Elena Miró Morales

Pilar Martínez Narváez-Cabeza de Vaca

Ana Isabel Sánchez Gómez

SOS...
Sufro fatiga
crónica

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Índice

Prólogo
¿Qué es el síndrome de fatiga crónica?
Protagonistas de la fatiga
Un tipo de fatiga diferente
Una experiencia total de fatiga
Un tipo de fatiga que no viene sola
Respuestas disfuncionales al ejercicio
Problemas neurológicos y cognitivos
Problemas de dolor
Alteración del sueño
Problemas de origen autonómico
Problemas de origen neuroendocrino
Alteración del sistema inmune
Días buenos y días malos
Definiciones formales del síndrome de fatiga crónica
¿Qué diferencia hay entre el síndrome de fatiga crónica y otros problemas parecidos?
¿Cuántas personas están afectadas?
El síndrome de fatiga crónica en niños y adolescentes
¿Qué causa esta fatiga crónica?
Infecciones
Alteración inmunológica
Alteración neuroendocrina
Factores psicológicos
Múltiples causas
Factores de predisposición
Factores desencadenantes
Factores de mantenimiento
Viviendo con el síndrome de fatiga crónica
Las reacciones del entorno y la familia
Evaluación del síndrome de fatiga crónica
Elaborar la historia clínica
Pruebas de laboratorio
Exploración de factores psicológicos

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 ¿Cómo es tu fatiga?
¿Qué actividades realizas cada día?
¿Cómo es tu estado de ánimo?
¿Presentas discapacidad y deterioro funcional?
¿Dispones de estrategias adecuadas de afrontamiento?
¿Tienes problemas de sueño?
¿Está afectado tu funcionamiento mental?
¿Tienes problemas de dolor?
¿Tienes apoyo social?
¿Cómo se evalúa la incapacidad laboral?
¿Cómo se trata el síndrome de fatiga crónica?
Algunas consideraciones previas
Los fármacos
La alimentación
Las terapias alternativas
Los tratamientos más eficaces
Desarrollo de las estrategias de tratamiento
Terapia de ejercicio gradual
Terapia cognitivo-conductual
Educación sobre el trastorno
Higiene del sueño
Relajación
Programación de actividades y modificación de pensamientos
Afrontamiento del estrés
Manejo de los problemas de memoria
Rehabilitación psicosocial: regreso al trabajo
Importancia del apoyo de familiares y amigos
Ayudas en tu comunidad
Un paso adelante y otro atrás
Filmografía relacionada con el síndrome de fatiga crónica
Información de interés
Manuales de autoayuda
Recursos web recomendados
Direcciones de interés en España
Bibliografía
Anexo
Créditos

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 «... Si conocéis a alguien que esté afectado, mimadlo. Si no conocéis a nadie en esta
situación y escucháis algo sobre estas enfermedades podéis explicar en qué consisten y
así os convertiréis en cómplices de nosotros. Es una buena causa: la lucha contra la
incomprensión.»

Manuela de Madre 1

1 Extraído de una entrevista publicada en el diario El Mundo el 18 de abril de 2005. Manuela de Madre padece
síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, y actualmente es diputada del Parlamento catalán.

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 Prólogo

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad compleja que, como su

propio nombre indica, se caracteriza fundamentalmente por la presencia de fatiga
inexplicable, persistente y muy incapacitante. La fatiga, tal y como se entiende
coloquialmente, es una experiencia común a cualquier ser humano. Las personas con
síndrome de fatiga crónica, sin embargo, sufren «una fatiga diferente». Se trata de un
tipo de fatiga que no desaparece con el descanso y que puede empeorar con la actividad
física o mental. Uno puede sentirse realmente agotado tras realizar tareas muy sencillas
que antes no le fatigaban, necesitando una cantidad desproporcionada de tiempo, incluso
varios días, para recuperarse algo.
Además de esta forma de fatiga extrema, el síndrome de fatiga crónica suele
acompañarse de numerosos síntomas no específicos que varían bastante de una persona a
otra. Se denominan no específicos porque no son exclusivos del SFC y se parecen
bastante a los síntomas que se dan en otras condiciones como la fibromialgia, con la que
la fatiga crónica muestra un considerable solapamiento. Para la mayoría de los pacientes,
los problemas más frecuentes, aparte de la fatiga, son el dolor, las alteraciones del sueño
y los problemas de concentración o memoria. Todas estas dificultades afectan de forma
importante a la calidad de vida global de estas personas. Si padeces SFC sabrás que
enfrentarse cada día a este problema representa un gran reto.
En los últimos años se ha realizado un importante esfuerzo investigador por intentar
comprender mejor la naturaleza del SFC. No obstante, la confusión y la polémica siguen
rodeando en buena medida a esta condición. Algunos se refieren al SFC como «la
enfermedad de la controversia». ¿Se trata de una única enfermedad o de muchas?, ¿está
causada por una infección o un problema inmunológico, o es un problema psicológico en
gran medida? ¿Debe evitarse realmente la actividad física, o parte del problema procede
precisamente de la evitación del esfuerzo y la subsiguiente pérdida de capacidad física?
El acuerdo no es completo ni siquiera respecto a cuál es la denominación más adecuada
para esta condición que ha recibido muchos nombres: polio atípica, síndrome de fatiga
postviral, encefalomielitis letárgica, «síndrome de disfunción neuroinmunoendocrina»,
etc.
Por desgracia, si padeces SFC has tenido que enfrentarte no sólo a tu malestar, sino
también a la incredulidad e incomprensión de muchos profesionales de la salud y de
personas cercanas. Puede que incluso tú mismo llegaras a dudar de lo que te sucedía y
que pasaran años hasta que fueras identificado como una persona con SFC. Sabemos que
agradeces de verdad poder encontrar a profesionales expertos en SFC, que escuchen con
interés tus síntomas, que te traten con respeto y te apoyen aunque no tengan la solución

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definitiva a tu problema.
En este pequeño manual intentamos ofrecerte información sencilla y actualizada
sobre el SFC y diversas estrategias que te permitan enfrentarte con el mayor éxito
posible a tu enfermedad. Nos gustaría mucho poder dejar más cuestiones cerradas que
abiertas y eliminar la angustiosa incertidumbre que sabemos te produce tener SFC. Lo
cierto es que, en función del estado actual de la investigación en esta área, aún existen
más preguntas sin respuesta que con ella. Sin duda llegará un día en que se tenga un
conocimiento más profundo y exacto del SFC. Entretanto, es mejor adaptarse a esta
realidad y vivir con toda la plenitud posible que lanzarse a la caza del remedio mágico
que nunca llega. Confiamos en que te sea de utilidad conocer el modo en que
consiguieron mejorar personas que sufrían lo que tú sufres.
En la primera parte de este manual se exponen las principales características del SFC
y se analiza cuál puede ser su causa. Como veremos, el SFC presenta tal mosaico de
síntomas que no puede explicarse por un único, al menos conocido, mecanismo de
enfermedad. Hay bastante evidencia de la implicación de factores neurológicos,
inmunológicos, endocrinos y psicológicos, existiendo una respuesta anormal al estrés.
Los agentes infecciosos no parece que sean la causa, pero podrían ayudar a desencadenar
o perpetuar el SFC. Dado que existen bastantes diferencias de unos pacientes a otros,
últimamente se aboga por el establecimiento de subgrupos dentro del SFC esperando que
esto permita una mejor comprensión de las causas y de la terapia más adecuada.
La segunda parte del libro se dedica a la evaluación y diagnóstico del SFC. Un
aspecto esencial de dicha evaluación serán los registros diarios de actividad, descanso,
fatiga y otros síntomas que te permitirán aprender a escuchar tu cuerpo y conocerte
mejor, identificando qué factores actúan como antecedentes de tus síntomas físicos y
psicológicos. Además, estos diarios serán imprescindibles para poder establecer las
metas de la terapia.
La tercera parte de este manual se dedica al tratamiento del SFC. El abordaje del SFC
debe ser multidisciplinar, siendo necesario un esfuerzo de colaboración cercana entre
profesionales de varias especialidades. La terapia se centra en el alivio de los síntomas,
intentando reducirlos poco a poco y aumentando el funcionamiento, para lo cual se
trabaja con los factores que los perpetúan. El objetivo es ir aumentando poco a poco los
niveles de actividad y disminuyendo los de reposo. La llamada terapia cognitivo-
conductual, que te ayudará a desarrollar actitudes funcionales o constructivas ante tu
problema y a asumir responsabilidad en tu propia recuperación, y los programas de
ejercicio graduado, parecen ser especialmente prometedores. En todo este proceso
necesitarás la guía y el apoyo no sólo de los profesionales de la salud, sino también de tu
familia y seres queridos.
Por último, al final del libro aparece información sobre diversas asociaciones, sitios
web y bibliografía relevante que puede interesarte.

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8
PROTAGONISTAS DE LA FATIGA

«Soy una mujer de 42 años que padece síndrome de fatiga crónica. Hace unos siete
años contraje una especie de gripe de la que nunca me he recuperado. Empezó como
algo normal pero intenso hasta el punto que tuve que pedirme una baja laboral, cuando
nunca antes había pedido ninguna, y eso que trabajo desde los 21 años. Pensé que
estaría bien en una semana pero no fue así. Pasaban los días y las semanas y no me
recuperaba. Sentía un cansancio tremendo, dolor de los músculos y los huesos y mucho
dolor de cabeza y de garganta. Recuerdo que también tuve sinusitis, bronquitis y
muchos problemas de estómago que después me dijeron que se debían a colon irritable.
»Los médicos no encontraban explicación a mi fatiga y eso que me realizaron
pruebas de todo tipo. Supongo que los que visité se cansaron de verme aparecer
periódicamente, pero yo también acabé harta de sus preguntas y de sus insinuaciones:
¿tiene algún problema personal?, ¿está atravesando un momento difícil de su vida?...
Supuestamente yo tenía agotamiento nervioso, una depresión que no quería reconocer o
era una neurótica hipocondríaca.
»Toda esta época fue de verdad muy dolorosa y frustrante. Yo estaba cada vez más
asustada y apenas me reconocía a mí misma. No podía realizar mi trabajo ni al 10 por
100 de como lo hacía antes. Trabajaba en un supermercado, eran muchas horas y solía
tener que cargar cajas con bastante peso o entrar en la cámara frigorífica a coger algo.
Además, al llegar a casa estaban mis dos niños y un montón de faena. No podía
continuar, perdí mi trabajo, perdí a mis amigos, perdí mis aficiones, y casi pierdo la
buena relación que tenía con mi marido y con mis hijos. Cuando tienes una enfermedad
invisible como ésta no es fácil relacionarte con la gente, pues suelen mirarte como si te
inventaras lo que te pasa. No acabo de entender qué pasó con mi salud, sé que llevaba
mucha tarea adelante, pero lo hacía con gusto.
»No creo que realmente una persona que no padezca esta enfermedad pueda
entender del todo lo que se siente. Es amargo, es un dolor punzante que se te clava en el
alma y que te inunda de lágrimas cuando ves cómo te miran tus hijos o cuánto desearías
llevarlos al colegio o al menos despedirlos por la mañana, pero hay días que andar o
levantarse se hace imposible. He llegado a estar postrada en la cama muchos días. El
cansancio lo inunda todo y nunca vuelves a tener la energía que un día tuviste.
»Me han diagnosticado también síndrome de piernas inquietas, migrañas, lumbalgia,
sensibilidad química múltiple, y hace poco me operaron de una endometriosis. El
diagnóstico de síndrome de fatiga crónica me lo sugirió hace dos años una enfermera

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amiga de mi cuñada y lo confirmó un reumatólogo. Tengo un arsenal de medicinas que
no me alivian demasiado. Además, estoy recibiendo apoyo psicológico para aprender a
enfocar mejor todo esto que me pasa. He tenido rachas negras de una gran depresión y
de crisis familiares. Ahora intento estar más activa, ocupar mi tiempo y aprovechar los
días buenos para estar con los míos.»

«Soy un hombre de 56 años que desde hace cinco años sufre lo que se llama
síndrome de fatiga crónica. Al principio empecé a notar que ya no podía realizar mi
trabajo como antes (tengo una empresa textil), me cansaba mucho y me asfixiaba al
realizar ciertas tareas.
»Empezaron a cansarme las cosas más tontas. Incluso me agotaba al andar un poco,
cuando yo andaba todos los días como mínimo una hora y a paso rápido, para ir y
volver del trabajo, pues me relajaba más que coger el coche. Recuerdo también que
dormía mal, me despertaba muchas veces y no podía volver a conciliar el sueño, y
cuando lo conseguía era por poco tiempo, ya casi para levantarme, con lo cual me
seguía sintiendo muy cansado.
»Cualquier cosa empezó a parecerme imposible de hacer. Si tenía que realizar
alguna tarea, todos los pasos para realizarla se me hacían muy cuesta arriba y como si
fuera a necesitar todo el día para hacerla.
Empezó a dolerme el cuello y la espalda, cosa que yo achaqué a una
descalcificación, pero no lo era. También me salieron unos ganglios en la garganta que
me molestaban al tragar y alguna vez me han sangrado al toser. Inicialmente se pensó
que tenía problemas cardíacos, artrosis, estrés..., no me encontraban nada claro.
»Empecé a deprimirme mucho por todo lo que me pasaba, por estar tan cansado
continuamente y sin ninguna causa aparente. Al año me sugirieron que lo mío era
síndrome de fatiga crónica. Sé que tengo que estar agradecido de que, al menos, en mi
caso no se haya prolongado años el dar con el diagnóstico. La verdad es que la noticia
me cayó como una bomba. En parte, me alegraba de saber que tenía algo con nombre,
pues empezaba a dudar hasta de mí mismo, pero por otra parte fue un golpe duro
asumir que me había convertido en un enfermo crónico.
»Voy tirando como puedo. El solo hecho de estar ya agotado al intentar leer el
periódico mientras desayuno me pone muy deprimido. He tenido que delegar muchos
asuntos básicos que antes resolvía sin problemas. A veces, pasan días sin que pueda
salir de casa, suerte que existe Internet, pero como tengas un día de los malos te duele
hasta teclear el ordenador.
»Mi esposa siempre me anima diciéndome que haga las cosas poco a poco y que si
no se puede hacer algo pues se deja para otro día, que otro día se podrá. La verdad es
que me siento un inútil que ya no sirve para nada. El apoyo de mi esposa ha sido
esencial para mí. Ella siempre ha estado ahí, aguantando mis malos momentos y mis
malas contestaciones cuando me desespero. Suelo olvidar cosas que he hecho o dicho, y

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es que hasta el cerebro, como digo yo, lo tengo cansado. Ahora, en verano, no sé por
qué estoy un poco mejor, aunque siga teniendo los nódulos, pero temo que entre el frío y
me vuelva a dar otra crisis.
»Espero que se siga investigando sobre este síndrome y que se dé más información a
los profesionales clínicos y al público en general. Los que lo padecemos lo necesitamos
con urgencia».

Estos testimonios, y otros que se irán presentando a lo largo del libro, están
protagonizados por pacientes reales con síndrome de fatiga crónica (SFC). Esperamos
que te sirvan de ilustración de lo que supone tener SFC o que te permitan ver reflejadas
partes de tu experiencia si lo padeces.

UN TIPO DE FATIGA DIFERENTE

La fatiga es una molestia frecuente en nuestro actual estilo de vida, en alguna medida
todos experimentamos fatiga. Según diversos informes, hasta la mitad de la población se
queja de fatiga frecuente y pueden presentar fatiga más seria y persistente hasta un 20
por 100 de las personas que acuden a las consultas de medicina general por cualquier
otro motivo. La fatiga es el séptimo síntoma más común de los que se ven en atención
primaria. Algunos autores se refieren incluso a esta alta frecuencia de la fatiga como la
«era de la fatiga».
Este tipo de fatiga, que dentro de ciertos límites podemos considerar «normal», se
caracteriza por ser transitoria y explicable por circunstancias específicas. Es habitual que
nos sintamos fatigados si hemos tenido un día de intenso trabajo, si hemos discutido con
nuestra pareja, si hemos dormido mal o si hemos realizado mucha actividad física. Esta
fatiga constituye un dispositivo de alarma útil de nuestro organismo que nos avisa para
que reduzcamos el ritmo antes de dañarnos. La fatiga normal, que se relaciona con
alguna forma identificable de esfuerzo, es rápida en su inicio, corta en duración y
desaparece con el descanso.
Algunas personas experimentan un tipo de fatiga diferente, persistente y debilitante
que, a diferencia de la fatiga normal, puede tener un inicio insidioso, se acumula y
permanece a lo largo del tiempo. No desaparece con el sueño o el descanso, aunque
pueda mejorar algo temporalmente. Si el estado de fatiga se mantiene a lo largo de los
días, independientemente de lo que se descanse, debería ser objeto de consulta con un
especialista. Esta fatiga no es funcional, es decir, no desempeña ninguna función útil en
nuestro organismo. Puede llegar un momento en el que la persona ya siente fatiga desde
el comienzo del día o bien tras la realización de actividades que antes no producían
fatiga.
A la fatiga normal también se la ha denominado fatiga aguda, y a este segundo tipo de
fatiga patológica o crónica. En la mayoría de los casos, la fatiga patológica hace estragos

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asociada a diversas causas médicas o psicológicas que la explican. El propio
envejecimiento se acompaña habitualmente de un aumento de la fatiga debido al declive
de la capacidad física con la edad. La presencia de fatiga es especialmente notable en
enfermedades como el cáncer, el sida, los problemas cardíacos, la diabetes mellitus,
alteraciones endocrinas como el hipo e hipertiroidismo, la anemia, la artritis, la
enfermedad pulmonar obstructiva crónica o en enfermedades autoinmunes como el
lupus. Ciertos fármacos como los antihistamínicos, empleados para tratar alergias, los
antihipertensivos, utilizados para controlar la tensión arterial, los diuréticos, etc., pueden
también causar fatiga. Igualmente, trastornos psicológicos como los problemas de
ansiedad y depresión, el abuso de alcohol u otras sustancias, o los problemas de sueño se
han asociado con el padecimiento de fatiga prolongada. Es decir, la fatiga es a menudo el
resultado de una enfermedad crónica o de estrés psicológico intenso.
¿Con qué frecuencia puede explicarse la fatiga crónica y qué tipo de explicaciones
predominan? En un estudio reciente 2 con una muestra de 1.648 personas de diversas
edades se observaba que 139 sujetos se quejaban de fatiga crónica, y que de éstos podía
encontrarse una explicación a la fatiga en 112 casos. Las causas psicosociales (64 casos)
eran más frecuentes que las físicas (48 casos). Otros datos de interés de este estudio
pueden verse en la siguiente tabla.

TABLA 1
Frecuencia de distintos tipos de fatiga

Número de sujetos Prevalencia (%)

Quejas de fatiga frecuente 348 21,1
Fatiga crónica (FC) 139 8,4
Fatiga crónica explicable 112 6,8
FC de origen físico 48 2,9
FC de origen psicológico 64 3,9
Síndrome de fatiga crónica 10 0,6
FC idiopática (no explicada) 17 1

FUENTE: Kim, C. H., Shin, H. C. y Won, C. W. (2005).

En aquellos casos en los que no se encuentra una explicación física o psicológica

conocida a la fatiga patológica se suele hablar de fatiga crónica. Dado que existen tantas
posibles causas de la fatiga, los diagnósticos de fatiga crónica no suelen producirse, por
desgracia, de forma fácil y rápida. Existen diversas condiciones de fatiga crónica, de las
cuales la más frecuente es el síndrome de fatiga crónica. El SFC es una enfermedad en
muchos casos crónica que aunque no comporta un riesgo para la vida produce un

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empeoramiento funcional incluso peor que el visto en otras enfermedades que también se
acompañan de fatiga. Sentirse fatigado la mayoría del tiempo o todo el tiempo es el
síntoma principal. Uno puede sentirse agotado tras realizar algún tipo de actividad física
o mental que antes no le fatigaba, y la recuperación puede tardar días en producirse.
Además de fatiga extrema el SFC suele acompañarse de dolor, alteraciones del sueño y
problemas de concentración o memoria. Los pacientes con SFC pueden estar muy
afectados en términos de vitalidad, realización de tareas básicas y de ocio, ejecución
laboral, relaciones familiares y sociales.
Como destacan John y Oleske en la presentación al Documento de Consenso sobre el
SFC elaborado en el año 2002 por la Academia de Medicina de Nueva Yersey, «es
difícil pensar en una enfermedad peor, una que pueda robar con tal ferocidad la energía
del paciente, su cognición, su sueño, su función inmune y su sentido de bienestar» (p. 1).

UNA EXPERIENCIA TOTAL DE FATIGA

Los primeros estudios sobre la fatiga surgen en el contexto de la Primera y Segunda

Guerra Mundial, cuando los investigadores analizaban el impacto de la fatiga,
generalmente asociada con el estrés del combate y la falta de sueño, en la ejecución de
los militares. El primer instrumento desarrollado para evaluar fatiga es, de hecho, una
escala de fatiga para pilotos que se desarrolló en los años cincuenta. Desde entonces la
fatiga ha sido un tópico de investigación recurrente en medicina y psicología. Sin
embargo, a pesar de su relevancia y frecuencia, el concepto de fatiga aún no tiene una
definición clara. La clarificación del concepto de fatiga es fundamental para poder
desarrollar teorías más adecuadas sobre la fatiga.
Existe mucha confusión alrededor de la definición y empleo del término fatiga.
Aunque la fatiga es una experiencia universal, no existe una definición universal de la
misma. Las definiciones de fatiga suelen ser vagas e inconsistentes y, a menudo, se
emplean como sinónimos términos como cansancio, agotamiento, astenia, debilidad,
letargo, somnolencia, abatimiento..., que realmente no tienen significados
intercambiables.
Un aspecto que ha dificultado el análisis de la fatiga es el carácter multidimensional
del concepto. Es decir, la fatiga puede manifestarse de diversas maneras y según la
disciplina desde la que se aborda su estudio se han enfatizado más unos elementos u
otros. Así, por ejemplo, los fisiólogos pueden definir la fatiga como la incapacidad
transitoria de respuesta de un receptor sensorial u órgano terminal motor debido a una
sobreestimulación. Esta fatiga sensorial puede ser visual, auditiva, etc., según el órgano
afectado. Los neurólogos pueden denominar fatiga central a la que resulta de alteraciones
en los sistemas de neurotransmisión del sistema nervioso central. Los ergonomistas del
ámbito de la seguridad e higiene laboral entienden la fatiga como un estado de alteración
de la capacidad físico-psíquica del trabajador debido a los efectos de un trabajo

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prolongado, etc.
Esta práctica de poner apellidos a la fatiga para intentar facilitar su definición es
bastante común, pudiendo hablarse de fatiga mental, fatiga intelectual, fatiga nerviosa,
fatiga emocional, fatiga física, fatiga muscular, fatiga periférica, etc. De todas estas
dimensiones de la fatiga, la distinción entre fatiga mental y fatiga física ha sido muy
popular. La fatiga mental es una disminución temporal de la capacidad de respuesta ante
esfuerzos de tipo mental o cognitivo (por ejemplo, en tareas que requieren atención,
memoria, capacidad de análisis, toma de decisiones, etc.). Las respuestas se vuelven más
lentas, menos coherentes y se experimenta más dificultad en el recuerdo de palabras o de
información. Esta fatiga suele aparecer tras una jornada de tensión emocional o duro
trabajo intelectual y puede acompañarse de sentimientos neutros o incluso
desagradables, con tensión muscular, dolor de cabeza, de ojos, etc.
La fatiga física, que puede aparecer como consecuencia de un día de intensa actividad
física o una mezcla de actividad física e intelectual, es una falta de energía y fuerza que a
menudo se siente en los músculos. A diferencia de lo que sucede en el caso de la fatiga
mental, los músculos se encuentran relajados, no se experimentan síntomas físicos y los
sentimientos pueden ser neutros o agradables.
Al margen de que la fatiga pueda manifestarse de diferentes formas según los
aspectos que estén más afectados, la fatiga es también una experiencia global. Al
centrarse cada campo de estudio en aspectos parciales del fenómeno, éste es un elemento
de la fatiga que con frecuencia se pierde de vista, «los árboles impiden ver el bosque».
Sin embargo, las definiciones más holísticas o globales son las que mejor reflejan el tipo
de fatiga que experimentan las personas. A fin de cuentas, para que uno se sienta
fatigado tiene que existir una percepción subjetiva de dicha fatiga. Dos pacientes con
fatiga continuada describían así su percepción de la fatiga:

«Fatiga significa para mí un agotamiento total. Todo mi ser está cansado. Siento esta
fatiga en cada uno de mis músculos como un peso enorme y como una nube que invade
mi pensamiento. Sientes la fatiga como algo realmente aplastante que hace que realizar
cualquier actividad parezca una tarea imposible.»
«A veces me despierto incluso más cansada que cuando me acosté. No tengo fuerzas
para salir de la cama. Siento la fatiga en cada centímetro de mi cuerpo. Sé que hay
muchas cosas que hacer en la casa. Apenas puedo concentrarme en lo que hay que
hacer, no tengo energía para ello. Es frustrante y preocupante estar así. Todo lo que
quiero es cerrar los ojos y dormir.»

Al tratarse de una experiencia subjetiva e interna no todas las personas experimentan

la fatiga del mismo modo. No obstante, el factor central en la mayoría de las definiciones
de la fatiga es considerar que la fatiga es una sensación de falta de energía. Se produce
un estado en que la pérdida de energía excede la disponibilidad de energía. Después de
analizar muchas definiciones y descripciones de fatiga, Ream y Richardson propusieron

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en 1996 que todas ellas tienen cuatro características en común:

— La fatiga es una experiencia subjetiva e interna. La percepción que el paciente

tiene de su fatiga no suele coincidir con la que puede tener el profesional u otras
personas. Ciertos autores insisten en la importancia de las evaluaciones subjetivas
de la fatiga. Según este autor la fatiga debe considerarse anormal cuando la
persona fatigada se ve a sí misma como enferma. La ausencia de medidas
objetivas que puedan cuantificar cómo de cansada está una persona es una
limitación importante de esta área.
— La fatiga es un sentimiento o experiencia corporal total. Aunque, como hemos
visto, el concepto de fatiga es multidimensional y puede aludir a muchos aspectos
distintos, las personas con fatiga crónica suelen experimentar su fatiga de forma
global o completa incluyendo dimensiones físicas, cognitivas o intelectuales,
emocionales y comportamentales.
— La fatiga es un sentimiento de malestar. Una experiencia odiosa y no placentera
que causa estrés y compromete el bienestar de la persona. Es muy frecuente que
las personas con fatiga crónica sufran sentimientos de desmoralización,
frustración, preocupación, ansiedad, miedo, irritabilidad o depresión como
consecuencia de su fatiga.
— La fatiga produce un descenso de la habilidad funcional. Disminuye el nivel de
atención y vigilancia, la velocidad y precisión de las respuestas, la motivación, la
capacidad para realizar un esfuerzo físico, etc. En el caso de la fatiga crónica o
patológica, que no desaparece, puede verse seriamente afectada la calidad de vida
de la persona. Esta pérdida de capacidad funcional se acompaña de consecuencias
negativas a nivel familiar, interpersonal, laboral y económico.

Hay que tener en cuenta que cuando hablamos de «fatiga crónica» no queremos decir
que la persona tenga que estar permanentemente fatigada, cada día y en cada momento.
El nivel de fatiga que experimentan muchos pacientes es realmente muy serio y
continuado, pero la naturaleza de esta fatiga es también dinámica y fluctuante. Es decir,
la fatiga variará en un mismo sujeto de un día a otro, o incluso en el mismo día. Existen
períodos de bienestar, donde pueden alcanzarse niveles de actividad cercanos a lo
normal, alternados con períodos de recaída que a menudo requieren reposo en cama.
Por otra parte, la fatiga no debe entenderse como una entidad discreta o un fenómeno
de todo o nada, sino como un continuo en el que existen distintos niveles posibles de
fatiga. La fatiga puede ser desde ligera hasta muy intensa. La fatiga podría incorporar
sentimientos que van desde el cansancio en un extremo del continuo hasta el
agotamiento en el otro extremo.
Otros términos que, a veces, se emplean erróneamente como sinónimos de fatiga
aluden, en realidad, a fenómenos diferentes. Así, la debilidad es una falta de fuerza o
energía que a diferencia de la fatiga no puede compensarse con esfuerzo extra hasta que

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no se resuelva la condición que lo origina. Por ejemplo, si existe debilidad muscular de
origen neurológico la persona no tiene un control voluntario de dicha musculatura. En
cambio, si lo que tiene es fatiga, puede realizar aún determinada actividad aunque le
cueste más esfuerzo.
La motivación para realizar o no un esfuerzo extra puede ser un factor que influye en
cómo se manifestará la fatiga. La realización de una tarea con escasa motivación se
acompaña de una más pronta aparición de síntomas de fatiga. Cuando lo que existe es un
estado de falta de motivación con sentimientos de indiferencia o de que no importa qué
suceda se habla de apatía.
La somnolencia es el término que probablemente más se confunde con el de fatiga.
Sin duda, son dos conceptos íntimamente relacionados (por ejemplo, las personas con
insomnio u otros problemas de sueño se quejarán tanto de fatiga como de somnolencia),
pero no son lo mismo. El término de somnolencia se refiere de un modo más limitado a
un deseo específico de sueño. En concreto, la tendencia a dormirse en una variedad de
situaciones diarias (por ejemplo, viendo la televisión, leyendo un libro, conduciendo,
etc.) es el aspecto que mejor discrimina entre somnolencia y fatiga.

UN TIPO DE FATIGA QUE NO VIENE SOLA

Como ya sabes si padeces síndrome de fatiga crónica, el tipo de fatiga descrita no es

la única manifestación de esta enfermedad. Esta condición se acompaña de un gran
número de síntomas que pueden tener un gran impacto en tu vida. La lista de los posibles
problemas que pueden acompañar a la fatiga es tan amplia que seguramente te asuste
(véase la tabla siguiente). Piensa que el cuadro suele ser muy diferente según la persona,
tanto respecto al número y tipo de síntomas que se presentan como respecto a su
gravedad. Lo más habitual es que sólo sufras algunas de estas complicaciones.

TABLA 2
Síntomas que pueden observarse en el SFC*

Porcentaje de pacientes Gravedad (0-3)

Fatiga 100,0 2,8

Malestar postejercicio 97,3 2,7
Déficit de atención 93,0 2,2
Problemas de sueño 91,9 2,4
Cefaleas 87,8 2,1
Dolor muscular 87,1 2,3
Alteración de la memoria 85,6 2,0

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 Debilidad muscular 84,3 2,1
Trastornos gastrointestinales 81,8 2,0
Disnea con ejercicio 79,2 2,0
Dolor de garganta 74,1 1,9
Síntomas similares a la gripe 69,7 1,7
Dificultad con las palabras 75,5 1,7
Cambios de personalidad 74,4 1,1
Manos y pies fríos 72,2 1,8
Dolor en articulaciones 73,3 1,9
Molestias ante la luz 70,7 1,6
Dificultad para hacer cálculos 71,6 1,6
Alteraciones visuales 70,9 1,6
Desequilibrio 69,1 1,4
Sofocos 64,8 1,7
Parestesias/entumecimientos 66,4 1,5
Nódulos linfáticos sensibles 57,7 1,3
Disfunción espacial 59,9 1,2
Intolerancia al alcohol 59,5 1,5
Sensibilidad al frío o calor 53,9 1,4
Nuevas sensibilidades a alimentos o medicamentos 48,5 1,2
Frecuencia urinaria anormal 47,9 1,2
Diarrea 40,8 1,1
Calambres 40,0 0,9
Tacto, oído u olfato alterados 38,0 0,8
Tos persistente 35,2 0,7
Dificultades de habla 31,8 0,6

* Tomada del estudio de De Becker, P., McGregor, N. y De Meirleir, K. (2001). A definition-based analysis of
symptoms in a large cohort of patients with chronic fatigue syndrome. Journal of Internal Medicine, 250, 234-
240, que evalúa a 2.073 pacientes con fatiga crónica, de los cuales 1.578 cumplen los criterios diagnósticos de
SFC. Las cifras de frecuencia y gravedad son sólo orientativas, pues varían algo según el estudio que se
contemple.

La fatiga intensa y debilitante, que no desaparece con el descanso, no es siempre el

primer problema en aparecer. Puede empezarse experimentando dolor de garganta, un
malestar como el que produce la gripe, fiebre, cefaleas, dolor abdominal o de piernas
hasta que la fatiga llega a convertirse en el síntoma más prominente e incapacitante. La

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aparición de otras complicaciones que acompañen a la fatiga puede producirse en
momentos muy diferentes de la enfermedad, su evolución es muy variable y tienden a
fluctuar a lo largo del tiempo. No está claro si todos los síntomas son parte del proceso
primario de enfermedad o una mera manifestación secundaria o consecuencia del
trastorno.
A continuación se describen los principales síntomas que, además de la fatiga, pueden
padecer las personas que sufren SFC.

Respuestas disfuncionales al ejercicio

El ejercicio suele tener un efecto positivo y energizante en las personas sanas, y

cuando se produce cansancio la recuperación es rápida. Sin embargo, hasta un 75 por
100 de los pacientes con síndrome de fatiga crónica pueden experimentar malestar, un
rápido aumento de la fatiga y un empeoramiento de los restantes síntomas cuando
realizan actividad física o ejercicio. Además, el tiempo de recuperación de esta fatiga es
bastante más largo de lo habitual, necesitándose un día entero o más tiempo para sentirse
mejor.
Se ha sugerido que las personas con SFC podrían tener una menor capacidad de
ejercicio que los sujetos sin este problema. En algunos estudios se ha observado que
muchos pacientes con SFC tienen una tasa cardíaca en reposo más alta de lo normal,
alcanzan una menor tasa cardíaca máxima al realizar un ejercicio intenso, o no alcanzan
la tasa cardíaca predicha para su edad ni el mismo nivel de consumo de oxígeno
(Vo2max) que el grupo de comparación sano. Las concentraciones de lactato, un
producto secundario al ejercicio que se relaciona con la cantidad de energía anaeróbica
consumida, son superiores a lo normal. La fuerza muscular suele ser normal, pero la
resistencia puede estar reducida, y pueden encontrarse anomalías en las mitocondrias del
músculo, que son las encargadas de aportar energía para la contracción muscular.
En lugar de observarse, como es habitual con el ejercicio, un aumento en el flujo
sanguíneo cerebral, se observa una disminución. Además, algunos estudios han
observado que el ejercicio puede producir un empeoramiento del funcionamiento
intelectual o cognitivo en pacientes con SFC tanto inmediatamente después de la
realización del mismo como incluso días después.
Otras respuestas alteradas que los pacientes con SFC pueden presentar ante el
ejercicio pueden verse en la tabla 3.
En otras investigaciones, sin embargo, no se encuentran la mayoría de estas
alteraciones, mostrando los pacientes con SFC una capacidad aeróbica normal o casi
normal, una función muscular y concentraciones de lactato tras el ejercicio comparables
a las de sujetos sanos sedentarios, y ausencia de efectos negativos en su ejecución
cognitiva. Por ejemplo, los informes de efectos negativos en la capacidad de atención o
memoria proceden fundamentalmente de estudios con ejercicio de alta intensidad y corta

18
duración. En otros trabajos que emplean ejercicio moderado de larga duración (por
ejemplo, pedalear 25 minutos en una bicicleta estática al 40 por 100 de la capacidad de
consumo de oxígeno) no se han encontrado efectos negativos en la ejecución cognitiva.
Lo que sí parece comprobado es que las personas con SFC presentan un nivel de
actividad física más bajo de lo normal. Evaluando 3 a lo largo de un año y medio a 100
mujeres de 40 a 49 años con fatiga crónica, se ha observado que este bajo nivel de
actividad física se relaciona con una alteración en la percepción del esfuerzo (tienden a
percibir que el ejercicio les supondrá más esfuerzo del que realmente les supone) y con
la tendencia a atribuir la enfermedad a causas físicas. Sin embargo, un aumento en el
nivel de actividad física redujo la fatiga aportando mayor sensación de vitalidad y
disminuyó la gravedad de los restantes síntomas que padecían. Es posible que las
personas con SFC limiten su actividad basándose en sus percepciones de esfuerzo y
creyendo que en su actual estado el ejercicio es peligroso o puede exacerbar su
problema, cuando en realidad pueden tener más capacidad funcional de la que creen. La
denominada terapia de ejercicio graduado se defiende sobre la base de estos efectos
positivos que tiene el aumento de actividad.

TABLA 3
Respuestas disfuncionales al ejercicio en el SFC

Medida Controles sin SFC SFC

Bienestar subjetivo Energizante, efecto Malestar, fatiga y empeoramiento de los síntomas
antidepresivo
Período de recuperación Corto A menudo 24 horas pero puede durar días o
semanas
Tasa cardíaca en reposo Normal Elevada
Tasa cardíaca en una carga de Elevada Reducida
trabajo máxima
Tasa cardíaca objetivo según la Puede alcanzarse A menudo no puede alcanzarse
edad
Output cardíaco Aumentado Nivel subóptimo
Consumo de oxígeno máximo Elevado Aproximadamente la mitad de los controles
sedentarios
Flujo sanguíneo cerebral Aumentado Reducido
Oxígeno cerebral Aumentado Reducido
Provisión de oxígeno a los Aumentada Empeorada
músculos
Temperatura corporal Aumentada Reducida
Respiración Aumentada Irregularidades en la respiración, respiración
entrecortada y poco profunda

19
 Andar Normal Alterado. Ralentización de los movimientos y del
tiempo de reacción
Procesamiento cognitivo Normal, más alerta Empeorado

FUENTE: Tomada de Carruthers y cols. (2003).

Problemas neurológicos y cognitivos

Los problemas cognitivos son uno de los síntomas más molestos e incapacitantes del
síndrome de fatiga crónica. Las personas con SFC que acuden a evaluación
neuropsicológica son típicamente sujetos que previamente llevaban vidas activas y
suelen seguir teniendo habilidades intelectuales normales. No obstante, pueden mostrar
deterioro de ciertos aspectos de su atención y memoria. Aproximadamente un 50-85 por
100 de las personas con SFC, se queja de tener problemas de concentración, dificultad
para recordar algunas cosas o para encontrar las palabras adecuadas.
Como ocurre en otras áreas de investigación del SFC, los estudios al respecto no han
ofrecido resultados totalmente consistentes. Las revisiones más recientes de los trabajos
publicados sobre este tema concluyen que los aspectos más afectados son la velocidad de
procesamiento de información, la memoria a corto plazo y el aprendizaje de información
nueva. Veamos en qué consisten estos déficit (Michiels y Cluydts, 2001):

— Atención y vigilancia. Cuando se pide a pacientes con SFC que realicen tareas de
atención selectiva que implican, por ejemplo, buscar y marcar un determinado
estímulo (por ejemplo, la letra A) entre un conjunto más amplio de estímulos
(muchas letras y números mezclados), se observa que las personas con SFC
realizan estas tareas con más lentitud. Además, si la tarea dura mucho tiempo
pueden mostrar una notable fluctuación en su ejecución, lo que se interpreta como
indicativo de dificultades para mantener la atención.
— Velocidad de procesamiento de información. Las personas con SFC tienden a
mostrar un tiempo de reacción más lento. No se trata sólo de que la respuesta
muscular sea o no más lenta, sino que se encuentra una ralentización en el
procesamiento cerebral de tareas complejas. En los estudios con potenciales
evocados (ciertas respuestas de la corteza cerebral ante la aparición de
determinados estímulos) se observa que algunos componentes de estos potenciales
son más lentos.
— Memoria a corto plazo o memoria de trabajo. La memoria humana se divide en
una serie de sistemas, cada uno con diferentes funciones. La memoria a corto
plazo es la encargada de almacenar la información a partir de la cual se interactúa
con el entorno. Esta memoria suele tener una capacidad de almacenar de forma
inmediata 7±2 elementos que se mantienen unos 20 segundos (o más si se repasa).

20
 Se ha visto que este tipo de memoria está algo afectada en las personas con SFC.
Por ejemplo, si se presenta a los sujetos una lista de palabras para que intenten
repetirla inmediatamente después, las personas con SFC recuerdan menor número
de palabras que el grupo de comparación sano.
— Aprendizaje y recuperación de la información. El aprendizaje implica que se
produzca un almacenamiento de la información desde la memoria a corto plazo a
un sistema denominado memoria a largo plazo. La memoria a largo plazo coincide
con lo que popularmente se entiende por memoria: es el lugar donde se almacenan
los recuerdos, las vivencias, todo lo que uno sabe, etc. La recuperación de
información de este almacén de memoria puede ocurrir por recuerdo activo o por
reconocimiento.
En algunos estudios se encuentra que las personas con SFC aprenden a una tasa
más lenta que los controles sanos y tienen más dificultades para recordar
información. En las pruebas de reconocimiento, en cambio, la ejecución es similar
a la de personas sin ese problema. Parece que la baja ejecución en estas tareas se
debe fundamentalmente a un problema de pobre almacenaje inicial de la
información. La alteración en la atención y la disminución en la velocidad de
procesamiento de información pueden hacer más difícil el aprendizaje de
información nueva. También se ha sugerido que los pacientes con SFC son más
susceptibles a la interferencia (por ejemplo, tener que escribir mientras se escucha
música) y pueden presentar déficit en la función ejecutiva central encargada de
coordinar los distintos recursos del sistema para adaptarse al ambiente, aunque
esto debe investigarse más.

Las personas con SFC pueden también manifestar fenómenos de sobrecarga sensorial
ante la presencia de ruidos, luz intensa, temperaturas extremas u olores. La sobrecarga
puede manifestarse en un crash que deja al paciente temporalmente inmovilizado por
fatiga física o mental, siendo la recuperación lenta. A nivel motor y perceptivo puede
existir debilidad y torpeza muscular y/o pérdida de equilibrio. Algunos presentan
dificultad en la percepción de la profundidad y en la focalización de la visión, que puede
producir torpeza al andar o desorientación.
No está claro qué produce las dificultades cognitivas en las personas con SFC. Los
estudios de neuroimagen con resonancia magnética sugieren una mayor prevalencia de
lesiones de la materia blanca, especialmente en los lóbulos frontales. La tomografía de
emisión de positrones puede mostrar un descenso del metabolismo de la glucosa en el
córtex mediofrontal derecho. En otro tipo de trabajos se encuentra una hipoperfusión
(flujo sanguíneo cerebral regional más bajo) a lo largo de muchas áreas del cerebro. El
inconveniente de estos estudios es que no se ha encontrado un modelo anatómico
cerebral propio del SFC (por ejemplo, los hallazgos mencionados pueden observarse en
personas sin problema o en pacientes depresivos) y, además, no hay forma de saber si

21
estas alteraciones tienen un papel causal o son consecuencia del SFC. Las alteraciones
cognitivas observadas en el SFC podrían también ser una consecuencia de la fatiga,
aunque este aspecto debe investigarse más.
El siguiente testimonio recoge muchos de los síntomas propios del SFC y algunas de
las dificultades cognitivas descritas:

«Me llamo Rosa, tengo 34 años y hace cuatro años me diagnosticaron síndrome de
fatiga crónica... Me levanto por la mañana después de haber dormido más de ocho
horas y sigo muy cansada. La espalda me duele a pesar de haberme comprado un
colchón especial y una almohada nueva. Ducharme y sobre todo lavarme el pelo y
después secármelo con el secador supone un esfuerzo enorme del que salgo
agotadísima.
»Intento despejarme, después de la agotadora ducha, tomándome un café que sólo
consigue ponerme nerviosa, no hay forma de cargarme las pilas. Si se me olvida algo en
la planta de arriba de la casa subo asfixiada y con el corazón que parece escaparse del
pecho, y eso que no he subido corriendo.
»En el trabajo, por supuesto ya llego cansada, no rindo lo que debiera porque siento
como si mi mente estuviera en otro mundo y todo me funciona más despacio. Para
colmo, cuando pasan unas cuantas horas no recuerdo si algunas cosas las he hecho ese
día u otro anterior, porque las cosas me parecen muy lejanas. Y hay cosas de las que no
recuerdo nada en absoluto, como si las hubiera hecho otro o si las hubiera hecho en
sueños.
»Cuando llego a mi casa, después de unas horas interminables, con las piernas
arrastrando porque no puedo ni tirar de ellas, estoy agotadísima, la espalda me duele
más si cabe, la cabeza está sumida en una espesa niebla y cada día que pasa me siento
más torpe. Esto último es también algo muy molesto porque estás tan cansada que ante
cualquier pregunta respondes unas cosas muy raras porque no llegas a más; también
las cosas se te caen de las manos y vas tropezando con todo lo que hay por la casa.
»Estás cansada de responder a la gente que no quieres salir porque estás cansada,
de no poder hacer ni la mitad de lo que hacías antes y de cansarte con el solo hecho de
respirar.
»Todo esto lo único que me causa es un malestar continuo y una gran depresión. Si
vas al médico te busca anemia, te pregunta si estás deprimida por algo (claro, estoy
deprimida porque siempre estoy cansada), si duermes lo suficiente (por si acaso te
manda unas pastillas para dormir, que te relajan más y te dejan más cansada), si tienes
baja la tensión, si comes lo que debieras... Pero estás bien de todo, y la espalda no me
duele por nada específico.
»Al final terminas con fama de floja, cuando no de medio tonta porque pareces estar
en Babia, y por supuesto ahí está algún familiar que te dice a la cara lo floja que eres y
que todo lo que tienes es cuento.

22
 »Te acuestas para ver si al día siguiente estarás mejor, pero al día siguiente todo
vuelve a empezar.»

Problemas de dolor

El dolor es otro de los síntomas importantes del síndrome de fatiga crónica. Puede
existir dolor muscular o mialgia, dolor en las articulaciones o artralgia, dolor en los
nódulos linfáticos, dolor de garganta, dolor abdominal o cefaleas de tipo tensional o
migrañoso. El dolor muscular puede ser generalizado, afectando a amplias zonas
corporales, y describirse como intenso, en ráfagas, profundo, cargante, en punzadas,
hormigueante, etc. El exceso de dolor que se encuentra en estas personas aparece en
muchas localizaciones y es crónico, solapándose en gran medida con el tipo de dolor
visto en la fibromialgia. De hecho, hasta un 70 por 100 de los sujetos con SFC puede
padecer también fibromialgia.
Estos síntomas de dolor se piensa que proceden de una alteración del mecanismo de
percepción del dolor en el sistema nervioso central que se denomina nocicepción. La
nocicepción es el proceso por el que se percibe el dolor; tiene tres componentes
principales:

1. El lugar del cuerpo donde se produce la estimulación. El dolor es causado por la

activación de receptores del dolor (nociceptores) en el tejido periférico por
excesiva estimulación mecánica, química o por calor.
2. El cordón espinal, donde la señal de dolor se procesa químicamente y se envía al
cerebro.
3. El cerebro, donde se interpreta el mensaje de dolor según la localización de la
señal y su magnitud.

En el SFC podría existir una sensibilización de los nociceptores o aumentada sensibilidad de los
nociceptores a la estimulación. Los nociceptores se pueden sensibilizar por estimulación nociva repetida
llegando incluso estímulos inocuos a producir dolor. Igualmente, algunas fibras de transmisión del dolor a la
médula espinal (fibras C) muestran aumento de su sensibilidad al dolor con la estimulación repetida. Otra
posibilidad es que el dolor anormal se origine fuera de los nociceptores, en el cordón espinal o en el cerebro.
Cuando una señal de dolor alcanza el área del asta dorsal de la médula espinal diversos agentes químicos se
encargan de la transmisión de dicha señal, entre ellas la sustancia P y ciertos aminoácidos excitatorios. En
cambio, otros agentes neuroquímicos pueden inhibir el proceso de dolor, como la serotonina, que forma parte
de uno de los sistemas analgésicos internos del sistema nervioso. Se ha observado que el fluido cerebroespinal
de personas con fibromialgia contiene niveles elevados de sustancia P, lo que puede causar un aumento en la
percepción del dolor. Por ejemplo, los sujetos con fibromialgia experimentan dolor cuando se aplican menos de
4 kg por cm2 de presión en sitios denominados «puntos gatillo», mientras personas sin este problema
interpretarían esta presión como no dolorosa. Algo similar podría suceder en el SFC, aunque debe investigarse
más.
Por otra parte, los niveles más bajos de agentes antidolor como la serotonina observados en fibromialgia y
en SFC podrían también explicar esta mayor presencia de sustancia P y relacionarse con la mayor percepción
de dolor. Es interesante destacar que las mujeres sanas sintetizan aproximadamente siete veces menos
serotonina en su cerebro que los varones sanos. Quizá esta diferencia se relacione con que la mujer tenga más

23
 riesgo de desarrollar síndromes de dolor crónico como el SFC o la fibromialgia.
En realidad son múltiples los factores neuroquímicos que pueden jugar un papel importante en la
amplificación y distorsión de las señales de dolor. Por ejemplo, la existencia de una alteración en la función de
control atencional del córtex prefrontal podría resultar en un exceso de focalización en los estímulos dolorosos.

Es posible que una vez que la señal de dolor llega al cerebro, la percepción de dolor
sea alterada por las emociones o la motivación mediante influencias descendentes
procedentes de regiones corticales y subcorticales. De hecho, por ejemplo, en
fibromialgia existe una correlación positiva entre el estrés y el número de puntos gatillo
dolorosos, es decir, a mayor estrés más puntos sensibles al dolor. Como señala Wolf,
«los puntos gatillo pueden funcionar como una tasa de sedimentación del estrés,
independientemente del diagnóstico de fibromialgia». Muchas personas con SFC
también se quejan de estrés, especialmente las que además de SFC desarrollan
fibromialgia.

Alteración del sueño

Un número importante de personas con síndrome de fatiga crónica presenta insomnio.

El insomnio se caracteriza por la dificultad para conciliar o mantener el sueño, o la
sensación de haber tenido un sueño no reparador. Muchos pacientes con SFC se sienten
somnolientos además de fatigados, levantándose por la mañana como si realmente no
hubieran descansado, y pueden dormir más siestas diurnas que las personas sin este
problema.
Además de insomnio, de la mitad a dos tercios de los pacientes con SFC podrían
presentar otros problemas de sueño como apnea (o trastorno de la respiración asociado al
sueño), síndrome de las piernas inquietas y mioclonus nocturno (o trastorno por
movimientos periódicos de las extremidades). Los problemas de sueño entre personas
con SFC son crónicos más que intermitentes, aunque pueden agravarse cuando el sujeto
está agotado. Si el problema es serio debe consultarse con un especialista en sueño.

TABLA 4
Trastornos del sueño más habituales en el SFC o que pueden confundirse con este
problema

Cuándo sospechar
Trastorno Consecuencias
de este trastorno
Insomnio Uno tarda mucho en dormirse, se despierta varias Deterioro del funcionamiento
veces a lo largo de la noche, o muy temprano y con diurno (problemas de atención,
dificultad para volver a conciliar el sueño. El sueño irritabilidad, fatiga, etc.) u otros
no es reparador. problemas psicológicos o médicos.
Hipersomnia Somnolencia excesiva a pesar de dormir muchas Se produce sobre todo malestar

24
 horas (8-12 horas) e incluso dormir siestas diurnas. subjetivo e interferencia de la
Muchas dificultades para despertarse somnolencia con la vida laboral,
completamente, con «borrachera de sueño». social, etc.
Apnea Ronquidos o despertares súbitos con sensación de Es un importante factor de riesgo
obstructiva del dificultad para respirar o apnea (cese de la para el desarrollo de hipertensión,
sueño respiración durante el sueño). Somnolencia diurna problemas cardiovasculares,
intensa. alteraciones cognitivas,
emocionales y accidentes de
tráfico.
Narcolepsia Somnolencia persistente e irresistible que produce Produce serias limitaciones en el
ataques de sueño involuntarios en cualquier estilo de vida de quienes lo
situación. Puede existir cataplejía (pérdida bilateral padecen por el riesgo que suponen
del tono muscular), parálisis de sueño o los ataques de sueño.
alucinaciones que recuerdan a los sueños.
Trastorno de La persona se acuesta muy tarde y se levanta Se siente somnolencia o alerta en
sueño de fase también muy tarde, con incapacidad de hacerlo a momentos del día inadecuados
retrasada horas más tempranas. socialmente.
(«Búhos
nocturnos»)
Trastorno por Episodios repetidos de movimientos involuntarios, Es más común de lo usual en SFC.
movimiento estereotipados y clónicos de las extremidades La mayoría de las personas que
periódico de las inferiores que pueden perturbar el sueño. Sensación padecen este problema no saben
extremidades o de sueño no reparador. que lo tienen.
mioclonus
nocturno
Síndrome de Molesta sensación de incomodidad que lleva a la Se asocia con frecuencia al
piernas necesidad irremediable de mover las piernas, lo que trastorno por movimiento periódico
inquietas impide conciliar el sueño (cuando uno consigue de las extremidades.
dormirse desaparece la sensación).

En la tabla 4 pueden verse las principales características de algunos de los problemas

de sueño que con más frecuencia pueden aparecer o confundirse con SFC. Aunque
resulte sorprendente no es extraño que muchas de las personas que padecen estos
problemas no sean conscientes de que los tienen y de que, por ejemplo, roncan por la
noche, sacuden sus piernas de modo brusco, etc. (alguna sacudida en el momento de
quedarse dormido es totalmente normal). La información proporcionada por la pareja o
la observación por parte de algún miembro de la familia una o varias noches suele ser
muy útil.
El propio ritmo diario de sueño-vigilia puede estar invertido o ser caótico, durmiendo
la persona en horas poco habituales o mostrando mucha irregularidad en sus pautas de
descanso y actividad. Biológicamente estamos preparados para descansar de noche y
estar activos de día (con la excepción de una breve siesta que puede ser beneficiosa).
Organizar el sueño de un modo distinto hace que se obtenga un sueño de pobre calidad
que no tiene el mismo valor reparador que el sueño nocturno (por ejemplo, los
trabajadores con turnos rotatorios que trabajan de noche son propensos a padecer una
amplia variedad de problemas de salud).

25
 Desde un punto de vista neurofisiológico puede establecerse una distinción entre dos
grandes tipos de sueño que se repiten de forma cíclica a lo largo de la noche
(aproximadamente cada 90-110 minutos), el sueño lento o nonrapid eye movement
(NREM), integrado por las fases 1, 2, 3 y 4, y el sueño paradójico o rapid eye movement
(REM). Aunque la función exacta del sueño no se conoce, parece obvio que no es
azaroso que pasemos durmiendo aproximadamente un tercio de nuestra vida. Las fases 3
y 4 del sueño lento se han relacionado con funciones de restauración corporal y cerebral,
y la fase REM con el reestablecimiento del equilibrio psíquico, la consolidación del
aprendizaje y el mantenimiento de la memoria. Si el sueño desempeña importantes
funciones biológicas, la presencia de alteraciones del mismo va a tener un impacto en
múltiples aspectos de nuestro funcionamiento diario.
Los estudios de sueño, que analizan el sueño de una persona mientras ésta duerme en
un laboratorio de sueño mediante un equipo llamado polisomnografía, han encontrado
que los sujetos con SFC muestran un descenso de las fases más importantes del sueño
(fase 4 y, a veces, REM) y un patrón denominado alfa-delta que consiste en la intrusión
de ondas cerebrales alfa (más propias del estado de vigilia) en el sueño delta más
profundo de la noche (en fase 4). En los individuos sanos la fase más profunda del sueño
(fase 4) se compone fundamentalmente de ondas delta ininterrumpidas. En el SFC esta
fase es interrumpida por ondas alfa que aligeran el sueño y que se han relacionado con
un estado de alta activación psicológica previa al sueño.
El papel desempeñado por las alteraciones del sueño en el SFC se ha infravalorado,
pero dichas alteraciones podrían ser la base de la fatiga, el dolor y el resto de los
síntomas propios del SFC. Existen investigaciones con pacientes con fibromialgia que
demuestran que cuanto peor es la calidad de sueño mayor fatiga, dolor y número de
puntos gatillo se experimentan. Además, estudios que privan del sueño durante dos o tres
días a mujeres con fibromialgia demuestran que este procedimiento produce un descenso
importante en el umbral del dolor (más sensibilidad al dolor), una alteración de las
respuestas inmunológicas y numerosos problemas cognitivos. La privación crónica de la
fase 4 puede generar también un descenso de la hormona de crecimiento que se secreta
durante esta fase y que es necesaria para el metabolismo y la reparación muscular.
Las relaciones entre estas anomalías del sueño en el SFC y la presencia de fatiga y
otros síntomas deben investigarse más (por ejemplo, el patrón alfa-delta no es exclusivo
del SFC y se observa también, por ejemplo, en la fibromialgia). La alteración de sueño
(producida a su vez por un estado de alta activación o estrés crónico) podría ser el
problema primario o principal que causara la fatiga, o puede ocurrir que el problema
inicial sea el SFC y que la alteración del sueño sea una consecuencia del mismo que a su
vez complica dicho problema.
En cualquier caso, la mejora del sueño es una meta importante de la terapia. Incluso
una modesta mejoría en el sueño puede tener efectos positivos importantes en el sentido
de bienestar del paciente. Por desgracia, mejorar el sueño no ha sido una meta destacada

26
de muchas de las intervenciones que se realizan en el SFC.

Problemas de origen autonómico

El sistema nervioso autónomo es la parte del sistema nervioso periférico que se

encarga de controlar las funciones corporales como, por ejemplo, la temperatura o la
presión sanguínea. La presencia de alteraciones autonómicas en la regulación del pulso y
la presión arterial puede ser común en las personas con síndrome de fatiga crónica. Los
pacientes con SFC pueden experimentar intolerancia ortostática crónica, que es la
aparición de mareo y otra serie de síntomas al permanecer en posición vertical un cierto
tiempo (sobre todo de pie, y a veces sentado o andando).
Además del mareo suelen acompañar a la intolerancia ortostática la visión alterada o
borrosa, palpitaciones, temblores, náusea, agotamiento, cefalea, dificultad para respirar,
sudoración u otros síntomas. Las respuestas son peores si la persona se encuentra en un
ambiente caluroso. La forma más rápida de solucionar estas molestias es tumbarse,
aunque también pueden funcionar otras maniobras como cruzar las piernas e inclinarse
por la cintura. En algunos casos es también recomendable un aumento en el consumo de
fluidos y sal.
El tipo concreto de intolerancia ortostática que exista se determina por un test de
estrés ortostático que consiste en colocar al paciente en una tabla en posición horizontal,
pasando después a una posición más vertical con un ángulo de inclinación de unos 70º
durante 30-45 minutos, controlando su presión sanguínea y su tasa cardíaca. En esta
situación lo normal es que se produzca un ligero aumento de la tasa cardíaca de 10-20
pulsaciones por minuto (ppm) sin descenso de la presión sanguínea sistólica o máxima.
Existen distintos patrones posibles de intolerancia ortostática. Algunos pacientes con
SFC muestran lo que se denomina hipotensión postural idiopática o hipotensión
mediada neuralmente, esto es, una caída precipitada de la presión sanguínea sistólica tras
levantarse o permanecer de pie un tiempo. Los síntomas incluyen mareo, sensación de
opresión en el pecho, cambios visuales, debilidad, respuesta verbal más lenta, urgencia
de tumbarse y, a veces, síncope. Este síncope o desmayo se produce por un
empeoramiento del flujo sanguíneo al cerebro asociado al descenso en presión
sanguínea. La sangre puede estancarse en las piernas, abdomen y, a veces, en las manos.
Otros síntomas comunes de disfunción autonómica que pueden presentar las personas
con SFC son alteraciones de la respiración (por ejemplo, irregularidades en el patrón
respiratorio, dificultad para respirar, etc.); problemas urinarios (por ejemplo, alteración
de la frecuencia, excesiva necesidad de ir al baño de noche, etc.); episodios alternantes
de sudoración y temblores; espasmos vasculares dolorosos en las extremidades con
sentimientos de frío o calor, y problemas intestinales, en especial síndrome del intestino
irritable. Este último es una alteración funcional del tracto gastrointestinal que se
caracteriza por dolor y malestar abdominal, acompañado de diarrea, estreñimiento o una

27
combinación de ambos. Bastantes personas con SFC pueden tener síndrome del intestino
irritable.
Algunos autores han destacado el valor diagnóstico de la hipotensión postural como
aspecto característico del SFC que puede ayudar a diferenciarlo de otros problemas
como la fibromialgia. No obstante, según otros informes, la prevalencia de hipotensión
en SFC no es muy distinta de la que existe en otros grupos de comparación. Por otra
parte, lo más probable es que los cambios autonómicos descritos sean consecuencia de la
reducción de la actividad física que suele existir en los casos de fatiga crónica.

Problemas de origen neuroendocrino

El sistema endocrino se compone del conjunto de órganos y tejidos que liberan

hormonas que se encargan de regular el desarrollo y funciones de los tejidos y los
procesos metabólicos del organismo. A la hora de controlar las funciones corporales la
relación entre el sistema nervioso y endocrino (e inmune en parte) es tan estrecha que
puede hablarse de sistema neuroendocrino. Las personas con síndrome de fatiga crónica
pueden mostrar algunas alteraciones en la regulación normal de su temperatura corporal
(por ejemplo, temperatura más baja de lo usual y, a veces, fiebre por la tarde),
intolerancia al calor o al frío, cambios de peso marcados o hipoglucemia.
Múltiples alteraciones ginecológicas y obstétricas se dan con más frecuencia en las
mujeres con SFC. Un número elevado de mujeres con SFC tiene niveles de estrógenos
más bajos de lo habitual, lo que puede asociarse a períodos menstruales irregulares,
sangrado intermenstrual o amenorrea (ausencia de menstruación). El síndrome
premenstrual, caracterizado por cambios de humor, irritabilidad, cefalea, insomnio,
impulso de comer carbohidratos, dolor de pecho, retención de fluidos e hinchazón
abdominal, puede ocurrir hasta en un 50 por 100 de estas mujeres. Igualmente, la
existencia de endometriosis, un problema causado por el desplazamiento de tejido
interno del útero fuera de éste, y que puede asociarse a dolor pélvico, infecciones
vaginales, problemas de funcionamiento sexual, quistes ováricos, infertilidad, etc., es
más frecuente en mujeres con SFC.
Uno de los hallazgos más robustos de la investigación actual sobre SFC es la
existencia de baja actividad del eje hipotalámico pituitario adrenal (HPA). Este eje HPA
está formado por el hipotálamo, la pituitaria anterior y el córtex de la glándula adrenal,
que, interrelacionados por una serie de eventos bioquímicos, regulan la respuesta al
estrés en los mamíferos. En las personas sanas, el estrés físico o emocional activa este
eje causando un aumento en la liberación de cortisol y otras hormonas. En los pacientes
con SFC se produce un descenso en la secreción de cortisol y existen niveles más bajos
de glucocorticoides. Esta alteración del HPA tiene amplias consecuencias en el sistema
autonómico e inmune. Como veremos cuando analicemos las causas del SFC, esta
condición parece ser un trastorno que al menos en parte se caracteriza por una alteración

28
de la respuesta al estrés.

Alteración del sistema inmune

Los pacientes con síndrome de fatiga crónica pueden presentar algunas

manifestaciones de origen inmune como malestar general, inflamación de los ganglios
linfáticos, sobre todo en el cuello, axilas e ingle, dolor de garganta recurrente o nuevas
sensibilidades a la comida (por ejemplo, es relativamente frecuente la intolerancia a la
lactosa), a la medicación y/o a ciertos agentes químicos. Estos inconvenientes pueden
aparecer o empeorar cuando la persona se encuentra muy cansada o sobrecargada. En
algunos estudios se ha sugerido también que es posible que las personas con fatiga
crónica tengan un historial mayor de alergias. Todos estos problemas se hipotetiza que se
relacionan con una alteración en las respuestas del sistema inmune o sistema de defensa
del organismo, proponiéndose que el SFC sería una enfermedad inmune. Actualmente
tiende a concederse más importancia a la existencia de relaciones complejas entre el
sistema neuroendocrino e inmune. Estos aspectos se describen con más detalle en el
apartado «¿Qué causa esta fatiga crónica?», p. 66).

DÍAS BUENOS Y DÍAS MALOS

La fatiga y el malestar que sufren las personas con síndrome de fatiga crónica varían
mucho de un día a otro e incluso dentro de un mismo día. No es posible predecir cuándo
el paciente experimentará un día o una racha buena o mala, ya que la razón de estas
fluctuaciones no está clara. El estrés, el sobreesfuerzo físico, la falta de sueño o una
enfermedad pueden propiciar una exacerbación de los síntomas. Cuando se han
analizado estas oscilaciones pidiendo a los pacientes que anotaran sus niveles de fatiga y
otros síntomas a lo largo del tiempo, se ha observado que, en realidad, el síntoma más
fluctuante es la fatiga, no existiendo diferencias entre los sujetos con SFC y los grupos
de comparación sanos respecto a las variaciones en otra serie de aspectos físicos o
mentales. Es posible que la gran atención que prestan a la fatiga los pacientes con SFC
les lleve a generalizar este cambio a otras sensaciones y capacidades, ya que la
percepción subjetiva que ellos tienen es la de que todos los síntomas oscilan.
Hay que investigar más estas fluctuaciones ya que los pocos estudios que se han
ocupado de analizarlas tienen una duración escasa (por ejemplo, una semana) y no
realizan evaluaciones de los síntomas con la frecuencia suficiente. Para comprender
mejor estos cambios y determinar con qué factores se relacionan habría que registrar los
síntomas, sus antecedentes y consecuentes, en varios momentos del día y a lo largo de un
período de tiempo más amplio.
Algunos profesionales de la salud pueden sentirse confundidos y desorientados

29
cuando, por ejemplo, tienen que efectuar una evaluación de la capacidad funcional de
una persona con SFC. El hecho de que se experimenten días buenos y días malos puede
resultarles desconcertante. Si no se evalúa el problema en varios momentos temporales
es probable que la idea que uno se haga de cómo está la persona sea poco representativa
de la situación real. Los días malos la persona puede pasar la mayoría del tiempo en
cama y ser incapaz de realizar incluso las tareas más sencillas, mientras que los días
buenos puede funcionar razonablemente bien o casi bien.
Si padeces SFC, tú mismo te habrás sentido indefenso, frustrado o enfadado debido a
estas variaciones que no puedes prever. No es raro haber tenido choques con la pareja o
la familia por tener que cancelar a última hora alguna actividad que se iba a realizar.
Puedes sentirte especialmente mal cuando tus amigos o familiares cuestionan tu
incapacidad, e interpretan un «buen día» como barómetro de tu estado de salud. Una
paciente de 45 años con SFC nos comentaba:

«Hace tiempo que dejé de ser dueña de mi salud y por extensión de mi vida. Este
cansancio implacable no te deja hacer muchas cosas y es lo que hay. Algunos días te
encuentras con más fuerzas y haces algunas cosas, a veces haces hasta planes de otras.
»Yo he tenido muchos problemas con mis hijos y mi marido porque cuando tienes que
dejar de acudir a algo o te tienes que marchar de algún lugar no entienden que si lo
haces es porque no puedes más. De los amigos no hablemos porque muchos se han ido
quedando por el camino.
»Este verano unos primos nos ofrecieron disfrutar durante quince días de su
apartamento en la playa, para que me relajara y tratara de encontrarme mejor con el
cambio de aires. Acepté pensando que estaría bien, y por supuesto que me hubiera
gustado ir, pues hace mucho que no he tenido nada parecido a unas vacaciones, pero
pocos días antes volví a encontrarme muy mal y no tenía fuerzas ni para salir a la
esquina de mi casa.
»Nadie me entendió, sé que algunos piensan que trato de llamar la atención o algo
así. Incluso los que más me conocen insistían en que hiciera un poco de esfuerzo que
seguro que luego me encontraría mejor. A mí me sonaba hasta irónico lo del “poco de
esfuerzo” cuando casi no puedes ni vestirte.
»Por más que lo expliques, si no se tiene este problema no se puede entender. Yo lo
que reclamo por lo menos es respeto, porque no sé como no se dan cuenta de que para
perderse tanta vida y tantas cosas de la vida muy mal hay que estar; de lo contrario no
lo haríamos.»

DEFINICIONES FORMALES DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Puesto que no siempre es fácil diferenciar la fatiga normal de la fatiga que representa
un problema, los especialistas han intentado establecer unos criterios uniformes,

30
internacionalmente aceptados, que les ayudaran a tomar este tipo de decisiones. Ten
presente que como aún no se conocen las causas del síndrome de fatiga crónica, este tipo
de criterios diagnósticos se basa en consensos clínicos que hasta cierto punto son
arbitrarios y podrían modificarse con el tiempo. Reflejan, sin embargo, la experiencia
clínica y las características más destacadas de la evaluación efectuada a miles de
pacientes, lo que también es indudablemente valioso.
Pocos problemas siguen recibiendo tantos nombres distintos como el SFC. Se ha
denominado neurastenia, neuromiastenia epidémica, encefalomielitis miálgica, fatiga
postviral, mononucleosis crónica, enfermedad crónica del virus de Epstein-Barr,
síndrome de fatiga postviral, etc. Actualmente, hay profesionales que siguen subrayando
la semejanza del SFC con algunas de estas condiciones mencionadas y defienden el
empleo del término encefalitis miálgica (EM). Este término se emplea sobre todo en
Reino Unido y Canadá.
Otra serie de especialistas consideran que este nombre de «encefalitis miálgica» no
tiene más autoridad que viejos términos como «neuralgia» o «polio atípico», y que no
hay evidencia de que la fatiga crónica se relacione con una inflamación del encéfalo
(encefalitis) como el nombre sugiere. Atendiendo a estas razones el Comité del Centro
para el Control y Prevención de Enfermedades (Center for Disease Control and
Prevention, CDC) del Departamento de Salud estadounidense, que elabora el consenso
más importante y utilizado hasta la fecha, decidió proponer un nombre que no
presupusiera un «esto es» determinado. Se pensó en aludir a la fatiga como síntoma más
evidente y se denominó síndrome de fatiga crónica. Éste es el término que nos parece
más adecuado y que se emplea en este manual.
El primer consenso sobre el SFC fue desarrollado por el Centro para el Control y
Prevención de Enfermedades de Estados Unidos en 1988, empleándose por primera vez
a nivel formal el término de síndrome de fatiga crónica. No obstante, los criterios
recogidos en esta definición no tenían en cuenta la presencia de deterioro cognitivo y no
distinguían bien el SFC de otros tipos de cansancio indeterminado. En 1990 este
organismo encarga a una comisión encabezada por Fukuda y colaboradores que elaboren
una nueva definición de los casos que deben ser considerados como SFC. Estos criterios
son los que continúan empleándose actualmente y son los más aceptados a nivel
internacional.
Puesto que las causas del SFC continúan sin aclararse y no existen signos físicos o
anormalidades de laboratorio que sean definitorias del SFC, esta condición se identifica
por la presencia de determinados síntomas e incapacidad y por la confirmación de que no
están presentes enfermedades conocidas que puedan dar cuenta de la fatiga. Para poder
efectuar el diagnóstico de SFC, según el informe de Fukuda y cols. (1994), deben
cumplirse los siguientes criterios:

— Presencia de fatiga crónica, inexplicable y persistente durante al menos seis

31
 meses, sin que sea consecuencia de ninguna dolencia conocida. Esta fatiga debe
tener las siguientes características:

• Es de inicio nuevo.
• No resulta de un sobreesfuerzo.
• No se alivia sustancialmente con el reposo.
• Produce una reducción significativa de los niveles previos de actividad
ocupacional, educacional, social o personal.

— Presentar en la actualidad cuatro o más de los siguientes síntomas (tienen que

presentarse de forma persistente o recurrente al menos seis meses y no haber
aparecido antes que la fatiga):

• Deterioro de la memoria o la concentración.

• Dolor de garganta (faringitis o amigdalitis).
• Nódulos linfáticos sensibles.
• Mialgias.
• Dolor articular múltiple sin hinchazón o eritema.
• Cefaleas de un tipo e intensidad no sufridas anteriormente.
• Alteración del sueño.
• Malestar que persiste 24 horas después de realizar un esfuerzo.

— Se consideran condiciones de exclusión, es decir, que impiden realizar el

diagnóstico de SFC, las siguientes:

• Cualquier condición médica activa que pueda explicar la fatiga (por ejemplo,
hipotiroidismo no tratado, diabetes sin controlar, etc.).
• La existencia de un problema médico anterior, cuya resolución puede no haber
sido completa, y que pueda explicar la presencia de fatiga (por ejemplo, casos
irresueltos de hepatitis B o C).
• Haber padecido en el pasado o tener en la actualidad depresión con síntomas
melancólicos y psicóticos, trastornos afectivos bipolares, trastornos delirantes,
esquizofrenia, anorexia nerviosa o bulimia.
• Haber tenido un problema de abuso del alcohol u otras sustancias los dos años
previos al comienzo de la fatiga o en cualquier momento después del inicio de
ésta.
• Presentar obesidad severa (un índice de masa corporal ≥ 45).

— Las siguientes condiciones no son motivo de exclusión:

• Otras condiciones que se definen por la presencia de determinados síntomas y

no pueden confirmarse por tests de laboratorio diagnósticos (por ejemplo,

32
 fibromialgia, problemas de ansiedad, depresión no psicótica o melancólica,
etc.).
• Condiciones que están recibiendo un tratamiento específico suficiente como
para aliviar los síntomas de fatiga (por ejemplo, hipotiroidismo tratado).
• Cualquier condición que haya sido tratada con una terapia definitiva antes del
comienzo de la fatiga crónica (por ejemplo, sífilis).
• Cualquier hallazgo del examen físico o anormalidad de los análisis clínicos que
por sí solo sea insuficiente como para considerarse un motivo de exclusión.

Seguramente te estarás preguntando: ¿qué sucede si una persona cumple algunos de

estos criterios pero no todos? Los que no cumplen exactamente estos criterios por
severidad o número de síntomas reciben el diagnóstico de fatiga crónica idiopática.
Como te adelantábamos, este tipo de definiciones intentan mejorar la comparación de los
casos de SFC vistos por distintos profesionales y en diferentes países, pero son algo
arbitrarias. No puede afirmarse que si te falta algún síntoma padezcas un problema
radicalmente distinto. Podría existir un continuo de severidad entre distintas condiciones
de fatiga crónica, siendo la fatiga crónica idiopática una forma parecida al SFC aunque
con menos síntomas. Desde un punto de vista práctico, si sufres fatiga debilitante lo que
necesitas es recibir la atención adecuada a tus síntomas al margen de la «etiqueta»
formal que puedas tener.
Se da la paradoja de que, por una parte, existe «algo» llamado síndrome de fatiga
crónica y que es reconocido por todas las organizaciones médicas internacionales (la
Organización Mundial de la Salud lo incluye con el código G93.3 en el apartado de
enfermedades neurológicas de la décima edición de la Clasificación Internacional de
Enfermedades); y por otra parte, la enorme heterogeneidad de ese «algo» dificulta la
identificación de los casos con SFC.
El Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos sigue
intentando mejorar la definición del síndrome de fatiga crónica. En unos talleres de
trabajo celebrados en el año 2003 especialistas de todo el mundo (The International CFS
Study Group) recomendaron modificar distintos aspectos de la definición de 1994 y
ofrecieron diversas sugerencias para el trabajo futuro. Fundamentalmente se ha sugerido
que se precisen más los requisitos de que la fatiga sea «de inicio nuevo», no resulte de un
«sobreesfuerzo», no se alivie «sustancialmente» con el reposo y produzca una reducción
«sustancial» de los niveles previos de actividad. Además, en la definición de 1994 se
exige que la fatiga se acompañe de al menos cuatro síntomas de un total de ocho
posibles. Sin embargo, no existe apoyo empírico para el requerimiento de cuatro
síntomas, o para hacer una lista con ocho síntomas en lugar de con doce, por ejemplo.
Además, no todos los síntomas que figuran son igual de importantes en predecir la
fatiga. Se recomienda que se investigue qué síntomas son los más característicos e
importantes en el SFC. Por último, este grupo de trabajo amplía la lista de las

33
condiciones de exclusión que impiden efectuar el diagnóstico de SFC, ya que considera
que el listado de 1994 no es muy exhaustivo. Hasta que los profesionales se hagan eco
de esta serie de recomendaciones, la definición americana de Fukuda y cols. (1994)
sigue siendo la más empleada.
Te interesa también conocer que ha habido otros organismos oficiales que han
intentado definir el síndrome de fatiga crónica. Empleando esta misma denominación de
SFC existen también unos criterios australianos y unos criterios británicos o criterios de
Oxford. Estos dos consensos han recibido bastantes críticas y han tenido menor difusión
(por ejemplo, tienden a confundir a las personas con SFC con las que tienen problemas
psiquiátricos).
El último consenso en aparecer ha sido el del grupo canadiense National Mialgic
Encephalomielitis Action Network de Canadá (Carruthers y cols., 2003). Este grupo opta
por la denominación de encefalomielitis miálgica y síndrome de fatiga crónica
(EM/SFC) y propone unos criterios diagnósticos que seleccionan específicamente a
pacientes que empeoran notablemente con el ejercicio. Se considera que el malestar
postejercicio, la fatiga, los problemas de sueño, el dolor y los hallazgos neurocognitivos,
autonómicos y neuroendocrinos son los síntomas principales. Además, se concede gran
importancia a la llamada hipotensión postural (una caída brusca en la tensión arterial tras
levantarse o estar de pie un tiempo), que supuestamente se relaciona con la severidad de
los síntomas y con el agotamiento del síndrome.
Un resumen de los criterios de EM/SFC canadienses puede verse en la tabla 5.
Como quizá estés imaginando, una persona puede recibir el diagnóstico de síndrome
de fatiga crónica según un consenso y no según otro. Estas dificultades de la definición
limitan el avance de la investigación sobre el SFC y explican que en muchas ocasiones
estudios científicos bien controlados encuentren resultados contradictorios, pues que los
grupos que han seleccionado pueden no ser comparables entre sí.

TABLA 5
Criterios diagnósticos de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica según el
consenso canadiense

1. Fatiga: presentar fatiga física y mental inexplicable, persistente o recurrente y de inicio nuevo, que reduce
de forma significativa el nivel previo de actividad.
2. Malestar y/o fatiga postejercicio: se refiere a la presencia de fatigabilidad cognitiva y muscular rápida,
malestar y/o fatiga postejercicio, y/o dolor y una tendencia al empeoramiento de otros síntomas asociados.
El período de recuperación es muy lento, usualmente de 24 horas o más.
3. Alteración del sueño: el sueño no es reparador o existe una alteración en la cantidad de sueño o en el ritmo
sueño-vigilia.
4. Dolor: hay un grado significativo de mialgia. El dolor puede experimentarse en los músculos y/o
articulaciones y, con frecuencia, tiene un carácter amplio y migratorio. También es frecuente la aparición de
cefaleas de un nuevo tipo, patrón o severidad.
5. Manifestaciones neurológicas/cognitivas (se exigen dos o más): confusión, empeoramiento de la
concentración y de la consolidación de la memoria a corto plazo, desorientación, dificultad con el

34
 procesamiento de información, categorización y recuperación de palabras, alteraciones sensoriales y
perceptivas (por ejemplo, inestabilidad espacial y desorientación e inhabilidad para focalizar la visión),
ataxia, debilidad muscular, fenómenos de sobrecarga o hipersensibilidad a estímulos que no se producían
antes del inicio de la fatiga: cognitiva, sensorial (por ejemplo, fotofobia e hipersensibilidad a los ruidos) y/o
sobrecarga emocional, que puede llevar a «crash» (períodos de inmovilización física y/o fatiga cognitiva)
y/o ansiedad.
6. Presencia de al menos un síntoma en dos de las siguientes categorías:

a) Manifestaciones autonómicas: intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de

taquicardia postural ortostática, hipotensión postural retrasada, palidez de las extremidades, náusea y
síndrome del intestino irritable, alteraciones de la vejiga y la frecuencia urinaria, palpitaciones con o sin
arritmias y disnea con ejercicio.
b) Manifestaciones neuroendocrinas: pérdida de estabilidad termostática, temperatura corporal más baja de
lo usual y fluctuación diurna marcada de la temperatura, episodios de sudoración, sentimientos
recurrentes de tener fiebre y frío en las extremidades, intolerancia al calor o frío extremos, cambios
marcados de peso, anorexia o apetito anormal, pérdida de adaptabilidad y empeoramiento de los
síntomas con estrés.
c) Manifestaciones inmunes: molestias en los nódulos linfáticos, dolor de garganta recurrente, síntomas
como los de la gripe recurrentes, malestar general, y aparición de sensibilidad nueva a algunos
alimentos, medicamentos y/o sustancias químicas.

7. La enfermedad persiste al menos seis meses (en niños tres meses). Generalmente, el problema comienza en
un momento determinado, pero también puede aparecer de forma gradual.

• Para que se considere que una persona tiene EM/SFC los síntomas que se presenten deben haber
comenzado o haber cambiado sustancialmente desde el inicio de la fatiga crónica. Es decir, la
enfermedad tiene un impacto sustancial en el nivel de actividad premórbida del sujeto
(aproximadamente una reducción del 50 por 100).
• Se consideran motivos de exclusión que impiden el diagnóstico los procesos de enfermedad activa que
puedan explicar la mayoría de los síntomas de fatiga, sueño, dolor y alteración cognitiva. Hay que
asegurarse de que el paciente no presenta enfermedad de Addison, síndrome de Cushing, hipo e
hipertiroidismo, deficiencia de hierro u otras formas de anemia, diabetes melitus, cáncer, apnea, artritis
reumatoide, lupus, polimialgia reumática, esclerosis múltiple, parkinson, miastenia gravis, deficiencia de
vitamina B12, tuberculosis, etc. Son también motivo de exclusión los trastornos psiquiátricos primarios y
el abuso de sustancias. Si la condición de que se trate está bajo control, puede realizarse el diagnóstico
de EM/SFC.

En los últimos años, son muchos los autores que recomiendan establecer subgrupos
dentro del SFC como forma de controlar esta diversidad. El grupo de trabajo
internacional que ha abordado este asunto en el año 2003 (Name Change Working
Group) recomienda como primera aproximación utilizar, entre otros, un subgrupo de
encefalomielitis miálgica (EM), otro con los criterios de Fukuda de 1994 y otro con los
criterios canadienses. La encefalomielitis miálgica es una enfermedad sistémica en la
que se experimenta debilidad muscular general o localizada tras un mínimo esfuerzo y
con prolongado tiempo de recuperación. Con los criterios de Fukuda y cols. (1994) es
posible recibir el diagnóstico de SFC sin que se presenten manifestaciones típicas del
síndrome como la fatiga postejercicio y/o las dificultades de concentración y memoria.
Con los criterios canadienses se identifica específicamente a los pacientes con mayor
empeoramiento físico e intolerancia al ejercicio.
El empleo de subgrupos, distinguiendo también entre niveles de severidad y

35
cronicidad, puede ayudar a identificar de manera más clara los mecanismos de la
enfermedad y los tratamientos más eficaces.

¿QUÉ DIFERENCIA HAY ENTRE EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y OTROS PROBLEMAS PARECIDOS?

Existen diversas enfermedades que se asocian con la presencia de fatiga patológica y

comparten algunas características con el síndrome de fatiga crónica. De todas ellas la
que más se parece al SFC es la fibromialgia. Ésta se caracteriza principalmente por dolor
músculo-esquelético difuso de más de tres meses de duración y por la existencia de al
menos 11 de los 18 puntos gatillo identificados, que son puntos corporales que resultan
dolorosos a la palpación. El dolor muscular generalizado es bilateral, por encima y
debajo de la cintura, y puede ocurrir inesperadamente, fluctuar y ser migratorio. Aunque
la fatiga suele ser una complicación común no hay un requerimiento específico de fatiga
para poder efectuar el diagnóstico de fibromialgia. La mejor forma de diferenciar el SFC
de esta condición es considerar que el factor más destacado del SFC es la fatiga,
mientras que en el caso de la fibromialgia lo es el dolor.
No obstante, muchos pacientes con SFC cumplirán también los criterios diagnósticos
de fibromialgia. Hasta un 70 por 100 de las personas con SFC pueden tener fibromialgia.
En ambos trastornos puede existir fatiga, dolor muscular y articular, empeoramiento de
los síntomas tras esfuerzo (por ejemplo, hay rigidez por la mañana que puede reaparecer
sobre todo si el día previo hubo mucha actividad), alteración del sueño, cefaleas y
problemas de estado de ánimo. Además, igual que el SFC, la fibromialgia a menudo
surge tras un estresor físico o psicológico agudo. Se observan síntomas 4 en el SFC que
no se pensaba que fueran propios de la fibromialgia pero que los presentan los pacientes
con este problema: dolor de garganta recurrente (54 por 100), salpullido recurrente (47
por 100), alergias (64 por 100), tos recurrente (40 por 100), adenopatía recurrente (33
por 100) y fiebre moderada recurrente (28 por 100).
Algunos investigadores opinan que existen diversas enfermedades que se han
clasificado de forma arbitraria y deben considerarse diferentes manifestaciones de los
mismos procesos biomédicos y psicosociales. Algunos 5 consideran que existe un
solapamiento sustancial entre todo el denominado grupo de síndromes somáticos
funcionales con respecto a los síntomas, las causas y el tratamiento 6 . Los síndromes
somáticos funcionales son grupos de síntomas sin anormalidades de estructura o función
que se pueda demostrar que son su causa específica. Estos síndromes incluyen el SFC, la
fibromialgia, el síndrome del intestino irritable, la hipersensibilidad química múltiple, el
dolor pélvico crónico, la disfunción de la articulación temporomandibular y el síndrome
de la guerra del golfo.
Es posible que este último síndrome haya llamado tu atención. Unos cinco años
después de la guerra del golfo Pérsico iniciada en 1991, un gran número de veteranos

36
norteamericanos (entre 5.000 y 80.000) que habían participado en dicho conflicto
comenzaron a quejarse de fatiga incapacitante y problemas de atención, memoria y
razonamiento, insomnio, depresión, cefaleas, desorientación, alteraciones del equilibrio,
vértigo, disfunción sexual, dolor muscular y articular, y parestesias de las extremidades,
entre otros síntomas. Este grupo de síntomas cuya causa no está en absoluto clara fue
denominado síndrome de la guerra del golfo (aunque actualmente se está investigando en
relación a la guerra de Irak. En algunos informes se observa que los militares que
desarrollaban fatiga crónica habían estado expuestos a un mayor número de estresores de
combate que los que no (por ejemplo, haber participado activamente en combate, haber
sido heridos en combate, haber presenciado muertes o explosión de misiles Scud,
alarmas químicas, etc.).
Desde un punto de vista psicológico es importante no confundir el SFC con una
depresión. Las personas deprimidas pueden no sólo estar fatigadas, sino compartir otra
serie de síntomas con el SFC como las alteraciones de sueño o la existencia de ciertos
problemas cognitivos que desaparecen cuando la depresión se supera. Algunos sujetos
con depresiones atípicas, y que rechacen la idea de que los síntomas que ellos sienten tan
reales no sean de origen físico, es especialmente probable que se sientan cansados y con
malestar sin ser conscientes de su ánimo deprimido. Por otra parte, un buen número de
personas con SFC padecerá, de hecho, una depresión reactiva o secundaria como
consecuencia de tener SFC. No es difícil imaginar que la frustración y la pérdida de
refuerzo físico, social, económico, etc., el empeoramiento funcional y la baja calidad de
vida que produce el SFC puedan llevar a algunos a deprimirse o a experimentar
ansiedad. Éstas son reacciones psicológicas normales ante muchas enfermedades
crónicas.
Para diferenciar el SFC de éste u otros problemas psicológicos es relevante tener en
cuenta que la queja principal de las personas con SFC es la fatiga, mientras que las
personas que están deprimidas se quejan principalmente de tristeza y de pérdida de
interés por las cosas. Los sujetos con SFC no tienen por qué presentar los siguientes
criterios que se emplean en el diagnóstico de la depresión: anhedonia o pérdida de la
capacidad de experimentar placer, sentimientos de culpa y falta de motivación. De
hecho, muchos pacientes con SFC tienden a sobreestimar sus habilidades y conservan
interés en la vida, pero sin embargo tienen síntomas como dolor muscular y articular,
faringitis, nódulos linfáticos dolorosos, sudoración nocturna, intolerancia ortostática o
anormalidades oftálmicas, entre otros aspectos, que es más raro que se observen en una
depresión.
Las reacciones al ejercicio pueden ser también bastante clarificadoras. Recordemos
que las personas con SFC pueden presentar reducida tolerancia al ejercicio y ciertas
respuestas anómalas al realizar ejercicio (por ejemplo, descenso en el consumo de
oxígeno, empeoramiento de los síntomas tras el ejercicio, etc.), mientras que en la
depresión el ejercicio usualmente mejora el estado de ánimo 7 .

37
 El SFC puede mostrar también algún parecido con los problemas de somatización en
los que la existencia de conflictos psicológicos se manifiesta a través de quejas y
síntomas somáticos. No obstante, estas personas suelen tener una historia de
complicaciones psicológicas con anterioridad a los 30 años. Las personas que sufren
SFC pueden haber sido previamente sanas y bien adaptadas. Los criterios diagnósticos
de somatización más aceptados no mencionan que tenga que experimentarse fatiga.
Además, los pacientes con somatización pueden tender a describir sus síntomas de forma
colorista o sensacionalista, mientras que la gente con SFC suele hacerlo de modo claro y
conciso. En el caso de los niños, puede ser útil observar si los síntomas son continuos y
se dan en un grado patológico o si, por ejemplo, desaparecen cuando al niño se le
permite quedarse en casa y no ir al colegio u obtener otro tipo de ganancias que le
interesen, lo que podría sugerir fingimiento. Por último, en los problemas de
somatización nunca se observarán en el examen físico razones médicas que justifiquen
los síntomas, a diferencia de lo que ocurre en el SFC, donde se pueden encontrar
múltiples hallazgos fisiológicos objetivos.

¿CUÁNTAS PERSONAS ESTÁN AFECTADAS?

La investigación epidemiológica permite conocer la extensión de un problema entre

la población, qué personas son las más propensas a contraer una determinada
enfermedad y cómo suele ser su evolución típica. En la mayoría de los estudios
americanos y europeos la prevalencia del síndrome de fatiga crónica suele oscilar entre
0,5-2,5 por 100 en muestras de pacientes vistos en atención primaria, y algo menos, entre
0,2-0,7 por 100, en muestras de población general. En España diversos informes
sugieren que hasta 200.000 personas podrían padecer SFC, aunque la cifra exacta no se
conoce.
Las estimaciones concretas de prevalencia del SFC varían bastante según la
definición que se utilice de SFC. Por ejemplo, en un estudio 8 se ha encontrado que la
prevalencia global del SFC era del 2,6 por 100, 2,2 por 100 y 1,4 por 100, según se
emplearan los criterios diagnósticos americanos, los criterios de Oxford y los criterios
australianos, respectivamente. En los estudios más recientes con muestras de población
general y los criterios americanos de 1994, el SFC es un problema más prevalente que el
cáncer de pulmón o el sida, con tasas de hasta 1.800 afectados por cada 100.000 adultos.
El SFC puede tener un inicio gradual o brusco y la edad media de comienzo de los
síntomas es sobre los 30 años, afectando fundamentalmente a personas entre 20-50 años.
También puede observarse en niños y adolescentes.
Al principio se pensaba que el SFC afectaba principalmente a mujeres jóvenes de raza
blanca, de clase media alta y que habían alcanzado éxito profesional. Este mito ha
cesado y hoy sabemos que el SFC puede afectar a personas de todas las edades y de
todos los grupos raciales y económicos.

38
 El SFC es más frecuente en las mujeres que en los varones, pero no es una
enfermedad tan mayoritariamente femenina como, por ejemplo, la fibromialgia. En
algunos estudios, por cada cuatro hombres con SFC hay siete mujeres que lo padecen.
No obstante, estas cifras deben precisarse más. Esta diferencia de género podría
relacionarse con factores de vulnerabilidad endocrina, o factores relacionados con el
estrés a los que la mujer puede ser más sensible.
Respecto a la clase social no es la popular «gripe de los yuppies», como a veces se
denominó, sino que puede ocurrir de forma comparable en distintos niveles
socioeconómicos y grupos étnicos. En algunos estudios americanos el SFC puede ser
incluso algo más frecuente entre latinos y afroamericanos, comparados con los
individuos de raza blanca, y entre las personas de las clases más desfavorecidas.
Algunos grupos ocupacionales pueden tener mayor riesgo de desarrollar SFC que
otros. Por ejemplo, en algunos estudios los profesionales de la salud, como los
enfermeros/as, o los sujetos que trabajan por turnos, tienen mayor prevalencia de SFC
que los de otros grupos ocupacionales. Este aspecto debe estudiarse más porque en otros
estudios no se observan estas diferencias.
Los pacientes con SFC pueden tener una evolución muy variable. En algunos se
produce un empeoramiento progresivo, mientras que en otros los síntomas mejoran o
incluso desaparecen con el tiempo. Algunas personas se recuperan después de muchos
años y otras progresan más deprisa. En muchos casos hay un curso cíclico, alternándose
los períodos de mejoría y de recaída.
En un estudio realizado entre los años 1980 y 2003 9 , se clasifica a los pacientes
según la proporción que se recupera del todo, mejora, queda igual o empeora.
Encuentran que la tasa media de recuperación completa es de menos del 10 por 100 (con
un rango de entre 0-31 por 100 según los estudios), y la proporción media de pacientes
que mejora es de casi el 40 por 100 (rango entre 8-63 por 100). Esta tasa de mejoría
varía según el tiempo de seguimiento de los pacientes que incluya el estudio; así es del
31 por 100 a los cinco años de seguimiento y del 48 por 100 a los diez años. Por su parte,
las tasas de empeoramiento oscilan del 5 al 20 por 100. En este último subgrupo el SFC
tiene una gravedad superior a lo habitual, pudiendo recluir al paciente en cama y
permitirle sólo desplazarse en una silla de ruedas. Estos últimos casos también pueden
experimentar una mejoría con el tiempo.
El pronóstico en términos de vuelta al trabajo era algo peor en los pocos estudios que
analizaban este aspecto. El porcentaje de pacientes que no trabajaba oscilaba entre el 27
y el 65 por 100, de los cuales vuelven al trabajo a tiempo parcial o completo
aproximadamente un tercio. Concluyen que la mayoría de los pacientes con SFC mejora
con el tiempo, es más infrecuente que se recuperen por completo, y existe un pequeño
subgrupo que empeora.
¿De qué factores depende la evolución de cada caso? En cierto modo el cuadro es
bastante impredecible, y el pronóstico de un paciente concreto debe basarse en un juicio

39
clínico que tenga en cuenta la severidad y curso del caso, las circunstancias del paciente
y el contexto vital al que debe responder. No existe demasiada información sobre qué
factores determinan que se produzca un tipo de evolución u otra.
También se analizan 10 si existen factores demográficos, psicológicos, físicos o
características iniciales de la enfermedad que se asocien con el pronóstico del SFC.
Observan que, en general, una mayor edad se asocia a peor pronóstico, pero no en todos
los estudios se encuentra esta asociación. No se encontraron predictores físicos claros.
Sin embargo, padecer un tipo de fatiga menos severa al comienzo de la enfermedad,
tener un sentido de control sobre los síntomas y no atribuir la enfermedad a causas
físicas se asociaban con mejores resultados. Padecer fibromialgia además de SFC puede
asociarse a más severidad y empeoramiento funcional y a peor pronóstico.
No había predictores significativos del retorno al trabajo, pero los que sufrían una
depresión era menos probable que volvieran a trabajar. Además, era más fácil volver al
trabajo después de períodos más cortos de ausencia que de períodos largos.
Otros estudios han insistido también en la edad, el inicio gradual frente al agudo, la
severidad de la fatiga inicial, la duración de la enfermedad, el padecimiento simultáneo
de trastornos psicológicos y la atribución física de la fatiga como factores que se asocian
a un peor pronóstico.

EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

Los niños y adolescentes también pueden padecer síndrome de fatiga crónica, pero
como se han realizado muchas menos investigaciones con ellos la frecuencia de este
problema y sus características deben precisarse más. El diagnóstico del SFC en estos
grupos de edad suele ser todavía más problemático que en los adultos por las
características de desarrollo, físicas y emocionales, propias de estas edades. Algunos
síntomas son más difíciles de evaluar por las dificultades para expresarse o entender lo
que se le pregunta que puede tener el niño/a. Además no existen niveles de
funcionamiento previo bien establecidos sobre los que comparar el deterioro actual. Con
frecuencia hay confusión y puede diagnosticarse de forma errónea una depresión, un
trastorno psicosomático, una fobia escolar u otros problemas comportamentales.
El SFC pediátrico puede aparecer a partir de los 8 años, o más frecuentemente al
inicio de la pubertad, entre los 10-12 años. Mientras en adultos el SFC es más habitual
en mujeres, en el caso infantil afecta por igual a niños y niñas. El Centro para el Control
y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos ha estimado que entre los 12-17 años,
un 2,7 de cada 100.000 adolescentes puede tener SFC. En un estudio con población
británica del equipo de Chalder en el año 2003, un 32 por 100 de los niños de 11-15 años
se quejaban de cansancio. De éstos un 6 por 100 estaba crónicamente fatigado, y de ésos
un 19 por 100 cumplía los criterios diagnósticos del SFC. Sin embargo sólo cuatro
padres (un 0,04 por 100 de 10.438 padres) sabían que su hijo tenía SFC.

40
 Los adolescentes suelen tener síntomas parecidos a los de los adultos. En los menores
de 12 años el cuadro presenta diferencias respecto a lo que se observa en adolescentes y
adultos. En algunos estudios los pacientes pediátricos con SFC tendían a presentar, con
mayor frecuencia que otros pacientes con SFC, molestias abdominales, alternando
estreñimiento y diarrea, sarpullidos, fiebre, alergias e intolerancia a alimentos. Algunos
niños pueden mostrarse irritables o distraídos más que fatigados. Además, se ha sugerido
que quizá en estas edades es más probable que el SFC se asocie a infección viral,
disfunción inmune y reacciones inflamatorias persistentes, aunque otros estudios no
aportan evidencia de esto.
Al igual que los adultos, los niños con SFC pueden sufrir muchos sentimientos
negativos (véase la tabla 6). Puede ser útil la ayuda psicológica para trabajar con las
fases del conflicto emocional que sufren y que se parecen a las que las personas
atraviesan tras la pérdida de un ser querido: shock al descubrir lo que padecen, negación,
puesto que no quieren ser considerados enfermos y desean ser como sus iguales, retirada
defensiva o aislamiento, reacciones de ansiedad y depresión ante su problema, y
finalmente reconocimiento y adaptación.

TABLA 6
Sentimientos frecuentes en niños y adolescentes con síndrome de fatiga crónica

Miedo Pérdida Resentimiento Baja autoestima

Ansiedad Tristeza Cólera Confusión y preocupación
Estrés Vergüenza Autoinculpación Conflictos y malestar familiar
Depresión Aislamiento Culpa Problemas de relación

FUENTE: Tomada de John y Oleske (2002).

Tener un niño/a con SFC representa un reto de especial dureza para los padres, ya que
aparte de la propia enfermedad es necesario atender a los aspectos socioeducativos y
emocionales. Las madres de hijos con SFC pueden ser muy sobreprotectoras y
emocionalmente implicadas, y reforzar comportamientos de dependencia de sus hijos. La
presencia de alteración familiar, estrés de los padres y sobreimplicación emocional se ha
encontrado que son más marcados en el SFC que en otros problemas pediátricos
crónicos. Altos niveles de estrés parental e implicación emocional pueden llevar al
resultado no buscado de poner un excesivo énfasis en los síntomas físicos y reforzar su
continuación. Algunos niños pueden mostrar mayor coraje, recursos y habilidades para
enfrentarse a su situación de lo que sus padres podían imaginar. Esta capacidad de
recuperarse de situaciones adversas desarrollando habilidades nuevas y creciendo
personalmente se ha denominado «resiliencia» en la psicología positiva.
El impacto a largo plazo de padecer SFC en la infancia o adolescencia puede ser muy

41
negativo, debido a que el problema aparece en un período de rápido desarrollo
intelectual y socioemocional. No obstante, el curso de la recuperación suele ser mejor
que en los adultos. No hay una duración estándar de la enfermedad, pero muchos niños y
adolescentes la superan en unos cuatro años. Algunos estudios sugieren un tiempo medio
de episodio grave de enfermedad y no asistencia a la escuela de un año, y un tiempo para
la recuperación completa de tres años. En los pocos estudios publicados, un 8-27 por 100
de los niños se recupera totalmente, un 28-46 por 100 mejora y un 12-30 por 100 no
mejora en el tiempo del estudio. Garralda y Chalder (2005) han informado que la
existencia de un bajo estatus socioeconómico, problemas de salud mental de la madre y
falta de un desencadenante físico agudo claro son factores que se asocian a peor
pronóstico.
Otra de las consecuencias del SFC pediátrico son las dificultades para cursar los
estudios con normalidad. La mayoría de los niños con SFC experimentan un
empeoramiento de su rendimiento escolar, y entre un 20-40 por 100 puede necesitar
servicios especiales de escolarización en casa. Es esencial procurar en la medida de lo
posible que los niños/as con este problema vivan las experiencias normales de su edad
(por ejemplo, juegos, relaciones con los compañeros, etc.). El objetivo debe ser volver al
colegio cuanto antes, pero hay que planificar un programa que se ajuste a las necesidades
educativas del niño, bien a domicilio o efectuando las acomodaciones oportunas en la
escuela para proporcionarles un contexto educativo adecuado (por ejemplo, flexibilidad
en los horarios de clase, existencia de transporte a la escuela, etc.). Para abordar
adecuadamente la problemática existente será imprescindible una buena comunicación
entre los profesionales de la salud, la escuela y los padres.

¿QUÉ ?
CAUSA ESTA FATIGA CRÓNICA

Las causas del síndrome de fatiga crónica no se conocen. En las dos últimas décadas
se han llevado a cabo numerosas investigaciones sobre este problema sin que los
resultados sean consistentes. Por ejemplo, sólo en la base de datos especializada Medline
hay más de 3.000 artículos sobre el tema. La explicación de la causa de la fatiga crónica
tiene que ser una que pueda dar cuenta de todos los síntomas que experimentan las
personas con SFC. Hasta el momento no se ha determinado un mecanismo de
enfermedad conocido que pueda producir la variabilidad de síntomas que se observa en
los pacientes con SFC.
Se han investigado fundamentalmente mecanismos infecciosos, inmunológicos,
neuroendocrinos y psiquiátricos. A continuación se describen cada una de estas posibles
explicaciones de la fatiga crónica.

Infecciones

42
 Las personas con síndrome de fatiga crónica presentan diversos síntomas sugerentes
de enfermedad microbiana como fiebre, dolor de garganta o hinchazón de los nódulos
linfáticos. Además, como mínimo un 50 por 100 sufrió alguna infección que coincidió
con el momento de la aparición inicial de los síntomas. En algunos casos el evento
desencadenante fue una mononucleosis infecciosa (enfermedad del beso) y, con más
frecuencia, una infección común no específica de las vías respiratorias superiores,
sinusitis o bronquitis. Muchos pacientes con SFC empiezan experimentando síntomas
como los de la gripe, de los que no llegan a recuperarse.
Existe evidencia inmunológica indirecta de infección viral persistente. Los pacientes
con SFC a menudo presentan un descenso de los linfocitos CD4+ y CD8+. Además,
recientemente se ha demostrado que una de las principales vías antivirales es
disfuncional. Los pacientes con SFC presentan ciertas anomalías en una enzima
intracelular llamada Ribonucleasa L, cuya activación sirve como arma final de un
mecanismo de defensa no específico antes de la generación de anticuerpos y otras
respuestas celulares específicas.
Por otra parte, se han documentado diversos brotes epidémicos de síntomas que
parecen consistentes con el SFC. La primera epidemia de la que se tiene noticia es del
año 1934 y afectó a 150 médicos y enfermeras de un hospital de Los Ángeles que
cuidaban a supervivientes de la polio. Con posterioridad se han observado también
brotes en un pueblo de Nueva York y Nevada y en alguna localidad europea.
Estos hechos han llevado a sugerir que el SFC es una enfermedad infecciosa. Se ha
pretendido implicar en su origen a las infecciones virales crónicas, sobre todo las
producidas por el virus de Epstein-Barr, causante de la mononucleosis infecciosa, que al
principio se pensó que era la causa del SFC, y el herpes virus humano tipo 6. También se
ha intentado relacionar el SFC con retrovirus, enterovirus, el virus de la rubeola, la
Cándida Albicans, micoplasma, etc. En estos tiempos de agentes infecciosos emergentes,
incluidos los del bioterrorismo, seguramente se propondrán otros nuevos como causa del
SFC.
Muchos pacientes con SFC tienden también a relacionar su problema con algún tipo
de virus. Como expresaba una paciente: «El virus del sida no se descubrió durante
bastante tiempo, sólo Dios sabe cuánto tiempo pasará antes de que se descubra éste»
(John y Oleske, 2002, p. 244).
La investigación, sin embargo, no ha podido demostrar que el SFC sea una
enfermedad infecciosa. Por ejemplo, aunque en algunos pacientes con SFC se han
observado de forma persistente niveles más elevados de anticuerpos a porciones del
virus de Epstein-Barr o del herpes virus humano tipo 6, este hallazgo no se ve en todos
los casos. Buchwald y su equipo analizan en el año 1996 a 548 sujetos con fatiga
crónica, incluyendo pacientes con SFC, para ver la prevalencia de anticuerpos a trece
virus distintos. No observan ninguna diferencia consistente entre pacientes con SFC y
controles sanos. Por otra parte, no está claro que las epidemias que se han descrito sean

43
exactamente de SFC y, en cualquier caso, hoy en día se asume que la fatiga crónica no es
algo contagioso. También se ha destacado que si el SFC fuera de origen infeccioso, los
agentes antivirales (por ejemplo, acyclovir, interferón alfa, etc.) deberían ser
beneficiosos en el tratamiento, pero por ahora no es así, aunque se sigue examinando
esta posibilidad.
En definitiva, no se ha podido demostrar una relación clara entre el SFC y las
infecciones producidas por agentes patógenos conocidos. El SFC no parece ser
principalmente una enfermedad infecciosa. No obstante, las infecciones virales podrían
contribuir a precipitar el problema en un subgrupo de pacientes con SFC, o esta
condición podría ser el resultado final de múltiples causas entre las que los virus
desempeñaran algún papel.

Alteración inmunológica

El sistema inmune está formado por diversos tejidos, células y moléculas cuya
respuesta coordinada sirve de defensa del organismo contra agentes patógenos invasores
o en la lucha contra el cáncer. Las llamadas defensas no específicas están integradas
fundamentalmente por células con acción inflamatoria, y las defensas específicas por
linfocitos T y B que se activan ante antígenos específicos. Los linfocitos T secretan
citocinas, y los linfocitos B anticuerpos o inmunoglobinas. Se ha considerado que el
síndrome de fatiga crónica podría ser una enfermedad de tipo inmune. Los cambios
inmunológicos que algunos estudios han observado en el SFC incluyen tanto activación
inmune anormal como pobre función inmunológica celular (por ejemplo, peor respuesta
de los linfocitos que los grupos de comparación sanos, frecuentes deficiencias en
inmunoglobulina, etc.).
En una revisión reciente sobre este tema se concluye que las personas con SFC
pueden mostrar activación inmune, como sugiere la elevación en linfocitos T,
incluyendo células T citotóxicas y citocinas circulantes 11 . Las citocinas podrían jugar un
papel en el origen y manifestaciones clínicas del SFC. Igualmente, se observa una
alteración de las células natural killer, un tipo de linfocitos que juega un papel clave en
la generación de respuestas antivirales (respuestas del tipo Th1). En algunos estudios se
ha informado de un descenso de estas células, lo que lleva a que se produzcan respuestas
del tipo llamado Th2 que van asociadas a una activación viral persistente e infecciones
crónicas. La reducción en la actividad de las células natural killer puede producir una
activación no específica de virus latentes e infecciones virales nuevas.
Otra posibilidad que puede explicar el predominio de las respuestas Th2 en el SFC es
la comunicación que existe entre el eje hipotálamo hipofisario suprarrenal y el sistema
inmune a través de los glucocorticoides. Éstos normalmente inhiben la producción de
citocinas proinflamatorias, pero al estar disminuidos en SFC (véase siguiente apartado)
no logran esa inhibición permitiendo un cambio de respuestas del tipo Th1 al Th2. Los

44
niveles altos de citocinas, como los observados en el SFC, se han asociado con la
existencia de enfermedad, fatiga, empeoramiento cognitivo y reducida actividad.
La implicación del sistema inmune parece clara, pero los mecanismos específicos son
inconsistentes. Las relaciones entre estos cambios inmunes y los síntomas del SFC deben
investigarse más. En algunos estudios se observa este tipo de asociaciones y en otros no
hay evidencia de que estos u otros cambios inmunes se relacionen con manifestaciones
clínicas del SFC ni de que los tratamientos basados en sustancias inmunológicas y
antivirales sean efectivos. La presencia de alteración inmune no se da en todas las
personas con SFC.
En un estudio reciente 12 se clasifica a 41 mujeres con SFC en función de si tienen un
nivel de actividad bajo o normal de las células natural killer. Los autores escogen este
índice inmune por considerarlo uno de los factores que con mayor consistencia suele
estar alterado en el SFC. Se encontró que las pacientes con baja actividad de estas
células, frente a las que tienen una actividad normal, presentan más fatiga, más
disfunción cognitiva y peor funcionamiento general. Los dos grupos de pacientes estaban
igualados en características demográficas, posible nivel de depresión y estrés para evitar
que las diferencias observadas se puedan explicar en función de estos factores. No
obstante, las mujeres con menor actividad de las células analizadas resultaron estar
divorciadas o separadas en un porcentaje superior a las del otro grupo.
Las células natural killer podrían constituir un marcador de un potencial subgrupo
dentro del SFC. Los investigadores de este estudio continúan efectuando evaluaciones
longitudinales de estas mujeres para ver la relación de estos cambios inmunes con la
sintomatología del SFC y el estrés. Como se expone en el siguiente epígrafe, es posible
que el SFC resulte de interacciones complejas entre el sistema neuroendocrino e inmune.

Alteración neuroendocrina

Ha existido una tendencia a creer que las causas de la fatiga crónica son de origen
infeccioso o inmune. Sin embargo, ya en 1869 13 se acuñó el término de neurastenia
(literalmente «fuerza de los nervios»), que reflejaba su creencia de que estas condiciones
se debían a una falta de fuerza en el tejido nervioso. Esto apoya la hipótesis de la
interdependencia del sistema endocrino y del sistema nervioso. Como comentamos al
describir los síntomas del SFC, existe un déficit funcional en la actividad del eje
hipotalámico pituitario adrenal (HPA) o hipoactividad, mediado por un empeoramiento
de la activación del eje por el sistema nervioso central, que podría explicar los síntomas
del síndrome de fatiga crónica.
El eje hipotalámico pituitario adrenal regula la respuesta al estrés en los mamíferos.
Las personas sanas muestran un aumento en la liberación de cortisol y otras hormonas en
respuesta al estrés. En cambio, posteriormente se ha demostrado que los pacientes con
SFC responden, entre otros aspectos, con un descenso en la secreción de cortisol y

45
glucocorticoides 14 .
Aunque un estrés moderado aumenta la función de este eje, es posible que una
activación intensa y sostenida producida por un exceso de estrés físico o psicológico
acabe produciendo el efecto inverso y contribuya al surgimiento del SFC. Una reducción
parecida en los niveles de cortisol se ha encontrado también en estados de dolor agudos
y crónicos como la fibromialgia, en el burnout o síndrome de estar quemado por el
trabajo, o en el síndrome de sobreentrenamiento que pueden sufrir algunos atletas de
maratón y que recuerda al SFC. Algunos trabajadores con turnos rotatorios que implican
trabajar de noche pueden también presentar baja actividad del eje descrito.
La alteración del eje HPA se asocia con una cascada de factores que lleva a un mal
funcionamiento autonómico e inmune. El cortisol y la hormona de liberación de
corticotropina, que también se libera en personas sanas cuando se activa este eje,
influyen en el sistema inmune y en otros sistemas corporales. El cortisol suprime la
inflamación y la acción inmune. Por tanto, la reducción crónica en los niveles de cortisol
puede explicar que se produzcan procesos inflamatorios y acciones inmunológicas no
específicas como las observadas en el SFC. Los niveles anormalmente bajos de cortisol
se han relacionado también con un descenso de la habilidad cognitiva y diversas
interacciones serotonérgicas-colinérgicas que pueden afectar la atención, el aprendizaje o
la memoria.
Por su parte, la hormona de liberación de corticotropina derivada del hipotálamo no
sólo sirve como principal estímulo del eje HPA, sino que también es una hormona que
induce respuestas de activación fisiológica y conductual. Es posible que reducidos
niveles de esta hormona contribuyan a la letargia y fatiga que se observa en las personas
con SFC.
Además de la alteración en la activación del eje HPA, en el SFC existen cambios en
el sistema de neurotransmisión serotonérgica. Hay elevados niveles de serotonina que en
algunos estudios se han relacionado con una disminución de los receptores cerebrales de
serotonina en el hipocampo bilateral o en el cíngulo anterior rostral 15 . También se han
observado mayores niveles de triptófano (sustancia precursora de la serotonina) que se
asocia con somnolencia, fatiga y estado de ánimo deprimido. La serotonina está
implicada en la regulación que hace el sistema nervioso de la función endocrina, por lo
que se hipotetiza que podría ser responsable de los perfiles anormales de activación del
eje HPA vistos en SFC, aunque este aspecto debe investigarse más.
Igualmente, falta por aclarar la contribución exacta de las alteraciones del sueño a la
etiología del SFC, pero es posible que las alteraciones en sustancias como la serotonina,
las endorfinas o la sustancia P puedan integrar los cambios en la fisiología del sueño con
los síntomas del SFC. El impacto del estrés en el surgimiento del SFC podría estar
mediado por las perturbaciones que éste produzca en la calidad del sueño.
En suma, en el SFC la normal coordinación entre el cerebro y los sistemas corporales
está alterada. Las anormalidades en el eje hipotalámico pituitario adrenal y en las vías de

46
serotonina sugieren que el SFC es un trastorno que al menos en parte se caracteriza por
una alteración de la respuesta al estrés. Los sujetos con SFC parecen especialmente
vulnerables al estrés, y de hecho muchos pacientes con SFC cuentan que el estrés físico
y/o emocional precipitó su enfermedad. Estos hallazgos son los más consistentes de toda
la patofisiología del SFC, aunque hay que investigar más la relación funcional entre
estos eventos neuroendocrinos y la alteración inmune y del sueño, así como su
vinculación con los síntomas clínicos propios del SFC.

Factores psicológicos

Algunos autores han sugerido que el síndrome de fatiga crónica podría ser una
alteración psicológica. La argumentación de que el SFC es de origen psicológico se basa
en tres razones: 1) la falta de un marcador fisiológico objetivo que sea definitorio del
SFC; 2) La elevada cantidad de estrés psicológico que suelen haber experimentado estos
sujetos; y 3) la mejoría que puede producirse tras recibir tratamiento psicológico o
psicofarmacológico.
Las principales alteraciones psicológicas que suelen observarse en el SFC son
depresión, pánico, ansiedad generalizada y trastorno de somatización o hipocondriasis.
Los pacientes con SFC sufren estos problemas de depresión o ansiedad en tasas
superiores a los controles sin SFC. La depresión puede afectar hasta un 75 por 100 de las
personas con SFC. En el estudio de Farmer y colaboradores de 1995, el 45 por 100 de
los sujetos con SFC y el 10 por 100 del grupo control padecen depresión, el 34 por 100
de los sujetos con SFC y ninguno del grupo control trastornos somatoformes, y el 23 por
100 y 9 por 100, respectivamente, trastornos de ansiedad.
Este porcentaje de alteraciones psiquiátricas es también superior que el observado en
otras enfermedades crónicas. Por ejemplo, un 25 por 100 de los pacientes con otras
enfermedades crónicas frente a un 50-75 por 100 de sujetos con SFC tienen una historia
actual o pasada de depresión. En muchos casos, además, el problema de ansiedad o de
estado de ánimo precede el inicio del SFC. También se ha sugerido que los sujetos con
SFC y fibromialgia han sido con mayor frecuencia víctimas de abuso emocional, físico
y/o sexual.
La explicación psicológica recibe una fuerte oposición de los pacientes con SFC, y
gran parte de la comunidad médica interpreta erróneamente que hablar de «psicológico»
implica quitarle realidad o credibilidad a los síntomas o culpar al paciente de los
mismos. En realidad, aunque el debate sobre el origen psicológico del SFC continúa, es
poco probable que la depresión sea su causa primaria. Como vimos, el SFC y la
depresión u otras alteraciones psicológicas son entidades que se pueden diferenciar. Esto
no es incompatible con que dichas alteraciones desempeñen algún papel en el origen o
mantenimiento del SFC.
Existen, sin embargo, diversos factores psicológicos que la investigación ha

47
demostrado que son diferentes en las personas con SFC frente a los sujetos sin este
problema. Se han analizado sobre todo las atribuciones, percepciones y el estilo de
afrontamiento de los pacientes con SFC.
Las atribuciones sobre las causas de una enfermedad o sus síntomas son importantes
porque influyen en la respuesta del paciente a los mismos. Las personas con SFC a
menudo atribuyen su problema a causas físicas y minimizan los elementos psicológicos
y su propia contribución personal. Si uno cree que su problema es sólo físico, asume que
no tiene control sobre los síntomas.
Este tipo de atribuciones externas se asocia con un aumento de los síntomas, más
empeoramiento funcional y peor recuperación a lo largo del tiempo. Cuando las personas
cercanas al paciente, incluidos los profesionales de la salud, también hacen estas
atribuciones, tienden involuntariamente a reforzar el rol de enfermo de estos pacientes.
La percepción de las sensaciones corporales puede afectar el tipo de experiencias
somáticas que se tienen. Tanto los sujetos con SFC como las personas con problemas de
dolor crónico tienden a estar más focalizados o pendientes de lo que pasa en su cuerpo, y
presentan más distorsiones perceptivas de dichos cambios (los interpretan como señales
de enfermedad) que las personas sin estos problemas. Independientemente de la causa
real del SFC, la forma en que uno se percibe a sí mismo, etiqueta sus síntomas y afronta
el estrés puede perpetuar o agravar su problema, sea físico o psicológico.
Otros estudios han observado también que las personas con SFC muestran un estilo
de afrontamiento inadecuado ante las situaciones estresantes. Se entiende que una
situación es estresante si se percibe como amenazante o que excede los recursos de uno
para manejar una demanda particular. Un estudio realizado en el año 2006 16 analiza los
estilos de afrontamiento ante el estrés de 43 sujetos con SFC, 61 con fatiga crónica
inexplicada y 60 controles sanos. Se observa que los sujetos con ambas formas de fatiga
utilizaban más conductas de escape y evitación que los controles.
Las estrategias de escape y evitación implican evadirse o desvincularse de la
situación estresante y sus consecuencias (por ejemplo, pensar que algo no ha sucedido
realmente o que se arreglará solo, dormir más de lo usual, dejar de hacer cosas, etc.).
Este tipo de afrontamiento puede prolongar o perpetuar las respuestas de estrés, ya que
éste no se soluciona, lo que se asocia a activación neuroendocrina, autonómica e inmune.
Esta clase de activación sostenida desadaptativa puede producir fatiga persistente y otros
síntomas relacionados.
Será importante trabajar en terapia con los estilos de afrontamiento, enseñando a los
sujetos con SFC a intentar resolver los problemas, buscar más apoyo social y optar por la
expresión y resolución de las emociones negativas. En un estudio australiano reciente del
año 2006 17 se ha evaluado en 167 estudiantes la relación entre inteligencia emocional y
fatiga subjetiva, y muestra que más inteligencia emocional se asociaba a menos fatiga.
La inteligencia emocional se refiere a una percepción y manejo adaptativo de las
emociones para facilitar la toma de decisiones. La inteligencia emocional suele

48
relacionarse con aspectos personales positivos como más optimismo y menos ánimo
deprimido, empatía, locus de control interno (tendencia a hacer atribuciones internas),
satisfacción con las relaciones y, en cuanto a estilo de vida, tendencia a hacer más
ejercicio y a dormir mejor, lo que puede ayudar a los sujetos con SFC a interpretar de
forma distinta su fatiga y a manejar mejor sus síntomas.
En definitiva, la atribución física de la fatiga, la falta de sentido de control sobre los
síntomas, la focalización en los mismos y un afrontamiento inadecuado del estrés
parecen factores importantes en el origen y mantenimiento del SFC.

Múltiples causas

Es improbable que una condición tan compleja como el síndrome de fatiga crónica
sea causada por un único factor. La investigación ha documentado principalmente la
implicación del sistema neuroendocrino e inmune, y la existencia de características
psicológicas específicas, aunque, en definitiva, para alcanzar una comprensión más
profunda del SFC es necesario analizar los distintos factores biológicos, psicológicos y
sociales que contribuyen a su surgimiento y mantenimiento, así como la relación que
existe entre todos ellos. Además, como se ha expuesto en otros apartados, actualmente se
insiste también en la conveniencia de hacer subgrupos dentro del SFC. Los factores
explicativos podrían ser distintos en cada uno de dichos subgrupos.
El SFC puede entenderse mejor con un modelo de diátesis-estrés. Las personas con
SFC tendrían una vulnerabilidad (diátesis) o predisposición constitucional a padecer este
problema que hace que cuando aparecen diversos factores desencadenantes surja el SFC.
Posteriormente, otros factores de mantenimiento o perpetuación contribuyen a que el
problema no se resuelva. Una persona que tenga predisposición a desarrollar SFC y no
se exponga a factores de precipitación de este síndrome puede no desarrollar el
problema, y viceversa (por ejemplo, un intenso estrés sin predisposición a tener SFC no
lleva a desarrollar este problema). Es decir, el SFC surge de la interacción entre los
factores de predisposición, los factores precipitantes y los de mantenimiento. A
continuación se presentan algunos de estos factores, aunque hace falta más
investigación.

Factores de predisposición

Los factores de predisposición pueden ser tanto de tipo genético como relacionados
con el estilo de vida. Tanto los estudios de gemelos como los que analizan cluster
familiares de síntomas de SFC sugieren que puede existir una cierta predisposición
familiar a sufrir SFC (Cho y cols., 2006).
La razón por la que la mayoría de los pacientes son mujeres tampoco está clara. Es

49
posible que ciertos factores de predisposición o mantenimiento afecten más a las
mujeres, incluyendo correlatos reproductivos o modulación inmune asociada al estrés.
A nivel psicológico y de estilo de vida se ha observado que algunos de los adultos
que desarrollaban SFC tenían un estilo de vida hiperactivo o hacían mucho ejercicio
antes de desarrollar el problema. Este estilo de vida hiperactivo se ha denominado alta
propensión a la acción (action-propeness). Estos modelos de hiperactividad poco
saludables pueden no sólo preceder al inicio del SFC sino que pueden persistir una vez
desencadenada la enfermedad, constituyendo también un factor de mantenimiento del
problema.
Los niveles de propensión a la acción en SFC caen tras el inicio de la enfermedad,
pero puede existir una tendencia a oscilar entre períodos de alta actividad seguidos por
períodos largos de reposo, lo que actúa como factor perpetuador del problema. Como
comentaba una paciente: «Si tengo un buen día, quiero aprovecharlo a tope y me lanzo a
hacer cosas, empiezo a limpiar y ordenar toda la casa, salgo a hacer la compra y otros
recados pendientes, hago algunas llamadas... El resultado es... BANG! Tengo que irme a
la cama y permanecer en reposo varios días».
También es frecuente que las personas que desarrollan SFC tengan antecedentes de
depresión u otros problemas psicológicos y padezcan estrés crónico.

Factores desencadenantes

Los factores desencadenantes del SFC no se conocen bien, pero se ha sugerido que la
enfermedad podría ser precipitada por una infección vírica. En un trabajo realizado en
1997 18 se analizaban los factores precipitantes del SFC en 134 pacientes y se observaba
que el SFC empezaba con una enfermedad febril similar a la gripe en el 72 por 100 de
los casos, pero sólo se encontraba un agente infeccioso claro en un 7 por 100 de éstos.
Además, el mejor predictor de que iba a desarrollarse fatiga crónica era padecer fatiga
antes del inicio de la infección y tener estrés psicológico.
En los pacientes sin inicio infeccioso (un 28 por 100) se observaban precipitantes
como un accidente de tráfico, alergias o cirugía, y en un 60 por 100 de ellos no se sabía
cuál pudo ser el precipitante. La mayoría de las personas con SFC (un 85 por 100 frente
al 6 por 100 del grupo control) habían experimentado acontecimientos vitales de gran
importancia el año anterior al desarrollo del SFC (por ejemplo, enfermedades de seres
cercanos, mudanzas, problemas de relación, etc.). El estrés puede ser un factor
importante que contribuya al surgimiento del SFC.
En otros trabajos se ha sugerido que el SFC puede relacionarse también con
vacunaciones, transfusiones sanguíneas, contacto frecuente con agentes tóxicos como
pesticidas, temperaturas extremas o traumatismo físico como una herida u operación,
aunque son menos claras las pruebas sobre estos agentes (por ejemplo, generalmente la
persona ya estaba enferma antes de vacunarse).

50
 Por otra parte, un exceso de ejercicio físico, que a veces puede observarse en las
personas con alta propensión a la acción, también se ha relacionado con el desarrollo del
SFC. La actividad excesiva, asociada a veces a privación de sueño, podría producir algún
tipo de debilitación del sistema inmune. Se han estudiado estos efectos del
sobreentrenamiento en atletas profesionales que pueden desarrollar una sintomatología
similar a la del SFC 19 , y se ha observado que el ejercicio excesivo puede agotar las
reservas de glicógeno, vitaminas y micronutrientes esenciales, lo que predispone a
inmunosupresión.
En realidad, diferentes factores de inicio (por ejemplo, estrés, virus, actividad
excesiva, etc.) pueden producir cambios en el sistema inmune que se autoperpetúan
llevando al SFC.

Factores de mantenimiento

Finalmente, se da una ausencia de recuperación por la actuación de múltiples factores

de mantenimiento biológicos y psicológicos que tienen que identificarse mejor. Garralda
y Chalder (2005) destacan la importancia de la inactividad física como factor de
mantenimiento del problema. Muchos pacientes con SFC se enfrentan con su problema
haciendo reposo y evitando el ejercicio o las tareas que puedan fatigarles.
Los modelos cognitivo-conductuales del SFC asumen que las preocupaciones del
paciente sobre los efectos de la actividad en la exacerbación de los síntomas llevan a
evitar la actividad, lo que produce descondicionamiento cardíaco y muscular que sólo
sirve para perpetuar los síntomas del SFC 20 . Por ejemplo, las anormalidades musculares
que, a veces, se encuentran en estos pacientes son secundarias a la inactividad. Cuando
los controles se emparejan según los niveles de ejercicio y actividad no aparecen
diferencias en estructura muscular o metabolismo.
Los pacientes quedan atrapados en un círculo vicioso donde la inactividad hace que
se sea cada vez menos tolerante a la actividad y se experimente más fatiga, lo que a su
vez lleva a más inactividad, y así sucesivamente. El descenso de actividad generalmente
se asocia con una percepción subjetiva de mayor esfuerzo. El exceso de atención al
propio cuerpo y la sensibilización son posibles explicaciones para la excesiva percepción
de esfuerzo que tienen estos enfermos.
Como se comentó, diversos aspectos psicológicos como la atribución física de la
fatiga, la falta de sentido de control sobre los síntomas, la atención a los mismos o los
estilos de afrontamiento inadecuados del estrés, son también relevantes en el
mantenimiento del SFC.
Todos estos factores de perpetuación son importantes porque su modificación es el
objetivo central de los tratamientos que están produciendo buenos resultados, como la
terapia cognitiva-conductual o el ejercicio gradual.

51
VIVIENDO CON EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Hemos intentado ofrecerte un panorama general sobre qué síntomas y problemas se

asocian al síndrome de fatiga crónica y cuáles pueden ser sus causas, pero ¿cómo se vive
esta enfermedad?, ¿qué sentimientos experimentan los que como tú sufren SFC?, ¿a qué
atribuyen su problema las personas con SFC? Todas las personas tenemos ciertas ideas
sobre lo que somos y sobre nuestro papel en este mundo. Estas narrativas o historias de
vida personal intentan dar significado a nuestro lugar en el mundo y a nuestra relación
con él.
Cuando la vida se altera con una enfermedad crónica (o con cualquier otro suceso que
la trastoque por completo) hay que reconstruir las historias de vida personal, hay que
descubrir una nueva forma de dar significado e interpretar la enfermedad que permita
restablecer la relación entre nuestro yo y el mundo. La reconstrucción de la historia vital
de uno es de la mayor importancia. Cuando este proceso no se logra puede
experimentarse angustia, vacío, falta de sentido..., que, a su vez, sólo contribuirán a
empeorar el problema.
Arthur Frank 21 propuso que en todas las enfermedades se pasa por tres tipos de
narrativa, denominadas narrativas de restitución, de caos y de búsqueda. Cada una puede
dominar la historia de vida personal en momentos variables, pero es importante
desarrollar una narrativa de búsqueda que nos permita restablecer nuestro lugar en el
mundo del modo más satisfactorio posible. Estas narrativas consisten en lo siguiente:

— La narrativa de restitución. El argumento básico de esta historia es más o menos

«ayer yo estaba sano, hoy estoy enfermo pero mañana estaré mejor». Ésta es la
narrativa más frecuente entre las personas que acaban de enfermar. Refleja una
expectativa modernista de que para cada sufrimiento existe un remedio.
Para las personas que viven con enfermedades crónicas, confiar en historias de
este tipo puede ser un tanto inspirador, en el sentido de que hay posibilidad de un
cambio positivo, pero también intimidatorio si no son capaces de ver la forma de
superar su problema y experimentan la presión social por superarlo que subyace a
esta narrativa.
— La narrativa de caos. Esta narrativa relata una historia que consiste en que «nunca
estaré mejor, ya nada está bajo control». Este tipo de narrativa puede aparecer
tras una recaída o cuando se lleva mucho tiempo enfermo. Lógicamente, cuando
impera una narrativa de caos, la persona se siente agotada emocionalmente y se
experimentan sentimientos de vulnerabilidad e impotencia.
— La narrativa de búsqueda. Cuenta una historia en la que la persona acepta la
enfermedad y busca el modo de sacar algo bueno de esa experiencia. A diferencia
de lo que sucede en la narrativa de restitución, el sujeto no sólo busca recuperarse
de la enfermedad, sino que emprende una búsqueda más profunda relacionada con

52
 aprender algo positivo de su vivencia.
Existen distintos subtipos de narrativas de búsqueda. En el subtipo llamado
memoir simplemente se relacionan los diversos eventos sucedidos; en la narrativa
manifesto la enfermedad se convierte en un elemento que impulsa al cambio o a la
acción social (por ejemplo, cuando la persona se dedica a ayudar a otras que
sufren el mismo problema); por último, en la narrativa de automithology la
enfermedad da sentido al propio destino de uno.

Recientemente, otro autor 22 ha analizado cómo las personas con SFC describen e
interpretan su experiencia de enfermedad aplicando estas tipologías narrativas de Arthur
Frank. Este autor pidió a un grupo de hombres y mujeres con SFC, que tenían
circunstancias personales muy diversas, que contaran su historia desde el momento en
que empezaron los síntomas hasta la actualidad. Algunos de los participantes en el
estudio sufrían SFC desde hacía poco tiempo y otros llevaban muchos años con este
problema.
Todos los sujetos del estudio comenzaban relatando narrativas de restitución. Al
principio, cuando empezaron a encontrarse mal y no sabían que sus síntomas eran los del
SFC, todos creían tener gripe o una infección vírica y, por tanto, tenían la expectativa de
que iban a recuperarse.
La siguiente fase que se identifica en las narrativas es cuando los sujetos constatan
que sus síntomas no desaparecen y no se deben a una gripe o a cualquier condición
aguda y transitoria. En este momento la narrativa deja de ser de restitución y se
transforma en una narrativa de caos. La persona se encuentra cada vez peor pero no sabe
a qué atribuir su malestar. La mayoría describe sentirse muy asustada por el carácter
intenso y súbito de los síntomas.
En este período se produce todo un rosario de pruebas y consultas médicas «a la caza
del diagnóstico» pero que no dan resultados claros. Algunos pacientes expresan que se
sentían como «en el limbo del sistema médico», y la mayoría se queja de falta de apoyo
y comprensión por parte de los profesionales o familiares que sólo sirve para mantener la
fase de caos.
Un paciente expresaba «... aunque éste daba la impresión de ser muy simpático y de
entender el SFC, [...] repetía que no había motivo de preocupación. Si no podía andar,
era psicológico, porque no tenía problemas para poder andar. No tenía dificultad en
hacer ninguna de las cosas que él decía, y yo sabía que esto era lo que anotaba en su
ficha...».
Emocionalmente, una situación así puede llevar a dudar de uno mismo y a retirarse de
los servicios de salud o del contacto con otros. La mayoría de los pacientes sentía no
sólo que era socialmente inaceptable continuar estando enfermo y seguir debilitándose
por factores desconocidos, sino también que la situación causaba disonancia o conflicto
interno en uno mismo. En la fase de caos predominan los sentimientos de cólera,

53
depresión y aislamiento.
Cuando finalmente se produce el diagnóstico, la persona experimenta una segunda
fase de la narrativa de restitución. Es decir, «antes estaba bien, ahora tengo SFC y con el
tiempo me encontraré mejor». A pesar de que el SFC es una enfermedad crónica sin un
tratamiento definitivo, la mayoría sentía que recibir el diagnóstico les permitía situarse
en la conocida trayectoria de diagnóstico, tratamiento y recuperación.
Las personas que recibían antes el diagnóstico experimentaban una primera fase de
caos más corta que aquellas que tardaban más tiempo en recibirlo. Sabemos que, por
desgracia, en muchos casos sigue trascurriendo demasiado tiempo hasta que el SFC es
diagnosticado. En la investigación de Whitehead, el tiempo entre el comienzo de los
síntomas y el momento de recibir el diagnóstico oscilaba de 6 meses a 32 años (en un
caso).
Algunos pacientes que llevaban mucho tiempo sin saber lo que tenían iniciaban un
proceso de diagnóstico por cuenta propia. Leían, buscaban información por Internet, etc.,
y cuando habían recogido suficientes «pruebas» acudían al médico sugiriéndole el
diagnóstico autorrealizado.
La mayoría de los pacientes con SFC suele creer que su estilo de vida aumentó su
vulnerabilidad a padecer esta enfermedad. En concreto, mencionan que antes de surgir el
SFC experimentaban gran presión, mucha carga de trabajo, conflictos emocionales o
tenían que resolver problemas difíciles sintiéndose quemados o totalmente agotados en
ese período.
Muchos pacientes creen que hubieran podido evitar la enfermedad si hubieran
descansado lo suficiente. Consideran que este gran estrés y actividad, a veces asociado a
una dieta poco saludable, debilitó su sistema inmune y les hizo enfermar. Una mujer, por
ejemplo, explica que nunca solía estar enferma, pero en ese período de alta actividad
empezó a tener sinusitis frecuente, infecciones ginecológicas, neumonía y más cosas,
como si fallaran todos sus sistemas corporales, «mi cuerpo estaba totalmente agotado y
entonces cogí algún virus...».
Una vez recibido el diagnóstico empieza la búsqueda del tratamiento y con ello la
tercera fase de las narrativas de restitución. Existe esperanza y expectativas de mejora
cada vez que se inicia un tratamiento nuevo. La narrativa de restitución es evidente, y
existe un deseo socialmente orientado de verse trabajando en la dirección de mejorar.
Esta fase de la narrativa de restitución suele alternarse con la vuelta al caos,
especialmente cada vez que se constata que el tratamiento no es eficaz, cuando se
producen recaídas que llevan al sujeto a dudar de su capacidad para recuperarse, o como
resultado de interacciones frustrantes con los profesionales de la salud.
El empleo de terapias alternativas era generalizado entre los participantes del estudio.
La mayoría había probado sin éxito distintas formas de terapias alternativas (por
ejemplo, acupuntura, masajes, yoga, taichi, etc.), sobre todo dietas de diverso tipo. Todos
los sujetos habían experimentado también recaídas tanto grandes como pequeñas.

54
 Finalmente, un porcentaje significativo de pacientes generaba narrativas de búsqueda.
Eran frecuentes expresiones como: «La enfermedad hace que te detengas, pienses,
revises tu vida y decidas lo que es realmente importante». La experiencia de enfermedad
había alterado sus perspectivas vitales y su escala de valores. Ahora la salud y la
felicidad se colocaban en primer término, la persona reconocía sus limitaciones y
buscaba tiempo y espacio para ella misma.
Los que lograban encontrar significado en el curso de sus vidas con estas narrativas
hablaban sobre el cambio de sus objetivos, la moderación de sus aspiraciones, el recorte
en actividad física y emocional, y su capacidad para redefinir su relación con los otros.
Algunos expresaban que tener SFC los había transformado en personas más fuertes y
asertivas.
Los sujetos que presentaban narrativas de búsqueda no estaban necesariamente
recuperados del todo. De hecho experimentaban síntomas pero alcanzaban un equilibrio
entre aceptar las implicaciones de tener SFC y vivir sus vidas, sin dedicar más tiempo y
energía a búsquedas infructuosas sobre las causas o el tratamiento. La cantidad de
tiempo que se llevaba padeciendo SFC no se relacionaba con si una persona acababa o
no con una narrativa de búsqueda. Que haya transcurrido un largo período de caos entre
el inicio de los síntomas y el diagnóstico dificulta algo la construcción de narrativas de
búsqueda. Algunos pacientes quedaban atrapados en una alternancia entre las narrativas
de restitución y las de caos y no «seguían el viaje» hasta las narrativas de búsqueda.
En suma, existe una secuencia común que empieza con narrativas de restitución
cuando se sufren los primeros síntomas, sigue con narrativas de caos cuando se descubre
que uno no mejora, y una vuelta a la narrativa de restitución cuando se produce el
diagnóstico y se recupera la esperanza. A continuación la mayoría experimenta cambios
de la restitución al caos cuando el tratamiento no funciona, hay recaídas o conflictos, y
un porcentaje significativo de pacientes desarrolla narrativas de búsqueda que le
permiten redefinir su lugar en el mundo. Es importante alcanzar este tercer tipo de
narrativas para lograr un bienestar lo más pleno posible.

LAS REACCIONES DEL ENTORNO Y LA FAMILIA

Como expresaba una paciente, «uno de los problemas de tener síndrome de fatiga
crónica es que nadie cree que tengas nada». La incomprensión de familiares u otras
personas del entorno puede vivirse con angustia, fomentar el aislamiento y ayudar a
perpetuar las respuestas emocionales poco adaptativas ante el síndrome de fatiga crónica.
Muchas familias atraviesan conflictos antes de que se produzca el diagnóstico. No
siempre todos los miembros creen que el paciente tenga realmente algo, lo que puede
generar una cadena de reproches y malentendidos.
Las personas que no han experimentado la fatiga de que hablamos, no suelen
entender lo que tú sientes si padeces SFC. El SFC no se nota en el aspecto, no se puede

55
tocar y no hay pruebas de laboratorio definitivas que lo confirmen. Muchos pacientes
con SFC tienen que aguantar miradas de recelo y desconfianza, así como comentarios
que vienen a transmitirle «lo tuyo es cuento». Cuento no es, es un problema real que
produce una incapacidad importante para la vida laboral, social y de relación. Trabajar
como antes o realizar las actividades normales de la vida diaria puede resultar muy
difícil. Algunos pacientes no son capaces de levantarse de la cama hasta mediodía y
pueden necesitar varios períodos de reposo durante el día.
El apoyo de amigos y familiares es una parte necesaria de tu proceso de recuperación.
Es importante que reciban la información oportuna sobre el SFC. Los grupos de
autoayuda y las asociaciones sobre SFC sirven a esta labor, y proporcionan apoyo y
diversos servicios tanto a los familiares como a los pacientes con SFC.
Piensa que tu propia familia puede estar bastante afectada y compartir parte de las
emociones que tú sientes. El cambio en tu estilo de vida y en tus objetivos vitales
también afecta al estilo de vida y a los objetivos vitales de otros. Hay que redefinir los
papeles o roles de relación que existían entre tú y tus allegados. El rol de cuidador no es
un papel nada fácil y la persona que lo desempeña puede también verse necesitada de
asistencia y apoyo. Un familiar lo expresaba del siguiente modo: «El cuidador se
encuentra en el mismo limbo que el paciente. Tuve que compartir la búsqueda constante
de nuevos remedios, las ideas sobre métodos para aliviar la enfermedad, y también la
pregunta recurrente de ¿por qué yo? Todo esto conduce a una existencia en la que se
alterna la esperanza con el desánimo» 23 .
Tanto la persona con SFC como sus familiares pueden experimentar emociones
negativas que vale la pena trabajar a fin de que la situación se viva del mejor modo
posible. Los pacientes suelen sentirse culpables, especialmente si tienen hijos pequeños,
por estar enfermos y no poder funcionar como antes. Los cuidadores pueden sentirse
desbordados y agotados por la ayuda que tienen que prestar. La culpa no es de nadie,
sencillamente las cosas son como son y la mejor opción es adaptarse a ellas.
Es importante que cada uno reserve su espacio personal, en la medida de lo posible y
su trabajo o aficiones, fomentar o mantener las relaciones sociales, y encontrar ocasiones
de disfrutar juntos y de aprovechar los días buenos. La terapia cognitiva-conductual y los
grupos de apoyo pueden ser de gran valor para trabajar con este tipo de emociones y
compartir experiencias con otras personas y familias que se encuentran en tu misma
situación.
Una hija de una paciente con fibromialgia describía así su vivencia de la situación 24 :

«DESAHOGO (VIVIENDO CON LA FIBROMIALGIA). MI RINCÓN DE CALMA

«Mi refugio es mi mundo de hadas, mi mundo mágico, en donde todo es como

debería de ser, sin preocupaciones, sin temores, ni dolores...
»En estos últimos meses no he estado mucho por este rincón perdido, en el cual

56
desahogo mis penas, alegrías, comparto mis momentos felices y no tan felices... Lo
echaba de menos y ahora que el tiempo me lo permite, he regresado como cada vez a
desahogar mi alma, sin ningún temor de que a nadie le pueda preocupar, no sé si me
entenderá alguien, pero yo sé de qué hablo...
»Hace ya varios meses atrás, en mi hogar comenzaron a torcerse un poco las cosas,
un poco más de lo habitual. Yo pasé de estar en casa para acompañar a mi madre
enferma y atenderla en lo que pudiera, a convertirme en la mujer de la casa, ya que mi
padre no me ayuda en nada, mi madre sufre de fibromialgia, depresión, fatiga crónica,
reumatismo y varias dolencias más que poco a poco van haciendo mella en su estado
físico. Yo procuro llevarlo con moderación, sin alterarme demasiado, mantengo la
calma delante de ella, pretendo que todo sea normal, o por lo menos lo menos anormal
posible. Ella necesita ayuda para levantarse y acostarse, para vestirse, para vigilar
desde la lejanía que se tome su medicación, en fin, casi como una madre cuando
tenemos entre 10 y 12 años... Mi padre no acaba de asumirlo y piensa que todo lo que le
pasa es fingido, creo que será su manera de sobrellevarlo. Es duro ver cómo tu madre,
esa persona que te cuida y siempre piensas que estará allí para ayudarte y en mi casa,
un verdadero ejemplo de mujer coraje, siempre tan decidida, deportista, activa y segura
de sí misma, muy guapa y siempre bien vestida, se queda reducida en pocos años a una
persona totalmente dependiente de los demás y de su medicación, que aunque quiera no
puede caminar más de 30 minutos porque si lo hiciera se pasaría los tres días siguientes
en la cama con dolores insoportables, que esa mujer guapa y siempre impecablemente
vestida ahora con cerca de 25 kilos de más encima no quiere vestirse más que con
chándal [...] Es duro de asimilar, normalmente no lloro nunca, pero cuando la gente me
toca este tema, se me hace un enorme nudo en la garganta que es difícil de desliar [...]
Me parte el alma escucharla, es más, mientras escribo esto ahora mismo, surgen de mis
ojos unas cuantas lagrimas que por más que quiera no logro contener[...], y luego vas al
hospital y te encuentras con el médico de turno que te dice que tu madre no tiene nada
[...] je, je, je... me gustaría que lo viviesen en primera persona y me dijesen cuando mi
madre llora de dolor, cuando no puede ni levantar al perro que pesa 12 kilos, ni
siquiera cuando no puede sostener un vaso de agua, me dijeran a mí a la cara que eso
es un cuento [...], y bueno, entre los inconvenientes de mi madre y llevar una casa con
cuatro personas y un perro, se me hace la vida un poco dura y el tiempo se hace escaso
para dedicarlo a volar y despreocuparme en este mundo [...] Mi casa sin mí en estos
momentos se caería en pedazos... Es duro ser consciente de ello, y a la vez de todo esto,
aún tengo la suerte de tener un novio como el que tengo que me apoya, que está ahí a mi
lado siempre, que no me falla y asume mi situación actual [...].
»En fin, que aquí me despido deseando dulces y maravillosos sueños a todo el mundo
que se pase por mi pequeño rincón de fantasía y a veces de cruda realidad...

Gracias por el desahogo.»

57
 Patricia, 19 de febrero de 2006

NOTAS

2 Kim, C. H., Shin, H. C. y Won, C. W., 2005.

3 Schmaling y su grupo en el año 2005.

4 Demitrack, 1997.

5 En concreto, Wessely y colaboradores en su artículo de 1999 en la prestigiosa revista Lancet, «Functional

somatic syndromes: one or many?».
6 Garralda y Chalder en su artículo del año 2005 son de la misma opinión.

7 Por otra parte, desde un punto de vista biológico se ha sugerido el empleo de diversos índices, siendo los más
prometedores la medida del cortisol en plasma y la realización de un test de serotonina. En el SFC hay bajos
niveles de cortisol en plasma, más bajo perfil de cortisol libre las 24 horas, reducción en la respuesta a la
corticotropina y altos niveles de serotonina, mientras que en el caso de la depresión se observa lo contrario,
hipercortisolemia, elevado cortisol libre en orina y exagerada respuesta cortical a la corticotropina.
8 Wessely y cols., 1997.

9 Cairns y Hotopf (2005) efectúan una revisión de todos los estudios publicados sobre pronóstico del SFC.
10 Cairns y Hotopf, 2005.

11 Cho y cols., 2006.

12 Equipo de Siegel, en el año 2006.

13 Beard, 1989.
14 Demitrack y su equipo, 1991.

15 Cho, Skowera, Cleare y Wessely, 2006.

16 Nater y colaboradores, 2006.

17 Brown y Schutte, 2006.

18 Salit, 1997.

19 Shephard, 2005.
20 Afari y Buchwald, 2003.

21 Arthur Frank, 1995.

22 Whitehead, 2006.

23 Documento «Todo sobre el SFC» de la Fundación Catalana para la Fibromialgia y el SFC, 2003.
24 Publicado en http://spaces.msn.com/esbat/Blog/cns!1CB48FE37B6AA3BE!1089.entry. Se han tomado sólo
algunas partes del testimonio y se han corregido los errores tipográficos del documento original.

58
59
ELABORAR LA HISTORIA CLÍNICA

Como se ha expuesto en la primera parte de este libro, la mayoría de los pacientes con
síndrome de fatiga crónica describe su vivencia respecto al diagnóstico de su enfermedad
como una larga peregrinación por especialistas, pruebas, exámenes, etc., antes de que los
profesionales descubrieran el problema que realmente tenían. Un paciente expresaba:
«Recorres diferentes especialistas, pero no saben decirte con exactitud qué es lo que
tienes. Sin embargo, tú te das cuenta de que cada día tienes síntomas nuevos, te sientes
más cansado y más limitado para hacer cada vez más cosas». Este inconveniente ha
expuesto a la mayoría de los pacientes a situaciones muy aversivas (incomprensión de
los profesionales, familiares, jefes, amigos, etc.), y a una privación durante mucho
tiempo del apoyo y la comprensión que se necesita para poder enfrentarse con éxito a
esta devastadora enfermedad. Por ello, en la actualidad, desde las diferentes asociaciones
existentes sobre SFC, uno de los campos de trabajo que más se está impulsando va
dirigido a la formación específica de los profesionales de la salud, a través de cursos y
protocolos estandarizados, que permita un mayor conocimiento sobre este problema.
Uno de los elementos más importantes del proceso de abordaje del SFC es la
evaluación. Recuerda que cada persona con SFC es distinta y puede padecer síntomas
diferentes y en grados variables. Sin una evaluación cuidadosa y precisa de la
problemática existente en cada caso no es posible decidir el tratamiento más adecuado
para cada paciente. Lo más importante es determinar qué te sucede exactamente a ti, para
poder ayudarte. Además, puesto que en el SFC están implicados factores biológicos,
psicológicos, etc., ten presente que tanto la evaluación como el tratamiento de las
personas con SFC deben ser multidimensionales, es decir, abordados por profesionales
de diversas especialidades (médicos, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales,
etc.) que se ajusten a las necesidades individuales de cada persona.
Para poder realizar una correcta evaluación del SFC es necesario efectuar una historia
clínica completa de los aspectos físicos, psicológicos y sociales que pueden estar
implicados en el problema. El examen físico prestará especial atención al corazón, los
ganglios linfáticos y la glándula tiroidea. Los factores psicológicos y sociales se
exploran fundamentalmente mediante la realización de entrevistas y ciertos registros al
paciente, y en algunas ocasiones a los familiares o personas cercanas. Como veremos, se
dispone también de algunos cuestionarios que pueden ser de utilidad.
La fatiga es el síntoma por excelencia del trastorno y, por tanto, debe centrar
principalmente la atención de la primera entrevista. Conocer cómo se inició, qué

60
características tiene, los factores que la desencadenan, el grado de interferencia en la
actividad cotidiana, y si mejora o no con el reposo, es fundamental. De cada aspecto que
se explore es relevante recoger datos sobre cómo está ese inconveniente en el momento
actual (por ejemplo, ¿con qué frecuencia se produce?, ¿en qué consiste el problema?,
etc.), cuáles fueron sus antecedentes (¿cuándo se experimentó este síntoma por primera
vez?, ¿qué sucedió antes de que empezara a aparecer este problema?, etc.) y qué
consecuencias tiene en la vida de la persona (¿de qué modo te afecta el problema?, ¿qué
hacen otras personas de tu entorno en relación al problema?, etc.). Desde un punto de
vista psicológico, hay que analizar cómo está afectada la calidad de vida, y si existen
otros síntomas de tipo psicopatológico y neuropsicológico (por ejemplo, ¿cómo es el
estado de ánimo a lo largo del día?, ¿tienes problemas de memoria y/o concentración que
afecten al desempeño de tus tareas?, etc.). Estos aspectos se comentan de una forma más
amplia en apartados posteriores.
Un posible guión de las áreas sobre las que es importante recabar información para
poder elaborar la historia clínica es el que se propone en la tabla 7 25 .

TABLA 7
Guión de áreas de interés para elaborar la historia clínica

1. Problemas presentes en el momento actual

— Pedir al paciente que enumere todos los problemas que padece en la actualidad (físicos o somáticos,
psicológicos y sociales).
— Solicitar que clarifique la naturaleza de los síntomas, especialmente de la fatiga, síntoma presente en
innumerables enfermedades físicas y psicológicas.
— Evaluar los cambios que se han producido en su vida, actividad, sueño, aspectos cognitivos, así como el
grado de dolor y angustia asociados.

2. Historia de enfermedad

— Comienzo y curso (¿cuándo empezó a experimentar una fatiga fuera de lo normal?, ¿cómo han
evolucionado sus síntomas desde entonces?).
— Evaluar la información y grado de comprensión que el paciente tiene de su enfermedad. Es sumamente
importante que el paciente comprenda la enfermedad que se está diagnosticando, no sólo de cara a evitar
conflictos y mejorar la comunicación entre profesional y paciente, sino también como clave para su mejora.
— Estrategias de afrontamiento. Es frecuente observar que muchos pacientes reducen al máximo su actividad
no sólo por el cansancio que le puede provocar realizar cualquier cosa, sino también en muchos casos por el
miedo a que los síntomas puedan verse exacerbados. Mantener un cierto nivel de actividad, lo que en cierta
medida permite al paciente distraerse de los síntomas y llevar una vida más normalizada, se ha asociado a
un menor deterioro funcional. Por ello es importante plantear cuestiones tales como: ¿qué haces cuando te
sientes muy fatigado?, ¿qué evitas por el miedo a un empeoramiento de los síntomas?
— El tratamiento. Es muy importante conocer los tratamientos a los que ha estado sometido el paciente, en
primer lugar para evitar repetir tratamientos fallidos con anterioridad, y, en segundo lugar, para tratar de
averiguar por qué fallaron estos tratamientos.

3. Situación actual

— Familia (apoyo familiar, cómo percibe la familia la enfermedad, grado de implicación de la familia en la

61
 rehabilitación del paciente, etc.).
— Empleo y aspectos económicos (cambios acontecidos en el contexto laboral, incapacidad funcional, grado
de motivación, etc.).

4. Antecedentes

— Antecedentes familiares e historia personal significativa como, por ejemplo, historial familiar de depresión.
— Historial médico y psiquiátrico pasado (por ejemplo, episodios de depresión, quejas somáticas no
explicadas, etc.).
— Personalidad y estilo de vida.

PRUEBAS DE LABORATORIO

Se debe efectuar un conjunto mínimo de pruebas de laboratorio a fin de excluir que

están presentes otras condiciones distintas del síndrome de fatiga crónica. Se suelen
realizar análisis de sangre, para detectar anemia, una posible infección y controlar la
función tiroidea, análisis de orina, etc. Los resultados de estos análisis no tienen por qué
ser concluyentes, ya que a veces se pueden requerir para cada caso individual pruebas
adicionales para confirmar o descartar otros diagnósticos, como el de esclerosis múltiple.
Uno de los principales problemas relacionados con el diagnóstico del SFC es que no hay
pruebas de laboratorio específicas que permitan establecer o apoyar su diagnóstico
clínico. En la mayoría de los casos las pruebas van dirigidas a descartar o confirmar otras
posibles afecciones. Si en estos análisis no se encuentra explicación para los síntomas, y
se cumplen las demás condiciones que definen el SFC, puede diagnosticarse éste.
Recuerda que para poder efectuar el diagnóstico de SFC es necesario que la fatiga
haya persistido durante seis o más meses, no siendo además consecuencia de ninguna
dolencia conocida. Por otra parte, estamos ante una fatiga que no mejora
significativamente con el descanso y ocasiona una reducción considerable de los niveles
previos de actividad cotidiana. Más información sobre los criterios diagnósticos del SFC
se apuntaron en el apartado «Definiciones formales del SFC», p. 48.

EXPLORACIÓN DE FACTORES PSICOLÓGICOS

Los principales aspectos psicológicos que es necesario evaluar en personas con

síndrome de fatiga crónica son la fatiga, la posible presencia de alteraciones del estado
de ánimo, el estado funcional, las alteraciones del sueño, el bienestar global y el dolor.
Estas áreas de evaluación fueron las recomendadas en una conferencia, organizada por el
Instituto Nacional de Salud Mental (The National Institute Mental Health) y el Instituto
Nacional de Alergias y Enfermedades Contagiosas (National Institute of Allergy and
Infectious Diseases) de Estados Unidos, en la que se intentaron consensuar las
directrices generales a seguir en la evaluación del SFC 26 .

62
 ¿Cómo es tu fatiga?

La fatiga constituye el síntoma por excelencia del síndrome de fatiga crónica, dado
que está presente en el 100 por 100 de los casos. No obstante, la fatiga es también un
síntoma destacado de muchos trastornos psicopatológicos, especialmente de la
depresión, los trastornos de ansiedad, los problemas de abuso de sustancias y los
problemas de somatización, entre otros. Así pues, resulta fundamental realizar un
diagnóstico diferencial, es decir, diferenciar entre el SFC y otras enfermedades que
presentan signos y síntomas similares, lo que conlleva que a veces el diagnóstico se
demore un tiempo. Existen diversos problemas asociados con el diagnóstico de una
fatiga anormal:

— En primer lugar, no es fácil determinar la causa de la fatiga. Existen tantas

condiciones psicológicas y médicas que pueden producir fatiga que el proceso de
evaluación puede ser realmente extenso. Por ello resulta fundamental la
información que el paciente aporta durante el proceso de evaluación (antecedentes
médicos, contacto con algún tipo de tóxico, evolución de la fatiga, etc.).
— La fatiga puede convertirse en una enfermedad por derecho propio, como es el
caso del SFC. Determinar cuándo la fatiga es clínicamente significativa y es el
problema principal, tras analizar su severidad, naturaleza y duración, no siempre
es sencillo.

Además de los problemas anteriores, una limitación importante es que no existen

medidas objetivas del nivel de fatiga. La fatiga es una sensación de carácter subjetivo, lo
que dificulta que el profesional se haga una idea exacta de lo que está sintiendo el
paciente.
La magnitud e intensidad de la fatiga crónica difiere de un paciente a otro y es
totalmente diferente a cualquier experiencia previa que el paciente haya tenido con
anterioridad a la enfermedad. Este tipo de fatiga, además, varía con el tiempo. Para estos
pacientes, realizar actividades triviales tales como levantarse, vestirse, ducharse, lavarse
los dientes, etc., puede convertirse en una auténtica pesadilla. Para personas ajenas o que
desconocen la sintomatología del trastorno, el comentario anterior puede parecer
exagerado, e incluso fantaseado, pero para los pacientes esta experiencia es real y muy
desalentadora.
El patrón concreto de fatiga puede proporcionar algunas pistas sobre la causa
subyacente. Las personas que se levantan descansadas por la mañana, pero se cansan
fácilmente con la actividad, pueden estar desarrollando o tener algún problema médico
como, por ejemplo, hipotiroidismo. Las personas que se despiertan fatigadas y
somnolientas y experimentan una mejora de su estado de ánimo, así como de su fatiga, a
medida que avanza el día, pueden tener un diagnóstico de depresión endógena. Los
sujetos con apnea del sueño (un trastorno del sueño muy frecuente en la actualidad) se

63
quejan de fatiga y cansancio sobre todo al comienzo del día, recuperando más tarde un
grado casi normal de actividad y volviendo a empeorar a última hora de la tarde. Por otra
parte, la estabilidad de la fatiga también es importante. Algunas personas se sienten
fatigadas un día pero al día siguiente se sienten mejor.
Un ejercicio sencillo, que ayuda a conocer las características de la fatiga, consiste en
pedirle al paciente que trate de describir un día normal en su vida. Después se le anima a
que reflexione y valore si esta descripción puede servir de ejemplo para otros días. Esta
tarea nos va a permitir valorar las fluctuaciones en la aparición de la fatiga o del
cansancio, entre otros síntomas.
También son bastante útiles algunas escalas diseñadas para evaluar fatiga que te
pueden ayudar a conocer tu nivel de fatiga. La Escala de Severidad de la Fatiga (Fatigue
Severity Scale, FSS) (Krupp, LaRocca, Muir-Nash y Steinberg, 1989) ha sido muy
utilizada en la evaluación de la intensidad de la fatiga en pacientes con esclerosis
múltiple. En la tabla 8 se presenta una versión de la misma que puedes utilizar para
explorar la intensidad de tu fatiga.
La Escala de FibroFatiga (García-Campayo y cols., 2006) es la única validada en
castellano que se dirige específicamente a evaluar los cambios en el desarrollo y
severidad del SFC y de la fibromialgia. La escala consta de doce cuestiones que evalúan
el dolor, la tensión muscular, la fatiga, las dificultades de concentración, los fallos de
memoria, la irritabilidad, la tristeza, los trastornos del sueño, las molestias autonómicas y
de posible intestino irritable, el dolor de cabeza y las experiencias subjetivas de
infección. Cada ítem se puntúa de 0 (ausencia de síntoma) a 6 (máximo grado del
síntoma). Esta escala puede encontrarse en el anexo 1.

¿Qué actividades realizas cada día?

«Imagínese por un momento que el mero hecho de cocinar, acompañar a sus hijos al
colegio, fregar los platos, leer el periódico o comentar las noticias en una tertulia
informal le cansa hasta el punto que siente que le duele hasta el pelo. Trate de hacerse a
la idea de lo que supone cancelar citas, deshacer planes con su pareja o amigos, faltar
constantemente al trabajo, no poder asumir sus tareas cotidianas, tratar de dormir y no
conciliar el sueño, levantarse de la cama como si tuviera rotos todos los huesos de su
esqueleto, olvidar cosas y pasar días enteros acostado porque literalmente no puede
tirar de su cuerpo». 27

TABLA 8
Escala de intensidad de la fatiga (Krupp y cols., 1989)
(Descargar o imprimir)

A continuación se presenta una serie de cuestiones a las que puedes responder con siete opciones que van

64
 desde 1 (estar totalmente en desacuerdo) a 7 (estar totalmente de acuerdo):
1 2 3 4 5 6 7
1. Mi motivación se reduce cuando estoy fatigado.
2. El ejercicio me produce fatiga.
3. Me fatigo fácilmente.
4. La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico.
5. La fatiga me produce con frecuencia problemas.
6. La fatiga me impide hacer ejercicio físico continuado.
7. La fatiga interfiere en el desempeño de algunas obligaciones y
responsabilidades.
8. La fatiga es uno de los tres síntomas que tengo que más me incapacitan.
9. La fatiga interfiere en mi trabajo, familia o vida social.

El grado de fatiga o cansancio varía a lo largo del día, por lo que sería de gran ayuda
que realizaras un registro diario de actividad, descanso y fatiga que te ayude a escuchar
tu cuerpo, identificando aquellas horas del día donde te sientes con más energía. Es muy
frustrante para el paciente no poder realizar buena parte de las actividades que antes
hacía sin sentirse cansado. Por ello, los registros diseñados a este respecto te permiten
conocer las horas del día en las que estás menos fatigado, planeando las actividades para
estas horas y prestando especial atención a las emociones que experimentas. Debes
conocer cuánta actividad puedes realizar al día y en qué momento, sin que ello cause un
incremento de tus síntomas. Es importante discutir con el profesional que te atienda el
nivel de actividad y de ejercicio que puedes llevar a cabo.
Existen ciertos factores agravantes o moduladores que pueden causar dolor y fatiga
física y mental y que debes identificar en tu caso para que aprendas a controlarlos.
Algunos de estos factores son los siguientes: estar mucho tiempo sentado, escribir,
realizar trabajos manuales, hablar por teléfono, estar de pie, conducir, andar más de una
distancia tolerada, realizar tareas domésticas, arreglar el jardín, utilizar el ordenador,
realizar cálculos numéricos, exponerse a ambientes con sobrecarga sensorial, trabajar
muchas horas seguidas, dormir poco, temperaturas ambientales extremas de calor o frío,
ruidos intensos, la contaminación, etc. Estos factores se sabe que pueden empeorar a
muchas personas con SFC, por lo que es relevante determinar qué ocurre en tu caso y
cuáles son los factores que contribuyen a agravar o a mejorar tu estado.

TABLA 9
Registro diario del nivel de fatiga
(Descargar o imprimir)

Nombre y apellidos Edad

¿Qué hizo después
Nivel de fatiga ¿Qué estaba haciendo
Día y hora Situación para aliviar
(0 a 10) en ese momento?
su fatiga?

65
 Utiliza el siguiente registro diario del nivel de fatiga durante aproximadamente dos
semanas. Esta tarea te va a permitir conocer en qué momento del día te sientes más o
menos fatigado, qué relación existe entre tu nivel de fatiga y la/s actividad/es que estabas
realizando y qué conductas realizas para intentar aliviar tu fatiga.

¿Cómo es tu estado de ánimo?

Un error que ha generado mucha confusión en el pasado y ha llevado a la aplicación

de tratamientos inadecuados ha sido considerar el síndrome de fatiga crónica como
sinónimo de depresión o de trastorno psiquiátrico. La depresión es generalmente una
consecuencia de esta condición crónica. El estado emocional del paciente va a ser
diferente en función de la etapa de la enfermedad en la que se encuentre, el tipo de
tratamientos recibidos, el grado de mejoría percibido por la persona, o el grado de
aceptación o rechazo por parte de él mismo y de su entorno más próximo. A nivel
emocional los síntomas que suelen presentar las personas con SFC son bajo estado de
ánimo, inquietud, sentimientos de culpabilidad, desesperanza, miedo, soledad, cambios
bruscos de humor, irritabilidad, crisis de angustia y aislamiento.
La ansiedad y la depresión son síntomas asociados a una gran cantidad de problemas
tanto físicos como psicológicos. Como ilustra el siguiente testimonio, un porcentaje muy
alto de los pacientes se sienten incomprendidos, lo que sin duda contribuye a empeorar
su estado anímico:

«Si te digo que no me siento bien, por favor, ¡créeme! Puede que mi cara no muestre
signos de que estoy enferma, pero es que el SFC generalmente no me cambia mucho la
cara; de pronto aparece algo de palidez y algún signo leve de dolor, pero nada más.
Además, como llevo enferma tanto tiempo, me he ido acostumbrando a no mostrar
mucho el malestar, el dolor ni la fatiga...» 28 .

66
 Durante el proceso de evaluación es muy importante seleccionar los instrumentos más
adecuados, ya que si se emplean escalas que enfaticen fundamentalmente los aspectos
somáticos de la depresión (por ejemplo, los dolores difusos, la fatiga, los problemas de
sueño, etc.) puede sobreestimarse la ocurrencia de depresión debido al solapamiento de
estos síntomas con los que también ocurren en el SFC. Por ello, resulta más interesante
seleccionar aquellos instrumentos que evalúan la depresión centrándose en los
pensamientos, en las emociones y las conductas. Algunas de las cuestiones que puedes
plantearte para determinar la posible presencia de la depresión son las siguientes:

1. ¿Crees que sigues disfrutando de las cosas como siempre?

2. ¿Te sientes desesperanzado en relación al futuro?
3. ¿Has abandonado muchas de las actividades e intereses que tenías antes de
padecer SFC?
4. ¿Cómo crees que es tu capacidad laboral?, ¿consideras que puedes trabajar como
antes lo hacías, o bien necesitas un esfuerzo extra para empezar a hacer cualquier
cosa?
5. Antes de sentirse desanimado/a, ¿eras una persona con un estilo de vida activo?,
¿cuánto tiempo dedicabas a realizar actividades agradables?
6. ¿Te ves capaz de disfrutar con algo que te guste, por ejemplo un buen libro, un
buen programa de radio o televisión, ir al cine, etc.?
7. ¿Te sientes culpable por las cosas negativas que te han sucedido?
8. ¿Tienes una imagen muy negativa de ti mismo?
9. ¿Has perdido la confianza en los demás, en ti mismo, en la vida...?
10. ¿Tienes más dificultades para tomar decisiones que antes?

Quizá la escala que más se ha empleado para evaluar el estado emocional de los
pacientes con SFC es la Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg 29 . Algunas de las
preguntas que se incluyen en esta escala son, por ejemplo: ¿te has sentido muy excitado,
nervioso o en tensión?, ¿has estado muy preocupado por algo?, ¿te has sentido irritable?,
¿has perdido el interés por las cosas?, etc.

¿Presentas discapacidad y deterioro funcional?

Los pacientes con un nivel de fatiga similar pueden variar mucho respecto a la
incapacidad que experimentan. Así en la evaluación del síndrome de fatiga crónica debe
indagarse expresamente el modo en que se ve afectado el funcionamiento cotidiano del
paciente. Uno de los conceptos más utilizados en la actualidad es el término Calidad de
Vida Relacionada con la Salud (CVRS), que mide el impacto que la enfermedad y/o el
tratamiento tienen sobre diferentes áreas de la vida del paciente (física, emocional, social
y cognitiva). Dicho de otra forma, se evalúa el impacto de la salud percibida en la

67
capacidad del individuo para llevar a cabo una vida satisfactoria. Las siguientes
cuestiones extraídas del Cuestionario de Salud SF-36 evalúan lo que piensas sobre tu
salud y nos van a ayudar a conocer cómo te encuentras en el momento actual y hasta qué
punto eres capaz de hacer tus actividades habituales.

TABLA 10
Inventario de deterioro y funcionamiento diario
(Descargar o imprimir)

Instrucciones: A continuación se describen algunas actividades que la gente puede hacer. Responda sí o no
según la pregunta se adecue a lo que ocurre normalmente en su caso. No hay respuestas correctas o
incorrectas. Se trata de conocer las cosas que usted hace normalmente y con qué frecuencia. Piense en la
última semana y dígame si eso lo ha hecho usted y cuántas veces.
Si
contestó
Si No
contesto ¿Antes
Durante la última semana usted: Sí No Sí de tener
¿Cuántas dolor lo
veces? hacía?
Sí No
1. ¿Ha fregado los platos? 1 2 1234 1 2
5678
90
2. ¿Ha visitado a sus familiares? (mes). 1 2 1234 1 2
5678
90
3. ¿Ha comido fuera de casa? (mes). 1 2 1234 1 2
5678
90
4. ¿Ha conducido el coche? 1 2 1234 1 2
5678
90
5. ¿Ha puesto la lavadora? 1 2 1234 1 2
5678
90
6. ¿Ha llamado por teléfono a algún familiar o amigo? 1 2 1234 1 2
5678
90
7. ¿Ha hecho las camas? 1 2 1234 1 2

68
 5678
90
8. ¿Ha salido a pasear? 1 2 1234 1 2
5678
90
9. ¿Ha ido al banco? 1 2 1234 1 2
5678
90
10. ¿Ha visitado a sus amigos? 1 2 1234 1 2
5678
90
11. ¿Ha ido a bares o cafeterías? 1 2 1234 1 2
5678
90
12. ¿Ha cocinado? 1 2 1234 1 2
5678
90
13. ¿Se ha vestido? 1 2 1234 1 2
5678
90
14. ¿Ha salido a comprar? 1 2 1234 1 2
5678
90
15. ¿Ha asistido a reuniones (por ejemplo, asociación de vecinos?) (mes). 1 2 1234 1 2
5678
90
16. ¿Ha ido al parque o a la playa? 1 2 1234 1 2
5678
90
17. ¿Se ha afeitado solo? 1 2 1234 1 2
5678
90
18. ¿Ha hablado con algún vecino? 1 2 1234 1 2
5678
90
19. ¿Ha realizado alguna afición fuera de casa, por ejemplo ir al 1 2 1234 1 2
gimnasio, hacer yoga, ir a algún taller de trabajos manuales (pintar,

69
 cocinar, etc.? (Señalar cuál). 5678
90

FUENTE: Ramírez-Maestre y Valdivia, 2003.

1. ¿Crees que tu salud actual te limita para hacer esfuerzos intensos, tales como
correr, levantar objetos pesados o participar en deportes fuertes?
2. ¿Crees que puedes hacer esfuerzos moderados, como mover una mesa, pasar la
aspiradora, jugar a los bolos o caminar más de una hora?
3. Tu salud actual, ¿te limita para poder bañarte o vestirte por ti mismo?
4. Referente a las cuatro últimas semanas, ¿has tenido que reducir el tiempo dedicado
al trabajo o a tus actividades cotidianas, por ejemplo, por sentirte triste, deprimido
o nervioso?
5. Durante ese tiempo, ¿has tenido que dejar de hacer algunas tareas en el trabajo o
en tus actividades cotidianas, a causa de tu salud física?

Como puedes comprobar, son cuestiones en las que se evalúa la percepción que tienes
sobre cómo tu salud afecta a tu funcionamiento diario. Para seguir indagando en esta
cuestión, hemos incluido en el capítulo una pequeña escala que te puede ayudar a
evaluar la capacidad de adaptación y calidad de vida en cuatro áreas: tareas dentro y
fuera del hogar, funcionamiento autónomo, actividades sociales y actividades
recreativas.

¿Dispones de estrategias adecuadas de afrontamiento?

Algunos estudios han observado que los pacientes con síndrome de fatiga crónica que
utilizan estrategias de afrontamiento inadecuadas presentan una mayor discapacidad y
deterioro funcional. Se ha observado, por ejemplo, que hay pacientes con una tendencia
a catastrofizar sus quejas, esto es, a pensar en las peores consecuencias sobre ellas. El
término afrontamiento implica un esfuerzo importante por parte de la persona dirigido a
manejar, por ejemplo, una situación estresante de la vida cotidiana o bien situaciones
desbordantes de los recursos del individuo, aunque eso no implica que la situación quede
totalmente solucionada. Hay estudios que han informado que estilos de afrontamiento
pasivos, tales como la negación de la enfermedad, el fatalismo, la desesperanza y el
aislamiento se relacionan con un estado de ánimo deprimido. Entre las estrategias
desadaptativas más observadas en pacientes con SFC se encuentran: negar el diagnóstico
de la enfermedad o bien evitarla, es decir, no querer hablar del tema, catastrofizar las
consecuencias de la misma, evitar hacer actividades, resignarse, mostrar desconexión
conductual (evitar aquellas conductas dirigidas a la solución del problema), etc. En la
siguiente tabla incluimos algunos ejemplos de estrategias positivas o adaptativas, así

70
como de estrategias negativas o desadaptativas, que te pueden servir de guía para
identificar de forma específica qué estrategias utilizas frecuentemente para hacer frente
al estrés.

TABLA 11
Estrategias de afrontamiento

Estrategias adaptativas o positivas

— Afrontamiento activo de la situación estresante para atenuar sus — ¿Has intentado conocer algo más
efectos. sobre tu enfermedad?
— Búsqueda de apoyo social (consejo, asistencia médica y/o — ¿Has tratado de permanecer firme
psicológica, dirigida a recabar toda la información que el paciente ante la situación?
necesita para afrontar la enfermedad). — ¿Has consultado con algún
profesional para que te aconseje
y/o ayude a sentirte mejor?
— ¿Has intentado hablar con otras
personas que se encuentran en tu
misma situación?
— ¿Hablas con tu familia sobre tus
emociones?
Estrategias desadaptativas o negativas
— Aceptación-resignación: el enfermo asume la situación que está — ¿Aceptas la situación por la que
viviendo como algo inmodificable con lo que tendrá que convivir. estás pasando pues consideras que
— Negación de la enfermedad. es inevitable?
— Evitación de la enfermedad. — ¿Tratas de no pensar en el
problema?
— ¿Evitas hablar con tu familia y/o
amigos sobre tu enfermedad?
— ¿Has evitado la compañía de
personas próximas?

¿Tienes problemas de sueño?

El sueño es uno de los factores que más contribuyen a alcanzar un estado de bienestar
físico y psicológico. Hoy en día numerosos estudios apoyan la existencia de una estrecha
interrelación entre los procesos de sueño y el estado general de salud física y psicológica
de una persona. En los pacientes con síndrome de fatiga crónica las alteraciones del
sueño son muy frecuentes. En concreto, algunos de los trastornos más habituales son:
sensación de sueño poco reparador, dificultades para iniciar el sueño (insomnio de inicio
o conciliación), despertares nocturnos frecuentes a mitad de la noche, en muchos casos
prolongados (insomnio de mantenimiento), sueño muy ligero con muchos despertares,
inversión del sueño (por ejemplo, dormir desde las tres de la madrugada hasta las once o
doce de la mañana) y excesiva somnolencia durante el día. A pesar de dormir las horas
suficientes y en algunos casos más, muchos pacientes tienen la sensación de despertarse

71
muy cansados por la mañana, como si apenas hubiesen dormido. El insomnio, la apnea
obstructiva del sueño, el movimiento periódico de las piernas y la hipersomnia (exceso
de sueño que a pesar de ello no deja a la persona descansada) son algunos de los
trastornos del sueño más comúnmente relacionados con el SFC, trastornos que hay que
descartar durante el diagnóstico ya que por sí mismos pueden producir fatiga crónica. A
continuación te vamos a presentar algunos procedimientos para evaluar los problemas de
sueño.
Uno de los instrumentos más utilizados para conocer la regularidad y naturaleza de
los síntomas son los autorregistros, también llamados diarios de sueño, que implican
anotar en un papel cada mañana, después de levantarte, una serie de cuestiones como por
ejemplo: ¿a qué hora te fuiste a la cama y cuándo te levantaste?, ¿a qué hora
conciliaste el sueño?, ¿cuánto duró tu sueño?, ¿cuántas veces te despertaste durante la
noche?, ¿cuánto duraron esos despertares?, ¿tuviste pesadillas o terrores nocturnos
durante el sueño?, ¿te sentiste cansado o descansado al levantarte?, ¿te muestras
irritable o de mal humor al levantarte por la mañana?, ¿haces siesta diurna?, y si es
afirmativa tu respuesta, ¿cuánto duran las siestas?, etc. Puedes utilizar una tabla como
la que aparece a continuación.

TABLA 12
Diario de sueño
(Descargar o imprimir)

L M X J V S D
Hora a la que te acuestas normalmente — — — — — — —
Tiempo que tardas en quedarte dormido/a — — — — — — —
Número de despertares por la noche — — — — — — —
Duración de cada despertar — — — — — — —
Hora a la que te despiertas habitualmente por la mañana — — — — — — —
Hora a la que te levantas (sales de la cama) por la mañana — — — — — — —
¿Cómo de descansado te sientes al levantarte (0-10)? — — — — — — —
Si duermes siesta, ¿a qué hora la duermes? — — — — — — —
Duración de la siesta — — — — — — —
Otras observaciones — — — — — — —

Además del insomnio, otro de los trastornos del sueño que debe tener presente el
profesional y que puede generar cierta confusión en el diagnóstico es el síndrome de
apnea obstructiva del sueño. Aunque los síntomas que se presentan a continuación
pueden resultarte familiares, debes saber que forman parte también de la sintomatología

72
de la apnea del sueño.
A pesar de que estos síntomas pueden ser comunes, estamos ante patologías muy
diferentes. La apnea del sueño es un trastorno que se caracteriza por la presencia durante
el sueño de episodios de cese de la respiración que duran 10 o más segundos. Hay
personas que dejan de respirar 20, 30, o incluso hasta 50 veces por hora de sueño. Estos
episodios provocan una grave interrupción del sueño, lo que explica el tremendo
cansancio y somnolencia que la persona con apnea va a presentar durante el día. El
ronquido es también un síntoma característico de este trastorno. Cabe destacar que los
hombres, en especial si tienen sobrepeso, presentan tres veces más posibilidades de
desarrollar este problema que las mujeres. El siguiente autorregistro (tabla 14) nos va a
permitir recabar información de cara a descartar algunos signos comunes de la apnea.

TABLA 13
Listado de síntomas presentes tanto en el síndrome de fatiga crónica como en el
síndrome de apnea del sueño

— Excesiva somnolencia diurna.

— Alteraciones en el estado de ánimo.
— Cambios de personalidad.
— Problemas de memoria, concentración, atención, etc.
— Problemas sexuales.
— Cansancio, fatiga.
— Sueño interrumpido.

Una vez establecida la sospecha de apnea del sueño, es necesario un estudio

polisomnográfico que confirme la presencia del trastorno. La polisomnografía es una
técnica que consiste en un registro simultáneo de múltiples señales biológicas que se
realiza durante el sueño. Esta técnica no es sólo útil en el diagnóstico de la apnea del
sueño, sino también en el del trastorno por movimiento periódico de las extremidades, en
la narcolepsia y en otra serie de alteraciones manifestadas durante el sueño nocturno.

¿Está afectado tu funcionamiento mental?

Ciertos procesos cognitivos o mentales pueden estar afectados en los pacientes con
síndrome de fatiga crónica. Por lo general, los pacientes informan de dificultades para
mantener y focalizar la atención, problemas de concentración, déficit de memoria a corto
plazo, problemas de recuperación de la información, descenso de la velocidad de
procesamiento de la información, etc. Algunos pacientes pueden informar de dificultades
para realizar tareas simples, como por ejemplo mantener una conversación, comprender
el argumento de una película e incluso recordar el camino a un lugar que le es familiar.
El tiempo de reacción se ve incrementado (se tarda más en reaccionar ante un estímulo).

73
Pueden aparecer problemas para leer, escribir y es fácil que se olviden cosas.

TABLA 14
Registro de problemas respiratorios durante el sueño
(Descargar o imprimir)

Conductas a observar L M X J V S D
¿Roncas durante la noche?
Junto a ese ronquido, ¿has observado o bien tu pareja te informa de si hay
momentos en los que dejas de respirar?
Si la respuesta anterior es afirmativa, indicar la duración de esos episodios.
¿Has observado si tu sueño es inquieto con despertares nocturnos?
¿Has observado si tu respiración es ruidosa?
¿Te despiertas sobresaltado sudando, con taquicardia o con la boca seca?
¿Te muestras durante el día cansado, irritable o somnoliento?
¿Has tenido problemas en tus relaciones personales?

A nivel neuropsicológico existen muchas pruebas validadas hoy en día que permiten
cuantificar el impacto del SFC en el funcionamiento cognitivo. El Mini Mental State
Examination (MMSE) es un test de memoria sencillo, rápido de aplicar, y quizá la
prueba más usada tanto en la clínica como en los estudios de investigación. Se aplica en
un corto espacio de tiempo (5-10 minutos) como valoración inicial del deterioro
cognitivo. Vamos a exponer brevemente algunas de las tareas que se recogen en esta
prueba:

1.ª Se le nombran al paciente tres objetos (árbol, mesa y avión). A continuación se le

pide que repita en voz alta los que recuerde, en cualquier orden. Además, se le
indica que recuerde los objetos porque el evaluador se los preguntará más
adelante.
2.ª Se le explica «ahora voy a decirte unos números y quiero que me los repitas al
revés» (1 3 5 7 9). Se obtiene una puntuación máxima de 5 puntos. La puntuación
se reduce uno por cada número que no se mencione, por cada número que se
añada, o por cada número que se mencione fuera del orden indicado.

«Hace un momento el evaluador te leyó una serie de tres palabras. Por favor, dime
ahora cuáles recuerdas.»

El equipo científico del Instituto Ferrán de Reumatología ha desarrollado una prueba,

el Test CogHealth, que se realiza por ordenador en menos de veinte minutos y que ha

74
sido validada para el SFC. Es una prueba muy fiable que ha permitido diferenciar bien el
impacto cognitivo de estados de fatiga que se dan en la fibromialgia y el SFC.
Otra de las pruebas utilizadas para la evaluación de los déficit cognitivos es el Test de
Trazos A (Trail Making Test) de Reitan de 1958. Esta prueba valora la capacidad de
rapidez psicomotora, y en su forma B la flexibilidad cognitiva. Es un test de lápiz y
papel que consta de una hoja con 25 números rodeado cada uno por un círculo y que el
sujeto debe unir, de forma secuencial y en orden ascendente, trazando una línea. Se
analiza el tiempo empleado y el número de errores cometido.

¿Tienes problemas de dolor?

El dolor es otro de los síntomas frecuentes del síndrome de fatiga crónica. En

ocasiones este dolor puede recordar algo al que se experimenta en la fibromialgia. La
evaluación del dolor debe incluir cuestiones relativas fundamentalmente a la frecuencia,
duración, intensidad y localización del dolor. Durante la entrevista con el paciente es
importante recabar información sobre las siguientes cuestiones:

TABLA 15
Cuestiones a evaluar en relación al dolor

1. ¿Dónde está localizado tu dolor? Como ayuda se le puede mostrar al paciente un diagrama del cuerpo para
que intente ubicar de la forma más exacta posible el dolor.
2. ¿Cómo describirías ese dolor? Puedes utilizar algunos de estos términos si los necesitas para hablar sobre
el dolor que sientes: agudo, cortante, intermitente, constante, punzante, ardiente, pesado, como un
hormigueo, con espasmos... Utiliza cualquier otro término que te ayude a describir tu dolor.
3. ¿Con qué frecuencia experimentas dolor y cuál es su duración?
4. ¿Cuál es su intensidad o severidad?
5. ¿En qué momento del día experimentas mayor dolor?, ¿influye la posición en la que te encuentras,
tumbado, de pie, sentado...?
6. ¿Cuáles crees que son las causas de tu dolor?
7. ¿Qué factores te causan mayor dolor?
8. Por el contrario, ¿qué factores te ayudan a paliar el dolor?
9. Medicación que tomas en el momento actual contra el dolor. Evaluar dosis, frecuencia, si produce mejoría
o no, así como la magnitud de la mejoría.
10. ¿Crees que la aparición del dolor coincidió con alguna circunstancia específica? (Por ejemplo, alguna
enfermedad, problema personal o familiar, accidente, intervención quirúrgica...).
11. ¿Qué impacto tiene el dolor en tu vida diaria? (Trabajo, relaciones familiares, sueño, apetito, relaciones
sexuales...).

Puede emplearse, igualmente, el Cuestionario de dolor de McGill 30 . Este instrumento

consta de 78 adjetivos de dolor agrupados en 20 categorías, y evalúa tres dimensiones
que determinan el dolor: 1) Dimensión sensorial. En esta primera dimensión el dolor se
describe en términos de cualidades sensoriales del dolor (duración, punción,
localización, frialdad..., por ejemplo, dolor penetrante, punzante; 2) Dimensión afectiva.

75
En esta segunda dimensión el dolor se describe en términos de tensión, signos
vegetativos, miedo y castigo; por ejemplo, dolor sofocante, agotador, espantoso, y 3)
Dimensión evaluativa. Incluye descripciones que hacen referencia a una valoración
general, como por ejemplo dolor insoportable o dolor exagerado.
No obstante, la evaluación del dolor comparte muchos de los problemas analizados
anteriormente en la evaluación de la fatiga, entre ellos su naturaleza subjetiva. Por ello
hoy en día la descripción subjetiva del dolor que proporciona el propio paciente es el
mejor indicador. Los informes subjetivos del dolor son los métodos de evaluación más
usados en la clínica para valorar la intensidad del dolor. La Escala Analógica Visual
consiste en una escala de once casillas (de 0 a 10) para valorar la intensidad de su dolor.
Debes señalar la casilla en la que crees que está el nivel en el que se ubicaría tu dolor,
teniendo en cuenta que los dos extremos representan, por un lado, la ausencia de dolor, y
por el otro el peor dolor posible.
(Descargar o imprimir)

También puede emplearse una sencilla escala numérica donde 0 significa ausencia de
dolor y 10 representa un dolor insoportable. Utiliza esta escala para describir tu dolor.
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76
 Una tercera escala que puedes utilizar es la Escala Descriptiva Verbal, que incluye
una lista de adjetivos que puedes utilizar para valorar la intensidad de tu dolor. Por
ejemplo: ausencia de dolor, dolor medio, moderado, severo, insoportable, etc. Debes
señalar alguna de las categorías preestablecidas.
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¿Tienes apoyo social?

La siguiente frase, expresada por una paciente con síndrome de fatiga crónica, pone
de manifiesto la importancia durante la enfermedad de contar con un buen apoyo social:
«Tengo suerte de contar a diario con el apoyo de mi familia. No me consideran una
persona vaga. Saben perfectamente que si no me levanto muchas mañanas de la cama no
es porque no quiera, sino porque no puedo hacerlo».
Ya hemos comentado en líneas anteriores que estamos ante una enfermedad con un
futuro incierto, lo que hace que la frustración y preocupaciones del paciente se trasladen
a su familia. El diagnóstico de enfermedad crónica produce una grave distorsión en la
vida de la persona, llegando a provocar una pérdida del equilibrio familiar. Por ello,
conocer cómo ha afectado la enfermedad a tu ambiente social, cómo han reaccionado los
miembros de tu familia, qué ideas tienen sobre tus quejas o dolencia o bien cómo
reaccionan ellos cuando te ven muy afectado/a por tu dolencia, nos va a ayudar a
conocer tu grado de apoyo social. Numerosos estudios demuestran que el apoyo social
(familia, amigos, grupos de apoyo, etc.) es esencial para un afrontamiento positivo de la
enfermedad.
Hay determinados aspectos sobre los que hay que profundizar en la entrevista. Antes
de la enfermedad, ¿cómo era tu vida social?, ¿tenías suficientes amigos?, ¿tenías alguna
dificultad para relacionarte con los demás?, ¿buscabas el consejo de otras personas para
tomar decisiones?; en la actualidad, ¿te sientes solo e incomprendido, o por el contrario
crees que cuentas con todo el apoyo necesario por parte de amigos y familiares?
Realiza el siguiente ejercicio. Sólo tienes que responder a las siguientes cuestiones:

1. ¿Cuál es el apoyo que has percibido de tu entorno más próximo (amigos, familia

77
 pareja…)?
2. ¿Cuál es el apoyo que has percibido del entorno sanitario (médicos, enfermeras,
psicólogos, etc.)? Responde según la siguiente escala:

Además, algunos cuestionarios nos sirven también para evaluar el grado de ayuda que
posees. El Cuestionario de Apoyo Social Funcional Duke-UNC-11 (Bellón, Delgado y
Luna del Castillo, 1994), que se muestra a continuación, evalúa el apoyo social
confidencial (posibilidad de contar con personas para comunicarse) y el apoyo social
afectivo (demostraciones de amor, cariño y empatía).

TABLA 16
Cuestionario de apoyo social funcional
(Descargar o imprimir)

En la siguiente lista se exponen una serie de hechos o circunstancias que la gente nos puede dar u ofrecer y que
nos sirven de ayuda o apoyo. Por favor, lee cuidadosamente cada frase y coloca una señal en el espacio que
más se acerque a tu situación.
Mucho
Menos Ni
menos Casi Tanto
de lo mucho
de lo como como
que ni
que deseo deseo
deseo poco
deseo 4 5
2 3
1
1. Recibo visitas de mis amigos y familiares.
2. Recibo ayuda en asuntos relacionados con mi
casa.
3. Recibo elogios y reconocimiento cuando hago
bien mi trabajo.
4. Cuento con personas que se preocupan por lo que
me sucede.
5. Recibo amor y afecto.
6. Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis
problemas en casa.
7. Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis
problemas personales y familiares.
8. Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis
problemas económicos.

78
 9. Recibo invitaciones para distraerme y salir con
otras personas.
10. Recibo consejos útiles cuando me ocurre algún
acontecimiento importante en mi vida.
11. Recibo ayuda cuando estoy enfermo en la cama.

FUENTE: Bellón y cols., 1994.

¿Cómo se evalúa la incapacidad laboral?

Aunque todo depende de la evolución del síndrome de fatiga crónica en cada caso, se
estima que menos un 10 por 100 de los pacientes con SFC podrá mantener la actividad
laboral que realizaba con anterioridad a la enfermedad. El resto de los sujetos necesitará
cambios importantes en el trabajo o conseguir una reducción de jornada, y habrá
personas que no podrán realizar ninguna actividad a nivel laboral. Dado el impacto de la
enfermedad, la solicitud de informes para determinar o no una incapacidad laboral en
pacientes con SFC es algo hoy en día frecuente.
Establecer la invalidez en el SFC requiere, por un lado, realizar una evaluación de la
sintomatología del paciente, establecer el diagnóstico, el nivel funcional de la persona y
sus limitaciones en cuanto a nivel de actividad, y por otro lado valorar el pronóstico de
recuperación así como las posibles opciones de tratamiento. Esta valoración se basa
fundamentalmente en los informes subjetivos que proporciona el propio paciente y en la
evidencia médica objetiva recabada por el especialista. Por tanto, el problema se agrava,
ya que hoy en día no hay instrumentos que evalúen la fatiga y el dolor de una forma
objetiva. La evaluación va a depender de la información que proporciona el enfermo y su
familia, además de la que proporciona el médico que realiza la exploración. Por ello es
fundamental examinar todos los síntomas descritos por el paciente, tratando de
determinar cómo pueden limitar su vida personal y profesional. Al mismo tiempo debe
establecerse el pronóstico de recuperación: ¿qué posibilidades tiene esta persona de
poder realizar en el futuro algún tipo de actividad profesional? Es muy importante
analizar el trabajo específico que desarrollaba el paciente, conociendo las exigencias
físicas, mentales, emocionales y sociales del trabajo, y valorar hasta qué punto se pueden
negociar cambios en el mismo (reducir jornada, cambiar las tareas que anteriormente se
realizaban por otras que exigen menos esfuerzo físico y mental, flexibilidad de horario,
etc.).
Las limitaciones laborales son una fuente frecuente de malestar en las personas con
SFC. Como expresaba una paciente: «No quiero una pensión de por vida, ni vivir del
cuento, como piensan algunas personas. Ésta no es la solución que yo quiero a mis
problemas. Quiero llevar una vida normal, disfrutar de las actividades como lo hacía
antes y recuperar cierta actividad profesional, es decir, deseo trabajar. Hay muchas

79
personas en mi misma situación que tampoco quieren que se les declare inútiles ni
buscamos una invalidez de por vida».
Vamos a centrarnos en aquellos aspectos que, desde una perspectiva médico-legal,
requiere la evaluación de la invalidez profesional 31 :

— Evaluación de los síntomas de invalidez del paciente. Durante la exploración hay

que detallar claramente la forma en la que los síntomas y el diagnóstico del
paciente afectan a su nivel funcional, atendiendo a las limitaciones del paciente
para realizar eficazmente su actividad profesional y comprometerse en las tareas
específicas de su trabajo o cualquier otra actividad para la que esté cualificado,
bien mediante entrenamiento específico o bien según su experiencia.
— Evaluar el pronóstico del paciente. En este sentido el profesional debe anticipar
las posibilidades de recuperación del paciente, y de poder desempeñar un trabajo
en el futuro contando con un buen programa de rehabilitación.
— Evaluar el potencial rehabilitador. Desde este enfoque se defiende una
coordinación de todos los esfuerzos que permitan devolver al paciente la
posibilidad de volver al trabajo.
— Información médica por parte del profesional. Es importante informar acerca de
la severidad de la sintomatología mostrada por el paciente. Deberá determinarse si
es necesario que el paciente se mantenga apartado del trabajo mientras se efectúa
el tratamiento o bien para prevenir un deterioro continuo.

Respecto a la regularización legal de la Incapacidad Permanente, el art. 134.1 del

texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social aprobado por Real Decreto
Legislativo 1/1994, de 20 de junio, dispone en la modalidad contributiva que se
considera en situación de incapacidad permanente al trabajador que, después de haber
estado sometido al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta médicamente,
presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación
objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral.
No obstará a tal calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral del
inválido, si dicha posibilidad se estima médicamente como incierta o a largo plazo.
En caso de una resolución positiva a favor del trabajador la citada ley reconoce los
siguientes grados de invalidez permanente:

1. Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual (es decir, la

desempeñada normalmente por el trabajador al tiempo de sufrirlo). Se define como
aquella que, sin alcanzar el grado de total, ocasione al trabajador una disminución
no inferior al 33 por 100 en su rendimiento normal para dicha profesión, sin
impedirle la realización de las tareas fundamentales de la misma.
2. Incapacidad permanente total para la profesión habitual. Se define como aquella
que inhabilite al trabajador para la realización de todas o de las tareas

80
 fundamentales de dicha profesión, siempre que pueda dedicarse a otra distinta.
3. Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo. Se entenderá aquella
incapacidad que inhabilite por completo al trabajador para toda profesión u oficio.
4. Gran invalidez. Se define como la situación del trabajador afecto de incapacidad
permanente y que, por consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales,
necesite la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida (por
ejemplo, vestirse, desplazarse, comer, etc.).

Como podemos observar, en la definición se exige que las reducciones anatómicas o

funcionales sean susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, lo
que refleja que la invalidez es un problema serio actualmente para los sujetos con SFC.
No hay pruebas objetivas que permitan evaluar y/o cuantificar el trastorno. Por ello,
habrá que valorar de una forma individualizada a cada trabajador, teniendo en cuenta el
trabajo que realiza, las dificultades, el grado de exigencia, el esfuerzo, etc.
Nos gustaría finalizar este apartado con la mención de una sentencia de invalidez
permanente a favor de una paciente con SFC. En concreto, una sentencia del Juzgado de
lo Social número 22 de Barcelona concedió a una mujer, enfermera de profesión, la
invalidez permanente derivada de enfermedad profesional por síndrome de fatiga
crónica. A pesar de haber recibido la baja médica por tal enfermedad el 23 de noviembre
de 1999, la Seguridad Social, en noviembre de 2002, decidió demorar la calificación de
incapacidad permanente de la trabajadora. Cabe resaltar de la citada sentencia que la
paciente tiene derecho a recibir el 100 por 100 de su base reguladora y con efectos
retroactivos desde el 9 de octubre de 2002, más las revalorizaciones y mejoras que le
corresponden. Por otra parte, la sentencia recoge que la paciente no puede realizar
ningún tipo de actividad laboral regular por la presencia de una serie de síntomas
comunes del SFC, entre los que destacan: pérdida de memoria, trastornos visuales,
insomnio, debilidad muscular y disminución de la volición.

NOTAS
25 Según Sharpe, Chalder, Palmer y Wessely, 1997.

26 Friedbert, 2003.
27 Testimonio de Almudena, paciente con SFC, publicado en el periódico El Mundo el 6 de mayo de 2006.

28 Testimonio de la psiquiatra colombiana Cecilia Rojas Andrade, que tiene SFC, recogido en el documento de
SFC de la Asociación Catalana de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica, 2003.
29 Adaptada al castellano por Lobo y cols., en 1993.

30 McGill, Pain Questionnaire, elaborado por Melzack en 1975.

31 Carruthers y cols., 2003.

81
82
ALGUNAS CONSIDERACIONES PREVIAS

Como hemos expuesto en la primera parte de este libro, el síndrome de fatiga crónica
que padeces es una enfermedad compleja originada por la interacción de múltiples
factores predisposicionales, precipitantes y de mantenimiento del problema de naturaleza
genética, inmune, somática, psicológica, etc. Esta diversidad de factores hace difícil
establecer una fórmula terapéutica que funcione y lo haga suficientemente bien en todos
los afectados. En la actualidad no existe ningún procedimiento curativo que consiga que
la enfermedad desaparezca por completo. Sin embargo, existen algunos tratamientos que
pueden ayudarte a llevar una vida más plena y satisfactoria. Estos tratamientos son
sintomáticos, esto es, se centran en eliminar o disminuir los síntomas molestos tales
como el dolor muscular, los problemas de sueño, el bajo estado de ánimo, etc.,
consiguiendo con ello controlar la aparición de nuevas crisis y mitigar las repercusiones
negativas sobre el funcionamiento cotidiano. Aunque estos tratamientos posiblemente no
eliminen en su totalidad la fatiga que sientes, sí te permitirán mantenerla «a raya» y
mejorar tu calidad de vida.
La terapia que se aplica es individualizada y flexible, ya que no hay dos personas
iguales. Cada paciente puede diferir en el tipo e intensidad de síntomas que presenta la
gravedad del deterioro funcional que sufre, el grado de actividad que puede desarrollar,
la fase de la enfermedad en la que se encuentra, etc. No todos los pacientes responden al
tratamiento de la misma manera, algunos pueden experimentar una notable recuperación
y otros sólo ligeras mejorías. En cualquier caso, es importante que tengas en cuenta que
toda intervención requiere un tiempo para que empiece a surtir efecto, por lo que has de
tener paciencia y no esperar resultados inmediatos ni radicales.
El hecho de que el SFC tenga muchas causas posibles y unos síntomas muy variados
hace que resulte difícil establecer un tratamiento definitivo. No obstante, desde hace
algunos años los profesionales que trabajan en el SFC han hecho un esfuerzo por ofrecer
terapias que funcionen, y por establecer pautas sobre el modo en que los especialistas
pueden ayudar a los pacientes con este problema de salud. Varias organizaciones han
desarrollado guías de tratamiento para el SFC. Entre las internacionales destacan la de
los grupos de trabajo del Real Colegio Australiano de Médicos del año 2002, la de la
Academia de Medicina, Universidad de Medicina y Odontología y Departamento de
Salud y Servicios para Mayores de Nueva Jersey32, y la del Comité de Expertos en
Salud de Canadá33. En España destaca el Grupo de Trabajo del Síndrome de Fatiga
Crónica de Cataluña, que publicó en el año 2002 en la revista Medicina Clínica el

83
Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del síndrome de fatiga
crónica en Cataluña.
Antes de desarrollar las principales estrategias terapéuticas que se pueden emplear
para abordar los síntomas de los pacientes con SFC, vamos a exponer algunas
consideraciones básicas en relación al tratamiento que pensamos que serán de utilidad.

Los fármacos

La mayoría de los fármacos que se administran en el síndrome de fatiga crónica no

van dirigidos a aliviar la fatiga, si bien pueden mejorar otros síntomas como el dolor, la
intolerancia ortostática, el vértigo, los trastornos del sueño y el estado de ánimo. El
Grupo de Trabajo del SFC de Cataluña 34 ha señalado algunos datos prácticos sobre las
terapias farmacológicas aplicadas a este trastorno que resumimos a continuación.
Los antidepresivos resultan especialmente útiles para los cuadros depresivos
asociados al SFC, el insomnio y los dolores musculares. Los que se administran con
mayor frecuencia son los antidepresivos tricíclicos y los inhibidores de la recaptación de
la serotonina. A pesar de su utilidad, los efectos secundarios de algunos antidepresivos
hacen que muchos pacientes dejen de tomarlos. Los ansiolíticos también pueden
administrarse para el insomnio y la ansiedad pero en dosis bajas, ya que en dosis altas
pueden empeorar la debilidad muscular asociada al SFC. Los mineralocorticoides
pueden tener un efecto beneficioso especialmente cuando el paciente también padece
hipotensión ortostática neurogénica (disminución de la presión arterial con los cambios
de posición) o disfunción corticosuprarrenal (producción alterada de cortisol y
aldosterona). Los antiinflamatorios no esteroides pueden mejorar los dolores musculares
y de cabeza, pero no tienen efectos sobre la fatiga. Los relajantes musculares no son
eficaces e incluso pueden agravar los síntomas musculares y la fatiga, ya que provocan
una reducción del tono muscular, si bien podrían estar indicados en casos de hipertonía
(excesivo tono muscular) o contracturas musculares. Los antibióticos y antivíricos
tampoco han demostrado efectos beneficiosos y sólo se recomienda su uso cuando el
paciente presenta una enfermedad infecciosa.
En general, los pacientes con SFC no experimentan importantes mejorías en sus
síntomas con la terapia farmacológica. Además, y aunque se desconocen las razones,
suelen ser muy propensos a sufrir los efectos secundarios de la medicación, por lo que
habitualmente el tratamiento farmacológico se introduce con las dosis más bajas
recomendadas y se va incrementando de manera gradual hasta determinar el nivel
óptimo de tolerancia del paciente.

La alimentación

84
 Una dieta sana y equilibrada repercute en nuestro bienestar general, y claro está,
también en nuestro nivel de energía y vitalidad. Aunque no existe ninguna «receta
mágica», algunas personas con fatiga crónica informan que seguir una alimentación
adecuada les hace sentir mejor. El Grupo de Trabajo del Comité de Expertos en Salud de
Canadá 35 recomienda algunas pautas nutricionales sencillas para los pacientes con SFC:
procura comer cada día a las mismas horas, sigue una dieta equilibrada en cuanto a
proteínas y ácidos grasos esenciales, evita los alimentos que no toleres bien, toma
frecuentes «tentempiés» entre las principales comidas, prescinde de los alimentos
tratados y de aditivos como el glutamato (el glutamato monosódico es un compuesto que
se utiliza para potenciar el sabor de los alimentos), y mantén una adecuada hidratación
tomando entre 8 y 10 vasos de agua al día. Asimismo, conviene que abandones hábitos
perjudiciales para la salud como el tabaco y el exceso de alcohol.
Respecto a los suplementos dietéticos, se ha sugerido la conveniencia de tomar
vitamina B6, B12, C, E, coenzima Q-10, hierro, adenosina, monofosfato, germanio, L-
glutamina, magnesio, selenio, I-triptófano, zinc, etc. Pero ten en cuenta que ninguno de
estos compuestos ha demostrado ser claramente beneficioso para el tratamiento del SFC,
y que su inclusión en la dieta ha de estar indicada por un especialista.

Las terapias alternativas

Un paciente con síndrome de fatiga crónica comentaba: «Cada vez que me hablaban
de un tratamiento nuevo o de algo que le había funcionado a tal o cual persona, no podía
resistirme a probarlo aunque en el fondo confiara poco en su utilidad... ¡Había probado
ya tantos remedios que habían fracasado!... Tratamientos caros, baratos, serios,
extravagantes... Todo valía con tal de acabar con esta pesada carga. Si lo pienso es
incluso irónico, pues quieres acabar con el cansancio y la búsqueda de solución se
convierte en una tarea agotadora».
La osteopatía, la aromaterapia, la terapia de oxígeno, la homeopatía, la naturopatía,
los masajes, la acupuntura, el taichi, el yoga, la meditación, la terapia botánica, etc., son
algunos de los remedios naturales que se han empleado en el SFC. Sin embargo, no
existe ninguna investigación definitiva sobre su eficacia, por lo que conviene que seas
cauto a la hora de recurrir a estos remedios. Como medida general de autoprotección
ante los tratamientos fraudulentos te recomendamos que te informes bien sobre sus
posibles beneficios y efectos secundarios. No confíes en aquellos que prometan
curaciones milagrosas, pues puedes estar invirtiendo ilusión, tiempo y dinero que
acabarás perdiendo sin obtener el más mínimo provecho.
De los remedios naturales, uno de los que tiene más seguidores es la terapia botánica,
basada en la elaboración de productos con plantas que tienen potenciales propiedades
antifatiga. Estos preparados herbarios suelen incluir consuelda, equinácea, aceite de
prímula, ajo, gingko biloba, ginseng, astrágalo, extracto de shiitake, etc. De éstos, sólo el

85
aceite de prímula ha sido estudiado científicamente sin que se haya observado un efecto
beneficioso. Que algo lleve la etiqueta de «producto natural» no garantiza que sea
inocuo. Algunos preparados herbarios pueden tener efectos secundarios o interferir en la
acción de ciertos fármacos.
Por otra parte, ten en cuenta que en ocasiones las personas podemos experimentar un
cierto alivio del malestar corporal por el mero hecho de que nos sugestionemos y
«creamos» que aquello que estamos haciendo o tomando nos ayudará. Este tipo de
respuestas positivas a un tratamiento placebo (procedimiento que produce mejorías sin
que incluya componentes activos que objetivamente pueda producirlas) también puede
observarse en los pacientes que sufren SFC. De hecho, según algunos estudios, en torno
al 30 por 100 de estos pacientes puede mejorar con tratamientos placebo.

Los tratamientos más eficaces

Quisiéramos llamar tu atención sobre la importancia de llevar a cabo estudios

científicos de calidad que comprueben la eficacia de los tratamientos. No todos los
tratamientos disponibles funcionan igual de bien, ni actúan sobre los mismos síntomas,
ni sirven para cualquier tipo de paciente. Pueden existir incluso terapias que, hasta que
no se acumule una mayor evidencia científica de su utilidad, no deberían recomendarse.
En los últimos años se han llevado a cabo diversos estudios que han revisado
exhaustivamente lo que se conoce hasta la fecha sobre la eficacia de los tratamientos
farmacológicos y/o no farmacológicos para el síndrome de fatiga crónica. Estas
revisiones coinciden en subrayar que las técnicas de tratamiento más eficaces para
mejorar los síntomas y el grado de adaptación de los pacientes con SFC son la
denominada terapia de ejercicio gradual (TEG) y la terapia cognitivo-conductual
(TCC). Estos procedimientos se describen en detalle en epígrafes posteriores.
Puede resultarte de interés conocer con más profundidad los resultados que suelen
obtenerse en este tipo de revisiones. Por ejemplo, Whiting y cols. (2001) efectuaron una
revisión de todos los estudios publicados y no publicados (localizables de algún modo)
en cualquier idioma sobre el tratamiento del SFC. Identificaron un total de 44 estudios
con suficientes garantías de calidad científica (ensayos controlados aleatorizados) que
incluían 31 tratamientos diferentes que fueron clasificados en una de cinco posibles
categorías: 1) terapia conductual (la terapia de ejercicio gradual y la terapia cognitivo-
conductual); 2) terapia inmunológica (por ejemplo, inmunoglobulina); 3) terapia
farmacológica; 4) suplementos (por ejemplo, magnesio), y 5) terapia
complementaria/alternativa (por ejemplo, masajes, taichi, etc.). Los tratamientos que
analizaron habían tenido una duración entre dos semanas y un año, y los períodos de
seguimiento para valorar los efectos del mismo oscilaban entre dos semanas y cinco
años. La revisión reveló que la terapia de ejercicio gradual y la terapia cognitivo-
conductual eran las que producían más efectos beneficiosos en los pacientes con SFC.

86
Por el contrario, la evidencia sobre la eficacia de los restantes procedimientos no fue
nada concluyente.
Así pues, hasta la fecha los únicos tratamientos que han demostrado claramente su
utilidad son la terapia de ejercicio gradual y la terapia cognitivo-conductual. La mayor
parte de las personas con SFC que siguen alguna de estas terapias informan sentirse
bastante mejor de sus molestias físicas y su cansancio, experimentan mejor estado
anímico, y consiguen llevar una vida más normalizada.

TABLA 17
Diario de ejercicios

Fecha y hora del ejercicio: 15-3-2006 a las 11 horas.

Tipo de ejercicio: caminar y estiramientos.
Duración del ejercicio: 30 minutos.
Tasa cardíaca máxima (número de pulsaciones por minuto) en reposo: 78.
Tasa cardíaca máxima (número de pulsaciones por minuto) durante el ejercicio: 93.
Estimación de la intensidad del ejercicio (Escala de Borg) al final de la sesión: 12.
Temperatura corporal antes del ejercicio: 35.5 °C.
Temperatura corporal después del ejercicio: 36 °C.
Energía percibida durante el resto del día (entre 0 —nula— y 10 —muchísima—): 6.
Valoración global del ejercicio (incidencias): Parece que poco a poco me va mejor el ejercicio. Es como si las
pilas se me fueran recargando, lentamente, pero cada vez más y más. También veo que eso de planificar las
salidas de casa para caminar y ver que puedo hacerlo me hace sentir un poco más optimista. Y me sirve para
distraerme, al menos no pienso tanto en mis limitaciones.

Por otra parte, algunas personas consiguen más mejorías que otras con este tipo de
tratamientos. En concreto, parece que los pacientes que se resisten a aceptar la lógica de
la terapia de ejercicio gradual, y están menos motivados a seguir la terapia porque
obtienen ciertas ganancias por continuar con su enfermedad, responderán peor a este
tratamiento (Bentall, Powell, Nye y Edwards, 2002). En cuanto a la terapia cognitivo-
conductual, las personas que peor responden a esta intervención son aquellas con pobre
funcionamiento social y laboral previo a la enfermedad, que creen que tienen poco
control sobre sus síntomas, que llevan un patrón de actividad muy pasivo, que muestran
una tendencia acentuada a prestar atención a su propio cuerpo, que están dejando de
tomar un medicamento, o que se encuentran en trámites de solicitud de un subsidio por
incapacidad (Rimes y Chalder, 2005). En cambio, afortunadamente, la gravedad de los
síntomas y la duración de la enfermedad no parece que influyan necesariamente en que
se mejore más o menos con estos tratamientos conductuales.
En definitiva, la terapia de ejercicio gradual y la terapia cognitivo-conductual son
buenas opciones de tratamiento para el SFC, tanto aplicadas de forma independiente
como combinadas. También es interesante saber que estas intervenciones son eficientes
desde una perspectiva de coste-beneficio, es decir, no son caras en comparación con el
resto de las terapias posibles. A continuación vamos a describir cómo se llevan a cabo,

87
ejemplificándolo con relatos sobre la experiencia de personas con SFC que han recibido
este tipo de intervención.

DESARROLLO DE LAS ESTRATEGIAS DE TRATAMIENTO

Terapia de ejercicio gradual

El ejercicio es un importante potenciador de la salud física. Mejora el tono muscular,

la fuerza, la resistencia, la coordinación, etc. Además, aporta beneficios en diversos
ámbitos del bienestar psicológico ya que estimula el estado de ánimo, reduce el nivel de
ansiedad, fortalece el afrontamiento del estrés, e incrementa la autoestima. Aunque
algunas asociaciones y médicos recomiendan a los pacientes con SFC evitar el ejercicio
físico al considerar que agrava la sintomatología, la mayoría de los especialistas
consideramos que la evitación del ejercicio contribuye al mantenimiento del problema, y
que un incremento gradual de las actividades y del ejercicio físico resulta terapéutico.
Muchas personas con SFC tienden a permanecer inactivas durante la mayor parte del
tiempo porque piensan que el reposo es la mejor fórmula para hacer frente a su situación.
Ésta es una idea equivocada. El reposo prolongado es perjudicial. Incluso en los períodos
de agudización de los síntomas no se recomienda hacer reposo más de una semana.
Permanecer inactivo hace que empeore la fatiga y la capacidad para funcionar. Los
músculos «se oxidan» por la falta de ejercitación y, cuando se recurre a ellos, no
responden o lo hacen de manera deficiente. Algunas personas con SFC pueden presentar
un patrón extremo de actividad-descanso: los «días malos» pueden demorar tareas o
compromisos sociales hasta encontrarse mejor, y los «días buenos» tratan de recuperar el
tiempo perdido realizando múltiples tareas hasta llegar a agotarse, con el consiguiente
agravamiento de los síntomas e incremento de la dificultad para realizar actividades.
Frente a esta estrategia poco adaptativa de compensación, la clave radica en encontrar el
equilibrio óptimo entre actividad y descanso.
Te identifiques con uno u otro de los anteriores perfiles, la terapia de ejercicio
gradual te puede ayudar a conseguir un patrón de actividad diaria más saludable. Con
esta técnica comprenderás mejor la relación entre fatiga y falta de actividad, aprenderás a
identificar el nivel de actividad que es apropiado para ti, mejorarás paulatinamente tu
condición física, y podrás ir retomando poco a poco las actividades que has ido dejando.
Pero para conseguir esos efectos es importante la correcta aplicación de la técnica. Por
ejemplo, si vas al gimnasio y acabas haciendo ejercicio sin una programación adecuada
puedes ver empeorado tu estado. El programa de ejercicio físico tiene que estar diseñado
y supervisado por un fisioterapeuta con experiencia en SFC, ha de estar adaptado a tus
características personales y clínicas, y ha de centrarse en la mejora de tu funcionamiento
cotidiano.
Antes de prescribir un programa de ejercicio físico hay que realizar una evaluación de

88
la historia y condición física del paciente, prestando especial atención al funcionamiento
de su sistema cardio-respiratorio. Para ello se puede realizar una prueba de esfuerzo
sobre una bicicleta ergométrica o una pista rodante, que permite determinar diversos
parámetros fisiológicos tales como la tasa cardíaca, el consumo de oxígeno, la
producción de dióxido de carbono, el tiempo de ventilación, etc. Los resultados de esta
prueba ayudan a determinar las características del ejercicio que resulta apropiado para
cada caso.
Si has tenido períodos prolongados de inactividad has de introducir el ejercicio de
manera gradual, con sesiones de duración e intensidad cortas que no produzcan una
exacerbación de los síntomas y con las que te sientas cómodo. Puede ser recomendable
que comiences con períodos de dos minutos de ejercicio 3-4 veces a la semana, y que
vayas aumentando progresivamente el ejercicio practicado hasta llegar a sesiones diarias
de 30-45 minutos. Hay algunas reglas generales que resultan útiles a la hora de
establecer un plan de actividades. Por ejemplo, el ejercicio realizado debe permitir la
recuperación en un tiempo no superior a 15 minutos tras el esfuerzo, no debe superarse
el 50-85 por 100 de la frecuencia cardíaca máxima, no debe suponer una tasa cardíaca en
reposo aumentada en más de 20 pulsaciones por minuto, y no ha de producir una
reducción de la temperatura corporal.
Lo ideal es un ejercicio que combine actividad aeróbica (practicada con intensidad
baja-moderada durante períodos largos de tiempo y con consumo de oxígeno) y
actividad anaeróbica (practicada con intensidad alta durante períodos breves de tiempo y
sin consumo de oxígeno) en una misma sesión de entrenamiento. Entre los ejercicios
físicos aeróbicos recomendados figuran pasear, nadar o ir en bicicleta, y entre los
anaeróbicos el levantamiento de pesas ligeras, los ejercicios isométricos (en los que se
empuja o estira de un objeto inamovible) o los estiramientos. Por ejemplo, un paciente
que combinase ambas modalidades de ejercicio podría seguir el siguiente plan: dar un
paseo a un ritmo ligero, cómodo y continuado tres veces a la semana durante 20 minutos,
y después llevar a cabo durante 5 minutos series de levantamiento de pesas ligeras (de
500 g a 3 kg).
Existen diversos programas de ejercicio físico gradual para pacientes con SFC. Con el
fin de que tengas una idea más precisa de este tipo de intervención te presentamos un
programa de ejercicios aeróbicos36 que se centra en los siguientes aspectos:

1. Preparación para el programa. Antes de iniciar el programa el paciente debe

someterse a una revisión médica, concienciarse de que el programa forma parte de su
vida cotidiana, y tiene que estar advertido de que al principio el ejercicio puede
provocarle cierto malestar (esto es normal porque la persona puede haber estado inactiva
durante mucho tiempo). Se enseña al paciente a utilizar un aparato para medir las
pulsaciones (o a tomarse las pulsaciones él mismo) para que pueda mantener la tasa
cardíaca constante durante las sesiones de ejercicio, y se le enseña también a utilizar la

89
Escala de Borg, que mide la percepción subjetiva que tiene la persona de la intensidad
del ejercicio realizado (véase tabla 17). La persona ha de anotar día a día la intensidad
que cree que ha alcanzado el ejercicio realizado, y ha de obtener el valor medio de
intensidad cada 15 días. Este valor medio sirve para determinar la duración de los
ejercicios de las próximas semanas.
2. Programa de ejercicios. Se seleccionan actividades físicas que permitan ejercitar la
mayor cantidad de músculos, por ejemplo pasear, nadar, correr, ciclismo, etc. Durante
los primeros 15 días la duración del ejercicio puede extenderse entre 1 y 10 minutos,
dependiendo del estado físico de la persona. La intensidad del ejercicio debe ser aquella
con la que se sienta cómoda la persona. El nivel medio de pulsaciones que tiene la
persona realizando un ejercicio con el que se siente cómodo un día típico de su vida, es
la referencia que se toma para establecer las pautas del ejercicio en futuras sesiones.
3. Supervisión y modificación del programa. Se valora cómo ha ido el primer día de
realización del ejercicio, y si la persona considera que ha sido muy fácil (nivel 9 de Borg
o inferior) se aumenta su duración, y si considera que ha sido difícil (nivel 15 de Borg o
superior) se reduce su duración para los siguientes 15 días, de tal modo que se sitúe en
un nivel aceptable (entre 11-14 de Borg). La prescripción del ejercicio se revisa
periódicamente. Si la persona informa de una media de 14 o menos de Borg entonces se
aumenta en 2-5 minutos la duración del ejercicio para los siguientes 15 días. Si informa
de una media de 15 o más de Borg, entonces se reduce la duración del ejercicio hasta que
se sitúe entre 11-14 de Borg. Estas recomendaciones se aplican también a los siguientes
períodos de quince días. Es importante que la persona siga la pauta indicada y no haga
ejercicio extra aunque se encuentre mejor. Si se encuentra mal puede acortar la sesión de
ejercicio a un nivel que resulte llevadero, o si se encuentra muy mal dejar el ejercicio ese
día. Al retomar el ejercicio hay que hacerlo a nivel confortable (11-14 de Borg) y
aumentar la duración progresivamente. Cuando se alcancen los 30 minutos se puede ir
aumentando la intensidad de partes de la sesión de ejercicios.

TABLA 18
Escala de estimación del ejercicio percibido de Borg*

Ejercicio percibido Estimación

6
Muy, muy ligero 7
8
Muy ligero 9
10
Completamente ligero 11
12

90
 Un poco duro 13
14
Duro 15
16
Muy duro 17
18
Muy, muy duro 19
20

* Borg, G. (1982). Psychophysical bases of perceived exertion. Medicine and Science in Sports and Exercise,
14, 378.

Algunos autores estiman que los ejercicios anaeróbicos pueden ser tanto o más
beneficiosos que los aeróbicos para los pacientes con SFC, en la medida en que les
pueden ayudar a realizar actividades de la vida diaria con mayor vigor y menos dolor,
evitando el riesgo de recaídas repentinas. Así, se ha desarrollado un programa de
ejercicios 37 que incluye dos fases principales:

1. Elasticidad y fortalecimiento. El objetivo es desarrollar la fuerza y la flexibilidad

funcional. Los ejercicios de fortalecimiento usan el peso corporal como única forma de
resistencia, y los ejercicios de elasticidad incluyen estiramiento activo, no balístico (el
estiramiento balístico utiliza la inercia de una parte del cuerpo para forzarlo más allá de
su rango normal de movimiento, y no se recomienda porque puede causar lesiones). Se
ha de trabajar con ejercicios centrados en el tipo de movimientos y actividades normales
que realiza la persona en su vida diaria. Uno de estos ejercicios es el de levantarse y
sentarse en una silla, que sirve para trabajar los músculos de las piernas, los glúteos, los
músculos abdominales y los de la parte baja de la espalda. Este ejercicio requiere que el
paciente se siente en el borde de una silla y se levante, y desde esta posición, retroceda y
se siente lentamente, y vuelva a continuación a repetir el ejercicio. Se recomienda
empezar con grupos de 2-4 repeticiones, aumentándolas progresivamente hasta un
máximo de 8 repeticiones.
2. Elasticidad y entrenamiento en resistencia. Se centra en incrementar los niveles de
fuerza y flexibilidad alcanzados en la etapa anterior, incorporando ejercicios adicionales
de resistencia. Un ejercicio típico es el de presión de pecho. Se trata de un ejercicio que
incluye los hombros, los codos, las muñecas y los dedos, y que se realiza con una banda
de resistencia de látex. Estando sentado, el paciente tiene que sujetar cada extremo de la
banda cerca del pecho y estirarla hasta que ambos brazos estén completamente
extendidos, volviendo con cuidado la banda a la posición inicial. Para integrar la
elasticidad en el programa se puede llevar a cabo tras cada ejercicio de fortalecimiento el
estiramiento de los músculos trabajados. En el caso del ejercicio de presión de pecho se

91
realizarían estiramientos centrados en el pecho y en los tríceps.

Este tipo de pautas de actividad física (aeróbica y/o anaeróbica) pueden resultarte
muy útiles para empezar a «desentumecer» tu cuerpo y, por añadidura, estimular tu
estado de ánimo. Sin embargo, recuerda que el ejercicio sólo resulta efectivo si se realiza
de manera continuada. Hacer tres días ejercicio y no volver a retomarlo en dos meses te
servirá de poco. Además, ten presente que no todo tipo de ejercicio resulta igualmente
efectivo para cualquier paciente con fatiga crónica. Es posible que tengas que ir
probando varios con distintas fórmulas de frecuencia, duración, intensidad, etc., hasta
dar con el que te sientas cómodo y más te beneficie.
Para llevar a cabo un buen seguimiento del ejercicio conviene que utilices un diario
en el que vayas anotando algunas características importantes del mismo. Visualizar los
resultados sobre papel te ayudará a darte cuenta de los avances que vas consiguiendo y a
identificar la relación que se establece entre baja actividad y mal estado físico y anímico.
En la tabla 18 puedes ver un ejemplo de un diario de ejercicio cumplimentado por una
paciente de 49 años con SFC que llevaba varias semanas siguiendo una terapia de
ejercicio gradual.

Terapia cognitivo-conductual

Padecer el síndrome de fatiga crónica supone una considerable fuente de estrés para
la persona por todos los efectos colaterales que conlleva. Posiblemente tú mismo has
podido comprobar cómo tu estilo de vida ha sufrido un cambio; tu trabajo, tus relaciones
familiares, tus actividades de tiempo libre, etc., han podido verse afectadas. Este
escenario requiere nuevas estrategias que te ayuden a aceptar las posibilidades y
limitaciones de la enfermedad y afrontarla de un modo más adaptativo. La terapia
cognitivo-conductual puede ser una gran aliada para que consigas una vida más
normalizada.
La terapia cognitivo-conductual ha sido aplicada con éxito a diversas enfermedades
físicas de carácter crónico (por ejemplo, asma, diabetes, trastornos coronarios, cáncer,
sida), y gracias a ella muchos pacientes han aprendido a convivir con su enfermedad de
manera satisfactoria. Ten en cuenta que el hecho de que una persona pueda beneficiarse
de una terapia psicológica no implica necesariamente que la enfermedad que padece sea
de origen psicológico. Muchos trastornos pueden ser debidos a causas principalmente
biológicas (por ejemplo, infecciones, desequilibrios bioquímicos, daños en estructuras
físicas, etc.), pero el estado de la persona puede verse agravado o su capacidad de
afrontamiento de la enfermedad mermado si se encuentra triste y desanimada, si valora
de manera dramática el impacto de la enfermedad, o si piensa que no puede ejercer
ningún control sobre la misma. La terapia cognitivo-conductual se centra en los factores
psicológicos (cognitivos, emocionales y conductuales) que pueden ser responsables del

92
mantenimiento del trastorno físico, y no tanto en los factores que lo ocasionaron.
La terapia cognitivo-conductual aplicada al SFC suele incluir diversos componentes,
entre los que figuran la educación sobre el trastorno, la mejora del sueño, la relajación,
las estrategias de afrontamiento, la resolución de problemas, la programación de
actividades y la reestructuración cognitiva. Esta última consiste en identificar las
actitudes, las creencias, los pensamientos, las expectativas, etc., que inciden
negativamente en la enfermedad, y en sustituirlas por otras más funcionales, positivas y
realistas. La terapia cognitivo-conductual ha de ser aplicada por un psicólogo con
experiencia en SFC, y suele tener una duración aproximada de 4-5 meses, con sesiones
periódicas (una a la semana) de alrededor de una hora u hora y media de duración cada
una.
A continuación vamos a describir los principales contenidos que se trabajan en la
terapia cognitivo-conductual.

Educación sobre el trastorno

Uno de los primeros pasos para aprender a manejar el síndrome de fatiga crónica es
comprenderlo en todas sus dimensiones. Es importante que conozcas los factores
involucrados en su origen, los que lo mantienen y exacerban, las señales precoces
indicativas de crisis, los tratamientos que existen y su efectividad, los recursos
comunitarios disponibles y, cómo no, qué estrategias y habilidades personales puedes
desarrollar para afrontarlo. Muchas de las características del SFC han sido expuestas en
la primera parte de este libro. Asimismo, puedes seguir informándote a través de
diversos libros de autoayuda y recursos web. Algunos de los más relevantes aparecen
recogidos al final del presente manual.
De las características del SFC quisiéramos incidir en las señales precoces indicativas
de crisis. Es esencial aprender a conocerse y saber qué nos perjudica. En tu caso, el
aumento del estrés, la sobrecarga de actividad durante los días buenos, la evitación
prolongada de ejercicio, la dificultad para organizar las tareas, dormir mal, sentirse
ansioso o deprimido, etc., pueden ser factores que empeoren la enfermedad. Aprender a
identificar con antelación estas señales de alerta puede ser crucial para poner en marcha
estrategias que eviten las recaídas.
No olvides que todo proceso de cambio supone tiempo y esfuerzo. Normalmente se
necesitan unos cuantos meses hasta que se empieza a ver una mejoría. El esfuerzo
depende fundamentalmente de ti, de tal modo que cuanto mayor sea tu empeño y
dedicación en seguir las pautas del tratamiento, más mejorarás y en menos tiempo lo
harás.

Higiene del sueño

93
 Como ya se ha comentado en secciones previas de este libro, existe un estrecho
vínculo entre los procesos de sueño y el bienestar físico y psicológico. Hay estudios que
demuestran que las personas que duermen 7-8 horas al día tienen menos riesgo de
padecer trastornos psicológicos, mejor condición física, y menor riesgo de mortalidad o
de desarrollar problemas cardiovasculares. Dormir poco, mal o a deshoras interfiere en la
vida de la persona, provocando no sólo somnolencia, sino también fatiga, confusión,
problemas de concentración, estado de ánimo deprimido, irritabilidad, pobre
rendimiento, etc., y unido a lo anterior una escasa satisfacción con la vida.
Descansar es importante, pero hacerlo en exceso tiene también consecuencias
negativas. Muchas personas con SFC pueden pensar erróneamente que durmiendo
mucho conseguirán estar más descansadas y frescas a la mañana siguiente. Pero no es
así. Aunque pueda parecerte paradójico dormir más horas de las necesarias puede
generar somnolencia, aletargamiento, apatía, etc. Dormir muchas horas durante la noche
empeora la fatiga en lugar de mejorarla, y las siestas demasiado largas o frecuentes
acaban perturbando el descanso nocturno. Por tanto, procura acostarte y levantarte
siempre aproximadamente a la misma hora, evita los períodos largos de descanso en la
cama, y si haces siestas que sean de unos 30 minutos de duración, que son las que
resultan reparadoras y energizantes.
Muchos problemas de sueño pueden estar producidos o agravados por una serie de
conductas que realiza la persona y que son incompatibles con el sueño. Hay unas pautas
sencillas que puedes seguir para lograr la higiene del sueño, esto es, para adquirir unos
hábitos más adecuados que faciliten un sueño de calidad, suficiente y que se produzca
siempre a las mismas horas. Puedes consultarlas en la tabla 19. Si las sigues, verás
reducidos tus síntomas y mejorada tu capacidad funcional.

TABLA 19
Pautas de higiene del sueño

— Abstente de ingerir sustancias que contengan cafeína (por ejemplo, café, coca-cola) a partir de media tarde.
Si tomas estas sustancias excitantes poco antes de acostarte tu sueño se verá afectado.
— Evita consumir alcohol y fumar como mínimo 2 o 3 horas antes de dormir. Estas sustancias pueden
generarte un estado de activación que perturbe el sueño.
— El ejercicio físico practicado de forma regular ayuda a dormir. Sin embargo, no conviene que lo realices en
exceso antes de acostarte ya que esto te activará demasiado y dificultará que tengas un sueño reparador.
— No comas en exceso ni ingieras muchos líquidos antes de dormir. Si te has excedido, deja transcurrir un
tiempo antes de ir a la cama para asegurarte de haber hecho la digestión.
— No te vayas a la cama con hambre, sed, etc., ya que esto puede acortar tu sueño. Toma alguna pequeña
cantidad de alimento, por ejemplo un vaso de leche, o algún derivado lácteo (por ejemplo, yogur).
— Procura que el dormitorio esté bien ventilado, tenga una temperatura agradable (entre 18-22 °C), la
luminosidad sea reducida y no haya ruidos.
— Asegúrate de que la cama en la que duermes es adecuada. Procura que no sea muy estrecha para no limitar
los movimientos corporales. Utiliza un colchón de dureza apropiada (ni muy duro ni muy blando) que
garantice la comodidad. Usa una sola almohada, suave, pero de suficiente firmeza.
— Vete a la cama sólo cuando tengas sueño y no te acostumbres a emplearla para actividades distintas de

94
 dormir o tener relaciones sexuales.
— Es conveniente realizar ciertas conductas rutinarias siempre en el mismo orden antes de acostarse (por
ejemplo, cepillarse los dientes, leer un rato, etc.).
— Reduce al mínimo las siestas durante el día y, si las haces, procura que sean cortas (aproximadamente unos
30 minutos).

Para los casos con problemas más acusados de insomnio puede requerirse una
combinación de higiene del sueño y procedimientos de intervención más específicos. En
el siguiente relato puedes ver las técnicas que se aplicaron en un caso de problema de
sueño asociado al SFC.

Luisa es una paciente con SFC que lleva meses con dificultades para conciliar el
sueño. Que llegue la noche es un suplicio para ella. Empieza a dar vueltas y más vueltas
en la cama sin quedarse dormida y poniéndose cada vez más tensa. Para sobrellevar el
insomnio empieza a planificar las actividades del día siguiente, a darle vueltas a las
cosas que ha dejado sin hacer, a pensar sobre lo que ha pasado durante el día o que le
preocupa, o se entretiene oyendo la radio hasta altas horas de la madrugada. El
resultado es que se levanta tarde, habiendo dormido poco y con una tremenda sensación
de cansancio. Para ayudar a Luisa a superar sus problemas de sueño se le planteó el
seguimiento de las anteriores pautas de higiene del sueño, y se le enseñó a realizar
ejercicios de relajación antes de acostarse y a recrear mentalmente escenas agradables.
Además, se le recomendó que llevara a cabo una serie de conductas rutinarias todas las
noches antes de acostarse que indicasen la proximidad de la hora de dormir (ponerse el
pijama, lavarse los dientes, preparar la ropa del día siguiente, etc.), que no se fuese a la
cama hasta que no tuviese sueño, y si a los 15-20 minutos no se quedaba dormida se
levantase y se fuera a otra habitación, quedándose allí haciendo alguna actividad
monótona y aburrida hasta que le entrase sueño, pudiendo volver entonces al dormitorio
para dormir. Si no conseguía dormir debía repetir el paso anterior tantas veces como
fuese necesario a lo largo de la noche. Se le indicó que debía levantarse y acostarse
todos los días a la misma hora, aunque hubiese dormido mal y estuviese cansada y con
sueño, y que no debía hacer siestas durante el día. Siguiendo estas pautas, Luisa
consiguió en pocas semanas mejorar de manera considerable la cantidad y la calidad de
su sueño, y empezó a sentirse menos somnolienta y con más energía durante el día.

Relajación

Muchos pacientes con síndrome de fatiga crónica experimentan un incremento de la

tensión en ciertos grupos musculares como respuesta al dolor, y a su vez esta tensión
muscular puede generar malestar y empeoramiento del dolor. El dolor y la tensión se
influyen mutuamente. Para reducir la tensión fisiológica uno de los procedimientos más
utilizados es la relajación muscular progresiva de Jacobson. Con esta técnica se

95
pretende obtener un estado profundo de relajación muscular a través de una serie de
ejercicios en los que se tensa y se relaja de forma alternativa diferentes grupos
musculares.
Antes de comenzar el entrenamiento en relajación es necesario asegurarse unas
condiciones físico-ambientales adecuadas. Para ello te recomendamos que la habitación
donde vayas a realizarlo sea tranquila, sin ruidos, tenga una luz tenue, una temperatura
agradable y no haya distracciones. Elige un momento del día en el que puedas estar
tranquilo y no seas interrumpido. Has de tumbarte en la cama o sentarte en un sillón
cómodo con apoyabrazos, y llevar ropa holgada que no te oprima. Quítate también todo
lo que pueda molestarte (gafas, reloj, etc.) durante el entrenamiento. En esta posición, y
con los ojos cerrados para no distraerte con otras cosas, has de concentrarte en una serie
de instrucciones para tensar y relajar los músculos. Normalmente las instrucciones las da
el terapeuta (con tono pausado y uniforme) en la sesión de terapia, pero posteriormente
pueden grabarse en una cinta con la que el paciente puede practicar en su casa. La
secuencia de pasos a seguir es la siguiente:

1. Tensar los músculos en su grado máximo.

2. Notar en los músculos la sensación de tensión.
3. Relajar los músculos.
4. Concentrarse en la sensación agradable de la relajación.

Esta secuencia se aplica a los diferentes grupos musculares a lo largo del cuerpo. En
la tabla 20 se detallan los grupos musculares que se trabajan.

TABLA 20
Grupos musculares del entrenamiento en relajación muscular progresiva*

Grupos musculares del entrenamiento básico

1. Mano y antebrazo dominantes.
2. Bíceps dominante.
3. Mano y antebrazo no dominantes.
4. Bíceps no dominante.
5. Frente.
6. Parte superior de las mejillas y nariz.
7. Parte inferior de las mejillas y mandíbulas.
8. Cuello y garganta.
9. Pecho, hombros y parte superior de la espalda.
10. Región abdominal y parte inferior de la espalda.
11. Muslo dominante.
12. Pantorrilla dominante.
13. Pie dominante.
14. Muslo no dominante.
15. Pantorrilla no dominante.
16. Pie no dominante.

96
 Grupos musculares del entrenamiento intermedio
1. Mano y brazo dominantes.
2. Mano y brazo no dominantes.
3. Cara.
4. Cuello y garganta.
5. Pecho, hombros, espalda y abdomen.
6. Pie y pierna dominantes.
7. Pie y pierna no dominantes.
Grupos musculares del entrenamiento avanzado
1. Manos y brazos.
2. Cara y cuello.
3. Pecho, hombros, espalda y abdomen.
4. Pies y piernas.

* Bernstein, D. A. y Borkovec, T. D. (1983). Entrenamiento en relajación progresiva. Bilbao: Desclée de

Brouwer (orig. 1973).

Las instrucciones que se dan para tensar y relajar los músculos vienen a ser así: «Te
voy a pedir que te centres en los músculos de tu mano y antebrazo derecho. Vas a tensar
y relajar esos músculos. Aprieta tu puño derecho con fuerza, más y más fuerte. Mantén
el puño cerrado y siente la tensión que se produce en la mano, los nudillos y el
antebrazo... (la tensión se mantiene durante unos cinco segundos). Deja de ejercer
tensión en el puño, relájalo, déjalo suelto, como si te pesara. Siente la flacidez de tu
mano y antebrazo, están relajados, liberados, tranquilos. Céntrate en la sensación de
relajación y bienestar de ahora y compárala con la sensación de tensión y malestar que
sentías hace unos instantes... (la relajación se mantiene durante unos diez segundos)».
Este procedimiento se repite para los restantes grupos musculares.
Una vez dominada la técnica en su formato básico con 16 grupos musculares, se
procede al aprendizaje de las dos versiones abreviadas en las que se combinan siete y
cuatro grupos de músculos, respectivamente, para que la relajación se pueda alcanzar
con más rapidez. Las versiones abreviadas son igual de eficaces que la versión completa.
Para pacientes que sienten mucho dolor el hecho de tensar los músculos puede
resultar incómodo, por lo que para ellos puede ser preferible reducir la activación
fisiológica utilizando el entrenamiento autógeno de Schultz. Esta técnica consiste en
focalizar la atención y concentrarse de manera pasiva en algunas sensaciones del cuerpo
mediante una serie de frases que la persona se repite a sí misma. La concentración pasiva
supone dejar que las respuestas físicas o emocionales que tengan que darse se den, pero
sin analizarlas ni tener una expectativa concreta de antemano. El entrenamiento incluye
seis ejercicios autógenos:

1. Ejercicio de pesadez (se usa la frase «mi brazo derecho/izquierdo pesa mucho»).
2. Ejercicio de calor (se usa la frase «mi brazo derecho/izquierdo está caliente»).
3. Ejercicio de actividad cardíaca (se usa la frase «mi corazón late tranquilo y

97
 fuerte»).
4. Ejercicio respiratorio (se usa la frase «respiro tranquilo»).
5. Ejercicio de regulación abdominal (se usa la frase «mi plexo solar irradia calor»).
6. Ejercicio de la cabeza (se usa la frase «mi frente está agradablemente fresca»).

A lo largo de las semanas de práctica las frases anteriores se combinan entre sí y con
frases como «me siento totalmente tranquilo». Al igual que el procedimiento anterior,
debe llevarse a cabo en un entorno cómodo y tranquilo, pudiendo adoptarse tanto la
posición de estar tumbado como de sentado.
Otras estrategias de relajación, en este caso centradas no tanto en reducir la activación
fisiológica sino la activación mental, son la meditación y el entrenamiento en
imaginación. Con la meditación la persona aprende a relajarse centrando la atención en
una serie de estímulos repetitivos. Puede tratarse de repetir mentalmente una palabra o
frase, concentrarse en un aspecto físico repetitivo como la propia respiración, o
focalizarse en un sonido reiterativo o en una imagen. El entrenamiento en imaginación
consiste en recrear en la mente una situación real o fantaseada que tenga un significado
especial para la persona y que le suscite un estado emocional de confort o serenidad.
Estas imágenes mentales pueden venir acompañadas de la repetición de palabras de
contenido relajante («relax», «calma», «tranquilidad», etc.).
Qué modalidad de relajación de las que hemos mencionado es la más adecuada a tu
caso es algo que tendrás que decidir junto con tu terapeuta en función de tus
circunstancias físicas, personales y psicológicas. Pero sea cual sea la modalidad con la
que trabajes, ten muy presente la importancia de ser constante en la práctica para que
resulte efectiva. Te será muy beneficioso dedicar cada día unos veinte minutos a los
ejercicios de relajación. Además, es conveniente que lleves un registro de la práctica que
realizas para observar tanto los progresos como las posibles dificultades que puedan
surgir.

Programación de actividades y modificación de pensamientos

La mayoría de las intervenciones psicológicas coinciden en subrayar los beneficios de

combinar diversas estrategias, entre ellas la programación de actividades diarias y la
modificación de pensamientos negativos. Entre los programas de tratamiento cognitivo-
conductuales más relevantes de los últimos años destacan los desarrollados por los
grupos de M. Sharpe de la University of Edinburgh (Reino Unido), F. Friedberg de la
State University of New York (Estados Unidos), y J. Prins de la Radboud University
Nijmegen (Países Bajos). Vamos a centrarnos en la descripción de este último programa
porque incluye propuestas específicas de tratamiento en función de la tipología del
paciente con síndrome de fatiga crónica que resultan de interés 38 .
El grupo de Prins distingue entre los pacientes relativamente activos y los pacientes

98
pasivos. Se podría decir que los pacientes activos son capaces de desarrollar su actividad
laboral a tiempo parcial, hacer algunas tareas domésticas, y mantener ciertas actividades
sociales y de tiempo libre, pero habitualmente se autoexigen mucho, tienen altas
expectativas de ejecución, y se muestran reticentes a aceptar su situación actual. Los
pacientes pasivos se pasan una gran parte del tiempo en la cama, apenas salen de casa ni
realizan tareas domésticas, y suelen tener preocupaciones en torno a los efectos
perjudiciales de la actividad física sobre los síntomas. Conocer el patrón de actividad del
paciente es importante para determinar la intervención más aconsejable. En los pacientes
activos el tratamiento se centra en una buena alternancia entre descanso y actividad, y en
los pacientes pasivos en un incremento gradual de actividad.
Este programa terapéutico te puede ayudar a reducir la tendencia a realizar una
valoración extremadamente negativa de tus síntomas, y a centrar demasiado la atención
en ellos. Asimismo, te puede servir para aumentar la sensación de que controlas tu
enfermedad, y para recuperar pautas de actividad lo más normalizadas posible. Conviene
que adoptes una idea concreta y realista de tu «recuperación». Por ejemplo, considera
que vas mejorando si cada vez consigues hacer más cosas o dedicarles más tiempo.
Recuperarse no implica que puedas llevar la misma vida que antes de enfermar. Piensa
que probablemente tu propensión anterior a la hiperactividad ha podido ser un factor
implicado en el desarrollo del problema. Además, tal vez tengas unos estándares
excesivamente elevados sobre lo que es funcionar con normalidad y debas revisarlos
para tener una visión más realista.
A continuación te indicamos las pautas terapéuticas que recomienda el grupo de Prins
para pacientes relativamente activos y para pacientes pasivos.

Protocolo de intervención para pacientes activos

Si te sientes fatigado y te niegas a reconocer y aceptar tus actuales limitaciones,

esperas de ti más de lo que puedes dar ahora, te autoexiges en exceso, y te comportas
como si estuvieras igual que antes, lo más probable es que acabes traspasando tus
límites, haciendo más de lo que puedes hacer en tu situación actual y te agotes, sufriendo
un incremento de la fatiga y el malestar. Esto te conducirá a un período de inactividad y
descanso para recuperar energía y lograr un descenso de los síntomas, para volver de
nuevo, al poco tiempo, al patrón problemático inicial de exceso de actividad que provoca
la reagudización de los síntomas y la fatiga. Como ves, se establece así una espiral que
perpetúa tu problema (consulta la figura 1).
Las siguientes pautas te pueden ayudar a romper esa espiral:

99
 Figura 1. Factores de mantenimiento en los pacientes relativamente activos con
síndrome de fatiga crónica (Bazelmans, Prins y Bleijenberg, 2006).

1. Modificación de las cogniciones (pensamientos) que aumentan los síntomas. Como

acabamos de señalar, los pensamientos de no aceptación y de autoexigencia empeoran la
fatiga. Algunos de estos pensamientos problemáticos son: «Si hago caso a mis síntomas
y “bajo el ritmo” acabaré por no hacer nada», «Soy una persona débil e inútil si no estoy
activa», «Tengo que hacer todas las tareas igual que antes y sin pedir ayuda a nadie», «Si
pido a los demás que me ayuden, me convierto en una persona egoísta y fastidiosa». Si
tienes ideas parecidas a éstas, convendría que analizaras si son adecuadas preguntándote
si te ayudan a sentirte mejor o, por el contrario, te infunden desánimo y cansancio, si te
sirven para afrontar de manera más constructiva tu enfermedad o te acarrean más
problemas, si se sustentan en evidencia real o sólo en meras impresiones subjetivas por
tu parte, etc. Sería beneficioso para ti que intentaras sustituir los pensamientos anteriores
por otros más útiles como: «Negando los síntomas no consigo eliminarlos, siguen
estando ahí, así es que lo mejor que puedo hacer es aceptarlos», «No tengo que
plantearme hacerlo todo yo solo y de manera perfecta, soy un ser humano», «Todo el
mundo tiene sus limitaciones, yo también, acéptalas y aprende a vivir con ellas», «Es
más útil para mí aprender a aumentar mi nivel de actividad gradualmente que pasarme
haciendo cosas y acabar después totalmente exhausto». Trata de anotar en un diario las
ideas negativas, analízalas y céntrate en otras más beneficiosas para ti.

Rosa es una paciente con SFC que está aprendiendo con la ayuda de un terapeuta a
cambiar las ideas negativas que dificultan la adaptación a su estado. Para conocer con

100
exactitud sus pensamientos se le pidió que se concentrara en los días malos en los que
más fatigada estaba. Normalmente éstos coincidían con los primeros días de la semana.
Cuando llegaba el lunes, Rosa fantaseaba con la posibilidad de que todo «empezara de
nuevo» (volver al estado previo a la enfermedad), diciéndose «no es posible que esto me
esté pasando a mí», «tengo que hacer una vida normal», «si hago lo que he hecho
siempre volveré a sentirme bien», etc. Estos pensamientos la incitaban a mantenerse
excesivamente activa y a traspasar sus límites de energía, pagando al día siguiente sus
excesos con fatiga extrema y múltiples dolores que la obligaban a permanecer el día
entero en la cama. Con la terapia Rosa empieza a darse cuenta de la relación que existe
entre el modo de pensar, las emociones que se experimentan y el modo de comportarse,
está entendiendo las características de los pensamientos negativos y los errores lógicos
que subyacen a los mismos, está aprendiendo a identificarlos y a analizar su veracidad y
validez haciéndose preguntas como: ¿pensar eso me ayuda a manejar de manera
adecuada mi fatiga y a recuperarme?, ¿qué evidencia tengo de que actuar como si no
estuviera enferma me curará?, ¿qué pensaría otra persona en mi situación?, ¿habría
una forma de entender mi situación que sea objetiva al tiempo que optimista y útil?,
¿cuál sería?, etc. Cada vez le resulta más fácil anticiparse a los momentos de riesgo
para ella en los que aparecen los pensamientos problemáticos, y recurrir a frases
positivas para contrarrestarlos: «voy a aceptar la realidad y a sacarle partido», «esto es
lo que hay, he de aprender a ser feliz con ello», «el ritmo que llevaba antes no era bueno
para mí, mejor lo acepto y sigo adelante», «me siento mejor física y mentalmente si
dosifico la energía y voy aumentando la actividad poco a poco», etc.

2. Reconocer y respetar los propios límites. Has de identificar tu límite, esto es, el
nivel de actividad que si se traspasa produce un empeoramiento de la fatiga, y a partir de
ahí has de ir ampliándolo de manera gradual y sistemática. Para controlar el exceso de
actividad te recomendamos que realices durante un tiempo el ejercicio de parada de
picos (peak-stop exercise), que consiste en detener las actividades en cuanto empieces a
sentir indicios de que la fatiga se está agravando. El ejercicio no implica que
permanezcas inactivo ni que pases el tiempo en la cama o en el sofá, sino que lo que has
de hacer es encontrar el equilibrio adecuado entre períodos de descanso y períodos de
actividad.

3. Establecer un nivel de base. Para ir aumentando de manera progresiva la actividad

primero hay que partir de un nivel de actividades que puedas hacer durante el día sin
sentirte extremadamente fatigado. El ejercicio anterior de parada de picos sirve para
establecer este nivel basal. Hay que prestar atención a los pensamientos que a veces
surgen durante este ejercicio y que pueden boicotearlo: «Tengo que acabar esto,
descansaré cuando lo termine», «Hoy que estoy mejor voy a aprovechar y acabaré todo
lo que hay pendiente», «Aunque sé que si traspaso hoy mis límites mañana me sentiré
fatal, al menos me habrá cundido el día». Estos pensamientos han de ser remplazados

101
por otros más constructivos como: «Es el momento de hacer un descanso, continuaré
más tarde», «Por hoy ya he hecho suficiente, si agoto mi energía me sentiré después
muchísimo más fatigado». Conviene que anotes en un registro las actividades de tu nivel
basal (las que puedes hacer sin llegar al agotamiento) un día habitual de tu vida. Las
actividades del nivel basal pueden ser: levantarse, ducharse, vestirse, preparar el
desayuno, hacer la compra, ordenar la casa, fregar los platos, llevar y recoger a los niños
del colegio, dedicar algún tiempo a las tareas domésticas o al trabajo. Cada persona
posee su propio nivel basal, de tal forma que habrá quien tenga un límite por encima o
por debajo del ejemplificado. El nivel basal ha de incluir imprevistos y reservar
«espacio» para el programa de actividades. Si con el nivel basal establecido te sigues
sintiendo muy fatigado, tendrás que revisarlo, tal vez estés haciendo muchas cosas o
dedicándoles demasiado tiempo, o las hagas con prisa, o quieras que salgan perfectas. El
nivel basal también implica normalizar el patrón de sueño, por lo que has de acostarte y
levantarte todos los días a la misma hora y no hacer siestas durante el día (salvo una
siesta breve). Si estás desarrollando una actividad laboral, tendrás que realizar los ajustes
necesarios en tu trabajo para que se acoplen al nivel basal. Asimismo, tendrás que
acordar con tu familia fórmulas para paliar los posibles inconvenientes que se puedan
derivar del nivel basal.

4. Aumento de actividad (física, mental y social). Una vez establecido el nivel basal
se inicia el programa de actividad física. Elige una actividad que puedas hacer todos los
días (pasear, montar en bicicleta, etc.) y ve incrementando de forma gradual y
sistemática la frecuencia o duración con que la realizas. Has de partir de un nivel que te
resulte manejable, por ejemplo dos veces al día durante 5-10 minutos, aumentando la
duración de la actividad un minuto al día, aunque algún día puedes no hacer el ejercicio
o reducir la duración dependiendo de cómo estés. Si tiendes a sobreestimar el tiempo con
el que puedes iniciar el programa de actividades, convendría que fueras prudente,
hicieras un reajuste, y empezaras por la mitad del tiempo que estimas. Has de alternar
períodos de actividad y de descanso. Procura no incrementar la actividad a un ritmo
excesivamente rápido, ya que esto puede provocarte un empeoramiento, y sé constante,
no dejes de realizarla porque des prioridad a otra actividad. Las actividades se amplían
hasta 60 minutos de duración diaria, y gradualmente se combinan o se sustituyen por
otras. Además del ejercicio físico has de aumentar poco a poco las actividades mentales
y sociales. Registrar la actividad que haces en una gráfica te puede servir para ver tus
avances y esto aumentará tu motivación para seguir el plan de acción.

Asunción es una paciente con síndrome de fatiga crónica que tras una reagudización
de su enfermedad llevaba meses sin ver a sus amigos y sin practicar sus aficiones
favoritas con sus hijas porque hacerlo le suponía movilizar unas dosis de energía de las
que carecía. El hecho de haber reducido drásticamente sus actividades sociales y de
ocio había tenido como consecuencia el haberse «desacostumbrado» a hacerlas, de tal

102
modo que retomarlas le costaba cada vez mayor esfuerzo. Además, esto hacía que ella
misma se estuviera privando de hacer cosas agradables o placenteras que podían
infundirle un estado de ánimo positivo y actitudes de energía y dinamismo. Su
autoestima también se estaba desquebrajando porque no podía llegar a concebir que
ella estuviera «ignorando» a su familia y a sus amigos del modo en que lo estaba
haciendo, y a menudo se sentía culpable. Todo ello contribuía a que se sintiera más y
más debilitada física y emocionalmente. Asunción empezó una programación con su
terapeuta que incluía la reanudación progresiva del ejercicio físico y los encuentros
sociales. En cuanto a esto último, se acordó que Asunción recuperase la iniciativa en el
contacto telefónico y personal con sus amistades, y que empezase a aceptar (o proponer)
encuentros sociales, primero con las personas con las que más amistad o confianza
tenía, para llevar a cabo actividades sencillas que no la agotasen, y de corta duración.
Así, por ejemplo, empezó de nuevo a quedar con su amiga Amparo los sábados por la
mañana para tomar el aperitivo en una cafetería cercana. Al cabo de varios meses pudo
volver a hacer con normalidad otras actividades como excursiones al campo con sus
hijas algunos fines de semana, el curso de jardinería que había abandonado meses
atrás, salir a cenar los viernes por la noche con su marido y unos amigos, asistir con su
hermana a las reuniones de la ONG con la que colaboraba, etc. Asunción empezó a
recuperar las cosas que siempre había hecho pero aprendiendo a dosificarlas para no
sobrepasar sus límites.

5. Regreso al trabajo y otras metas personales. Si deseas retomar tu actividad laboral

tras la mejora de tus síntomas conviene que sigas las siguientes recomendaciones:

a) Determina las actividades que deseas conseguir (meta).

b) Establece las actividades que puedes hacer sin sentirte desbordado.
c) Planifica el modo de pasar de la situación actual a la meta sin que ello suponga un
empeoramiento de los síntomas (por ejemplo, aumenta en pasos graduales las
horas de trabajo o la dificultad de la tarea).

La misma secuencia podrías seguir si, en lugar de plantearte la vuelta al trabajo,

deseas centrarte en otros objetivos de vida (por ejemplo, cursos de formación, cuidado
de los niños, viajar, visitas culturales/lúdicas) que te hagan sentir que eres una persona
sana.

Protocolo de intervención para pacientes pasivos

Si temes que mantenerte activo producirá un empeoramiento de tus síntomas,
reducirás al mínimo tu compromiso en tareas y actividades, evitarás hacer cosas,
permanecerás en la cama o en actitud pasiva, etc. Esto, en lugar de ser beneficioso para
ti, producirá un aumento de los síntomas, ya que el cuerpo se habitúa a la inactividad,
pierdes «fondo físico» y en cuanto haces cualquier cosa, por pequeña que sea, te cansas.

103
Se forma así una espiral que perpetúa tu problema (consulta la figura 2).

Figura 2. Factores de mantenimiento de los pacientes pasivos con síndrome de fatiga

crónica (Bazelmans y cols., 2006).

Las siguientes pautas te pueden servir para detener esa espiral:

1. Modificación de los pensamientos que dificultan la actividad. Lo primero que has

de hacer es concienciarte de lo equivocado de mantener esas ideas sobre el efecto
negativo de estar activo, y después seguir un plan de actividades. Algunos
pensamientos que entorpecen la realización de actividades son: «En cuanto
empiece a sentirme cansado tengo que dejar lo que esté haciendo», «Lo mejor en
mi situación es hacer reposo absoluto», «Estar activo acabará empeorando mi
fatiga». Es importante que te replantees la veracidad y utilidad de los mismos y los
sustituyas por otros más funcionales como: «Si aumento mi nivel de actividad
paso a paso, seré capaz de mejorar mi estado físico», «Mi cuerpo ha estado mucho
tiempo en desuso, es normal que note ciertos síntomas cuando empiezo una
actividad», «Si al comenzar una actividad noto síntomas, esto es justo la señal de
que debo continuar haciéndola para estar cada vez mejor y recuperarme». Empezar
un programa de ejercicio graduado también te ayudará a ir cambiado esas ideas.
No olvides utilizar un diario en el que anotes los pensamientos, para analizarlos de
manera objetiva y realista.
2. Aumento de la actividad. Si usas ayudas como bastón o silla de ruedas, has de
plantearte el abandonarlas, ya que enmascaran los síntomas y el deterioro
funcional, y obstaculizan la confianza en tus propias capacidades para afrontarlos.
Para que te resulte más sencillo, se puede planificar una retirada gradual de estas

104
 ayudas. Has de iniciar el programa de actividades lo antes posible, realizando un
minuto de paseo seis veces al día, aumentando paulatinamente la duración del
paseo (por ejemplo, el primer día seis paseos de un minuto, el segundo día seis
paseos de dos minutos, el tercer día seis paseos de tres minutos, etc., y pudiendo
algún día saltarte el ejercicio o abstenerte de aumentar la duración según te
encuentres. Has de considerar que la actividad propuesta es absolutamente segura,
que la presencia de síntomas no son señal para dejar lo que estés haciendo sino
para seguir con ello, y que con los paulatinos incrementos de actividad podrás
experimentar notables mejorías en unas pocas semanas. Si notas que no progresas
en el programa de actividades, lo mejor que puedes hacer es retroceder a un nivel
de actividad que te resulte más manejable y desde ahí volver a incrementarlo de
manera más gradual. También conviene que sigas un plan para aumentar tu
actividad mental y social. Puede ser útil que leas, hagas crucigramas, tareas de
ordenador, etc., dedicando a estas actividades unos cinco minutos tres o cuatro
veces al día, incrementando progresivamente la complejidad del material o la tarea
a realizar. Asimismo, procura aumentar poco a poco tus contactos interpersonales
realizando llamadas telefónicas a familiares, recibiendo visitas de amigos, etc.
3. Regreso al trabajo y otras metas personales. La vuelta al trabajo puede ser más
difícil en estos pacientes que en los activos, pero si es una meta viable se
planificaría del mismo modo.

Afrontamiento del estrés

Dependiendo de la naturaleza de las fuentes de estrés a las que estés sometido y del
impacto emocional que tengan en ti, hay otra serie de estrategias que puedes utilizar y
que te ayudarán a sobrellevarlas. Por ejemplo, si el malestar procede del área de las
relaciones interpersonales te podría venir bien aprender habilidades sociales con las que
defender tus derechos, expresar tus opiniones y sentimientos, hacer y recibir críticas de
manera constructiva, etc. Si te notas decaído y con bajo estado de ánimo trata de
incorporar a tu vida diaria más momentos agradables que fortalezcan tus emociones
positivas y te ayuden a dirigir el foco de atención a cosas distintas a la enfermedad. Si a
menudo te cuesta tomar decisiones, podrías necesitar un entrenamiento en resolución de
problemas que te permitiera examinar con objetividad las ventajas e inconvenientes, para
ti y para tu entorno, a corto y largo plazo, de las diversas alternativas de solución. Si te
resulta difícil organizar tus tareas diarias y te sientes desbordado con facilidad te podría
venir bien aprender tácticas para planificar el tiempo y establecer planes de acción
adecuados a la urgencia de las demandas, el tiempo requerido, los recursos disponibles,
etc. Con el asesoramiento de un psicólogo podrás aprender muchos de estos recursos que
te ayudarán a tener mayor capacidad para controlar lo que ocurre en tu vida.

105
 Juan Luis es un paciente de 37 años que presenta una intensa debilidad física,
somnolencia, problemas de concentración y dolores musculares, al que se le diagnosticó
síndrome de fatiga crónica hace dos años, tras un largo y tortuoso recorrido por
diversos profesionales de la medicina tradicional y alternativa. Actualmente está de baja
laboral, pero espera poder reincorporarse pronto al trabajo. El problema empezó de
manera progresiva pero se acentuó a partir de diversos procesos víricos y situaciones
de estrés y sobreesfuerzo. Juan Luis siempre ha sido una persona muy activa,
disciplinada y perfeccionista. Prueba de ello es que poco antes de caer enfermo había
sacado una oposición, al tiempo que ayudaba en el negocio familiar, se ocupaba de la
casa y cuidaba a su madre enferma.
Hace tres meses empezó una terapia cognitivo-conductual con la que está
aprendiendo a dosificar la energía física y mental de forma gradual para evitar la
extenuación, a retrasar tareas hasta encontrarse mejor, a identificar señales precoces
de agotamiento, a detectar los pensamientos y comportamientos disfuncionales que
perpetúan los síntomas y sustituirlos por otros más adecuados, etc. Juan Luis cada vez
siente mayor confianza en poder afrontar su enfermedad de manera efectiva y se está
planteando volver al trabajo. Sin embargo, le preocupa no saber manejar de manera
adecuada algunas situaciones. Una de las que le inquietan son los comentarios jocosos
y despectivos sobre su enfermedad que pueda hacer uno de sus compañeros de trabajo
con el que no mantiene una buena relación. Para ayudarle a manejar esa situación se
planificó un entrenamiento en habilidades sociales centrado en aprender a defenderse
de las críticas de forma asertiva (sin agredir ni ser agredido), cuidando tanto lo que se
dice como el modo en que se dice. Por ejemplo, ante los comentarios inapropiados de su
compañero se le enseñó a escuchar de manera activa (mostrando con gestos y palabras
que estaba siguiendo lo que decía su interlocutor), a negar asertivamente el contenido
de la crítica (mostrando desacuerdo con lo que decía el interlocutor y/o con la forma en
que lo hacía), a expresar los propios sentimientos por la crítica, y a realizar una
petición de cambio (siendo concreto y directo). Algunas de las fórmulas que se
ensayaron fueron: «entiendo que te puedas sentir afectado por mi baja laboral, ya que
algunas de las tareas que me corresponden a mí las has tenido que hacer tú. Sin
embargo, no estoy de acuerdo con que yo tenía los expedientes de los clientes
desordenados y algunos no estaban al día. Además, me molesta que me digas todo esto
con un tono de voz alto y en presencia del resto de los compañeros. Creo que sería
mejor que a partir de ahora tratemos de abordar nuestras discrepancias conversando
para llegar a acuerdos. Para ello podemos...». Fue necesario un trabajo continuado y
profundo con las habilidades asertivas de Juan Luis, pero poco a poco aprendió a
manejar un amplio rango de situaciones que le generaban malestar.
Lucía es una paciente con síndrome de fatiga crónica que junto a su terapeuta está
tratando de resolver algunos problemas asociados a la nueva redistribución de tareas
en la familia. En concreto, los conflictos surgen con su hija adolescente, que

106
sistemáticamente incumple las tareas encomendadas (ordenar su cuarto, hacer la cama,
poner el lavavajillas y sacar al perro). Cuando esto sucede Lucía le recuerda la tarea
que no ha hecho, insistiendo una y otra vez, elevando la voz cada vez más, hasta que
estalla en gritos amenazándola con que no podrá usar Internet ni salir hasta que no
haga las tareas, tras lo cual la hija empieza a hacerlas con desgana y mal. Estas
discusiones irritan terriblemente a Lucía y le generan tal tensión que «acaba más
agotada que si ella se pusiera a hacer las tareas».
Una vez definido el objetivo «conseguir que mi hija colabore de forma voluntaria en
las tareas domésticas», se planteó la búsqueda de soluciones recurriendo para ello a la
«tormenta de ideas» (consiste en proponer el mayor número posible de alternativas sin
valorar si son o no apropiadas). Lucía planteó las siguientes:

1. Mando a mi hija a un internado.

2. Que venga a vivir a casa mi madre para que me ayude con los niños y la casa.
3. Me voy a un balneario para relajarme.
4. Hablo con mi hija sobre el modo en que me afecta su comportamiento.
5. Cambio las obligaciones domésticas de mi hija.
6. Me ocupo yo de las tareas de mi hija.
7. No estar pendiente de si mi hija hace las tareas.

Lucía fue examinando las posibles consecuencias (positivas y negativas) de cada una
de las alternativas, otorgando diferente puntuación dependiendo de si tendrían
consecuencias personales, sociales, a corto o largo plazo, llegando a la conclusión de
que las alternativas 4, 5 y 7 eran las mejores, por lo que se decidió integrarlas en la
siguiente solución: «Acordar con mi hija las tareas a realizar y permitirle que obtenga
algunas pequeñas recompensas por ello. Hacerle ver de manera razonada y sin
amenazas los efectos negativos para ella y para el bienestar familiar del incumplimiento
de los acuerdos. Escuchar música o hacer algo relajante en los momentos en que mi hija
tiene que hacer las tareas». Una vez llevada a la práctica esta solución requirió algunos
ajustes, pero fue la base de un mejor entendimiento entre madre e hija.

Manejo de los problemas de memoria

Una paciente de 42 años que seguía un curso de especialización en su empresa

narraba así el modo en que el síndrome de fatiga crónica afectaba a su capacidad
psicológica: «Hay días que es devastador. Quiero ponerme a repasar mis anotaciones y
los párrafos se me confunden, no puedo fijar bien la vista, y apenas me concentro y
entiendo lo que leo. Intento hacer esquemas de lo que voy estudiando y el mero hecho de
ordenar mis pensamientos y trasladarlos al papel se me hace un mundo. Y si voy a
consultar información en Internet para clase, tantos estímulos, colores y movimientos me

107
aturden. Esto también me pasa con actividades más sencillas; a veces no puedo ni ver
una película completa porque me cuesta meterme en la trama o enseguida pierdo el hilo.
Mi mente parece estar tan fatigada como mi cuerpo».
Si tú también tienes dificultades de este tipo te puede resultar de ayuda utilizar una
agenda para organizar mejor el día a día y evitar la sobrecarga de tareas. Asimismo,
reserva algún momento a lo largo de la jornada para escuchar música relajante o
practicar ejercicios de relajación que te sirvan para recuperar claridad mental. Cuando
tengas que llevar a cabo una actividad procura ser flexible en cuanto al tiempo que
prevés que vas a necesitar para realizarla, no te presiones con las prisas ni pretendas
hacerlo todo a la perfección, reduce los estímulos distractores que pueden hacer que
pierdas concentración, calibra bien lo que puedes hacer, y divide las tareas complejas en
pasos sucesivos que te resulten manejables, ocupándote cada vez de un solo paso. Y no
olvides la «regla de oro»: alterna de manera equilibrada actividad y descanso.

Rehabilitación psicosocial: regreso al trabajo

Uno de los retos más importantes que probablemente tengas que afrontar tras la
recuperación es la vuelta al trabajo. Como sabes, el síndrome de fatiga crónica puede
perturbar las actividades cotidianas hasta tal punto que impida el desempeño laboral
normalizado. Cuando se realiza un seguimiento a largo plazo de los pacientes con esta
enfermedad se constata que, aunque una parte importante de ellos no puede llevar una
vida laboral como la que tenía antes de la enfermedad, muchos otros sí lo consiguen. Si
haces frente a tu fatiga con las pautas terapéuticas que hemos apuntado en las páginas
precedentes tienes más probabilidades de poder retomar tu actividad laboral y hacerlo en
condiciones satisfactorias. Si volver al trabajo es una meta viable, te animamos a que lo
intentes. Y para ello algunas de las siguientes sugerencias te pueden resultar de utilidad.
La reincorporación al trabajo ha de planificarse con cuidado y de manera gradual.
Procura tener unas condiciones ambientales cómodas y que reduzcan la posibilidad de
fatiga: utiliza un mobiliario adecuado (por ejemplo, una silla ergonómica), evita malas
posturas, elimina los ruidos y demás estímulos intensos, etc. Acuerda con tus superiores
cierta autonomía para la organización de tu actividad laboral: distribuir las horas de
trabajo para no tener jornadas muy largas, evitar la sobrecarga de la agenda de trabajo,
cubrir algunas horas de trabajo desde casa, realizar pausas entre tareas en un lugar
adecuado para ello, tener un margen de flexibilidad para la entrada y salida del trabajo y
para la entrega de tareas, etc. Recuerda que la clave está en mantener un buen equilibrio
entre actividad y descanso que te permita conservar tu energía y no llegar al
agotamiento. Tampoco olvides manejar adecuadamente las relaciones interpersonales en
el trabajo para que no te produzcan tensión psicológica (por ejemplo, sé asertivo y
defiende tus derechos ante el compañero de trabajo que te critica, o limita el contacto
con las personas que te alteran o agoten). Y no dejes de informarte sobre tus derechos

108
laborales y las ayudas sociales que te pudieran corresponder.

IMPORTANCIA DEL APOYO DE FAMILIARES Y AMIGOS

El síndrome de fatiga crónica lo padece el paciente, pero en la mayor parte de los

casos acaba repercutiendo también en los allegados. Las relaciones con la pareja, los
hijos y demás familiares y amigos pueden verse deterioradas, especialmente si éstos no
disponen de información adecuada sobre la enfermedad, culpabilizan al paciente de su
estado, lo critican por su pasividad o le recomiendan pautas contraproducentes. Los
familiares y amigos pueden ser una fuente de estrés y malestar para el paciente pero
también pueden convertirse en una valiosísima fuente de apoyo. Si la familia trabaja
codo con codo con el paciente para superar la enfermedad, sin duda la probabilidad de
éxito será mucho mayor. Para ello, los miembros de la familia han de cambiar la
dinámica y estilo organizativo en casa, han de redistribuir las tareas domésticas, las
responsabilidades y obligaciones, etc. Resulta muy útil que intercambien sus puntos de
vista sobre la enfermedad, que expresen sus sentimientos, sus necesidades, el modo en
que les afecta, etc., y que lleguen a acuerdos sobre las soluciones a los eventuales
conflictos que puedan darse en la convivencia y que estén relacionados con la
enfermedad. Además, han de tratar de animar al paciente a ser optimista, a confiar en los
recursos de ayuda externos y en sus propias capacidades de afrontamiento y superación,
a tener paciencia (ya que el proceso de cambio requiere tiempo), a no aislarse y seguir
manteniendo contactos interpersonales que puedan resultar agradables.
Ser comprensivo, empático y tolerante con las necesidades y limitaciones del
familiar/amigo enfermo y mantener una comunicación fluida con él es una buena
fórmula de acompañamiento en el proceso de recuperación. Pero esto no debe, de ningún
modo, confundirse con actitudes sobreprotectoras que inadvertidamente puedan reforzar
el miedo del paciente a la actividad y su percepción de incapacidad.

AYUDAS EN TU COMUNIDAD

Un paciente con síndrome de fatiga crónica nos decía: «la enfermedad es doblemente
dolorosa. Además de sentir que cada día te fallan las fuerzas, que hacer cualquier cosa te
cuesta un enorme sacrificio, que tienes que acabar renunciando a tu familia, al trabajo, o
a los amigos porque el cuerpo no da para más..., hay que soportar las críticas de los que
no acaban de entender qué te pasa, la incomprensión de la sociedad, la dejadez de los
servicios sanitarios, la actitud ambivalente de algunos médicos...».
Es cierto que durante mucho tiempo ésta ha sido una enfermedad desatendida, debido
en gran parte al desconocimiento que se tenía de sus causas y de cómo tratarla.
Afortunadamente este escenario está cambiando y ello se ve reflejado en muchas

109
iniciativas a nivel asistencial y de investigación. En nuestro país una de las referencias
sanitarias más relevantes corresponde al Nuevo modelo de atención a la fibromialgia y al
síndrome de fatiga crónica de la Generalitat de Cataluña (2006) (disponible en:
http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/pdf/fm_sfccas.pdf). Desde este modelo
se plantea que el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de las personas que
presentan SFC se realiza inicialmente desde los servicios de salud de atención primaria.
La intervención es multidisciplinar, contemplando las facetas médica, educativa,
rehabilitadora, social y laboral del paciente, y en ella participan diversos profesionales de
la salud. El equipo asistencial se encarga de establecer el plan de tratamiento
(farmacológico y no farmacológico) así como las acciones complementarias (ayuda
social, interconsultas con unidades especializadas, etc.) que se requieran en cada caso.
Las unidades especializadas en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica están ubicadas
en algunos hospitales y asesoran a los profesionales de los hospitales básicos o de
referencia en la intervención en aquellos pacientes con problemas más complejos o que
no responden bien al tratamiento prescrito. Asimismo, en estas unidades se realizan
tareas de investigación sobre estas enfermedades. En las unidades especializadas trabaja
un equipo de profesionales de los ámbitos de la reumatología, la medicina interna, la
psicología clínica, la rehabilitación, la enfermería y el trabajo social.
Un importante recurso comunitario para los pacientes con SFC son los grupos de
autoayuda. Este tipo de asociaciones desempeñan una gran labor difundiendo
información y concienciando a la sociedad ante este problema de salud. Pero, sobre todo,
resultan valiosas porque ofrecen a los enfermos y a sus familiares recursos
instrumentales, emocionales y jurídicos que permiten aminorar el efecto que el SFC
tiene en sus vidas. Disponer de un lugar de encuentro en el que relacionarte con personas
con una problemática similar a la tuya y con las que puedas compartir información,
vivencias, sentimientos, soluciones, etc., puede ser un excelente complemento para
aceptar la enfermedad, afrontarla de forma constructiva y seguir desarrollando tu
potencial personal.
Una cuestión clave a considerar si decides adscribirte a uno de estos grupos es que te
asegures de que tienen unos planteamientos en sintonía con el tratamiento especializado
que estés recibiendo, pues de lo contrario corres el riesgo de que el grupo te sugiera
pautas que te perjudiquen. Déjate aconsejar por tu médico y tu psicólogo, ellos te
orientarán sobre las organizaciones cuyas actividades y actitudes te pueden beneficiar
más. No todos los grupos de apoyo son terapéuticos. Desconfía de los que cobren cuotas
altas, prometan curas milagrosas, exijan el seguimiento incondicional de un líder,
organicen sesiones que te perturben o te hagan daño psicológicamente, etc.

UN PASO ADELANTE Y OTRO ATRÁS

El proceso de cambio no sigue siempre una línea ascendente, sino que puede haber

110
recaídas con empeoramiento de la fatiga y la capacidad de funcionamiento diario. Esto
es normal, y debes asumirlo para que cuando ocurra no te desanimes. Te puede resultar
de gran ayuda analizarlas, identificar los factores que las precipitan, y diseñar un plan de
acción para conseguir controlar esos factores la próxima vez. Pero es posible que las
recaídas se den sin que puedas encontrar una explicación clara o sin que puedas tener
mucho control sobre ellas.
Aunque no hay fórmulas para garantizar que no se produzcan recaídas, puedes seguir
algunos consejos prácticos. Entre los propuestos por el grupo de Prins figuran:

1. Liberarse de la etiqueta de «paciente».

2. Asumir la responsabilidad de la resolución de dificultades.
3. Ser consciente de las propias debilidades y superarlas.

Por tanto, procura verte a ti mismo no como una persona con una enfermedad
crónica, permanente e invariable (esto te infundirá desánimo), sino como una persona
más o menos sana que, de vez en cuando, puede experimentar ciertos síntomas y
limitaciones, y que está aprendiendo a manejarlos. Este enfoque de la situación te hará
sentir más vital y optimista y te facilitará el manejo de posibles dificultades.
Trata de anticiparte a los problemas, prepárate para resolverlos y busca soluciones.
Tener preparado un plan «B» para cuando las cosas no salgan según lo previsto permitirá
que te sientas más seguro/a de ti mismo/a y de tus recursos. Procura llevar un estilo de
vida equilibrada, tranquila y confortable cuidando el sueño, la dieta y el ejercicio, y
respetando tus límites. Libérate de tus comportamientos y actitudes perfeccionistas, de
tus tendencias dicotómicas «todo o nada», de tus dependencias afectivas, del miedo a
decir «no» a los demás, y permítete sentir y comunicar emociones positivas y negativas,
valorarte con tus virtudes y debilidades, y disfrutar un poco más del «aquí y ahora».
Si sufres una recaída, no te desanimes, asúmela como una valiosa experiencia de
aprendizaje y sigue adelante. El modo habitual en que se produce el proceso de cambio
en cualquier problema queda claramente reflejado en el siguiente relato aparecido en el
ABIL Newsletter de Virginia y tomado del libro de Peurifoy titulado Venza sus temores:
Ansiedad, fobias y pánico:

— Capítulo 1. Camino por una calle y hay un agujero profundo en la acera. Caigo
dentro. Tardo una eternidad en salir. Es mi culpa.
— Capítulo 2. Camino por la misma calle. Vuelvo a caer en el agujero. Sigo
tardando mucho tiempo en salir. No es mi culpa.
— Capítulo 3. Camino por la misma calle. Vuelvo a caer en el agujero. Está
convirtiéndose en un hábito. Es mi culpa. Salgo inmediatamente.
— Capítulo 4. Camino por la misma calle y veo el agujero profundo en la acera.
Rodeo el agujero.
— Capítulo 5. Camino por otra calle.

111
NOTAS
32 John y Oleske, 2002.

33 Carruthers y cols., 2003.

34 Alijotas y cols., 2002.

35 Carruthers y cols., 2003.

36 Programa desarrollado por Wallman, Morton, Goodman y Grove, 2005.

37 Programa de Snell, Vanness, Stevens, Phippen y Dempsey, 2003.

38 Para la descripción del programa hemos tomado como referencia los trabajos de Bleijenberg, Prins y
Bazelmans de los años 2003 y 2006.

112
113
«I REMEMBER ME»; 2001

País: Estados Unidos.

Año: 2001.
Dirección: Kim A. Snyder.
Intervenciones: Blake Edwards y Michelle Akers.
Guión: Kim A. Snyder.
Narración: Kim A. Snyder.
Música: Keith Jarret.

Sinopsis: Es el primer documental informativo que explora el síndrome de fatiga

crónica. La cineasta Kim Snyder hace la crónica de su propia lucha dolorosa contra la
enfermedad, incluyendo además los testimonios de otras personas. En el documental,
Snyder entrevista a una amplia gama de profesionales médicos, que plantean y defienden
diversas teorías sobre la enfermedad. La confusión que existe en la actualidad sobre el
SFC, unido a las escasas evidencias sobre las causas del trastorno, hacen que muestre en
el documental cómo desde el ámbito médico, en particular desde Centro de el Control y
Prevención de la Enfermedad (EE.UU.), la enfermedad ha sido considerada de una forma
escéptica, catalogando y estigmatizando a los pacientes con SFC como personas
hipocondríacas. A través de las entrevistas realizadas a personas que padecen la
enfermedad, en especial a un estudiante de instituto llamado Steven, minusválido como
consecuencia del SFC, Kim muestra lo doloroso e incapacitante que puede llegar a ser la
enfermedad. También se explora algo poco conocido que ocurrió en Florida antes de que
el síndrome fuera reconocido. En el documental se incluyen testimonios conmovedores
de docenas de individuos, incluyendo al director Blake Edwards (Desayuno con
diamantes, Dias de vino y rosas, El guateque...) y a la medallista olímpica de oro y
estrella de fútbol Michelle Akers, quienes describen cómo sus vidas y carreras casi
fueron destruidas por el SFC.

FRIDA

Dirección: Julie Taymor.

País: Estados Unidos.
Año: 2002.
Reparto: Salma Hayek, Alfred Molina, Geoffrey Rush, Ashley Judo, Antonio Banderas, Edward Norton...

114
 Guión: Diane Lake y otros, basado en el libro de Hayden Herrera.
Música: Elliot Goldenthal.

Sinopsis: Frida narra la vida de la controvertida pintora mexicana Frida Kahlo. Su

vida cambia drásticamente a los 18 años al sufrir un accidente que la dejó lisiada para
toda la vida, aunque esto no impidió, pese a su carácter amargo, ser una mujer fuerte y
revolucionaria en su país. Casada con su mentor, el también pintor Diego Rivera, Frida
vivió con él una relación de amor pasional y desgarradora, en la que no faltaron amantes
por parte de ambos. Hoy en día son numerosas las publicaciones que relatan que la
pintora mexicana sufría de dolor crónico, que no pudo ser diagnosticado ni tratado en su
tiempo, después del terrible accidente de tráfico sufrido. Se ha sugerido que la artista
padecía fibromialgia postraumática. Según algunos autores, en su autorretrato La
columna rota, en el que Frida aparece con un aparato ortopédico de metal, muestra el
dolor generalizado y el sufrimiento que con frecuencia experimentan los pacientes con
fibromialgia.

115
 Información de interés

MANUALES DE AUTOAYUDA

Besson, P. G. (2001). La fatiga crónica (fibromialgia). Cómo aliviar los síntomas.

Barcelona: Ediciones Oniro.

El libro trata de responder a las preguntas más habituales sobre la fatiga crónica
(causas, síntomas asociados, conocimientos de la enfermedad, etc.). Asimismo, se
presenta una revisión sobre los tratamientos actuales de este síndrome, ofreciendo al
lector consejos útiles e información detallada sobre los medicamentos convencionales y
las terapias alternativas (oligoelementos, nutrientes y vitaminas, psicoterapia, relajación,
etc.). El libro concluye con la exposición de tres historias clínicas de pacientes con fatiga
crónica.

Estivill, S. (1997). Fatiga crónica: La solución natural (vivir natural-mente): Remedios

naturales para combatir una enfermedad. Tikal Ediciones.
Feiden, K. (1997). Ayuda y esperanza para el Síndrome de Fatiga Crónica: Un enfoque
práctico para superar el SFC. México: Editorial Diana.

Fernández-Solá, J. (coord.) (2003). Sobrevivir al cansancio. Una aproximación a la

situación de fatiga crónica. Barcelona: Viena Ediciones.
Esta excelente obra abarca la fatiga crónica desde una perspectiva multidisciplinar.
En primer lugar, los autores, todos ellos especialistas en el tema, ofrecen una descripción
del término cansancio, pasando posteriormente a definir las diferentes formas de estar
cansado (cansancio físico, psicológico, enfermedades que cursan con cansancio, etc.).
Asimismo se describen algunos casos reales de personas afectadas por cansancio
prologado. El libro dedica un capítulo al síndrome de fatiga crónica, como situación
especial de fatiga persistente, ofreciendo una descripción de los criterios de definición,
aspectos históricos, psiquiátricos, así como la problemática familiar, social y laboral
entre otros aspectos. En el último capítulo se describen algunas perspectivas futuras
respecto al cansancio crónico.

García, F. J., Cuscó, A. M. y Poca, V. (2006). Abriendo camino. Principios básicos de

fibromialgia, fatiga crónica e intolerancia química múltiple. Barcelona: Tarannà
Edicions.

Como el propio título indica, el libro se divide en cuatro grandes capítulos escritos
por especialistas en el tema: Fibromialgia, Fatiga crónica, Síndrome de fatiga crónica e
Intolerancia química múltiple. En cada uno de los capítulos se hace una descripción de la

116
enfermedad, criterios diagnósticos, síntomas más habituales, tratamientos más utilizados
(fármacos, terapias psicológicas, programas de ejercicio, dieta...). Al final del libro el
lector puede consultar bibliografía sobre cada una de las enfermedades descritas.

Quevedo, L. (2004). Fibromialgia: Cómo combatir la fatiga crónica. Barcelona:

Ediciones Obelisco.

El libro nos ofrece una breve historia sobre la fibromialgia, una descripción de los
síntomas, así como de los aspectos psicológicos más frecuentes, y una revisión de los
tratamientos más utilizados en la actualidad (fármacos, rehabilitación física, terapias
alternativas, higiene postural, etc.). Asimismo se describe la importancia de la dieta, y se
presenta un caso típico de fibromialgia. Al final del libro podemos encontrar los datos de
contacto de algunas de las asociaciones de afectados por la fibromialgia en España.

RECURSOS WEB RECOMENDADOS

En Internet es posible encontrar multitud de páginas web dedicadas al síndrome de

fatiga crónica. Sin embargo, no todas ellas dan información adecuada sobre qué es, cómo
se diagnostica y cómo se trata este trastorno. Algunas de ellas, tras la apariencia de
contenidos divulgativos y de ayuda, ocultan un interés comercial, ofreciendo «soluciones
mágicas» con las que prometen curar la enfermedad. Por tanto, no has de dar por válida,
fiable y desinteresada cualquier información que aparece en Internet. Déjate aconsejar
por los profesionales especializados en esta enfermedad.
Por nuestra parte, te recomendamos las siguientes páginas web en castellano y en
inglés donde puedes encontrar información y pautas que pueden resultarte de utilidad:

• Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

(http://www.fundacionfatiga.org/)

• Fibromialgia y Fatiga Crónica España

(www.coordinadorafmfc.org)

• Instituto Ferrán de Reumatología

(http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm)

• Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica

(http://www.assfac.org)

• Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga

Crónica
(http://www.fibromialgia.org)

117
• Asociación Catalana de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica
(http://www.acsfcem.org)

• Fibrofatiga-unidos.Info
(http://www.fibrofatiga-unidos.info/)

• Liga SFC-Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los

afectados por el SFC
(http://www.ligasfc.org/)

• Vidas fibromiálgicas y Síndrome de Fatiga Crónica

(http://www.vidasfibromialgicas.com/test_famil/inicio.htm)

• Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica y Encefalomielitis

Miálgica
(http://www.aasfc.org.ar/)

• Asociación Mexicana de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

(http://www.ameffac.org/pagina.htm)

• Recovery from Chronic Fatigue Syndrome by Bruce Campbell

(http://www.recoveryfromcfs.org/pdf.htm)

• Chronic Fatigue Syndrome /Myalgic encephalomyelitis

(http://www.cfs-news.org/index.htm)

• Co-Cure ME/CFS & Fibromyalgia

(http://www.co-cure.org/)

• Fatigatio (Germany)
(http://www.fatigatio.de/)

• ME/CFS Society (SA) Inc.

(http://www.sacfs.asn.au/links.htm)

• FM-CFS Canadá
(http://fm-cfs.ca/support.html)

118
 Direcciones de interés en España

• Fibromialgia y Fatiga Crónica España.

Dirección postal: C/ Rafael Bonilla, 19, local, 28028 Madrid.
616 61 76 68
Página web: www.coordinadorafmfc.org
E-mail: [email protected]

• Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y

Disfunción Inmune.
91 751 20 46 / 686 45 29 28
Página web: http://amem-sfcdi.portalsolidario.net
E-mail: [email protected]

• Asociación Andaluza del Síndrome de Fatiga Crónica.

955085440
Página web: http://club.telepolis.com/aaasfc/home.htm
E-mail: [email protected]

• Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Salamanca.

Dirección postal: Plaza Nueva de San Vicente, 5, 37007 Salamanca.
923 21 60 63 / 620 20 86 08
Página web: http://www.afibrosal.org/

• Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Dirección postal: C/ Panaderas, 11, A Coruña.
626 98 83 63
Página web: www.acofifa.org
E-mail: [email protected]

• Eman Eskua - Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Dirección postal: C/ Príncipe, 5, Dpto. 603, 48001 Bilbao.
944 75 03 93 / 609 97 84 69
Página web: http://www.emaneskua.org
E-mail: [email protected]

• Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica.

Dirección postal: C/ Coso, 67, Esc. 1, 1º A, 50001 Zaragoza.
976 20 79 41
Página web: http://www.fibroaragon.org

119
E-mail: [email protected]

120
 Bibliografía

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122
 Anexo

ESCALA DE FIBROFATIGA (GARCÍA-CAMPAYO ., 2006) 39

Y COLS

Las puntuaciones se aplican a síntomas informados y deben ser hechas por un

observador formado en medicina. Las puntuaciones deben basarse en una entrevista
clínica que se inicia con cuestiones generales para evaluar los síntomas con preguntas
que permitan puntuar la severidad. El entrevistador tiene que decidir si las puntuaciones
se sitúan según las frases definidas en números (0, 2, 4, 6) o puntuaciones medias (1, 3,
5). La escala deber ser usada para cualquier intervalo de tiempo, sea la última semana o
cualquier otro, pero se debe registrar el intervalo.

Ítem:

1. Molestias y dolor.
2. Tensión muscular.
3. Fatiga.
4. Dificultades de concentración.
5. Fallos de memoria.
6. Irritabilidad.
7. Tristeza.
8. Problemas de sueño.
9. Molestias vegetativas.
10. Intestino irritable.
11. Dolor de cabeza.
12. Experiencia subjetiva de infección.

1. Molestias y dolor

Hace referencia a las quejas de malestar corporal, molestias y dolor. Las puntuaciones
deben tener en cuenta la intensidad, frecuencia, duración y búsqueda de alivio. No se
debe tener en cuenta ninguna declaración sobre el origen orgánico.

0. Dolores ausentes o transitorios.

1. Molestias y dolores ocasionales y definidos.
2. Molestias y dolores prolongados y molestos; pide analgésicos efectivos.
3. Dolores que interfieren gravemente la vida diaria.

2. Tensión muscular

123
 Descripción del incremento de tensión en los músculos y de la dificultad para
relajarse psicológicamente.

0. No incremento de la tensión muscular.

1. Algún incremento ocasional de la tensión muscular, más evidente en situaciones
que requieren esfuerzo físico.
2. Dificultades considerables para encontrar una posición cómoda cuando se sienta o
se tumba. Tensión muscular molesta.
3. Tensión muscular dolorosa; completamente incapaz de relajarse físicamente.

3. Fatiga

Representa la experiencia de fatiga debilitante y falta de energía, y la experiencia de

agotarse más fácilmente de lo usual.

0. Permanece la fuerza habitual; no fatigable fácilmente.

1. Se cansa fácilmente pero no tiene que tomarse un descanso más a menudo de lo
habitual.
2. Fatiga considerable y falta de energía; fácilmente cansado; frecuentemente forzado
a parar o descansar.
3. El agotamiento interrumpe casi todas las actividades o incluso las hace imposibles.

4. Dificultades de concentración

Representa dificultades para recordar los propios pensamientos debido a una

incapacidad para concentrarse. Puntuar de acuerdo a la intensidad, frecue ncia y grado de
incapacidad.

0. Sin dificultades en la concentración.

1. Dificultades ocasionales para recordar los pensamientos.
2. Dificultades para concentrarse y mantener los pensamientos que interfieren cuando
se está leyendo o conversando.
3. Falta de concentración incapacitante.

5. Fallos de memoria

Molestias subjetivas sobre la dificultad para recordar comparado con la habilidad

previa.

0. Memoria como siempre.

1. Lapsus de memoria ocasionales.

124
 2. Refiere pérdidas de memoria socialmente inoportunas o molestas.
3. Quejas de completa incapacidad para recordar.

6. Irritabilidad

Representa la experiencia subjetiva de humor irritable (disforia), enfado y tener «un

cortocircuito», independientemente de que los sentimientos sean mostrados o no.
Puntuar de acuerdo a la intensidad, frecuencia y cantidad de provocación tolerada.

0. No fácilmente irritable.
1. Fácilmente irritable o enfadado; refiere irritabilidad que desaparece fácilmente.
2. Sentimientos persistentes de irritabilidad o enfado; puede haber arrebatos.
3. Irritabilidad persistente o enfado que es difícil o imposible de controlar.

7. Tristeza

Representa la experiencia subjetiva del humor, que puede ser expresado externamente
o no. Incluye ánimo deprimido, moral baja, desánimo, sentimientos de imposibilidad de
ser ayudado y pérdida de esperanza.

0. Puede haber tristeza ocasional en algunas circunstancias.

1. Sentimientos predominantes de tristeza pero existen momentos de alegría.
2. Sentimientos persistentes de tristeza o melancolía; el humor es fuertemente
influenciado por circunstancias externas.
3. Experiencia continua de miseria o extrema dependencia.

8. Problemas de sueño

Representa la experiencia subjetiva de sueño perturbado comparado con su propia

pauta de sueño cuando estaba bien.

0. Duerme como siempre.

1. Ligera dificultad para quedarse dormido, reducción de la duración del sueño,
sueño ligero o intermitente, o sueños más profundos o largos de lo habitual.
2. Frecuentes o intensos trastornos del sueño, sueño reducido o interrumpido durante
al menos dos horas, o varias horas extra de sueño.
3. Graves trastornos del sueño, con menos de dos o tres horas de sueño o pasar una
gran parte del día adormilado a pesar de tener un sueño normal o incrementado
durante la noche.

125
 9. Molestias vegetativas

Representa la descripción de palpitaciones, dificultades para respirar, mareos,

incremento de la sudoración, manos y pies fríos, boca seca y aumento de la frecuencia
urinaria. Puntuar de acuerdo a la intensidad, frecuencia y duración de uno o más
síntomas.

0. Sin molestias autonómicas.

1. Síntomas vegetativos ocasionales que aparecen bajo estrés emocional.
2. Frecuencias e intensas molestias vegetativas (dos o más de los síntomas
mencionados anteriormente) que son experimentadas con incomodidad o
inoportunidad social.
3. Síntomas vegetativos muy frecuentes que interrumpen otras actividades o son
incapacitantes.

10. Colon irritable

Representa la experiencia subjetiva de molestias abdominales o dolor con

descripciones de alteración de la frecuencia de ir al baño, con diarrea o estreñimiento,
hinchazón o sensación de distensión. Puntuar de acuerdo a la intensidad, frecuencia y
grado de inconveniencia producida.

0. Sin colon irritable.

1. Síntomas ocasionales de colon irritable que ocurren bajo estrés emocional.
2. Frecuente o intenso colon irritable, que es experimentado con incomodidad o
inoportunidad social.
3. Colon irritable muy frecuente, que interrumpe otras actividades o es incapacitante.

11. Dolor de cabeza

Representa las quejas de incomodidad, molestias y dolor en la cabeza. Puntuar de

acuerdo a la intensidad, frecuencia, duración y petición de alivio. No tener en cuenta
cualquier declaración sobre el origen orgánico.

0. Dolor de cabeza ausente o transitorio.

1. Dolor de cabeza ocasional.
2. Dolor de cabeza prolongado e inoportuno; pide analgésicos eficaces.
3. Dolor de cabeza insoportable o que causa una grave interferencia en las
actividades diarias.

12. Experiencia subjetiva de infección

126
 Representa la descripción de síntomas (por ejemplo, fiebre suave o resfriado, dolor de
garganta, dolor en los ganglios linfáticos) y quejas de infección (por ejemplo, infección
en las vías respiratorias altas/bajas, tracto urinario, ginecológico o piel). Puntuar de
acuerdo a la intensidad, frecuencia y duración, y también por la petición de tratamiento.

0. Sin síntomas de infección.

1. Síntomas definidos de infección que aparecen de forma ocasional.
2. Frecuentes o intensos síntomas de infección; solicita tratamiento.
3. Síntomas de infección perjudiciales o que causan una grave interferencia en la vida
diaria.

NOTAS
39 Reproducido con permiso de los autores.

127
 Edición en formato digital: 2020

Director: Javier Urra Portillo

© Elena Miró Morales, Pilar Martínez Narváez-Cabeza de Vaca, Ana Isabel Sánchez Gómez
© Ediciones Pirámide (Grupo Anaya, S.A.), 2020
Calle Juan Ignacio Luca de Tena, 15
28027 Madrid
[email protected]

ISBN ebook: 978-84-368-3280-8

Está prohibida la reproducción total o parcial de este libro electrónico, su transmisión, su descarga, su
descompilación, su tratamiento informático, su almacenamiento o introducción en cualquier sistema de repositorio
y recuperación, en cualquier forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, conocido o por inventar,
sin el permiso expreso escrito de los titulares del Copyright.
Conversión a formato digital: REGA

www.edicionespiramide.es

128
Índice
Prólogo 6
¿Qué es el síndrome de fatiga crónica? 8
Protagonistas de la fatiga 9
Un tipo de fatiga diferente 11
Una experiencia total de fatiga 13
Un tipo de fatiga que no viene sola 16
Respuestas disfuncionales al ejercicio 18
Problemas neurológicos y cognitivos 20
Problemas de dolor 23
Alteración del sueño 24
Problemas de origen autonómico 27
Problemas de origen neuroendocrino 28
Alteración del sistema inmune 29
Días buenos y días malos 29
Definiciones formales del síndrome de fatiga crónica 30
¿Qué diferencia hay entre el síndrome de fatiga crónica y otros problemas
36
parecidos?
¿Cuántas personas están afectadas? 38
El síndrome de fatiga crónica en niños y adolescentes 40
¿Qué causa esta fatiga crónica? 42
Infecciones 43
Alteración inmunológica 44
Alteración neuroendocrina 45
Factores psicológicos 47
Múltiples causas 49
Factores de predisposición 49
Factores desencadenantes 50
Factores de mantenimiento 51
Viviendo con el síndrome de fatiga crónica 52
Las reacciones del entorno y la familia 55
Evaluación del síndrome de fatiga crónica 59
Elaborar la historia clínica 60
Pruebas de laboratorio 62

129
 Exploración de factores psicológicos 62
¿Cómo es tu fatiga? 63
¿Qué actividades realizas cada día? 64
¿Cómo es tu estado de ánimo? 66
¿Presentas discapacidad y deterioro funcional? 67
¿Dispones de estrategias adecuadas de afrontamiento? 70
¿Tienes problemas de sueño? 71
¿Está afectado tu funcionamiento mental? 73
¿Tienes problemas de dolor? 75
¿Tienes apoyo social? 77
¿Cómo se evalúa la incapacidad laboral? 79
¿Cómo se trata el síndrome de fatiga crónica? 82
Algunas consideraciones previas 83
Los fármacos 84
La alimentación 84
Las terapias alternativas 85
Los tratamientos más eficaces 86
Desarrollo de las estrategias de tratamiento 88
Terapia de ejercicio gradual 88
Terapia cognitivo-conductual 92
Educación sobre el trastorno 93
Higiene del sueño 93
Relajación 95
Programación de actividades y modificación de pensamientos 98
Afrontamiento del estrés 105
Manejo de los problemas de memoria 107
Rehabilitación psicosocial: regreso al trabajo 108
Importancia del apoyo de familiares y amigos 109
Ayudas en tu comunidad 109
Un paso adelante y otro atrás 110
Filmografía relacionada con el síndrome de fatiga crónica 113
Información de interés 116
Manuales de autoayuda 116
Recursos web recomendados 117
Direcciones de interés en España 119

130
Bibliografía 121
Anexo 123
Créditos 128

131