Tema 1: Los cuidados paliativos a niños/as y

adolescentes
Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Y si no puedes aliviar, cuida y acompaña.

Definición de “Cuidados paliativos” (OMS): “ Los cuidados paliativos (CP) es el enfoque que mejora la CV de
pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a
través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y
TTO del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.

Algunos datos
• Cada año unos 2000 nuevos casos de niños necesitan CP.
• Niños con enf oncológicas, enf neurológicas, neurodegenerativas o de origen genético / baja prevalencia (enf
raras).
• 65% de enf raras son totalmente invalidantes
• Solo un 15% de niños que necesitarían CP reciben esa atención.

CP pediátricos (CPP): ¿Porqué son necesarios?

• Porque los niños también mueren
• Porque hay niños que tienen enfermedades crónicas
• Porque luchan y conviven con enfermedades mortales
• Porque las madres y padres, hermanos y abuelos no imaginaron que pudiera pasarles → necesitan apoyo
• Porque cuando llega la muerte no se acaba nada

Definición de CPP: constituyen la asistencia activa y total del cuerpo, mente y espíritu del niño y adolescente, e
incluyen la atención a la familia, con respeto siempre a la dignidad y el mundo de los valores del paciente y
adaptando la asistencia a los cambios de la situación clínica o al lugar donde éste se encuentre o quiera ser atendido

CPP Objetivos
➢ Atención integral individualizada y continuada: aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.
➢ El menor y la familia son la unidad a tratar
➢ Las decisiones terapéuticas deben tener como guía la promoción de la autonomía y dignidad del niño/a
➢ La actitud terapéutica debe ser rehabilitadora y activa
➢ Importancia del “ambiente” → Crear una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación.

Etapas pediátricas: grupos de atención

− Recién nacido: nacimiento - 4ª semana.
− Lactante: 1m – 2 años
− Preescolar: 2 – 6 años
− Escolar: 6 – 12 años
− Adolescente: 12 – 18 años
¿A quienes van dirigidos?
Niños y adolescentes:

➔ Enf que amenazan su vida, que inicialmente tienen TTO curativo pero que puede fallar. P.e:el cancer, fallo
hepático.
➔ Enf en las que la muerte es inevitable, con largos periodos de TTO intensivo para prolongar la vida y con la
posibilidad de participar en actividades cotidianas. P.e: fibrosis quística, VIH.
➔ Enf progresivas sin posibilidad de TTO curativo, solo paliativo y puede prolongarse por varios años. (P.e:
trastornos neuromusculares, anomalías cromosómicas.)
➔ Enf irreversibles no progresivas que originan graves discapacidades, complicaciones y muerte prematura. P.e:
parálisis cerebral grave, malformaciones congénitas

Características de CPP
Son un campo especial, son únicos y específicos y requieren de HH y organización diferente.

• Un nº menor de casos • Es una especialidad médica reciente

• Gran variedad de enfermedades • Gran implicación emocional
• Disponibilidad limitada de medicación específica • Dolor y duelo
para niños/as • Aspectos legales y éticos
• Factores de desarrollo • Impacto social
• Papel de la familia

Situación de los CPP en España

Solo hay 8 C.A. que cuentan con ella: Andalucía, Cataluña, Madrid, Comunidad Valenciana, Baleares, Canarias, País
vasco, Murcia.

Las primeras Unidades específicas de Cuidados paliativos:

• Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona (1991)

• Hospital Materno Infantil de las Palmas (1997)
• Hospital Niño Jesús de Madrid (2008)
• Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en Son Espases (Mallorca) (2013)

Diferencias entre CP de niños y adultos

Si bien los principios de los cuidados paliativos son semejantes a los de los adultos, su aplicación en niños y
adolescentes es sustancialmente diferente por:

− la diversa capacidad cognitiva y madurez de los niños y adolescentes

− las causas de las enfermedades amenazantes
− los temas emocionales y psicológicos
− la necesidad de trabajar con el niño, los padres y sus hermanos
− La toma de decisiones recae por lo general en los padres.

Niño/adolescente:

• Su proceso de desarrollo afecta a la comprensión: de la enfermedad, la vida y la muerte.

• No ha desarrollado su vida por completo.
• Protegen a su familia: coste personal.
• Desarrollo del lenguaje afecta a la expresión: de las necesidades, los sentimientos y del dolor.
Familia

• Necesidad de hacer “todo” para salvarlo

• Necesidad de protegerlo de la información
• Problemas con los hermanos
• Problemas en la economía
• Creer en el mejor cuidado hospital vs. casa
• Impotencia de los abuelos por el sufrimiento de sus hijos y nietos
• Necesidad de descanso

Cuidadores

• Necesidad de proteger al niño y su familia

• Sensación de fracaso por no poder curarlo
• Desconocimiento de su desarrollo cognitivo
• Desconocimiento del dolor así como del desarrollo de la enfermedad
• Sensación de no haber hecho los suficiente

El psicólogo en cuidados pediátricos

➔ Objetivo terapéutico principal: Bienestar del niño/, cualquier decisión será la de mayor beneficio para el menor
➔ Valoración integral atendiendo sus necesidades psicológicas: edad, fase de desarrollo, capacidades cognitivas y
comunicativas
➔ Identificar necesidades psicológicas: menor, familia, profesionales
➔ Aportar evidencia para investigación
➔ Brindar TTO adecuado a alteraciones psicológicas: intervención para experiencias de sufrimiento, manejo de
emociones
➔ Prevención de problemas psicológicas y de experiencias de sufrimiento

Alteraciones más frecuentes del niño/adolescente en TTO CPP:

Apatía, dolor, ansiedad, depresión, pérdida de control, alteraciones del sueño, problemas de alimentación, miedo,
enfado/agresividad

FAMILIA: Noticia enfermedad → crisis y desorganización emocional

➔ Sentimientos ante la enf y la muerte: confusión, culpa, miedo, angustia

➔ Distintas formas de afrontamiento: creencias, valores, aspectos sociales/culturales/religiosos

Funciones del equipo:

• Objetivo: Que la familia asuma la realidad de forma gradual
• Escuchar
• Acompañar
• Organizar ayuda del cuidado: dónde, quién, cómo, acceso a recursos sanitarios y sociales, apoyo comunitario.
• Ayudar a informar a los hermanos: distintas reacciones según etapa evolutiva.
Niños/as
• Actuar según sus características de pensamiento y grado de madurez, no dejarles al margen de la situación que
están viviendo, proporcionando información ajustada a su edad.

CARACTERÍSTICAS DE PENSAMIENTO :

o Diferente medición del tiempo, en función de las experiencias vividas

✓ Marcar junto al niño/a en hojas de calendario los días que va a tener TTO o ingreso, etc.
✓ Relativizar el tiempo, dar referencias como su fecha de cumpleaños, vacaciones, navidad, etc.
o Pensamiento concreto, comprende lo que observa y toca, lo que es real para él.
✓ Dibujar partes del cuerpo sobre las se quiere explicar teniendo como modelo el cuerpo entero.
✓ Averiguar si comprende lo que le decimos ¿Tú sabes que quiere decir…?
✓ Al explicar utilizar el “como si fuera….” para que tenga una mejor idea de lo que le decimos.
o Presenta características de egocentrismo y pensamiento mágico, que le sirven para explicar la mayoría de lo
que le sucede, son consecuencias de su conducta y actos, que es su culpa.
▪ Siempre presente en niños aunque en mayor medida entre 2-6/7 años.
▪ Es muy importante en esos años, forma en la que los niños/as buscan explicaciones del mundo.
▪ Se basa en la imaginación.
▪ Creencia de que lo que se imaginan puede pasar, no hay una división entre lo que sueñan, piensan o
juegan y la realidad.
✓ Quitar la culpa de la situación, no se debe a que haya hecho algo malo o lo haya provocado.

CARACTERÍSTICAS PERSONALES :

o Características de personalidad
o Capacidad intelectual
o Capacidad de afrontamiento
o Resolución de problemas (cómo)

Adolescentes
Es una etapa de cambio. Principales cambios que se afrontan:

• Cambios físicos:
o Suceden de forma rápida
o Caracteres sexuales
o Mayor crecimiento longitudinal
o Composición corporal (reparto grasa-músculo)
o Etapa puede condicionar evolución de enfermedad y viceversa
▪ Desestabilización de síntomas
▪ Pubertad retrasada como consecuencia de los TTOs

• Cambios psicológicos
o Definición de identidad
o Explorar autonomía y capacidades
o Grupo de iguales
o Sexualidad
o Independencia física
o Nuestra tarea: Ejercer de mediadores entre los adolescentes y las familias para promover la mayor
normalización de esta etapa evolutiva
Diagnóstico de una enfermedad terminal
• Negación y actitudes desafiantes.
• Incertidumbre, sobre la evolución, efectos TTO y tiempo que le queda de vida.
• Desestabilización interna.
• Sentimientos de soledad, miedo y enfado.
• Supone un ataque a su autoestima.
• Cambios físicos que alteran su imagen.
• Temen hablar a los amigos de su enfermedad por miedo al rechazo.

¿QUÉ DEBEMOS SABER CUÁNDO HABLAMOS CON UN ADOLESCENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL ?

➢ Diferencia de info entre lo que saben los padres y su hijo/a.

➢ Comunicación suele ser pobre.
➢ Da mucha importancia al aspecto físico.
➢ Les preocupa la ↓ movilidad y de la actividad física.
➢ No les gusta responder a largos cuestionarios, ni sobre la enfermedad ni cuestiones personales.
➢ Tienen dificultad para seguir las indicaciones sobre la medicación.
➢ Con frecuencia hacen negación de la enfermedad.
➢ El tiempo que necesita para asumir la realidad es distinta al adulto.
➢ Necesita privacidad, respete su espacio.
➢ Hable normalmente con un lenguaje claro y directo.
➢ No aceptan las demostraciones de afecto a destiempo por los adultos → Ser respetuoso.
➢ Evitar el “amiguismo”, ser colega. Mantener el rol profesional. El adolescente elige a sus amigos.
➢ Ante preguntas: ¿Por qué a mí?, ¿Qué he hecho mal? → No hay respuestas. Mejor guardar silencio o responder
“No sé qué decirte”. Es suficiente con escuchar y acompañar.
➢ El adolescente tiene derecho a saber que se está muriendo, pero no todos lo quieren saber. Dar la info de forma
gradual y según la vaya pidiendo.
➢ Necesita el permiso para morir. Se sienten culpables del dolor de sus seres queridos. Hablar con los padres.
➢ La comunicación entre profesional y adolescente se consigue estableciendo un equilibrio entre la libertad y la
puesta de límites.

Sugerencia o pauta principal

✓ Comunicarnos siempre desde la veracidad

✓ Evitar mentir, aunque eso no significa tener que contárselo todo, sino dar respuesta a lo que quiere saber

Conspiración del silencio

• Acuerdo implícito o explícito de alterar/romper la comunicación con el paciente por parte de familiares y/o
equipo médico, con el fin de ocultar diagnóstico, pronóstico y gravedad
• Puede producirse por:
o Protección al niño/a
o Autoprotección ante sufrimiento y la impotencia
o Falta de recursos para afrontar la comunicación
• Consecuencias → no tiene oportunidad de comprender lo q está pasando, y de expresar emociones y
preocupaciones originando sufrimiento, aislamiento, hostilidad, desconfianza, miedo y soledad
• Tanto niños como adolescentes deberían tener la oportunidad de:
o Conocer su condición médica y saber lo q depara el futuro
o Conversar sobre preocupaciones y sentimientos
o Conocer posibles elecciones y decidir sobre sus cuidados (en la medida posible)
Guía de intervención en la comunicación con niños/as
1. Aprender a conversar
• La interacción verbal es una conversación no un interrogatorio.
• Crear un espacio: Temporal (>30mins por visita), Físico (espacio apropiado, sillas pequeñas, juguetes,
sentarse en el suelo), cabeza a la altura del niño/a (que pueda ver nuestros ojos y expresión).
2. Conocer nuestras funciones
• Cuidar y defender los intereses de los niños/as, aunque vaya en contra de nuestros valores y creencias.
3. Evitar frases hechas
• No tienen ningún valor terapéutico ((Lo ultimo que se pierde es la esperanza, tienes que ser fuerte…)
4. Evitar intervenciones paternalistas
• No usar frases como: Deberías hacer….; te lo digo por tu bien; lo mejor en estos casos es…
• Ni de juicios de valor: feo/guapo, malo/bueno, inteligente/tonto, simpático/antipático.
5. Utilizar recursos transicionales
• Es un recurso para que el niño/a nos hable indirectamente.
• Utilizar objetos como: marionetas, muñecos a través de los cuales el niño/a puede representar o contar
sus preocupaciones, sobre su enfermedad, de la muerte.
• Otros recursos: cuentos, peliculas y dibujos.
6. El interlocutor es el niño
• Imprescindible una comunicación directa con el niño/a para conocer con precisión su experiencia del
dolor y otros síntomas.
7. Saber esperar
• Los niños/as tienen un tiempo distinto al de los adultos, debemos encontrar el momento adecuado.
• Hay indicadores verbales y no verbales que nos pueden ayudar.

Guía de intervención en la comunicación con adolescentes

Se pueden aplicar también los puntos de la guía para niños. Además, tener en cuenta:

1. Reconocer necesidades sexuales:

• La enfermedad no hace que desaparezcan los deseos y la actividad sexual y el enamoramiento
2. Procesar la agresividad:
• En ocasiones no controla su agresividad y la puede expresar directa o indirectamente ante una situación
que considera injusta.
• Es importante contar con una persona de confianza con la que pueda expresar sus sentimientos.
• El profesional debe comprender que estos actos son reflejo de su dolor, desesperación y miedo.
3. Promover la autonomía
• Cuanto más autónomo sea menos conflictos habrá en la labor asistencial.
• Nuestras acciones deben responder a sus necesidades, no imponer nuestros códigos, criterios y temores.

Necesario ajustarse al desarrollo madurativo del niño/a

Hasta 2 años A esta edad no entienden la gravedad de la situación pero son extremadamente sensibles a los
cambios emocionales de su entorno
2 – 6 años • No tienen sentido del tiempo ni espacio pero tienen curiosidad por lo q pasa en su cuerpo.
• Captan el sentido de la gravedad y de las pérdidas.
• Los sentimientos y actitudes de los padres influyen directamente sobre sus emociones.
• Tienen pensamiento mágico (lo que desean que ocurra puede suceder). •
• Puede aparecer sentimiento de culpa.
• Es frecuente que sean muy dependientes de la madre y que la quieran solo para ellos.
6 – 9 años • Empiezan a ser más conscientes de la gravedad de la situación y de lo que implica.
• Empiezan a temer la muerte.
• Sigue presente el pensamiento mágico.
 • Puede aparecer sentimiento de culpa
9 – 12 años • Aparece mayor dificultad para hablar y comunicar sus miedos.
• Pueden percibir la muerte como un castigo por un mal comportamiento.
• Entienden el concepto biológico de muerte pero lo perciben como algo muy lejano.
Adolescencia • Ambivalencia entre el deseo de independencia y la dependencia de sus padres en estas
etapas.
• Les cuesta manejar adecuadamente sus emociones.
• Consciencia adulta del proceso que están atravesando.
• Se consideran invencibles “esto no me va a pasar a mí”.
• Es fundamental que se sientan escuchados y que

Apoyo emocional
¿Quién lo proporciona?
➢ Es una tarea de todo el equipo tratante: pediatra, enfermera, psicóloga, trabajadora social, agente espiritual
o No siempre se puede curar, pero siempre se puede cuidar
➢ Las necesidades emocionales de niños deben ser compartidas por todo el equipo, para evitar dar mensajes
contradictorios, o imprecisos.
➢ Consiste sobre todo en escuchar con atención para conocer:
o Necesidades del niño/aa
o Conocimiento que tiene de la enfermedad
o Sus miedos y fantasías
o Su relación con sus padres y hermano/as

Estrategias de intervención
• Plan de acción con objetivos basados en una metodología y sus técnicas
• Deben ser cambiantes, flexibles y adaptados a los distintos momentos de la enfermedad y necesidades
• Antes de la intervención conocer:

Familia Niño/a – Adolescente

✓ Nivel educativo ✓ Gravedad de la enfermedad
✓ Nivel socioeconómico ✓ Su evolución
✓ Lugar de procedencia ✓ Edad
✓ Etapa evolutiva a nivel psicológico

Sospecha enfermedad terminal (1ª entrevista)

− Se establecen códigos de comunicación profesional-paciente
− Estrategia para compartir malas noticias basada en la verdad
− Estrategias prácticas:
o Sentarse junto al paciente
o Dar espacio para que puedan expresarse, hablar, preguntar, estar en silencio.
o Hay que saber esperar, adaptarse al tiempo del niño/a y su familia

Avance de la enfermedad
− Mantener una actitud flexible ante las peticiones del paciente y familia
− Apoyo emocional puede concretarse en:
o No prolongar ingreso más de lo necesario
o No hacer pruebas dolorosas e innecesarias
o No ser estrictos en las horas de visita
o Disponibilidad total para escuchar
Cercanía de la muerte
− No olvidar que el niño/adolescente conserva su mundo emocional
− Debemos estar atentos y tratar de comprender las conductas verbales y no verbales que manifieste
− Contraste entre la tensión familia-equipo y serenidad del niño/a
− Equipo debe preparar una estrategia para facilitar el proceso de duelo
− Dependiendo de esta vivencia de la pérdida, puede convertirse en una experiencia enriquecedora tanto para el
niño/a como para la familia.

¿Qué es la aflicción?
• Es la conmoción que afecta de manera significativa la estructura familiar, como consecuencia de la noticia de la
enfermedad terminal del hijo/a y la idea de su muerte.
• Comienza con el diagnóstico del final de la vida y cuando el niño/a todavía está vivo.
• La familia se va preparando para aceptar la pérdida, es un periodo de aceptación, puede variar de intensidad
pero la aflicción perdura durante todo el proceso.
• No se puede evitar, ni acelerar.
• Actúa como un periodo de preparación al duelo, cuando la familia tiene que afrontar la pérdida definitiva.

Manifestación de la aflicción

• Síntomas físicos
o Inicio: taquicardia, sudoración, visión borrosa, dificultad para respirar, dolor en el pecho
o Insomnio, dolor de estómago, caída del pelo, dolores musculares
• Emociones: miedo, rabia, frustración
• Cambios de comportamiento
• Llanto, reír sin sentido, chillar, reñir con familiares y amigos
• Conductas de evasión: ir a la peluquería varias veces a la semana, ir todas las noches al bar, practicar nuevas
actividades

Aflicción en el niño/a

• Hasta 8-9 años, está muy ligado a las reacciones de los padres
• Padres intentan disimular que todo sigue igual, pero el impacto de la enfermedad es tan fuerte que el niño
percibe que la conducta hacia el, y entre ellos ha cambiado.
• Siente culpabilidad, percibe q es la causa de preocupación y malestar
• Consecuencia es no querer hablar, ni expresar sus necesidades con el fin de no molestar

Aflicción en el adolescente

• Viven este periodo con gran intensidad → aparece rabia, puede expresarse de forma violenta
• Aparece envidia hacia las personas que seguirán viviendo
• En casos muy intensos pueden aparecer conductas autodestructivas

La muerte
• A nivel social la muerte se interpreta como un tema tabú, negada, a largo plazo y no aceptada → No se piensa
ni se habla de ella, como si no existiera.
• Todas las sociedades elaboran en función de sus creencias, significado y valores una interpretación cultural del
morir.
• Los apzjes sobre la muerte los realizamos en la infancia y lo determina el grupo familiar y el entorno social. Este
apzje determina nuestro comportamiento ante las pérdidas y la muerte.
• Cómo vivimos y respondemos a la muerte está relacionado con los procesos de duelo vividos y la forma cómo
gestionamos las pérdidas y duelos personales.
• Es uno de los acontecimientos más duros y difíciles de afrontar y con mayores consecuencias psicológicas.
• La muerte en la infancia y juventud, son recibidas de forma traumática y cuesta mucho aceptarlas.
• Las emociones y sentimientos que se originan son de tal intensidad que son difíciles de manejar tanto para el
enfermo como la familia, provocando una desestructuración emocional.

Conceptos claves sobre la muerte

1. Universal: Todos los seres vivos mueren
2. Irreversible: Cuando morimos no volvemos a estar vivos nunca.
3. No funcionalidad: Todas las funciones vitales terminan completamente en el momento de la muerte.
4. Causalidad: Toda muerte tiene un por qué. Una
causa física.

La forma en la que un niño afronta la muerte y elabora

sus emociones depende de factores como: edad,
momento evolutivo, características psicológicas y
cognitivas, experiencias vitales previas, grado de
madurez, actitud de familia

Control del dolor

• Síntoma más frecuente en CP y el que más
preocupa → si no está controlado afecta
directamente a la CV del niño/a y su familia.
• Los niños pequeños son los más vulnerables, porq
no pueden pedir que se les alivie el dolor → dependen de que un adulto lo reconozca, y no es fácil.
• Consecuencias en familia: enfado, desconfianza en el equipo, culpabilidad por no evitar sufrimiento
• Niños entienden concepto de dolor a edad temprana, los aspectos físicos y los emocionales
• Una misma enfermedad puede originar un dolor de distintas características en diferentes niños/as, ↑ o ↓en
función: el ambiente físico, actitudes de los cuidadores, la conducta/ pensamientos/ sentimientos del niño/a.
• Indicadores para detectar dolor:
o Inquietud extrema
o Indiferencia
o Desconexión del medio
o Posturas antiálgicas
o Ausencia de juegos

Procedimientos para cambiar percepción del dolor

• Métodos de soporte: Proporcionar apoyo a los padres para que puedan cuidar de forma activa de su hijo/a.
• Métodos cognitivos: Se trata de influir en los pensamientos de los niños/as.
o Distraer con: juguetes, canciones, historias, visualizaciones, etc
• Métodos conductuales: Cambiar la conducta corporal induciendo la relajación.
o Soplar burbujas de jabón facilita la respiración profunda.
• Métodos físicos: Se intenta activar los nervios periféricos para inhibir la trasmisión del dolor a nivel medular.
o Masajes, frio/calor, estimulación eléctrica transcutánea.
• Tratamiento farmacológico: Fármacos analgésicos
o Administración siguiendo las pautas de OMS:
▪ Escalera: Tres peldaños, dolor leve, moderado, agudo
▪ Reloj: Cada fármaco tiene su particular forma de actuar, ajustar tiempos entre las dosis.
▪ Vía apropiada: administrados por la vía más simple, efectiva y menos dolorosa.
• La vía oral es la indicada en la mayoría de los casos
• La vía parenteral: cuando el dolor es agudo para un alivio rápido y en los casos de
intolerancia oral.
• La vía subcutánea
▪ Personalizada: Ajustar dosis para controlar dolor con menores efectos -vos

¿En casa o en el hospital?

Decidir lo que es mejor para el niño/ o adolescente → es necesario un cuidadoso análisis del sistema familiar.

➔ CASA: Cuando condiciones familiares son buenas (buena relación, medios económicos, red de apoyo)
➔ HOSPITAL: Razones familiares, ambientales, naturaleza de la enfermedad