TRAO FALCIFORME

DOENA FALCIFORME
Tudo o que voc queria saber...

PREFEITURA DA CIDADE DE SO PAULO

SECRETARIA MUNICIPAL DA SADE

GILBERTO KASSAB Prefeito JANUARIO MONTONE Secretrio Municipal da Sade JOS MARIA DA COSTA ORLANDO Secretrio Adjunto ODENI DE ALMEIDA Chefe de Gabinete EDJANE MARIA TORREO BRITO Coordenadora da Ateno Bsica

PROMOO: REA TCNICA DE SADE DA POPULAO NEGRA Maria Cristina Honrio dos Santos Valdete Ferreira dos Santos ELABORAO: Katharina Nelly T. Melnikoff REVISO: Fernando Luiz Lupinacci COLABORAO: Srgio Krawschenko

EDUCANDO
PACIENTES e FAMILIARES
Material didtico, educativo e de orientao para uma melhor qualidade de vida.

PROFISSIONAIS da SADE
Noes bsicas e de orientao.

COMUNIDADE
Informaes sobre conduta e procura de apoio.

SUMRIO
TRAO FALCIFORME NO DOENA ...........................................09 ANEMIA FALCIFORME E DOENA FALCIFORME ...........................12 SNDROME MO-P .........................................................................14 CRISES DOLOROSAS ......................................................................15 FEBRE E INFECO .........................................................................16 CRISE DE SEQUESTRO ESPLNICO (BAO) .................................17 SNDROME TORCICA AGUDA (STA) ..............................................18 PRIAPISMO EREO DOLOROSA E PROLONGADA ......................18 ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL (AVC) - DERRAME ...................19 ICTERCIA (BRANCO DOS OLHOS AMARELADO) ...........................20 LCERA DE PERNA ..........................................................................20 RESUMINDO .....................................................................................21 INSTRUES AO ADOLESCENTE - GALERA!!! ...............................22 AES DA PREFEITURA ..................................................................26 ONDE BUSCAR APOIO .....................................................................27 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ...................................................28

TRAO FALCIFORME
NO DOENA
Vamos comear pelo Trao Falciforme
Voc descobriu que voc ou seu familiar ou seu filho tem Trao Falciforme (AS) e voc est interessado em saber o que Trao Falciforme e algum o assustou com este diagnstico. Pois, ento, no fique preocupado porque o Trao Falciforme no uma doena, no grave e no contagioso. O Trao Falciforme uma caracterstica hereditria glbulos vermelhos do sangue, que herdada do pai ou da me. nos

Numerosas pessoas no Brasil tem Trao Falciforme. Pelos clculos, supe-se que mais de 500.000 pessoas no Estado de So Paulo tem o Trao Falciforme, que no doena. Como essas pessoas no sentem nada, elas s ficam sabendo deste fato quando o filho faz o teste do pezinho, ou, quando vo doar sangue. Ento, uma de cada 30 pessoas que voc conhece tem TRAO FALCIFORME!

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Onde fabricado o sangue?

O sangue e os glbulos vermelhos so fabricados no tutano dos ossos, tambm chamado de medula ssea. A hemoglobina uma substncia que fica dentro do glbulo vermelho do sangue e leva oxignio dos pulmes para todas as partes do corpo.

O que eu preciso saber sobre o Trao Falciforme?

O que ele tem de diferente o tipo de hemoglobina, que a substncia dentro do glbulo vermelho. A hemoglobina normal a hemoglobina A e a hemoglobina falciforme (anormal) a hemoglobina S. As pessoas com o Trao Falciforme tem uma mistura de hemoglobina A (TRAO NORMAL A) e hemoglobina S (TRAO ALTERADO S). A hemoglobina A dominante (forte) e a hemoglobina S recessiva (fraca) e por isso as pessoas que tem Trao Falciforme ou seja HEMOGLOBINA AS no so pessoas doentes. ATENO - NO CONFUNDIR
O Trao Falciforme no uma doena, sim uma caracterstica

gentica e no requer tratamento. O Trao Falciforme no causa anemia no sangue. Trao Falciforme uma coisa e Anemia ou Doena Falciforme outra.

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O que mais importante saber sobre o Trao Falciforme

bom lembrar que o resultado do Teste do Pezinho deve ser retirado no local da coleta ou pelo site: www.apaesp.org.br/ testedopezinho, mostrado ao mdico pediatra e deve ser anotado no local apropriado na carteira de vacinas. Atravs da eletroforese, ficamos sabendo a quantidade de hemoglobinas normais A e F ou anormais S, D, E, alfa e beta Talassemias e outras. A orientao gentica s deve ser realizada por pessoa que passou por treinamento! Todos ns temos alteraes genticas. No discriminar! 1) importante saber que, se uma pessoa com Trao Falciforme tiver um filho com outra pessoa que tambm tem Trao Falciforme ou Trao de outra hemoglobinopatia (por exemplo, hemoglobinopatia C ou D ou alfa talassemia ou beta talassemia) pode acontecer de ter um filho com Doena Falciforme ou Anemia Falciforme. Veja, os desenhos para entender o que pode acontecer em cada gravidez:
AS
50%

AS

AS

AA

50%

AA

AA

AS - trao falciforme AA - normal

AA
25% 25%

SS

SS - anemia falciforme
AS

AS

AS

50%

AS

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2) Sempre que consultar um mdico ou cirurgio, avisar sobre o Trao Falciforme. 3) NO ESQUEA, o portador do Trao Falciforme tem uma vida normal, pratica esportes, tem a profisso que quiser, no precisa tomar nenhum remdio especial e vive o mesmo tanto que qualquer pessoa com hemoglobina normal ( AA ). 4) Em caso de sintomas ou eventuais dvidas, procurar o mdico HEMATOLOGISTA.

ANEMIA FALCIFORME / DOENA FALCIFORME Agora, vamos falar sobre a Anemia Falciforme ou Doena Falciforme na criana e no adulto
Consideraes gerais:
A Doena Falciforme a doena gentica mais freqente no

mundo inteiro. Ela se originou muitos milnios atrs, nas regies da frica, Pases rabes e ndia e se espalhou pelo mundo. No Brasil, foi trazida pelos escravos e, atualmente, se manifesta nos pardos, brancos e negros, afro-descendentes, em virtude da miscigenao generalizada no nosso pas.
A Doena Falciforme parece ser uma doena nica, mas ela se

manifesta de forma diferente em cada paciente, com gravidade varivel, porque a origem da doena pode ser de regies diferentes.

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 A Doena Falciforme uma doena de herana, ela uma

doena crnica, ou seja, para vida inteira, no melhora com o tempo e incurvel.
MAS, ....PORM, com o progresso cientfico, modernamente vm surgindo vrios tratamentos MUITO BONS que melhoram a qualidade de vida dessas pessoas, como, por exemplo, quelantes de ferro nas pessoas que fazem muitas transfuses e o uso supervisionado de Hidroxiuria (interromper o uso se quiser engravidar - risco de perder o feto) com uma considervel melhora das crises dolorosas.
Ento, muito importante ficar sempre informado, perguntar tudo

ao mdico hematologista, fazer os retornos regularmente, fazer os auto cuidados, NO DESANIMAR, porque quando menos se espera pode aparecer a cura !!! ( Terapia Gnica, transplante de medula, etc.). A Anemia Falciforme ou Doena Falciforme um problema importante, porque ainda no tem cura, mas TEM TRATAMENTO, e quando ele feito corretamente, logo que a criana nasce, durante a adolescncia, durante a gravidez e durante a idade adulta, a pessoa fica com uma QUALIDADE DE VIDA bem melhor.

...Falando sobre a doena

Em algumas situaes (frio, infeco, desidratao), os glbulos

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com SS ficam deformados e se tornam parecidos com a forma de uma foice, por isso que se chama doena falciforme. Estes glbulos em forma de foice tornam-se rgidos, e obstruem, entopem principalmente os vasos mais finos (fenmeno da vasoocluso ou crise de falcizao), diminuem o fluxo do sangue, e o oxignio no chega at os rgos, provocando, assim, falta de oxigenao, o que causa intensa dor, inflamao, e muito sofrimento. Os glbulos falcizados so destrudos (HEMOLISE) o que explica a ocorrncia da ANEMIA e o excesso de metabolizao da Hemoglobina no fgado justifica a ICTERCIA.

Como perceber a crise de Anemia / Doena Falciforme?

Estas so as principais manifestaes: 1. dactilite falcmica (sndrome mo-p) 2. crises dolorosas 3. infeco e febre 4. crise de sequestro no bao 5. sndrome torcica aguda (STA) 6. priapismo 7. acidente vascular cerebral (AVC) derrame 8. ictercia (branco dos olhos amarelado) 9. lceras de pernas

O que fazer quando aparecem esses sinais e sintomas?

1. Sndrome mo-p.

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Geralmente, comea em crianas entre 4 meses e 1 ano, como primeiro sintoma. uma crise que afeta os ossinhos das mos e dos ps. As mos e ps ficam inchadas, avermelhadas e quentes e extremamente dolorosas, com dificuldade de movimentao. s vezes fica com febre. A criana fica irritada e chora sem parar. Recomendao:
Oferecer muito lquido. Fazer compressas mornas. Agasalhar com meias e luvas. Dar remdio para dor (analgsico). Levar para o Servio de Sade para acompanhamento mdico.

2. Crises dolorosas. Geralmente so relacionadas com os ossos e articulaes (juntas). A dor pode aparecer em qualquer parte do corpo, ossos, msculos, juntas, peritnio, costas, braos, pernas, ombros, quadril, dores torcicas, abdominais, etc. Podem ser de fraca intensidade ou muito fortes e intensas e que podem durar vrios dias. muito importante prestar ateno nas situaes que desencadeam as crises - mudanas bruscas de temperatura, exposio ao frio, febre, infeco, vmitos ou diarria, stress, perodo menstrual, gravidez. Recomendao:
Procurar o Servio de Sade. Beber muito lquido. Compressas mornas.

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 Agasalhar-se, usar sempre pijamas longos, no frio, usar meias e casacos. Procurar atendimento mdico para receber soro, remdios para dor e

investigar qual foi o problema que provocou a dor, como, por exemplo, alguma infeco que dever ser tratada.

Quando a pessoa reclama de dor, sempre devemos acreditar! Podemos avaliar a intensidade da dor pelas ESCALAS DE DOR

0 NO DI NADA

2 DI UM POUCO

4 DI UM POUCO MAIS

6 DI

8 DI MUITO

10 NO D PRA AGUENTAR A DOR

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
3. Febre e infeco. Os doentes falciformes so pessoas com resistncia muito baixa s infeces, porque o bao falha na sua funo. Por isso, devem ter AGILIDADE no atendimento, ou seja, devem ser atendidos RAPIDAMENTE. As crianas, abaixo de 5 anos, como ficam infectadas com maior freqncia, devem receber antibiticos profilticos penicilina ou eritromicina (se alrgicas) e receber, alm das vacinas habituais, tambm as vacinas especiais (antipneumoccica, antimeningoccica, antivaricela, anti-influenza e outras que podem ser encontradas nos CRIEs), para garantir uma maior proteo. Quando a pessoa com Doena Falciforme est com febre, deve procurar o servio de

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atendimento rapidamente, o mdico deve fazer uma investigao imediata e iniciar o tratamento para que a infeco no se alastre, o que muito perigoso. Principais sinais e sintomas: febre, vmitos, diarria, mal estar, tosse, falta de ar, dor de cabea, juntas inchadas. Recomendao:
Quando a febre for igual ou maior que 38,5C ou em pacientes sem o bao,

o caso considerado como emergncia e deve ser tratado imediatamente. Procurar Servio de Emergncia. Usar antitrmico, como paracetamol ou dipirona. Hidratao sempre por boca ou na veia, principalmente se diarria ou vmitos. Falta de ar, tosse, respirao acelerada. Uso de oxignio, quando necessrio. Tratamento com antibiticos, precocemente. Manter o paciente sob observao, internao.

4. Crise de sequestro no bao ou sequestro esplnico. O bao um rgo que fica embaixo das costelas, do lado esquerdo. A funo do bao de fiscalizar o sangue, filtrar as bactrias e produzir anticorpos. Quando acontece uma crise de falcizao, muitos glbulos ficam em forma de foice e o bao engloba esses glbulos falcizados, ou seja, seqestra uma grande quantidade de sangue alterado. O bao aumenta muito de tamanho porque retira muito sangue da circulao, o abdomen fica grande, a criana fica muito plida de repente, fica prostrada, pode desmaiar e at morrer. Geralmente, o seqestro esplnico ocorre em

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crianas abaixo de 5 anos, muitas vezes relacionado infeco. Raramente, pode acontecer em pessoas mais velhas. importante a me aprender a palpar o bao da criana, com a orientao do mdico. Recomendao:
Procurar imediatamente o Servio de Emergncia. Hidratao, transfuses de urgncia. uma situao muito grave, com risco de morte.

5. Sndrome Torcica Aguda (STA). Apresenta-se com tosse, respirao acelerada, dor nas costelas e no peito, muitas vezes com febre. Frequentemente, confundido com pneumonia, mais comum nas crianas pequenas, a mortalidade alta, quando no rapidamente tratada. Recomendao:
Procurar o Servio de Emergncia. Uso de analgsicos, remdios para febre, se necessrio. bom medir a saturao de oxignio (quantidade de oxignio

que os pulmes recebem). Hidratar com cuidado, para no provocar edema de pulmo. Internao, transfuses. 6. Priapismo: ereo dolorosa e prolongada do pnis. Geralmente, este sintoma comea a aparecer nos adolescentes do

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sexo masculino e persiste nos homens adultos. O pnis fica ereto, inchado, extremamente doloroso, durante horas e no tem relao com desejo sexual. Deve ser tratado como emergncia e, se no for rapidamente resolvido, pode levar a impotncia permanente. No se deve fazer brincadeiras nessa situao, pois envolve a sexualidade e o estado emocional do paciente. Recomendao:
Procurar o Servio de Emergncia. O atendimento do paciente com respeito, privacidade, e

acolhimento podem ajudar na boa evoluo do quadro. Hidratao, remdios analgsicos, consulta e tratamento com urologista, quando a situao se prolonga. 7. Acidente Vascular Cerebral (AVC) - DERRAME o que popularmente se chama de derrame. uma situao muito grave que pode levar a srias conseqncias e at a morte. O Exame de doppler craniano pode detectar alteraes no crebro antes de acontecer o AVC. O derrame pode ser percebido por movimentos esquisitos de braos ou pernas, sensao de esquecimento de membros, fala embolada, paralisias, desmaio. Recomendao:
Procurar o Servio de Emergncia. Tomografia de crnio. Avaliao neurolgica, internao, transfuses.

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8. Ictercia (branco dos olhos amarelado) As pessoas que tem Doena Falciforme geralmente tm o branco dos olhos amarelado, tem ictercia. Isso acontece porque ocorre destruio rpida dos glbulos vermelhos e produzido um pigmento chamado bilirrubina que quando o fgado no consegue eliminar, se deposita na pele, na esclertica (branco dos olhos), pode formar pedras na vescula, e eliminado pela urina que fica com a cor bem mais escura. Frequentemente a ictercia confundida com uma hepatite, e pode prejudicar a criana na escola, pois a professora que no conhece a doena, muitas vezes acha que a criana tem doena contagiosa e quer isolar dos outros alunos. Recomendao:
Tomar bastante lquido. Se tiver outros sintomas, procurar atendimento mdico.

9. lceras de perna. Feridas muito dolorosas que aparecem nos tornozelos e pernas do doente falciforme depois de machucados, picadas de inseto ou depois de coar. So muito difceis de tratar, podem permanecer durante meses e incomodam, pois doem muito, impedem o uso de vestidos, bermudas e de ir praia. Recomendao:
Sempre usar calados (tnis) e meias para proteger os tornozelos e as

canelas.

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 Manter os ps sempre limpos. Usar pijamas de cala comprida. Hidratao da pele das pernas e ps, todos os dias. Evitar machucados, no coar com unhas compridas. Fazer o curativo diariamente.

RESUMINDO: PERCEBEU? A doena bem complicada, no ? por isso que importante a atuao de profissionais de vrias reas, a Enfermagem, a Fisioterapia, a Psicologia, a Nutrio, o Dentista, o Farmaceutico, o Banco de Sangue, o Assistente Social, Cirurgio, Ortopedista, Pediatra, Hematologista, enfim, todo o pessoal de apoio de todas as especialidades fundamental.
Encarar com seriedade o tratamento. Comparecer sempre s consultas marcadas pelo especialista -

mdico hematologista no Servio de Referncia.

Tomar a medicao conforme a orientao. Tomar muito lquido. Redobrar a ateno a qualquer tipo de mudana de aspecto ou

de comportamento da pessoa com doena falciforme. Alguns profissionais de Sade e da escola no sabem o que doena falciforme. Tenha consigo um xerox desta cartilha para mostrar ao profissional e, com certeza, voc ser melhor atendido.

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INSTRUES AO ADOLESCENTE - GALERA!!! Voc, que j completou 12, 13, 14 anos e est entrando na adolescncia e tem doena falciforme... Que coisa aborrecida dores, canseira, remdios sem parar, internaes, apelidos dos amigos, na escola... no acaba nunca!!!! Mas voc que um cara esperto, tem que ficar ligado, SE CUIDA, assim: Higiene: bom andar limpo, voc sabe, qualquer sujeira leva infeco e a uma compliqueira !! Boca: escovao, dentista, aparelhos. Comida saudvel: tomar muito lquido, lgico!, quando vai ao Hospital, a primeira coisa no soro na veia? Pois, ento, melhor beber muito lquido por boca - em casa: gua, gua de coco, limonada, sucos variados, ch quentinho no inverno... ...E EVITAR bebidas geladas. Muita vitamina (gros, arroz, milho, trigo, etc), protenas (carne, frango, peixe, ovos, queijos, feijo, leite, leite de soja), fibras para o funcionamento do intestino (verduras, saladas, legumes, gros variados), razes (mandioca, car, inhame), massas e muita, muita fruta.

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No frio, que tal uma sopa, um ch e um pijama comprido, antes de dormir? Escola - a professora no sabe sobre a sua doena, ento vamos explicar para ela, pedir um folheto ao seu mdico ou pegar na internet (link do Ministrio da Sade). (http://www.saude.gov.br) Ela vai olhar voc de outro jeito e at se interessar... Pele - ateno especial para a pele dos ps e das pernas, eles so importantes para a sua vida. Passe cremes hidratantes, e proteja seus ps usando sapatos ou tnis COM MEIAS. Assim voc evita as lceras de pernas! Esportes - pega leve !!, no fazer esporte competitivo, para no sair mal na fita...banhos, piscina, mar, s se a gua estiver aquecida. Puberdade - na doena falciforme a menstruao comea mais tarde, l pelos 14 - 15 anos, e o crescimento de plos, barba, bigode e outras coisas - demoram um pouco mais que nos outros, l pelos 15 - 16 anos. No se preocupe, demora um pouco, mas chega l, voc poder transar, ter filhos, mas... - seja responsvel!. Baladas - sem exagero, sem lcool, sem fumo, sem drogas! AFINAL, d para ter alegria, sem nada disso !!

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Consultas Mdicas - NO perca as consultas, l voc tem a explicao sobre as suas dvidas, vai receber as receitas e os remdios modernos que, alis, esto cada vez melhores e mais fceis de tomar. Voc perde um pouco de tempo, mas fica com a vida bem melhor! O check-up geral tem que ser todo ano! O pessoal da sade de respeito!! (enfermeiro, mdico, dentista, psiclogo, farmacutico, assistente social, fisioterapeuta, a pessoa do balco de atendimento, etc). Participe das Associaes de pessoas com doena falciforme!! TODOS esto l para voc ter uma vida melhor!! E se a sua me se atrapalhar ou esquecer alguma coisa? Voc, que um(a) jovem estudado(a), ajude sua me a organizar a sua vida, afinal voc que sente as coisas...

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SEJA RESPONSVEL ! Sobre a gravidez, voc j aprendeu na escola, saiba como evit-la, pois na pessoa com doena falciforme de risco, ou seja, mais complicada. Mais tarde, voc pensa no assunto... Entre na internet, Orkut, Facebook, SE INFORME !! (tem uns links no final do folheto). Voc aprende, se comunica e pode at ensinar os outros sobre a sua experincia... Faa tudo para ter uma BOA qualidade de vida - ter auto-estima, auto-respeito e ser um VENCEDOR!

Mostre a todos que voc diferente apenas porque responsvel.

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AES DA PREFEITURA
A partir do ano de 2001 a Prefeitura de So Paulo implantou a fase 2 de triagem neonatal, incluindo a pesquisa de Hemoglobinopatias no Teste do Pezinho. Essa ao desencadeou um processo de interesse sobre as hemoglobinopatias, em especial a Doena Falciforme, pelo pediatra, em primeiro lugar, e pelos profissionais da sade e pelas pessoas atingidas. Em 2008 a Prefeitura de So Paulo publicou o Programa de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e Outras Hemoglobinopatias, e assim, iniciaram-se as aes para a promoo do conhecimento da Anemia/Doena Falciforme, do acesso aos servios de diagnstico, de tratamento, e de emergncia, bem como as aes educativas dirigidas aos profissionais de sade e populao. Tambm desde 2008 na Coordenadoria Sudeste da Prefeitura Municipal de So Paulo atravs da representao da Sade da Populao Negra, houve o incio de um programa com o objetivo de identificar o nmero e a distribuio das pessoas com Doena Falciforme na Regio Sudeste, e esta ao se estendeu ao Municpio como um todo. Em novembro de 2010, a Portaria Municipal n 2.861 implanta a regulao do atendimento ao portador de hemoglobinopatia. Com isso, a Prefeitura de So Paulo pretende:
Alcanar as crianas com o teste do pezinho alterado. Prestar assistncia integral, descentralizada e de qualidade aos

doentes falciformes e seus familiares. Desenvolver aes educativas, visando treinamento continuado e aprimoramento dos profissionais da sade.

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ONDE BUSCAR APOIO

1. Centros de triagem neonatal (APAE, STA. MARCELINA). Http://www.apaesp.org.br Fone: (11) 5080-7000 Http://www.santamarcelina.org Fone: (11) 2070-6000 2. Representantes da rea Tcnica da Sade da Populao Negra das Coordenadorias do Municpio de So Paulo. Fone: (11) 3397-2000 / 3397-2225 3. Associaes de Apoio: APROFE - Associao Pr-Falcemico. AAFESP - Associao Anemia Falciforme do Estado de So Paulo. 4. Links recomendados: http://www.prefeitura.sp.gov.br http://www.saude.sp.gov.br http://www.saude.gov.br http://www.aprofe.org.br (http://www.aafesp.org.br)

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REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

1. Min. Sade - Manual de Eventos Agudos em Doena Falciforme 2008. 2. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia - 2007; 29(3). 3. Condutas nas Emergncias em Doena Falciforme - Instituto da Criana - HC-FMUSP - 2009. 4. Manual de Informao e Orientao Gentica em Herana Falciforme, 2011. Ministrio da Sade, Braslia - DF

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ANOTAES: ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________

ANOTAES: ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________