Autismo: um mundo singular

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Andrea Lorena Stravogiannis

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Prefácio

Diagnóstico: autismo. Quando os pais de uma criança autista recebem essa notícia, um universo totalmente desconhecido se abre. De agora em diante, o mundo singular, o universo próprio que seus filhos criaram e que eles observavam de perto passa a ter um nome. O nome de um transtorno que provoca incertezas a respeito do presente e do futuro da criança. E, claro, dos próprios adultos.

É verdade que processar os sentimentos que surgem nessa fase inicial de descoberta, e até mesmo acolhê-los, vem com o tempo. Percorremos um caminho, muitas vezes solitário, até nos sentirmos fortes emocionalmente e informados o suficiente para acessar esse lugar tão particular de ser, sentir e enxergar o mundo que o autista ocupa. E está tudo bem passar por esse processo.

O importante durante essa fase de diagnóstico e ao longo da formação da criança é contar com uma rede de apoio que ajude a compreender e a superar os desafios diários. Cercar-se de afeto e informações que desmistifiquem o transtorno e que ajudem a combater o preconceito.

E esse livro, Autismo: Mundo Singular, tem o nobre objetivo de integrar conhecimento e vivências reais apresentadas por familiares de autistas para que você percorra uma trilha não somente instrutiva, mas também de muita troca e acolhimento.

Você verá que iniciar o processo de intervenção terapêutica é essencial para o desenvolvimento da autonomia e da qualidade de vida da pessoa com o transtorno do espectro autista. E que junto a pedagogos, educadores físicos e profissionais de outras áreas, poderá planejar uma rotina rica e estimulante, respeitando as particularidades da criança, para melhorar o desempenho de suas habilidades motoras, sociais, cognitivas e comunicativas.

Após a leitura, você se sentirá mais confiante a seguir em frente e notará que não está sozinha(o) nessa missão de navegar por um mar que ora se agita, ora se acalma.

O importante é seguir navegando. Um dia de cada vez. Com amor e persistência.

Andrea Lorena Stravogiannis

Dúvidas e intuição dos pais da suspeita ao diagnóstico do transtorno do espectro autista. uma viagem de amor

1

Pais se sentem perdidos nas primeiras suspeitas de autismo na vida de seus filhos. Eles precisam conduzir o processo de acolhimento familiar dessa nova situação, preparando o terreno para novos aprendizados. Conto nossa história familiar em homenagem a outras famílias na mesma situação, reconhecendo a coragem e seus caminhos escolhidos na tarefa de dar a melhor experiência possível de vida a seus filhos autistas.

por alicia viviana méndez de rosales

Quando uma história começa exatamente? As únicas certezas são as alegrias, as pedras do caminho e que somente se faz caminho ao andar

Aquele foi um dia especial junto a minha irmã Paola. Morava em outro país e visitar meu afilhado era um pouco difícil. A última vez que tinha o visto era um bebezinho sendo batizado. A visita seguinte foi crucial. Sentei-me junto a ele para mostrar livros e desenhar, contar histórias. Foi intrigante o desencontro no olhar, mas tínhamos uma conexão difícil de explicar, que fugia detrás de um sorriso desarticulado e sem fluir como resposta ou reflexo do meu sorriso. Bruno estava lá, mas não podia acompanhar as brincadeiras propostas. Como estudante de medicina naquela época, apliquei alguns testes à medida que era possível, começando uma observação apreciativa minuciosa. Foi naquele dia que comecei a entender o que estava acontecendo com Bruno. Como tia, sentia dificuldade de falar com minha irmã sobre a suspeita. Como profissional da saúde, tomei coragem e conversei sobre a necessidade de procurar especialistas da área. Bruno tinha pediatra, médicos e enfermeiros que cuidavam de suas vacinas, peso e altura, mas ninguém tinha notado nada até esse momento. Foi meu dia zero, de reinício, de reflexão, de iniciar um caminho sem volta, desde a suspeita até um diagnóstico profissional interdisciplinar de autismo. Minha vida também se reiniciou em vários sentidos: desde o olhar perdido de meu querido afilhado e sobrinho Bruno ao olhar brilhante e angustiado de minha amada irmã. Acompanhei pelo telefone e internet o processo: na época não existiam Zoom nem WhatsApp. Começou a peregrinação que, mesmo nutrida de muita informação, foi carente de apoios adequados para uma avaliação multiprofissional necessária em casos de autismo e outros transtornos do neurodesenvolvimento. Depois, decidi estudar este tema para apoiar as famílias que passam pela mesma situação na sua busca por diagnóstico, suporte e estrutura para melhorar a qualidade de vida da criança e de seu núcleo. Bruno tem irmãs, as quais também tinham que acompanhar aquele processo, e os pais começaram a se debruçar nos desafios de levar adiante uma família autista. Sim, uma família convivendo com autismo porque a condição não é exclusiva da criança. Isso envolve aprendizados de todos na convivência para uma acolhida benéfica e colaborativa para o bom funcionamento sistêmico familiar e social.

A suspeita está instalada. Por onde começar?

1) Procurar informação é sempre necessário

A experiência de luto é vivenciada por toda a família e se alastra muito além do diagnóstico clínico formal, podendo causar dor e frustração que precisam ser assistidas desde o início para não cair em armadilhas paralisantes. A imagem do filho normal, igual aos demais, cai como cacos frente aos pais que, às vezes, sentem temor em pedir ajuda ou têm dificuldades de expor a situação por medo de estigmas, isolamento social, entre outros problemas da falta de informação.

O autismo tem um nome técnico: Transtorno de Espectro do Autismo (TEA). É apresentado no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, o DSM-V, como o conjunto de condições que afeta o desenvolvimento infantil, afligindo especialmente o neurodesenvolvimento. Estes são percebidos na primeira infância e têm características de grau variado, falando-se em espectro. Acomete o funcionamento pessoal e social e outros aspectos da vida em categorias de leve a severo, afetando a comunicação, a socialização e a cognição. Muitas comorbidades podem vir acompanhadas do autismo, então é necessário informar-se e procurar profissionais sérios. Websites sobre o tema é o primeiro passo.Você pode começar escolhendo sites de associações, médicos especializados, entre outros profissionais da saúde, e de famílias que se uniram em torno da causa. Livros orientativos, como este, são sempre muito proveitosos.

2) Procurar ajuda

A empatia é fundamental e toda a família deve ser informada para acompanhar o processo, dando suporte, acompanhando as consultas, cuidando dos outros filhos sem perder a atenção neles, ajudando em questões domésticas e laborais, participando do processo.

Profissionais devem encorajar os pais a procurar ajuda e apoio emocional e psicológico, pois precisarão de profissionais comprometidos para acompanhar terapeuticamente essa jornada. A aceitação é um processo que precisa ser guiado para a ressignificação dessa situação familiar. Não existem culpados, só existe uma condição desafiante a qual acolher e aprender cada dia para melhorar a comunicação e o desenvolvimento da criança, a convivência familiar harmônica e saudável da melhor forma possível. Não da forma perfeita ou idealizada, mas da forma possível, que esteja ao alcance nas condições únicas e particulares de cada família. Assim como cada criança é única, cada família também o é. Entender esta singularidade é essencial.

3) Conhecer as redes de apoio existentes

A recomendação é procurar ajuda dentro da própria família e amigos para a contenção e busca de informações e contatos. Assim, inicia-se a procura de profissionais da saúde, educação, psicologia, assistentes sociais, por exemplo. O mesmo pediatra que atende a criança pode oferecer informações da rede de apoio existente na região. Às vezes, existe muita resistência para aceitar a suspeita e até mesmo o diagnóstico. Por isso, devemos aconselhar a busca de psicólogos qualificados, terapeutas familiares, tanatólogos ou mesmo acompanhantes terapêuticos. O pediatra poderá indicar um neuropediatra, o qual, neste primeiro momento, é de fundamental importância. Nunca esquecerei o rosto de surpresa de minha irmã ao contar sua experiência com quem confirmou o diagnóstico.

— Ele me fez somente duas perguntas antes de examiná-lo.

— Mãezinha, quando ele mamava do seu peito, ele olhava para você?

— Quando começou a mamar direto do biberão, ele olhava para você?

— Eu fiquei com os dois nãos pendurados na minha boca, aberta e atônita. Eu pensei que Bruno não olhava porque ele era diferente de minha filha mulher, porque era varão, porque, no final das contas, todos os filhos são diferentes e não podia comparar. Mas o que me surpreendeu foi que somente com estas duas perguntas, ele me indicou que já existiam desde mais cedo comportamentos suspeitos que eu, como mãe, nem outra pessoa ou profissional, observamos. Olha a importância dessas coisas no ato da amamentação. Ele pediu uma lista de exames para descartar outras possibilidades, mas deixou claro que estávamos frente ao espectro autista, só devíamos pesquisar mais porque cada caso é único e irrepetível. Conhecendo melhor seu tipo de autismo dentro do espectro, poderíamos ajudá-lo de uma melhor maneira.

Para completar o diagnóstico a partir de um olhar interdisciplinar, podem ser convocados: psicopedagogos, neuropsicólogos, otorrinolaringologistas, fonoaudiólogos, entre outros. Exames complementares em centros de neurodiagnóstico ou diagnóstico por imagens também. O ideal para muitos profissionais é a tão cobiçada Ressonância Magnética Funcional, nem em todas as regiões acessível. Inclusive, antes de fechar o diagnóstico, podem ser encaminhados a terapeutas especializados na área. Atualmente, existem abordagens educativo-comportamentais como o método ABA, em Neurovisão e autismo, por exemplo, com protocolos de contato visual seguros, como os do Instituto Rhein/SP. Existem centros solidários de famílias com membros vivendo o autismo e outros transtornos do neurodesenvolvimento em cidades onde não existem profissionais especializados. É o caso dos APAES e Centros terapêuticos familiares de estimulação focada em Autismo, lugares de encontros de pais e filhos com diferentes graus de dificuldades e transtornos. Ali, procuram juntos ajuda e encaminhamentos a outras cidades para consultas e exames específicos. Isso é o que acontece em Corumbá, MS, cidade onde moro. A união das famílias fala mais alto do que as carências em estrutura para o atendimento de nossas crianças especiais.

4) Não esperar o diagnóstico definitivo para atuar!

Muitos fatores podem intervir desde a suspeita até um diagnóstico interdisciplinar mais completo possível. A única certeza é que não se pode perder esse tempo valioso que se apresenta como janelas de oportunidade para acolher a singularidade que nos toca vivenciar em família. Isso pode chegar a ser cansativo e exaustivo, com muitas angústias e dores que precisam ser contidas e trabalhadas pela família de forma aberta e dialogada sem preconceitos. Destaco a real necessidade de atenção e contenção dos pais. São os que mais precisam de acolhimento e compreensão por parte de familiares e profissionais. E parece fácil dizer isso, mas na prática não é. Alguns familiares demorarão a entender até se informarem, muitos negarão e precisarão de processos mais longos. Existem profissionais humanizados e outros nem tanto e podemos ter surpresas desagradáveis ante a falta de formação no tema. Essa situação é bastante frequente já que a informação ainda precisa chegar a todos os cantos desta sociedade para não julgar, não discriminar e acolher com amor as diferenças e a singularidade. O que importa é que somos nós os que começaremos a trilhar o caminho para uma viagem sem volta. Desfrutar da paisagem, apesar das pedras que encontraremos, é fundamental para nossa qualidade de vida. O caminho é um processo e nada está escrito nele. Estes sinais que posso deixar aqui como resultado de nossa caminhada como família e profissional da saúde são para orientar os pais sobre quais são os portos seguros de informação e acolhimento. Mas o viajante precisa estar com sua intuição bem sintonizada, pois não existe um passo a passo. Cada criança autista é única como sua família o é. Cada viagem será única na vivência dessa singularidade. A confiança para conhecer outros lugares surge de ter bons guias de turismo. Aqui não temos guias, mas temos nossa intuição de pais que se nutre com amor. Por parte dos profissionais, temos o melhor que a ciência pode dar para nos conduzir pelas sendas mais seguras. Pais: confiem em seus profissionais. Profissionais: acolham com empatia os pais. Juntos, poderão acolher o autismo e fazer desta viagem um passeio seguro por lugares de aprendizagem, alegrias e tristezas. Montanhas-russas se apresentarão, mas serão, sem dúvida, a melhor experiência possível da vida que podemos dar a Bruno e a outras crianças que existem vivenciando a vida desde o autismo. Toda a família se beneficiará com este olhar, especialmente os pais e os irmãos, que não serão deixados de lado em atenção e carinho, com doses extras como parte do processo.

5) Diário de bordo. O que apreciar, o que anotar?

É importante gerar observações apreciativas recolhidas no dia a dia na convivência com os filhos, relevantes no diálogo com a família e profissionais. Sinais de alerta podem já ser detectados a partir de seis meses: poucas expressões faciais, baixo contato visual, ausência de sorriso social e pouca resposta sociocomunicativa. Perto dos nove meses, esta troca comunicativa não se dá de forma natural com balbucios, as palavras mamã e papa não surgem, nem olha quando o chamamos nem para onde apontamos, faltando a imitação. Um ano depois do nascimento, percebemos a ausência de palavras, gestos para saudar, pedir coisas, não mantém a atenção. É bom registrar tudo que não se enquadre com as habilidades esperadas para sua idade e conversar com confiança com os profissionais que o atendem. Nada é rígido, cada caso é um caso. Podem surgir comportamentos repetitivos e restritos, aleatórios, sem funções específicas ou justificativa. Problemas de hipersensibilidade a sabores, texturas, ambientes movimentados, luz etc. Déficit no desenvolvimento da linguagem, dificultando a comunicação verbal, sem clareza, uso de jargões, grunhidos, sons variados, gritos, ecolalias até inversão de pronomes. Dificuldades a qualquer idade ao executar tarefas complexas como organizar, planejar, abstrair, conceituar etc. Anote o que chamar a atenção: formas diferentes de brincar, alinhar objetos, dificuldade de dormir, choros e possíveis dores e outros mal-estares que podem ser expressos de outra forma que não seja a convencional. Serão pistas valiosas para descobrir o mundo de seu filho e seu jeito de interagir e ser. Aprender e desaprender é fundamental para estarmos dispostos a reaprender coisas, e no mundo singular não é diferente.

Para fechar esta história, sem princípio nem fim: com Abril, a irmãzinha de Bruno, escrevemos um livro chamado Meu mundo de queijo. Neste conto, Abril nos fala que o