État des lieux

Maladie chronique et qualité de vie :

enjeux, définition et mesure

L
a prise en compte du point de vue du patient renvoie aux mesures faites auprès du sujet lui-même Cédric Baumann
est depuis toujours un élément de la pratique par opposition aux mesures effectuées par les profes- Serge Briançon
médicale mais sa formalisation, sa mesure et sionnels de santé, alors que les PROs se rapportent Nancy-université,
sa quantification sont des phénomènes récents qui se exclusivement au contexte du système de soins. Il s’agit université Paul
sont particulièrement développés avec les instruments donc d’un terme très global qui identifie la source de
Verlaine Metz,
de mesure de qualité de vie liée à la santé (QV). La l’information plutôt que son contenu ; il est cependant
université Paris
nécessité de nouveaux instruments d’appréciation des limité par l’expression « outcomes », qui renvoie à la notion
résultats des stratégies thérapeutiques, au-delà du point de résultats et donc principalement dans le champ de Descartes, EA 4360
de vue des professionnels de santé, est apparue dans la santé à des mesures de l’état de santé qui est le Apemac, Nancy ;
les années soixante-dix aux États-Unis pour répondre à résultat final attendu des interventions. Il n’existe pas Nancy-université,
une volonté croissante d’améliorer le système de santé de traduction parfaite en français du terme PRO ; l’une faculté de médecine,
et fournir des soins de qualité adapté à la demande. Les des plus satisfaisante, proposée par l’Anaes, cite le École de santé
premiers outils de mesure standardisée sont apparus à « point de vue du patient comme indicateur d’état de publique, Nancy ;
la fin des années soixante. Leur utilisation s’est depuis santé ». Ce terme recouvre ainsi de nombreux concepts CHU Nancy,
structurée et développée de façon considérable, donnant explorés dans le champ de la santé du point de vue Hôpitaux de Brabois,
aujourd’hui à ces instruments une place reconnue au du patient [19], parmi lesquels : les symptômes tels Épidémiologie et
sein des autres instruments d’évaluation de l’état de qu’ils sont perçus par le patient, mesurés en termes
évaluation cliniques,
santé (figure 1). de fréquence de sévérité, de retentissement sur la vie
Nancy
Le terme Patient-Reported Outcomes (PROs) regroupe quotidienne, ou encore l’état fonctionnel mesuré géné-
l’ensemble des mesures de résultats dont la source est ralement sur les trois plans physique, psychologique et
le patient lui-même1. De façon plus globale, on parle social, les restrictions d’activité et les limitations dans
de Self-Reported Outcomes (SROs), terminologie qui la capacité à réaliser des activités ou à assurer des
rôles ; la satisfaction concernant le traitement et les
1. Patient Reported Outcomes, http//www.cochrane-hrqol-mg.org soins reçus ; l’observance du traitement qui, lorsqu’elle

figure 1
Les instruments de mesure de la qualité de vie liée à la santé

Mesures de résultats
d’intervention en santé

Le point de vue Le point de vue

du professionnel du patient

Bien-être
Observation Dépendance
Qualité de vie
Examens cliniques État fonctionnel
Satisfaction
Examens complémentaires Impression globale
Observance, Préférences

Les références entre

crochets renvoient à la
Bibliographie générale p. 53.

adsp n° 72 septembre 2010 19

 Les maladies chroniques

est mesurée du point de vue du patient, est comme Une différence fondamentale entre la qualité de vie
un indicateur intermédiaire vis-à-vis des résultats de et l’état de santé tient à la notion de point de vue.
l’activité de soins, etc. L’état de santé associe des symptômes et des signes
Historiquement, le terme PRO s’est développé en recherchés par le clinicien ou déclarés par le patient
particulier pour tenter de lever les ambiguïtés liées à (certains instruments de qualité de vie intègrent une
l’utilisation du terme « qualité de vie » dont la définition mesure de symptômes perçus). La qualité de vie est le
est longtemps restée imprécise et conflictuelle, et dans résultat de la seule appréciation par l’individu concerné,
lequel on confond le contenu et la source d’information, même si elle ne correspond pas à la réalité des per-
le patient lui-même. formances que l’on peut observer. Elle est un concept
L’intérêt croissant des patients, leur capacité à par- multidimensionnel, qui englobe un certain nombre de
ticiper activement et à influencer les décisions prises capacités à exécuter des activités de la vie quotidienne,
concernant leur santé ont nettement fait évoluer la à se réjouir de sa vie, de son propre fonctionnement
relation médecin/patient. Les patients sont désormais dans la vie de relations physiques, sociales et émotion-
acteurs de leur santé et parfois même les seuls à détenir nelles (satisfaction, bien-être) [25]. Par opposition à de
des informations indispensables. Prendre en compte nombreuses mesures d’état de santé, c’est le sujet
leur point de vue ouvre de nouvelles perspectives dans qui fournit sa propre appréciation de sa qualité de vie.
les champs de la clinique, de la recherche et de la Elle est variable d’un individu à l’autre en fonction des
décision en santé. caractéristiques de la personne. Elle varie au cours du
En bref, une prise en charge médicale optimale des temps chez un même individu sous diverses influences
patients est non seulement une nécessité éthique mais (évolution de vie, contexte social, professionnel, santé
également socio-économique. Dans notre système de ou maladie).
santé, le patient tient une place de plus en plus impor- À l’instar des autres indicateurs de PROs, la qualité
tante. Il en est un acteur à part entière qui juge son état de vie se mesure par des questionnaires le plus souvent
de santé et décide, au moins en partie, des mesures auto-administrés, dont le développement et la validation
diagnostiques et thérapeutiques à mettre en œuvre. Ses sont des étapes longues mais indispensables avant
comportements ont par conséquent un impact écono- toute utilisation. Ces questionnaires aboutissent au
mique qu’il ne faut pas négliger. Il est donc essentiel de calcul d’un seul (on parle alors d’index) ou de plusieurs
prendre en considération le point de vue des patients. scores (on parle alors de profils).

Qualité de vie : concept, définition et mesure La place des mesures de qualité de vie
L’élaboration du concept de qualité de vie vient com- dans les maladies chroniques
pléter les modèles conceptuels de l’état de santé bien Dans les maladies qui mettent en jeu le pronostic vital
connus (les modèles biomédical et bio-psycho-social) à court terme, l’objectif de curabilité est essentiel ;
et pose au moins deux postulats : le premier est que la qualité de vie liée à la santé n’a pas la meilleure
la qualité de vie est par nature mesurée et évaluée par place. En revanche, il est usuel de recommander la
la personne elle-même, le deuxième est que la qualité prise en compte de la qualité de vie liée à la santé dans
de vie est un élément qu’il est pertinent de considérer les maladies chroniques évoluant à long terme. Ces
à tous les stades du processus de développement de maladies se caractérisent par leur durée, leur évolutivité,
la maladie car chaque étape de la déficience, de la souvent associée à une invalidité et par la menace de
limitation fonctionnelle, de l’incapacité ou du handicap complications graves dont le retentissement sur la vie
peut avoir une influence directe sur la qualité de vie, de quotidienne est considérable.
la même façon que les conséquences de cette qualité Un individu atteint d’une maladie chronique peut avoir
de vie sont multiples. des difficultés à suivre « normalement » une scolarité ou
La « qualité de vie », mot clé de l’Index Medicus introduit une formation, être exposé au risque de perte d’emploi
en 1977, est définie par la National Library of Medicine en raison d’une inadaptation au poste de travail, se
comme « A generic concept reflecting concern with the voir refuser un contrat d’assurance ou d’emprunt, peut
modification and enhancement of life attributes, e.g. être limité dans la pratique d’une activité sportive et
physical, political, moral and social environment ; the d’autres activités nécessaires à son équilibre personnel.
overall condition of a human life .» Selon la définition Elle peut aussi entraîner des handicaps, parfois lourds.
de l’OMS, la qualité de vie est la « perception qu’a un L’Organisation mondiale de la santé a fait de l’amé-
individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de lioration de la qualité de vie des personnes atteintes
la culture et du système de valeur dans lesquels il vit, et de maladies chroniques une priorité. En France, la loi
en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes de santé publique du 9 août 2004 a pris en compte
et ses inquiétudes » [18]. C’est un concept très large, cette nécessité et prévu la mise en place du Plan pour
influencé de manière complexe par la santé physique l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes
du sujet, son état psychologique, son niveau d’indépen- de maladies chroniques 2007-2011. Ce plan prévoit
dance, ses relations sociales ainsi que sa relation aux notamment d’aider chaque patient à mieux connaître
éléments essentiels de son environnement. sa maladie pour mieux la gérer ; d’élargir la pratique

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 État des lieux

médicale vers la prévention ; de faciliter la vie quoti- Enfin, dans le champ de la santé publique, la qualité
dienne des malades ; et enfin de mieux connaître les de vie est un critère extrêmement important, utilisé
conséquences de la maladie sur leur qualité de vie. comme élément justificatif de la mise en place d’ac-
Parmi les domaines d’application des mesures de tions d’amélioration chez les sujets atteints de maladie
qualité de vie, la recherche clinique est incontestablement chronique. L’utilisation de sa mesure et la construction
celui dans lequel elles ont été, jusqu’à présent, les plus des indicateurs tardent également à trouver une place
utilisées. Lorsque l’objectif est d’augmenter la survie claire auprès des experts et des décideurs. L’utilisation
des patients plutôt que de les guérir, la qualité de cette répétée de mesures de qualité de vie en population
survie devient primordiale. Pour d’autres maladies chro- générale comme dans l’enquête décennale Santé et
niques, comme les maladies articulaires invalidantes le Baromètre santé de l’INPES est un élément majeur
ou les maladies cardio-vasculaires par exemple, c’est la de compréhension des niveaux de qualité de vie en
disparition des symptômes fonctionnels, ou la normali- population générale, et de son évolution au cours de
sation d’un facteur de risque de la maladie, qui devient temps. Son utilisation dans de grandes enquêtes épidé-
critère de jugement principal. Plus généralement, c’est miologiques transversales chez des patients atteints de
dans les domaines pour lesquels les bénéfices des maladie chronique – cancer, maladie cardio-vasculaire,
traitements deviennent marginaux ou pour lesquels il insuffisance rénale chronique (dialyse et greffe), diabète,
n’y a pas de solution curative que l’on utilise le plus et hémophilie – fournissent des éléments d’interprétation
les mesures de qualité de vie. et de compréhension du niveau de qualité de vie chez
Dans le cadre des études pronostiques, la mesure de les patients atteints de ces maladies. Il reste encore
la qualité de vie liée à la santé a également sa place ; en France à répéter ces études au cours du temps,
nombreuses sont les études, notamment en cancéro- afin de valider la possibilité de leur utilisation pour des
logie et en néphrologie, qui ont montré qu’une mauvaise décisions de santé publique, l’élaboration des plans,
qualité de vie initiale entraînait une survie moins longue. l’évaluation des actions.
Dans le cadre des essais thérapeutiques, les mesures
de qualité de vie liée à la santé peuvent participer à Conclusion
l’évaluation de thérapeutiques ou de technologies nou- La qualité de vie et les autres indicateurs entrant dans
velles. Dans le domaine de la pratique médicale et de le cadre des PROM (Patients Reported Outcomes Mea-
la décision individuelle, les mesures de qualité de vie surements) s’inscrivent dans les évolutions sociétales
liée à la santé peuvent aider à dépister précocement autour de la prise en compte du point de vue des
des problèmes liés à la santé du patient. Elles peuvent patients dans l’accès aux soins, le diagnostic et les
être importantes pour une aide à la décision quand les décisions médicales. Après avoir trouvé leur place dans
différentes possibilités de traitement sont équivalentes, le domaine de la recherche, en particulier la mesure de
ou pour le choix de la prise en charge paramédicale. l’efficacité de certaines interventions, les instruments
L’utilisation des mesures de qualité de vie dans la qui permettent de les mesurer ont pris progressivement
pratique médicale reste encore marginale, malgré la de l’importance dans la décision clinique et la décision
démonstration de son efficacité dans certains contextes, de santé publique. La place croissante des maladies
et en particulier pour le suivi et l’évolution des patients chroniques dans les sociétés industrialisées en fait un
en cancérologie [11]. Ces réticences d’utilisation peuvent élément d’intérêt grandissant dans la prise en charge
être expliquées par la qualité des instruments, qui reste des patients atteints de ces maladies, et notamment en
encore insuffisante au niveau individuel, et par l’approche ce qui concerne les aspects non strictement médicaux
en contradiction avec la culture biomédicale. des soins. h

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