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1 INTRODUO Quando o tema Autismo foi escolhido, o pensamento da pesquisadora era abordar as principais descobertas, e tratamentos, para um melhor entendimento, trazendo um estudo atualizado sobre o autismo e as dificuldades que os pais de crianas autistas enfrentam. Esse assunto muito instigante e, apesar da sua relevncia e crescente aumento de casos, constata-se que no existem muitas pesquisas realizadas sobre o tema. O autismo uma sndrome, em geral, descoberta at os dois anos de idade e muitos pais acabam sofrendo por no saber lidar com esse caso. Atravs da elaborao dessa pesquisa, sero investigadas quais so as principais dificuldades que esses pais enfrentam. A inteno trazer para a sociedade conhecimentos mais aprofundados sobre o assunto, explicar de forma clara e objetiva o que o autismo, como essa sndrome se desenvolve na criana, seus sintomas e como tratar uma criana com a sndrome do autismo. Quando a sndrome passou a ser descrita nas pesquisas, no havia uma explicao clara. No se sabia se a criana era psictica ou se o autismo era uma doena mental. A abordagem que ser feita sobre esse assunto vai procurar deixar claro que, de acordo com os autores Pierre Ferrari (2008) e Luca Surian (2010) e a sndrome do autismo afeta a criana em trs pontos principais posteriormente explicados. Durante o curso de Servio Social, falamos em acessibilidade, igualdade de direitos e incluso social. Os autistas esto entre as minorias desrespeitadas e descriminadas no Brasil e no mundo e essa uma das razes pelas quais o tema foi escolhido. Tendo em vista a importncia da discusso deste tema, nota-se a importncia de a sociedade compreender melhor as necessidades por que passam os pais das crianas com a sndrome do autismo. Os profissionais envolvidos no atendimento aos autistas, segundo as pesquisas bibliogrficas realizadas, mostram um trabalho organizado, principalmente no caso dos que atuam na AMA (Associao de Amigos dos Autistas). A Associao trabalha para que haja uma mudana de paradigmas sobre a sndrome do autismo e para uma maior compreenso desse tema. Cabe ressaltar que o tema de grande relevncia para os profissionais e para o mundo acadmico, uma vez que cada vez maior a incidncia de casos na

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sociedade Surian (2010). preciso, portanto, uma maior reflexo sobre o assunto para a promoo de um maior conhecimento sobre a realidade e para que haja uma interveno critica, capaz de ajudar em pesquisas que possam vir a ser desenvolvidas. Para a coleta de dados, as tcnicas utilizadas so a entrevista, a observao simples, pesquisa de carter exploratrio e a pesquisa de campo, realizada aps estudos bibliogrficos. Aps um estudo prvio, decidimos utilizar a pesquisa exploratria devido necessidade de se ter um conhecimento menos superficial sobre o tema, pois uma pesquisa sem entrar a fundo na explorao desse tema, seriam bases superficiais de conhecimento, que de imensa relevncia social. O critrio de escolha em relao aos profissionais ocorreu pelo fato de serem esses os profissionais que fazem o trabalho com as famlias de crianas autistas. Ressalte-se que a escolha dos sujeitos essencial para a realizao da pesquisa e que os mesmo sero identificados, durante anlise dos dados, por nomes fictcios como forma de preservar-lhes ao anonimato. Esse estudo possui trs captulos e iniciaremos pelo descobrimento do autismo e sua caracterizao, falando sobre os conceitos dados por alguns autores, como Ferrari e Surian. Relatamos ainda o surgimento do autismo, seguido de seus sintomas, e os trs mais importantes tipos de tratamento que auxiliam na insero da criana autista na sociedade. Este estudo trata ainda de um assunto de extrema importncia: o autista na escola, com abordagem das leis que asseguram o direito a ensino pblico de qualidade. Por fim, falaremos da importncia do Servio Social na vida da famlia e do autista e sobre a interveno desse profissional, onde ele atua e quais so as leis que embasam essa atuao profissional. Primordialmente, identificaremos a relao entre a famlia e o autista; em seguida, apresentaremos o conceito histrico de famlia, bem como sua evoluo medida em que as sociedades foram ficando mais complexas. Nessa linha, Maria Helena Diniz (2008) traz uma abordagem histrica da evoluo da famlia no decorrer dos anos. A relao entre a famlia e o autismo um assunto instigante, pois em cada famlia reage de uma maneira diferente descoberta da sndrome. de fundamental importncia realizar uma terapia com familiares, objetivando elaborar seus sentimentos em relao criana e colaborando para o processo de adaptao desta ao meio atravs da socializao vivida na famlia.

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Iremos tratar do autismo e famlia e dos avanos e dificuldades enfrentadas pelos pais das crianas com a sndrome do autismo na AMA PI. Faremos um relato sobre a famlia e os portadores da sndrome do autismo quando essa famlia se v frente ao desafio de ajustar seus planos e expectativas quanto ao futuro em prol de cuidar da criana que nasceu com a sndrome. Falaremos da AMA e de sua estruturao no Brasil, bem como da AMA no Piau. A AMA surgiu da necessidade dos pais em encontrar apoio e suporte tcnico para a educao e o tratamento de seus filhos autistas. Foi fundada por pais e amigos dos autistas residentes em Teresina-PI, que superando a desinformao diante do quadro de autismo, reuniram-se para transformar questionamentos em ao, somando foras para obter servios estruturados nas reas de sade, educao especial, trabalho e assistncia social. Foi na AMA que foram realizadas as entrevistas desta pesquisa, levando-se em considerao o trabalho dos profissionais que fazem o acompanhamento de pais e de seus filhos autistas. A partir disso, a abordagem seguida foi a anlise de como se d esse processo, atravs de uma avaliao das dificuldades enfrentadas pelos pais e do relacionamento famlia-autista-AMA. Falaremos ainda sobre a interveno do assistente social no cotidiano do autista, j que esse profissional pode exercer uma funo primordial no contexto familiar a fim de que a famlia e o autista exeram seu direito de cidadania. Foram feitas entrevistas com os profissionais e com pais que recebem a ajuda da AMA para tratar seus filhos e garantir que tenham uma vida digna, o mais saudvel possvel, com direito cidadania, previdncia, assistncia, lazer e tudo que pessoas que no possuem a sndrome tm direito.

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2 DESCOBRINDO O AUTISMO A caracterizao do autismo se d por um distrbio do desenvolvimento neuropsicolgico, que se manifesta por volta dos trs anos de idade, caracterizandose assim de uma forma geral. uma sndrome irreversvel. O que se percebe, atualmente, que muito pode ser feito para atenuar suas manifestaes com inteno de facilitar a integrao e a adaptao social da criana portadora. Isso tudo por vias de programas adequados de interveno psicoeducativa. A criana autista possui dificuldades nas relaes sociais, no convvio com seus pais, com outras crianas e com a sociedade em geral. Para Luca Surian (2010), autismo um distrbio do desenvolvimento neuropsicolgico que se manifesta atravs de dificuldades marcantes e persistentes na interao social, na comunicao e no repertrio de interesses de atividades. J para Mello (2004 p. 20), autismo uma sndrome definida por alteraes presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos trs anos de idade, e que se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicao, na interao social e no uso da imaginao. Os autores acima citados tm em comum o diagnstico do autismo no que tange s dificuldades de se relacionar e na falta de interao e comunicao. Luca Surian (2010 p. 10) ainda relata que o autismo se d a partir de um distrbio do desenvolvimento neurolgico. Para a AMA (Associao de Amigos dos Autistas) publicado na revista da AMA no ano de 2009 p.5, a definio do autismo um distrbio do comportamento que consiste em uma trade de dificuldades: dificuldade de comunicao, de socializao e no uso da imaginao. No prximo captulo ser aprofundada a discusso sobre esta entidade. Todas as definies acima citadas relatam a dificuldade de comunicao do autista e que essa sndrome aparece nos primeiros anos de vida. A vida de uma criana autista difcil por no conseguir se comunicar facilmente com a famlia, em especial com sua me, que muitas vezes chega a ter depresso pela falta de contato com a criana. O que se pretende nesse captulo discorrer acerca do autismo, conhecendo seu processo histrico e as diversas conceituaes apresentadas ao longo do tempo; aprender ainda a caracterizar e diferenciar os diagnsticos pr-

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existentes ao longo do tempo, discutir as dificuldades enfrentadas, os avanos conquistados pelos pais das crianas com a sndrome do autismo e a atuao do Servio Social na intermediao entre sociedade e famlia.

2.1 SURGIMENTO DO AUTISMO O termo autismo originou-se do grego auts, que significa de si mesmo, e foi apresentado literatura psiquitrica por Plouller em 1906. Para Ferrari (2008), a primeira vez que se ouviu falar em autismo foi em 1911, por Eugene Bleuler na Sua, que deu ao termo o adjetivo autista para descrever o encerramento em si mesmo ou uma fuga da realidade dos seus pacientes esquizofrnicos. Entretanto, Ferrari (2008) conta que quem teve o mrito de publicar pela primeira vez um trabalho no qual se delineava a existncia do autismo infantil "Autistic disturbances of affective contact" - foi o pesquisador Austraco Leo Kanner em 1943. Ele entendia que essa sndrome era diferente de outras condies psiquitricas. Nessa mesma data, o pesquisador descrevia que essa afeco era especfica da infncia - autismo infantil - e especificava o autismo como uma desordem fundamental, consistindo na incapacidade das crianas atingidas em estabelecer relaes normais com as pessoas e de reagir normalmente s situaes desde o incio da vida. Surian (2010) afirma que no mesmo perodo em que Leo Kanner fazia seu primeiro trabalho sobre autismo, Hans Asperger, um jovem psiquiatra que trabalhava em Viena, estudava outra forma de distrbio, que era semelhante ao autismo e hoje leva seu nome: sndrome de Asperger. Leo Kanner e Asperger usaram o termo autismo para dar nome aos sintomas que observavam em seus pacientes. Em 1943, o artigo Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter (A psicopatia autista na infncia), de Hans Asperger, baseado em estudos que envolveram mais de 400 crianas, observou que o padro de comportamento e habilidades descritos, os mesmos que hoje Surian define como dos portadores de autismo, ocorria preferencialmente em meninos. Assim, denominou de psicopatia autista uma desordem da personalidade do indivduo. Com as descobertas e estudos de Kanner e Asperger, foi possvel o diagnstico dos sintomas do autismo de forma mais precoce, fato que possibilita

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criana com a sndrome do autismo o uso mais eficaz de tratamentos e terapias para melhorar sua qualidade de vida.

2.2 SINTOMAS MANIFESTADOS PELOS AUTISTAS Mello (2004) informa alguns sintomas das variadas sndromes segundo a ASA (Autism Society of American). Indivduos com autismo usualmente manifestam pelo menos metade das caractersticas listadas a seguir. A maior dificuldade encontrada em um autista a de relacionamento com outras pessoas. Os autistas, em sua maioria, tm um riso inapropriado. Uma pessoa pode estar passando por uma situao constrangedora e o autista no ri. O contato visual de uma criana autista raro e em muitas vezes nenhum, pois o autista no d a menor ateno ao que est acontecendo ao seu redor. At a dor pode ser ignorada pelo autista, que pode chocar-se com a parede quando est irritado e ignorar essa dor. Outros sintomas que podem se destacar so preferncia pela solido e modos arredios. Os autistas preferem estar sozinhos, brincar sozinhos e no gostam de contato com outras pessoas. Muitas mes entram em depresso por falta de demonstrao de carinho por parte de seus filhos autistas, mas eles sentem carinho, s no sabem demonstrar. Crianas com autismo tm uma enorme fixao em rotacionar objetos, inclusive com inapropriada fixao por eles, muitas vezes considerados desinteressantes para outras crianas. Ainda observa-se que h crianas com uma impressionante hiperatividade, no conseguem ficar parados por um instante; e, por outro lado, h crianas com uma extrema inatividade, que em sala de aula ficam quietas no seu canto e no mantm contato com os outros da sala. Considera-se que as caractersticas do autismo podem surgir desde os primeiros meses de vida, que tambm pode ocorrer aps a criana ter um longo perodo normal, apresentando uma regresso no desenvolvimento em geral aps 15 meses de vida (sendo, com o inicio dos sintomas antes dos 36 meses). A segunda hiptese, denominada autismo regressivo, quando a criana j desenvolveu a fala e outras formas de comunicao. A partir de certo tempo, comea a perd-las paulatinamente. Esses casos correspondem a 30% das ocorrncias, sendo 70% dos casos j com sintomas desde o nascimento.

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Na maioria das vezes, os pais procuram orientaes mdicas por preocupaes referentes audio e fala dos seus filhos. Os relatos so de que a criana parece no ouvir quando chamada, o que levanta a suspeita de que a criana no escuta bem; porm, em outros momentos, respondem a barulhos distantes, deixando dvidas com relao audio. No grupo das que apresentam um perodo de desenvolvimento normal, os pais descrevem que a criana vai gradativamente parando de falar palavras j incorporadas ao seu vocabulrio e tornado-se mais isolada e distante. Todavia, a dificuldade na comunicao no se restringe somente fala, inclui gestos. Por exemplo, a criana no d tchau e no aponta. Quando quer algo, o autista pega pela mo algum com quem tenha intimidade e leva a pessoa at o que deseja ou est necessitando, para que esta lhe entregue o objeto. Como ocorre em relao comunicao, a criana tambm alheia ao meio. Quando estimulada de alguma forma, a sua resposta inconsistente e imprevisvel, ela simplesmente pode no responder a vrios chamados e escutar uma buzina a longas distncias. No momento em que o autista est concentrado em um objeto, dificilmente algum conseguir chamar sua ateno, pois est ligado somente ao que escolheu. O autista facilmente capaz de ficar horas em uma atividade que para a maioria das pessoas pode parecer sem sentido, como ficar olhando o ventilador funcionar1. Dentre as vrias caractersticas do autismo, podem-se citar algumas, como momentos de grande agitao que esses indivduos sofrem, tm pavor diante de situaes especficas, tipos de barulhos, a exemplo de fogos de artifcio, aspirador de p ou liquidificador. Com relao ao tato, os portadores dessa sndrome, incomodam-se com determinados tipos de tecidos e etiquetas de roupas que entram em contato com sua pele. Tem averso a cortes de cabelos e/ou unhas. Ainda com base na revista Brasileira de Psiquiatria (2006), referente aos relacionamentos dos autistas, estes tm dificuldades de fazer amigos, de responder a brincadeiras interativas como esconde-esconde, dificuldade de distribuir sorrisos ou realizar contato direto com os olhos e possuem interesses e manias pouco comuns. Os autistas tm muito interesse por objetos que giram, sendo pra eles

Klin, Ami; Mercadante, Marcos T. Autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento. Rev. Bras. Psiquiatr., Maio 2006, vol. 28, suppl.1, p.s1-s2.

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alguns dos brinquedos preferidos. Gostam de brincar com utenslios incomuns, como barbante e caixa de papelo. Ferrari (2008) aborda, sobre a relao dos autistas com o ambiente, que sofrem desconforto com relao s mudanas no dia a dia, incluindo desde a troca de lugar de algum objeto da casa at diferenas de percurso, que desencadeiam um comportamento agitado at que se volte ao percurso normal. Costumam andar sempre do mesmo lado da calada, comem sempre o mesmo alimento, decoram com facilidade mapas ou listas telefnicas. Ferrari (2008) afirma que cerca de 10% dos autistas apresentam alguma habilidade especial, seja para desenhar, memorizar ou tocar algum instrumento e costumam fazer movimentos repetitivos de corpo pra frente e para traz, movimento de bater as asas ou com as mos quando esto felizes ou insatisfeitos. importante salientar que nem todos os indivduos com autismo chegam a apresentar todos os sintomas acima citados, podendo-se identificar a maioria deles nos primeiros anos de vida da criana. Ainda assim, esses sintomas variam muito em seu grau de intensidade. Mediante algumas ideias j discutidas sobre os sintomas do autismo, discutiremos a seguir aspectos relativos aos tipos de tratamento.

2.3 TIPOS DE TRATAMENTO De acordo com a Revista Brasileira de Psiquiatria (maio de 2006, vol. 28), a partir dos anos 2000 a identificao de crianas autistas aumentou excessivamente. A partir dos estudos e com a maior facilidade em diagnosticar a criana com a sndrome do autismo, renovou-se a urgncia com que os pesquisadores tentam elucidar suas causas e desenvolver tratamentos muito mais eficazes. O que segue um breve resumo das pesquisas realizadas, conduzindo-nos pelas descries das caractersticas clnicas, como tambm pela classificao e o diagnstico dos TIDs (Transtornos Invasivos do Desenvolvimento). Tudo isso passa pelo que conhecemos sobre os mecanismos neurolgicos, neurofuncionais e genticos e pelos tratamentos biomdicos, comportamentais e educacionais mais avanados, que j so realizados tanto na AMA como em clnicas de terapias multidisciplinar para os autistas.

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Mercadante (2006) fez um suplemento para a Revista Brasileira de Psiquiatria pormenorizando o TID, a partir do qual se far um breve comentrio. Esses suplementos renem pesquisadores de vrias partes do mundo, como Brasil, Estados Unidos, Holanda e Frana. Por meio de suas variadas pesquisas em auxlio, esses pesquisadores clnicos relacionam os estudos sistemticos com seu comprometimento com as melhores prticas clinicas. A soma dessas prticas essencial se quisermos evitar vias sem sada, prticas prejudiciais e discrepncias ou isolamentos geogrficos2, ou seja, evitar tcnicas que em vez de facilitar a vida do autista dificulte-a, afastando o portador da sndrome por motivos financeiros ou de distncia geogrfica. O suplemento acima mencionado por Klin e Mercadante (2006) comea como uma viso geral em relao ao autismo e Sndrome de Asperger, o mais conhecido dos TIDs. O que se sabe que essas sndromes so como primas, ou seja, relativamente muito prximas nas perspectivas comportamentais, neurolgicas e genticas e que levam a um extenso e heterogneo grupo de condies. No caso dos autistas, cada um deles tem uma caracterstica especial, um modo de ver a vida, variando quanto inteligncia, por exemplo. H alguns com uma inteligncia extrema e outros com uma grande dificuldade de aprendizagem. Ainda de acordo com Klin e Mercadante (2006), h crianas autistas superdotadas que tm comprometimento profundo, alguns no falam; por outro lado, h outras com monlogos interminveis, falam por horas. Algumas tm as vidas dominadas por maneirismo e rituais imutveis, ao passo que outras dedicam toda a sua energia intelectual busca exclusiva de fatos e de informaes sobre tpicos incomuns e altamente circunscritos. Coisas que para a maioria no teriam o menor interesse, para elas uma fixao. Os tipos de tratamentos mais usados atualmente so: TEACCH Tratamento e Educao para Crianas e Autistas e com Distrbios Correlatos da Comunicao, ABA Anlise Aplicada do Comportamento, e PECS Sistema de Comunicao Atravs da Troca de Figuras, que aprofundaremos nos tpicos a seguir. Os tratamentos acima citados j esto disponveis para as crianas autistas brasileiras por intermdio dos profissionais da AMA em todas as cidades que
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Klin, Ami; Mercadante, Marcos T. Autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento. Rev. Bras. Psiquiatr., 2006, vol. 28, maio, suppl.1, p.s1-s2.

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possuem uma sede dessa entidade. Nas que no possuem, o SUS (Sistema nico de Sade) deve disponibilizar o tratamento ao portador de autismo de acordo com a Lei n 7.853/89, que garante o atendimento a todos os portadores de deficincia, incluindo os autistas. No Piau, esse atendimento feito pela AMA, que trabalha com equipe multidisciplinar para melhor atender s crianas com a sndrome. Existem ainda clnicas especializadas com profissionais competentes para trabalhar com o autismo: fonoaudilogo, psiquiatra, psiclogo, assistente social, terapia ocupacional, etc.

2.3.1 TEACCH Tratamento e educao para crianas autistas e com distrbios correlatos da comunicao De acordo com Mello (2004), O TEACCH foi desenvolvido por volta da dcada de 60, no departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Carolina do Norte, Estados Unidos, e hoje em dia utilizado em varias partes do mundo, inclusive no Brasil. O TEACCH foi idealizado e desenvolvido pelo Dr. Eric Schoppler e na atualidade ele tem como responsvel o Dr. Gary Mesibov. Mello (2004) aponta um mtodo utilizado de avaliao chamada PEP-R (Perfil Psicoeducacional Revisado) para fazer a avaliao das crianas, levando em considerao os seus pontos fortes e suas maiores dificuldades, tornando possvel um programa individualizado. Ainda citando Mello (2004), o TEACCH se baseia em adaptar o ambiente para maior facilitao e compreenso da criana em relao a seu local de trabalho e ao que se espera dela por meio da organizao de ambiente e das tarefas de cada aluno. O tratamento visa o desenvolvimento para a maior independncia do autista, de forma que ele s venha a precisar do professor para o aprendizado de atividades novas, possibilitando-lhe ocupar grande parte de seu tempo de forma independente. Com o passar do tempo e a presso dos pais de autistas, o tratamento foi implantado em um grande nmero de escolas pblicas nos Estados Unidos. Para essa implantao acontecer, houve grande empenho dos professores e do centro TEACCH da Carolina do Norte, o que permitiu que esse mtodo fosse sendo aperfeioado por meio do intercmbio permanente entre a teoria do centro e a prtica nas salas de aula.

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Assim, hoje o que se tem um tratamento que consegue suprir as necessidades das crianas e dos pais dos autistas. O ponto de partida foi estabelecido de uma viso realista dessas crianas, a princpio muito inteligentes. Sentiu-se a necessidade dessa pesquisa, porque por mais que essas crianas fossem inteligentes, eram fechadas em uma redoma de vidro, isto , incomunicveis por deciso delas prprias. Em 1967, Alpern comeou a fazer testes com crianas a partir de expectativas mais baixas e foi constatando que em um nmero maior de casos, posteriormente identificados com sendo de autistas, estavam presentes dificuldades reais de aprendizagem e de comunicao que precisavam ser levadas em conta na sala de aula. Como a dependncia do autista extrema com relao aos pais, e/ou professores, o TEACCH vem para trazer maior liberdade para o autista e seus familiares, pois a cada passo do autista em seu processo de aprendizagem ele passa a ser mais independente, e s necessita do professor para o prximo passo do tratamento. Mello (2004) ainda retrata que o TEACCH um programa especial de educao trabalhado para as necessidades individuais de aprendizado da criana autista baseado no desenvolvimento do cotidiano. O diferencial na abordagem desse mtodo o foco no design de ambiente fsico, social e na comunicao. O ambiente totalmente estruturado para maior acomodao da criana autista e, ao mesmo tempo, treina o seu desempenho para a aquisio de hbitos acentuveis e apropriados. O TEACCH, a partir do momento em que transforma o ambiente da criana autista, adqua esse ambiente, pois so trabalhadas as necessidades individuais de cada criana, o design do meio em que ela vive. A partir da montagem dessa estruturao e o treinamento, com o tempo o autista conquista maior liberdade e s necessita do pai ou do profissional para aprender outras atividades que lhe permitam liberdade de convivncia no seu habitat natural.

2.3.2 ABA (Applied Beravior Analysis) Anlise aplicada do comportamento. Nos ltimos anos, a anlise aplicada do comportamento (ABA ou Applied Behavior Analysis) no tratamento do autista tem aumentado consideravelmente o interesse pelas mdias eletrnicas e impressas. Diversas foras-tarefas e comits se

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comprometeram a efetuar uma avaliao em pesquisas publicadas em ABA e outras propostas para o tratamento do autismo. MELLO (2004) nos fala que existem concepes errneas, tratamentos que dizem utilizar a ABA e que, na verdade, no utilizam. Torna-se difcil para os pais, familiares, profissionais e agncias de fomento diferenciar programas e profissionais de ABA genunos de impostores. complicado descrever em palavras o que um tratamento ABA genuno para o autista, especialmente dentro de um espao limitado, mas nesta pesquisa sero descritos algumas caractersticas-chave. A anlise do comportamento uma abordagem de origem cientfica aplicada ao melhor atendimento do autista. A ABA - Anlise Aplicada do Comportamento - o uso de mtodos analticos comportamentais e resultados de variadas pesquisas para fazer uma modificao de comportamentos socialmente relevantes de maneira significativa. O autista apenas um de muitos campos nos quais a anlise do comportamento tem sido aplicada com sucesso. Mello (2004) indica como uma importante caracterstica definidora de programas ABA o fato de serem eles orientados por profissionais com conhecimento avanado em anlise do comportamento, no mnimo, com nvel de mestrado, assim como experincia supervisionada em delinear e implementar a programao ABA para alunos com autismo e com diagnsticos relacionados com este. Qualquer comportamento que esteja com dficit de interao social, comunicao ou em excesso no desenvolvimento de um indivduo, como aprendizado elevado para a idade da criana autista ou que prejudique seu bem estar no meio em que convive, alvo da interveno por ABA. Mello (2004) descreve que a ABA usada como base para instrues intensivas e estruturada em situao um para um. Embora ABA seja um termo que englobe muitas aplicaes, as pessoas usam o termo como abreviao para referir-se apenas metodologia de ensino para crianas com autismo. Mello diz ainda que esse tratamento visa ensinar criana, por etapas, habilidades que ela no possui. Cada habilidade ensinada, em geral, em esquema individual, inicialmente associada a uma indicao ou instruo. Um dos pontos mais importantes tornar o aprendizado agradvel para a criana. Assim, ela no ter crises de agressividade ou de retrao para realizar as atividades propostas pelo tratamento.

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Na anlise citada acima, Mello (2004) ainda tece uma crtica a esse tratamento, que seria a de tornar a criana autista uma criana robotizada. Tal crtica ele tambm tece ao TEACCH. Admite, porm, que quanto mais cedo comear o tratamento, mais independncia essa criana ir ter. J Caio Miguel se reporta ao tratamento como o nico que possui evidncias cientficas para ser considerado eficaz. O que se pode considerar que o tratamento vem trazendo aos autistas um ensino com grande intensidade e individualizado, que trabalha em cima das habilidades necessrias para o indivduo ter maior independncia e a uma melhor qualidade de vida pessoal. O resultado desse tratamento, para ser completo, abrange todos os campos como sociais, contato visual e comunicao funcional, trabalha ainda o comportamento acadmico e traz um processo de ensino para que o autista possa aprender a cuidar de sua higiene pessoal. Todo esse processo acompanha a criana autista na reduo de seus ataques agressivos, pois o mtodo utiliza tcnicas que amenizam esses acessos de autoleses, agresses verbais, j que todas essas caractersticas prejudicam o desenvolvimento e integrao da criana diagnosticada com autismo.

2.3.3 PECS Sistema de comunicao atravs da troca de figuras O tratamento PECS (Picture Exchange Communication System traduzido como Sistema de Intercmbio de Imagens) configura um mtodo de comunicao peculiarmente desenhado para criar, rpida e economicamente, meios de comunicao consistentes. As figuras construdas para esse tratamento, que s deve ser aplicado por profissionais especializados em PECS, compem um sistema e so aproveitadas extensivamente na comunicao e em vrios tipos de atividades de aprendizado. O PECS teve inicio nos anos 80, criado pela fonoaudiloga americana Roxanna Mayer Johnson e compe hoje o bloco de smbolos mais disseminado do mundo inteiro. As crianas autistas tm, em sua maioria, uma extensiva dificuldade na fala e para se expressar. Colocando isso em nmeros, tem-se que 80% dados retirados do site universo do autista, dados do site universo do autista, dessas crianas que entram na escola pblica, com idade igual ou menor a 5 anos, no demonstram linguagem til. Para essas crianas, como tambm para outras - que podem possuir

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um resqucio de fala, porm dificilmente a utilizam em beneficio prprio -, so necessrias intervenes intensas e altamente estruturadas, s assim se conseguir um tratamento satisfatrio. H ainda outra grande dificuldade por parte de crianas pequenas com autismo, que a interao social, pois essas crianas dificilmente comeam uma interao com os adultos ou outras crianas e, se comeam, dificilmente a mantm por muito tempo. Mesmo que essa interao tenha sido iniciada por um adulto, ela no se manter tambm por muito tempo3. O problema de interao das crianas com autismo torna-se muito acentuado a partir do ponto de vista de que toda e qualquer interao comea com a linguagem ou envolve a linguagem. Como a criana no tem interao social em termos de comunicao, essa uma grande barreira a ser enfrentada. O que os pais tentam com suas crianas silenciosas ajud-las, faz-las falar. O tratamento se inicia com um adulto tentando chamar a ateno da criana para seu rosto e olhos, a fim de manter contato visual. Ainda que esse tratamento funcione, precisa-se de semanas ou meses. Ento, a criana treinada a realizar vrios sons e eventualmente reproduzi-los. Esse passo leva muito tempo e a criana comea a incorporar os sons em palavras selecionadas pelos adultos. O PECS foi desenvolvido a partir das dificuldades apresentadas pelas crianas com a sndrome do autismo, ao longo dos anos, com outros programas de comunicao (Bondy e Frost, 1994). O sistema foi, inicialmente, realizado em Dellawere nos Estados Unidos, com 85 crianas de 5 anos de idade ou menos e que ainda no tinham feito o uso da fala at o momento de entrar na escola. Os terapeutas utilizam e apoiam o sistema e os pais tm usado o sistema em casa ou na comunidade. Um aspecto importante do PECS que so as crianas que iniciam o processo de comunicao, ou seja, so elas que iniciam a interao. Os autistas aprendem a no esperar e no depender dos adultos para a comunicao. Com o tratamento, elas aprendem a utilizar as figuras como forma de se comunicar com as outras pessoas ao seu redor. Inicia-se com uma figura apenas. O terapeuta associa essa figura a uma coisa ou objeto, que pode ser um alimento ou at um livro que a criana goste. ,

<http://www.universoautista.com.br/autismo/modules/works/item.php?id=14> Acesso em: 14 mar. 2012.

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ento, que a criana comea a associar o que ela gosta quela figura, que pode ser colorida ou em preto e branco. O prximo passo que o de acostumar-se com outras figuras. Quando a criana j est acostumada com as figuras pra pedir o que quer, ento vem o processo de desapego ao terapeuta, fazer com que a criana, passe a se comunicar com varias pessoas. Quando isso acontece, hora de colocar duas figuras em um tabuleiro e, a partir da, a criana vai se tornando independente e comea a comunicao com o adulto. A satisfao muito grande com o enorme xito que foi observado com as crianas que foram tratadas com o PECS. Mello (2004) relata que o PECS foi desenvolvido para ajudar crianas e pessoas adultas com autismo, e tambm com outros distrbios de desenvolvimento, a adquirir habilidades de comunicao. Atravs de fotos e/ou de imagens dada a possibilidade para a criana com autismo de demonstrar como foi seu dia. Quando a criana tem essa dificuldade de comunicao, atravs do PECS, ela pode vir a melhorar essa condio, pois a me ou qualquer familiar pode lhe mostrar como foi seu dia atravs de figuras e mostrar pra a criana o que ela pode e o que ela no pode fazer. Mello (2004) afirma que o PECS utilizado primeiramente com indivduos que no se comunicam ou que possuem comunicao limitada ou a utilizam com baixa eficincia. O PECS tem como prioridade ajudar a criana na percepo de que, atravs da comunicao, ela pode conseguir muito mais rapidamente aquilo que deseja, estimulando-a assim a comunicar-se. O que se conseguiu identificar nas pesquisas realizadas foi que, na opinio de autores como Mello (2004), entre outros, o tratamento PECS de custo financeiro mais baixo e traz maiores resultados. Tanto as crianas que falam como as crianas que no falam tiveram resultados satisfatrios, com acentuada elevao do nvel de independncia dessas crianas.

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2.4 O AUTISTA NA ESCOLA De acordo com Sonia Maria do Carmo4 pedagoga com habilitao em
orientao educacional no assunto de educao inclusiva, o Governo Federal

iniciou o ensino para Pessoas Com Deficincia (PCD) em 1957, garantindo, pelo menos em lei, o ensino regular para essa parcela da populao. Em 1961, vigorou a primeira Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional, que garantia o ensino a pessoas com deficincia dentro do Sistema Geral de Ensino, objetivando sua integrao na comunidade. Nas dcadas de 70 e 80, a legislao permaneceu sem alteraes, at a promulgao da Constituio Federal de 1988. Ainda citando Sonia Maria do Carmo, na Constituio Federal de 1988, os arts. 205 e 214 garantem o acesso educao e os arts. 227 e 244 dispem sobre a habilitao e reabilitao do PCD, alm da integrao vida social. Apenas em 1996 foi promulgada a atual Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional, garantindo a incluso educacional de pessoas com necessidades educacionais especiais, inclusive a educao infantil. A Lei n 9.394/96 - Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional (LDB) em seu art. 58 afirma que educao especial, na modalidade de educao escolar, dever ser oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos portadores de necessidades especiais. No 1, do artigo 58, a Lei diz ainda: "haver, quando necessrio, servios de apoio especializado, na escola regular, para atender s peculiaridades da clientela de educao especial". Cada pessoa portadora de necessidades especiais tem suas particularidades e, com isso, cada uma vai precisar de um atendimento especializado. Por isso, a Constituio veio garantir que isso fosse cumprido, de modo geral, e de forma legal. Nesse artigo, podemos observar que dado o devido tratamento aos alunos com PCD, que at ento no tinham apoio do sistema pblico de ensino para o atendimento escolar, a no ser no que se referia s APAEs, instituies filantrpicas de assistncia social especializadas nesse atendimento.

<http://www.pedagobrasil.com.br/educacaoespecial/umbrevepanorama.htm>. Acesso em: 23 mar. 2012.

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O inciso 1 desse mesmo artigo garante servio especializado para atender s diferenas que os PCDs venham a apresentar, concorrendo assim para sua maior qualidade de vida. O artigo 59, tambm da LDB, garante que os sistemas de ensino asseguraro para o atendimento aos alunos com necessidades educacionais especiais, currculos, mtodos, tcnicas, recursos educativos e organizao especfica. Nessas circunstncias, as adaptaes curriculares constituem-se em medidas ou conjuntos de medidas que buscam flexibilizar e adequar o currculo geral, tornando-o apropriado s especificidades dos alunos com necessidades especiais. So intervenes educacionais necessrias que permitem ao aluno melhorar sua situao e relacionamento na escola, para que possam obter sucesso nos processos de aprendizagem. Assim, na rede regular de ensino deve haver servios de apoio para as crianas com PCD, pois estas necessitam de instrues, de instrumentos, de tcnicas e de equipamentos especializados. Deve haver tambm, profissionais qualificados para o atendimento e recursos de acordo com suas necessidades. Nesse contexto, a incluso dos alunos autistas na escola regular foi bastante discutida. H pessoas que sustentam a existncia de escolas especiais, como tambm h os que defendem a incluso de portadores de necessidades especiais em escolas comuns, frequentadas por crianas sem distrbios evolutivos. Para SURIAN (2010), em alguns pases esse debate foi vencido pela insero em escolas comuns, levando ao fechamento de escolas especiais; j nos Estados Unidos, encontram-se ainda escolas especficas para crianas especiais. Vrios autores ingleses consideram as duas alternativas com vantagens e desvantagens. Muitas vezes no possvel afirmar com provas documentadas que as primeiras se sobressaem em relao s segundas ou vice-versa. A partir dos estudos feitos, o que podemos ver que a escola de grande importncia para a formao social e acadmica das crianas especiais e, em particular, para as crianas com a sndrome do autismo, assunto discutido nesse estudo. A nica certeza de que os dois sistemas de ensino tm muito a oferecer para os autistas. Se h algo que desaprove algum dos mtodos, ainda no foi provado.

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Como se pode facilmente imaginar, um dos maiores perigos das escolas especiais o estigma que podem trazer consigo e a criao de ambientes em que no so proporcionadas ocasies de interao social, que para elas constituem preciosas fontes de desenvolvimento e aprendizagem. (SURIAN, 2010, p.135).

Vejamos, ento, na viso de Surian (2010), os principais perigos que professores, pais e mdicos no devem subestimar se pretendem auxiliar a insero e a integrao escolar das crianas com autismo:

Identificao: muitas crianas com autismo no so diagnosticadas corretamente, seus problemas so minimizados e no lhes proporcionado nenhum tipo de ajuda especial. Pessoal qualificado e adequadamente informado: mesmo quando so certificadas, as crianas com autismo so geralmente acompanhadas por pessoal sem competncia especfica com relao s estratgias a serem adotadas. Os professores so, muitas vezes, deixados na ignorncia do trabalho desenvolvido pelo pessoal clinico e, portanto, no podem tirar vantagem de eventuais informaes existentes sobre o funcionamento mental e competncias lingusticas da criana. Truculncia: a criana com autismo a vtima ideal de atos de truculncia por causa dos comportamentos bizarros, do dficit social e, para algumas, tambm do transtorno motor. Os professores devem, pois, estar duplamente vigilantes para evitar que a insero escolar se transforme em ocasio de aprendizagem sob suplcio cotidiano, doloroso e improdutivo. Falta de ambientes adequados: os programas de interveno psicoeducacional mais desenvolvidos indicam a importncia de se dispor de mais ambientes para as vrias atividades e de decorar os ambientes de forma a facilitar o uso dos indicadores visuais.

So de grande relevncia essas explicaes dadas por Surian, pois as crianas autistas necessitam de acompanhamento especializado, mas acontece de vrios autistas no terem seu diagnstico realizado de forma correta. Os estudos apontam ainda que os profissionais que acompanham os autistas so geralmente sem competncia e os professores, que deveriam estar a par dos diagnsticos e exames dos autistas, geralmente no tm acesso ao quadro clnico do aluno. Da os autistas serem as vtimas ideais de mal tratos por parte da sociedade, dos colegas da escola e at mesmo de professores sem compromisso tico. Com um ambiente adequado, esses autistas tm uma maior probabilidade de bem-estar. Agora, vejamos quais solues Surian (2010) aponta para esses tipos de problema:

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Formao de pessoal: nesse sentido, os prprios professores que h anos trabalham com crianas autistas, tanto nas escolas especiais quanto nas escolas comuns, podem dar uma contribuio fundamental. Seria til instruir encontros peridicos e formao e utilizao para todos os professores, tanto os da classe quanto os de apoio, para ajud-los a conhecer melhor as peculiaridades do autismo e as metodologias didticas mais teis para essas crianas. Vigilncia: a vigilncia contra a truculncia no pode se basear somente nos relatos obtidos da prpria criana, porque ela por vezes incapaz de descrever adequadamente os problemas vivenciados. A observao direta e os relatos dos colegas de classe so fontes indispensveis de informaes. Existem vrios tipos de intervenes de comprovada eficcia para reprimir os fenmenos de truculncia. Esse tema deveria, pois, ser abordado de maneira explcita nos cursos de atualizao para os professores. Falta de recursos e de ambientes adequados: um complexo problema econmico e poltico que no pode ser examinado adequadamente neste livro. A questo da educao ainda um dos maiores problemas do Brasil. Ainda lutamos para que seja dada a devida importncia instruo, aos estudos e s pesquisas no campo social, visando ao bem-estar e ao desenvolvimento de potencialidades e ao progresso cultural e econmico da sociedade.

Pensa-se que a contribuio dos professores de extrema importncia, quando estes so qualificados, tm experincia e tica no seu fazer profissional. A profissionalizao dos professores a principal ferramenta para a maior eficincia no aprendizado do autista, bem como no convivo com seus colegas. Professores profissionalizados sabero fazer uma vigilncia segura, com base nos relatos dos autistas, como tambm de seus colegas e cuidadores. um tema que deveria ser abordado de maneira explicita nos cursos de atualizao. O que temos hoje um ambiente sem estrutura, que no so apropriados para uma instituio que trate de crianas com a sndrome do autismo, porm h a necessidade de adequar-se estrutura, na visita feita AMA-PI, observou-se que a estrutura fsica invivel, porm tenta-se uma adequao estrutura existente. O autista, na escola regular, tem uma enorme dificuldade de aprender com os mtodos normais de ensino. O portador da sndrome de autismo tem uma insistncia em repetir todos os dias a mesma rotina e, quando ela alterada, o autista se irrita e pode comear a se debater contra a parede ou bater as mos, apenas porque foram alterados seus hbitos dirios por exemplo. O autista no tem real medo do perigo ou plena conscincia de situaes que envolvam perigo. As

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crianas com essa sndrome tm o costume de se colocar em posies no costumeiras para outras crianas, ficando de ccoras e colocando-se de p numa perna s ou impedir a passagem de uma porta para as outras pessoas.

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3 A FAMLIA E O AUTISTA A famlia uma rede complexa de relaes e emoes pela qual perpassam sentimentos e comportamento os impossveis de serem comparados com os instrumentos criados pelos estudiosos dos indivduos isoladamente. Gameiro (1985) nos relata que a vida de uma famlia um longo ciclo de eventos: nascimento, crescimento, morte, sentimentos de dio e de amor que abrangem geraes e vrios contextos histricos e socioculturais. A famlia constitui uma instituio social significativa, conforme o j exposto, que busca se adequar dinmica do autismo, uma vez que a sndrome traz consequncias para o portador, interferindo na sua posio social e no seu estilo de vida, seus relacionamentos internos e vnculos com o mundo externo. O autismo uma sndrome comportamental com etiologias mltiplas e curso de um distrbio de desenvolvimento. Segundo Gilberg (1990), traz consigo um dficit social visualizado pela inabilidade da criana autista em relacionar-se com o prximo. De acordo com Krynski (1969), o autismo do filho coloca os pais frente a emoes de luto pela perda da criana saudvel que esperavam. Sentem, por isso, sentimento de desvalia por terem sido escolhidos para viver essa experincia dolorosa. Para Bowlby (1985), o estabelecimento da interao familiar entre a criana autista e sua famlia se faz em termos de carncia afetiva. Assim, famlia-instituio gente socializada, na medida em que, atravs dos grupos sociais, socializa e constri a identidade. Pode perder essa condio, desestimulada com a incapacidade de um filho e com seus limites para enfrentar essa realidade adversa, trabalhando construtivamente em seu grupo, fortificando-se para enfrentar o social.

3.1 CONCEITUANDO A FAMLIA A seguir, veremos algumas concepes de famlia e o que alguns autores dispem sobre esse assunto, ainda antes da Constituio Federal de 1988.

At o advento da Constituio Federal de 1988, o conceito jurdico de famlia era extremamente limitado e taxativo, pois o Cdigo Civil de 1916 somente conferira o status familiae queles agrupamentos originados do instituto do matrimnio. Alm disso, o modelo nico de

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famlia era caracterizado como um ente fechado, voltado para si mesmo, onde a felicidade pessoal dos seus integrantes, na maioria das vezes, era preterida pela manuteno do vnculo familiar a qualquer custo (o que Deus uniu o homem no pode separar) da porque se proibia o divrcio e se punia severamente o cnjuge tido como culpado pela separao judicial, O CDIGO CIVIL DE (1916).

Conforme a base familiar descrita no Cdigo Civil de 1916, o modelo de famlia era nico. Sua caracterizao como um ente fechado concebe a felicidade de forma que a permanncia do casal unido em matrimonio seja, para sempre e a qualquer custo, preservada, com base no preceito religioso: o que Deus uniu o homem no separa. Dessa frase saiu a concepo de ser proibido o divrcio.

De acordo com a definio de Silveira Bueno, considera-se famlia o conjunto de pai, me e filhos, pessoas do mesmo sangue, descendncia, linhagem. Etimologicamente, a palavra famlia prendese ao verbete latino famulus, escravo, porm, em sua acepo original, famlia era evidentemente a familia proprio iure,i.e., o grupo de pessoas efetivamente sujeitas ao poder do paterfamilias. Noutra acepo lata e mais nova, famlia compreendia todas as pessoas que estariam sujeitas ao mesmo paterfamilias. Em ambos os conceitos de famlia, a base do liame so pessoas e a autoridade do paterfamilias, que congrega todos os membros, SILVEIRA BUENO, 1989. p. 288.

Em nosso ordenamento jurdico, vrios ramos do direito trazem a definio do que vem a ser famlia. Constitucionalmente, temos nos artigos 226 e 230 da Carta Magna de 1988 asseveraes acerca da entidade familiar, sendo os pargrafos 3 e 4 os definidores do termo:

Art. 226. A famlia, base da sociedade, tem especial proteo do Estado. [...] 3 Para efeito da proteo do Estado, reconhecida a unio estvel entre homem e mulher como entidade familiar, devendo a lei facilitar sua converso em casamento. 4 Entende-se, tambm, como entidade familiar a comunidade formada por qualquer dos pais e seus descendentes.

Para o Direito Civil, podemos entender como entidade familiar aquela derivada do casamento, sendo formada por pai, me e filhos. Tal entendimento se d da simples leitura do artigo 1.511, primeiro artigo do Captulo I, do Livro IV do Cdigo Civil, que trata do Direito de Famlia: Art. 1.511. O casamento estabelece comunho plena de vida, com base na igualdade de direito e deveres dos cnjuges.

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Diniz (2004) conceitua o casamento como sendo o vnculo jurdico entre o homem e a mulher, livres, que se unem, segundo as formalidades legais, para obter o auxlio mtuo material e espiritual, de modo que haja uma integrao fisiopsquica, e a constituio de uma famlia.

3.2 EVOLUO HISTRICA DA FAMLIA Para Gomes (1998), a famlia pode ser considerada a unidade social mais antiga da sociedade. Historicamente falando, antes de o homem se organizar em comunidades no mais nmades, j se constitua um grupo de pessoas relacionadas a partir de um ancestral comum. Assim, a organizao primitiva das famlias, que tinham sua fundao apenas nas relaes de parentesco consanguneo, deu origem s primeiras sociedades humanas organizadas. A expresso famlia surge a partir de uma dessas organizaes sociais que seria pai, me e filhos. De acordo com Diniz (2008), como as sociedades foram ficando mais complexas e os laos sanguneos estavam cada vez mais dissolvidos entre a populao, ganhou importncia no direito da Roma Antiga a expresso famlia natural, formada apenas por um casal e seus filhos. Ao contrario do que se via nos cls, que se formavam a partir da relao de parentesco com um ancestral comum, a famlia natural/romana originava-se atravs de uma relao jurdica, o casamento. Diniz (2008) ainda relata que a famlia natural teve sua adaptao incentivada pela Igreja Catlica, que transformou o casamento em instituio sacralizada e indissolvel, formada por duas pessoas de diferentes sexos, unidas atravs de um ato solene, e por seus descendentes diretos. A famlia crist ultrapassou milnios e predomina at os dias atuais. Gomes (1998) cita que o termo Famlia vem da expresso latina Famulus, o mesmo que escravo domstico, termo que designava os escravos que trabalhavam de forma legalizada na agricultura familiar na regio onde hoje a Itlia.

Na organizao jurdica da famlia hodierna mais decisiva a influncia do direito cannico. Para o cristianismo, deve a famlia fundar-se no matrimnio, elevado a sacramento por seu fundador. A Igreja sempre se preocupou com a organizao da famlia, disciplinando-a por sucessivas regras no curso dos dois

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mil anos de sua existncia, que por largo perodo histrico vigoraram, entre os povos cristos, como seu exclusivo estatuto matrimonial. Considervel, em conseqncia, a influncia do direito cannico na estruturao jurdica do grupo familiar. (GOMES, 1998. p. 40).

O vocbulo famlia possui vrios significados para as diversas reas das cincias humanas: sociologia, antropologia e direito. Juridicamente, quando Diniz (2008) faz comentrios legislao ptria, vemos que no temos um conceito definido de famlia, porm tal instituto tem proteo especial do Estado, garantido pela Constituio Federal no art. 226, ganhando ainda status de base da sociedade. Tomemos, assim, para o efeito didtico, as trs acepes do vocbulo famlia elencados por Maria Helena Diniz: o sentindo amplssimo, o sentido lato e a acepo restrita. Diniz (2008) relata, sobre o sentido em seu significado mais amplo, que famlia seria aquela em que os indivduos esto ligados pela consanguinidade ou afinidade. J em relao acepo lato senso do vocbulo, sugere ser aquela que alm dos conjugues ou companheiros e de seus filhos, abrange os parentes da linha reta ou colateral, bem como os fins (os parentes do outro cnjuge ou companheiro). E, por fim, quando se fala em sentido restrito, a famlia a comunidade formada pelos pais (matrimnio ou unio estvel) e os filhos. Tratando-se desses conceitos, a inteno dos legisladores considerar a famlia no apenas enquanto instituio jurdica, mas em sua importncia social, em suas variaes. Na lio de Lobo (2009, p. 6):
Sob o ponto de vista do direito, a famlia feita de duas estruturas associadas: os vnculos e os grupos. H trs sortes de vnculos, que podem coexistir ou existir separadamente: vnculos de sangue, vnculos de direito e vnculos de afetividade. A partir dos vnculos de famlia que se compem os diversos grupos que a integram: grupo conjugal, grupo parental (pais e filhos), grupos secundrios (outros parentes e afins).

A famlia dividia em vnculos e grupos: os vnculos de sangue, que seriam os vnculos biolgicos; os vnculos de direito, conquistados a partir de casamento, unio estvel e etc.; os de afetividade, que seriam os de unio estvel, de filhos adotivos e etc.; e os grupos secundrios, envolvendo os outros parentes de sua famlia que no seja de primeiro grau.

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3.3 O SERVIO SOCIAL E O TRABALHO MULTIDISCIPLINAR COM O AUTISTA E SUA FAMLIA Aps a criana ser diagnosticada com a sndrome do autismo, tem a necessidade de acompanhamento institucionalizado que inclui um trabalho multidisciplinar. Nesse caso, temos profissionais nas reas da neurologia, psicologia, servio social, pedagogia, dentre outras. Esta uma sndrome de extrema complexidade e exige que as abordagens multidisciplinares sejam objetivas, visando no somente a questo educacional e de socializao, mas principalmente questes mdicas, prognsticos precisos e abordagens teraputicas eficazes. O servio social vem como parte integrante dessa equipe multidisciplinar, com o trabalho de acolhimento e atendimento aos autistas e seus familiares. O objetivo de sua abordagem a orientao para encaminhar as demandas sociais, educacionais e de sade, construindo redes de parcerias institucionais, interagindo com outras organizaes de sade ou sociais para viabilizar o atendimento dessas demandas. No mbito da educao, o servio social desenvolve aes que traduzem a educao como uma prtica de incluso social, cidadania e emancipao dos indivduos. O papel da escola o de receber e expressar as contradies da sociedade. Nesse contexto, o servio social tem grande contribuio nas polticas pblicas de educao e no enfrentamento do desafio da escola em se tornar um espao de incluso social e formador de cidadania para as crianas, especialmente em se tratando de uma educao inclusiva. Nesse sentido, importante destacarmos a lei n 10.098 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critrios bsicos para a promoo da acessibilidade dos PCDs ou com mobilidade reduzida, conforme segue:

Art. 1 Esta Lei estabelece normas gerais e critrios bsicos para a promoo da acessibilidade das pessoas portadoras de deficincia ou com mobilidade reduzida, mediante a supresso de barreiras e de obstculos nas vias e espaos pblicos, no mobilirio urbano, na construo e reforma de edifcios e nos meios de transporte e de comunicao. LEI N 10.098, de 19 de dezembro de 2000.

H muito se via a necessidade de leis que atuassem em prol de pessoas com problemas de acessibilidade, tanto de mobilidade temporria como definitiva, A

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partir de muita luta de pessoas com deficincia, essa lei foi decretada em dezembro de 2000. No artigo a seguir, veremos algumas definies citadas nessa lei:
Art. 2o Para os fins desta Lei so estabelecidas as seguintes definies: I acessibilidade: possibilidade e condio de alcance para utilizao, com segurana e autonomia, dos espaos, mobilirios e equipamentos urbanos, das edificaes, dos transportes e dos sistemas e meios de comunicao, por pessoa portadora de deficincia ou com mobilidade reduzida; II barreiras: qualquer entrave ou obstculo que limite ou impea o acesso liberdade de movimento e circulao com segurana das pessoas, classificadas em: a) barreiras arquitetnicas urbansticas: as existentes nas vias pblicas e nos espaos de uso pblico; b) barreiras arquitetnicas na edificao: as existentes no interior dos edifcios pblicos e privados; c) barreiras arquitetnicas nos transportes: as existentes nos meios de transportes; d) barreiras nas comunicaes: qualquer entrave ou obstculo que dificulte ou impossibilite a expresso ou o recebimento de mensagens por intermdio dos meios ou sistemas de comunicao, sejam ou no de massa; III pessoa portadora de deficincia ou com mobilidade reduzida: a que temporria ou permanentemente tem limitada sua capacidade de relacionar-se com o meio e de utiliz-lo; IV elemento da urbanizao: qualquer componente das obras de urbanizao, tais como os referentes pavimentao, saneamento, encanamentos para esgotos, distribuio de energia eltrica, iluminao pblica, abastecimento e distribuio de gua, paisagismo e os que materializam as indicaes do planejamento urbanstico; V mobilirio urbano: o conjunto de objetos existentes nas vias e espaos pblicos, superpostos ou adicionados aos elementos da urbanizao ou da edificao, de forma que sua modificao ou traslado no provoque alteraes substanciais nestes elementos, tais como semforos, postes de sinalizao e similares, cabines telefnicas, fontes pblicas, lixeiras, toldos, marquises, quiosques e quaisquer outros de natureza anloga; VI ajuda tcnica: qualquer elemento que facilite a autonomia pessoal ou possibilite o acesso e o uso de meio fsico.

Esta lei tem como objetivo a suspenso de barreiras e de obstculos nas vias e espaos pblicos, no mobilirio urbano, na construo e reforma de edifcios e nos meios de transporte e de comunicao. Assim, para garantia de acesso, devese levar em considerao a execuo de novas obras, como tambm o ajuste dos elementos existentes, tendo por base os ditames das normas tcnicas de acessibilidade da Associao Brasileira de Normas tcnicas ABNT, a serem

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observadas para os itinerrios e as passagens de pedestres, os percursos de entrada e sada de veculos, como tambm para as escalas e rampas. Essa lei especfica da acessibilidade, embora na forma apresente to somente grandes diretrizes, remete o detalhamento s normas da ABNT. Sua regulamentao encontra-se no Decreto n 5.296/2004, que faz seguidamente remisso s normas da ABNT. O assistente social contribui de forma a auxiliar a escola e os demais profissionais da instituio no enfrentamento dessas questes que envolvem crianas e adolescentes, conforme o documento Servio Social na Escola, elaborado pelo Conselho Federal de Servio Social (CFESS).

O servio social no mbito educacional tem a possibilidade de contribuir com a realizao de diagnsticos sociais, indicando possveis alternativas problemtica social vivida por muitas crianas e adolescentes que refletir na melhoria de suas condies de enfrentamento da vida escolar. (CFESS, 2001, p. 19).

O assistente social atua nas diferentes expresses da questo social e no cotidiano dos alunos e seus familiares. Nessas questes, esto includos o desemprego, baixa renda, pobreza, problemas de sade, habitao inadequada, pais negligentes, famlias com muitos problemas, desigualdades sociais, excluso social e discriminao etc. As demandas que imergem da questo social que do subsdios para a insero dos profissionais do servio social nessa esfera educacional, com o objetivo de receber e encaminhar essas demandas. Nesse sentido, esclarece Iamamoto (1998, p. 35):

O desafio redescobrir alternativas e possibilidades para o trabalho profissional no cenrio atual, traar horizontes para a formulao de propostas que faam frente questo social e que sejam solidrias, com o modo de vida daqueles que vivenciam, no s como vtimas, mas como sujeitos que lutam pela preservao, conquista da sua vida, da sua humanidade. Essa discusso parte dos rumos perseguidos pelo trabalho profissional contemporneo.

Em se tratando do servio social, em uma escola especial, o papel desse profissional constatar a consonncia com a identificao das demandas presentes no caso dos autistas e de suas famlias, tendo em vista a deteco do quadro de

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estresse profundo, advindo das expresses sociais e econmicas vivenciadas por essas famlias. Assim, para que a prtica profissional do assistente social venha a contribuir para o processo educacional, necessrio que seja crtica e participativa e se encontre relacionada com dimenses estruturais e conjunturais baseadas no conhecimento da realidade em sua totalidade. Para Camargo (2002), o Brasil tem uma escola preparada para atender crianas com a sndrome do autismo: a COMUMVIVER localizada em Belo Horizonte Minas Gerais. Ela foi fundada em julho de 1980 e vem a ser o resultado do interesse em criar, na rea da educao, um espao que traga vivncias para pessoas com necessidades especiais, visando sade emocional e o

desenvolvimento das potencialidades intelectuais, criativas e profissionais. A escola trabalha especificamente com deficincia mental, autismo e outras sndromes. O objetivo principal a promoo de um trabalho onde as necessidades individuais e coletivas sejam favorecidas atravs de abordagens pedaggicas e teraputicas, visando incluso de forma ampla e real. O projeto de construo da escola COMUMVIVER assumiu a misso de ser um espao de crescimento comum, onde todos pudessem expressar seus sentimentos, adquirir conscincia de si mesmos, autonomia, equilbrio para desenvolver ao mximo as habilidades, competncias, potencialidades nos aspectos sociais, comunicao e autoajuda, com o objetivo de inseri-los num mundo de relaes significativas. Enfim, uma misso de ser mediadora entre o aluno e sua famlia, de utilizar reflexes e orientaes, de buscar coerncia de atitudes. A COMUMVIVER tem o intuito de atender crianas, adolescentes e adultos com necessidades educacionais especiais, com comprometimentos genticos, neurolgicos, psiquitricos e emocionais. A escola especial associada a um processo de desenvolvimento global das potencialidades das pessoas com necessidades especiais, de condutas tpicas e de altas habilidades, que abrange diferentes nveis e graus do sistema de ensino. Fundamenta-se em referncia terica e prtica, compatveis com as necessidades especficas dos alunos. O processo continuo, fluindo desde a estimulao essencial at os graus superiores de ensino. Ao considerar a diversidade que se verifica entre os educandos nas instituies, preciso empreender medidas de flexibilidade e dinamizao do

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currculo. Sendo assim, o aperfeioamento profissional um ponto fundamental para se atingir todos as metas e propostas feitas pela COMUMVIVER. A escola tem um papel diferente e insubstituvel na apropriao da personalidade do sujeito, ao trabalhar com contedos pedaggicos e desenvolver conceitos de cidadania. A linha mestra de todo o trabalho so os projetos escolhidos, planejados e desenvolvidos no decorrer do bimestre/semestre ou ano, levando em considerao a realidade dos alunos. As pesquisas elaboradas no demonstraram ter escolas como a COMUMVIVER no Piau. O que chega mais perto desse tipo de tratamento a AMA. S para maior esclarecimento, a AMA serve de apoio escola regular, mas dispe de um acompanhamento prximo ao da escola acima citada, que abordaremos com mais profundidade nos captulos a seguir. Embora haja escolas preparadas para crianas com autismo, conforme os estudos desenvolvidos atravs das pesquisas bibliogrficas, no h em um nmero que satisfaa demanda da sociedade. Porm, a AMA faz essa intermediao, pelo que se pode verificar, pois ela trabalha com o mesmo tipo de equipe multidisciplinar que a escola preparada para atender esse pblico trabalha.

3.4 O SERVIO SOCIAL NA VIDA DO AUTISTA E DA FAMLIA Camargo (2002) fala sobre a interveno do Servio Social, que tem incio no momento em que feita a triagem e que define a incluso da criana avaliada. Quando a criana diagnosticada com autismo, um momento de grande sofrimento para a famlia, que fica como que de luto, e tambm para os profissionais sensveis aos sentimentos que so desencadeados. Faz-se necessrio dar voz aos membros da famlia para que exponham suas dvidas, dificuldades, angstias e expectativas. Esse processo bastante delicado. Precisa-se de um instrumento de abordagem que transmita famlia um sentimento de confiana e segurana. Quando a criana introduzida no tratamento, os pais ou responsveis so convocados e tm que responder ao estudo social, para que a partir de ento possa se conhecer a histria da famlia, realizar a avaliao dos aspectos socioeconmicos e um levantamento de dados relativos integrao social da criana e da famlia na comunidade, escola, famlia extensa, entre outros.

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Camargo (2002) ainda salienta que o estudo social utilizado como a primeira via de aproximao do grupo familiar, instrumento determinante da escuta e de esclarecimento da dinmica da equipe. A partir de ento, desenrola-se o atendimento do servio social. o tempo de situar verdades, dvidas, medos e decepes, sendo esse o momento de iniciar o estmulo para colocar a criana em seu verdadeiro lugar, o de indivduo com possibilidades, direitos e tambm deveres a cumprir. A atuao do servio social foge ao modelo assistencialista, que desconhece e chega a desestimular a funo da famlia como elemento de comando do tratamento e da vida do filho, e faz um deslocamento para a equipe tcnica, que detm o saber, o poder decisrio e paternalista de apresentar solues e iniciativas. Essa famlia sofre intensamente com um sentimento de impotncia e traz consigo o estigma da doena em sua histria familiar. A sndrome acaba por adoecer tanto a famlia como as relaes familiares. A partir dessas concepes, o trabalho do servio social deixa de ser como um tratamento e passa a estar disposio para uma maior escuta e acolhimento da angstia, das dvidas, das fantasias e das expectativas do grupo familiar em relao criana portadora, sndrome do autismo e ao prprio grupo. O que se pode ver na interveno do assistente social que ele precisa ter uma dimenso mais ampla, desfocar a simplicidade do pensamento linear de causa-efeito, sade-doena, e focar a interdisciplinaridade do trabalho em equipe, considerando a famlia como uma instituio social que interage numa teia de relaes dinmicas. A famlia do portador de necessidades especiais uma famlia diferente, um grupo diferente, pois tem suas caractersticas peculiares.

A famlia instituio plural, no se enquadra nos modelos clssicos, e a famlia do portador de necessidade especial um grupo diferente que vive sua pluralidade construindo-se no dia-a-dia, na vivncia e convivncia com o seu membro diferente (COACCI 1999).

As famlias passam por grandes dificuldades e isso so construes da realidade, narrativas do cotidiano com o poder de predies da realidade da famlia. O problema que causa a busca do atendimento familiar deve ser interpretado como fenmeno mobilizado, ou seja, o processo que promove a mobilidade desse grupo

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em relao s mudanas necessrias para uma melhor interao do grupo em relao a si e a sociedade. Edith Tilmans prope aos profissionais uma melhor compreenso de sua prtica sistemicamente mantendo o seu mandato. O profissional se coloca como coresponsvel pela famlia no processo de compreenso e enfrentamento de seus problemas. O assistente social um agente de mudanas, construtor de contextos que propiciem as mudanas. O assistente social pea chave para o trabalho feito com as famlias dos autistas, pois com a descoberta do autismo, o grupo familiar entra em depresso, passa por dvidas e angstias, situao que, com o acolhimento do assistente social, amenizada a ponto de ajudar na melhoria de qualidade de vida dessas famlias. Nesse sentido, escreve Iamamoto:

O desafio redescobrir alternativas e possibilidades para o trabalho profissional no cenrio atual, traar horizontes para a formulao de propostas que faam frente questo social e que sejam solidrios, com o modo de vida daqueles que vivenciam, no s como vtimas, mas como sujeitos que lutam pela preservao, conquista da sua vida, da sua humanidade. Essa discusso parte dos rumos perseguidos pelo trabalho profissional contemporneo. (IAMAMOTO, 1998, p. 35).

Portanto, a permanncia do profissional assistente social na educao contribuir para a garantia da democratizao do acesso do cidado educao e cultura. A prtica desse profissional atende a vrias questes sociais apresentadas, por isso preciso que seja uma ao crtica, participativa e baseada no conhecimento da realidade em todo o seu contexto conjuntural. O aluno na escola implica considerar a questo da diversidade, o diferente, a desigualdade em si, existente na desigualdade brasileira. Citando Zaidam (2003, p. 144) acolher o aluno que chega a escola e construir propostas e projetos na unidade escolar ou nas redes de escolas, visando incluso, implica lidar com as diferenas, num quadro de profunda desigualdade social. Em um breve relato sobre a AMA-PI, a prtica do Servio Social que funciona como centro de atendimento em educao e sade pessoa com autismo no PI (CAESA) oportuniza uma interveno interdisciplinar, invadindo todo o contexto escolar: comunidade, famlia, educadores e educandos, estabelecendo mediao com a rede scio-assistencial e de representao nos mecanismos de

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controle social de polticas pblicas. Em se tratando de uma escola especial, o papel do Servio Social leva a constatar a consonncia com a identificao das demandas presentes, no caso dos autistas e suas famlias, tendo em vista a deteco do quadro de estresse profundo advindo das expresses sociais e econmicas vivenciadas pelas famlias dos autistas. Assim, para que a prtica do Servio Social venha a contribuir para o processo educacional, necessrio que seja crtica e participativa, encontre-se relacionada com dimenses estruturais e conjunturais e baseada no conhecimento da realidade em sua totalidade. Todo o processo de trabalho do Servio Social baseia-se na Poltica Nacional de humanizao em Sade, nas Leis Orgnicas de Sade (LOAS), na Lei Orgnica da Assistncia Social (LOAS), no Sistema nico da Assistncia Social (SUAS), no Cdigo de tica Profissional e na Lei de Regulamentao do Servio Social n 8.662/93, enfatizando os artigos 4 e 5, que determinam as competncias e atribuies do assistente social, entre outros. Apesar de todo o trabalho voltado para a questo dos direitos da pessoa com autismo, a incluso social dessas pessoas e de suas famlias um trabalho multidisciplinar. O processo no acontece de maneira to fcil assim, uma vez que a sociedade, de uma forma geral, tem uma cultura dogmtica, conservadora e preconceituosa com relao a esses indivduos. preciso que o conceito de deficincia seja reexaminado e que a sociedade aceite as pessoas com deficincia como dignos de respeito, sujeitos capazes de trabalhar, serem produtivos, sujeitos de uma histria e, por isso, cidados, independentemente de qual seja sua limitao. Desde as primeiras descries da sndrome do autismo at os dias atuais, houve diversas especulaes acerca do que seria, de fato, essa sndrome. Na dcada atual, o que se tm so vrios conceitos do que significa o autismo. Foram descobertas sndromes semelhantes, como foi citado no texto acima, e descobriramse vrios tipos de tratamento. Em nosso texto, citamos os trs mais conhecidos dos profissionais que tratam as crianas com autismo. Porm, a vida do autismo no se resume apenas a hospitais ou clinicas, tratamentos e escolas especiais, tambm h a convivncia com a famlia e, em especial, com pais que so os mais presentes e atuantes na vida dessa criana. nesse contexto que abordaremos esse assunto. Aprofundaremos mais essa relao que, por vezes, to conflituosa, considerando que a famlia

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composta, em geral, por me, pai e irmos, que muitas vezes no entendem as limitaes das crianas com autismo. As mes so as que mais se dedicam. De uma maneira mais geral, pode-se dizer que a me o pilar dessa famlia e que, a partir dessa descoberta, vai precisar de uma entrega total a essa criana. A seguir, trabalharemos os vrios conceitos de famlia, como tambm sua evoluo histrica, a equipe que acompanha a famlia do autista e a relao intrafamiliar, como se d nesse contexto.

3.5 A FAMLIA NO ENFRENTAMENTO AO AUTISMO Apesar da criana autista no saber como se relacionar com as pessoas, isso no significa que o autista no queira o contato ou proximidade. Os autistas no so pessoas destitudas de sentimento e emoes. Na verdade, suas emoes so internas e o grande problema que no sabem como controlar esses sentimentos e essas sensaes de forma socivel. Segundo Guaderer (1985), o problema do autismo no a ausncia de desejo de interagir e comunicar-se, e sim, ausncia da habilidade para faz-lo. A famlia definida como uma instituio social, que formada por pai, me e filhos. Enquanto subsistema da sociedade o espao em que os seres humanos vivenciam a experincia de construir sua identidade. atravs dela que o ser amplia suas relaes com o mundo, sempre se relacionando em grupos. Segundo Assuno Junior (1995), preciso compreender a famlia como uma instituio de significado importante na busca de entender a interao e a dinmica frente ao autismo, uma vez que essa sndrome traz consequncias para o portador, afetando sua posio social, estilo de vida e relacionamentos. Desta forma, o autismo pode trazer para a famlia uma ruptura entre os seus membros pelas dificuldades por que passam ao descobrirem a sndrome. O medo e o constrangimento so emoes comuns aos pais com uma criana autista, uma vez que a experincia, a compreenso e as informaes sobre tal sndrome ainda so limitadas. Como consequncia de tudo isso, vem a incerteza em relao criana, deficincia, ao seu prognstico, s reaes das pessoas famlia e criana, enfim, dvidas quanto ao seu papel, capacidade e ao futuro dos membros da famlia e principalmente da criana.

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Em decorrncia dessa dificuldade, de fundamental importncia realizar uma terapia com os familiares, objetivando elaborar seus sentimentos em relao criana, colaborando para o processo de adaptao desta ao meio atravs da socializao vivida na famlia. Como se percebe na criana autista, h dificuldade em relacionar-se e ela no consegue incluir ningum em suas atividades, vive num mundo particular, alheia realidade. Faz-se necessrio o incentivo dos pais em tentar se comunicar com suas crianas autistas, mas para que isso acontea necessrio que esses pais descubram qual atividade mais atrai essa criana e praticar essa atividade sempre que possvel. Gauderer (1985) comenta que muitas crianas autistas no gostam de leves contatos, mas gostam de contatos fsicos mais vigorosos, como ccegas, ser atiradas para cima e para baixo, ou rolar no cho. Por isso preciso que os pais tentem aproximaes com tais atividades, como um meio til para se tentar uma interveno positiva. Outra forma de tentativa de aproximao dos pais com a criana atravs da msica, o aconchego ou embalo ao som de uma msica que a criana gosta, um tipo de atividade que pode criar condies para a criana fazer suas primeiras tentativas de contato. Os pais precisam saber lidar com os ataques de raiva e comportamentos agressivos, o melhor mtodo que os pais podem utilizar para estimular o surgimento de confiana e de afeio na criana. Quando a criana est passando por uma crise, aconselhvel que os pais tendem acalm-la, segurando-a com carinho, cantando e falando at a crise passar. Este tipo de atividade, que tem por objetivo transmitir segurana e conforto, deve ser iniciada quando a criana pequena, pois mais fcil de peg-la no colo. A AMA conta com a ajuda de profissionais, como pedagogo, psiclogo, fisioterapeuta, professores e auxiliares de sala, assistentes sociais, enfermeiros, alm de voluntrios e de pessoal de apoio externo que atuam na limpeza e alimentao. Uma das maiores dificuldades, tanto pra as famlias como para os profissionais que atuam junto ao autista, que as grandes questes sobre a sndrome ainda so primrias. Na verdade, no h consenso sobre os elementos causadores, se so mltiplos ou associados, ou se h um fator isolado que ainda no foi detectado.

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Crianas com autismo que passam a receber o acompanhamento da AMA sempre apresentam uma evoluo, umas crianas mais e outras menos. claro que as dificuldades existem, todavia, atravs de um trabalho adequado, possvel fazer com que a criana e a famlia consigam ter um relacionamento saudvel. Em relao s terapias recomendadas ao portador de autismo, uma investida multidisciplinar com a psiquiatria, a pediatria, o fonoaudilogo, a psicologia, a pedagogia, a assistente social e a terapia ocupacional, todos representando seu prprio papel iro tornar a vida dessa criana autista e dessa famlia muito mais saudvel. Ao ouvirmos casais que tm filhos com autismo, as histrias sempre so muito semelhantes. A frase no importa se menino ou menina, e sim que venha com sade est sempre presente nas conversas onde se tem uma grvida. Para Buscaglia (1993), um deficiente na famlia no algo desejvel, e no h razes para se crer no contrrio. Quase na totalidade dos casos, as limitaes causaro sofrimento, desconforto, embarao, lgrimas, confuso e muitos gastos financeiros. Antes do nascimento da criana, j depositada nela uma serie de expectativas, tanto por parte do subsistema casal, quanto dos familiares de origem dos respectivos pais. H muitas formas de se obter informaes sobre a deficincia do filho. Algumas famlias sabem durante a gravidez, outras ficam sabendo logo aps o parto, com a realizao de alguns exames, ou ainda no decorrer do crescimento da criana. No que tange ao autismo, essa descoberta vem a acontecer com a convivncia, de uma forma progressiva e dolorosa e, normalmente, pela ausncia do desenvolvimento normal. A forma como dada, e como recebida a noticia sobre o filho autista determinante para o desenvolvimento da criana. O especialista, na hora de dar a noticia famlia, pode enfatizar as limitaes ou as potencialidades do sujeito e claro que isso interfere no investimento que a famlia far no filho com PCD e na forma como essa criana ser tratada. Ainda ressaltando outro fator importante, quando se detecta que a criana tem autismo, ela imediatamente encaminhada para uma clinica, afim de receber atendimento psicolgico ou de um geneticista. E os pais, alm da dor, tambm experimentam a solido.

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Os grupos de apoio que existem para ajudar esses pais so formados no por profissionais, mas por leigos, que tm como experincia a vivencia de tambm ter um filho autista, mas sem nenhuma formao cientifica para ajudar os que passam por uma das fases mais difceis de suas vidas. A maioria das pesquisas realizadas enfatiza as mes nas entrevistas, porm Buscaglia (1993) ressalta que toda a famlia atingida pela noticia recebida. Glat (2004) afirma que a famlia perde a identidade quando recebe a noticia da criana com autismo e a centralizao dessa identidade passa para a pessoa com PCD, como por exemplo: o irmo do menino surdo; a me do autista, o pai do aluno com paralisia cerebral e etc. Para Krynski (1983), h fases vivenciadas pela famlia: a fase do alarme, do estresse, da angustia, da rejeio e da revolta. Essas costumam ocorrer logo aps a notcia de que h um membro da famlia com autismo. Tambm existe a posio temporal e cronolgica do autismo na famlia, pois se o filho com autismo o primeiro do casal, eles j vm a possibilidade de no querer mais filhos; e se o segundo ou terceiro, passa a ser filhos de todos, pois todos acabam tendo que cuidar dessa criana e isso altera as expectativas de futuro e independncia de cada um deles, j que um dia se presume que os PCDs com irmos sero cuidados por estes. Podemos ressaltar que qualquer que seja o nvel socioeconmico da famlia, h sempre a busca de cura milagrosa e a crena em prticas de seriedade duvidosa. Da notcia aceitao da realidade, o caminho longo e tortuoso, e nem todos os pais conseguem superar esse momento. Segundo Buscaglia (1993), os sentimentos mais comuns encontrados nos pais de crianas autistas so culpa, vergonha, medo, incerteza, depresso, cada membro da famlia acaba recebendo o resultado de que a criana seja PCD, de uma forma diferente, e vive a presena dessa pessoa com deficincia de uma forma diferente. De acordo com nossas observaes, a sobrecarga emocional focada quase sempre na me do individuo. As mulheres costumam paralisar inclusive sua vida profissional e passam a viver em funo do filho autista. Belsky (1985) afirmam que a qualidade conjugal declina com o nascimento dos filhos e que o fracasso de qualquer um dos conjugues uma ameaa intimidade. Para Glat (2002), por mais harmnica que seja a famlia, essa crise inevitvel. O nascimento de um filho autista ou o aparecimento de alguma condio

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excepcional significa uma destruio dos sonhos e das expectativas que haviam sido geradas em funo dele. Os sentimentos da famlia sobre a deficincia de seus filhos so cclicos e podem transitar entre a aceitao e a negao, especialmente nas mudanas de fase da criana. E, quando falamos na famlia da criana com autismo, a ausncia da troca afetiva e da comunicao costuma ser a maior dificuldade. Eles aparentam no ter sentimentos, mas na verdade esse comportamento parece ser resultado da inabilidade cognitiva. A famlia da criana com autismo precisa tanto de tratamento quanto a criana, pois ao descobrir o problema de seus filhos as famlias tomam um choque de realidade e todo o seu contexto familiar alterado em funo da vida dessa criana autista. o questionamento dessas dificuldades que iremos abordar: como os profissionais habilitados que trabalham na AMA abordam esses pais para sanar esses problemas que aparecem depois da descoberta do filho autista; e como esse trabalho com esses profissionais vai trazer uma melhor qualidade de vida nesse processo de descoberta, tratamento e continuidade rotineira da vida. Na sociedade civil de hoje, o aspecto esttico tem grande influncia. O autismo afeta no s o portador da sndrome, mas tambm a sua famlia, pois como o autismo no tem cura o portador da sndrome necessitar de apoio e acompanhamento durante toda a vida. Assim, o autista descriminado, e junto com ele sua famlia. O portador do autismo vive em mundo construdo por ele, alienado do resto do mundo, e apresenta extrema dificuldade na hora da comunicao, mesmo com seus familiares. Isso acaba fazendo com que seja confundido com PCD. De forma mais completa, o autismo definido como um distrbio, essencialmente, um problema de fato na interao social do paciente que ocorre no desenvolvimento da criana desde o nascimento, provocando perturbaes no modo de pensar, na linguagem e no comportamento. Tais sintomas se manifestam antes dos 30 meses de idade, atingindo com maior frequncia os meninos do que as meninas, na proporo de 4 por 1, ou a cada 4 meninos uma menina.

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3.6 A FAMLIA E SUA PARTICIPAO NA VIDA DO AUTISTA Dentre os inmeros transtornos que se apresentam na infncia, o autismo se destaca pelo alto nvel de comprometimento neurolgico e o dficit na interao social. Essas complicaes provocam um impacto profundo sobre o funcionamento cotidiano familiar e em sua dinmica social, bem como no papel individual que cada membro desempenha. A existncia de um autista no seio de uma famlia exige mudanas de atitudes, de costumes, de hbitos e de valores, incluindo tambm questes emocionais, psicolgicas e sociais, visto que sempre haver necessidades excepcionais de tempo, de mudanas, de adaptao nova realidade e de reestruturao familiar. Isso tudo nem sempre fcil, pois muitas vezes o preconceito e discriminao esto enraizados na prpria famlia, j que ao se gerar uma criana, cria-se a expectativa de um filho conforme os padres impostos pela sociedade. Quando no se tem esse filho perfeito, busca-se mold-lo como tal. Na atualidade, vivemos momentos de luta pela defesa dos direitos de incluso e respeito s diferenas, porm o maior desafio a ser enfrentado, a no aceitao do diferente. Isso se mostra at nos prprios lares, onde os filhos muitas vezes so aceitos pelo que so e no como so. A famlia de um autista enfrenta inmeras dificuldades para inserir seus filhos em condies igualitrias na sociedade, sente-se em um verdadeiro turbilho de emoes, dando incio, conforme Buscaglia (2002, p.14), a anos de confuso, medo, culpa, autopiedade, desprezo por si mesmo, incertezas, sentimentos confusos e assustadores, frustraes normais de uma famlia e muitos outros. Deusina Lopes da Cruz, me de um autista, em seu livro Um Autista Muito Especial (2008), discorre sobre os desafios e dificuldades enfrentadas no dia a dia de uma famlia com uma criana autista.

A nossa trajetria com Carlos Felipe e seu autismo sempre exigiu muita fora, esperana, ousadia e, principalmente, a disposio para buscar novos conhecimentos, pois se tratava de uma doena pouco conhecida e marcada por muitas divergncias na sua abordagem. (CRUZ, 2008, p. 21).

A famlia muitas vezes no orientada no sentido de lidar com limitao de seus filhos autistas, sendo abandonada prpria sorte. Resta-lhes descobrir suas

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prprias solues, enfrentar as confuses e medos e vivenciar o desespero. Estudos relacionados aos indivduos com deficincias e seus pais reforam a importncia da terapia para a famlia, tendo em vista que o fracasso em ajudar os deficientes e seus pais a compreenderem a natureza e as implicaes da deficincia frequentemente proporciona a todos os envolvidos mais dor e sofrimento do que a deficincia em si mesma.

Essa relao com o contexto mais amplo tambm se d com a interveno junto s mesmas, que deve ser pensada sem pretenso fantasiada de ser o agente de mudanas sociais mais amplas, mais sem cair no imobilismo decorrente do pensamento de que algo s poder ser feito pelas famlias aps a transformao da sociedade (BUSCAGLIA, 2002, p. 13).

Essa famlia precisa de uma interveno psicolgica de acordo com a realidade vivenciada, sem fantasias de uma mudana brusca, pois isso depende da relao famlia e sociedade. Na concepo de Cruz (2008), os tericos e especialistas no sabiam lidar com a sndrome do autismo, pois os mesmos afirmavam ser o autismo causado pela frieza das mes dessa forma introduzido na me um sentimento de culpa e mutilao psicolgica. J a Organizao Mundial de Sade (OMS Classificao internacional de funcionalidade, 2003) especifica o quadro do autismo como provocado por mltiplas deficincias das funes da mente, ocorridas na estrutura do crebro e de origens orgnica. A trajetria da famlia na busca de compreender o problema da criana constitui-se como um movimento de peregrinao por sade, educao, assistncia e cidadania. O estresse vem pela vivncia diria, atravs de uma reao psicolgica, como vemos na citao a seguir.

O estresse pode provocar tanto sintomas fsicos como psicolgicos. Os possveis efeitos psicolgicos das reaes ao estresse so: ansiedade, pnico, tenso, angustia, insnia, alienao, dificuldades interpessoais, dvidas quanto a si prprio. (LIPP; MALAGRIS, 1995).

A famlia sofre com tantas reaes e mudanas, pois a me hora sente culpa, hora sente ansiedade ou medo. Cada um desses sintomas resulta de um tipo diferente de situao que pode gerar estresse nas relaes com outros familiares em casa.

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Conviver com o diferente muito complexo, exige superaes de preconceitos, readaptao na superao. Diante dessa constatao, torna-se essencial o reconhecimento da necessidade de buscar solues que auxiliam a famlia nesse processo de descobertas, reconhecimento, aceitao e enfrentamento dos desafios, ciente de que as crianas autistas so as maiores vtimas dessa condio e que, independente de suas necessidades especiais, so seres humanos que necessitam ser compreendidos em suas individualidades, sem rtulos, e acima de tudo com respeito. A criana autista afeta direta e indiretamente o funcionamento da famlia Morgan (1988). O irmo afetado diretamente, pois precisa adaptar-se, enfrentar os problemas severos apresentados pela criana com autismo. Muitas vezes, observase a interao do irmo, brincando, alimentando, vestindo seu irmo autista, auxiliando na higiene e ainda se responsabilizando pela medicao do portador da sndrome do autismo, na ausncia ou presena dos pais. Ainda nesse sentido, o irmo tem a preocupao da aceitao da criana autista pela sociedade, pois essas crianas autistas, tm suas alteraes de humor e disfunes em outros aspectos. Nesse tpico, podemos ver a dificuldade familiar com o nascimento de uma criana autista. A me tem uma dificuldade de aceitao porque tem um sentimento de culpa em relao situao da criana ter nascido com essa sndrome; e os irmos se sentem na obrigao de ajudar, porm temem pela aceitao de seu irmo na sociedade. Inicialmente, pelos tericos e estudiosos, a me tinha essa culpa; hoje, tem-se uma nova teoria dada pela OMS, de que essa sndrome provm de mltiplas deficincias da funo da mente. No captulo a seguir, veremos a funo que a AMA representa na famlia de um autista e em seu convvio familiar, como tambm faremos uma anlise da atuao do servio social junto famlia dos autistas.

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4 AUTISMO E FAMLIA: OS AVANOS E AS DIFICULDADES ENFRENTADAS PELOS PAIS DAS CRIANAS COM A SNDROME DO AUTISMO NA AMA - PI Breslau e Davis (1986) fazem um retrato sobre a famlia e os portadores da sndrome do autismo, quando essa famlia se v frente ao desafio de ajustar seus planos e expectativas quanto ao futuro, s limitaes dessa condio, alm das necessidades de adaptao e da intensa dedicao e prestao de cuidados s necessidades especficas do filho. As caractersticas clnicas da sndrome acabam afetando as condies fsicas e mentais do indivduo, fazendo com que aumente a demanda por cuidados e, por consequncia, o nvel de dependncia em relao aos pais e/ou cuidadores. Essa situao constitui um sofrimento extremo para os familiares. Existem vrias pesquisas que revelaram a existncia de estresse agudo em famlias que tm entre seus membros algum com a sndrome do autismo. Tendo como exemplo um desses estudos, citamos Brisol e Schopler (1983) que complementam essa observao demonstrando que os familiares de criana com autismo apresentam padres de estresse mais elevados do que famlias que tm filhos com desenvolvimento tpico. A seguir, veremos detalhes sobre a instituio estudada, em mbito nacional e no Piau; falaremos sobre o objeto de estudo e a anlise das entrevistas feitas na AMA/PI.

4.1 AMA ASSOCIAO DE AMIGOS DOS AUTISTAS A Associao de Amigos dos Autistas comeou a ser organizada por volta de 1983. A sndrome do autismo, com a qual a sociedade se encontra hoje bastante familiarizada, nessa poca era pouco conhecida, por isso as famlias tinham necessidade de mais informaes acerca do assunto. O autismo que foi definido em 1943/44 por Leo Kanner e Hans Asperger, mas constava apenas no vocabulrio de alguns psiclogos e psiquiatras e, ainda assim, s os especializados. O Dr. Raymond Rosemberg tinha, entre seus clientes, alguns que estavam vivendo a angstia de ter filhos de 3 anos, em mdia, diagnosticados h pouco tempo como crianas com a sndrome do autismo. Essa era toda a informao obtida pelos pais dessas crianas: o nome da sndrome. No havia qualquer tratamento na cidade, estado ou pas que pudesse

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ser utilizado pelos pais dessas crianas. O que existia era o atendimento para crianas excepcionais, que no aceitavam crianas autistas. Foi, ento, que os pais dessas crianas se uniram para juntos construrem um futuro que amparasse seus filhos e proporcionasse para eles uma maior produtividade e independncia. Hoje, em vrios pases, j existem pais e amigos de autistas que, juntos, trabalham por uma melhor qualidade de vida para suas crianas. Antes mesmo de completar um ano de fundao, a AMA j tinha uma escola que funcionava no quintal de uma Igreja Batista, na cidade de So Paulo, espao cedido pelo pastor Manoel de Jesus Th, portador da sndrome de Asperger. A partir de ento, os pais e amigos dos autistas comearam a travar uma luta por tratamento e pesquisas na rea do autismo e tambm por haver uma populao carente a ser atendida. Instituio beneficente e sem fins lucrativos, a AMA lutava e luta at os dias atuais pra se manter financeiramente. Por haver pouca divulgao em relao ao autismo na poca da criao da AMA, tornava-se difcil conseguir ajuda e arrecadar fundos. Era tambm necessria uma campanha nacional de divulgao atravs dos meios de comunicao, pois estava-se confundindo a AMA (Associao de Amigos dos Autistas) com uma associao de alpinistas. Hoje, esse quadro ainda no est muito mudado, a luta a cada ms por recursos financeiros continua. Contudo, a palavra autismo no mais um mistrio para a sociedade, muitas pessoas se envolveram com a causa e fundaram associaes semelhantes para a educao de pessoas autistas. Com a criao dessas associaes em todo o Pas, houve a possibilidade de troca de experincias entre os profissionais, que mutuamente se ajudam, alm de tentarem uma vinculao com associaes estrangeiras, fomentando o

desenvolvimento de pesquisas e tratamentos. Entre essas associaes, esto a National Society for Autista Children, nos EUA; e, no Brasil, a AMA-SP So Paulo; Escola de Indianpolis, Santa Catarina; Centro Ocupacional Mandal, So Paulo; Centro de Vivencia Denface, Casinha So Paulo/SP; Associao de Pais Amigos Educadores de Autistas, Santos/SP; APARJ, So Conrado, Rio de Janeiro; APAE Terespolis/RJ; ASTECA Centro Mdico de Braslia/DF; Instituto de Educao Especial e Pesquisa Sobre Psicose InfantoJuvenil, Salvador/BA; Dr Francisco Amazonas, So Lus/MA; AMA/PR, Curitiba; AMA/PI, Teresina; AMA/BH, Belo Horizonte/MG e etc.

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So realizados encontros regionais, nacionais, cursos e congressos, trazendo profissionais estrangeiros altamente qualificados que do apoio tcnico a todo trabalho realizado pela AMA no Brasil. Tanto empenho da AMA conseguiu reconhecimento nacional, atravs de decretos governamentais, em vrias esferas, que a identificam como instituio de utilidade pblica (utilidades pblicas municipal Decreto n 23.103-20/11/86, Estadual Decreto n 26.189-06/1/86 e Federal DOU 24/06/91). A Associao tambm recebeu da sociedade prmios pelo trabalho realizado, como o Bem Efieciente, da Kanitz e Associados (1997), e o Prmio Direitos Humanos, da Unesco e poder executivo Federal (1998), entregue AMA pelo ento Presidente da Repblica, Fernando Henrique Cardoso. A Associao dos Amigos dos Autistas, em sua estrutura, tem como orientao bsica uma abordagem que seja multidisciplinar, sem exclusividade, e respeitando os direitos do homem e da criana. A AMA voltada ainda para um trabalho global - fazendo uma associao entre a educao, a sociabilidade e o tratamento - adaptado s necessidades e aos interesses relacionados s etapas da vida (pequena infncia, infncia, adolescncia, idade adulta e velhice). O Ssame-autismo uma federao criada em 1963, que conta com mil e duzentas famlias reagrupadas em trinta associaes regionais e estaduais. Ela filiada Unio Nacional das Associaes de Pais e Amigos de Crianas NoAdaptadas - UNAPEI e membro fundador da Autismo-Europa. Os objetivos da Ssame-Autismo Frana so o fornecimento de suporte e informaes aos pais, atravs da resvista Ssame Frana, ajudando-os a encontrar estruturas de acolhimento, alm de Informar os poderes pblicos e defender junto a eles os interesses das pessoas autistas. A AMA/PI surgiu da necessidade que os pais de crianas com a sndrome do autismo tm de encontrar apoio, suporte tcnico para a educao e o tratamento de seus filhos. Ao superarem a desinformao diante do quadro do autismo, esses pais se reuniram para transformar os questionamentos vividos por essas famlias em ao, somando foras para a obteno de servios estruturados nas reas de sade, educao especial, trabalho e assistncia social. Teresina tinha a mesma dificuldade de vrias cidades do Pas: a falta de profissionais aptos a diagnosticar a sndrome do autismo. Diante dessa carncia, em 29 de janeiro de 2000, um grupo formado de pais e amigos de crianas com autismo

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- liderados pela professora e me de autista, Maria Helena de Oliveira Lima - criou a Associao de Pais e Amigos dos Autistas do Piau AMA/PI. A instituio no governamental, beneficente e sem fins lucrativos, reconhecida como utilidade pblica, atende de forma gratuita pessoas residentes em Teresina e em outros municpios do Piau. As principais estratgias para manter a instituio funcionando so: trabalhar com desenvolvimento de projetos; estabelecer parcerias atravs de convnios com instituies municipais, estaduais e federais, como tambm internacionais, nos mbitos pblico e privado; despertar, como forma de ao, a ateno da sociedade em geral para a informao e sensibilizao a respeito da causa. A AMA/PI realiza uma assistncia tanto de grupo como individual aos autistas e suas famlias, por meio de atendimento scio-assistencial,

psicopedaggico, de psicologia comunitria e de orientao familiar. Com isso, o objetivo proporcionar a incluso social e educacional, por meio da insero no mercado de trabalho, de palestras sobre preconceito e incluso, que promovam o resgate da cidadania e o fortalecimento dos direitos e deveres com respeito s limitaes do portador da sndrome. A pesquisa mostra que em Teresina e nas cidades vizinhas h uma demanda significativa de pessoas com autismo e a AMA/PI a pioneira e a nica instituio que presta atendimento especfico a esse pblico. H uma estimativa de que 90% das famlias de autistas sejam carentes e que a grande maioria no tenha diagnstico fechado. Aos poucos a Associao torna-se mais conhecida e comeam a aparecer famlias vindas de outras cidades e at mesmo de estados vizinhos. Ao tornarem-se pais especiais de crianas especiais, esses indivduos acabam por ter de olhar o mundo de modo mais profundo e avaliador, com a postura inerente a essa realidade, o que torna a ajuda da AMA to fundamental e requisitada. Em 2005 a AMA/PI era localizada na Av. Marechal de Castelo Branco, n1113, no bairro Ilhotas, tendo uma estrutura j bem grande e atendendo em torno de 100 alunos. No ms de agosto de 2011, a AMA/PI ganhou um novo endereo, na Rua Osias Sampaio s/n, Bairro Primavera, Zona Norte, local onde funcionava a Unidade Escolar Celso Pinheiro. O espao fsico da AMA hoje maior, mas a estrutura ainda insuficiente para atender demanda e o prdio no est em boas condies estruturais.

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Uma reforma financiada pelo Lar da Criana Internacional estava prevista para 2011 e foi iniciada, mas os profissionais responsveis ainda esto agilizando o andamento do trabalho. Em relao ao quadro de funcionrios, a AMA/PI tem 40 profissionais cedidos pela Secretaria Municipal do Trabalho, Cidadania e Assistncia Social (SEMTCAS), Secretaria Municipal da Educao e Cultura (SEMEC) e Secretaria Estadual da Educao e Cultura (SEDUC). A seguir, veremos como se estrutura esse quadro de pessoal.

QUADRO 1 RECURSOS HUMANOS DA AMA/PI

Presidente

Convoca e preside reunies e assembleias; e apresenta anualmente assembleia o relatrio das atividades sociais e as contas da administrao.

Diretora Pedaggica

Conforme diretriz da SEDUC e pelo Estatuto da Associao, compete diretora pedaggica prestar informaes aos associados da instituio sempre que solicitada; criar e promover todos os cargos do quadro de funcionrios; e elaborar o regulamento interno da instituio.

Psicopedagoga

Trabalha prioritariamente no apoio e acompanhamento das famlias dos alunos; traa estratgias de reabilitao e motivao atravs de atividades ldicas, relaxamento, msica e orientao aos pais quanto s dificuldades dos filhos autistas.

Psicloga

Zela pelo estatuto da associao; e faz atendimento secundrio, individual e de grupo, com os familiares dos alunos, bem como orienta os demais profissionais.

Assistente Social

Compete zelar pelo Estatuto da Associao, pelo atendimento ao usurio e comunidade, realizando encaminhamentos e orientaes nas reas de sade, educao, assistncia social e polticas pblicas.

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Professores

So pedagogos designados pela SEDUC para o acompanhamento aos alunos em sala de aula e em outras atividades.

Secretrias Vigias Servios Gerais

Auxiliam gesto administrativa Trabalham em ritmo de planto para garantir a segurana Trabalham em ritmo de planto para garantir limpeza e manuteno do prdio.

Fonte: Direta pesquisa de campo

A AMA/PI recebe estudantes de diversas reas do conhecimento, de vrias faculdades, e permite que esses alunos faam suas pesquisas junto instituio. Alm de buscar conhecimentos na rea, eles divulgam o trabalho realizado na Associao pelos profissionais e familiares, que tm se unido para obter resultados positivos para a qualidade de vida das crianas autistas e em sua relao com o mundo. A AMA est subordinada a seu Estatuto e legislao em vigor e, a cada trs anos, escolhe um novo presidente, que tem direito a uma reeleio. O candidato deve ser pai ou me de autista. A associao presta um servio de educao especializada a aproximadamente 100 autistas e tambm o acompanhamento a suas famlias por meio do atendimento psicossocial. A associao promove ainda a capacitao de profissionais, atravs de semanas pedaggicas, jornadas, palestras em escolas, universidades e faculdades. Esse trabalho busca a difuso das experincias resultantes da convivncias com autistas. Toda a famlia dos alunos matriculados se torna associada da instituio. As estratgias utilizadas pela AMA/PI nos atendimentos so:

Efetivao do projeto Atendimento s pessoas com autismo no Piau, planejado para garantir atendimento mdico/educacional; Estabelecer parcerias atravs de instituies municipais, estaduais e federais no mbito pblico e privado; Despertar, como forma de ao, a ateno da sociedade em geral para a informao e a sensibilizao a respeito da causa.

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As

atividades

da

instituio

so

direcionadas

para

atendimento

socioassistencial e educacional especializado, encaminhamento mdico e benefcios como BPC (Benefcio de Prestao Continuada). O foco da instituio so os autistas e famlias que esto participando das atividades da AMA/PI, tanto nos programas educacionais de adaptao social da pessoa autista como na estimulao hidroterpica, aulas de informtica, atividades pedaggicas de Vida Dirias (AVDs), lazer, oficinas de arte e atendimento especial em educao. As famlias participam do atendimento e orientao familiar com profissionais no intuito de adquirirem conhecimentos acerca da sndrome do autismo e sobre como lidar com o comportamento de seus filhos no dia a dia. Tambm participam de atividades na oficina de arte, acompanhados por professores especializados. A AMA, desde sua criao at os dias atuais, enfrenta problemas econmicos, fsicos e humanos que comprometem a oferta desses servios pela instituio. Vem da a necessidade de articulao das redes socioassistenciais para garantir sua continuidade e a agilidade na prestao de servios qualificados e especficos. Trata-se, portanto, de uma estratgia alternativa e necessria no enfrentamento s manifestaes da excluso social atravs da efetiva aplicabilidade de polticas pblicas. As atividades so prejudicadas pela falta de recursos financeiros e humanos na AMA/PI. O espao fsico, por exemplo, deixa a desejar. Faltam equipamentos como computadores, internet, materiais necessrios para a execuo das atividades esportivas e meios para a realizao de visitas domiciliares, o que impossibilita uma maior agilidade no atendimento.

4.2 O FAZER DO ASSISTENTE SOCIAL NO COTIDIANO DO AUTISTA Quando a AMA foi inaugurada, a assistente social era uma profissional voluntria, que fazia parte do grupo de pais e amigos dos autistas a encabear o movimento de fundao da Associao. Na atualidade, a AMA tem dois assistentes sociais, sendo que uma delas voluntria. O assistente social exerce uma funo primordial no contexto familiar do autista. Com o intuito de promover o exerccio do direito de cidadania do autista, esse profissional realiza as seguintes atividades:

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O acolhimento das famlias na instituio; Cadastramento das famlias que sero assistidas; Entrevista (anamnese histria de vida do indivduo) para a admisso ou no do autista, que consiste em toda a identificao sociofamiliar, tendo como ngulo de apoio o diagnstico especializado;

Realizao de visitas domiciliares para conhecer a realidade sociocultural e comunitria das famlias; Encaminhamentos institucionais (exames especficos e tratamentos

odontolgicos, entre outros); Incentivar a participao dos familiares nos cursos de gerao de renda desenvolvidos pela Associao, como tric, artesanato, bijuterias e outros. Acompanhamento semanal dos pais ou responsveis, frente ao cotidiano institucional e dinmica famlia, verificando se os pais esto acompanhando as aes realizadas pela equipe pedaggica e teraputica para, em seguida, tomar os devidos procedimentos de acordo com cada caso.

De acordo com a assistente social, esses deveres acima citados so todos cumpridos, pois a partir do cumprimento dessas aes h a possibilidade de o autista e de sua famlia estarem a par de seus direitos, exercendo a cidadania. Esse acompanhamento semanal serve tambm para que essas famlias sejam assistidas de perto e percebam que no esto abandonadas, pois a AMA uma instituio reconhecida pelos governos municipal, estadual e federal. As aes do servio social so realizadas conforme o planejamento da instituio, sempre em conjunto e unindo foras com a equipe interdisciplinar. Cada um desses profissionais busca visualizar melhorias na qualidade de vida do portador de necessidades especiais. Entende-se, portanto, a interdisciplinaridade como postura profissional e um princpio constitutivo da diferena e da criao, compreendendo-se que o servio social uma profisso interdisciplinar por excelncia. (...) A interdisciplinaridade enriquece-o e flexiona-o (RODRIGUES apud MARTINELLI, 1998, p. 157). De acordo com a assistente social da AMA/PI, o trabalho elaborado entre o servio social e a equipe interdisciplinar proporciona experincias que vo alm dos limites da instituio. A assistente social vai s escolas regulares sempre que solicitada pela direo, pois quando os professores de ensino regular desconfiam

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que h entre os alunos uma criana autista a assistente social a primeira a ficar par para uma conversa com a famlia e, assim, indicar o melhor caminho a seguir. Cada profissional envolvido no tratamento do autismo de suma importncia, pois a partir do momento que se respeita as diferenas e se compartilha os valores, independente da viso diferenciada de cada profissional, pode-se trabalhar de forma mais vasta com o autista, desenvolvendo melhor suas potencialidades. O assistente social est sempre em busca dos direitos dos autistas e de suas famlias para lhes proporcionar o pleno exerccio da cidadania e maior incluso do autista na sociedade. A prtica do servio social se faz necessria e de suma importncia na concretizao de polticas pblicas que tenham o intuito de promover o bem-estar dos autistas e sua aceitao por parte da sociedade. As dificuldades encontradas pelas famlias so diversas. Cabe tambm ao assistente social ajudar no enfrentamento de cada etapa por que passa essa famlia, desde a deteco dos sintomas, passando pelo momento em que a famlia leva o autista a um profissional, ao receber esse diagnstico e depois dele. Na fase do diagnstico, faz se necessrio um apoio irrestrito famlia, tendo em vista o abalo sofrido com o recebimento da notcia.

4.3 ANLISES DOS DADOS, DIFICULDADES E CARACTERIZAO DA PRTICA PROFISSIONAL Este tpico ir tratar de como funciona a instituio AMA/PI, suas normas, as leis que regulamentam os direitos das crianas com a sndrome do autismo, como esses direitos so efetivados dentro do mbito institucional e como funciona o trabalho da equipe multiprofissional que trabalha na instituio. Veremos as dificuldades encontradas pelas famlias dos autistas atendidos na AMA/PI, a atuao do servio social junto a essas famlias e como o trabalho do assistente social interfere na relao familiar. Tudo isso, com base na anlise dos resultados da pesquisa realizada. Os direitos que resguardam as crianas e adolescentes portadores de deficincia esto validados em muitas leis, decretos e projetos de lei de governo. Vamos mostrar aqui algumas das leis direcionadas para as crianas portadoras da

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sndrome do autismo. As informaes aqui apresentadas foram coletadas no site do Senado Federal e no site da Cmara dos Deputados. O projeto de lei como chamado o texto que deve ser apresentado para votao e promulgao de novas leis. Para virar lei e chegar ao

ordenamento jurdico brasileiro, o projeto de lei deve ser aprovado nas duas Casas Legislativas (Senado Federal e Cmara dos Deputados). Logo em seguida, encaminhado ao chefe do Poder Executivo (Presidente da Repblica) para a sano ou veto, que podem ser totais ou parciais. Ou seja, o Presidente pode sancionar o inteiro teor do projeto de lei ou apenas alguns artigos, vetando os que achar incompatveis para a sociedade brasileira. O texto do Projeto de Lei n 1631/2011 trata o autismo como sndrome do espectro autista, de modo especfico, diferentemente de como hoje o autismo caracterizado, como um dos vrios tipos de deficincia. Inicialmente, tratava-se do Projeto de Lei do Senado5 n 168 de 2011, que foi aprovado pelo Senado Federal em 15/06/2011 e encaminhado para aprovao na Cmara dos Deputados6 em 20/06/2011. Nessa Casa, recebeu a designao de Projeto de Lei n 1631/2011. Na Cmara dos Deputados, foi encaminhado para o parecer da Comisso de Trabalho, de Administrao e Servio Pblico (CTASP). Aps aprovao, em 28/03/2012, foi enviado em 12/04/2012 para a Comisso de Seguridade Social e Famlia (CSSF), que ainda no emitiu parecer. Logo aps a aprovao nessa comisso, o projeto ser encaminhado Comisso

de Constituio, Justia e Cidadania (CCJ) e s depois ser colocado em pauta para a aprovao dos Deputados Federais em assembleia. Os incisos do artigo primeiro desse projeto de lei caracterizam o autista como portador de deficincia persistente na comunicao e na interao social, marcada pela falta de comunicao verbal e no verbal usada para interao social, como tambm por padres restritivos e repetitivos. O projeto de lei destaca como direitos da pessoa com autismo:
I a vida digna, a integridade fsica e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurana e o lazer; II a proteo contra qualquer forma de abuso e explorao;

<http://www.senado.gov.br/atividade/materia/detalhes.asp?p_cod_mate=99929>. Acesso em: 8 jun. 2012. 6 <http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=509774>. Acesso em: 8 jun. 2012.

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III o acesso a aes e servios de sade, com vistas ateno integral s suas necessidades de sade, incluindo: a) o diagnstico precoce, ainda que no definitivo; b) o atendimento multiprofissional; c) a nutrio adequada e a terapia nutricional; d) os medicamentos; e) informaes que auxiliem no diagnstico e no tratamento; IV o acesso: a) educao e ao ensino profissionalizante; b) moradia, inclusive residncia protegida; c) ao mercado de trabalho

O projeto de lei estende especificamente ao autista alguns direitos e garantias j inerentes s pessoas sem deficincia como, por exemplo, o definido no artigo 4: o autista no ser submetido a tratamento desumano ou degradante, no ser privado de sua liberdade ou do convvio familiar nem sofrer discriminao por motivo da deficincia. Como pargrafo nico, nos casos de necessidade de internao mdica em unidades especializadas, observar-se- o que dispe o art. 4 da Lei n 10.216, de 6 de abril de 2001. Caso seja aprovado e sancionado, esse projeto de lei trar uma melhoria na qualidade de vida de todos os autistas no Brasil. Todos os direitos que sero resguardados aos autistas daro a eles mais qualidade de vida, cidadania, educao e proteo contra qualquer abuso e explorao, alm de direito previdncia e assistncia social. No Piau, temos alguns projetos de lei voltados para a melhoria de qualidade de vida do autista, A vereadora Rosrio Bezerra (PT) apresentou nesta semana um projeto de lei que cria o Sistema Municipal Integrado de Atendimento Pessoa Autista (SMIAPA) que, uma vez aprovado, beneficiaria as pessoas autistas (transtornos globais de deficincia). O projeto foi desenvolvido junto com a Associao de Pais e Amigos dos Autistas (AMA). Podemos citar ainda outro projeto de lei de Teresina que j foi aprovado em primeira votao. Levado votao pela vereadora Rosrio Bezerra, esse projeto de lei institui a Poltica Municipal Integrada de Atendimento Pessoa Autista. O projeto visa definir diretrizes para uma poltica de ateno integral, voltada para o diagnstico precoce e para o tratamento dos sintomas da sndrome do autismo. Esses projetos, como os projetos de outros estados tais como o Rio de Janeiro, ou mesmo os projetos nacionais objetivam a melhoria de bem-estar e da qualidade de vida dos autistas.

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Nenhum desses projetos de lei foi sancionado no Piau. So projetos que esto h dois ou trs anos na Cmara Municipal para serem votados. No Piau, no existe lei exclusiva para o autista, a lei que vigora a lei para deficientes j citada neste trabalho. A partir de tais leis e projetos de leis, temos garantidos alguns direitos para as pessoas portadoras de deficincia, mas nem sempre as leis garantem a efetividade desses direitos. O que se v ainda hoje um descaso com algumas crianas com PCD, preconceito por parte da sociedade e dificuldade de conseguir, por exemplo, consultas mdicas. De acordo com a assistente social entrevistada, a instituio pesquisada trata de oportunizar s crianas autistas tratamento e recriao para a boa convivncia com a sociedade.

Pras pessoas autistas, nos temos aqui atividades de oficinas, que so realizadas nas salas de artes. Tem as professoras pela manha, so duas professoras, e os professores no turno da tarde, so trs. Temos trabalhado aqui a questo motora, que eles tm uma grande dificuldade, e as atividades de educao fsica. Tambm, quem tem todo horrio da manh, faz um passeio aqui pelo bairro. As crianas que so da educao fsica fazem o passeio, vo praa, mantm uma atividade juntamente com os professores de educao fsica. Ns temos tambm atividades extras, tem passeio com essas crianas. A gente vai ao Zoobotnico, ao shopping. A gente levou eles no dia das crianas, eles receberam um presente da McDonalds. A proposta era levar eles at o shopping para as pessoas realmente reconhecerem que eles podem participar normalmente da vida em sociedade, sobreviver como qualquer outro tipo de pessoa. Tem atividades em clubes, nos temos um parceiro que ele cede um clube pra toda ltima sexta feira do ms. A gente leva as crianas para um clube, tem banho de piscina, atividades com bola, vlei, toda ltima sexta feira do ms. E tem atividade em sala de aula, com cada profissional, com pedagogo, psicopedagogo. Tem atividades individualizadas com cada autista, eles so trabalhados individualmente, com cada profissional. (Assistente social)

Os trabalhos propostos pelos profissionais esto sendo realizados. A assistente social relata que o que pode ser feito est sendo realizado dentro das possibilidades. No entanto, ela mesma relata que o espao fsico s vezes dificulta o trabalho. Hoje, a AMA est localizada em um prdio escolar, cedido pela Prefeitura de Teresina. As dificuldades encontradas pelos profissionais incluem a falta de uma

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quadra de esportes adequada para alunos com a sndrome do autismo e de uma piscina, sem a qual fica invivel o oferecimento de hidroterapia. A profissional psicopedagoga 1 tambm observa que a famlia de extrema importncia para as crianas com a sndrome do autismo em processo de tratamento.

Eu digo assim, que a importncia nesse caso 100%, porque a famlia o elo maior entre a instituio e a criana autista. A famlia o elo. Ns no trabalhamos aqui com a criana se no trabalharmos com a famlia. Ento, quando a famlia ela, num sei se voc j pegou essa pesquisa, mas tem uma pesquisa que eles fizeram em 2009. Eles pegaram crianas com Sndrome de Down, crianas com autismo e crianas tidas como normal, um estudo sobre as famlias dessas crianas, e eles descobriram e revelaram que as famlias de crianas com autismo tm um nvel de estresse muito elevado. Ento, quando ela chega aqui, a famlia chega estressada, desestruturada, porque ela cuidadora 24 horas daquela criana. Dessa forma, a famlia precisa de muito apoio, ela precisa ser acolhida aqui na AMA. Por ela ser a cuidadora, ela deixa de viver a vida dela pra viver a vida da criana, e a me esse elo, ela o elo informativo. Tudo que a gente precisa, a gente vai perguntar a quem? A famlia. E ela quem vai passar toda a informao, e a gente vai trabalhar em cima dessas informaes. (psicopedagoga)

A famlia o componente mais importante para a insero social e qualidade de vida do autista. A famlia o alicerce do autista, mais precisamente a me. ela que toma para si a responsabilidade, a me se doa por completo nessa relao com o autismo. Portanto, a me o elo entre o autista e o profissional, pois a me que deixa o profissional a par das caractersticas pessoais de cada autista. Essa me tambm promove a continuidade dos tratamentos iniciados pela AMA e que precisam ser inseridos no cotidiano do autista. A famlia sempre espera a criana perfeita, nos padres de normalidades ditados pela sociedade, desde os nove meses de espera dessa criana at a descoberta da sndrome do autismo. Aps essa descoberta, vem o impacto, que muitas vezes chega a desfazer o ncleo familiar se a famlia no for estruturada. A profissional assistente social fala sobre esse impacto.

Eu acredito que ningum quer ter filho especial. A me, quando est esperando beb, espera a criana dita como normal, padro. Quando vem o autista, vem primeiramente a negao: no isso no esta acontecendo. O impacto grande, isso porque o autismo, se a gente for comparar com a sndrome de Down, em relao ao

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autismo, o autismo menos conhecido, porque ele no tem uma caracterstica que diferencie a criana autista, como temos as crianas com Down que tm traos especficos. Ento, at os trs anos a criana tida como normal e qualquer outra coisa os pais pensam que normal. O impacto grande muito grande. (Assistente social)

As dificuldades de se ter um filho autista so inmeras. As famlias usam todas as ferramentas na tentativa de incluir seus filhos na sociedade, no s para que sejam aceitos como autistas, mas principalmente respeitados em todos os direitos previstos na Constituio Federal. Ao pesquisar o perfil das famlias da instituio onde foram feitas as entrevistas, pode-se perceber que as famlias eram, em sua maioria, famlias de baixa renda, que sobrevivem do BPC, benefcio esse devido aos autistas. o que informa a profissional Assistente social.

Primeiro, eu j falei que tem o diagnstico. Aqui, a gente atende mais famlias de baixa renda, famlias que recebem o BPC (Beneficio de Prestao Continuada), pois quem tem uma condio mais favorvel vai procurar logo um local que tenha todos os profissionais numa clinica particular. Dentro dessa procura, ela j tem todas as informaes. Aqui a gente tem adultos, mais o foco da AMA ainda as crianas, alunos que estejam matriculados no ensino regular, porque aqui o suporte, um reforo mesmo. Eles vm aqui duas vezes por semana.

Sobre essa questo, a profissional relata que em virtude de a maioria das famlias serem de baixa renda, a maioria recebe o BPC, mas esse benefcio s liberado depois de a criana autista ser diagnosticada. De acordo com o tema desse projeto, procuramos saber quais as dificuldades que esses pais enfrentam. O que apontou este estudo que essas dificuldades so muitas: falta de acessibilidade, preconceito por parte da sociedade, preconceito na prpria famlia, falta de informao, dificuldades financeiras e at dificuldades na hora de conseguir uma consulta com um neuropediatra. A seguir, colocaremos todas as falas em relao s dificuldades e dar uma dimenso da diferena de opinies at mesmo entre os profissionais diante das vrias frentes de luta da famlia do autista. Vejamos o que diz a profissional Psicologa:

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So muitas [as dificuldades]. A primeira incluir o filho na sociedade, fazer com que a sociedade aceite essa criana, aceitar e respeitar. Essa criana faz parte e a sociedade. Outra dificuldade grande de estar conseguindo as polticas pblicas voltadas em favor dos autistas. E questo de sade pra o autista muito complicado, a questo das prprias polticas, as de assistncia, tambm o acesso tem toda uma... A poltica t linda l no papel, da sade, da assistncia e da educao. A, quando voc vai pra o campo vai necessitar... Ento ns temos famlias aqui... Eu to com uma me que ela tem uma criana que nos estamos tentando uma consulta pra ela faz uns trs meses, porque ela precisa de um laudo do sistema pblico, mas ela tem um laudo do sistema particular, mas pra ela ter o benefcio, ela precisa de um laudo pblico. Ento, a gente ta tentando. Ela precisa do laudo de uma neuropediatra, ou de uma psiquiatra mesmo, so eles que do realmente o diagnstico. No fcil conseguir essas consultas no sistema pblico. Nesse momento, o CAPS no est tendo psiquiatra, no t tendo neuropediatra, to sem profissional nessa rea, e uma grande dificuldade. Tambm pra enviar pro CEU, que o Centro Especializado Odontolgico, que as nossas crianas tm dificuldades de ir pra o dentista. um centro especializado para todas as crianas com necessidades especiais. s vezes, a maioria das vezes, as crianas tm que tomar anestesia na hora do atendimento e aquela demora. A gente encaminha a criana e aquela demora, muito complicado, muita dificuldade para essas famlias. (psicloga)

Trabalhar com essas famlias, de acordo com a assistente social entrevistada, uma luta diria, uma luta pelos direitos que j deveriam estar assegurados, cada um com sua necessidade particular, como a luta para diagnosticar uma criana e para que essa famlia comece a receber o beneficio. H ainda a sociedade, que no aceita a particularidade de uma criana com necessidades especiais por falta de conhecimento. A ignorncia em relao ao autismo, porm, no faz com que os profissionais desistam de lutar pelos direitos dessas famlias. Dando continuidade exposio das opinies das profissionais, temos o relato de outra profissional sobre as dificuldades enfrentadas pelos pais. Vejamos o que relata a profissional entrevistada 2:

A primeira [das dificuldades] a falta de informao. s vezes, a criana tem um mal comportamento dentro do nibus. O autista, ele tem uma certa rotina. Se ele tem costume de ir numa certa linha de nibus e, por qualquer motivo, essa rotina for alterada, ele fica nervoso, ele no quer descer do nibus. A, as pessoas no entendem, j ficam falando que a criana doida, ai j vem o preconceito. Ainda existe, infelizmente. (Assistente social)

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Quando a famlia vai atrs de diagnosticar a criana com sintomas da sndrome do autismo, uma das maiores dificuldades a falta de informao, o que perdura at que esse processo de diagnosticar termine e as famlias fiquem certas de seus direitos. Mas, na maioria dos casos, at l, precisam percorrer um duro caminho, como constata a profissional entrevistada 3.

Dificuldade de se locomover, de trazer a criana pra c, que s vezes a maioria pega conduo de nibus e s vezes a criana d trabalho, quer entrar, no quer mais. s vezes, o nibus t lotado, o autista no gosta muito dessa aglomerao de pessoas, so essas as dificuldades. (psicloga)

As contribuies da AMA para a melhoria de qualidade de vida das famlias com crianas com a sndrome do autismo incluem informar, inspirar e habilitar os pais e profissionais para ajudar crianas e adultos com autismo a superar suas dificuldades, alcanar novos patamares de desenvolvimento, alm de dar apoio psicolgico, etc. o que relata a profissional Psicologa:

Ela [a AMA] tenta dar suporte psicolgico, suporte de orientao, quando eles esto com dificuldades. A gente t sempre aqui, eles nos procuram, conversam a procura de todas as aes. Mesmo no tendo todo o atendimento, procuram fazer um atendimento de qualidade, [mostrar] que a criana pode superar essa dificuldade. (psicloga)

Os tratamentos para o Transtorno do Espectro Autista geralmente so programas intensos e abrangentes, que envolvem a criana, a famlia e os profissionais, sendo indicado comear o mais cedo possvel. Os programas de interveno para os principais sintomas abordam as questes sociais, de comunicao e cognitivas centrais do autismo. Os objetivos do programa para o tratamento dos autistas so traados de acordo com as dificuldades e habilidades individuais, sendo levada em conta a fase de desenvolvimento em que a criana se apresenta. Geralmente, a interveno comportamental, a terapia fonoaudiolgica, ocupacional e psicopedaggica fazem parte do programa para os tratamentos do autismo, como informa a profissional psicologa.

Olha, como eu j te falei, ns no temos nem o TO (Terapeuta Ocupacional) mais aqui. Os meninos so bem atendidos pelos educadores fsicos, so atendidos na sala pelos professores, que a

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maioria so pedagogos, tem a terapia, tem o atendimento na arte, tem a fonoaudiloga, a psicloga. (psicloga)

E em se tratando das terapias, o que pudemos notar foi uma considervel melhoria na vida dessas crianas e familiares, com a possibilidade de se comunicarem melhor - seno com a fala, pelo menos com sinais -, de usar o corpo pra se expressar de alguma forma. Observam-se crianas que antes de passar pela AMA no sabiam o que era demonstrar sentimento, e, a cada terapia, a cada progresso, as melhorias ficam mais aparentes. Segundo a profissional psicologa, o tratamento e suas melhorias na vida dessas famlias notrio.

como se fosse uma arte-terapia, porque eles vo pra l, nesse momento no estamos dando conta por que ((faltando)) Ento, assim, como lhe falava no incio, eles to sempre superando algumas dificuldades. Outro dia, ficamos super felizes quando recebemos uma professora e um menino de Jos de Freitas, dizendo que o professor de l da escola regular [disse] que a evoluo dele muito boa, que ele melhorou muito o comportamento depois que comeou a frequentar [a AMA]. (psicloga)

4.4 UMA ANLISE NA VISO DAS FAMLIAS Ao questionar os responsveis pelos autistas (que a partir de agora sero chamados Sujeito 1 e Sujeito 2) sobre as atividades da AMA, cada um com sua particularidade tem uma definio, tem seu prprio jeito de pensar sobre como a AMA ajuda a sua famlia. Abaixo, segue a transcrio do depoimento desses dois entrevistados sobre a participao nas atividades da instituio.

Joana 1
Olha, as atividades podem ser classificadas. E eu ate agora eu estou acompanhando todas as atividades da criana e da AMA e das outras crianas.

Maria 2

Ele [a criana com autismo] est participando muito, mais nas atividades de educao e na sala de artes.

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Outra questo abordada foi qual impacto causado pela sndrome do autismo na famlia. Mais uma vez, tivemos respostas diferentes, por serem famlias em situaes diversas.

Joana 1

Ah! foi muito difcil, porque isso j aconteceu aos 38 anos e ningum sabia o que era autismo. Foi a neurologista que nos disse qual era o problema.

Maria 2

, foi uma das coisas mais inesperadas. Ele j foi a escola aos 4 ou 3 anos de idade, mas um menino muito danado.

A seguir, podemos ver a diferena em se tratando do conhecimento da sndrome do autismo. Temos dois casos em que, perguntados sobre o conhecimento antes do diagnstico, os entrevistados deram as seguintes respostas:

Joana 1
No, eu no a conhecia.

Maria 2

Eu j sabia alguma coisa, mas h 24 anos atrs no se tinha muito conhecimento, no geral. Como eu sempre gostei muito de ler, eu j havia lido sobre autismo, por isso foi mas fcil o diagnstico.

O autismo sempre foi uma sndrome de difcil conhecimento. Nos seus primrdios, no se tinha uma resposta sobre o porqu de uma criana nascer autista. Hoje, essa questo ainda persiste, porm h outras respostas acerca da sndrome, h respostas sobre como amenizar o sofrimento das famlias, sobre como incluir o autista na sociedade, h tratamentos que facilitam o convvio entre o autista e sua famlia. Essas respostas so mais que necessrias, pois com o passar do tempo, apesar de no se ter um esclarecimento cientfico para a razo de uma criana nascer com a sndrome do autismo, ao menos se pode fazer com que a vida e o cotidiano desse autista sejam mais dignos.

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A atuao do assistente social na AMA, de acordo com o Cdigo de tica do Servio Social, abrange o acolhimento s famlias com crianas autistas, a divulgao e a sensibilizao sobre a problemtica do autismo e do trabalho realizado na AMA e a informao s famlias acerca dos direitos sociais existentes, pois todas as famlias de crianas com sndrome do autismo precisam de atendimento, acompanhamento e assistncia. A atuao deve ser pautada no intuito de fortalecer as relaes familiares e sociais e na consolidao de direitos. Em um projeto de trabalho, eu agiria no intuito de desenvolver uma forma de avaliao da qualidade das interaes entre pais e filhos autistas e entre pais e escolas, com foco nas habilidades sociais dos pais para estabelecer interaes satisfatrias e educativas com os filhos. Como a famlia o alicerce do autismo, esse trabalho com a famlia tem que ser feito minuciosamente, de forma que essas famlias aprendam a lidar e a ajudar essas crianas com os aprendizados da AMA. No que compete ao trabalho do assistente social, temos os princpios fundamentais do Cdigo de tica, como a defesa intransigente dos direitos humanos, ampliao e consolidao da cidadania, considerada tarefa primordial de toda a sociedade, com vistas garantia dos direitos civis, sociais, polticos das classes trabalhadoras, etc. O Cdigo de tica embasa a atuao profissional para buscar democratizar as informaes e promover o acesso aos programas disponveis no espao intelectual como um dos mecanismos indispensveis participao dos usurios. Todas essas aes so praticadas pelo assistente social e servem de embasamento para a atuao como assistente social da AMA.

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5 CONCLUSO O estudo feito acerca da sndrome do autismo e das dificuldades enfrentadas pelos pais trouxe resultados satisfatrios. Como j exposto, as pesquisas sobre esse tema so poucas e, com os dados levantados, teve-se a oportunidade de trazer tona uma boa quantidade de conhecimento. A identificao da sndrome do autismo pode ser feita antes de a criana completar dois anos de idade. Com isso, o tratamento comea mais cedo e pode proporcionar um melhor aprendizado para essa criana. O autismo uma sndrome que altera a comunicao, interao social e a linguagem, mais conhecidos como a trade da sndrome do autismo TGD, mais comum entre os meninos. Atravs dessa descoberta, foi possvel criar tratamentos que proporcionam uma melhor qualidade de vida para essas crianas e suas famlias, haja vista que tratamentos como PECS, ABA e TEACCH ajudam na sociabilidade dos autistas e lhes permitem comunicar-se com suas famlias e com a sociedade. Uma resposta que ficou clara na pesquisa realizada foi que a criana autista no psictica, como se cogitou no surgimento do autismo. Essa criana possui uma sndrome que altera seu comportamento. Em relao s leis referentes aos autistas, o que est em vigor so as leis para deficientes, pois ainda no existem leis especficas. O que se tem atualmente no ano de 2012 so projetos de lei, tanto na cidade de Teresina, como em mbito federal, ainda em fase de votao nas respectivas casas legislativas. As dificuldades que os pais de crianas com a sndrome do autismo enfrentam so inmeras, sendo os piores o fechamento e o impacto do diagnstico, que pela falta de conhecimento causa um grande desespero na famlia, que at ento no sabe como lidar com o autismo. V-se, nas entrevistas, que o diagnstico duro, resultando em dificuldades como o preconceito e o medo de a sociedade no aceitar/entender o autista. Verificou-se tambm que a me , em geral, quem assume a

responsabilidade pela criana autista, mesmo quando a famlia continua unida, pois o pai fica responsvel financeiramente pela famlia e a me cuida do autista. As famlias atendidas so, em sua maioria, de baixa renda e recebem ajuda financeira do governo, geralmente utilizando o benefcio para os custos de transporte at a

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AMA-PI, para se alimentarem e para o sustento da famlia, j que muitas delas no tm outra fonte de renda. O trabalho da assistente social primordialmente necessrio para a vida e o bem-estar do autista e da famlia. O profissional de servio social intervm nessa famlia com o intuito de facilitar o exerccio da cidadania, atua de forma a acolher a famlia, cadastrar, fazer entrevista no ato da admisso na instituio, realiza visitas domiciliares, buscando um conhecimento maior da realidade desse ncleo familiar. O que se pode ver que, com esse tratamento, a vida do autista e da famlia melhora significativamente. Antes desses tratamentos, a criana autista era tratada s dentro de casa, no tinha vida social, fato que mudou atravs das pesquisas e a partir das descobertas dos diagnsticos e dos tratamentos. A criana que passa pelos tratamentos citados nesse estudo tem uma melhora considervel. A famlia, que antes da interveno do assistente social e da equipe multidisciplinar se via sem explicaes, sem respostas, com medos e desesperada por ter uma criana com limitaes, passou a ter explicaes dadas atravs de estudos realizadas acerca do autismo e citados neste trabalho. Hoje, essas famlias esto sendo assistidas de forma a conseguirem ter uma vida com assegurados direitos cidadania, previdncia, assistncia e tudo o que mais lhes couber. As dificuldades sentidas pelos pais so minimizadas pelos tratamentos realizados pela AMA, pela equipe multidisciplinar que presta esse apoio s famlias, incluindo a assistente social, que embasa suas atribuies, direitos e deveres no Cdigo de tica do Servio Social.

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APNDICES

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APNDICE A Termo de consentimento livre e esclarecido

Eu, Lainy Daiany da Silva Santos, aluna do Curso de Servio Social do Instituto Camillo Filho, regularmente matriculada na disciplina TRABALHO DE CONCLUSO DE CURSO (ORIENTAO E ELABORAO),estou convidando o (a) senhor (a) para participar da pesquisa: Autismo e Famlia: as dificuldades enfrentadas pelos pais das crianas com a sndrome do autismo: estudo realizado na AMA de Teresina no segundo semestre de 2012, sob a orientao da prof. MS. Maria Jos Giro Lima. O estudo tem como objetivo conhecer as dificuldades enfrentadas pelos pais durante o tratamento das crianas com autismo e a abordagem da entidade que cuida dos autistas nesse tratamento, a AMA de Teresina. Sero selecionados 5 (cinco) participantes, entre eles 2 (dois) familiares de portadores da sndrome do autismo e 3 (trs) membros da equipe multidisciplinar como: um Assistente Social, um Psiclogo e um Psiquiatra. Os dados sero obtidos atravs da observao simples e entrevista. As entrevistas sero gravadas, apenas se houver consentimento do (a) senhor (a) e transcritas posteriormente, para constiturem o material de anlise. Sua participao na pesquisa voluntaria no havendo assim qualquer remunerao, tendo o (a) senhor (a) a liberdade de se recusar a participar ou de desistir em qualquer fase da pesquisa, sem qualquer coero, prejuzo ou desconforto para a sua dignidade e integridade fsica e material. Sempre que quiser poder pedir mais informaes e esclarecimentos sobre o projeto ao pesquisador responsvel. Sobre as entrevistas, estas sero realizadas pela prpria pesquisadora considerando sempre a disponibilidade e o interesse dos sujeitos. Os procedimentos adotados nesta pesquisa obedecem aos Critrios da tica em Pesquisa com Seres Humanos conforme Resoluo n. 196/96 do Conselho Nacional de Sade. Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma voluntria, livre e esclarecida, manifesto meu consentimento em participar da pesquisa.

_______________________________________________________________ Assinatura do Participante da Pesquisa

_______________________________________________________________ Assinatura da Pesquisadora Fone do comit de tica: (86) 3122-8815

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APNDICE B Roteiro de entrevista para os familiares

1) Quais as atividades oferecidas pela AMA que seu filho participa?

2) Como voc define o autismo?

3) Quem na sua famlia cuida da criana com sndrome do autismo?

4) Qual o impacto causado pela sndrome do autismo sua famlia?

5) Quais suas maiores preocupaes com relao criana que sofre da sndrome do autismo?

6) Em sua opinio, o que pode ser feito para melhorar a convivncia da criana que sofre da sndrome do autismo junto comunidade?

7) Como era sua relao ou pensamentos em relacionados ao autismo antes do nascimento de seu filho (a)?

8) De que forma os familiares participam do AMA?

9) Qual foi a atividade da AMA, que mas contribuiu para a melhoria dos problemas encontrados pelas famlias?

10) Quais as atividades da AMA que trouxeram algum benefcio para sua famlia?

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APNDICE C Roteiro de entrevista para a equipe multidisciplinar da ama

1) Quais so as atividades oferecidas pela AMA?

2) Destas, quais so atividades voltadas para as famlias?

3) Os familiares dos portadores da sndrome do autismo costumam participar da evoluo do tratamento?

4) Qual a importncia da participao da famlia no tratamento da sndrome do autismo?

5) Qual o impacto causado pela sndrome do autismo famlia?

6) Qual o perfil dos usurios atendidos pela AMA de Teresina?

7) Quais so as dificuldades enfrentadas pelos pais?

8) Como a AMA contribui, para diminuir as dificuldades que os pais encontram com suas crianas autistas?

9) E essas dificuldades tem diminudo com as terapias ocupacionais desenvolvidas pelos profissionais multidisciplinares?

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ANEXOS

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Foto 1: Atividades em artes

Foto 2: Sala de atividades pedaggicas

Foto 3: Sala de artes

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Foto 4: Reunio com as famlias

Foto 5: Refeitrio

Foto 6: Ptio onde so improvisadas reunies e palestras

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Foto 7: Corredor

Foto 8: Assistente Social em interveno na AMA

Foto 9: Sala