Dialnet MedicionDeLaCalidadDeVidaEnPacientesConInsuficienc 7616811
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Evaluation of life quality in patients with heart failure registered in the Integrated
Care Program in the Health Management Area of East Málaga-Axarquía
Autores: Aurora María Fernández-García (1), María Teresa Romero-Alba (2), Francisco Díaz-Toré (3), Fernando Zu-
beldia-Santoyo (4), María Narbona-Cantano (5), Carmen María Delgado-Mediano (6), Susana Jurado-Fernández (7).
Categoría profesional y lugar de trabajo: (1) Enfermera especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria. Hospital Civil Málaga;
(2) Enfermera especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria. Hospital Comarcal de la Axarquía; (3) Enfermero especialista en
Enfermería Familiar y Comunitaria. OSI Badasoa Osakidetza; (4) Enfermero de Atención Primaria. UGC Algarrobo, Málaga; (5) Médico
especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. UGC Vélez-Málaga Sur; (6) Médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria.
Servicio de Urgencias de Atención Primaria, Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga – Axarquía; (7) Enfermera de Atención Primaria.
Servicio de Urgencias de Atención Primaria, Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga – Axarquía (Málaga, España).
Resumen
Introducción: En la Insuficiencia cardiaca, al igual que en otras enfermedades crónicas, es imprescindible el empode-
ramiento del paciente para su adecuado control. Puesto que la calidad de vida es un indicador que permite evaluar las
intervenciones sanitarias y existen pocos estudios que la midan en pacientes con insuficiencia cardiaca en atención
primaria, en estabilidad clínica y en su ámbito de vida habitual, consideramos factible y necesario la realización de este
estudio. Conociendo la percepción de la calidad de vida de estos pacientes, podremos valorar los factores que la deter-
minan, la situación en la que se encuentran y adaptar y diseñar futuras evaluaciones de nuestras intervenciones para
mejorar la asistencia sanitaria. Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes incluidos en el Proceso Asistencial
Integrado de Insuficiencia Cardiaca. Metodología: estudio descriptivo transversal. Ámbito del estudio: centros de salud
del Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga-Axarquía. Sujetos de estudio: pacientes con insuficiencia cardiaca incluidos
en el proceso asistencial integrado. Instrumentalización: la calidad de vida se medirá a través de la escala específica de
calidad de vida Minnesota Living with Heart Failure y la escala general EuroQol 5D-5L. Se tendrán en cuenta otras varia-
bles como el nivel de autocuidado, la adherencia terapéutica, grado de dependencia, presencia de cuidador, realización
de ecocardiografía y variables sociodemográficas, clínicas y económicas.
Palabras clave
Insuficiencia Cardiaca; Calidad de Vida; Atención Primaria; Auto-Cuidado; Adherencia Terapéutica
Abstract
Introduction: A suitable control of heart failure, as of other chronic diseases, requires the empowerment of the patient.
Furthermore, quality of life assessment is a good indicator in the evaluation of health interventions. Few studies are
devoted to the measurement of quality of life in terms of clinical stability and everyday life, in patients suffering heart
failure registered in primary care systems. This justifies the interest of performing the present study. Knowing the pa-
tients’ perception of their quality of life allows revealing the factors determining it, the situation in which patients find
themselves. This will additionally give us clues about how to design and adapt future evaluations of our interventions
aimed at improving health assistance. Objective: Evaluating the quality of life of patients included in the Heart Failure
Integrated Care Program. Methodology: Cross-sectional descriptive study. Scope of the study: Primary Care Center of
the Health Management Area of East Malaga-Axarquia. Subject of study: patients diagnosed of heart failure and included
in the Heart Failure Integrated Care Program. Methods: the quality of life will be measured with the specific scale “Min-
nesota Living with Heart Failure” and the general scale “EuroQol 5D-5L”. Other variables will be considered, such as the
management of self-care, therapeutic adherence, degree of dependency, help of caregiver, use of echocardiography, and
other socio-demographic, clinical and economics variables.
Key words
Heart Failure; Quality of Life; Primary Health Care; Self-Care; Therapeutic Adherence
Medición de la calidad de vida en pacientes con Insuficiencia Cardiaca incluidos en el proceso asistencial integra-
do en el Área de gestión sanitaria este de Málaga-Axarquía
_____________________________________________________________________________________________
Aurora María Fernández-García, et al.
Los ensayos clínicos BEAT-HF(17,18) y E-COACH Aunque no existe un consenso para la definición
(19) están orientados, a comprobar la efectividad de de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS),
la telemonitorización tanto en IC (20) como en otras podemos enunciarla como el nivel de bienestar de-
enfermedades crónicas. En ellos no se encuentran rivado de la evaluación que la persona realiza de di-
resultados estadísticamente significativos compara- versos dominios de su vida, considerando el impacto
dos con la atención habitual en relación a la dis- que en éstos tiene su estado de salud (29).
minución de los ingresos por exacerbación, pero sí
La CVRS es, por tanto, un resultado importante en
relacionados con la mejora de la calidad de vida de
ensayos clínicos que evalúan intervenciones sanitarias
los pacientes.
dirigidas al control de la IC y ha mostrado ser un pre-
A pesar de que los resultados en morbilidad que dictor de rehospitalización entre estos pacientes (30).
presentan estos estudios son modestos y en algu-
Para su medición, disponemos de instrumentos
nos casos contradictorios, el resumen de la eviden-
genéricos y específicos. Entre los primeros desta-
cia, tal como sugieren las principales guías de prác-
ca, por su sencillez, el test de calidad de vida Euro-
tica clínica en la materia, se centra en la atención
Qol Five-dimension Questionnaire (EuroQol 5D 5L)
coordinada por equipos multidisciplinares cualifi-
(31,32,33). Puede utilizarse tanto en individuos re-
cados que, combinada con la educación detallada,
lativamente sanos como en grupos de pacientes con
individualizada y reforzada por la conciliación de la
diferentes patologías. Los instrumentos específicos,
medicación, pueda optimizar las reagudizaciones y
miden aspectos de la salud que se afectan por este
mejorar la calidad de vida.
trastorno y presentan mayor sensibilidad a los cam-
La Sociedad Española de Cardiología (SEC) ha bios clínicos. Destaca el Minnesota Living with Heart
creado un programa para el manejo de la IC en car- Failure Questionnaire (MLHFQ) (36,38,39). Ambos
diología integrado con atención primaria (MICCAP) instrumentos han sido validados, tanto en AE como
(21). Su finalidad es promover los cuidados de los en AP, con buena reproductibilidad y validez interna.
pacientes y mejorar la continuidad asistencial. Hacer
Puesto que la IC es una enfermedad crónica que
frente a las cifras de morbimortalidad, al diagnóstico
requiere de frecuentes controles, la AP se convierte
tardío, el tratamiento insuficiente y a la descoordi-
en el mejor escenario para su seguimiento. La ma-
nación entre los diferentes niveles asistenciales.
yoría de los estudios realizados hasta el momento se
Aunque los estudios implementados en nuestro han centrado en pacientes hospitalizados y dados de
país en los que se evalúan diferentes modelos orga- alta, que acuden a consulta tras una reagudización.
nizativos en torno al manejo de la IC para reducir la Sin embargo, los llevados a cabo en esta área de
morbimortalidad y mejorar los resultados en salud, salud (AP) que aborden aspectos subjetivos como la
tienen efectos positivos (22-26), todavía existe un CVRS en estabilidad clínica y en su ámbito de vida
amplio margen de mejora relacionado con el riesgo habitual son escasos.
de reingreso, adherencia y gestión de autocuidados.
En el estudio INCA, se evaluó la calidad de vida
No podemos olvidar que existen aspectos funda- de 2161 pacientes con IC de centros de AP y de clí-
mentales que se deben tener en cuenta a la hora de nicas ambulatorias de cardiología de toda España.
evaluar la falta de concordancia entre los resultados Las cifras de CVRS en IC que se obtuvieron, fueron
de los estudios y la realidad (27). Saber cuál es el peores que en una muestra de la población española
grado de conocimiento de la población y cuál es la o que en otras afecciones crónicas como la artritis
situación de estos pacientes en AP y en su ámbito reumatoide o la diabetes tipo 2, siendo solo compa-
de vida habitual. rable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica
grave (EPOC) (34).
En el estudio SHAPE, llevado a cabo en 9 países
europeos, en el que se evaluaba la conciencia de En otro estudio se realizó un seguimiento de la
enfermedad sobre la IC, el 86% de los sujetos había CVRS en 883 pacientes dados de alta por IC de 50
oído hablar de la IC, aunque sólo el 3% la identifi- hospitales del territorio español. Esta mejoró durante
caba a partir de los signos y síntomas típicos y el el primer mes, pero luego se mantuvo estable (35).
34% creía que la IC era una consecuencia normal
El estudio LEONIC (36,37) desarrollado en el
del envejecimiento. Cuando se les preguntó sobre
área sur de León, estimó las características epide-
el tratamiento el 67% de los encuestados eligió el
miológicas, clínicas y de CVRS en los pacientes con
tratamiento para mejorar la calidad de vida, el 26%
IC. En el análisis bivariante de los resultados las
para vivir más tiempo y el 8% no pudo decidir entre
puntuaciones más bajas en calidad de vida se aso-
estas opciones (28).
ciaban al sexo femenino, la edad superior a 75 años, ra y la promoción del completo estado de bienestar
NYHA III-IV, presencia de comorbilidades (EPOC, físico, social y mental, queremos lanzar una nue-
enfermedad osteoarticular y depresión) y consumo va línea de investigación para promover la motiva-
de recursos en el último año. En el análisis multi- ción de los profesionales sanitarios y luchar por una
variante, el grado de clasificación de la NYHA fue la atención más proactiva y centrada en el paciente
variable con mayor impacto. El valor medio total de con la que se obtengan resultados objetivables por
MLHFQ fue de 31.7 puntos con peores cifras en la la población.
dimensión física que la emocional.
La comorbilidad (40), la población envejecida,
BIBLIOGRAFÍA
(41) el nivel de alfabetización en salud (42), la dis-
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Para optimizar la calidad de la atención y el abor- sey DE Jr, Drazner MH, et al. 2013 ACCF/ AHA
daje a la cronicidad, en Andalucía, disponemos de guideline for the management of heart failure:
Procesos Asistenciales Integrados (PAI). Estos, ava- a report of the American College of Cardiology
lados por la evidencia disponible, centran los cuida- Foundation/American Heart Association Task
dos en un modelo más integral orientado al autocui- Force on Practice Guidelines. J Am Coll Cardiol.
dado, la efectividad y la garantía de la continuidad 2013;62(16):e147-239.
asistencial a través de una serie de actuaciones 3. Grupo de Trabajo de la Sociedad Europea de
coordinadas (preventivas, diagnósticas, terapéu- Cardiologia (ESC) de diagnóstico y tratamien-
ticas y de seguimiento) y dirigidas por un equipo to de la insuficiencia cardiaca aguda y crónica.
multidisciplinar. Entre ellos, el Proceso Asistencial Guía ESC 2016 sobre el diagnóstico y tratamien-
Integrado de Insuficiencia Cardiaca, elaborado en to de la insuficiencia cardiaca aguda y crónica.
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sanitarias determinaremos, a través de nuestro es- 4. Hamo CE, Gheorghiade M, Butler J. Novel End-
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situación de estabilidad clínica y en su ámbito de Fail Rep. 2017;14(4):210-6.
vida habitual para hacer futuras evaluaciones sobre
la efectividad de las intervenciones sanitarias pro- 5. Jorge AJL, Rosa MLG, Correia DMDS, Martins
puestas en el PAI, en el Área de Gestión Sanitaria WA, Ceron DMM, Coelho LCF, et al. Evaluation
Este de Málaga-Axarquía. Aportaremos así nueva in- of Quality of Life in Patients with and without
formación a los estudios INCA y LEONIC sobre la ca- Heart Failure in Primary Care. Arq Bras Cardiol.
lidad de vida de pacientes con IC y los factores que 2017;109 (3):248-52.
la determinan en AP, tanto en el ámbito rural como 6. Guías de Práctica Clínica en el SNS. Guía de
urbano. Añadiremos información relevante sobre el Práctica Clínica sobre Tratamiento de la Insufi-
nivel de autocuidados, adherencia terapéutica, gra- ciencia Cardiaca Crónica. Ministerio de Sanidad,
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fundamental para el empoderamiento del paciente y [Citado 21 Ene 2018] Disponible en: http://
el manejo de su enfermedad. www.guiasalud.es/GPC/GPC_566_ICC_UET-
Además, se realizará el impacto económico del SCM_compl.pdf
consumo de recursos sanitarios durante el año pre- 7. Asociación Andaluza de enfermería comunitaria.
vio, aportando información sobre la carga económi- Cuidados de enfermería a personas con Insufi-
ca de la enfermedad para el Sistema Sanitario. ciencia Cardiaca crónica en Atención Primaria.
En definitiva, teniendo en cuenta todos aquellos [Internet] 2017. [Citado 25 Ene 2018]. Dispo-
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• Sexo: Variable cualitativa nominal dicotómica. − NYHA II: Ligera limitación para la actividad
física. Confortable en el reposo, pero la acti-
• Hombre/mujer. Los datos se obtendrán de la
vidad física habitual provoca síntomas de IC.
historia digital de salud Diraya Primaria.
− NYHA III: Marcada limitación para la activi-
• Nivel de estudios: Variable cualitativa ordinal.
dad física. Confortable en el reposo, pero la
Nivel de estudios adquiridos por el paciente. Los actividad física inferior a la habitual provoca
posibles valores de la variable son: sin estudios, síntomas de IC.
saber leer y escribir, estudios primarios, estudios
− NYHA IV: Imposible llevar cualquier activi-
de bachillerato, estudios superiores, otros. La in-
dad física sin presentar síntomas de IC, o
formación se obtendrá de forma directa pregun-
síntomas de IC con el reposo.
tándole al paciente.
• Fracción de eyección del ventrículo izquier-
• Presencia de cuidador informal o familiar:
do (FEVI): Variable cualitativa ordinal.
Variable cualitativa dicotómica. Sí /No
Se tendrá en cuenta el valor de la última ecocar-
• Presencia de cuidador formal o profesional:
diografía realizada al paciente (se revisará tanto la
Variable cualitativa dicotómica. Sí /No
historia de atención primaria como la de hospital).
Los valores de la variable se presentarán como
Perfil clínico porcentaje y según las siguientes categorías:
Para la obtención de los datos referentes a las va- − FEVI < 40 %: Fracción de eyección disminuida.
riables que se exponen a continuación, garantizando − FEVI 40-50%: Fracción de eyección preser-
su mejor cumplimiento y validez, triangularemos la vada o ligeramente disminuida.
información de la historia digital de salud Diraya,
tanto desde el módulo de Atención Primaria, donde − FEVI > 50%: Fracción de eyección comple-
se accede a la historia única como desde el módulo tamente normal.
de Atención Hospitalaria a través de estación clínica. − FEVI desconocida.
• Diagnóstico de IC mediante Ecocardiogra- • Factores de riesgo cardiovascular: Cada uno
fía: Variable cualitativa dicotómica. de los factores de riesgo cardiovascular (hiperten-
Presencia o no de ecocardiografía para confir- sión arterial, hipercolesterolemia, diabetes, fuma-
mación del diagnóstico de insuficiencia cardiaca. dor o exfumador y sobrepeso) será considerada
como una variable cualitativa dicotómica (si/no).
• Causa de la insuficiencia cardiaca crónica:
Variable cualitativa. Se valorará el número de factores de riesgo car-
diovascular de cada sujeto como una variable
Se valorará la causa de la insuficiencia cardiaca cuantitativa discreta obteniendo los datos de la
de cada paciente. historia digital de salud.
• Tiempo de evolución de la IC: Variable cuan- • Peso: Variable cuantitativa continua.
titativa discreta.
Número de kilos en el momento de la recogida
Se considerará el número de meses desde el de datos. Cada paciente se pesará en una bás-
diagnóstico hasta el momento del estudio. cula correctamente calibrada, según estipule la
• Clasificación funcional NYHA (6): Variable casa comercial (digital o manual, en función de
cualitativa ordinal. la disponibilidad de cada centro de salud), sin
calzado ni ropa de abrigo. Si el paciente está
Se tendrá en cuenta el valor de la clasificación incapacitado y no es posible realizar la medida
del grado funcional en el año previo a la inclu- se registrará como valor perdido.
Se valorará el número de veces que el paciente desviación típica, como medida de dispersión. En el
ha acudido al centro de salud por motivo de su caso de variables ordinales se tendrá en cuenta la
IC en el año previo a la inclusión en el estudio. mediana y el rango intercuartílico. Para las cualita-
La información se obtendrá de la historia única tivas, número absoluto y porcentaje. En todas ellas
de salud. se obtendrán los intervalos de confianza del 95%.
Se realizará una diferencia entre:
Las consultas de enfermería, que se valorarán Análisis bivariante
considerando el número de veces que se ha re- Se valorará la relación de la calidad de vida con
gistrado una toma de constantes en consulta de el resto de variables.
enfermería en el año previo a la inclusión en el
estudio. Utilizaremos el coeficiente de correlación de Pear-
son para las variables cuantitativas y el análisis de
Las consultas a médico de AP: que se valorarán ANOVA y la t de Student para las variables cualitativas.
considerando el número de veces que el pacien-
te ha acudido por motivo de su IC.
Análisis multivariante
• Tratamiento de la IC: Variable cuantitativa
discreta. Para controlar los posibles factores de confusión
del estudio, a tenor de lo referido en la bibliografía
Además de lo que se ha reseñado en el apartado sobre factores que influyen en la calidad de vida de
de perfil clínico en el análisis de las variables, estos pacientes (edad, sexo, ámbito de vida habi-
el tratamiento se analizará desde un perfil eco- tual, comorbilidades, tratamiento, causa y severi-
nómico. Se registrarán los fármacos incluidos dad de la IC) realizaremos el análisis multivariante
como indicadores de calidad del PAI de IC (Be- de regresión lineal múltiple de la variable calidad de
tabloquantes, inhibidores de la enzima conver- vida con las variables estadísticamente significativas
tidora de angiotensina (IECA), antagonistas de encontradas en el análisis bivariante.
los receptores de la angiotensina II (ARA II),
anticoagulantes y diuréticos), como variables El análisis de los datos se llevará a cabo con el
cualitativas dicotómicas (sí/no) y se registrará programa estadístico SPSS 15.0 para Windows.
la dosis prescrita por fármaco como variable
cuantitativa continua.
ASPECTOS ÉTICOS DE LA INVESTIGACIÓN
Todos los datos pertenecerán a la historia clínica
Impacto económico
del paciente y aquellos que se extraigan de ella para
Para realizar el análisis del impacto económico el estudio estarán codificados para que su nombre no
de la IC se estimará el coste medio asociado al con- aparezca en ningún documento fuera del Centro de Sa-
sumo de recursos sanitarios. El coste sanitario se lud. La utilización de los datos se hará cumpliendo lo
estimará en base a los precios públicos del Sistema establecido en las Leyes vigentes en España de protec-
Sanitario Público de Andalucía (Orden de 14 de oc- ción de datos (LOPD), 41/2002 Básica de Autonomía
tubre de 2005, por la que se fijan los precios públi- del paciente y Reglamento (UE) 2016/679 del Parla-
cos de los servicios sanitarios prestados por Centros mento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 de
dependientes del Sistema Sanitario Público de An- Protección de datos (RGPD), que desde el 25 de mayo
dalucía (BOJA 210, de 27 de octubre de 2005). El de 2018 es de plena aplicación en la nueva legislación
coste de la medicación de la IC se estimará según de la UE sobre datos personales, y que se detalla en el
precio de venta al público (PVP). Anexo I de este proyecto de investigación.
Este proyecto de investigación será sometido a
Análisis estadístico estudio y aprobación por los Comités Éticos corres-
pondientes a los centros donde se van a llevar a
cabo. Se desarrolla bajo los principios éticos funda-
Análisis univariante mentales de la Declaración de Helsinki, buscando
Una vez recogidos todos los datos, se realizará proporcionar una mejora en la atención médica del
el análisis descriptivo para todas las variables del paciente y de su bienestar, incrementar la calidad y
estudio. Para las variables cuantitativas calculare- accesibilidad al sistema sanitario.
mos la media, como medida de centralización y la El consentimiento informado se realizará por escrito.
CRONOGRAMA
Elabora-
Presenta- Elabora- Difusión
Solicitud Selección Análisis ción de la Revisión
ción en los Recogida ción de la y divul-
Meses de de la de los memoria e
centros de de datos base de gación de
permisos muestra datos final del impresión
salud datos resultados
proyecto
AÑO 2018
Julio
Agosto
Septiembre
Octubre
Noviembre
Diciembre
AÑO 2019
Enero
Febrero
Marzo
Abril
Mayo
Junio
Julio
Agosto
Septiembre
Octubre
Noviembre
Diciembre
AÑO 2020
Enero
Febrero
Marzo
Abril
Mayo
Junio
Julio-
Diciembre
RECURSOS Y PRESUPUESTO
• Material bibliográfico mediante al acceso a la
Los recursos de los que disponemos para la rea- Biblioteca virtual del Sistema Sanitario Público
lización de este estudio son: de Andalucía.
• Material inventariable: ordenador portátil • Personal: El equipo investigador está consti-
personal, cuaderno de recogida de datos en for- tuido por dos médicos de familia, un enfermero
mato papel, cuaderno de incidencias en formato de atención primaria (tutor de residentes) y del
papel, cartuchos de tinta, material de oficina, servicio de urgencias y cuidados críticos y dos
esfigmomanómetro peso, tallímetro, cinta mé- enfermeros especialistas en atención familiar y
trica y licencia del programa estadístico SPSS. comunitaria.
CONCEPTO PRESUPUESTO
Impresión de posters 100 €
Traductor para la difusión de resultados en inglés 500 €
Difusión de resultados
• Inscripción en el Congreso Nacional de ASANEC (Asociación Andaluza de enfer- 750 €
mería comunitaria) Gastos de matrícula. (375 € por persona:
2 personas Ip+Ic)
• Publicación en revistas internacionales de cuartil uno (open access) reflejadas en
el plan de divulgación.
Este proyecto ha sido financiado por la convocatoria proactiva e investigadora. A Francisca Leiva, quien
abierta y permanente para la realización de Proyectos de con paciencia nos ha guiado y nos ha dado las he-
Investigación e Innovación en el ámbito de la Atención rramientas necesarias para su elaboración.
Primaria del Servicio Andaluz de Salud (18º Periodo).
A los diferentes profesionales de enfermería, me-
dicina familiar y comunitaria, administrativos, cela-
AGRADECIMIENTOS dores… que desinteresadamente han querido cola-
borar con nosotros resaltando la importancia del
Agradecemos a Fernando Zubeldia Santoyo, trabajo en equipo.
quien nos ha acompañado como tutor durante
nuestra especialidad de Enfermería Familiar y Co- Por último, a la Unidad Docente Multiprofesional
munitaria. Por su amor a la profesión, su apoyo de Atención Familiar y Comunitaria distrito Málaga-
incondicional en este proyecto y por apostar por Guadalhorce y de la Unidad de Asesoramiento Meto-
una enfermería familiar y comunitaria especialista, dológico y Estadístico de FIMABIS.
ANEXOS
Fecha…………… Nº Registro……………………
Nivel de estudios:
Sin estudios
Estudios primarios
Estudios de bachillerato
Estudios superiores
Otros
Causa de la IC:
<40%
40%-50%
>50%
Desconocida
Hipertensión arterial Sí No
Hipercolesterolemia Sí No
Diabetes Sí No
Fumador/exfumador Sí No No especificado
Sobrepeso Sí No
Peso: ……………. kg
Talla: …………… cm