Manual Síndrome de Down

Diseño, Ilustración y Maquetación: Cómo citar la Guía:
Yasmin Acha Lobos

@astroraptordiseno Vergara, P., Pérez-Díaz, P., Bahamonde, C., & Heredia, F.
(2023). Guía para familias de niñas, niños y adolescentes
Lenguaje Inclusivo con síndrome de Down: Estimulación del lenguaje e
Ms. Nataly Briones González inteligencia emocional. Sede Puerto Montt, Universidad
Unidad de Género y Diversidad UACh PM Austral de Chile.
Registro de Propiedad Intelectual Nº: 2023-A-12320

GUÍA PARA FAMILIAS DE NIÑAS, NIÑOS Y
ADOLESCENTES CON SÍNDROME DE DOWN:
ESTIMULACIÓN DEL LENGUAJE E

INTELIGENCIA EMOCIONAL
Patrocinio:
Concurso de Iniciación en Investigación Aplicada e Innovación
Dirección de Investigación – UACh
Autorías, Colaboraciones e instituciones
Autorías
PhD. Patricio Vergara Ponce PhD. Pablo Pérez Díaz

Fonoaudiólogo Psicólogo
Académico Escuela de Académico Instituto de
Fonoaudiología UACh Psicología UACh
PhD© Claudio Bahamonde Godoy Mg. Francisca Heredia Tudela

Profesor de Educación Diferencial Fonoaudióloga
Académico Instituto de Académica Escuela de
Especialidades Pedagógicas UACh Fonoaudiología UACh
Colaboradores e Instituciones Participantes
Fundación Departamento Provincial

Síndrome de Amor, Puerto Montt. de Educación Chiloé
Presidenta Elizabeth Biava. Coordinador Provincial
Educación Especial, Chiloé
Osvaldo Valdebenito Quezada.
CONTENIDOS
Prólogo 06
Breve Reseña sobre la Fundación Síndrome de Amor 08
Introducción 09
SECCIÓN I 10
Personas con Síndrome de Down 11

Estado actual
Hacia una perspectiva de derechos
SECCIÓN II 12
Modelo de Intervención centrado en la familia 13

Estrategias de Maternaje y Paternaje 14
SECCIÓN III 15
Estrategias de estimulación del Lenguaje en niñas, niños y adolescentes con

síndrome de Down 16
SECCIÓN IV 26
Estrategias de inteligencia emocional para el manejo del estrés emocional 27

o burnout parental
SECCIÓN V 30
Proyecciones futuras 31
Escuela y Familia
SECCIÓN VI 44
Recursos de Apoyo 45
Referencias 49
ANEXO
Cuestionario de autoevaluación de las competencias materno-parentales en
el síndrome de Down: Estrategias de estimulación del lenguaje e
inteligencia emocional.
Guía de Estimulación del Lenguaje e Inteligencia Emocional
Prólogo
En mi experiencia como madre, ex fonoaudióloga e investigadora/profesora en Canadá,

tengo el placer y el honor de escribir un breve prólogo a la nueva guía chilena para fami-
lias sobre el apoyo del desarrollo comunicativo y social. Como madres o padres, espe-
ramos que nuestras/os hijas/os crezcan para ser miembros felices e independientes de la
sociedad. Cuando fui fonoaudióloga, muchas/os madres y padres me preguntaron: “Pero
¿aprenderá él/ella a leer y escribir? ¿Tendrá amigas/os? ¿Conseguirá un trabajo cuando
crezca? Y aunque realmente aspiro a ser adivina (como un Hada del habla), generalmente
respondía: “No podemos saber qué nos deparará el futuro, pero al realizar pequeños
pasos diarios para estimular el desarrollo de su hijo/a, podemos ayudarle en el camino
hacia una vida adulta exitosa. Podemos tropezar en algunos de los pasos (como en cual-
quier viaje), pero los pasos del viaje son realmente divertidos e incluso los pequeños
éxitos son increíblemente gratificantes”.
¿Y cuáles son esos pasos? Hace cincuenta años, los profesionales diseñaban y, a menudo,
implementaban los numerosos pasos de los programas de tratamiento. Hoy en día, los
profesionales pueden aportar información actualizada sobre el desarrollo infantil, pero
los pasos del camino de un/a niño/a en específico están guiados por los deseos, metas y
recursos de cada niño/niña y su familia. La siguiente guía es un excelente ejemplo de este
enfoque colaborativo. Otro punto fuerte de la guía es la incorporación de información
y estrategias (con ejemplos) otorgadas tanto por fonoaudiólogos/investigadores como
educadores y psicólogos.
Considerando que la comunicación es un componente clave de las relaciones humanas,

la forma en que una persona se siente e interactúa con los demás es fundamental para su
éxito a la hora de avanzar en la comunicación y en la vida misma.
Recomiendo encarecidamente esta guía a las/los cuidadoras/es de niños, niñas y adoles-

centes con síndrome de Down. Los profesionales no pueden estar con ustedes en
persona todos los días, pero la guía estará ahí y les servirá de apoyo mientras hacen lo
que hacen todas las madres o padres, es decir, encontrar la manera de ayudar a su hija/o
a emprender y mantenerse en el camino hacia una vida adulta exitosa. Mientras tanto, se
convertirá en un experto en el desarrollo lingüístico y social de su hija/o, lo que a su vez
puede ayudar a otras madres o padres a seguir un camino similar. Finalmente, aunque
estas palabras exactas no están en la guía, el espíritu es el mismo: como dice el Hada
del habla, todos debemos recordar: “[Cuando comienza la terapia, por muy seria que
parezca]... las/los niñas/os solo quieren divertirse.” (“Prestado” de Cyndi Lauper).
Barbara May Bernhardt

Profesora Emérita Escuela de Audiología y Ciencias del Habla
Universidad de Columbia Británica, Canadá.
6
7
Fundación Síndrome de Amor

Misión y Visión:
Es una institución privada sin Desempeñar procesos terapéuticos centrados en la

persona desde un enfoque de derechos para favo-
fines de lucro creada por un recer la participación social efectiva de los usuarios
grupo de padres y madres en el y usuarias son Síndrome de Down durante su vida.
año 2014, con el fin de llevar a
cabo un proyecto educativo para Acompañar y orientar a las familias y equipos educa-
las personas con síndrome de tivos de nuestros usuarios y usuarias en relación
al Síndrome de Down y las estrategias para favo-
Down y apoyar a sus familias
recer su estimulación motora, cognitiva y sensorial,
en todas las etapas de su vida. así como también lograr procesos de enseñanza-
aprendizaje efectivos desde un modelo ecológico
funcional.
8
Introducción
La presente guía está dirigida a madres, padres y

personas cuidadoras de niñas, niños y adolescentes
(NNA) con síndrome de Down SD, en la que podrán
encontrar estrategias basadas en la evidencia cien-
tífica pero explicadas de forma sencilla. La guía se
presenta en dos secciones principalmente, una de
estrategias de estimulación del lenguaje y otra con
estrategias de contención del estrés emocional
dirigida a personas cuidadoras de NNA con SD.
Hacemos extensiva la invitación a las asociaciones
de madres y padres y profesionales de acompaña-
miento de las familias de NNA con SD a realizar una
lectura compartida de este material.
9
PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
10
SECCIÓN I
Personas con Síndrome de Down
Estado actual Hacia una perspectiva de

derechos
Las personas con síndrome de Down (PSD) La entrada en vigencia en Chile de la Convención
presentan una condición genética asociada con sobre Derechos de las Personas con Discapacidad
discapacidad intelectual, malformaciones congé- -CDPD- (2008) ha supuesto un cambio en el para-
nitas y características dismórficas1. En la mayoría de digma respecto de la discapacidad intelectual,
los casos (>90%) el síndrome resulta de una trisomía caracterizado por una transición desde una mirada
completa del cromosoma 21. Solo alrededor del asistencialista hacia un enfoque de derechos que
5-10% de los casos son el resultado de una translo- tiende a la autodeterminación y a la autonomía
cación o mosaicismo2. de las PSD10. Es decir, la CDPD busca generar las
condiciones que promuevan el desarrollo pleno de
Alrededor de 5.000.000 de personas presentarían las PSD en los distintos ámbitos de la vida como
esta condición en el mundo3. Su incidencia se estima el sistema educacional, las relaciones afectivo-emo-
en 1 por cada 900 nacidas vivas en Europa4 y 1 por cionales, el mundo laboral, el ejercicio cívico, etc.
cada 1400 en EE.UU5. En Chile, se ha venido produ-
ciendo un aumento significativo de los nacimientos
de personas con síndrome de Down, llegando a
presentar una prevalencia de 2,47 nacidas vivas por
cada 1000 nacimientos para el periodo 1998-20056,
posiblemente atribuible al aumento en la edad
materna7.
Debido al tono muscular deficiente, las niñas y

niños con SD pueden tardar en aprender a darse la
vuelta, sentarse, pararse y caminar. Les puede llevar
más tiempo que a otras niñas y niños alcanzar los
hitos del desarrollo, pero eventualmente lograrán
muchos de estos8. Pese a los factores médicos
asociados al SD, las condiciones de salud de estas
personas han mejorado significativamente en los
últimos años, por lo que su esperanza de vida
supera los 60 años9.
11
MODELO DE INTERVENCIÓN
CENTRADO EN LA FAMILIA
12
SECCIÓN II
Modelo de intervención
centrado en la familia
Los modelos ecológicos y socioculturales

del desarrollo humano11-12 afirman que
los entornos de aprendizaje impactan
significativamente en el desarrollo de
NNA y, por supuesto, se considera que la
familia es el entorno inmediato de apren-
dizaje más importante en aspectos como
el desarrollo cognitivo, socioemocional y
especialmente el lenguaje13. Aunque las
personas poseamos una capacidad innata
para aprender el lenguaje que se funda-
menta en un “dispositivo para la adquisición
del lenguaje”14, su desarrollo y forma-
ción solo será posible si existe un contexto
social en torno a la niñez, o infancia,
que le brinde el adecuado input lingüís- El rol de madres, padres y/o
tico para que el niño/a, de modo activo,
personas cuidadoras de NNA
construya progresivamente su lenguaje15.
con síndrome de Down
Los esfuerzos por maximizar el aprendizaje de NNA
durante su desarrollo serán incompletos, a menos
La mayoría de los estudios señalan que las madres que incluyan la mayoría, si no todas, las oportuni-
de NNA con síndrome de Down se comportan de dades de aprendizaje natural en las que participan.
forma más directiva cuando interactúan con sus Puesto que las madres, padres o cuidadores tienen
hijos o hijas, que las madres de infancias con desa- muchas más oportunidades de interacción con sus
rrollo típico16-17. No obstante, es necesario llevar hijas e hijos que las que ofrecen las/los profesio-
a cabo estudios que permitan demostrar si las nales de la atención temprana o profesores/as de
madres son directivas porque los NNA son pasivos escuela, se acepta de manera general el principio
y participan poco en las interacciones o si los NNA de que las madres, padres o cuidadores deben
se comportan de esta forma porque sus madres asumir un papel activo para maximizar los resul-
tienden a sobreprotegerles18. tados propios del desarrollo de sus hijos/as 19.
13
Estrategias de Maternaje y Paternaje

El entorno familiar en el que
nace y crece una persona y el
¿Qué son las Habilidades tipo de interacciones que en él
Materno-Parentales? se producen, pueden limitar o
favorecer su desarrollo24.
Las habilidades o competencias materno-paren-

tales se pueden entender como “las capacidades
prácticas que tienen las madres y los padres
(o personas adultas significativas), para cuidar,
proteger y educar a sus hijos(as) y asegurarles un
desarrollo suficientemente sano”20.
Estas competencias permitirán a las/los cuida-

doras/es afrontar de manera flexible y adaptativa
el complejo rol que asumen, considerando la habi-
lidad de estas/estos para reconocer y responder
adecuadamente a las necesidades de desarrollo de
sus hijas e hijos21-22, además de generar estrategias
para aprovechar las oportunidades que les brindan
los contextos de desarrollo, en concordancia con
las demandas cambiantes del ciclo vital de las fami-
lias y del contexto social, lo que implica que estas
competencias son de carácter: multidimensional,
bidireccional, dinámico y contextual23.
Estas habilidades se ponen en práctica en las

“diversas situaciones de la vida familiar y la crianza,
y en las distintas dimensiones (física, cognitiva,
comunicativa, socioemocional) del desarrollo de
la infancia, con la finalidad última de garantizar
su bienestar y el ejercicio pleno de sus derechos
humanos”23.
Mis apuntes, notas y reflexiones
14
ESTRATEGIAS DE ESTIMULACIÓN
DEL LENGUAJE EN NIÑAS, NIÑOS
Y ADOLESCENTES CON
SÍNDROME DE DOWN
15
SECCIÓN III
Estrategias de Estimulación del Lenguaje en

Niñas, Niños y Adolescentes con Síndrome de
Down
En esta sección se desarrollan contenidos, organizados a base
de preguntas, que te ayudarán a comprender de mejor manera
las estrategias para estimular el desarrollo del lenguaje y
que puedes utilizar en un contexto cotidiano y familiar.
¿Qué es el lenguaje? ¿Por qué es importante el desarrollo

del lenguaje?
El lenguaje se entiende como una capacidad intrín-
secamente humana, que permite la comunicación Gracias al lenguaje, NNA pueden manifestar sus
de las necesidades, sentimientos e intereses de necesidades básicas, sus intereses y deseos, resulta
las personas. El desarrollo del lenguaje oral, tanto realmente útil en distintos contextos, especial-
a nivel expresivo como comprensivo, permite a mente en lo personal, familiar y escolar. Además,
NNA la interacción con su entorno, el desarrollo de el lenguaje permite el inicio y el establecimiento
habilidades sociales, la comprensión del mundo, la de las relaciones sociales y, por ende, el desarrollo
organización de ideas y conocimientos, entre otras afectivo.
habilidades25.
16
¿Cómo es el lenguaje de NNA con ¿Qué estilos comunicativos

síndrome de Down? encontramos en madres y padres?
El desarrollo comunicativo es particularmente desa- Al menos dos:
fiante en las personas con SD, se caracteriza por
presentar un inicio tardío y ritmo lento del desa- a. Responsivos: consiste en la capacidad de
rrollo del lenguaje26, por lo que tienden a mostrar las personas cuidadoras para reconocer y
un mejor desempeño en tareas no verbales que en responder a las señales de niñas y niños, propor-
tareas verbales27. También se observan diferentes cionando apoyo emocional y afectivo, atención
asimetrías en el perfil comunicativo: la comprensión compartida y fundamentalmente capacidad de
es mejor que la expresión, y las fortalezas relativas respuesta que se adapta al nivel de su lengua-
en el vocabulario temprano y la comunicación social je29-30-31-32. Por ejemplo, si una NNA está reali-
contrastan con las debilidades relativas en la produc- zando una construcción con legos y extiende su
ción de frases y el uso de los sonidos del habla28. mano para que te incopores al juego, tú adhieres
a dicha actividad, mostrando entusiasmo y
prestando atención a la actividad.
Los estudios han observado que
las interacciones responsivas
de los padres y y las madres b. Directivos: consisten en dar órdenes que
son más eficientes para
promover la comunicación37
no están relacionadas principalmente con un
asociándose con una mayor objeto o tarea con la que el niño o la niña está
número de palabras, imitación ocupado/a. Por ejemplo, si una NNA estuviera
y comunicación no verbal38
jugando con una pelota, una interacción direc-
tiva sería que el padre intentara redirigir a la
NNA lejos del elemento de juego de interés (p.
ej. ‘juguemos con la muñeca ahora’)33.
La forma en que padres y madres interactúan

con sus hijas e hijos influye significativamente en
su desarrollo cognitivo y comunicativo33.
¿Qué estrategias puedo utilizar para

estimular el lenguaje en NNA con
síndrome de Down?
Las podemos agrupar en 3, pero esto no implica
que se desarrollen por separado.
1 Asumir una actitud responsiva verbal.
2 Facilitar herramientas que ayuden a

potenciar la comprensión auditiva del
lenguaje.
3 Potenciar la comunicación no verbal.
Cuando los comportamientos de respuesta de Promover la capacidad de respuesta a la
padres/madres son mayores, los(as) niños(as) comunicación verbal y no verbal.
mostraron aumentos a corto plazo en habilidades
cognitivas, sociales y emocionales 36
17
A continuación, te explicamos en mayor detalle ¿Cómo puedo lograr una actitud

cada una de estas habilidades.
responsiva?
1 Asumir una actitud • Comentarios
responsiva verbal • Mapeo Lingüístico
• Repeticiones
¿A qué se refiere una ACTITUD • Expansiones
RESPONSIVA VERBAL? • Elicitaciones
• Forma amplia de respuesta que siguen la Revisemos en qué consisten y algunos ejemplos de
iniciativa y la atención del NNA y son contin- cada una de estas estrategias.
gentes a sus actos comunicativos34.
Te invitamos en esta sección a proponer otro
• Implica utilizar un lenguaje más dirigido a objetos ejemplo imaginando una situación cotidiana que
y situaciones del ambiente inmediato35. compartan:
• Se refiere a responder a cualquier intento de Comentarios

interacción verbal y no verbal del/la niño/a35.
• Permiten proporcionar una visión
organizada de la relación del lenguaje
con los sucesos reales del contexto, de
esta manera otorgan la opción de oír
lenguaje verdadero con respecto a la
realidad39.
• Se trata de realizar intervenciones que

sigan el foco atencional del/la niño/a,
describiendo lo que está mirando o con
lo que está jugando, sin necesidad de
solicitarle un cambio de atención40.
(P. ej. (F-1): mientras la niña está

jugando a “las comiditas”, la mamá
comenta “¡qué rica comida! veo que
F-1 estás preparando muchos platos”).
• Se pueden entender como las

respuestas verbales a los actos intencio-
nales del/la niño/a, en las que se pone
en palabras el significado de su acto
comunicativo40.
(P. ej. el niño toma una pieza del

rompecabezas de un león y el padre
comenta “león”; (F-2) el niño salta en
la cama y el padre le dice “salta” o
“saltar”).
Ejemplo:
F-2
18
Mapeo Lingüístico Expansiones39

• Esta estrategia favorece el desarrollo del • Son expresiones que repiten las
vocabulario41. personas cuidadoras de niños y niñas y
agregan nueva información. Se puede
• Depende del acto de intención comu- agregar: Información semántica (relacio-
nicativa del/la niño/a. Implica poner en nada con el vocabulario y significados
palabras el supuesto significado del acto de este):
comunicativo no verbal de/la niño/a
inmediatamente después de éste42. (P. ej.: el niño ve un perro y dice “un
perro” y la madre le dice “si hijo, un
(P. ej.: la niña estira su mano perro café grande”).
para pedir que le den algo y
la madre le dice “dame”). • Información sintáctica (relacionado a
las frases y oraciones) a un enunciado
anterior de NNA.
(P. ej.: la niña ve que el auto de la

mamá viene llegando y dice “auto
mamá”y el padre le dice “llegó el auto
de la mamá”).
• Importante destacar que muchas veces

agregamos ambos tipos de información
Repeticiones simultáneamente.
• Aumentar la frecuencia de la imitación Ejemplo:
“mejorada” de las producciones de NNA
son una fuente de retroalimentación que
enriquece el aprendizaje de sus propias
producciones orales43.
• Es necesario utilizar expresiones gramati-

cales correctas para poder proporcionar
modelos adecuados que NNA pueda
imitar44.
Elicitaciones40
• El interlocutor responde verbalmente a
los actos verbales de NNA repitiendo • La persona cuidadora incita a que el NNA
todo o parte de estos enunciados se comuniquen usando claves entona-
previos. tivas o la finalización parcial de oraciones
dentro de un contexto comunicativo.
(P. ej.: el niño dice “tes” y el padre
repite “tres”). (P. ej.: la niña va subiendo la escalera y
el papá le dice “uno, dos y...”).
Ejemplo:
Ejemplo:
19
¡PONGAMOS EN PRÁCTICA LO APRENDIDO!

Identifica cada situación con la correspondiente conducta responsiva verbal.
Cuidadora
Niña Niña:
comenta:
jugando a “vaca
Uy! Pobrecito
la doctora. muuuu” Cuidador:
bebé, parece
“si hija, la
que tiene
vaca grande
mucha fiebre.
hace muuuu”
Cuidador: Niño: “mamá

lavémonos bien ¿me las
las manos con poní bien?”
agua y …?
Niño: ¡jabón!
Cuidadora: “mamá,
¿me las puse bien?
No hijo, están al
revés, yo te ayudo”.
Niño:
Cuidador
empujando A estas estrategias queremos agregar:
comenta:
“no quiero el plato de
más”, comida o la • Favorecer la interacción social-recíproca,
cucharada disminuyendo la frecuencia de órdenes
de comida.
y aumentando la de respuestas45.
• Darle tiempo al/la niño/a para que elabore sus
respuestas y/o comentarios, sin interrupciones
o apuros. Procurando además que respete
los tiempos de su interlocutor/a.
• Respetar la iniciativa del niño/a45.
• Aumentar la intencionalidad haciendo
preguntas sobre lo que quiere, como por
ejemplo: ¿Quieres pedirme algo?, ¿Quieres
escucharla de nuevo?, ¿Quieres salir?
20
Otra de las habilidades que puedes desarrollar

para estimular el lenguaje es:
¿Cómo puedo facilitar la
2 Facilitar herramientas comprensión del lenguaje oral?
que ayuden a potenciar la
comprensión auditiva del • ___ Ajustar el lenguaje al nivel de
lenguaje comprensión de cada NNA con el
fin de facilitar el procesamiento del
mensaje48.
• ____ Facilitar la comprensión de

mensajes asociándolos a situaciones
o conceptos conocidos o que estén
presentes46.
• ____ Apoyar el mensaje verbal con el

uso de gestos dentro del contexto48.
• ____ Focalizar la atención de cada

NNA en objetos o eventos del entorno
cuando se requiera49.
• ____ Introducir, mediar e interpretar el

mundo externo49.
• ____ Describir y demostrar objetos o

eventos49.
• ____ Generar oportunidades para

observar, imitar y aprender49.
• ____ Simplificar o acortar enunciados

muy complejos o largos, extrayendo la
información más relevante de lo que
queremos transmitir 46.
• ____ Cuando sea necesario, se puede

apoyar la información verbal con uso
de imágenes, dibujos y/u objetos mani-
pulables, ya que NNA con Síndrome
de Down perciben y procesan mejor
la información por medios visuales50.
Te invitamos a reflexionar acerca de

cuáles de estas estrategias presentadas
utilizas para favorecer la compren-
Los estudios han observado que las
interacciones responsivas de los padres
sión del lenguaje en NNA. Chequea la
y madres son más eficientes36 para lista y atrévete a poner en práctica
promover la comunicación, asociándose
con un mayor número de palabras, algunas que aún no has aplicado.
imitación y comunicación no verbal38 .
21
Por último, te contamos acerca de estrategias relacionadas con el desarrollo de la comunicación no

verbal.
3 Potenciar la comunicación No Verbal
¿Qué es la comunicación no verbal? ¿Cómo puedo potenciar la

comunicación no verbal?
Se considera como comunicación no verbal los
signos y sistemas de signos no lingüísticos que • A través de cuentos, dibujos o recreaciones
comunican o se utilizan para comunicar de manera se puede enseñar a identificar la distancia que
natural y cotidiana51. podemos tener cuando nos relacionamos con
Para la adquisición del
otras personas, diferenciando entre personas
lenguaje es necesario el que consideramos amigos o extraños53.
adecuado desarrollo de las
habilidades no verbales52.
• Se pueden practicar gestos frente al espejo,
con ayuda de imágenes o fotos, mencionando
si están tristes, felices o enojadas/os, etc53.
• A través de imágenes de personas (en

revistas, libros o en televisión) de personas,
preguntar al NNA cómo cree que se siente
esa persona o cómo se siente él/ella
mismo/a respecto a esa misma situación53.
Cuando existen dificultades para expresar y/o

comprender el lenguaje de forma satisfactoria,
se puede implementar un Sistema Aumentativo
o Alternativo de Comunicación (SAAC).
USAR UN SISTEMA AUMENTATIVO O ALTERNATIVO

DE COMUNICACIÓN (SAAC)
22
¿Qué son los SAAC? ¿Qué consideraciones generales se

debe tener en la implementación y
Los sistemas Utilizan códigos
uso de SAAC?
Aumentativos y no verbales
Alternativos de (apoyos gráficos • Los SAAC para personas con SD pueden ser
Comunicación o pictogramas) empleados como un sistema o medio de
son formas de o verbales que
expresión distintas pueden necesitar comunicación a corto, mediano, largo plazo
al lenguaje de un soporte o de manera permanente, dependiendo de
hablado”54 . físico o digital55.
las necesidades o características del lenguaje
y comunicación que presenta la persona57.
¿Qué objetivos tiene el uso de SAAC?
• Para emplear estos sistemas es muy impor-
tante que se realice proceso de adaptación o
• Aumentar (aumentativos) y/o compensar
familiarización, donde intervenga la persona
(alternativos) las dificultades de comunica-
que lo va a emplear, la familia y la escuela56.
ción y expresión y/o comprensión del lenguaje
de muchas personas con discapacidad54-55.
• Para que los SAAC sean significativos y de
utilidad es necesario considerar: edad cronoló-
• Facilitar a las personas la posibilidad de expresar
gica de la persona, la capacidad motriz, el nivel
sus deseos, necesidades o intercambiar conoci-
cognitivo, las habilidades cognitivas y lingüís-
mientos dentro de cualquier situación comu-
ticas, las habilidades sociales, las habilidades
nicativa presente en un contexto social55.
auditivas, la percepción visual, auditiva y táctil56.
• Promover el desarrollo, intereses y bienestar
• Es importante utilizar códigos, pictogramas,
personal y mejorar el funcionamiento individual56.
voces o signos contextualizados a la vida real de
la persona que va a emplear estos sistemas58.
Se destacan efectos positivos sobre
Mis apuntes, notas y reflexiones la conducta, la autoestima, la
motivación, autonomía y relaciones
familiares de usuarios y usuarias
de sistemas aumentativos y
alternativos de comunicación59 .
Sugerencia
Los pictogramas los puedes encontrar en
23
¿En qué momentos puedo propiciar el El juego cumple un papel

desarrollo de su comunicación?: indispensable en el desarrollo del
lenguaje61-62, a través de éste la niña o
Las diferentes estrategias se pueden aplicar el niño:
en situaciones de la vida cotidiana que
son parte de la rutina diaria. i. Reconoce la interrelación funcional entre objetos,
la relación objeto-concepto y del contexto
Una de las modalidades más significativas de apren- espacio-temporal en situaciones desconocidas
dizaje del lenguaje es a través del juego. Un juego para ellas o ellos.
divertido y atractivo constituye una buena forma de
establecer interacción. El aprendizaje basado en ii. Usa el lenguaje de forma reflexiva, regulada y
el juego es esencial en el desarrollo de los niños y desinhibida, permitiéndole a la niña o el niño con
niñas a nivel emocional, cognitivo y social60. SD activar una serie de conocimientos acerca de
los contenidos de este, relacionándolos entre sí
y facilitándole su aprendizaje.
Crea tu mejor rutina de juego iii. Incorpora la utilización de diversas tareas cogni-
tivas (como por ejemplo la asociación, clasifica-
ción, análisis, síntesis, elaboración de esquemas,
Hora Actividad Objetivos
selección de información).
iv. Aprende a escuchar de forma activa y

comprensiva.
v. Aprende a respetar turnos de palabra, las inter-

venciones y las ideas de los demás
vi. Logra mejor participación y explicación de

ideas.
vii. Se interesa por nuevos conocimientos y logra

una ampliación de su vocabulario.
Las niñas y niños con mayor

destreza en el juego simbólico tienen
un vocabulario más amplio y más
posibilidades de combinar palabras.
24
La práctica de conversar con el hijo o la hija

no surge de la nada, sino probablemente de
una historia rica en interacciones positivas y
una particular “filosofía” materno-parental
coherente con un enfoque que visualiza al/
la niño/a como “sujeto de derechos”68 .
CONSIDERACIONES FINALES
A continuación, se señalan algunos lineamientos • Proporcionar afectividad y refuerzos frente a
generales que son importantes de considerar para la respuesta/reacción de cada NNA, porque
favorecer la estimulación del lenguaje: favorece el intercambio afectivo con su
mundo social y crea un marco propicio para
• Considerar las características biopsicoso- un desarrollo socio-emocional armónico66.
ciales del/la niño/a (biológicas, psicológicas o
sociales)63. • Enlentecer el ritmo de la interacción comuni-
cativa, entregando los modelos verbales en
• Incluir, en la estimulación del lenguaje, a forma clara y lenta y, por otra parte, darle al/
personas con los que NNA se relacionan la niño/a el tiempo necesario para entregar sus
diariamente, ya que facilita la generalización respuestas67.
de las conductas que se van desarrollando64.
Si bien, gran parte del desarrollo lingüístico en
• Fomentar y aumentar la interacción cuidador/a personas con síndrome de Down ocurre en edades
y niña/o en actividades rutinarias, ya que favo- tempranas, el desarrollo del lenguaje receptivo y
recen el desarrollo del lenguaje de NNA65. expresivo continúa a lo largo de la adolescencia y
edades adultas. Por este motivo se hace necesario
• Provisionar materiales de aprendizaje que que la estimulación del lenguaje y las oportuni-
resulten significativos, acordes a sus intereses y dades de interacción comunicativa estén presentes
características psicomotrices64. a lo largo del ciclo vital.
25
ESTRATEGIAS DE INTELIGENCIA
EMOCIONAL PARA EL MANEJO
DEL ESTRÉS EMOCIONAL O
BURNOUT MATERNO-PARENTAL
26
SECCIÓN IV
Estrategias de Inteligencia Emocional para el

manejo del Estrés Emocional o Burnout
Materno-Parental
Inteligencia emocional
Bienestar Autocontrol Emocionalidad Sociabilidad
¿Qué es el burnout materno-parental? ¿Qué es la inteligencia emocional de

rasgo?
El burnout materno-parental es conceptuali-
zado como la exposición a un estrés crónico que La inteligencia Emocional (IE) de rasgo es una cons-
disminuye el uso de los recursos personales para telación de autopercepciones emocionales que es
enfrentar situaciones estresantes69-70. Las investiga- parte central de las teorías de personalidad y dife-
ciones muestran que el riesgo de presentar burnout rencias individuales74. A la IE de rasgo también se
materno-parental aumenta a medida que madres le denomina autoeficacia emocional y es medida
y/o padres perciben un mayor desbalance entre sus mediante cuestionarios de autorreporte. La IE de
recursos personales y el estrés asociado a la crianza. rasgo está compuesta por cuatro dominios: Bien-
Los estudios realizados en Europa indican que apro- estar, Autocontrol, Emocionalidad y Sociabilidad
ximadamente el 9% de madres/padres presenta descomponiéndose estos cuatro factores en 15
este síndrome. Roskam et al. (2017)71 no encon- facetas (i.e., Adaptabilidad, Asertividad, Expresión
traron primeramente diferencias significativas en su Emocional, Manejo de las Emociones, Percepción
prevalencia entre mujeres y hombres, aun cuando Emocional, Regulación Emocional, Baja Impulsi-
estudios más recientes en Chile y en el extranjero vidad, Relaciones Interpersonales, Autoestima,
señalan que la prevalencia en mujeres sería signifi- Motivación de logro, Consciencia Social, Manejo
cativamente más alta que la de hombres72-73. del estrés, Empatía, Felicidad, y Optimismo).
27
¿Qué estrategias de inteligencia

emocional me ayudan a manejar el
burnout materno-parental?
a. Las investigaciones muestran que mientras más
desbalance es percibido por madres/padres entre
sus recursos personales y el estrés asociado a los
cuidados materno-parentales, mayor es el riesgo
de presentar burnout materno-parental69-70.
b. Los rasgos de personalidad de madres y

padres están fuertemente asociados al burnout
materno-parental, en especial sus niveles de
ansiedad, pesimismo, tensión, autoestima, e IE
de rasgo, ya que a mayor ansiedad, pesimismo,
tensión y en presencia de baja autoestima,
mayor es la probabilidad de desarrollar burnout
parental, actuando la IE de rasgo como un factor
protector para el desarrollo del cuadro69-75.
c. También es relevante el tipo de materno-paren-

talidad ejercida, pues la confianza y la propia
percepción de poder (autoeficacia) dismi-
nuyen la probabilidad de presentar burnout69.
d. El tipo de organización familiar es otro

factor relevante, ya que bajos niveles de
conflicto, alta satisfacción familiar, acuerdos
en la crianza entre madres, padres y/o
cuidadoras/es y baja desorganización fami-
liar actúan como factores protectores69.
e. Por otra parte, los factores sociodemográficos

tienen poco peso, como tampoco lo tienen las
características de NNA, cobrando mayor impor-
tancia los factores sociales que indirectamente
afectan la emergencia del burnout parental,
especialmente los valores y expectativas
sociales sobre la materno-parentalidad69-70.
Mis apuntes, notas y reflexiones
28
Principales recomendaciones:
i. Afrontar racionalmente las dificultades y no cuando en cuando de forma poco adaptativa

atribuirse los problemas a uno/a mismo/a, ante la crianza de NNA con capacidades dife-
como si tuvieran que ver con tu forma de ser. Por rentes. Por ello, es importante que aceptemos
ejemplo, es muy importante tomar una acción que la presencia de emociones negativas como
para cambiar las cosas, cambiar la estrategia de la frustración, desazón, la rabia y el negativismo
afrontamiento de los problemas, dejando las pueden nublar nuestra mente cada cierto tiempo,
emociones aparte. Estas estrategias protegen a siendo esto esperable.
madres, padres y/o cuidadoras/es del estrés, ya
que se asocian con un nivel alto de IE de rasgo y v. Es finalmente nuestra perseverancia diaria la que
con una resolución adaptativa de los problemas. nos permitirá enfrentar de mejor forma y a través
del ensayo y error, las diversas adversidades
ii Por el contrario, la estrategia de afrontamiento que nos presenta la materno-parentalidad de
emocional, es decir, sentirse que uno/una no NNA con síndrome de Down, fortaleciéndonos
vale nada, victimizarse, y decirse a sí mismo/a emocionalmente y haciéndonos más resilientes y
uno que no es importante para nadie, así como atentas/os con nuestras/os seres queridos y con
la estrategia de afrontamiento evitativo, es decir, las demandas del medio.
pensar que con el tiempo las cosas mejorarán,
suelen ser menos eficaces para madres, padres vi. La autoestima (percepción de éxito y de confianza
y/o cuidadoras/es, exponiéndolos a un mayor respecto a sí misma/o), la felicidad (percepción
estrés parental, asociándose con un nivel bajo de de sentirse feliz y satisfecha/o con la vida), la
IE de rasgo y con una resolución desadaptativa asertividad (percepción de ser franca/o, direc-
de los problemas. ta/o, y capaz de plantear y defender su punto
de vista), y el optimismo (percepción de ser una
iii. También es importante aclarar que el ejercicio persona con confianza en sí misma y que rescata
de una autoridad materno-parental sana va de lo positivo de la vida) son las características más
la mano con la IE de rasgo de NNA. El ejercicio estables temporalmente de la IE de rasgo, por lo
de una autoridad sana, donde prime la confianza que debemos cultivarlas.
y la fiabilidad, se asocia positivamente con la IE
de rasgo, mientras que, por el contrario, estilos vii. Recuerde, usted puede promover su propia IE
materno-parentales permisivos o autoritarios se de rasgo y la de NNA, disminuyendo con ello el
asociaron a jóvenes con menor IE de rasgo. estrés materno-parental y mejorando su afronta-
miento ante problemas, dificultades y crisis en las
iv. Es importante tener en cuenta que madres, distintas facetas de su vida.
padres y/o cuidadoras/es nos comportamos de
29
30
SECCIÓN V
Proyecciones Futuras
Escuela y Familia
Considerando la naturaleza de esta guía para la no tendría sentido sin una relación estable y soste-
familia, y en consistencia con los enfoques de nida con las madres, padres y/o cuidadoras/es de
estimulación naturalista, se propone plantear y nuestras/os estudiantes. La educación compren-
responder a una serie de preguntas que surgen de dida como un proceso de corresponsabilidad entre
la búsqueda bibliográfica en documentos afines la escuela y la familia solo será posible si hacemos
a nuestra temática, así como de la experiencia los esfuerzos por compartir nuestro lenguaje, enfo-
compartida por familiares y profesionales de apoyo camos nuestros esfuerzos en objetivos comunes y
en los procesos de inclusión. sostenemos un vínculo de respeto mutuo.
Desde hace un buen tiempo, las/los profesionales Desde la comprensión de la estructura legal que
de la educación especial, hemos comprendido que sustenta el derecho a la educación, así como la
nuestra función no es la de experta/o o especialista. manera en que se traduce en acciones concretas
Nuestro rol como profesionales de apoyo es precisa- en la escuela, estas reflexiones podrían servir para
mente servir como colaboradoras/es de un proceso orientar nuestro rol como partes esenciales en la
global que considera las dimensiones de desarrollo mejora de la calidad de vida de nuestras hijas e
más allá de la escuela o la consulta. De esta forma, hijos.
el trabajo en intervención y estimulación específica
31
Para comenzar: ¿Qué normas regulan y organizan la

inclusión de las personas con SD en la
¿Qué leyes amparan el derecho a educación regular y/o especial?
la educación de las Personas con
Síndrome de Down (SD)?
En nuestro país, el principal instrumento legal

en esta temática es la Ley 20.422 que establece
normas de igualdad de oportunidades y participa-
ción social de las personas con discapacidad (PcD).
En ella podemos encontrar algunas definiciones
que nos ayudarán a comprender cómo el Estado y
las escuelas deben responder al derecho educativo
de nuestras hijas e hijos.
Algunas de estas definiciones se resumen en la

siguiente tabla:
Tabla I. Los establecimientos educacionales, desde el nivel

Extracto de principales definiciones Ley 20.422 (Gobierno preescolar a la educación media y de personas
de Chile, 2010) 77 adultas, deben responder a los lineamientos del
Decreto 170/200978. Este decreto determina qué
estudiantes son beneficiarios/as de la subvención
Art. Concepto Definición especial por parte del Estado y los municipios, y
establece la respuesta educativa que mejor satis-
3º Accesibilidad Condición que deben cumplir los
Universal entornos, productos, servicios faga las necesidades educativas de cada estudiante
y otros, para ser utilizables por y sus familias.
todas las personas en condiciones
de seguridad y autonomía. En el caso del SD, el Decreto 170/2009 describe la
Participación Proceso en que las PcD y sus orga- forma en que debe ser diagnosticado el nivel de
y nizaciones ejercen un rol activo en funcionamiento intelectual y, sobre todo, la deter-
diálogo la elaboración, ejecución, segui- minación de los apoyos que las/los estudiantes
social miento y evaluación de las polí- requerirán. Estos apoyos incluyen la participación
ticas públicas que le conciernen.
de distintos profesionales, la organización de un
6º Discriminación Toda distinción o segregación panorama regular de atenciones y acompaña-
fundada en la discapacidad, cuyo miento en aula regular junto a sus compañeras/os
efecto sea la privación o amenaza de clase, así como la decisión respecto de generar
en el goce de los derechos.
actividades especiales en un aula de recursos.
Ayudas Elementos requeridos por una Otros apoyos podrán referirse a diferentes estrate-
técnicas PcD para prevenir la progresión gias de comunicación o herramientas pedagógicas
de la misma o mejorar su funcio- para estimular su aprendizaje, el uso de material
nalidad, o desarrollar una vida
independiente. adaptado, la generación de transformaciones al
espacio pedagógico para responder a la diversidad
Servicio Toda prestación de acciones del alumnado, así como la posibilidad de adecuar
de apoyo de asistencia, intermediación o los instrumentos de evaluación de sus progresos
cuidado requerida por una PcD,
para las actividades de la vida académicos y sociales.
diaria (AVD) o participar en el Es importante que como madres, padres y/o cuida-
entorno social y educacional, doras/es sepamos que estas decisiones no son
entre otros. estáticas y entonces pueden replantearse durante
el curso del año escolar.
Fuente: Extracto de Bahamonde, C. (2020, pp. 20-21)76 Nota: Para un mayor detalle, puedes revisar las páginas
20-23 del decreto indicado.
32
¿Qué profesionales deberían ¿Qué funciones desarrollan los/las

participar del proceso de inclusión docentes de educación especial,
escolar de un estudiante con SD? profesionales de la fonoaudiología y
psicología?
El decreto 170/2009 también describe qué tipo de
profesionales y mediante qué tipo de evaluaciones Las y los docentes de educación especial/ diferen-
e intervenciones, permitirán asegurar el derecho a cial que participan del proceso de inclusión son
la educación de las/los estudiantes que requieran quienes se encargan de desarrollar habilidades
apoyo de profesionales de las áreas de la psico- instrumentales (aprendizaje de la lectura, escritura
logía, fonoaudiología, docentes de educación y matemáticas), así como fomentar la autonomía en
especial, psicopedagogía, terapia ocupacional, actividades de la vida diaria (aseo y alimentación,
kinesiología, nivel técnico de educación especial y por ejemplo), y habilidades sociales (comporta-
otros afines. miento y desempeño en sociedad). Los objetivos
específicos también serán diseñados y abordados
Cada estudiante con necesidades específicas de de acuerdo a las necesidades de desarrollo de cada
apoyo requiere de un apoyo personalizado de persona.
acuerdo a sus características particulares y las posi-
bilidades de cada establecimiento. Será el equipo En el caso de los profesionales de fonoaudiología,
multidisciplinario quien determine la respuesta sus funciones se dirigen hacia el desarrollo de las
global para atender tanto a las necesidades de competencias de comunicación, lenguaje y habla de
inclusión, como a los desafíos que cada estudiante las/los estudiantes. Sus tareas de evaluación e inter-
enfrenta de acuerdo al distinto nivel educativo. vención también cubren algunos aspectos básicos
para la mejora de la calidad de vida, incluyendo
Nota: La web del Ministerio de educación (MINEDUC) las características de respiración, voz y deglución;
contiene varios recursos con preguntas y respuestas
frecuentes que, como familia, podemos consultar para aspectos esenciales para un desarrollo armónico del
comprender el proceso de inclusión de nuestras hijas e aspecto expresivo de las personas con SD.
hijos.
Por su parte, las/los profesionales de la psicología
son quienes se encargan de evaluar y potenciar los
niveles de funcionamiento intelectual y estimular los
aspectos cognitivos. Entre sus objetivos destacan
el fomento de la percepción, atención, concentra-
ción, comprensión y memoria, entre otros; pues
estas dimensiones están a la base del aprendizaje
escolar. También ayudan a las/los estudiantes en
el establecimiento de una socialización saludable y
en la comprensión de las pautas sociales que rigen
nuestro comportamiento en sociedad.
Estas/os profesionales, a su vez, pueden orientar

y derivar a las/los estudiantes a otras evaluaciones
médicas, siempre bajo autorización de los padres,
madres y/o apoderados. De esta forma, si lo creen
necesario, pueden ser derivados a Neurología,
Odontología, Nutrición y Dietética, y/o controles
periódicos de salud, con médicos generales.
Nota: La profesora Andrea Lisboa de Fundación DownUP!

ofrece una detallada serie de respuestas a algunas
preguntas básicas para comprender cómo favorecer el
proceso de inclusión de nuestras hijas e hijos 79.
33
¿Existe una edad límite para aprender, ¿Qué estrategias (globales/generales)

a partir de la vivencia del SD? puedo desarrollar, desde casa, para
apoyar el aprendizaje de mi hija o hijo
No existe una edad ni tampoco un nivel deter- con SD?80
minado para el desarrollo de aprendizajes. Esto
significa que no debemos decaer cuando creamos Para describir algunas de estas sugerencias, las
no observar progresos en tareas escolares o de ofrecemos en una lista que nos permitirá obser-
la vida diaria. Siempre podemos compartir nues- varlas una a una:
tras inquietudes con otras familias y con las/los
profesionales que apoyan a nuestras hijas e hijos; Siempre será importante que alentemos a nuestras
en esa experiencia podríamos encontrar no solo hijas e hijos a tomar sus propias decisiones, asegu-
algunas similitudes con nuestros desafíos, sino que rando que se desenvuelvan en un entorno de segu-
también podemos descubrir nuevas estrategias ridad y protección.
para responder a ellos.
También es recomendable graduar el nivel de
exigencia de las tareas presentadas, regresando a
un nivel de dificultad anterior, si es necesario.
Mis apuntes, notas y reflexiones Ofrecer ejemplos concretos de los conceptos o
aprendizajes que se pretende desarrollar, mediante
ideas claras y sencillas.
• Otorgar múltiples oportunidades para practicar

y demostrar lo que han aprendido, incluso repi-
tiendo varias veces una misma tarea para veri-
ficar que lo han integrado.
• Establecer metas objetivas y realistas, sin
olvidar que debemos mantener expecta-
tivas optimistas en su desarrollo.
34
• Utilizar imágenes como apoyo a la percep- ¿Qué dimensiones se pueden abordar

ción y memoria visual. Esto, pues los comple- en la vida cotidiana, antes y durante
mentos a su estimulación les permitirán fijar el ingreso de mi hija o hijo a un centro
algunos conceptos que no siempre integramos escolar?81
mediante una sola vía.
• Siempre (¡siempre!) verbalizar y compartir lo que
se está haciendo. Aunque nuestra hija o hijo
no manifieste un alto desarrollo del lenguaje
expresivo, su nivel de comprensión le permi-
tirá acceder a ciertos aprendizajes a través de
la experiencia que se les relata. Por eso, no
debemos olvidar acompañar nuestra voz, de una
entonación acorde a lo que compartimos, usar
los gestos que resulten pertinentes y capten su
atención, al tiempo que respondemos a todos
sus intentos de comunicación (sonrisas, balbu-
ceos, contacto ocular, entre otros).
La experiencia profesional nos permite conocer
• Aunque la estimulación debe ser continua, qué aspectos y aprendizajes pueden estimularse
también debemos considerar espacio para el para, luego, enfrentarse a desafíos académicos y
descanso y la recreación. Actividades como el escolares. Desde la temprana infancia, las niñas y
juego libre y el uso de medios audiovisuales niños pueden ser enfrentados a tareas de estimula-
(celular, Tablet, computador) tienen un gran ción cognitiva, que refieren a sus posibilidades de
potencial de estimulación cuando se les usa interacción con el entorno a través de los sentidos
adecuadamente. (percepción táctil, olfativa, del gusto, la visión y
audición). De esta forma, aprender a reconocer la
fuente de los estímulos sonoros, imitar los sonidos
de animales y objetos, así como describir aquello
Mis apuntes, notas y reflexiones que observan y experimentan, les permitirá crear
vínculos entre lo que manipulan y la idea sobre
eso. Y aunque la percepción no es la única vía
que debe ser estimulada, es la puerta de acceso a
otras dimensiones como la atención, comprensión
y otras (ver también, funciones del profesional de la
psicología en páginas anteriores).
En una dimensión aún más específica, la estimu-

lación en habilidades pre numéricas y el razona-
miento lógico, nos permitirá iniciar un proceso
dirigido hacia aprendizajes posteriores. Si desde la
niñez participan de tareas en las que deban elegir,
ordenar y clasificar elementos (juguetes, elementos
cotidianos, materiales escolares, etc.), con posterio-
ridad les será más sencillo comprender los funda-
mentos básicos de las matemáticas. Instruirles en
los conceptos espaciales y de orientación (arriba,
abajo, derecha, izquierda) les facilitará enfrentarse
al aprendizaje del conteo, la numeración y luego, al
cálculo de operaciones.
Por otro lado, el desarrollo de tareas de motricidad

gruesa (caminar, levantar una pierna o brazo, subir o
35
bajar una escalera), hasta actividades de motricidad ¿Qué desafíos podríamos

fina (usar cubiertos, un cepillo de dientes, lápices experimentar en el proceso de
de colores), fomentan su potencial en dibujo,
inclusión escolar?
pintura y escritura. Las actividades pre caligráficas
son un excelente recurso para desarrollar las áreas
Aunque como ya hemos dicho, cada caso y
descritas (ver recursos sugeridos en https://www.
proceso es tan único como cada persona que lo
primeraescuela.com/themesp/escritura.htm o https://
www.guiainfantil.com/educacion/escritura/31-diverti- vive, los padres y madres de niñas y niñas con SD
das-actividades-de-lectoescritura-para-hacer-con-ninos/). han compartido algunas de sus experiencias, al
comenzar y transitar por la integración e inclusión
educativa de sus hijas e hijos.
Mis apuntes, notas y reflexiones Entre algunas de estas tensiones se encuentran,

por ejemplo, definir la modalidad de escolariza-
ción, tanto si optamos por la educación regular o
especial; nuestra responsabilidad y participación
en el proceso educativo; el rol de hermanas/os,
otros familiares y personas adultas integrantes del
integrantes del núcleo familiar y social; la forma de
determinar y comprender las adaptaciones curri-
culares o estrategias de diversificación de la ense-
ñanza; así como la oportunidad de participar de
actividades extraescolares y de esparcimiento.
Aunque nuestra función principal se orienta al

bienestar general de nuestras hijas e hijos, nuestra
responsabilidad con el proceso educativo debe
ser de colaboración y disposición. Las alianzas
que generemos con la escuela y sus profesionales,
siempre irá en beneficio de la inclusión.
36
¿Cómo favorecer una buena relación entre las escuelas y las familias?
De acuerdo a la experiencia de otras agrupaciones alrededor del mundo y la revisión de

distintos programas enfocados en el establecimiento de relaciones saludables entre la
escuela y la familia, nuestra intención en este apartado es resumir algunas de las prin-
cipales recomendaciones para participar activamente de la educación de nuestras hijas e
hijos, situando a la escuela y sus profesionales, como colaboradoras/es indispensables para
su progreso.
En función de lo señalado, podemos sugerir:
• La colaboración entre las personas adultas que fica dejar de actualizarnos continuamente ni
participan del proceso de inclusión de un/a renunciar a buscar ayuda cuando la necesi-
estudiante con SD resulta esencial para conso- temos. Aunque las niñas y niños pasen mucho
lidar y generalizar los aprendizajes instrumen- tiempo en la escuela, las principales expe-
tales desarrollados en la escuela83. riencias de relación social y los desafíos coti-
• Así como en la escuela las/los profesionales dianos de nuestras hijas e hijos, tendrán lugar
organizan sus distintas funciones, horarios y la en casa y en sus actividades de esparcimiento.
evaluación de su trabajo; en casa podemos orga- Las escuelas y sus profesionales pueden
nizarnos de tal forma que quienes formamos apoyarnos como familia, estableciendo conjun-
parte de la estimulación de nuestra hija e tamente, marcos de colaboración para estimular
hijo, sepa qué áreas fomentar, de qué manera la autonomía personal, habilidades sociales y
hacerlo y cuándo intervenir si resulta necesario. programas de refuerzo educativo. Estas inicia-
tivas pueden ser planificadas al inicio del curso
• La familia posee una enorme cantidad de escolar, seguidas atentamente durante su desa-
competencias para favorecer el desarrollo rrollo y evaluadas al finalizar y comenzar un
de nuestras hijas e hijos; lo que no signi- nuevo semestre84.
37
¿Cómo podemos colaborar como familia con la escuela y sus profesionales?
Ya nos hemos referido a los beneficios de una relación saludable con la

escuela y los profesionales que participan del proceso de inclusión de nues-
tras hijas e hijos, razón por la cual intentaremos precisar en algunos obje-
tivos o tareas que nos permitirían concretar este vínculo:
• Comunicarse fluida y respetuosamente con exigentes. Consultar, por ejemplo, la estrategia

la escuela y sus profesionales siempre resul- de presentación espaciada o aprendizaje distri-
tará beneficioso para nuestras hijas e hijos. No buido, que se refiere a sesiones cortas de inter-
debemos olvidar que la educación es producto vención, descansos programados y regreso a la
de un proceso compartido. tarea. Lo anterior, durante un largo periodo de
tiempo84-85.
• Conocer y estar al tanto de los desafíos esco-
lares que nuestras hijas e hijos abordan en cada • Interesarse por el desarrollo físico, psicológico y
etapa nos ayudará a focalizar nuestros esfuerzos emocional de nuestras hijas e hijos nos permitirá
y observar resultados a corto y mediano plazo. comprender mejor sus potencialidades y dificul-
Si no es posible apreciar avances, a menudo tades. Cada etapa vital tiene sus propias carac-
podemos consultar con otras familias y con los terísticas y los enfrenta a diferentes desafíos
profesionales que nos apoyan. (motricidad, aprendizajes escolares, autonomía
o cuidado personal, por ejemplo).
• Discutir con las/los profesionales de apoyo, la
forma e intensidad (regularidad) de las inter- • Interesarse por los recursos interactivos (y peda-
venciones y sesiones de estimulación, podría gógicos) que ofrece internet puede ser una
derivar en mejores resultados y no fatigar a excelente alternativa a las tradicionales tareas
nuestras hijas e hijos con tareas demasiado de lápiz y papel.
38
¿Qué dificultades y desencuentros

pueden darse en la relación
familia- escuela?
Aunque promovemos una visión optimista del puede derivar en constantes situaciones de
vínculo que las familias pueden establecer con incomodidad para unos u otros. Así, será alta-
la escuela, no debemos olvidar que, como en mente recomendable discutir y compartir las
toda relación, las tensiones y desacuerdos son formas y tiempos en los que nos comunicaremos
partes naturales del proceso. Por esto, quisié- con la escuela, con qué objetivos, e incluso a
ramos visibilizar algunas de las situaciones que través de qué medio lo haremos. De la misma
podrían darse en la formación de este vínculo forma, la escuela y sus profesionales tendrán la
y la forma en la que podríamos resolverlo. posibilidad de contactarnos cuando la situación
académica y social de nuestra hija o hijo, en la
En la experiencia de fundaciones nacionales e inter- escuela, requiera de nuestra atención conjunta
nacionales asociadas al SD, además de reconocer (nota: siempre es recomendable contar con más
nuestro rol como educadoras/es iniciales de nuestras de un teléfono, correo electrónico y dirección
hijas e hijos, se nos expone la realidad compleja de de contacto).
participar de un proceso de inclusión educativa, pues • La falta de interés, de las familias o de los profe-
debe considerarse no solo la cantidad de personas sionales involucrados, puede deberse a reti-
involucradas, sino también las diferentes perspec- cencias, prejuicios o miedos, propios de cada
tivas y creencias de cada uno. En este sentido, la entorno. Esto significa que no debemos apar-
Fundación Down España (2012)83 nos ofrece una tarnos del proceso educativo de nuestras hijas
serie de reflexiones que listaremos a continuación: o hijos esperando que la escuela resuelva todas
nuestras necesidades; así como la escuela no
• Algunas de nuestras diferencias pueden debería otorgarnos la responsabilidad absoluta
aparecer, precisamente, al momento de deli- de sus progresos o retrocesos pedagógicos,
mitar las funciones de cada espacio. Las tareas sociales y emocionales.
que corresponden a la escuela o las que corres-
ponden a la familia no pueden ni deben ser • La relación familia- escuela es bidireccional.
reemplazadas, pero sí pueden ser complemen- Esto se traduce en que tanto como familia,
tadas o apoyadas en el otro contexto. Cuando debemos participar y colaborar con la escuela,
como padres y madres nos corresponde, por como la escuela nos hará partícipes de las
ejemplo, la preocupación estable por la nutri- decisiones relativas al proceso de inclusión de
ción e higiene de nuestra hija o hijo, a la escuela nuestra hija o hijo. No existiría una comunidad
le corresponden su integridad y cuidado, de aprendizaje si la escuela ignorase a las fami-
mientras se desenvuelva en sus instalaciones y lias, o si estas no valorasen el rol de sus profe-
durante la jornada escolar. sionales. Las madres y padres debemos depo-
sitar nuestra confianza en la escuela, y esta
• La falta de un mecanismo claro y mutuamente debe garantizar nuestra participación constante.
acordado de comunicación y colaboración
39
¿Cómo pueden las asociaciones de familias y amistades fomentar los procesos

de inclusión de las personas con Síndrome de Down?
Desde hace mucho tiempo se reconoce la labor fundamental que cumplen las orga-
nizaciones y asociaciones de familiares, amistades y profesionales ligadas a la inclu-
sión. La importancia de estas agrupaciones radica en la fuerza que consiguen al actuar
en bloque, lo que significa aumentar la fortaleza de sus demandas. Así, la solicitud,
petición o recomendación establecida por la Asociación, hacia la escuela contará
con mayor visibilidad que la demanda que una familia aislada pueda presentar.
Para ejemplificar esta situación, les proponemos objetivos establecidos se traducen en acciones
las siguientes líneas de acción y estrategias de en creciente nivel de complejidad, se cuenta con
desarrollo: los recursos adecuados y se han establecido los
tiempos y formas de evaluación de la estrategia).
• Identificar barreras de inclusión y participación
en el entorno educativo de nuestras hijas e hijos,
• Planificar actividades no solo con estudiante,
proponiendo modelos y sistemas aumentativos
sino que sumar a sus familias y la comunidad
o alternativos de comunicación (SAAC). Las y
educativa, en situaciones que les permitan
los profesionales en torno a Educación Diferen-
ampliar el entorno del establecimiento (barrio,
cial y Fonoaudiología son especialistas en estas
ciudad, puntos de interés, encuentros).
áreas y pueden proponerlas, capacitando al
cuerpo docente y administrativo del estableci-
miento; así como a sus compañeras/os de clase. • Establecer vínculos con Universidades y
Centros de Investigación, además de Centros
de Psicopedagogía o Estimulación Temprana;
• Establecer comisiones ligadas a objetivos temá-
tal y como se recomienda directamente a las
ticos: integración social, escolar y laboral; ocio
familias. Toda relación con especialistas nos
y esparcimiento; actividades de encuentro
ampliará la visión sobre las potencialidades
con otras agrupaciones o establecimientos,
de nuestras hijas e hijos.
formación y capacitación para otras familias.
• Tanto las propias familias como las Asociaciones

• Formalizar estrategias y acciones que se carac-
pueden establecer programas de colaboración
tericen por ser: sistemáticas (su planificación ha
con las escuelas y sus profesionales, formando
sido responsablemente abordada, su ejecución
comisiones temáticas como se mencionaba
se lleva a cabo según los lineamientos iniciales
anteriormente (2º punto de este apartado).
y en lo ideal, se evita cualquier situación emer-
gente que atente contra su éxito); metódicas (los
40
• Participar en el diseño de este tipo de comi- • Identificar las tensiones o dificultades que
siones, así como de programas de esti- resultaron recurrentes en el desarrollo de las
mulación y/o fomento de alguna dimen- tareas planteadas. Establecer el conjunto de
sión en particular. Estar presentes desde posibles explicaciones para determinar cómo
el inicio facilitará que las Asociaciones y transformar esta situación.
familiares se sientan partícipes y responsa-
bles del éxito de las tareas encomendadas.
• Destacar la función y tareas de los profesionales
y familias participantes en el proceso y compro-
• Planificar reuniones periódicas de seguimiento y meter a quienes puedan integrarse.
evaluación de las distintas estrategias y acciones.
Identificar puntos débiles y fortalezas de estas
tareas, facilitará la toma de decisiones relativas • Establecer necesidades, puntos de refuerzo
a las herramientas y metodologías de ejecución. y añadir nuevos objetivos de estimula-
ción y aprendizaje.
• Preparar documentos que recojan las nece-
sidades de estimulación y aprendizaje • Analizar el progreso académico de las niñas y
(tanto en nuestras hijas e hijos) como en niños involucrados en los procesos de inclu-
las familias, estableciendo cómo la escuela sión, siempre observando su desempeño en las
puede colaborarnos en su abordaje. dimensiones de autonomía, relación social, rendi-
miento cognitivo y actividades de la vida diaria.
• Integrar a la mayor cantidad posible de personas
interesadas y comprometidas en los procesos de
inclusión. Las personas voluntarias y colabora-
doras juegan un papel fundamental en el poten-
cial éxito de estrategias de este tipo.
• Planificar tareas para casa, a objeto de compro- Mis apuntes, notas y reflexiones
meter la continuidad del trabajo desarrollado
por la escuela y sus profesionales. Aunque no
queremos sobrecargar a NNA ni a sus familias,
el hogar será un complemento ideal para gene-
ralizar aprendizajes, competencias y conductas.
• Impulsar la participación de las familias en las

situaciones de intervención y/o adecuación
curricular que se realice con sus hijas e hijos.
Desde las Asociaciones se puede fomentar
el rol pedagógico que también cumplen las
personas adultas responsables de su cuidado.
• En la valoración y evaluación de estas estrate-

gias se deben identificar elementos logrados
y aquellos aún por desarrollar. Esto facilitará
la planificación de nuevas acciones tendientes
a conseguir los resultados esperados.
• Compartir experiencias de generalización de

los aprendizajes fomentará que otras familias y
Asociaciones puedan nutrirse de estos relatos
y replicar aquellas que les resulten posibles.
41
Algunas reflexiones desde y hacia las familias83
Desde nuestra experiencia como profesionales de apoyo en los procesos de inclu-

sión, pero sobre todo, desde nuestra experiencia como madres y padres, queremos
compartir con Uds., algunas reflexiones que podrían traducirse en recomenda-
ciones u objetivos para nuestra vida cotidiana junto a nuestras hijas e hijos.
Aprender a identificar cuando un problema o tirá a nuestra hija o hijo, ampliar sus
situación nos supera, nos permitirá solicitar la oportunidades de desarrollo emocional.
compañía o colaboración que necesitamos.
• Conversar continuamente sobre sus inte-
• Comprender que nuestras hijas e hijos reses, miedos, alegrías y disgustos nos permi-
son tan únicos como los demás, nos tirá ayudarle a verbalizar sus emociones y de
evitará sentimientos de presión al observar esta forma, conocerse mejor. No podemos
pretender que nuestras hijas e hijos aprendan
los progresos en sus pares con SD. o sepan todo, pero sí podemos enseñarles
dónde o a quien acudir cuando no puedan
• Establecer medidas constantes de compor- resolver una situación por su propia cuenta.
tamiento y relación nos permitirá internalizar
• También debemos recordar que nuestras hijas e
en nuestras hijas e hijos, un amplio repertorio hijos cambian a medida que pasa el tiempo, por
de conductas prosociales y evitar aquellos lo que debemos acompañarles en la adaptación a
comportamientos que quisiéramos controlar. las nuevas etapas, interesándonos por sus gustos,
Esto lo podemos hacer en situaciones coti- y comprendiendo que sus intereses de niñas/
dianas de juego, esparcimiento y en casa. os cambiarán en la edad adolescente y adulta.
• Comprender que no existe la perfección entre

• No desestimar el desarrollo de activi- madres y padres nos ayudará a aliviar el peso
dades gradualmente más complejas y desa- y la culpa que a veces sentimos sin razón.
fiantes, pues su éxito supondrá un impor-
tante estímulo para nuestras hijas e hijos.
• Atender con interés sus intentos por comuni-
carse les hará sentir que su opinión y lo que le
• Planificar actividades de relación e interac- sucede, es importante para nosotras/os.
ción social con otras infancias les permi-
42
• Compartir nuestros roles en pareja y/o con nues-

tros demás familiares nos ayudará a distribuir
tareas y comprometer a quienes nos acompañan. Mis apuntes, notas y reflexiones
• Involucrarse con distintos sistemas de comu-

nicación aumentativa o alternativa podría ser
útil para ampliar sus oportunidades de expre-
sión y relación; lo que no significa olvidar ni
desistir al fomento del lenguaje oral.
• Para apoyar a nuestros NNA, es recomen-

dable comenzar desde el nivel de exigencia
que les resulta más cómodo y lograr los
avances necesarios, antes de pretender avanzar
a tareas más complejas.
• Recordar que su inteligencia (y la de todos),

radica en la capacidad de enfrentarse a situa-
ciones que pueden suponer un reto, el cual
se debe abordar con flexibilidad y creatividad.
Aquí prima la importancia de la autonomía y el
autocuidado.
43
44
SECCIÓN VI
RECURSOS DE APOYO
Agrupaciones en Chile
Red Chilena Síndrome de Down APARID

La Red Chilena Síndrome de Down tiene su génesis Orientación a las familias y personas con
por el deseo manifiesto desde distintas organiza- Síndrome De Down en el camino de la inclusión,
ciones a lo largo del país para lograr una coopera- entregando los valores y el apoyo profesional
ción recíproca, principalmente las que se encuentran necesario para fortalecer al máximo sus capa-
más alejadas , con el Wobjetivo de mejorar la calidad cidades, permitiéndoles así manejarse en su
de vida de las PSD. entorno y aprovechar las oportunidades que les
https://redchilenasindromededown.cl brinde la sociedad.
https://aparid.wixsite.com/aparid
Iquique
VidaDown Suma1
Familias apoyando a familias, trabajando para una Somos un centro que ofrece Capacitacion a
real inclusión de las personas con SD en la sociedad jóvenes y adultos con discapacidad intelectual
https://www.facebook.com/people/Vida- y/o trastornos del desarrollo, en las competen-
Down/100080130274153/ cias necesarias para una inserción social y laboral,
promoviendo la autodeterminacion que permita
Antofagasta un mayor nivel de autonomía, favoreciendo un
Fundación Somos UP desarrollo integral y una mejor calidad de vida.
Nace por la necesidad de crear apoyos para la Inclu- http://www.sumauno.cl
sion de los niños y las niñas con sindrome de down y
discapacidad cognitiva de Antofagasta. Down 21
https://fundacionsomosup.wixsite.com/somosup Somos una red de padres, instituciones y profe-
sionales que emprendimos una larga carrera
Viña del Mar que no tiene meta, porque es infinita. Estamos
Sendas dispuestos a trabajar por el realismo, la desdra-
Sendas nace con el objetivo de brindar atención matización, esperanza, optimismo, voluntad y
educativa, a través de la potenciación del desa- perseverancia en la educación de las personas
rrollo integral de las personas con síndrome de con síndrome de Down, porque sabemos que
Down, en todas las etapas de su vida. Además de ese es el único camino para darles un mañana
acompañar y apoyar en sus contextos familiares, mejor a ellos y para una sociedad necesitada de
sociales y escolares. la diversidad para ser más humana.
https://www.fundacionsendas.cl/quienes-somos/ https://www.down21-chile.cl/inicio#
45
Santiago Punta Arenas

Rayün Down Patagonia Inclusiva
Es una organización sin fines de lucro donde Es una agrupación de padres, amigos y profe-
atendemos a niños y niñas con la condición sionales ligados al ámbito de personas con
de síndrome de Down en atención temprana, diversidad funcional cognitiva, que busca lograr
apoyo preescolar y escolar, acompañando a sus la inclusión social real, a través de la entrega de
familias y entorno. Fue formada en el año 2012 herramientas para la autonomía, autogestión y
por un grupo de padres y apoderados. empoderamiento de los individuos y sus fami-
https://rayundown.cl lias, así como un trabajo dirigido al reconoci-
miento social de la diferencia en los ámbitos de:
Fundación Excepcionales investigación e información, políticas públicas y
Fundación dedicada a proporcionar apoyo inte- educación.
gral a los niños con síndrome de Down y a sus http://patagoniainclusiva.org/
familias. Sabemos que el síndrome de Down
requiere atención y apoyo especializado a
lo largo de la vida, y queremos estar ahí para En distintas regiones de Chile
acompañar a las familias en cada etapa del Edudown
proceso. Somos una corporación sin fines de lucro que
https://www.excepcionales.cl/ atiende niños, niñas y jóvenes con síndrome
de Down en forma gratuita, creada en el año
Fundación Complementa 2000, cuyo objetivo es “Promover el desarrollo
Complementa, nace en 1992 de la mano de integral de las personas con síndrome de Down
un grupo de padres que buscaba apoyo y con el fin de mejorar su calidad de vida y la de
excelencia para lograr el proceso de inclusión sus familias, desde los primeros años hasta la
integral a la sociedad de sus hijos con trisomía adultez”. Actualmente, estamos distribuidos en
21. Ubicada en la comuna de Lo Barnechea, 5 sedes, 2 en san bernardo, 1 en providencia,
la fundación promueve el acompañamiento a en La Serena y la última en Temuco. Además,
la persona con síndrome de Down y su familia contamos con un jardín infantil 100% inclusivo
desde la primera infancia hasta su adultez, en la comuna de San Bernardo.
pasando por todas las etapas de la vida. https://www.edudown.cl
https://complementa.cl
Temuco
Down sin Fronteras
Agrupación sin fines de lucro que ha sido creada
con la misión de “Defender los derechos de las
personas con Síndrome de Down, promover su
desarrollo y plena inclusión social, así como una
vida independendiente mejorando con ello su
calidad de vida”.
https://www.facebook.com/down.sinfronteras/?loca-
le=es_LA
Puerto Montt
Fundación Síndrome de Amor
Es una institución privada sin fines de lucro
creada por un grupo de padres y amigos en el
año 2014, con el fin de llevar a cabo un proyecto
educativo para las personas con síndrome de
Down y apoyar a sus familias en todas las etapas
de su vida.
www.sindromedeamor.cl
46
Centros de Difusión e Investigación
Programa de Atención para Centro Internacional de Educación

Personas con Síndrome de Down Responsiva
El Centro UC Síndrome de Down, tiene por misión Enseñanza responsiva es un currículo de interven-
fundamental mejorar la calidad de vida de las ción del desarrollo que fue diseñado para provee-
personas con Síndrome de Down, por medio del dores de intervención temprana, incluidos especia-
fomento del conocimiento en la formación de listas en desarrollo, maestros de educación especial
profesionales expertos, entregando herramientas y y de primera infancia, psicólogos, trabajadores
capacitación a personas con Síndrome de Down y sociales, patólogos del habla, así como terapeutas
sus familias, para facilitar el máximo desarrollo de físicos y ocupacionales, que trabajan con padres y
sus capacidades e inclusión en nuestra sociedad otros cuidadores para apoyar y mejorar la cogni-
con dignidad y respeto, reconociendo como carac- ción, la comunicación y el funcionamiento socioe-
terística propia del Centro, el aporte orientador y mocional de sus hijos en su entorno natural. Los
ético de la fe católica en todas sus actividades. principios y procedimientos para esta Intervención
www.centroucdown.uc.cl basada en las relaciones se derivaron de investi-
gaciones sobre cómo las relaciones interactivas
de los padres están asociadas con el crecimiento
del desarrollo y el bienestar socioemocional de los
niños con riesgos y discapacidades del desarrollo.
La enseñanza responsiva ha estado en desarrollo
durante más de 35 años gracias al apoyo de varios
proyectos de investigación y demostración finan-
ciados por el Departamento de Educación de los
Estados Unidos. Este currículo basado en evidencia
incluye estrategias de instrucción, procedimientos y
planes de sesión detallados para abordar las nece-
sidades de desarrollo de los niños en tres dominios:
cognición, comunicación y funcionamiento socioe-
mocional.
https://www.responsiveteaching.org/
47
Entidades Gubernamentales
Servicio Nacional de la Discapacidad
El Servicio Nacional de la Discapacidad fue creado por mandato de la Ley N°
20.422 que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión
Social de Personas con Discapacidad, normativa publicada en el Diario Oficial
el 10 de febrero de 2010.
https://www.senadis.gob.cl
Chile Crece Contigo: Temas recomendados

https://www.crececontigo.gob.cl/tema/desarrollo-del-nino-y-la-nina/sindrome-de-
down-2/
Guía Inicial para Padres

Comenzando el camino junto a mi hijo/a con síndrome de Down
https://www.crececontigo.gob.cl/wp-content/uploads/2022/02/GUIA-Down-UP_2021.pdf
Manual de Atención Temprana para niños y niñas con síndrome de Down

http://www.centroucdown.uc.cl/servicio-apoyo-salud/material-de-apoyo-y-recursos
Guías sobre el cuidado médico de personas adultas con Síndrome de Down

http://www.centroucdown.uc.cl/servicio-apoyo-salud/material-de-apoyo-y-recursos
Otros Recursos
Down España: https://www.sindromedown.net/
Fundación Iberoamericana Down 21: https://www.down21.org/
National Down Syndrome Congress: https://www.ndsccenter.org/
Recursos Interactivos
La caja de voces_ Síndrome de Down y desarrollo de lenguaje. Tips para
fomentar el lenguaje en niños con síndrome de Down.
https://youtu.be/QSNLxxmxWa4Martínez-Mendoza, F. (2004). Lenguaje Oral. Pueblo y
Educación. MES. (2016).
Mi terapia con Ximena. Estimulo el lenguaje: palabras funcionales I.

www.youtu.be/wPu-wSQSU
Mi terapia con Ximena. Tips para estimular el lenguaje en casa I tips de lenguaje
I.www.youtube.com. https://youtu.be/ooVxPz9NDik
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Diseño, Ilustración y Maquetación: Cómo citar la Guía:

Yasmin Acha Lobos

Registro de Propiedad Intelectual Nº: 2023-A-12320

ESTIMULACIÓN DEL LENGUAJE E

PhD. Patricio Vergara Ponce PhD. Pablo Pérez Díaz

PhD© Claudio Bahamonde Godoy Mg. Francisca Heredia Tudela

Colaboradores e Instituciones Participantes

Fundación Departamento Provincial

Breve Reseña sobre la Fundación Síndrome de Amor 08

Personas con Síndrome de Down 11

Modelo de Intervención centrado en la familia 13

Estrategias de estimulación del Lenguaje en niñas, niños y adolescentes con

Estrategias de inteligencia emocional para el manejo del estrés emocional 27

En mi experiencia como madre, ex fonoaudióloga e investigadora/profesora en Canadá,

Considerando que la comunicación es un componente clave de las relaciones humanas,

Recomiendo encarecidamente esta guía a las/los cuidadoras/es de niños, niñas y adoles-

Barbara May Bernhardt

Fundación Síndrome de Amor

Es una institución privada sin Desempeñar procesos terapéuticos centrados en la

La presente guía está dirigida a madres, padres y

PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Personas con Síndrome de Down

Estado actual Hacia una perspectiva de

Debido al tono muscular deficiente, las niñas y

Los modelos ecológicos y socioculturales

Estrategias de Maternaje y Paternaje

Las habilidades o competencias materno-paren-

Estas competencias permitirán a las/los cuida-

Estas habilidades se ponen en práctica en las

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(P. ej. (F-1): mientras la niña está

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(P. ej. el niño toma una pieza del

Mapeo Lingüístico Expansiones39

(P. ej.: la niña ve que el auto de la

• Importante destacar que muchas veces

• Es necesario utilizar expresiones gramati-

¡PONGAMOS EN PRÁCTICA LO APRENDIDO!

Cuidador: Niño: “mamá

Otra de las habilidades que puedes desarrollar

• ____ Facilitar la comprensión de

• ____ Apoyar el mensaje verbal con el

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• ____ Describir y demostrar objetos o

• ____ Generar oportunidades para

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