« Autisme Info Service » : différence entre les versions
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* Florent Chapel ''Autisme, la grande enquête'', Les Arènes, 2016 {{ISBN|978-2352044949}} |
* Florent Chapel ''Autisme, la grande enquête'', Les Arènes, 2016 {{ISBN|978-2352044949}} |
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* Samuel Le Bihan ''Un bonheur que je ne souhaite à personne'', Flammarion, 2018 {{ISBN|978-2081431713}} |
* Samuel Le Bihan ''Un bonheur que je ne souhaite à personne'', Flammarion, 2018 {{ISBN|978-2081431713}} |
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Version du 12 avril 2020 à 09:28
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| Forme juridique | Association loi de 1901, reconnue d’intérêt général |
|---|---|
| But | Mise à disposition d’une écoute à destination des personnes concernées par l’autisme |
| Zone d’influence | France |
| Fondation | 13 janvier 2018[1] |
|---|---|
| Fondateurs |
Florent Chapel et Samuel Le Bihan[2] |
| Siège |
2, allée des Gamaets Clamart[3] |
|---|---|
| Président | Florent Chapel[4] |
| Vice-président | Samuel Le Bihan[4] |
| Déléguée générale | Marion Lavergne-Chadefaux |
| Secrétaire | Jean de Roquette-Buisson |
| Trésorière | Sara Robert |
| Site web | autismeinfoservice.fr |
Autisme Info Service est une association française créée le , ainsi qu'un service de plateforme mis en place le par cette même association avec le soutien du gouvernement français.
Cette plateforme a pour objet l'écoute et l’information sur les questions relatives à l’autisme[5],[6],[7] et permet au public concerné d’obtenir des renseignements ou de se faire accompagner.
Historique
L’association Autisme Info Service est fondée en janvier 2018[1] par Florent Chapel, militant associatif et ancien président du Collectif Autisme[8], et Samuel Le Bihan, comédien et père d’une fille autiste[2],[7],[9], lequel avait reconnu être déjà impliqué dans l'univers associatif au sein d'autres organisations[10]
Celle-ci est née suite à un constat fait en France par ses fondateurs du « manque et de la dispersion d’information sur la pathologie et ses signes avant-coureurs, de l’absence de référencement des dispositifs d’accompagnement et de formation, de la quasi-inexistence de coordination entre les différents intervenants et professionnels de santé, et de la difficulté des démarches administratives et éducatives »[11]. Sur le site Doctissimo Samuel Le Bihan affirme : « Au fur et à mesure de mes rencontres, je me suis rendu compte qu’il y avait une grosse demande de conseils, beaucoup de questions. Je me souviens être allé un jour à une expo photo, où les familles étaient finalement là juste pour poser des questions. […] Il y a un besoin d’écoute, un besoin de se confier, un besoin d’être entendu »[12].
La plateforme d’écoute à l'accès gratuit est lancée officiellement le [13], à l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme[2] et en présence de la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel[6].
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Les fondateurs de la plateforme affirment qu'il s'agit, en France, du premier dispositif d’écoute national gratuit dans le domaine de l’autisme[4],[14].
Le , à l'occasion d'une nouvelle journée de l'autisme tombant pendant la période de confinement dû à la pandémie de Covid-19, le président de la République Emmanuel Macron appelle le public concerné par l’autisme, lors d'une allocution officielle filmée, à prendre contact avec la plateforme d'Autisme Info Service[15]. Pendant cette période de confinement, le nombre d'appels sur la plateforme est multiplié par quatre[16],[17].
Selon une déclaration officielle publiée sur le site du secrétariat d'État chargé des personnes handicapées, les capacités de réponses seront doublées dés le , grâce à l'apport des équipes du Centre Ressources Autisme d’Île-de-France (CRAIF) et du Groupement national des centres de ressources autisme qui comprend des personnels qualifiés dont des psychologues, des médecins et des assistantes sociales compétents dans le domaine de l'autisme[18].
Mission
Le but affiché de la plateforme d’écoute est d'améliorer les capacités de dépistage et d’accompagnement des publics concernés. Santé Magazine rapporte que chaque personne accueillie doit trouver « des réponses à ses questions sur le dépistage, le diagnostic, les différentes thérapies, la scolarité, les droits des patients, ainsi que des adresses d’établissements d’accueil, d’associations, de centres culturels et sportifs accueillant des personnes autistes »[2].
Organisation de l'association
Comité scientifique
L’association possède un comité scientifique composé du Pr Richard Delorme (chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Robert-Debré, qui préside le comité), de la Pr Marion Leboyer (responsable du pôle de psychiatrie du CHU Henri Mondor), et du Pr Thomas Bourgeron (généticien à l’institut Pasteur)[4].
Actions
L’association fait réaliser en février 2019 un sondage[19] qui montre que plus de la moitié des personnes concernées manquent d’informations. 38 % d’entre elles ont attendu plus d’un an avant d’être dirigées vers un dispositif d’accompagnement[2],[7]. Pour 46 %, il a fallu attendre plus de six mois avant de trouver un professionnel de santé[2]. Enfin, 49% des personnes avec autisme n’ont pas reçu de prescription en matière d’accompagnement après leur diagnostic[12].
Selon le site du mensuel Science et Avenir qui reprend également les chiffres du sondage réalisé par le cabinet d’études Occurence pour le compte de cette association, 97% des personnes concernées par l'autisme disent avoir besoin de conseils et et 78% de ces personnes ont été confrontées à une situation où elles n'ont pas trouvé les informations relatives à l'accompagnement de leur proche autiste[20].
Le site Web de la plateforme propose de l’information sur l’autisme, des solutions pour l’accompagnement, des billets d’actualité, un annuaire national des ressources autisme.
Financement et moyens
L’association, et donc la plateforme d'écoute, est financée par des fonds privés et publics[4],[9]. Elle salarie en 2020 quatre personnes à plein temps : sa déléguée générale et trois écoutants opérant les jours de semaine[7].
Partenaires
Un comité interassociatif, regroupant notamment l’Unapei, l’association francophone de femmes autistes, Autistes sans frontières, Agir et vivre l’autisme, la Fondation autisme et la Croix Rouge sont également partenaire de cette association dans sa mission d'information[21].
Ses partenaires sont publics (le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées et la région Île-de-France) et privés (Fondation Bettencourt Schueller[22] Groupe Michelin[23]- à travers sa fondation d'entreprise - et Fondation Orange)[24].
Critiques
Alors que le dispositif de la plateforme a été renforcé pendant le confinement de 2020 par le secrétariat d’État aux Personnes handicapées, la présidente de l’association Autisme France Danièle Langloys et la secrétaire générale du Collectif pour la liberté d’expression des autistes Mélodie Bourger critiquent l'absence d'accès de la plateforme par visioconférence ; par ailleurs cette dernière souligne que les adhérents autistes de son association utilisent peu cette plate-forme[25].
Bibliographie
- Florent Chapel Autisme, la grande enquête, Les Arènes, 2016 (ISBN 978-2352044949)
- Samuel Le Bihan Un bonheur que je ne souhaite à personne, Flammarion, 2018 (ISBN 978-2081431713)
Notes et références
- Journal officiel du 13 janvier 2018.
- « Lancement de la plateforme Autisme Info Service », Santé Magazine.
- Site société.com, fiche sur Autisme Info Service, consulté le 11 avril 2020
- « Pourquoi nous, parents, ouvrons Autisme Info Service, une plateforme pour enfin informer les familles », HuffPost.
- « Autisme Info Service : une ligne nationale d'aide et d'écoute pour la rentrée » sur le site du Figaro.
- « La plateforme d'écoute "Autisme Info Service" est désormais accessible », actualité sur le site du Gouvernement français.
- « Autisme Info Service, une nouvelle plateforme pour orienter les familles » sur le site de France Info
- « Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes », L'Obs.
- « Autisme : "Accompagner les familles pour trouver le bon dispositif" » sur le site de France Info.
- Site lexpress.fr, article "Le plan autisme va dans le bon sens", consulté le 10 avril 20203.
- « Qui sommes-nous ?, sur le site d’Autisme Info Service.
- « "Autisme info Service", une nouvelle plateforme d'information pour les familles » sur Doctissimo.
- Site midilibre.fr, article "Samuel le Bihan, parrain de la plateforme "Autisme info Service", consulté le 10 avril 2020
- Site la-croix.com, article "Autisme Info Service, la première plate-forme dans l’accompagnement du handicap", consulté le 10 avril 2020.
- Message du Président Emmanuel Macron aux personnes qui vivent avec l'autisme sur le site de l’Élysée (dans la vidéo à 04:56)
- « Autisme et confinement : un nombre d’appels à Autisme Info Service multiplié par 4 » sur le site de Doctissimo.
- « Pour les personnes autistes et leurs proches, le confinement est une période délicate. Afin de les accompagner au quotidien, Autisme Info Service se mobilise. » sur le site de Yahoo! Actualités.
- Site handicap.gouv.fr, page "Coronavirus et autisme : une plateforme d’écoute renforcée", consulté le 11 avril 2020.
- Sondage réalisé en ligne entre le 19 et le 28 février 2019. Analyse statistique réalisée par le cabinet d’études Occurence. 2 203 réponses obtenues (68 % des répondants sont des parents de personnes autistes, 21 % sont des proches ou des aidants, 7 % ont eux-mêmes été diagnostiqués).
- Site sciencesetavenir.fr, "Autisme Info Service : une nouvelle plateforme pour aider les personnes concernées", consulté le 11 avril 2020.
- Site bienfaitspournous.com, page "Enfin une plateforme web dédiée à l’autisme !", consulté le 10 avril 2020.
- Site europe1.fr, article "Plateforme "Autisme Info Service" : "Ça fait 20 ans que les familles attendent cet outil", selon Samuel Le Bihan", consulté le 10 avril 2020
- Site fondation.michelin.com, page "Autisme, une plateforme nationale gratuite d'écoute et d'information, consulté le 10 avril 2020
- Site fondationorange.com, page "Autisme Info Service : lancement d’un service inédit soutenu par la Fondation Orange", consulté le 10 avril 2020
- « "Certains autistes ne peuvent pas survivre comme ça" : face au confinement, la délicate situation des personnes atteintes d’autisme » dans le magazine NEON.
