Trésomie
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Trésomie
SACHET Julie
Mai 2013
Sommaire
Introduction ..........................................................................................................................6
I. La trisomie 21 ................................................................................................................8
A. Définition : ..................................................................................................................8
B. Epidémiologie :............................................................................................................9
C. Comment se manifeste-elle ? Les particularités : ..........................................................9
D. Le développement chez l’enfant dans le cadre d’une trisomie 21 : .............................. 15
V. Discussion : .................................................................................................................. 83
4
VI. Conclusion :.............................................................................................................. 87
Bibliographie ...................................................................................................................... 89
Annexes
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Introduction
Au cours de cette troisième année, j’ai effectué mon stage long dans un IME accueillant des
enfants et jeunes adolescents présentant un retard mental moyen à profond. Dans un des
groupes de l’IME, j’ai rencontré Lola et Medhi, tous les deux porteurs de trisomie 21. Dès le
premier contact, j’ai été interpellée par leur motricité atypique. Lola a une démarche
« déséquilibrée » et se heurte aux chaises et objets sur son passage, quant à Medhi, très vif ; il
courre et saute un peu partout, dans une posture très en flexion vers l’avant.
A partir de mes observations, je me suis orientée vers le thème de la motricité chez le sujet
porteur de trisomie 21. Après quelques séances avec Lola et Medhi, mon choix s’est affiné
autour des coordinations dynamiques générales :
En aucun cas, mon objectif n’a été d’améliorer telle ou telle coordination en particulier.
L’idée n’était pas de sauter pour sauter mais plutôt de leur permettre d’améliorer leur
motricité en général et ainsi de faciliter leur vie quotidienne.
Mes recherches se sont donc tout d’abord articulées autour de la trisomie 21, afin d’enrichir
mes connaissances sur cette pathologie. Puis je me suis questionnée sur les coordinations
dynamiques générales. Plus précisément, quels sont les éléments sous-jacents à l’ensemble
des coordinations motrices ? Après avoir établi une liste de certains prérequis, j’ai orientée
mes recherches sur l’ensemble de ces éléments et leurs perturbations au sein de de la trisomie
21.
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Comment travailler avec un enfant porteur de trisomie 21 ?
Au cours des stages réalisés pendant ces trois années et particulièrement à l’IME cette année,
j’ai pris conscience à quel point l’adaptation à l’enfant et sa pathologie était primordiale.
Entraînant les questionnements suivants : quelles sont les adaptations nécessaires avec un
patient porteur de trisomie 21 ? Comment faire passer les consignes ? Quels sont les éléments
à prendre en compte pour la prise en charge psychomotrice ?
L’hypothèse a été de voir si une prise en charge adaptée et spécifique était favorable aux
enfants et à leurs évolutions.
Ces deux problématiques et les hypothèses associées seront donc au centre de ce mémoire.
Tout d’abord, le cheminement parcouru sera repris pour justifier l’hypothèse de travail sur les
prérequis. Des grands concepts concernant la trisomie 21 et les coordinations dynamiques
générales dans cette pathologie seront définies. Plus précisément, nous exposerons les déficits
de la pathologie dans les facteurs sous-jacents de ces coordinations motrices.
Puis, plusieurs ajustements et adaptations indispensables dans le travail avec des patients
porteurs de trisomie 21 seront abordés. La réflexion portée sur les adaptations des séances en
fonction de chacun des enfants (de leurs capacités, leurs difficultés et leurs personnalités) sera
présentée.
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Partie 1 : Définitions et concepts
I. La trisomie 21
Dans cette première partie, j’aborderai la Trisomie 21 de façon générale ; l’historique
et les découvertes concernant ce syndrome seront brièvement présentés. Je ferai part de
certaines caractéristiques de façon globale ; nous exposerons de manière plus précise les
spécificités du syndrome dans une autre partie, notamment au niveau de la motricité.
A. Définition :
Historique :
Les premières descriptions morphologiques de cette pathologie auraient été faites par Esquirol
en 1838, puis Seguin, instituteur français, en 1846. En 1866, c’est Langdon Down qui a décrit
précisément la morphologie (présentée dans les caractéristiques de la pathologie) et les
symptômes de ce qu’il a nommé « idiotie mongolienne » devenant « mongolisme » par la
suite. Ce terme est aujourd’hui contesté et jugé péjoratif. La terminologie « syndrome de
Down » est quant à elle conservée. Down a attribué une origine congénitale à ce tableau
clinique.
Découvertes :
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L’hypothèse congénitale émise par Down, est réfutée en 1959, par l’équipe française de
Lejeune, Gauthier et Turpin. Ils ont mis en évidence l’existence d’un chromosome
surnuméraire. Le « mongolisme » devenait alors une « maladie génétique », puis le terme de
« Trisomie » est apparu. Etant donné la présence de ce chromosome supplémentaire au niveau
de la paire de chromosomes 21, le terme s’est alors précisé : « Trisomie 21 ». L’appellation
« syndrome de Down » reste néanmoins fréquemment utilisé dans la littérature scientifique.
C’est pourquoi les termes de « Trisomie 21 » ou « Syndrome de Down » apparaîtront au fil de
ce mémoire.
B. Epidémiologie :
Il est important de souligner la grande variabilité entre les sujets porteurs de trisomie 21 car
tous ne présentent pas les anomalies ou spécificités décrites ci-dessous. De plus, ces
caractéristiques s’expriment également à des degrés divers entre les sujets. Il me semble
important de garder cette idée en tête tout au long de cette description générale.
Des anomalies physiques et corporelles :
Dysmorphie :
Au niveau de la morphologie, certaines caractéristiques sont liées au chromosome
surnuméraire. La dysmorphie faciale ; le visage est arrondi et petit (nez, bouche, oreilles
sont de petites tailles), les fentes palpébrales sont obliques (et orientées vers le bas) et les yeux
sont plissés. Ces traits communs aux sujets porteurs de trisomie 21 sont fréquents dans
l’expression du syndrome. Le reste du génome des individus s’exprimant normalement, les
sujets sont donc porteurs de ces spécificités faciales mais également des traits physiques
génétiques de leurs parents. Historiquement, ce sont ces caractéristiques qui permettaient
d’établir le diagnostic de « mongolisme ».
Anomalies bucco-faciales :
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Céleste et Lauras parlent du syndrome bucco-facial, qui constitue également une
particularité très caractéristique de la pathologie. Dans la vulgarisation de la trisomie, la
langue qui pend des sujets trisomiques est considérée comme un signe clinique. Cette
spécificité fait partie d’un ensemble de complications lié en partie à l’hypotonie musculaire
des individus au niveau buccal. Cet ensemble se compose de dyskinésies, d’anomalies
dentaires…Les conséquences qui en découlent sont d’ordres divers : difficultés langagières au
niveau articulatoire, déglutition difficile, alimentation compliquée…
Croissance staturo-pondérale :
Concernant la croissance staturo-pondérale, les sujets trisomiques sont généralement de petite
taille et parfois en surpoids. Des retards d’ossification perturbent la croissance des patients
porteurs du syndrome.
Ils s’expriment à plusieurs niveaux et sont fortement corrélés à la notion de retard mental. Au
niveau mnésique, la mémoire à court terme est déficitaire principalement au niveau
auditivo-verbale, la mémoire de travail est également impactée. Cette caractéristique atteint
le développement du langage de l’enfant. Les troubles du langage se retrouvent à la fois au
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niveau oral (difficulté d’expression liée aux malformations, difficulté de réception de
l’information verbale…) mais aussi au niveau du langage écrit. Des difficultés au niveau des
apprentissages sont présentes ; l’écriture et la lecture peuvent être perturbées. (2011, Van
Gameren-Oosterom et collaborateurs)
Déficience intellectuelle :
Elle est un signe qui caractérise le plus souvent la trisomie 21. Elle est variable entre les sujets
trisomiques. Le plus souvent le retard mental est dit léger à modéré, c’est à dire un quotient
intellectuel (QI) aux alentours de 45-50 jusqu’à 70-80 pour les retards légers.
Temps de latence
La lenteur est, en effet, un signe important et prépondérant dans cette pathologie. Les diverses
recherches sur le domaine de la Trisomie 21 ont mis en évidence un temps de réaction plus
long chez les sujets trisomiques en comparaison à des sujets sains ou porteurs de handicap
génétique ou encore de retard mental.
Cette notion de temps de latence se traduit à la fois dans des tâches d’ordre cognitif, tout
comme au niveau moteur ; l’exécution des gestes et des actions est impactée par ce temps de
réaction plus long.
Neuro-endocrinien, métabolique :
Les troubles d’ordres médicaux des patients trisomiques sont nombreux et principalement dus
au syndrome malformatif, conséquence de l’aneuploïdie. De plus, certaines pathologies sont
fortement corrélées avec la trisomie 21 comme par exemple l’insuffisance thyroïdienne
(hypothyroïdie). Les complications consécutives à ces troubles, ont elles aussi de multiples
conséquences pour le sujet ; au niveau du développement, du comportement, des sens…
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Déficit immunitaire :
Les pathologies associées, le plus souvent de sources infectieuses, sont pour la plupart la
conséquence du déficit immunitaire.
Troubles associés :
Les cardiopathies ; elles sont fréquentes et responsables le plus souvent, d’une insuffisance
cardiaque ; 40 à 50% des individus sont porteurs d’une anomalie cardiaque (Céleste et
Lauras). Les conséquences sont variables en fonction de la sévérité de la malformation.
Des problèmes respiratoires sont repérés, ils sont liés en partie au manque de tonus
musculaire au niveau du tronc et du système respiratoire. Des troubles au niveau digestif sont
également constatés ; plusieurs complications peuvent apparaître tout au long du circuit
digestif (au niveau de l’œsophage, de l’estomac, de l’intestin…) engendrant des troubles
nutritifs. Des troubles de l’appareil urinaire peuvent parfois se surajouter.
Complexes et souvent négligés, ces troubles sont majoritaires et fréquents dans la trisomie 21.
Cuilleret insiste sur l’atteinte de l’ensemble de la sphère sensorielle, c’est-à-dire que tous les
sens du corps sont affectés et à plusieurs niveaux.
En effet, la réception (troubles neurosensoriels) ou encore le traitement des informations
sensorielles sont souvent déficitaires. La recherche perceptive dans le milieu est également
altérée, les conséquences de cette anomalie sont nombreuses. Par la suite, nous aborderons
plus spécifiquement le déficit sensoriel des sujets trisomiques ainsi que son impact pour
l’individu. Ces difficultés perceptives et d’intégration des informations sensorielles sont
consécutives, en partie, aux anomalies qui touchent les organes sensoriels.
Les troubles visuels sont fréquents comme par exemple, les cataractes congénitales, le
strabisme, les conjonctivites, les nystagmus, les troubles oculomoteurs…
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Au niveau de l’oreille, certaines malformations (conduit auditif étroit) ou encore des
pathologies fréquentes telles que les otites peuvent impacter le sens de l’audition et expliquer
la présence de l’hypoacousie, ou encore de la surdité dans le syndrome.
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La Trisomie 21 est un syndrome complexe avec une intrication de divers éléments. Il est
parfois difficile d’attribuer la présence d’un signe à l’aneuploïdie, certains étant secondaires et
consécutifs à d’autres troubles. Tout comme il est difficile de savoir s’il faut attribuer
certaines caractéristiques plus à la déficience intellectuelle qu’au syndrome en général et
inversement. Certaines confusions peuvent exister.
Dans cette présentation de la Trisomie 21, nous avons abordé des généralités qui définissent la
plupart du temps la pathologie. D’autres éléments peuvent être évoqués, mais le but ici n’est
pas d’expliquer le syndrome, seulement de noter certains points importants qui sont à prendre
en compte pour la prise en charge psychomotrice.
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Dans cette partie, nous aborderons le développement dans un contexte global ; au niveau
moteur, cognitif, social et émotionnel. Doit-on considérer le développement de l’enfant
trisomique comme retardé ou atypique ?
Les recherches de Van Gameren-Oosterom et son équipe vont également dans ce sens, et
concluent à un âge développemental de 4 ans pour un échantillon d’enfants âgés de 8 ans en
moyenne. Ils précisent que certains des enfants ont un retard largement inférieur à 4 ans,
tandis que d’autres ont un retard plus accru (ces chiffres sont des moyennes). Les sujets
porteurs du syndrome se développent donc plus lentement, mais aussi plus longtemps
(jusqu’à 25-30ans pour le développement des fonctions cognitives).
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D’un point de vue général, ce sont donc les notions d’hétérochronie (modification de la
vitesse et de la durée dans le développement) et d’hétérogénéité qui définissent le mieux,
l’évolution d’un enfant trisomique.
Les stades du développement se construisent progressivement, avec des notions de variabilité
au niveau de la vitesse et de la performance entre les différents domaines au cours de
l’évolution de l’enfant. La variabilité s’exprime entre les diverses compétences du sujet, mais
également entre les sujets trisomiques. Un profil « typique » du développement des individus
trisomiques n’est pas retrouvé. Le concept commun entre les patients reste les fluctuations de
compétences, et la lenteur d’acquisition.
A. Pourquoi ce choix ?
Nous avons abordé brièvement certaines caractéristiques de la trisomie 21, mais qu’en est-il
au niveau psychomoteur ?
Plusieurs domaines psychomoteurs sont affectés dans ce syndrome, et peuvent être pris en
charge en rééducation psychomotrice. Les troubles cognitifs sont déficitaires, comme nous
l’avons vu. Ils peuvent donc par exemple, constituer un axe de travail en prise en charge avec
ces enfants. Néanmoins, d’autres domaines sont affectés, tels que la motricité fine et la
motricité globale comme le témoigne l’expérience de Connolly et Michael en 1986. Ils
comparent les résultats au test du Bruininks Oseretsky entre des enfants porteurs du syndrome
et d’autres non porteurs.
Beaucoup d’études et de recherches ont déjà été réalisées concernant la motricité manuelle
des personnes porteuses de trisomie 21. Les travaux concernant la motricité globale sont
moindres. De plus, ce domaine me parait également être un point important du développement
de l’enfant.
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La motricité globale et les coordinations dynamiques générales constituent notre répertoire
d’actions motrices ; plus elles sont développées, plus elles nous permettent d’élargir nos
performances, ainsi que le nombre d’activités réalisables dans la vie quotidienne (les jeux, le
sport…). L’aspect social semble également lié au domaine des coordinations dynamiques
générales ; elles permettent une meilleure intégration des sujets.
Après avoir expliqué, pourquoi ce mémoire s’oriente plus vers la motricité globale des sujets
porteurs du syndrome, nous allons développer plus précisément le terme de « coordinations
dynamiques générales ».
B. Définition :
Des activités comme marcher, courir, rouler, lancer, sauter… sont des coordinations
dynamiques générales mettant en jeu l’ensemble du corps et les capacités d’équilibration des
sujets.
Pour comprendre un peu plus ce que sont ces coordinations, certaines seront détaillées
(Paoletti, 1999) : la marche, la course, le saut.
Ces activités sont des coordinations dynamiques générales, impliquant des groupes
musculaires importants : membres supérieurs, tronc, membres inférieurs (Rigal). J’ai fait le
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choix de ne présenter que ces 3 types de coordinations, car ce sont celles que j’évaluerai chez
les enfants dans la suite de ce mémoire.
La course : le pattern de cette coordination est quasiment identique à celui de la marche, avec
quelques spécificités, notamment le passage en phase d’envol. La jambe d’appui soutenant le
poids du corps exerce une poussée qui est plus forte dans la course que dans la marche. La
course comporte 3 étapes successives : une phase de « propulsion » d’une jambe, une phase
« d’envol ou de suspension » puis une phase de « réception ou d’amortissement». Le
déséquilibre est majoré dans la course par rapport à la marche du fait de la phase d’envol
spécifique à cette coordination. L’action des membres supérieurs est corrélée aux membres
inférieurs (balancements).
Le saut : il existe différents types de sauts (vers l’avant, vers le haut, en longueur, par-dessus
un obstacle, vers le bas, à cloche pied…). Certaines caractéristiques sont communes à
l’ensemble de ces divers sauts. Un saut se décompose en 3 phases : la première est la phase de
poussée (« avec extension vigoureuse d’une ou des deux jambes »), suivie d’une phase dite de
suspension, ou d’envol, et enfin la phase de réception ou amortissement qui s’effectue sur les
appuis plantaires (un ou deux en fonction du saut). Les membres supérieurs interviennent
également, notamment dans l’équilibration au cours de la seconde et troisième phase (envol et
réception) et ils accompagnent le mouvement.
Par exemple, concernant la marche, elle s’acquiert chez l’enfant entre 12 et 18 mois, mais
selon Keller, les capacités biomécaniques sont insuffisantes et c’est seulement aux alentours
de 6-7 ans que la coordination locomotrice de la marche serait équivalente à celle de l’adulte.
Il insiste sur l’impact de la pratique, autrement dit l’expérimentation motrice de l’enfant.
Très tôt l’enfant explore son environnement, ce sont ces expériences de vie qui lui permettront
plus tard d’acquérir des schémas moteurs de qualité.
Ce qui est important dans le domaine des expérimentations motrices du jeune enfant, c’est la
notion de répétition, mais également de variété. Paoletti parle « d’épanouissement de la
motricité de l’enfant », notamment durant la période entre deux et sept ans, où l’enfant est très
stimulé sur le plan moteur. C’est effectivement, par les phases de jeux, de sports divers et
variés que la motricité s’organise et se perfectionne. Ainsi l’enfant parvient à maîtriser ses
forces musculaires et la réalisation de nouveaux schèmes moteurs (coordinations). Cette
période de vie serait « la période critique pour l’intégration de schéma d’organisation des
habiletés motrices » (Paoletti, 1999).
D’autres éléments viennent compléter cette maturation, comme les principes de l’imitation,
mais aussi de l’apprentissage. Par ces facteurs, l’enfant construit également sa motricité.
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L’environnement a aussi un rôle à jouer ; au niveau de la motivation, de la sollicitation, des
encouragements et renforcements dans les productions motrices des enfants.
Dans cette première partie, nous avons défini les grands concepts qui seront abordés
dans ce mémoire. D’une part, nous avons expliqué brièvement la pathologie génétique qu’est
la trisomie 21 et d’autre part la notion des coordinations dynamiques générales.
Intéressons-nous maintenant au lien entre ces deux concepts : la motricité des sujets
trisomiques ; les coordinations dynamiques générales dans le syndrome de Down.
Pour comprendre la motricité des sujets trisomiques, il me parait important de saisir ce qui est
problématique pour eux et ce qui leur permet d’évoluer. Nous nous appuierons sur les notions
de bases (prérequis ou sous-facteurs) des coordinations dynamiques générales décrites par
Rigal et Paoletti notamment. Nous les définirons, puis nous mettrons en évidence leur rôle au
sein des coordinations motrices, enfin nous ferons le point sur le déficit présent dans la
trisomie 21. L’objectif sera d’amener un éventuel pattern postural et moteur spécifique aux
sujets porteurs de trisomie 21.
Pour appuyer cette idée et mieux comprendre la motricité atypique de nos patients, nous
tenterons de mettre en évidence l’origine des déficits au niveau des sous-facteurs de la
motricité globale. Il est important de spécifier que l’ensemble de ces particularités peut être
plus ou moins marqué chez les sujets trisomiques.
Tout d’abord, nous allons aborder le retard de développement dans les coordinations
dynamiques chez un enfant trisomique.
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I. Age d’acquisition développemental dans la trisomie 21
Comme nous l’avons vu, le développement global de l’enfant trisomique est retardé par
rapport à la norme. Pour relier cette notion de retard plus spécifiquement au domaine de la
motricité, nous présenterons quelques-unes des étapes fondamentales du développement et la
moyenne d’âge d’acquisition chez des sujets porteurs du syndrome de Down (Noack).
Il est important de prendre en compte que ces âges sont des moyennes et qu’il existe une
grande variabilité inter-individuelle dans la trisomie 21, mais également dans le
développement typique de l’enfant.
Les sous-facteurs des coordinations dynamiques abordés sont : le tonus, la posture, les
ajustements posturaux, l’équilibre, la prise en compte de l’information et quelques autres
éléments.
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Il est évident que tous ces éléments sont intriqués ; la posture est liée au tonus, tout comme la
posture a un impact sur l’équilibre du sujet, la sphère sensorielle est fortement corrélée au
domaine de l’équilibre… Nous ne pouvons pas négliger ces liens entre les éléments, mais le
choix de les catégoriser a été fait pour assurer une meilleure compréhension.
A. Le tonus :
1. Définition :
Le tonus est une propriété des muscles. Paoletti le définit comme « l’état de tension
musculaire minimal, permanent et involontaire, qui se manifeste dans l’ensemble de la
musculature squelettique dès qu’une personne est en état d’éveil ». La fonction tonique
s’exprime grâce au rôle du cervelet et de la substance réticulée. Comme Rigal nous l’indique,
le contrôle de la fonction tonique n’est pas sous l’effet d’une volonté étant donné que ces
structures sont sous-corticales.
Une distinction est faite entre le tonus de fond, défini comme la tension minimale nous
permettant de maintenir une position corporelle, et le tonus d’action qui concerne la
mobilisation de nos segments corporels les uns par rapport aux autres. Le tonus, nous permet
donc de mouvoir l’ensemble de notre corps, dans sa totalité ou chaque partie indépendamment
les unes des autres.
Certains parlent de tonus postural ; il serait dépendant de l’orientation, de la position de la
tête et de la proprioception (mouvement du corps, mouvement d’un segment corporel). Le
tonus va s’adapter et s’ajuster à ces éléments au cours du déplacement.
Paoletti fait également le lien entre l’état de tension au niveau psychologique, affectif, et la
tension corporelle. Le tonus serait l’expression de notre état affectif (ajustement tonico-
émotionnel).
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ainsi jusqu’à la station érigée. Chaque étape du développement moteur nécessite une
augmentation du tonus et un meilleur contrôle de celui-ci. Le tonus musculaire nous permet
donc de mobiliser nos différents segments corporels (indépendamment les uns des autres, ou
ensemble). Maintenir une posture et lutter contre la gravité est également un de ces rôles
principaux, grâce aux contractions toniques des muscles. Son importance au sein des
coordinations est évidente, il pourrait être défini à lui seul comme la « base » de la motricité.
3. Dans la trisomie 21 :
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Les modulations toniques apparaissent lors du mouvement et des postures diverses mais pas
seulement. En effet, le tonus peut être relié à d’autres domaines dans lequel il intervient ou se
modifie, comme les émotions par exemple. Ces notions ne sont que très peu documentées
dans la littérature concernant les sujets porteurs de trisomie 21. Nos émotions sont d’ordre
cognitif mais également physique et corporel, lorsque que nous ressentons une émotion
particulière, notre tonus s’ajuste et varie. C’est le système nerveux autonome qui sous-tend
ces variations toniques en fonction des émotions ressenties, c’est le domaine « tonico-
émotionnel ». Les sujets trisomiques sont très sensibles à cet ajustement tonico-émotionnel
entre les partenaires, notamment durant la petite enfance lorsqu’ils sont portés.
Un autre point concernant le tonus, est peu abordé dans la littérature, c’est celui de la
régulation tonique dans le mouvement. En effet, les sujets porteurs du syndrome ont des
difficultés à moduler leur tonus d’action lors des activités motrices. Parfois, nous pouvons
observer chez ces sujets, une hypertonie de compensation. Nous pouvons envisager le fait
que les patients tentent de combler leur trouble hypotonique en régulant leur tonus de manière
non-adaptée. Ce mauvais ajustement tonique pourrait ainsi se traduire par une transmission du
tonus à l’ensemble du corps.
Selon Debû, l’adaptation tonique s’améliore avec l’âge, néanmoins, elle reste toujours plus ou
moins déficitaire chez les sujets.
1. Définition :
La posture est « une position prise par le corps à un moment donné » (Rigal). Elle a un rôle
antigravitaire permettant au sujet d’accéder à une stabilisation du corps (équilibre) au cours
d’un mouvement (du début à la fin de celui-ci).
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Pour qu’elle soit dite adaptée, il est nécessaire de faire face aux perturbations de l’équilibre,
supporter le poids du corps et rendre disponible les membres du corps (Paoletti 99). Certaines
structures cérébrales (moelle épinière, cervelet, noyaux gris, substance réticulée) sont dites
« intégratrices » et prennent en compte les informations provenant de l’environnement, dans
le but d’exécuter un mouvement en prévention ou pour corriger une posture inadaptée. Seuls
les intégrateurs ne peuvent pas modifier la position corporelle, le message est donc transmis
aux structures dites « effectrices » qui sont de type ostéo-articulaires (épaules, hanches,
chevilles…) ou musculaires.
Concernant le contrôle postural, il en existe deux modes : réactionnel et anticipé, ils sont
également appelés ajustements posturaux (Debû, 1998).
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La posture comme Paoletti l’indique « est une condition sine qua non de l’efficacité
motrice ». L’adaptation correcte de la posture pour la réalisation d’une activité motrice est
favorable et conduit à une réalisation plus ample où le sujet est plus à l’aise.
Le contrôle postural est considéré comme une étape indispensable pour la mise en place
des habiletés motrices. Etre capable de maintenir ces fonctions posturales entraîne une
précision dans l’exploration du milieu. Les fonctions posturales sont intimement liées au
domaine moteur. Qu’elles soient anticipées ou réactionnelles, les réponses posturales des
sujets se développent au cours de la croissance. Leurs maturations permettent à l’enfant
d’acquérir de nouvelles compétences motrices et ainsi de maîtriser les coordinations
dynamiques générales. Il est nécessaire que les processus de contrôle (les ajustements)
deviennent automatiques et inconscients pour que le sujet puisse libérer sa charge
attentionnelle afin de réaliser d’autres choses, tout en conservant sa posture (debout, ou une
autre position).
3. Dans la trisomie 21 :
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Les ajustements posturaux ont un « retard d’émergence » et une évolution qualitative
difficile (Debû).
Debû, avec des adolescents porteurs de trisomie 21 dans une tâche d’escalade, étudie les
ajustements posturaux anticipatoires. Les sujets trisomiques ne vont pas moduler leurs
stratégies d’ajustements en fonction de la difficulté croissante. Elle met en évidence les
difficultés de réajustement des sujets trisomiques et parle d’une « absence de capacité de
modulation et d’adaptation des ajustements posturaux anticipés ». Cette absence marque
une maturation incomplète du système de contrôle postural. La variabilité caractéristique
entre les sujets porteurs du syndrome se retrouve également dans les résultats de cette
expérimentation.
C. Equilibre :
1. Définition :
La posture et l’équilibre sont fortement corrélés. Le cervelet est une des structures cérébrales
principales dans ce domaine. L’équilibre se traduit par la projection du centre de gravité à
l’intérieur du polygone de sustentation (Paoletti). Selon Rigal, son contrôle est dû à la
maturation des neurones mais aussi de la sphère sensorielle. En effet, les informations
haptiques, proprioceptives (articulaires, tendineuses…) et vestibulaires sont associées au
domaine de l’équilibration. Ces afférences diverses sont transmises au cervelet et nous
permettent de nous ajuster.
Dans ce domaine, nous pouvons distinguer deux types d’équilibres. D’une part, l’équilibre
statique ; c’est la faculté de l’individu à pouvoir maintenir sa position sans mouvement du
corps. D’autre part, l’équilibre dynamique qui constitue la capacité du sujet à conserver son
équilibre tandis que le corps, dans son ensemble, est en mouvement.
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2. Rôle dans les coordinations :
3. Dans la trisomie 21 :
Les troubles de l’équilibre sont présents dans la pathologie dès le plus jeune âge et perdurent
dans le temps (Noack 1997, Sacks et Buckley, 2003). Plusieurs expériences ont été réalisées
concernant le syndrome de Down et les processus d’équilibration. Les conclusions de ces
diverses expériences sont unanimes et vont dans le sens de Noack ; un déficit de
l’équilibration est majoritaire dans ce syndrome génétique. Le polygone de sustentation élargi
des sujets trisomiques, témoigne en partie de ces difficultés. Cette posture (pieds écartés) se
retrouve aussi bien au niveau statique que dynamique, dans la marche par exemple.
29
fréquence plus élevée des oscillations de type médian-latéral mais également antéro-
postérieur est retrouvée chez les sujets porteurs du syndrome.
Ce concept s’organise autour de plusieurs types d’informations. Ces dernières peuvent tout
aussi bien être de nature proprioceptive, comme provenir de l’environnement extérieur.
1. Définition :
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Certains sens sont considérés comme essentiels dans le domaine moteur selon Paoletti à
savoir les sens : visuel, tactile et la proprioception. Nous accorderons également une
importance au sens vestibulaire.
La vision nous aide à nous orienter, mais également à prendre en compte l’environnement et
les obstacles qu’il peut contenir. Elle nous permet d’obtenir des informations concernant les
objets (taille, forme, position) mais également la distance à laquelle les objets sont situés entre
eux, et leur distance par rapport à notre corps.
Le sens tactile nous permet également de s’adapter, et d’avoir des informations sur
l’environnement. Par exemple, au niveau plantaire, les modifications de surface et de texture,
nous sont en partie, transmises par ce canal et sont nécessaires pour la mise en jeu des
ajustements posturaux notamment.
Le sens vestibulaire, les récepteurs de ce sens se situent dans l’oreille interne du sujet. Ils
captent les changements et déplacements de la tête notamment. Ce sens est à la base de
l’équilibre. Par conséquent, il a toute son importance dans les changements de position, les
rotations de la tête, et apporte des informations pour assurer l’équilibre du sujet.
3. Dans la trisomie 21 :
Le syndrome de Down engendre des troubles perceptifs à plusieurs niveaux et atteint tous
les sens. Le déficit sensoriel des sujets trisomiques est souvent négligé ou occulté, pourtant il
est majoritairement impacté dans la pathologie. La vision reste un sens primordial pour
évoluer dans l’environnement. Par exemple, pour franchir un obstacle, le sens visuel est
essentiel (distance par rapport au corps, hauteur…). Toutes ces informations de types
visuelles principalement, sont extraites avant d’atteindre l’obstacle. Certains auteurs indiquent
que chez les sujets trisomiques, ce processus d’intégration sensorielle, n’est pas mis en place
en amont.
Ils ne peuvent l’effectuer que lorsqu’ils sont situés devant l’obstacle en marquant alors un
arrêt. L’intégration de plusieurs informations sensorielles (celles liées à la marche et celles
liées à l’obstacle) est limitée et déficitaire dans le syndrome.
Les autres sens sont également perturbés dans la trisomie 21. Certaines hyper-sensibilités
(auditives, tactiles…) peuvent entraver la mise en place des coordinations motrices, en
diminuant les processus attentionnels portés sur la motricité.
32
Noack, aborde l’expérience de Butterworth et Cicchetti (1978) concernant les informations
sensorielles. Ils ont mis en place une expérimentation, avec des conditions sensorielles
discordantes entre les informations visuelles et proprioceptives (en posture debout et en
station assise). Les résultats de cette expérimentation indiquent une plus grande dépendance
des sujets trisomiques aux informations de type visuel en station debout (la condition de
modulation du champ visuel entraînant plus d’oscillations et de chutes chez les sujets porteurs
du syndrome). L’incongruence des informations sensorielles peut également perturber les
processus d’exécution motrice, notamment l’équilibre.
Une autre caractéristique perceptive des sujets trisomiques se retrouve au niveau du transfert
intermodal. Il s’agit de transmettre une information sensorielle perçue à un autre canal
sensoriel. Il est déficitaire chez les sujets porteurs de trisomie 21, mais encore peu expliqué
dans la littérature (Noack).
L’analyse de l’environnement sera alors impactée par ces déficits sensoriels, et ce manque de
transfert entre les sens.
La dissociation des membres supérieurs et inférieurs ; il est évident que dans toutes
coordinations dynamiques générales, la mise en jeu du corps dans son ensemble se fait, et ce
de manière dissociée. Il est donc nécessaire que les sujets parviennent à mouvoir à la fois les
membres supérieurs et les membres inférieurs pour parvenir à exécuter de telles actions.
34
Tonus – Posture - Contrôle postural - Ajustements posturaux –
Equilibre - Prise en compte de l’environnement –
Connaissance et conscience corporelle - Boucle action/perception -
Domaine sensori-moteur- Dissociation des membres-
Capacités attentionnelles
Pour certains, le retard observé dans le développement des sujets trisomiques serait à l’origine
de plusieurs troubles moteurs.
Weeks et collaborateurs, en 2000, expliquent le faible répertoire de réponses motrices par les
perturbations au niveau des ajustements posturaux des sujets trisomiques.
Selon eux, les réflexes archaïques sont en cause. Ces derniers sont normalement présents dès
la naissance et sont amenés à disparaître entre le 3ème et le 6ème mois (passage de la motricité
réflexe à intentionnelle). Dans la trisomie 21, les auteurs notent une apparition et une
disparition plus tardive que dans la norme. Ces disparités temporelles impacteraient
l’évolution et la mise en place des ajustements posturaux.
Le thalamus : les informations provenant de la sphère sensorielle vont toutes converger vers
le thalamus avant d’être transmises vers le cervelet. Le thalamus est considéré comme une
structure « relais », connecté à plusieurs autres zones, au niveau des afférences et des
efférences (ou projections). Du fait de ces nombreuses interconnexions, le thalamus est
impliqué dans diverses fonctions (apprentissage, mémoire, émotions, intégration sensorielle,
motricité…). Buzunariz Martinez et Martinez Garcia (2008) expliquent l’hypotonie de la
trisomie 21 par des anomalies au niveau de la réception des informations proprioceptives.
La myéline : c’est un composant cérébral, une substance située autour des fibres nerveuses
(origine de la substance blanche). Son rôle est de permettre de faire circuler l’influx nerveux
plus rapidement. Chez les sujets trisomiques, elle serait plus faible au niveau du lobe frontal et
du cervelet. Les difficultés cérébelleuses précédemment indiquées sont majorées par ce déficit
en myéline.
Le lobe frontal : le lobe frontal est impliqué dans les fonctions exécutives, le domaine
attentionnel, la planification… Lott ajoute au manque de myéline, un nombre réduit de
cellules dans cette zone. Ces particularités peuvent éventuellement contribuer à expliquer les
déficits connus, chez les sujets porteurs du syndrome, dans les facteurs cognitifs.
En plus du cervelet et du lobe frontal, d’autres structures du cerveau des patients atteints du
syndrome de Down auraient un volume réduit (l’hippocampe, le gyrus temporal interne, le
tronc cérébral). Certains auteurs, tentent de faire la corrélation entre ces structures et leur
implication dans le domaine de la vision. Le lien n’est pas scientifiquement établi, néanmoins
l’hypothèse d’un impact au niveau du bouclage action-perception peut être faite.
B. Expérimentations :
Les différents troubles et déficits du syndrome ont un impact les uns sur les autres, ils sont
intriqués. Pour pallier à leurs spécificités, les sujets trisomiques mettent en place des stratégies
de compensation, entrainant alors, en partie, la motricité atypique que nous avons évoquée.
37
Auparavant, c’était souvent l’hypotonie qui était attribuée pour expliquer les origines des
troubles moteurs du syndrome, par exemple l’instabilité posturale comme le rappelle Lott. Par
la suite, cette idée a été réfutée, par plusieurs auteurs. Par exemple, Latash qui rappelle la
subjectivité du tonus et de son évaluation. L’hypotonie a inévitablement un lien avec les
troubles moteurs retrouvés dans le syndrome, mais la corrélation ne signifie pas qu’elle en est
à l’origine.
Concernant le déficit majeur d’équilibre, il peut trouver son origine, d’une part, dans les
modifications des appuis plantaires (anomalie morphologique). D’autre part, Noack émet
l’hypothèse de l’impact des troubles sensoriels (visuel notamment) sur la stabilité des sujets
(manque de prise d’informations…). Pour Buzunariz Martinez et Martinez Garcia, ce sont les
instabilités articulaires, au niveau de la hanche, des genoux et des chevilles qui seraient à
l’origine des troubles d’équilibration.
La posture atypique des sujets peut également influencer les troubles d’équilibre,
précisément le sens vestibulaire. Ce dernier est largement influencé par l’orientation de la
tête, et permet au sujet de se diriger en direction d’un stimulus quelconque. La posture
atypique de la tête (bascule en arrière) et les difficultés au niveau du traitement des
informations sensorielles (ici, vestibulaires) vont alors perturber les mécanismes de
l’équilibration.
Lauteslager explique les différences motrices et posturales du sujet trisomique par une
compensation de leurs déficits.
Les bases de la motricité des sujets trisomiques étant atypiques, la construction du
développement et la mise en place des mouvements, qui vont en découler seront alors
impactées par ces anomalies.
Au niveau des compensations mises en place par les sujets, Luz Carvalho et collaborateurs,
expliquent la démarche des patients trisomiques (pas larges) par une augmentation du
polygone de sustentation (base d’appui au sol) pour combler leurs troubles d’équilibration.
Cette démarche atypique leur permet de moins chuter et stabilise les déplacements médio-
latéral.
39
Partie 3 : Présentation des enfants et bilan psychomoteur
Comme spécifier, ce mémoire aborde deux problématiques associées. D’une part, les
coordinations dynamiques générales dont nous avons parlé précédemment. D’autre part, il
s’organise également autour du questionnement suivant :
Comment travaille-t-on avec des sujets porteurs de trisomie 21, quelles sont les
adaptations à effectuer ?
Pour répondre à ce questionnement, j’ai fait le choix de d’ores et déjà présenter les enfants.
Rencontrer Lola et Medhi, permettra alors, de mieux comprendre les adaptations requises
avec eux.
Pour cela, je présenterai l’anamnèse et les différents écrits des professionnels de l’IME
concernant Lola et Medhi. Puis, je décrirai mes premières rencontres avec eux, ainsi que leurs
bilans psychomoteurs. Par cette présentation, nous pourrons également mettre en évidence les
différences inter-individuelles présentes au sein d’un même syndrome.
40
I. Portrait de Lola
A. Anamnèse :
B. Bilans divers :
1. Rapport éducatif :
Lola est décrite comme une jeune fille souriante et active sur son groupe et dans la structure
en général.
Autonomie :
Elle est autonome dans ses déplacements, et se repère bien dans la structure de l’IME. Son
éducateur note qu’elle n’apprécie pas toutes les activités requérant un effort physique, ainsi
que les promenades sur des terrains « instables ».
Lors des repas, elle se débrouille seule pour manger, une aide lui est apportée pour
couper les aliments. Elle met beaucoup de temps à manger. Elle sait également émettre des
choix et préférences concernant l’alimentation.
41
Au niveau des temps de toilette, elle aide de plus en plus l’adulte qui l’accompagne.
L’habillage se fait avec aide et elle sait se déshabiller seule. Lola n’est pas propre ; un travail
éducatif est actuellement mis en place autour de cette problématique. Un temps pour le soin
du corps lui est accordé. Elle aime être valorisée sur son apparence et complimentée sur sa
tenue et sa coiffure.
Centres d’intérêts :
Lola affectionne le support photo ; elle aime regarder l’ensemble des photos et nommer les
personnes. Elle est capable de reconnaître et nommer toutes les personnes de l’IME (enfants
et adultes). Elle a également beaucoup investi les jeux musicaux, avec lesquels elle s’enferme
parfois dans des stéréotypies. Lola présente plusieurs stéréotypies et autostimulations.
Lola témoigne souvent une grande affectivité pour autrui. L’adulte représente un repère pour
elle, c’est une source d’apaisement et de sécurité. Elle a besoin d’un contenant physique pour
se calmer et être rassurée.
Autres :
Les troubles du comportement de Lola se manifestent essentiellement lors des moments de
frustration ou de refus de l’adulte (cri, pleurs, se tape…). Elle peut également avoir un
comportement agressif envers les autres jeunes de l’IME (taper, griffer, pousser).
Elle ne joue pas beaucoup avec les autres et est souvent isolée sur son groupe (avec des objets
musicaux, des livres…)
2. Psychologie :
Elle est décrite comme une jeune fille ayant un fort caractère autoritaire. Elle bénéficie d’un
suivi hebdomadaire en psychologie depuis 2012. Au travers de jeux, la problématique de la
violence est mise en évidence avec un comportement parfois « agressif » et « destructeur » de
Lola sur des figurines représentatives de la famille.
42
Lola a des difficultés à gérer les échecs et « râle beaucoup » lorsque les évènements ne se
déroulent pas comme elle le souhaite. Elle présente fréquemment des stéréotypies de
manipulations. Elle a des intérêts restreints pour certains jouets musicaux « parfois dans un
mode régressif ».
Le tour de rôle est actuellement en cours de mise en place ; Lola verbalise « à toi ». Elle est de
plus en plus ouverte à la relation avec autrui, et « se présente davantage en tant que sujet ».
3. Orthophonie :
Lola présente un retard de parole. L’ensemble des prérequis du langage est acquis (contact
visuel, poursuite visuelle, attention conjointe, repérage des lieux et personnes…).
Une faiblesse du vocabulaire est notée, celui-ci s’enrichit légèrement mais reste déficitaire.
Spontanément, Lola utilise des « mots-valises ». Après sollicitation, elle est en capacité de
produire des phrases simples de type « sujet-verbe ». Elle emploie le langage uniquement
dans une fonction de demande (d’objet, d’aide ou pour demander encore). Elle n’exprime pas
ses émotions, et ne peut commenter une action ou un évènement. Elle peut répéter les mots et
utilise des formules plaquées.
L’ébauche orale est facilitatrice pour Lola lorsqu’elle n’arrive pas à dire un mot, tout comme
« l’approche kinesthésique (geste/son) soutient de manière favorable sa parole ».
4. Ecole :
Lola va à l’école de l’IME deux fois par semaine (1h de classe) avec Medhi. La connaissance
des couleurs est acquise. Le travail est axé autour des supports appréciés par Lola (photos et
livres) pour la stimuler dans l’échange verbal avec l’autre. Le graphisme n’est pas investi,
l’objectif est de lui permettre de s’inscrire un peu plus dans ce domaine.
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La première rencontre avec Lola fût difficile. Durant le trajet conduisant à la salle de
psychomotricité, Lola n’a cessé de taper les adultes et de s’énerver, la séance n’aura pas eu
lieu. Nous ferons connaissance les séances suivantes. Progressivement, nous apprendrons à
nous connaître l’une et l’autre. Elle apprend à « me tester », tout comme j’apprends à
comprendre son fonctionnement ! Je remarque alors que Lola dit « Non » à tout (activités
nouvelles, ou d’autres réalisées plus régulièrement) mais participe finalement volontiers à
toutes activités proposées. Je saisis donc ses difficultés de compréhension et sa tendance à
refuser les choses (pour éviter peut-être d’être confrontée à une activité qu’elle n’a pas
comprise ou qu’elle ne maitrise pas).
Elle peut parfois se laisser « emporter » par ses émotions, ses angoisses et avoir des
difficultés à se contrôler. Pendant ces moments, elle peut se taper, taper l’adulte, crier … sans
réussir à verbaliser ce qui se passe. Elle a alors besoin d’être soutenue par l’adulte.
Elle affectionne particulièrement la relation qu’elle entretient avec l’adulte. Elle apprécie les
« jeux » à deux et est en capacité de s’inscrire dans cette relation de partage, avec des
chatouilles par exemple. Ces moments de plaisir peuvent être initiés par Lola elle-même.
Elle aime aussi les objets et manipuler du matériel en tout genre. Elle présente effectivement
plusieurs stéréotypies, notamment avec les objets longs qu’elle va balancer devant ses yeux
(ficelle, bonbons, fil en tout genre…).
Lola est une jeune fille, qui me parait difficile à comprendre au début. Progressivement, je
prends conscience de ses capacités, et la comprend de mieux en mieux. Il faut l’inciter à faire,
souvent elle se laisse « porter », guider par l’adulte. Ses angoisses et troubles du
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comportement m’interpellent, et me confortent dans l’idée d’une structuration en séance très
importante. Elle témoigne beaucoup d’affection ; par des bisous et câlins à tout moment.
Lola est très sensible au climat émotionnel et l’exprime comme elle peut, parfois dans l’excès.
A. Anamnèse :
45
.
B. Bilans divers :
1. Rapport éducatif :
Medhi, est décrit comme un jeune garçon curieux et vif. Il manipule souvent des objets devant
ses yeux, ce qu’il appelle le « roro » (stéréotypies).
Autonomie :
Il est totalement autonome dans ses déplacements dans l’IME, comme à l’extérieur. Medhi
semble avoir quelques difficultés à se repérer au sein de la structure.
Medhi participe au cours de la toilette. Il coopère activement pour les activités
d’habillage et de déshabillage malgré sa main droite atrophiée. Il est désireux de faire seul au
maximum. Depuis quelques mois, Medhi a acquis la propreté nocturne et est en capacité de
faire la demande, la journée.
Lors des repas, Medhi refuse parfois l’aide de l’adulte et veut manger seul. Il a souvent besoin
d’être cadré à ce moment-là et peut être isolé du groupe lorsque son attitude est trop
« perturbatrice ».
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amélioration serait observée ; Medhi serait moins dans l’opposition ou en capacité de
l’exprimer. Il verbalise plus par un « Non » que par d’anciens comportements types :
s’allonger au sol, cris... Les limites sont encore mal définies pour Medhi, ce qui lui vaut
souvent d’être isolé ou puni par les adultes.
L’appétence de Medhi pour le langage est mise en évidence par l’ensemble des professionnels
de l’IME. Il se fait de mieux en mieux comprendre et utilise plus de vocabulaire. Il fait des
efforts dans son articulation lorsque les adultes lui demandent de répéter.
2. Psychologie :
Medhi a des difficultés avec les règles et conventions sociales. Il est dans « un mode
oppositionnel dans sa relation à l’autre ».
Des améliorations dans l’ensemble des activités quotidiennes sont notées. Il semble un peu
plus « obéissant » aux consignes de l’adulte malgré son opposition permanente. Il est très
« collé à l’autre » et a des difficultés à mettre en place ses propres actions et comportements.
3. Orthophonie :
Medhi est en capacité « d’imiter » certains gestes, cette aptitude est utilisée pour lui apprendre
quelques gestes du Makaton. C’est un « programme d’aide à la communication et au langage
constitué d’un vocabulaire fonctionnel, utilisé avec la parole, les signes et/ou les
pictogrammes ».
Progressivement Medhi met en place un raisonnement verbalisé dans ses actions. Le jeu
symbolique n’est pas encore acquis.
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Au niveau de l’expression verbale, il fait des progrès dans les épreuves de dénomination de
noms, en lien avec l’enrichissement de son vocabulaire. Les « mots-valises » sont moins
utilisés, l’apparition des phrases de type « sujet-verbe-complément » est plus fréquente.
Il présente un retard de parole et son langage est parfois difficilement compréhensible, malgré
une articulation devenant de plus en plus intelligible. Il se saisit bien des gestes du Makaton et
tend à les associer à sa parole lorsqu’il n’est pas compris. Il assimile bien les mimiques non
verbales de l’autre et est en capacité d’ajuster son attitude face à celles-ci.
4. Ecole :
Depuis quelques mois, Medhi va à l’école de l’IME, deux fois par semaine avec Lola.
Au tout début, Medhi me fera plusieurs fois courir après lui, ce qui l’amuse beaucoup et le fait
sourire (et m’interroge un peu sur la façon d’agir avec lui) ! Je me sers de ce comportement
pour entrer en relation avec Medhi ; après l’avoir « rattrapé », j’essaie alors de le « recentrer »
dans la séance, pour lui présenter ce que nous allons faire.
Il demande toujours en nous voyant si nous allons « jouer » (en signant et verbalisant),
pourtant il faut parfois un peu insister ! Progressivement, je saisis mieux le fonctionnement de
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Medhi et le comprend d’autant plus. Malgré tout, quelques séances ont été compliquées ; pour
lui, comme pour moi. Ses refus (de faire, de sortir de la salle…) ont quelques fois conduit à
stopper la séance ou à ne pas faire certaines activités appréciées par Medhi, entraînant alors
frustration et énervement. Pour ma part, la question du rôle à tenir en tant que future
professionnelle a parfois été difficile.
Au niveau de la motricité, je remarque que Medhi est effectivement très rapide dans ses
déplacements ; il court souvent ou saute dans les escaliers, l’alternance des pas pour monter
est acquise. Il fait preuve d’une agitation motrice avec des capacités motrices évidentes. La
plupart du temps, il présente cette posture atypique : le buste penché en avant. Je remarque
également qu’il se disperse très vite dans l’environnement, et perd souvent le fil de son
objectif de départ ; il réagit à l’immédiateté et se dirige dès qu’il perçoit un stimulus.
Medhi, très souriant et joueur, aime s’engager dans les activités proposées. Malgré son
attitude oppositionnelle fréquente, il est souvent en demande d’affection. Medhi aime
beaucoup les temps calmes, proche de l’adulte (tapping), ou les temps de lecture. Il vient
souvent vers l’adulte, en verbalisant sa demande : « câlins ». Ces comportements affectifs
peuvent apparaître à tout moment, mais aussi après une phase oppositionnelle, où Medhi a
dépassé les limites apportées par le cadre de la séance. Il est en capacité de savoir que certains
comportements ne sont pas admis, et il est en attente de la réponse de l’adulte.
A. Quelles évaluations ?
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La réalisation du bilan et sa mise en place ont été plutôt compliquées. Plusieurs composantes
sont intervenues (enfants malades, fermeture de l’IME, réunion, non –motivation des
enfants…) et ont impacté la réalisation d’un bilan psychomoteur complet. Seules les
évaluations motrices seront présentées dans ce mémoire. J’ai conscience que le manque
d’informations est dommageable, mais la composante temps et les aléas ne m’ont pas permis
de parvenir à mon objectif initial, malgré l’importance que je lui attribuais. Néanmoins le
bilan psychomoteur reste un élément clé de ce mémoire.
En effet, c’est principalement au cours de celui-ci que j’ai pris conscience de certaines
caractéristiques des sujets porteurs de trisomie 21, mises en évidence auparavant. J’ai pu me
rendre compte du temps de latence des sujets, de leurs difficultés à passer à une autre activité,
de leur faible capacité d’adaptation, de leurs besoins de valorisation… C’est également à cet
instant que je me suis rendu compte de façon prégnante, de l’importance de mettre du sens
à leur motricité.
Plusieurs épreuves constituent ce bilan psychomoteur, toutes ont été filmées, pour une analyse
plus précise :
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Une analyse clinique est effectuée sur l’ensemble de la « course ». La cotation s’établie sur un
cycle de course (un pas). Cette grille (annexe 1) permet d’obtenir à la fois un score total mais
aussi par phases (4 phases constituent un cycle de la course-marche). Ces « scores par
phases » concernent la posture des membres supérieurs (controlatéral et homolatéral) par
rapport au membre inférieur pris en compte (ici la jambe gauche). Parfois, l’épaule et le bras
étaient dans des orientations distinctes (bras en avant du corps et épaule orientée vers l’arrière
du corps), cette observation a été intégrée dans la grille de cotation.
o Le saut :
Il concerne un saut bi-podal. La demande n’est pas un saut vers le haut, mais plutôt vers
l’avant (sans objectif de longueur). Une analyse clinique est associée à la cotation. La grille de
cotation (annexe 2) permet d’obtenir un score total de la coordination, mais également par
phases (préparation, envol, réception).
Ces grilles sont subjectives, mais ont permis de coter les productions motrices des enfants,
pour observer plus facilement leur évolution.
A chaque fin de séance, la réalisation d’un saut filmé, sans retour qualitatif à l’enfant, a été
effectuée. Cette demande avait pour objectif de repérer si les exercices faits dans la séance
influençaient la production motrice.
Ici seuls les résultats généraux du bilan et les axes de travail pour chaque enfant seront
présentés. L’ensemble du bilan (analyse clinique et cotation) est présenté en annexe.
51
B. Lola, bilan psychomoteur :
Lors du bilan, Lola est participative à ce que je lui propose. Je lui montre et verbalise ma
demande puis je l’incite à la réaliser. Son attrait pour la relation avec l’adulte et le début de
l’installation du tour de rôle ont facilité la passation des épreuves.
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L’ensemble des spécificités citées sur la trisomie 21, ressort majoritairement dans la motricité
globale de Lola. Les prérequis des coordinations évoqués sont déficitaires et manquent de
contrôle. L’association de ces difficultés perturbe ses productions motrices lors des
coordinations dynamiques générales. Pour illustrer, les scores obtenus sont précisés dans le
Coordinations
Total points : Saut 5 / 26 points Total points : Course-marche 16 / 24 points
Items du Charlop-Atwell
Pantin 1 point Animal préhistorique 2 points
Items du M-ABC (note brute, niveau 4 ans, score de dégradation)
Jetons dans tirelire Note 5 Enfiler les cubes Note 5 Faire rouler la balle Note 2
tableau suivant.
Comportement général :
Je remarque les capacités attentionnelles de Lola, notamment lorsqu’elle est assise au
bureau. Elle comprend les consignes simples associées à une démonstration, elle est capable
d’essayer de reproduire ce que fait l’adulte. Lola présente certains comportements particuliers
au cours du bilan. Elle peut crier, taper l’adulte, se taper, jeter sa tête en arrière de façon
brusque, ou encore dire « Aie », « Maman » ou « Non ». Ces types de conduites apparaissent
particulièrement lors de moment de frustration ou de non-compréhension de la situation. Lola
peut demander de l’aide lorsque c’est difficile pour elle en regardant l’adulte et lui tendant le
matériel. Elle présente aussi plusieurs comportements d’affection (bisous, câlins) comme nous
l’avons dit précédemment. Elle essaie tout ce que je lui propose, même ce qui est difficile
pour elle (sauf l’attraper d’objet, générant beaucoup de difficultés comportementales chez
Lola).
Axes de travail :
Les coordinations dynamiques générales étant nettement déficitaires chez Lola, je me
suis interrogée sur quels prérequis des coordinations, elle était le plus en difficulté.
o L’équilibre
Les difficultés de Lola sont importantes, il me semble nécessaire d’accentuer la rééducation
sur cet axe, afin de faciliter ses déplacements et mouvements. Son contrôle de l’équilibre lui
coûte beaucoup d’énergie. Améliorer les capacités d’équilibration permettra à Lola de
concentrer son énergie et ses efforts sur d’autres paramètres du mouvement dans les
coordinations motrices.
Medhi participe aux différentes épreuves, son attrait pour la motricité a été favorable pour la
passation du bilan. Ses capacités d’attention conjointe seront utilisées au cours du bilan
pour orienter sa direction et maintenir son attention.
Motricité générale :
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Equilibre déficitaire (réduction du polygone de sustentation, freiner un mouvement)
Capacité d’équilibre bipodal avec élargissement du polygone.
Mauvaise posture (flexion avant) entrainant des difficultés perceptives, et ajustements
posturaux déficitaires (posture, ajustements et prise en compte de
l’environnement)
Rapidité dans ses exécutions motrices et appétence pour les activités motrices
Difficulté de coordination membres supérieurs et inférieurs, séquençage
(dissociation des membres) (items du Charlop-Atwell et saut)
Course-marche : les membres homolatéraux ne sont pas dans des directions opposées
Pour illustrer, voici les scores obtenus aux items qui ont pu être cotés significativement :
Coordinations
Total des points Saut 11/26 points Total des points Course- marche 18/24 points
Items Charlop-Atwell et M-ABC (niveau 6ans, *score de dégradation)
Comportement général :
La compréhension orale de Medhi est correcte, en particulier lorsqu’elle est associée à des
démonstrations ; permettant de maintenir son attention. Des difficultés attentionnelles et
difficultés perceptives sont notées tout au long du bilan. La distractibilité de Medhi semble
moins marquée lors des activités proposées au bureau. Il présente un temps de latence assez
important ; par exemple Medhi me re-proposera souvent l’item précédent. Il met les mains à
la bouche très souvent (dans les moments d’attente) ou pendant la tâche. Il peut se lécher les
mains également. Il présente quelques stéréotypies visuelles, après sollicitation Medhi peut
stopper ce comportement.
56
Enfin, Medhi a effectivement bien investi le langage ; il répète les mots de l’adulte, et essaie
de se faire comprendre au maximum. Lorsque c’est possible, il rajoute des signes quand je ne
le comprends pas. Et, il maîtrise les gros mots !
Adaptations :
Medhi peut rester attentif sur une tâche, mais il faut beaucoup de renforcements pour
l’inciter à la terminer. Des indications verbales et sollicitations ont souvent dû être effectuées.
Les consignes sont adaptées, simplifiées, séquencées et répétées pour faciliter sa
compréhension. Plusieurs motivations ont dû être apportées à Medhi pour le stimuler à faire
au mieux. La principale adaptation avec Medhi, est de le « recadrer » dans la séance, à la fois
du fait de sa distractibilité, mais aussi de ses comportements provocateurs et oppositionnels.
Axes de travail :
Les coordinations motrices sont déficitaires. Il a certaines capacités, mais ses ajustements et
compensations ne sont pas toujours efficaces. Les difficultés d’équilibre sont clairement
repérées.
o Equilibre
Medhi a un équilibre bi-podal correct (en statique, sans mouvement) mais dès lors que son
polygone de sustentation se réduit (pieds serrés) ou en uni-podal, les déséquilibres sont
marqués. De plus, Medhi va vite dans ses mouvements et déplacements et souvent il est
« emporté » par son élan et a des difficultés à freiner le mouvement. L’objectif est de lui
permettre d’acquérir plus de compétence en termes d’équilibration.
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o Dissociation des membres
Medhi est capable de faire des mouvements avec les membres supérieurs et inférieurs,
simultanément mais cela reste encore fragile. L’idée est de promouvoir cette émergence, en
améliorant cette capacité pour aider Medhi dans son quotidien.
« Comment travailler avec des enfants trisomiques ? » Au cours des premières séances
avec les enfants et principalement lors du bilan, j’ai pris conscience à quel point les
adaptations allaient être présentes au sein de mes prises en charge. Je me suis questionnée sur
les types d’aménagements à mettre en place. Comment mettre en place des conditions
optimales pour leurs rééducations ? Quel type de consigne et comment leur faire passer ? Quel
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type de séance leur proposer ? Est-ce que la même séance avec les deux enfants sera
possible ?
Pour tenter de répondre à l’ensemble de ces questionnements ; nous verrons les adaptations
générales nécessaires à mettre en place avec des sujets porteurs de trisomie 21, illustrés
d’exemples avec Lola et Medhi. Puis nous répondrons à la question concernant les consignes.
Enfin, nous aborderons précisément l’organisation des séances pour chacun des enfants et la
réflexion associée.
Lors de toutes prises en charge dans le domaine rééducatif, nous mettons en œuvre certains
éléments de manière à créer la relation thérapeutique, à assurer le bien-être du patient,
maintenir ou générer l’envie de progresser, améliorer les compétences, mettre en place de
nouvelles stratégies… Dans cette partie j’aborderai quelques-uns d’entre eux : les
renforcements et feedbacks, la motivation, les adaptations aux difficultés, la pratique et
la répétition.
Weeks, Chua et Elliott, indiquent que l’amélioration des performances observée dans les
études chez les sujets porteurs de trisomie 21, peut en partie être attribuée à un cadre agréable
et à la présence de nombreux renforcements et motivations.
A. Renforcements et feedbacks :
L’élément clé de toute prise en charge, c’est de renforcer positivement le sujet dans ses
actions. L’alliance thérapeutique est, à la base de toute réussite psychomotrice, et se
consolidera au travers des renforcements.
59
Tout comme les renforcements, les feedbacks constituent un point central de toute prise en
charge. Les feedbacks sont des éléments renvoyés au sujet pour qu’il améliore son
fonctionnement, son comportement, ou son mouvement. Ils font référence au domaine
sensoriel. Ils peuvent être internes au sujet, conscients ou non, mais aussi externes. Ce sont
principalement sur ces derniers que nous allons nous appuyer dans cette partie. Un feedback
externe signifie que c’est le psychomotricien lui-même qui apporte des « retours » au patient.
Plusieurs façons s’offrent à nous pour parvenir au résultat attendu (explicitement ou
implicitement).
Un autre type de feedback peut également être renvoyé au patient ; il concerne l’expression
faciale, référence aux communications non verbales. En effet, le faciès de la joie (sourire,
pommettes remontées…) indiquent à l’autre notre satisfaction, par exemple.
Concernant l’aspect des communications non verbales, Noack aborde le manque de capacités
au niveau de la reconnaissance émotionnelle d’autrui. Le déficit dans le traitement des
expressions faciales serait associé à un dysfonctionnement neurologique de l’amygdale
(Weeks, Chua, Elliott, 2000). Accentuer les traits caractéristiques d’une émotion, permet aux
individus trisomiques de percevoir l’émotion. Il est important de maitriser ces notions, pour
s’en saisir en séance, et ainsi ne pas hésiter à accentuer notre faciès pour permettre à l’enfant,
une meilleure compréhension. Il est également important de verbaliser l’expression faciale
émise.
60
Lola est réceptive à cette « caricature » expressive et comprend d’autant plus que l’adulte
n’est pas en accord avec son action par exemple (faciès de la colère : froncement des sourcils
entre autre).
Concernant les feedbacks, j’ai essayé d’observer ce à quoi les enfants réagissaient le mieux.
Lola est sensible aux bruits et aux stimuli visuels. Medhi quant à lui est réceptif au canal
visuel également, mais aussi aux informations labyrinthiques. Il apprécie lorsque l’adulte joue
à le « lancer en l’air » ; il aime les balancements et les sensations produites.
A. Motivation
Etant donné la présence d’une déficience intellectuelle dans la trisomie 21, il est important
d’accorder une attention particulière à la compréhension du sujet (activités facilement
accessibles, explication claire et précise…). La distractibilité attentionnelle peut apparaitre
suite à une incompréhension de la situation (consigne, exercice, avec quel matériel…).
De plus, le caractère oppositionnel souvent attribué aux sujets trisomiques comme un trait de
personnalité commun aux porteurs du syndrome, est souvent en réalité, un témoignage d’une
61
incompréhension de la demande ou de la situation (Noack). Les adaptations en séance sont
apportées en fonction de chaque individu, de ses particularités et de son niveau intellectuel.
La variabilité dans le syndrome de Down ne nous permet pas de mettre en évidence une
adaptation généralisable à tous sujets porteurs de trisomie. S’assurer que l’enfant a bien
compris ce que nous lui demandons est une nécessité, qui n’est pas forcément évidente avec
des sujets porteurs du syndrome.
Lors des bilans des enfants, aucun programme n’a été instauré et les explications sur ce que
nous allions faire étaient moindres. L’observation de plusieurs comportements de distraction
ou d’opposition a été faite, face à ce manque de sens et d’intérêts dans la situation
d’évaluation.
L’évaluation des patients et la mise en évidence de leurs difficultés à réaliser certaines tâches
sont nécessaires pour l’organisation de la prise en charge future. Eviter la mise en échec sur
des tâches trop complexes nécessite d’avoir une connaissance préalable des compétences et
déficits du patient. L’adaptation progressive de la difficulté aux capacités du sujet permet
l’amélioration des performances et une prise de confiance ascendante. La notion de difficulté
s’articule également étroitement avec la nouveauté. Présenter une activité nouvelle et
62
inconnue à l’enfant peut lui paraitre complexe (d’autant plus s’il ne comprend pas ce qui lui
est demandé).
Face à une stimulation ou une mise en situation nouvelle, il est primordial de laisser l’enfant
expérimenter et s’approprier la tâche pour ensuite lui demander ce que nous souhaitons. Ce
temps d’adaptation est nécessaire, à chaque nouvelle activité. Cela permet entre autre une
diminution de l’angoisse par exemple.
Le concept d’adaptation est d’autant plus prégnant lorsque nous travaillons avec des patients
porteurs de trisomie 21. Souvent, ils sont « tirés vers le bas », il faut alors savoir leur proposer
des activités qu’ils peuvent réaliser seul pour obtenir un processus d’assurance et de
confiance. Cette exposition graduelle face à la difficulté et à la nouveauté des propositions
nous permet d’éviter de « fabriquer de l’opposition » (Noack).
Il est donc nécessaire d’apporter une évolution progressive dans les mises en situations pour
que l’enfant puisse agir au mieux dans l’action.
Leur temps de latence plus conséquent est connu ; avant d’exécuter une action, de
répondre… Il leur est nécessaire d’avoir ce temps d’analyse, de manipulation, d’essais pour
s’engager plus facilement dans la tâche, d’autant plus si elle est nouvelle. Etant donné leur
lenteur d’exécution, il faut alors ne pas hésiter à prendre un temps de familiarisation encore
plus long avec ces enfants.
De plus, l’engagement dans une action, une activité ou un mouvement peut s’avérer
complexe, du fait de leurs « difficultés à se représenter l’action » .Tester et essayer leur
permet donc de se représenter plus facilement l’action et leur est favorable (Noack).
L’adaptation à cette lenteur se retrouve également dans la réaction aux consignes données. Il
faut leur laisser du temps avant de passer à autre chose.
En séance, Medhi a souvent du mal à se défaire de la situation. Il lui arrive en séance de parler
du groupe comédie dans lequel il est juste avant la séance de psychomotricité ou encore de
réaliser ce qui lui est demandé après être passé à une autre activité.
63
C. Pratique et répétition
En 1995, Le Scanff aborde les vertus de la notion de répétition de l’action et son importance.
Répéter l’action permet de « contribuer à l’élaboration de schéma moteur » et à son
intégration dans le répertoire comportemental du sujet. Selon Le Scanff, la répétition
connaît certaines limites, notamment ce qu’elle nomme le phénomène de « stéréotypisation
des réponses ». La généralisation ne s’appliquerait pas lorsque la tâche est répétée sans
variation du contexte.
La notion de répétition, peut également se traduire par l’instauration de rituel dans les
séances. Souvent le cas en séance de psychomotricité, nous avons des rituels de début
(comme enlever les chaussures, faire le planning…) mais aussi de fin (temps calme, chanson,
un jeu en particulier…) Ces rituels permettent d’apporter un cadre à la séance, notamment au
niveau temporel.
Le cadre temporel apporté par les routines est important. Les connaissances cognitives de
chronologie, temporalité, séquençage … sont perturbées chez le sujet porteur de trisomie
(Noack).
64
Les séances se sont toutes terminées par une chanson, toujours la même. Une fois, il m’est
arrivé avec Lola, de me tromper de chanson de fin ; elle n’a pas su me verbaliser mais a très
bien réussi me faire comprendre que quelque chose n’allait pas ! Il a fallu quelques minutes
avant que je m’aperçoive de mon erreur, ce qui a calmé l’agitation de Lola.
En résumé, l’adaptation est une notion centrale dans la prise en charge psychomotrice et
d’autant plus avec des sujets porteurs du syndrome de Down. Les séances proposées aux deux
enfants devront être différentes en fonction de leurs difficultés respectives, leurs compétences
et savoir-faire mais également leurs envies et ce qui les attirent. Je devrai alors m’adapter à
leur mode de communication, leur niveau de compréhension (niveau intellectuel) et ce à quoi
ils sont sensibles.
Au cours du bilan, la question de la passation des consignes s’est imposée : Comment faire
passer à ces enfants une information de façon la plus optimale possible ?
Sacks et Buckley rappellent la dépendance des sujets trisomiques aux feedbacks visuels.
Ainsi, ils font part de la supériorité des consignes visuelles (démonstration) chez des sujets
porteurs de trisomie 21. Debû effectue également cette constatation en préconisant une
association visuelle et verbale. La démonstration associée à des explications verbales claires
et précises, permettrait au sujet une meilleure compréhension. En effet, nous connaissons le
trouble de la mémoire auditivo-verbale des sujets porteurs du syndrome ; la consigne verbale
seule n’est donc pas la modalité la plus accessible.
Lola et Medhi ont accès au langage. Il est important de continuer à se saisir de leurs
capacités et de combiner la consigne verbale à une démonstration visuelle pour améliorer leur
compréhension et favoriser leurs performances
65
Nous ne pouvons pas négliger l’association du retard mental à la trisomie 21. Une
simplification des consignes, une précision et un séquençage (pour soulager la mémoire de
travail) sont requis pour optimiser la compréhension du sujet. Les problèmes de
compréhension étant fréquents dans la trisomie 21, il faut alors essayer de s’assurer du bon
accès à la consigne donnée. En fonction de l’intensité du retard mental, l’accessibilité aux
informations sera moins aisée.
Il ne faut pas également négliger leurs troubles attentionnels. Il est donc important de
s’assurer que l’enfant est disponible et prêt à recevoir l’information.
En 2012, un mémoire concernant des sujets porteurs de trisomie 21, s’est articulé autour du
travail de l’exploration visuelle et de l’influence de celle-ci sur la prise en charge
psychomotrice (Regner). L’amélioration de leur mode d’exploration visuelle conduirait à de
meilleures performances attentionnelles. De ce fait, nous pouvons aborder le regard de
l’enfant comme un point spécifique à prendre en compte. Lors de nos démonstrations, une
vigilance devra être attribuée à ce que le regard de l’enfant soit bien fixé sur ce que nous
proposons.
Ces idées convergent dans l’optique des hypothèses de travail initiales: associer le travail
moteur (pré-requis des coordinations) à une réflexion sur la mise en place de séance
spécifique à l’enfant. Mes prises en charges ne considèrent pas uniquement les aspects
techniques de la motricité, mais également un ensemble d’éléments et de paramètres mis en
place dans l’objectif de favoriser une prise en charge plus efficace.
66
Dans la rééducation proposée aux enfants, j’ai tenté au mieux, d’appliquer et de porter une
attention particulière aux éléments cités dans cette partie, afin de favoriser les séances.
Donner du sens aux séances des enfants a été un objectif majeur dans ma réflexion sur leurs
mises en place. Comment travailler les prérequis des coordinations avec ces deux enfants
porteurs de trisomie 21 ? Après un bref rappel des axes de travail des enfants, nous
discuterons de la construction respective des séances de Lola et Medhi en fonction de leurs
personnalités, capacités et difficultés. Nous détaillerons les domaines travaillés, les objectifs
et la progression mise en place.
Les axes de travail s’articulent principalement autour des facteurs sous-jacents de la motricité,
mis en évidence dans la partie 2 du mémoire.
67
Les axes de prise en charge des enfants sont presque similaires au niveau des domaines, c’est
pourquoi, la structuration des séances sera commune aux deux enfants. L’organisation des
séances se fera par « modules », ces derniers faisant référence aux prérequis des coordinations
motrices.
Les adaptations, les objectifs et niveaux de difficultés s’ajusteront à l’un et à l’autre, nous
détaillerons les spécificités de chaque prise en charge par la suite.
La séance ne s’est pas seulement organisée autour de la motricité, un temps était consacré à
des activités d’ordre plus cognitif répondant également aux objectifs des projets des enfants
ou à des choix effectués par l’enfant parmi les jeux à disposition dans la salle.
A chacune des séances, un planning a été réalisé avec l’enfant, à l’aide de pictogrammes ou
de photos accrochés. La salle était disposée avant leur arrivée, de la même manière à chaque
séance, les espaces étaient délimités (structuration spatiale et repérage du lieu).
Dans le cadre de mon mémoire, j’ai donc vu Lola et Medhi en prise en charge, tous les
mardis, pendant 30 à 45minutes chacun.
Malgré leurs axes de travail quasiment similaires, Lola et Medhi sont deux enfants différents,
tant au niveau des capacités et performances qu’au niveau de leurs personnalités. Par
conséquent, une longue réflexion sur les activités et la manière de leur présenter s’est créée.
Pour chacun, j’ai tenté de faire le lien entre leurs intérêts, leurs particularités et leurs
capacités, pour mettre en place mes séances. L’élément central a été l’intérêt pour les enfants
et la construction d’une séance qui ait du sens pour eux.
68
Séances avec Lola :
J’ai choisi de me focaliser sur des points importants pour Lola et de m’en servir pour sa prise
en charge. Elle aime les objets et les manipulations, tout comme elle aime être avec l’adulte.
Elle commence à acquérir le tour de rôle et elle a investi le support photo. De plus, Lola a
besoin d’un cadre structuré dans la séance.
Objectifs : L’équilibre et la prise en compte de l’environnement ont été les axes travaillés
autour de ce module. Le même parcours a été réalisé à chaque séance et une augmentation
progressive de la difficulté est apparue. L’accès au tour de rôle acquis par Lola, permettait de
faire une démonstration, en verbalisant chaque élément, avant qu’elle réalise le parcours. Des
plots vert et rouge signalisaient le début et la fin du parcours (structuration chronologique et
temporelle) permettant de donner un objectif à ce module (aller jusqu’au bout du parcours).
Lola ne les a pas toujours respectés et a pu parfois repartir dans l’autre sens. Seul cet objectif
n’a pas beaucoup attiré Lola, des adaptations ont dû être faites.
Les éléments du parcours : marche et enjambement d’une barre plate au sol, puis marche et
enjambement d’une barre sur la surface molle du tapis et enfin se placer sur une plaque
sensorielle située en fin de parcours. (Lola devait monter dessus et toucher la petite plaque
similaire avec les mains, pour entrainer une meilleure prise en compte de l’environnement et
favoriser l’aspect sensoriel : perception tactile plantaire associée à celle des mains).
Le parcours est très simple mais requiert tout de même des capacités d’équilibration.
L’idée était de favoriser la confiance de Lola, en la laissant produire seule, sans aide de
l’adulte, afin d’ajouter par la suite une difficulté croissante.
Au bout de quelques séances de rééducation, Lola a refusé totalement de faire le parcours plus
d’une fois. La mise en place d’un système de rond à effacer au bout du parcours a été efficace
par la suite pour qu’elle le réalise trois fois. De plus, des temps de pause plus conséquents
entre chaque parcours ont été effectués avec notamment le gros ballon qu’elle affectionne
particulièrement. L’attrait du ballon à la fin, a permis de mettre un réel objectif à la réalisation
du parcours.
Module 2 : mobilisation et dissociation des membres
Objectif : Pour ce module, je me suis basée sur l’attrait de Lola pour les objets et leurs
manipulations en tout genre, ainsi que ses capacités à essayer de reproduire la production de
l’adulte. L’idée était de mettre tout le corps de Lola en jeu, en associant la manipulation du
matériel avec les membres supérieurs et la marche.
Les feedbacks ont permis de donner du sens à cette activité (faire un mouvement et se
regarder, faire le plus de bruit, éclater les bulles…).
Matériel utilisé et adaptations : ruban, cerceau, Pom-Pom et bulles. Chaque matériel a été
utilisé seulement 2 ou 3 séances, l’objectif de départ n’était pas une aussi grande variabilité,
mais il a fallu s’adapter à Lola. A chaque type de matériel elle s’est enfermée dans un
comportement particulier (stéréotypies, autostimulation) dans lequel il était difficile pour elle
de sortir, générant de la frustration et de l’énervement. De ce fait, le matériel a dû être varié,
tout comme les feedbacks utilisés. Le miroir (feedback visuel), ou encore les feedbacks
auditifs (pom-pom avec bruit), ou les bulles à éclater (feed-back visuel) permettaient à Lola
de produire un meilleur mouvement ou de mieux comprendre ce qui était demandé.
Pour chaque matériel, un temps libre de manipulation était accordé à Lola pour qu’elle
explore et essaie des choses. Lola a pu parfois proposer elle aussi des actions avec les objets,
même si, ce type de comportement fut très rare. Souvent Lola reproduisait ce que nous avions
fait la séance précédente avec le matériel.
70
Augmentation de la difficulté : l’idée était de continuer la manipulation d’objet sur des
textures variées pour faire entrer en jeu (l’équilibre, l’environnement…) mais cela n’a pas pu
être mis en place. L’association de mouvements dissociés des membres était déjà difficile
pour Lola.
Module 3 : ajustements posturaux :
Objectif : Ils ont été abordés par des balancements sur les côtés et antéro-postérieur. Au
début de la rééducation, les balancements se sont fait au sol, impulsés par Lola (en mimétisme
par rapport à l’adulte), pour qu’elle prenne conscience des sensations induites par le
mouvement. L’idée était que Lola soit plus en capacité de réajustement lors des déséquilibres
et qu’elle perçoive un peu plus les sensations produites par la perte d’équilibre. La chanson,
ritualisant la fin de séance, a été associée à ce module pour lui attribuer un sens plus concret.
71
Avec Lola, je me suis basée sur ce qui l’attirait le plus, et j’ai construit des séances de façon
simple, avec une régularité importante dans les activités. La régularité et la répétition sont des
éléments qui ont permis de mettre du sens aux séances de Lola.
Medhi aime beaucoup les animaux et les histoires, il est en capacité de comprendre ces
dernières. Il a des capacités au niveau de l’attention conjointe. Il a besoin d’être motivé pour
faire les choses et est très vite distrait. Medhi est beaucoup dans la provocation et
l’opposition. Pour attirer l’attention de Medhi en séance, j’ai choisi d’organiser ma séance
sous forme d’une histoire pour qu’il puisse s’inscrire dedans.
Module 1 parcours :
72
chez lui ; il a été difficile de réussir à le faire enjamber, comme s’il ne comprenait pas ma
demande. Pourtant, parfois j’ai remarqué qu’en faisant le parcours en sens inverse (difficulté
avec la chronologie des évènements), il parvenait très bien à enjamber ! De ce fait, un seul
obstacle à enjamber est resté tout le long des séances.
Objectif : après avoir trouvé les jumelles de « Bob », Medhi devait les utiliser. L’image d’un
animal lui était montrée à travers les jumelles. Nous devions reproduire l’animal. L’objectif
était de mobiliser l’ensemble du corps de Medhi, en dissociant les membres, tout en essayant
de l’inciter à avoir une posture redressée.
Objectif : balancements sur les côtés et antéro-postérieurs. Medhi a déjà des capacités
d’ajustements plutôt efficaces. Il aime ressentir les sensations. Ce module a permis de mettre
en place une activité, l’obligeant à se tenir droit et à améliorer ses ajustements posturaux en
travaillant l’équilibre, tout en lui faisant plaisir au travers des sensations ressenties au cours
des balancements. L’histoire se termine par le retour de « Bob » dans son bateau (matériel
73
utilisé). La chanson « bateau sur l’eau » a été associée à cet instant pour signifier la fin de
l’histoire.
Medhi a parfois été très agité en séance (lors des refus de l’adulte, lorsqu’il jette tous les
objets, parce qu’il était grondé après avoir tapé l’adulte ou parfois sans que je comprenne
pourquoi). De ce fait, au bout de quelques séances, j’ai choisi d’instaurer un temps calme. Ce
temps m’a permis d’enrichir la séance, en complétant le travail au niveau de l’aspect
sensoriel. Au cours de ce temps, des stimulations tactiles (tapping, balle à picot) sur le corps
de Medhi et plus particulièrement au niveau des pieds, ont été proposées, tout en lui
verbalisant ce qui était fait. Malheureusement, ce temps n’a pas toujours pu être maintenu du
fait du temps imparti pour la séance (les négociations pour motiver Medhi à réaliser les
activités ont parfois pris beaucoup de temps).
LOLA MEDHI
Balancements antéro-postérieur
et médian-latéral (augmentation Balancements antéro-
Module 3 : postérieur et médian-latéral,
progressive de la difficulté) prise
Ajustements sensation, processus de
de confiance, ressentir le
déséquilibre posturaux rééquilibration, posture
Les bilans de réévaluation complets (domaine moteur uniquement) sont présentés en annexes
avec les résultats du bilan initial, permettant une comparaison immédiate des observations
cliniques. Dans cette partie, quelques graphiques établis après la cotation des coordinations de
la « course-marche », du saut et des épreuves aux tests lors des deux bilans seront exposés.
Après avoir pris connaissance des adaptations requises pour la prise en charge psychomotrice
et l’importance de la répétition pour les enfants d’une même séance, mon souhait de base
concernant l’étude du saut à chaque séance a perdu son sens. Néanmoins, cette coordination
de fin a été conservée jusqu’à l’issue de la rééducation. L’analyse de ces derniers nous
permettra entre autre d’observer une évolution mais plus particulièrement la variabilité intra-
individuelle.
76
Bilan de réévaluation de Lola :
Au niveau de la motricité manuelle, Lola a été plus rapide lors des épreuves du M-
ABC (grille clinique et score ; annexe 3). Ses capacités de coordinations bi-manuelles sont
confirmées. Ses capacités attentionnelles dans des situations assises se maintiennent et
semblent même s’être améliorées. Les encouragements et renforcements restent nécessaires
pour stimuler Lola jusqu’à l’issue de la tâche. Je remarque que Lola ne me fait pas de
demande d’aide et réalise l’activité sans problème.
Les coordinations motrices, plus en détails : une représentation graphique des scores
obtenus et calculés lors des bilans, permet de détailler l’évolution de Lola.
Charlop-Atwell : seuls deux items ; « pantin » et « animal préhistorique » ont pu être cotés
en fonction des critères standards du test. Les autres items ont évolué mais ne permettent pas
une cotation standard (grille d’analyse clinique ; annexe 4).
77
Items du Charlop-Atwell
4
3
Bilan initial
2
1
Réévaluation
0
Pantin Animal préhistorique
Cotation "course-marche"
20
18
16
14 PAA
12 PAP
10
POP
8
6 POA
4 Total
2
0
Bilan initial bilan réévaluation
Maximum de points pour une phase : 4 points. Maximum de points au score total : 24 points.
(Grille de cotation ; annexe 1, détails des points ; annexe 7)
20
15
Réception
10 Envol
Préparation
5 Total
Concernant le saut, comme indiqué précédemment, il a été évalué à chaque fin de séance de
psychomotricité. Les variations d’activités entre les séances étant minimes, nous ne pouvons
pas attribuer la fluctuation des scores du saut, aux divers éléments travaillés en séance. J’ai
fait le choix de tout de même présenter ce graphique, du fait de son double intérêt. D’une part,
nous pouvons observer une évolution légère. D’autre part, ce graphique ne peut que justifier
la variabilité motrice de Lola d’une séance à une autre.
Enfin, au niveau du comportement, Lola a présenté plusieurs fois des comportements déjà
exposés lors du bilan (cri, tête bascule en arrière brusquement…). Au cours de la rééducation
dans son ensemble, ces types de comportements étaient moins présents ou alors avec une
intensité légère. Actuellement ils s’intensifient et sont difficiles à calmer, la frustration de
Lola est majorée depuis quelques temps. La relation entretenue avec Lola a évolué ; chacune
79
de nous a pris « ses marques » dans la séance. Le lien s’est mis en place progressivement et
actuellement, nous partageons vraiment ensemble cette séance de psychomotricité. Le cadre
apporté par la séance semble rassurant pour elle.
Avant les séances de réévaluations, Medhi a été absent pendant un mois (maladie et fermeture
de l’IME pendant les vacances).
Concernant la motricité globale, Medhi continue d’être très vif. La posture en flexion est
toujours plus ou moins présente. Lors des déplacements sur des surfaces variées, le
redressement du buste apparaît plus marqué. La réduction du polygone de sustentation et la
station unipodale restent déficitaires, mais certaines capacités d’équilibre semblent s’être un
peu améliorées (meilleur arrêt du mouvement et contrôle de celui-ci). Sa motricité est
plutôt saccadée. Les coordinations inter-segmentaires présentent quelques améliorations
malgré la persévérance de certaines difficultés.
80
Items du Charlop-Atwell
5
4
3 bilan initial
2
Réévaluation
1
0
pantin animal Tournoiement Saut demi-tour Saut cloche pied
préhistorique
Les capacités motrices de Medhi, continuent de s’affirmer. Quelques progrès sont remarqués
pour certains items, mais ne semblent pas s’être généralisés à l’ensemble des items (points
égaux, perte de points) (analyse clinique et cotation ; annexe 9).
20
18
16
14 PAA
12 PAP
10
POP
8
6 POA
4 Total
2
0
Bilan initial bilan réévaluation
Maximum de points pour une phase : 4 points. Maximum de points au score total : 24 points
(Grille de cotation ; annexe 1, détails des points ; annexe 12)
81
directions opposées). Les progrès de Medhi dans les coordinations motrices apparaissent
dans cette cotation (analyse clinique ; annexe 10, détails des scores ; annexe 12).
Concernant le saut ; l’analyse quantitative des productions de Medhi, lors des bilans et des
séances de rééducation, atteste d’une grande variabilité et des processus de coordination
qui ne se stabilisent pas, comme en témoigne le graphique ci-dessous. Le score total s’est
amélioré de un point. Medhi utilise plus ses bras dans cette coordination, mais cela n’est pas
récurrent.
(analyse clinique ; annexe 11, détails des scores bilan initial-réévaluation ; annexe 12)
L’ensemble des résultats de Medhi reste mitigé et ne permettent pas de mettre en avant une
réelle amélioration de ces capacités, sa motricité ne s’est pas dégradée pour autant.
De plus, je note que l’attention et l’orientation du regard de Medhi vers l’adulte à une distance
d’environ 2-3mètres sont plus faciles à obtenir. Ses capacités perceptives semblent mieux
maitrisées, malgré un déficit majeur dans ce domaine.
La création des tableaux de cotation mise en place et le visionnage des vidéos m’ont permis
d’être la plus objective possible dans l’analyse des données, néanmoins la part de
subjectivité est inévitablement sous-jacente.
V. Discussion :
Les résultats des réévaluations mettent en évidence une progression dans le domaine des
coordinations dynamiques générales. L’évolution semble plus conséquente chez Lola.
Comment expliquer cette progression ? Quels éléments peuvent influencer cette évolution ?
Quelles ont été les limites de cette prise en charge ? Comment expliquer les résultats moins
représentatifs chez Medhi ? Quel a été l’apport des adaptations effectuées et de la réflexion
des séances dans cette prise en charge ?
Tout d’abord, l’hypothèse initiale était de voir une amélioration dans les coordinations
dynamiques générales des enfants en travaillant essentiellement sur les prérequis de ces
dernières. Seul mon mémoire ne me permet pas de confirmer, approuver ou rejeter mon
hypothèse. Néanmoins, les résultats du bilan de réévaluation me permettent une ébauche de
réponse positive qui reste bien évidement à approfondir. La progression observée ne peut pas
être attribuée uniquement à la prise en charge psychomotrice. En effet, les stimulations du
quotidien, tout comme les activités diverses proposées aux enfants de l’IME, contribuent à
l’ensemble des résultats obtenus. Les participations de Lola et Medhi, à ces groupes (danse,
83
poney, comédie…) sont indéniablement associées à ma prise en charge psychomotrice et
contribuent également à leur évolution motrice.
De plus, Medhi et Lola, qui ont respectivement 9 et 12 ans, sont donc en plein
développement et évolution.
Ces divers éléments entrent en compte dans l’interprétation positive des résultats des
bilans des réévaluations des enfants.
Pour autant, l’évolution observée n’est pas majoritaire ; certains éléments ont influencé et
freiné l’impact de la prise en charge psychomotrice. Certaines limites peuvent être exposées
concernant d’une part la prise en charge psychomotrice en général et d’autre part, ma pratique
personnelle.
Quels éléments ont influencé cette progression ?
Puis, d’autres évènements sont sans doute, venus perturber les enfants ; un problème dans le
planning de la journée, les changements d’adultes sur le groupe, puis d’autres dont je n’ai pas
connaissance. J’ai pu remarquer ainsi des phases où les enfants sont mieux et moins
« envahi » puis d’autres périodes où ils sont plus fragiles. Leurs attitudes sont très variables en
fonction de ces divers imprévus.
La variabilité motrice des enfants, observée en séance (analyse des sauts) est un élément
important (variabilité intra-individuelle). Elle constitue, une limite majeure de mon
mémoire, ne permettant pas d’observer réellement l’ensemble des capacités des enfants à un
84
moment précis (réévaluation). De plus, les enfants trisomiques sont parfois dans un
« collage » de l’adulte. Il n’est alors pas toujours évident de savoir si l’apparition de certains
comportements est due à l’émergence d’une capacité ou à une imitation collée de l’adulte.
D’autre part, les séances ne se sont pas toujours déroulées comme prévues, remettant en jeu
mes objectifs de séances. Quelquefois, la fatigue, les troubles du comportement et la
frustration des enfants ont pris le dessus et les séances ont dû être ajustées. Le comportement
oppositionnel de Medhi a quelquefois conduit à des séances entières de négociation pour qu’il
réalise au moins une activité. Le comportement de ce dernier a également remis en question
ma pratique et l’organisation de sa rééducation psychomotrice.
Certaines critiques sont à attribuer à ma pratique. J’ai parfois, manqué d’ajustement avec les
enfants. L’exercice du mémoire, le temps imparti pour celui-ci m’ont de temps en temps,
influencée dans un sens opposé à mon idée principale : celle de s’adapter à l’enfant ! De plus,
j’ai pris conscience que les adaptations à apporter à un enfant trisomique ne sont pas toujours
évidentes à appliquer.
Parfois mes demandes n’étaient pas assez claires ou mes explications porteuses de trop
d’informations… La prise de conscience de ces « erreurs » m’a permis de me réajuster
constamment au cours de la prise en charge et d’apprendre à mieux m’adapter à eux.
Enfin, Lola et Medhi sont porteurs de trisomie 21, mais restent des enfants et comme tous les
enfants, parfois, ils n’ont tout simplement pas envie de faire !
Un autre point nécessite d’être abordé ; la différence d’évolution observée chez Lola et
Medhi.
Comment expliquer cette variation entres les deux enfants ?
Lola et Medhi sont deux enfants différents avec des capacités distinctes. La variabilité inter-
individuelle explique bien évidemment ce point. Mais d’autres éléments peuvent être pris en
85
compte, comme par exemple, la pause de 4 semaines entre les séances et la réévaluation pour
Medhi. C’est un temps conséquent, durant lequel il a certainement été stimulé au quotidien,
mais l’absence des séances a peut-être contribué à des performances moindres lors de la
réévaluation.
De plus, nous ne pouvons pas négliger le fait que Medhi avait à la base déjà certaines
compétences motrices. Le travail effectué contribuait à améliorer l’émergence de la mise en
place des coordinations. L’inscription de Medhi dans le domaine du langage en ce moment, a
été évoquée. Il est probable que cet investissement pour la parole dans le développement
actuel de Medhi n’ait pas permis une évolution importante du domaine moteur en parallèle.
Ces quelques points peuvent expliquer les variations de résultats obtenues entre les
enfants.
Enfin, mon mémoire s’articulait autour d’un autre point ; celui de l’adaptation et de la
réflexion sur l’organisation de la rééducation psychomotrice.
86
VI. Conclusion :
L’hypothèse de travail sur les éléments sous-jacents aux coordinations n’aboutit pas à des
conclusions majeures, mais laisse présager une idée intéressante à approfondir. L’évolution
clinique notamment chez Lola, permet de justifier favorablement cette hypothèse.
Continuer la prise en charge dans cet axe me parait essentiel afin d’observer sur le long terme
une évolution. Pour affiner l’ensemble de mes résultats, un travail sur un nombre plus
conséquents d’enfants porteurs du syndrome serait adapté. L’étude pourrait mettre en
évidence le rôle du travail des prérequis de la motricité dans les coordinations motrices.
Concernant la réflexion sur l’adaptation et le sens à apporter aux séances, ces points me
paraissent être essentiels. Malgré le manque de retour évident sur l’impact de ces adaptations
et réflexions, la relation positive créée avec les enfants laisse envisager le bénéfice de ces
ajustements.
L’objectif est de poursuivre cette rééducation dans la même optique. J’envisage l’évolution de
mon travail, en abordant les coordinations en tant que telles. Effectivement, nous l’avons
évoqué, la généralisation reste limitée dans le syndrome de Down. De ce fait, lorsque le
travail des prérequis sera complété et illustré par des résultats majeurs notés. La prise en
charge pourra alors s’orienter vers les coordinations dynamiques générales.
L’idée serait éventuellement de faire évoluer le travail des coordinations, en les intégrant à la
création d’un jeu moteur adapté aux capacités de l’enfant. Afin de conserver un double
87
objectif à la prise en charge ; l’orientation de celle-ci vers une motricité plus socialisée me
paraît intéressante. Cet aspect permettrait d’une part de conserver le travail de la motricité et
d’autre part d’intégrer progressivement le jeu et ses divers éléments cognitifs associés.
L’objectif à plus long terme du jeu moteur, serait de permettre peut-être à Lola et Medhi de
s’inscrire dans le mode du jeu avec les autres jeunes de leur groupe, tout en travaillant leurs
coordinations motrices.
Ce mémoire, les séances avec Lola et Medhi et cette année en général, m’ont beaucoup appris
et apporté dans mon parcours. Mes connaissances concernant la trisomie 21 se sont élargies,
autant sur le plan théorique que pratique mais j’ai surtout appris au cours de cette année, avec
Lola et Medhi et tant d’autres enfants, la réalité du « terrain » en psychomotricité ! S’adapter
à l’enfant, sa pathologie, ses spécificités et mettre en place un cadre favorable à son évolution
est essentiel.
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