INFORME PRELIMINAR SOBRE LA REFERENCIA OFICIAL DEL GOBIERNO

AL ANTEPROYECTO DE LEY REGULADORA DE LOS DERECHOS DE LA PERSONA ANTE EL

PROCESO FINAL DE LA VIDA

Alfonso López de la Osa Escribano

Profesor de Derecho Administrativo
Universidad Complutense de Madrid

INDICE
1. La falta de calidad del texto y de economía legislativa de la Ley: regulaciones
innecesarias y superfluas y no de lo realmente fundamental
2. Situaciones o Derechos ya protegidos en el ordenamiento jurídico español
3. Consideraciones generales sobre el informe
4. Conclusiones

1. La falta de calidad del texto y de economía legislativa de la Ley: regulaciones

innecesarias y superfluas y no de lo realmente fundamental

El texto adolece de una notoria falta de calidad en las materias reguladas por cuanto la práctica
totalidad de ellas ya son objeto de ley, principalmente a través de la Ley 41/2002, de 14 de
noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia
de información y documentación clínica (BOE nº 274/2002 de 15 de noviembre de 2002).

Por ello, en virtud de la calidad que ha de exigirse a toda ley, que significa entre otras cosas que
regule cuestiones no contempladas previamente, sino es para derogarlas en caso de que
acorde con el sistema de fuentes del derecho (principios de jerarquía normativa) esto sea
posible y necesario, un anteproyecto de ley no debe pronunciarse sobre cuestiones ya objeto
de ley, por la consiguiente inseguridad jurídica que genera el saber que existirán varias normas
de ámbito nacional que se pronuncien sobre cuestiones idénticas, pudiendo generar fricciones
en el contenido del derecho materialmente aplicable.

2. Situaciones o Derechos ya protegidos en el ordenamiento jurídico español

La mayor parte de los derechos que pretende regular la futura reguladora de los Derechos de la
persona ante el proceso final de la vida ya constan recogidos en textos legales, a modo
expositivo se mencionan a continuación (en negrita el derecho contenido en la referencia
oficial del Gobierno al anteproyecto de Ley, a continuación y subrayado, los artículos y el texto
legal que ya regula la materia):

- Protección de la dignidad de la persona:

o Art. 10.1 de la Constitución española: “la dignidad de la persona, los derechos
inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el
respeto a la Ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden
público y de la paz social”.
o Art. 2 de la Ley 41/2002 precitada: “Principios básicos: 1. La dignidad de la
persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad

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 orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar
y transmitir la información y la documentación clínica”.

- Derecho a la información asistencial:

o Art. 4. Derecho a la información asistencial, Ley 41/2002: “1. Los pacientes
tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de
su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los
supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que
se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla
general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia
clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada
intervención, sus riesgos y sus consecuencias.
o 2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales,
será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada
a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y
libre voluntad.
o 3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su
derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante el proceso
asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también
serán responsables de informarle”.

- Derecho a la toma de decisiones:

o Art. 2.3 de la Ley 41/2002: “El paciente o usuario tiene derecho a decidir
libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones
clínicas disponibles.”

- Derecho al tratamiento del dolor:

Consideramos que forma parte integrante y en sentido amplio del derecho a la protección de la
salud recogido en el art. 43 de la Constitución española:
o “1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud.
o 2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través
de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La Ley
establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.
o 3. Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y
el deporte. Asimismo facilitarán la adecuada utilización del ocio”.

Además, es inherente a cualquier práctica y atención médica.

- Derecho al acompañamiento:
Precisamente el derecho más relevante carece de mayores menciones. Es este derecho el que
podría haber sido objeto de mayor desarrollo en sus varias dimensiones (familiar y social,
física, espiritual).

- Derecho a la intimidad
o Art. 18.1 de la Constitución española: “1. Se garantiza el derecho al honor, a la
intimidad personal y familiar y a la propia imagen”. Es un verdadero derecho
fundamental de nuestro ordenamiento jurídico.
o Art. 7 de la Ley 41/2002. El Derecho a la intimidad: “1. Toda persona tiene
derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su
salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada
por la Ley.

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 o 2. Los centros sanitarios adoptarán las medidas oportunas para garantizar los
derechos a que se refiere el apartado anterior, y elaborarán, cuando proceda,
las normas y los procedimientos protocolizados que garanticen el acceso legal
a los datos de los pacientes”.

- Sobre la protección de datos sanitarios:

o Art. 1 de la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos
de carácter personal: “Objeto. La presente Ley Orgánica tiene por objeto
garantizar y proteger, en lo que concierne al tratamiento de los datos
personales, las libertades públicas y los derechos fundamentales de las
personas físicas, y especialmente de su honor e intimidad personal y familiar”.
o Art. 81.3.a) Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se
aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de
diciembre, de protección de datos de carácter personal:
Los datos de salud, cuentan ya con un sistema de medidas de protección de
nivel alto. Son datos especialmente protegidos: “3. Además de las medidas de
nivel básico y medio, las medidas de nivel alto se aplicarán en los siguientes
ficheros o tratamientos de datos de carácter personal:
a) Los que se refieran a datos de ideología, afiliación sindical, religión,
creencias, origen racial, salud o vida sexual.”

En este apartado se hace referencia a las personas que deban ser atendidas en régimen de
hospitalización puedan tener “habitación de uso individual durante su estancia”: cuestión que
si bien podría merecer un mayor desarrollo y es loable, está sujeta, como la parte esencial que
la futura ley no desarrolla, a la dotación de recursos en materia de cuidados paliativos y que
es realmente importante y necesaria.

- Derecho a manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y tratamiento

asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida:
o Art. 11 Ley 41/2002: “1. Por el documento de instrucciones previas, una
persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su
voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a
situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos
personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez
llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del
mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante
para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el
equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.
o 2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que,
llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de
cada persona, que deberán constar siempre por escrito.
o 3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento
jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho
que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia
clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones
relacionadas con estas previsiones.
o 4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier
momento dejando constancia por escrito.
o 5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las
instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo
con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas,

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 se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de
instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se
determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud.”

- Pacientes en situación de incapacidad:

Sobre el orden de prelación de pacientes en situación de incapacidad, es innecesaria la
regulación, ya consta en el art. 9.3 de la Ley 41/2002, Límites del consentimiento y
consentimiento por representación:
“Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos:
a. Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable
de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su
situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán
las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
b. Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.
c. Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de
comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el
representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce
años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero
emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por
representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio
del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la
toma de la decisión correspondiente”.

- Instrucciones previas:
Sobre las instrucciones previas nos remitimos al art. 11 de la Ley 41/2002, y destacamos
especialmente en esta art. 11 el apartado 3, sobre las instrucciones previas contrarias a
Derecho. Es incluso redundante en el texto del informe correspondiente a las instrucciones
previas que se vuelva a hacer referencia al respeto a la dignidad de la persona por parte de la
persona que le represente.

Sobre la modificación o revocación de las instrucciones previas que menciona el informe del
Gobierno: “las instrucciones previas podrán ser modificadas o revocadas mediante cualquiera
de los medios previstos para su otorgamiento. En todo caso, cuando la persona que se
encuentre en el proceso final de la vida conserve su capacidad, la voluntad manifestada
durante este proceso, prevalecerá sobre cualquier otra previa”, vemos que todo su contenido
ya consta en el art. 11.4 de la Ley 41/2002, antes mencionado, vinculado con el art. 2.3
igualmente antes citado (sobre que el paciente tiene derecho a decidir libremente, después de
recibir la información adecuada).

- Profesionales sanitarios:
El texto parece querer centrarse en que los profesionales sanitarios estarán obligados a
respetar la voluntad y las convicciones y creencias manifestadas por los pacientes, cuestión que
ya se hacía, pero no dice nada sobre la necesidad de mayor formación en cuidados paliativos,
ni en cómo se debería hacer para dotar de recursos a las unidades de cuidados paliativos, ni
en cómo hacer para respetar las convicciones de los profesionales sanitarios.

Sobre dejar constancia de la consulta sobre las instrucciones previas en la historia clínica, está
ya regulada en el art. 11.3 de la Ley 41/2002.

Sorprende la mención especialmente fuera de lugar: “antes de proponer una intervención a un

paciente en el proceso final de la vida, el médico responsable deberá asegurarse de que

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responde a la “lex artis” y que está clínicamente indicada, basándose para ello en la evidencia
científica disponible, en su saber profesional, su experiencia y en el estado, gravedad y
pronóstico del paciente”. El médico sabe aquello que forma parte de la lex artis y aquello que
no se puede incluir.

Además, el profesional sanitario ya adecua “el esfuerzo terapéutico de modo proporcional a la

situación del paciente” y evita “la adopción o mantenimiento de intervenciones de soporte vital
carentes de utilidad clínica sin menoscabo del bienestar del paciente” como dice el Informe del
Gobierno, nuevamente se trata de una mención redundante.

- Obligaciones de las administraciones sanitarias:

o Respeto de la voluntad del paciente: ver art. 2.3 y art. 11.2 de la Ley 41/2002.
o Sobre la información a los ciudadanos de la existencia del documento de
instrucciones previas: ya consta en la Ley 41/2002.
o Sobre el acceso al registro de instrucciones previas, igualmente consta
regulada en la Ley 41/2002, y deja paso a la legislación autonómica y
correspondiente desarrollo reglamentario.
o La confidencialidad, seguridad e integridad de los datos inscritos en los
registros de instrucciones previas: ya consta regulado en la Ley Orgánica de
Protección de Datos y en la Ley 41/2002, artículos ya citados.
o Sobre la promoción de iniciativas formativas de calidad para los profesionales
en el ámbito de la prestación de cuidados paliativos: se trata de una de las
cuestiones más relevantes de la ley y que serían realmente necesarias, pero
no dice nada la Ley.
o Sobre el derecho de los ciudadanos y de los profesionales a recibir información
sobre los cuidados paliativos, se trata igualmente de una cuestión que merece
más atención y desarrollo.
o Que las Administraciones promuevan en sus ámbitos de competencia, la
existencia de comité de ética asistencia con funciones de impulsar protocolos
de actuación para garantizar la aplicación de la Ley: puede formar parte del
grupo de medidas necesarias realmente sobre dotar de recursos y formar a
profesionales sanitarios en el ámbito de los cuidados paliativos.

3. Consideraciones generales
El anteproyecto de la Ley reguladora de los Derechos de la persona ante el proceso final de la
vida, se trata de una medida que lejos de querer consolidar los derechos de los actores en el
ámbito de la prestación sanitaria, médicos y pacientes, erosiona los derechos de ambos.

De los pacientes en la medida en que textos como el presente vienen a mermar el derecho que
tienen aquéllos a la máxima atención médica al final de su vida, a tener una buena calidad de
vida durante el desenlace final. Desposeyendo al médico de su trabajo diario, imponiéndole
con figuras dictatoriales que cumpla con el deseo del paciente, aun cuando este sea contrario
al Derecho (como se ha visto en relación con el art. 11 de la Ley 41/2002 sobre instrucciones
previas) y a los valores más intrínsecos de la persona, perjudica principalmente al paciente.

De los médicos, pues esta ley vapulea de manera del todo inaceptable el contenido del art. 16
de la Constitución española en relación con la libertad de conciencia. El propio Tribunal
Constitucional en sentencia de 11 de abril de 1985 reconoció la necesidad de la objeción de
conciencia en relación con la asistencia sanitaria, considerando además que dicha objeción

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existe y que “forma parte del contenido esencial de la libertad ideológica y religiosa reconocida
en el art. 16.1 de la Constitución española”, a la sazón auténtico Derecho fundamental.
El informe sobre la futura Ley pretende decir que se protege al profesional sanitario por cuanto
“garantiza que cuando el profesional actúa en situaciones al final de la vida en cumplimiento
tanto de la normativa y como de los deseos del paciente, no está incurriendo en ningún acto
punitivo”. Este tipo de aseveraciones alimentan de manera alarmante el contexto de medicina
defensiva en el que viven los facultativos, lejos de la relación de confianza que se quiere
promover desde hace ya varios años en el entorno médico, y no fomentan el buen hacer
profesional ni velan por garantizar al final la mejor situación del paciente ( posible efecto
perverso: el temor eutanásico de los pacientes que entran en un hospital)

Sobre la legalidad o no de los deseos de los pacientes: recordemos que según el art. 11.3 de la
Ley 41/2002: “No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento
jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado
haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará
constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones”.

La medicina no es una ciencia exacta, ha de huir de los automatismos, de las soluciones y

diagnósticos únicos: no se puede legislar sobre casos concretos y aislados. No se puede
teledirigir un sistema sanitario bajo la invocación de estar protegiendo Derechos y Garantías de
los pacientes, y olvidarse de los profesionales sanitarios, no dejándoles margen de maniobra
alguno. Se convierten en meros autómatas, ejecutores de decisiones, sin tener en cuenta la
real pericia de cada profesional sanitario que puede y ha de explicar la situación en la que se
encuentra y las reales posibilidades paliativas en ese momento.

No se debe menoscabar el derecho a vivir de la persona, y a morir acompañado de sus

familiares sin sobresaltos, sin quebrar la calidad de vida del paciente que se muere.

En la actualidad asistimos a una notable falta de representatividad en Parlamento de los

verdaderos problemas de la sociedad. Se adoptan medidas efectistas, que legislan casos
concretos, en vez de resolver realmente el problema planteado (desarrollar recursos a nivel
nacional sobre los cuidados paliativos).

No existe un informe previo de estudio en profundidad sobre el tema del “final de la vida” en
España, como ha existido en Francia con el informe Leonet, pero sin embargo se dice por
parte del Gobierno que se “trata de una norma muy demandada por asociaciones sanitarias y
de pacientes, por los ciudadanos, consensuada por expertos, asociaciones de pacientes y
profesionales sanitarios”, aun cuando no existe la posibilidad de cotejar esa información, como
lo habría sido a través de un informe que hubiese estudiado previamente la cuestión.

No olvidemos que el PSOE informó en su programa de 2004 que crearía una Comisión
parlamentaria para regular la eutanasia, y ahora en 2011 dice que no la quiere regular,
pero sí que introduce situaciones que permiten prácticas eutanásicas.

4. Conclusiones

 Informe sobre una futura Ley que puede erosionar seriamente los derechos de los
médicos y de los pacientes: genera inseguridad jurídica, confusión en los ciudadanos y
no mejora el estatus de los expertos en cuidados paliativos en España: debe regular lo
realmente necesario, los recursos para dotar más unidades de cuidados paliativos y
descartar el resto por cuando ya está regulado.

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  Viola de manera flagrante la libertad de conciencia que debe ir intrínsecamente unida
a cualquier acto médico que pueda tener una relación con la vida de las personas:
debe permitir introducir el Derecho a la objeción de conciencia de los profesionales
sanitarios.

o Sirva esta pregunta: ¿Tienen derecho los profesionales sanitarios a ejercer su

profesión conforme a los dictados de su propia conciencia? No parece así con
esta Ley.

 Se deben conciliar los derechos de los pacientes y los profesionales y que

 No da solución alguna al caso de que un paciente pida un cuidado o prestación que no

sea cuidado paliativo (un tipo de sedación paliativa radical), y ante la negativa de la Ley
de permitir que los médicos invoquen cuestiones de conciencia para no actuar,
introduce en consecuencia y de manera soterrada, prácticas eutanásicas. Que no
quepa duda alguna sobre esto: se debe evitar en el caso de sedaciones contrarias al
orden público por ser eutanásicas, que se puedan realizar.

 Se desposee al profesional sanitario de su verdadera vocación y trabajo: se deben

dejar en manos de los médicos y profesionales sanitarios la prestación de cuidados
paliativos, pues han sido formados para ello, en todo caso se debe fomentar la
formación en este ámbito.

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