Handicaps moteurs et associés : le passage de l’enfant à l’adulte.

Enjeux médicaux et médico-sociaux dans la période 15-25 ans :

« Recommandations pour la Pratique Clinique avec débat public »

« Cette recommandation de bonne pratique a reçu le label de la Haute Autorité de Santé (HAS). Ce label signifie que la recommandation a été

élaborée selon les procédures et règles méthodologiques préconisées par la HAS. Toute contestation sur le fond doit être portée directement auprès

du promoteur »

RECOMMANDATIONS

Juillet 2012

1
Préambule

Le passage, ou encore la transition de la prise en charge de l’enfant à l’adulte est une période
particulière de l’accompagnement de l’adolescent handicapé moteur. Les jeunes eux-mêmes, leurs
familles, et les équipes qui les accompagnent souhaitent et/ou redoutent ce moment. Les
professionnels médicaux et paramédicaux, les acteurs médico-sociaux, les éducateurs savent bien
qu’au-delà de la croissance pubertaire et de l’adolescence, c’est l’autonomie et la liberté qui sont mises
en perspective. Cette étape passe par la définition d’un projet de vie adulte réfléchi, réaliste et adapté,
digne et consenti.

L’objectif général de ces recommandations est de faciliter ce passage, cette transition enfant-adulte. Le
déroulement du processus de transition est présenté dans le schéma ci-après et synthétise les
recommandations.

Celles-ci sont le fruit d’une revue de la littérature étoffée par les remarques et les pratiques de
professionnels du handicap moteur et d’usagers, recueillies au cours de réunions de travail et d’une
conférence publique (cf. méthode d’élaboration et analyse de la littérature dans l’argumentaire joint).
Les objectifs de chaque groupe de recommandations sont fixés en préambule. Elles sont à appliquer en
fonction de chaque situation individuelle en prenant en compte le contexte familial, social et culturel.

Certaines recommandations sont d’ordre stratégique destinées à orienter les politiques de santé,
néanmoins, la plupart sont relatives aux pratiques des intervenants sur le terrain. Les tableaux de
synthèse suivants font apparaître en marge les destinataires des recommandations, susceptibles de
modifier leur pratique ou de mener des actions.

2
Synthèse schématique des recommandations
I/ Quelle est la population concernée et comment évolue-t-elle ?

Un objectif souhaitable est l’émergence des sources de données qui permettront l’analyse de cette
période charnière qu’est la transition 15-25 ans.

Exploiter les données épidémiologiques existantes sur les handicaps moteurs et

associés dans la tranche d’âge 11-18/18-25ans (INSEE, HID, HSM, ES,
MDPH, ARS, Education Nationale, DARES, DRESS).

Instances Développer les registres existants et vérifier leur exhaustivité

publiques

Confier à une structure épidémiologique la responsabilité de la collecte et de

l’analyse de ces données (EHESP = écoles des hautes études en santé publique).
II/ Quels sont les critères de passage de la prise en charge pédiatrique vers le milieu
adulte ?

a/ quels critères juridiques permettent d’envisager ce passage ?

Ces recommandations sont destinées aux responsables médicaux, pédiatres et médecins d’adultes, en
charge de ces patients et à leurs autorités administratives. Le principal objectif est la diminution du
nombre de jeunes adultes ayant recours à l’amendement Creton faute de solution acceptable en secteur
adulte.

Ne pas opposer un seuil d’âge légal : le seuil de 18 ans est recommandé

mais ne doit pas être opposable aux soignants, l’intérêt du patient est
prioritaire

Impliquer les spécialistes de l’enfant dans l’initiation et l’organisation de

Professionnels de la transition dans une philosophie de continuité des soins (obligation légale
santé d’assurer une continuité des soins).

Transmettre l’information médicale au secteur adulte avec l’accord du

patient ou de son représentant légal.

Professionnels de Etablir des conventions entre des structures d’accueil des jeunes handicapés

santé + et des services d’urgence et les activités de recours.

Professionnels du
secteur médico-
social
b/ quels sont les critères médicaux qui conditionnent ce passage ?
c/ Y a-t-il des critères de non passage?
d/ Y a-t-il un risque à ne pas réaliser ce passage ou à le déclencher trop précocement ?

L’analyse de la littérature fait apparaitre que certains éléments sont reconnus même s’il n’est pas
démontré scientifiquement que leur prise en compte a un impact le devenir des enfants en période de
transition.

L’objectif est d’éviter les situations où la transition est vécue comme un traumatisme par les
jeunes et leurs familles.

Aborder précocement la notion de transition Autour de l’adolescence voire

à la pré-adolescence (10-13 ans). (articles Sc1)

Effectuer le transfert en période de stabilité clinique (croissance et puberté

terminées, programme médico-chirurgical pédiatrique au moins établi, au
mieux réalisé). (articles Sc3)

Anticiper et repérer les situations d’ « urgences » (grossesse, urgence

psychiatrique) recours aux services d’urgence adultes. (articles Sc3)

Professionnels de Identifier des situations particulières : enfants pour lesquels le pronostic

santé vital est engagé dans les mois à venir :

a. Mettre la transition au deuxième plan.
b. Maintenir le suivi de l’enfant par son équipe habituelle.
c. Mettre en place des réunions de concertations
pluridisciplinaires (RCP) en associant une équipe ressource
de soins palliatifs si nécessaire
d. Réviser les décisions en RCP (équipe enfant/adulte) en cas
d’amélioration clinique.
(pas d’articles scientifiques traitant spécifiquement de cette question)
e/ quels critères administratifs facilitent ou freinent ce passage ?

Les critères administratifs qui vont influencer les décisions ne font pas l’objet d’une critique
scientifique. Le groupe de travail s’est appuyé sur le cadre de fonctionnement fixé par la loi de 2005
pour proposer des recommandations destinées aux professionnels du domaine social (assistants de vie
sociale, responsables administratifs au niveau des MDPH, tutelles)
Les objectifs sont d’améliorer la lisibilité des possibilités d’orientation, tant pour les professionnels
que pour les jeunes et leurs familles.

A l’échelon individuel

Proposer un bilan social systématique avant la majorité. (articles Sc1)

Donner accès au « Guide des démarches administratives » à destination

des adolescents, de leur entourage et des professionnels (Centre Régional
Professionnel du Information Jeunesse). (consensus du groupe de travail)
domaine social

Solliciter la MDPH entre 18 et 20 ans, pour actualiser le projet de vie,

étudier les droits de l’âge adulte, sur dossier ou sur entretien personnalisé.
(consensus du groupe de travail)

A l’échelle administrative

Promouvoir la coopération des secteurs sanitaire et médico-social par

l’ARS/l’ANESM: circulaire DHOS/01/DGS/DGAS n°2004-517 du 28
octobre 2004 relative à l’élaboration des SROS de l’enfant et de l’adolescent.
(consensus du groupe de travail)
 Faciliter le relais des structures sanitaires par des structures médico-
sociales, et vice-versa (souplesse/flexibilité). (consensus du groupe de
Institutions
travail)
administratives

Développer les équipes mixtes enfants/adultes au sein des MDPH pour

cette période de transition (consensus du groupe de travail)

f/ Quels sont les critères psycho-sociologiques qui influencent ce passage

L’objectif de ces recommandations est d’encourager un plus grand nombre d’experiences de situations
de vie autonome quand celle-ci parait réaliste et en accord avec le projet individuel. Cet objectif doit
prendre en compte le contexte culturel et familial de chaque individu.

Tenir compte de l’âge développemental et de la maturité émotionnelle

Tous les
(consensus du groupe de travail)
professionnels

Proposer au jeune de le voir seul au moins une partie de la consultation ;

respecter la confidentialité (articles Sc1)

Transformer progressivement le jeune en interlocuteur principal et

Professionnels de aider les parents à se mettre au second plan. (articles Sc1)
santé

Proposer au jeune patient, à différentes étapes de son suivi, de réaborder,

la question de l’origine de son handicap ainsi que les conséquences de
 celui-ci sur sa vie actuelle et future. (consensus du groupe de travail)

Favoriser la mise en place puis proposer aux parents des groupes de

paroles animés par un tiers (professionnel ou non). Objectif : partager,
échanger sur leur expérience de parents d’adolescent/jeune adulte qui vont
ou ont déjà passé le cap du transfert (articles Sc1)
Professionnels du
secteur
psychologique,
Accompagner le jeune handicapé dans son individuation en proposant
éducatif
des entretiens psychologiques individuels, la participation à un groupe de
parole,… (articles Sc1)

Accompagnement à la sexualité :
• proposer un espace d’éducation thérapeutique (sexualité,
Professionnels du contraception, grossesse) et proposer un groupe de paroles
secteur santé (relations amoureuse, …). La sexualité doit être évoquée
avant le transfert et donc impliquer les acteurs du soin
+ psychologique
pédiatrique.
+ éducatif • Informer sur le fonctionnement du corps : sexualité,
contraception, grossesse, parentalité…
• Créer un espace de parole à usage individuel ou en
groupe, permettant d’aborder sereinement les problèmes de
sexualité (articles Sc1)

Développer la pairémulation (transmission d’expérience) en favorisant les

Professionnels du
rencontres entres les jeunes concernés par la transition : forums d’échange,
secteur éducatif
blogs, … (articlesSc1)
III/ Comment accompagner le secteur adulte pour assurer la continuité du projet de vie
et de soins ?

a/ Comment analyse-t-on le projet de vie de ces jeunes adultes ? Quels sont les éléments
incontournables à prendre en compte dans la prise en charge par les services adultes ?

L’objectif global proposé par le groupe de travail pour cette thématique est d’améliorer les
compétences et habiletés des jeunes handicapés pour leur santé et leur socialisation.

Développer l’éducation à la santé et à la connaissance de ses besoins

médicaux spécifiques, à l’aide de :
- Programmes d’Education Thérapeutique. Idéalement à débuter en
secteur pédiatrique, ces programmes peuvent être aussi poursuivis
Professionnels de par le secteur adulte.
santé - « Checks lists » regroupant les objectifs que le jeune doit atteindre
avant le transfert. Certaines ont déjà été formalisées selon la
pathologie, exemple duspina bifida.
- Supports d’information facilement accessible : documents papiers,
dvd, sites web,...
(articles Sc3)

Solliciter, améliorer la visibilité des services d’accompagnement dans

Instances
l’accès à la vie adulte. (mission des SESSAD/SAVS) (consensus du groupe
administratives
de travail)
+

Professionnels du
secteur social
 Informer de l’existence des associations de personnes handicapées (site
Tous les
internet, permanences, plaquettes, journées portes ouvertes,…) (consensus
professionels
du groupe de travail)

Instances publiques Améliorer les conditions d’accueil : accessibilité, horaires, … (consensus

+ du groupe de travail)
Professionnels de
santé

b/ Y a-t-il des besoins qualitatifs spécifiques par pathologies ?

Les membres du groupe de travail reconnaissent que les pratiques de transition sont peu spécifiques
des pathologies mais confirment l’importance de certains suivis spécialisés. L’objectif est d’assurer ce
suivi spécialisé losqu’il apparaît justifié

Identifier un médecin spécialisé dans le handicap (le plus souvent un

médecin de Médecine Physique et de Réadaptation - MPR) pour coordonner
le suivi spécialisé en lien avec le médecin traitant. (articles Sc3)

Offrir une prise en charge médicale multidisciplinaire adaptée (par exemple

à orientation neuro-orthopédique, rhumatologique, urologique,
Professionnels de
neuropsychologique, génétique…). (articles Sc1)
santé

Développer le transfert en s’inspirant des modèles existants :

• Centres de références / de compétences : MNM, spina-
 bifida
• Réseaux régionaux (TC, PC/polyhandicap, blessés
médullaires…). (articles Sc3)

c/ Quelle prise en charge médicale et chirurgicale ? Atouts, freins, obstacles?

Le groupe de travail a reconnu qu’il existait encore de nombreux obstacles à l’accès aux soins des
personnes adultes handicapées, indépendamment de la problématique transitionnelle. L’objectif des
recommandations est de renforcer cet accès en particulier pour les personnes vivant au domicile.

Renforcer la formation initiale des médecins sur la notion du handicap

Instances
universitaires
quel qu’il soit (articles Sc1)

Choisir/identifier un médecin traitant adulte qui assurera ce suivi

Jeune adulte
généraliste en lien avec l’équipe spécialisée. (articles Sc1)

Valoriser la spécificité des actes délivrés aux personnes handicapées

Instances publiques
(consultations longues, actes techniques, pluridisciplinarité…) (consensus du
groupe de travail, articles Sc5)

Permettre un suivi de l’état de santé général, c'est-à-dire garantir l’accès

aux soins primaires : gynécologique, dentaire, cardiovasculaire, oncologique,
psychiatrique… (articles Sc3)
 Informer et garantir l’accessibilité aux programmes de prévention : vaccins,
obésité, Maladies Sexuellement Transmissibles, ostéoporose, sédentarité,
addictions, … (articles Sc1)

Instances publiques
Améliorer les conditions d’accueil aux urgences et dans les services de
+ soins aigus :

Professionnels de la - sensibilisation des professionnels au handicap et à leur spécificité

santé (mode de communication), mise à disposition de matériel adapté (lève

malade disponible, fauteuil roulant avec antivol, fauteuil-balance…)
(articles Sc3 et Sc5)
- accessibilité des locaux, horaires adaptés, … (articles Sc1)

Améliorer l’accès aux soins des personnes en institution :

Faciliter la transmission des informations médicales, sociales et sur les
habitudes de vie en cas d’hospitalisation en urgence (carnet de suivi, carte de
soins d’urgence).
Etablir des conventions entre des structures d’accueil des jeunes handicapés et
des services d’urgence et les activités de recours (articles Sc3)

d/ Quelles actions permettent d’assurer cette continuité, quelles interventions mettre en place ?

Les recommandations ont pour objectif de structurer les collaborations entre professionnels de l’enfant
et de l’adulte par des actions concrètes pour diminuer le nombre de situations où le suivi médical est
rompu

Améliorer les connaissances des professionnels, sur les problématiques

 médicales spécifiques, par des formations (articles Sc1):
• Théoriques : colloques, diplômes universitaires,…
• Pratiques: stages en service de pédiatrie.
Professionnels de
santé
Donner accès aux informations médicales personnelles, améliorer la
communication avec les médecins. (articles Sc1)

Proposer un transfert direct:

- Organiser une consultation en binôme (médecin enfant avec
médecin adulte): Ce modèle est recommandé par le département
américain de la santé (articles Sc1)
- D’autres modèles existent (artciles Sc5):
• Le médecin du secteur pédiatrique assiste à la
Instances publiques première consultation en secteur adulte
+ • Un même médecin travaillant en secteur pédiatrique
Professionnels de et en secteur adulte : il assure lui-même le transfert.
santé • Transfert entre équipe pluridisciplinaire pédiatrique
et équipe pluridisciplinaire enfant en un même
temps.
- Proposer le transfert séquentiel en cas de difficultés cognitives ou
développementales. (consensus du groupe de travail)

IV Comment accompagner l’adolescent et sa famille pour accepter ce passage ?

ad/ Quelles sont les pratiques d’accompagnement pour aider le jeune (et/ou ses représentants) à
définir et élaborer lui-même son projet de vie ? Comment organiser la transition pratique en
secteur médico-social ?
L’analyse de la littérature met en valeur l’accompagnement dans le projet de vie social et
professionnel par des professionnels : nous avons retenu le terme « d’interlocuteur référent » à
distinguer des référents du monde médical. Les objectifs sont d’améliorer la visibilité pour les jeunes
et leur famille des structures d’aide à la préparation du projet de vie.

Positionner un interlocuteur référent, professionnel ou non, chargé de

l’orientation, à l’intérieur du réseau médical et médico-social. (articles Sc1
et Sc3)

Etablir un programme de transition écrit entre le référent de la structure

et le jeune et ses parents. (articles Sc1 et Sc3)

Professionnels du
Impliquer le secteur pédiatrique dans la recherche d’une structure
secteur médico-social
adulte en accord avec le jeune et sa famille (consensus du groupe de
travail)
• désigner si nécessaire un interlocuteur référent
• établir des liens entre les établissements d’enfants et ceux
d’adultes

Solliciter, améliorer la visibilité des services d’accompagnement dans

l’accès à la vie adulte. (mission des SESSAD/SAVS) (consensus du
groupe de travail)

Toules les Informer de l’existence des associations de personnes handicapées (site

professionnels internet, permanences, plaquettes, journées portes ouvertes,…) (consensus
du groupe de travail)

Améliorer le relais entre projet scolaire et projet professionnel : Frein

principal, troubles des fonctions cognitives (handicap non visible)
(consensus du groupe de travail)
 • Conforter l’existant : enseignant référent, PPS, CIO,
Mission handicap, IMPpro, ESAT…
• Formaliser un bilan préprofessionnel en tenant compte
des acquis et compétences attendues dans le milieu du
Professionnels du travail.
secteur scolaire,
médico-social,
Elaborer et accompagner le plus tôt possible le projet professionnel
professionnel
(adolescence), démarches précoces d’insertion. (consensus du groupe de
travail)

Solliciter services de maladie professionnelle pour participer au bilan

préprofessionnel et dans la mise en place du projet (consensus du groupe
de travail)

Donner le choix du lieu de vie: en faisant des essais en vie autonome ou

en structure (domicile, établissement, lieu de répit, ...). (consensus du
groupe de travail)

* Lieu de vie individuel

– Solliciter, améliorer la visibilité des services à la vie
autonome type SAVS, SAMSAH.
– Anticiper les difficultés inhérentes à la vie au domicile :
enfermement, solitude, désocialisation.
Instances – Pouvoir requestionner régulièrement le projet de vie avec
administratives l’intéressé, le modifier.
(MDPH)
+ * Lieu de vie collective
Professionnels du – Organiser des visites d’établissements du secteur adulte,
secteur médico-social – Développer la possibilité d’offre de séjours pour mieux
répondre aux besoins du jeune et de son entourage:
• Accueils à la journée ou à temps partiel
• Essais temporaires, séquentiels.
– Permettre des séjours de répit
 – Poursuivre la démarche de création de services et
établissements pour adultes pour réduire les conséquences
de l’application de l’amendement Creton

Améliorer la transparence dans l’offre d’accueil et l’orientation vers

les structures adulte, via la création d’un outil d’aide informatique destiné
à faciliter les choix d’orientation faits par les MDPH (exemple : cellule de
coordination médico-sociale). (consensus du groupe de travail)

Professionnels de Redéfinir le projet de soins individuel dans la continuité de celui mis en

santé place en secteur pédiatrique. (consensus du groupe de travail)

b/ Quelles sont les pratiques d’accompagnement des familles dans cette démarche ?

Le groupe de travail a reconnu la place essentielle de la famille dans la construction du projet de

vie. L’objectif est de développer des outils visant à informer les familles et à les aider dans leur
rôle auprès de l’enfant handicapé scolarisé en facilitant le partage d’informations.

Développer pour les parents des outils d’aide à l’accompagnement

Tous les professionnels pour l’autonomie des enfants sous forme de programmes éducatifs:
selon leur domaine « aider mon enfant à la réussite dans sa scolarité et ses études, assister
mon enfant à s’occuper de sa santé, coordonner les soins avec d’autres
professionnels de santé,… » (articles Sc1, Sc3)

Favoriser la mise en place puis proposer aux parents des groupes de

Milieu associatif paroles animés par un tiers (professionnel ou non). Objectif : partager,
+ échanger sur leur expérience de parents d’adolescent/jeune adulte qui vont
Professionnels du ou ont déjà passé le cap du transfert. (articles Sc2, Sc3 et nombreux
 secteur médico-social rapports d’expériences Sc5)

Organiser des visites d’établissements du secteur adulte (consensus du

groupe de travail),

Développer la possibilité d’offre de séjours pour mieux répondre aux

Instances
besoins du jeune et de son entourage: (consensus du groupe de travail)
administratives
• Accueils à la journée ou à temps partiel
+
• Essais temporaires, séquentiels
Professionnels du
secteur médico-social

Permettre des séjours de répit

Professionnels de santé Impliquer la famille, le coordonnateur et le jeune, dans la construction

+ du plan de transition. (articles Sc1, Sc2, Sc3 et nombreux rapports
Professionnels du d’experiences Sc5)
secteur médico-social

Professionnel du secteur Informer la famille des conséquences financières et sociales de

social l’autonomisation du jeune (articles Sc1)

c/ comment organiser la transition pratique en milieu sanitaire ?

Le groupe de travail a reconnu la nécessité de formaliser le processus de transition aux moyens d’un
programme facilité par un intervenant coordonateur. L’objectif est de permettre que chaque enfant
suivi en milieu pédiatrique ait un projet de soins et une équipe de suivi en secteur adulte identifiée au
moment du transfert.
 Identifier un coordonnateur : médecin ou paramédical (infirmière,
kinésithérapeute, ergothérapeute,…) (articles Sc1)
Qui sera l’interlocuteur privilégié du jeune et de sa
Professionnels de santé famille POUR la transition.
Qui facilitera le processus de prise de décision partagée
et de coordination entre les services de soins et le jeune.

Définir par écrit, en collaboration avec le secteur adulte un

Professionnels de santé « programme de transition » sous forme d’un livret personnalisé
+ contenant les modalités pratiques, les coordonnées nécessaires, le
Professionnels du calendrier,… (articles Sc1)
secteur médico-social

Développer l’éducation à la santé (articles Sc1) et à la connaissance

de ses besoins médicaux spécifiques, à l’aide de :
- Programmes d’Education Thérapeutique. Idéalement à
débuter en secteur pédiatrique, ces programmes peuvent être
aussi poursuivis par le secteur adulte.
- « Checks lists » regroupant les objectifs que le jeune doit
atteindre avant le transfert. Certaines ont déjà été formalisées
selon la pathologie, exemple pour le spina bifida.
- Supports d’information facilement accessible : documents
Professionnels de santé papiers, dvd, sites web,...

Transmettre l’information médicale au secteur adulte avec

l’accord du patient ou de son représentant légal (articles Sc1)

Donner accès au patient aux informations médicales

personnelles, améliorer la communication avec les médecins.
(articles Sc1)
 Développer la pairémulation (transmission d’expérience) en
Professionnels du favorisant les rencontres entres les jeunes concernés par la transition :
secteur éducatif forums d’échange, blogs, … (articles Sc1)

Proposer un transfert direct sous la forme d’une :

- Consultation en binôme (médecin enfant avec médecin
adulte): Ce modèle est recommandé par le département
américain de la santé (articles Sc1)
- D’autres modèles existent :
• Le médecin du secteur pédiatrique assiste à
la première consultation en en secteur adulte
Professionnels de santé • Un même médecin travaillant en secteur
pédiatrique et en secteur adulte : il assure
lui-même le transfert.
• Transfert entre équipe pluridisciplinaire
pédiatrique et équipe pluridisciplinaire
enfant en un même temps.
- Proposer le transfert séquentiel en cas de difficultés
cognitives ou développementales. (articles Sc5 et consensus
du groupe de travail)

Rappel :

Les articles scientifiques étaient gradés en 5 catégories:

- Sc 1 = Revues de synthèse avec méthode d’analyse systématique de la littérature

- Sc 2 = essais non randomisés, enquêtes épidémiologiques prospective (équivalents à un
niveau 3 selon la gradation de la HAS)
- Sc 3 = Revues de synthèse sans méthode d’analyse systématique de la littérature
- Sc 4 = recommandations sans support méthodologique basé sur une d’analyse systématique de
la littérature
- Sc 5 = Avis d’expert, rapport d’expériences
-
Membres du comité de pilotage

Pr Alain Yelnik, Président de la Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation

(SOFMER)

Pr Jean Paysant Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER)

Pr Brigitte Chabrol Société Française de Neuropédiatrie (SFNP)

Dr Frédéric Sedel Société Française de Neurologie (SFN)

Dr Elke Viehweger Société Française de Chirurgie Orthopédique et Traumatologique (SOFCOT)

Pr Georges Penneçot Société Française d'Orthopédie Pédiatrique (SOFOP)

Dr Michel Delcey Association des Paralysés de France (APF)

Mr Jean Claude Riou Association Française contre les Myopathies (AFM)

Dr Daniel Ejnes La Fondation Motrice

-
Organismes partenaires sollicités

L’Association des Paralysés de France (APF)

L’Association Française contre les Myopathies (AFM)

L’Association Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH)

La Fondation Motrice

La Société Française de Pédiatrie (SFP)

La Société Française de Neurologie (SFN)

La Société Française de Chirurgie Orthopédique et Traumatologique (SOFCOT)

La Société Française d'Orthopédie Pédiatrique (SOFOP)

La Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance (SFERHE)

La Société Française d’Anesthésie et Réanimation (SFAR)

L’Association Des Anesthésistes-Réanimateurs Pédiatriques d’Expression Française (ADARPEF)

L’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFR 25).

Le Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE)

La Fondation Caisse d'Epargne pour la Solidarité (FCES)

Le Cercle de documentation et d’information pour la rééducation des IMC (CDI)

L’Association Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique Rhône Alpin (R4P)

La Direction Générale de la Santé (DGS),

La Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS),

La Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA),

L'Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-

sociaux (ANESM)

L’Association Agir, Eduquer, Soigner, Insérer (ASEI)

L’Union Nationale des Associations de Parents Et amIs de personnes handicapées mentales (UNAPEI)
Organismes financiers partenaires

La DGS (Direction Générale de la santé)

La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie)

L’IFR 25 (l'Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap),

L’AFM (Association Française contre les myopathies),

L’APF (Association des paralysés de France),

La Fondation Motrice,

La SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance)

Membres du groupe de travail

Membres Profession Secteur Ville

Dr Anne Blanchard Médecin MPR adulte Sanitaire Lille

Pr Isabelle Bonan Médecin MPR adulte Sanitaire Rennes

Dr Christophe Boulay Médecin MPR enfant Sanitaire Marseille

Sanitaire et Médico-
Dr Cécile Bouteiller
Médecin MPR enfant social Bordeaux

Dr Anne-Claire De Sanitaire
Crouy Médecin MPR enfant/ado Neufmoutiers en Brie

Dr Jean-Philippe Sanitaire
Camdessanché Neurologue adulte St-Etienne

Dr Christophe Sanitaire et Médico-

Charbonnier Médecin MPR enfant/adulte social Lorient

Dr Jean-Marie Cuisset Neuropédiatre Sanitaire Lille

Mme Dominique Druais Juriste Juridique Versailles

Représentant de patients et leur Associatif

Mr Nicolas Eglin famille/ Directeur structure
médico-sociale Lyon

Dr Véronique Forin Médecin MPR enfant Sanitaire Paris

Dr Manuela Fournier- Sanitaire

Mehouas Médecin MPR adulte Nice

Mme Marcela Gargiulo Psychologue Sanitaire Paris

Sanitaire et Médico-
Pr Vincent Gautheron
Médecin MPR enfant social St-Etienne

Dr Elizabeth Grimont Médecin MPR enfant Sanitaire Hyères

Dr Isabelle Joubrel Médecin MPR enfant Sanitaire Clermond-Ferrand

Mr Jimmy Kravtsoff Cadre infirmier Médico-social Lyon

Sanitaire et Médico-
Dr Capucine de Lattre
Médecin MPR enfant/adulte social Lyon

Dr Arnaud Lacour Neurologue Sanitaire Lille

Pr Anne Marcellini Enseignante/chercheuse à l'UFR Universitaire Montpellier

 STAPS

Représentant de patients et leur Médico-social

Mme Evelyne Marion
famille / Assistante sociale APF Besançon

Dr François Medjkane Pédopsychiatre Sanitaire Paris

Dr Ana Rath Directrice Orphanet Associatif Paris

Dr Célia Rech Médecin MPR adulte Sanitaire Garches

Dr Mathias Schell Pédiatre oncologue Sanitaire Lyon

Dr Aurélie Tapin- Sanitaire

Durufle Médecin MPR enfant/adulte Rennes

Représentant de patients et leur Associatif

Mme Carole Thon famille / Directrice délégation
AFM Région parisienne

Dr Vincent Tiffreau Médecin MPR adulte Sanitaire Lille

Membres du groupe de relecture

Nom Activité Secteur Ville

Mme Valérie Achache Kinésithérapeute Sanitaire Paris

Mr J-M Bardeau Universitaire Usager Dijon

Mlle Aurélie Barriere Ergothérapeute Sanitaire Lyon

Mme Béatrice Baudot Kinésithérapeute Institut de formation Grenoble

Agent administratif MDPH MDPH

Mme Réjeanne Bertrand St Etienne
directrice adjointe

Dr Marie-Hélène Boucand Médecin MPR adulte MDPH Lyon

Dr Véronique Bourg Médecin MPR enfant Sanitaire Toulouse

Dr Alain Carpentier Médecin MPR enfant Sanitaire Villeneuve d'Ascq

Mme Marie-Sophie Dessaule Administration, ARS ARS Nantes

Sanitaire
Pr Pierre Louis Druais Médecin généraliste universitaire Paris
ambulatoire

Mme Martine Frischmann Psychologue Associatif Paris

Dr Antoine Gastal Médecin MPR adulte Sanitaire Paris

Dr Pascal Granier Médecin MPR adulte Sanitaire Aix en Provence

Dr Philippe Grimbert Médecin MPR Sanitaire Lille

Mr Jean-Claude Guillermet Directeur d’établissement Médico-social Besançon

Représentant de patients et leur Associatif

Mme Suzanne Jouffray famille / Conseillère technique Paris
enfance APF

Mlle Amélie Laurent Assistante communication Usager Lyon

Dr Sybille Pellieux MPR adulte Sanitaire Tours

Dr Marie-Laure Pellencq Médecin MPR adulte Sanitaire Gap

Dr Emilie Rumilly Médecin MPR enfant Sanitaire Nancy

Pr Jérome Sales de Gauzy Chirurgien Orthopédiste enfant Sanitaire Toulouse

Pr Jean-Yves Salle Médecin MPR adulte Sanitaire Limoges

Mr Yves Vincent Parent Usager St-Etienne

Dr Sheila Warembourg Sexologue Médico-social Paris