Não importa a pergunta, a resposta é o amor

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Vice-presidente:

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Capa:

Carolina Mota,

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Isabela Rodrigues

Edição de texto:

Mirtes Helena Scalioni

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A minhas meninas

Filhas, como converso com vocês diariamente: nunca subestimem um ser humano. Lutem com seus julgamentos, crenças sociais, estigmas e vieses inconscientes. Sei que essa caminhada de estigma ainda é muito arraigada e ensinada socialmente, mas devemos lutar todos os dias para não tachar nem julgar ninguém sem dar a chance de escutar, entender e olhar nos olhos.

Passei doze anos de minha vida (antes do nascimento do seu Tio Dudu) com uma viseira social e isso não fez bem para a minha formação. Como conversamos, não existe curso de diversidade, MBA de inclusão, essa competência só se aprende no cotidiano, lutando com nossas crenças. Indo além do que nos ensinam.

Conviver é uma arte e conviver com a totalidade humana é um caminho que, tenho certeza, ajudará ambas na construção de uma pessoa cidadã.

Vocês ainda estão muito novas e espero que um dia entendam essa conversa do Papi. Tenho muito orgulho de vocês e estou certo de que juntos iremos nos tornar melhores a cada dia.

A naturalidade com que receberam a Duda me enche de orgulho, da esperança de que estamos no caminho certo. Ainda temos muito o que aprender e a maior luta é depois da primeira infância.

Estarei juntinho de vocês nessa caminhada: ensinando e aprendendo, refletindo e reaprendendo.

Como disse o psicoterapeuta Carl Jung:

"Conheça todas as teorias, domine todas as técnicas,

mas ao tocar uma alma humana, seja apenas outra alma humana."

Amo vocês. #paidemeninas #pipoquinhaduda #brigadeirinhodecoco #manodown

NOTA DO AUTOR:

Este livro é fruto de um relacionamento entre irmãos, sendo que um deles nasceu com síndrome de Down, daqui para a frente abreviado como pessoa com Down ou pessoa com deficiência - PCD. Ter na família alguém assim é uma experiência que nos dá uma melhor compreensão do mundo.

Agradecimentos

Devo muito a muita gente. Em especial, a todos os integrantes direta e indiretamente do Instituto Mano Down. Gostaria de registrar um agradecimento especial a duas mulheres de fibra que contribuíram de maneira inestimável para a confecção deste livro: Mirtes Helena Scalioni e Carolina Mota, por todo apoio e dedicação.

Agradeço com carinho a todos que participaram efetivamente do livro, com seus depoimentos sobre a convivência com o Dudu.

Às minhas filhas Eduarda e Laura que sempre me inspiram e me fazem acreditar num mundo menos preconceituoso e mais humano.

Aos meus pais e a todos os familiares e amigos (presenciais e virtuais) que contribuíram para a formação do Eduardo Gontijo.

A todas as pessoas com Down com as quais já tive contato e que me ensinam a viver. Eu tenho um sonho. O sonho de ver as pessoas com Down serem vistas por suas habilidades e não pelo número de cromossomos. Obrigado por me fazerem respirar.

E a todos que lutam contra o preconceito e que constroem com atitudes e ações, uma sociedade mais diversa e igualitária.

apresentação

Não queremos ser exemplo de nada, muito menos solucionar problemas de famílias semelhantes a nossa. Ao contrário, o que queremos é apenas oferecer nossa experiência de vida para afirmar que vale a pena lutar, acreditar e trabalhar pelas pessoas com Síndrome de Down. Não sou especialista no tema. Sou especialista na convivência com um irmão com SD, sou especialista em Dudu. E o que o Eduardo deseja e precisa não é de piedade e sim de respeito, que todos o tratem como gostariam de ser tratados.

É notória a falta de literatura relacionada ao tema Irmãos de pessoas com Síndrome de Down. Andei recebendo questionamentos sobre o assunto e sempre ressalto que o que tenho é apenas a experiência de conviver com meu irmão. Sugiro sempre aos pais e parentes de pessoas com a síndrome que conversem sobre o assunto com elas. O silêncio e a falta de respostas às perguntas e questionamentos jamais formulados não levam ao crescimento. Pelo contrário, escondem situações que, muitas vezes, podem prejudicar o entendimento e o desenvolvimento de quem tem uma deficiência intelectual.

O essencial é o incentivo a uma comunicação aberta, de forma a eliminar receios e esclarecer concepções muitas vezes errôneas sobre o assunto. Não há como negar que, em geral, os irmãos das pessoas com SD experimentam uma grande variedade de sentimentos. Nesse contexto, só o diálogo e a orientação permitem desenvolver o reconhecimento e a compreensão de tais atitudes. A consequência da falta de esclarecimento e de informação é, certamente, a ansiedade e o sofrimento de pais, irmãos e filhos.

Muitas vezes, o percurso do entendimento dos irmãos é uma trajetória solitária, já que o cotidiano familiar e social centra suas atenções na pessoa com Down, não oportunizando um olhar cuidadoso para os demais irmãos. Qualquer mudança em um integrante da família afeta todos os demais, dependendo do estado psicológico daquele grupo. Mas se abrirmos nossos horizontes e quebrarmos tabus, abre-se a possibilidade de ampliar vínculos de amor, solidariedade e companheirismo.

A convivência estreita com pessoas com Síndrome de Down é, com certeza, uma fonte inesgotável e constante de aprendizado. É preciso ficar atento e aprender conjuntamente. Somente a informação séria, o diálogo e a transparência conseguem reverter mitos e tabus que rondam o imaginário de quem não tem a experiência de conviver com pessoas com qualquer deficiência.

Neste momento, vale a reflexão: diversidade é o conjunto de diferenças e semelhanças que nos caracterizam, não apenas de diferenças. Diversos não são os outros que estão em situação de vulnerabilidade, desvantagem ou exclusão. Esta maneira de encarar a diversidade como uma característica de todos nós, e não de alguns, faz toda a diferença quando trabalhamos o tema. Não se trata de incluir os que ficaram do lado de fora porque eles são diversos. Eles ficaram de fora porque estamos cometendo injustiças.

Nas rodas de amigos, navegando na web e em artigos que leio, notei que muitos confundem preconceito com discriminação. Isso acontece porque o preconceito vem, muitas vezes, carregado de discriminação, pois, por meio dele, a pessoa vai moldar seu comportamento diante do outro. Mas preconceito, de acordo com o dicionário Aurélio, deriva de pré + conceito e significa conceito ou opinião formados antecipadamente, sem maior ponderação ou conhecimento dos fatos; ideia preconcebida. Preconcebida, por sua vez, quer dizer concebido ou planejado sem maior reflexão.

Já discriminação refere-se ao ato ou efeito de discriminar – diferençar, distinguir, separar, apartar. Daí, podemos tirar nossas conclusões. Quase todas as pessoas têm conceitos preconcebidos. O que temos que evitar é, sem questionar nossos preconceitos, agir de forma discriminatória. Resumindo, preconceito é a ideia. Discriminação é a ideia colocada em prática. Querem um exemplo? Você pode não gostar de homossexuais - esse é um preconceito. Mas a partir do momento que você passa a insultá-los ou agredi-los, ocorre a discriminação.

Neste trabalho, abro espaço para as histórias do meu irmão Eduardo Gontijo Vieira Gomes a partir dos seus 21 anos. Caçula de uma família que já tinha três filhos, ele chegou para agregar. Se no nosso primeiro livro, Mano Down: relatos de um irmão apaixonado, falo sobre a sua chegada e seus primeiros passos rumo ao desenvolvimento, neste "Não importa a pergunta, a resposta é amor (Mano Down: mais relatos de um irmão apaixonado) conto como o Dudu criou comigo o Projeto Mano Down, falo da nossa incansável maratona de palestras Brasil afora, do seu inquestionável aprimoramento musical, que o transformou no Dudu do Cavaco, e da nossa eterna luta para que o amor supere a exclusão.

O que torna as pessoas especiais?

Marina Lima

Estava pronta pra dormir, quando fui tomada por esta pergunta.

Pergunta que poucos se fazem.

Pergunta que deveria ser obrigatória para todos nós, todos os dias.

Ao menos a pergunta.

A resposta não é tão importante quanto a pergunta.

A pergunta nos faz lembrar que ninguém é mais do que ninguém.

Ela nos faz suavizar o olhar.

Isso significa respeito, cuidado, carinho.

Significa olhar sempre na mesma altura, nem de cima, nem de baixo.

Quando suavizamos o olhar, retiramos todos os excessos, todo o supérfluo.

Quando suavizamos o olhar, somos mais, bem mais humanos.

Somos especiais quando nos damos as mãos, nos ajudamos e nos respeitamos.

Quando, não podendo fazer nada, abraçamos e escutamos em silêncio a dor do outro. Quando vibramos junto.

Quando temos a coragem e nos permitir conhecer o diferente, o novo, o além das aparências.

Quando nós realmente vamos além.

(uma pausa)

Existem várias maneiras de sermos especiais.

Várias maneiras de sermos especiais.

(outra pausa)

E...

Se temos tantas chances de sermos especiais,

por que, tantas vezes, não somos?

Prefácio

Escrever um prefácio de um livro é uma atitude e uma tarefa que me causa uma alegria sem tamanho! Trata-se de conhecer uma obra em sua versão primeira, cheia de sonhos, antes de ser mostrada ao mundo. Geralmente sou convidado a escrever apresentações e prefácios a trabalhos realizados por pessoas próximas a mim, à minha linha de pesquisa, aos meus estudos, ao meu universo acadêmico. Fico sempre muito feliz com a distinção que me conferem, sinto-me honrado em poder proceder assim e lograr participar desse singular momento de produção, de socialização de um texto, de uma obra, que sempre é a realização de um sonho, de uma intencionalidade afetiva - o que é de fato o substrato de todo escritor -, bem como de toda obra escrita. Escrever é entregar-se ao mundo, é revelar-se às pessoas, à sociedade, é deixar uma trilha de pistas sobre o que se ama, sobre o que você pensa e acredita, sobre a vida, a história, o mundo, a arte, enfim, o amor, o sofrimento, a cultura, entre tantas outras dimensões. Sempre considero corajoso quem escreve e quem entrega o que escreve ao conjunto da sociedade, numa obra sempre reveladora de seu autor, ou de seus autores ou protagonistas, de seus passos e descompassos, de suas intenções e propósitos.

Recebi o convite de Leonardo Gontijo para prefaciar o seu lindo e amoroso livro, aqui destacado, sobre a trajetória dele e de seu irmão Dudu do Cavaco, que é o nome artístico de Eduardo Gontijo, hoje com 24 anos, que brilha em tantos e diversos lugares deste nosso imenso Brasil, seja com sua música, com sua alegria, seja ainda mais com sua presença marcante, iluminada por sua alegria plena e dadivosa, e por sua inalienável e impressionante originalidade e identidade na expressão inovadora da condição ontológica de ser uma pessoa, linda e única, com Síndrome de Down. Eduardo ou Dudu reinventa a identidade social e cultural da pessoa com Síndrome de Down.

Fui lendo os relatos e apreciando as fotos, os liames poéticos e as interpretações que Leonardo Gontijo faz dessa vida madura e adulta de seu irmão Eduardo. Se o primeiro livro escrito por Leonardo, um sucesso esplendoroso, retratava a infância e a aprendizagem da convivência entre irmãos, este segundo livro completa a narração, com a histórica análise e o generoso registro de Leonardo dos passos e descobertas novas de seu irmão-artista, seja pelos espaços públicos e particulares, por universidades e estádios, escolas e praças públicas, ou ainda por hospitais e meios de comunicação de massa, todos admirados da originalidade, vitalidade, ternura e esperança que brotam dos dedos de Dudu do Cavaco, que jorram de seus olhos, de seu sorriso franco e de sua alma vibrante, integrada à sua inteligência e sensibilidade singulares. Não me contive, em muitos lugares e trechos, descritos e narrados, emocionei-me, noutros fiquei encantado e enaltecido, com a perene e perseverante linha que Leonardo empreendeu no texto como um todo, a alinhavar as palavras e episódios com o tear do amor e da dedicação por seu irmão. Esta é a urdidura estrutural do livro: o amor de Leonardo Gontijo por seu irmão, por seu crescimento, sua autonomia, suas descobertas, seus amores, suas conquistas e sua originalidade. O amor é que narra tudo, sem medos e sem falsidades, na brilhante carreira recente, social, musical e cultural, empreendida por Dudu em todos os universos já indicados.

Ao mesmo tempo, o testemunho de Leonardo Gontijo sobre a vida exuberante de Eduardo ou Dudu do Cavaco é uma prova cabal da potencialidade, da riqueza e da extraordinária condição das pessoas com Síndrome de Down. Suas conquistas e suas ações demonstram a beleza da diversidade humana e a profunda superação que temos que produzir em nossa cultura e sociedade para erradicar o preconceito e a discriminação, de toda sorte! O autor demonstra, pelos relatos e pelas expressões de seu irmão, amiúde guardadas e registradas, como o Mano Down, o Dudu do Cavaco, assim como todas as crianças com Síndrome de Down, são plenamente capazes, sensíveis, criativas, amorosas. A diferença ou a especialidade da Síndrome de Down é hoje a marca da diversidade e da beleza e não mais o estigma do preconceito e da exclusão.

Não é um livro acadêmico, no estrito sentido da palavra, e não é igualmente um livro de ufanismos, somente! É um texto cheio de esperanças, de posições reflexivas, de opiniões ponderadas, de conceitos e impressões destacadas por Leonardo na condução e na comunhão diária com seu irmão, sua carreira, suas lutas e suas infinitas realizações. Leonardo expõe suas ideias, revela suas crenças e expressa suas esperanças. Dudu está presente na cidadania política, no universo cultural, junto aos artistas, educadores, crianças, junto a outras pessoas com Síndrome de Down, Dudu está na vida, no mundo, na praça, na alegria de viver! Esta é para mim a maior lição desse texto: um hino de afirmação do amor, um libelo pela capacidade de todos em superar-se sempre!

Eu recomendo a todos os pais, educadores, gestores, professores, estudantes, pesquisadores, enfim, a todas as pessoas que sabem nutrir esperanças de amor. A condição humana é sempre surpreendente e inovadora. Cada pessoa marca a história de nossa marcha histórica e cultural, e abre horizontes infindáveis de possibilidades e de originais emancipações. Dudu é um desses esticadores de horizontes, com seu irmão Leonardo Gontijo, que apontam juntos na direção de um mundo superando as dominações, protagonizado por novos sujeitos sociais e marcado por práticas de acolhimento e de humanização, universais e singulares.

Este livro é um convite. A reafirmar a fé na vida, na condição humana, na marcha libertadora da sociedade civil e da cultura brasileira recente. A sua leitura transforma a nossa alma, muda nossos olhares sobre a pessoa com Síndrome de Down, altera nossos rótulos esmaecidos pelo tempo. Do cavaco de Dudu, das palavras e orações de Leonardo se ergue um monumento de amor ao mundo, ao bem, ao irmão, à grandeza da existência de cada pessoa neste mundo. Estou muito realizado e feliz por fazer esse prefácio: quem quiser amar, que siga as páginas, os capítulos e as palavras que se seguem. Valerá mais que a pena, valerá o testemunho da verdade, de que o amor cura, de que a palavra orienta, de que a vida é muito mais do que sabemos ou pensamos sobre ela!

Campinas, outono de 2015

Professor Doutor César Nunes

Professor Titular de Filosofia e Educação da UNICAMP.

Endereço: ([email protected])

Tempo de colher

capítulo 1

"Afagar a terra/ Conhecer os desejos da terra/

Cio da terra, propícia estação/ E fecundar o chão"

(O Cio da Terra, de Chico Buarque e Milton Nascimento)

Uma noite memorável! Foi com essa sensação que saí da Casa Una de Cultura no dia 19 de setembro de 2011, quando comemoramos o 21º aniversário de Eduardo Gontijo Vieira Gomes, meu querido irmão Dudu, e lançamos o livro Mano Down: relatos de um irmão apaixonado. Com certeza, o evento foi o marco de uma nova etapa em nossas vidas e em nosso relacionamento. Surgia ali a semente do Projeto Mano Down que, a partir daí, vem crescendo e se desenvolvendo com todos os erros e acertos peculiares aos programas que são pioneiros e buscam novos rumos. É esse o nosso caso, pois estamos em busca de caminhos inclusivos e começamos cheios de esperança. Até porque, faço questão de frisar, esta é uma jornada de amor.

Na noite do lançamento, Dudu pôde sentir a relevância do momento. Mesmo sem falar abertamente, percebi isso em seu olhar de felicidade e de esperança diante da possibilidade de sonhar e de ser o protagonista de sua própria vida. Recebemos mais de 300 convidados, que nos brindaram, a mim e ao meu irmão, com boas conversas, flores, incentivo e carinho. Foi emocionante vê-lo cercado por todos. Claro que ele tocou cavaquinho, se emocionou, chorou, circulou, travou, destravou, dançou, deu autógrafos e, como ele mesmo disse, se esbaldou.

Noite do lançamento do Livro: família reunida

Cheguei em casa realizado e, como sou muito emotivo, chorei bastante. Um choro que até hoje não sei explicar, porque era um misto de alívio, de sensação do dever cumprido e de expectativa. Novos rumos se abririam em nossas vidas.

Passada a emoção do lançamento, começamos a planejar a concretização do Projeto Mano Down. Definimos produtos, objetivos e ações. Começamos com a criação do blog/site www.manodown.com.br no qual, diariamente desde então, inserimos fatos da vida do Dudu, reportagens sobre a Síndrome de Down e reflexões sobre a vida. Por mais que pareça e seja trabalhoso, alimentar o site todos os dias é uma tarefa sublime para mim. É o momento em que me dedico a um hobby que ficou sério. Em pouco tempo, três anos, foram mais de 100 mil acessos, mil posts, 550 comentários, 200 vídeos e discussões. Isso nos fortalece na busca de nosso sonho e na organização do material para futuros trabalhos. Com o uso mais efetivo do Facebook, criamos uma página no portal, que também alimenta nosso site. A ideia é que o Dudu também alimente o blog. Essa, aliás, é uma das nossas metas. E vamos atingi-la.

Dudu do Cavaco sendo entrevistado

Para o lançamento, conseguimos mobilizar a sociedade mineira. Convidamos personalidades, atletas e jornalistas, que abriram espaço para o tema. Tudo começou com uma visita à Toca da Raposa, centro de treinamento do Cruzeiro Esporte Clube. Fomos até lá para convidar o jogador Montillo para o lançamento, uma vez que seu filho Santino também tem Síndrome de Down. Por sorte, as redes de TV Globo e SBT se interessaram pelo assunto, quiseram saber mais sobre o Dudu do Cavaco, sobre o livro e divulgaram o evento.

A noite do lançamento foi um momento mágico, porque foi cercada de muitas boas energias. Isso nos fortaleceu e nos deu combustível para transformar um singelo livro em um projeto de vida e, por meio dele, falar de amor e, de alguma forma, contribuir com a humanidade.

Após o evento, conversei muito com o Dudu sobre seus sonhos, vontades, necessidades, dificuldades e expectativas. Traçamos um planejamento para avançar no processo de autonomia do meu irmão, pois acreditamos ser a independência financeira a base de tudo.

Nós dois no dia do lançamento

Começamos formatando alguns produtos para serem comercializados, uma vez que, antes do livro, a maioria das atividades dele era gratuita. Pensamos muito e chegamos à conclusão de que não somos coitados. O Eduardo tem seus talentos e isso pode e deve ser reconhecido, inclusive financeiramente. Obviamente que fazemos vários eventos e palestras voluntárias, pois o foco não é ficarmos ricos e sim ajudar mais pessoas. De toda forma, o dinheiro é muito importante, principalmente para investirmos na carreira e na autonomia do Dudu.

Meus pais ficaram muito felizes com a repercussão do lançamento do livro e puderam sentir a força e o potencial do filho. Conversei muito com eles sobre o futuro do Eduardo, sobre o que estávamos pensando e o que pretendíamos fazer. Na verdade, o lançamento do Mano Down – relatos de um irmão apaixonado me permitiu e me ajudou a falar abertamente sobre isso. A partir daí, me empenhei em pesquisas, estudos e trocas de ideias e experiências sobre o assunto e tive a confirmação de que o diálogo é a melhor forma de pavimentar esse caminho. Dizer simplesmente eu sei o que é melhor para você ou um dia você irá entender não levam a nada.

Pouco tempo antes do lançamento do livro, eu havia participado de um seminário sobre Tecnologias Ambientais no Centro Universitário UNA, coordenado pela professora Fernanda Wasner. E lá ouvi uma expressão bem interessante que me levou a pensar mais. Na abertura do evento, ela disse, de forma notável, que a maior de todas as tecnologias é a humana. Vale ressaltar que o meu irmão Eduardo abriu o evento tocando seu inseparável cavaco.

Mas ao escutar a fala da professora, refleti sobre o quanto ainda deixamos de dar prioridade ao humano. Fascinados pelas novidades da informática, dos telefones e das mídias, e buscando estar constantemente atualizados, muitas vezes deixamos de usufruir e de nos aprimorar na tecnologia humana. Passei a questionar: por quê? Será pelo fato de não existir um manual para lidar com o ser humano? Estaríamos preparados para aprender com a maior de todas as tecnologias? Estaríamos menosprezando nossa infinita capacidade? Ou será que preferimos nos apegar às nossas limitações?

Claro que não tenho as respostas e nem a pretensão de obtê-las rapidamente. Penso somente que devemos nos capacitar cada vez mais para o uso dessa valiosa tecnologia humana que, apesar de não vir com manuais nem possuir sites explicativos, tem a vantagem de poder ser aprimorada no dia a dia da convivência. Penso que devemos sim aproveitar nossa potencialidade, cada um na sua área de atuação, e continuar desenvolvendo equipamentos, sistemas e técnicas que possam levar todos os seres humanos a se manifestarem melhor e também a atingirem seus anseios. Mas, ressalte-se: para toda a humanidade e não apenas para um grupo seleto, eleito.

Para mim, a humanidade não deve pensar no desenvolvimento tecnológico como seu objetivo final, pois a tecnologia alcançada deve servir de subsídio para que o ser humano cresça e evolua. E quando o ser humano descobrir seu objetivo grandioso, que pode até ser ajudar outros seres humanos que ainda não se reconheceram, aí sim a tecnologia também estará em sintonia com esse objetivo, que é, em última análise, servir ao ser humano.

Por isso, pode-se perceber que a maior conquista não está na tecnologia, mas sim no reconhecer-se como humano e saber aplicar todo o conhecimento adquirido para o bem da humanidade. Concordo com o Papa Bento XVI quando ele diz que mesmo em uma era amplamente dominada e por vezes condicionada pelas novas tecnologias, o valor do testemunho pessoal continua a ser essencial. Nesse raciocínio, após o seminário pude concluir que ainda estou longe de dominar a mais moderna de todas as tecnologias: a humana.

Forte e sustentável

A marca Mano Down foi projetada com o intuito de passar a ideia de união, irmandade, superação e alegria. A flor transmite uma suavidade e, com o jogo de cores, forma um bonequinho, o Mano Down. Várias cores também representam a diversidade e as diferenças que, unidas, formam o ponto central, o miolo da flor. O boneco, por sua vez, passa a ideia de movimento, dando dinamismo à logo. A tipografia usada é arredondada, mas ao mesmo tempo tem a cor marrom, forte. É isso que o Projeto Mano Down quer ser: forte e sustentável. A superação está nas cores, que passam do vermelho ao amarelo mais suave, mais alegre. Enfim, é a marca que traduz o respeito às diferenças, a superação, a alegria, o amor. Foi feita pela publicitária Carolina Mota, minha mulher. Tudo em família. O slogan do Projeto Mano Down é Respeite as diferenças fazendo a diferença.

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