貴島組、公私混同ブログ

こんにちは！福岡在住・貴島嫁です。

チャージ症候群のジャイ子に付き添って病院生活およそ４カ月。
２カ月を過ぎたころからレンジで炊くごはんに切り替えました。
（それまではパックご飯でした）

２㎏の無洗米をこれまでに３回買いました。

次は５㎏のお米にしようかなぁ…お米高いし…

と思っていたところ！
主治医から手術と術後の話がありました。

付き添い入院は４月まで。
５月は、わたしは島に帰れそうです。

「お米５㎏を買わなくてよかったーーーー！」
↑そこかい


ちょっと先が見えた喜びと不安と。
なんとも切ない気持ちになっております



ここからが今日のテーマ



福岡の病院に来たのが、昨年の12月。


「３月には、ジャイ子は鹿児島の病院に転院しているかもなー」


と思いつつ、建設業経理士２級の試験を福岡会場で申し込みました。

（結果、転院せずに福岡会場で正解）


３月と９月、年に２回試験があって
わたしは産前産後、いずれもちょっとしんどい時に受けています。
３回目を申し込むくらいなので、結果はドンマイ


「数か月離れているんだから、貴島組に貢献しなくては！」

…と、ジャイ子の横でぼちぼち勉強していました。






簿記の建設業バージョン…という認識なんですが。
問題を解いていて、なんでそういう回答になるのか分からないのよ
でも！何回か解いているうちに、なんとなく分かってくるのよ…


なので、なんとなくを頼りに試験に臨みました（笑）


けっこう、できたと思うのよ…
５月に結果発表なのよ…


今回ダメだったら、もう試験受けに行くのは難しいかも。


これからジャイ子優先の生活になっていく。
今できることは、しっかりやっておきたいな。


おしまい。


＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！福岡在住・貴島嫁です。

喜界島でお留守番をしているジュニア。
幼稚園の年長さんになりました

後輩ができて、うれしそう♪

入園式では、受付のお仕事をしたり、
入園児と手をつないで入場したり、
大活躍だったみたいです。

のぞみ幼稚園の園児は８人。
これまで、お兄ちゃんお姉ちゃんに手伝ってもらっていたのが
手伝う側になってるの

母は、想像しただけで涙がでちゃう

今日はズボンを靴下にインしてなかった！よかった（笑）





さて。今日のテーマはここから

最近のジャイ子は、お肌の調子がとってもよい。
…と、素人目には見えるのだけど。

前回のことがあるので、
（詳しくはこちらから→４月４日薬って効くんだな）
お風呂上りと夕方と気が向いたらと
リンデロンとヒルドイドをベッタベッタ塗っています。

薬、贅沢づかい

こんなにひどかったのが、こんなにきれいになりました



アトピーも今後気になるのだけれども。

比較すると、ほっぺのお肉が。
すごいついてるな。

いつか、ほっぺが落ちるのではないだろうか。


おしまい。



＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。
今日から喜界島にいるジュニアは幼稚園。

早く幼稚園に行きたいらしく…
朝５時半から起きてたみたい。

バスを待つジュニアの写真が送られてきた。

靴下にズボンをインしてるやないかーーーーーい

ダサいことを本人に伝えたい…
けど、わざわざ電話で言うことでもない…

別々に住んでいると、こんな悩みが出てくるのか

福岡での病院生活113日。
今日も病室からお届けします！



今日のテーマはここから

ジャイ子の採血検査の日でした。
（今日もジャイ子は頑張ったよ！）

今日は、採血に初めましての先生がきました。
大きい病院なので、お医者さんもたくさんいます。
わたしは主治医以外の先生は顔と名前が一致していません…



わたし「今の先生は、お名前なんていうんですか？」

看護師「●●先生です」

( ﾟДﾟ)！？



わたしの思ってた●●先生は、背が高くて短めパーマ。
全然違う人！！
わたしの中の●●先生…あの人は誰だったんだ！？




イラストまで描いて「こんな先生！」と説明しました。
たぶん〇〇先生…ってことで着地しました。


〇〇先生は、この春にどこかに異動していったそうな。



ジャイ子はこれまでに２度、カニューレが抜けています。
カニューレが抜けると、ジャイ子は呼吸ができなくなります。
危ない状況だったときに、毎回〇〇先生が登場していました。

…わたしは名前を間違えて覚えていた。
でも、今知ることができてよかったです



こんなこともあるので、
わたしは初めましての人にはちゃんと自己紹介をしようと思いました。

大きな病院って、お医者さんがいっぱいいて
ほとんどのお医者さんが年齢不詳です。
…みんな若いのよ


おしまい。



昨日、ジャイ子の抑制帯３rdが完成しました



「はらぺこあおむし抑制帯」
※洗濯不可


＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。
病室から屋上庭園が見えるのですが、
すみれが咲き始めました。
みなさんはどんな春を過ごしていますか？

わたしは、チャージ症候群のジャイ子と福岡の病院にいます。
次の手術までに体重を増やさなければいけなくて、成長待ちの入院です。

４月に入って、目標体重５㎏達成です


けどね。
ジャイ子はちょっとしたことで顔色が悪くなります。
夜行性になってきたので、昼間起きる時間を長くしようとするとお熱が出ます。
う●ちで頑張っているときに呼吸が止まって、アラームが鳴ります。
お肌の調子は上々。

この週末は、カニューレ交換をした直後だったからか、
土日は不整脈が何度かありました。
…何度かあったんだけど、その後の体調はよくみえる。


むしろ絶好調。
…逆にこわいのよ

何かの前兆なのかしら



週末、そんなことがあったので
両手足フリーだったのが、右手に点滴が入りました。

右手に武器（点滴を守るための添板・シーネ）がついたので
強烈なパンチができるようになりました

このパンチで、過去にカニューレが抜ける事態になったので要注意なんです！


ジャイ子は、鼻水を吸われるのが嫌いなので
最近は鼻水を吸われるたびに
担当看護師さんにジャイ子パンチをお見舞いしていますｗ





看護師さん、やさしいの…


「とってもやさしい世界だな」と病院生活を送りながら
感謝の気持ちでいっぱいです。

これまでの自分が…
恥ずかしいーーーーーー...... ( 〃．．)ﾉ ハンセイ


喜界島に帰った暁には、
心広く、やさしい人間でいたいと思うのでした。


おしまい。

帰島はまだ未定。


＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃付き添い入院ごはん＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。
社長とジュニアは喜界島でお留守番。
わたしとジャイ子は福岡におります。

今日は、わたしとジャイ子のいる病院の窓ふきの日でした。
エアコンのフィルター交換も来た。

病院を出入りするのは医療従事者だけじゃない！
久々に作業着の人をみた。



うちの社長も作業着の職業。
それに加えて、超濃いぃ島顔なんです。

主治医「ご主人（＝社長）は、漁師さんでしたよね？」

先生！わたしは漁師だなんて言ってないぜ！
でも…先生の気持ち、わかるわーーーーー





さて。ここからが今日のテーマです

４カ月近くも病院生活をしていると、ある程度のリズムができてきます。

【わたしの１日】

7：00　起床
7：30までに身支度
8：00朝ごはん＆朝ドラ
9：00～10：00　ネットニュースチェック
11：00ジャイ子のお風呂
12：00昼ごはん
13：00お昼寝タイム…？
15：00おやつ＆シャワー
16：00回診待ち＆お裁縫＆ブログ執筆
18：00夜ごはん
21：00就寝


4カ月近く、付き添い入院をしていると
夜、寝ながらでも
ジャイ子の呼吸音で「人工呼吸器の回路が外れた」とわかるようになり、
アラームが鳴る前に起き上がる技を習得！（半分、寝ぼけてる）
ｽｺﾞ─(〃''艸''〃)─ｨ♡


この話はおいといて。

【わたしの１日】の合間で、ジャイ子が寝るタイミングで
わたしは近くのスーパーに食料調達に行きます。
今のところ、月曜日の午前中に買い物タイムを組み込んでます。

今日も行ってきました！
お買い物内容は、こちら！
じゃじゃーーーーーーーーん！



…とうとう、千切りじゃないキャベツを買ってしまった…

これでだいたい１週間、21食分のおかず（？）になります。
お米は２キロで３週間もちます。
パスタとインスタントみそ汁（36食分）は先週買ったので
今回は買っていません


付き添い入院２カ月までは、パックご飯だったんだけど。
３カ月過ぎたころから、食に目覚めちゃったよね（笑）

付き添い入院ごはんは、自分しか食べない！
作る量もわかるし、残飯もでないし、好きなもの食べられるじゃん！

お湯と電子レンジしか使えないけど…
それがあれば十分じゃーーーーーん！


「付き添い入院ごはん」でわたしが悟ったのは

①電子レンジでパスタもごはんもできる！
②パスタソース、いろいろあるよ！
③ふりかけ、複数あったら最高よ！
④インスタントみそ汁に乾燥野菜と豆腐入れたら、満足度上がるよ！
⑤まな板とナイフ、最初から持ってきていたらよかった
⑥簡単な料理しかできないけど、それでもストレス解消になるよ！
⑦冷蔵庫はお金かかるけど、使えば食の幅が広がるよ！
⑧サバ缶、イワシ缶は…くさい。



病院内の売店は、ちょっと高めなので、
日常食はあまり購入しないのですが…
冷凍の梅ヶ枝餅を売っているので、時々買っています♪

大宰府名物『梅ヶ枝餅』

売店、センスいいと思う
（↑エラそうに言っちゃうｗ）


おしまい。
  

こんにちは！貴島嫁です。
ジャイ子と病院生活をラブラブ満喫中です

今日の福岡は晴れ。
そろそろ、持ってきた冬服を島へ送ろうかと思っています。


喜界島でお留守番をしているジュニアは
いつも同じパジャマを着ています。

緑のモコモコあったかいやつ。

・・・島は寒いんだろうか。
社長には、衣替えの伝達をしていないけど。
これからの季節に対応できるのだろうか

すぐ夏が来るからね！！！！



今年の福岡の冬は、雪が多かったんだって！
寒くはあったけど…病院の中はあったかかったよ（๑⃙⃘ˊ꒳ˋ๑⃙⃘）ﾎｶﾎｶ

思い出の雪だるま写真を載せておきます！



1月10日の写真
…つい先日のできごとなんだけどな、わたしの中では。


福岡はもっと雪が降る土地だと思ってた。
気温は低くなるけど、風がそんなに強くないので（喜界島基準で）
そんなに冬が苦ではなかったです


…とはいえ、春になったらホッとするね


明日は、島の小中学校は入学式だそう。
姪っ子２人が入学です

ランドセルは、ミント色だって(*^^*)

これから、学校通うのが楽しみだね♪

来年はジュニアが小学校入学なんだけど…
ラン活というのは、島でもするのだろうか？


おしまい。

ブログランキング20位以内に入っている…
ちょっとうれしいです

＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。

【喜界島だより】
ジュニアは朝早く起きて、ばぁの家に遊びに行ったらしい。

午後にはテレビ電話がかかってきました

いとこ大集合(*´ω｀*)
ワイワイ楽しそう！

…カメラはずっと天井が映ってるよｗ

声だけ聞こえる。楽しそう…




話は変わりまして、福岡の病院から。
ジャイ子は、今日は落ち着いて過ごしていました。

…と思ったら、不整脈。
ﾄﾞｷﾄﾞｷﾄﾞｷﾄﾞｷ(´•̥ ω •̥` )ﾄﾞｷﾄﾞｷﾄﾞｷﾄﾞｷ


まぁ、こういうこともあるよね。
疲れていたり、体調がよくなかったり。

そして、初めましての医者が来て「誰⁉」となったりｗ
↑お医者さん、たくさんいるんです…


リハビリも、体調をみながら。
先日は、ジャイ子は初めて「座る」ことに挑戦しました。




ＯＨ！なんという貫禄！

これは…社長イスやーーーーーー


髪の毛が散らかっているのも気になるけど。
ジャイ子は顔周りにお肉がつくタイプみたい。

顔と体のバランスが…ねぇ。


喜界島の社長に写真を送ったところ

「三代目狙ってる…？」


三代目Ｊ（ジャイ子）Ｓ（シャチョウ）Ｂ（…ベイビー？）


…無理やりだな。うん。
うまいこと言えなくて、モヤッ



おしまい。



よい週末を


＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。
福岡での病院生活108日目。

病院生活について、お友だち・知人には
「ツラくないけど、楽しくない」
と言っています。

楽しみのひとつは、朝ドラです。

前回の「おむすび」で、
病院の栄養サポートチームNSTを知りました。

「NST、ジャイ子のところにも来てるじゃん！」

↑気づくのが遅い（笑）

「おむすび」の功績、わたしは感じてますよ！！！
「あんぱん」もドキドキワクワクしながら見てます♪




さて。ここからが今日のテーマです


昨日、ジャイ子を診に、皮膚科の先生が来ました。


わたし「最近、ジャイ子の肌の調子、いいと思うんですよ～( *´艸｀)」

先生「…全然よくない！これ（薬）をこれくらい（ベタベタ）塗って！２週間くらい！」




わたし「…あ、はい…すみません」


素人（わたし）の目には、そんなに大したことないように見えていました。
プロから見たら大したことあったみたい。


朝起きたら、あら不思議

ジャイ子の肌の赤みがひいて、きれいになった

薬って効くんだな…

↑わたしが、薬が効いた試しがないので、
あまり薬の力を信じてなかったのよ…

もう、信じる！！！！！


塗り薬をケチって、反省した話でした
ジャイ子、ごめんね。



病院生活、割と時間があるので
ちまちまちまちま、お裁縫をしています。

もうちょっとで「はらぺこあおむし」が完成しそうです♪





最後まで読んでいただきありがとうございました！
また明日、更新します


＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。

「貴島組の事務を本格的にやらねば！」
…と本気で思っていた、昨年夏。

本気で事務所の美化作業をしたのよ。夏。

冬に福岡来て、春になっちまった…（◎Д◎）

ジャイ子とわたしは、福岡の夏を経験しそうな予感よ。
そして、事務所は散らかっている予感よ(# ﾟДﾟ)

社長とジュニアよ、もう少しお留守番をお願いね。




さて。ここからが今日のテーマです

わたしとジャイ子、個室の病室にいます。
１日に色んな専門家がやってきます。

主治医
看護師さん
リハビリにくるPTさん
次の手術を担当する小児外科の先生
歯科衛生士さん
機器のチェックにくるMEさん
保育士さん
などなど。



どうでもいい話ではあるのですが、
トイレ・シャワーもお部屋の中にあります。
すりガラスです

「今、誰も来ないでくれ！！！！！」

…と、トイレはいつもドキドキしながら入っています
ﾄﾞｷﾄﾞｷ(ﾟ∀ﾟ*)(*ﾟ∀ﾟ)ﾄﾞｷﾄﾞｷ



それはさておき
３カ月も病院にいますと、時々イベントと重なります。

クリスマスは最高だったー
♪*₍₍ (˘³˘ง)ง⁾⁾♫* (ง˙ ▿˙)ว ⁾⁾♪(˘³˘ง)ง ⁾⁾.¸¸♪♪



サンタやトナカイがいっぱいいた！

ジャイ子の部屋にもサンタ軍団がやってきました。



すごーーーーーーーーーい
すごいオッサンたち（←失礼）が
回診でかぶりものしてる！ほぼ真顔でww


ジャイ子は起きる気配もなく…

その横で母ちゃんが大喜び
ィェィ♪(v〃∇〃)ハ(〃∇〃v)ィェィ♪


今振り返っても、この時が一番笑ったな




あとで聞いたんだけど
ジャイ子のいる病棟は、心臓病の子が多くて
サンタは来るけど、オニは来ないらしい。

泣かせたら大変だからって！

…サンタ軍団が来ても何人か泣いていたけどね！！




爆笑したあの日から。
時間が過ぎるのは早いなぁ…と改めて思いました。


あ、そういえば。
トナカイやってた先生、異動になってたよ
また新たなトナカイが誕生するんだろう




喜界島でお留守番をする社長から、ジュニアが踊っている動画が送られてきました。

なんと六調！！

手の動きがなめらか！
そんなに上手に踊れるようになったの…(´•̥ ω •̥` )
すごいわょ…母ちゃんカンゲキ
ばあちゃんのシマ英才教育が活きてるわよ

子どもの成長って、あっという間だよ


おしまい。



＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群
  

こんにちは！貴島嫁です。

朝起きたら、ふくらはぎが痛い…

昨日、先輩の子どもたちとグリコした。あれが原因だ



ジャンケンして、チョキで勝ったら
「ちーよーこーれーいーとー」
って階段を上り下りする、あれ。

…信じられない…
どれだけ運動不足なんだ il||li(つд-｡)il||li


今日も元気に、ジャイ子と福岡の病院で過ごしています。




ジャイ子は、自発呼吸はあるものの
不安定なため、人工呼吸器をつけています。
基本、ベッドの上で寝ていて、お部屋から出ることはあまりありません。


なので、わたしは同年代の子どもを抱っこするお母さんたちとも会話することなく
この３カ月くらい過ごしています。
…病棟のお友だち、未だにできてないの


それはさておき。
今日はジャイ子の調子がよく、サポート体制もある！
「散歩に行こう！」
と、看護師さんが提案してくれました。

人工鼻に酸素をつないで。
モニターをちっさいのにつなぎかえて。

は…は…初めて｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
屋上庭園（お外！）まで散歩できたーーーー！！！



うれしいー
イヤイヤな顔しているけど、気にしなーいｗ


生まれて初めてジャイ子は外の空気を吸いました。



花粉は、飛んでいるのかよくわからん！
わたしは花粉症ではない、大丈夫！！


ちなみになんですが。
屋上庭園の木に、ハトが巣をつくっている。
ずっと卵を抱いている。

ワタシハナンデモシッテイル。
病棟ノ主ダカラ。

春って、なんだかいいなぁ…と思いました。




おしまい。



＃喜界島＃小野津＃離島の出産＃離島の子育て＃医療的ケア児＃病院生活
＃チャージ症候群