LE CENTRE DE RESSOURCES

EN EDUCATION DU PATIENT
Provence-Alpes-Côte d’Azur

Présente

Enquête sur les activités

des diplômés du CU/DU
“Patients experts -
maladies chroniques”
d’Aix-Marseille Université

Réalisée par le Comité Régional d’Éducation pour la Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur,

Centre de ressources en éducation du patient.
Avec le soutien financier de l’Agence Régionale de Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur.

Décembre 2023
ETP - Patients experts - maladies chroniques

Table des matières

1 - Introduction .................................................................................................................................................................................................................................................................................3

2 - Méthodologie..............................................................................................................................................................................................................................................................................4

3 - Résultats............................................................................................................................................................................................................................................................................................5
A - Caractéristiques de la population.......................................................................................................................................................................................................5
a.1 - Catégories socio professionnelles et âge................................................................................................................................................................5
a.2 - Formations...............................................................................................................................................................................................................................................................5
B - Les missions et l’investissement du patient expert...............................................................................................................................................6
b.1 - Les types d’investissement...........................................................................................................................................................................................................6
b.2 - Activités dans lesquelles les patients se sentent capables de s’investir................................................................7
b.3 - Part de l’activité de patient expert dans la vie quotidienne...........................................................................................................7
C - Le financement...............................................................................................................................................................................................................................................................7
c.1 - Prise en charge financière................................................................................................................................................................................................................7
c.2 - Les perspectives souhaitées sur la prise en charge financière..............................................................................................8
D - Projet d’avenir et ressenti des patients experts............................................................................................................................................................8
d.1 - Durée d’investissement........................................................................................................................................................................................................................8
d.2 - Sentiment de solitude.............................................................................................................................................................................................................................8
E - Leviers et freins à l’investissement...................................................................................................................................................................................................9
e.1 - Les leviers à l’investissement des patients experts..................................................................................................................................9
e.2 - Les freins à l’investissement........................................................................................................................................................................................................9
e.3 - Les besoins des patients experts.............................................................................................................................................................................................10
F - Biais de l’enquête.................................................................................................................................................................................................................................................................11

4 - Discussion...............................................................................................................................................................................................................................................................................................11

5 - Pistes de développement..............................................................................................................................................................................................................................................13

6 - Bibliographie........................................................................................................................................................................................................................................................................................16
A - Références bibliographiques.............................................................................................................................................................................................................16
B - Sélections bibliographiques................................................................................................................................................................................................................16

7 - Annexe...........................................................................................................................................................................................................................................................................................................18

Conception de l’enquête :
Comité de pilotage :
• Marie-Claude Lagouanelle-Simeoni, maître de conférences des universités - praticien hospitalier en santé publique, faculté
de médecine de Marseille, laboratoire de psychologie sociale, Aix-Marseille Université et Pôle de santé publique, AP-HM,
référente pédagogique CU/DU “patients experts - maladies chroniques” d’Aix Marseille Université
• Marie-Laure Lumediluna, patiente experte, Association française des diabétiques, référente pédagogique CU/DU “patients
experts - maladies chroniques” d’Aix Marseille Université
• Priscilla Saracco, patiente experte association ENDOmind et coordonnatrice de programme ETP
• Vanessa Pezé, docteure en psychologie sociale, psychologue sociale de la santé, formatrice, CRES PACA
• Pierre Sonnier, chargé de projets et formateur, CRES PACA
• Bérénice Wateau, stagiaire chargée de projets, CRES PACA
Coordination et rédaction :
• Benoit Saugeron, chargé de projets et formateur, CRES PACA
• Pierre Sonnier, chargé de projets et formateur, CRES PACA
• Bérénice Wateau, stagiaire chargée de projets, CRES PACA
• Stéphanie Marchais, chargée d’ingénierie documentaire, CRES PACA
Relecture et ressources documentaires :
• Stéphanie Marchais, chargée d’ingénierie documentaire, CRES PACA

2
TechDan Visio

1- Introduction
La loi Kouchner de 2002 sur les droits des malades plusieurs Diplômes universitaires (DU), Certificats
et la qualité du système de soins met le patient au universitaires (CU) et Masters. Aucun répertoire ne
cœur de la politique de santé et permet de mieux permet de répertorier l’ensemble des formations en
prendre en compte les droits des malades [1]. France. Ces formations ne sont pas stabilisées, ni
L’éducation thérapeutique du patient (ETP), légiti- en durée, ni en contenu [10].
mée par la loi du 21 juillet 2009, s’est développée de La HAS (2007) recommande aux coordonnateurs
manière conséquente sur l’ensemble du territoire de programmes d’ETP de travailler en collaboration
[2]. Cette loi encourage à impliquer les patients avec des patients experts ou associations de
dans la conception, l’animation et la coordination patients [11]. Toutefois, cette collaboration a encore
des programmes [3]. Avec l’émergence des mala- du mal à être effective dans les programmes
dies chroniques et de la démocratie sanitaire, le d’ETP. Par exemple, en 2018, seulement 10 % des
patient devient alors un nouvel acteur du système programmes d’ETP en Ile-de-France travaillaient
de santé. Fort de son expérience avec la maladie, le avec un patient expert [12].
patient peut intervenir à plusieurs niveaux dans un
D’un côté, les patients experts évoquent des
projet de soin en collaboration avec les soignants.
difficultés pour se faire connaitre et contacter les
Il existe de nombreuses missions et des définitions équipes soignantes, être reconnus dans leurs rôles
variées pour caractériser ces nouveaux rôles des ou être satisfaits des modalités de la collaboration
patients : patient-expert, sentinelle, ressource, [10]. De leur côté, les soignants expriment de la
partenaire [4]. Dans le champ de l’ETP, la Haute difficulté à identifier des patients experts disponibles.
Autorité de santé (HAS) et la Direction générale de
Pour développer la place des patients intervenants
la santé (DGS) le nomment “patient-intervenant” [5].
en ETP, il serait intéressant de mieux connaitre les
Il existe plusieurs guides de recommandations sur
freins et leviers de leur investissement dans ces
les rôles du patient-témoin, et du patient éducateur
activités. L’enquête présentée ici s’est centrée sur les
[6] [7]
personnes diplômées du Certificat universitaire (CU)
D’après Catherine Tourette-Turgis, “un patient et du Diplôme universitaire (DU) “Patients experts -
partenaire partage l’expérience vécue de la maladie maladies chroniques” de l’Université Aix-Marseille.
et collabore comme membre à part entière de Ce document utilisera donc le terme “patient expert”.
l’équipe de soins. Mais pour être partenaire, il doit
L’objectif de cette enquête est de recenser l’activité
avoir été formé sur les composantes médicales et
des patients experts à la suite de leur formation,
thérapeutiques des maladies, l’ingénierie des projets
comprendre leur implication dans diverses activités,
de recherche, et les compétences relationnelles
analyser les leviers et les difficultés rencontrées
liées à l’accompagnement des malades” [8].
dans leur investissement en tant que patient expert.
La première formation proposée est souvent celle
Cette étude est menée par le Centre de ressources
dite des “40 h” permettant au patient de partager une
en éducation du patient PACA porté par le CRES
culture commune de l’ETP avec les soignants. Cette
en collaboration avec les membres du comité
formation permet au patient de pouvoir intervenir à
pédagogique du CU et du DU, et d’une patiente
chaque étape d’un programme d’ETP, de sa construc-
experte ayant suivi le DU. Les missions du centre
tion à son animation, jusqu’à son évaluation [9].
de ressources en éducation du patient PACA sont
Des formations sont également proposées au financées par l’ARS PACA.
sein des associations de patients, et il existe

Présentation du CU et DU “Patients experts-maladies chroniques”

Unité mixte de formation continue en santé, Faculté des sciences médicales et paramédicales, Aix-Marseille
Université.
Le CU “Patients experts - maladies chroniques” :
- Public concerné : toute personne ayant une maladie chronique impliquée dans l’éducation thérapeutique
ou souhaitant s’y impliquer.
- Objectifs : permettre aux patients-experts d’être capables d’aider d’autres patients atteints d’affections
chroniques à :
➣A  cquérir la capacité de gérer leur traitement afin de prévenir les complications
➣C  onnaître le système de soins français
➣ Être acteur de sa propre santé et de sa qualité de vie dans le cadre de son parcours de soins, de santé
et de vie
➣C  onnaitre ses droits et la représentation des usagers dans le système de santé
- Durée de la formation : 60 heures d’enseignements présentiels et un stage pratique (12 heures)  /...

3
ETP - Patients experts - maladies chroniques

.../
Le DU “Patients experts - Les maladies chroniques” se fait à la suite du CU
- Public concerné : toute personne ayant une maladie chronique impliquée dans l’éducation thérapeutique
ou souhaitant s’y impliquer après étude du dossier et entretien avec un responsable pédagogique
- Objectifs :
➣ Approfondir les connaissances sur la recherche clinique
➣ Acquérir des connaissances sur la représentation des usagers dans le système de soin
- Durée de la formation : 60 heures d’enseignements présentiels : 4 modules (éducation thérapeutique,
démocratie sanitaire, recherche clinique et maladies chroniques), 5 séminaires de 2 jours et un stage pra-
tique (30 heures)
https://umfcs.univ-amu.fr/notre-catalogue/par-type-de-formation/formations-diplomantes/
education-therapeutique-pour-patients
Le comité pédagogique est composé du Pr Laurent Bensoussan, Pr Florence Duffaud, Dr Marie-Claude
Lagouanelle-Simeoni (AP-HM), Marie Laure Lumediluna (AFD).

2- Méthodologie
Une étude quantitative par questionnaire (annexe 1) a Le questionnaire recueille les caractéristiques
été menée d’avril à juin 2023. Le public de l’enquête socio-professionnelles, les missions, le finance-
est constitué des anciens diplômés du CU-DU, de la ment des activités, les projets et ressentis…
promotion 2014-2015 à la promotion 2021-2022. Un mail a été adressé par le comité pédagogique
aux 123 diplômés des années 2014-2015 à 2021-
Les objectifs de l’enquête sont de connaitre : 2022, leur expliquant l’objectif de l’enquête et leur
- Le profil des diplômés et leur activité actuelle proposant de répondre de manière anonyme à un
dans le champ du partenariat patient questionnaire en ligne. L’accès au questionnaire a
- Le type de missions, les partenariats et les modali- été ouvert du 17 avril 2023 au 30 mai 2023. Aucune
tés de leur engagement en tant que patient expert relance n’a été effectuée.
- Leurs ressentis, les éléments facilitant ou limitant
leur engagement

La méthodologie de l’enquête a été conçue au

sein du comité de pilotage, composé de :
- Marie-Claude Lagouanelle-Simeoni, médecin de
santé publique, référente médicale ETP à l’AP-HM,
référente pédagogique du CU/DU “Patients-
experts maladies chroniques” d’Aix Marseille
Université
- Marie-Laure Lumideluna, patiente-experte, prési-
dente de l’Association Française des diabétiques
13-83 (d’Aix-Pays de Provence et de l’Ouest
Var), référente pédagogique du CU/DU “Patients
experts maladies chroniques” d’Aix Marseille
Université
- Priscilla Saracco, patiente experte association
ENDOmind, l’association Les Patients Experts et
coordonnatrice de programme ETP
- Vanessa Pezé, docteure en psychologie sociale
de la santé, formatrice, CRES
- Pierre Sonnier, chargé de projets et formateur,
CRES
- Bérénice Wateau, stagiaire chargée de projets,
CRES

4
TechDan Visio

3- Résultats
Le taux de participation à l’enquête est de 31 %, avec 38 réponses.
L’analyse descriptive permet une présentation des résultats organisée autour de cinq thématiques :
- Les caractéristiques de la population
- Les missions du patients experts
- Le financement de leurs activités
- Les projets d’avenir et les ressentis des patients experts
- Les leviers et les freins à l’investissement de patient expert

■ A- Caractéristiques de la population
a.1- Catégories socio professionnelles et âge a.2- Formations
La majorité des répondants est en situation d’inva- • L’ancienneté du diplôme
lidité, soit 21 personnes (55,2%) sur 38 répondants. La majorité des répondants (26) a suivi la forma-
Ils occupaient une fonction de cadre (10,5%) ou tion il y a moins de 5 ans. Seulement un quart des
d’employé (15,7%) avant d’être en invalidité. répondants a suivi la formation il y a plus de 5 ans.
Sur les 17 (44,7%) personnes qui ne sont pas en Depuis combien de temps avez-vous suivi
invalidité, six personnes sont cadres, six sont votre formation de CU patient expert ?
retraités, six dans la catégorie “autres” sont soit
bénévoles, soit en cours de reconversion, soit aidant 10
familial, soit militaire, ou encore, fonctionnaire.
16
11
Chef d’entreprise 1
Profession libérale 2
Demandeur
d’emploi 2 Il y a moins de 2 ans Entre de 2 et 5 ans Il y a plus de 5 ans
(43,24%) (27,03%) (29,73%)

Employé, ouvrier 4
Auto • Les formations réalisées à la suite du CU
4
entrepreneur 30 personnes sur 38 ont répondu à la question ouverte
Cadre 6 portant sur les formations réalisées à la suite du CU.
Retraité 6
Parmi elles, 16 ont suivi le Diplôme universitaire (DU)
après le Certificat universitaire (CU) et une personne
6
Autre est en cours de formation.
En situation
d’invalidité
21 21 personnes ont suivi d’autres formations que le DU.
Quatre personnes déclarent avoir suivi des forma-
0 2,5 5 7,5 10 12,5 15 17,5 20
tions en milieu associatif (Fédération française des
diabétiques, APF France handicap ou encore Ligue
La majorité des répondants (31 personnes sur 38)
contre le cancer). Trois répondants ont repris leurs
ont entre 40 et 59 ans. études (remise à niveau de sciences, master 2 santé
Âge des patients experts publique et licence de psychologie). Tandis que
25 d’autres ont suivi diverses formations : sur les com-
pétences psychosociales, la communication non
20 20 violente, la méditation ou le Qi Gong.
Un répondant a participé à plusieurs ateliers de
“Tous chercheurs” (laboratoires ouverts qui ont pour
15
objectif d’éduquer et de faire participer à la recherche
11 scientifique différents publics afin de comprendre
10 comment la science se construit dans les laboratoires
de recherche).
5 L’essentiel :
3
1
2
1
- 21 personnes sur 38 sont en situation d’invalidité
0 - 80 % des répondants ont entre 40 et 59 ans
Entre Entre Entre Entre Entre Plus - 21 personnes sur 38 ont continué leur processus
18 et 29 30 et 39 40 et 49 50 et 59 60 et 70 de 70 ans
ans ans ans ans ans de formation au-delà du DU

5
ETP - Patients experts - maladies chroniques
■ B- Les missions et l’investissement du patient expert
b.1- Les types d’investissement durant les partiels), simulations de consulta-
Bénévole au sein d’une
tions d’annonces en cancérologie avec étudiants
association de patients 20 en médecine, groupe de travail relations phar-
Partenaire d’une équipe
maciens - patients (à la faculté de pharmacie),
15
de programme d’ETP présentation du rôle du patient expert en ETP,
Membre d’un comité présentation de mon vécu auprès des étudiants
2
d’usagers en radiologie, orthophonie, diététique”.
Intervention en formation
12
• Les projets de recherche
professionnelle
Cinq répondants sont “patients chercheurs”, ils font
Aucun 6 partie d’un comité pour la recherche.
Autre 19 “Membre d’un comité exécutif d’une fondation
pour la recherche et responsable d’un comité
0 5 10 15 20 consultatif de patient et aidant pour la recherche”.
6 personnes sur 38 ont répondu n’avoir aucun inves- • Les séminaires et conférences
tissement, aucun type d’activités en tant que patient Cinq répondants interviennent lors de colloques ou
expert. encore de séminaires pour faire connaitre le rôle du
9 personnes déclarent avoir 3 types d’investisse- patient expert et partager leurs expériences. Les
ment différents et 10 personnes en déclarent 2. conférences sont soit à destination des profes-
sionnels de santé soit à destination des patients.
• L’implication dans des associations
de patients • Autres
20 personnes sur 38 sont engagées dans des Parmi les autres rôles cités, il y a la participation
associations en tant que bénévole patient expert. à différentes institutions : “membre d’un comité
Ils sont administrateurs de l’association, font de la interministériel piloté par le ministre de la santé”,
gestion de projet, participent à des tâches adminis- “membre du comité de défense des patients
tratives ou de recherche de subventions… Société française de chirurgie thoracique et cardio-
vasculaire”, “membre du patient advocacy com-
D’autres sont représentants des usagers (RU) dans
mittee (= comité de défense des patients) au sein
les établissements médicaux.
de l’European Society for Blood and Bone Marrow
• Les programmes d’ETP Transplant (EBMT)”.
15 répondants participent à un programme d’ETP
Un des répondants est impliqué dans un projet de
avec différents rôles possibles :
dépistage du cancer. Un autre accompagne les per-
- Témoignage lors d’ateliers collectifs
sonnels soignants atteints de problèmes de santé
- Co-construction d’ateliers collectifs
dans l’amélioration de la qualité de vie au travail, via
- Animation ou coanimation d’ateliers
l’aménagement du poste de travail.
- Participation à l’évaluation du programme
- Coordination d’un programme L’essentiel :
“Selon les sollicitations, j’occupe différentes
positions : par exemple en ETP, je suis patiente Les activités du patient expert
témoin dans un programme, patiente formatrice
à destination d’IDE libéraux, dans un autre enfin, Co-construction de
programme et /ou Formation,
co-créatrice d’un programme dans lequel je
co-animation d’atelier enseignement
co-anime un atelier”.
• Les activités d’enseignements
D’autres répondants sont formateurs auprès
des étudiants (IFSI, faculté de pharmacie, études
d’orthophonie et d’orthophonie et d’ergothérapie).
Ils participent à des mises en situation, à la notation
des partiels. Ils réalisent aussi des interventions
sur la consultation d’annonce et accompagnent
les élèves infirmiers dans le cadre du service
sanitaire. Ils interviennent également auprès des Participation
Investissement dans
professionnels de santé et auprès des patients le fonctionnement Intervention à
pour faire connaitre le rôle d’un patient expert. dans la recherche
associatif
“Présentation du patient expert et vécu durant les colloques,
le DESC en cancérologie, mises en situation séminaires
(relation infirmiers-patients pour notations

6
TechDan Visio
b.2- A
 ctivités dans lesquelles les patients se “Plus on instaurera des rencontres entre les
sentent capables de s’investir personnels soignants et les patients durant leurs
études et plus les choses seront faciles par la suite:
• S’impliquer dans un programme d’ETP, aider
meilleure compréhension, écoute, empathie de part
les autres patients
et d’autre”.
Plus de deux tiers des répondants se sentent
• Participer à un projet de recherche
capables d’animer des ateliers, de co-construire
des programmes, de participer à des ateliers de 6 répondants sur 34 se sentent en capacité de
prévention ou encore de concevoir des séances. contribuer à un projet de recherche.
L’un d’entre eux veut proposer des séances de “J’aimerais être patiente chercheuse dans des pro-
cohérence cardiaque, et un autre du Qi Gong. jets de recherche notamment en recherche partici-
pative”.
Les répondants se sentent capables, notamment
grâce à leur expérience de la maladie, de donner • Participer à des colloques et séminaires sur le
des informations sur la maladie pour aider au pro- partenariat patient
cessus d’acceptation. D’autres souhaitent intervenir dans des colloques
De plus, ils souhaitent rendre le pouvoir d’agir aux ou des séminaires sur le partenariat patient.
autres patients, sensibiliser la population sur l’im-
pact de la maladie chronique sur la vie quotidienne. b.3- Part de l’activité de patient expert dans la
“Plus intervenir auprès des patients et des aidants vie quotidienne
durant le parcours de soins et l’après soins à l’hôpital”
Part de l’activité du patient expert
“Je peux conduire un atelier ETP, concevoir et dans sa vie quotidienne
donner des conseils”, “Interventions d’apport de 15
connaissances de vie avec la maladie (savoirs d’ex-
périence), d’explications sur la maladie pour avoir 12,5
12
une meilleure compréhension de celle-ci pour aider
au processus à d’acceptation / rendre du pouvoir 10
8
d’agir, sensibiliser les gens à l’impact de la vie avec 7,5
la maladie chronique/sensibiliser sur la réalité des 6 6
patients chroniques : l’intrusion de la maladie dans 5
le quotidien, le deuil de la « bonne santé » et ses
répercussions à tous les niveaux...” 2,5

• S’engager dans des activités d’enseignement 0

et de formation Quelques Quelques Plusieurs Quasiment
heures heures jours tous les
9 répondants sur 34 se sentent capables d’en- par mois par semaine par semaine jours
seigner ou de participer à la formation des futurs
professionnels de santé, en formation initiale ou 32 personnes ont répondu à cette question et les
continue. répondants ont des temps d’investissement très
variables.

■ C- Le financement

c.1- Prise en charge financière

L’analyse des résultats met en évidence le fait que
Prise en charge financière la prise en charge financière des patients experts
est hétérogène selon les répondants, leurs lieux
Rémunération
personnelle 8 d’interventions et leurs missions.
“Cela dépend des structures”.
Dédommagement
7
des frais Certains répondants sont rémunérés pour leurs
Aucun frais
interventions dans des associations auprès des
pris en charge 12 patients. 3 d’entre eux ont des bons cadeaux, un
défraiement des trajets et une prise en charge
Cela dépend
des structures 15 financière du parking de l’hôpital.
Deux répondants sont employés et rémunérés au
0 5 10 15 titre de patient expert.
Dans un tiers des situations, aucun frais n’est pris
en charge.

7
ETP - Patients experts - maladies chroniques

c. 2- L
 es perspectives souhaitées sur la prise C’est le cas de l’un des répondants, qui dit être en
en charge financière retraite pour invalidité, et par conséquent, ne pas
À la question ouverte n°10 relative aux perspec- pouvoir percevoir de rémunération.
tives souhaitées pour la prise en charge financière, “Il faudrait que toutes les interventions soient
28 personnes ont répondu. dédommagées, au moins pour les frais”.
- 10 personnes sur 28 demandent une “J’aimerais pouvoir être embauché car pour
rémunération. la première fois depuis 17 ans on m’autorise
- 9 personnes demandent des dédommage- à travailler mais je risque de perdre toutes les
ments (tickets restaurant, bons cadeaux). aides que j’ai et ce serait financièrement catas-
trophique”.
- 5 personnes souhaitent avoir un statut reconnu
de patient expert, reconnu comme “un vrai “Il faudrait qu’il y ait une compensation finan-
travail”. Elles voudraient un réel statut avec cière, pour que l’on puisse par exemple prendre
une uniformisation de l’appellation car elles un jour de congé sans solde pour mener à bien
déclarent qu’il y a encore “un grand flou” autour son activité de patient expert”.
du patient expert et patient partenaire. Enfin, un des répondant explique ne plus avoir la
“Que le statut de patient expert soit reconnu, possibilité de poursuivre ses missions de patient
comme un vrai travail”, “un réel statut avec une expert en raison de ses moyens financiers : il doit
uniformisation de l’appellation car actuellement consacrer son temps à son activité professionnelle
gros flou autour du patient expert et patient rémunératrice, ce qu’il regrette beaucoup.
partenaire”.
L’essentiel :
Une des problématiques relevées par 3 personnes
- 10 personnes sur 28 demandent une rémunération
concernant la rémunération est le versement de la
- 9 personnes demandent à minima le
pension en cas de situation d’invalidité. En effet,
dédommagement des frais de déplacement
s’ils sont rémunérés pour leur investissement de
- 5 patients experts répondants souhaitent un
patients experts, leur pension d’invalidité risque de
statut reconnu de patient expert
leur être retirée.

■ D- Projet d’avenir et ressenti des patients experts

d.1- Durée d’investissement d.2- Sentiment de solitude

Durée d’investissement au même rythme Sentiment de solitude

4
Plusieurs années 2 10
1 an 17
Quelques mois
5 5
Peu de temps
2
22
Jamais Parfois Souvent Tout le temps

22 patients pensent pouvoir continuer leur inves- 17 personnes sur 34 personnes ayant répondu
tissement au même rythme qu’aujourd’hui. témoignent ne jamais se sentir seul dans leurs
activités en tant que patient expert.

8
ETP ENDO

■ E- Leviers et freins à l’investissement

e.1- Les leviers à l’investissement des patients devoir recommencer à justifier son rôle à chaque
experts nouvelle équipe.
• Le sentiment d’être utile “Lorsque l’équipe médicale change, il faut
19 répondants parlent du sentiment d’utilité, du recommencer à montrer son savoir-faire pour
fait d’apporter du soutien et de l’aide aux autres être considéré. C’est épuisant...”
patients et certains reconnaissent qu’il s’agit Un répondant témoigne du fait que le terme «d’ex-
d’une “thérapie” pour eux-mêmes. pert» peut être mal perçu par les professionnels et
“Ça donne du sens” préfèrent utiliser le mot «ressource».
“Vouloir partager mon expérience au service Ce manque de reconnaissance de la part des pro-
du mieux-être” fessionnels de santé vient aussi de l’absence d’un
“Quand je vois la détresse de mes pairs face à statut clair du patient expert. Un tel statut lié à une
la pathologie chronique et le peu de ressources formation pourrait apporter de la légitimité à ce
qu’ils ont, je me sens totalement investie d’une rôle.
réelle mission. Je participe chaque jour à un “Parfois le manque de considération de la part
groupe de parole en ligne qui aide vraiment !” des soignants et la reconnaissance de nos
diplômes avec un statut et une gratification ou
“Le fait de se sentir utile, d’apporter un autre
rémunération correcte”.
regard pendant les ateliers, d’aider à faire cir-
culer la parole, de voir les gens, après quelques “C’est difficile d’être reconnu à notre juste
ateliers, être heureux parce qu’ils apprivoisent valeur”.
leur maladie”.
• La rémunération et le défraiement
“C’est quelque chose que j’ai au fond du corps,
7 personnes déclarent que le manque de rémuné-
discuter tous les jours avec des handicapés
ration représente un frein à l’investissement.
est un formidable engagement”.
“Le non-défraiement, le coût des formations”.
“J’apporte aux patients autant qu’ils m’ap-
portent, c’est une forme de thérapie pour moi, “Rien n’est difficile excepté le côté financier”.
c’est même devenu indispensable à mon quo- “Le manque de reconnaissance financière
tidien”. et même d’indemnités de déplacement par
exemple”.
• Se sentir reconnu par les professionnels de
santé • Les problèmes de santé
5 répondants parlent des relations qu’ils ont éta- Les problèmes de santé liés à sa maladie chro-
blies avec les professionnels de santé. Ils évoquent nique ou celle d’un proche représentent un frein
un sentiment d’utilité et de reconnaissance. pour 6 répondants.
“Le fait de voir que ça apporte quelque chose “Ma seule limite est la nécessité de préserver
de concret aux différents acteurs de santé”. l’équilibre entre activités de patient expert et le
“Sentir que le corps médical vous considère temps consacré à gérer ma pathologie. Ce fut
comme faisant partie de leur équipe”. un apprentissage”.
“Ne pas sentir de résistance de la part des soi- “L’inconnu concernant la future situation de
gnants mais le désir de faire alliance autour mon fils. J’ai bien peur d’être obligé de l’avoir
d’un projet, être reconnue dans mon savoir et au domicile à plein temps, faute d’autres solu-
mes propositions d’amélioration”. tions à moyen terme, pour sa vie d’adulte”.

• Le défraiement et la rémunération des inter- • Le temps disponible et l’équilibre de vie

ventions Le manque de temps disponible est cité par quatre
3 répondants relatent que le fait d’être rémunéré répondants :
ou encore défrayé favorise leur investissement. - Soit car le temps est consacré à une activité
professionnel rémunératrice “Je ne peux pas
e.2- Les freins à l’investissement m’investir à 100% car je dois travailler”.
• Le manque de reconnaissance et de statut - Soit il s’agit de préserver un équilibre entre
10 répondants évoquent un manque de plusieurs composantes de leurs vies : l’inves-
reconnaissance de la part des professionnels de tissement associatif, la vie personnelle et le
santé. Une “réticence de certains professionnels temps à consacrer à prendre soin de soi et
de laisser une place aux patients experts”. Par de sa maladie. Selon les périodes, la maladie
exemple, un répondant mentionne le fait de engendre des douleurs, de la fatigue physique

9
ETP - Patients experts - maladies chroniques

ou cognitive qui rend l’investissement plus • Des sollicitations

difficile. La peur liée à la pandémie du COVID 5 répondants souhaitent être sollicités plus sou-
ajoute une difficulté pour certains. vent :
• Manque de contact ou de sollicitation “Aller vers eux et les solliciter activement pour
Pour 2 répondants, c’est le manque de réseau, de des actions car le manque de confiance peut
contacts ou de sollicitations qui sont des freins à être un frein à leur engagement”.
leur investissement. “Un réseau de personnes qui recrutent des
“Ne pas savoir à qui m’adresser pour apporter patients experts”.
mon aide”. “Un répertoire des patients experts pour pou-
“Peu de propositions pour s’impliquer auprès voir échanger sur des projets, avoir un avis, un
des patients”. conseil, réaliser des projets en équipe en com-
mun”.
Un répondant cite également le sentiment de
solitude. Malgré la formation, les répondants ne disposent
pas d’une bonne connaissance du système de
e.3- Les besoins des patients experts santé ni d’un réseau à solliciter. Rentrer spon-
tanément en contact des soignants n’est pas
• Le statut et la reconnaissance facile pour eux, et demande un fort sentiment de
La demande de création d’un statut plus précis du confiance en soi. Pour faciliter les contacts, ces
rôle ou du métier de patient expert est cité dans répondants souhaitent être mieux accompagnés.
16 réponses.
• Autres
“Statut plus clair pour tout le monde avec
- Des échanges avec d’autres patients
une formation diplômante reconnue qui est la
“Liens avec d’autres patients”.
même partout”.
- De la formation continue afin d’améliorer ses
“Reconnaissance professionnelle du statut de pratiques et d’élargir ses compétences.
patient expert”.
“Un statut, une reconnaissance réelle par les
autorités sanitaires”.
Le besoin de reconnaissance et également cité L’essentiel
plusieurs fois, il peut rejoindre la demande d’un
statut mais il s’agit aussi d’une demande de
Freins Leviers
considération plus générale de leur rôle par les
professionnels de santé. • Le manque de • Le sentiment
reconnaissance d’être utile
Cette reconnaissance peut être apportée aussi
• Le temps disponible • Se sentir reconnu par
par la médiatisation du rôle de patient expert : les professionnels
“De reconnaissance bien évidemment ! De et l’équilibre de vie de santé
médiatisation. Je suis passée dans le journal • Le manque de • Le défraiement et
local de ma région, à la radio Europe 1 et donc contact ou de la rémunération
dans des amphithéâtres de 150 étudiants à sollicitation
chaque fois et personne ne connaît ce patient
expert. Je montre ces reportages de Téléma- Besoins
tin par exemple et ça réagit bien… Le rôle du • La rémunération
patient expert doit émerger vraiment et sortir et le défraiement
de l’ombre comme il le mérite !” • Le statut
et la reconnaissance
• La rémunération et le défraiement
13 répondants sur 32 ont une demande relative à • Des sollicitations
une rémunération ou, à minima, un défraiement. • Des échanges,
de la formation
“Et envisager, autant que possible, une
rémunération en sus de la prise en charge de
leurs frais”.
“Pour les plus jeunes une rémunération (des
formes de professionnalisation)”.
“Une compensation financière”.

10
ETP ENDO

■ F- Biais de l’enquête

L’enquête a recueilli 38 réponses sur 123 envois,

soit un taux de réponse de 31 %. Plus des deux
tiers des répondants avaient validé leur diplôme
depuis moins de 5 ans.
Une des explications à ce faible taux de réponse
est l’envoi à une mauvaise adresse mail : en effet,
il est possible que les adresses mails des plus
anciens diplômés ne soient plus à jour.
Une autre hypothèse peut être liée au sujet même
de l’enquête. Comme le propose O. Gross, “Idéale-
ment tout désengagement devrait conduire à une
audition de la personne à des fins d’analyse des
pratiques” [10]. Ainsi il n’est pas possible de juger
de la représentativité de l’échantillon des répon-
dants pour cette enquête.

4- Discussion
Le fait qu’un tiers des diplômés aient répondu Les champs de l’enseignement ou de la recherche
à cette enquête sans relance montre un sont pour l’instant moins investis. Cela peut être
investissement conséquent des répondants, lié à une orientation du contenu pédagogique
même plusieurs années après leur formation. de la formation du CU / DU mais cela peut
Le profil des répondants montre des personnes également témoigner du manque de sollicitation
investies dans plusieurs types d’actions, qui des professionnels de ces secteurs. L’approche
continuent à se former après leur CU/DU, avec partenariale se développe différemment selon la
une pensée claire sur leur contexte d’engagement culture de chaque institution.
et leurs besoins. La majorité pense pouvoir Les freins, leviers et besoins pour leur investisse-
poursuivre l’investissement au même rythme. Le ment se recroisent sur ces différents thèmes :
dynamisme et les compétences de ces personnes
sont des signes positifs dans l’évolution globale • Le sentiment d’être utile
du partenariat patient. Il représente l’énergie de leur engagement, le
premier élément pour lequel ils ont commencé
La diversité des types de missions réalisées par les dans cette voie et une ressource pour durer. “Soit
répondants reflète la nature des actions identifiées sa voix porte et le patient/usager se sent utile et/ou
par ailleurs dans la littérature. L’action dans des efficace, ce qui conditionne son engagement sur le
programmes d’ETP est prépondérante. Elle peut long terme et facilite sa montée en compétences,
s’expliquer par le développement important de soit il suspend son activité” [10].
ces programmes en France, après la loi Hôpital
patients santé territoires de 2009 [2]. En effet, la • La qualité de la collaboration avec les pro-
loi a permis d’ouvrir le dialogue entre les patients fessionnels
et les équipes soignantes sur des aspects très La relation de travail n’est pas simple à construire
concrets et opérationnels, à la portée de toutes avec les professionnels. Chacun doit trouver sa
les équipes. place dans ce nouveau type de fonctionnement.

11
ETP - Patients experts - maladies chroniques

Les patients témoignent encore de certaines Cette reconnaissance passe aussi par l’indemni-
réticences des professionnels de santé à leur sation, ou la rémunération du temps d’investis-
accorder un rôle. Ceci s’explique par une culture sement. Cette demande est reprise dans d’autres
du partenariat qui n’est pas encore développée, études et est recommandée par la HAS. Au-delà
et qui vient bousculer les professionnels dans même de la reconnaissance, il s’agit d’un choix
leurs représentations de leurs rôles et de leurs stratégique car cette valorisation financière sécu-
pratiques. Le rôle traditionnel de sachant et le rise l’engagement à long-terme et évite à l’équipe
pouvoir qui y est lié n’est pas simple à abandonner soignante de réinvestir régulièrement du temps
pour de nombreux professionnels. La difficulté pour le recrutement de nouveaux patients experts.
peut être comparée à celle de développer Toutefois, les équipes ont peu de marge de
l’interdisciplinarité entre professionnels [13]. manœuvre sur cet aspect financier pour lequel il
existe des freins institutionnels très marqués [14].
• La reconnaissance de leur investissement
Ce besoin de reconnaissance est autant sym- • L’échange et la formation
bolique que pratique. Le besoin symbolique fait Cette enquête rejoint d’autres écrits, mettant
écho au paragraphe précédent, où il est ques- en exergue le besoin d’échange entre pairs des
tion de trouver sa place et sa légitimité dans patients experts. Si le sentiment de solitude n’est
une équipe auprès de professionnels de santé. pas prépondérant parmi les répondants, c’est
Un statut clairement défini, avec un socle de qu’il s’agit, ici, de personnes répondantes qui font
compétences, une formation reconnue favori- partie d’un collectif, d’une association.
serait pour les patients leur intégration et leur Le besoin de se former apparait aussi important
reconnaissance de la part des professionnels pour monter en compétence et assurer leur
du soin. sentiment de légitimité [15].

12
ETP ENDO

5- Pistes de développement
A partir de cette enquête, plusieurs pistes de développement apparaissent pour favoriser l’investissement des
patients experts à long terme :
- Favoriser l’échange entre patients experts
- Favoriser le contact et la rencontre entre patient experts et soignants
- Faire évoluer les représentations des professionnels de santé et développer la collaboration
- Développer les compétences des patients experts
- Faire évoluer les conditions de reconnaissance et d’investissement des patients experts

Piste de développement n°1 :

Favoriser l’échange entre patients experts
Proposer des modalités d’échanges entre patients experts sous différentes formes
- Échanges de pratiques en présentiel ou en visio
- Journées de travail et d’échanges entre patients experts
- Plateforme numérique d’échanges et d’informations

Exemples :
Échanges de pratiques réguliers en visioconférence
Ces temps réflexifs permettent aux participants, dont le nombre est limité à 8 pour chaque atelier, de
prendre du recul par rapport à leur réalité, partager leurs questions, leurs doutes, leurs certitudes, leurs
réussites ou difficultés liées à des situations précises et concrètes…
https://partenariat-en-sante.org/echanges-pratiques/

Plateforme numérique du CHU de Lyon

Un outil numérique de travail collaboratif (co-construit avec les patients) : une plateforme Microsoft
Teams permettant notamment l’accès à un espace de stockage partagé des documents, un outil de ges-
tion de projet dynamique (notifications, visualisation de la progression, etc.) ou encore constituant un
canal d’échange sécurisé entre les patients et les partenaires
https://www.risqual.net/publication-scientifique/les-voiesvoix-plurielles-pour-developper-le-
partenariat-patient-et-l-experience-patient-aux-hospices-civils-de-lyon-une-demarche-strategique-
integree-et-modelisante

Journées régionales du partenariat en santé

- Un événement annuel PEPS : depuis 2020, une semaine PEPS est organisée annuellement dans chaque
groupement du CHU de Lyon
- Les journées régionales du partenariat en santé en Occitanie
https://partenariat-en-sante.org/journees-regionales-du-partenariat-en-sante/

13
ETP - Patients experts - maladies chroniques

Piste de développement n°2 :

Favoriser le contact et la rencontre entre patient experts
et soignants
- Mettre en place une campagne de communication régionale pour inciter à devenir
patients experts
- Proposer aux équipes soignantes des aides et outils pour recruter des patients experts
- Elaborer un annuaire des patients experts
- Diffuser les recommandations existantes pour mettre en place une collaboration de qualité

Exemples :
Guide pratique en 4 étapes pour initier un partenariat patients professionnels serein et confortable
https://poleetpbretagne.fr/IMG/pdf/fiche03_guide_pratique.pdf

Annuaire des personnes ressources en ETP

https://poleetpbretagne.fr/?-L-annuaire-des-personnes-ressources-

Outil de communication pour recruter des patients experts :

https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_de_recrutement_de_patients_intervenants_2014.pdf

Piste de développement n°3 :

Faire évoluer les représentations des professionnels de santé
et développer la collaboration
- Favoriser la présence de patients experts dans les formations initiale et continue
- Demander plus d’éléments de précision sur place des patients intervenant dans le
dossier de déclaration des programmes ETP auprès de l’ARS
- Diffuser les recommandations sur les modes de collaboration et de financement des patients inter-
venants

Exemples :
Formation des internes de médecine générale par un binôme enseignant- patient expert
https://ci3p.univ-cotedazur.fr/2021/07/15/letp-en-partenariat-en-internat/

Repères sur la sécurisation administrative, juridique et financière du partenariat

https://poleetpbretagne.fr/IMG/pdf/fiche05_reperes-retribution.pdf

14
ETP ENDO

Piste de développement n°4 :

Développer les compétences des patients experts
- Promouvoir la reconnaissance d’un statut de patient expert
- Favoriser la rémunération et/ou le dédommagement des patients experts pour leurs
activités
- Diffuser les guides et recommandations sur la dimension financière et juridique du
partenariat

Exemples :
DU Art du soin en partenariat de soin avec le patient
https://ci3p.univ-cotedazur.fr/2022/06/19/diplome-universitaire-2/

La bourse ETHNA : dispositif d’aide financière à la formation en ETP : soutien financier à la formation en
ETP proposé prioritairement aux patients et aux aidants
https://ethna.net/agenda/19/ethna-campagne-2022-de-financement-de-la-formation-en-etp-

Piste de développement n°5 :

Faire évoluer les conditions de reconnaissance
et d’investissement des patients experts
- Proposer des formations accessibles aux patients experts.
- Favoriser l’accès des patients aux formations

Exemples :
Le cumul de revenus d’activités lorsqu’on est patient partenaire.
Outil interactif
“Afin de répondre aux nombreuses questions qu’un patient peut se poser lorsqu’il veut reprendre une acti-
vité sans perdre ses droits sociaux, notamment en tant que patient partenaire, le Pôle ressources régional
en éducation thérapeutique du patient Bretagne a souhaité apporter un premier niveau de réponse à ses
préoccupations légitimes pour ne pas qu’il· se retrouve dans une situation de vulnérabilité”.
https://irepsbretagne.fr/publications/le-cumul-de-revenus-dactivites-lorsquon-est-patient%c2%b7e-
partenaire/

Le partenariat entre les patients partenaires aidants et les professionnels en éducation thérapeutique.
Boîte à outils en ligne et interactive
https://poleetpbretagne.fr/?Le-partenariat-personnes-concernees-et-professionnel-le-s

15
ETP - Patients experts - maladies chroniques

6- Bibliographie
A - Références bibliographiques
[1] Vie publique au cœur du débat. 4 mars 2022 Moi Kouchner sur les droits des malades : 20 ans après la loi, quel
bilan ?
https://www.vie-publique.fr/eclairage/283866-loi-kouchner-quel-bilan-sur-les-droits-des-malades-20-ans-
apres
[2] LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires
(1).
https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000020879475
[3] Apivia Prévention. Les patients experts, acteurs d’une nouvelle médecine. 31 mai 2021
https://www.apivia-prevention.fr/bien-etre/environnement-societe/les-patients-experts-acteurs-dune-
nouvelle-medecine/
 HU Nancy. Patients partenaire - 2019.
[4] C
https://www.chru-nancy.fr/index.php/formation-recherche-et-innovation/patients-partenaires
[5] Ministère des Affaires sociales et de la santé.
https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_de_recrutement_de_patients_intervenants_2014.pdf
[6] Missions des usagers-partenaires en éducation therapeutique du patient selon des compétences et des forma-
tions. ETHNA. 13 juin 2021.
https://ethna.net/medias/fichiers_ressources_documentaires/78-livrable-ethna-2021-missions-des-
usagers-partenaires-en-education-therapeutique-du-patient-selon-des-competences-et-des-formations/
fichiers/20210607.livrable-ethna_missions-des-up-en-etp.pdf
[7] Guide de recommandations Patients Intervenants. ARS Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées / SETSO. Juin 2016.
https://www.occitanie.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-02/Guide_recos_Patients_Intervenants_2016.pdf
[8] Inserm n°53. Patients experts : des risques de dévoiement 30 mai 2022.
https://www.inserm.fr/actualite/patients-experts-des-risques-de-devoiement/#:~:text=Un%20patient%20
expert%2C%20ou%20patient,connaissance%20fine%20de%20la%20maladie.
[9] D
 écret n° 2013-449 du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation
thérapeutique du patient
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000027482083
[10] Gross, Olivia. L’engagement des patients au service du système de santé. Doin, 2017
[11] HAS. Guide méthodologique. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ
des maladies chronique. Juin 2007.
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/etp_-_guide_version_finale_2_pdf.pdf
[12] Margat A, Giacopelli M, Hemon Y, Lombrail P et Gagnayre R. Évaluation quadriennale des programmes d’ETP en
Île-de-France : un moyen de pilotage régional. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ, 10 2 (2018) 20205.
[13] De la Tribonnière X, Gagnayre R. L’interdisciplinarité en éducation thérapeutique du patient : du concept à une
proposition de critères d’évaluation. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2013; 5(1): 163-176
[14] Pellechia A, Certain A, Mohammed R, Damien C, Kada N, Tirard Fleury V, Gross O, de la Tribonnière X. Formation et
conditions facilitant l’intégration de patients dans la coanimation de séances collectives d’éducation thérapeu-
tique. Santé Publique 2019/5 (Vol 31) pages 683 à 692.
[15] Borie C, Cherillat MS, Leroux MC, Berland P, Robello A et Gerbaud L. Patients partenaires en éducation thérapeu-
tique : quels ressentis et besoins à la suite de leurs activités ? Educ Ther Patient/Ther Patient Educ, 14 1 (2022)
10202

B Sélection bibliographique
Articles
PETRE Benoit, LOUIS Gilles, VOZ Bernard (et al.) - Patient partenaire : de la pratique à la recherche - Santé publique,
vol. 32 n° 4, 2020-07, pp. 371-374
https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2020-4-page-371.htm
GROSS Olivia, GAGNAYRE Rémi - Caractéristiques des savoirs des patients et liens avec leurs pouvoirs d’action :
implication pour la formation médicale - Revue française de pédagogie, n° 201, 2017, pp. 71-82
https://journals.openedition.org/rfp/7266

16
GROSS Olivia, GAGNAYRE Rémi - What expert patients report that they do in the French health care system, and the
competencies and personality traits required - Education thérapeutique du patient - Therapeutic patient education, vol.
6 n° 2, 2014-12, pp. 20104-p1-20104-p7
PEREIRA-PAULO Lennize, VANNIER Marie-Paule, PUCH Florence - Groupe d’Analyse de Pratique - Expertise Patient
(GAP-ExP) : une innovation contributive à la professionnalisation des patients - Regards croisés. Revue de l’analyse
de pratiques professionnelles, n° 23, 2022, pp. 51-74
https://www.analysedepratique.org/wp-content/uploads/pereira-paulo-vannier-puch-revue-app-
novembre2022.pdf
WIESNER CONTI Joanne, MONACHON Enrick, PAIGNON Adeline (et al.) - Patients partenaires : retour d’expérience sur
l’enseignement du partenariat à Genève - Santé publique, vol. 34 n° 1, 2022-01
https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2022-1-page-45.htm
CHAUVIN Florence, BLANC-DURFORT Séverine, DE BENEDITTIS Nathalie (et al.) - “Devenir patient ressource et/ou
intervenant en éducation thérapeutique”. Regards croisés sur une formation - Santé éducation, vol. 27 n° 2, 2017-05,
pp. 11-17
https://www.afdet.net/wp-content/uploads/2017/08/revue-de-lafdet-n2-mai-aot-2017.pdf
Revue internationale. Le partenariat de soin avec le patient : analyses ? - Université Côte d’Azur-faculté de médecine,
CI3P, n° 1, 2020-01
https://orbi.uliege.be/bitstream/2268/247949/1/Revue_patient_partenaire_Analyse_N1_2020.pdf
TOURNIAIRE Nolwenn, LESEUR Julie, ROY Agnès (et al.) - Comment intégrer un patient partenaire dans une équipe de
soins ? - Santé publique, vol. 35 n° 3, 2023-05, pp. 285-295
https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2023-3-page-285.htm
VOYEN Madeline, NGUYEN-THI Phi-Linh, GERMAIN Louis (et al.) - Connaissance, perception et définition du concept
“patient partenaire de soins” : qu’en pensent les professionnels de santé impliqués en éducation thérapeutique ?
Résultats d’une enquête nationale - Revue internationale. Le partenariat de soin avec le patient : analyses, n° 1, 2020,
pp. 73-85
https://orbi.uliege.be/bitstream/2268/247949/1/Revue_patient_partenaire_Analyse_N1_2020.pdf
BORIE Constance, CHERILLAT Marie-Sophie, LEROUX Marie-Christine (et al.)
Patients partenaires en éducation thérapeutique : quels ressentis et besoins à la suite de leurs activités ?
Education thérapeutique du patient - Therapeutic patient education, vol. 14 n° 1, 2022-12-23, 12 p.
BOURMAUD Aurélie, PIOT DE VILLARS Eleonore, RENAULT-TEISSIER Evelyne - Patient partenaire et éducation théra-
peutique en cancérologie - Bulletin du cancer, tome 109 n° 5, 2022-05, 10 p.
RENQUET Margaux, COHEN Jean-David, TROPE Sonia
Perception des patients-experts par les bénéficiaires de programmes d’éducation thérapeutique du patient sur la
polyarthrite rhumatoïde - Education thérapeutique du patient - Therapeutic patient education, vol. 9 n° 1, 2017-06, 7 p.
MAZEL Edwige, ROCHE Marie-Claude - L’intervention de patients-experts en éducation thérapeutique : vécus de
patients atteints de maladie chronique - Santé éducation, vol. 27 n° 2, 2017-05, pp. 7-10

Ouvrage
SERGENT Lucile
Malades en action, démocratie sanitaire en question - Erès, 2023, 144 p.
LEFORT Hugues, PSIUK Thérèse
Patient partenaire, patient expert. De l’accompagnement à l’autonomie - Vuibert, 2019, 118 p.
BALEZ Eric, BLOCH Hélène - Patient expert. Mon témoignage face à la maladie chronique
Odile Jacob- Cet ouvrage est le témoignage d’un patient atteint de maladie inflammatoire chronique intestinale
(MICI). L’auteur raconte comment la maladie a influencé son adolescence, sa vie de famille, et comment il a
choisi de devenir patient expert afin d’offrir son aide à d’autres personnes atteintes de la même pathologie,
2015, 126 p. .

Rapport
MARMOUGET Sylvie - Le partenariat patient : de l’influence des représentations professionnelles des directeurs
des soins au vécu des patients partenaires - EHESP, 2018-12, 72 p..
https://documentation.ehesp.fr/memoires/2018/ds/Sylvie%20MARMOUGET.pdf

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ETP - Patients experts - maladies chroniques

7- Annexe
Questionnaire :
Question 1 : Question 8 :
Actuellement, quel est votre statut socio-profes- Quelle part représente votre activité de patient
sionnel ? (Plusieurs réponses possibles) expert dans votre vie quotidienne ?
- Agriculteur - Quelques heures par mois
- Artisan - Quelques heures par semaine
- Employé, ouvrier - Plusieurs jours par semaine
- Chef d’entreprise - Quasiment tous les jours
- Profession libérale
- Demandeur d’emploi Question 9 :
- Cadre Comment est prise en charge financièrement votre
- Commerçant activité ? (Plusieurs choix possibles)
- Retraité - Rémunération personnelle
- En situation d’invalidité - Rémunération au profit d’une association
- Auto-entrepreneur - Dédommagement des frais
- Autre - Aucun frais pris en charge
- Cela dépend des structures (Précisez)
Question 2 :
Si vous êtes en situation d’invalidité, quel était votre Question 10 :
statut avant votre maladie ? Quelles améliorations souhaiteriez-vous dans l’as-
pect financier de votre investissement ?
Question 3 :
Quel âge avez-vous ? Question 11 :
- Entre 18 et 29 ans Pendant combien de temps pensez-vous pouvoir
- Entre 30 et 39 ans continuer cet investissement au même rythme ?
- Entre 40 et 49 ans - Plusieurs années
- Entre 50 et 59 ans - 1 an
- Entre 60 et 70 ans - Quelques mois
- Plus de 70 ans - Peu de temps

Question 4 : Question 12 :
Depuis combien de temps avez-vous suivi votre Vous sentez-vous seul(e) dans votre activité ?
formation de CU patient expert ? - Jamais
- Il y a moins de 2 ans - Parfois
- Entre 2 et 5 ans - Souvent
- Il y a plus de 5 ans - Tout le temps

Question 5 : Question 13 :
Avez-vous suivi d’autres formations depuis votre Quelles activités vous sentez-vous capable de
diplôme de CU patient expert, si oui lesquelles ? conduire en tant que patient expert ?

Question 6 : Question 14 :
Aujourd’hui, quels types d’investissement avez- Qu’est ce qui favorise votre investissement en tant
vous en tant que patient expert ? que patient expert ?
- Bénévole au sein d’une association de patients
- Partenaire d’une équipe ETP Question 15 :
- Membre d’un comité d’usagers
Qu’est ce qui rend difficile votre investissement en
- Intervenant en formation professionnelle
tant que patient expert ?
- Aucun
- Autres (veuillez précisez)
Question 16 :
Question 7 : De quoi ont besoin les patients experts pour s’in-
vestir davantage ?
Précisez vos missions

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 Retrouvez plus de références
bibliographiques sur
https://www.bib-bop.org/

www.oscarsante.org

www.mon-etp.fr

Retrouvez d’autres enquêtes, recommandations et ressources sur

https://www.cres-paca.org/thematiques-sante/education-therapeutique-du-pa-
tient?arko_default_634830a49af59--ficheFocus=

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ETP - Patients experts - maladies chroniques
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Décembre 2023

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