insuficiência

PROJETO
renal crônica
SABER + PARTICIPAR MELHOR
Manual para pais, mães, familiares, cuidadores, professores, pessoas que cuidam, convivem e educam crianças.
 1. Doença crônica 04
2. Insuficiência Renal Crônica 05 Hospital Pequeno Príncipe
3. Cuidados e hábitos 06
3.1 Medicação e tratamentos O Hospital Pequeno Príncipe O presente manual, que faz Saber + Participar
3.2 Alimentação promove saúde infantojuvenil parte do Projeto Saber + Melhor significa construir uma
3.3 Ingestão de líquidos com garantia de direitos, aliando Participar Melhor, soma-se à jornada do paciente rumo ao
a excelência técnico-científica Coleção Pequeno Príncipe. protagonismo no tratamento, à
4. A vida na sociedade 16 ao cuidado humanizado. Por É direcionado para os pais, construção da sua autonomia e à
4.1 Na escola essa razão, tornou-se referência mães, familiares, cuidadores e sua qualidade de vida.
4.2 Na comunidade nacional em Pediatria. professores, ou seja, aos adultos
4.3 Família Assim, juntos vamos fazer
Nossa história, de quase que cuidam, convivem e educam essa caminhada!
4.4 Restrição, limitações e cuidados crianças que necessitam de
cem anos, é marcada pela
5. Dúvidas frequentes 24 mobilização social em torno da cuidado constante.
causa da saúde das crianças e Esta publicação traz informações
6. Dicas 26 adolescentes. Temos orgulho básicas que buscam orientar,
de poder contar com o confortar e auxiliar nos cuidados
Realização: Hospital Pequeno Príncipe * Diretoria Executiva: Ety Cristina Forte Carneiro * Diretor Clínico: Dr. reconhecimento e o apoio da de rotina e hábitos de vida
Donizetti Dimer Giamberardino Filho *Assessora da Diretoria: Thelma Alves de Oliveira * Equipe de Elaboração: sociedade para cumprir a adequados aos limites e
Serviço de Nefrologia * Bruno Jardini Mäder (sistematizador), Carolina Domingues de Mattos, Eluane Mirian Santos
Sanches, Dr. José Eduardo Claros Mercado e Maria Emília S. Albuquerque * Edição: Luiz Claudio S. de Oliveira *
nossa missão. possibilidades da condição
Revisão: Cristiano Luiz Freitas * Responsável Técnico: Dr. Donizetti Dimer Giamberardino Filho * Coordenação- de saúde.
geral: Ety Cristina Forte Carneiro * Projeto gráfico, ilustração e diagramação: Lumen Design

Insuficiência Renal Crônica 3

 1. Doença crônica 2. Insuficiência Renal Crônica
rim
O que é? ureter
Para cada doença, há um A confirmação de um Uma nova rotina passa a A Insuficiência Renal Crônica (IRC) é
bexiga
tratamento. Alguns mais diagnóstico pode trazer um fazer parte da vida de toda a o rim não funcionar da maneira ideal.
uretra
rápidos e simples, outros mais impacto inicial, muitas vezes família. A partir de então será Como uma das suas funções é retirar
demorados e complexos. A difícil, para o paciente e os pais. preciso traçar, com coragem e impurezas do organismo, quando
doença crônica exige atenção Surgem muitos pensamentos tranquilidade, um novo caminho, o órgão falha ocorre uma série de
e cuidado contínuos, pois e sentimentos misturados: entendendo as limitações e problemas. Não há cura para a IRC,
acompanhará a pessoa durante dúvida, susto, medo, raiva, culpa, as possibilidades de cada um. mas há tratamentos que contribuem
toda a sua vida. Por isso é preciso desânimo, ansiedade e outros. Essa trajetória será de todos os para a saúde do paciente. rim
que o paciente e seus familiares Esses sentimentos são comuns. envolvidos: paciente, familiares, Em crianças e adolescentes, as causas ureter
aprendam a conviver com ela, É normal senti-los. Conforme equipe de saúde e cuidadores. podem ser malformação em órgão
seja em casa, com parentes e as informações médicas e os Todos trabalharão unidos, do aparelho urinário, infecção e bexiga
amigos, no Hospital, no trabalho tratamentos são repassados, buscando extrair o melhor dessa doenças hereditárias (transmitidas de uretra
ou na escola. O tratamento de o paciente e a família vão, aos nova etapa da vida. parentes mais velhos para os seus
saúde passará a fazer parte da poucos, compreendendo e descendentes) ou genéticas.
rotina de todos. lidando melhor com a situação.
Uma das funções do rim é retirar
as impurezas do organismo.

4 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 5

 3. Cuidados e hábitos
3.1 Medicação e tratamentos Diálise peritoneal
O paciente com IRC tem as É uma terapia feita em casa, no
funções desempenhadas pelo rim período da noite, que dura entre oito
comprometidas. Há quatro formas de e 12 horas. Para esse tratamento, o
tratamento, que dependem do grau primeiro passo é a implantação de
da doença. um pequeno tubo de silicone no
abdômen do paciente. Por esse tubo,
Tratamento conservador conecta-se um aparelho que substitui
Nessa fase, o paciente precisa tomar o rim na limpeza dos líquidos do
remédios em casa. A medicação é corpo. A máquina trabalha enquanto
receitada pelo médico e deve ser a pessoa dorme.
administrada pela família ou pelo
Nessa fase, o médico faz orientações
próprio paciente, e este deve ir ao
importantes sobre o consumo de
hospital para consultas e exames que
líquidos e alimentos, que devem
ajudam a controlar o ritmo em que a
ser seguidas à risca. Em caso de
doença progride.
dor abdominal, o paciente deve ser
No tratamento conservador, o paciente toma encaminhado ao Hospital para ser Um pequeno tubo de silicone é implantado no
remédios em casa e vai ao médico para abdômen do paciente. Um aparelho limpa os
acompanhar a doença. avaliado por um médico. líquidos do corpo durante a noite.

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 Hemodiálise Transplante de rim
Nesta terapia, o paciente deve ir ao Transplante é o nome dado à
Hospital três dias por semana ou a cirurgia que permite trocar o
uma clínica especializada para que uma rim sem funcionamento por um

FILTRO
máquina faça toda a limpeza do seu outro, vindo de um doador.
sangue. Cada sessão dura entre três e Há dois tipos de doadores:
quatro horas.
1) O doador vivo
A pessoa pode ser ligada à máquina de Quando uma pessoa viva doa
hemodiálise de duas maneiras: por um um de seus rins para o paciente,
cateter (um pequeno tubo de silicone), e os dois passam a viver cada
que é implantado pelo médico no um com um rim. Normalmente,
pescoço do paciente, ou por uma fístula esse gesto de amor ocorre com
(uma espécie de canal) que o médico o pai ou a mãe assumindo o
faz ligando veias e artérias em um papel de doador. Desconhecidos
dos braços. não podem doar.
Todo o sangue é limpo na sessão de hemodiálise.

8 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 9

 3.2 Alimentação
2) O doador falecido E as regras são parecidas: isolamento – ainda A hora de comer deve ser um
No momento em que uma pessoa apresente não podendo receber muitas visitas. momento de reunião, em que os
morte encefálica (perda irreversível das funções Durante todo esse período no Hospital e em familiares conversam e convivem.
do cérebro), seus familiares podem optar pela casa, que dura aproximadamente três meses, A família de uma criança com
doação de seus órgãos e assim ajudar outros o paciente precisa adotar cuidados especiais e uma doença crônica, que precisa
cidadãos. usar uma máscara para se proteger de outras de cuidados constantes, deve
doenças. preservar e valorizar esses
Sempre há uma avaliação criteriosa sobre momentos em que todos estão
a viabilidade da doação. Após a cirurgia, o É importante lembrar que o transplante não é reunidos. São os laços sociais das
paciente começa a recuperação internado no uma cura definitiva, mas um tratamento que refeições.
Hospital por cerca de um mês. Ele pode ser deve ser continuado para permitir uma boa
acompanhado por um familiar, porém deve qualidade de vida aos pacientes e familiares. Serão necessárias algumas
ficar em isolamento, ou seja, longe de outros As visitas ao médico para avaliação devem adaptações na rotina alimentar,
pacientes e sem receber muitas visitas. ser constantes. que envolvem a forma de
cozinhar. O paciente em
Ao sair do Hospital, continua o tratamento em O paciente precisa adotar cuidados especiais e tratamento de IRC precisa
casa por mais dois meses. usar uma máscara para se proteger de outras
doenças. evitar sal e derivados de sódio e
potássio.

10 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 11

 Assim, devem ficar fora do maionese. • benzoato de sódio (em bastante água. Antes que
cardápio do paciente • salgadinhos de pacote e geleias, frutas em calda, esteja totalmente cozido,
• comidas muito salgadas. salgados de padaria. molhos e temperos). troque a água e aí sim finalize
• propionato de sódio o cozimento.
• carnes defumadas (bacon, Dicas importantes:
presunto, entre outras). utilize temperos naturais (branqueador de frutas e • Às vezes, o controle proteico
(salsa, cebolinha e alho) e legumes). pode ser necessário. Siga as
• embutidos (salsichas, orientações individualizadas
linguiças, mortadelas, olhe sempre os rótulos dos • bicarbonato de sódio.
alimentos. do médico ou nutricionista.
salames). • O controle de potássio
Evite o consumo se estiver também é importante e Os médicos e nutricionistas do
• industrializados (almôndega, escrito: Hospital ajudarão a família a criar
hambúrguer, quibe e a forma de preparo de
• fosfato dissódico (encontrado alguns alimentos pode um plano de alimentação de
congelados em geral) ou acordo com as necessidades do
conservas (enlatados em em cereais instantâneos). ajudar. Preparo do feijão e
tubérculos: deixe de molho paciente. Eles orientarão sobre
geral). • alginato de sódio (em a lista de alimentos que devem
sorvetes e bebidas à base de na água antes do início do
• temperos prontos. ser evitados ou que precisam ter Serão necessárias algumas adaptações na rotina
chocolate e leite). preparo. Comece com alimentar, que envolvem a forma de cozinhar.
uma primeira fervura em seu consumo diminuído.
• molhos tipo ketchup e

12 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 13

 3.3 Ingestão de líquidos
1. 2. 3.
Os médicos também devem indicar a • Esvazie a jarra ou garrafa novamente.
quantidade de líquido que o paciente pode • Toda vez que o paciente tomar algum líquido,
ingerir a cada dia. A criança não deve beber utilize a mesma quantidade dentro da jarra
mais do que o indicado pelo médico, pois pode ou garrafa (se ele tomou uma xícara de café
passar mal. Água, café, chá, sopa e gelatina com leite, coloque a mesma xícara com água
devem ser contados como líquido. Sem falar no recipiente). Quando estiver chegando à
em refrigerante e sucos prontos, que devem ser marca, será hora de parar com os líquidos.
eliminados da dieta por conterem muito sódio
em sua composição. Dicas para quando atingir a quantidade
diária:
Há uma forma de controlar a quantidade de
líquido que se bebe por dia. Faça assim: • Outra possibilidade é chupar uma pedra de
gelo, pois vai minimizar a sede e a quantidade
• Pegue uma jarra ou garrafa. de líquido ingerida é pequena.
• Coloque água dentro desse recipiente até • Enxágue a boca ou faça bochechos com
atingir a quantidade máxima de líquido diário água para diminuir a sede. Escovar os dentes
que o médico indicou. também ajuda. Aprenda a medir e beber a quantidade indicada pelo médico.
• Faça um risco ou uma marca no nível de água.

14 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 15

 4. A vida na sociedade
O portador de Insuficiência Renal Crônica não em suas necessidades escolares, ajudando a
2x1=2 2x 6=12
precisa parar com suas atividades escolares,
recreativas ou culturais, mas sim adaptá-las.
manter contato com a escola em que ele estuda
para organizar atividades em conjunto.
2x2=4 2x7=14
Os familiares e a equipe de profissionais de O estudante em tratamento pode vir a usar 2x3=6 2x8=16
2x4=8 2x9=18
saúde que o acompanham devem ficar atentos um cateter sensível. Nesse caso, o professor
às mudanças de rotina e aos impactos que isso de Educação Física deve adaptar as atividades
causa, seja na escola, nas brincadeiras ou no
relacionamento com parentes, colegas e amigos.
esportivas, bem como as brincadeiras do
recreio, para o convívio saudável do paciente
2x5=10 2x10=20
4.1 Na escola com os colegas. Esportes de alto impacto, com
bola, ou artes marciais devem ser evitados.
A criança ou adolescente em tratamento vai
muito ao Hospital, e isso pode alterar a rotina Para o transplantado também há mais cuidados
de estudos e trazer alguma mudança emocional. com as atividades físicas. Após os três meses
Podem surgir manifestações de tristeza, de tratamento em isolamento, a frequência
isolamento, desânimo, raiva, impaciência, escolar deve ser retomada, com a autorização
entre outros sentimentos. Os profissionais de do médico. É preciso acompanhar e avaliar se o
educação, tanto da escola quanto do Pequeno tempo de internação prejudicou o desempenho
Príncipe, devem oferecer o apoio necessário ao escolar e, em caso afirmativo, programar um
Após os três meses de tratamento em isolamento, a
estudante nesse momento. Há professores que plano de reforço. frequência escolar deve ser retomada.
trabalham dentro do HPP e auxiliam o paciente

16 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 17

 4.2 Na comunidade
A família de uma criança ou adolescente Pacientes que fazem diálise devem evitar Veja algumas questões importantes para a família
com IRC passa por grandes expectativas atividades com movimentos bruscos e que durante o tratamento:
e constantes variações emocionais. Os comprometem a área do abdômen. a) A rotina da criança e da família será alterada –
amigos e vizinhos devem demonstrar
respeito, compreensão e cuidados
4.3 Família Alguns momentos de lazer terão de ser deixados
de lado. A convivência com pessoas queridas da
com a criança e a família. Piadas e A pessoa com IRC precisa do apoio de todos,
família diminui. O período escolar pode mudar.
comentários maldosos sobre a situação pois o tratamento é difícil e longo, exigindo a
devem ser evitados, pois podem ser cooperação e persistência do paciente. Pode b) Mudanças no corpo e aumento da
recebidos como motivo de vergonha ocasionar sentimentos ruins e sofrimento na necessidade de cuidados – O cateter, a fístula,
ou mesmo como um desrespeito. família. Entretanto, de novo, lembramos que a cicatriz do transplante e o próprio rim
esses sentimentos são normais e, aos poucos, transplantado devem ter atenção e cuidados
Amigos e vizinhos devem incluir a especiais. Há um estranhamento inicial. Nem
com os cuidados necessários, vão sendo
criança ou adolescente com IRC em sempre se quer que outros percebam esses
superados.
programas, passeios e brincadeiras equipamentos ou condições.
com a turma em idade semelhante.
Brincadeiras de rodas, jogos de
tabuleiro e videogames são Amigos e vizinhos devem incluir a criança ou
adolescente com IRC em programas, passeios e
atividades liberadas. brincadeiras com a turma em idade semelhante.

18 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 19

 A família, por sua vez, deve estimular as Quando a família se une e se ajuda,
características positivas de seus filhos e torna-se um porto seguro para a
não os superproteger. Em alguns casos, criança e aumenta os benefícios do
os familiares, na tentativa de evitar que tratamento. O carinho é fundamental.
a criança em tratamento corra riscos, A medicação e a alimentação devem
passam a vigiá-la e a impedir que faça ser acompanhadas. Os adultos vão
algumas coisas por ela mesma. Nesses ajudar a determinar as melhores formas
casos, é comum que a criança se de tomar a medicação, fazer a comida,
sinta incapaz ou se rebele contra as levar ao médico, entre outras coisas.
constantes ordens dos pais. Por isso
é preciso lembrar que ela tem muitos Os adultos podem dar colo quando
aspectos positivos, como alegria, a criança estiver triste, mas também
carinho, inteligência e senso de humor. precisam dizer alguns nãos com firmeza
Isso tudo precisa ser incentivado pelos quando o filho ou a filha fizer manha,
familiares. birra ou quiser algo que lhe faça mal –
da mesma maneira que fariam com os
A família é muito importante no outros filhos.
cuidado! Todos devem participar de Os adultos vão ajudar a determinar as melhores
A família deve estimular as características
alguma forma, inclusive os irmãos mais positivas de seus filhos e não os superproteger. formas de tomar a medicação, fazer a comida,
novos e mais velhos. levar ao médico, entre outras coisas.

20 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 21

 Os adultos também devem estimular que a Apesar de serem esperados, é preciso apoio O tratamento renal requer
criança faça algumas coisas por ela mesma e para encontrar a melhor maneira de lidar com mudanças de alimentação, ingestão
cumpra suas obrigações, como fazer o dever de os problemas e, assim, não os aprofundar. de líquido, horários de medicação
casa que vem da escola, respeitar os outros e A família deve escolher uma pessoa para e cuidados com o próprio corpo.
seguir o horário de dormir e de comer. acompanhar o tratamento do paciente em todo O paciente deve ser estimulado
a ajudar seu cuidador a encontrar
4.4 Restrição, limitações o processo de cuidado, mesmo nos casos em
soluções para essas questões.
e cuidados que os familiares dividem as responsabilidades.
Pode ser pai, mãe, avó, tio, irmão ou outro
Nos primeiros meses, é comum que os
parente escolhido pela família. Essa pessoa será a
pacientes e seus familiares sintam um impacto
referência para a equipe de saúde (em consultas
psicológico proveniente das mudanças que
e orientações) e também para a criança.
o tratamento acarreta. Tristeza, irritabilidade,
isolamento e alterações no comportamento são É importante que o cuidador principal, escolhido
esperados neste período. É muito importante pela família, não imponha apenas a sua forma
que os familiares estejam atentos a esses sinais e de cuidado com muitas regras para o paciente.
sintomas para pedir ajuda à equipe de saúde ou O próprio paciente deve ser estimulado a dizer
ao psicólogo responsável quando for necessário. como se sente a respeito e também a aprender
A família deve escolher uma pessoa para
a cuidar de si mesmo. acompanhar o tratamento do paciente, e essa pessoa
será a referência para a equipe de saúde.

22 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 23

 5. Dúvidas frequentes
É normal ficar cansado Uma criança com IRC Se meu filho faltar à Quando se O que acontece ao Para os pacientes em
de tanto ir às sessões de pode conviver com as diálise, o que poderá transplanta um se deixar de tomar hemodiálise, é possível fazer
diálise? outras crianças? acontecer? rim de outra pessoa os remédios do viagens com a família? Por
Sim! Um tratamento crônico Sim! O cuidado com o Em casos de pacientes com ficamos parecidos transplante? quanto tempo se pode ficar
exige muita atenção e cuidado. cateter e com procedimentos pouca diurese (produção com ela? Corre-­se o risco de piorar fora?
Todos os pacientes, pais, cirúrgicos deve ser constante, de urina pelo rim), haverá a função renal. Muitas
Não. Trata­-se de um As viagens ficam restritas aos dias em
mães e cuidadores sentem­-se porém isso não impede edema (acúmulo de líquido) vezes, se deixamos de
procedimento biológico. que não se tem sessão de hemodiálise.
cansados alguma vez. Lembre­ o paciente de ter amigos. e inchaço. Para todos os tomar o remédio por
A personalidade, os Em alguns casos específicos, é possível
se de que o tratamento não é Compartilhar suas intimidades, pacientes, faltar à diálise implica um dia, não há sintomas
gostos e até as manias do realizar hemodiálise em trânsito, isto
um castigo, mas uma forma de estabelecer relações de aumentar o risco de morte. imediatos, entretanto
cuidar do seu filho e garantir confiança e aprender a se paciente continuarão as é, em uma clínica de outra cidade. Esta
mesmas! a falta de medicação opção é limitada, pois não são todas as
o melhor desenvolvimento defender, tudo isso faz parte sobrecarrega o organismo clínicas que sabem tratar de crianças.
possível a ele. de todas as infâncias. e prejudica o rim em Além disso, é preciso planejar a viagem
longo prazo. junto com seu médico e com muita
antecedência.

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 6.Dicas
Como lidar com uma doença crônica: Em relação à rede de apoio (família, Em relação ao tratamento: Em relação à O Serviço de Nefrologia do
• Compreender o quadro da doença. escola, comunidade): • O protagonista do tratamento é autoconfiança: Hospital Pequeno Príncipe
• Buscar informações. • A família deve ajudar no processo de a criança. A família e o cuidador • A pessoa é maior e mais O Serviço de Nefrologia dedica-se ao
são apoiadores. diagnóstico e tratamento das doenças que
• Manter disciplina de tratamento, tais como: tratamento. importante do que a
atingem os rins e o trato urinário inferior
não comer alimentos e nem beber líquidos • Buscar sempre o equilíbrio entre dar apoio • As opções de tratamento devem doença. (ureteres, bexiga e uretra).
sem recomendação médica, tomar a e colocar limite à criança ou adolescente ser expostas com clareza à • Os efeitos ou sintomas Possui serviço de hemodiálise, diálise
medicação nas horas certas e fazer as sessões em tratamento para que ela venha a ter família e ao paciente, além de são da doença, não da peritoneal e transplante renal, além
de diálise ou hemodiálise corretamente. autonomia. serem avaliadas em conjunto. pessoa. de Ambulatório Geral de Nefrologia e
ambulatórios especializados para atender
• Entender os limites: não posso fazer tal coisa, • Incentivar novos relacionamentos e grupos de • Adotada uma das opções de • O fato de portar uma pacientes com insuficiência renal crônica
mas posso outras, então devo dedicar-me a apoio. tratamento, é necessário segui-la doença não tira a em tratamento conservador, litíase,
com critério. grandeza, as qualidades e tubulopatias, glomerulopatias, bexiga
essas que eu posso. • A escola deve ser um lugar de acolhimento, neurogênica e hipertensão arterial.
• Criar oportunidades de vida e hábito saudável: aceitação e apoio. • Os resultados do tratamento a humanidade da pessoa.
Para mais informações,
ler, brincar, divertir-se, estudar, conviver. • Estimular a construção de planos e projetos de precisam ser medidos e • Mesmo com alguma acesse nosso site: http://
• Considerar o desafio posto e buscar extrair da superação em conjunto. avaliados. restrição ou limitação, a pequenoprincipe.org.

vida o melhor. • Qualquer mudança deve ser vida deve ser vivida com br/hospital/nefrologia-
• Identificar espaços e oportunidades de pediatrica/
avaliada pela equipe médica. qualidade.
inserção e apoio na comunidade.

26 PROJETO SABER + PARTICIPAR MELHOR ´ Insuficiência Renal Crônica 27

lumendesign.com.br