RetratoDoAutismo 20131001

Retratos do autsmo no Brasil
Retratos do Autismo no Brasil

Dilma Rousseff
Presidenta da Repblica
Michel Temer
Vice-Presidente da Repblica
Maria do Rosrio Nunes
Ministra de Estado Chefe
da Secretaria de Direitos Humanos
da Presidncia da Repblica
Antonio Jos Ferreira
Secretrio Nacional de Promoo dos
Direitos da Pessoa com Deficincia

PRESIDENCIA DA REPBLICA
SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS
SECRETARIA NACIONAL DE PROMOO DOS DIREITOS
DA PESSOA COM DEFICINCIA
Retratos do Autismo no Brasil
1 Edio
2013
2
3
Sumrio
i. Apresentao 9
ii. Prefcio 11
iii. Introduo 13
Autsmo (sndrome ou doena?) OESP 22/10/1985 17
Cap. I - Histria da AMA 21
Cap. II - Campanha Nacional
pelos Direitos e pela Assistncia
das Pessoas com Autsmo 2011/12 37
Introduo 37
Respostas aos questonrios de 2011 e 2012 39
Concluses e recomendaes 56
Referncias 63
Depoimento: AMUVI Associao Mundial pela Vida
- So Paulo - SP 67
Depoimento: Associao de Pais e Amigos do Autsta
da Baixa Mogiana Fonte Viva - Mogi Guau - SP 71
Cap. III - Lies Aprendidas
Trabalhando com autsmo nos EUA:
o que esta experincia me diz sobre
o atendimento das pessoas com autsmo no Brasil 75
Introduo 75
Sobre as evidncias 78
Sobre a falta de evidncias 80
E o que isso tem a ver com o autsmo? Tudo. 82
Os objetvos da interveno 83
Trabalho multdisciplinar e o lugar do especialista. 86
Atendimento precoce e intensivo 90
AMA - Associao de Amigos do Autsta
Rua do Lavaps, 1123 - Cambuci 01519-000 - So Paulo - SP
Fones/Fax: (11) 3376-4400 / 3376-4403
www.ama.org.br | [email protected]
Direitos autorais: cedidos AMA pelas autoras: Ana Maria Serrajordia Ros de
Mello, Maria Amrica Andrade, Helena Chen Ho e Ins de Souza Dias
Capa: Claudia Intatlo
1 edio outubro de 2013
Distribuio gratuita
Tiragem: contnua
Impresso: Grfca da AMA - Associao de Amigos do Autsta, doada
pela Fundao Ellijas Gliksmanis
Diagramao: 1 edio: Samuel Rocha de Mello
Referncia bibliogrfca: Mello, Ana Maria S. Ros de; Andrade, Maria Amrica;
Ho, Helena; Souza Dias, Ins de; Retratos do autsmo no Brasil, 1 ed. So Paulo:
AMA
Mello, Ana Maria S. Ros de;Andrade, Maria Amrica; Ho, Helena; Souza Dias,
Ins de
ISBN- 978-85-66629-00-2
1 ed
Mello, Ana Maria S. Ros de;Andrade, Maria Amrica; Chen Ho,
Helena; Souza Dias, Ins de
1. Autsmo 2. Autsmo, Poltcas 3. Autsmo, Direitos 4. Autsmo, insttuies,
5. Criana com autsmo
4
5
Comportamento auto e heteroagressivo 92
O uso de conteno e medidas intrusivas 95
Incluso 98
Referncias 100
Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno 101
Cap. V - Anexos 111
A. Pesquisa Nacional
sobre Autsmo - 2011/12
Primeiro questonrio 115
B. Pesquisa Nacional
Segundo questonrio 127
C. Endereos de entdades que responderam
pesquisa AMA 2011-2012 135
D. IDEA - Individuals with Disabilites Educaton Act:
A Lei para a educao de indivduos
com defcincias dos EUA 155
O que o IDEA 155
Histrico 156
Determinaes do IDEA 157
Educao Pblica e Gratuita Apropriada
EPGA (Free Apropriate Public Educaton) 160
Ambiente menos restritvo 161
Medidas disciplinares para crianas com
defcincia 161
Localizao de crianas com defcincia 161
Salvaguardas e Defesas processuais 162
Interveno precoce 162
Metas para um PISF 163
Papel do Coordenador dos servios 164
4
Diferenas entre o PEI e o PISF 164
Crtcas 165
E. Regulamentao sobre conteno qumica
e conteno mecnica
do Estado de Massachusets 169
Defnies para Conteno 169
Condies para autorizaes especiais 170
6
7
Tabelas
Tabela I - Distribuio, pelos estados brasileiros,
das insttuies que responderam ao questonrio 21
Tabela II - Nmero de insttuies existentes
e nmero de insttuies do mesmo porte necessrias
para atender populao com autsmo por
regio brasileira 22
Tabela III - Nmero de profssionais por assistdo
por regio do Brasil 24
Tabela IV - Estmatva da populao com autsmo
com base na populao de cada regio brasileira 24
Tabela V - Nmero de entdades fundadas
por perodo de fundao 25
Tabela VI - Distribuio do nmero total e percentual
de assistdos por faixa etria 27
Tabela VII - Metodologias mais adotadas
e nmero de entdades que as adotam 29
Tabela VIII - Comparao entre
insttuies voltadas exclusivamente ao autsmo
e insttuies que atendem tambm outras
defcincias 33
Grfcos e fguras
Figura 1 - Nmero de assistdos por regio do Brasil 23
Figura 2 - Profssionais por assistdo em cada regio 23
Figura 3 - Nmero de entdades criadas por perodo 26
Figura 4 - Nmero total de assistdos por faixa etria 28
Figura 5 - Metodologias de trabalho adotadas 30
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9 Retratos do autsmo no Brasil
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i. Apresentao
Trilhar caminhos que busquem elucidar possveis direes para
pessoas com espectro do autsmo um desafo constante para as
poltcas pblicas brasileiras. Para alcanar tamanho xito, o trabalho
conjunto torna-se imprescindvel.
A partr desse desafo, a Secretaria de Direitos Humanos da
Presidncia da Repblica, por meio da Secretaria Nacional de Promoo
dos Direitos da Pessoa com Defcincia, em parceria com a Associao
de Amigos do Autsta AMA, apresenta Retratos do Autsmo no Brasil,
um livro que nos permite mergulhar pelo mundo do autsmo e de todos
que esto ao seu redor.
Conhecer a realidade das insttuies que acolhem e educam as
pessoas com autsmo e suas famlias fundamental para que a sociedade
e o governo possam propor e traar linhas de ao na perspectva da
garanta de direitos humanos de todas as pessoas.
A incluso plena perpassa pelo respeito diversidade e pela
condio de sujeito de direitos, nos quais o olhar sobre a normalidade
deve ser redimensionado, na medida em que se busca compreender o
sentdo das expresses e das caracterstcas de cada um.
Nesse sentdo, o Governo Federal reafrma os compromissos da
Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Defcincia na garanta plena
dos direitos da pessoa com autsmo e convida a todos para desfrutarem
da leitura que instga as pessoas a quebrarem paradigmas, a quebrarem
a cabea coletvamente para desvendar e adentrar neste quebra-cabea
do espectro do autsmo.
Maria do Rosrio Nunes
Ministra de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos
da Presidncia da Repblica
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i. Prefcio
Em 2 de abril de 2011, Dia Mundial do Autsmo, durante reunio
com as associaes AMA, ABRA, A&R e AMA-MG, o Ministro da Sade,
Dr. Alexandre Padilha, mostrou-se muito disposto a atender nossas
reivindicaes quanto assistncia s pessoas com autsmo, ainda muito
precria no Brasil. Isto nos levou a concluir que valeria a pena tentar
entender melhor a situao atual do atendimento ao autsmo no Brasil e
listar suas principais necessidades.
Para obtermos informaes confveis, resolvemos elaborar e
distribuir um questonrio ao maior nmero possvel de insttuies
brasileiras dedicadas a assistr pessoas com autsmo e, com a anlise das
suas respostas, elaborarmos um Retrato do Autsmo no Brasil, ttulo
inicial deste livro.
A questo do autsmo no Brasil, no entanto, to complexa e pouco
estudada que seria impossvel mostrar um Retrato com a abrangncia
e a profundidade necessrias. Mas considerei possvel apresentar vrios
aspectos importantes da situao, ou seja, uma srie de Retratos do
Autsmo no Brasil.
Os questonrios foram enviados em 2011 e 2012. Apesar da
quantdade e complexidade das informaes solicitadas, 106 insttuies
responderam. Sabemos o quanto escasso e precioso o tempo de
quem leva adiante um trabalho de assistncia a pessoas com autsmo -
agradecemos profundamente s insttuies que tornaram possvel este
livro.
Avaliando as dimenses da tarefa de organizar, analisar e comentar
os resultados dos questonrios, convidei para me ajudarem Helena Ho e
Ins Dias, voluntrias da AMA.
Para mostrar no s os problemas, mas tambm apontar solues,
convidei a Meca, psicloga brasileira que atuou por longo tempo em uma
respeitada insttuio norte-americana de assistncia a pessoas com
autsmo, a contribuir com suas opinies. Sua experincia profssional no
exterior e seu olhar sempre atento ao Brasil renderam textos incitantes
e enriquecedores sobre questes vitais ao trabalho de assistncia a
pessoas com autsmo.
12
Espero que este livro contribua para o debate sobre a ampliao
do acesso e aprimoramento da assistncia aos brasileiros com autsmo.
Eles merecem e tm direito.
Com o livro pratcamente terminado, recebi duas grandes notcias:
a aprovao da Lei 12.764, de 27/12/12, que insttui a Poltca Nacional
de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro do
Autsmo e, em abril de 2013, a publicao das Diretrizes de ateno
reabilitao da pessoa com transtornos do espectro do autsmo (TEA), do
Ministrio da Sade, que oferece orientaes s equipes dos diferentes
pontos de ateno da Rede de Cuidados Pessoa com Defcincia para
o cuidado sade da pessoa com TEA e sua famlia. Em consonncia
com a Lei 12.764 e com as intenes deste livro, as Diretrizes so
um marco para as entdades e associaes de pais que passo a passo,
vo conquistando direitos e, no campo da sade, ajudando a construir
equidade e integralidade nos cuidados das Pessoas com Transtornos no
Espectro do Autsmo. (
1
)
Agradeo fnalmente SNPD - Secretaria Nacional de Promoo
dos Direitos da Pessoa com Defcincia, que confou e investu neste
projeto.
Ana Maria Serrajordia Ros de Mello
1 htp://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/dir_tez.pdf
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iii. Introduo
O autsmo foi descrito pela primeira vez em 1943, nos Estados
Unidos, pelo mdico austraco Leo Kanner. Em 1944, Hans Asperger,
tambm mdico e austraco, descreveu na ustria os sintomas de auts-
mo de maneira muito semelhante de Kanner, mesmo sem ter havido
nenhum contato entre eles.
Em 18 de outubro de 1961, no Reino Unido, Helen Allison falou ao
programa Womens Hour da BBC de Londres sobre Joe, seu flho com
autsmo. Apesar de o autsmo ser pratcamente desconhecido na poca,
a entrevista de Helen provocou um tremendo impacto: ao trmino do
programa seguiu-se um mar de cartas de pais que identfcaram, em seus
flhos, os mesmos sintomas descritos por Helen.
A conscientzao gerada pela entrevista fez com que pais se reu-
nissem na casa de um deles e, no incio de 1962, fundassem a primeira
associao no mundo de pais de crianas com autsmo, a Natonal Auts-
tc Society. A NAS comeou estabelecendo trs objetvos principais: abrir
uma escola para crianas com autsmo, uma residncia para os adultos e
criar um servio de informao e apoio para outros pais.
Em 14 de fevereiro de 1963, os pais fundadores da NAS decidiram
dar associao uma marca. Concordaram que a melhor traduo do
autsmo para a sociedade seria uma pea de quebra-cabea.
Portanto, em 2013, quando far exatamente 70 anos que o auts-
mo foi descoberto por Kanner e 50 anos que a NAS escolheu a pea do
quebra-cabea como smbolo, a AMA comemorar os 30 anos de sua
fundao e de uma histria muito parecida da NAS e muitas outras
associaes congneres no mundo.
* * *
Pais de todo o Brasil perguntaram e contnuam perguntando
AMA o que preciso para abrir uma associao. A resposta bastante
simples: necessrio um grupo de pais com princpios e objetvos se-
melhantes, dispostos a trabalhar pelo bem de seus flhos e de todos os
outros com autsmo, sejam eles crianas, jovens ou adultos. Explicitados
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As respostas aos questonrios corroboram o senso comum de
que o nmero de insttuies voltadas assistncia de pessoas com au-
tsmo muito menor do que o necessrio, que a maoir parte delas so
associaes de pais e que todas enfrentam difculdades imensas.
O fnanciamento pblico ao atendimento da maioria das pessoas
com autsmo, repassado conforme apresentao de metas e prestao
de contas dos resultados alcanados, uma possibilidade remota, pois
depende tambm da existncia de um comit habilitado para avaliar
tanto as metas quanto os resultados. Mas um objetvo a perseguir.
Por ltmo, mas no menos importante: h que pensar em um dos
problemas de maior gravidade, o tratamento de pessoas com autsmo e
comportamentos violentos. Este talvez seja, de todos os temas citados, o
mais difcil de enfrentar e o que menos ateno tem recebido.
seus princpios e objetvos, deve-se elaborar um estatuto que os descre-
va e estabelea a forma com que eles sero postos em prtca.
Dedicado principalmente aos corajosos mes e pais que fundaram
a grande maioria das insttuies voltadas assistncia das pessoas com
autsmo no Brasil, este livro pretende dar uma contribuio a essa causa.
Seguindo esta introduo, comeamos pela AMA, a mais antga
associao de pais de pessoas com autsmo no Brasil, e a sua carta publi-
cada no jornal O Estado de So Paulo, em 22 de outubro de 1985, logo
aps o segundo aniversrio da insttuio. Ler esta carta nos lembra que
tvemos inegveis avanos; mas tambm que, passados quase 30 anos,
ainda resta muito por fazer.
O primeiro captulo conta um pouco da histria desta primeira
AMA - Associao de Amigos do Autsta, em So Paulo, voltada exclusi-
vamente assistncia s pessoas com autsmo.
No segundo captulo, a Ins e a Helena tratam as respostas de
mais de cem associaes brasileiras a dois questonrios elaborados pela
AMA e pela ABRA, incluindo o que a maioria delas considera como suas
necessidades principais. Este captulo se encerra com depoimentos en-
viados por algumas dessas insttuies.
No terceiro captulo, a Meca conta um pouco de sua experincia
trabalhando por mais de 15 anos em uma das maiores insttuies de
autsmo dos Estados Unidos, da poltca adotada naquele pas em prol
das pessoas com defcincia e como ela v a questo da assistncia s
pessoas com autsmo no Brasil.
No quarto captulo, a Meca refete de forma muito responsvel
sobre um tema muito delicado, a conteno de pessoas com autsmo
severo e todas as suas implicaes.
Os anexos trazem os modelos dos questonrios respondidos, os
nomes e endereos das insttuies que os responderam, um resumo
do IDEA (Individuals with Disabilites Educatonal Act), que a poltca
vigente nos EUA qual nos referimos e, fnalmente, um resumo da lei
que regulamenta, no Estado de Massachussets, a conteno de pessoas
com problemas graves de comportamento.
Gostaramos de poder contribuir com ideias que ajudassem a nor-
tear as poltcas pblicas voltadas s pessoas com autsmo, mas estamos
conscientes de que ainda h muito o que refetr antes de conseguirmos
avanar.
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Autsmo (sndrome ou
doena?) OESP 22/10/1985
Carta publicada no jornal O Estado
de So Paulo em 22 de outubro de
1985
Sr.: Somos pais sofridos e va-
mos perdendo as foras no longo
caminho que passa pelo diagnst-
co de nossos flhos - crianas auts-
tas - e estende-se por todos os dias
da existncia. O autsmo (sndro-
me ou doena?) um problema
ainda desconhecido, de tratamen-
to paciente e resultados lentos, s
vezes imperceptveis. A rotna da
escola e os constantes cuidados
que essas crianas exigem nos es-
gotam, e as difculdades nos levam
ao desnimo. Mas o que assusta
ainda mais, preocupao de dia e
de noite, o futuro sombrio que
nos ameaa, um futuro sem pers-
pectvas e sem esperanas.
Outros pases criaram asso-
ciaes que nasceram, cresceram
e vm cumprindo seu papel sob
o amparo do governo e da socie-
dade, permitndo aos pais viver e
trabalhar sem a intranquilidade de
um dia-a-dia comprometdo e, na
medida do possvel, confantes no
futuro.
Ns tambm fundamos a
nossa associao em So Paulo -
a AMA (Associao de Amigos do
Autsta) -, mas aqui a realidade
tem sido outra, muito mais difcil,
peso quase insuportvel.
Fazendo um balano desses
dois anos de luta (nossa associa-
o foi fundada em agosto de 1983
por um grupo de pais e amigos de
crianas autstas), vemos que mui-
ta gente nos tem dado sua ajuda
e incansvel solidariedade. Somos
extremamente gratos, mas ainda
muito pouco em vista do tamanho
de nosso problema.
Comeamos trabalhando
nos fundos de uma pequena igre-
ja batsta da Zona Sul e de l mu-
damos para a rua do Paraso, 663,
onde nosso ncleo mantm agora
13 alunos, em meio perodo. Eles
exigem ateno ininterrupta, cui-
dados especiais, muita pacincia
e, sobretudo, amor. E tudo isso
recebem de nossa equipe - peda-
gogos, assistentes sociais, fonoau-
dilogos, terapeutas ocupacionais,
psiclogos e seus auxiliares, mas
as despesas so grandes demais.
A proporo de um profssional
para cada criana. Tivemos, em
setembro, um custo de Cr$ 13 mi-
lhes e recursos que no chegaram
a Cr$ 5 milhes, o que signifca um
dfcit mensal de Cr$ 8 milhes,
que se repete e cresce.
Olhando para o futuro de
nossa Associao chegamos
concluso de que ele to incer-
to e sombrio quanto o de nossos
flhos. Pedimos socorro. E o que
queremos apenas ateno, e
alguma ajuda para estas crianas
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imprevisveis, distantes, estra-
nhas. Precisamos do governo e da
comunidade.
Do governo pedimos o re-
conhecimento para nossa Asso-
ciao como entdade de utlidade
pblica, assistncia do Ministrio
da Sade e da Previdncia Social
para um trabalho de diagnstco
precoce e tratamento, recursos
do Ministrio da Educao para
a formao de classes especiais,
apoio fnanceiro imediato e a lon-
go prazo. No queremos funcionar
apenas como ncleo escolar e de
treinamento. Temos tambm que
partr para a pesquisa, nica sada
possvel para mergulhar nesse mis-
trio terrvel que o autsmo.
Da comunidade, espera-
mos compreenso para nossos
flhos que s vezes incomodam
tanto, solidariedade para com a
nossa causa e ajuda fnanceira
para levarmos adiante nossa luta.
Somos 200 mil brasileiros
que estendem as mos - os 60 mil
autstas, e suas famlias. Nem tan-
tos que seja impossvel socorrer,
nem to poucos que no valha a
pena pensar.
Ana Maria Serrajordia Ros de
Mello, presidente da Associao
de Amigos do Autsta.
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Cap. I - Histria da AMA
Ana Maria Serrajordia de Mello
Nossa primeira reunio aconteceu em um consultrio psiquitrico:
ramos pais de crianas pequenas diagnostcadas como autstas pelo Dr.
Raymond Rosenberg. Tnhamos em comum um longo e obscuro caminho
em busca de um diagnstco e fnalmente encontrramos algum que
parecia nos entender e preocupava-se em nos ajudar.
O Dr. Rosenberg, muito tco, foi claro ao dizer que poderamos nos
reunir algumas vezes em seu consultrio, mas teramos que encontrar
nosso prprio caminho caso quisssemos realmente ajudar os nossos
flhos.
Quando eu fui convidada, resolvi que nada no mundo me
faria deixar de partcipar daquela reunio. No dia marcado, meu flho
Guilherme teve o primeiro de uma srie de acidentes graves que foram
acontecendo at ele chegar vida adulta. Caiu da janela do segundo
andar da minha casa e, como por milagre, no sofreu nenhuma fratura e
nem sequer algum tpo de marca. noite, l estvamos ns partcipando
da reunio.
ramos um grupo de pessoas desconhecidas, todas passando por
uma experincia dura e muito semelhante. Pela primeira vez em muito
tempo eu falava e senta que as pessoas me entendiam. Naquela poca,
a maioria esmagadora dos mdicos e profssionais da sade mental
atribua a origem do autsmo a problemas de relacionamento causados
por uma me fria e excessivamente racional.
Daquele grupo inicial, permanecemos na AMA at hoje o Brando,
a Marisa e eu.
Contnuamos nos encontrando e, j decididos a formalizar a
associao, nos reunimos para escolher o nome. Em 8 de agosto de 1983,
a AMA - Associao de Amigos do Autsta, foi registrada ofcialmente.
Naquela poca, no exista no Brasil nenhuma associao
dedicada ao autsmo legalmente registrada. Havia alguns pequenos
projetos dedicados ao autsmo e alguns grupos de pais pensando em
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So muitos anos de histria e no me lembro de muitas passagens,
mas h eventos inesquecveis, como o Encontro de Amigos do Autsta
em 1984, feito com o incentvo da presidente da associao espanhola,
Isabel Bayonas, e com a partcipao muito especial do grande psiclogo
espanhol Angel Rivire.
A secretaria do evento foi feita voluntariamente pela Ziza, prima
da Marisa, dentro de uma edcula do consultrio do dentsta Humberto
Cerrut Filho, marido da Emlia, nossa vice-presidente na poca.
A organizao do evento, tambm voluntria, foi toda feita com
o apoio de estudantes do Insttuto Metodista e a organizao da Rosa
Marcondes, me de coleguinhas de natao de meus flhos e profssional
de eventos.
O Encontro de 1984 foi importante por nos mostrar que havia
muitas pessoas interessadas em autsmo e que havia mais pessoas
solidrias do que tnhamos imaginado. Nosso primeiro encontro tambm
chamou a ateno da mdia, tanto que, em 19 de fevereiro de 1984, a
jornalista Marina Teixeira de Mello fez uma reportagem para o jornal
Folha de So Paulo com chamada na primeira pgina.
Com o sucesso de pblico e de arrecadao do Encontro,
conseguimos transferir a escola para uma casa alugada na Rua do
Paraso, 663. Mais parecia um sonho.
Contnuamos trabalhando pela divulgao do autsmo e por
opes para os nossos flhos e, em 22 de outubro de 1985, o jornal O
Estado de So Paulo publicou, na coluna dos leitores uma carta nossa
pedindo socorro que teve uma grande repercusso.
Mas a grande virada da AMA se deu em 1987, com a campanha
Voc sabe o que autsmo?, que passou em rede nacional em horrio
nobre em todos os canais de TV, inclusive na TV Globo.
Tudo comeou com a constatao de que a AMA precisava de uma
secretria. No processo seletvo, explicamos para a Beth, a candidata
selecionada, todas as razes pelas quais o salrio dela seria irrisrio.
Como havia sido secretria na rede Globo, ela mesma telefonou para
l, repetndo tudo o que havamos dito - como era grande a nossa
necessidade de ajuda e que poucos nos ajudavam, pois quase ningum
sabia o que era autsmo.
A Gtec, que na poca se chamava Globotec, ofereceu a produo
de uma chamada de 30 segundos para rdio e TV; bastava que
organizar-se, mas nenhum conseguia avanar muito, porque o autsmo
era pratcamente desconhecido e considerado uma doena muito rara.
A primeira questo que se apresentou ao grupo foi decidir se a
nossa associao teria como objetvo cuidar apenas dos flhos do grupo
fundador, ou se queria ajudar direta ou indiretamente todas as pessoas
com autsmo no pas. A segunda opo foi a escolhida.
As nossas maiores preocupaes desde a fundao da AMA
foram desenvolver o conhecimento sobre o autsmo no pas e abrir
oportunidades de desenvolvimento para crianas com autsmo de
qualquer nvel fnanceiro, raa e orientao poltca ou religiosa.
Mas uma profunda angsta nos perseguia a todos, sempre que
pensvamos em nossos flhos como pessoas adultas. Passamos ento
a procurar desesperadamente literatura que nos esclarecesse sobre as
difculdades de nossos flhos e principalmente sobre possibilidades de
ajud-los.
Ainda me lembro da minha primeira leitura sobre o assunto
quando comecei a desconfar que o Guilherme tvesse autsmo, o livro
Autsmo e psicoses infants, escrito em 1972 pela psicanalista inglesa
Francis Tustn, com abordagem psicanaltca. Apesar de todo o respeito
que o livro me infundiu, s me deixou mais angustada e confusa.
Certo dia um pai trouxe um pequeno folheto em espanhol,
Autsmo manual para padres, publicado pela UNICEF, que lemos em voz
alta em uma das primeiras reunies e nos trouxe conforto e orientao.
Aps a fase do consultrio do Dr. Rosenberg, as nossas primeiras
reunies foram na Asserf. Era o escritrio do Brando, que sempre
trabalhou muito pela AMA, no incio cuidando de todas as questes
administratvas e at hoje de todas as questes jurdicas.
Nossa primeira presidente foi a Odete Nefussi, mas no por muito
tempo. Logo assumiu a Dora Verardi, sua vice-presidente. A Marisa e
eu no tnhamos cargos muito representatvos, mas trabalhvamos com
empenho para levar a associao adiante.
Outros pais foram chegando e as nossas reunies na Asserf
fcavam cada vez mais cheias. Nesta poca a Marialice Vatavuk juntou-
se a ns e tambm o pastor Manuel de Jesus Th. Pai do Csar, portador
de Sndrome de Asperger, o pastor nos emprestou, em maio de 1984,
o quintal da Igreja Batsta onde pregava para ser nossa primeira escola.
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mostraram resultados bastante efetvos do ABA, que passou ento a ser
cada vez mais difundido, como Meca Andrade mostra no Captulo III -
Lies Aprendidas.
Durante nossa viagem Europa, por indicao da Isabel Bayonas,
visitamos, na Dinamarca, um trabalho baseado no TEACHH que nos
fascinou pela sua efcincia e qualidade de sua infraestrutura. Na volta
enviamos um projeto ao CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento
Cientfco e Tecnolgico) pedindo ajuda para organizar um curso de trs
dias com Demetrious Haracopos e Lennart Pedersen, dirigentes de uma
grande insttuio em Copenhague. Foi o primeiro projeto sobre autsmo
apresentado ao CNPq e conseguimos os recursos necessrios.
Em maro de 1989, os dois profssionais dinamarqueses
ministraram, em auditrio da USP, um curso de trs dias cujos resultados
foram maravilhosos. Alm de precioso contedo tcnico sobre a
abordagem TEACCH, formas de avaliao e importncia das atvidades
fsicas, os palestrantes transmitram aos partcipantes uma viso ao
mesmo tempo realista e esperanosa sobre o autsmo. Como os pais
da ASTECA, a associao de autsmo de Braslia, estavam organizando
o I Congresso Nacional de Autsmo na semana anterior de nosso
curso, propusemos a nossos amigos que aproveitassem a vinda destes
dois profssionais to importantes e os convidassem a partcipar do
Congresso.
Na volta da viagem fomos nos aproximando de outras associaes
brasileiras e, em 10 de outubro de 1988, percebendo que juntos seramos
mais fortes, fundamos a ABRA, a Associao Brasileira de Autsmo, na
Rua do Paraso.
A casa da Rua do Paraso ia fcando pequena... Por sorte, a pintora
Marysia Portnari, depois de receber uma carta nossa, sonhou que tnha
uma misso importantssima, nos telefonou e nos incentvou a montar
um grande evento com leilo de obras de arte. A Marysia nos lembrou
que lutvamos pelo sagrado direito de nossos flhos e que no podamos
desanimar. Ela nos incentvou a procurar o Jos Victor Oliva que, muito
solidrio, nos cedeu o Gallery. Muitos artstas famosos foram doando
quadros e tudo foi sendo resolvido como por mgica. No dia 3 de
setembro de 1989 realizamos o Leilo Benefcente que tornou possvel a
compra de um sto de 4,5 alqueires, a atual Unidade Parelheiros.
Precisvamos cada vez mais de amigos que nos ajudassem a
desempenhar tantas tarefas. Foi ento que comeamos a compor
consegussemos um ator. Imediatamente nos veio cabea o Antonio
Fagundes, que na poca estava com uma pea em cartaz no teatro.
Telefonamos e a resposta veio incrivelmente rpida e afrmatva. Como se
fosse pouco, o Antonio Fagundes ainda nos apresentou Rino Publicidade
e ao Lucas Mancini, criador do texto que mudou nossa histria: Voc
sabe o que autsmo? Esta criana sofre deste mal. No se comunica
nem mesmo com seus pais.... Enquanto o Antonio Fagundes falava, ao
lado dele, a sombra do Joo Fernando, meu terceiro flho, na poca com
9 anos, aparecia imitando o irmo com autsmo.
O efeito da campanha foi impressionante. Depois de passar por
experincias to difceis, como ter que explicar ao Secretrio da Sade
o que era autsmo, depois dela, ao levar uma carta ao Governador no
Palcio do Governo pedindo um terreno, o recepcionista do Palcio, ao
olhar para o logotpo da AMA disse: Eu conheo e admiro o trabalho de
vocs e lhes desejo muita sorte.
No mesmo ano o Governador Orestes Qurcia nos cedeu o uso
do terreno do Cambuci,de 1.000 m
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, na esquina das Ruas Lus Gama e
Lavaps.
Trabalhando com as crianas, percebemos rapidamente que
precisvamos aprender muito para poder chegar perto de dizer que
sabamos tratar pessoas com autsmo.
Fizemos um projeto pedindo ajuda ao governo federal para visitar
insttuies de autsmo na Europa e nos Estados Unidos. Isto nos permitu
conhecer, em 1988, diversas insttuies em outros pases e constatar
que o mtodo TEACCH (Treatment and Educaton of Autstc and related
Communicaton Handicapped CHildren), era o mais utlizado. Voltamos
esperanosos ao Brasil: era possvel ajudar estas crianas e jovens.
Na poca, ainda no se ouvia falar em ABA (Applied Behavior
Analysis), e a utlizao do mtodo comportamentalista para pessoas
com autsmo estava apenas iniciando. Isabel Bayonas doou associao
um livro em espanhol escrito em 1981 por Ivar Lovaas chamado El nio
autsta: El desarrollo del lenguaje mediante la modifcacin de conducta.
O livro relata uma srie de pesquisas desenvolvidas com a fnalidade
de ensinar crianas com autsmo a usar a linguagem verbal atravs de
tcnicas apoiadas no comportamentalismo. Aparentemente o resultado
havia sido muito pequeno se comparado ao esforo despendido. Outro
fator de rejeio ao trabalho inicial de Lovaas foi a utlizao de aversivos,
mesmo que muito leves. Mais tarde, a partr de 1987, novas publicaes
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clnico do TEACCH Center, em Wilmington EUA, para orientar o processo
de montagem de um programa educacional para pessoas com autsmo.
Convidamos, para acompanhar esta visita, vrios representantes de
insttuies e profssionais de destaque, como a professora Margarida
Windholz, uma das precursoras da anlise do comportamento em nosso
pas e que havia escrito, em 1988, o livro Passo a Passo, seu Caminho -
Guia curricular para o ensino de habilidades bsicas.
Ainda impulsionados pelas informaes proporcionadas pelo
Congresso de 1991, convidamos os profssionais dinamarqueses Mogens
Kaas Ipsen e Klaus Tof Olsen para nos orientar neste incio de trabalho
de implantao do TEACCH. Em fevereiro de 1992 os recebemos durante
quinze dias em Parelheiros, com a presena de convidados de outras
associaes.
Estes quinze dias propiciaram uma impressionante experincia
para a nossa equipe, que no s exercitou as questes prtcas, mas
tambm foi muito estmulada a refetr sobre o prprio trabalho.
A vontade de no voltar atrs nos passos dados fez com que
implantssemos, com muito empenho, um trabalho dentro das bases do
ensino estruturado, coordenado pela Marli e com o apoio e partcipao
da Marialice Vatavuk.
Era 1992 e l se iam cinco anos desde que o Governo nos havia
cedido o uso do terreno do Cambuci e nada parecia indicar que a
construo de uma sede estava se aproximando. Foi quando o Norberto,
pai do Renato, que trabalhava na construtora CBPO, conseguiu a doao
de barraces de obra para Parelheiros e para o terreno do Cambuci. Os
barraces eram construes em madeira, bem feitas e bastante slidas,
com luz, gua e esgoto. Em Parelheiros serviram como sala de educao
fsica e ofcinas e, o do Cambuci salvou-nos de perder o terreno por falta
de uso e inicialmente serviu como sede provisria da AMA.
Em 1993, para comemorar o aniversrio de 10 anos da AMA,
realizamos, em agosto, um treinamento em TEACCH de sete dias com
o Dr. Thomas Mates e duas profssionais do Orange Grove Center dos
EUA. Convidamos insttuies do Cear, Sergipe, Braslia e algumas de
So Paulo.
Nos ltmos meses daquele ano, a Claudia Martns, uma assistente
social brasileira que trabalha com autsmo na Sucia, veio passar o Natal
com seus pais no Brasil, e procurou na USP bibliografa sobre autsmo na
um grupo de voluntrias da AMA, entre elas a Snia Campos e a Leila
Cabarit. A ajuda delas foi decisiva para o desenvolvimento do trabalho.
Foi tambm nesta poca que a Marli juntou-se AMA. Me da
Dbora, professora montessoriana e na poca lecionava na Escola
Irm Catarina. Inicialmente ela juntou-se ao grupo de voluntrias e, ao
conhecer o sto encantou-se, matriculou sua flha e sua colaborao
com o trabalho da AMA foi aumentando.
O sto permitu que bem mais tarde, em junho de 1994,
consegussemos colocar em funcionamento a nossa primeira residncia.
Foi o primeiro passo para a realizao da viso que tnhamos ao fundar a
AMA, ou seja, criar um lugar no qual nossos flhos pudessem viver a sua
vida adulta em condies adequadas e com segurana.
Comeamos a pensar que havamos conseguido colocar em
movimento alguma fora do Bem, porque se por um lado tudo parecia
muito difcil, por outro, as solues pareciam vir atravs de passes de
mgica.
Em 1991 j existam vrias associaes de autsmo no Brasil e a
Fundao Mercedes de Andrade Martns, que estava organizando o IV
Congresso Mundial da Criana Autsta, viu-se impossibilitada de realizar
o Congresso e nos procurou. Conseguimos a doao do uso do Palcio
de Convenes do Anhembi e nos dias 14 a 17 de julho realizamos o
IV Congresso Mundial da Criana Autsta, o II Simpsio Internacional
de Insttuies para Defcientes Mentais e o II Congresso Nacional de
Autsmo, com cerca de 2.000 partcipantes.
Alm do local, obtvemos o apoio do CNPq, FAPESP (Fundao de
Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo) e da CAPES (Coordenao
de Aperfeioamento do Pessoal de Nvel Superior) para trazer o Dr.
Eric Schoppler, o criador do TEACCH, sua esposa Margareth Landsing,
pedagoga especializada em autsmo, o psiclogo espanhol Dr. Angel
Rivire, o psiquiatra Dr. Bernard Rimland, o psicanalista francs Dr. Rene
Diatkine e muitos dos maiores profssionais que atuavam no Brasil. Foi
um evento memorvel.
Convidamos Eric Schoppler e Angel Rivire para visitar o sto
depois do evento. Eles se impressionaram muito com tudo o que j
havamos feito e nos recomendaram convidar algum do TEACCH para
vir e dar-nos assessoria para melhorar a qualidade de nossos servios. Em
dezembro de 1991 veio, a nosso convite, o Dr. Thomas E. Mates, Diretor
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representando a AMA no V Congresso Autsmo Europa, em Barcelona,
apresentando um pster sobre os trabalhos do sto e do Cambuci.
Esta viagem foi muito interessante, pois alm do Congresso, fomos
Inglaterra visitar a insttuio Sommerset Court, uma residncia assistda
para adultos com autsmo. Aproveitamos para ir tambm Dinamarca,
onde a Marisa e a Marli deram uma entrevista para a televiso, da qual
no pude partcipar, pois fui acompanhar ao pronto socorro o Salvador,
marido da Marli, vtma de uma crise de clculo renal.
Em 1997, a AMA foi eleita uma das 50 melhores entdades
benefcentes do pas, recebendo o Prmio Bem Efciente 1997 da
Fundao Kanitz & Associados pelos seus resultados operacionais,
organizacionais, fnanceiros, transparncia e impacto social.
No segundo semestre de 1997 a Mariana Mello, minha flha,
que estudava no segundo ano de engenharia de produo na Escola
Politcnica da USP, comeou um estgio na AMA dando aulas de
informtca para os meninos do barraco do Cambuci.
A sala dentro do barraco de obra funcionou bem at 1998,
quando na poca das chuvas comeou a chover mais dentro do que
fora. Procurvamos, sem nenhum sucesso, ajuda para a construo da
escola e da sede. Reunimos os pais e dissemos que no seria possvel
contnuar naquelas condies. Mas os pais do Dudi decidiram emprestar
uma casa que eles tnham no bairro Bosque da Sade e pudemos
contnuar nosso trabalho.
O ano de 1998 estava terminando e no vamos sada. A equipe de
funcionrios crescia, os pais podiam ajudar muito pouco, estvamos com
muitas contas a pagar e no tnhamos ideia do que fazer para conseguir
sobreviver a mais um fnal de ano. Como por milagre, fomos agraciados
com o Prmio Direitos Humanos 1998, entregue pelas mos do
Presidente da Repblica junto com um prmio em dinheiro: exatamente
a quanta que precisvamos para pagar nossas despesas!
O tempo passava e no vamos muitas possibilidades de construir
no terreno do Cambuci. Mas no desistmos: procuramos poltcos e
empresrios at que, em 1999, o Insttuto Credicard nos procurou e
doou a quanta necessria para iniciarmos as obras com tranquilidade.
A arquiteta Snia Regina Longato Bitar doou a planta e a Marisa,
como sempre faz, e muito bem feito, foi procurar contribuies para
concretzar o projeto. Assim, o Grupo Votorantm doou cimento, alumnio
lngua portuguesa. Encontrou apenas um texto de autoria da AMA e nos
procurou. Impressionada com o esforo dos pais, voltou para a Sucia
disposta a encontrar uma maneira de nos ajudar.
Como prometeu, a Claudia conversou com a Inger Nilsson, que
ensinava a abordagem TEACCH para professores de crianas com
autsmo. Esta se disps a ministrar um curso de trs dias sobre autsmo
em So Paulo, com as despesas pagas por ela mesma. O curso aconteceu
no auditrio das Faculdades So Marcos, de 29 de junho a 1
o
de julho de
1994 e foi um grande sucesso.
Em maro de 1994 o Jeferson comeou a frequentar o sto,
faltando um ms para que completasse 7 anos de idade. Ele havia
comeado a utlizar a linguagem verbal aos 4 anos de idade, para falar
em voz alta o que lia. Mesmo com atraso de fala e sem que os pais
percebessem, ele havia aprendido a ler sozinho antes dos 4 anos.
O Jeferson lia, mas no conseguia aprender a escrever. Resolvemos
usar materiais concretos de ensino, at que, depois de um ano e meio,
aps muitas tentatvas e muita pesquisa, conseguimos ensin-lo a
escrever e, em conseqncia, inclu-lo em uma escola regular. Tentamos
inclu-lo na escola pblica de Parelheiros, mas no foi possvel. Ento,
para ajud-lo e abrir esta possibilidade para outras crianas, em fevereiro
de 1996, abrimos uma sala para 6 crianas com Sndrome de Asperger no
barraco do Cambuci. Assim poderamos ensin-las e fazer sua incluso
na escola regular.
O Jeferson comeou a estudar na Escola Irm Catarina,
acompanhado pela Marli, que havia lecionado l por mais de 20 anos
e saiu para trabalhar na AMA. O programa de incluso no Irm Catarina
contnuou com outras crianas; costumava funcionar muito bem, porque
alm de trabalhar com o mtodo Montessori, bastante efcaz no caso
de crianas com autsmo, era uma escola que dava abertura e ouvia as
recomendaes da Marli.
Uma destas crianas foi o Dudi, tambm uma criana muito
especial. Ele veio trazido por sua me, a Helena, que colaborou muito
para o crescimento e aprimoramento da AMA. Durante anos, a Helena
acolheu, como voluntria, os pais novos que nos procuravam. O Dudi,
contando com o apoio da famlia, conseguiu progredir bastante e
atualmente trabalha na AMA com o Jeferson.
No incio de maio de 1996, a Marisa, a Marli, a Marialice e eu fomos
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por alguns estudantes da PUC e profssionais nossos, que tveram uma
incrvel oportunidade de aprender sobre a anlise do comportamento
aplicada ao autsmo.
O ano de 2001 foi muito especial. Empurrados pelo crescimento
e pelo trabalho de formatura da Mariana, comeamos, ela, o Rafael e
eu, um processo de informatzao da administrao da AMA, trazendo
para nossa sede alguns dos servios contbeis e pagamentos (inclusive
da folha de funcionrios) feitos na Asserf, o escritrio do Brando.
O Rafael foi colega do Joo Fernando, meu flho, no colegial
noturno. Comeou a trabalhar com crianas na AMA em 1996, na Unidade
Parelheiros, e desde 2001 trabalha na administrao, atualmente como
Gerente Administratvo.
O contato com os amigos da Sucia contnuava e em 2001,
defnitvamente resolvidos a colaborar conosco, fundaram a Associao
de Amigos da AMA de So Paulo em Estocolmo, o que tornou possvel
frmarmos um convnio com a Shia, uma associao sueca de colaborao
internacional para a defcincia e a RFA, a associao de autsmo sueca.
Este convnio durou 10 anos e fnanciou o desenvolvimento
tcnico da AMA atravs do patrocnio a projetos tcnicos especfcos,
como a criao do Centro de Conhecimento da AMA, o intercmbio
contnuo entre profssionais brasileiros e suecos e o desenvolvimento de
projetos para gerao de renda da associao.
O Centro de Conhecimento da AMA veio atender a uma das
nossas primeiras aspiraes: difundir e aprofundar o conhecimento
sobre o autsmo nas suas mais diversas implicaes. Responsabiliza-se
pela organizao dos cursos de capacitao profssional em autsmo,
eventos cientfcos, treinamento e seleo de estagirios, formao dos
funcionrios da AMA, assim como pelas parcerias para a realizao de
pesquisas sobre autsmo na AMA. Dispe de uma biblioteca especializada
cujo acervo regularmente atualizado.
Em setembro de 2002, como parte do convnio, a Inger Nilsson,
a Marisa, a Marilene do MEC e a Mariana visitaram a Rainha Slvia na
Sucia, estreitando ainda mais os laos de amizade com nossos amigos
daquele pas.
O trabalho se desenvolvia muito bem, mas uma coisa nos
preocupava. Recebamos muitos jovens com graves problemas de
comportamento, inclusive auto e heteroagressividade. Fizemos uma
e vidros, a Fundao Elijass Gliksmanis doou os componentes eltricos e
o piso do andar trreo, e muitos outros amigos ajudaram dentro de suas
possibilidades.
No dia 6 de abril de 2000 inauguramos o Centro de Reabilitao
Infantl, hoje Unidade Lavaps, em um evento que parou o trnsito da
rua, com um grande palco montado no estacionamento pela equipe
do Beto von Poser. A apresentao do evento foi feita pela Ana Maria
Braga e contou com as presenas do Dr. Caio de Alcntara Machado,
da Secretria do MEC, Marilene Ribeiro dos Santos, e do Secretrio de
Estado da Assistncia e Desenvolvimento Social, entre outros.
O dono de uma galeria doou neste dia um quadro enorme para
ser leiloado e, incrivelmente, no conseguimos ultrapassar a barreira de
pessoas que se aglomeravam entre o prdio e o palco. No conseguimos
efetvamente leiloar o quadro, que hoje est exposto na parede da
entrada do Centro de Conhecimento e , junto com o aqurio doado
pelo Cludio Petrilli, uma das marcas registradas da Unidade Lavaps.
A formatura da Mariana, minha flha, em Engenharia de Produo
da USP aconteceu no mesmo ano. O seu trabalho de formatura, com o
ttulo Reestruturao de uma organizao sem fns lucratvos visando
a profssionalizao propunha-se a buscar formas de adequar a
organizao da AMA em seu processo de crescimento .
A abordagem ABA, ou Anlise do Comportamento Aplicada, j era
ento bem mais conhecida e respeitada. O NECC, New England Center
for Children, fundado em Boston em 1975, especializado em ABA, j
era considerado um dos maiores centros de tratamento do autsmo nos
Estados Unidos.
Iniciamos, no fm da dcada de 1990, um proveitoso intercmbio
virtual com Meca Andrade, Daniela Fazzio e Pol Kenyon, psiclogas
brasileiras que trabalhavam no NECC .
Nesta poca, a Pol, seu marido, o tambm psiclogo Shawn
Kenyon e a Dani, resolveram vir morar e trabalhar no Brasil e procuraram
a AMA. Ns no tnhamos muito a oferecer, mas juntando esforos,
conseguimos montar, na Unidade Lavaps, uma sala modelo com ABA e
vrios cursos para serem ministrados por eles.
Estes cursos trouxeram ao mesmo tempo conhecimento para
profssionais brasileiros e recursos fnanceiros para a Pol, o Shawn e
a Dani. Assim, eles passaram um ano trabalhando conosco, assistdos
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No ano seguinte, ainda comemorando os 20 anos, realizamos um
concerto de msica clssica na Sala So Paulo com a Orquestra Sinfnica
de Helipolis, com a presena do Dr. Antonio Ermrio de Moraes,
promovemos o lanamento, pela Editora Talento, do livro Imaginao,
que rene textos e fotos de profssionais de peso.
Em junho de 2004, ainda dentro do escopo do convnio com a
Sucia, formou-se um grupo para o estabelecimento de uma rede de
captao e distribuio de informaes sobre autsmo no Brasil. Este
grupo, denominado COMUA Cooperao Mackenzie, USP e AMA,
passou a editar o boletm Autsmo Brasil, com tragem inicial de
5.000 exemplares, que trazia informaes cientfcas bsicas sobre o
autsmo e era distribudo gratuitamente para mdicos de todo o pas por
representantes do laboratrio Novarts.
Em 16 de setembro de 2004 inauguramos as ofcinas Durr,
consttudas de uma lavanderia e uma padaria, com a presena do senhor
Luiz Gonzaga Cosceli, presidente da Durr Brasil, empresa patrocinadora
da construo, cujo projeto foi doado pelo arquiteto Alberto Yoshinaga.
Estas instalaes fazem parte atualmente do prdio da Unidade de
Parelheiros, onde se encontram a sala de Educao Fsica e a lavanderia.
No incio de 2005, a nossa relao com a Secretaria de Estado da
Educao mudou para melhor, pois frmamos um novo convnio atravs
do qual a SEE passaria a ceder 18 professores para Parelheiros e 5 para
o Cambuci.
A nova forma de convnio foi possvel pela presso j exercida
por uma ao civil pblica em andamento desde 2000, que exigia do
governo estadual meios e recursos para assistncia adequada s pessoas
com autsmo.
Na verdade, 2005 foi um ano histrico para o autsmo no Estado
de So Paulo, pois em 2 de julho, dia do aniversrio do Guilherme, meu
flho, o jornal O Estado de So Paulo, publicou a sentena judicial para
uma ao movida pelo Ministrio Pblico em 2000, determinando que
o Governo do Estado garantsse tratamento especializado para pessoas
com autsmo ...diretamente por seus rgos ou por intermdio de
entdades privadas. O atendimento especializado dos autstas deve
ocorrer num prazo mximo de 30 dias aps os responsveis pelos
autstas entrarem com um pedido ao Secretrio do Estado da Sade.
Este pedido deve incluir um atestado mdico comprovando a defcincia.
O descumprimento desta determinao ser punido com multa de R$
grande pesquisa da legislao brasileira para ver se havia algum tpo de
regulamentao de como tratar pessoas com difculdades como estas
e percebemos que no exista nada deste tpo em nosso pas. Por isto,
em julho de 2002 enviamos ao NECC a Mariana, que trabalhava na
rea administratva, mas falava bem ingls, para obter a certfcao
como treinadora do curso CALM (tcnicas seguras e efetvas para
gerenciamento de problemas de comportamento), que atualmente
denominamos SCA - Segurana em Crises Agressivas. Com este curso, a
AMA habilitou-se a treinar profssionais para realizar procedimentos de
conteno fsica em crises com comportamentos extremos. Uma equipe
do NECC vem anualmente avaliar e revalidar a capacitao dos nossos
profssionais em SCA.
Passamos a adotar a regulamentao dos Estados Unidos para
orientar tca e tecnicamente a nossa equipe a lidar com problemas
de comportamento, j que no Brasil ainda no existe nenhum tpo de
regulamentao para isto. Um dos nossos maiores objetvos, no entanto,
conseguir, aqui, regulamentao e fscalizao para o atendimento a
pessoas com comportamento de risco para si mesmas ou para os outros.
Como exemplo, o Anexo E traz uma traduo da regulamentao sobre
conteno do Estado de Massachusets, EUA.
A colaborao da Meca e da Pol foi importante no somente pela
capacitao de nossa equipe em SCA, mas tambm por sua partcipao
na elaborao de nossas diretrizes tcas. Estas so apoiadas na legislao
dos EUA, conseguida e aprimorada principalmente pela atuao dos
pais de pessoas com defcincia. Vale a pena conferir o resumo do IDEA,
lei norte americana sobre os direitos das pessoas com defcincia e as
refexes da Meca no fnal deste livro.
Em 2003 a AMA comemorou seus vinte anos elaborando o projeto
AMA 20 + 20, feito com o apoio de um grupo de voluntrios liderados
pelo empresrio Miguel Perrot, que emprestou o seu talento para que
pudssemos defnir nossos sonhos para os prximos vinte anos e buscar
estratgias para realiz-los.
No mesmo ano, de 1 a 4 de julho, promovemos o VI Congresso
Brasileiro de Autsmo e X Encontro de Amigos do Autsta que superlotou
o Teatro Laboratrio UNIP Objetvo.
Tambm fzeram parte das comemoraes de 20 anos um Jantar
Benefcente no restaurante O Leopolldo, em novembro de 2003.
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Em maro de 2009 a AMA iniciou as atvidades na Unidade
Teodureto, em uma casa da Rua Teodureto Souto, alugada em carter
provisrio, para dar assistncia a mais 20 jovens com autsmo, idade
superior a 12 anos e problemas mais graves de comportamento.
No ltmo trimestre de 2010, a AMA frmou convnio com a
Secretaria de Sade para atender mais 40 crianas com autsmo, no
Centro de Referncia organizado e conduzido em parceria com o CAISME
Philippe Pinel.
Em 2012, o governador Geraldo Alckmin frmou decreto cedendo
para 30 anos de uso, um terreno na Rua Wadih Hat, na Vila R, onde
pretendemos construir uma nova unidade prpria da AMA. Na zona leste
da capital, esta unidade dever substtuir e ampliar o atendimento da
casa da Teodureto, cujas mes foram fundamentais para esta conquista.
Para este terreno, a arquiteta Luiza Ho elaborou, como seu
trabalho fnal de graduao na Faculdade de Arquitetura e Urbanismo
da Universidade de So Paulo, o projeto preliminar para um prdio que
atende as necessidades do trabalho da AMA. Estamos agora elaborando
oramentos para conseguirmos recursos para a construo.
Hoje, novembro de 2012, quase 30 anos aps a fundao da AMA,
no h como no ver o quanto conseguimos andar. To certo como isto,
porm, o quanto ainda resta por fazer.
Espero que este livro contribua para delinear a dimenso do que
h por fazer e para apontar alguns caminhos na busca de um futuro
melhor para nossos flhos e outros cidados com autsmo.
Gostaria de ressaltar dois pontos: o primeiro pode ser melhor
compreendido com ajuda do captulo da Meca - todo o empreendimento
para ajudar pessoas com autsmo deve ter prazos e metas claros; o
segundo pode ser assimilado com a ajuda das diversas histrias e
refexes deste livro - juntando esforos em torno de objetvos comuns,
tudo muito mais fcil.
Referncias bibliogrfcas
LOVAAS, O. Ivar, 1981 - El nio autista: el desarrollo del lenguaje
mediante la modifcacin de conducta, Madrid, Ed.Debate, 286 p.
TUSTIN, Frances, 1972 - Autsmo e psicose infantl. Rio de Janeiro,
Editora Imago, 205 p.
50.000,00 por dia.
Em 6 de junho de 2005, com o apoio da Secretaria de Estado da
Sade, comeou a demolio da casa onde funcionavam os atendimentos
da AMA na unidade Parelheiros. Era uma casa linda, mas inadequada
para nosso trabalho. Por isto, com dor no corao, decidimos coloc-
la abaixo para a construo do novo prdio projetado pelo arquiteto
Alberto Yoshinaga e construdo com verba do BNDES.
Antes da demolio, para garantrmos a contnuidade do
atendimento, construmos duas salas a mais junto s ofcinas.
Em janeiro de 2006 assinamos convnio com o BNDES para o
trmino da construo da Unidade Parelheiros e o prdio da Unidade
Luis Gama.
A partr de 2006, graas aos convnios com as Secretarias de Estado
da Sade e Educao conseguimos verba sufciente para aprimorar nosso
trabalho e estender o atendimento gratuito a todos os assistdos. Antes
disso, a colaborao do convnio com a Sucia foi fundamental para
garantrmos o atendimento gratuito a mais famlias. Alm do governo
sueco, dependamos sempre da doao de pais e amigos e dos recursos
de eventos para pagar nossas contas.
Em 23 de Fevereiro de 2007, iniciamos as fundaes da Unidade
Lus Gama, projetada pelo arquiteto Francisco Segnini. Esta unidade
entrou em funcionamento em 10 de maro de 2008. Alm de possibilitar
o atendimento direto a 40 jovens com autsmo leve, permite atendimento
teraputco a jovens com Sndrome de Asperger . Esta unidade tem um
pequeno auditrio, onde na ltma segunda-feira de cada ms, como
parte do programa Meu Filho Tem Autsmo, ministrada uma palestra
gratuita, aberta a pais e profssionais. Na Unidade Lus Gama foi instalado
provisoriamente o Centro de Conhecimento idealizado pela Mariana e
criado com apoio da Sucia. Hoje funciona l a grfca onde trabalham o
Jeferson e o Dudi e onde este livro dever ser impresso.
O convnio com a Sucia foi encerrado em 2009, por eles
considerarem que o Brasil j era um pas sufcientemente desenvolvido.
Fazendo um balano, este convnio nos trouxe a possibilidade de
estender nosso atendimento a mais crianas, de criar e desenvolver o
Centro de Conhecimento, promover importantes eventos cientfcos,
fazer um produtvo intercmbio tcnico e conhecer pessoas exemplares
como a Vera Juhlin, a Lena Andersson e a Carina Petersson.
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Cap. II - Campanha Nacional
pelos Direitos e pela Assistncia
das Pessoas com Autsmo 2011/12
AVALIAO E OBSERVAES SOBRE OS QUESTIONRIOS
DA PESQUISA AMA/ABRA 2011/12
Helena Ho, Ins Dias
Introduo
Os transtornos do espectro do autsmo (TEA) so diagnostcados
em nmero cada vez maior e tambm cada vez mais cedo no Brasil.
Pessoas antes nunca diagnostcadas, diagnostcadas em idade escolar
ou j adultas, agora podem ter suas caracterstcas autstcas detectadas
antes dos 18 meses de idade.
Pouco a pouco a barreira do diagnstco vem sendo derrubada,
apesar de ainda deixar muito a desejar: contnua sendo comum mes
procurarem uma explicao para as difculdades do seu flho e no
encontrarem respostas nos profssionais de sade.
Apesar das questes graves e da dor que o autsmo pode trazer,
o aumento dos diagnstcos uma vitria, tanto para aqueles que no
sabiam como nem onde procurar ajuda, quanto para aqueles cujas
possibilidades de superao das suas defcincias so muito maiores ao
terem diagnstco precoce.
Por outro lado, esse aumento, junto com a conscientzao das
famlias, causa tambm o crescimento da procura por tratamento e
educao para as pessoas com autsmo. As pessoas com transtornos
do espectro do autsmo, na sua maioria, tm necessidades especiais
durante toda a vida - assist-las envolve cuidados muito intensivos, desde
a interveno precoce at sua velhice.
O impacto do autsmo sobre as famlias muito grande dos pontos
de vista emocional, social e econmico. Pouqussimas famlias tm
condies econmicas de arcar com o custo do tratamento adequado
e, para atender as necessidades geradas pelo autsmo todas elas
dependero, em algum momento, de algum tpo de apoio insttucional .
Talvez por isso a maioria das insttuies de assistncia a pessoas
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Discusso sobre as respostas obtdas
Os questonrios foram divulgados pelo site da AMA e a partcipao
nos dois eventos promovidos pela Campanha Nacional fcou vinculada
ao envio das respostas. O seu preenchimento, para outras entdades, foi
voluntrio.
O questonrio de 2011, alm de levantar informaes gerais,
tambm serviu para estabelecer prioridades para o segundo encontro
da Campanha. A AMA recebeu 57 formulrios respondidos. Seus
resultados preliminares foram apresentados durante o primeiro evento
da Campanha, realizado em novembro de 2011.
As respostas ao primeiro questonrio orientaram a programao
do segundo evento da Campanha, ocorrido em abril de 2012, que
incorporou como temas de cursos e palestras as sugestes das entdades.
O questonrio enviado em 2012 foi basicamente o mesmo, com
algumas perguntas corrigidas, aprimoradas e outras suprimidas. 66
entdades responderam, entre elas 17 que j haviam respondido ao de
2011. Para essas entdades foram consideradas as respostas enviadas
em 2012.
Respostas aos questonrios de 2011 e 2012
Para a anlise, as 106 insttuies que responderam ao questonrio
foram classifcadas conforme segue.
AMAs - Associaes fundadas por pais com a inteno de
assistr pessoas com autsmo. Seguem, de maneira geral, o modelo
da Associao de Amigos do Autsta, mas no necessariamente
usam essa denominao. Nesta classifcao, 36 responderam ao
questonrio, e declararam atender 1311 assistdos.
APAEs - Entdades vinculadas Associao de Pais e Amigos dos
Excepcionais (inclui as escolas criadas pelas APAEs). Atendem defcincia
intelectual e algumas possuem salas especfcas para pessoas autstas.
Nesta classifcao, 24 responderam ao questonrio e declararam
assistr 847 pessoas com autsmo.
Associaes Diversas - Fundadas por familiares e/ou profssionais,
que atendem diversas defcincias. Nesta classifcao, 8 insttuies
responderam ao questonrio, que declararam assistr 376 pessoas com
autsmo.
com autsmo tenham sido criadas por pais, como aconteceu com a AMA,
em 1983. A Associao de Amigos do Autsta comeou atendendo
menos de 10 pessoas no quintal de uma igreja batsta, fcou por um bom
tempo atendendo apenas 13, agora assiste 187. A proximidade dos 30
anos de existncia da organizao trouxe a necessidade de rever sua
histria e se preparar para o futuro, mas tambm a possibilidade de
aprofundar e ampliar sua contribuio questo do autsmo no Brasil.
Junto com a ABRA, a AMA props Secretaria Nacional de
Promoo dos Direitos da Pessoa com Defcincia a realizao da
Campanha Nacional pelos Direitos e pela Assistncia da Pessoa com
Autsmo, da qual faz parte uma pesquisa sobre a situao da assistncia
ao autsmo no Brasil, cujo objetvo principal responder algumas das
perguntas a seguir e apresentar seus resultados no livro Retratos do
Autsmo no Brasil.
Onde e como esto as insttuies brasileiras que acolhem,
tratam e educam as pessoas com autsmo e suas famlias? Essas
associaes, escolas e rgos pblicos de assistncia e educao tm
pessoal capacitado e infraestrutura mnima para atender pessoas com
autsmo? Tm condies de avaliar, elaborar e colocar em prtca planos
teraputcos e educacionais adequados? Como se mantm? Como se
atualizam?
O que as insttuies precisam para se manter, mas tambm
crescer e se aprimorar, adaptando-se demanda crescente? Quais os
principais papis que rgos governamentais, famlias e sociedade
podem desempenhar para apoi-las e ao mesmo tempo avaliar o seu
desempenho?
Essa pesquisa foi realizada com as respostas a dois questonrios,
disponveis no Captulo V, anexos A e B, enviados em 2011 e 2012 e
vinculados aos dois eventos promovidos pela ABRA/AMA como parte da
Campanha Nacional.
As respostas das 106 insttuies foram tabuladas por duas
voluntrias da AMA e, apesar de no terem passado por tratamento
estatstco, delineiam um panorama da situao das insttuies em
todos os estados brasileiros, apontam muito claramente uma srie de
questes comuns entre elas, assim como suas principais necessidades
e anseios.
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Tabela I - Distribuio, pelos estados brasileiros,
das insttuies que responderam ao questonrio
Regio Estado Insttuies Assistdos
Assist/Insttuio
(media)
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eDF 2 54 27,0
GO 1 41 41,0
MS 4 83 20,8
MT 1 ni -
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AC - - -
AM 1 40 40,0
AP 1 22 22,0
PA 2 90 45,0
RO 1 21 21,0
RR 1 ni -
N
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AL 2 85 42,5
BA 1 14 14,0
CE - - -
MA - - -
PB 3 47 15,7
PE 5 193 38,6
PI 1 ni ni
RN 1 54 54,0
SE - - -
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PR 4 58 14,5
RS 4 55 13,8
SC 4 121 30,3
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ES 1 59 59,0
MG 15 312 20,8
RJ 4 96 24,0
SP 47 1835 39,0
Total pesquisa 106 3280 30,9
Clnicas Partculares - Fundadas por profssionais, com fns
lucratvos, mas que podem ter algumas vagas gratuitas (via convnio) ou
bolsas parciais. Responderam 12 insttuies, que declararam atender
214 pessoas com autsmo.
Escolas Partculares - escolas partculares com educao especial
(podem ter vagas conveniadas) ou escolas regulares com alunos inclusos.
Responderam ao questonrio 7 escolas, que declararam ter 150 alunos
com autsmo.
rgos Pblicos - fundados e mantdos pelo poder pblico e que
prestam atendimento teraputco ou educao a pessoas com problemas
psicossociais, incluindo autsmo. So escolas pblicas municipais ou
estaduais, CAPS e CAPSi, Centros de Atendimento ou Apoio vinculados
a universidades pblicas, Secretarias de governo, Hospitais. Nesta
classifcao responderam ao questonrio 19 insttuies, que declaram
assistr 299 pessoas com autsmo.
Os dados de endereo permitem que as insttuies fquem mais
disponveis para tomadores de decises e o pblico em geral, assim
como analisar os resultados por regio e estado. A lista das insttuies,
assim como seus dados para contato, pode ser consultada no captulo
V. As 106 insttuies que responderam aos questonrios distribuem-
se pelos estados como mostrado na Tabela I - Distribuio das 106
insttuies que responderam ao questonrio pelos estados brasileiros.
Tomando como base as regies brasileiras, organizamos os dados
considerando sua populao total e uma estmatva da populao com
autsmo a partr da mdia mundial de prevalncia apontada por estudos
epidemiolgicos. Com esses dados tentamos avaliar quantas insttuies
seriam necessrias para assistr as pessoas com autsmo de cada
regio, conforme a mdia de assistdos por insttuio. O Brasil teria,
conforme essas projees, cerca de 1,2 milho de pessoas com autsmo
e necessitaria de quase 40 mil insttuies para cuidar de seus cidados
com transtornos globais de desenvolvimento. Apesar de as respostas
terem sido voluntrias e motvadas pela possibilidade de partcipao
no evento promovido pela AMA e pela ABRA, ou seja, essa amostragem
pode no ser representatva, a forte concentrao de entdades e do
nmero de assistdos na regio Sudeste pode ser considerada um retrato
da realidade brasileira, com estados onde o atendimento ao autsmo
pratcamente inexistente e uma distribuio desigual das possibilidades
assistenciais para as pessoas com autsmo conforme sua regio.
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Figura 1 - Nmero de assistdos por regio do Brasil
Figura 2 - Profssionais por assistdo em cada regio
Tabela II - Nmero de insttuies existentes
e nmero de insttuies do mesmo porte necessrias
para atender populao com autsmo por regio brasileira
Regio a b c d f
CO 8 178 22,25 87.112 3.915
NE 13 393 30,23 98.367 3.254
N 6 173 28,83 329.084 9.435
SE 67 2.302 34,88 498.193 14.283
S 12 234 19,50 169.786 8.707
Totais 106 3.280 30,94 1.182.543 39.594
SP 47 1.835 39,9 255.763 6.410
Legenda:
a: Nmero de insttuies existentes;
b: Nmero de assistdos;
c: Nmero assistdos/insttuio c=b/a;
d: Populao com autsmo d=Pop* X 0,0062 **;
f: Nmero de insttuies necessrias *** f=d/c
* Dados sobre populao regional consultados no dia 07/06/2012
em htp://www.ibge.gov.br/home/presidencia/notcias/notcia_vi-
sualiza.php?id_notcia=1766
** Prevalncia mdia mundial conforme htp://www.ncbi.nlm.nih.
gov/pubmed/22495912# consultada em 08/07/2012
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atendem gratuitamente, 86 no tem fns lucratvos e 61 so flantrpicas.
As insttuies sem fns lucratvos so responsveis pela assistncia a
2.916 pessoas com autsmo, 89% do total dos assistdos.
Das 40 que assistem exclusivamente pessoas com autsmo, 27
(67,5%) prestam assistncia 100% gratuita e 37 (92,5%) no tm fns
lucratvos.
A anlise das datas de fundao das entdades estudadas mostram
uma tendncia crescente de criao de novas insttuies, em especial
as que assistem s pessoas com autsmo, confrmando as tendncias
apontadas na introduo quanto ao aumento de diagnstcos de
autsmo. Ver Tabela V e Figura 3.
Tabela V - Nmero de entdades fundadas
por perodo de fundao
Perodo
de fundao
Nmero de entdades fundadas
Todas Atendem s autsmo
antes de 1960 3 1
1960 a 1969 9 1
1970 a 1979 5 0
1980 a 1989 17 4
1990 a 1999 24 8
depois de 2000 36 26
Na questo processo de triagem, a insttuio foi provocada a
refetr sobre como a pessoa com autsmo chega insttuio, como
recebida e encaminhada para o grupo ou terapia mais adequada. Alm
disso, as respostas permitem avaliar o grau de organizao e sofstcao
operacional das entdades, assim como se h documentao e uso de
critrios profssionais para o encaminhamento do assistdo. A maioria das
insttuies (93%) informou sobre um processo de triagem, que exerce
diferentes papis nas diferentes entdades. Nas que recebem pessoas
sem diagnstco, mas que o exigem, o processo de triagem inclui esse
procedimento.
A AMA de So Paulo, por exemplo, possui 172 profssionais
que assistem diretamente 187 pessoas, uma relao de 0,9
profssionais por assistdo. As Figuras 1 e 2 apontam que os
poucos que so assistdos acabam sendo pouco assistdos. As
pessoas com autsmo, em especial as mais graves, exigem v-
rios profssionais que as atendam de maneira intensiva, por muitas
horas dirias, mas a mdia de todas as entdades levantadas de 0,57
profssionais por assistdo. A regio Sul a que tem a melhor relao
nmero de profssionais por assistdo (0,82).
Tabela III - Nmero de profssionais por assistdo
por regio do Brasil
Regio
Nmero de
profssionais
Nmero de
assistdos
Profssionais/
Assistdo
CO 65 178 0,37
N 77 173 0,41
NE 180 393 0,46
S 191 234 0,82
SE 1368 2302 0,59
Totais 1881 3280 0,57
SP 933 1835 0,51
Tabela IV - Estmatva da populao com autsmo
com base na populao de cada regio brasileira
Regio Populao em 2010*
Populao com autsmo
(0,62%)**
CO 14.050.340 87.112
N 15.865.678 98.367
NE 53.078.137 329.084
S 27.384.815 169.786
SE 80.353.724 498.193
Totais 190.732.694 1.182.643
SP 41.252.160 255.763
Das 106 insttuies que responderam aos questonrios, 74
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Da mesma maneira, alm de exigir um certo grau de formalizao,
organizao e estruturao da entdade, matrculas anuais ou semestrais
permitem manter documentao atualizada sobre os assistdos. A
matrcula pode signifcar tambm um momento de refexo e de
retomada de contato com a famlia do paciente, difcultando um certo
automatsmo da assistncia e das decises sobre o que melhor para
o assistdo, tanto do ponto de vista insttucional, como da famlia. A
necessidade de encontros peridicos e da partcipao da famlia no
planejamento e apoio teraputco e educacional fcam claras quando
verifcamos que uma das difculdades mais frequentes relatadas a
difculdade de apoio das famlias dos assistdos. Das 105 insttuies,
31(29%) fazem matrcula somente no ingresso do assistdo, enquanto
54(51%) a realizam anualmente e 4 (3,8%) semestralmente.
A Tabela VI e a Figura 4 apresentam a distribuio do nmero
de assistdos nas diferentes faixas etrias, mostrando que o menor
nmero de assistdos corresponde faixa etria de 0 a 5 anos: esta faixa
representa apenas 15,45% dos assistdos.
A porcentagem alta de assistdos com mais de 18 anos (22,50%)
refora o que foi afrmado na introduo quanto s necessidades especiais
das pessoas com transtornos do espectro do autsmo contnuarem por
toda a vida. Mas tambm mostra a necessidade de que esse padro
se inverta: os estudos mais recentes sobre autsmo apontam que
intervenes precoces (antes dos 5 anos) so as mais efetvas, e podem
diminuir a necessidade de assistncia especial para as faixas de idade
seguintes (LAMPREIA, 2007).
Tabela VI - Distribuio do nmero total e percentual
de assistdos por faixa etria
Faixa etria
Nmero total
de assistdos
% do total
de assistdos
0 a 5 anos 507 15,45
6 a 12 anos 1172 35,73
13 a 18 anos 863 26,31
acima de 18 anos
738
22,50
Alm da diviso em faixas de idade dos assistdos, a verso do
questonrio de 2011 solicitou informaes sobre o nmero de assistdos
divididos em trs nveis de comprometmento: leve, moderado e grave. O
A entrevista com a famlia foi uma forma inicial de triagem
bastante citada, podendo ser de cunho social e/ou psicolgico. H
tambm avaliaes feitas por equipe multdisciplinar, que pode incluir
fonoaudilogos, fsioterapeutas, psiclogos, pedagogos, assistentes
sociais. Tambm so usados mtodos de avaliao e de diagnstcos. No
conseguimos determinar, no entanto, como as insttuies usam essas
avaliaes para elaborar uma estratgia de trabalho para o assistdo.
Das 106 insttuies, somente 51 ( 48%) exigem laudo diagnstco
para a admisso do assistdo. Dada a relevncia do diagnstco e a
possibilidade de erros inerentes a uma hiptese diagnstca incorreta,
seria importante descobrir a causa desse comportamento e como
garantr, sempre que possvel, que os assistdos tenham ao menos uma
hiptese diagnstca.
A grande variao entre as insttuies quanto ao mtodo,
a profundidade e a funo das triagens e das avaliaes indicam a
necessidade de haver alguns critrios mnimos desses processos para
que a entdade esteja apta a assistr pessoas com autsmo. Haver uma
certa padronizao pode ajudar a troca de informaes e apoio entre
as entdades, e tambm trabalhos estatstcos para planejamento e de
pesquisas epidemiolgicas, por exemplo.
Figura 3 - Nmero de entdades criadas por perodo
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Os 19 rgos pblicos que responderam ao questonrio,
responsveis pela assistncia a 299 pessoas com autsmo, parecem
no estar conseguindo dar um atendimento mais intensivo: somente
39 pessoas so atendidas por mais de 20 h semanais. Dada a
heterogeneidade das insttuies, no entanto, no possvel generalizar
quaisquer observaes.
Tabela VII - Metodologias mais adotadas
e nmero de entdades que as adotam
Item Metodologia
Nmero
de entdades
que a adotam
A TEACCH 53
B Combinao 50
C PECS 24
D ABA 24
E Integrao/processamento/terapia sensorial 8
F Currculo Funcional Natural 9
G Fonoterapia 6
H Psicomotricidade 4
I Sem metodologia/programa individualizado 4
J Floortme 2
K Psicodinmico 3
Considerando a faixa de idade, enquanto 25% dos assistdos
de 0 a 5 anos so atendidos por 20 horas semanais ou mais, 59% dos
assistdos com mais de 18 anos so atendidos por 20 horas semanais
ou mais. Ou seja, o oposto do que deveria estar acontecendo, que seria
concentrar a atuao educacional teraputca nos primeiros anos, para
evitar ou reduzir a necessidade de cuidados especiais futuros.
propsito foi avaliar o grau de comprometmento dos assistdos, ou pelo
menos sobre como as insttuies avaliam a severidade do transtorno
dos seus assistdos. As 57 insttuies que responderam consideraram
cerca de 42% dos seus assistdos como graves, 34% moderados e 24%
leves. Como a avaliao da severidade do autsmo no teve um padro
nesta pesquisa, a alta porcentagem de pacientes graves pode apontar
que as insttuies enfrentam muitas difculdades em lidar com grande
parte dos seus assistdos, j que o conceito de gravidade, para autsmo,
normalmente est relacionado a problemas de comportamento e grau
de dependncia.
Figura 4 - Nmero total de assistdos por faixa etria
Informaes importantssimas so a durao e a frequncia de
atendimento: as recomendaes americanas para interveno precoce
e trabalhos comportamentais com crianas com TEA a de no mnimo
25 horas semanais, 40 horas sendo a ideal, com profssionais, escola e
familiares trabalhando em sintonia nos diferentes ambientes e situaes
para atngir os objetvos teraputcos ( htp://www.autsmspeaks.org//
what-autsm/treatment).
Do total dos assistdos, 1550 (47%) so atendidos por 20 horas
semanais ou mais e somente 188 (cerca de 6%) so atendidos por 40
horas semanais.
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A Tabela VII e a Figura 5 mostram que a metodologia mais
disseminada entre as entdades a TEACCH (Tratamento e educao
para crianas autstas e com distrbios correlatos da comunicao),
utlizada por 50% das entdades.
O PECS (Sistema de comunicao por troca de fguras) usado por
mais de 20 % das entdades, sendo muitas vezes associado ao TEACCH.
O ABA (Anlise do comportamento aplicada) vem aumentando
seu uso no Brasil.
Os diferentes mtodos de trabalho, na grande maioria das vezes,
no so exclusivos entre si e podem se apoiar mutuamente.
Chama a ateno o grande nmero de entdades que usam
combinaes de diferentes metodologias (47% das insttuies usam
mais de um mtodo ao mesmo tempo). Essa opo das entdades, que
combinam de dois a at nove diferentes tpos de terapia, talvez refitam
a complexidade do autsmo e o grande impacto causado por ele nos
diferentes aspectos do desenvolvimento: comunicao, funcionamento
motor, comportamental, aprendizagem, funes sensoriais, o que exige
vrios trabalhos teraputcos simultneos.
Apesar dos grandes avanos no estudo do autsmo, persiste uma
discusso mundial sobre a efetvidade das diferentes intervenes
teraputcas e educacionais para as pessoas com autsmo. Os mtodos
de interveno contnuam se desenvolvendo de forma simultnea ao
conhecimento cientfco e emprico sobre os transtornos globais do
desenvolvimento.
Talvez tenha sido essa a razo pela qual as entdades expressaram,
nas suas respostas questo relatva s aes a serem tomadas pelo
Ministrio da Sade que julgam necessrias, a esperana de que o
governo no interfra no tpo de metodologia aplicada, mas sim que
estabelea critrios para avaliar se o trabalho escolhido pela entdade e
sua forma de aplic-lo vem alcanando resultados positvos.
Muito importante para qualquer um dos mtodos que seja
aplicado de maneira individualizada, adequando-se s habilidades,
difculdades e necessidades da pessoa com autsmo e sua famlia.
Neste sentdo, avaliaes individualizadas peridicas do assistdo
so fundamentais, tanto para organizar e planejar sua assistncia, como
para avaliar se esta vem funcionando e como.
A questo sobre metodologias permitu uma viso preliminar de
como as entdades vem assistndo as pessoas com autsmo no Brasil.
As entdades citaram muitos tpos de metodologia de trabalho, entre
elas: TEACCH, ABA, PECS, Integrao sensorial, Equoterapia, Montessori,
Currculo Funcional Natural, Fonoterapia, Construtvismo, Psicodinmico,
Floortme, Atvidades fsicas, Anlise funcional do comportamento,
Shiatsuterapia, Psicomotricidade, Terapia Cognitvo Comportamental,
SCERTS e, em muitas situaes, vrias ao mesmo tempo e/ou adaptadas.
Legenda
A TEACCH
B Combinao
C PECS
D ABA
E Integrao/processamento/terapia sensorial
F Curriculo funcional natural
G Fonoterapia
H Psicomotricidade
I Sem metodologia/programa individualizado
J Floortme
K Psicodinmico
Figura 5 - Metodologias de trabalho adotadas
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espera por insttuio.
Tabela VIII - Comparao entre
insttuies voltadas exclusivamente ao autsmo
e insttuies que atendem tambm outras defcincias
Tipo
N
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de
ent-
dades
Assis-
tdos
com
autsmo
>20h/
semana*
%
assist-
dos mais
de 20h/
semana
N
o
de
profs-
sionais
Prof/
assis-
tdo
Horas
prof/
assist/
sem**
TODAS 106 3280 1770 53,96 2022 0,62 15,04
APAEs 24 847 648 76,50 522 0,62 13,17
S
auts-
mo
40 1489 577 38,75 750 0,50 12,10
* Atendem pelo menos 20 horas semanais, normalmente 5 dias por semana, du-
rante 4 a 8 horas por dia. (Dados dos questonrios 2012)
** Horas de profssionais por assistdo por semana
As respostas de 88 entdades pergunta sobre as suas principais
difculdades revelaram que, apesar da heterogeneidade entre as
insttuies, suas difculdades so muito semelhantes:
63 de 88 insttuies (72%) relataram difculdades
fnanceiras, que acabam interferindo em vrias outras, como
a contratao e capacitao de profssionais, a ampliao
do horrio de atendimento e do nmero de assistdos, por
exemplo. Muitas delas relatam quase total dependncia
de verbas governamentais estaduais e municipais, muitas
vezes insufcientes e com recebimento incerto.
Ao serem perguntadas sobre como buscam recursos, as entdades
deram exemplos de seu esforo de captao junto comunidade com
festas benefcentes, sorteios, campanhas, convnios com empresas e
rgos governamentais. Solicitaram programas de capacitao para
aprimorar suas habilidades de captao de recursos. Atendendo a esta
As entdades responderam sobre seus mtodos de avaliao, mas
houve certa confuso entre estes e critrios diagnstcos, como o DSM
IV, CID 10, M-CHAT e CHAT. Muitas insttuies (47 das 106) declararam
ter seu prprio mtodo de avaliao e 12 delas declararam no ter ou
no informaram sobre mtodo de avaliao. Dos protocolos de avaliao
publicados e validados, os mais citados foram o PEP-R (22 insttuies)
e o CARS (15 insttuies), mas tambm vrios outros, como ABLLS,
WISC, ABFW, AVDs, PRO-SELF, ABLA, CIF, Escala Vineland, usados
exclusivamente ou combinados.
Uma pergunta que ainda merece ser feita a periodicidade dessas
avaliaes e como estas so usadas para planejar e depois avaliar e
repensar a estratgia assistencial ou educacional.
As insttuies parecem no estar usando plenamente os mtodos
de avaliao como formas objetvas para planejar e avaliar a efcincia
das estratgias escolhidas, assim como substtu-las ou adequ-las s
necessidades de cada assistdo. Em alguns casos, ainda se faz necessrio
um mnimo de planejamento e controle nos servios oferecidos, de
forma a garantr objetvidade nas avaliaes e exigir formas mais efetvas
de tratamento. Falta uma poltca que estabelea critrios mnimos de
atendimento e resultados.
A pergunta Atende s autsmo? permitu comparar as insttuies
exclusivamente voltadas ao atendimento de pessoas com autsmo com
as que atendem autsmo e outras defcincias, como as APAEs.
Os dados da Tabela VIII apontam que as insttuies que atendem
s autsmo esto em piores condies que as outras: conseguem atender
por menos tempo, como indica a porcentagem de assistdos por 20
horas semanais ou mais. Alm disso, possuem menos profssionais, com
menor disponibilidade de tempo: o ndice nmero de profssionais
por assistdos 19% inferior mdia de todas as entdades e o ndice
nmero de horas semanais de profssionais por assistdo 20% menor
que a mdia geral.
A pergunta sobre a existncia e o tamanho de fla de espera
teve dois objetvos: primeiro, avaliar a proporo de pessoas sem
atendimento; segundo, incentvar esse registro entre as insttuies,
pois as listas de espera podem ser uma boa fonte de informao sobre
a demanda reprimida por servios para as pessoas com autsmo. As 39
insttuies que responderam a esta questo informaram 1064 pessoas
em lista de espera, o que resulta em mdia de 27 pessoas na lista de
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atendimento ou metodologias inadequadas, que no trariam resultados
expressivos ou demorariam muito para apresent-los? Uma cultura
assistencialista, onde as famlias no se envolvem com tratamento dos
flhos? A falta de apoio social e afetvo aos pais, que geraria famlias
deprimidas, sem foras para agir? Uma postura teraputca pouco
acolhedora aos pais e familiares?
Sejam quais forem as causas, essas difculdades mostram que
as famlias precisam urgentemente de acolhimento, orientao e
incentvo. O apoio da famlia e sua partcipao no tratamento da pessoa
com autsmo so fundamentais. O envolvimento atvo e com fora de
deciso da famlia na elaborao de plano de tratamento, na aplicao
das intervenes e na avaliao de resultados pode ser uma forma de
conseguir isso.
Outra difculdade bastante citada pelas insttuies (23% delas)
a ausncia, inadequao e/ou insufcincia das suas instalaes. Muitas
insttuies comearam em espaos improvisados e no conseguiram
recursos para adequ-los, outras sequer possuem espao prprio. Outras
conseguem doaes de terrenos pblicos, principalmente por parte das
prefeituras municipais, mas carecem de recursos para construir e manter
suas instalaes.
O comportamento dos assistdos tambm citado como
difculdade por 17% das insttuies, fato agravado pela falta de preparo
e estrutura para manejar e evitar comportamentos mais difceis.
Realmente h pessoas com autsmo cujos problemas comportamentais
so de difcil manejo, como auto e heteroagresses, que exigem pessoal
altamente capacitado para solucion-los ou contorn-los. Insttuies
nacionais e internacionais, assim como profssionais com experincia e
bons resultados nesse aspecto, merecem ser ouvidas.
Outro problema apontado a difculdade de interao e
colaborao nos casos de incluso em escola regular, seja pela falta
de dilogo com professores, seja pelo despreparo e falta de motvao
destes profssionais. Como no caso das famlias, a elaborao conjunta
famlia - insttuio especializada - escola de um plano de trabalho com
objetvos, mtodos e prazos para atngi-los pode estmular a interao e
a colaborao entre os envolvidos, alm de benefciar quem precisa de
todos os agentes envolvidos, a pessoa com autsmo. Algumas insttuies
funcionam como escolas e, nesses casos, as difculdades apontadas so a
falta de preparo e de motvao dos professores e funcionrios.
demanda, durante o segundo evento da Campanha Nacional realizado
em abril de 2012, houve palestras abrangendo a captao de recursos,
mas este um assunto que merece mais ateno. Como conciliar uma
assistncia de alto custo, que exige muitos profssionais, alto grau de
dedicao e capacitao e ao mesmo tempo garantr recursos para
sustentar o trabalho, a capacitao e pagamento de profssionais?
possvel atuar na rea sem apoio governamental?
46 das 88 insttuies (52%) relataram problemas trazidos
por falta de capacitao dos profssionais para lidar com
autsmo, agravada pela falta de recursos para pagamento de
cursos de capacitao, assim como das despesas de viagem
para o aprimoramento em outras cidades ou estados. A
falta de capacitao certamente agravada pela falta de
pessoal, difculdade relatada por 42% das entdades.
Na verso do questonrio feito em 2011 foi perguntado sobre a
periodicidade de formao da equipe de trabalho. Das 44 entdades que
responderam, somente 26 conseguem prover formao contnuada para
toda a equipe com periodicidade de mais de uma vez ao ano.
As entdades mencionaram algumas possveis solues para
aprimorar a capacitao profssional na assistncia s pessoas com
autsmo, como centros regionais de formao sobre autsmo, a incluso
do tema autsmo nos cursos universitrios, alm de campanhas gerais de
conscientzao sobre os transtornos do espectro do autsmo.
46 das 88 insttuies (52%) relataram difculdades com
as famlias dos assistdos, principalmente relatvas falta
de empenho e compromisso dos pais com o trabalho da
insttuio. Sentem falta de apoio insttuio como um
todo e tambm no tratamento (falta de contnuidade em
casa).
Os problemas frequentes com as famlias surpreendem, em
especial a falta de colaborao, j que a maioria das entdades foram
fundadas por iniciatva de pais.
O que estaria provocando esse distanciamento insttuies-
famlias? Simples falta de comunicao? A falta de informao sobre as
caracterstcas do autsmo, que traria excesso de expectatva das famlias
em relao ao progresso do assistdo? A falta de objetvos teraputcos
claros faria os pais no enxergarem avanos? O pequeno horrio de
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propostas, nem todas excludentes entre si, para que cada
insttuio escolhesse as mais apropriadas, com espao
para comentrios e outras propostas.
1. Primeira fase: manifestao espontnea de 54 insttuies
As sugestes trataram principalmente das seguintes reas:
Capacitao profissional: 13 insttuies manifestaram-se
sobre a necessidade de melhorar o acesso formao profssional
especfca para pessoas com TEA, seja para os profssionais envolvidos
nos processos diagnstcos (pediatras, psiquiatras, por exemplo),
teraputcos (psiclogos, fonoaudilogos, por exemplo), seja para os
envolvidos na educao (professores, psicopedagogos, por exemplo).
O desconhecimento sobre o autsmo e sobre como lidar com
ele tm levado muitos profssionais da rea diagnstca e teraputca
a cometerem erros ou fcarem sem ao frente s peculiaridades das
pessoas com autsmo, no conhecerem as tcnicas mais adequadas ou a
maneira correta de aplic-las. Na rea educacional, a falta de profssionais
capacitados tem impedido que estudantes com TEA aprendam e evoluam
em todo seu potencial.
Ainda muito comum que os pais, ao procurarem ajuda
profssional, ouam isso passa, cada um tem seu tempo ou isso falta
de carinho e ateno ou afrmaes taxatvas como no h muito o
que fazer pelo seu flho. Tambm comum as escolas recusarem seus
flhos, alegando que os professores no esto preparados, no sabem
lidar com autsmo.
A importncia da capacitao dos pais tambm foi mencionada,
j que a compreenso da famlia sobre os TEA e as possibilidades
teraputcas e educacionais existentes melhoram muito a comunicao
e a colaborao entre profssionais e famlia. Alm disso, os familiares, se
bem preparados, podem agir como verdadeiros terapeutas no ambiente
domstco e facilitar a generalizao do aprendizado. Alm disso, o
conhecimento torna os pais menos sujeitos a tratamentos incuos ou
at perigosos.
Para conseguir as melhorias reivindicadas, as insttuies
sugeriram medidas como:
o aumento do nmero de cursos com preos acessveis ou
gratuitos,
As respostas relatvas s histrias da fundao e trajetria das
insttuies mostram que a maioria foi fundada por pais, motvados
pela busca de tratamento e educao para seus flhos, mas hoje
dependem de convnios com o governo para sobreviver. Algumas dessas
histrias aparecem neste livro por serem representatvas das demais,
mas todas so inspiradoras e admirveis. Fundar e conseguir manter
uma insttuio de assistncia ao autsmo no Brasil so feitos quase
heroicos. Hoje, apesar de no termos nmeros exatos, as insttuies
no governamentais sem fns lucratvos com certeza so responsveis
pela maior parte da assistncia teraputca e educacional a pessoas com
autsmo no Brasil e renem expertse e experincia prtca.
Mas preciso aliar esse herosmo e experincia a processos mais
organizados e bem fundamentados de trabalho. No basta louvar as
pessoas com autsmo, suas famlias e as entdades que as assistem;
urgente, justo e necessrio que sejam apoiadas a se desenvolverem de
maneira plena. O aumento de diagnstcos e a presso cada vez maior
por servios, sem uma resposta governamental consistente, pode
transformar as insttuies, por mais bem intencionadas que sejam, em
depsitos de pessoas.
As insttuies sabem do que precisam, sabem identfcar suas
difculdades e como resolv-las. Como pode ser visto a seguir, em
Concluses e recomendaes, suas sugestes so coerentes, realistas
e factveis. Precisam e merecem ser ouvidas e cobradas como parceiras
na busca por melhores prognstcos, no como solues provisrias
para as pessoas com autsmo. As famlias deram o primeiro empurro:
preciso que os poderes legislatvo, judicirio e executvo assumam e
apoiem a consolidao e aprofundamento do trabalho iniciado.
Concluses e recomendaes
Alm das informaes j discutdas neste captulo, as insttuies
foram chamadas a apresentar sugestes para a melhora da assistncia
sade, educao e incluso social para as pessoas com autsmo no Brasil
de duas maneiras:
na primeira fase, manifestaram livremente suas opinies e
propostas;
na segunda, tomando como base a discusso dos resultados
dos questonrios j respondidos e nas sugestes
apresentadas na primeira fase, foram apresentadas 5
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antes dos 5 anos de idade.
Subsdio governamental, incentivos fiscais e tributrios
s insttuies que trabalham com autsmo: mesmo as insttuies
especializadas em autsmo mais respeitadas dependem de ajuda
governamental para manter um servio de qualidade. Para ser efetva,
a assistncia precisa ser intensa e muitas vezes exige pelo menos um
profssional para cada assistdo durante muitas horas dirias. Alm disso,
as equipes devem ter capacitao bastante especfca e em constante
reciclagem.
Acesso educao inclusiva: a incluso escolar de pessoas
com autsmo muito precria, apesar da legislao apoi-la (e exigi-la) e
de algumas iniciatvas ainda incipientes. Como as pessoas com TEA so
muito diferentes entre si, cada uma precisa de condies individualizadas
de ensino, com diferentes graus de adaptao e apoio.
Centros especializados em autismo e ampliao e
aprimoramento da rede pblica de atendimento: a criao
de centros especializados em autsmo, alm de cumprir sua funo
assistencial, podem funcionar como difusores de conhecimento e de
capacitao sobre autsmo. A especializao necessria pois o autsmo
traz questes especfcas, muito diferentes de outras defcincias, que
exige um alto grau de especializao profssional. Principalmente na
fase inicial de formao de uma rede mais ampla e efciente, a presena
governamental fundamental para preencher as lacunas geogrfcas, de
recursos humanos e material de atendimento s pessoas com TEA.
rodzios de cursos em todas as capitais dos Estados,
criar centros regionais de referncia de tratamento e
capacitao,
incluir o estudo dos TEA nos currculos de graduao
universitria e de ps graduao,
informar os profssionais ligados aos servios pblicos de
sade (pediatras e enfermeiros envolvidos na vacinao,
por exemplo) e educao (desde a educao infantl)
sobre os sinais de autsmo para aumentar a precocidade do
diagnstco e permitr a interveno precoce.
Campanha de conscientizao: 17 insttuies manifestaram-
se sobre a necessidade de uma grande campanha nacional de
conscientzao sobre os TEA, voltada a ampliar o diagnstco precoce,
eliminar preconceitos, aumentar a procura ao tratamento, sensibilizar
a populao.
Apoio s famlias: 11 entdades manifestaram-se com sugestes
para o apoio e acolhimento, apoio emocional e informao sobre
direitos legais, acesso assistncia e educao, alm de conhecimento
sobre os TEA, as possibilidades teraputcas e educacionais. Medidas
como descontos e/ou isenes de impostos s famlias tambm foram
sugeridas, j que os custos referentes ao tratamento e educao para
as pessoas com TEA so muito altos. Como j afrmado no primeiro
captulo, o impacto emocional e fnanceiro dos TEA sobre a famlia
muito grande. Muitas famlias so desfeitas, e estudos comprovam que
os pais esto muito mais sujeitos depresso e ansiedade. O apoio pode
evitar o sofrimento e a solido dos familiares e ampliar as possibilidades
de colaborao e sucesso na assistncia ao familiar com autsmo.
Pesquisas epidemiolgicas: 2 insttuies ressaltaram a
importncia da realizao de estudos epidemiolgicos que estmem o
nmero e localizao das pessoas com TEA no pas, de forma a estabelecer
poltcas mais efcazes de atuao. De fato, esses estudos seriam muito
importantes, levando em conta que a prevalncia de pessoas com TEA
vem crescendo nas pesquisas feitas em outros pases como EUA, Sucia,
Gr-Bretanha e Coreia.
Diagnstico precoce: 2 insttuies lembraram da importncia
do diagnstco precoce, o qual, combinado com interveno adequada,
pode melhorar muito o prognstco de pessoas com TEA, em especial
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E) Garantr que cada municpio tenha um centro de referncia
de atendimento ao autsmo, com metodologia baseada
em evidncias e programas individualizados que levem em
conta as necessidades de cada criana, localizado na escola
pblica do municpio e com apoio dos Centros de Sade: 16
insttuies concordaram com esta sugesto.
Somente uma das insttuies fez comentrios sobre as aes
sugeridas, a qual transcrevemos a seguir: Acreditamos que cada
insttuio tem seu projeto poltco pedaggico (principalmente escolas
especiais), tem seu regimento interno, tem a sua poltca de atendimento
a partr de bases fenomenolgicas e tericas e vivem em contextos scio
culturais muito diferentes para termos um sistema nico de atendimento.
No caso das APAEs, os convnios com a secretaria da educao e com o
SUS j esto sendo aplicados com este fm.
A baixa ocorrncia de comentrios em relao s opes
apresentadas poderia ser explicada pelo fato de as propostas terem
sido feitas a partr das sugestes das prprias insttuies durante os
dois eventos, e portanto, representarem e resumirem um senso comum
entre as partcipantes.
A anlise das respostas mostra que as entdades apiam a
criao de centros de referncia em atendimento ao autsmo com a
maior densidade geogrfca possvel, tratando pessoas e capacitando
profssionais em metodologias confveis do ponto de vista cientfco e
que trabalhem com programas individualizados.
Ao mesmo tempo, pedem liberdade para que as insttuies
escolham sua metodologia de trabalho, desde que consigam alcanar os
objetvos esperados para os seus assistdos.
A atuao governamental seria imprescindvel para estabelecer
quais seriam as metodologias confveis, critrios mnimos para os
programas individualizados e para a capacitao dos profssionais que
os executariam, fazer cumprir e fscalizar a aplicao e a efccia desses
programas.
2.2 - Sugestes feitas pelas insttuies:
Alm das alternatvas apresentadas, as insttuies acrescentaram,
ao responder o ltmo questonrio, suas prprias sugestes, abaixo
transcritas:
2. Segunda fase: Escolha de aes sugeridas, com espao para
comentrios e outras sugestes.
Foram apresentadas s insttuies 5 opes de aes a serem
sugeridas ao governo em relao ao trabalho de assistncia s pessoas
com autsmo. A ideia inicial da organizao da Campanha era, mais do que
apresentar opes estabelecidas, gerar uma discusso sobre elas. Nem
todas as aes so excludentes entre si e podem ser complementares.
Das 22 entdades que responderam, apenas uma fez comentrios
inerentes s opes, apresentados a seguir.
2.1 - Aes sugeridas pelo questonrio da Campanha:
A) Protocolo nico de avaliao na admisso da criana e
anualmente: 4 instituies concordaram com esta
sugesto.
B) Protocolo nico de atendimento para todas as insttuies
e centro pblicos: 4 entdades concordaram com esta
sugesto.
C) No interferir na metodologia adotada pelas insttuies
para o atendimento, mas condicionar o repasse de verbas
a que cada assistdo tenha um programa individualizado,
com objetvos anuais bem claros e que a prestao de
contas seja feita atravs do resultado do trabalho: 13
insttuies concordaram com esta sugesto.
D) No interferir na metodologia adotada pelas insttuies
para o atendimento e repassar verbas a todas as
insttuies que necessitarem: 3 entdades concordaram
com esta sugesto.
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Usando outra estmatva mostrada neste captulo, o nmero
mdio de pessoas com autsmo em lista de espera para serem atendidas,
de 27 pessoas por insttuio, podemos estmar que para atender essa
mdia de pessoas esperando, as insttuies precisariam crescer, em
mdia, 87%, passando a atender 57,9 pessoas por insttuio.
As insttuies sabem que assistr pessoas com autsmo no tarefa
simples. Mesmo assim, querem contnuar trabalhando, capacitando-
se, aprimorando-se e crescendo para assistr mais pessoas. O governo
precisa ser mais atvo e estmular, estabelecer contornos e fscalizar as
poltcas de atendimento, de educao e a de distribuio de recursos.
As difculdades identfcadas e as solues propostas pelas
insttuies brasileiras representadas neste livro, alm de necessrias,
so realistas e factveis. E cada vez mais urgentes.
Referncias
LAMPREIA, C. A perspectva desenvolvimentsta para a interveno
precoce no autsmo. Est. Psicol. (Campinas) vol.24 no.1 Campinas Jan.
Mar. 2007, consultado em htp://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-
166X2007000100012&script=sci_artext, no dia 01/08/2012.
htp://www.ibge.gov.br/home/presidencia/notcias/notcia_visualiza.
php?id_notcia=1766 consultado em
htp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22495912# consultada em
08/07/2012
htp://www.autsmspeaks.org//what-autsm/treatment consultado em
01/08/2012
a. Rede de sade especializada ( neurologia e psiquiatria)
b. Ter um protocolo nico de avaliao a ser aplicado, ou
seja, um conhecimento necessrio para que os mdicos
ao receberem estas crianas saibam identfcar os sinais de
autsmo e dar o diagnstco.
c. Defnir melhor o papel de cada setor (sade e educao).
Incentvar estmulao de crianas menores que 3 anos (com
suspeita diagnstca ou quadro fechado).
d. Diagnstco precoce do autsmo como protocolo nacional,
cadastro nico de todos autstas a nvel nacional, de todas
faixas etrias, capacitao funcional de profssionais de todos
os nveis de escolaridade
e. Preparar equipe que atua com autsmo.
f. Preparar equipe de servio social para checar partcipao
com compromisso das famlias.
g. Mesmo sem diagnstco fechado, havendo sintomas, ter
equipe mdica que oriente a famlia em como proceder, talvez
encaminhando para servio social e estes a locais que tenham
profssionais que saibam atuar com a clientela.
h. Montar programas de Capacitao Contnua, gratuitos
Nota-se facilmente que as sugestes reforam e reafrmam as j
comentadas neste captulo, mais especifcamente na Primeira fase dos
questonrios: voltam as questes da capacitao profssional, do apoio
e informao s famlias, do diagnstco e interveno precoces e da
rede de atendimento especializada.
2.3 - Gostariam de crescer?
As respostas aos questonrios permitram estmar quantas
pessoas so atendidas por insttuio partcipante da pesquisa: 30,9
pessoas com autsmo. Com essa mdia e considerando, em estmatva
conservadora, que o Brasil teria hoje 1 milho e 200 mil pessoas com
autsmo, seriam necessrias 40 mil insttuies para assist-las.
Ao serem perguntadas se gostariam de crescer, as insttuies
mostram perceber essa carncia e se dispem a crescer para supri-la.
Das 22 insttuies que responderam, 91% manifestaram o desejo de
crescer para atender mais pessoas.
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Depoimentos de insttuies que responderam ao
questonrio de pesquisa da AMA 2011/2012
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Depoimento: AMUVI Associao Mundial
pela Vida - So Paulo - SP
HISTRICO DA ENTIDADE
A AMUVI iniciou suas atvidades em 1998, com o intuito
de oferecer educao gratuita a crianas em situao de risco da
comunidade do Jova Rural, bairro prximo ao Jaan. Suspendeu suas
atvidades por alguns anos, puramente por falta de recursos fnanceiros.
Em 2009 sua fundadora e atual presidente Patricia Lorena Gonalves,
obteve o diagnstco de autsmo (F 84.0) de sua flha mais nova (na
poca com 3 anos). Recebeu tal diagnstco em Fortaleza CE, onde
residia na poca, atravs da Fundao Permanente Casa da Esperana.
Como tem a formao em pedagogia, ofereceu-se como voluntria em
tal Insttuio, onde trabalhou por um ano aproximadamente. Tendo
que retornar a So Paulo, percebeu a difculdade do atendimento para
autstas na regio da Zona Norte de So Paulo e, juntamente com alguns
profssionais e pais de autstas, decidiu trabalhar e reabrir os trabalhos da
AMUVI, oferecendo atendimento educacional e de sade aos portadores
do TEA. Atende atualmente 10 crianas.
Histria de L. A. S.
Idade atual: 5 anos e 9 meses
Diagnstco: autsmo infantl.
Diagnostcada aos 3 anos e 11 meses

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gostava quando sua rotna era alterada, no brincava com brinquedos,
apresentava resistncia a uma srie de alimentos e frequentemente fazia
expresses de dor, resmungando. Aos trs anos, seu comportamento
foi piorando. No conseguia efetuar o treino de banheiro, as birras
eram mais intensas e constantes. L. passou a se morder, beliscar-se e
puxar os prprios cabelos. Ao evacuar, passava as fezes nas paredes do
quarto. Quando era contrariada muitas vezes apresentava condutas
heteroagressivas. Comportava-se como surda quando chamada pelo
nome. Mais uma vez, a genitora consultou fonoaudilogos, psiclogos,
pediatras, etc. L. tnha muita resistncia ao entrar em consultrios
mdicos, gritava frenetcamente. Uma neuro pediatra disse me
que a conduta correta era realizar alguns exames e possivelmente sua
flha possua autsmo, porm o diagnstco s poderia ser concludo a
partr de cinco anos de idade. Aps estmulao diria da me com o
mtodo TEACCH, muitas conquistas foram efetvadas: o contato ocular
melhorou muito, xito no treino de banheiro, L. passou a ter maior
independncia em suas atvidades dirias, diminuram as crises de birra
e seu desenvolvimento cognitvo foi surpreendentemente transformado.
Atualmente a famlia mora em So Paulo. L. frequenta escola
regular e estmulada no contra turno, por equipe multprofssional na
Insttuio AMUVI Associao Mundial pela Vida. Obteve melhoras
signifcatvas: L. reconhece todas as letras do alfabeto e as nomeia; l e
escreve no computador seu nome; l o nome das duas irms e a palavra
PAPAI; independente para alimentar-se, veste-se sozinha, cala sapatos
e toma banho com autonomia com apenas instrues verbais. J diz
muitas frases de forma funcional; sabe quantdade de 0 a 10; conta at
20, reconhece e nomeia os nmeros; monta quebra-cabeas de at 20
peas; emparelha todas as letras s palavras como B ao balo, C a casa,
etc. As condutas heteroagressivas e autoagressivas diminuram bastante
e seu comportamento est bem melhor. O mtodo TEACCH mostrou-se
efcaz na estmulao dessa criana.
O tratamento e a terapia devem ser iniciados assim que o comportamento
anormal for observado. A componente fundamental do plano de tratamento a presena
de pessoas amorosas que se disponham a trabalhar com a criana. Eu me recuperei
porque minha me, ta Ann e Bill Carlock (professor) gostavam de mim o sufciente
para trabalharem comigo. Temple Grandin. OBS: Temple Grandin foi diagnostcada na
infncia com autsmo infantl. Atualmente Engenheira e Biloga. PhD em Cincias
Animais pela Universidade Estadual do Colorado.
Patrcia Lorena Gonalves
L. nasceu no dia 29 de setembro de 2006, com 49 cm e 3.150 kg,
gestao a termo. No houve complicaes no nascimento e a nota
do Apgar foi 9. Foi amamentada no mesmo dia, no apresentando
difculdades para sugar o seio materno.
Foi uma gestao difcil, pois a genitora sofreu quatro infeces
urinrias durante a gravidez, tendo que tomar antbitcos diversos em
hospitais. A ltma infeco urinria culminou em uma pielonefrite.
Quando beb, L. era muito calma. Ficava a maior parte do tempo
em seu bero e no pedia colo. Adorava assistr desenhos animados no
cercadinho. Aos cinco meses despertou a preocupao da me, pois no
segurava a mamadeira, tampouco objetos e no interagia, apresentando
ausncia de sorriso social, ausncia de balbucio e contato ocular
escasso. A me comunicou o pediatra, mas ele disse: Cada criana tem
seu tempo.
L. sentou-se com cinco meses de idade e engatnhou aos seis
meses, porm de uma forma diferente: engatnhava movendo-se para
trs. Andou com um ano de idade. A cada ms a me conta que fcava
mais atenta ao seu desenvolvimento, pois percebia uma fxao da
criana por desenhos animados, falta de interao e isolamento.
Quando completou dez meses, L. passou a assistr os desenhos
repetdas vezes durante a madrugada, apresentando srios problemas
com o sono. A me comunicou mais uma vez sua preocupao ao
pediatra, que lhe respondeu: a senhora est muito ansiosa, assim
mesmo. Isso normal!
Alm dessas caracterstcas peculiares, a criana no apresentava
balbucio, tampouco falava palavras, no estranhava pessoas
desconhecidas, no erguia os braos para ser pega no colo, no gostava
de se aninhar ao colo materno e tendia ao isolamento.
Com a idade de um ano e seis meses a famlia mudou-se para
Fortaleza CE e L. foi para uma escola regular. Ela no gostava de vestr
sapatos e j apresentava muitas birras. As professoras diziam que era
muito quieta e sempre fcava isolada.
Quando completou dois anos, L. no falava, no olhava nos olhos
das pessoas, gostava de enfleirar objetos, mantnha-se por muito
tempo dentro de seu quarto em total isolamento, apresentava srios
comportamentos de birra quando contrariada, quando se machucava
no senta dor, para comunicar-se usava o adulto como ferramenta, no
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Depoimento: Associao de Pais e Amigos do
Autsta da Baixa Mogiana Fonte Viva - Mogi
Guau - SP
HISTRIA DO NASCIMENTO DA ASSOCIAO FONTE VIVA
Em setembro de 1990 ns adotamos Gabriel, com apenas 2 dias
de vida. ramos moradores em SP - Capital, eu estava com 44 anos e
meu marido 45 anos. Queramos muito ter um flho para completar
nossa pequena famlia. Por termos mais idade do que a maioria dos pais
de 1 flho, prestvamos muito mais ateno no desenvolvimento do
Gabriel, um menino bonito e perfeito. Logo comeamos a perceber que
seu comportamento era um pouco diferente. Odiava tomar banho, tnha
muita difculdade em suportar barulho, principalmente de panela de
presso, aspirador, liquidifcador. Assim que comeou a crescer no parava
quieto no carrinho, no sentava no cadeiro para as refeies. Tinha o
famoso grude com a me, que na poca ainda trabalhava, e tnha que
fcar com a av materna, que passava todas estas difculdades com ele.
Resolvemos coloc-lo no maternal, ento estava com 1 ano e 4 meses.
Neste mesmo ano a me aposentou-se e comeou a lev-lo e busc-lo
na escola, quando comeou a perceber a diferena de comportamento
entre o Gabriel e os coleguinhas. Questonou a psicloga da escola, esta
informou que o comportamento era normal para a idade. Inconformada
com uma cena assistda no pto da escola, falou com a diretora e pediu
indicao de outra psicloga, para uma avaliao. Era o ano de 1993 e
no era comum este tpo de avaliao. A pedido da me, a psicloga deu,
por escrito, a avaliao: procure um tratamento antes que ele entre
para dentro de si mesmo, depois vai ser difcil traz-lo para fora.
Comeamos assim a segunda fase - a busca para encontrar um
profssional que soubesse e pudesse nos ajudar. Durante dois anos
lutamos para resolver ou melhorar a vida do Gabriel, e a nossa tambm,
porque com o passar do tempo ele foi fcando agressivo e hiperatvo.
Tivemos uma indicao para consultar o Dr. Abram Topczewski,
neurologista, que atendia no Hospital Albert Eisten, que fez todos os
exames de imagem existentes, nada foi encontrado. Depois consultamos
o Dr. Jos Salomo Schwartzman, que sugeriu uma escola especial,
urgente. Por sua indicao, conhecemos a escola Trilha no bairro
Campo Belo - So Paulo. Nesta escola Gabriel fcou por 8 meses, mas

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ofcializado o nascimento da Associao de Pais e Amigos do Autsta da
Baixa Mogiana - FONTE VIVA. Por que Baixa Mogiana? Porque teramos
que ter um mnimo de 10/12 crianas para justfcar a criao do NESA -
Ncleo de Ensino e Socializao do Autsta, de quem a Associao Fonte
Viva mantenedora. Foram dois anos de lutas para poder inaugurarmos
o NESA. Em 1 lugar contatamos os prefeitos, mostramos todas as
necessidades, o pblico alvo e paralelamente amos divulgando o
trabalho que faramos atravs de eventos, como jantares, palestras, etc.
Em 13 de agosto de 2003 inauguramos nossa sede, alugada, com
todas as necessidades atendidas para 12 crianas, sendo 6 de Mogi
Guau, 4 de Mogi Mirim e 2 de Estva Gerbi, no perodo da tarde, das
13 s 17 horas, de segunda a sexta-feira, atendidas por uma equipe
multdisciplinar capacitada pelo CEMA, de Limeira, e com o curso TEACCH
na AMA, de So Paulo.
Desde ento s fazemos por merecer a confana que o poder
pblico depositou em ns. Partcipamos e somos reconhecidos em
todos os Conselhos nas cidades de Mogi Guau e Mogi Mirim, que
nos diz respeito. Somos reconhecidos tambm no Estado de So
Paulo. Procuramos, dentro do possvel, partcipar de todos os eventos,
congressos, encontros sobre o autsmo em todo o Brasil.
Atualmente a entdade assiste a 28 pessoas com TEA (crianas,
jovens e adultos).
Nosso sonho contnua, ter nossa sede prpria. Um lugar especial
para os mais velhos, com residncia e um projeto especial para Amigos
Aspies.
Toda esta histria se justfca quando se fala de um grande amor.
Amor pelo nosso flho Gabriel, hoje com 21 anos. Me com 65 e pai com
67 anos, designados e juntos nesta misso, abenoados por Deus, com
fora e coragem para contnuar lutando por todos estes e outros flhos
que Ele nos deu.
Arlete de Lima Michelon
Paulo Roberto Cabral Michelon
o custo era muito alto para nosso padro e a psicloga que fcava com
ele iria sair. Nesta ocasio, atravs de um programa de TV, tvemos
conhecimento do Dr. Christan Gauderer, que falou a respeito de
autsmo. Entendemos, ento, que possivelmente Gabriel teria autsmo.
Mas o que era autsmo? Dr. Christan comentou sobre o livro Autsmo e
outros atrasos do desenvolvimento, que aps difcil procura o achamos
na Escola Paulista de Medicina, era o ltmo exemplar.
Nesta ocasio tvemos conhecimento da AMA, que nos informou
que s poderiam avali-lo dali a dois anos. Perdemos o cho. Lemos
o livro do Dr. Christan e resolvemos ir para o Rio de Janeiro para uma
consulta com o mesmo. Durante 3 dias Gabriel foi avaliado e aps 15 dias
chegou o relatrio dos cinco profssionais que partciparam da avaliao
- fono, TO, Psicloga, pedagoga e o prprio Dr. Christan, que defniu
nossa vida com uma frase - procurem qualidade de vida no interior,
onde vocs j tem casa. Iro encontrar o prefeito na praa, o vereador
na farmcia, o mdico no Banco. Em 1998 viemos defnitvamente para
a cidade de Mogi Mirim, interior de So Paulo. Conseguimos vaga na
APAE. E assim foi, como previu Dr. Christan. Aps 1 ano e 6 meses fomos
chamados pela equipe tcnica da APAE e informados que no poderiam
fcar mais com nosso flho. Desiluso e desespero. Por indicao de
uma TO levamos Gabriel para a UNICAMP, pois at aquela data nenhum
profssional tnha dito que ele era autsta. Em conversa de sala de espera,
uma psicloga, disse que na cidade de Limeira - SP, havia uma escola
para autstas - o CEMA. No mesmo dia entramos em contato e, graas
a Deus, fomos atendidos. Gabriel precisava ter o diagnstco fechado
ou que pelo menos sugerisse que era autsta. O diagnstco - TID SOE
autsmo, foi dado pela Dra. Ldia Straus, psiquiatra infantl. Foram 3 anos
e 6 meses de viagens, dirias, entre Mogi Mirim e Limeira. Porm, com 1
ano de idas e vindas, entre crises e choros, decidimos que era chegada a
hora de fazer mais alguma coisa. Poderia haver nova mudana da famlia
para Limeira ou a criao de uma Associao de Pais e Amigos em Mogi
Mirim. Decidimos pela segunda opo.
Conversando com a diretora do CEMA, Celina Marcon, a respeito
do assunto, tvemos a certeza de que a ideia iria germinar. Daria para
ns todo o apoio tcnico e humano. Enquanto isto, Gabriel contnuava
a frequentar a escola em Limeira. Procuramos mais parceiros para
esta luta e encontramos uma me e mais tarde um pai para dividirmos
responsabilidades. Aps 1 ano de reunies, convites a amigos para
integrarem a diretoria, documentos, etc. em setembro de 2001 foi
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Cap. III - Lies Aprendidas
Trabalhando com autsmo nos EUA:
o que esta experincia me diz sobre
o atendimento das pessoas com autsmo no Brasil
Meca Andrade, MSc
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Introduo
Neste captulo descrevo algumas das condies que acredito
fundamentais para garantr servio de qualidade a pessoas com
autsmo, tanto em relao s poltcas pblicas, quanto em relao s
caracterstcas dos servios propriamente ditos e dos pressupostos que
os governam.
Isso j me coloca diante do primeiro fundamento desta
introduo: no existe servio de qualidade a menos que haja poltcas
pblicas adequadas que, no apenas permitam, mas garantam certas
caracterstcas fundamentais. Encaro com certo desnimo uma prtca
que tem se tornado comum no Brasil: a distribuio de verbas no
contngentes a aes detalhadas e especifcamente descritas.
No Captulo V deste livro, h uma descrio detalhada da
legislao americana relatva regulamentao dos servios prestados
a pessoas com necessidades especiais, incluindo o autsmo (IDEA). No
estou, de modo algum, fazendo apologia a essa legislao e h inmeros
problemas srios com ela. Porm, h pelo menos quatro caracterstcas
que merecem destaque:
a. Trata-se de uma legislao de contngncia, ou seja, a
liberao de verbas para o atendimento contngente a
certas caracterstcas do mesmo e objetvos individuais. A
prestao de contas - ou avaliao dos resultados - parte
dessa contngncia. Ou seja, a insttuio que recebe dinheiro
para prestar atendimento, tem que indicar de que forma essa
verba resultou ou no nas mudanas desejadas para a vida
daquele indivduo. Tem, portanto, que indicar quais so as
mudanas desejadas.
1 Maria Amrica de Andrade, mais conhecida como Meca Andrade, psicloga, trabalhou 15
anos no New England Center for Children, em Boston, uma das maiores insttuies especializadas
na assistncia a pessoas com autsmo nos EUA.
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um contexto de ensino para a interveno. Presume-se
que todos os indivduos podem aprender algo que produza
melhoras em sua qualidade de vida e que a educao pblica
a responsvel por garantr que isso ocorra. Esta viso
partcularmente adequada ao atendimento de pessoas
com autsmo, pois este envolve uma grande variedade
de dfcits e excessos comportamentais muito sensveis
a contngncias adequadas de ensino e pouco sensveis a
outras formas de interveno.
A maior limitao desse modelo, no caso americano,
que o mbito da educao defnido em termos da idade
cronolgica. Com pequenas variaes entre os diferentes
estados norte-americanos, o indivduo est coberto dos 3
aos 21 anos de idade. No caso do autsmo, isso pode ser
partcularmente problemtco. Antes dos trs anos de idade,
durante os anos em que a interveno pode apresentar
os maiores resultados, no h uma previso uniforme de
atendimento e h tremenda desigualdade. Da mesma
forma, depois dos 21 anos, ainda com muitas reas a serem
trabalhadas, o indivduo exposto a mesma variabilidade.
A disponibilidade, fnanciamento e caracterstcas dos
servios oferecidos a adultos com autsmo difere de caso
para caso e, quase sempre, a qualidade desses servios
imensamente inferior quela que havia sido oferecida
anteriormente. As implicaes desta limitao so bvias:
o sujeito pode no receber servios que teriam tdo imenso
impacto nos anos iniciais de sua vida e pode parar de
receber servios essenciais durante a idade adulta e velhice.
Autsmo um espectro e o termo justfca-se por conta da imensa
variabilidade de caracterstcas clnicas que se observa. incorreto
dizer a pessoa com autsmo faz isso ou faz aquilo, deste ou daquele
jeito. Volta-se a para o mito do indivduo mdio. Algumas pessoas com
autsmo no falam, outras no param de falar, algumas falam de forma
incomum, entendem pouco, no entendem, ou entendem de forma
nica. Alguns indivduos machucam a si prprios, outros machucam
outras pessoas, muitos no machucam ningum. Muitas pessoas com
autsmo so extremamente apegadas a rotnas rgidas, outras tantas
no do a mnima para isso. Em outras palavras, no se trata de um
problema especfco que se resolve com uma acomodao ou medidas
b. A verba, de um modo geral, liberada para o indivduo com
necessidades especiais, para aspectos especfcos do servios
que sero prestados e no para a insttuio prestadora de
servios. Em outras palavras, os servios prestados a cada
um, bem como o custo dos mesmos- variam de acordo com
as necessidades individuais. Por exemplo, se uma criana
apresenta dfcits signifcatvos, junto com altas taxas de
comportamentos de risco (e.g. auto e heteroagresso),
provvel que o atendimento adequado para esta criana
desenvolva um nvel mais alto de superviso e especializao.
Talvez ela precise de monitoramento individualizado durante
todas as horas do dia e da noite. Nem toda criana ou adulto
com necessidades especiais, porm, precisa deste nvel de
servio. Outros indivduos, com comprometmentos menores
(ou simplesmente diferentes), podem se benefciar de um
pacote de interveno menos abrangente ou custoso. A
sensibilidade a essas diferenas individuais, e aos custos que
elas acarretam, essencial para a distribuio equilibrada
do oramento pblico, de modo a atender adequadamente
tanto aquele que precisa de muitos servios especializados
quanto aquele que precisa de pouco. Organizar o trabalho na
base do indivduo mdio, do custo mdio tolice, pois
esse indivduo simplesmente no existe.
c. A abrangncia dessa poltca impressionante. Provavelmente
pelo fato do atendimento ser completamente individualizado,
a legislao em si no precisa especifcar condutas gerais
que possivelmente acabariam excluindo certos indivduos,
ou indivduos com certas caracterstcas. o responsvel
pela interveno que deve fazer isso. Todos aqueles com
necessidades especiais tem direito interveno efetva
e adequada s suas necessidades e ningum, por maior
que seja o comprometmento em qualquer nvel de
funcionamento, fca alm ou aqum dos direitos previstos por
lei.
d. Trata-se de uma poltca educacional... H vantagens
e desvantagens para esse modelo e, no processo de
desenvolvimento das regulamentaes brasileiras, temos que
avaliar cada uma delas.
A grande vantagem, em minha opinio, que estabelece
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comportamental intensivo), desenvolveram repertrios que os tornaram
indistnguveis da populao de desenvolvimento neurotpico. J
entre os indivduos do grupo controle (que receberam outros tpos de
tratamento) apenas 2% obtveram resultados comparveis.
Segundo o autor, os aspectos fundamentais, responsveis pela
dramtca diferena de resultados entre os grupos, incluem:
a. intensidade do tratamento que, no caso do grupo
experimental, abrangia todas as horas do dia das crianas
atendidas;
b. os procedimentos de interveno comportamental
propriamente ditos, e
c. a precocidade do tratamento (i.e. o quo cedo introduzido).
A publicao desse estudo no passou despercebida nem pela
comunidade cientfca e nem pela populao em geral. No mbito da
comunidade cientfca, a pesquisa do professor Lovaas por um lado sofreu
crtcas em vrios nveis, inclusive sobre limitaes no delineamento
experimental e na defnio dos partcipantes dos grupos, vieses na
distribuio de gnero entre os partcipantes de cada grupo, inadequao
nas medidas de avaliao utlizadas, uso de procedimentos aversivos no
tratamento e, at mesmo questonamento sobre o diagnstco e nvel
de funcionamento dos partcipantes. Por outro lado, o estudo fomentou
uma infnidade de pesquisas que tentaram replicar os resultados originais
do pacote de interveno ou de aspectos especfcos do mesmo.
Talvez a crtca mais desafadora a este estudo esteja no fato de
que, passados 25 anos de incansveis tentatvas, os resultados do estudo
original nunca tenham sido replicados em dimenses comparveis. Ou
seja, os tais 47% nunca mais foram vistos. Porm, centenas de outros
estudos e meta anlises foram feitos demonstrando a efccia de tcnicas
comportamentais, muitas das quais usadas no estudo original de Lovaas.
Por conta dessas replicaes e extenses, a abordagem comportamental
por ele adotada - e no, necessariamente, seus procedimentos -
reconhecida pela comunidade cientfca como uma das formas mais
efcazes - seno a mais efcaz - de interveno para pessoas com autsmo.
No conheo nenhum estudo equivalente realizado no Brasil,
comparando resultados entre diferentes tratamentos, a despeito
do fato de termos aqui a segunda maior comunidade de analistas do
comportamento do mundo e competncia tcnica de sobra para a
de acessibilidade. Trata-se de um universo imenso, com combinaes
nicas de difculdades nas reas de comunicao, interao social e
motvao.
O que talvez seja comum a todos esses indivduos que suas
combinaes nicas de caracterstcas comportamentais so duradouras
e afetam de modo signifcatvo sua qualidade de vida e a de seus
familiares. Portanto, qualquer que seja a poltca pblica, o foco deve
ser melhoras na qualidade de vida. Crenas e valores individuais parte,
o critrio de verdade deve ser ditado pelos fatos. Fatos da vida das
pessoas para as quais esses servios so voltados. Fatos que, daqui em
diante, chamo de evidncias.
Entramos aqui no segundo e ltmo fundamento introdutrio
da minha argumentao: a discusso sobre como deve se estabelecer
o atendimento de pessoas com autsmo no pode encalhar no
debate terico, ou no confronto flosfco metodolgico (e temo que,
recentemente, esta prtca tenha se tornado ainda mais comum no
contexto da prestao de servios). Na verdade, seria adequado se esse
debate fosse deixado de lado completamente. Tratam-se de resultados
e evidncias que possam ser avaliadas de modo objetvo, despido dos
valores e crenas individuais do proponente da interveno. Sendo curta
e grossa, a questo : funciona ou no? Em muitas reas de atvidade,
questona-se pouco este princpio. No se d contnuidade ao plano
econmico que leva o pas a bancarrota, no se persiste para sempre no
tratamento mdico que no produz melhoras. Mas por qualquer razo,
ou acidente histrico, temos uma tendncia a minimizar a importncia
dos resultados no que diz respeito a assuntos de educao e sade
mental. Seria interessante se pudssemos repensar esse modelo...
Sobre as evidncias
Nas ltmas duas ou trs dcadas, vrios estudos foram conduzidos
comparando resultados de diferentes pacotes de tratamento para
pessoas com autsmo. O primeiro desses estudos - e possivelmente o de
maior impacto mundial - foi publicado originalmente em 1987 por Ivar
Lovaas (1927-2010), da Universidade da Califrnia em Los Angeles. Nesse
estudo, o autor comparou os efeitos de tratamento comportamental
intensivo oferecido a pessoas com autsmo com os resultados de
outras formas de tratamento. Seus resultados demonstraram imensa
superioridade da interveno comportamental e 47% dos indivduos
em seu grupo experimental (i.e. aqueles que receberam o tratamento
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com bela diagramao, cheia de recursos literrios e exemplos, o relato
vai parecer mais convincente, mas ainda assim no se caracterizar
como evidncia. O que falta? Faltam medidas concretas de que houve
mudana no comportamento do sobrinho, que essas mudanas foram
produzidas pela interveno em questo e no por quaisquer outros
fatores. Falta controle.
O termo controle pode ter conotaes terrveis. Sei disso. Em seu
uso comum, vem carregado de sentdos poltcos, uso de fora, domnio
e poder. Mas neste caso, refere-se apenas a uma relao de causa e
efeito entre dois ou mais eventos. Coisa da natureza, no da poltca. A
gua na panela ferve quando atnge certa temperatura e, neste sentdo,
a temperatura algo que controla a ebulio da gua. Ainda assim, a
relao de causa e efeito no to simples, pois a presso atmosfrica
tambm controla a ebulio da gua. Para entendermos o que faz a gua
ferver, precisamos mexer em vrias coisas de modo sistemtco e ver o
que acontece. Ver com lpis e papel na mo...
Isto mais ou menos o que espero das evidncias para escolher
um tratamento. Se quero avaliar um procedimento, seja ele uma tcnica
de interveno, uma dieta ou uma medicao, preciso poder confar na
relao que h entre o procedimento e o resultado que esperado. Falo
como profssional, mas faria questo disto tambm se estvesse falando
como pai de uma pessoa com autsmo. Para tanto, preciso controlar os
vrios fatores que possam interferir nos resultados e ter medidas que
me permitam avali-los.
O mtodo cientfco faz isso muito bem atravs dos chamados
delineamentos experimentais. Esses delineamentos nada mais so
do que formas sofstcadas de se manipular eventos, de modo que
mudanas no estado das coisas (entre seu estado inicial e fnal) possam
ser inequivocamente atribudas s manipulaes testadas.
Com isso, no estou desmerecendo (completamente) outros tpos
de evidncias reveladas na ausncia do rigor do mtodo cientfco. Na rea
de servios para autsmo, estou me referindo, primeiramente, ao que se
conhece como relato de caso ou caso clnico. Trata-se de descries
de intervenes oferecidas a um cliente, onde h uma mudana no estado
das coisas presumivelmente relacionada a uma interveno teraputca.
Na verdade, tais relatos so de grande importncia, pois podem permitr
que se construam hipteses de trabalho razoveis para a prtca clnica
ou para investgao cientfca. Qualquer relato, no entanto, tem que
realizao de tal estudo. Seria um projeto ambicioso e custoso porm,
na minha opinio, um exemplo de bom uso de verba de pesquisa.
Mesmo com todo o estardalhao que o estudo de Loovas produziu
entre pesquisadores e estudiosos da rea, seu maior impacto talvez
tenha sido entre prestadores e receptores de servios no mundo inteiro.
Seus resultados foram maciamente difundidos nos Estados Unidos
atravs da publicao do relato pessoal de Catherine Maurice (1994) -
Let me hear your voice - onde a autora conta sua jornada pessoal no
tratamento de seus dois flhos diagnostcados com autsmo, usando uma
abordagem semelhante. De uma forma ou de outra, essa publicao em
parceria com o estudo de Lovaas tveram um impacto imenso tambm
no Brasil. O termo ABA, usado indiscriminadamente em referncia
a tratamentos efetvos para pessoas com autsmo vem da. Nada mais
do que a traduo literal do termo Applied Behavior Analysis, uma
abordagem em Psicologia bem estabelecida no Brasil.
Fora do Brasil essa abordagem tem hoje grande infuncia.
Aqui, no sei ao certo... H centenas, talvez milhares de analistas do
comportamento no Brasil trabalhando como psiclogos. Muitos deles
so internacionalmente renomados por suas atvidades de pesquisa,
principalmente nas reas de aprendizagem e comunicao. Porm, o
interesse pelo autsmo em partcular recente e ainda emergente. Acho
que justo dizer que h poucos profssionais qualifcados em Anlise do
Comportamento com dedicao exclusiva e experincia signifcatva na
rea do autsmo.
Sobre a falta de evidncias
Aqui talvez devamos retomar questo do critrio de verdade
e, nesse caso, talvez seja necessrio que se estabelea uma discusso
metodolgica. Em outras palavras, podemos concordar que as evidncias
devam determinar nossas escolhas, porm temos que concordar tambm
em relao ao que caracteriza essas evidncias.
Por exemplo, se uma vizinha me conta que a interveno
comportamental foi efcaz na diminuio do comportamento auto
agressivo de seu sobrinho com autsmo, posso considerar isso evidncia?
Em minha opinio, no. A despeito da riqueza de detalhes apresentados
no relato, ele no consttui evidncia confvel para que eu tome decises
com relao melhor forma de tratar o comportamento autoagressivo
de ningum. Se a mesma vizinha escreve um livro contando essa histria,
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Os objetvos da interveno
Na introduo procurei estabelecer o contexto para fazer uma
afrmao que considero essencial, talvez o aspecto mais importante:
a interveno para pessoas com necessidades especiais - para pessoas
com autsmo - deve ser guiada por objetvos mensurveis que nos
permitam avaliar os resultados de nossos esforos. Esta afrmao,
ainda que bvia em outras reas de servio, amplamente rejeitada no
campo do tratamento dito psicolgico.
Se estabelecermos um objetvo e se pudermos avaliar se ele foi ou
no alcanado, abrimos as portas para algo chamado fracasso. Numa
rea inexata como a nossa, onde muitos dos tratamentos ainda esto
sendo submetdos avaliao cientfca, esse um belo risco. mais
seguro no ter objetvo nenhum ou ter objetvos de avaliao ambgua.
Se eu digo que no curso dos prximos seis meses Diogo vai aprender a
usar 4 palavras faladas para fazer pedidos, com pelo menos 3 ocorrncias
registradas por dia de cada palavra, por duas semanas consecutvas,
estou me comprometendo com um resultado absolutamente concreto
que pode ser avaliado por mim, pela famlia desse indivduo e pela
entdade que paga pelo servio. E se eu falhar - o que pode sem dvida
acontecer- terei que me esforar para entender por que e oferecer uma
estratgia de mudana. Uma afrmao muito mais segura para mim
como profssional seria, por exemplo, a comunicao do Diogo vai
melhorar. Qualquer que seja o estado de Diogo, em qualquer momento
de sua vida, vou poder dizer que sua comunicao melhorou. Estabelecer
um objetvo mensurvel um risco para o prestador ou administrador
de servios. Mas tambm um compromisso que, em ltma anlise,
benefcia as duas partes.
Objetvos vagamente defnidos tambm seduzem por conta de sua
ilusria abrangncia . A noo de melhora na comunicao - mesmo
que no passe de uma abstrao - d margem a expectatvas maiores do
que a noo de aprender 4 palavras e traz conforto queles que tem
que lidar, no dia a dia, com os desafos do autsmo. Cabe ao profssional
ir alm dessa zona de segurana para avaliar, de fato, quais passos devem
ser tomados para chegar a um resultado que caiba dentro desse conceito
abstrato de melhora. Para alguns indivduos, esses passos podem ser
pequenos e lentos, para outros, so grandes pulos. Mas, em ambos os
casos, so passos que devem ser tomados de modo sistemtco e que
acabam produzindo enorme mudana na vida das pessoas.
ser minimamente tecnolgico para ter qualquer utlidade. Em outras
palavras, um caso clnico, ainda que ausente de controle experimental,
pode ser tl desde que descreva eventos do mundo real que possam ser
replicados por outras pessoas, e possam ser submetdos ao escrutnio do
mtodo cientfco.
E o que isso tem a ver com o autsmo? Tudo.
A despeito das diferenas entre os indivduos que recebem o
diagnstco de autsmo, uma caracterstca comum imensa maioria
de seus familiares: desespero e esperana por uma cura milagrosa. Essa
uma combinao mgica para a vulnerabilidade. Os pais da criana
que recebe o diagnstco de autsmo, tornam-se altamente vulnerveis
a promessas de curas milagrosas e tratamentos sem sustentao em
evidncias - tal como defnidas acima. Presa fcil.
Com isso, h solo frtl para o desenvolvimento de propostas de
interveno que prometem resultados milagrosos baseados em relatos
pessoais ou casos clnicos sem qualquer controle ou fdedignidade.
impossvel listar todas as propostas de cura que tve a oportunidade
de conhecer nos meus 15 anos de trabalho com autsmo nos Estados
Unidos. Muitos desses tratamentos, de to bizarros, nocivos ou inefcazes
so rapidamente desacreditados, antes mesmo de produzir qualquer
estrago em nvel mundial. Algumas dessas propostas, porm, acabam
se proliferando e ganhando fora. Principalmente aquelas que oferecem
aparentemente pouco risco, ou aquelas que se disfaram usando jargo
cientfco. Essas me preocupam mais...
Para no deixar margem a possveis ambiguidades, vou dizer
com todas as letras: no h atalho, no h cura milagrosa. Mas existem
tratamentos bastante efcientes que produzem mudanas signifcatvas
no repertrio das pessoas com autsmo. Uma criana que no se
comunica hoje, pode aprender a se comunicar amanh. Um adulto que
no sabe usar o banheiro, pode se tornar completamente independente
neste aspecto. Uma criana que se mutla repetdamente pode parar de
se mutlar. So ganhos imensos. Quando se soma tudo isso no curso da
vida de um mesmo indivduo, as conquistas so enormes e o resultado
, quase sempre, no mnimo satsfatrio. Em alguns casos os ganhos
so to grandes que o diagnstco de autsmo torna-se questonvel.
Isso no signifca que o diagnstco tenha sido inadequado, signifca
apenas que o indivduo no mais apresenta as caracterstcas clnicas que
justfcavam o diagnstco.
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reas a serem trabalhadas. No se trata de delegar famlia a
responsabilidade sobre a seleo de metas, mas sim de levar
em conta suas prioridades e seus objetvos a longo prazo.
Haver impasses, sem dvida, porm na hora da escolha
dos objetvos que encontramos as melhores condies de
trabalhar e resolver esses impasses.
c. Logstca dos servios. Quando selecionamos objetvos
individuais para quem quer que seja, temos que considerar
a logstca de implementao dos servios que garantro
o trabalho sistemtco em torno desses objetvos. No
sufciente, tampouco adequado, selecionar metas que
no podero ser trabalhadas de modo satsfatrio durante
um dado perodo de tempo. Essa pode ser uma realidade
frustrante tanto para a famlia quanto para os profssionais.
Qualquer esforo para maximizar os resultados do trabalho
bem vindo e discutremos algumas formas de se fazer isso
mais adiante. De qualquer forma, h limites prtcos para
o trabalho e na escolha de objetvos que esses limites
devem ser identfcados. Por exemplo, se uma criana
recebe 5 horas de terapia especializada por dia - o que
pode parecer muito - porm no recebe nenhum tpo de
interveno durante as demais horas do dia, deve-se pensar
em objetvos que possam ser alcanados nesse contexto de
trabalho, de 5 horas por dia. Para uma outra criana que
recebe, por exemplo, 1 hora de atendimento especializado
por dia, porm tem familiares e atendentes treinados para o
trabalho durante as demais horas do dia, pode-se trabalhar
em muito mais objetvos por um custo muito mais baixo.
Retomaremos esse assunto ao discutrmos as caracterstcas
do trabalho multdisciplinar, mas o ponto a ser ressaltado aqui
importante: o profssional responsvel pela interveno
deve sim ser um especialista tambm em administrao de
servios.
Uma vez selecionados os objetvos a serem trabalhados, o prximo
passo igualmente importante: defnir, de modo descritvo, o que se
espera do indivduo dentro de cada rea de desempenho. Esse um
pr-requisito para que se possa avaliar a prpria interveno. aqui que
especifcamos a habilidade a ser ensinada ou o comportamento a ser
reduzido. Por exemplo, se queremos que Joo consiga expressar suas
O processo de seleo e defnio de objetvos individuais no
um exerccio de adivinhao, ou mera refexo e interpretao. Ele
comea com uma avaliao global do repertrio de cada indivduo de
modo a identfcar dfcits e excessos comportamentais que possam
ser trabalhados - e contnuamente avaliados - no curso da interveno.
Por global, estou me referindo a aspectos do repertrio que abranjam
todas as reas de desenvolvimento, incluindo comunicao, cuidados
pessoais, comportamento social, desempenho acadmico, habilidades
motoras, etc. Essa sugesto tem uma implicao bvia, da qual trato
mais adiante: a composio de uma equipe multdisciplinar para o
planejamento e implementao do trabalho.
Os resultados de uma avaliao inicial permitem que se
identfquem no apenas as lacunas de desempenho de cada indivduo,
mas tambm seus excessos comportamentais, ou os chamados
problemas de comportamento. Os exemplos mais comuns incluem auto-
agresso, heteroagresso e estereotpias. tambm nesse momento
que se percebe, quase sempre, que h mais reas a serem trabalhadas
do que horas no dia. Por isso, a avaliao inicial deve ser seguida por um
processo de seleo de metas considerando as seguintes variveis:
a. Hierarquia das habilidades. Em outras palavras, identfcar
e trabalhar primeiro as habilidades que so pr-requisitos
para o estabelecimento de outras habilidades. Por exemplo,
se eu percebo que meu cliente no reconhece fotos de seus
familiares, mas percebo tambm que ele no demonstra
a habilidade de sentar-se e observar as fotografas, ou de
apontar para as fotos, precisarei comear por estabelecer
esse repertrio de ateno e observao. Identfcar as fotos
de familiares poder ser um objetvo futuro. O papel desses
pr-requisitos, ou habilidades de base, no repertrio de
pessoas com autsmo, frequentemente subestmado.
b. Prioridades da famlia e aspectos scio culturais. Sim, estou
sugerindo que se incluam opinies e valores familiares na
seleo de objetvos individuais. A famlia pode - e deve
-ser parte da equipe de trabalho j que, quase sempre,
so os familiares que interagem mais frequentemente com
os indivduos com autsmo. O sucesso da interveno vai
depender, em grande parte, da aderncia da famlia ao
tratamento que prescrito. Por conta disto, importante
que se chegue a um certo grau de consenso com relao s
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fonoaudiologia, psicologia, fsioterapia, pedagogia, psiquiatria, terapia
ocupacional e assim por diante.
Muitos dos servios que tve a oportunidade de conhecer no Brasil
durante os ltmos quinze anos, tem essa caracterstca multdisciplinar.
Considero necessria, porm, uma distno entre a interveno
verdadeiramente multdisciplinar e a interveno que, simplesmente,
inclui a partcipao de especialistas diversos.
No que estou chamando de interveno verdadeiramente
multdisciplinar, o ponto de partda do trabalho so as caracterstcas
de cada indivduo. Suas necessidades e seus objetvos teraputcos. A
partr do momento que se conhecem as necessidades e os objetvos,
sabemos que tpos de servios sero necessrios e em que medida. O
trabalho do especialista, nesse contexto de equipe, defnido por aquilo
que seu cliente precisa e no apenas pelo que o profssional aprendeu
na faculdade. Sua formao acadmica e profssional fornecem
instrumentos para seu trabalho, mas o que ser oferecido para cada
cliente deve ser especifcado no nvel individual, atravs do processo de
avaliao e seleo de objetvos descrito anteriormente.
Com isto, estou sugerindo que a equipe de profssionais em diversas
reas selecione, para cada indivduo, objetvos realistas que podero ser
trabalhados no contexto da interveno disponvel, pensando no cliente
como um todo e no como pedacinhos separados. Esse processo no
to simples. Muitas vezes, dentro das nossas prprias especialidades,
temos que abrir mo de certas coisas para poder dar espao a outras
prioridades naquele momento. O importante sempre lembrar que os
objetvos so do cliente, no do profssional ou de sua especialidade. Por
exemplo, a contribuio do fonoaudilogo ser maior, quanto maiores
forem as necessidades do indivduo na rea de comunicao.
Embora essa afrmao possa parecer bvia, ou pelo menos
razovel, no o que eu tenho visto nos servios que conheci no
Brasil. Quase sempre, v-se a partcipao de profssionais diversos
no atendimento. Isso bom. Porm, essa partcipao normalmente
defnida, a priori, em termos de horas de atendimento e a despeito de
quaisquer caracterstcas individuais. Joo recebe 1 hora de fono, 2 de
terapia ocupacional, 4 com o psiclogo, 3 com o professor e assim por
diante. Joo qualquer indivduo com autsmo atendido por aquela
insttuio... Esse modelo nunca ser ideal para quem quer que seja o
Joo em questo.
preferncias e necessidades, temos que descrever a forma de expresso
que esperamos dele. Podemos trabalhar com linguagem de sinais, fala,
uso de fguras, gestos simples etc.
Alm da descrio do comportamento em si, temos ainda que
especifcar o tpo de mudana que tentaremos atngir. Ensinar uma
nova habilidade? Fortalecer algum aspecto do repertrio do indivduo?
Reduzir ou eliminar um comportamento de risco?
Finalmente, quaisquer que sejam os objetvos selecionados, deve
haver alguma quantfcao da mudana esperada. Ou seja, necessrio
que se incluam medidas de quantdade e de tempo.
Por exemplo, se temos um indivduo a quem precisamos ensinar
alguma forma de comunicao, teremos que especifcar:
a. qual ser essa forma de comunicao (i.e. descrio do
comportamento alvo),
b. quantas habilidades sero ensinadas e
c. em quanto tempo esperamos atngir essa meta.
Com esses trs aspectos claramente defnidos, torna-se possvel
monitorar, contnuamente, o progresso da interveno.
Embora haja alguma resistncia a esse tpo de postura mais
objetva, por assim dizer, ela muito semelhante postura que se
assume na educao regular, onde a cada ano, dentro das diversas
disciplinas, h habilidades claramente defnidas e h expectatvas de
desempenho a serem atngidas. Questona-se pouco essas medidas. A
nica justfcatva que encontro para tal resistncia, no que se refere ao
indivduo com autsmo, que no existe (ainda) no Brasil uma grade
curricular adequada, instrumentos de avaliao fdedignos, ou um
acervo de programas educacionais com generalidade sufciente para ser
usado em grande escala. Seria interessante que comessemos a pensar
sobre isso.
Trabalho multdisciplinar e o lugar do especialista.
H um certo consenso com relao necessidade de se incluir
uma ampla gama de especialistas no tratamento da pessoa com autsmo.
Isso porque o espectro autsta afeta a vida do indivduo em muitas
reas. O termo trabalho multdisciplinar usado frequentemente
para descrever servios que incluem a partcipao de especialistas em
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Trabalhando como analista do comportamento de pessoas com
autsmo em vrios pases por mais de 15 anos, aprendi vrias coisas
e desenvolvi vrias reas de competncia tcnica. Tenho completa
confana de que sei fazer algumas coisas importantes nesta rea:
ensinar habilidades, reduzir ou eliminar comportamentos de risco,
avaliar desempenho etc. Com este repertrio, eu posso me engajar em
dois tpos de atvidade profssional:
a. atender pessoas com autsmo, ensinar habilidades, reduzir
comportamentos, conduzir avaliaes ou
b. ensinar e supervisionar pessoas que iro desempenhar esses
papis.
Sugiro que se faa os dois. Por um lado, o atendimento direto
descrito em a indispensvel para a competncia do profssional, mas
apenas indiretamente benefcia o cliente (por mais contraditrio que
possa parecer). um pr-requisito para que se conhea o indivduo, e
que se entenda como o trabalho afeta seu repertrio. Por outro lado,
h muitas das tarefas de atendimento que poderiam - e deveriam -
ser desempenhadas por outras pessoas apropriadamente orientadas.
A me, o pai, o irmo, o vizinho, a bab ou a paraprofssional podem
transformar minhas duas horas de atendimento semanais em 40 horas
de interveno. Mais do que isso, essas pessoas exercem funes
importantes e nicas na vida de nossos clientes com autsmo. Eles
tm acesso a situaes sobre as quais o profssional no pode operar
diretamente. Quando bem orientadas, essas pessoas podem fazer
uma imensa diferena no resultado do tratamento, alm de reduzir
imensamente seus custos.
Por conta disso, considero inadequada a prtca que se limita
ao servio de atendimento direto, e tambm aquela que exclui
completamente o mesmo. O papel do especialista na equipe o de
garantr a implementao dos melhores procedimentos em todas
as oportunidades que se apresentarem. Isso no possvel atravs
do atendimento direto exclusivamente. Sabemos que os melhores
resultados so obtdos quando a interveno implementada em vrias
condies, todas as horas do dia. Portanto, no h justfcatva aceitvel
para que se reduza o tratamento da pessoa com autsmo ao contexto de
trabalho do profssional especializado.
Em parte, o que mantm essa prtca puramente a logstca de
atendimento. Tanto a organizao prestadora de servios quanto quem
paga pelo mesmo precisam planejar suas atvidades e isso inclui alocar
horas de trabalho para cada tpo de profssional. No estou sugerindo
que se ignore esse aspecto organizacional. Porm possvel adotar uma
poltca mais fexvel e produtva de distribuio de horas, de modo a
adequar o atendimento s necessidades dos clientes. Por exemplo, uma
organizao que atende 40 indivduos com autsmo pode precisar de um
terapeuta ocupacional em perodo integral. Isso no deveria signifcar
que esse profssional vai dedicar, necessariamente, 1 hora por semana
para cada indivduo. Uma vez que se conhece cada um desses clientes,
percebemos que alguns precisam mais do que outros de cada tpo de
atendimento. Empacar no princpio de igualdade na organizao de
servios especializados um imenso desfavor a todos.
A questo vai alm da logstca administratva. H presso, por
parte das famlias de nossos clientes, em se garantr atendimento
especializado. A partcipao e cobrana dos familiares nessa rea de
servio essencial. Historicamente, deve-se aos pais, primos, tos,
irmos e avs das pessoas com autsmo boa parte do que hoje podemos
oferecer a essas pessoas. A questo aqui no contrariar os interesses
e preocupaes da famlia, que tem o direito e obrigao de zelar pelo
bem estar de suas crianas. Temos que trabalhar em cooperao com
as famlias, de modo que possamos identfcar qual o modelo de servio
adequado para garantr o melhor tratamento para cada indivduo e
quanto de cada especialidade necessrio para se obter os melhores
resultados.
Se tvermos uma equipe de profssionais em vrias especialidades,
colaborando entre si para atngir metas comuns que foram identfcadas
para cada cliente, teremos meio caminho andado...
A outra metade est na caracterizao dos papis de cada
profssional dentro da equipe. Em outras palavras, o que cada um faz...
Tenho perfeita conscincia de que o tema aqui polmico, pois
tocamos na questo da competncia tcnica e de quem pode fazer o
que. quase impossvel entrarmos nessa discusso - ou sairmos dela
- sem esbarrar no corporatvismo de cada profsso. Na tentatva de
ofender o menor nmero possvel de pessoas, vou limitar os exemplos
minha prpria rea de especialidade, a anlise do comportamento, que
aqui no Brasil opera no contexto da psicologia comportamental.
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seja oferecido tratamento intensivo adequado. Portanto,
sugiro que tenhamos essas duas caracterstcas do tratamento
- precoce e intensivo - como aspectos que se somam, mas
podem afetar o resultado de forma independente.
b. Existe uma noo relatvamente difundida e justfcvel de
que, dado o tratamento comportamental adequado, intensivo
e precoce, o indivduo com autsmo pode atngir um nvel de
funcionamento e desempenho pratcamente indistnguvel do
nvel da populao de desenvolvimento tpico. No contexto
desse tpo de interveno, tve a oportunidade de trabalhar
com algumas crianas que hoje esto em escolas regulares,
com colegas da mesma idade, partcipando atvamente
das mesmas atvidades. Estas crianas no apresentam
problemas de comportamento, desenvolveram linguagem
falada e muitas pessoas no as identfcariam como tendo
autsmo. So resultados extraordinrios que, de fato, no so
encontrados atravs de outras formas de interveno. Porm -
e esse o ponto que quero deixar claro - por razes que ainda
no conhecemos, esses resultados no so comuns a todas
as crianas que recebem interveno intensiva precoce. E
tambm no so previsveis. Baseando-me exclusivamente em
minha experincia (desconheo dados publicados confveis),
eu diria que esses resultados extraordinrios so ainda
uma minoria. Na maior parte dos atendimentos dos quais
partcipei, onde crianas muito novas receberam tratamento
comportamental intensivo, os ganhos foram enormes e
fzeram imensa diferena no nvel de funcionamento e
adaptao desses indivduos. Por exemplo, sem qualquer
exceo, essas crianas desenvolveram alguma maneira
de se comunicar ou ao menos de expressar preferncias
e necessidades. Mas nem todas aprenderam a falar, nem
todas esto aprendendo Estudos Sociais na escola regular
e nem todas esto completamente livres de problemas de
comportamento. possvel que, com o desenvolvimento da
cincia nessa rea, nos tornemos capazes de fazer previses
mais precisas em relao aos resultados que podemos esperar
e adaptar nossas tcnicas para melhorar esses resultados em
propores impensveis hoje em dia. Mas ainda no podemos
fazer isso. Ainda que muitas vezes fquemos tentados a fazer
previses e criar expectatvas baseadas em nossa experincia
Atendimento precoce e intensivo
Fala-se muito na importncia do tratamento precoce e intensivo.
H inmeros estudos, alguns dos quais mencionados anteriormente, que
indicam que os resultados dependem imensamente desses dois fatores.
O termo precoce refere-se ao quo cedo se inicia o tratamento. Isso
depende, at certo ponto, da precocidade do prprio diagnstco.
Precisamos qualifcar profssionais nas reas de sade e educao a
fcarem atentos s caracterstcas do autsmo e precisamos reduzir o
estgma do diagnstco, para que as pessoas possam iniciar cedo a
interveno. Porm, vejo com um certo grau de preocupao a nfase
que tem sido dada a esse aspecto em partcular. H mais a ser feito. O
diagnstco em si, mesmo que seja dado cedo, no garante a interveno
precoce e muito menos intensiva. A disponibilidade de servios desse
tpo no Brasil ainda extremamente limitada, quase inexistente. Por
conta disso, o impacto do diagnstco precoce ainda , contnuar sendo
por bastante tempo, limitado pela falta de servios.
O termo intensivo tambm d margem a algumas confuses.
Em geral, pensa-se em interveno intensiva, como sendo aquela que
envolve muitas horas e muitos profssionais. Porm, usando como
exemplo o estudo de Lovaas (1987) mencionado no incio do captulo
(que ainda um dos grandes alicerces da interveno precoce e
intensiva), o que qualifca o atendimento como intensivo no apenas
a carga horria, mas tambm a abrangncia do tratamento, ou seja,
multplicidade de ambientes e condies nas quais implementado.
essa noo de intensidade que est por trs da proposta de trabalho
multdisciplinar descrita anteriormente.
Isto dito - e reconhecendo que precocidade e intensidade so,
sim, aspectos crtcos, h duas consideraes importantes a serem feitas:
a. Do ponto de vista terico, o que defne a precocidade do
tratamento a idade da criana. No h muito o que se possa
fazer em relao a isso. Uma criana diagnostcada antes dos
2 anos de idade, pode passar a receber tratamento antes
mesmo que certos dfcits possam ser observados e/ou certos
tpos de comportamento de risco sejam estabelecidos. Em
alguns casos, tais dfcits ou excessos nunca chegam a ocorrer.
Porm, do ponto de vista prtco e tco, a precocidade tem
que ser defnida em termos de o quanto antes. Seja qual
for a idade do indivduo, haver ganhos signifcatvos caso
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contnuar assistndo o desenho.
Isso no se afasta muito do que observamos no desenvolvimento
tpico. Antes do desenvolvimento da linguagem, s o choro resolve.
Conforme a criana comea a dominar certos gestos e sons, o choro vai
dando lugar a pedidos. Mesmo assim, quando a linguagem no funciona,
outras formas menos desejveis de interagir com o mundo ocorrem. No
caso do desenvolvimento tpico, no entanto, quase sempre esse tpo
de comportamento substtudo por respostas comunicatvas de grau
crescente de complexidade. A criana aprende a negociar, barganhar,
esperar, trocar etc. Isso ocorre sem que grandes esforos precisem ser
sistematcamente feitos.
No caso de pessoas com autsmo, h desafos adicionais.
O primeiro deles que mesmo aes comunicatvas rudimentares
tais como apontar, escolher, obter ateno, pedir ajuda, gua, comida
ou colo podem ter que ser direta e sistematcamente ensinadas. Se a
fala no uma opo disponvel, outras formas de comunicao tem que
ser exploradas. No signifca abandonar os esforos de se desenvolver a
linguagem falada, signifca apenas oferecer uma alternatva vivel que
permita que o indivduo consiga satsfazer suas necessidades, enquanto
outras formas de comunicao no estverem disponveis.
O segundo desafo - mais sutl e muitas vezes negligenciado -
que mesmo com algumas aes comunicatvas bem estabelecidas, elas
podem ser to rudimentares que so simplesmente insufcientes para
lidar com certas condies. Por exemplo: a criana de desenvolvimento
tpico que pede o chocolate no supermercado, pode fcar perfeitamente
satsfeita ao ouvir da me que h um saco de chocolates aguardando
por ela no carro. Ou pode concordar em comer o chocolate depois
do jantar. Mas esse tpo de negociao envolve o uso de linguagem
sofstcada que, muitas vezes, no est ao nosso alcance quando estamos
trabalhando com pessoas com autsmo e comprometmento signifcatvo
de linguagem.
Mas a falta de comunicao no a nica varivel que pode levar
ao desenvolvimento de comportamentos desse tpo. Partcularmente
em casos de autoagresso, as variveis motvacionais podem ser, por
assim dizer, intrnsecas. Ou seja, no h uma funo comunicatva no
comportamento e ele ocorre, simplesmente, para produzir certos efeitos
sensoriais. Esse tpo de comportamento - mantdo por suas consequncias
sensoriais - comum em pessoas com autsmo e aparece muitas vezes
clnica, sugiro cautela ao usar tal experincia como evidncia.
Esses dois pontos so importantes pois nos advertem quanto
ao risco de fazermos prognstcos inadequados - bons ou ruins - que
possam afetar a qualidade dos servios que prestamos. Provavelmente,
a postura mais correta e parcimoniosa a de reconhecer que o melhor
tratamento comportamental aquele que, nos termos defnidos acima,
ocorre o quanto antes e o mximo possvel. Mas que no estamos ainda
em condies de fazer previses a longo prazo e de que apenas os
resultados prtcos de nosso trabalho podem determinar se ele est ou
no nos levando aonde queremos chegar. Por isso indispensvel que
tenhamos sempre medidas objetvas para avaliar esse trabalho.
Comportamento auto e heteroagressivo
Uma parcela das pessoas diagnostcadas com autsmo desenvolvem
tambm repertrios de comportamento auto e/ou heteroagressivos. Por
comportamento heteroagressivo, me refro a casos em que o indivduo
agride outras pessoas, ou destri materiais. Comportamento auto-
agressivo refere-se ao ato de produzir leso em si prprio.
No h razo para pensarmos que autsmo, em si, gere maior
suscetbilidade a esse tpo de comportamento. No entanto, uma das
reas de comprometmento observada em pessoas com autsmo a
rea de comunicao. Isso pode ocorrer de vrias maneiras e em vrios
graus. Em alguns casos, a linguagem to signifcatvamente afetada que
o indivduo no aprende a comunicar de modo efetvo seus interesses,
preferncias e necessidades, a menos que medidas sistemtcas sejam
tomadas para o ensino de respostas comunicatvas. Enquanto essas
respostas comunicatvas no so aprendidas, ou no so sufcientes, esse
indivduo corre o risco de desenvolver outras formas menos desejveis
de interagir com o mundo para garantr a satsfao de suas necessidades
e preferncias. Em alguns casos, essas outras formas incluem respostas
agressivas que acabam, de uma maneira ou de outra, preenchendo uma
lacuna comunicatva.
Por exemplo, o sujeito berra, chuta, puxa cabelo e se morde
quando apresentamos uma tarefa qualquer. Quando isso ocorre, a tarefa
, no mnimo, adiada. Neste caso, berrar, chutar, morder, puxar o cabelo
tem o mesmo efeito que a frase no quero fazer isso agora deveria
ter. Ou o sujeito bate a cabea no cho quando mudamos do canal de
desenhos para o canal da novela. Pode ser um jeito de dizer quero
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possa eliminar ou atrasar a tarefa sem ter que emitr o
comportamento agressivo (por exemplo, pedir, levantar a
mo, dizer no, balanar a cabea) e
c. podemos impedir que o comportamento agressivo produza a
remoo da tarefa, tornando-o inefciente. Seria inadequado
- e impossvel enfatzar isso sufcientemente - limitar a
interveno apenas terceira estratgia. Mas ela poderia ser
usada como um componente do tratamento quando o sujeito
j dispuser de maneiras para se comunicar e/ou a tarefa em si
no for mais to aversiva.
O mesmo tpo de estratgia geral pode ser adotada quando
o comportamento problema tem outras funes comunicatvas. Por
exemplo, o sujeito que se bate para ganhar acesso a algo que deseja
consumir, pode apresentar melhoras se souber comunicar seu interesse e
se a relao entre bater e obter o que quer for quebrada ou enfraquecida.
De qualquer forma, nestes exemplos parte do esforo direcionada
ao ensino de habilidades relevantes e parte do esforo concentra-se
no planejamento adequado de contngncias de modo a reorganizar a
forma como o indivduo interage com o mundo ao seu redor.
Porm, quando o comportamento mantdo por suas
consequncias automtcas ou efeitos sensoriais, esse tpo de abordagem
tende a no funcionar. Nesse caso, alternatvas sensoriais, e bloqueio ou
restrio do comportamento so alternatvas viveis.
O uso de conteno e medidas intrusivas
Afunilando um pouco mais a anlise de comportamentos auto e
heteroagressivos, chegamos a uma populao ainda mais minoritria,
aqueles indivduos que se engajam em comportamentos de tal maneira
intensos, que o risco imposto ao prprio indivduo ou a outras pessoas
to grande a ponto de no podermos permitr que ocorram.
Essa minoria tambm a mais desatendida por servios no Brasil.
So poucas as insttuies que se atrevem a tratar indivduos com formas
intensas de comportamento agressivo, partcularmente autoagressivo. E
fazem isso correndo um enorme risco, pois no h regulamentao do
que pode ou no ser feito, das estratgias de interveno que podem ou
devem ser usadas.
No h hoje em dia no Brasil nenhum programa de qualifcao
na forma de estereotpias motoras ou vocais. Estas estereotpias nada
mais so do que respostas que produzem alguma satsfao sensorial.
So autorrealizadoras e no dependem da mediao de ningum.
Algumas formas de estereotpia motora produzem efeito autolesivo
por conta de sua persistncia. Por exemplo, o sujeito que esfrega
constantemente o queixo no ombro, pode acabar produzindo uma
imensa leso nas regies envolvidas. Nesse caso, o termo estereotpia
menos descritvo do que o termo comportamento autolesivo. Em
muitos outros casos - principalmente aqueles que envolvem respostas
autolesivas intensas (socos ou tapas no rosto, por exemplo) - no to
claro como e porque o comportamento se estabelece da forma como
se estabelece. H hipteses sobre as possveis caracterstcas sensoriais
desse tpo de comportamento, porm muito difcil testar cada uma
delas de forma inequvoca. Umas delas de que a atenuao gradatva
da dor que segue o comportamento autolesivo prazerosa o sufciente
para manter o comportamento ocorrendo regularmente.
Mas por que to importante entender as razes pelas quais
esses comportamentos ocorrem? Porque conhecer a funo desse tpo
de comportamento a nica forma de trat-lo sem ter que depender de
medidas aversivas ou restritvas. H vrias formas de avaliao direta ou
indireta, isto , com ou sem observao direta do comportamento alvo,
que nos permitem entender a funo deste tpo de comportamento.
No cabe, no contexto dos objetvos deste captulo, examinar cada uma
delas, mas o leitor interessado deve consultar Hanley, Iwata e McCord
(2003) para uma reviso extensa e detalhada sobre o tpico.
Usar os resultados de uma avaliao funcional como carro
chefe do trabalho de reduo ou eliminao de comportamentos auto
ou heteroagressivos, permite trabalhar esses comportamentos sem
negligenciar as variveis motvacionais responsveis por sua ocorrncia.
Por exemplo, se soubermos que determinado comportamento ocorre
como uma forma de eliminar ou atrasar, mesmo que momentaneamente,
a apresentao de uma tarefa, podemos trabalhar em vrias vertentes:
a. podemos tentar reduzir as caracterstcas aversivas
tarefa em si, diminuindo o esforo necessrio, seu grau
de difculdade, a durao, ou mesmo acrescentando
caracterstcas motvadoras atvidade (comida, carinho,
ateno, brinquedos, etc.),
b. podemos ensinar outras maneira para que o indivduo
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atendimento.
Quanto s caracterstcas dos servios propriamente ditos,
as mesmas diretrizes de trabalho multdisciplinar que mencionei
anteriormente seriam aplicveis aqui. O repertrio de cada indivduo
tambm precisa ser avaliado para identfcar suas necessidades e
selecionar seus objetvos teraputcos. O trabalho no diferente,
apenas ainda mais intensivo.
Nesses casos, no entanto, h preocupaes maiores com relao
ao bem estar fsico das pessoas envolvidas no atendimento e na vida
dos indivduos atendidos. H portanto preocupaes e medidas a serem
tomadas que no se aplicam a casos onde os riscos so menores.
Uma dessas medidas refere-se preveno e gerenciamento
de crises comportamentais graves. Normalmente, isso tratado no
Brasil como atendimento emergencial. Algo separado e independente
da interveno sistemtca. Mesmo para as famlias que conseguem
receber qualquer tpo de atendimento, no se questona o uso de
conteno qumica ou de conteno mecnica completa. Por conteno
qumica me refro ao uso de medicamento sedatvo exclusivamente para
acalmar o indivduo em momentos de crise. No estou me referindo
ao tratamento medicamentoso e teraputco para quaisquer aspectos
ou caracterstcas comportamentais. Por conteno mecnica completa,
me refro ao uso de aparatos e materiais que imobilizam completamente
o indivduo, impedindo o movimento de seus braos, pernas e tronco.
Mesmo quando essas prtcas tornam-se mais do que apenas
ocasionais na vida desses indivduos, raramente discutmos os efeitos
de seu uso contnuado ou de que forma elas interferem no tratamento
comportamental propriamente dito. E ningum se atreve a integrar o
atendimento emergencial ao trabalho sistemtco voltado a metas
individuais.
O fato que uma boa parte dessas crises podem ser prevenidas,
desaceleradas, sem que se transformem em emergncias. Uma outra
parcela pode ser contornada sem o uso de medidas intrusivas. E a parte
dessas crises que, de fato, tem que ser gerenciada, deveria priorizar
procedimentos menos restritvos e mais adequados ao tratamento.
Minha preocupao com o uso prolongado ou exagerado de
medidas intrusivas tais como mencionadas acima no moral, nem
tampouco toca na questo dos direitos humanos. Esta uma discusso
tcnica para lidar com problemas graves de comportamento de modo
seguro e humano. Mas isso no signifca que esses problemas de
comportamento no existam. Signifca apenas que no esto sendo
tratados, ou no esto sendo tratados de forma adequada.
O resultado desastroso. impossvel estmar o nmero
de crianas e adultos com autsmo - ou outros transtornos de
desenvolvimento - que hoje esto em situao de crcere privado,
acorrentados, amarrados, entorpecidos, completamente imobilizados
ou que foram submetdos a procedimentos cirrgicos no mnimo
questonveis. Casos menos graves, onde crianas passam a vida com
os pulsos presos a amarras improvisadas tambm so incontveis. Mas,
diferente do que possa parecer, isso no apenas uma crise de direitos
humanos. uma crise de servios - de competncia tcnica e profssional
- agravada pela falta de poltcas pblicas que garantam a segurana e
os direitos tanto dos indivduos atendidos, como das organizaes que
prestam servios a esses indivduos.
No incio deste captulo, quando sugeri que as poltcas de servio
deveriam ser sensveis s diferenas nas necessidades individuais,
de modo que pudessem oferecer a todos aquilo que necessrio,
tnha em vista incluir tambm o indivduo com problemas graves
de comportamento. O fato que para esse indivduo, o modelo de
atendimento de algumas horas por dia, alguns dias por semana, no
far qualquer diferena. Pior do que isso, no ser sufciente sequer
para garantr sua segurana e a de seus familiares. Ele pode precisar
de monitoramento contnuo e atendimento qualifcado para alcanar
qualquer tpo de mudana signifcatva e duradoura. No se trata de
internao, trata-se de interveno intensiva e consistente em ambiente
que garanta a segurana dos indivduos atendidos, de seus familiares e
dos profssionais.
Entra aqui o segundo ponto importante na caracterizao dos
servios que deveriam ser oferecidos a essa minoria: a adequao do
ambiente fsico da interveno. Novamente, no se trata de um ambiente
hospitalar, mas de um ambiente minimamente planejado, com algumas
acomodaes indispensveis. Difcilmente o ambiente da escola regular
ser sufcientemente seguro. Azulejos trincados, quinas de mesa, janelas
de vidro, tacos soltos e pregos expostos so apenas alguns exemplos dos
riscos que esto presentes na maior parte de nossas escolas. A escola
especializada, em parceria com um modelo de residncia teraputca
consttui, na minha opinio, a combinao ideal para esse tpo de
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dentro do prprio espectro autsta, essa integrao vai muito alm da
superao dos limites de acessibilidade. H a necessidade de se planejar
o ensino de modo detalhado e individualizado, o que consttui em si um
grande desafo dentro do ambiente escolar.
Com isso, espero ter deixado claro que no contesto a noo de
educao universal ou inclusiva como um princpio de cidadania e de
respeito aos direitos humanos. O problema que ainda nos falta uma
proposta concreta de ao: a operacionalizao daquilo que se entende
por incluso.
Um equvoco comum no processo de se promover a incluso da
pessoa com autsmo na escola que se coloca aceitao da diferena
e da diversidade como meta fnal. Aceitar as diferenas , sem dvida,
um ponto de partda, um pr-requisito para todo resto, mas no esse o
propsito fnal da escola. Como j disse, isso entra no captulo de nossos
direitos e deveres. A escola deve, sim, garantr a aceitao, lutar contra
a estgmatzao e o isolamento social do indivduo com autsmo pois,
caso contrrio, fracassar em seu objetvo maior, que o de educar
todos os indivduos, inclusive aqueles com autsmo.
Diferente do que se pensava durante os anos 50 e 60, pessoas
no espectro so sim capazes de aprender, de desenvolver novos
repertrios, de mudar e se adaptar a novos ambientes. Todas as pessoas
no espectro autsta so capazes de aprender, a despeito da enorme
gama de diferenas que h entre elas. Essas pessoas no vivem isoladas
em um mundo paralelo, governado por leis prprias, onde no podemos
entrar. Elas vivem aqui conosco e seus comportamentos so governados
pelos mesmos princpios. Nosso papel, como pais e profssionais, no
apenas o de aceitar essas diferenas. mudar esse indivduo pelas
mesmas razes que mudamos aqueles de desenvolvimento tpico, ou
seja, visando prepar-los para interagir com o mundo da forma mais
construtva possvel.
Por tudo isso, ao falarmos em incluso ou educao universal
pensando nas pessoas com autsmo, temos que abandonar a viso
conformista e assistencialista sobre a qual estamos historicamente
ancorados. Se queremos honrar nosso dever de assegurar-lhes o direito
educao, hora de comearmos a discutr formas de se fazer isso de
modo a ensinarmos de fato todos os indivduos e no apenas selecionar
os que consigam superar as inadequaes das nossas prtcas.
parte. Minha preocupao que tais medidas so incompatveis com
o tratamento adequado de problemas comportamentais graves. Por
exemplo, uma criana que usa as mos essencialmente para se esmurrar,
precisa desesperadamente aprender a fazer outras coisas usando as
mos. Isso no poder ocorrer se ela estver constantemente sedada
ou imobilizada. Preciso dessa criana acordada e com ao menos alguma
mobilidade para que possa fazer qualquer coisa.
Existe uma vasta literatura comportamental oferecendo estratgias
de trabalho para esse tpo de cliente e nada justfca que fquemos
limitados a tcnicas de conteno. Ao mesmo tempo, se vamos ter que
utliz-las para assegurar a integridade fsica das pessoas e viabilizar
temporariamente o trabalho, temos que pensar em formas responsveis
de se fazer isso. Conteno e restrio de movimento podem ser
medidas necessrias em diversas etapas desse tpo de trabalho. Porm
nunca deveriam ser vistas como medidas permanentes.
Obviamente, no tenho a inteno de encerrar a discusso sobre
o assunto aqui. Na verdade, estarei mais do que satsfeita se conseguir
dar incio a ela, pois venho tentando isso h anos!
Incluso
Outro tpico em pauta hoje no Brasil a questo da incluso da
pessoa com autsmo e necessidades especiais no sistema de ensino.
O debate em torno da incluso imenso e, acredito, muito se deve
ao fato de que o termo, em si, no dita uma prtca e d margem s
mais diversas interpretaes. Por exemplo, pode-se adotar uma poltca
educacional inclusiva para garantr ao indivduo com necessidades
especiais o direito educao. No entanto, esse o nvel da poltca
pblica e refere-se apenas aos direitos e obrigaes das partes, uma
questo de cidadania e direitos humanos. Essa garanta no especifca
um modelo de atendimento, ou um tpo de servio a ser prestado. E
em torno disso que se estabelece o debate.
Dizer que a pessoa com necessidades especiais tem direito
educao de qualidade no signifca dizer que esse direito ser garantdo
simplesmente ao se colocar uma carteira a mais na sala de aula. Integrar
a educao especial educao regular uma tarefa complexa e tcnica,
que no acaba no esforo poltco de defesa da cidadania. No caso do
autsmo, em partcular, o desafo tcnico ainda maior pois, dada a
abrangncia de suas caracterstcas comportamentais e a diversidade
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Referncias
LOVAAS, O. Ivar Behavioral treatment and normal educatonal and
intellectual functoning in young autstc children. Journal of Consultng
and Clinical Psychology, Vol 55(1), Feb 1987, 3-9.
MAURICE, Catherine. Let me hear your voice: a family triumph over
autsm. New York, Random House Publishing Co, 1994, 371 p.
HANLEY, G.P, IWATA, B.A.& MCCORD, B.E. Functonal analysis of pro-
blem behavior: a review. Journal of applied behavior analysis, 2003, 36,
147-185, n. 2.

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Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno
Meca Andrade, MSc
Em uma visita recente ao Brasil, tve a oportunidade de conhe-
cer Gustavo (seu nome verdadeiro est sendo omitdo para proteger sua
identdade), um jovem de cerca de 25 anos, com autsmo que exibe v-
rias formas de comportamento auto e heteroagressivo, alm de limita-
es signifcatvas em seu repertrio adaptatvo, sem nenhuma forma de
comunicao funcional.
Gustavo no o retrato do menino com autsmo que se v nas
capas de revistas especializadas. Quando se fala autsmo, tendemos a
visualizar o garotnho, de traos suaves, pele macia, com olhar vago ao
infnito. Hoje no Brasil, a disponibilidade de profssionais para atender
esse tpo de cliente tem aumentado. Vejo com bons olhos esse aumento.
Porque, de fato, o incio da infncia mesmo um perodo privilegiado
para a interveno. O indivduo com autsmo que recebe interveno
comportamental intensiva e de qualidade desde os primeiros anos de
vida, tem um prognstco imensamente melhorado em relao queles
que no recebem o mesmo tpo ou intensidade de atendimento.
Porm, isso no diz respeito a Gustavo, ou s outras milhares de
pessoas com autsmo que no receberam esse tpo de tratamento, ou
que no responderam to bem a ele. Gustavo parte de uma parcela
da populao que tem sido imensa e vergonhosamente negligenciada
pela rede de servios disponveis hoje no Brasil. Com mais de um metro
e oitenta, cerca de 80 quilos e boa parte em massa muscular, Gustavo
pe em risco sua prpria segurana quando estapeia seu rosto em epi-
sdios frequentes e intensos. J perdeu uma vista por descolamento de
retna e corre o risco de perder a outra se medidas adequadas no forem
tomadas. Ele pe em risco tambm a segurana de seus familiares quan-
do os agarra pelo cabelo ou tenta mord-los em episdios igualmente
frequentes.
Para sua sorte, porm, Gustavo vem de uma famlia com recursos.
Ele no est abandonado, sedado, ou amarrado a uma cama. O rapaz
bem cuidado, limpo, se alimenta bem, tem dentes bem tratados, etc.
Seu comportamento contdo de outra maneira. Sua famlia teve que
fazer inmeras acomodaes no ambiente fsico da casa para garantr a
segurana de todos. Acomodaes estas que causariam estranheza ao
visitante desavisado. Gustavo tem acesso a um quarto espaoso, livre
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vinda, no contexto de parceria com o tratamento comportamental. No
estou falando - ainda- de medicamentos sedatvos, estou me referindo
ao uso de psicotrpicos com fnalidade teraputca.
Mas onde esto, ento, e como esto sendo atendidas essas pes-
soas que sabemos que existem, mas no as vemos nas ruas, nem nos
consultrios e clnicas das zonas urbanas e rurais? Sem nenhum dado
no qual me basear (pois no temos essa informao), suspeito que essas
pessoas no estejam sendo adequadamente atendidas. Pelo contrrio,
devem estar sendo contdas, com quaisquer meios encontrados pelos
responsveis por seus cuidados.
O que a Revista poca mostrou na edio de 5 de maio de 2008,
no artgo Autstas em catveiro escrito pela reprter Tnia Nogueira,
um exemplo disso. Imagens fortes de pessoas acorrentadas, amarradas,
ou presas que causaram um enorme desconforto e indignao, porm
nenhuma ao efetva se concretzou.
A questo da conteno, que muitas vezes necessria em ca-
sos de hetero e, principalmente, de autoagresso em indivduos com au-
tsmo, no tem sido trabalhada de forma responsvel no Brasil.
Em primeiro lugar, falta clareza nos termos. Sequer temos defni-
es claras disposio. O conceito em si vago. Na ausncia de nos-
sas prprias defnies, uso como referncia as defnies atualmente
em vigor em Massachusets, nos Estados Unidos (EEC regulamento 102
CMR 3.07(7)(j) para alvar de funcionamento das agncias prestadoras
de servios). De acordo com essa documentao, o termo conteno
defnido pelo uso de formas fsicas, mecnicas ou qumicas para contro-
lar temporariamente o comportamento.
No Brasil, escuto frequentemente: No h necessidade de conter
esse sujeito, apenas sed-lo . A sedao, quando usada para que o indi-
vduo pare de se movimentar, para controlar seu comportamento tem-
porariamente, uma forma de conteno. Conhecida no mundo como
conteno qumica, esse uso da sedao considerado na maior parte
dos pases desenvolvidos, uma forma extremamente intrusiva de con-
teno. No caso de Massachusets, por exemplo, a conteno qumica
o ltmo, no o primeiro, recurso e s pode ser usada no contexto do tra-
tamento de pessoas com autsmo, mediante autorizao extraordinria.
H enormes problemas relacionados ao seu uso, mas devo limitar minha
opinio a minha rea de especialidade que o tratamento comporta-
mental. Desse ponto de vista, portanto, a conteno qumica apresenta
de mveis ou objetos com os quais ele poderia se machucar. Ele tam-
bm tem acesso a outras reas da casa igualmente adequadas para fazer
exerccio e passar o dia. Mas por conta de seus problemas de compor-
tamento e da falta de repertrio funcional (e.g. lazer, cuidados pessoais,
comunicao), Gustavo passa pouco tempo junto aos seus familiares em
outras partes da casa. Sua interao com outras pessoas ou com a co-
munidade em geral tambm mnima. Um funcionrio, contratado pela
famlia apenas para cuidar dele, o acompanha durante a maior parte do
dia. A sorte de Gustavo, no entanto, acaba aqui...
Conversando com sua famlia, me dei conta que os desafos apre-
sentados pelo repertrio de Gustavo so mnimos se comparados aos
desafos enfrentados pela famlia na tentatva de obter atendimento e
servios para ele.
No h qualquer dvida de que existe hoje tecnologia de interven-
o comportamental adequada que poderia oferecer a esse indivduo
e a essa famlia uma enorme melhora em qualidade de vida. H vrios
procedimentos teraputcos que poderiam ser usados para aumentar
seu repertrio funcional e comunicatvo, reduzindo seu repertrio auto
e heteroagressivo ( Ver Hanley et al 2003 para uma reviso abrangente).
Claro que ser necessrio dedicar recursos qualifcao de profssio-
nais para o uso de tal tecnologia, porm isso sequer foi colocado em
pauta e apenas parte do problema.
Que tpo de atendimento h disponvel hoje na sexta economia do
mundo para indivduos como Gustavo? Ou para indivduos com desafos
ainda bem maiores? Ou para os milhares de Gustavos cujos pais e cuida-
dores no tm os mesmos recursos?
H um punhado de associaes - normalmente administradas por
pais, no por profssionais - que, correndo um enorme risco por razes
discutdas mais adiante, se dispe a oferecer assistncia a esses indivdu-
os. Digo assistncia pois apenas isso mesmo. So pessoas que apren-
deram, na base da intuio e experincia, a lidar com desafos comporta-
mentais graves associados ao autsmo. Fazem o melhor que podem para
garantr cuidados e segurana a esses meninos e meninas. Nesse contex-
to, so chamados de cuidadores e trabalham com seus assistdos...
H tambm um punhado de mdicos. E hoje em dia, h medica-
mentos que podem ajudar a suavizar, minimizar sintomas clnicos de
agitao que acompanham episdios de comportamento agressivo. Por
conta disso, a partcipao do mdico , na minha opinio sempre bem
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e desagrada sua convenincia e aceitabilidade. O paciente contdo qui-
micamente no se mostra agitado, no demonstra grande desconforto,
no se machuca, no machuca os outros. fcil de ver. Mesmo aqueles
contrrios ao uso de conteno, fcam relatvamente vontade diante
do indivduo sedado, como se esta fosse uma medida mais humana e
respeitosa do que outras formas de conteno. No . Alm disto, a con-
teno qumica relatvamente barata pois no exige grande sofstca-
o no treinamento de quem a aplica. Uma vez que o mdico assine a
receita, sua aplicao pode envolver pouco ou nenhum treinamento.
pouco custosa tambm em termos do esforo que exige do cuidador, ou
risco que impe ao mesmo. quase mgica. So ingredientes perfeitos
de perpetuao, abuso e uso indiscriminado.
No estou sugerindo que a conteno qumica no tenha seu lugar
ou no possa ter que ser usada em algumas circunstncias. Mas estou
sim sugerindo que seja usada com parcimnia, como ltmo recurso.
No como primeiro e muito menos como nico.
Alm da conteno qumica, h formas de conteno mecnica.
Aqui, cabe voltar ao documento mencionado anteriormente que regu-
lamenta o uso de conteno em Massachusets. De acordo com esse
documento, a conteno mecnica caracteriza-se pela restrio de mo-
bilidade dos braos e pernas atravs de recursos mecnicos. Tal como
a conteno qumica, esta tambm considerada uma forma intrusiva
de conteno e requer medidas extraordinrias para que se autorize seu
uso. Muito do que se v no Brasil em termos de conteno se encaixa
nesta categoria. Porm, o que se v so equipamentos improvisados,
quase sempre inadequados, sem planejamento, documentao e dire-
trizes de uso e, principalmente, de suspenso de uso.
Tal como no caso da conteno qumica, a conteno mecnica
tambm conveniente para quem aplica, embora talvez seja menos
aceitvel em sua aparncia e pode causar alguma resistncia. Uma vez
superada a estranheza da aparncia, as vantagens para o aplicador so
semelhantes: baixo custo, fcil uso, pouco risco e pouco esforo. As des-
vantagens e riscos para o cliente tambm so signifcatvas. Em minhas
vrias passagens pelo Brasil, tve oportunidade de ver dezenas de jovens
com comprometmentos variados nas artculaes, musculatura e pos-
tura que resultaram do uso prolongado e indiscriminado de formas me-
cnicas de conteno.
Da mesma forma, este tpo de conteno incompatvel com as-
uma infnidade de problemas.
O problema mais bvio que a conteno qumica tende a ser
desproporcionalmente maior do que o problema que deve controlar. Em
outras palavras, na imensa maioria dos casos de autoagresso e hetero-
agresso, os episdios que de fato requerem conteno so espordicos,
dispersos no decorrer do dia e bastante breves. Muitas vezes, estamos
lidando com difculdades de durao entre 1 ou 2 minutos. Quer dizer, o
sujeito pode se mostrar agitado, apresentando uma srie de difculdades
durante o dia todo, mas apenas uma pequena parcela dessas difculda-
des vai envolver comportamentos de alto risco que requerem o uso de
medidas de conteno. Qualquer medida que venha a ter que ser toma-
da deveria ser adequadamente equiparada ao comportamento de risco
em si. No caso da conteno qumica, isto impossvel. Ela no pode ser
aplicada e reaplicada em intervalos curtos e prximos, seus efeitos ten-
dem a ser mais duradouros do que cada breve episdio. uma medida
desproporcionalmente maior do que o problema em si.
A conteno qumica tambm pode comprometer de modo signi-
fcatvo o sucesso da interveno comportamental. Aqui temos que res-
saltar uma diferena importante entre o comportamento agressivo que
pode ser exibido pelo cliente com autsmo, do comportamento agressivo
que pode ser exibido, por exemplo, por um paciente com esquizofre-
nia durante um surto. Esse paciente em surto pode ter um repertrio
bem adequado durante os perodos assintomtcos. Ou seja, ele pode
ser perfeitamente capaz de se comunicar, de interagir socialmente, de
desempenhar suas tarefas dirias etc. Portanto h uma grande diferena
entre prevenir a ocorrncia dos surtos ou controlar as consequncias
dos mesmos quando eles ocorrem. J no caso dos indivduos com au-
tsmo, h comprometmentos globais em seu repertrio. Muitas vezes,
o prprio comportamento agressivo ocorre como um substtuto do re-
pertrio comunicatvo. No se trata, portanto, de um surto. Mais do que
isso, pode ser durante essas crises que apaream as melhores oportuni-
dades de interveno. Por exemplo, um indivduo que se bate quando
apresentamos uma tarefa, nos d a chance de ensinar-lhe algo. nesse
momento que podemos ensinar alguma ao comunicatva que possa
vir a substtuir o repertrio agressivo. Se neste caso o sujeito sedado,
perdemos esta chance. E aps a sedao, ele vai se encontrar no mesmo
lugar, com os mesmos dfcits comportamentais que o levaram a se en-
gajar naquele comportamento.
Mas a caracterstca da conteno qumica que mais me preocupa
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disposio do ambiente fsico, posicionamento e postura fsica, comu-
nicao no verbal, proteo pessoal, preveno, e desacelerao com-
portamental, alm de tcnicas seguras de conteno de movimentos do
cliente em estado de agitao.
Quando se fala em interveno fsica, a primeira imagem que nos
vem cabea a de um indivduo sendo segurado por profssionais, ou
sendo carregado contra a sua vontade de um lugar para o outro. A se-
gunda coisa que nos vem cabea que todos os seus direitos humanos
esto sendo violados. Porm, um bom protocolo de interveno fsica
(e h vrios disponveis no mundo, em pases onde h regulamentao
adequada) inclui inmeros elementos alm da conteno propriamente
dita. Elementos estes que, quase sempre, fazem a conteno, em si, des-
necessria.
Protocolos e regulamentao da interveno fsica no contexto da
prestao de servios a pessoas que exibem comportamentos de alto
risco so uma alternatva vivel s formas restritvas de conteno men-
cionadas anteriormente.
Em outra visita recente que fz ao Brasil, conheci uma unidade de
atendimento que oferecia atendimento temporrio para jovens com au-
tsmo e comportamento de alto risco (i.e. hetero e autoagresso). Me-
ninos grandes, fortes e agressivos. Com eles, vi funcionrios com medo.
Mantendo distncia dos meninos, ou andando em grupos, ou andando
junto a funcionrios tambm grandes e fortes. Muito deste medo - que
obviamente um grande obstculo a qualquer forma de tratamento-
poderia ser evitado se prtcas adequadas de preveno, gerenciamento
e desacelerao de crises comportamentais estvessem em vigor e se
estes funcionrios recebessem o treinamento, superviso e suporte ne-
cessrios.
A ausncia de tcnicas, protocolos e regulamento colocam nossos
clientes e profssionais em risco. Um risco enorme. O funcionrio mal
treinado ou mal orientado, que trabalha sem diretrizes, tender a reagir
a qualquer forma de agresso de modo intuitvo, defensivo e, muito
possivelmente, exagerado (i.e. usando mais fora do que necessrio). H
grandes chances dele se machucar ou machucar seu cliente. por conta,
principalmente, deste risco que estas crianas e adultos que apresentam
este tpo de desafo esto to desatendidas. Que insttuio quer enca-
rar este tpo de risco?
Se quisermos aumentar a disponibilidade de servios para pes-
pectos importantes do tratamento. O indivduo imobilizado no pode
aprender a partcipar de atvidades que, em ltma anlise, poderiam
acabar substtuindo o comportamento alvo problemtco.
Uma alternatva conteno mecnica pode ser encontrada no
uso de equipamentos de proteo e restrio parcial de movimentos.
A legislao de Massachusets faz esta distno e eu a considero ade-
quada. Equipamentos de proteo, como por exemplo um capacete, po-
dem ser usados para reduzir o impacto e, consequentemente, a leso
que resultaria do comportamento autolesivo. Este tpo de recurso am-
plamente aceito em casos de epilepsia, ou em prtcas esportvas. Mas
seu uso para preveno de leses em pessoas com autsmo que exibem
comportamento autolesivo ainda visto com certa estranheza.
importante deixar claro que, obviamente, no se resolve o pro-
blema de algum que bate a cabea no cho, simplesmente atravs do
uso de equipamentos de proteo. Seu uso, quando indicado por um
profssional qualifcado, paliatvo e deveria ser temporrio at que ou-
tros resultados do tratamento sejam observados.
No caso de equipamentos de restrio parcial, estou me referindo
primariamente aos limitadores de brao que podem ter uso teraputco,
com acompanhamento profssional de uma equipe multdisciplinar, em
alguns casos graves de comportamento autolesivo onde o indivduo usa
as mos para lesionar o rosto ou cabea. Limitadores mais modernos -
desenvolvidos especifcamente para esse uso - permitem que se reduza
gradualmente a rigidez das barras de restrio do limitador atravs da
remoo gradual de camadas de resistncia. Nos casos com os quais eu
trabalhei, a aplicao desse tpo de equipamento bem recebida pelo
cliente que tende a se tornar dependente dele. Isso mesmo, o sujeito
no rejeita o uso do limitador e, muito pelo contrrio, tende a se apegar
a ele. Porm a restrio do movimento do brao pode deixar sequelas
srias s artculaes e musculatura. Por conta disso, imprescindvel:
a. o monitoramento mdico de seu uso e
b. o planejamento para que seu uso seja gradatvamente des-
contnuado.
Finalmente, entramos na questo da interveno fsica, que pode
ou no incluir procedimentos de conteno. Refro-me aqui a tcnicas e
procedimentos implementados por profssionais treinados sem o uso de
equipamento ou medicamentos. So tcnicas de evaso, organizao e
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que treina e supervisiona - mdico, psiclogo, ou quem quer que seja-
tem que ser fuente no uso das tcnicas em questo. No so muitos dos
meus colegas que, hoje em dia, teriam disposio para tal...
De qualquer forma, quando pesamos os prs e os contras - e quan-
do o fazemos da perspectva do cliente - os protocolos de interveno
fsica apresentam mais vantagens do que desvantagens. Principalmente
quando consideramos o que ocorre hoje em dia com o uso indiscrimina-
do de conteno qumica e mecnica.
Por conta disto, considero esta discusso imprescindvel. Ser im-
possvel ampliarmos nossa rede de servios para que ela d conta de
casos de autsmo grave, a menos que estejamos dispostos a estabelecer
diretrizes de trabalho que nos permitam oferecer, de modo seguro, aten-
dimento adequado a estas pessoas.
soas com autsmo que apresentam comportamentos de risco, devemos
comear por delinear as regras que vo regulamentar o que e como
podemos oferecer a estes clientes, de modo a garantr sua segurana e
sucesso no tratamento. Algo que proteja e benefcie o cliente, mas que
tambm proteja o prestador de servio.
O profssional treinado de forma adequada, ciente de seus direi-
tos e obrigaes e dos direitos de seu cliente (em um contexto onde
estas coisas existam), fuente no uso de tcnicas de evaso, preveno,
desacelerao e conteno, demonstra muito mais segurana e autono-
mia no trabalho. Ele no tem medo de ser atacado, ele no se defen-
de do cliente usando as estratgias que aprendeu na rua. O corao
bate mais rpido na presena de um cliente que demonstre agitao?
Sem dvida, mas at disto esse funcionrio est ciente e sabe como lidar.
O uso da conteno fsica - defnida como imobilizao momen-
tnea de um cliente que exiba auto ou heteroagresso, uma parte
relatvamente pequena do conjunto geral de prtcas de interveno f-
sica. A conteno fsica pode ser necessria nos casos em que todas as
demais tcnicas de evaso, preveno e desacelerao falharem. Mas ,
em todos os sentdos e por vrias razes, o ltmo recurso. Este tpo de
conteno, muito diferente das formas qumicas e mecnicas, menos
suscetvel a abuso e uso indiscriminado, pois no fcil ou conveniente
para o aplicador.
Outra grande vantagem dos protocolos de interveno fsica - em
relao s prtcas de conteno qumica e mecnica- que, do ponto
de vista do tratamento em si, h bem menos empecilhos. O sujeito est
alerta e atvo pela maior parte do dia. A conteno, quando usada,
equiparada ao comportamento agressivo. Ou seja, uma vez que o epi-
sdio termina, o cliente est pronto para ser reinserido atvidade. Isto
signifca que temos a oportunidade de trabalhar com ele.
Mas depender da interveno fsica tem tambm seus desafos...
O primeiro, que precisa haver regulamentao adequada e esta
tem que ser detalhada e descritva tanto com relao ao que deve ser
feito quanto com relao a prtcas proibidas. Isto signifca que o sujeito
que escreve o texto da poltca pblica tem que saber do que est falan-
do... o que no comum em lugar nenhum do mundo.
Outra difculdade que o uso de protocolos de interveno fsica
requer treinamento sofstcado e superviso qualifcada. O profssional
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Cap. V - Anexos
A. Primeiro questonrio da Pesquisa AMA 2011-2012
B. Segundo questonrio da Pesquisa AMA 2011-2012
C. Endereos de entdades que responderam pesquisa
AMA 2011-2012
D. IDEA - Individuals with Disabilites Educaton Act: A Lei
para a educao de indivduos com defcincias dos EUA
E. Lei do Estado de Massachusets sobre conteno
de pessoas com autsmo
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A. Primeiro questonrio da Pesquisa AMA 2011-2012
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A. Pesquisa Nacional
Primeiro questonrio
1. Identfcao da pessoa que preencheu o questonrio:
1.1. Nome:
1.2. Cargo na insttuio:
2. Identfcao da Insttuio
2.1. Nome da Insttuio:
2.2. Data de fundao da insttuio:
2.3. Endereo:
2.4. Cidade:
2.5. Estado:
2.6. Regio:
2.7. Telefone:
2.8. e-mail:
2.9. Recebe somente pessoas com autsmo s( ) n ( )
2.10. O atendimento 100% gratuito s ( ) n ( )
2.11. A insttuio sem fns lucratvos s ( ) n ( )
2.12. A insttuio flantrpica s ( ) n ( )
2.13. Informe a rea aproximada da insttuio em metros
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3.3. Assinale abaixo a periodicidade em que feita a matrcula dos
seus assistdos com autsmo:
( ) Somente no ingresso instituio ( ) Anualmente ( )
Semestralmente ( ) Nunca
4. Informaes por faixa etria dos assistdos com autsmo em sua
insttuio.
4.1. Nmero de assistdos com autsmo de 0 a 5 anos atendidos na
sua insttuio:
4.1.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
4.1.3. ________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
sua insttuio:
sua insttuio:
quadrados: ________
2.14. Informe o nmero de:
2.14.1. Salas de aula da instituio: ________
2.14.2. Salas de terapia da instituio ________
2.14.3. Sala de educao fsica da instituio: ________
2.14.4. Outros:
2.14.5. Breve histrico da instituio
3. Informaes gerais dos assistdos com autsmo em sua insttuio.
3.1. Informe o processo de triagem de sua insttuio (testes
aplicados etc.).
3.2. O assistdo necessita de diagnstco de autsmo para ser
admitdo em sua insttuio?
Sim ( ) No ( )
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5.4. Nmero de Assistdos com autsmo com nvel grave de
comprometmento
6. Informaes sobre o trabalho da Insttuio:
6.1. Avaliao dos assistdos com autsmo Por favor, informe os
protocolos de avaliao utlizados em sua insttuio.
6.2. Metodologia Por favor, descreva resumidamente a forma como
trabalha indicando o nome de todas as metodologias adotadas
em sua insttuio.
6.3. A insttuio oferece curso de formao a todos os profssionais
4.4. Nmero de assistdos com autsmo acima de 16 anos atendidos
na sua insttuio:
5. Informaes por nvel de comprometmento dos assistdos com
autsmo em sua insttuio.
5.1. Cite os critrios e/ou procedimentos utlizados na insttuio
para avaliar o nvel de comprometmento de seus assistdos com
autsmo:
5.2. Nmero de Assistdos com autsmo com nvel leve de
comprometmento
5.3. Nmero de Assistdos com autsmo com nvel moderado de
comprometmento
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Cargo Carga horria semanal Quantdade
7.4. As principais entradas (pode citar mais de um) de recursos da
insttuio so provenientes de:
( ) Eventos benefcentes (caso positvo cite quais)
( ) Eventos cientfcos
( ) Doadores fxos
( ) Doadores eventuais
( ) Convnios particulares (caso positivo cite quais)
( ) Convnio com o governo (caso positvo cite quais)
que vo trabalhar nela?
S ( ) N ( )
6.4. A insttuio oferece formao contnuada para a equipe com
periodicidade:
( ) semanal ( ) mensal ( ) trimestral ( )
semestral ( ) anual ( ) outros
Descreva resumidamente no caso de outros:
7. Informaes complementares sobre a sua insttuio.
7.1. Por favor, informe o nmero de crianas, jovens e adultos com
autsmo que esto em fla de espera. ________
7.2. A insttuio atende em regime de residncia (casa lar ou
internato)?
S ( ) N ( )
Se sim, informe o nmero de assistdos: ________
7.3. Quadro de profssionais (professores, pedagogos, psiclogos,
fonoaudilogos, TO, Fisioterapeutas, Prof. de Ed. Fsica,
Assistentes Sociais, estagirios universitrios, auxiliares de salas,
etc...), quantdade e carga horria semanal de cada.
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no Brasil.
7.8. Por favor, cite todos os profssionais e locais (psiquiatras,
neurologistas, clnicos gerais, psiclogos, dentstas, etc.) que
atendem autsmo em sua regio, com o mximo possvel de
informaes (nome, especialidade, endereo, telefone, e-mail,
endereo na internet etc..)
7.5. Principais difculdades Por favor descreva todas as principais
difculdades enfrentadas por sua insttuio (fnanceiras,
administratvas, de preparao da equipe, comportamento dos
assistdos com autsmo, falta de colaborao dos pais etc.)
7.6. Que apoio gostaria de receber da Associao Brasileira de
Autsmo:
Cursos organizacionais:
( ) Fundamentos de organizao e administrao de uma associao.
( ) Fundamentos de organizao, coordenao e superviso do atendi-
mento em uma insttuio.
( ) Fundamentos de captao de recursos.
( ) Outros - detalhar.
Cursos tcnicos:
( ) Fundamentos de avaliao.
( ) Fundamentos metodolgicos sobre: (cite algum mtodo)
______________________
Outros detalhar
7.7. Propostas Por favor, d sua sugesto do que pode ser feito para
melhorar a realidade das pessoas com autsmo e seus familiares
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B. Segundo questonrio da Pesquisa AMA 2011-2012
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B. Pesquisa Nacional
Segundo questonrio
8. Identfcao da Insttuio
Nome da Insttuio:
Endereo:
Cidade: Estado:
Telefone: e-mail:
Recebe somente pessoas com autsmo s( ) n ( )
O atendimento 100% gratuito s ( ) n ( )
A insttuio sem fns lucratvos s ( ) n ( )
A insttuio flantrpica s ( ) n ( )
Informe o ano de fundao da insttuio ___________
Breve histrico da insttuio
Nome da pessoa que preencheu o relatrio:
9. Informao sobre os assistdos
Informe o processo de triagem de sua insttuio (testes
aplicados, etc)
Descreva o processo de matrcula do assistdo em sua ins-
ttuio.
O assistdo necessita de laudo de autsmo para ser admitdo
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Fila de espera Por favor, informe o nmero de crianas
que esto em fla de espera.
Quadro de profssionais e carga horria
Qtde Categoria
Carga
em horas
Perodo
i. professores
ii. pedagogos
iii. psiclogos
iv. fonoaudilogos
v. terapeutas ocupacionais
vi. fsioterapeutas
vii. professores educao
fsica
viii. assistentes sociais
ix. estagirios estudantes
universitrios
x. auxiliares de sala
xi. outros
10. Informaes sobre o trabalho da Insttuio:
Avaliao Por favor, informe os protocolos de avaliao
utlizados em sua insttuio.
Metodologia Por favor, descreva resumidamente a forma
como trabalha indicando o nome de todas as metodologias
adotadas em sua insttuio.
Capacitao dos profssionais para o trabalho - Por favor,
informe como funciona o programa de capacitao de pro-
fssionais para o trabalho em sua insttuio.
Cursos oferecidos abertos a outras insttuies Por favor,
descreva todos os cursos oferecidos ao pblico em geral em
em sua insttuio? Sim ( ) No ( )
A matrcula feita uma nica vez ou repetda anualmente
ou com alguma outra periodicidade? Por favor, descreva.
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assistdos por faixa etria por carga horria semanal
faixa
etria
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de
dias/semana
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de horas
por dia
no de
assistdos
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6-8
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4
9-11
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sua insttuio.
Formao contnuada da equipe - Por favor, informe como
funciona o programa de formao contnuada da equipe de
profssionais de sua insttuio.
11. Informaes complementares
Recursos fnanceiros Por favor, informe as suas principais
fontes de recursos fnanceiros.
Tem convnios Por favor, em caso positvo descreva quais
e como funcionam.
Principais difculdades Por favor, descreva todas as princi-
pais difculdades enfrentadas por sua insttuio (fnancei-
ras, de preparao da equipe, comportamento dos assist-
dos, falta de colaborao dos pais, etc.)
Descreva os principais servios que atendem autsmo em
sua regio e oferecem diagnstco e/ou acompanhamen-
to e/ou tratamento odontolgico e/ou escola e/ou terapia
com nome, endereo, telefone, endereo eletrnico, etc.
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ndice de regies e estados
CO - Centro-Oeste 120
DF - Distrito Federal 120
GO - Gois 120
MS - Mato Grosso do Sul 120
MT - Mato Grosso 121
N - Regio Norte 121
AC - Acre 121
AM - Amazonas 121
AP - Amap 121
PA - Par 121
RO - Rondnia 122
RR - Roraima 122
NE - Regio Nordeste 122
AL - Alagoas 122
BA - Bahia 123
CE - Cear 123
MA - Maranho 123
PB - Paraba 123
PE - Pernambuco 123
PI - Piau 124
RN - Rio Grande do Norte 124
S - Regio Sul 125
PR - Paran 125
RS - Rio Grande do Sul 125
SC - Santa Catarina 126
SE - Regio Sudeste 127
ES - Esprito Santo 127
MG - Minas Gerais 127
RJ - Rio de Janeiro 129
SP - So Paulo 130
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CO - Centro-Oeste
DF - Distrito Federal
Associao Brasileira de Autsmo, Comportamento e Interveno (ABRACI)
Quadra 10 Bloco E, casa 32 - Cruzeiro Velho
CEP: 70654-070 Cidade: Braslia, Estado: DF - Regio CO
Email: [email protected]; Site: no informado
Fone: (61) 3877-3156/8422-1947
Associao dos Amigos dos Autstas do Distrito Federal AMA/DF
Avenida Sucupira s/n Insttuto de Sade Mental Riacho Fundo I CEP:
71825-300 Cidade: Braslia, Estado: DF - Regio: CO
Email: [email protected] ; Site: www.ama-df.org.br;
Fone: (61) 3399-4555
GO - Gois
AMA-Associao de Amigos do Autsta
Av. Sul Goiana n.13
CEP: 75510-290 Cidade: Itumbiara, Estado: GO - Regio: CO
Email: [email protected]; Site: no informado;
Fone: (64) 3404 1078
MS - Mato Grosso do Sul
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
Rua Rondon, n 478 - Centro
CEP: 79780-000 Cidade: Bataguassu, Estado: MS - Regio: CO
Fone: (67) 3541-1562
Associao de Amigos do Autsta
RuaJos Antnio Pereira, 2917 - Monte Castelo
CEP: 79010-190 Cidade: Campo Grande, Estado: MS - Regio: CO Email:
[email protected]; Site: no informado;
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PA - Par
Fundao Especial Permanente Casa da Esperana do Par
Pass. Evanglica n07
CEP: 67113-540 Cidade: Ananindeua, Estado: PA - Regio: N
Fone: (91) 3237-7985
ONG AMORA - Ateno Multdisciplinar, Orientao e Respeito para o Auts-
mo
Duque de Caxias N 175, Sala 106, Bairro: Marco
CEP: 66093-400 Cidade: Belm, Estado: PA - Regio: N
Fone: (91) 3242-4192 / 8113-0303
RO - Rondnia
AMA-RO
Rua Iguatemi, 60
CEP: 76808-688 Cidade: Porto Velho, Estado: RO - Regio: N
Fone: (69) 32132299
RR - Roraima
Hospital da Criana Santo Antnio - HCSA
Av. das Guianas, n 1645
CEP: 69303-045 Cidade: Boa Vista, Estado: RR - Regio: N
Fone: (95) 3624-2423
NE - Regio Nordeste
AL - Alagoas
Associao de Amigos do Autsta de Alagoas
Rua Jader Isidio Malta de Arajo, 158 Jatuca
CEP: 57036-610 Cidade: Macei, Estado: AL - Regio: NE
Email: [email protected]; Site: www.autsmoalagoas.org.br;
Fone: (82) 3316-3573 / 8855-9422
Associao de Pais e Amigos do Autsta /Al
Av. Jorge Montenegro Barros N 15 CEP 57063/000 Santa Amlia CEP:
57063-000 Cidade: Macei, Estado: AL - Regio: NE
Email: [email protected] ; Site: no informado;
Fone: (67) 3325-5235
Centro Psicopedaggico e Teraputco Campo Grande
Rua 25 de dezembro, 2518
CEP: 79002-061 Cidade: Campo Grande, Estado: MS - Regio: CO Email:
no informado; Site: no informado;
Fone: (67) 3356-3232 / 9998-0861
Associao de Pais e Amigos dos Autstas
Da Grande Dourados - AAGD
Rua Alberto Leopoldo da La Cruz, n 2.805, no Conjunto Residencial Terra Roxa
I
CEP: 79840-301 Cidade: Dourados, Estado: MS - Regio: CO
Fone: (67) 3425-4608
MT - Mato Grosso
CAPSi Centro de Ateno Psicossocial Infanto juvenil
Rua Antnio Dorileo, s/n - Coophema
CEP: 78085-320 Cidade: Cuiab, Estado: MT - Regio: CO
Email: no informado; Site: no informado;
Fone: (65) 3661-7226
N - Regio Norte
AC - Acre
AM - Amazonas
Associao de Amigos do Autstas do Amazonas
Rua 2, s/n, bloco 09 - apto.A - conj. BEA-ICA - Adrianopolis
CEP: 69057-720 Cidade: Manaus, Estado: AM - Regio: N
Fone: (92) 3236-3494
AP - Amap
Associao de Pais e Amigos dos Autstas do Amap
Av. Padre Reinaldo Bossi, 1422 Bairro dos Congs
CEP: 68904-383 Cidade: Macap, Estado: AP - Regio: N
Fone: (96) 3225-6329
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Fundo Municipal de Sade de Palmares
BR 101 Sul Km 117 S/N Santa Rosa
CEP: 55540-000 Cidade: Palmares, Estado: PE - Regio: NE
Fone: (81) 3661-0868
APAE Recife
Estrada do Arraial, 4744 - Casa Amarela
CEP: 52070-230 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE
Fone: (81) 3355-3522
Associao de Famlias para o Bem Estar e Tratamento da Pessoa com Auts-
mo (AFETO)
R. Marques de Miric, 48 - Torre
Email: [email protected]; Site: www.associacaoafeto.org;
Fone: (81) 3441-5656
Creche Crianas Especiais LRV Ltda. (SOMAR)
Rua Marqus de Maric, 48 Bairro Torre
Fone: (081) 3441-5656
PI - Piau
Psicoclnica IMAGO
Av. Eurpedes de Aguiar, 483-3
CEP: 64800-000 Cidade: Floriano, Estado: PI - Regio: NE
Email: [email protected] / [email protected];
Site: no informado;
Fone: (89) 3521-1293
RN - Rio Grande do Norte
APAARN-Associao de Pais e Amigos de Autstas do Rio Grande do Nor-
te
Rua Nilo Ramalho n 1724
CEP: 59015-300 Cidade: Natal, Estado: RN - Regio: NE
Fone: (84) 3211-8354
Fone: (82) 8868-7330
BA - Bahia
Insttuto de Desenvolvimento de Pessoas dentro do
espectro autsta
Rua So Roque, 1892
CEP: 44052-551 Cidade: Feira de Santana, Estado: BA - Regio: NE Email:
Fone: (75) 3622-7793
CE - Cear
MA - Maranho
PB - Paraba
AMA- Associao de Pais e Amigos do Autsta Da Paraba
Rua Tabelio Jos Ramalho Leite, N. 1840, Cabo Branco
CEP: 58045-230 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE
Site: no informado;
Fone: (83) 3045-2980 / 3226-2431
ASAS/PB Associao de Pais, Amigos e Simpatzantes
do Autsta da Paraba
Av. Vasco da Gama, 1035, Jaguaribe
Fone: (83) 8766-8041
Espao Teraputco Mundo Autsta
Rua Maria Caetano Fernandes de Lima, 340 - Tambauzinho
Fone: (83) 3042-0844
PE - Pernambuco
Centro de Reabilitao e Educao Especial de Igarassu - CREEI
Rua Maria Hayd, 22 - Centro
CEP: 53610-450 Cidade: Igarassu, Estado: PE - Regio: NE
Fone: (81) 3543 1314 R-231 / 8649-1435
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Espao Cresccer
RuaAfonso Rodrigues, 362
CEP: 90690-170 Cidade: Porto Alegre, Estado: RS - Regio: S
Fone: (51) 3336-1410 / 8144-1272
Prefeitura Municipal de Trindade do Sul
Av. Primavera
CEP: 99615-000 Cidade: Trindade do Sul, Estado: RS - Regio: S Email:
Fone: (54) 3541-1003
SC - Santa Catarina
Associao de Amigos do Autsta de Jaragu do Sul - AMA
Gustavo Friedemann, 134, Vila Lalau
CEP: 89256-100 Cidade: Jaragu do Sul, Estado: SC - Regio: S Email: ama.
Fone: (47) 3370-1555
Associao de Amigos do Autsta
R. Jos Gerard Rolin Filho, 185 Bairro Bom Retro
CEP: 89222-590 Cidade: Joinville, Estado: SC - Regio: S
Fone: (47) 34255649
Escola Especial Marisol APAE
Rua Presidente Juscelino, 215
CEP: 89874-000 Cidade: Maravilha, Estado: SC - Regio: S
Fone: (49) 3664-1261 / 8839-5054
Escola de Educao Bsica Paulo Cordeiro
Rua XV de Novembro, 1441
CEP: 89160-000 Cidade: Rio do Sul, Estado: SC - Regio: S
Fone: (47) 3521-3413
S - Regio Sul
PR - Paran
Centro de Atendimento Educacional Especializado - Transtorno Global do
Desenvolvimento
Rua Prof. Alfredo Parodi,765,Centro
CEP: 83702-070 Cidade: Araucria, Estado: PR - Regio: S
Fone: (41) 3901-5470 / 3614-1797
CRAPE Centro Regional de Apoio Pedaggico
Especializado
Av. Brasil, 2040
CEP: 85816-290 Cidade: Cascavel, Estado: PR - Regio: S
Fone: (45) 3218-7885
Centro de Nutrio Renascer
Rua Frei Caneca, 25
CEP: 85070-170 Cidade: Guarapuava, Estado: PR - Regio: S
Email: [email protected]; Site: no infor-
mado;
Fone: (42) 3621-4530
Centro Ocupacional de Londrina
Rua das Aucenas, 100
CEP: 86050-570 Cidade: Londrina, Estado: PR - Regio: S
Fone: (43) 3328-4415
RS - Rio Grande do Sul
AMARS - Associao de Pais e Amigos dos Autstas de RS
Rua General Vitorino, 53 sala 102, 10 andar, bairro Centro
Fone: (51) 8453-1525
Escola de Educao Especial Cap Criatva
RuaVasco da Gama, 568
Fone: (51) 3388-3849
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Antonio Tavares, 147 So Lucas
CEP: 35600-000 Cidade: Bom Despacho, Estado: MG - Regio: SE Email:
Fone: (37) 3521-2196
Escola Fraternidade e Educao Especial da APAE
Bueno Brando
Rodovia Bueno Brando - Socorro KM1
CEP: 35578-000 Cidade: Bueno Brando, Estado: MG - Regio: SE Email:
Fone: (35) 3463-1352
Centro de Atvidade Ldica Ajudando a Crescer (CALAC)
Rua Blgica, 50 - Bairro da Glria
CEP: 32340-030 Cidade: Contagem, Estado: MG - Regio: SE
Email: [email protected];
Site: www.ajudandoacrescer.com.br;
Fone: (31) 3352-1447 / 2557-7447
APAE de Itajub
R. Florival Xavier, 44
CEP: 37500-002 Cidade: Itajub, Estado: MG - Regio: SE
Fone: (35) 3623-0917
Associao de Pais e Amigos do Excepcional
Rua Dona Olmpia Clara de Carvalho, 44 - Centro
CEP: 35595-000 Cidade: Luz, Estado: MG - Regio: SE
Email: apaedeluzmg.com.br; Site: no informado;
Fone: (37) 3421-1131
Associao Norte Mineira de Apoio ao Autsta
Rua Barium, 425 - Lourdes
CEP: 39401-500 Cidade: Montes Claros, Estado: MG - Regio: SE Email:
Fone: (38) 3084-0690 / 9960-4601
de Par de Minas
Rua Inocncio III, 340
CEP: 35661-181 Cidade: Par de Minas, Estado: MG - Regio: SE Email:
Fone: (37) 3232-1024
SE - Regio Sudeste
ES - Esprito Santo
APAE Colatna CTA / Centro de Tratamento de Autsmo
Rua Benjamim Costa, 96, Bairro Adlia Giubert
CEP: 29707-872 Cidade: Colatna, Estado: ES - Regio: SE
Site: www.colatna.apaebrasil.org.br;
Fone: (27) 3722-2563 / 2995
MG - Minas Gerais
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Arinos
Rua Major SaintClair, 696 - Centro
CEP: 38680-000 Cidade: Arinos, Estado: MG - Regio: SE
Email: [email protected] / [email protected]; Site: no informa-
do;
Fone: (38) 3635-1563
Associao de Pais e Amigos de Pessoas Especiais
Rua Cambuquira, 489 - Carlos Prates
CEP: 30710-550 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE Email:
[email protected];
Site: www.apapebh.org.br / apape-bh.blogspot.com.br;
Fone: (31) 3324-3205
Associao de Pais e Amigos e Excepcionais
de Belo Horizonte
Rua Cristal, 78
Fone: (31) 3489-6930
Cooperatva DiaDia Ltda
Rua Kepler 547, Santa Lcia
no informado; Site: no informado;
Fone: (31) 3292-0295
Escola Balo Vermelho
Av. Bandeirantes, 800
Fone: (31) 3194-2400
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Fone: (24) 3337-3683
SP - So Paulo
Centro Municipal de Educao do Autsta
Tempo de Viver
Rua Carlos Benoto, 15 Jardim Santana
CEP: 13478-150 Cidade: Americana, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (19) 3405-1494
AAEE - Associao de Atendimento Educacional Especializado
Rua Mondo Archimedes Luppi, 620 - Jd Aclimao
CEP: 14806-121 Cidade: Araraquara, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (16) 3324-2879
APAE de Bauru
Rua Jos Henrique Ferraz 20.200
CEP: 97054-115 Cidade: Bauru, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (14) 3106-1252
Associao dos Familiares e Amigos dos Portadores de Autsmo de
Bauru
Rua Antonio Garcia, 6-50 Vila Santa Tereza
CEP: 17012-050 Cidade: Bauru, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (14) 3223-2569
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Cabreva
Rua Paraba, n 369, Jacar
CEP: 13315-000 Cidade: Cabreuva, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (11) 4529-3378/ 7088-4481/ 7396-9122
Diretoria Municipal de Educao de Cajamar
Av. Pedro Celestno Leite Penteado, 994 Jordansia
CEP: 07750-000 Cidade: Cajamar, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (11) 4447-3035
Escola de Educao Especial Paulo Freire APAE de CAJATI
Rua Frutuoso de Moraes,s/n
CEP: 11950-000 Cidade: Cajat, Estado: SP - Regio: SE
APAE de Pouso Alegre
Rua Francisco Arago, n. 15 rvore Grande
CEP: 37550-000 Cidade: Pouso Alegre, Estado: MG - Regio: SE Email:
Fone: (35) 3422-3322
Clnica Santo Antnio
R Alberto de Barros Cobra, 350 - Nova Pouso Alegre
CEP: 37550-000 Cidade: Pouso Alegre, Estado: MG - Regio: SE Email:
Fone: (35) 3422-9099
AMAPP Associao de Amigos do Autsta e Psictco de So Sebasto do
Paraso
Rua Luiz Lovo, n 20 -Verona
CEP: 37950-000 Cidade: So Sebasto do Paraso, Estado: MG
Regio: SE
Fone: (35) 3531-4788
RJ - Rio de Janeiro
GAAPE - Grupo Amigos do Autsta de Petrpolis
Av. Presidente Kennedy, 828
CEP: 25680-030 Cidade: Petrpolis, Estado: RJ - Regio: SE
Email: [email protected]; Site: www.gaape.org.br;
Fone: (24) 2242-5381 / 3111-2473
Escola Municipal Abraho Hermano Ribenboim
Av .do Canal Norte, 600 Cidade Alegria
CEP: 27525-002 Cidade: Resende, Estado: RJ - Regio: SE
Site: no informado;
Fone: (24) 3360-4503
NDG - Ncleo de Desenvolvimento Global em Psicologia, Psicopedagogia e
Terapias Ltda
Estrada dos Trs Rios, 1597 - Jacarepagu
CEP: 22745-004 Cidade: Rio de Janeiro, Estado: RJ - Regio: SE Email: ndglobal.
Fone: (21) 2447-1360
APADEM- Associao de Pais e Amigos dos Defcientes Mentais.
Avenida Beira-Rio, 413 Voldac
CEP: 27212-050 Cidade: Volta Redonda, Estado: RJ - Regio: SE Email:
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Centro de Integrao, Reabilitao e Vivncia do Autsta - CIRVA
Rua Padre Bento Pacheco, 741
CEP: 13330-120 Cidade: Indaiatuba, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (19) 3895-5449
Escola de Educao Especial Padre Deodato Tem-Kate (APAE de Itaporan-
ga)
Rua Dom Alfons Heuns, 744
CEP: 18480-000 Cidade: Itaporanga, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (15) 3565-1719
Associao de Pais dos Autstas de Jacarei
e outras Patologias
Campos Sales, 165 (sede provisria)
CEP: 12308-040 Cidade: Jacare, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (12) 3952-2942 / 8826-8617
APAE de Jarinu
Av. Ver. Joo Pedro Ferraz, 823 -
Esplanada do Carmo - Cx. Postal 186
CEP: 13240-000 Cidade: Jarinu, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (11) 4016-4477/4446
E.M. Prof. Jovita Franco Arouche - EMESP
Rua Jos D Carlo, 85 - Vila Lavinia
CEP: 08737-050 Cidade: Mogi das Cruzes, Estado: SP - Regio: SE Email:
em.arouche @pmmc.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 4727-1800 / 4721-2456
Associao de Pais e Amigos do Autsta da Baixa Mogiana
Fonte Viva
Rua Dr. Luiz Anhaia Mello, 25 - Centro
CEP: 13840-022 Cidade: Mogi Guau, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (19) 3891-8636
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Mogi Guau
Av. Padre Jaime, 1082 Jd. Planalto Verde
CEP: 13843-085 Cidade: Mogi Guau, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (019) 3861-1234
Fone: (13) 3854-2060 / 3854-1736
Insttuto de Terapia por Contngncias de Reforamento ITCR
Rua Josefna Sarmento, 395 - Cambui
CEP: 13025-260 Cidade: Campinas, Estado: SP - Regio: SE
Email: no informado; Site: www.terapiaporcontngencias.com.br;
Fone: (19) 3294-1960
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais APAE CARAPICUIBA
Rua ngela Perioto Tolaine, 35 Jd. Das Belezas
CEP: 06315-180 Cidade: Carapicuiba, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (11) 4164.4675 / 4254.2289
APAE de Cosmpolis
Antonio de Souza Peres, 1175 - Parque Residencial Rosamlia
CEP: 13150-000 Cidade: Cosmpolis, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (19) 3872-6597
CAPSi Prefeitura Municipal de Cosmpolis Setor: Sade
Rua Jos Moraes, 174 Vila Kalil
CEP: 13150-000 Cidade: Cosmpolis, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (19) 3812-1600
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais - Cruzeiro
Rua Isabel Bastos, 01 - Itagaaba
CEP: 12730-290 Cidade: Cruzeiro, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (12) 3144-1073 / 3144-3405 /3143 6099
Trs AAA
Rua Embu-Guau, n 31 - Parque Pirajussara
CEP: 06815-200 Cidade: Embu das Artes, Estado: SP - Regio: SE Email:
Fone: (11) 4783-3225
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Engenheiro Coelho -
APAE
Rua Jos Bueno de Oliveira, 427 Jardim Luiz Fvero
CEP: 13165-000 Cidade: Engenheiro Coelho, Estado: SP - Regio: SE Email:
Fone: (19) 3857-9499
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AMA - Associao de Amigos do Autsta
Rua do Lavaps, 1123 - Cambuci
CEP: 01519-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: [email protected]; Site: www.ama.org.br;
Fone: (011) 3376-4400
CAPSi Vila Maria/Vila Guilherme
Avenida Alberto Byington, 1526 Vila Maria
Site: no informado;
Fone: (11) 3478-3036/ 3478-3043
Colgio Paulicia
Rua Dr. Jesuino Maciel, 1833
Fone: (11) 2344-1282
EMEI Alberto de Oliveira - Prefeitura Municipal de So Paulo
Pa Donatello, 335 - Cambuci
Fone: (11) 3208-7982 / 3207-3860
AMUVI - Associao Mundial pela Vida
Av Jaan, 489
Fone: (011) 2738-4450
Associao Brasileira de Assistncia e Desenvolvimento Social - ABADS (ant-
ga Pestalozzi)
Av. Morvan Dias de Figueiredo, 2081
Fone: (11) 2905-3047/48
CAISM Philippe Pinel
Av Raimundo Pereira de Magalhes 5214
Fone: 011 39748917
APAE de Mogi Mirim
Avenida Jacare, 585 Jd 31 de maro
CEP: 13801-020 Cidade: Mogi Mirim, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (19) 3862-3497
CEDAP Centro de Estudos e Desenvolvimento do Autsmo e Patologias
Associadas - APAE de Pirassununga/SP Unidade II
Av. Capito Antonio Joaquim Mendes, 661 - Jd. Carlos Gomes
CEP: 13633-030 Cidade: Pirassununga, Estado: SP - Regio: SE Email: cedape-
[email protected]; Site: www.cedapbrasil.com.br;
Fone: (19) 3565-5599 Ramal 01
Associao de Amigos do Autsta - AMA-RP
Rua Nlio Guimares, 184
CEP: 14025-290 Cidade: Ribeiro Preto, Estado: SP - Regio: SE Email:
Fone: (16) 3623-4905 / 3421-9320
AMAI-SBO ( Associao de Monitoramento dos Autstas Includos em Santa
Barbara d`Oeste
Rua Riachuelo, 475
CEP: 13450-019 Cidade: Santa Brbara DOeste, Estado: SP -
Regio: SE
Fone: (19) 3454-2861 / 9155-7479
Associao de Pais, Amigos e Educadores de Autstas
Rua Almeida de Moraes, N 17
CEP: 11015-450 Cidade: Santos, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (13) 3235-6985 ou 3224-6838
Ncleo Teraputco Crerser SS Ltda
Av. Imperatriz Leopoldina, 796 e 808
CEP: 09770-272 Cidade: So Bernardo do Campo, Estado: SP -
Regio: SE
Fone: (11) 4330-0513 e 4123-2884
Gaia | Grupo de Apoio ao Indivduo com Autsmo
Rua Major Jos Marioto Ferreira, 96 Vila Bethania
CEP: 12245-491 Cidade: So Jos dos Campos, Estado: SP -
Regio: SE
Email: [email protected] ; Site: no informado;
Fone: (12) 3302-5756
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Fone: (11) 3951-1224
Projeto Amplitude
Rua Capito Cavalcant, 155
Site: www.projetoamplitude.org;
Fone: (11) 4304-9907
AMAS - Associao Amigos dos Autstas de Sorocaba
Rua Nova Odessa, 201 Jardim Vera Cruz
CEP: 18055-360 Cidade: Sorocaba, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (15) 3222-4646
Centro de Convivncia (SME)
Avenida Antnio Marques Figueira, 2222
CEP: 08676-420 Cidade: Suzano, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (11) 4744-5050
Escola Municipal Infantl Franjinha
Estrada Benedito Cesrio de Oliveira, n. 1985
CEP: 06767-281 Cidade: Taboo da Serra, Estado: SP - Regio: SE Email:
Fone: (11) 4138-5159
Associao Fraterna Da Unio de Pais e Amigos Das Crianas Especiais Recan-
to Tia Marlene
Rua Dirceu Esteves Garcia, 2497, Jd Palmeiras
CEP: 15501-456 Cidade: Votuporanga, Estado: SP - Regio: SE
Fone: (17) 3426-6210
Centro Educacional Floriza Moreira
Rua Jorge Augusto, 268
Site: www.ceeforizamoreira.com.br;
Fone: no informado
Centro para o Autsmo e Incluso Social (CAIS), vinculado ao Depto. de Psico-
logia Experimental da Universidade de S. Paulo.
Avenida Professor Mello Moraes, 1721, Cidade Universitria
Email: [email protected] ou [email protected] ;
Site: no informado;
Fone: (11) 3091-4358
Clnica Integrada Nova Era
Rua Insp. Mrio Teixeira, 428 Jardim Anlia Franco
Fone: (11) 3467-2592
Colgio Graphein
Rua Cardoso de Almeida, 586
Fone: (11) 3868-3850
Escola de Educao Especial So Judas Unidade Tucuruvi
Rua Monte Douro, 194 - Tucuruvi
Site: www.escolaespecial.com.br;
Fone: (11) 2261-1100 / 2996-7849
Espao Arte, Msica e Conscincia
Av. Zumkeller, 362, casa 01
Site: www.musicaparatodos-inclusao.blogspot.com;
Fone: (11) 2638-1268
Insttuto Todos Ns
R. Coronel Lucio Rosales, 151
Site: www.insttutotodosnos.org.br;
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D. IDEA - Individuals with Disabilites Educaton Act:
A Lei para a educao de indivduos
com defcincias dos EUA
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D. IDEA - Individuals with Disabilites Educaton Act: A
Lei para a educao de indivduos
com defcincias dos EUA
Texto traduzido e adaptado de
htp://en.wikipedia.org/wiki/Individuals_with_Disabilites_Educaton_
Act e
htp://en.wikipedia.org/wiki/Individualized_Educaton_Program,
O que o IDEA
O IDEA uma lei federal norte-americana que determina como os
estados e as agncias pblicas podem oferecer servios de interveno
precoce, educao especial e outros servios necessrios para crianas
com defcincias.
Abrangncia do IDEA
O IDEA abrange todas as necessidades educacionais desde o nas-
cimento at os 18 ou 21 anos de crianas com uma ou mais das defci-
ncias abaixo:
1. Autsmo
2. Surdo cegueira
3. Surdez
4. Atraso de desenvolvimento
5. Distrbio emocional
6. Defcincia auditva
7. Defcincia intelectual
8. Defcincia mltpla
9. Problemas ortopdicos
10. Outros problemas de sade
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educacionais ou de reabilitao ou recebiam servios limitados. Outros
3,5 milhes de crianas frequentavam a escola, mas eram depositadas
em insttuies segregadas e recebiam pouca ou nenhuma educao for-
mal.
Em 2006, mais de 6 milhes de crianas nos EUA receberam servi-
os de educao especial atravs do IDEA.
O IDEA foi consequncia dos movimentos pelos direitos civis no
EUA, que comearam muito antes. Em 1954 foi considerada inconsttu-
cional a segregao escolar entre negros e brancos. Em 1972, a Asso-
ciao para Crianas Retardadas da Pensilvnia processou o Estado da
Pensilvnia por no oferecer acesso igualitrio educao para crianas
com defcincia. Em seguida, a Lei de Reabilitao de 1973 (Rehabilita-
ton Act) determinou que os programas federais no poderiam discrimi-
nar nenhuma criana pelas suas defcincias, o que levou todos os pais a
recorrerem Justa por qualquer questo.
A Educaton for All Handicapped Children Act (EHA) abriu uma a
opo para os pais, possibilitando-lhes usar uma audincia administrat-
va para diminuir os custos legais. Os pais mantveram o direito de recor-
rer Justa estadual ou federal. A EHA tambm criou, para as crianas
com defcincia, o direito afrmatvo especfco educao pblica apro-
priada em ambiente o menos restritvo possvel,.
Em 1990, 27 anos depois, o EHA foi substtudo pelo IDEA, que
colocou o foco no indivduo e no em sua possvel condio. O IDEA
tambm apresentou muitas outras melhorias em relao ao EHA, por
promover a pesquisa e o desenvolvimento tecnolgico, detalhar progra-
mas de transio para os estudantes aps o high school (ensino mdio) e
estabelecer que as crianas fossem educadas em escolas prximas e no
segregadas em escolas exclusivas.
Determinaes do IDEA
O direito aos servios
Uma defcincia no signifca qualifcao automtca para que
um estudante possa receber os servios de educao especial previstos
pelo IDEA. As necessidades especiais resultantes da defcincia que
podem permitr a sua partcipao no programa escolar.
No IDEA, a criana com defcincia defnida como uma criana
com defcincia intelectual, defcincia auditva (incluindo surdez), def-
11. Problemas de aprendizado, especfcos
12. Distrbio da fala ou da linguagem
13. Dano cerebral traumtco
14. Defcincia visual incluindo cegueira.
O IDEA se aplica aos Estados e suas agncias locais de educao,
que recebem verbas federais para esse fm. Os Estados podem optar por
no cumprir os preceitos do IDEA e no receber as verbas correspon-
dentes. Apesar disto, todos os Estados americanos aceitaram os fundos
vinculados ao IDEA, obrigando-se, portanto, a cumpri-lo.
O IDEA, assim como o estatuto que o precedeu, o Educaton for
all Handicapped Children Act (Lei para a Educao de Todas as Crianas
Defcientes), surgiu de uma ao legal federal que sustentou que a ina-
cessibilidade de uma criana com defcincia ao ensino pblico gratuito
consttua a privao de um direito.
Ele cresceu em forma e abrangncia ao longo dos anos, foi alte-
rado e sofreu emenda vrias vezes, sendo que a mais recente foi em
Dezembro de 2004.
No IDEA de 2004 o Congresso defniu o objetvo da educao es-
pecial, determinando que:
A educao especial e os servios relacionados devem ser
planejados de forma a atender as necessidades de aprendi-
zagem individuais das crianas com defcincia, da pr-es-
cola at os 21 anos.
Os estudantes com defcincia devem ser preparados para
a educao posterior, para o emprego e para a vida inde-
pendente.
Histrico
Antes do Educaton for All Handicapped Children Act, de 1975, as
escolas pblicas recebiam apenas uma em cinco das crianas com de-
fcincia. At ento, muitos estados tnham leis que excluam explicita-
mente as crianas com certos tpos de defcincia das escolas pblicas,
incluindo as cegas, surdas e as consideradas retardadas mentalmente ou
com distrbios emocionais. Nesta poca, mais de 1 milho de crianas
nos EUA no tnham acesso ao sistema escolar pblico. Muitas dessas
crianas viviam em insttuies estaduais onde no recebiam servios
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convocada para preparar um plano educacional.
Alm dos pais da criana, o tme do PEI deve incluir pelo menos
um dos professores de educao regular da criana e, se for o caso, um
professor de educao especial, algum que possa interpretar as impli-
caes educacionais dos resultados da avaliao da criana, como um
psiclogo escolar, qualquer pessoa dos servios considerados apropria-
dos ou necessrios, alm de um administrador ou representante do Co-
mit de Educao Especial com conhecimento dos servios existentes
no distrito e a autoridade necessria para conseguir que a criana seja
inserida nestes servios.
Os pais so considerados membros igualitrios da equipe do PEI,
assim como a equipe da escola. Os pais, claro, tm direitos fundamen-
tais como pais.
O PEI deve conter:
O nvel de desempenho acadmico e funcional do estudan-
te.
Objetvos anuais mensurveis, incluindo objetvos acadmi-
cos e funcionais.
Como ser medido e como ser relatado aos pais o progres-
so da criana na direo dos objetvos anuais.
Os servios de educao especial, os outros servios e aju-
das suplementares que devero ser fornecidas criana.
Calendrio da programao dos servios oferecidos, in-
cluindo o incio, a frequncia, a durao e os locais onde
sero oferecidos os servios.
Mudanas dos programas ou ajudas fornecidas equipe es-
colar em benefcio da criana.
Dados sobre o ambiente menos restritvo, incluindo clcu-
los do tempo que o estudante passar em ambientes de
educao regular versus tempo que o estudante passar
em ambientes de educao especial por dia.
Justfcatva de qualquer perodo que a criana no passar
com as crianas sem defcincia.
Adaptaes a serem providenciadas durante as avaliaes
do estado e do distrito necessrias para medir o desempe-
cincias de fala ou linguagem, defcincias visuais (incluindo cegueira),
transtornos emocionais graves, defcincias ortopdicas, autsmo, dano
cerebral traumtco, outras defcincias de sade, transtornos de apren-
dizagem especfcos, alm de crianas que, devido sua condio, neces-
sitem de educao especial e servios relacionados.
As crianas com defcincia com direito educao especial tam-
bm recebem automatcamente proteo da Seo 504 do Rehabilita-
ton Act de 1973 e do Americans with Disabilites Act (ADA). Todas as
modifcaes que podem ser fornecidas via ADA ou Secton 504 podem
ser fornecidas via IDEA se includas no PEI Programa Educacional Indi-
vidualizado da criana.
Estudantes com necessidades especiais que no se qualifquem
para os servios de educao especial previstos pelo IDEA, podem qua-
lifcar-se para as adaptaes previstas pelo ADA e pela Seo 504. Seus
direitos esto protegidos.
A regra rejeio zero foi baseada na deciso em dois processos
judiciais Parks Pavkovic (1985) e Timothy W. vs Rochester School District
(1989).
Os tribunais determinaram que mesmo se o estudante for com-
pletamente incapaz de se benefciar de servios educacionais e que to-
dos os esforos sejam inteis - mesmo se o estudante estver incons-
ciente ou em coma - a escola ainda assim obrigada a fornecer servios
educacionais para a criana.
Programa Educacional Individualizado (PEI)
O IDEA determina que as escolas pblicas criem um PEI - Progra-
ma Educacional Individualizado (IEP - Individualized Educaton Program)
para cada estudante que tenha direito, conforme os padres federais ou
estaduais de defcincia. O PEI o fundamento do programa educacio-
nal de um estudante. Especifca os servios que sero oferecidos e com
que frequncia, descreve os nveis atuais de performance do estudante,
como as defcincias do estudante afetam sua performance acadmica e
especifca as adaptaes e modifcaes que devem ser oferecidas.
Um PEI deve ser desenhado para atender as necessidades edu-
cacionais especfcas daquela criana, no ambiente menos restritvo
possvel e apropriado s suas necessidades, isto , o ambiente menos
restritvo no qual a criana possa aprender. Quando se determina que a
criana preencha os pr-requisitos para os servios, uma equipe de PEI
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Ambiente menos restritvo
Simplifcando, o ambiente menos restritvo aquele o mais prxi-
mo possvel, no sentdo metodolgico e de localizao, do das crianas
sem defcincia, onde a criana com defcincia possa evoluir academi-
camente, de forma mensurvel pelos objetvos especfcos estabelecidos
pelo PEI.
Isto signifca que o estudante com defcincia deve ter a opor-
tunidade de ser educado junto aos colegas sem defcincia na maior
extenso possvel. Deve ter acesso ao currculo geral da educao ou
quaisquer outros programas a que os sem defcincia tenham direito. Se
colocado em sala regular, o estudante deve receber ajudas suplementa-
res e deve ter acesso a todos os servios necessrios para poder atngir
seus objetvos educacionais. Pode ser necessrio que esteja disponvel
dentro da escola, uma sala de recursos para ensino especializado, mas
normalmente o estudante com defcincia no deve passar mais de 2
horas por dia nessa sala. Se a natureza ou a gravidade da defcincia do
estudante impedir que ele atnja suas metas de aprendizagem em uma
escola regular, o estudante pode ser colocado em um ambiente mais
restritvo, como uma escola especial, uma classe especial dentro de uma
escola regular ou um programa hospitalar. Geralmente, quanto menor a
oportunidade que o estudante com defcincia tver de interagir e apren-
der com seus colegas sem defcincia, mais restritvo o ambiente ser
considerado.
Medidas disciplinares para crianas com defcincia
De acordo com o IDEA, ao estabelecer medidas disciplinares para
uma criana com defcincia, deve-se considerar a sua pertnncia. Por
exemplo, se uma criana com autsmo sensvel a sons altos e foge da
sala de aula barulhenta, as medidas disciplinares para tal comportamen-
to devem levar em considerao a hipersensibilidade da criana, assim
como evitar punies que envolvam barulhos altos. Alm disto, devem
ser avaliadas as adaptaes adequadas para evitar que isso acontea.
Localizao de crianas com defcincia
Os distritos e as delegacias regionais das escolas pblicas so res-
ponsveis por identfcar todos os estudantes com defcincia dentro de
seu distrito, independentemente de estarem frequentando escolas p-
blicas ou no, j que as insttuies privadas podem no ser fnanciadas
pelo IDEA.
nho acadmico e funcional da criana.
Se for apropriado, o estudante pode partcipar da equipe do
PEI. Se o estudante tver mais de 14 anos, deve ser convida-
do a fazer parte da equipe.
Alm disso, deve ser feito, quando o estudante completar
16 anos de idade, um relatrio das metas ps ensino secun-
drio e um plano que indique o que o estudante necessita
para fazer uma transio bem sucedida. Esse plano de tran-
sio, se desejado, pode ser criado antes, mas obrigatrio
aos 16.
O PEI inclui outras informaes pertnentes consideradas
necessrias pela equipe, tais como plano de sade ou um
programa comportamental para alguns estudantes.
Direito a Servios relacionados
A defnio de servios relacionados no IDEA inclui, mas no se li-
mita a: transporte e servios de apoio aumentatvos e mitgadores, alm
de outros servios de apoio necessrios para permitr que a criana pos-
sa se benefciar da educao especial, como servios de fonoaudiologia,
psicologia, fsioterapia, terapia ocupacional, terapia musical, recreao,
inclusive recreao teraputca, avaliao e diagnstcos precoces de de-
fcincias, servios de consultoria, inclusive de reabilitao, servios de
orientao e mobilidade e servios mdicos para propsitos diagnst-
cos e de avaliao. O termo inclui servios de sade na escola, servios
de assistncia social nas escolas, alm de consultoria e treinamento para
os pais.
Educao Pblica e Gratuita Apropriada EPGA (Free Apropriate
Public Educaton)
A EPGA garantda pelo IDEA e defnida como um programa edu-
cacional individualizado para uma determinada criana, adequado para
atender as necessidades daquela criana e atravs do qual a criana pos-
sa vir a ter benefcios do ponto de vista educacional. As escolas devem
fornecer ao estudante com defcincia uma educao que enfatze a
educao especial e servios relacionados planejados para atender suas
necessidades nicas e prepar-lo para a educao posterior, para o em-
prego e para a vida independente.
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A Parte C do IDEA - refere-se ao plano de interveno precoce.
Um Plano Individualizado de Suporte Famlia (PISF) um pro-
grama de interveno precoce preparado para crianas com defcincia
a partr do nascimento at a idade de 3 anos. A Parte C do IDEA o pro-
grama que benefcia fnanceiramente os estados dos EUA que fornecem
servios de interveno precoce a crianas com defcincia e suas fam-
lias. Ele tambm benefcia os estados que forneam esses servios para
crianas que no necessariamente tenham defcincias, mas atrasos de
desenvolvimento. Os servios de interveno precoce no so necessa-
riamente gratuitos.
Metas para um PISF
O objetvo de um Plano Individualizado de Suporte Famlia (PISF)
fornecer servios alinhados com os objetvos da famlia para uma crian-
a com defcincia no perodo do nascimento at os 3 anos de idade.
Depois que a criana e a famlia forem consideradas potencial-
mente elegveis para ter direito a um PISF, a criana passar por uma ava-
liao multdisciplinar. Se qualifcada, um PISF criado e redigido para a
criana e a famlia da criana. Um PISF trar:
1. Os padres atuais do desenvolvimento fsico, cognitvo, comu-
nicatvo, social, emocional e adaptatvo da criana.
2. Os recursos, prioridades e interesse da famlia para ajudar a
desenvolver a criana.
3. O resultado fnal desejado para a criana e para a famlia,
assim como os passos necessrios para atngir o resultado es-
perado. Se a famlia optar por propor emendas ao plano, deve
inclu-las como complementaes do plano.
4. Os servios de interveno precoce para a criana e para a
famlia, incluindo a frequncia e a metodologia pela qual a
criana e a famlia recebero os servios.
5. Os diferentes ambientes em que os servios podero ser
implementados. Por exemplo, o PISF pode determinar que a
criana deva receber os servios em ambiente de creche ou
berrio.
6. Data de inicio e durao do servio.
7. A identfcao do coordenador do servio, de uma profsso a
Salvaguardas e Defesas processuais
O IDEA inclui uma srie de salvaguardas processuais para proteger
os direitos das crianas com defcincia e suas famlias, alm de garantr
que estas crianas recebam a educao pblica e gratuita apropriada.
So elas:
Oportunidades para os pais de examinarem totalmente os
registros educacionais do seu flho.
Partcipao total dos pais nas reunies da equipe de PEI.
Partcipao dos pais na escolha da localizao dos servios
oferecidos criana.
Avisos prvios por escrito.
Direito dos pais de solicitar avaliaes independentes cus-
ta do poder pblico.
Direito dos pais de serem notfcados sobre as salvaguardas
processuais.
Mediao objetva patrocinada pela agncia educacional
estadual em audincias imparciais sobre os direitos adqui-
ridos.
Direitos dos pais garantdos pelo IDEA:
Direito de serem informados sobre as salvaguardas proces-
suais atravs de um folheto.
O folheto deve ser fornecido na primeira reclamao ou
pedido de avaliao, quando solicitado pelo pai ou respon-
svel pela criana, se uma reclamao apresentada no
departamento de educao ou quando seu flho for transfe-
rido de escola como resultado de medidas disciplinares em
relao a ele.
Interveno precoce
O EHA de 1975 deu incio s aes pelos programas de interven-
o precoce.
Em setembro de 2011, o Departamento Norte Americano de Edu-
cao atualizou o IDEA para incluir intervenes especfcas para crianas
com defcincia de 2 anos de idade ou menores.
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ques. O PEI refere-se somente ao ambiente escolar.
4. O PISF cobre servios que possam ser necessrios para a
criana mesmo que previstos fora da Parte C do IDEA.
5. O PISF determina um coordenador de servios para ajudar a
famlia quando o PISF est sendo desenvolvido, executado e
avaliado.
Crtcas
Crtcas de quem paga os impostos
No h excees ao IDEA: nenhuma criana to grave-
mente defciente que no possa ter direito aos servios
educacionais do IDEA. At mesmo crianas em estado vege-
tatvo permanente ou sofrendo de dano cerebral grave tm
direito a uma EPGA. Isso signifca que as escolas podem ser
requisitadas a fornecer servios educacionais para crianas
que no tenham movimentos voluntrios, habilidade de co-
municao e nenhuma indicao de reconhecer o prprio
nome ou os rostos dos pais.
Sob a alegao de servios relacionados, solicita-se s es-
colas que paguem por muitos tpos de tratamentos como
fonoaudiologia, fsioterapia e enfermagem, se o tratamento
for ajudar na educao da criana. No h nenhuma obriga-
o de que o seguro de sade privado seja usado quando
disponvel.
Crtcas das escolas
O excesso de burocracia faz com que o professor gaste um
tempo que poderia ser mais bem utlizado.
As equipes escolares frequentemente acreditam que o IDEA
protege as crianas e os pais, mas no as delegacias de ensi-
no, as escolas e os professores.
Os pais requisitam servios para seus flhos no previstos
nas diretrizes locais, estaduais ou federais. Ento, os profes-
sores e administradores tm que enfrentar a raiva dos pais
que no entendem ou no concordam com os regulamen-
tos que as escolas devem obedecer.
mais tl possvel para as necessidades da criana e da famlia.
Esse profssional ser responsvel pela coordenao e imple-
mentao do plano.
8. As medidas a serem tomadas para apoiar a transio da crian-
a para a pr-escola ou servios apropriados.
O servio provedor do PISF deve priorizar os interesses da famlia
a partr do ponto de vista da famlia, no da criana. Por exemplo, no
caso de uma criana que ainda no tenha desenvolvido linguagem at
os 3 anos: apesar de isto ser crtco para a criana, pode no ser a neces-
sidade imediata para a famlia, por ter necessidades mais urgentes que
o desenvolvimento da linguagem da criana.
Papel do Coordenador dos servios
1. Fornecer informao oral e escrita na lngua natva da famlia.
2. Coordenar as performances das avaliaes e diagnstcos.
3. Facilitar e partcipar do desenvolvimento, reviso e avaliao
do PISF, assegurando que as prioridades da famlia sejam
atendidas.
4. Identfcar e facilitar a execuo dos apoios, servios, recursos
e servios advocatcios apropriados.
5. Trabalhar em conjunto com provedores de servios mdicos e
de sade quando necessrio.
6. Iniciar o plano de transio quando a criana tver 2 anos e
meio de idade.
Diferenas entre o PEI e o PISF
1. O PISF est centrado na famlia e no somente na criana com
defcincia. No PEI, o plano est centrado completamente nos
interesses da criana.
2. O PISF contm metas e resultados para a situao familiar
como um todo. As metas e resultados do PEI esto relaciona-
dos somente com a criana.
3. O PISF inclui servios de ajuda famlia em outros ambientes
alm da escola, podendo incluir a ajuda famlia da criana
com defcincia, na creche, nas aulas de ginstca ou nos par-
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Fornecer os servios educacionais e os relacionados deter-
minados pelo governo caro e reduz a capacidade da esco-
la em educar os estudantes regulares.
Crtcas dos estudantes e dos pais
Os pais critcam as escolas por no seguir as leis ao planejar
e executar os programas educacionais. O cumprimento da
lei no efetvo.
Os responsveis pelas audincias imparciais para garantr
os direitos dos pais no so imparciais.
Os distritos (delegacias de ensino) gastam milhares de d-
lares lutando contra os pais que querem servios para os
flhos em vez de oferecer os servios, o que muitas vezes
seria muito mais barato que pagar os custos advocatcios.
As famlias que brigam por seus flhos podem sofrer re-
taliaes por parte da escola e do distrito, algumas vezes
retaliando a prpria criana. Tais retaliaes podem incluir
relatrios sobre a criana e sua famlia para os servios de
proteo criana, algumas vezes numa tentatva de culpar
o Ambiente Familiar como abusivo ou negligente para trar
o corpo fora no caso da criana no progredir ou regredir
na escola.
Os pais no sabem preparar um PEI para contrapor a um PEI
inadequado preparado pela escola.
Alguns estudantes no obtm preparo efetvo e informa-
es necessrias para a transio entre educao especial
e caem no mundo real. Eles pratcamente so jogados no
mundo sem nenhuma ideia sobre os recursos comunitrios
disponveis, ou da infraestrutura e das poltcas aplicveis.
As minorias, especialmente os afro-americanos, so sobre
diagnostcados como portadores de transtornos de apren-
dizagem, distrbios emocionais e retardo mental.
E. Lei do Estado de Massachusets sobre conteno
de pessoas com autsmo
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E. Regulamentao sobre
conteno qumica e conteno mecnica
do Estado de Massachusets
Ref. Nmero: P-EEc-R&P-02
Departamento de Educao e Cuidados na Infncia (ECC)
A regulamentao do Departamento de Educao e Cuidados na
Infncia do Estado de Massachusets 102 CMR.07(7)(j) probe o uso de
qualquer forma de conteno que no a fsica, a no ser que o licencia-
do obtenha uma autorizao excepcional antes de executar a referida
conteno.
Defnies para Conteno
Conteno defnida como o uso de quaisquer medidas fsicas,
mecnicas ou qumicas para controlar temporariamente o comporta-
mento. Conteno mecnica e/ou qumica, se houver uma autorizao
especfca, pode ser usado somente para proteger o residente ou outras
pessoas. O residente pode ser contdo somente quando ele/ela estver
demonstrando, por suas aes, que perigoso(a) para si mesmo(a) ou
para outras pessoas. Veja 102 CMR 3.07(7)(j), Manejo Comportamental.
Conteno mecnica defnida como uma restrio, por meios
mecnicos, da mobilidade e/ou capacidade de um residente em usar
seus braos ou pernas. Os meios de conteno mecnica nunca podem
ser conectados a qualquer objeto fxo. A conteno mecnica pode in-
cluir, mas no se limitar, aos seguintes meios: uso de uma camisa de
fora, prancha papoose (prancha de conteno), faixas de tecido com
uso ou no de um posicionador, qualquer tpo de algemas ou maniete
(que podem ser algemas macias, tras, amarrilhos de qualquer material),
alm do uso de qualquer tpo de faixa ou amarrilho em qualquer parte
do corpo destnados a controlar temporariamente o comportamento.
Um mecanismo de proteo prescrito por um mdico como um capace-
te no considerado conteno mecnica. O uso de luvas de proteo
ou talas nos braos para prevenir autoagresses, determinado por um
mdico e quando a criana voluntariamente aceita tais protees, ser
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avaliado de acordo com as determinaes do regulamento 102 CMR
3.06(11), Tratamentos no usuais ou extraordinrios/excepcionais.
Conteno qumica defnida como a administrao de medica-
mentos com o propsito de conteno. O uso de medicaes administra-
das de acordo com os requerimentos e procedimentos para tratamento
autorizados por um tribunal (ordem Rogers) no considerado conten-
o qumica.
1
A medicao voluntria ou em situao no de emergncia
autorizada por uma prescrio feita por mdico ou outros profssionais
da rea mdica autorizados a prescrever medicamentos no conside-
rado conteno qumica.
2
Um medicamento antpsictco administrado
sem a vontade do paciente em uma emergncia para prevenir deteriora-
o imediata, substancial e irreversvel de uma sria doena mental no
considerada conteno qumica. Veja 102 CMR 3.06(4(k)3(f), Medica-
mentos antpsictcos.
Condies para autorizaes especiais
Se um programa/insttuio concluir que um residente necessita
usar conteno qumica ou mecnica deve requisitar uma autorizao
da ECC antes de execut-la. As autorizaes devem ser requisitadas se-
paradamente e individualmente para cada residente. O ECC no dar
autorizaes que abranjam todo o programa.
3
Quando uma autorizao
dada, dever expirar no prazo estabelecido no prprio texto da auto-
rizao ou conforme a data de validade da licena do prprio programa,
sempre obedecendo a que ocorrer primeiro. Se um residente que possui
autorizao para conteno qumica ou mecnica for liberado, concluir
ou deixar o programa, a autorizao no transfervel para outro progra-
ma ou outro residente.
Uma autorizao que permita o uso de conteno mecnica ou
qumica para qualquer indivduo residente no ser considerada at que
as seguintes condies sejam cumpridas:
1. O pedido de autorizao deve incluir:
a. Informao sobre o residente, incluindo, nome, data de
nascimento, data de admisso no programa, material de refe-
1 Comissrio de Sade Mental vs Rogers, 1983
2 Qualquer ordem PRN tal deve estar de acordo com uma ordem de Roger atual, se for o caso,
ou com os termos do consentmento informado assinado pelo pai ou responsvel legal.
3 A nica exceo a essa poltca so os pedidos de alterao na permisso para o uso de
algemas em uma dependncia do Departamento de Servios de Jovens (DYS) ou uma dependncia
contratada para prestar servios ao DYS (Veja 109 CMR 6.04). Esses pedidos sero considerados
caso-a-caso, levando em conta a populao atendida e o nvel de ateno oferecido.
rncia, todos os diagnstcos, histrias prvias de internao,
tratamentos utlizados, relatos de incidentes, relatrios, com-
portamentos atuais que justfquem o uso de conteno qu-
mica ou mecnica, declaraes do pai/guardio do residente
ou quaisquer outras informaes relatvas ao residente que
o programa julgar importante para a avaliao do seu pedido
para o Departamento de Educao e Cuidados na Infncia.
b. Informaes especfcas sobre o tpo e natureza do(s) meio(s)
de conteno a ser(em) usado(s).
c. Um mecanismo para a aprovao pelo chefe administrat-
vo ou de quem ele designar para cada uso daquele tpo de
conteno.
d. As condies sob as quais o(s) meio(s) de conteno ser(o)
usado(s), incluindo os comportamentos especfcos do resi-
dente que podero justfcar o uso da conteno.
e. Procedimentos para consultas aos mdicos ou outros pro-
fssionais mdicos que tratam do residente licenciados para
prescrever medicaes ou meios de proteo em Massachu-
sets; tal consulta ser documentada no pronturio do resi-
dente.
f. Os riscos associados ao uso da conteno e os riscos possveis
se a conteno no for usada.
g. Alternatvas que podero ser usadas antes de iniciar o uso de
conteno. No caso do uso de conteno qumica, a forma
oral da medicao (quando existr uma forma oral) deve ser
oferecida a qualquer residente antes do uso de qualquer ou-
tra forma de medicao.
h. Condies para que haja constante superviso do residente
pela equipe do programa. Quando for usada a conteno
qumica, os sinais vitais devem ser monitorados e documen-
tados imediatamente antes da aplicao ou administrao do
medicamento, a no ser que a gravidade do comportamento
agressivo torne isto impossvel; alm disso, os sinais vitais
devem ser monitorados e documentados durante as primeiras
horas aps a administrao do medicamento, e em intervalos
de uma hora depois disso at que o residente esteja calmo
e no precise mais ser contdo. Estes sinais vitais devem ser
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documentados no pronturio do residente.
i. Um plano para checagens da circulao de cada residente em
conteno mecnica; cada checagem ser documentada no
pronturio do paciente; alm disso, um plano para obter aten-
dimentos ou consultas mdicas para aquelas situaes em
que o uso de conteno mecnica possa exceder uma hora de
durao.
j. Uma maneira de documentar cada uso de conteno que
inclua:
i. O nome do residente; data e horrio em que os meios de
conteno foram usados ou administrados e por quem;
ii. Descrio do acidente, intervenes alternatvas usadas
antes de iniciar o uso de conteno e as razes pelas quais a
conteno foi necessria;
iii. Pessoas notfcadas, quando e de quem a aprovao foi
dada; membros da equipe designados para supervisionar
diretamente os residentes e os nomes e responsabilidades de
cada equipe adicional;
iv. A data e horrio que a conteno foi retrada ou descont-
nuada;
v. Todas as outras informaes requeridas pelo 102 CMR
3.04(3)(i), Relatrios de Incidentes.
k. Um plano de treinamento da equipe para uso apropriado
dos meios de conteno propostos e, quando aplicvel, as
qualifcaes requeridas da equipe que foram aprovados para
executar a conteno.
4
Tal plano deve incluir efeitos colaterais
de qualquer tpo de conteno usado no programa e procedi-
mentos para notfcao da equipe mdica em uma emergn-
cia.
l. Uma descrio detalhada para cada residente do plano de
retrada de uso da conteno proposta, a qual deve incluir:
acompanhamento do residente submetdo conteno;
avaliao documentada feita pelo comit de segurana do
programa de conteno, com relato de todos os ferimentos
ou incidentes srios que ocorreram durante a conteno;
4 Como exigido pela regulamentao OCCS 102 CMR 3.06(4)(k)2 e legislao estadual aplicvel
relatrio sobre quaisquer queixas ou reclamaes relatvas
conteno, calendrios para a avaliao da agncia da efc-
cia da conteno e como a agncia determinar quando o
residente no necessitar mais da conteno, ou quando o
residente poder necessitar de uma transferncia (designao
de local alternatvo). O acompanhamento de cada residente
e cada avaliao do comit de segurana da conteno deve
ser documentado e estar disposio da superviso quando
solicitado.
2. Se um residente precisar ser contdo mecanicamente por um
perodo maior que 15 minutos, uma aprovao adicional do
chefe administratvo do programa ou a pessoa que ele desig-
nar dever ser obtda e documentada por escrito. Esta pessoa
deve estar pelo menos um nvel hierrquico acima do pessoal
envolvido no incidente que resultar em conteno. A conten-
o mecnica no pode ser usada por mais de uma hora sem
consulta mdica ou clnica; tal consulta deve ser documenta-
da no relatrio do paciente.
3. Medicamentos de conteno podem ser administrados sem
o consentmento dos pais ou autorizao judicial antecipada
somente em situaes de emergncia e quando no houver
alternatvas menos intrusivas que a medicao. Tais situaes
de emergncia ou limitam-se ocorrncia ou sria ameaa
de extrema violncia, ferimentos pessoais ou tentatva de
suicdio. Crises previsveis no se incluem dentro da defnio
de emergncia.
4. Se um residente for medicado em uma situao de emergn-
cia e o mdico responsvel determinar que a medicao deve
contnuar, o licenciado deve imediatamente procurar o con-
sentmento dos pais do residente, se os pais tverem custdia
de seu flho. Se os pais do residente no tverem sua custdia
legal, o licenciado deve obter o consentmento da pessoa
ou agncia que tenha a custdia legal ou aprovao judicial
necessria para a medicao do residente. Se um residente
for medicado em uma situao de emergncia, o licenciado
deve notfcar aos pais do residente ou pessoa ou agncia
responsvel que tenha custdia legal da criana o mais rpido
possvel depois da emergncia.
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5. O plano para o uso de conteno qumica de residentes deve
cumprir as exigncias do 102 CMR 3.06(4)(k)3, Medicamentos
antpsictcos.
OUVIDORIA NACIONAL DE DIREITOS HUMANOS
O Disque Direitos Humanos - Disque 100 - recebe, analisa, encaminha e
monitora denncias e reclamaes sobre violaes de Direitos Humanos.
O servio atua em todo o Brasil, na resoluo de confitos e reforando a
atuao dos defensores de Direitos Humanos. Tambm realiza um trabalho
articulado com o Ministrio Pblico, rgos dos Poderes Judicirio, Legislativo,
Executivo federal e dos demais entes federados, e com organizaes da
sociedade civil. A Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos quem coordena
o Disque 100.
O servio funciona 24 horas, nos sete dias da semana, e a ligao gratuita,
podendo ser feita de qualquer telefone fxo ou celular. Quem faz a denncia
no precisa se identifcar.
Atualmente, o servio funciona em seis mdulos:
Criana e Adolescente
Pessoa Idosa
Pessoas com Defcincia
LGBT
Populao em Situao de Rua
Tortura

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