Pai/mãe (n = 23) 1,95 (0,31) 1,50 2,62
Cônjuge (n = 26) 1,92 (0,38) 1,24 2,44 0,706 (0,553)
Filho/filha (n = 9) 2,01 (0,15) 1,75 2,24
Outros (n = 4) 1,78 (0,25) 1,58 2,14

Na tabela 9, apresentam-se os valores correspondentes a quatro das cinco dimensões

que constituem a sobrecarga familiar em função dos dados sociodemográficos dos
cuidadores: sobrecarga objetiva, sobrecarga subjetiva, apoio recebido e atitudes positivas. A
dimensão “criticismo” não foi considerada para a análise neste estudo, uma vez que obteve
um α = 0,38, considerado baixo, optando-se por não considerar estes dados para a análise.
Assim, observamos que na dimensão 1 – sobrecarga objetiva – encontram-se os
valores mais baixos, tanto para os homens (M = 1,46; DP ± 0,48), como para as mulheres (M
= 1,68; DP ± 0,64). Os valores mais elevados pertencem à dimensão 3 – apoio recebido – nos
homens (M = 2,59; DP ± 0,68) e mulheres (M = 2,56; DP ± 0,38).

Tabela 9
Resultados das dimensões da sobrecarga familiar em função dos dados sociodemográficos dos familiares
Dimensão 1 Dimensão 2 Dimensão 3 Dimensão 4
(sobrecarga (sobrecarga (apoio recebido) (atitudes positivas)
objetiva) subjetiva)
Variáveis M (DP) M (DP) M (DP) M (DP)
Sexo t (p) t (p) t (p) t (p)
Masculino (n = 25) 1,46 (0,48) -1,48 1,82 (0,43) -0,66 2,59 (0,68) 0,21 2,48 (0,70) 0,99
Feminino (n = 37) 1,68 (0,64) (0,14) 1,90 (0,55) (0,51) 2,56 (0,38) (0,84) 2,30 (0,72) (0,32)
Idade F (p) F (p) F (p) F (p)
18 – 35 anos (n = 8) 1,55 (0,57) 1,66 (0,27) 2,66 (0,37) 2,88 (0,52)
36 – 49 anos (n = 13) 1,77 (0,65) 1,38 1,86 (0,39) 1,17 2,80 (0,45) 1,48 2,48 (0,69) 2,16
50 – 60 anos (n = 31) 1,63 (0,54) (0,26) 1,97 (0,56) (0,33) 2,52 (0,44) (0,23) 2,20 (0,67) (0,10)
≥ 70 anos (n = 10) 1,29 (0,60) 1,73 (0,56) 2,40 (0,80) 2,35 (0,87)
Grau de parentesco F (p) F (p) F (p) F (p)
Pai/mãe (n = 23) 1,63 (0,55) 1,98 (0,57) 2,58 (0,41) 2,36 (0,76)
Cônjuge (n = 26) 1,52 (0,57) 1,12 1,80 (0,44) 0,62 2,59 (0,62) 1,41 2,42 (0,64) 1,87
Filho/filha (n = 9) 1,49 (0,55) (0,35) 1,79 (0,42) (0,60) 2,73 (0,41) (0,25) 2,58 (0,73) (0,15)
Outros (n = 4) 2,06 (0,94) 1,86 (0,65) 2,11 (0,29) 1,63 (0,43)

24
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Em relação à idade dos cuidadores, os valores mais baixos correspondem, mais uma
vez, à dimensão “sobrecarga objetiva” para todas as faixas etárias. Os resultados mais
elevados dizem respeito ao apoio recebido para as seguintes faixas etárias: 36 – 49 anos, 50 –
69 anos e ≥ 70 anos. A exceção corresponde aos sujeitos com idades compreendidas entre os
18 e 35 anos, que referem melhores resultados nas atitudes positivas (tabela 9).
Verificamos, também, que a sobrecarga objetiva apresenta resultados mais baixos nos
cuidadores pais (M = 1,63; DP ± 0,55) e cônjuges (M = 1,52; DP ± 0,57). Os filhos
cuidadores são os que têm menos atitudes positivas face ao doente (M = 1,63; DP ± 0,43). Os
resultados mais elevados encontram-se no apoio recebido do pai/mãe (M = 2,58; DP ± 0,41),
cônjuge (M = 2,59; DP ± 0,62) e filho/filha (M = 2,73; DP ± 0,41).
Não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas na perceção de
sobrecarga relativamente à idade, sexo e grau de parentesco dos cuidadores.

No entanto, é de salientar que, ao comparar o sexo dos familiares cuidadores com os

resultados da qualidade de vida geral dos pacientes, verificamos diferenças estatisticamente
significativas relativamente ao sexo dos cuidadores (t = -2,383; p = 0,02). Os pacientes que
têm homens como cuidadores (n = 25) obtiveram uma média de 44,67 (DP ± 12,13) na
qualidade de vida geral, sendo ultrapassados pelas mulheres prestadoras de cuidados (n = 37),
cuja média equivale a 51,37 (DP ± 9,93).
No que diz respeito aos domínios da qualidade de vida dos pacientes, no domínio
físico observaram-se diferenças estatisticamente significativas, sendo que os pacientes que
têm mulheres como cuidadoras apresentam resultados de qualidade de vida superiores (t = -
2,962; p = 0,00). Os pacientes que tem como cuidadores homens obtiveram uma média de
43,29 (DP ± 18,48) e os que têm mulheres uma média de 54,83 (DP ± 12,23). O mesmo se
passou na comparação com o domínio 4 – ambiente – (t = -3,717; p = 0,00), com os pacientes
que têm cuidadores homens a terem médias inferiores aos que têm cuidadores mulheres. Os
pacientes que têm cuidadores homens apresentam uma média de 50,38 (DP ± 12,18) e os que
são cuidados por mulheres 59,88 (DP ± 7,98).

Qualidade de vida e sobrecarga familiar

De seguida, na tabela 10, são analisadas as correlações entre a perceção da qualidade

de vida e a sobrecarga familiar, juntamente com os dados pessoais/clínicos mais relevantes.

25
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Constatamos, então, que existe uma correlação forte e estatisticamente significativa

entre o tempo de diagnóstico e o tempo de seguimento psiquiátrico (r = 0,873; p = 0,000).
Esta correlação é positiva, isto é, à medida que o tempo em que os pacientes têm o
diagnóstico aumenta, o tempo de seguimento psiquiátrico também aumenta. A variável
“tempo que tem o diagnóstico” também apresenta correlações moderadas, positivas e
estatisticamente significativas com as variáveis “tempo que tem seguimento psicológico” (r =
0,582; p = 0,000) e “número de internamentos” (r = 0,506; p = 0,000), sendo que quando um
aumenta o outro também.
Relativamente ao tempo de seguimento psiquiátrico, este encontra-se positivamente
correlacionado com o tempo de seguimento psicológico (r = 0,634; p = 0,000) e o número de
internamentos (r = 0,513; p = 0,000).
O tempo de seguimento psicológico apresenta, também, uma correlação moderada (r
= 0,456; p = 0,000) e positiva com o número de internamentos, ou seja, à medida que o
tempo em que os pacientes são acompanhados psicologicamente aumenta, o número de
internamentos também aumenta.

Tabela 10
Matriz de correlação entre a qualidade de vida e a sobrecarga familiar, juntamente com os dados clínicos dos
doentes
Idade Hab. Tempo Tempo Tempo Nº QV Sob.
literárias diag. seg. psiq. seg. psic. interna- geral Geral
mentos
Idade r 1 -0,478 0,617 0,602 0,618 0,285 -0,194 -0,044
p 0,000 0,000 0,000 0,000 0,025 0,130 0,734
Hab. r 1 -0,285 -0,324 -0,568 -0,268 0,106 0,103
Literárias p 0,025 0,010 0,000 0,035 0,413 0,425
Tempo r 1 0,873 0,582 0,506 -0,028 0,123
diag. p 0,000 0,000 0,000 0,831 0,342
Tempo r 1 0,634 0,513 -0,004 0,119
seg. psiq. p 0,000 0,000 0,976 0,358
Tempo r 1 0,456 -0,043 -0,003
seg. psic. p 0,000 0,741 0,982
Nº interna- r 1 0,179 0,131
mentos p 0,165 0,312
QV geral r 1 0,140
p 0,279
Sob. geral r 1
p
Notas: Hab. = Habilitações; diag. = diagnóstico; seg. = seguimento; psiq. = psiquiátrico; psic. = psicológico; QV =
Qualidade de vida; Sob. = Sobrecarga.

No que diz respeito às habilitações literárias, existe uma correlação moderada e

negativa com o “tempo de seguimento psicológico” (r = -0,568; p = 0,000), ou seja, quanto

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

mais elevado é o grau de escolaridade dos indivíduos, menor é o tempo em que se encontram
em seguimento psicológico.
Por fim, a idade apresenta correlações moderadas com as habilitações literárias (r =
-0,478; p = 0,000), o tempo de diagnóstico (r = 0,617; p = 0,000), o tempo de seguimento
psiquiátrico (r = 0,602; p = 0,000) e o tempo de seguimento psicológico (r = 0,618; p =
0,000). Todas as correlações são positivas, exceto a correlação da idade com as habilitações
literárias, que apresenta uma relação inversa entre as varáveis, ou seja, quanto mais velhos
são os doentes, menos habilitações literárias têm.
A qualidade de vida e a sobrecarga familiar não apresentaram correlações
estatisticamente significativas.

27
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Discussão dos Resultados

Deste trabalho concluem-se sete resultados fundamentais: 1) a perceção de qualidade

de vida dos pacientes é relativamente elevada, tendo em conta o diagnóstico de perturbação
mental; 2) as mulheres possuem uma perceção de qualidade de vida mais baixa, nos domínios
físico e ambiente, comparativamente com os homens; 3) não foram encontradas diferenças na
qualidade de vida em função do diagnóstico dos pacientes e da existência de
acompanhamento psicológico; 4) à medida que o tempo de seguimento psicológico aumenta,
o número de internamentos também aumenta; 5) quanto mais elevado é o grau de
escolaridade dos pacientes, menor é o tempo em que se encontram a ser seguidos em consulta
de psicologia; 6) os doentes cujos cuidadores são mulheres apresentam melhor qualidade de
vida; e 7) a sobrecarga familiar não é percecionada pelos cuidadores como elevada, em
comparação com investigações anteriores.
A perceção de qualidade de vida dos pacientes é, na generalidade, positiva, o que está
em concordância com os resultados obtidos na aplicação do instrumento na população
portuguesa considerada doente (Canavarro et al., 2007). A qualidade de vida geral dos 62
utentes estudados encontra-se dentro da média da população portuguesa. E embora se
encontrem dentro da média nos domínios 2 (psicológico) e 3 (relações sociais), os resultados
são os mais baixos. Este aspeto pode ser explicado pelo facto da doença mental envolver
sempre algum sofrimento psíquico e perda de competências emocionais, afetando também de
forma significativa as relações interpessoais (Crisp et al., 2000; Hasson-Ohayona et al., 2011;
Mashetiach-Eizenberg et al., 2013).
Dado que nos cingimos apenas a perturbações mentais, esperávamos encontrar uma
perceção de qualidade de vida mais baixa, por parte dos pacientes, algo que não se verificou.
Uma possível explicação para este resultado pode prender-se com a fase da doença em que os
indivíduos se encontram. Tendo em conta que todos os utentes da amostra recolhida são
seguidos na Consulta Externa de Psiquiatria, coloca-se a hipótese de que estejam
compensados, fazem a medicação adequada (o que os torna relativamente funcionais e
estabilizados a nível sintomático) e estão num período caracterizado por ausência de crises (o
que permite que sejam acompanhados em regime de ambulatório). Mas a doença crónica é
um processo contínuo constituído por acontecimentos marcantes, transições, mudanças e
novas exigências. Cada fase tem tarefas desenvolvimentais e psicossociais que requerem
distintas forças familiares, formas de funcionamento distintas e até mudanças na família.
Rolland (2012) descreve três grandes fases da doença crónica: crise, crónica e terminal. Na

28
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

fase terminal, as famílias comummente abordam a inevitabilidade da morte e desenvolvem

estratégias de coping de modo a fazer face à separação e luto do doente, sendo que,
posteriormente, recomeçam a vida familiar para além da perda (Walsh & McGoldrick, 2004).
Porém, tendo em conta as especificidades da doença mental (em que a última fase da doença
crónica não implica imediatamente a morte), podemos afirmar que existe uma certa aceitação
do diagnóstico e das limitações que a doença impõe ao doente e à família, o que reduz as
expectativas mas também facilita a gestão da doença e das suas consequências. É nesta fase
que, provavelmente, a maioria dos participantes do nosso estudo poderão estar e é possível
que tenham conseguido aceitar o diagnóstico, desenvolvendo uma identidade para além deste.
Em vez de ficarem “presos” no passado e na pessoa que eram antes da doença, parece existir
uma focalização no presente, desenvolvida pela aprendizagem da vivência com a doença e da
implementação de novas estratégias de coping.
As mulheres referiram pior qualidade de vida, em relação aos domínios físico e
ambiente, em comparação com os homens, o que pode ser explicado pela aparente
prevalência de patologias da ansiedade e depressão no sexo feminino (McDonough &
Walters, 2001; Rojas, Araya, & Lewis, 2005; Stafford, Cummins, Macintyre, Ellaway, &
Marmot, 2005), sendo os nossos diagnósticos, maioritariamente, Perturbações de Ansiedade e
Depressivas. Faz parte também dos quadros clínicos das participantes uma perceção de
sintomas físicos e psíquicos que envolvem grande mal-estar (como por exemplo, dores no
peito, falta de força, perda de apetite, dificuldades em dormir, etc.) e, por isso, é
compreensível que manifestem ter pouca saúde e vários sintomas, o que as leva a procurarem
mais os serviços de saúde (Lima et al., 2008; Jenkins, 1985).
Ao contrário do que é descrito na literatura, no nosso estudo não foram encontradas
diferenças estatisticamente significativas na qualidade de vida em função do diagnóstico.
Uma explicação para este resultado pode estar relacionada com o conceito de estigma. Numa
sociedade em que a doença mental funciona como um “rótulo”, limitando, frequentemente, as
pessoas às características do diagnóstico, estas estão sujeitas a atitudes e comportamentos
estigmatizantes por parte dos outros (Link & Phelan, 2001; Rüsh et al., 2005).
Rosenhan (1973), no seu estudo histórico que marcou profundamente a psiquiatria
moderna e colocou em causa o processo de diagnóstico da doença mental, explica como o
fenómeno do estigma funciona, através de um estudo, no qual 8 indivíduos saudáveis foram
admitidos secretamente em 12 hospitais psiquiátricos durante uma média de 19 dias. Apesar
dos seus comportamentos “normais”, os pseudopacientes nunca foram detetados enquanto tal.
Uma vez admitidos com o diagnóstico de esquizofrenia, tiveram alta com o diagnóstico de

29
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

esquizofrenia em remissão. A falha em detetar a sanidade pode ter sido devido ao facto de os
médicos funcionarem com uma forte tendência para cometerem o denominado erro tipo 2.
Por outras palavras, os médicos são mais inclinados para denominar uma pessoa saudável de
doente (um falso positivo, tipo 2) do que intitularem uma pessoa doente como saudável (um
falso negativo, tipo 1). É, de facto, mais perigoso diagnosticar incorretamente doença do que
saúde, sendo preferível errar como precaução (Rosenhan, 1973).
Uma vez rotulado com uma perturbação mental, pouco o indivíduo poderá fazer para
superar a “etiqueta” que determina a perceção dos outros em relação ao seu comportamento,
mesmo que este seja “normal” (Piner & Kahle, 1984; Rosenhan, 1973). No entanto, esta
atitude discriminatória não se estende só às pessoas comuns. Os próprios profissionais de
saúde interagem com os doentes mentais com alguma ambiguidade, possivelmente derivada
da incerteza e das múltiplas visões complexas e não consensuais acerca da conceptualização
da doença mental (Morant, 2006). Apesar da maioria das pessoas reconhecer a necessidade
de prestar auxílio, o medo e o perigo associados aos doentes mentais continuam a impedir
uma certa proximidade e, como tal, a normalização da doença mental. E, por melhor que seja
a intenção, as atitudes negativas também existem. Portanto, na incerteza de como agir, a
maioria – leigos e profissionais – manifesta ambivalência entre atitudes benevolentes e
sentimentos de medo e desconfiança, resultantes do estigma associado ao diagnóstico de
perturbação mental (Rolland, 1999; Rosenhan, 1973).
Outra possível explicação para não termos encontrado diferenças na qualidade de vida
consoante o diagnóstico prende-se com a evolução característica das perturbações mentais.
Rolland (2012) afirma que a evolução das doenças crónicas pode assumir três formas:
progressivas, constantes ou episódicas.
No que concerne às doenças progressivas, como o Alzheimer, a família é confrontada
com um indivíduo perpetuamente sintomático cuja incapacitação tende a aumentar de uma
forma gradual. A família e o indivíduo têm de viver com a perspetiva de um papel pontuado
por mudanças e adaptações a perdas contínuas à medida que a doença evolui. A tensão
acumulada associada ao cuidado dos sujeitos portadores de uma doença mental com este tipo
de evolução causa sentimentos de exaustão devido aos desafios provocados pela doença,
sendo apenas interrompidos por pequenos períodos de alívio. À medida que a doença evolui,
os cuidados tendem a aumentar (Rolland, 2012).
Em relação às doenças cuja progressão é constante, a ocorrência de um acontecimento
inicial é seguido de uma progressão mais estável. Após o período inicial de recuperação, a
doença caracteriza-se por algumas limitações claras. A família tem de lidar com uma

30
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

mudança semipermanente estável e previsível durante um período de tempo considerável. A

tendência para a exaustão dos cuidadores existe sem o stresse associado à mudança de papéis
ao longo do tempo (idem).
Por fim, as doenças do tipo episódicas distinguem-se pela alternância entre períodos
estáveis, com pouca existência de sintomas, e períodos de exacerbação intensa de
sintomatologia. As famílias sentem-se exaustas pela frequência das transições entre períodos
de crise e normativos, bem como pela incerteza constante de quando irá ocorrer uma crise.
Isto requer uma grande flexibilidade familiar de modo a alternar entre duas formas de
organização (idem).
A evolução das doenças mentais é variável, ou seja, depende de inúmeros fatores
relacionados com a própria doença, o indivíduo como um todo e o ambiente social. Algumas
perturbações são transitivas, enquanto outras poderão ter uma natureza mais crónica, como
parece ser o caso dos diagnósticos presentes no nosso estudo. As perturbações mentais podem
ter um início gradual ou agudo e uma evolução de cariz episódico, caracterizada por uma
oscilação típica entre crises e períodos de remissão da sintomatologia. Alguns sujeitos
experimentam uma diminuição significativa dos sintomas ao longo do tempo, enquanto
outros continuam a demonstrar sintomas residuais, bem como dificuldades crónicas
interpessoais ou ocupacionais. A intensidade da incapacidade pode flutuar em função das
exigências ou acontecimentos de vida stressantes (APA, 2006).
É, também, possível que, nos pacientes do nosso estudo, exista comorbilidade com
outras patologias, algo que não foi avaliado e que poderia ter tido impacto nos resultados.
O nosso estudo apresentou outro resultado não esperado – a não existência de
diferenças estatisticamente significativas na qualidade de vida em função da existência de
seguimento psicológico. Este aspeto pode ser explicado com a adesão dos pacientes à terapia.
O enfrentamento e a gestão da patologia e doença mental não constitui um processo simples,
tendo implicações profundas, muitas vezes irreversíveis, na vida das pessoas. Parte
importante da terapia envolve a compreensão e aceitação da doença, mas, também, a
mobilização para a mudança daquelas que são as formas de funcionamento que amplificam
os sintomas ou até os desencadeiam e causam. Assim, a terapia pressupõe questionar-se e
implica mudar, paralelamente à terapia medicamentosa que apenas envolve a toma de
psicofármacos. Esta mudança, questionamento, reflexão e tomada de consciência da situação
em que o paciente se encontra é difícil e causa grande sofrimento. Também a consequente
mudança gera sentimentos de frustração e incapacidade durante algumas fases da terapia,
aspeto que poderá justificar os resultados obtidos.

31
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Outro dado associado a questões pragmáticas do seguimento associa-se à falta de

recursos existente no serviço, isto é, a grande escassez de psicólogos para dar resposta a uma
grande procura de serviços de saúde mental, que resulta na ocorrência de um
acompanhamento pouco regular, podendo pôr em causa a eficácia da terapia (Blau, 1988).
Grande parte dos doentes bipolares deste estudo possui um acompanhamento psicológico que
consiste numa intervenção de grupo psicoeducacional, ocorrida uma vez por mês. Trata-se,
então, de uma intervenção mais de suporte e menos de cariz terapêutico, com uma
regularidade muito escassa de sessões.
A nossa análise refere que à medida que o tempo de seguimento psicológico dos
pacientes aumenta, o número de internamentos tende também a aumentar. É possível que os
pacientes encaminhados para a Consulta de Psicologia sejam indivíduos com um grande
historial de reincidências, resultantes de crises que levam a mais internamentos psiquiátricos,
em que os psicofármacos podem não ter apresentado os resultados esperados ou que não
tenha ocorrido a adesão do doente à terapia medicamentosa. Neste sentido, o
acompanhamento psicológico poderá ser percecionado como um último recurso para o qual
podem não estar reunidas as condições mínimas de sucesso. Um doente que já passou por
várias intervenções e metodologias de tratamento também terá uma perceção e competência
mais baixa, maiores dificuldades no seu quadro de vida, menor confiança nos profissionais e,
também, maior descrença na probabilidade de resolução e mudança face à doença. Assim, as
condições para a eficácia da terapia estão bastante reduzidas.
Ainda referente ao acompanhamento psicológico, o nosso estudo demonstra que
quanto mais elevado é o grau de escolaridade dos pacientes, menor é o tempo de seguimento.
Uma explicação plausível passa por compreender a possibilidade das pessoas com mais
habilitações literárias, sendo mais instruídas, possuírem um leque vasto de conhecimentos
gerais, incluindo informação acerca da saúde e da sua doença (Altindag, Cannonier, &
Mocan, 2011). Todavia, todo este conhecimento poderá originar expetativas em relação à
terapia que poderão não ser concretizadas. Também existe a possibilidade de os doentes
procurarem outros recursos fora do serviço, nomeadamente consultas de psiquiatra e/ou
psicologia em clínica privada, o que poderá resultar na prescrição de terapêuticas distintas e
incompatíveis, originando confusão e reduzindo a eficácia das mesmas.
Analisando agora os resultados obtidos referentes aos cuidadores informais dos
pacientes, verificamos que a maior parte dos familiares participantes são mulheres, o que vai
de encontro a estudos anteriores que relatam a predominância de mulheres no papel de
cuidador (Guedes, 2008; Mashiach-Eizenberg et al., 2013; Xavier et al., 2002; Zauszniewski

32
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

et al., 2009), aspeto que poderá estar relacionado com uma interiorização do dever de cuidar,
resultante de aspetos culturais (Rolland, 1999), em que ainda se espera que a mulher apoie
incondicionalmente o marido, filhos, pais, etc., mesmo que tenha de sofrer por isso (Dekel, et
al., 2005; Gans & Silverstein, 2006).
Adicionalmente, os doentes cujos cuidadores são mulheres apresentam melhor
qualidade de vida, quando comparados com os cuidadores homens. É possível que as
mulheres percecionem o ato de cuidar como “natural”, provavelmente devido ao seu instinto
maternal e também aos estereótipos culturais do papel, resultando numa melhoria da
qualidade de vida dos doentes. Aliás, segundo uma investigação de Brackett, Mayer e Warner
(2004), as mulheres possuem níveis mais elevados de inteligência emocional do que os
homens. Salovey e Mayer (1990) definem inteligência emocional como um tipo de
inteligência social que engloba a capacidade de monitorizar as emoções (tanto dos outros,
como das próprias), de descriminar entre elas e utilizar a informação proveniente para
orientar os pensamentos e ações dos outros. Assim, as mulheres parecem ter mais facilidade
em identificar e compreender os sentimentos dos outros, podendo ser as “candidatas”
perfeitas para cuidar.
Por fim, ao analisar os níveis de sobrecarga familiar, observamos que os mesmos vão
de encontro ao estudo de desenvolvimento da versão portuguesa do Questionário de
Problemas Familiares (Xavier et al., 2002). Os autores avaliaram os níveis de sobrecarga em
160 familiares cuidadores de indivíduos com diagnóstico de esquizofrenia (seguidos no
Departamento de Psiquiatria e Saúde Mental do Hospital S. Francisco Xavier), cujos
resultados são semelhantes aos do nosso estudo. Apesar de não existirem diferenças
estatisticamente significativas, as dimensões “sobrecarga objetiva” e “sobrecarga subjetiva”
do estudo de Xavier et al. (2002) apresentam valores um pouco mais altos. Salienta-se aqui o
facto de o nosso estudo apresentar vários diagnósticos, enquanto o de Xavier et al. (2002)
está apenas limitado à esquizofrenia, que é considerada a doença mental com maior impacto
na família.
A recolha de dados sobre os cuidadores permite-nos concluir que os nossos
participantes não parecem demonstrar uma grande sobrecarga, ao contrário do que é descrito
na literatura (Hasson-Ohayona et al., 2011; Moura et al., 2011; Pereira & Caldas de Almeida,
1999; Yacubian & Neto, 2001). Salientamos o facto de os familiares apresentarem resultados
relativamente elevados nas dimensões “apoio recebido” e “atitudes positivas”. Aspetos como
a ajuda de familiares ou amigos no cuidado do doente, apoio por parte dos técnicos de saúde,
satisfação com a ajuda dada pelo doente e cooperação do mesmo, elogios pela sua

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

sensibilidade, bem como enumeração das suas qualidades, pode explicar que a perceção de
sobrecarga não seja muito elevada em comparação com o apoio recebido. Os níveis baixos de
sobrecarga poderão estar também relacionados com os níveis altos de qualidade de vida dos
doentes, o que poderá indicar uma certa autonomia e capacidade de gestão da doença.
Deste modo, as famílias do nosso estudo parecem ser resilientes, ou seja, perante o
surgimento de crises provocadas pela doença mental, parecem conseguir reunir recursos que
lhes permitem recuperar e crescer na adversidade (Walsh, 2003).
Os processos chave da resiliência familiar permitem que o sistema seja coeso e que,
em tempos de crise, amorteça o stresse, reduzindo o risco de disfuncionalidade e aumentando
a probabilidade de uma boa adaptação. As famílias podem emergir mais fortes e com mais
recursos para enfrentar futuros desafios (idem). As famílias resilientes possuem uma forte
afiliação (Beavers & Hampson, 1990), abordam a adversidade como um desafio e têm uma
perceção relacional de força na família. A coesão ajuda os indivíduos e fortalecem as suas
capacidades para ultrapassar a adversidade. Normalizar e contextualizar o sofrimento
permite, aos elementos da família, perspetivar as suas reações e dificuldades como normais
face a perdas e obstáculos (Rolland, 2012; Walsh, 2003).
As famílias resilientes possuem esperança no futuro. A resiliência familiar assenta
numa perspetiva mais otimista e de aceitação da vida e das suas dificuldades (Beavers &
Hampson, 1990). A iniciativa e a perseverança são alimentadas por uma confiança partilhada
em ultrapassar uma determinada situação. Esta convicção reforça os esforços e faz com que
os familiares se tornem participantes ativos no aproveitamento de oportunidades e na procura
de soluções. Em vez de ficarem imobilizados ou “presos” numa posição de impotência, o
foco da família é direcionado para o futuro (Walsh, 2003). A maioria das famílias encontra
força, conforto e aconselhamento através de conexões com as suas tradições culturais e
religiosas (Walsh, 1999). Os rituais e as cerimónias facilitam a passagem de transições
significativas, assim como a ligação com uma comunidade mais alargada e uma herança
comum (Imber-Black & Roberts, 1992). Os recursos espirituais (como rezar, meditar, entre
outros) e as afiliações religiosas podem ser alicerces da resiliência (Park et al., 2010), sendo
que estes recursos são mais frequentes em comunidades rurais e do interior como é o caso da
população que frequenta a Unidade Hospitalar de Tomar.
Nos dias de hoje, no que concerne à doença mental, a reintegração familiar dos
doentes é incentivada quando a família consegue reconhecer a vulnerabilidade causada pela
doença, isto é, o impacto que esta tem em todos os elementos do sistema familiar. Trata-se de
um processo contínuo de aceitação da doença que permite normalizá-la e integrá-la nos

34
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

aspetos familiares do quotidiano (Eggenberger, Meiers, Krumwiede, Bliesmer, & Earle,

2011).
Posto isto, concluímos que o nosso estudo encontrou um quadro de impacto da doença
mental diferente do que é descrito na literatura. Em vez de encontrarmos indivíduos
incapacitados pelo impacto que as perturbações mentais têm nas suas vidas e dos familiares,
encontrámos famílias e doentes com recursos, boa perceção de qualidade de vida, capacidade
de suporte e ajuda, bem como resiliência para enfrentar os obstáculos provocados pelo
diagnóstico. Parece, portanto, que os participantes não possuem uma imagem tão negativa e
estigmatizante da doença mental como os profissionais de saúde e a restante população.
Tendo em conta que a área de residência da amostra é maioritariamente rural, é possível que
os sujeitos estejam mais integrados no meio e envolvidos em grupos comunitários e/ou
congregações religiosas/espirituais, o que contribui para o aumento da resiliência (Walsh,
2003).

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 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

Conclusões

Grande parte da investigação sobre a doença mental assenta em pressupostos de

incapacidade de funcionamento provocada pela sintomatologia e necessidade, por vezes
constante, de supervisão do doente (Dekel et al., 2005; Jönsson et al., 2011; Moura et al.,
2011), bem como em restrições do envolvimento social originadas pelo estigma (Crisp et al.,
2000; Mashiach-Eizenberg et al., 2013; Rüsch et al., 2005). O impacto que a doença tem na
família também é abordado em estudos anteriores, salientando a sobrecarga financeira e
psicológica experienciada pelos cuidadores informais (Hasson-Ohayona et al., 2011;
Yacubian & Neto, 2001; Zegwaard et al., 2013). Porém, o nosso estudo aponta para uma
direção que valoriza os aspetos positivos em detrimento dos negativos.
Apesar do estigma associado à doença mental, os nossos doentes revelam uma
qualidade de vida positiva, tendo em conta a natureza da doença, e os familiares cuidadores
uma baixa sobrecarga na gestão da doença e dos cuidados que esta implica. Parece, então,
não haver, por parte dos doentes e familiares, uma perceção tão negativa do impacto da
doença como era de esperar.
Os baixos níveis de sobrecarga familiar podem demonstrar uma grande capacidade
de resiliência destas famílias, permitindo que o stresse, originado por períodos de crise, seja
atenuado pelos recursos e potencialidades individuais e familiares, reduzindo o risco de
disfuncionalidade e aumentando a probabilidade de uma boa adaptação (Walsh, 2003).
O presente estudo remete para que, na clínica, possa haver uma maior aposta em
programas de psicoeducação para os doentes e familiares, de modo a prestar informação e
apoio aos pacientes e desenvolver mais recursos nas famílias cuidadoras dos doentes. Desta
forma, melhorar-se-ia o bem-estar do doente e da família e promover-se-iam interações mais
ajustadas na relação familiar. É, assim, muito importante desenvolver um contacto mais
próximo entre os técnicos de saúde e as famílias, no sentido de as fortalecer e ajudar a gerar
suporte, já que estas desempenham um papel fundamental na recuperação dos doentes
mentais.
Este trabalho permitiu também apontar para a necessidade de refletir sobre as
práticas de seguimento individual no âmbito da psicologia clínica aos utentes do serviço, uma
vez que este acompanhamento parece não ter o impacto desejado no quadro de vida e de
recuperação dos utentes. Esta reflexão deverá ser promovida em várias dimensões e níveis de
funcionamento do serviço, desde a indicação e encaminhamento para a terapia até ao
processo de seguimento, periodicidade e formato mais ajustado e possível em cada situação,

36
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

obrigando à análise dos critérios caso a caso e não a partir de regras aplicáveis na globalidade
dos utentes.
Algumas limitações acompanharam o desenvolvimento deste trabalho,
nomeadamente a escassez de produção científica na área do impacto da doença mental do
doente e na família. Os estudos existentes sobre o impacto da doença na família dizem
respeito a doenças físicas (e.g.: cancro, HIV), sendo poucas as investigações que abordam as
consequências das perturbações mentais. A desejabilidade social também poderá ter
influenciado os resultados no estudo, na medida em que é possível que os participantes
tenham minimizado alguns aspetos negativos da sua vivência, uma vez que, embora não fosse
essa a intenção, poderiam sentir que estavam num processo de avaliação.
O desenvolvimento da investigação em Portugal sobre a doença mental é um aspeto
fundamental para o aprofundamento dos conhecimentos desta temática, particularmente
envolvendo outros diagnósticos para além da esquizofrenia – o mais comum. Também seria
interessante apreciar a (in)existência de diferenças entre meios urbanos e rurais. Para uma
melhor compreensão do impacto desta doença na família, importa avaliar todos os indivíduos
constituintes do agregado familiar, e não só o cuidador principal.

37
 Doença Mental, Qualidade de Vida e Sobrecarga na Família

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