Research, Society and Development, v. 11, n.

6, e34511628818, 2022
(CC BY 4.0) | ISSN 2525-3409 | DOI: http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v11i6.28818

Aspectos relacionados a sobrecarga do cuidador de uma criança com Transtorno do

Espectro Autista: uma revisão de literatura
Aspects related to the caregiver burden of a child with Autism Spectrum Disorder: a literature
review
Aspectos relacionados con la sobrecarga del cuidador de un niño con Trastorno del Espectro
Autista: una revisión de la literatura

Recebido: 04/04/2022 | Revisado: 12/04/2022 | Aceito: 27/04/2022 | Publicado: 30/04/2022

Suelen Bernardo Guckert

ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5422-8930
Universidade Federal de Santa Catarina, Brasil
E-mail: [email protected]
Aline Megumi Arakawa Belaunde
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2159-6486
Universidade Federal de Santa Catarina, Brasil
E-mail: [email protected]

Resumo
Objetivo: Investigar as pesquisas existentes na literatura sobre os aspectos relacionados à sobrecarga do cuidador de
uma criança com o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, tais como: rede de apoio, acesso aos serviços de
saúde para o acompanhamento com profissionais especializados, suporte financeiro e moradia. Metodologia: Trata-se
de uma pesquisa do tipo revisão de literatura. A busca dos estudos foi realizada em oito bases de dados, utilizando a
combinação dos seguintes descritores: “Criança”, “Transtorno do Espectro Autista” e “Cuidador”, bem como seus
respectivos sinônimos nos idiomas português, inglês e espanhol. Foram selecionados estudos dos últimos 10 anos.
Resultados: Os cuidadores são principalmente do gênero feminino, com idade média de 42 anos, mais da metade
possui algum diploma de formação, sendo esta formação de ensino superior ou algum outro curso. Os cuidadores
apresentam dificuldades com os cuidados diários com a criança, dificuldade financeira e dificilmente possuem rede de
apoio. Conclusão: A partir dos resultados obtidos, observa-se que esses cuidadores estão sobrecarregados e
necessitam de auxílio, principalmente no que diz respeito aos cuidados e necessidades da criança.
Palavras-chave: Transtorno do espectro autista; Cuidadores; Criança; Ensino.

Abstract
Objective: to investigate existing research in the literature on aspects related to the caregiver burden of a child
diagnosed with Autism Spectrum Disorder (APT), such as: support network, access to health services for follow-up
with specialized professionals, financial support and housing. Methodology: This is a literature review. The search for
studies was carried out in eight databases, using the combination of the following descriptors: “Child”, “Autistic
Spectrum Disorder” and “Caregiver”, as well as their respective synonyms in Portuguese, English and Spanish.
Studies from the last 10 years were selected. Results: The caregivers are mainly female, with an average age of 42
years, more than half have some degree of training, this being higher education training or some other course.
Caregivers have difficulties with the daily care of the child, financial difficulties and hardly have a support network.
Conclusion: From the results obtained, it is observed that these caregivers are overloaded and need help, especially
with regard to the care and needs of the child.
Keywords: Autism spectrum disorder; Caregivers; Child; Teaching.

Resumen
Objetivo: investigar investigaciones existentes en la literatura sobre aspectos relacionados con la sobrecarga del
cuidador de un niño con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (APT), tales como: red de apoyo, acceso a
servicios de salud para seguimiento con profesionales especializados, apoyo económico y vivienda . Metodología: Se
trata de una revisión bibliográfica. La búsqueda de estudios se realizó en ocho bases de datos, utilizando la
combinación de los siguientes descriptores: “Child”, “Autistic Spectrum Disorder” y “Caregiver”, así como sus
respectivos sinónimos en portugués, inglés y español. Se seleccionaron estudios de los últimos 10 años. Resultados:
Los cuidadores son en su mayoría del sexo femenino, con una edad promedio de 42 años, más de la mitad tiene algún
grado de formación, siendo esta formación superior o algún otro curso. Los cuidadores tienen dificultades con el
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cuidado diario del niño, dificultades económicas y apenas cuentan con una red de apoyo. Conclusión: A partir de los
resultados obtenidos, se observa que estos cuidadores están sobrecargados y necesitan ayuda, sobre todo en lo que se
refiere a los cuidados y necesidades del niño.
Palabras clave: Trastorno del espectro autista; Cuidadores; Niño; Enseñanza.

1. Introdução
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta principalmente pessoas
do gênero masculino sendo possível observar os sinais de alerta para o TEA no início da primeira infância, no entanto,
geralmente o diagnóstico é realizado a partir dos três anos de idade da criança. As pessoas afetadas por esses transtornos
apresentam déficits na comunicação, na interação social, interesses restritos e movimentos repetitivos. A gravidade do
transtorno pode variar de leve, moderado ou severo, sendo tais classificações caracterizadas de acordo com o nível de
dependência da pessoa (DSM-V, 2014; SPB, 2019).
As crianças diagnosticadas com TEA apresentam uma necessidade maior de atenção de cuidadores comparadas
àquelas neurotípicas. O tempo de atenção dedicado à criança vai de acordo com o nível de dependência da mesma. Além disso,
é indicado que a criança e o cuidador realizem acompanhamento precocemente para auxiliar no manejo e minimizar os
sintomas do transtorno, por meio de intervenções individuais e coletivas (SPB, 2019).
O cuidado e auxílio do indivíduo com TEA pode ser realizado por um familiar ou outra pessoa, sendo remunerada ou
não. A literatura apresenta que geralmente algum familiar da criança se dedica aos cuidados prestados, sendo a mãe a principal
responsável por esta tarefa. De acordo com o nível de dependência da criança, o cuidador deverá abdicar de suas ocupações
como o trabalho, o estudo e até mesmo o lazer para se dedicar às demandas e atribuições à criança (Chaim et al., 2019).
De acordo com a Classificação Brasileira de Ocupações (CBO), a função denominada “cuidador de idosos” sob o nº
5162-10, corresponde ao ato de zelar pelo bem-estar, educação, saúde, cultura, alimentação, higiene pessoal, recreação e lazer
do indivíduo. Tais cuidadores geralmente são os familiares, amigos, vizinhos e outras pessoas do convívio que passam a
desempenhar esse papel, sendo considerados “informais”, ou seja, dedicam seu tempo ao cuidado de um indivíduo, sem
possuir formação específica na área e sem receber remuneração para tal atividade (CBO, 2010).
Pode-se verificar que o ato de cuidar pode impactar no cotidiano do cuidador, principalmente, quando o mesmo é um
familiar que dedica o seu tempo integral à criança. Dessa forma, diversos aspectos podem estar associados a sobrecarga do
cuidador, como o estresse, ausência de uma rede de apoio, à dificuldade financeira, a falta de lazer, entre outros fatores (Chaim
et al., 2019).
Haja vista o que se precede, esta revisão de literatura tem por objetivo investigar as pesquisas existentes na literatura
sobre os aspectos relacionados à sobrecarga do cuidador de uma criança com o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista,
tais como: rede de apoio, acesso aos serviços de saúde para o acompanhamento com profissionais especializados, suporte
financeiro e moradia.

2. Metodologia
Trata-se de uma pesquisa do tipo revisão de literatura, conduzida a partir das recomendações PRISMA (Preferred
Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Anaçyses) (Galvão et al., 2015), considerando o checklist composto por 27
itens e fluxograma que está organizado em quatro etapas. A pergunta norteadora desta revisão foi: “Quais os aspectos
associados à sobrecarga do cuidador de uma criança com Transtorno do Espectro Autista?”. A busca dos estudos foi realizada
nas seguintes bases de dados: CINAHL, Cocharane Library (Cochrane), Embase Biomedical Answers (EMBASE), LIteratura

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Latino-Amaricana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine (PubMed), Scientific Eletronic
Library Online (SciELO), Scopus e Web Of Science.
A busca e seleção dos artigos ocorreram no período de janeiro e fevereiro de 2022, utilizando a combinação dos
seguintes descritores: “Criança”, “Transtorno do Espectro Autista” e “Cuidador”, bem como seus respectivos sinônimos nos
idiomas português, inglês e espanhol, com o auxílio dos operadores booleanos “OR” e “AND”.
Foram selecionados para esta revisão artigos científicos nos idiomas supracitados e disponíveis nas bases de dados
mencionadas, contemplando o período de publicação de 2012 a 2022 e temáticas que envolvessem o cuidador de crianças com
TEA. Foram excluídos deste estudo os artigos de revisão, carta ao editor, teses, dissertações, artigos publicados fora do período
investigado, artigos que se encontravam duplicados, estudos realizados com outro público não sendo criança com o diagnóstico
de TEA ou estudos com pessoas acima de 12 anos de idade. Como embasamento para a limitação da faixa etária, utilizou o
Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), considerando criança aquele indivíduo com até 12 anos de idade incompleto,
conforme previsto na lei de nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Brasil, 1990).
A coleta de dados foi conduzida por dois pesquisadores independentes que inicialmente resultou em 2080 artigos
científicos e, após a exclusão por duplicidade, título, leitura de resumo e leitura na íntegra, foram selecionados 13 estudos para
compor esta revisão, conforme demonstrado na Figura 1. Dos estudos selecionados, sete estão localizados na base de dados
CINAHL e seis na Web Of Science. Ressalta-se que nas bases LILACS, SciELO e Scopus não foram identificados artigos no
período determinado pela pesquisa.
Após criteriosa análise dos estudos selecionados, foi realizada a discussão dos principais assuntos encontrados nos
artigos científicos, de forma detalhada e fazendo referência aos demais estudos existentes na literatura.

3. Resultados
Do total de 2080 estudos, 13 foram selecionados para compor a presente revisão de literatura. O fluxo deste processo
pode ser acompanhado na Figura 1.

Figura 1: Processo realizado para a seleção dos estudos que compõem a presente pesquisa.

Fonte: Autores.

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a) Caracterização dos estudos

A revisão de literatura resultou em 13 artigos científicos que descreveram a sobrecarga do cuidador de uma criança
com TEA. Todos os estudos selecionados foram realizados com cuidadores de crianças de até 12 anos de idade (Bekhet, 2013;
Binbin et al., 2014; Li et al., 2017; Özgür et al., 2018; R, T, K, C, & Arulappan, 2018; Hillman, & Anderson, 2018; Alnazly, &
Abojedi, 2019; Alshekaili, 2019; Hoopen et al., 2019; Cardon, & Marshall, 2020; Devenish et al., 2020; Asahar et al., 2021;
Alshahrani, & Algashmari, 2021).
Os países de origem destas pesquisas são distintos, sendo Índia (Özgür et al., 2018), China (Binbin et al., 2014), Omã
(Alshekaili, 2019), Arábia Saudita (Alshahrani, & Algashmari, 2021), Austrália (Devenish et al., 2020), Malásia (Asahar et al.,
2021), Senegal (Cardon, & Marshall, 2020) e Holanda (Hoopen et al., 2019). Houve variação no tipo de metodologia abordada
nestas pesquisas, sendo prevalente o uso da análise qualitativa exploratória e estudos transversais.
Considerando as 13 pesquisas selecionadas, observou-se mínimo de dez e um máximo de 1870 participantes dos
estudos, ou seja, cuidadores de crianças autista. O gênero feminino apresentou prevalência nos estudos, incluindo mãe, avó,
familiares e/ou pessoas do convívio, todos do gênero feminino (Bekhet, 2013; Binbin et al., 2014; Li, Pinto-Martin et al., 2017;
Özgür et al., 2018; R, T, K, C, & Arulappan, 2018; Hillman, & Anderson, 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019; Hoopen et al.,
2019; Cardon, & Marshall, 2020; Devenish et al., 2020; Asahar et al., 2021). Somente dois estudos apresentaram prevalência
de cuidadores do gênero masculino (Alshekaili, 2019; Alshahrani, & Algashmari, 2021). A idade desses cuidadores variou de
25 a 60 anos, sendo a média de 42 anos de idade (Bekhet, 2013; Binbin et al., 2014; Li et al., 2017; Özgür et al., 2018; R, T, K,
C, & Arulappan, 2018; Hillman, & Anderson, 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019; Alshekaili, 2019; Hoopen et al., 2019;
Devenish et al., 2020; Asahar et al., 2021; Alshahrani, & Algashmari, 2021). Mais da metade dos estudos selecionados
descrevem que os cuidadores possuíam pelo menos um diploma, sendo esse de um curso livre ou do ensino médio, ou haviam
cursado o ensino superior (Bekhet, 2013; Binbin et al., 2014; Li, Pinto-Martin, Thompson, Chittams, & Kral, 2017; R, T, K, C,
& Arulappan, 2018; Hillman, & Anderson, 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019; Alshekaili, 2019; Asahar et al., 2021; Alshahrani,
& Algashmari, 2021). O estudo realizado por Bekhet e colaboradores (2013) apresentou a informação de que 27% dos
cuidadores participantes da sua pesquisa possuíam diploma de pós-graduação, assim como o estudo realizado por Alshekaili e
colaboradores (2019), onde 13,8% dos seus participantes da pesquisa também haviam cursado a pós-graduação.
Não foi observada baixa escolaridade dentre os participantes dos estudos desta revisão de literatura (Bekhet, 2013;
Binbin et al., 2014; Li et al., 2017; R, T, K, C, & Arulappan, 2018; Hillman, & Anderson, 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019;
Alshekaili, 2019; Asahar et al., 2021; Alshahrani, & Algashmari, 2021). Entretanto, a dificuldade financeira entre os
cuidadores se destacou (Hoopen et al., 2019; Hillman, & Anderson, 2018), sendo um dos fatores impactantes no cotidiano e na
qualidade de vida dos cuidadores.
Das pesquisas selecionadas, o local onde essas crianças residem também foi objeto de estudos. Dessa forma, crianças
que moram em casas em piso térreo, apresentam melhor funcionamento no dia-a-dia, quando comparado a crianças que
residem em prédios, ou seja, em apartamentos (Asahar et al., 2021).
Dos estudos selecionados para esta revisão, alguns trouxeram informações sobre a as pessoas que moram na mesma
casa que a criança, sendo a mãe (Binbin et al., 2014; Li et al., 2017; Özgür et al., 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019; Cardon, &
Marshall, 2020; Asahar et al., 2021), pai (Cardon, & Marshall, 2020; Alshahrani, & Algashmari, 2021), irmão (Cardon, &
Marshall, 2020; Asahar et al., 2021), avô e/ou avó (Hillman, & Anderson, 2018; Cardon, & Marshall, 2020) e outros (Cardon,
& Marshall, 2020).

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b) Serviços especializados oferecidos

Nesta pesquisa, apenas três estudos relataram o envolvimento do cuidador em alguma etapa da intervenção junto à
criança, sendo essas intervenções com o propósito de minimizar a sobrecarga e dificuldades no cuidado da criança autista
(Bekhet, 2013; Özgür et al., 2018; Devenish et al., 2020). Quanto às crianças, 10 estudos selecionados para essa pesquisa
relataram que as crianças já haviam realizado ou realizavam intervenção terapêutica (Binbin et al., 2014; Li, Pinto-Martin et
al., 2017; Özgür et al., 2018; Hillman, & Anderson, 2018; R, T, K, C, & Arulappan, 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019;
Alshekaili, 2019; Hoopen et al., 2019; Asahar et al., 2021; Alshahrani, & Algashmari, 2021).
No estudo de Candon e Marshal (2020) as populações estudadas eram distintas, sendo um grupo americano e o outro
senegalês. Deste modo, pode-se perceber que para os americanos o acesso aos serviços de atenção especializada era uma
prática comum, ou seja, após a descoberta do diagnóstico, os cuidadores buscam esses serviços para iniciar o tratamento da
criança. Porém, apenas uma mãe senegalês relatou buscar apoio especializado para o seu filho, os demais relataram não buscar
e até mesmo a falta de conhecimento da existência desses serviços.

c) Aspectos sobre a rede de apoio ao cuidador

No que diz respeito às fragilidades e potencialidades relatadas pelos cuidadores pode-se dizer que a primeira se refere
ao fato de ser o único cuidador da criança, não saber lidar com os comportamentos inadequados apresentados pela criança,
preocupação com a vida que essa criança terá ao se tornar um adulto, poucos serviços voltados a esse público com TEA,
dificuldades financeiras, nível de dependência da criança, dificuldade no relacionamento com a criança, situações em que o
cuidador passou a apresentar quadro depressivo após se dedicar aos cuidados dessa criança e falta de lazer (Binbin et al., 2014;
Li et al., 2017; Hillman, & Anderson, 2018; Özgür et al., 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019; Alshekaili, 2019; Hoopen et al.,
2019; Devenish et al., 2020; Asahar et al., 2021; Alshahrani, & Algashmari, 2021). Ainda sobre as fragilidades, no estudo
realizado por Cardon e Marshall (2020), houve diferença entre dois públicos do estudo, onde os americanos apresentaram
dificuldades conforme citado acima, por outro lado, as famílias senegalês costumam se ajudar na criança e cuidados das
crianças, ou seja, diversos membros da família residem na mesma casa, contribuindo assim para que mais pessoas possam
auxiliar nos cuidados da criança com TEA, não sobrecarregando um só cuidador.
Por outro lado, a potencialidade apresentada está relacionada a rede de apoio que é de extrema importância para esse
público, ou seja, quando presente, pode minimizar os sintomas de isolamento do cuidador e também da criança (Binbin et al.,
2014; Li et al., 2017; R, T, K, C, & Arulappan, 2018; Hillman, & Anderson, 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019; Alshekaili,
2019; Hoopen et al.,, 2019; Devenish et al., 2020; Alshahrani, & Algashmari, 2021), bem como nas famílias senegalês
(Cardon, & Marshall, 2020).
No que diz respeito ao tempo em que esse cuidador se dedica aos cuidados dessa criança, pode estar diretamente
relacionado com a sobrecarga do mesmo. Seis estudos revelaram que um único cuidador se dedica em período integral aos
cuidados da criança. (Bekhet, 2013; Binbin et al., 2014; Hillman, & Anderson, 2018; Alshekaili, 2019; Asahar et al., 2021).
As especificidades dos estudos podem ser observadas no Quadro 1.

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Quadro 1. Descrição dos artigos incluídos.

Autoria (Ano) Objetivo Metodologia Principais resultados

1 Determinar se os - Estudo do tipo análise - A depressão foi significativamente menor entre aqueles que avaliaram
Bekhet sintomas depressivos, secundária, com dados sua saúde como excelente do que entre aqueles que avaliaram sua saúde
(2013) cognições positivas, obtidos da Rede como regular.
desenvoltura e bem- Interativa de TEA - Cognitivo positivo, desenvoltura e bem-estar foram significativamente
estar diferem - 109 cuidadores de maiores entre aqueles que classificaram sua saúde como excelente do
significativamente entre crianças com TEA que entre aqueles que classificaram sua saúde como regular.
aqueles que - Coleta realizada por - 55% relatou sua saúde como boa e nenhum relatou saúde ruim.
classificaram sua saúde meio da aplicação de
como regular, boa ou - O bem-estar foi estatisticamente significativamente maior entre
quatro instrumentos para aqueles que classificaram sua saúde como excelente do que entre
excelente. avaliar os sintomas aqueles que classificaram sua saúde como regular ou boa.
depressivos, verificar o - 81,7% casados, 12,8% divorciados/ separados e 5,5% nunca haviam
cognitivo, análise de se casado.
recursos pessoais e
sociais e avaliar o bem- - 44% dos cuidadores recebem algum apoio.
estar dos cuidadores. - Ensino superior (38%), curso livre (31%), pós-graduação (27%) e
ensino médio (4%).
- Média de idade: 42 anos
- 96% do gênero feminino

2 Identificar os preditores - Estudo do tipo - O funcionamento familiar, estilo de enfrentamento, suporte social,
Binbin et al. de qualidade de vida transversal sobrecarga do cuidador são preditores de QVRS em cuidadores.
(2014) relacionada à saúde - 273 cuidadores de - As melhorias nas estratégias de enfrentamento dos cuidadores, apoio
(QVRS) entre crianças com TEA social (especialmente de familiares e amigos), funcionamento da
cuidadores de crianças - Coleta de dados família, e na liberação da sobrecarga do cuidador, devem ser ofertadas
com TEA na China. realizada por meio de oito aos cuidadores de crianças com TEA.
questionários para avaliar - 69,6% haviam concluído o ensino médio ou superior
a QVRS, funcionamento - Média de idade: 35,22 anos
familiar, estilo de - 72,9% do gênero feminino (mães)
enfrentamento, suporte
social e sobrecarga do - 69,2% renda do trabalho rural
cuidador. - Criança fazia ou já havia realizado alguma intervenção terapêutica

3 Comparar cuidadores - Estudo do tipo análise - Cuidadores TEA, quando comparados aos cuidadores do grupo
Li et al. de crianças com TEA e secundária controle, relataram estresse parental significativamente maior, criança
(2017) cuidadores de crianças - 25 cuidadores de difícil e interação difícil entre pai-filho, bem como estresse total.
com desenvolvimento crianças com TEA e 30 - 56% dos cuidadores TEA em comparação com 6,7% dos cuidadores
típico em relação ao do grupo controle do grupo controle mostraram níveis clinicamente significativos de
peso, qualidade da - Coleta de dados estresse.
dieta, estresse realizada por meio de três - 80% do gênero feminino
percebido relacionado questionários para avaliar
ao papel dos pais e - Média de idade: 38,6 anos
a ingestão dietética do - 71% possuem ensino superior
saúde funcional e bem- cuidador, medir a
estar. qualidade da dieta e - Criança fazia ou já havia realizado alguma intervenção terapêutica
avaliar o estresse, saúde e
bem-estar do cuidador.

4 Examinar a perspectiva - Estudo do tipo - Os estressores dos avós incluíam questões de custódia,
Hillman & da primeira pessoa dos exploratório qualitativo. comportamentos problemáticos de TEA como acessos de raiva e fuga,
Anderson avós com custódia de - 117 avós com custódia serviços de TEA insuficientes, encargos financeiros, demandas de
(2018) crianças com TEA, de crianças com TEA cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana, isolamento social e
incluindo suas fontes de - Coleta de dados temores pelo futuro.
estresse e alegria, e realizada por meio de - O enfrentamento dos avós incluiu celebrações de progresso, amor
gerar recomendações uma pesquisa online com incondicional, fé e um enfoque positivo.
sobre a melhor forma perguntas abertas sobre - 92,30 % do gênero feminino
de apoiar esses seus “maiores desafios e
cuidadores. - 46% com idade entre 55-64 anos
alegrias” como avós. - 46% possuíam alguma faculdade ou diploma de algum curso
- 34% trabalhavam
- Criança fazia ou já havia realizado alguma intervenção terapêutica

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5 Avaliar o efeito das - Estudo do tipo análise - Os escores de QV foram baixos em casos de baixa escolaridade do
Özgür, Aksu variáveis relacionadas de causalidade. pai, presença de transtorno psiquiátrico na mãe / pai, baixo nível de
& Eser aos pais e filhos nos - 162 cuidadores de renda, abandono da escola da criança, desemprego da mãe e uso de
(2018) escores de QV dos pais crianças com TEA álcool do pai.
de crianças com TEA. - Coleta de dados - A alta gravidade da doença foi associada a baixos escores de QV.
realizada por meio de - Média de idade das mães 34,2 anos e dos pais 38,7 anos
dois questionários para - 10,5% das mães e 3,7% dos pais apresentavam transtornos
avaliar aspectos psiquiátricos
sociodemográficos, - 6,2% das famílias possuíam outro dependente com doença crônica no
assuntos relacionados à domicílio
doença, QV, lista de
verificação do - Os escores de QV da mãe foram mais altos quando o pai ajuda com
comportamento do nos cuidados da criança com TEA.
autismo e escala de
impressão clínica global.

6 Explorar os desafios - Estudo do tipo - Os cuidadores em sua grande maioria recebem apoio dos sogros e de
Grace et al. enfrentados por qualitativo e desenho de outros membros da família.
(2018) cuidadores de crianças pesquisa exploratória. - 40% relatou que se sente muito exausto, 30% descansa sempre que
com TEA em um - Coleta de dados tem tempo, 20% desenvolveu dor com o tempo e 10% não sentiu muita
ambiente selecionado, realizada por meio dos diferença após receber o diagnóstico e passar a cuidar de uma criança
Chennai, Índia. dois questionários para com TEA.
avaliar os dados - 80% do gênero feminino
demográficos e questões - Todos tinham mais de 25 anos de idade
abertas semi estruturadas
relacionadas aos desafios - 50% possuíam o ensino médio
dos cuidadores de - 70% estavam desempregados
crianças com TEA - Criança fazia ou já havia realizado alguma intervenção terapêutica

7 Investigar o sofrimento - Estudo do tipo - Relataram níveis moderados de carga, mudanças negativas na vida e
Alnazly & psicológico entre pais transversal depressão e ansiedade limítrofes.
Abojedi de crianças com - 123 pais jordanianos - A sobrecarga percebida relacionada à dificuldade da tarefa de cuidar
(2019) transtorno do espectro que cuidam de crianças se correlacionou positivamente com aquela relacionada ao tempo gasto
do autismo e os fatores com TEA. nas tarefas e negativamente com os resultados relacionados ao cuidado
sociodemográficos - A coleta de dados foi dos cuidadores.
associados que realizada por meio da - A sobrecarga percebida das tarefas de cuidado foi negativamente
influenciam o aplicação de três correlacionada com a depressão e os níveis de ansiedade e ansiedade
sofrimento dos pais. questionários para avaliar foram positivamente correlacionados com a depressão.
a dificuldade em realizar - 76,4% do gênero feminino
o cuidado, bem-estar, - 56,9% possuíam ensino superior
função social, saúde,
depressão e ansiedade - Criança fazia ou já havia realizado alguma intervenção terapêutica

8 Explorar a prevalência - Estudo do tipo - 71,3% relataram sintomas depressivos

Alshekaili et al. e correlatos de sintomas transversal analítico - As análises de regressão logística indicaram que o desemprego e ser o
(2019) depressivos entre pais / - 80 cuidadores de único pai / cuidador na família foram ambos correlatos significativos de
prestadores de cuidados crianças com TEA sintomas depressivos.
primários de crianças - Coleta de dados - 71% do gênero masculino
com TEA. realizada por meio da - Idade entre 25 e 65 anos
aplicação de um - Todos casados
questionário para avaliar
os sintomas de depressão - 86,2% possuíam o ensino médio e 13,8% possuíam pós-graduação
dos cuidadores - 72,5 estavam desempregados

9 Fornecer informações - Estudo do tipo - 42% dos cuidadores relataram dor / desconforto
Hoopen et al. sobre a QVRS de exploratório - 40% relataram ansiedade / depressão
(2019) crianças com TEA (1), - Coleta de dados - 84% relataram problemas no relacionamento com o filho
seus cuidadores realizada por meio da
primários e - 51% relataram dificuldade em conciliar os cuidados com as atividades
aplicação de um diárias
secundários, (2) avaliar questionário para avaliar,
os impactos negativos e respectivamente, a QV - 96% dos cuidadores obtiveram satisfação ao cuidar de seus filhos
positivos do cuidado na relacionada à saúde e a afetados.
QV relacionada ao QV relacionada aos - 90% do gênero feminino
cuidado dos cuidadores cuidados. - Criança fazia ou já havia realizado alguma intervenção terapêutica
mais envolvidos no
cuidado, ou seja, , os

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cuidadores primários, e
(3) explorar a possível
relação entre a QVRS
das crianças e
cuidadores com a QV
relacionada ao cuidado
dos cuidadores
primários.

10 Examinar a relação - 56 cuidadores de - O apoio da comunidade previa o envolvimento da criança, mas não a
Devenish et al. entre as percepções do crianças com TEA frequência, quando as características da criança eram mantidas
(2020) cuidador sobre o apoio - Coleta de dados constantes.
da comunidade e a realizada por meio da - Baixo apoio da comunidade predizem significativamente os
participação da criança aplicação de sentimentos de isolamento do cuidador.
(atendimento e questionários para avaliar - A importância de modificar programas comunitários para melhor
envolvimento); e a participação da criança apoiar a inclusão de crianças com TEA é discutida.
examinar a relação e cuidador na
entre as percepções do - 55% dos cuidadores identificaram características do ambiente como
comunidade, não favoráveis à participação de seus filhos na comunidade
cuidador sobre o apoio funcionamento da
da comunidade e o criança, estresse do - 76,92% do gênero feminino
estresse do cuidador. cuidador, gravidade dos - Idade entre 30 e 52 anos
sintomas do autismo - Criança fazia ou já havia realizado alguma intervenção terapêutica

11 Comparar temas - Estudo do tipo análise - Nas famílias senegalês observou-se uma maior rede de apoio e menos
Cardon & relacionados ao cuidado fenomenológica serviços especializados oferecidos às crianças com TEA, diferente do
Marshal parental de crianças interpretativa que foi encontrado nas famílias americanas, onde existiam mais
(2021) com TEA entre uma - 14 cuidadores de serviços voltados às crianças com TEA e a rede de apoio era menor ou
cultura da África crianças com TEA (7 do não existiam.
Subsaariana (Senegal) e Senegal e 7 do Estados - 100% dos cuidadores eram do gênero feminino
uma cultura ocidental Unidos) - No grupo americano, a maioria das mães abdicaram de suas vidas
(Estados Unidos). - Nas famílias senegalês para se dedicar aos cuidados da criança.
foi realizada entrevista - No grupo senegalês, o cuidado da criança era realizado por todos os
presencial e nas famílias membros da família, não ficando centralizado em apenas uma pessoa.
americanas foram - Em nenhum dos grupos houve relatos de que as crianças estavam ou
realizadas entrevistas por não realizando acompanhamento especializado.
telefone.
- Apenas as famílias americanas possuem grupos de apoio com atenção
voltado ao fato e possuir um filho com TEA

12 Estimar a prevalência - Estudo do tipo - A prevalência de depressão leve foi de 30%, enquanto a prevalência
Alshahrani de sintomas descritivo transversal de depressão moderadamente grave foi de 68%.
& Algashmari depressivos entre pais - 50 pais cuidadores de - O status econômico não alterou significativamente os sintomas
de crianças com TEA crianças com TEA depressivos.
(2021) em Taif, Arábia - Coleta de dados - 60% do gênero masculino
Saudita. Também realizada por meio da
queremos avaliar o - Idade entre 41 e 50 anos
aplicação de - 82% eram casados
papel da pressão questionários para avaliar
financeira e da aspectos - 56% possuíam ensino médio completo e 34% possuíam ensino
gravidade dos sintomas sociodemográficos e superior
de TEA no coletar informações sobre - 84% estavam empregados
desenvolvimento de tais as crianças e os
sintomas depressivos. cuidadores

13 Determinar os fatores - Estudo do tipo - Cuidadores que realizaram mais de uma formação/ curso sobre
Asahar et al. associados à QV transversal cuidados com TEA apresentaram melhores índices de QV
(2021) percebida e quão - 116 cuidadores de - Crianças que moravam em casa térrea apresentaram melhor pontuação
problemáticas são as crianças com TEA de QV quando comparado a crianças que residiam em apartamento
dificuldades específicas - Coleta de dados - 80,2% do gênero masculino
do autismo de uma realizada por meio da
criança entre os - Média de idade: 37,7 anos
aplicação de questionário - 92,2% eram casados
principais cuidadores com questões sobre a
de crianças com TEA qualidade de vida dos - 15,5% possuíam ensino médio
que frequentam cuidadores - 84% estavam empregados
programas pré- - 87,1% participavam de grupos de apoio
escolares
especializados na - Todos os participantes possuíam mais e um filho, sendo este o que
National Autism mais auxiliava nos cuidadas das crianças com TEA

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Society of Malaysia e - 25,9% dos cuidadores apresentavam alguma doença como: depressão,
no IDEAS Autism ansiedade, hipertensão, asma, diabetes mellitus, colesterol e problemas
Center. cardíacos sucessivamente
- 87,1% participavam de grupos de apoio

Fonte: Autores.

4. Discussão
De acordo com os resultados encontrados, a responsabilidade do cuidador tem se apresentado como uma tarefa
desgastante (Cardon, & Marshall, 2020; Alshahrani, & Algashmari, 2021) implicando em desafios e exaustão no dia-a-dia de
todos os membros da família, mas principalmente das mães, que por sua vez, são as principais cuidadoras das crianças com
TEA (Silva et al., 2019; Silva et al., 2020; Tavares et al., 2020). Assuntos referente aos cuidados do filho e das tarefas
domésticas ainda se encontram centralizadas na figura materna, que passa a se dedicar integralmente a essas responsabilidades
(Silva et al., 2019; Dias et al., 2021).
Entende-se que a figura paterna é essencial na vida da criança, não somente como membro familiar, mas também
assumindo papel de responsabilidade e cuidado, assim como sinalizado na pesquisa de Dias e colaboradores (2021), em que os
autores destacaram que essa modificação deve acontecer não somente no contexto familiar, mas também na formação de
profissionais da área da saúde com enfoque para a inclusão do pai no cuidado da criança. Nessa revisão pode-se encontrar um
estudo com a presença da figura assumindo o papel de principal cuidador da criança (Alshahrani, & Algashmari, 2021).
A faixa etária dos cuidadores dessa revisão foi 42 anos de idade, tendo uma variação de 25 a 60 anos (Bekhet, 2013;
Binbin et al., 2014; Li et al., 2017; Özgür et al., 2018; R, T, K, C, & Arulappan, 2018; Hillman, & Anderson, 2018; Alshekaili,
2019; Devenish et al., 2020; Asahar et al., 2021; Alshahrani, & Algashmari, 2021), corroborando estudos realizados por outros
autores, onde observa-se que os pais tem optado por mais tarde, ou seja, após os 25 anos de idade (Cunha et al., 2018; Oliveira
et al., 2018), Além disso, alguns destes cuidadores possuíam outros filhos, podendo ser menores ou não que a criança autista.
Para algumas famílias esse cuidado é compartilhado ou até mesmo designado a outro membro, como os avós (Binbin
et al., 2014; Hillman, & Anderson, 2018). Outros autores encontraram os mesmos resultados em suas pesquisas, onde os avós
assumem essa responsabilidade do cuidado para que seus filhos possam cumprir suas tarefas como trabalhar, estudar, manter
uma vida social, sem abdicar destas atividades que eram realizadas antes da maternidade/paternidade (Oliveira et al., 2018;
Silva et al., 2019).
Os dados sociodemográficos encontrados nessa pesquisa, como prevalência do gênero feminino como o cuidador
principal (Bekhet, 2013; Binbin et al., 2014; Li et al., 2017; Özgür et al., 2018; R, T, K, C, & Arulappan, 2018; Hillman, &
Anderson, 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019; Alshekaili, 2019; Hoopen et al., 2019; Cardon, & Marshall, 2020; Devenish et al.,
2020; Asahar et al., 2021) e média etária de 42 anos (Bekhet, 2013; Binbin et al., 2014; Li et al., 2017; Özgür et al., 2018; R, T,
K, C, & Arulappan, 2018; Hillman, & Anderson, 2018; Alshekaili, 2019; Devenish et al., 2020; Asahar et al., 2021;
Alshahrani, & Algashmari, 2021), permitem caracterizar os cuidadores e corroboram os dados encontrados em outros estudos
(Silva et al., 2020; Tavares et al., 2020) que apresentaram informações semelhantes. Esses aspectos correspondem a base dos
determinantes sociais da saúde e devem ser pontuados para entender as características dessa população, neste caso, os
cuidadores.
Nesta pesquisa, não foi observada baixa escolaridade dos cuidadores, pelo contrário, a maior parte contempla a
formação do ensino médio à pós-graduação (Bekhet, 2013; Binbin et al., 2014; Li et al., 2017; R, T, K, C, & Arulappan, 2018;
Hillman, & Anderson, 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019; Alshekaili, 2019; Asahar et al., 2021; Alshahrani, & Algashmari,
2021). Esse aspecto pode ser decorrente da oportunidade e acesso aos cursos de qualificação viabilizado a exemplo da oferta
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de aulas remotas. Sendo assim, o grau de escolaridade dos cuidados passa a ser de ensino médio e/ou superior, da mesma
forma em que Cunha et al. (2018) encontraram em sua pesquisa.
Em contrapartida, a dificuldade financeira esteve presente nos relatos dos cuidadores desta revisão de literatura
(Hoopen et al., 2019; Hillman, & Anderson, 2018). Por falta de instrução, muitas famílias desconhecem seus direitos
garantidos pela legislação, tais como o auxílio financeiro, ou seja, um benefício que pode ser concedido a criança que possui o
diagnóstico de TEA (Brasil, 2012).
Os direitos e benefícios ao autista foram oficialmente reconhecidos a partir da Lei Berenice Piana nº 12.764 de 2012,
que instituiu a Política de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Essa política determina que
todo autista tem o direito ao diagnóstico precoce, tratamento, terapias e medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS),
acesso à educação, proteção social e igualdade nas oportunidades. Além disso, essa lei estabelece que a pessoa com o
diagnóstico de TEA é considerada pessoa com deficiência, sendo assim, com todos os direitos legais, como por exemplo o
direito ao benefício sócio-assistencial (BPC/LOAS). Para obter o BPC a renda per capita familiar não deve ultrapassar ¼ do
salário mínimo. Com este auxílio financeiro, é possível arcar com algumas despesas da criança, tais como terapias para
estimulação. Nenhum dos estudos selecionados para esta revisão tem origem no Brasil, sendo assim, não houve relatos de
famílias que recebiam o BPC, pois este benefício foi implementado em nível nacional (Brasil, 2012).
Ao se tratar dos direitos do TEA previstos em lei, o direito à saúde é frequentemente discutido, uma vez que é um
dever do Estado fornecer atendimento e acompanhamento para tratar das dificuldades e necessidades deste indivíduo, de
acordo com o art. 196 da Constituição Federal (Brasil, 1988). Nesse caso, dos estudos desta revisão, 10 deles descrevem que as
crianças realizavam ou já haviam realizado alguma intervenção terapêutica (Binbin et al., 2014; Li et al., 2017; Hillman, &
Anderson, 2018; Özgür et al., 2018; Alnazly, & Abojedi, 2019; R, T, K, C, & Arulappan, 2018; Alshekaili, 2019; Hoopen et
al., 2019; Alshahrani, & Algashmari, 2021). Salienta-se que as leis voltadas para o TEA são particulares a cada país. De acordo
com as leis vigentes no Brasil, todo autista tem direito ao atendimento terapêutico e se necessário, medicamentos sem custo
algum, todos oferecidos pelo SUS.
As terapias de estimulação devem acontecer precocemente, logo que os sinais de atraso no desenvolvimento da
criança forem observados, tendo ela o diagnóstico ou não (Cunha et al., 2018). Esses atendimentos podem ser realizados no
SUS, via atenção primária à saúde ou na atenção especializada. Os profissionais da equipe que estarão acompanhando essa
criança, terão como objetivo minimizar as dificuldades apresentadas pelos mesmos, estimular as habilidades que se encontram
em atraso, acolher e orientar os cuidadores quanto aos sintomas e necessidades durante o processo terapêutico, com o propósito
de fornecer para ela e seu cuidador uma melhor qualidade de vida (Tavares et al., 2020).
Devido à alta demanda para atendimento a esse público, os serviços de saúde direcionam os atendimentos às crianças,
não conseguindo oferecer aos cuidados suporte, tal como a rede de apoio. Existe uma carência em serviços especializados aos
cuidadores de crianças autista, tanto para o acolhimento quanto ações de educação em saúde ou capacitação de profissionais
para realizar orientação aos, os quais por muitas vezes se encontram desorientados em relação às necessidades e dificuldades
da criança (Tavares et al., 2020).
Além do direito ao acesso à saúde, a rede de apoio desses cuidadores também é um aspecto relevante, haja vista que
os cuidadores se dedicam integralmente às necessidades da criança e, em consequência disso podem ter o sentimento de
isolamento social, com impacto na saúde mental, conforme relatado em dois estudos desta revisão (Hillman, & Anderson,
2018; Devenish et al., 2020).
Conforme a análise realizada nos estudos selecionados, aspectos como baixo de apoio social e no cuidado da criança
são fatores que repercutem negativamente na qualidade de vida dos cuidadores principais (Silva et al., 2020). Além disso, a

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falta de interação social, gera angústia e sofrimento nos cuidadores. A partir do momento em que a criança passa a exigir mais
atenção e dedicação do cuidador, este deixa de fazer as suas vontades e passa a dedicar-se somente aos seus cuidados e
necessidades (Tavares et al., 2020).
A rede de apoio pode ser constituída por amigos, familiares e também pelo serviço de saúde, que poderão fornecer
auxílio nas atividades cotidianas da criança, tirando essa sobrecarga do cuidador, que na maioria das vezes é a mãe (Cunha et
al., 2018; Tavares et al., 2020).
A dinâmica familiar passa por diversas modificações e adaptações após o diagnóstico. As famílias que possuem mais
de um filho, passam a dedicar-se a maior parte do tempo a criança com TEA e envolvendo o outro filho também nos cuidados
e necessidades dessa criança (Asahar et al., 2021), corroborando o estudo realizado por Cunha e colaboradores (2018), onde
observa-se que o irmão poderá sofrer com a ausência dos pais, ou seja, em ter a atenção destes para ele. Nesse contexto,
quando a necessidade de cuidado passa a ser para duas crianças a sobrecarga dos cuidadores aumenta, assim como a qualidade
de vida diminui, conforme observado no estudo de Özgür e colaboradores (2018). A partir das informações levantadas neste
estudo, observa-se que as dificuldades financeiras para custear o tratamento da criança, a falta da rede de apoio para auxiliar
nos cuidados e o sentimento de isolamento social, repercutem negativamente na qualidade de vida desses cuidadores. Deste
modo, esses aspectos causam uma sobrecarga em todos os membros do ambiente familiar, principalmente no cuidador
principal desta criança.

4. Considerações Finais
Pode-se verificar um perfil desses cuidadores e a sobrecarga gerada pelo cuidar, aspectos presentes na maior parte dos
estudos que exploram essa temática.
Para os próximos estudos envolvendo temática similar, sugere-se ampliar o público alvo do estudo, considerando
adolescentes, adultos e também idosos.

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Espectro Autista; e altera o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, DF: 28
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