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UE 2.
3 S2 Promotion ARENDT 1 SOMMAIRE INTRODUCTION Etat des lieux
Quelles définitions ? Caractéristiques
Modèles Modèle Biomédical Modèle Psychosocial
Conséquences de la maladie Ruptures/Identité remise en cause/ Incertitude/ Stigmatisation
Phases d’adaptation à la maladie
Intégration Distanciation de la perte Stratégie de Coping Répercussions
Changement de la relation soigné-soignant
Adhésion thérapeutique
L’infirmier face à la maladie chronique
Problématiques rencontrées Exemples de diagnostics infirmiers
CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE 2 • + de 20 000 000 de Français souffrent d’une maladie chronique soit 1/3 de la population
• dont 9 000 000 sont en ALD (Affection de
Longue Durée)
• réel problème de santé publique
• défi mondial selon l’OMS
Source : André Cicolella, l’Economie politique n° 080, 01/10/2018
3 Implique de nombreux professionnels de santé dont les IDE 4 Maladies chroniques : un enjeu de société
Le nombre de malades chroniques ne
peut qu’augmenter du fait :
des progrès scientifiques
du vieillissement de la population
5 Diversité des maladies chroniques Des affections incomparables :
Certaines sont mortelles d’autres non
Certaines sont stigmatisantes d’autres sont invisibles Certaines bénéficient d’un traitement (diabète) d’autres non …
6 Quelles definitions ? • Selon l’OMS : « Les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui en règle générale, évoluent lentement. »
• Selon le Ministère chargé de la Santé :
« Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. » 7 Quelles définitions ?
• Selon les CDC aux Etats Unis (Centers for
Disease Control and prevention) : -« Les maladies chroniques sont définies comme des affections non transmissibles, de longue durée, qui ne guérissent pas spontanément une fois acquises, et sont rarement curables. Une durée minimale de 3 mois est souvent requise. »
8 Quelles définitions ? • Selon STEIN et PERRIN, pour la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) :
« Présence d’un état pathologique ou substratum organique,
psychologique ou cognitif d’une ancienneté minimale de 3 mois, accompagnée d’un retentissement sur la vie quotidienne, pouvant inclure une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation, une dépendance à l’égard d’un traitement, d’un régime, d’une technologie médicale ou d’une assistance personnelle, et nécessitant des soins médicaux ou paramédicaux, une aide psychologique ou une adaptation » (s’appuie sur les travaux de WOOD) 9 Quelles définitions ? • Selonle HCSP (Haut Comité de Santé Publique) « la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer, d’une ancienneté minimale de 3 mois et un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants : • une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale • une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle • la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social» 10 Caractéristiques de cette définition
CAUSE DUREE EVOLUTION CONSEQUENCES PRISE EN SOINS INTERDISCIPLINAIRE
11 En résumé :
• La maladie chronique :
- Etat pathologique de nature physique, psychologique
ou cognitive appelé à durer (étiologie – cause)
- Ancienneté minimale de 3 mois (durée)
- Retentissement sur la vie quotidienne
• une limitation • une dépendance • Nécessité de soins médicaux ou paramédicaux pouvant s’inscrire dans un parcours de soins (réseaux de soins) 12 Approches de 2 modèles
1 ) Modèle biomédical 2° Modèle psycho-social
13 Modèles :
• Le modèle biomédical : - fait appel à la dimension clinique, et aboutit à la CIM (Classification Internationale des Maladies)
- axé sur l’étiologie, les dysfonctionnements
tissulaires, cellulaires et moléculaires
- base du dispositif ALD (Affections Longue durée)
14 Modèles :
• Le modèle psychosocial : - prend en compte les conséquences de la maladie
- s’organise autour des concepts bio-médico-psycho-
sociaux et de la complexité des interactions sociales et environnementales.
- décrit par WOOD
- débouche sur la CIF (Classification Internationale du
Fonctionnement, du Handicap15 et de la Santé) Par leur caractère : - durable - évolutif les maladies chroniques engendrent : - des incapacités et des difficultés . personnelles, . familiales . socioprofessionnelles
16 L’approche par les conséquences : modèle global de la santé
Il permet d’envisager un socle commun à
toutes les maladies chroniques d’un point de vue des conséquences, de prise en charge médicale, psychologique, sociale, économique et professionnelle
17 Le sujet rentre dans la maladie chronique
Ce n’est pas une crise passagère
Il s’agit d’une rupture
18 Ce ne sera jamais plus comme avant et c’est pour longtemps
19 Conséquences des maladies chroniques
Ruptures Identité remise en cause Incertitude Stigmatisation
20 Rupture – Avec l’autonomie – Avec le champ social (réorganisation de la vie) – Avec l’entourage (problème du statut) – Avec le rapport au temps – Avec la continuité de la vie – Avec son rapport au corps – Avec sa vie intime
21 Rupture
l'existence dans tous
ses aspects se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie chronique :
la vie sociale et professionnelle
mais aussi la vie affective et familiale voire l'identité même de la personne
22 Identité remise ne cause par la maladie
La maladie provoque des
bouleversements non seulement sur les aspects extérieurs, les modes de vie et les conditions d’existence, mais aussi à l’intérieur de l’individu
=> Les malades disent « qu’ils ont changé ».
23 INCERTITUDE
Avant que le diagnostic ne soit posé
24 INCERTITUDE
// gestion au jour le jour
25 INCERTITUDE du déroulement de la maladie Périodes de rémission et périodes d’exacerbation, difficiles à anticiper sur le long terme. Gestion de l’incertitude, de l’ingérence des symptômes, mais également de la succession des phases d’accalmie et de crises.
26 STIGMATISATION
Au sens large, un stigmate est un attribut
qui discrédite a priori son possesseur, et entraîne des sanctions sociales
27 STIGMATISATION un individu stigmatisé " se définit comme n’étant en rien différent d’un quelconque être humain, alors même qu’il se conçoit (et que les autres le définissent) comme quelqu’un à part."
28 La question du stigmate
Les sociologues différencient « l’individu
discrédité » de « l’individu discréditable » (Goffmann Erving).
La différence repose sur l’évidence ou non
du stigmate, c’est à dire que le fauteuil roulant se voit, la surdité ne se voit pas mais se découvre rapidement dans les interactions, alors que l’épilepsie peut se masquer durablement. 29 La question du stigmate pour l’individu discrédité
Toute personne nouvelle porteuse d’une
maladie chronique
se refuse à être étiquetée et identifiée
uniquement à sa maladie
Souhaite restaurer l’image qu’elle
donne d’elle- même
30 La question du stigmate pour l’individu discréditable
Pour l’individu discréditable, le problème est de
savoir manipuler l’information, au sens de contrôler l’information concernant sa maladie : • va-t-il l’exposer ou ne pas l’exposer ? • la dire ou ne pas la dire ? • feindre ou ne pas feindre ? • mentir ou ne pas mentir ? Dans chaque cas, il faut se poser la question de savoir à qui on le dit, comment on le dit, où et quand ?
31 La question du stigmate pour l’individu discréditable
la dissimulation, c’est à dire ne pas vouloir le
dire ; il s’agit donc de gérer un secret, mais un secret qui n’est pas total : à qui le dire ? tous les membres de la famille ? seulement certains membres, ses enfants ?
l’imputation à une autre origine. Les malades
atteints de X préfèrent dire qu’ils sont atteints de Y
le maintien d’une certaine distance sociale
le dévoilement volontaire 32 L’individu discréditable
Plus on se cache moins l’adaptation aux
situations est possible (faire semblant d’y voir, d’entendre,…)
33 PHASES D’ADAPATION à LA MALADIE
34 Annonce du diagnostic P r P Choc (stupeur) o r c o e c Incrédulité passagère Angoisse s e s s Stratégies u s Révolte (accusation) Déni / refus s u s (banalisation) (honte) d Confrontation Evitement e d ’ d i i n s t Capacité dépressive t é (tristesse) a g n r c a Résignation (dépression) i t a i t o Acceptation (coping +) i n o n
ACCEPTATION ou RESIGNATION : résultat de 2 processus différents face à la maladie
Anne LACROIX, 2002 35 14 LES 3 PHASES D’ADAPTATION A LAMALADIE CHRONIQUE :
Intégration
Distanciation
Stratégie de coping
36 • Adaptation à la maladie chronique : 1) INTEGRATION : travail de deuil /perte que représente la santé
37 Phases de Deuil : Elisabeth KÜBLER-ROSS • Après le choc : • Déni • Colère • Marchandage • Dépression • Acceptation
38 Phases de Deuil : Elisabeth KÜBLER- ROSS • Incapacité d’intégrer la perte que représente le deuil • Incrédulité passagère • Sentiments d’injustice • Tentation de donner un sens à ce qui arrive • Accusations (circonstances, personnes…) • Révolte • Agressivité 39 L’AGRESSIVITE : • N’est pas dirigée contre le soignant ou l’entourage • Mécanisme de déplacement
LA TRISTESSE : • Nostalgie de ce qui est perdu
LA CAPACITE DEPRESSIVE : • Permet d’entrer en contact avec ses émotions • Bilan permettant une ouverture vers une nouvelle vision de la vie 40 CONSENTIR à son nouvel état : = équilibre émotionnel qui permettra :
• Une adhésion au programme
thérapeutique
• Une gestion et observance de son
traitement dans la vie quotidienne
• Une intégration au sein de sa famille, sa
profession, son réseau social 41 2) DISTANCIATION DE LA PERTE : ANNONCE = DANGER = ANGOISSE
• DENI = Mécanisme de défense
• Protecteur • Limite la souffrance
• DENI NON CONSTRUCTIF
• Non protecteur • Entraîne la banalisation
• REFUS ou NEGATION • Reconnait qu’elle est malade mais nie l’émotion • Entraîne un sentiment de honte,21 42de culpabilité AIDE EXTERIEURE pour exprimer ses émotions (colère, tristesse…)
• Dans le cas contraire, cheminement vers la RESIGNATION
se manifestant par de l’IMPUISSANCE
• Se référer au stade du deuil vu ci-dessus (Kübler-Ross) :
Déni Colère Dépression Acceptation Marchandage 43 44 3) STRATEGIES DE COPING « faire face »:
« Ensemble d’efforts cognitifs et
comportementaux en perpétuel changement pour gérer les demandes externes ou internes évaluées comme mettant à l’épreuve ou excédant les ressources personnelles » (Lazarus, Folkman, 1984).
45 But : s’adapter ou s’ajuster aux situations difficiles rencontrées
4 « types » ou « formes » de coping :
• Coping centré sur l’émotion : réguler la détresse émotionnelle
• Coping centré sur le problème : origine de la détresse
résignation) pour diminuer la tension émotionnelle
• Coping vigilant : stratégies actives (recherche d’infos, de
soutien social, …) pour affronter la situation afin de la résoudre
46 Stratégies propres à chacun Mode d’ajustement qui va varier en fonction du contexte
• Prise de distance • Recherche de soutien • Expression ou non des émotions • Fuite, évitement • Minimisation des symptômes
47 4) REPERCUSSIONS DE LA MALADIE CHRONIQUE :
Pour la personne :
• Irritabilité, fatigue chronique, anxiété
• Impuissance, culpabilité • Baisse de l’estime de soi • Repli => dépression réactionnelle • Motivation à se prendre en charge (cf. « autosoin diapo suivante) • Professionnelle :adaptation à l’emploi, reconversion, temps partiel, mi-temps thérapeutique …
48 Autosoin
Le malade chronique : • un soignant de lui-même (C.Herzilch et J.pierret 1991)
• Détient un certain savoir sur son état
• Maîtrise des techniques et des savoirs
médicaux (dialyse péritonéale) 49 Maladie chronique la souffrance varie d'une personne à l'autre
• selon la gravité de la maladie, douloureuse ou
non, handicapante ou non, visible ou non
• selon l'importance des contraintes du
traitement
• mais aussi en fonction de la trajectoire
biographique et de la personnalité de chacun, de sa plus ou moins grande aptitude au deuil
• de la qualité du soutien social perçu
50 Un changement dans la relation soignant soigné Modification de la relation soignant soigné : une autre relation thérapeutique
Relation ouverte : chaque partenaire
peut influencer la relation et ses résultats
51 Adhésion thérapeutique Ensemble des conditions (motivation, acceptation, information) qui permettent l’observance en reposant sur la participation du patient.
Le patient ne se soumet pas à sa
thérapeutique mais y adhère. Il a possibilité de s’inscrire dans une éducation thérapeutique
La relation malade-médecin est envisagée sous
le mode de la négociation (Strauss)
Rôles des association de patients et des
patients -experts 52 Pour l’entourage :
• Confrontation aux émotions (les mêmes ou en décalées)
• Impuissance, culpabilité, anxiété, peur de l’avenir… • Baisse de l’estime de soi • Repli => dépression réactionnelle • Risque d’épuisement (risque de tension dans l’exercice du rôle de l’aidant naturel) • Motivation à se prendre en charge • Ex : Inversion des rôles (dynamique familiale perturbée) • Professionnelle : adaptation à l’emploi, reconversion, temps partiel, mi-temps thérapeutique … (accompagnement dans les démarches, soutien…) 53 L’INFIRMIER face à la Maladie Chronique :
• Dirigée contre la maladie et non contre le soignant
• La tristesse, les pleurs, l’expression d’une émotion intense
• Écoute, empathie, compréhension • Pas de réassurance de type « ça va aller »
• Le refus de soins : • Maladie = atteinte au concept de soi • Travail d’équipe pluridisciplinaire afin d’obtenir un renforcement positif 55 EXEMPLES de DIAGNOSTICS INFIRMIERS : • Domaine 5 : PERCEPTION/COGNITION • Connaissances insuffisantes (p.310) • Motivation à améliorer ses connaissances (p. 311) • Contrôle émotionnel instable (p.313)
• Domaine 6 : PERCEPTION DE SOI
• Identité personnelle perturbée (p.324) • Diminution chronique de l’estime de soi (p.326) • Perte d’espoir (p. 322) • Image corporelle perturbée (p. 330)
• Anxiété (p.383) • Déni non constructif (P. 386) • Motivation à accroître sa résilience (p.401) • Excès de stress (p.402) 56 Faire émerger les capacités et les compétences par :
« Processus par lequel une personne qui se
trouve dans des conditions de vie plus ou moins incapacitantes, développe par l’intermédiaire d’actions concrètes, le sentiment qu’il est possible d’exercer un plus grand contrôle sur les aspects de sa réalité psychique et sociale »
Bossé et Lavalée 1993
57 CONCLUSION Lien avec : UE 1.2 : psycho, socio, anthropologie UE 4.6 S3 et 4.6 S4 : soins éducatifs et préventifs
Référentiel d’activité (p30) : domaine 3 - Information et
éducation de la personne, de son entourage et d’un groupe
Parcours de soins (HAS)
Autonomie Estime de soi
58 En lien : TD annonce de la maladie prévu le 07/05/2020
59 Il est tout de même étrange que le mot " affection" signifie aussi attachement, amitié et tendresse que maladie grave, aiguë ou chronique. Pierre Dac, Les Pensées, 1972.
Extraits de " Le petit dictionnaire de l'
humour médical " du Dr Jacques FREXINOS Cherche midi Editeur
60 Merci à Sylvie SIMONNET
BIBLIOGRAPHIE
IMAGES Image page de garde tirée de http://ergotooletp.e-monsite.com/pages/comprendre/la-maladie-chronique.html http://www.lentreprosophe.com/wp-content/uploads/2018/05/d%C3%A9pression-et-souffrance-au-travail-300x210.jpg https://www.infirmiers.com/images/actualites/actualites/cri-sthtoscope.jpg https://www.ch-carcassonne.fr/imgfr/files/ANNONCEChangementMotivation2017.pdf (page 7)
SCHEMA : Schéma du modèle interactionniste de l’anxiété, du stress et du coping (d’après Rolland, 1998) https://www.cairn.info/revue-le-travail-humain-2001-1-page-45.htm (page 6)
ARTICLES : https://www.cairn.info/revue-bulletin-de-psychologie-2005-1-page-97.htm https://www.cairn.info/revue-le-travail-humain-2001-1-page-45.htm https://www.jle.com/download/bic-291473-role_infirmier_dans_lobservance_aux_traitements-fauger- XGaYNH8AAQEAAHXxdQsAAACL-u.pdf https://www.ars.sante.fr/lorganisation-des-parcours-de-soins-de-sante-de-vie-0 https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2562157/fr/coordination-des-soins-la-has-propose-des-outils André Cicolella , l’Economie politique n° 080, 01/10/2018
SITE INTERNET : https://compare.aphp.fr/ 61 36 https://www.hcsp.fr/explore.cgi/Adsp?clef=112 https://www.afa.asso.fr/article/vivre-avec/social-emploi/maladie-chronique-et-arrets-de-travail.html
