Cuidados del paciente al final de la vida

El paciente en situación terminal

● Es un término que hace referencia a una situación del paciente más que a una
patología.
● Según la definición de la OMS y de la Sociedad española de cuidados
paliativos, enfermedad en fase terminal es aquella que no tiene tratamiento
específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello
conlleva a la muerte en un tiempo variable (generalmente inferior a seis
meses); es progresiva; provoca síntomas intensos, multifactoriales,
cambiantes y conlleva un gran sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y el
paciente.
● En las situaciones terminales el objetivo de la atención médica no es "el curar"
sino el de 'cuidar" al paciente., Se trata de proporcionar la máxima calidad de
vida hasta que acontezca la muerte. Con esta finalidad surgió una nueva forma
de atención médica integral que se denominó cuidados paliativos
● Es el caso del concepto de "situación de enfermedad terminal", el cual tal
como plantea la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) es "la
presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, en ausencia
de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con la
aparición de numerosos problemas físicos, multifactoriales y cambiantes que
generan gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo
terapéutico como consecuencia de la presencia explícita o no de la muerte y
con un pronóstico de vida limitado”
Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:
1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales,
sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada
y continuada.
2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo
fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la
atención domiciliaria.
3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las
decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran “con"
el enfermo los objetivos terapéuticos.
4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y
activa que nos lleve a superar el "no hay nada más que hacer". Nada más lejos
de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante
esta situación.
5. Importancia del "ambiente". Una "atmósfera" de respeto, confort, soporte y
comunicación influyen de manera decisiva en el control de sintomas
Objetivos terapéuticos
1. BIENESTAR.Lo que se pretende es disminuir el sufrimiento del paciente y de
sus familiares, conservar la autonomía, la dignidad de las personas y su
capacidad de decisión, participando activamente en la toma de decisiones
durante todo el proceso asistencial.
2. ATENCIÓN INTEGRAL. El paciente y su familia son considerados como
unidad, proporcionándoles una atención integral e individualizada que tenga
 en cuenta las necesidades de los mismos a todos los niveles: físicos,
emocionales y espirituales.
3. CONTROL DE LOS SINTOMAS. El control de los síntomas se realizará
mediante tratamientos consensuados en función de las repercusiones que
provoquen en el paciente y no del tiempo que le quede de vida. Hay que tener
en cuenta la relación beneficio-coste-yatrogenia y la opinión del paciente y su
familia al respecto.
4. APOYO EMOCIONAL Y COMUNICACIÓN. La información acerca del
diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la enfermedad, así como de las
posibles complicaciones que puedan ocurrir durante la evolución de la misma,
constituye un arma terapéutica primordial. La información facilita que el sujeto
desarrolle mecanismos adecuados para luchar contra la enfermedad y el
sufrimiento.
5. EL DOMICILIO COMO MEDIO ASISTENCIAL.Los dos requisitos
fundamentales para unos cuidados domiciliarios de calidad son una adecuada
disposición familiar y el compromiso de los profesionales para acompañar al
enfermo y a sus allegados durante todo el proceso. El domicilio del paciente
es el lugar más idóneo para la asistencia del mismo, ya que habitualmente
proporciona un ambiente de mayor comodidad y confianza.
La comunicación
LA INFORMACIÓN. CARACTERÍSTICAS GENERALES.
1. Ajustarse a las necesidades de conocimiento que plantea el paciente. Explorar
previamente el grado de conocimiento del mismo acerca de su enfermedad.
2. Ser concreta y verdadera. No dar falsas esperanzas ni aventurar
acontecimientos.
3. Ser coherente con todas las fuentes posibles, evitando contradicciones que
puedan incrementar las dudas y el sentimiento de atención incorrecta por
parte del paciente.
4. Debe asociarse siempre a nuestro compromiso de acompañamiento
mantenido.

Es tan importante en si la informacion (lo que se dice) como la manera de transmitirla

o comunicación. El requisito más importante para una buena comunicación es la
disposición para ayudar y la creación de un clima adecuado de confianza y respeto
mutuo.
Comunicación con el paciente
1. Se recomienda fomentar un clima adecuado basado en la calidez, empatía,
asertividad y una actitud de escucha activa, prestando especial atención a la
comunicación no verbal.
2. Se recomienda identificar las necesidades de comunicación y expectativas de
las personas al final de la vida, teniendo en cuenta:
● Si el paciente desea o no que alguna persona determinada esté presente en el
momento de tomar decisiones.
● El grado actual de conocimiento acerca de la situación final de vida.
● Cuánta información les gustaría tener acerca de su proceso.
● Sus preferencias y necesidades sociales, culturales, religiosas y espirituales.
● Sus miedos y preocupaciones
El conocimiento de la verdad supone para la Persona:
● Conciencia de la propia MORTALIDAD.
● Separación del PASADO.
● El presente debe vivirse INTENSAMENTE.
● El futuro es una INCERTIDUMBRE.

La comunicación de la verdad no se alcanza en una única entrevista sino en múltiples.

No es instantánea ni inmediata. Se produce a través de un proceso contínuo de
maduración. La información debe darse de forma lenta, continuada y paulatina,
respetando el ritmo y las condiciones personales del enfermo. Importante: NUNCA
QUITAR LA ESPERANZA por mucha información que demos.
Cuidados paliativos
Morir con dignidad: Supone vivir dignamente hasta el último momento. Ello requiere la consideración
del enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores, así
como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo
asistencial.
Cuidados paliativos: "Buena práctica" médica al final de la vida. Proporcionan una atención integral a
los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo y donde es primordial el control de
síntomas, especialmente del dolor, así como el abordaje de los problemas psicológicos, sociales y
espirituales.
Objetivos cuidados paliativos
1. Promover la dignidad y autonomía del paciente, respetando sus propios criterios.
2. Controlar el dolor y los síntomas físicos específicos en cada paciente.
3. Atender los problemas psicológicos de los pacientes y sus familias.
4. Acompañar en las problemáticas sociales que surjan o existan en los pacientes y sus familias.
5. Apoyar al paciente y sus familias en la globalidad de sus personas; teniendo en cuenta sus
necesidades humanas y espirituales, y el respeto a su voluntad y su conciencia.
6. Preparar y apoyar a los familiares en la elaboración del duelo.
7. Proporcionar un ambiente agradable y familiar cuidando los aspectos de calidad en los
servicios prestados.
8. Asegurar al paciente el mayor confort así como la atención en las diferentes necesidades
que le puedan surgir.
Conceptos relacionados
Adecuación del esfuerzo terapéutico: Consiste en retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando
el pronóstico limitado así lo aconseje. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del
paciente.
Obstinación terapéutica: Consiste en la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o
extraordinarias, con la intención de evitar la muerte en un paciente tributario de tratamiento paliativo.
Constituye una mala práctica médica y una falta deontológica.
-Abandono: Consiste en la falta de atención adecuada a las necesidades del enfermo y su familia. Entre
sus motivos destacan la falsa idea de que "ya no hay nada que hacer" y una formación insuficiente en
cuidados paliativos, así como el miedo o sensación de fracaso profesional.
-Eutanasia: Es la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad
avanzada o terminal, a petición expresa de ésta, y en un contexto médico.
-Suicidio médicamente asistido: Es la ayuda médica para la realización de un suicidio, ante la solicitud
de un enfermo, proporcionándole los fármacos necesarios para que él mismo se los administre.
Planificación anticipada de los cuidados: Es la expresión del proceso de toma de decisiones
anticipadas de un paciente capaz, informado y ayudado por el equipo asistencial, acerca de la atención
que desea recibir en posibles escenarios clínicos futuros sobre los que el paciente expresa sus
preferencias para el caso en que ya no pueda decidir personalmente.
Esta planificación puede incluir: la comprensión del paciente sobre su enfermedad, valores y creencias,
preferencias sobre su tratamiento y cuidado, las intervenciones que autoriza o rechaza, las decisiones
relacionadas con su fallecimiento y la designación de un representante. Todo ello deberá constar en la
historia clínica.
Documento de instrucciones previas: Es el documento por el cual una persona mayor de edad, capaz
y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y los tratamientos y, una vez llegado
el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo, con el objeto de que ésta se
cumpla si cuando llegue el momento la persona no se encuentra en condiciones de expresarla
personalmente.
-Enfermedad incurable avanzada: Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los
tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un
contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña habitualmente de síntomas
múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo
asistencial.
-Situación de agonía: La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que
existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la
conciencia, dificultad para la relación y la ingesta, con pronóstico de vida en horas o pocos días.
-Síntoma refractario: Aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos
disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio
del sufrimiento del enfermo requiere la sedación paliativa
-Sedación paliativa: Es la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el
oportuno consentimiento, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis
proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas
refractarios.

Reconocimiento de situación de últimos días

Identificar cuando un paciente con enfermedad avanzada e irreversible se encuentra en
SUD (los 7-10 últimos días de vida) o de muerte inminente (horas o días) es imprescindible para tomar
decisiones adecuadas y efectivas que eviten actuaciones fútiles, la obstinación terapéutica y que puedan
permitir a los pacientes y familiares una adecuada gestión del escaso tiempo de supervivencia. Es el
primer paso para unos cuidados de calidad al final de la vida.
Se sugiere evaluar los siguientes signos y síntomas:
Cambios cardiovasculares:
o Hipotensión
o Oliguria
o Livideces
Cambios respiratorios:
o Respiración ruidosa (estertores)
o Cambios en el patrón respiratorio: respiración de Cheyne-Stokes, apneas
o Disnea
o Respiración con movimiento mandibular
Cambios del estado físico:
o Debilidad profunda y progresiva
o Pérdida de la habilidad de cerrar los ojos
o Indiferencia hacia comida y bebida
o Dificultad para la deglución
o Incontinencia o retención urinaria
Cambios cognitivos y neurológicos:
o Disminución del nivel de alerta (desde somnolencia al coma)
o Delirium hipoactivo o hiperactivo (con agitación)
Cambios psicosociales y emocionales:
o Aislamiento
o Cambios en el estado de ánimo
Una vez reconocida la situación de últimos días de vida, será necesario:
o Monitorizar diariamente las necesidades fisiológicas, psicosociales y espirituales de la persona.
o Priorizar el confort sobre la toma de constantes vitales.
o Revisar el historial y contexto clínico, teniendo en cuenta problemas secundarios.
o Conocer los valores, deseos y expectativas de la persona: investigar si se ha realizado una
planificación anticipada y compartida de la asistencia o documento de instrucciones previas.
En caso contrario, explorar.

● Actualizar el plan de cuidados con el equipo, paciente y allegados que evite procedimientos o
tratamientos futiles.

● Dejar registro de todo este proceso de toma de decisiones en la historia clínica.

En la práctica clínica se ha ido produciendo una progresiva incorporación activa de los pacientes y los
familiares en las decisiones sobre los tratamientos y los cuidados, como una expresión del aumento de la
importancia dada a la autonomía del paciente, y el consiguiente cambio en la relación terapéutica.
● El modelo de Decisiones Compartidas es un estilo de relación en el que el equipo sanitario y la
persona enferma (y sus allegados si así lo desea)
● Deliberan sobre la estrategia a seguir con respecto a la atención, cuidados, tratamientos, etc.
Los profesionales aportan el conocimiento científico y sus habilidades de comunicación y el
paciente aporta sus valores y preferencias.
● De esta manera se fomenta la participación del paciente y su autonomía, y se elabora de forma
conjunta un plan de cuidados que, se revisará periódicamente.
● En el contexto de SUD es posible planificar de forma anticipada determinadas decisiones (por
ejemplo, decisiones relacionadas con la retirada de tratamientos o la sedación paliativa), aunque
lo deseable es haber realizado con tiempo un proceso de Planificación anticipada y compartida
de la atención
Aplicación NECPAL 4.0
La aplicación NECPAL 4.0 está dirigida a todos los profesionales que atienden patologías crónicas, y
resulta de especial utilidad en Atención Primaria, residencias de mayores y servicios de Medicina Interna
o Geriatría, así como en otros donde se registren proporciones elevadas de personas con enfermedades
avanzadas, Se trata de una herramienta práctica que ayuda a los servicios sanitarios convencionales a
mejorar la atención paliativa de las personas con enfermedades crónicas y pronóstico de vida limitado, al
identificar de forma temprana sus necesidades y estimar una curva pronóstica que facilita la definición de
las intervenciones que precisan en cada momento.

Una vez registrados estos 6 parámetros de manera clínica, se identifican 3 estadios, el I si hay 1-2
parámetros alterados (con una mediana de supervivència de 38 meses); el II, si hay 3-4, con una
mediana de supervivència de 17 meses, y el Ill, cuando estén alterados 5-6, con una mediana de 4
meses.
Patologías
Anorexia: Se define como Perdida de apetito, es muy frecuente en los pacientes con cancer suele
generar un importante impacto emocional tanto en el paciente como en su entorno, teniendo en cuenta la
anorexia, la debilidad y la sensación de repleción gastrica precoz, es recomendable fraccionar la dieta
en 6-7 tomas y flexibilizar mucho los horarios segun el deseo del enfermo . Las dietas semiblandas o
blandas suelen mejor toleradas,
Astenia: sensación subjetiva de cansancio inusual y persistente relacionada con el cáncer o su
tratamiento y que interfiere con la capacidad funcional habitual.
Boca seca o dolorosa: Los pacientes pueden referir dolor bucal, dificultad para la ingesta y ausencia de
saliva, las causas más frecuentes son: Mucositis por quimioterapia o radioterapia.
Fármacos (opioides, anticolinérgicos, antidepresivos, antipsicóticos, benzodiacepinas, etc.).
Infecciones bucales (candidiasis, herpes, etc). Deshidratación.
Tratamiento: aumentar la salivacion, Prescribir saliva artificial comercializada.
**Recomendaciones para pacientes con mucositis: higiene bucal adecuada, hidratación de labios, Evitar
alimentos ácidos, fritos, amargos, picantes, muy salados o muy condimentados, Evitar verduras crudas,
frutas verdes, bebidas gaseosas, Tomar preferentemente alimentos blandos o triturados.
Convulsiones: Las convulsiones en el paciente oncológico suelen ser secundarias a afectación tumoral
primaria o metastásica, en ocasiones pueden ser secundarias a alteraciones metabólicas
(hiponatremia, hipoglucemia, alteraciones del calcio, etc.).
Compresión medular: Es una urgencia oncológica que debe diagnosticarse y tratarse lo antes posible,
debemos sospecharla en todo paciente que refiera dolor vertebral, debilidad o parálisis en extremidades,
trastornos sensitivos o alteraciones de esfínteres
Diaforesis profusa: se define como el exceso de sudoración que presentan determinadas personas.
Puede producirse a causa del tumor o de sus tratamientos y manifestarse por la noche o durante todo el
día. En pacientes con cáncer de mama o de próstata pueden presentarse sofocos (hot flashes) en
relación con la deprivación hormonal, que pueden acompañados de hiperhidrosis.
Diarrea: Síntoma mucho menos frecuente que el estreñimiento en el paciente terminal, con la excepción
de enfermos con sida, Su causa más común en pacientes con cáncer avanzado es el uso de laxantes.
También puede producirse de forma secundaria al uso de otros fármacos (antibióticos).
Disfagia: Es un síntoma frecuente en: neoplasias orofaríngeas o esofágicas, enfermedades cerebrales,
infecciones (herpesvirus, candidiasis), mucositis secundaria a radioterapia o quimioterapia y masas
extrínsecas con compresión esofágica.
Espasmo vesical: Se define así al dolor suprapúbico intermitente que se produce por espasmo del
músculo detrusor de la vejiga, Puede deberse a: infiltración tumoral, sondaje vesical, infección urinaria y
estreñimiento.
Estertores premortem: Se define así a los ruidos percibidos con los movimientos respiratorios de
pacientes en situación de últimos días de vida y que son provocados por la acumulación de secreciones.
Estreñimiento: Sus causas principales son: inactividad, deshidratación, alteraciones metabólicas,
enfermedades neurológicas, fármacos (opioides, anticolinérgicos, etc.)..Es necesario descartar una
obstrucción intestinal (abdomen distendido, peristaltismo aumentado, borborigmos).
Hematuria: Se produce hematuria con frecuencia en pacientes con neoplasias de vías urinarias, aunque
también puede ser secundaria a una infección urinaria o al tratamiento oncológico
Hemoptisis: se define como la expectoración de sangre procedente del tracto respiratorio bajo (pulmón
o bronquios). Es necesario diferenciarla del sangrado faríngeo y de la hematemesis (sangrado de origen
gastrointestinal), Se califica como masiva cuando el sangrado es mayor de 100-200 ml en 24 horas.
Hipo: Es un reflejo respiratorio debido a la contracción involuntaria, súbita y espasmódica de los
musculos inspiratorios, lo que causa una inspiración que es abruptamente interrumpida por el cierre
brusco de la glotis.
El hipo se clasifica según la duración en:
● agudo (hasta 48 horas).

● persistente (duración mayor de 48 horas)

● intratable (más de un mes)

Insomnio: Sus causas son múltiples, . Las principales son:
- Control deficiente de otros síntomas como dolor, vómitos, ansiedad, nicturia, etc.
- Fármacos estimulantes (esteroides, antidepresivos, cafeína , etc.).
- Trastornos psiquiátricos, incluido el miedo a “dormirse definitivamente”.
Náuseas y vómitos: 60% con cancer avanzado , Las principales causas a evaluar y descartar son: las
secundarias al propio tratamiento oncológico, alteraciones iónicas, efecto secundario de fármacos,
estreñimiento, obstrucción intestinal, gastroparesia, alteraciones cerebrales.
Síndrome confusional agudo: 80% con cancer avanzado,se caracteriza por ser una alteración del
estado de conciencia con pérdida de memoria y desorientación temporo-espacial que se produce en un
corto período de tiempo (horas/dias) y que suele ser fluctuante a lo largo del dia, Puede ser de tres tipos:
hipoactivo (predomina la letargia), hiperactivo (predomina la agitación) y mixto (alternan los períodos de
letargia y agitación).
Dolor: De los enfermos con cáncer avanzado, el 60-80 % tienen dolor de moderado a severo, La
prevalencia del dolor aumenta a medida que procesa la enfermedad y éste va a ser uno de los factores
que más afecte a la calidad de vida del paciente, En primer lugar se le prescriben al paciente los
analgésicos del primer escalón (aspirina). Si no mejora, se pasará a los analgésicos del segundo escalón
(CODEINA o DIHIDROCODEINA), combinados con los del primer escalón más algún coadyuvante si es
necesario. Si no mejora el paciente, se pasará a los opioides potentes (MORFINA), combinados con los
del primer escalón (ASPIRINA), más algún coadyuvante si es necesario.