Universidad de Zaragoza

Escuela de Enfermería de Huesca

Trabajo Fin de Grado

Plan de cuidados: paciente con Sarcoma de
Ewing en fase metastásica y tratamiento
paliativo.
Patient care planning: patient who suffers from
Ewing Sarcoma and metastasis treated with
palliative care.
Autor/es

Susana López Vicente

Director/es

Carmen Tosat Mancho

2023-2024
Agradecimientos
En primer lugar, quiero dar las gracias a mi tutora, Carmen Tosat, por la
disposición mostrada estos meses y por hacerme disfrutar de este trabajo.
Desde que comencé ha sido más fácil con tus consejos y tu cercanía.

Por otro lado, no podría haber llegado hasta aquí sin el apoyo incondicional
de mi familia; en especial de dos personas que me han acompañado toda mi
vida; mis padres, Jesús y Marimar. Os quiero dar las gracias por haber
confiado en mí y haber respaldado mis decisiones siempre con el esfuerzo
que conlleva, esto es un homenaje a vosotros. No puedo dejar de nombrar a
mi hermano Rubén, mis abuelos Emilio, Félix, Rafaela y Tomasa, y mi pareja
Alejandro, un abrazo vuestro ha sido lo que me ha animado a seguir en esos
días no tan buenos.

Agradecer también a la Universidad de Zaragoza y a todos los profesores del

grado por estos cuatro años.

Por último, gracias a cada profesional que me ha ayudado a crecer y que me

ha formado en los periodos de prácticas, así como a los pacientes que siempre
te enseñan algo, espero que hayáis podido recibir por mi parte el mismo buen
trato y cariño que yo he sentido.
Resumen
INTRODUCCIÓN. El Sarcoma de Ewing es una neoplasia maligna muy
agresiva que puede aparecer en el hueso o el tejido blando. La mayor
incidencia se encuentra en jóvenes entre los 10 y 20 años. Su tratamiento
requiere combinación de radioterapia, quimioterapia y cirugía.

OBJETIVO. Elaborar un plan de cuidados de una paciente con Sarcoma de

Ewing para visibilizar tanto la enfermedad como la labor de enfermería en
estos casos.

METODOLOGÍA. Tras una revisión bibliográfica en distintas bases de datos

sobre el Sarcoma de Ewing, se realizó un plan de cuidados de una paciente
ficticia siguiendo el modelo de Virginia Henderson y la taxonomía NANDA,
NOC, NIC.

DESARROLLO. MA es una paciente con Sarcoma de Ewing con metástasis

pulmonar que va a iniciar cuidados paliativos tras la imposibilidad de curación.
Tras realizarle una valoración inicial, se determinaron unos diagnósticos para
los que se propusieron diversas actividades personalizadas para ella. Tras
mes y medio se reevaluó la evolución de las intervenciones realizadas para
comprobar su efectividad.

CONCLUSIONES. Gran parte de los problemas analizados en la paciente

derivan directamente de los efectos del Sarcoma de Ewing.

PALABRAS CLAVE. Sarcoma de Ewing, cuidados paliativos, plan de

cuidados.
Abstract

INTRODUCTION. The Ewing Sarcoma is a malignant very aggressive

neoplasia that can appear in bones and soft tissue. The main impact is found
between the ages of 10 and 20 years old. Its treatment is based on
radiotherapy, chemotherapy, and surgery.

OBJECTIVE. Develop a patient care planning of an Ewing Sarcoma patient

to bring the disease and nurse’s labour to the fore.

METHOD. After a bibliographic review in several database, a patient care

planning was developed following Virginia Henderson’s model and NANDA,
NOC, NIC taxonomy.

DISCUSSION. MA is a patient who suffers from Ewing Sarcoma with

metastasis on her lungs. She is going to receive palliative care as her
condition is terminal. After an initial assessment, some diagnostics were
stablished, and some personalized interventions were proposed. After a
month and a half, the activities done were reappraised in order to see the
progress achieved.

CONCLUSIONS. Most of the problems analysed were due to Ewing Sarcoma.

KEY WORDS. Ewing Sarcoma, palliative care, patient care planning.

Índice

Introducción ..................................................................................... 1

Objetivos ......................................................................................... 3

Metodología ..................................................................................... 4

Desarrollo ........................................................................................ 6

Datos generales ............................................................................. 6

Valoración física ............................................................................. 8

Historia de enfermería ..................................................................... 9

Organización de los datos según el modelo de Virginia

Henderson .................................................................................. 12

Análisis e interpretación de los datos ............................................... 18

Formulación de problemas ............................................................. 19

Planificación de los cuidados ........................................................... 20

Evaluación y observaciones ............................................................ 30

Conclusiones .................................................................................. 33

Bibliografía ..................................................................................... 34

Anexos .......................................................................................... 38
Índice de tablas

Tabla 1. Necesidad de respirar normalmente. ....................................... 12

Tabla 2. Necesidad de comer y beber adecuadamente. .......................... 12

Tabla 3. Necesidad de eliminar por todas las vías corporales. .................. 13

Tabla 4. Necesidad de moverse y mantener posturas adecuadas. ............ 13

Tabla 5. Necesidad de dormir y descansar. ........................................... 14

Tabla 6. Necesidad de escoger la ropa adecuada, vestirse y

desvestirse. ................................................................................... 14

Tabla 7. Necesidad de mantener la temperatura corporal dentro

de los límites normales adecuando la ropa y modificando el
ambiente. ...................................................................................... 14

Tabla 8. Necesidad de mantener la higiene corporal y la integridad

de la piel. ...................................................................................... 15

Tabla 9. Necesidad de evitar peligros ambientales y evitar lesionar

a otras personas. ............................................................................ 15

Tabla 10. Necesidad de comunicarse con los demás expresando

emociones necesidades, temores u opiniones. ..................................... 16

Tabla 11. Necesidad de vivir de acuerdo con sus propios valores y

creencias. ...................................................................................... 16

Tabla 12. Necesidad de ocuparse en algo de tal forma que su labor

tenga un sentido de realización personal. ............................................ 16

Tabla 13. Necesidad de participar en actividades recreativas. ................. 17

Tabla 14. Necesidad de aprender, descubrir o satisfacer la

curiosidad que conduce a un desarrollo normal y a usar los
recursos sanitarios disponibles. ......................................................... 17
Tabla 15. Problema de colaboración: dolor. .......................................... 20

Tabla 16. Problema de colaboración: fatiga. ......................................... 21

Tabla 17. Problema de colaboración: bajo peso. ................................... 22

Tabla 18. Problema de colaboración: insomnio. .................................... 23

Tabla 19. Complicación potencial: estreñimiento. .................................. 24

Tabla 20. Diagnóstico enfermero de independencia: afrontamiento

ineficaz.......................................................................................... 25

Tabla 21. Diagnóstico enfermero de independencia: conocimientos

deficientes. .................................................................................... 27

Tabla 22. Diagnóstico enfermero de independencia: ansiedad ante

la muerte. ...................................................................................... 28

Tabla 23. Reevaluación de los NOC. .................................................... 31

Tabla 24. Medicación activa de la paciente. .......................................... 38

Tabla 25. Valoración inicial de la situación clínica y funcional de la

paciente. ....................................................................................... 39

Tabla 26. Valoración inicial de la escala ESAS. ...................................... 40

Introducción
El 20 de septiembre se celebra el Día Nacional del Sarcoma, que tiene como
finalidad visibilizar y concienciar acerca de estos tumores. Dentro de los
sarcomas podemos encontrar más de 150 tipos, entre los que se incluye el
Sarcoma de Ewing (SE)(1).

El SE debe su nombre a James Ewing, quien en 1921 lo denominó endotelioma

difuso. Su etiología todavía no está clara, pero la principal hipótesis apunta a
que es causado por una translocación cromosómica (2–4).

Se trata de una neoplasia maligna primaria que puede encontrarse en el hueso

o en tejido blando, también llamado este último extraóseo. El SE es el segundo
tumor más frecuente en la infancia y la adolescencia, comprendiendo el mayor
número de casos entre los 10 y 20 años; siendo rara su aparición antes de los
5 o tras cumplir los 30 (2,3).

El SE puede localizarse inicialmente en lugares muy variados, teniendo una

afinidad especial por la diáfisis de huesos largos. Esta incidencia aumenta
hasta un 41% cuando se trata de las extremidades inferiores (fémur, seguido
de tibia). Otras ubicaciones, en orden de incidencia, son la pelvis,
extremidades superiores (húmero) o columna vertebral. Por otro lado, el SE
extraóseo se ubica con mayor frecuencia en el tronco, seguido de las
extremidades, cabeza y cuello (3,5,6).

En el punto donde se halla el tumor suele observarse inflamación, con

aumento de la temperatura y enrojecimiento. El dolor percibido se caracteriza
por no ceder con la analgesia habitual. La presentación de otros síntomas más
inespecíficos como la astenia, la pérdida de peso o la fiebre conllevan a errores
diagnósticos, pudiendo confundirse con otras enfermedades como la
osteomielitis (3,7).

El diagnóstico precoz es fundamental, puesto que se estima que en torno al

25% de los pacientes presentan metástasis en dicho momento (5,6). A
menudo, el diagnóstico resulta complejo, por ello se necesitan personal
especializado y protocolos que permitan identificarlo con prontitud. Desde

1
algunas asociaciones se apela a la figura de la enfermera gestora de casos
para realizar derivaciones a los Centros de Referencia oportunos y realizar un
seguimiento de estos pacientes (1).

Dada la agresividad del SE es imprescindible el tratamiento con quimioterapia

para limitar la diseminación. A ello se suman terapias locales como la
radioterapia y la cirugía para reducir o eliminar el tumor, que se aplican en
función de factores como la edad y la localización, tamaño o extensión de este
(6,8). Se consideran factores de mejor pronóstico la presencia de un tumor
extraóseo, localización distal, tamaño reducido, una edad menor a 15 años, el
sexo femenino o ausencia de metástasis, entre otros (3,5).

Los cuidados paliativos tienen como objetivo el alivio de los síntomas físicos,
el apoyo psicológico y espiritual de los pacientes y el respaldo a las familias
tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo. No son exclusivos
de la fase terminal, aunque a menudo se ponen en marcha cuando fracasan
los tratamientos curativos otorgando una muerte digna y tranquila. Son
ofrecidos por un equipo multidisciplinar, con importante papel de enfermería.
Estos implican un abordaje integral del paciente, teniendo en cuenta también
a su entorno, y siempre y cuando el paciente así lo decida (9,10).

En Aragón, podemos encontrar la Asociación de Pacientes con Sarcomas y

otros Tumores Raros (APSATUR Aragón), fundada en 2018 como grupo de
apoyo y acompañamiento a pacientes y su entorno. APSATUR ha sido una
fuente importante de visibilización del Sarcoma de Ewing a través de
campañas como “Girasoles para Izarbe” o la entrega de una beca de
investigación del SE. Además, está en marcha el proyecto para crear un Centro
de Referencia en la Comunidad para que estos pacientes no tengan que ser
derivados fuera de ella (1).

En este contexto, se decidió elaborar un plan de cuidados irreal centrado en

una paciente con Sarcoma de Ewing en fase metastásica cuyo tratamiento,
por el estado avanzado de la enfermedad y la falta de efectividad de los
anteriores, fueron finalmente unos cuidados paliativos.

2
Objetivos
1.1. Objetivo principal
• Realizar un plan de cuidados de una paciente con Sarcoma de
Ewing aplicando el modelo de Virginia Henderson y la taxonomía
NANDA, NOC y NIC para lograr visibilizar la enfermedad y el papel
de enfermería en su abordaje.

1.2. Objetivos específicos

• Conocer las necesidades y analizar los problemas de una paciente
con Sarcoma de Ewing.
• Planificar las intervenciones de enfermería orientadas a una
paciente con dicha patología.
• Mejorar la calidad de vida de la paciente tras aplicar las actividades
establecidas en el plan de cuidados.
• Aumentar la evidencia en los cuidados de pacientes con tumores
raros y fomentar la investigación en este área.

3
Metodología
Inicialmente se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica libre y avanzada en
distintas bases de datos como Scopus, Dialnet, Pubmed y Scielo. Su objetivo
fue determinar las características de un paciente con Sarcoma de Ewing y de
los cuidados paliativos. Se eligieron artículos tanto en inglés como en español,
acotando la fecha de publicación de estos a los últimos 10 años (no obstante,
se escogieron algunos más antiguos para la definición de la enfermedad). Los
booleanos utilizados fueron AND y NOT combinando descriptores como
Sarcoma de Ewing, planificación de Atención al Paciente, cuidados paliativos
u osteosarcoma. Con dicha información, se ideó una “paciente tipo” con
diversos problemas a resolver por parte de enfermería.

El plan de cuidados presentado se realizó a través de un proceso enfermero

dirigido a una paciente imaginaria con Sarcoma de Ewing. El modelo de
cuidados elegido fue el de Virginia Henderson por su carácter holístico y la
consideración de la persona como un ser integral con sus componentes
(biológico, psicológico, sociocultural…); además de la utilización de la
taxonomía NANDA, NOC y NIC (11). Así pues, se consultaron en la base de
datos NNN Consult los diagnósticos enfermeros, resultados e intervenciones
pertinentes de acuerdo con el caso expuesto.

Según este modelo, se llevaron a cabo las cinco fases del proceso enfermero
(Figura 1).

VALORACIÓN DIAGNÓSTICO PLANIFICACIÓN EJECUCIÓN EVALUACIÓN

Figura 1. Fases del proceso enfermero.

4
Respecto a la valoración, se realizó una recogida de datos, en la que fue
fundamental la fuente primaria, es decir, la propia paciente (datos subjetivos,
mediante una entrevista, y objetivos tras la observación y exploración física
de la misma).

Una vez organizados los datos según las 14 necesidades establecidas, se pasó
a la fase de diagnóstico. En esta segunda etapa, tras su interpretación, se
identificaron y analizaron las respuestas humanas de la paciente para formular
los diagnósticos enfermeros y problemas de colaboración. Respecto a la
planificación, se establecieron prioridades para el abordaje de los problemas,
fijando unos objetivos de mutuo acuerdo.

La fase de ejecución se basó en la puesta en acción de las actividades

propuestas para lograr un empoderamiento de la paciente y mejorar su calidad
de vida.

Por último, se evaluaron los resultados tras un mes y medio desde el comienzo
de los cambios, valorando el progreso para incrementar o sustituir algunos
cuidados. En cada una de las etapas se realizó un registro de los datos,
actividades e intervenciones pertinentes.

Este plan de cuidados ficticio pretendió simular uno realizado desde una
consulta de Enfermería a la que se deriven personas con algún tipo de
Sarcoma. La hipotética paciente, acudió inicialmente de forma semanal en
sesiones de treinta minutos aproximadamente, para evaluar los cambios
producidos. Una vez se vio adherencia al tratamiento y a las propuestas
realizadas, se espació el tiempo entre ellas a un mes, a modo de
mantenimiento, o a demanda para dudas que le surgiesen.

5
Desarrollo

Datos generales

• Procedente de: Unidad de Oncología

• Fecha de valoración: 20 / 02 / 2024 Hora: 17:30 h

• Apellidos: *Confidencial Nombre: MA

• Edad: 36 años

• Estado civil: Soltera (en pareja)

• Domicilio: Zaragoza

• Personas con las que convive: Pareja e hija

• Profesión: Administrativa Situación laboral: Baja por enfermedad

• Persona que proporciona la información: Paciente

• Persona de contacto: Pareja Tfno. *Confidencial

• Enfermera responsable: Susana López Vicente

• Médico responsable: * Confidencial

DIAGNÓSTICO MÉDICO: Sarcoma de Ewing humeral con metástasis pulmonar.

ALERGIAS CONOCIDAS: Levofloxacino.

ANTECEDENTES CLÍNICOS Y/O QUIRÚRGICOS:

▪ Amigdalectomía a la edad de 9 años.

▪ Parto eutócico hace 8 años.

6
ANTECEDENTES FAMILIARES:

• Madre: cáncer de mama.

• Abuelo materno: diabetes, hipertensión arterial.

MEDICACIÓN HABITUAL: Omeprazol 20 mg, Dexketoprofeno 25 mg,

Gabapentina 300 mg, Oxicodona 20 mg, Lormetazepam 1mg y Paroxetina 20 mg
(Anexo I).

ENFERMEDAD O PROCESO ACTUAL: Paciente de 36 años, con un Sarcoma de

Ewing de dos años y medio de evolución en el tercio distal del húmero (brazo
izquierdo) con metástasis pulmonar.

TRATAMIENTO MÉDICO PRESCRITO:

▪ No realizar esfuerzos ni coger peso con el brazo izquierdo.

▪ Colocar oxígeno (O2) en gafas nasales a 2 litros en domicilio de forma

puntual si saturación <90% O2.

▪ Cuidados paliativos.

▪ Derivación al servicio de Salud Mental.

▪ Acudir al servicio de Urgencias o contactar con su Unidad de Oncología

de referencia si empeora su sintomatología, especialmente el dolor o
debilidad.

7
 Valoración física

• Signos vitales: [En posición de sedestación]

◦ TA: 132/76 mmHg (brazo derecho)

◦ FC: 69 p.p.m. (rítmico, fuerte)

◦ FR: 17 r.p.m. (ligeramente superficial)

◦ Tª: 35,6 ºC. (axilar)

◦ Sat O2: 96% (basal)

• Exploración física: Peso: 43,5 kg Talla: 159 cm IMC: 17,2 (bajo peso)

• Estado de la piel: hidratada. Mucosas húmedas y rosadas.

• Escalas:

◦ Escala Visual Analógica (EVA): 7

◦ Escala de Ansiedad de Hamilton: 24

◦ Escala de Karnofsky: 60 (Anexo II)

◦ Escala Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) (Anexo III)

• Glucemia capilar: 98 mg/dL (basal).

• Estado neurológico: alerta; consciente y orientada en tiempo, persona y

espacio.

• Movilidad: completa, deambulante.

• Signo del pliegue: negativo.

• Aspecto general: cansado, mirada triste, tono bajo.

8
 Historia de enfermería

MA es una mujer de 36 años, con Sarcoma de Ewing en el tercio distal del

húmero en su brazo izquierdo y fase metastásica, con diseminación pulmonar.
Tras la irreversibilidad de la enfermedad por la falta de efectividad de los
tratamientos previos (quimioterapia y radioterapia), se decidió junto a su
oncólogo, hace aproximadamente un mes, iniciar los cuidados paliativos.

En el desarrollo de la entrevista, es la propia paciente quien responde

prácticamente a la totalidad de las preguntas realizadas y aporta la
información.

MA, con carácter habitual, presenta una respiración eupneica, sin ruidos
aparentes ni esfuerzos. No precisa oxigenoterapia de manera continua; sin
embargo, de forma puntual “me fatigo, y al mirarme la saturación veo que
tengo 88-89%, en ese momento me pongo un rato las gafas nasales”. Desde
que fue diagnosticada, es exfumadora (15 años fumando unos 6 cigarrillos
diarios).

Respecto a la alimentación, toma una dieta basal, sin lactosa (por

intolerancia). Como tiene tiempo y le gusta, intenta hacer las comidas lo más
caseras y saludables posibles. Suele comer sola de lunes a viernes, el resto
de las comidas las hace acompañada. No le gustan las espinacas ni el brócoli,
y si tiene que comer carne prefiere que sea pollo o pavo. Le encantan los
purés, pero apenas come porque a su pareja y su hija no les gustan las
texturas trituradas. La ingesta hídrica es de litro y medio diario
aproximadamente. Actualmente sufre riesgo de desnutrición (IMC 17,2) como
consecuencia de la enfermedad y la falta de apetito; además manifiesta haber
perdido 20kg desde su diagnóstico. No presenta problemas de deglución ni
masticación.

Es continente tanto urinaria como fecal. Realiza 5-7 micciones diarias.

Tampoco ha tenido nunca problemas para defecar (patrón habitual: 1
deposición diaria, formada, de olor característico y no dolorosa), sin embargo,
su patrón se vio afectado cuando le incrementaron la dosis de oxicodona hace

9
mes y medio; teniendo mayor dificultad todavía tras la noticia de los cuidados
paliativos (hasta tres días sin defecar, heces más duras). Su ciclo menstrual
también se ha visto alterado por su disminución de peso, cursando con
oligomenorrea e hipomenorrea.

Nunca ha tenido problemas para conciliar el sueño ni despertares por la noche;

aunque “desde que nació mi hija lo tengo más ligero, será el instinto maternal
supongo”. Su patrón habitual era de 7-8 horas diarias de sueño reparador.
Desde que recibió la noticia apenas duerme 4h (despertándose varias veces
por la noche y cansada por la mañana). Precisa un Lormetazepam antes de
acostarse, que le pautaron ese mismo día para ayudarla. Dice no tener ningún
ritual antes de irse a la cama.

Es autónoma para todas las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVDs):

moverse, vestirse-desvestirse, escoger ropa adecuada, lavarse (realiza una
ducha diaria), arreglarse y mantener la temperatura (es friolera). En la
entrevista se muestra aseada y arreglada. Es ambulante y no precisa
dispositivos de ayuda. Es diestra. No debe coger pesos ni hacer esfuerzos con
el brazo afectado, por lo que a veces necesita ayuda para la compra o mover
cajas de ropa en casa. Es deportista y el ejercicio físico lo adapta a su
capacidad, antes iba al gimnasio, pero ahora sale a caminar una hora diaria
(siempre que se lo permiten el dolor, la fatiga y los ingresos hospitalarios).

No presenta deficiencias sensoriales (vista, oído…) ni caídas previas. No

consume medicación no pautada, alcohol ni otras drogas. Conoce su
medicación prescrita y dice tomarla rigurosamente porque si no, “no
aguantaría todo el dolor”; a pesar de ello, cree que empieza a ser insuficiente.
Además, este le impide en ocasiones jugar con su hija o realizar actividades
con su pareja (incluidas relaciones sexuales); lo cual le produce sentimientos
de culpa y desánimo que cada vez se repiten con mayor frecuencia. Desde
hace seis meses toma Paroxetina 20 mg y actualmente acude a sesiones de
psicoterapia que le permiten expresar su cansancio y desahogarse “sin hacer
sufrir a nadie de mi casa”.

10
Desde que comenzó su enfermedad ha hablado sobre ella con total
naturalidad, pero, ahora que su pronóstico no es bueno, lo evita al notar la
pena en los demás. Su máximo apoyo diario es su pareja y se siente muy
agradecida por ello, aunque no le gusta pedirle ayuda porque “bastante hace
ya por mí y a veces me siento una carga”. Por otro lado, su madre es con
quien más ha comentado su estado de ánimo, ya que se siente más
comprendida al haber pasado por la incertidumbre de un cáncer de mama.

MA es atea, y siempre ha sido muy racional. A pesar de ello, “algo me hace

creer, siempre pienso que es mi abuela mandándome fuerza desde el cielo”.
Estudió administración de empresas en Barcelona al terminar Bachillerato, es
administrativa en una empresa familiar, pero actualmente está de baja. Le
gustan las series y leer, que la mantienen entretenida ahora que tiene tanto
tiempo libre. Además, una vez cada dos semanas intenta salir con su pareja
y su hija a la montaña, “es un momento de abstracción que me da energía
para seguir adelante”.

En todo momento ha querido conocer su estado de salud y los resultados de

las pruebas realizadas. El concepto “cuidados paliativos” todavía le genera
ansiedad al asociarlo inconscientemente a “una muerte inminente” y con ello
abandonar a su hija. Evita hablar de la muerte, al asegurar no sentirse todavía
preparada para ello (se encuentra en fase de aceptación). No tiene redactado
un testamento vital ni voluntades anticipadas.

A continuación, se muestra en tablas (Tablas 1-14) la organización de datos

según las catorce necesidades.

11
 Organización de los datos según el modelo de Virginia
Henderson

Tabla 1. Necesidad de respirar normalmente.

1. RESPIRAR NORMALMENTE

Manifestaciones de independencia: Con carácter habitual presenta una

respiración eupneica, sin ruidos aparentes ni esfuerzos. Desde que fue
diagnosticada, es exfumadora.

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: No precisa oxigenoterapia de manera continua;

sin embargo, de forma puntual “me fatigo, y al mirarme la saturación veo que
tengo 88-89%, en ese momento me pongo un rato las gafas nasales”. Ha sido
fumadora durante 15 años, 6 cigarrillos diarios aproximadamente.

Tabla 2. Necesidad de comer y beber adecuadamente.

2. COMER Y BEBER ADECUADAMENTE

Manifestaciones de independencia: Realiza 5 comidas al día. Como tiene

tiempo y le gusta, intenta hacer las comidas lo más caseras y saludables posibles.
La ingesta hídrica es de litro y medio diario aproximadamente.

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: Toma una dieta basal, sin lactosa (por
intolerancia). No presenta problemas de deglución ni masticación. No le gustan las
espinacas ni el brócoli, y si tiene que comer carne prefiere que sea pollo o pavo.
Le encantan los purés, pero apenas come porque a su pareja y su hija no les gustan
las texturas trituradas. Suele comer sola de lunes a viernes, el resto de las comidas
las hace acompañada. Actualmente sufre riesgo de desnutrición (IMC 17,2) como
consecuencia de la enfermedad y la falta de apetito; además manifiesta haber
perdido 20kg desde su diagnóstico.

12
Tabla 3. Necesidad de eliminar por todas las vías corporales.

3. ELIMINAR POR TODAS LAS VÍAS CORPORALES

Manifestaciones de independencia: Realiza 5-7 micciones diarias. Tampoco ha

tenido nunca problemas para defecar (patrón habitual: 1 deposición diaria,
formada, de olor característico y no dolorosa).

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: Es continente tanto urinaria como fecal. Su

patrón fecal se vio afectado cuando le incrementaron la dosis de oxicodona hace
mes y medio. Ha tenido mayor dificultad tras la noticia de los cuidados paliativos
(hasta tres días sin defecar, heces más duras). Su ciclo menstrual también se ha
visto alterado por su disminución de peso, cursando con oligomenorrea e
hipomenorrea.

Tabla 4. Necesidad de moverse y mantener posturas adecuadas.

4. MOVERSE Y MANTENER POSTURAS ADECUADAS

Manifestaciones de independencia: Es deportista y el ejercicio físico lo adapta

a su capacidad, antes iba al gimnasio, pero ahora sale a caminar una hora diaria
(siempre que se lo permiten el dolor, la fatiga y los ingresos hospitalarios).

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: Es ambulante. No precisa dispositivos de ayuda.

Es diestra. No puede coger pesos ni hacer esfuerzos con el brazo afectado, por lo
que a veces necesita ayuda para la compra o mover cajas de ropa en casa.

13
Tabla 5. Necesidad de dormir y descansar.

5. DORMIR Y DESCANSAR

Manifestaciones de independencia: Nunca ha tenido problemas para conciliar

el sueño ni despertares por la noche. Su patrón habitual era de 7-8 horas diarias
de sueño reparador.

Manifestaciones de dependencia: Desde que recibió la noticia apenas duerme

4h (despertándose varias veces por la noche y cansada por la mañana). Dice no
tener ningún ritual antes de irse a la cama.

Datos que deben considerarse: “Desde que nació mi hija tengo el sueño más
ligero, será el instinto maternal supongo”. Desde que recibió la noticia precisa un
Lormetazepam antes de acostarse que le pautaron ese mismo día para ayudarla.

Tabla 6. Necesidad de escoger la ropa adecuada, vestirse y desvestirse.

6. ESCOGER LA ROPA ADECUADA, VESTIRSE Y DESVESTIRSE

Manifestaciones de independencia: En la entrevista se muestra aseada y

arreglada.

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: Es autónoma para ello.

Tabla 7. Necesidad de mantener la temperatura corporal dentro de los límites normales

adecuando la ropa y modificando el ambiente.

7. MANTENER LA TEMPERATURA CORPORAL DENTRO DE LOS LÍMITES

NORMALES ADECUANDO LA ROPA Y MODIFICANDO EL AMBIENTE

Manifestaciones de independencia: No se observan.

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: Es autónoma para ello.

14
Tabla 8. Necesidad de mantener la higiene corporal y la integridad de la piel.

8. MANTENER LA HIGIENE CORPORAL Y LA INTEGRIDAD DE LA PIEL

Manifestaciones de independencia: Realiza una ducha diaria.

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: Es autónoma para ello.

Tabla 9. Necesidad de evitar peligros ambientales y evitar lesionar a otras personas.

9. EVITAR PELIGROS AMBIENTALES Y EVITAR LESIONAR A OTRAS

PERSONAS

Manifestaciones de independencia: No consume medicación no pautada,

alcohol ni otras drogas. Conoce su medicación prescrita y dice tomarla
rigurosamente. Actualmente acude a sesiones de psicoterapia que le permiten
expresar su cansancio y desahogarse “sin hacer sufrir a nadie de mi casa”.

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: Cree que la medicación cuyo objetivo es la

analgesia, empieza a ser insuficiente. El dolor le impide en ocasiones jugar con su
hija o realizar actividades con su pareja (incluidas relaciones sexuales); lo cual le
produce sentimientos de culpa y desánimo que cada vez se repiten con mayor
frecuencia. Desde hace seis meses toma Paroxetina 20 mg. No presenta
deficiencias sensoriales (vista, oído…) ni caídas previas.

15
Tabla 10. Necesidad de comunicarse con los demás expresando emociones
necesidades, temores u opiniones.

10.COMUNICARSE CON LOS DEMÁS EXPRESANDO EMOCIONES,

NECESIDADES, TEMORES U OPINIONES

Manifestaciones de independencia: Desde que comenzó su enfermedad ha

hablado sobre ella con total naturalidad. Su máximo apoyo diario es su pareja y se
siente muy agradecida por ello.

Manifestaciones de dependencia: Ahora que su pronóstico no es bueno, evita

hablar sobre ello al notar la pena en los demás.

Datos que deben considerarse: No le gusta pedirle ayuda a su pareja porque

“bastante hace ya por mí y a veces me siento una carga”. Su madre es con quien
más ha comentado su estado de ánimo, ya que se siente más comprendida por el
momento en el que ella pasó un cáncer de mama.

Tabla 11. Necesidad de vivir de acuerdo con sus propios valores y creencias.

11.VIVIR DE ACUERDO CON SUS PROPIOS VALORES Y CREENCIAS

Manifestaciones de independencia: “Algo me hace creer, siempre pienso que

es mi abuela mandándome fuerza desde el cielo”. Es atea, y siempre ha sido muy
racional.

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: No se observan.

Tabla 12. Necesidad de ocuparse en algo de tal forma que su labor tenga un sentido
de realización personal.

12.OCUPARSE EN ALGO DE TAL FORMA QUE SU LABOR TENGA UN

SENTIDO DE REALIZACIÓN PERSONAL

Manifestaciones de independencia: Vive con su pareja e hija de ocho años.

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

16
 Datos que deben considerarse: Es administrativa en una empresa familiar, pero
actualmente está de baja.

Tabla 13. Necesidad de participar en actividades recreativas.

13.PARTICIPAR EN ACTIVIDADES RECREATIVAS

Manifestaciones de independencia: Le gustan las series y leer, que la

mantienen entretenida ahora que tiene tanto tiempo libre. Además, una vez cada
dos semanas intenta salir con su pareja y su hija a la montaña, “es un momento
de abstracción que me da fuerzas para seguir adelante”.

Manifestaciones de dependencia: No se observan.

Datos que deben considerarse: No se observan.

Tabla 14. Necesidad de aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad que conduce a

un desarrollo normal y a usar los recursos sanitarios disponibles.

14.APRENDER, DESCUBRIR O SATISFACER LA CURIOSIDAD QUE

CONDUCE A UN DESARROLLO NORMAL Y A USAR LOS RECURSOS
SANITARIOS DISPONIBLES

Manifestaciones de independencia: En todo momento ha querido conocer su

estado de salud y los resultados de las pruebas realizadas. Estudió administración
de empresas en Barcelona al terminar Bachillerato.

Manifestaciones de dependencia: El concepto “cuidados paliativos” todavía le

genera ansiedad al asociarlo inconscientemente a “una muerte inminente” y con
ello abandonar a su hija. Evita hablar de la muerte, al asegurar no sentirse todavía
preparada para ello (se encuentra en fase de aceptación).

Datos que deben considerarse: No tiene redactado un testamento vital ni

voluntades anticipadas.

17
 Análisis e interpretación de los datos

MA es una mujer de 36 años, que desde hace dos años y medio padece un
Sarcoma de Ewing, que ha metastatizado. Consecuencia de ello, ha sufrido
cambios en el desarrollo de su vida previa, alterándose así algunas de sus
necesidades básicas.

El dolor, la fatiga y el insomnio condicionan especialmente su día a día; tanto

a nivel físico como psicológico, no permitiéndole realizar el ejercicio que le
gustaría o poder disfrutar de su hija en algunos momentos. Se tratará de
limitar todos ellos, sabiendo que no pueden eliminarse por ser consecuencia
de la enfermedad.

Otro de los principales problemas derivados de su enfermedad ha sido la

pérdida de peso (unos 20kg), llegando a un IMC de 17,2, encontrándose fuera
del rango considerado como normopeso.

La información recibida hace un mes, sobre el pronóstico de su enfermedad,

también ha supuesto cambios en ella, por ejemplo, en el descanso. Por otro
lado, presenta variaciones en su patrón intestinal (promovidas en parte por
los efectos secundarios de la medicación: oxicodona).

Es autónoma para todas las ABVDs, lo que le permite llevar una vida
independiente y más libre, aunque puntualmente necesita ayuda para ciertas
labores.

Últimamente, su ánimo es bajo por la incertidumbre de la enfermedad y

preocupación por la muerte. Tendremos que incidir en la adaptación y
afrontamiento de esta difícil etapa, favoreciendo el mayor bienestar posible a
nivel físico y mental.

18
 Formulación de problemas

Problemas de colaboración (PC) / Complicaciones potenciales (CP)

▪ PC. Dolor secundario a Sarcoma de Ewing (Tabla 15).

▪ PC. Fatiga secundaria a metástasis pulmonar (Tabla 16).

▪ PC. Bajo peso secundario a Sarcoma de Ewing (Tabla 17).

▪ PC. Insomnio secundario a preocupación y dolor (Tabla 18).

▪ CP. Estreñimiento secundario a medicación pautada e ingestas insuficientes

(Tabla 19).

Diagnósticos enfermeros ( 12)

▪ Diagnósticos de independencia

1. Dx E: 00069. Afrontamiento ineficaz r/c falta de exposición y

percepción de control inadecuada m/p “evita hablar de la muerte,
al asegurar no sentirse todavía preparada para ello”
(conocimientos) (Tabla 20).

2. Dx E: 00126. Conocimientos deficientes r/c falta de exposición

m/p declaraciones incorrectas sobre los cuidados paliativos
(conocimientos) (Tabla 21).

3. Dx E: 000147. Ansiedad ante la muerte r/c falta de exposición,

miedo e incertidumbre m/p expresa preocupación por el impacto
de la propia muerte sobre personas significativas para ella como
su hija (conocimientos) (Tabla 22).

19
 Planificación de los cuidados

El desarrollo de la planificación, tanto de los problemas de colaboración y

complicaciones potenciales como los diagnósticos de enfermería, está basado
en la herramienta online “NNN Consult” (12).

Problemas de colaboración (PC) / Complicaciones potenciales (CP)

Tabla 15. Problema de colaboración: dolor.

PC. Dolor secundario a Sarcoma de Ewing.

Objetivos. Instaurar medidas preventivas para evitar el dolor.

Instaurar medidas para detectar prontamente los signos y síntomas

indicadores de dolor.

Intervenciones. ❖ Comprobar la pauta de tratamiento con MA y asegurarse que la

toma correctamente (13).

❖ Comentar con la paciente sus estrategias no farmacológicas para

aliviar el dolor (10).

❖ Ofrecerle alternativas para evitar el dolor en los momentos de

ocio para que no prescinda de ellos. Por ejemplo: pintar con su
hija o juegos de mesa que le requieran menor esfuerzo físico.

❖ Indicar que camine tras tomar la analgesia pautada.

❖ Recomendar a la paciente que comente con su oncólogo de

referencia la tolerancia a los analgésicos que toma actualmente
para una posible modificación de la pauta o vía de administración
(13).

❖ Aconsejar el registro del dolor diario mediante la escala EVA,

especificando el tipo de dolor y localización para ayudar al
oncólogo a encontrar un tratamiento acorde a él.

❖ Vigilar la aparición de efectos secundarios a la medicación que

toma, como el estreñimiento (13).

20
Tabla 16. Problema de colaboración: fatiga.

PC. Fatiga secundaria a metástasis pulmonar.

Objetivos. Instaurar medidas preventivas para evitar la fatiga.

Instaurar medidas para detectar prontamente los signos y síntomas

indicadores de fatiga.

Intervenciones. ❖ Determinar las actividades con las que aparece la fatiga y el

grado de esta con cada una.

❖ Consultar qué estrategias lleva a cabo para revertir la fatiga:

finalizar la actividad que está realizando, colocarse las gafas
nasales de oxígeno.

❖ Educar a MA sobre que el origen de su fatiga es el propio Sarcoma

de Ewing.

❖ Informar a la paciente de que es una condición inevitable que se

puede limitar, pero no eliminar.

❖ Realizar una lista organizada en orden de prioridad de las

actividades a realizar cada día, de forma que las menos
importantes puedan ser prescindibles si aparece la fatiga.

❖ Ofrecer alternativas de juego con su hija o distintas formas de

relación sexual que le supongan menor esfuerzo.

❖ Recomendar que salga a pasear en los momentos del día que se

sienta más descansada.

❖ Sugerir la realización de yoga o Tai chi para el equilibrio cuerpo-

mente, y así trabajar las respiraciones y emociones ya que le
gusta el ejercicio físico (14).

❖ Mostrar apoyo emocional a la paciente, facilitando la expresión

del significado de la fatiga en su día a día: tareas, ocio... (15).

❖ Evaluar la fatiga tras mes y medio con la escala ESAS.

21
Tabla 17. Problema de colaboración: bajo peso.

PC. Bajo peso secundario a Sarcoma de Ewing.

Objetivos. Instaurar medidas preventivas para evitar el bajo peso.

Instaurar medidas para detectar prontamente los signos y síntomas

indicadores de bajo peso.

Intervenciones. ❖ Enseñar a la paciente a planificar las comidas. Por ejemplo,

comer los purés que tanto le gustan en las comidas de entre
semana para no prescindir de ellos.

❖ Crear un ambiente agradable y relajado: cuando come sola,

poner una serie que le guste para evadirse de pensar en su
proceso.

❖ Servir las comidas de forma atractiva para que le resulten más

apetecibles, realizarlo junto a su hija para que lo asocie a un
momento agradable.

❖ Comentar con su oncólogo la tendencia de pérdida de peso por

si decide pautar algún suplemento, por ejemplo, un batido
proteico.

5240 Asesoramiento:

❖ Demostrar a MA empatía, calidez y sinceridad.

❖ Facilitar la expresión de sentimientos que le produce su proceso

sobre la comida.

❖ Ayudar a la paciente a que enumere lo que debe hacer o no en

los momentos de la comida: evitar conversaciones incómodas
relacionadas con su enfermedad, el cansancio, dolor… que le
generan sentimientos negativos, y con ello, falta de apetito.

❖ Ayudar a la paciente a que identifique sus puntos fuertes: le

gusta cocinar saludable, comer con su familia, conoce lo que le
gusta...

22
Tabla 18. Problema de colaboración: insomnio.

PC. Insomnio secundario a preocupación y dolor.

Objetivos. Instaurar medidas preventivas para evitar el insomnio.

Instaurar medidas para detectar prontamente los signos y síntomas

indicadores de insomnio.

Intervenciones. ❖ Determinar el patrón de sueño-vigilia de la paciente.

❖ Explicar la importancia de un sueño adecuado y reparador para

un mejor afrontamiento durante el día.

❖ Ajustar el ambiente: disminuyendo los niveles de luz y ruido.

❖ Evitar comidas copiosas o beber abundante líquido que le

dificulten inducir al sueño o le produzcan despertares.

❖ Realizar actividades que la relajen y le gusten como leer o estar

tumbada con su hija antes de acostarse.

❖ Evitar pensar en asuntos que le inquietan: cuidados paliativos,

muerte, sufrimiento...

❖ Limitar las siestas durante el día para tratar de concentrar las

horas de sueño por la noche. Si esto no fuese posible, favorecer
el sueño diurno que le permita estar descansada.

❖ Observar y registrar las horas de sueño para comprobar que las

actividades realizadas están teniendo resultado.

❖ Comprobar que toma adecuadamente el Lormetazepam (antes

de acostarse).

23
Tabla 19. Complicación potencial: estreñimiento.

CP. Estreñimiento secundario a medicación pautada e ingestas insuficientes.

Objetivos. Instaurar medidas preventivas para evitar el estreñimiento.

Instaurar medidas para detectar prontamente los signos y síntomas

indicadores de estreñimiento.

Intervenciones. ❖ Explicar a la paciente la relación entre la dificultad que está

teniendo para defecar y el estrés del último mes, sumado a los
efectos secundarios de algunos fármacos que toma como la
oxicodona o el lormetazepam.

❖ Instruir a MA para que aumente la fibra en su dieta hasta unos

25-30 gramos.

❖ Fomentar el aumento de líquidos, de litro y medio a dos litros

diarios.

❖ Recomendar ir al baño tras las comidas para ayudarse del reflejo

gastrocólico.

❖ Comentar a la paciente los signos y síntomas del estreñimiento

para que pueda identificarlos ella misma: descenso en el número
de deposiciones (heces escasas, formadas, secas y duras), dolor
o distensión abdominal, sensación de plenitud o evacuación
incompleta.

❖ Vigilar la aparición de signos y síntomas de estreñimiento o

impactación fecal.

❖ Si las medidas tomadas no son suficientes, y se sospecha de

estreñimiento o impactación fecal consultar con su oncólogo para
pautar un posible laxante, o extraer el fecaloma manualmente.

24
Tabla 20. Diagnóstico enfermero de independencia: afrontamiento ineficaz.

Dx E: 00069. Afrontamiento ineficaz r/c falta de exposición y percepción de

control inadecuada m/p “evita hablar de la muerte, al asegurar no sentirse
todavía preparada para ello” (conocimientos).

Objetivos. Principal. MA manifestará la aceptación de su propia muerte en los próximos

dos meses.

Secundarios.

• La paciente comentará sus sentimientos acerca de la muerte en el

próximo mes.

• La paciente expresará sus voluntades sobre su fallecimiento en las

próximas cinco semanas.

NOC. 1300 Aceptación: estado de salud:

▪ 130008 Reconoce la realidad de la situación de salud (Escala 13:

[2] raramente demostrado).

▪ 130010 Afrontamiento de la situación de salud (Escala 13: [2]

raramente demostrado).

▪ 130021 Expresa la paz interior (Escala 13: [1] nunca

demostrado).

25
Tabla 20. Diagnóstico enfermero de independencia: afrontamiento ineficaz.

NIC. 5250 Apoyo en la toma de decisiones:

❖ Determinar si hay diferencias entre el punto de vista de la paciente y

de los profesionales sanitarios en relación a la evolución de su sarcoma.

❖ Informar a la paciente sobre las distintas alternativas para asegurar la

mejor posición para su hija una vez ella no esté presente: herencia,
posible matrimonio con su pareja, testamento vital o voluntades
anticipadas.

❖ Cooperar con MA para identificar las ventajas e inconvenientes de cada

opción, siempre de forma objetiva y valorando la mejor opción en su
caso.

❖ Permitir a la paciente la realización de preguntas que le surjan.

❖ Ayudar a la paciente a comunicar las decisiones sobre sus voluntades a

su entorno; dando opción de realizarlo ella sola o con nuestra presencia.

❖ Servir de enlace entre la paciente y otros profesionales, por ejemplo, la

trabajadora social para consultar información más concreta.

26
Tabla 21. Diagnóstico enfermero de independencia: conocimientos deficientes.

Dx E: 00126. Conocimientos deficientes r/c información inadecuada m/p

declaraciones incorrectas sobre los cuidados paliativos (conocimientos)(16).

Objetivos. Principal. MA conocerá el concepto de los cuidados paliativos en el próximo

mes.

Secundarios.

• La paciente verbalizará los objetivos de los cuidados paliativos dentro

de tres semanas.

• La paciente manifestará la relación de los cuidados paliativos con su

proceso en las próximas cuatro semanas.

NOC. 1813 Conocimiento: régimen terapéutico:

▪ 181301 Beneficios del tratamiento (Escala 20: [2] conocimiento

escaso).

▪ 181304 Efectos esperados del tratamiento (Escala 20: [2]

conocimiento escaso).

▪ 181315 Técnicas de autocontrol (Escala 20: [2] conocimiento

escaso).

NIC. 5618 Enseñanza: procedimiento/tratamiento:

❖ Reforzar la confianza de la paciente en el equipo multidisciplinar que

la trata.

❖ Ajustar el contenido a las emociones de la paciente en el momento

de la consulta.

❖ Explicar el propósito de los cuidados paliativos.

❖ Dar tiempo a MA para que exponga sus inquietudes o haga las

preguntas que le surjan.

❖ Responder a dichas preguntas de forma clara, pero con sutileza.

❖ Corregir expectativas poco realistas como la sensación de “una

muerte inminente” o sufrimiento.

27
Tabla 22. Diagnóstico enfermero de independencia: ansiedad ante la muerte.

Dx E: 000147. Ansiedad ante la muerte r/c falta de exposición, miedo e

incertidumbre m/p expresa preocupación por el impacto de la propia muerte
sobre personas significativas para ella como su hija (conocimientos).

Objetivos. Principal. MA reducirá sus niveles de ansiedad ante la proximidad de la

muerte en los próximos dos meses y medio.

Secundarios.

• La paciente verbalizará la aceptación de su muerte en los próximos

dos meses.

• La paciente manifestará menor miedo a la muerte en el próximo mes

y medio.

NOC. 1300 Aceptación: estado de salud:

▪ 130002: Renuncia al concepto previo de salud personal (Escala

13: [2] raramente demostrado).

▪ 130008: Reconoce la realidad de la situación de salud (Escala 13:

[3] a veces demostrado).

▪ 130020: Expresa autoestima positiva (Escala 13: [2] raramente

demostrado).

1307 Muerte digna:

▪ 130701: Pone los asuntos en orden (Escala 13: [1] nunca

demostrado).

▪ 130711: Comparte sentimientos sobre la muerte (Escala 13: [2]

raramente demostrado).

▪ 130725: Expresa preparación para morir (Escala 13: [2]

raramente demostrado).

28
Tabla 22. Diagnóstico enfermero de independencia: ansiedad ante la muerte.

NOC. 1310 Resolución de la culpa:

▪ 131003: Controla la intensidad de los sentimientos (Escala 13:

[2] raramente demostrado).

▪ 131007: Identifica la culpa como una reacción común (Escala

13: [1] Nunca demostrado).

▪ 131010: Comparte sentimientos de culpa con personas

significativas (Escala 13: [2] raramente demostrado).

▪ 131015 Utiliza estrategias de afrontamiento eficaces (Escala 13:

[3] a veces demostrado).

NIC. 5270: Apoyo emocional:

❖ Proporcionar apoyo durante las distintas fases del duelo;

actualmente la negación-ira.

❖ Animar a la paciente a que exprese sus sentimientos (culpa,

ansiedad o tristeza), advirtiéndole las consecuencias de no
abordarlos.

❖ Comentar con la paciente su experiencia emocional: “¿qué le

ayudaría a darle paz respecto a su hija y su pareja?”.

❖ Realizar afirmaciones empáticas o de apoyo; “escucha activa”.

❖ Favorecer la conversación o el llanto como medio de disminuir la

respuesta emocional.

5300: Facilitar la expresión del sentimiento de culpa:

❖ Ayudarle a entender a MA que la culpa es una reacción común ante

este mal pronóstico.

❖ Recomendar a la paciente la búsqueda de información en APSATUR,

donde encontrará personas en situaciones similares y apoyo mutuo.

❖ Reforzar la asistencia a la atención psicológica que está recibiendo

(17).

❖ Enseñar a la paciente técnicas de bloqueo de pensamiento, como la

relajación muscular, respiraciones profundas o mindfulness para los
momentos en los que se sienta superada por la situación (17).

29
 Evaluación y observaciones

Tras la valoración inicial, MA acudió tres miércoles consecutivos a la consulta hasta

que se proporcionó la siguiente cita para un mes.

En la primera semana, se abordaron los tres problemas físicos que más dificultaban
la vida diaria de la paciente: el dolor, la fatiga y el insomnio. La paciente se
comprometió a registrar los patrones de estos e introducir las propuestas para
lidiarlos en su día a día.

En la segunda cita, la paciente trajo una libreta con dichos registros, de las que se
pudo concluir que el máximo dolor lo presentaba antes de la cena, coincidiendo
con los momentos de estar junto a su hija (ayudarla a ducharse, preparar lo del
día siguiente: mochila, almuerzo), jugar… Reconoció que los juegos de mesa no le
resultaban tan atractivos a su hija y terminaban jugando a fútbol con una pelota
de trapo (dijo aceptar el esfuerzo que le suponía, prefiriendo el momento
agradable). Por otro lado, me pidió no ser ella quien contacte con el oncólogo para
valorar el cambio de tratamiento ya que las citas en dicho mes tenían demora y
no obtendría respuesta antes de nuestra siguiente cita. Comentamos que era
mejor que fuese ella quien explique sus síntomas para ser más precisos, así que
al día siguiente nos comunicamos con el médico y forzó una cita para poder
atenderla. Respecto al sueño, refirió ligera mejora durante la noche con las
actividades propuestas; pendientes de aliviar el dolor y el abordaje de los
diagnósticos de independencia. Tras reevaluar lo anterior, se comentaron las
medidas de prevención del estreñimiento y se explicaron el origen del bajo peso y
las recomendaciones citadas en el plan de cuidados. La paciente rechazó los
suplementos por el momento.

En la tercera sesión, tras dos semanas acudiendo a psicoterapia, se procedió a

abordar los diferentes diagnósticos de enfermería en conjunto: ofreciendo
información verídica sobre los cuidados paliativos y nombrando la muerte de forma
puntual mediante preguntas reflexivas. Se otorgó la siguiente cita para el mes
siguiente.

30
En el último encuentro se observó un aspecto menos cansado de la paciente,
refiriendo dormir seis horas, todavía interrumpidas, pero levantándose más
descansada. El dolor había disminuido con la introducción de parches
transdérmicos de Fentanilo de 25 mg (18). Manifestó haber contactado con la
Asociación APSATUR, que le ayudó a sentirse de nuevo integrada y reducir sus
sentimientos de culpa por “abandonar” a su familia. A pesar de ello, todavía no ha
planificado sus voluntades o preferencias para la llegada de su muerte al sentirse
indecisa y “extraña”. Para observar la evolución, se reevaluaron los NOC (Tabla
23). Se citó de nuevo para dentro de un mes.

Tabla 23. Reevaluación de los NOC.

NOC VALORACIÓN REEVALUACIÓN

INICIAL

1300. 130008 Reconoce la [2] raramente [5] siempre

realidad de la situación demostrado. demostrado.
Aceptación:
de salud.

Estado de
salud 130010 Afrontamiento [2] raramente [4]
de la situación de salud. demostrado. frecuentemente
demostrado.

Escala 20
130021 Expresa la paz [1] nunca [3] a veces
interior. demostrado. demostrado.

31
Tabla 23. Reevaluación de los NOC.

1813. 181301 Beneficios del [2] conocimiento [3] conocimiento

tratamiento. escaso. moderado.
Conocimiento:

Procedimiento/ 181304 Efectos [2] conocimiento [5] conocimiento

tratamiento esperados del escaso. extenso.
tratamiento.
Escala 20

181315 Técnicas de [2] conocimiento [3] conocimiento

autocontrol. escaso. moderado.

1300. 130002: Renuncia al [2] raramente [3] a veces

concepto previo de salud demostrado. demostrado.
personal.

Aceptación:
130008: Reconoce la [3] a veces [4]
Estado de
realidad de la situación demostrado. frecuentemente
salud
de salud. demostrado.

Escala 20
130020: Expresa [2] raramente [2] raramente
autoestima positiva. demostrado. demostrado.

32
Conclusiones
Los principales problemas detectados fueron de colaboración como
consecuencia del Sarcoma de Ewing.

La mayor parte de las intervenciones planteadas estuvieron orientadas a

limitar signos y síntomas como el dolor, la fatiga o el bajo peso, derivados de la
propia enfermedad.

Tras la aplicación de las actividades propuestas, la paciente manifestó

presentar menor ansiedad por su propia muerte, sentirse más descansada y con
mayor autocontrol de sus síntomas.

Este plan de cuidados se suma a la bibliografía ya existente sobre los

cuidados al paciente con SE, aumentando la evidencia previa.

Como limitación del trabajo se encontró que la paciente no fuese real ya

que, a pesar de intentar ajustarse a la realidad, no se puede evaluar correctamente
la verdadera evolución de la paciente.

33
 Bibliografía

1. APSATUR Aragón. Asociación de pacientes con sarcomas y otros tumores

raros. [Internet]. [consultado 1 de febrero de 2024]. Disponible en:
https://www.apsaturaragon.org/

2. Jiménez Soto D. Sarcoma de Ewing en Pelvis Pediátrica. Rev Cienc y Salud

Integr Conoc [Internet] 2022 [consultado 1 de febrero de 2024]; 6 (1): 25-
39. Disponible en:
https://revistacienciaysalud.ac.cr/ojs/index.php/cienciaysalud/article/view/
359/494

3. Borrego Paredes E, Prada Chamorro E, Chacón Cartaya S, Santos Rodas A,

Gallo Ayala JM, Hernández Beneit JM. Sarcoma de Ewing, análisis de
supervivencia a los 6 años con terapia multidisciplinar. Rev Esp Cir Ortop
Traumatol [Internet] 2019 [consultado 1 de febrero de 2024]; 63 (2): 86-
94. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-revista-espanola-
cirugia-ortopedica-traumatologia-129-resumen-sarcoma-ewing-analisis-
supervivencia-los-S188844151830170X

4. Alvarado Alvarado AL, Hernández Mogollón RA, Bustamante Gil CA,

Rodríguez Herrera R. Caso clínico de enfermería: Implementación del modelo
del logro de las metas a sujeto con diagnóstico de Sarcoma de Ewing
[Internet] 2020 [consultado 15 de febrero de 2024]. Disponible en:
https://www.redalyc.org/journal/719/71965090011/

5. Instituto Nacional del Cáncer. Tratamiento del sarcoma de Ewing y los

sarcomas indiferenciados de células redondas pequeñas de hueso y tejido
blando – Versión para profesionales de salud [Internet] 2020 [revisado 19
de enero de 2024; consultado 15 de febrero de 2024]. Disponible en:
https://www.cancer.gov/espanol/tipos/hueso/pro/tratamiento-ewing-
pdq#_43

6. Eaton BR, Claude L, Indelicato DJ, Vatner R, Yeh B, Schwarz R, et al. Ewing
sarcoma. Pediatr Blood Cancer [Internet] 2021 [citado 3 de febrero de

34
 2024]; 68 (S2): e28355. Disponible en:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.28355

7. Dragovetzky AF, Bagnara E, Nastrid M. Localización infrecuente de un

sarcoma de Ewing en pediatría. Arch Argent Pediatr [Internet] 2019; 117
(3): 206-207. Disponible en:
http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325-
00752019000300032

8. Moreno Reina C, Bueno Gómez M, Gutiérrez Carrasco JI, Caro Domínguez P.

Diagnóstico inicial del osteosarcoma y sarcoma de Ewing en la edad
pediátrica. Radiologia [Internet] 2023 [consultado 20 de febrero de 2024].
Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S003383382300169
8

9. Garanto Palacín EM, Bescós Silano G, Ciutad Sopena L, Torres Álvarez M,

Morales Collada M, Arrazola Ciutad B. El papel de enfermería en los cuidados
paliativos [Internet] 2024 [citado 25 de febrero de 2024]; 5 (2). Disponible
en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=9361594

10. Chaverri Alamán C, Almajano Navarro MV, Aparicio Juez S, Calvo Gascón
AM, Clares Puncel MT, Gión Jorcano G, et al. Plan de cuidados de enfermeria
en pacientes que precisan cuidados paliativos [Internet] 2022 [consultado
25 de febrero 2024];85. Disponible en: https://www.aragon.es/-/estrategia-
de-cuidados-paliativos

11. Luis Rodrigo MT, Fernández Ferrín C Navarro Gómez MV. De la teoría a la
práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI. 3ª ed.
Elsevier Masson; 2005.

12. Elsevier. NNNConsult [Internet]. [citado 3 de marzo de 2024]. Disponible

en: https://www.nnnconsult.com/

13. Guía de práctica clínica sobre atención paliativa al adulto en situación

paliativa de últimos días [Internet]. Ministerio de Sanidad. Agencia Gallega
para la Gestión del Conocimiento en Salud (ACIS); 2021. Disponible en: :

35
 https://portal.guiasalud.es/wpcontent/uploads/2021/09/gpc_612_atencion
_paliativa_avaliat_compl.pdf

14. Instituto Nacional del Cancer. Fatiga - Versión para profesionales de salud
[Internet]. 2023 [revisado 22 de septiembre de 2023; consultado 20 de
marzo de 2024]. Disponible en:
https://www.cancer.gov/espanol/cancer/tratamiento/efectos-
secundarios/fatiga/fatiga-pro-pdq#_83

15. Ream E, Richardson A, Alexander-Dann C. Supportive intervention for

fatigue in patients undergoing chemotherapy: a randomized controlled trial.
JPSM [Internet] 2006 [consultado 25 de marzo de 2024]; 31 (2): 148-161.
Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16488348/

16. Almajano Navarro V, Marco Arnao I, Morales Rozas AB, Sieso Sevil AI,
González Asenjo H CMC et al. Diagnósticos enfermeros en Salud Mental.
Identificación, desarrollo y aplicación. 2014;2a Edición:1-465.

17. Muñoz Alga MJ, Bernal García P. Abordaje de la ansiedad en pacientes

diagnosticados de cáncer. Psicooncología [Internet] 2016 [consultado 30 de
marzo de 2024]; 13 (2-3): 227-248. Disponible en:
https://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/54434

18. Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios [Internet].

[consultado 8 de marzo de 2024]. Disponible en:
https://www.aemps.gob.es/

19. Puiggròs C, Lecha M, Rodríguez T, Pérez-Portabella C, Planas M. El índice de

Karnofsky como predictor de mortalidad en pacientes con nutrición enteral
domiciliaria. Nutr Hosp [Internet] 2009 [consultado 8 de marzo 2024]; 24
(2): 156-160. Disponible en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-
16112009000200008&lng=es

20. Carvajal Valcárcel A, Martínez García M, Centeno Cortés C. Versión española

del Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): un instrumento de
referencia para la valoración sintomática del paciente con cáncer avanzado.

36
Med Paliat [Internet] 2013 [consultado 8 de marzo 2024]; 24 (2): 143-149.
Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-medicina-paliativa-337-
pdf-S1134248X13000529

37
 Anexos
1. Anexo I. Tabla de medicación de la paciente (18).

Tabla 24. Medicación activa de la paciente.

PRINCIPIO ACTIVO DOSIS / INDICACIONES EFECTOS ADVERSOS MÁS

VÍA FRECUENTES
ADMINIST
RACIÓN
OMEPRAZOL 20 mg En desayuno. Para Cefalea, dolor abdominal, diarrea,
c/24h prevención de úlceras estreñimiento, náuseas, vómitos.
ORAL gástricas.
(Cápsula)
DEXKETO- 25 mg c/8h En desayuno, comida y Náuseas, vómitos, dolor
PROFENO ORAL cena. Para el dolor abdominal, diarrea, dispepsia.
músculo-esquelético leve
y moderado.
(Comprimido)
GABAPENTINA 300 mg En desayuno, comida y Somnolencia, mareos, ataxia,
c/8h cena. Para tratamiento fatiga, fiebre, infección viral,
ORAL del dolor neuropático. anorexia, disnea.
(Cápsula)
OXICODONA 20 mg En desayuno y cena. Estreñimiento, mareo, cefalea,
c/12h Analgesia opioide. somnolencia prurito, pérdida de
ORAL (Cápsula) apetito, cansancio…
LORMETAZEPAM 1mg c/24h Antes de acostarse. Si Cefalea, mareo, somnolencia,
ORAL precisa para tratar el trastornos del habla o del gusto,
insomnio o inducir al taquicardia, náuseas, vómitos,
sueño. estreñimiento...
(Comprimido)
PAROXETINA 20 mg En cena. Comprimido) Mareos, cambios en la libido,
c/24h disminución del apetito, insomnio o
ORAL somnolencia, diarrea o
estreñimiento, cefalea.

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2. Anexo II. Valoración del estado funcional del paciente con cáncer: Escala de
Karnofsky (19).

Tabla 25. Valoración inicial de la situación clínica y funcional de la paciente.

ESCALA DE KARNOFSKY
Puntuación Situación clínica y funcional
Normal, sin quejas ni evidencias de enfermedad.
100
Capaz de llevar a cabo actividad normal, pero con
90
signos o síntomas leves.
Actividad normal con esfuerzo, algunos signos y
80
síntomas de enfermedad.
Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a cabo
70
actividad normal o trabajo activo.
Requiere atención ocasional, pero es capaz de
60
satisfacer la mayoría de sus necesidades.
Necesita ayuda importante y asistencia médica
50
frecuente.
Incapaz, necesita ayuda y asistencia especiales.
40
Totalmente incapaz, necesita hospitalización y
30
tratamiento de soporte activo.
Muy gravemente enfermo, necesita tratamiento
20
activo.
Moribundo irreversible.
10
Muerto.
0

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 3. Anexo III. Valoración de síntomas del paciente con cáncer: Escala Edmonton
Symptom Assessment System (ESAS) (20).

Tabla 26. Valoración inicial de la escala ESAS.

ESCALA ESAS

DOLOR 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

CANSANCIO 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

SOMNOLENCIA 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

NÁUSEAS 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

PÉRDIDA DE 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
APETITO

DIFICULTAD 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
PARA
RESPIRAR

DESÁNIMO 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

ANSIEDAD 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

SUEÑO 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

SENSACIÓN 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
BIENESTAR

FATIGA 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

El número “0” corresponde a la ausencia de ítem o la mejor sensación del

mismo. El número “10” hace referencia a la peor experiencia posible de cada uno.

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