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La familia ante la enfermedad

Chapter · June 2014

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Belen Rubio Morell Javier García

Hospital Universitario de Canarias Universitat Rovira i Virgili
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Josué Monzón Oscar Herreros

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Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada, Spain
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 Paedopsiquíatria Psicosomática: La interconsulta y la psiquiatría de enlace en pediatría

1.2. La familia ante la enfermedad

Belén Rubio, Javier García, Josué Monzón, Oscar Herreros y Xavier Gastaminza

Introducción
El apoyo social constituye un factor importante a la hora de amortiguar los efectos del estrés. Una reac-
ción humana natural ante situaciones amenazantes es la de buscar la proximidad de otras personas, sus
palabras, su contacto físico. La familia juega un papel decisivo en el afrontamiento de estas situaciones.
Por este motivo se describirá más detalladamente el papel de la misma a la hora de afrontar situaciones
estresantes como la enfermedad.

La familia ante la enfermedad

El diagnóstico de una enfermedad infantil afecta en primer lugar al niño que la padece. Esto le obliga
a adaptarse a una nueva vida basada en hospitalizaciones, consultas médicas, procedimientos dolorosos,
etc, que no sólo le afectan a él, sino también a la dinámica familiar, tanto por las repercusiones físicas
como psíquicas derivadas de dicha enfermedad (Ochoa, 2003). De hecho, cuando un niño es diagnos-
ticado de una enfermedad grave que produce una limitación o que supone una amenaza para su vida,
la familia al completo sufre a su vez de una “condición” que altera de forma individual, colectiva y
permanentemente sus vidas. El niño es parte del sistema familiar y por tanto, la familia como sistema
será la unidad que deba recibir tratamiento. Comprender la experiencia vital única de cada familia en su
contexto histórico, cultural, espiritual y ambiental, constituye un elemento clave en las intervenciones
de cuidados centrados en la familia. Las familias en este contexto, experimentan una amplia gama de
experiencias desde insensibilidad y dolor, hasta compasión, soporte y guía, dado el impacto enorme que
la enfermedad de un niño supone en la misma. Los equipos multidisciplinares juegan un rol importante
en la adaptación de la familia, bienestar y resiliencia, adquiriendo la relación familia/equipo multidisci-
plinar que atiende al niño una importancia crucial. Con frecuencia, los padres buscan además el apoyo
de otros miembros de la familia extensa durante el proceso de aprendizaje que supone el afrontamiento
de una situación anormalmente estresante y de una alta emoción expresada (Wolfe, 2011).
Es importante por tanto destacar que el clima familiar se considera una variable relevante en la
adaptación y ajuste a la enfermedad y hospitalización del paciente pediátrico. En este sentido, la actitud
que los padres y familiares más cercanos adopten en el contexto de la enfermedad u hospitalización
del niño son decisivas en la percepción que tendrá este del proceso. Las actitudes de los padres y sus
expectativas pueden mediar la percepción y el comportamiento infantil, así como las reacciones de los
niños ante los eventos médicos. No debemos olvidar que la vía de transmisión más habitual de las fobias
es el aprendizaje vicario (Belloch, 2008).
A partir de los datos de numerosas investigaciones podemos afirmar que existe una sólida evidencia
empírica que relaciona la actitud de los padres con la adaptación de los niños al proceso de su enfermedad,
y que las estrategias de afrontamiento que aquellos utilicen serán decisivas para su adaptación, tanto
negativa como positiva, agravando o haciendo más llevadera la propia enfermedad. Así, durante la
intervención familiar, los profesionales deben al tiempo de mostrar una actitud compasiva y sin juicios ni
prejuicios, evaluar las estrategias de afrontamiento familiares en términos de su funcionalidad (Tabla 1).

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 La familia ante la enfermedad

Mientras el abordaje se centra en respetar y aceptar a la familia como experta de su propia experiencia,
si las estrategias de afrontamiento son disfuncionales o potencialmente dañinas, la proteción del niño
se considerará primordial, debiendo intervenir sobre el niño y asistir a la familia para maximizar la
seguridad, funcionalidad y bienestar para cada miembro de la misma.
Los hermanos de niños con enfermedades crónicas suponen una población en riesgo que requiere la
obsevación y monitorización de los padres. A pesar de que los estudios no han identificado psicopatología
o problemas comportamentales serios, pueden experimentar efectos negativos de esta experiencia como
mayor proporción de síntomas depresivos, baja autoestima, peor funcionamiento psicológico en general
y mayores dificultades en sus relaciones con pares. Otros autores han mostrado una frecuencia mayor
de ansiedad, síntomas de estrés postraumático y absentismo escolar. De todos modos, gran parte de los
hermanos afrontan la situación de forma adecuada, llegando incluso a desarrollar habilidades como
resultado de esta experiencia que serán valiosas para sus vidas, como una mayor resiliencia y empatía.
Los padres así jugarán un papel importante en la observación de los hijos sanos, apoyándoles en sus
reacciones emocionales y promoviendo su adaptación y desarrollo.

Fases de la respuesta adaptativa a la enfermedad

Siguiendo el trabajo realizado por Ochoa y Lizasoáin (2003), se distinguen tres fases en la reacción de
la familia ante el diagnóstico de una enfermedad grave o crónica del niño:

1. Shock inicial
Antes del diagnóstico siempre se produce un período caracterizado por la incertidumbre, en el que la
familia investiga acerca de la verdadera naturaleza e intensidad de la dolencia del niño. Tras el momento
del diagnóstico sucede la sorpresa y cierta incredulidad y son comunes la manifestación de sentimientos
como: desconcierto, rabia, temor, confusión, pánico, dolor y culpa.

2. Un período de tristeza y desequilibro emocional

Las reacciones en este momento pueden ser muy diversas, pudiendo variar desde un extremo como la
sobreprotección, ansiedad y el excesivo consentimiento al niño enfermo hasta el opuesto caracterizado
por comportamientos de rechazo, olvido y maltrato. Se trata de una fase en la que predominan los sínto-
mas de tristeza y frustración por parte de los familiares, asociada al “lamento de la pérdida del niño que
era antes”, junto con intensos conflictos familiares cuando se intenta hacer frente a esos sentimientos.

3. Una progresiva restauración del equilibrio familiar normal

Esta restauración del equilibrio familiar puede conducir, bien a la participación familiar activa en los
procesos de tratamiento y recuperación del niño o, si no se resuelve bien, a la rebeldía y el resentimiento
familiar constante.
Las reacciones emocionales enumeradas en las dos primeras etapas pueden ser necesarias para la
consecución del equilibrio preciso, por lo que se consideran más como respuestas adaptativas normales
y transitorias del proceso de adaptación a la enfermedad u hospitalización. Sin embargo, la dilatación
en el tiempo de estas respuestas pueden interferir de manera muy negativa en la vida diaria familiar,
caracterizando las actitudes, comportamientos y sentimientos familiares hacia sí mismos, hacia el niño
enfermo y hacia el entorno en general.
Estas fases por las que atraviesa una familia cuando es expuesta a la noticia del diagnóstico, evidencian
que sufre un impacto en varias áreas. Un impacto psicológico, lo cual hace que síntomas como la

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 Paedopsiquíatria Psicosomática: La interconsulta y la psiquiatría de enlace en pediatría

depresión o la ansiedad aparezcan en los miembros de la familia. Social, puesto que muchas familias
hacen un repliegue sobre sí mismas, favoreciendo el aislamiento social y la pérdida de oportunidades
de integrarse en ambientes sociales normalizados y normalizadores. Laboral, dado que el afrontamiento
de una enfermedad infantil, dependiendo de su duración, suele conllevar “gastos extra”, al mismo
tiempo que la necesidad de solicitud de una baja laboral o una excedencia por parte de alguno de los
cónyuges. Familiar, refiriéndonos ahora a la alteración de las relaciones entre los miembros, cónyuges,
hermanos, etc por cuanto los hermanos del niño enfermo pueden empezar a manifestar alteraciones de
comportamiento al recibir una menor atención por parte de sus padres.
Como consecuencia de esta nueva situación, la familia, entendida como sistema, debe enfrentarse a
una reestructuración así como un replanteamiento de sus prioridades. Un elemento de importancia en el
cuidado pediátrico consiste en encontrar el equilibrio entre el deseo de curación del niño y, en ocasiones,
la futilidad o la pesadez de las intervenciones médicas. Una de las tareas más importantes de los equipos
multidisciplinares es ayudar a las familias a tomar buena decisiones proporcionándoles la cantidad y
calidad adecuada de información. En este sentido, una evaluación adecuada de los objetivos terapéuticos
y de cuidado puede ayudar a las familias a cambiar el foco de la curación a alcanzar el más alto grado de
calidad de vida posible. Con el tiempo, en determinadas enfermedades, los padres se van haciendo con-
scientes de que la curación definitiva no es un objetivo posible, y se encuentran entonces mejor prepara-
dos para concentrarse en otros objetivos como la comodidad física, funcionamiento familiar adaptado a
las nuevas necesidades y el apoyo emocional.
Por tanto, los objetivos del cuidado pediátrico poseen las dimensiones,física, psicológica y social.
El trabajo realizado por un equipo multidisciplinar constituido por enfermeros, médicos, psicólogos,
psiquiatras y trabajadores sociales ha demostrado su efectividad en el apoyo a las familias que tienen que
afrontar este tipo de situaciones.

Cómo mejorar el afrontamiento de la familia frente a la enfermedad

La familia, y más concretamente los padres, suelen ser los primeros en conocer un diagnóstico infantil.
En este momento se hace decisiva una buena relación médico-familia, caracterizada por la información,
la orientación y el apoyo. Durante todo el proceso de la enfermedad la familia deberá adaptarse a la
misma (Tabla 2). La comunicación abierta entre el médico y la familia va a ser fundamental no sólo
por lo que respecta a las indicaciones terapéuticas sino también para evitar, siempre que sea posible,
la aparición de conductas desadaptativas que podrían tener un impacto negativo en la evolución de la
enfermedad y en el proceso de adaptación familiar a la misma.

Tabla 1: Características familiares de buen pronóstico para la adaptación a la enfermedad

Comunicación entre ambos padres y entre los padres y el niño positiva y resolutiva
Apoyo y ayuda emocional y estructural de familiares, amigos y colegas
Presencia de buenas estrategias en resolución de problemas y de afrontamiento
Manejo adecuado de las recomendaciones médicas y/o enfermería y de la información
Buena colaboración con el equipo médico y de enfermería
Fuente: Shaw RJ, DeMasso DR. Consulta psiquiátrica en Pediatría. Madrid: Editorial Médica Panamericana,
2009.

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 La familia ante la enfermedad

Una práctica que puede ayudar a las familias en el afrontamiento de estas situaciones son los programas
de preparación prehospitalaria y seguimiento hospitalario para los niños y sus familias.
Existen una serie de directrices que, de manera general, pueden ayudar en la orientación y asesoramiento
a las familias en este tipo de situaciones tan difíciles:

Tabla 2: Tareas para familias en proceso de adaptación a la enfermedad pediátrica

Aprender sobre la enfermedad y el manejo requerido para la misma
Manejar las reacciones emocionales de la familia ante la enfermedad
Mantener la vida familiar
Mantener las expectativas, relaciones y límites para todos los hijos asegurando un tiempo para los hermanos sanos
Aceptar las limitaciones funcionales y del desarrollo asociadas a la enfermedad promoviendo la autonomía y el
autocuidado
Dedicar un tiempo para relaciones y actividades con otros adultos satisfactorias
Buscar ayudas y apoyo emocional y utilizarlos
Desarrollar y mantener una relación de colaboración eficaz con el equipo médico y de enfermería
Fuente: Shaw RJ, DeMasso DR. Consulta psiquiátrica en Pediatría. Madrid: Editorial Médica Panamericana, 2009.

1. Información
La familia debe recibir información acerca de la enfermedad, sus síntomas, el tratamiento y el posible
curso de la misma; de las cosas que sí puede hacer un niño enfermo u hospitalizado como estudiar, seguir
relacionándose con su grupo de amigos, jugar, etc; de los efectos secundarios que percibirán en sus hijos
a nivel psíquico y conductual en forma de tristeza, abatimiento, irritabilidad; del manejo conductual y
emocional que se debe hacer tal como no consentir, evitar la disciplina, manejo inadecuado de las pro-
pias emociones de los padres u otros familiares, y de todos aquellos aspectos psicológicos y educativos
que pueden interesar a los padres del pequeño paciente.

2. Comunicación
A través de sesiones fijas o arbitrarias cuando la familia lo precise, para seguir respondiendo a
preguntas o preocupaciones que vayan surgiendo, plantear objetivos comunes, etc, favoreciendo la
accesibilidad y flexibilidad, como por ejemplo intentando adaptar las visitas a los días de consulta
médica y hospitalizaciones, para evitar aumentar el grado de estrés que los continuos desplazamientos
de la familia y el niño al entorno hospitalario supone para todos ellos.

3. Seguimiento
Es muy importante seguir manteniendo el contacto con los familiares del niño para poder orientar de
manera multidisciplinar acerca de su evolución física y psíquica.

Otros autores, como Ortiz (1994), señalan los siguientes aspectos relevantes para el manejo familiar en
el caso de enfermedad infantil:
• El apoyo a la carencia afectiva por la separación de la familia.
• El proceso de adaptación del niño a la institución.

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• El proceso de aceptación por parte de los profesionales.

• La creación de un medio ambiente flexible y permisivo.
• El trabajo conjunto en torno a las áreas de autonomía, comunicación, socialización y ocupación.
• La preparación para integrarse cuando salga del hospital en la familia, la escuela y en el medio
social.
• La institución.
• El equilibrio emocional.

Desde esta perspectiva, se entiende como algo necesario e inherente al proceso de comunicación
médico-familia la creación de unidades de Interconsulta de Psiquiatría Infantil y Juvenil hospitalarias
que desarrollen programas específicos dirigidos a los padres de niños con enfermedades crónicas u
hospitalizados, con el fin de satisfacer las funciones de orientación y apoyo, mejorar la adaptación de
toda la familia al problema presentado, contribuir al reajuste social de los miembros que componen el
núcleo familiar, aceptando el reto que supone mejorar la calidad de vida de las familias con un miembro
enfermo, así como para la intervención en situaciones específicas que requieran terapia familiar (Tabla
3). Atendiendo a un enfoque sistémico es importante atender a los hermanos de los niños enfermos ya
que pueden sentir culpabilidad y vergüenza; identificarse demasiado con el hermano enfermo; presentar
regresiones en su comportamiento y manifestaciones psicosomáticas; y desarrollar fobias y absentismo
escolar.
De cara al manejo de los síntomas de ansiedad que pueden aparecer tanto en familiares como en el
propio niño en el curso de los tratamientos implementados es útil establecer una preparación psicológica
eficaz; permitir a los padres permanecer en el hospital en caso de ingreso; ofrecer información adecuada;
favorecer que el niño exprese sus sentimientos y en su caso, utilizar técnicas psicoterapéuticas como el
entrenamiento en solución de problemas, grupos de apoyo, terapia familiar, técnicas de relajación y de
manejo de ansiedad e incluso técnicas de reestructuración cognitiva para combatir aquellas creencias o
actitudes que pueden estar dificultando el proceso de adaptación a la nueva situación.
Además, se pueden definir tres fases en la enfermedad crónica pediátrica, que presentan respuestas
diferentes en el niño y la familia, y que requieren el desarrollo de determinadas estrategias de afronta-
miento:

Tabla 3: Motivos de derivación para intervención familiar

Ansiedad familiar marcada
Poca comunicación y colaboración con el equipo médico
Síntomas emocionales y/o comportamentales en el niño enfermo o hermanos sanos
Estrés matrimonial marcado que genera un impacto en el niño o hermanos
Dificultades para asegurar la adherencia terapéutica del niño
Agotamiento, ansiedad, burnout y/o depresión en uno o ambos padres
Fuente: Shaw RJ, DeMasso DR. Consulta psiquiátrica en Pediatría. Madrid: Editorial Médica Panamericana, 2009.

1. Fase de crisis
La fase de crisis es el periodo inmediatamente anterior y posterior al diagnóstico de una enfermedad,
en el que la actividad médica se dirige al control de los síntomas y la progresión de la enfermedad.
Se caracteriza por shock, perplejidad y desconcierto, seguidos de sentimientos de duelo y aflicción en

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 La familia ante la enfermedad

relación a la pérdida del hijo sano. En este periodo, pueden aparecer sentimientos de negación junto
con aceptación del cambio permanente, además de la búsqueda de sentido o significado de la situación
vivencial.
Las familias pueden responder a esta necesidad de sentido de varias formas, tales como la resignación,
en la que se adopta un rol pasivo en la búsqueda de sentido y se resignan a las circunstancias, la
reconciliación, en la que la familia puede creer que existe una razón para la enfermedad de la cual no
son conscientes pero que son capaces de aceptar, y recriminación, en la que hay una continua búsqueda
de sentido a lo largo del curso de la enfermedad. En esta fase las tareas de afrontamiento que la familia
debe poner en marcha, incluyen:

• Obtención y retención de información de la enfermedad

• Explicación de la enfermedad a hermanos y familiares
• Manejo de las reacciones emocionales de la enfermedad
• Reasignación temporal de recursos familiares
• Otras: aprender a vivir con el dolor y la discapacidad, visitas médicas y hospitalizaciones de
repetición

2. Fase cronicidad
En este periodo se inicia la adaptación al padecimiento de una enfermedad crónica, siendo el objetivo
médico primordial minimizar la posibilidad de recaída, además de reducir la discapacidad y maximizar
el funcionamiento. La enfermedad crónica seguirá su curso que podrá ser estable, episódico o progresivo.
Las familias pueden experimentar en esta fase distintas situaciones como la necesidad de regreso a la
normalidad en su hogar y rutinas familiares, que podrá ser posible o no para el niño; el sentimiento de
abandono por parte del equipo médico, dada la menor atención por el equipo multidisciplinar y el menor
número de visistas al hospital, citas, etc; la lamentación por la pérdida de oportunidades pasadas o futu-
ras debido a la enfermedad y el mantenimiento de patrones de comportamiento de la fase de crisis que
potencian y refuerzan el rol de enfermo en el niño.
Las familias con adecuados mecanismos de afrontamiento para la adaptación, reestablecerán la
normalidad poniendo en marcha rutinas familiares que repondan a las demandas del niño enfermo,
aceptando los cambios permanentes secundarios a la enfermedad y redefiniendo la estructura y trayectoria
familiar.
Cuando el niño alcanza la adolescencia, se produce un periodo de transición en el que debe asumir
mayor responsabilidad y autocuidado. La negociación y psicoeducación con el adolescente deben inici-
arse en la adolescencia temprana en el contexto de las visitas médicas. La aparición de elevada ansiedad
familiar, sobreimplicación parental y el desacuerdo entre la repartición de responsabilidades de auto-
cuidado y familiares, pueden requerir terapia familiar. Si el adolescente o adulto joven presenta escasa
adherencia terapéutica, desconfianza hacia el equipo médico o la familia y escasa implicación en su
autocuidado, podrá beneficiarse de la ayuda de salud mental.

3. Fase terminal
La fase terminal se trata del mayor desafío emocional al que el niño, la familia y el equipo médico van
a enfrentarse. El deterioro físico junto a la toma de decisiones tales como la continuidad o intensidad del
tratamiento y cuidado, se tornan en un gran reto para todos.
Se trata sin duda de un periodo complejo, donde pueden aparecer dificultades entre la familia y el equi-
po médico en cuanto a la disconformidad con la limitación de los cuidados médicos, que puede conducir

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a la búsqueda de segundas opiniones, o decisiones dicotómicas del tipo todo o nada, que interfieren en el
progreso armonioso de esta fase. La intervención del equipo de Interconsulta psiquiátrica y psicológica
en colaboración con el equipo médico, puede ser muy beneficiosa ayudando a la familia a conducir esta
fase, favoreciendo la aceptación y el significado de la muerte del niño.

Cuidados paliativos
Los familiares de un niño al que se le diagnostica una enfermedad que supone una seria amenaza
para su vida experimentan una desagradable sensación de angustia, incertidumbre y, en ocasiones, la
expectativa de un desenlace fatal. Las características específicas de la familia tendrá un impacto tanto en
sus propias necesidades así como en los servicios que se le ofrecerá. Inherente al proceso de implementar
estrategias de cuidados paliativos se encuentra el conocimiento y evaluación del tipo de familia, nuclear,
monoparental o multigeneracional, para entender las relaciones entre padres, los hermanos y familia
extensa y los roles que cada miembro asume dentro de la familia. En las familias nucleares es frecuente
que uno de los padres se haga cargo de todo el proceso de cuidados y visitas médicas, o del aporte
financiero a la economía familiar, aumentando la incomprensión entre sus miembros. Los padres solteros
pueden sentirse abrumados por la responsabilidad de tener que tomar decisiones sin el apoyo de la otra
persona. Las familiares multigeneracionales a menudo tienen que afrontar además de la enfermedad del
hijo, también los cuidados de los abuelos mayores.
Todas estas situaciones particulares precisan del adecuado proceso de atención por parte de una equipo
multidisciplinar de profesionales cualificados, que puedan orientar a los padres mediante información
adecuada, así como hacerles partícipes del proceso de toma de decisiones, adaptando para ello el proceso
a sus características específicas.
Los equipos deben incluir en el desarrollo del programa reuniones con los miembros de la familia
responsables para introducir nociones básicas del cuidado paliativo, como una parte más, posible,
dentro del proceso. Con el objetivo de ofrecer la mejor atención a la familia, se debe trabajar de forma
colaboradora y coordinada. Las relaciones de equipo deben ser los más armoniosas posibles y la
información entre diferentes profesionales, consistente, puesto que de lo contrario las familias pueden
sentirse menos apoyadas y asustadas por la situación. El objetivo de los equipos debe centrarse por tanto,
en el fortalecimiento de la resiliencia familiar, mediante la identificación de las fuentes de apoyo social
de los miembros y de sus recursos para hacer frente a la situación. En general, facilitar la comunicación,
la expresión de emociones de forma adecuada y la colaboración organizada en la solución de problemas
orientada a objetivos concretos han mostrado su utilidad para fortalecer la resiliencia familiar y el
afrontamiento de situaciones consideradas como altamente estresantes (Wolfe, 2011). El cuidado
paliativo pediátrico consiste en proporcionar una colaboración empática y auténtica, ofrecer información
adecuada en cantidad y calidad y hacer partícipes a los miembros de la familia del proceso de toma de
decisiones, con el objetivo de mejorar su ajuste a una situación especial que produce elevados niveles de
angustia e incertidumbre. La atención adecuada puede aliviar y mejorar estas reacciones nocivas.

Psicoterapia en el asesoramiento a las familias

Resulta útil recurrir a las técnicas desarrolladas por la psicoterapia para abordar los síntomas o
actitudes desadaptativas que pueden aparecer en los miembros de la familia. Es importante distinguir
diferentes niveles de intervención psicoterapéutica. En un primer nivel se puede potenciar el apoyo
emocional, mediante la creación de una relación terapéutica en la que la persona no se sienta juzgada, ni

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 La familia ante la enfermedad

marginada, sino entendida y ayudada para poder confrontar sus temores y necesidades. El counselling
o asesoramiento y técnicas de solución de problemas, son técnicas focalizadas y que fomentan en la
persona sus capacidades resolutivas en situaciones de crisis. Finalmente, la psicoterapia reglada, con
modelos específicos, cuando la situación lo requiere.
En general existen una serie de directrices comunes a todos los enfoques psicoterapéuticos y que
afectan a la actitud del especialista cuando tiene que abordar los procesos de orientación y comunicación
con los miembros de la familia responsables. Estos son:

• Construir una relación terapéutica: debe ser una relación empática, que transmita confianza, para
que la persona se sienta cómoda y sienta que el especialista se preocupa por su problema. Para evi-
tar la dependencia es importante que entienda que esta preocupación es estrictamente profesional.
No mostrar prisa, practicar una escucha activa, calmada, en un lugar tranquilo y sin interferencias
y sabiendo manejar el tiempo y el ritmo de la misma. Y adaptar, en lo posible, el lenguaje a uno
claro, sencillo y comprensible.
• Escuchar atentamente las preocupaciones de los familiares: Animarle a que verbalice sus problemas,
que se exprese libremente sobre cómo se siente, qué necesita, etc. Favoreciendo la expresión de
emociones. Es importante hacer reformulaciones de lo que la persona verbaliza para garantizar la
comprensión. Así conseguimos estar seguros de que hemos entendido lo que nos quiere decir y él
mismo se da cuenta de que efectivamente le hemos entendido.
• Ofrecer información: Debemos informarle, con un lenguaje adecuado y sin tecnicismos, de lo que
ocurre, su diagnóstico, desculpabilizarle, cómo será el proceso (efectos secundarios, duración, pro-
cedimientos) y el pronóstico. Así mismo, aclararemos las dudas que pueda tener, dentro de nuestros
conocimientos, sin tratar de infundirle expectativas incorrectas, ni minusvalorar su sufrimiento.
• Favorecer las esperanza: Dependiendo del perfil personal, algunas personas tienen la tendencia a
presentar un pesimismo mórbido. Sin caer en falsos triunfalismos, el médico debe mostrarse espe-
ranzado, haciendo hincapié en cualquier mejoría.
• Explorar y potenciar las funciones indemnes del paciente pediátrico en su caso, su parte sana.
• Reforzar la autoayuda: favoreciendo cualquier conducta autónoma del paciente, por muy pequeña
que sea, y no permitiendo conductas ni relaciones de dependencia en lo posible.
Por tanto, aspectos tales como la cordialidad, establecer una escucha activa, ser asertivo, dar una
explicación racional de su problema, ofrecer información, promover la esperanza y la proyección positiva
hacia el futuro son algunas de las actitudes y estrategias que ayudan a manejar este tipo de situaciones
tanto a los especialistas como a aquellos familiares que atraviesan una situación difícil.

Finalmente, la adaptación a la enfermedad va a depender de la gravedad, de los efectos de los

tratamientos, del nivel de información y de la forma en la que se recibe, del apoyo psicológico, social
y familiar y de las características personales del paciente. Cada uno de estos factores tiene su cuota de
responsabilidad y un profesional cualificado, que debe actuar para optimizar el ajuste de las familias y
sus miembros en situaciones de estrés.
Aquí nos hemos centrado en el papel que juega la familia como fuente de apoyo social frente a
la enfermedad de uno de sus miembros, así como el de las propias consecuencias que tienen estos
procesos sobre la familia. Tener en cuenta estas variables en la práctica clínica, puede mejorar no
sólo las consecuencias adversas en términos de reacciones desadaptadas, sino también el curso de las
enfermedades de estos niños por el impacto que tienen sobre su calidad de vida.

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 Paedopsiquíatria Psicosomática: La interconsulta y la psiquiatría de enlace en pediatría

Bibliografía
1. Belloch, A, Sandín, B, Ramos, F. Manual de psicopatología. MacGraw Hill (2008).
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