Tema 1
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Tema 1
adolescentes
Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Y si no puedes aliviar, cuida y acompaña.
Definición de “Cuidados paliativos” (OMS): “ Los cuidados paliativos (CP) es el enfoque que mejora la CV de
pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a
través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y
TTO del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.
Algunos datos
• Cada año unos 2000 nuevos casos de niños necesitan CP.
• Niños con enf oncológicas, enf neurológicas, neurodegenerativas o de origen genético / baja prevalencia (enf
raras).
• 65% de enf raras son totalmente invalidantes
• Solo un 15% de niños que necesitarían CP reciben esa atención.
Definición de CPP: constituyen la asistencia activa y total del cuerpo, mente y espíritu del niño y adolescente, e
incluyen la atención a la familia, con respeto siempre a la dignidad y el mundo de los valores del paciente y
adaptando la asistencia a los cambios de la situación clínica o al lugar donde éste se encuentre o quiera ser atendido
CPP Objetivos
➢ Atención integral individualizada y continuada: aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.
➢ El menor y la familia son la unidad a tratar
➢ Las decisiones terapéuticas deben tener como guía la promoción de la autonomía y dignidad del niño/a
➢ La actitud terapéutica debe ser rehabilitadora y activa
➢ Importancia del “ambiente” → Crear una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación.
➔ Enf que amenazan su vida, que inicialmente tienen TTO curativo pero que puede fallar. P.e:el cancer, fallo
hepático.
➔ Enf en las que la muerte es inevitable, con largos periodos de TTO intensivo para prolongar la vida y con la
posibilidad de participar en actividades cotidianas. P.e: fibrosis quística, VIH.
➔ Enf progresivas sin posibilidad de TTO curativo, solo paliativo y puede prolongarse por varios años. (P.e:
trastornos neuromusculares, anomalías cromosómicas.)
➔ Enf irreversibles no progresivas que originan graves discapacidades, complicaciones y muerte prematura. P.e:
parálisis cerebral grave, malformaciones congénitas
Características de CPP
Son un campo especial, son únicos y específicos y requieren de HH y organización diferente.
Niño/adolescente:
Cuidadores
Apatía, dolor, ansiedad, depresión, pérdida de control, alteraciones del sueño, problemas de alimentación, miedo,
enfado/agresividad
CARACTERÍSTICAS DE PENSAMIENTO :
CARACTERÍSTICAS PERSONALES :
o Características de personalidad
o Capacidad intelectual
o Capacidad de afrontamiento
o Resolución de problemas (cómo)
Adolescentes
Es una etapa de cambio. Principales cambios que se afrontan:
• Cambios físicos:
o Suceden de forma rápida
o Caracteres sexuales
o Mayor crecimiento longitudinal
o Composición corporal (reparto grasa-músculo)
o Etapa puede condicionar evolución de enfermedad y viceversa
▪ Desestabilización de síntomas
▪ Pubertad retrasada como consecuencia de los TTOs
• Cambios psicológicos
o Definición de identidad
o Explorar autonomía y capacidades
o Grupo de iguales
o Sexualidad
o Independencia física
o Nuestra tarea: Ejercer de mediadores entre los adolescentes y las familias para promover la mayor
normalización de esta etapa evolutiva
Diagnóstico de una enfermedad terminal
• Negación y actitudes desafiantes.
• Incertidumbre, sobre la evolución, efectos TTO y tiempo que le queda de vida.
• Desestabilización interna.
• Sentimientos de soledad, miedo y enfado.
• Supone un ataque a su autoestima.
• Cambios físicos que alteran su imagen.
• Temen hablar a los amigos de su enfermedad por miedo al rechazo.
¿QUÉ DEBEMOS SABER CUÁNDO HABLAMOS CON UN ADOLESCENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL ?
• Acuerdo implícito o explícito de alterar/romper la comunicación con el paciente por parte de familiares y/o
equipo médico, con el fin de ocultar diagnóstico, pronóstico y gravedad
• Puede producirse por:
o Protección al niño/a
o Autoprotección ante sufrimiento y la impotencia
o Falta de recursos para afrontar la comunicación
• Consecuencias → no tiene oportunidad de comprender lo q está pasando, y de expresar emociones y
preocupaciones originando sufrimiento, aislamiento, hostilidad, desconfianza, miedo y soledad
• Tanto niños como adolescentes deberían tener la oportunidad de:
o Conocer su condición médica y saber lo q depara el futuro
o Conversar sobre preocupaciones y sentimientos
o Conocer posibles elecciones y decidir sobre sus cuidados (en la medida posible)
Guía de intervención en la comunicación con niños/as
1. Aprender a conversar
• La interacción verbal es una conversación no un interrogatorio.
• Crear un espacio: Temporal (>30mins por visita), Físico (espacio apropiado, sillas pequeñas, juguetes,
sentarse en el suelo), cabeza a la altura del niño/a (que pueda ver nuestros ojos y expresión).
2. Conocer nuestras funciones
• Cuidar y defender los intereses de los niños/as, aunque vaya en contra de nuestros valores y creencias.
3. Evitar frases hechas
• No tienen ningún valor terapéutico ((Lo ultimo que se pierde es la esperanza, tienes que ser fuerte…)
4. Evitar intervenciones paternalistas
• No usar frases como: Deberías hacer….; te lo digo por tu bien; lo mejor en estos casos es…
• Ni de juicios de valor: feo/guapo, malo/bueno, inteligente/tonto, simpático/antipático.
5. Utilizar recursos transicionales
• Es un recurso para que el niño/a nos hable indirectamente.
• Utilizar objetos como: marionetas, muñecos a través de los cuales el niño/a puede representar o contar
sus preocupaciones, sobre su enfermedad, de la muerte.
• Otros recursos: cuentos, peliculas y dibujos.
6. El interlocutor es el niño
• Imprescindible una comunicación directa con el niño/a para conocer con precisión su experiencia del
dolor y otros síntomas.
7. Saber esperar
• Los niños/as tienen un tiempo distinto al de los adultos, debemos encontrar el momento adecuado.
• Hay indicadores verbales y no verbales que nos pueden ayudar.
Hasta 2 años A esta edad no entienden la gravedad de la situación pero son extremadamente sensibles a los
cambios emocionales de su entorno
2 – 6 años • No tienen sentido del tiempo ni espacio pero tienen curiosidad por lo q pasa en su cuerpo.
• Captan el sentido de la gravedad y de las pérdidas.
• Los sentimientos y actitudes de los padres influyen directamente sobre sus emociones.
• Tienen pensamiento mágico (lo que desean que ocurra puede suceder). •
• Puede aparecer sentimiento de culpa.
• Es frecuente que sean muy dependientes de la madre y que la quieran solo para ellos.
6 – 9 años • Empiezan a ser más conscientes de la gravedad de la situación y de lo que implica.
• Empiezan a temer la muerte.
• Sigue presente el pensamiento mágico.
• Puede aparecer sentimiento de culpa
9 – 12 años • Aparece mayor dificultad para hablar y comunicar sus miedos.
• Pueden percibir la muerte como un castigo por un mal comportamiento.
• Entienden el concepto biológico de muerte pero lo perciben como algo muy lejano.
Adolescencia • Ambivalencia entre el deseo de independencia y la dependencia de sus padres en estas
etapas.
• Les cuesta manejar adecuadamente sus emociones.
• Consciencia adulta del proceso que están atravesando.
• Se consideran invencibles “esto no me va a pasar a mí”.
• Es fundamental que se sientan escuchados y que
Apoyo emocional
¿Quién lo proporciona?
➢ Es una tarea de todo el equipo tratante: pediatra, enfermera, psicóloga, trabajadora social, agente espiritual
o No siempre se puede curar, pero siempre se puede cuidar
➢ Las necesidades emocionales de niños deben ser compartidas por todo el equipo, para evitar dar mensajes
contradictorios, o imprecisos.
➢ Consiste sobre todo en escuchar con atención para conocer:
o Necesidades del niño/aa
o Conocimiento que tiene de la enfermedad
o Sus miedos y fantasías
o Su relación con sus padres y hermano/as
Estrategias de intervención
• Plan de acción con objetivos basados en una metodología y sus técnicas
• Deben ser cambiantes, flexibles y adaptados a los distintos momentos de la enfermedad y necesidades
• Antes de la intervención conocer:
Avance de la enfermedad
− Mantener una actitud flexible ante las peticiones del paciente y familia
− Apoyo emocional puede concretarse en:
o No prolongar ingreso más de lo necesario
o No hacer pruebas dolorosas e innecesarias
o No ser estrictos en las horas de visita
o Disponibilidad total para escuchar
Cercanía de la muerte
− No olvidar que el niño/adolescente conserva su mundo emocional
− Debemos estar atentos y tratar de comprender las conductas verbales y no verbales que manifieste
− Contraste entre la tensión familia-equipo y serenidad del niño/a
− Equipo debe preparar una estrategia para facilitar el proceso de duelo
− Dependiendo de esta vivencia de la pérdida, puede convertirse en una experiencia enriquecedora tanto para el
niño/a como para la familia.
¿Qué es la aflicción?
• Es la conmoción que afecta de manera significativa la estructura familiar, como consecuencia de la noticia de la
enfermedad terminal del hijo/a y la idea de su muerte.
• Comienza con el diagnóstico del final de la vida y cuando el niño/a todavía está vivo.
• La familia se va preparando para aceptar la pérdida, es un periodo de aceptación, puede variar de intensidad
pero la aflicción perdura durante todo el proceso.
• No se puede evitar, ni acelerar.
• Actúa como un periodo de preparación al duelo, cuando la familia tiene que afrontar la pérdida definitiva.
Manifestación de la aflicción
• Síntomas físicos
o Inicio: taquicardia, sudoración, visión borrosa, dificultad para respirar, dolor en el pecho
o Insomnio, dolor de estómago, caída del pelo, dolores musculares
• Emociones: miedo, rabia, frustración
• Cambios de comportamiento
• Llanto, reír sin sentido, chillar, reñir con familiares y amigos
• Conductas de evasión: ir a la peluquería varias veces a la semana, ir todas las noches al bar, practicar nuevas
actividades
Aflicción en el niño/a
• Hasta 8-9 años, está muy ligado a las reacciones de los padres
• Padres intentan disimular que todo sigue igual, pero el impacto de la enfermedad es tan fuerte que el niño
percibe que la conducta hacia el, y entre ellos ha cambiado.
• Siente culpabilidad, percibe q es la causa de preocupación y malestar
• Consecuencia es no querer hablar, ni expresar sus necesidades con el fin de no molestar
Aflicción en el adolescente
• Viven este periodo con gran intensidad → aparece rabia, puede expresarse de forma violenta
• Aparece envidia hacia las personas que seguirán viviendo
• En casos muy intensos pueden aparecer conductas autodestructivas
La muerte
• A nivel social la muerte se interpreta como un tema tabú, negada, a largo plazo y no aceptada → No se piensa
ni se habla de ella, como si no existiera.
• Todas las sociedades elaboran en función de sus creencias, significado y valores una interpretación cultural del
morir.
• Los apzjes sobre la muerte los realizamos en la infancia y lo determina el grupo familiar y el entorno social. Este
apzje determina nuestro comportamiento ante las pérdidas y la muerte.
• Cómo vivimos y respondemos a la muerte está relacionado con los procesos de duelo vividos y la forma cómo
gestionamos las pérdidas y duelos personales.
• Es uno de los acontecimientos más duros y difíciles de afrontar y con mayores consecuencias psicológicas.
• La muerte en la infancia y juventud, son recibidas de forma traumática y cuesta mucho aceptarlas.
• Las emociones y sentimientos que se originan son de tal intensidad que son difíciles de manejar tanto para el
enfermo como la familia, provocando una desestructuración emocional.
➔ CASA: Cuando condiciones familiares son buenas (buena relación, medios económicos, red de apoyo)
➔ HOSPITAL: Razones familiares, ambientales, naturaleza de la enfermedad