Intervención psicológica en niños

en situación de terminalidad
Mª Clara Morell Velasco*

RESUMEN
Existen diferentes aspectos a destacar en el cuidado de los niños en situación de terminalidad. Una revisión bibliográfica
acerca de los elementos que determinan la necesidad de intervención psicológica en niños concluye que éstos son sus reac-
ciones, deseos, necesidades y preferencias. Entre las condiciones del entorno, se señalan, sobre todo, la reacción de padres y
profesionales. Dentro de los elementos de la actuación del psicólogo se resalta el papel de una buena comunicación y cómo se
podría hacer de manera óptima. También se habla sobre varias aproximaciones psicológicas al tratamiento pediátrico. PALA-
BRAS CLAVE: comunicación, cuidados paliativos, niño, psicología, terminal.

ABSTRACT
Psychological intervention in children with terminal diseases. There are different aspects to be highlighted in the
care of children with terminal diseases. A bibliographical review of the ele-ments that determine the need for psychological
intervention in children concludes that these are their reactions, desires, needs and preferences. Among the conditions of
the environment, it is pointed out, above all, the reaction of parents and professionals. Within the elements of the psy-
chologist’s performance, we highlight the role of a good communication and the best way it could be performed. We also
talk about several psychological approaches to the pediatric treatment. KEYWORDS: communication, palliative care, child,
psychology, terminal.

RESUM
La intervenció psicològica en nens en situació terminal. Una revisió bibliogràfica al voltant dels elements que de-
terminen la necessitat d’intervenció psicològica en nens conclou que aquests són les seves reaccions, desitjos, necessitats
i preferències. Dins dels elements de l’actuació del psicòleg es destaca el paper d’una bona comunicació i com es podria
fer de manera òptima. També es parla sobre diverses aproximacions psicològiques al tractament pediàtric. PARAULES
CLAU: comunicació, cures pal·liatives, nen, psicologia, terminal.

Introducción darla y recibirla (Sourkes, 1995). Tanto la familia como el

paciente son generalmente conscientes de la disminución
En España, cada año mueren aproximadamente 2.147 u opciones inexistentes. Sin embargo, el paciente puede
niños (INE, s.f.). Estas muertes pueden generalmente aún seguir viviendo de forma muy productiva durante se-
ser anticipadas, por lo que las decisiones de final de vida manas o incluso meses, ya sea en tratamiento experimen-
no son infrecuentes (por ejemplo, retiro de soporte vi- tal o sin ningún tratamiento en absoluto. Es un momento
tal, el manejo de los síntomas agresivos solamente, etc.) muy difícil para el paciente, la familia y cuidadores; y, en
(Hinds et al., 2005). muchas ocasiones, es necesario tomar decisiones de gran
Dentro de la trayectoria de la enfermedad, se alcanza complejidad (Epelman, 2012).
una fase crítica cuando el paciente ya no responde al trata- Por tanto, el énfasis de la terapia se desplaza en este
miento convencional. Esta información es dolorosa para momento de un enfoque curativo a un enfoque paliativo,

*Psicóloga. Máster en Cuidados de salud para la promoción de la autonomía de las personas y la atención a los procesos de fin de
vida. Universidad de Granada.
Contacto: claramorellvelasco@gmail.com
Recibido: 30/6/16 – Aceptado: 31/5/17

Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67 53

Intervención psicológica en niños en situación de terminalidad

cuyo principal objetivo es conseguir una calidad de vida En base a estos planteamientos, surge la pregunta
lo más alta posible y que pueda permitir tener lo que sobre cuáles serían las áreas a trabajar por parte de un
se denomina “buena muerte” o “muerte digna” (Bayés, psicólogo en los cuidados paliativos pediátricos (CPP).
2001; Lorda et al., 2008), entrando, de este modo, en el Ante dicha pregunta, se plantean como objetivos de
campo de actuación de los cuidados paliativos. esta investigación: establecer los elementos que de-
Según los Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pe- terminan la necesidad de intervención psicológica en
diátricos aprobados por el Consejo Interterritorial del Sis- niños que se encuentran en situación de terminalidad;
tema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014, el obje- establecer las condiciones del entorno que pueden in-
tivo fundamental de los Cuidados Paliativos Pediátricos fluir en la necesidad de intervención psicológica en ni-
es controlar el dolor y el sufrimiento de los pacientes en ños que se encuentran en situación de terminalidad; y
su totalidad; es decir, no sólo tratar el dolor físico u or- determinar los elementos de la actuación del psicólogo
gánico sino también el dolor psíquico, social, intelectual, favorecedores de una buena intervención.
emocional y espiritual (MMPS, 2014; Villalba, 2015).
Los cuidados paliativos deberán ser impartidos den- Método
tro de un marco interdisciplinar y multiprofesional,
formados por diferentes profesionales de los servicios La revisión realizada incluyó una búsqueda exhaus-
sanitarios y sociales implicados en la atención; que ga- tiva en las bases de datos SCOPUS, Web of Science y
ranticen la continuidad en los cuidados con la máxima PsycINFO. Los artículos incluidos en el estudio están
participación del paciente y de su entorno (material publicados entre Enero de 2011 y Abril de 2016. Se uti-
inédito del XII Congreso de la Sociedad Andaluza de lizó el formato de búsqueda detallado en la tabla 1 del
Cuidados Paliativos (SACPA), Granada, 2015). Los cui- anexo. El resultado final de esta búsqueda fue un total
dados paliativos pediátricos se desarrollan en el marco de 580 (77 + 440 + 63) estudios potencialmente elegi-
de un equipo multidisciplinar que debe estar disponible bles, a los cuáles se les aplicaron los siguientes filtros de
permanentemente (MMPS, 2014). selección detallados en la Figura 1 del anexo, obtenien-
El área psicológica y el cuidado de los aspectos emo- do un total de 23 artículos para la revisión. Asimismo,
cionales del paciente y de la familia son fundamentales se utilizó una búsqueda de referencias a la inversa de los
al intervenir en el final de vida (Barreto y Bayés, 1990). 23 artículos elegidos, seleccionado tres artículos más de
Los psicólogos son parte esencial de esta intervención entre éstas, obteniendo de esta manera un total de 26
(Werth, Gordon y Johnson, 2002) y la forma en que artículos para la revisión.
ellos afrontan y atienden los procesos de fin de vida es A continuación, se señalan aquellos resultados de los
diferente a la de otros profesionales sanitarios (Fernán- estudios que están relacionados con nuestros objetivos
dez, García, Pérez y Cruz, 2013). Si bien se conocen y y que, de forma esquemática, pueden consultarse en la
están definidos los roles y las labores del psicólogo en figura 2 del anexo.
cuidados paliativos del adulto (Fernández, Ortega, Pé-
rez y García, 2014; Lacasta, Rocafort, Blanco, Timoneo Elementos que determinan la necesidad de inter-
y Gómez, 2008), no se ha encontrado ningún docu- vención psicológica
mento específico del área pediátrica.
Existen diferentes aspectos a tener en cuenta a la Reacciones del niño ante la experiencia
hora de cuidar de los niños que están en proceso de La experiencia del sentir que la muerte se acerca lleva
morir. Se trata de una tarea complicada, especialmente tanto a los mayores como pequeños a experimentar un
por el impacto emocional. La comunicación entre los gran impacto emocional (Cely-Aranda, Duque y Capa-
profesionales, el paciente y los miembros de la familia fons, 2013). Con frecuencia, se experimenta tristeza (Bates
es clave para proporcionar un cuidado óptimo (Rus- y Kearney, 2015; Epelman, 2012; Hooke y Hockenberry,
hing, 2012). El conocimiento de las preferencias de los 2013; Kazak y Noll, 2015; Marston, 2015; Petersen, 2014;
pacientes acerca de sus cuidados de fin de vida per- Rodgers, Hooke y Hockenberry, 2013; Villalba, 2015).
mitiría a los padres y a los profesionales respetar esas Ésta puede ser vivida por numerosas causas: la separa-
preferencias en la medida de lo posible (Downing et al., ción de la familia, el dolor sufrido, la pérdida de funciones
2015; Hinds et al., 2005). (Bates y Kearney, 2015), e incluso otros motivos menos

54 Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67

 Mª Clara Morell Velasco

generales que aparecen en un encuentro más personal por consiguiente, mayor angustia existencial. También
con algún chico enfermo. Así, Marston (2015) muestra indican que suelen describirse más síntomas psicológi-
el caso de una chica que vivía una profunda tristeza por cos en niños mayores de doce años, comparados con
no poder tener un novio y disfrutar de lo bonito de ser aquellos menores de siete. Aparte de estas diferencias
una joven mujer deseada. por la edad, hay otras causas que pueden desencadenar
Además de esta emoción, en numerosas ocasiones la ansiedad en unos sujetos y en otros no, como por
podemos observar también que estos niños experi- ejemplo los cambios en apariencia a causa de la enfer-
mentan miedo o temor (Bates y Kearney, 2015; Gaab, medad o los distintos tratamientos (Marston, 2015).
Owens y MacLeod, 2013; Rodgers et al., 2013; Rus- La depresión es causada por una baja imagen corpo-
hing, 2012; Sarwar, Mangewala y Baron, 2013). La cau- ral unida a sentimientos de inferioridad e incompeten-
sa de éste puede ser por multitud de aspectos: miedo cia que a su vez conducen a un estado de ánimo depre-
a estar solos (Bates y Kearney, 2015; Epelman, 2012); sivo (Cely-Aranda et al., 2013). También el enfrentarse
al dolor y otras discapacidades que puedan surgir (Ba- a numerosas pérdidas inminentes puede llevarles a este
tes y Kearney, 2015; Sarwar et al., 2013); al tratamiento estado: la pérdida de las funciones, de independencia,
médico (Bates y Kearney, 2015); al abandono (Villal- de acceso a los amigos o actividades y la pérdida del
ba, 2015); a la muerte (Petersen, 2014; Kazak y Noll, futuro (Petersen, 2014).
2015); a ser sustituido (Bates y Kearney, 2015); a ser se- La hostilidad y las conductas disruptivas pueden tam-
parado de objetos conocidos (Bates y Kearney, 2015); a bién ser características en este proceso (Cely-Aranda
monstruos, fantasmas u otros males o castigos (Bates y et al., 2013; Sarwar et al., 2013). La hostilidad a veces
Kearney, 2015); a dejar atrás a sus seres queridos (Rus- puede ocurrir y puede estar dirigida a los profesionales
hing, 2012); a lo desconocido (Rushing, 2012); mayor (Sarwar et al., 2013).
propensión a asustarse por el ambiente que rodea al Otra situación que puede originar preocupación sería
hospital que con respecto a los adultos (Cely-Aranda la dificultad para hablar acerca de la muerte (Epelman,
et al., 2013), etc. 2012). También la debilidad progresiva y la discapaci-
Aparte de la tristeza y el miedo, pueden experimentar dad, que tienen como consecuencia probable el no po-
reacciones emocionales de desesperación e impotencia. der participar en la escuela, podrían llevar al niño a un
Los niños pueden sentirse irritables, indefensos, inde- mayor aislamiento (Marston, 2015). El aspecto físico es
cisos, enfadados, solos y confusos, etc. (Cely-Aranda también una fuente de inquietud (Sarwar et al., 2013),
et al., 2013; Gaab, 2013; Sarwar et al., 2013; Villalba, además de la preocupación por aquellos que dejan atrás
2015). (Bates y Kearney, 2015; Petersen, 2014).
La mayoría de los niños son capaces de hacer frente y Hay factores importantes que pueden influir en las
adaptarse a las exigencias del tratamiento, sin necesidad reacciones de los niños. Habría que tener en cuenta la
de demostrar la disfunción psicológica, generalmente edad (Cely-Aranda, 2013; Fakhry et al., 2013; Sawar et
con el apoyo de la familia, la comunidad (es decir, los al., 2013), la personalidad (Cely-Aranda, 2013) y su de-
vecinos, las escuelas), y miembros del equipo médico sarrollo cognitivo y psicológico (Villalba, 2015).
(Kazak y Noll, 2015). Sin embargo, en otras ocasiones Con respecto a la edad, los niños pequeños parecen
podemos encontrar algunos síntomas psicológicos. Los tener peor funcionamiento social. En comparación con
de mayor prevalencia serían la ansiedad y la depresión grupos de control, los niños de uno a cinco años que
(Bates y Kearney, 2015; Petersen, 2014; Rodgers et al., recientemente recibieron tratamiento de cáncer sufren
2013; Sarwar et al., 2013; Villalba, 2015). La ansiedad más ansiedad y muestran comportamientos más dis-
es vivida en algún momento del proceso por casi todos ruptivos. Los pacientes con edades comprendidas entre
los pacientes que están es una situación terminal (Rod- ocho y doce sometidos a tratamiento informaron de un
gers et al., 2013; Sarwar et al., 2013; Villalba, 2015); des- peor funcionamiento psicológico frente a los controles
tacando que las causas de la ansiedad pueden diferir en (Fakhry et al., 2013). Otra diferencia con respecto a la
función de la edad (ver tabla 2 del anexo). Bates y Kear- edad es que los niños de siete y ocho años, a través
ney (2015) señalan, en esta línea, que los adolescentes del juego, establecieron lazos de amistad y percibieron
mayores son especialmente propensos a utilizar ansio- como más agradable la estancia en el hospital. Sin em-
líticos, lo que podría reflejar su mayor comprensión y, bargo, para los niños mayores se observaron conductas

Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67 55

Intervención psicológica en niños en situación de terminalidad

como aislamiento y la falta de amistad con otros niños, su futuro, algo que ellos valoran como muy positivo
lo cual incrementó la tendencia a la inadaptación (Cely- (Kirk y Pritchard, 2012). Al conocer su futuro surgirá
Aranda, 2013). otra de las necesidades que Zadeh, Pao y Wiener (2015)
Si nos centramos en las diferencias en el afronta- expresan como principal: la necesidad de darle al niño
miento en función de la personalidad, Cely-Aranda et al. la oportunidad de expresar preferencias. Desarrollan un ins-
(2013) exponen que los niños extrovertidos se adapta- trumento para poder evaluar todo esto, ese documento
ron más fácilmente a las hospitalizaciones que los in- se llama Voicing My CHOiCES. Este instrumento ela-
trovertidos. Con anterioridad, se señalaba también que borado a partir de informes de niños vuelve a señalar
es importante tener en cuenta su desarrollo psicológico de nuevo áreas muy relacionadas con las dimensiones
y cognitivo y que hay un proceso hasta que se consigue encontradas en el trabajo de Yang y Lai (2012). Estas
interiorizar los conceptos de universalidad, irreversibi- áreas vienen detalladas en tabla 4.
lidad y cesación de los procesos corporales. “La muer- La edad que tiene el niño es de vital importancia. Ésta
te se afronta de manera diferente dependiendo de la dará una pista grande sobre qué hacer con el chico, cuá-
madurez cognitiva y del estilo de comunicación de la les serán sus necesidades, preferencias, sueños y deseos. Esta
familia y sus valores culturales y religiosos” (Villalba, idea queda reflejada en Marston (2015): “internamente
2015, p. 5). ella seguía siendo una mujer joven con sueños adoles-
Por último, sería interesante destacar que la reacción centes normales. Sally fue llevada en su silla de rue-
del niño va a depender del concepto de enfermedad das para poder comprar un vestido nuevo y poder ir
y muerte que tenga. Villalba (2015) señala que estos al baile de final de curso (...). Llegando al final de su
conceptos dependen de diferentes factores. Se podrían vida, sus amigos más cercanos pasaron tiempo tumba-
destacar el desarrollo cognitivo del niño y su propia dos en la cama junto a ella, charlando tranquilamente,
experiencia por las vivencias de enfermedades y muer- le pintaban sus uñas, y a veces se alimentaban con la
te en familiares o adultos próximos (ver Figura 3 del “comida basura” que tanto le gustaba a ella”. Así, por
anexo). ejemplo, con un niño pequeño quizás sería bueno te-
ner juegos para que pueda entretenerse, mientras que
Deseos, necesidades y preferencias si nos encontramos ante un adolescente quizás sea más
Para desarrollar este punto, se ha partido de dos de importante asegurarle el mantenimiento de relaciones
los resultados encontrados en el estudio de Yang y Lai sociales con iguales, que es uno de los temas que más le
(2012). En él, se mencionan las dimensiones de un pueda preocupar (Kirk y Pritchard, 2012).
buen proceso de muerte, señaladas, por un lado, por No obstante, independientemente de la edad, un as-
parte de niños enfermos y, por otro lado, por parte de pecto de gran relevancia es la necesidad de conexión
niños sanos. Estas dimensiones podremos encontrarlas con el mundo que les rodea (Petersen, 2014; Wiener,
en la tabla 3 del anexo. Si se hace un análisis de estas McConnell y Latella, 2012). Las relaciones con la fami-
dimensiones obtenidas al consultar a niños sanos como lia y amigos brindan protección, cuidado y comodidad
enfermos, se encuentra que, aunque no coinciden los para el niño con cáncer al final de la vida, a menudo
nombres, las ideas generales expresadas por ambos permitiendo que las pesadas cargas sean un poco más
grupos son similares. livianas (Petersen, 2014). Estas relaciones sirven como
Sin embargo, encontrar todas estas dimensiones, una fuente de amor, compasión, distracción y apoyo.
áreas o factores sólo sería posible si el niño conoce sobre Los niños tienen más probabilidades de alcanzar la paz
su situación. En esta línea Lotz, Jox, Borasio y Führer en el final de la vida si han logrado la alegría de sus re-
(2013) y Rushing (2012) afirman que los pacientes y laciones con los demás (Petersen, 2014). Las relaciones
cercanos desean obtener más información, la pertinen- pueden ser apoyadas mediante el intercambio de tarje-
te para poder participar en la toma de decisiones. E tas, cartas, visitas, humor y rememorando situaciones
incluso en Lotz et al. (2013) se encuentra que el 72 % vividas, etc. (Petersen, 2014).
de 50 pacientes adolescentes (de 13 a 21 años) con di- Enmarcado dentro de esta necesidad, hay que resaltar
versas enfermedades prefería tener que discutir de for- la importancia del contacto con los amigos más cerca-
ma temprana sobre la atención al final de la vida. De nos (Kirk y Pritchard, 2012; Marston, 2015; Spratling,
esta forma, los chicos podrán tener un control sobre 2012; Villalba, 2015). En estas edades, la escuela suele

56 Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67

 Mª Clara Morell Velasco

ser la principal fuente de relaciones, por lo que quizás las preocupaciones por el bien y el mal, que los conecta
sea necesario hacer intervenciones del tipo al que se con su identidad personal. En la adolescencia (de 12 a
detalla en Marston (2015): a pesar del hecho de que ella 18 años), se trata de interpretar la verdad con relación
no podía mantenerse al día con el trabajo escolar, se a un ser supremo (Dios) con búsqueda de significado
promovió que avanzara de curso con sus compañeros de la vida (Villalba, 2015, p. 10). Es necesario señalar
de clase. que puede tener beneficios a nivel psicológico. Se ha
Petersen (2014) señala también la necesidad de que les encontrado que protege de la depresión y también está
demos un lugar y momento para expresar sus sentimientos asociada a calidad de vida. También se ha observado
y preocupaciones, un reto singular debido a la amplia gama que una mayor espiritualidad disminuyó el estado an-
de niveles de desarrollo que se observa en los niños. sioso de los adolescentes (Lyon et al., 2014).
También Villalba (2015, p.7) señala que, para el mejor Como idea final de este epígrafe, se quiere hacer una
afrontamiento, “el niño necesita expresar sus emocio- mención especial al papel fundamental que juega la cul-
nes, sus miedos, sus temores, sus deseos ante un adulto tura en todos los deseos, necesidades y preferencias que
que sea capaz de escucharles y de explicar con sensibili- en el proceso de fin de vida puedan surgir en el niño.
dad, con sus palabras, aquello que les pasa; sin mentiras, Wiener et al. (2012) argumentan que la cultura en la que
sintiéndose apoyado y entendido. Ello le da la seguridad el niño está inmerso puede tener un papel fundamen-
de que va a ser acompañado en esta etapa final”. tal en su religiosidad, espiritualidad, la forma en que
Todos los niños tienen espiritualidad (Drutchas y la comunicación y el contacto físico son adecuados, la
Anandarajah, 2014; Lyon et al., 2014; Marston, 2015; información que va o no a recibir, el significado que
Petersen, 2014; Villalba, 2015; Wiener et al., 2012). La encontrará para el dolor, sufrimiento y muerte, la toma
espiritualidad no tiene por qué expresarse en un len- de decisiones, la percepción del dolor y la demanda del
guaje o práctica religiosa formal o tradicional. La es- tratamiento, entre otras cosas.
piritualidad es el conjunto de pensamientos, valores,
conceptos, ideas, ritos y actitudes a través de los cuales Condiciones del entorno
articulamos nuestra vida y buscamos su sentido, su pro-
pósito y trascendencia, impulsados por nuestro espíritu El niño enfermo afronta el último tramo de su vida
(Drutchas y Anandarajah, 2014; Foster et al., 2009; Jo- necesitando expresar su duelo y, en general, tal como se
nes y Weisenfluh, 2003; Petersen, 2014; Villalba, 2015; haya comportado su entorno (pérdidas pasadas). Los
Wiener et al., 2012). Hay que señalar que, además, mu- niños aprenden de lo que viven. Un niño necesita apoyo
chos niños expresan una relación interior con Dios, y seguridad, no solo física sino también emocional: hay
así como un profundo cuestionamiento del por qué y que estar cerca de él (Hinds et al., 2005; Villalba, 2015).
el propósito de la tragedia (Drutchas y Anandarajah, Por ello, es lógico pensar que la reacción de sus padres
2014; Petersen, 2014; Purow, Alisanki, Putnam y Ru- es fundamental (Kazak y Noll, 2015; Villaba, 2015). El
derman, 2011). afrontamiento de la enfermedad en un niño que padece
La espiritualidad en el niño es dinámica como su ser: enfermedad terminal normalmente es paralelo al que
crece, cambia, responde al entorno, a su familia y a los sigue su familia. El niño, en esta fase, necesita que se le
demás. Es única y personal. El niño es un “curioso transmita la seguridad de que está acompañado, de un
espiritual con alto grado de apertura e interés por dar ambiente lo más familiar y normalizado posible, permi-
respuestas” (Villalba, 2015, p. 9). “La espiritualidad se tirle hablar de sus sentimientos y de todo aquello que
refleja en relaciones de confianza con los padres y de le preocupa. Para ello es imprescindible evitar el llama-
esperanza en los otros” (Villalba, 2015, p. 10). Consiste do “pacto de silencio”: los padres pueden desear evitar
también en ayudar al niño a ser recordado (Petersen, la conversación sobre el final de vida y es importante
2014). Un sentimiento de pertenencia a algo que tras- compartir con ellos que la falta de comunicación puede
ciende el niño puede proporcionar una gran comodi- conducir a una distancia emocional en un momento en
dad. Puede variar la forma de expresarse en función el que la cercanía es más necesaria (Wiener, Zadeh y
de la edad. Entre los dos y los seis años aparece una fe Wexler, 2013).
“mágica”, con participación en los rituales y la necesi- También es importante el resto de personas que están
dad de valor. Entre los seis y los once años se inician a su alrededor, en especial los profesionales de la salud.

Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67 57

Intervención psicológica en niños en situación de terminalidad

Así, en Epelman (2012), los pacientes informaron los presentarse mientras se está en tratamiento curativo,
siguiente comportamientos del personal como útiles: sino que cuando éste falla también debe de haber una
“me lo explicó todo; nos dieron información escrita; buena atención al paciente. Es fundamental una comu-
respondió a mis preguntas y me dio tiempo para pen- nicación frecuente, honesta y clara entre los profesio-
sar; me dijo acerca de cómo otros pacientes hicieron; nales, los pacientes y la familia (Kaye et al., 2015).
me dijo que ellos estarían allí para mí”. Un cuerpo de evidencia cada vez mayor demuestra
En relación a la influencia que ejercen las personas que el pronóstico de la comunicación tiene beneficios
del entorno, señalar también que cuando la muerte es importantes (Mack y Joffe, 2014; Rushing, 2012). En
la evolución natural de una enfermedad ya conocida y Kaye et al. (2015), se explica cómo la conversación es
tanto la familia como el equipo de salud la han plan- el principal medio para que se dé la comunicación, y
teado como una posibilidad, esto ayuda al paciente a a veces la única manera de los médicos para aliviar el
prepararse interiormente y le da la oportunidad para sufrimiento de los pacientes y las familias. La comuni-
despedirse de los suyos. También proporciona un tiem- cación debe ser compasiva y transparente, fomentando
po para forjar un duelo anticipado y prepararse para la el desarrollo de la confianza, estableciendo así las bases
muerte (Villalba, 2015, p.7). para una relación sólida.
Fallos en la comunicación pueden conducir a un
Elementos que favorecen una buena intervención diagnóstico inadecuado, un inadecuado manejo del do-
lor, la infrautilización de los medicamentos recetados, y
Para este apartado, querría comenzar con la aportación dificultad en la obtención del consentimiento informa-
de Wray, Lindsay y Crozier (2013): es necesario posibili- do (Wiener, 2012).
tar el acceso al psicólogo. La brecha en los servicios de
psicología fue reconocida por los padres y profesionales Cómo optimizar la comunicación
externos como un problema en los servicios públicos; La comunicación acerca de la muerte es un proceso
con el reconocimiento de las dificultades de acceso al longitudinal que debe comenzar temprano y ser renovado
apoyo psicológico del niño y del adolescente. Algunos con cada desarrollo significativo en la enfermedad y a
padres también comentaron que habían pedido una deri- medida que el niño madura (Bates y Kearney, 2015).
vación a un psicólogo pero que nadie les había atendido. Es necesario establecer un clima abierto y honesto desde
Mencionado esto, encontramos que Wiener et al. el comienzo de la enfermedad, que permitirá al niño
(2013) establecen cuáles podrían ser los objetivos en o adolescente hablar de temores e incertidumbres con
fin de vida en una intervención: describir la planifica- respecto a su propia muerte. La intervención de los
ción anticipada de cuidados y directivas; introducir la profesionales de la salud puede ser crítica para ayudar a
guía de planificación; proporcionar materiales (recur- la familia y poder darle al paciente “permiso” implícito
sos jurídicos respecto de un apoderado de atención de para morir (Epelman, 2012).
salud si es necesario) y un documento de planificación Se debe hablar de forma clara y concreta (Rushing,
adecuada para la edad; ofrecer la posibilidad de hacer 2012; Villaba, 2015). Cualquier conversación que inclu-
un documento entre ambos (el paciente y el profesio- ye a los niños debería hacerse adecuada a su nivel evo-
nal), para que el paciente no sienta que es algo que le lutivo y edad (Mack y Joffe, 2014), con conversaciones
supera; preguntar por las cosas que más disfruta cada con los adultos por separado si es necesario. En pacien-
día; preguntar si tiene una preferencia por donde le gus- tes muy jóvenes, la comunicación puede ser a través del
taría que fuera su final de vida, si éste llegara; reducir juego o el dibujo en lugar de a través del habla (Bates y
la probabilidad de morir en aislamiento emocional; y Kearney, 2015).
fomentar una comunicación abierta y honesta. Una parte importante de la comunicación se logra
A continuación, pasaremos a comentar aquellos as- simplemente por estar presente, escuchar y hacer pre-
pectos relacionados con los objetivos anteriores que guntas abiertas para evaluar lo que los niños ya saben o
fueron señalados en los estudios revisados. creen (Epelman, 2012; Rushing, 2012). Es necesario es-
cuchar intensa y respetuosamente para comprender al
La comunicación como el medio más importante paciente y a la familia, sus creencias, actitudes, valores,
La óptima continuidad de la atención no sólo debe relaciones, prioridades, dinámica; y permite al equipo

58 Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67

 Mª Clara Morell Velasco

sanitario, al paciente (cuando sea posible), y a la familia, 2015, p. 3): escuchar al niño cuidadosamente, dejando
elaborar conjuntamente un plan de atención integral que se exprese según su capacidad y desarrollo cognitivo;
para afrontar adecuadamente la situación clínica inme- no mentir; utilizar términos comprensibles y adaptados
diata (Epelman, 2012). a los niños; respetar sus creencias y no contradecir cos-
En el niño, no hace falta responder a preguntas (de tumbres familiares; hablar con los padres en presencia
las que muchas no tenemos respuesta) sino sentarse a del niño; no usar “frases hechas” y vacías de contenido;
su lado, escuchar sus dudas y sus miedos, acompañar- comunicarse siempre con empatía y calidez; responder
lo... no saber responder puede ser un lugar de fortale- con honestidad a las preguntas del niño, pero no ir más
cimiento de la relación y tranquilizador para el niño o allá de sus preguntas; responder con la verdad (adecuada
adolescente (Villalba, 2015, p. 9). al niño y a cada momento); respetar los ritmos y los tiem-
Hay que prestar atención tanto a lo que se dice (co- pos del niño; y ser capaces de reconocer que no sabemos
municación verbal) como a la forma de decirlo (comu- todo, que hay preguntas sin respuesta.
nicación no verbal); evitando frases hechas o interven-
ciones paternalistas. En ocasiones, saber esperar a que Aproximación psicológica al tratamiento pediátri-
el niño quiera comunicarse y, sobre todo, saber escu- co al final de la vida
char (Villalba, 2015, p. 2). Los profesionales deben es- Sobre este tema, sólo se habla en tres de los artículos
tar particularmente atentos a los signos de que el niño revisados. Se expondrán a continuación las ideas más
tiene problemas o necesita más información, y signos relevantes que detallan cada uno de ellos.
de emoción. Cuando surgen estos signos de que el niño Cely-Aranda et al. (2013) proponen que ante proce-
tiene problemas o preocupaciones, el profesional pue- dimientos invasivos se pueden realizar varias interven-
de simplemente seguir: “¿Hay algo que te preocupa? ciones psicológicas:
¿Puedes decirme más acerca de eso?”. Incluso cuando • Antes del procedimiento: información educativa, mo-
los niños no plantean preguntas, el profesional de la sa- delado y ensayo conductual.
lud puede elevar las mismas que utilizan con los padres: • Durante el procedimiento: hipnosis, visualización,
“¿Qué esperas que puede estar por delante? ¿Qué te distracción, control de la respiración, técnicas de re-
preocupa? ¿A qué estás esperando? ¿Qué estás espe- lajación muscular progresiva y DS.
rando?”. Como sus padres, los niños a menudo quieren • Después del procedimiento: refuerzo positivo.
proteger a sus familias de conversaciones difíciles acer- • Para el dolor oncológico: terapia cognitivo-conduc-
ca del futuro (Mack y Joffe, 2014). tual e hipnosis; hipnosis y relajación ó visualización;
Es necesario comprometer a la familia. Los padres pue- y relajación ó respiración.
den desear evitar la conversación sobre el final de vida • Para la apatía y desolación: educación de actividades
para mantener una postura de apoyo. Es importante agradables.
compartir con los padres que la falta de comunicación • Para el bienestar físico y el aislamiento: instruir en
puede conducir a una distancia emocional en un mo- habilidades sociales.
mento en el que la cercanía es más necesaria. Si los • Para la identificación, cuestionamiento y sustitución
padres siguen siendo incapaces de entablar esta con- de pensamiento negativos: reestructuración cognitiva.
versación con su hijo, ofreciendo ayuda, es decir: “Con • Para el estrés por la enfermedad (fobias, ansiedad por
su permiso, quisiera explicar a Katie dónde estamos y intervenciones, crisis de pánico, angustia psicológica,
para ver si tiene alguna pregunta. ¿Estaría cómodo con etc.): técnicas operantes.
esto?” (Wiener et al., 2013). Además de todo esto, se propone que la distracción,
Por último, es importante tener en cuenta la cultu- los ensayos conductuales, el modelado, el manteni-
ra de la que procede. Gestos o detalles que en nuestra miento y fortalecimiento de relaciones entre iguales y
cultura pueden tener un significado en otras culturas la práctica del counseling, pueden ser muy útiles en otras
pueden tenerlo distinto. Por ejemplo, el contacto visual situaciones que puedan surgir en este proceso. También
directo puede ser interpretado como agresivo y hostil hacen mención a que es necesario que la intervención
en las comunidades chinas (Wiener, 2012). sea individualizada, adaptada a la etapa de desarrollo
Como conclusión a este apartado, se señalan las habi- del niño, los niveles de ansiedad, su estilo de afronta-
lidades para comunicarse con un niño enfermo (Villalba miento, el control percibido, etc.

Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67 59

Intervención psicológica en niños en situación de terminalidad

Sarwar et al. (2013) proponen que la aproximación a son capaces de adaptarse bien sin disfunciones psico-
la discusión sobre la muerte y el morir con jóvenes es lógicas. Sin embargo, es cierto que casi todos experi-
mejor aprovechada si dejamos que los niños nos ha- mentan reacciones de angustia a corto plazo, bien por
gan las preguntas y contestamos a éstas. Los principales la futura separación de los padres, miedo a las agujas
objetivos en la terapia serían: permitir la comunicación y otros procedimientos, miedo a lo desconocido y la
abierta con los pacientes sobre sus condiciones y pro- novedad, como efecto secundario, o por el impacto de
porcionar información honesta y fáctica acerca de ellas; la situación en las rutinas diarias, etc.
facilitar la expresión de emociones para ayudar a los Los factores que pueden influir en el desarrollo de
pacientes a aprender a manejar estas emociones; pro- estrés son: las características preexistentes en el niño:
porcionar una relación en la que los pacientes pueden edad, temperamento, comportamiento, etc.; la enfer-
experimentar apoyo en la confrontación con la muerte; medad y el tratamiento: por ejemplo, los tumores del
e intervenir entre los pacientes y otras personas signi- sistema nervioso central parecen tener más riesgo de
ficativas, como familiares, amigos y personal médico. problemas; la estructura familiar: el vivir en un hogar
Proponen también los siguientes tipos de interven- monoparental ó tener padres adolescentes puede estar
ción: asociado también a un mayor riesgo; las preocupacio-
• Ludoterapia: se ayuda a la expresión de sentimientos y nes financieras; la psicopatología de los miembros de
se utiliza para mejorar su sensación de dominio. la familia; una historia de disfunción familiar; la falta
• Terapia individual: permite salidas expresivas para ni- de apoyo social; las creencias parentales sobre el curso
ños; la intervención en crisis algunos niños pequeños y los resultados de la enfermedad; poner en práctica
pueden experimentar la muerte como abandono y las el conocimiento sobre la toma de decisiones y otros
intervenciones terapéuticas deben dirigirse hacia di- asuntos sobre cuidado clínico.
sipar esta sensación. Es muy importante señalar que Kazak y Noll (2015)
• Terapia de grupo: permite la expresión de los senti- establecen que evaluando el bienestar emocional y las
mientos y el desarrollo de apoyo social. relaciones con los iguales se podría predecir el abando-
• Terapia familiar: permitir que todos puedan aceptar no escolar, los síntomas depresivos, el comportamiento
los hechos y a trabajar juntos para mejorar la calidad disruptivo y el funcionamiento social del niño en situa-
de vida. También se alienta a los miembros a expresar ción de terminalidad.
sus sentimientos.
Por último, en Kazak y Noll (2015) exponen la con- Discusión
tribución de la psicología a los cuidados en oncología.
Se encontrarían varios campos de actuación: Al analizar los resultados obtenidos en el estudio,
• Procedimiento y manejo del dolor, náusea y otros sín- se encuentra que no hay un consenso sobre el plan de
tomas: se propone la distracción como más eficaz en actuación en este campo, pero se aportan numerosas
niños pequeños; y las imágenes guiadas, relajación y ideas sobre elementos a tener en cuenta en una inter-
autohipnosis más eficaces en niños más mayores y vención psicológica. Sin embargo, para que la atención
adolescentes. en CPP pueda mejorar, sería necesario que los profe-
• Tratar a los niños en el contexto de sus familias otros sionales tuvieran un enfoque sistemático que pudieran
sistemas (ecología social). aplicar regularmente con todos los pacientes que viven
• Es importante examinar el funcionamiento de sub- con una enfermedad limitante de la vida (Weissman,
sistemas del mundo social del niño. Por ejemplo, el 1998). Por otro lado, es necesario señalar que la mayo-
funcionamiento de madres cuidadoras es fundamen- ría de los estudios son revisiones temáticas o bibliográ-
tal para el bienestar general de su hijo enfermo. Pue- ficas, lo que muestra la poca investigación primaria que
de ser por ello importante una intervención con la hay sobre este campo de los cuidados paliativos.
madre para la mejora de alguno de los aspectos de Como se mencionaba anteriormente, aunque hay
funcionamiento del niño. muchas ideas sí que se encuentra una línea de trabajo
• Identificar las competencias y vulnerabilidades de sobre la que la mayoría de estudios coinciden. Se resalta
cada persona que necesita la intervención. el papel imprescindible que tiene una buena comuni-
Anteriormente se mencionó que la mayoría de niños cación tanto con la persona que se halla en este difícil

60 Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67

 Mª Clara Morell Velasco

proceso, como con su entorno. El que se produzca una señala que muchos profesionales de la salud carecen
comunicación adecuada es lo que ya nos va a señalar de experiencia y confianza en ellos mismos para tener
qué elementos y condiciones del entorno determinan conversaciones en la clínica sobre el final de la vida.
la necesidad de intervención psicológica. Dicen también no sentirse preparados para hacer esto
En base a los resultados obtenidos en esta investi- (Hammes, Klevan, Kempf y Williams, 2005; Yoshida et
gación, se podría decir que una buena comunicación al., 2014). Se hace necesario, por tanto, establecer pla-
es aquella que es frecuente, honesta, clara y concreta, nes de formación en este ámbito para los profesionales
adecuada a la persona que tenemos delante (a su edad que trabajan con este tipo de pacientes.
y nivel evolutivo, a sus creencias, actitudes, valores, Aunque la muerte de un niño siempre es desgarra-
relaciones cultura, etc.). Implica estar presente y escu- dora, para que éste pueda morir de forma tranquila
char intensamente y con respeto, comienza de forma es necesario que descanse en que sus decisiones serán
temprana y es renovada, es compasiva, pregunta para respetadas, que se tengan en cuenta sus necesidades y
ayudar a hablar a la persona, pero que también respeta preferencias. Es importante por ello que escuchemos
el silencio. Presta atención tanto a lo que se dice como las voces de los niños y que les ayudemos.
a la forma de decirlo, respeta los ritmos de la persona Para que se pueda llevar a cabo todo lo menciona-
a la que acompaña y en la que se reconoce que no lo do, es imprescindible, primero, el desarrollo de unida-
sabemos todo, y que también hay preguntas de las que des de cuidados paliativos pediátricos, prácticamente
no se tiene respuesta. inexistentes en España, en las cuales haya profesionales
Sin embargo, es cierto que el tema de la comunica- formados para atender en situaciones de terminalidad.
ción es un campo muchas veces conflictivo entre los Y para esto último es fundamental que se investigue,
profesionales que se dedican a la salud, puesto que puesto que el grueso de la información y las publica-
con frecuencia se ha pensado que el informar sobre ciones más importantes son de hace décadas. Es ne-
pronóstico de terminalidad iba a causar una reacción cesario que se le pregunte a los niños y a sus familias
emocional muy fuerte en el paciente. Refutando esta y que observemos para poder conocer así cuáles son
idea, varias líneas de investigación sugieren que la co- sus dificultades y necesidades. Bates y Kearney (2015)
municación acerca de un mal pronóstico y hacer planes hacen mención a las barreras que encontramos en la
para los cuidados en el final de la vida no causan daño investigación con niños en situación terminal.
emocional duradero y, de hecho, puede tener beneficios La mayoría de la información obtenida es a través de
psicológicos (Van Vliet, Van der Wall, Plum i Bensing, estudios en los que después de un tiempo tras la muerte
2013; Wright et al., 2008). Cuando los pacientes jóve- de su hijo se les pregunta acerca de algunos aspectos
nes no son informados de su pronóstico, se les priva (por ejemplo, Bell, Skiles, Pradhan y Champions, 2010).
de la oportunidad de compartir sus temores y buscar Autores como Powell y Smith (2009) señalan que mu-
consuelo y de poder hablar más profundamente con cha gente joven quiere decir cosas sobre lo que les afec-
sus familiares y amigos. El no dar la información puede ta. Sin embargo, los investigadores en CPP suelen re-
incluso significar que no llegan a decir adiós a aquellos currir al personal médico o los cuidadores para obtener
que son importantes para ellos o no poder dejar un “le- información sobre estos temas (Gaab et al., 2013). La
gado” a partir del cual siempre se les recuerde (Bates y información directa de los niños a menudo es interpre-
Kearney, 2015). tada a partir del arte o jugar a través de métodos cuali-
Mack y Grier (2004) dieron cuenta de que la conver- tativos, haciendo difícil la comparación entre estudios
sación es la principal, y a veces la única manera, de ali- (Kenyon, 2001).
viar el sufrimiento de los pacientes y las familias. La El progreso en el entendimiento que tienen los niños
comunicación compasiva y transparente fomenta el y los adolescentes de su propia enfermedad terminal
desarrollo de la confianza, estableciendo así las bases y muerte ha sido muy lento, con un número de publi-
para relaciones sólidas y, en última instancia, la creación caciones clave hechas hace décadas. El final de la vida
de un marco para el éxito de la familia, centrado en la puede ser un tiempo emocionalmente difícil para el
identificación de metas, a fin de informar la toma de niño enfermo y todas las personas que lo rodean y los
decisiones difíciles (Feudtner, 2007). profesionales de la salud también se sienten culpables
La dificultad se encuentra en que la investigación por no poder ofrecer un tratamiento curativo.

Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67 61

Intervención psicológica en niños en situación de terminalidad

Por último, la comprensión de la propia enferme- palliative care, 9(1), 40-45.

dad terminal es un proceso longitudinal y a veces fluc- Bayes, R. (2001). Psicología del sufrimiento y de la
tuante, que puede no ser bien capturado en estudios muerte. Anuario de Psicología, 29
transversales (Kenyon, 2001). Es un área muy difícil Bell, C. J., Skiles, J., Pradhan, K. y Champion, V.
de investigar, en la que estudios pioneros han aporta- L. (2010). End-of-life experiences in adolescents dying
do información valiosa, pero en la cual una serie de with cancer. Supportive care in cancer, 18(7), 827-835.
incógnitas siguen sin ser contestadas. A pesar de todo Cely-Aranda, J. C., Duque Aristizabal, C. P. y Ca-
esto, es necesario hacer un esfuerzo por superar estas pafons, A. (2013). Pediatric Psycho-Oncology. Diversi-
barreras de la investigación, que conozcamos qué es lo tas: Perspectivas en Psicología, 9(2), 289-304.
que necesitan y que se proporcione formación a todos Downing, J., Knapp, C., Muckaden, M. A., Fowler-
aquellos profesionales que tengan contacto con estos Kerry, S., Marston, J. y ICPCN Sci Comm. (2015).
niños al final de su vida. Como futuras líneas se propo- Priorities for global research into children’s palliative
ne investigar si las reacciones y necesidades de los niños care: Results of an international delphi study. Bmc Pa-
son diferentes a las del adulto, cuáles son los objetivos lliative Care, 14, 36.
que habría que tener cuando se atiende a una persona Drutchas, A. y Anandarajah, G. (2014). Spirituality
que está en situación de terminalidad, etc. and coping with chronic disease in pediatrics. Rhode Is-
land Medical Journal (2013), 97(3), 26-30.
Conclusiones Epelman, C. L. (2012). End-of-life management in
pediatric cancer. Current Oncology Reports, 14(2), 191-196.
Como conclusiones de este trabajo, se encuentra que, Fakhry, H., Goldenberg, M., Sayer, G., Aye, S. S.,
ante el objetivo de establecer los elementos que deter- Bagot, K., Pi, S., et al. (2013). Health-related quality
minan la necesidad de intervención psicológica en ni- of life in childhood cancer. Journal of Developmental and
ños que se encuentran en situación de terminalidad, se Behavioral Pediatrics, 34(6), 419-440.
aportan numerosas ideas sobre elementos a tener en Fernández-Alcántara, M., García-Caro, M. P.,
cuenta, pero no hay un consenso sobre cuáles manejar. Pérez-Marfil, M. N. y Cruz-Quintana, F. (2013). Ex-
Ante el segundo objetivo de establecer las condicio- periencias y obstáculos de los psicólogos en el acom-
nes del entorno que pueden influir en la necesidad de pañamiento de los procesos de fin de vida. Anales de
intervención psicológica en niños que se encuentran psicología, 29(1), 1-8.
en situación de terminalidad, se mencionan la reacción Fernández-Alcántara, M., Ortega-Valdivieso,
de los padres y de los profesionales como elementos A., Pérez-Marfil, M. N., García-Caro, M. P. y Cruz-
claves. Quintana, F. (2014). Funciones y situación actual de la
Y con respecto al tercer objetivo, el de determinar los intervención de los psicólogos en cuidados paliativos.
elementos de la actuación del psicólogo favorecedores Psicooncología, 11(1), 163.
de una buena intervención, no se llega a un consenso Feudtner, C. (2007). Collaborative communication
sobre un plan de actuación, pero se resalta el papel im- in pediatric palliative care: a foundation for problem-
prescindible que tiene una buena comunicación tanto solving and decision-making. Pediatric Clinics of North
con la persona que se halla en este difícil proceso, como America, 54(5), 583-607.
con su entorno, para una buena intervención. Foster, T. L., Gilmer, M. J., Davies, B., Barrera,
M., Fairclough, D., Vannatta, K. y Gerhardt, C. A.
Bibliografía (2009). Bereaved parents’ and siblings’ reports of lega-
cies created by children with cancer. Journal of Pediatric
Barreto, P. y Bayés, R. (1990). El psicólogo ante el Oncology Nursing, 26(6), 369-376.
enfermo en situación terminal. Anales de Psicología, 6, Gaab, E. M., Owens, R. G. y MacLeod, R. D. (2013).
169-180. The voices of young new zealanders involved in pediatric
Bates, A. T. y Kearney, J. A. (2015). Understanding palliative care. Journal of Palliative Care, 29(3), 186-192.
death with limited experience in life: dying children’s Hammes, B. J., Klevan, J., Kempf, M. y Williams, M.
and adolescents’ understanding of their own termi- S. (2005). Pediatric advance care planning. Journal of pa-
nal illness and death. Current opinion in supportive and lliative medicine, 8(4), 766-773.

62 Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67

 Mª Clara Morell Velasco

Hinds, P. S., Drew, D., Oakes, L. L., Fouladi, M., parents. Pediatrics, 133(SUPPL. 1), S24-S30.
Spunt, S. L., Church, C. y Furman, W. L. (2005). End- Marston, J. M. (2015). The spirit of ‘ubuntu’ in
of-life care preferences of pediatric patients with can- children’s palliative care. Journal of Pain and Symptom
cer. Journal of Clinical Oncology, 23(36), 9146-9154. Management, 50(3), 424-427.
Instituto Nacional de Estadística. (s.f) Defunciones. MSPS: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales
Año 2013. Defunciones ocurridas en España. Defunciones por e Igualdad (2014). Cuidados Paliativos Pediátricos en
años cumplidos y año de nacimiento, seño y estado civil. Re- el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Ma-
cuperado el 24 de Junio de 2016, de http://www.ine. drid: Estilo Estugraf Impresores, S.L. Recuperado de:
es/jaxi/Datos.htm?path=/t20/e301/defun/a2013/ http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCa-
l0/yfile=18001.px lidadSNS/pdf/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_
Jones, B. y Weisenfluh, S. (2003). Pediatric palliative SNS.pdf
and end-of-life care: Spiritual and developmental issues Petersen, C. L. (2014). Spiritual care of the child
for children, Smith College Studies in Social Work: Special with cancer at the end of life: A concept analysis. Jour-
Edition on End of Life Care, 78(1), 423-443. nal of Advanced Nursing, 70(6), 1243-1253.
Kaye, E. C., Rubenstein, J., Levine, D., Baker, J. N., Powell, M. A. y Smith, A. B. (2009). Children’s par-
Dabbs, D. y Friebert, S. E. (2015). Pediatric palliative ticipation rights in research. Childhood, 16(1), 124-142.
care in the community. CA: A Cancer Journal for Clini- Purow, B., Alisanski, S., Putnam, G. y Ruderman,
cians, 65(4), 316-33. M. (2011). Spirituality and pediatric cancer. Southern me-
Kazak, A. E. y Noll, R. B. (2015). The integration of dical journal, 104(4), 299-302.
psychology in pediatric oncology research and practice: Rodgers, C. C., Hooke, M. C. y Hockenberry, M. J.
Collaboration to improve care and outcomes for chil- (2013). Symptom clusters in children. Current Opinion in
dren and families. American Psychologist, 70(2), 146-158. Supportive and Palliative Care, 7(1), 67-72.
Kenyon, B. L. (2001). Current research in children’s Rushing, D. S. (2012). “Am I going to die, aunt debo-
conceptions of death: A critical review. Omega-Journal rah?” Journal of Christian Nursing : A Quarterly Publica-
of Death and Dying, 43(1), 63-91. tion of Nurses Christian Fellowship, 29(2), 113-5.
Kirk, S. y Pritchard, E. (2012). An exploration of Sarwar, S. R., Mangewala, V. y Baron, R. (2013). Hel-
parents’ and young people’s perspectives of hospice sup- ping the angels: A review of understanding and helping
port. Child: Care, Health and Development, 38(1), 32-40. dying children. Innovations in Clinical Neuroscience, 10(3).
Lacasta, Ma., Rocafort, J., Blanco, L., Timoneo, J. Sourkes, B. A. (1995). Armfuls of time. The psycho-
y Gómez, X. (2008). Intervención psicológica en Cui- logical experience of the child with a life-threatening illness.
dados Paliativos. Análisis de los servicios prestados en Routledge: London.
España. Medicina Paliativa, 15(1): 39-44 Spratling, R. (2012). The experiences of medically
Lorda, P. S., Cantalejo, I. M. B., Martínez, F. J. A., fragile adolescents who require respiratory assistance.
Gutiérrez, J. B., Couceiro, A. y Robles, P. H. (2008). Journal of Advanced Nursing, 68(12), 2740-2749.
Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un Van Vliet, L. M., van der Wall, E., Plum, N. M.
uso correcto de las palabras. Revista de calidad asisten- y Bensing, J. M. (2013). Explicit prognostic informa-
cial, 23(6), 271-285. tion and reassurance about nonabandonment when
Lotz, J. D., Jox, R. J., Borasio, G. D. y Führer, M. entering palliative breast cancer care: Findings from a
(2013). Pediatric advance care planning: A systematic scripted video-vignette study. Journal of Clinical Oncolo-
review. Pediatrics, 131(3), e873-e880. gy, 31(26), 3242-3249.
Lyon, M. E., Garvie, P., He, J., Malow, R., McCar- Villalba Nogales, J. (2015). Afrontamiento de la
ter, R. y D’Angelo, L. J. (2014). Spiritual well-being muerte de un niño: Los cuidados pediátricos paliativos
among HIV-infected adolescents and their families. desde la atención primaria. Pediatría Atención Primaria,
Journal of Religion and Health, 53(3), 637-653. 17(66), 171-183.
Mack, J. W. y Grier, H. E. (2004). The day one talk. Weissman, D. E. (1998). A faculty development cour-
Journal of Clinical Oncology, 22(3), 563-566. se for end-of-life care. Journal of palliative medicine, 1(1),
Mack, J. W. y Joffe, S. (2014). Communicating about 35-44.
prognosis: Ethical responsibilities of pediatricians and Werth Jr, J. L., Gordon, J. R. y Johnson Jr, R.

Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67 63

Intervención psicológica en niños en situación de terminalidad

(2002). Psychosocial issues near the end of life. Aging y between end-of-life discussions, patient mental health,
Mental Health, 6, 402-412. medical care near death, and caregiver bereavement ad-
Wiener, L., McConnell, D. G., Latella, L. y Ludi, justment. Jama, 300(14), 1665-1673.
E. (2012). Cultural and religious considerations in pe- Yang, S. C. y Lai, S. (2012). Validation of a new mea-
diatric palliative care. Palliative and Supportive Care, sure of the concept of good death among taiwanese
11(1), 47-67. children. Death Studies, 36(3), 228-252.
Wiener, L., Zadeh, S. y Wexler, L. H. (2013). When Yoshida, S., Shimizu, K., Kobayashi, M., Inoguchi,
silence is not golden: Engaging adolescents and young H., Oshima, Y., Dotani, C.,... y Kato, M. (2014). Ba-
adults in discussions around end-of-life care choices. rriers of healthcare providers against end-of-life dis-
Pediatric blood y cancer, 60(5), 715-718 cussions with pediatric cancer patients. Japanese journal
Wray, J., Lindsay, B., Crozier, K., Andrews, L. y of clinical oncology, hyu077.
Leeson, J. (2013). Exploring perceptions of psycho- Zadeh, S., Pao, M. y Wiener, L. (2013). Opening
logical services in a children’s hospice in the United end-of-life discussions: How to introduce voicing my
Kingdom. Palliative and Supportive Care, 11(5), 373-382. CHOiCES™, an advance care planning guide for ado-
Wright, A. A., Zhang, B., Ray, A., Mack, J. W., Trice, lescents and young adults. Palliative and Supportive Care,
E., Balboni, T. y Prigerson, H. G. (2008). Associations 13(3), 591-599.

Anexos

Tabla 1. Ecuación de búsqueda en las bases de datos

Fuente Formato de búsqueda Criterios de exclusión Criterios de selección.

Artículo publicado en
SCOPUS [Psycholog*] inglés o español.
AND Artículos incluidos dentro
de las áreas de investiga-
[Child* OR (child* AND ción:
Artículo publicado en
Web of Science adult*) NOT adult*] “PEDIATRICS”
inglés o español.
“HEALTH CARE
AND SCIENCES SERVICES”
“PSYCHOLOGY”
[Terminal* OR “palliative Se limitó a estudios que
care” OR “en of life”] Artículo publicado en
PsycINFO fueran sobre personas
inglés o español.
menores de 18 años.

64 Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67

 Mª Clara Morell Velasco

Figura 1. Proceso de búsqueda de artículos

580 estudios
potencialmente
elegibles

Eliminando duplicados

473 estudios

No relacionados con el tema

después de leer el título

167 estudios

No relacionados con el tema

después de leer el resumen

57 estudios

Imposibilidad de encontrar
el texto completo

56 estudios
No relacionados con el
tema después de leer el
texto completo

24 estudios
Se utilizó una búsqueda de
referencias a la inversa de los
24 artículos elegidos,
seleccionado tres artículos
27 estudios más de entre éstas

Figura 2. Esquema de los resultados

Resultados

Elementos de la actuación
Elementos que determinan Condiciones del entorno que del psicólogo favorecedores
la necesidad de interven- pueden influir en la necesidad de una buena intervención
ción psicológica en niños de intervención psicológica en
que se encuentran en niños que se encuentran en
situación de terminalidad situación de terminadidad

Reacción Reacción de los Importante que

de los profesionales el psicólogo
padres de la salud esté presente
Reacciones
del niño ante
la experiencia
Pacto de Transmisión La comunicación
silencio de como el medio
Seguridad más importante

Como optimizar
Deseos, la comunicación
Emociones necesidades
y preferencias
Aproximación
Otros Síntomas psicológica al
Tristreza
Psicológicos Oportunidad tratamiento
Factores que pueden Necesidad de
Miedo influir en diferencias para expresar pediático
sentimientos y conexión con
o en las reacciones
Otros preocupaciones Oportunidad el mundo
Temor
para expresar
preferencias
Ansiedad
Hostilidad Edad Personalidad
y conductas Espiritualidad Cultura
disruptivas
Concepto de Desarrollo
Depresión enfermedad Psicologico
y muerte y cognitivo

Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67 65

Intervención psicológica en niños en situación de terminalidad

Tabla 2. Causas de la ansiedad en función de la edad

Edad Causas de la ansiedad

De uno a cinco años Ansiedad por separación
De los cinco a los diez años Ansiedad por mutilación
De los diez en adelante Ansiedad por la muerte

Figura 3. Concepto de enfermedad y muerte en función de la edad

• El niño no tiene un concepto formal de la muerte, y esta es vivida como “separación”.

Menor de • El niño lo vive como ansiedad de separación de sus padres, que hasta entonces le han dado
3 años seguridad y protección.

• La muerte se considera temporal y reversible y no universal.

Entre los • El pensamiento mágico del niño puede ver la muerte como castigo.
3 y 5 años

• Comienza un cuestionamiento sobre la vida y la muerte que termina con la consideración de

Entre los esta como algo inevitable e irreversible.
5 y 10 años • Se teme el daño físico ocasionado por la misma.

• Comienza un cuestionamiento sobre la vida y la muerte que termina con la consideración de

Más allá de esta como algo inevitable e irreversible.
los 10 años • Con la muerte cesan las funciones corporales.

• Empieza a pensar como el adulto, aceptando la muerte como parte integrante de la vida,
Adolescente pero, com su pensar egocéntrico, no piensa que pueda ocurrirle a él.

Tabla 3. Dimensiones de un buen proceso de muerte en niños

Dimensiones de un buen proceso de muerte

Niños enfermos Niños Sanos
• Aspectos del cuidado • La satisfacción y sentimientos de estar completo con respecto a uno
• La participación mismo
• La preparación • El humanitarismo altruista: el valor de la muerte para los demás y que
• El legado una buena muerte supone una contribución al bien común de la sociedad
• El impacto sobre los supervivientes • La fe religiosa
• El estilo personal • Una conciencia racional (conocimiento y la aceptación de la muerte)
• La calidad de vida mientras estuvo • Apego emocional: sentimientos de afecto, siendo bendecido, y rodeada
enfermo de seres queridos y objetos favoritos
• Valía (“tener una historia de vida que es memorable y digna de elogio”)
• Bienestar físico
• La preparación para la muerte: organizar un funeral y disposición del
cuerpo, completar un testamento, y ayudar a los miembros de la familia
a prepararse para el futuro

66 Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67

 Mª Clara Morell Velasco

Tabla 4. Áreas de Voicing my CHOiCES (Yang y Lai, 2012)

Cómo me gustaría ser apoyado para no • Relaciones con sus iguales y necesidad de intimidad
sentirme solo • La incapacidad para formar o mantener estas relaciones puede provocar
sentimientos de aislamiento o depresión.
Cómo quiero ser confortado • La adolescencia y la adultez temprana son dos etapas en las que los jóvenes
están tratando de formular su propia identidad y responder a la pregunta de
“¿Quién soy yo?”
• La personalización de la experiencia de fin de vida. Esto incluye muchos
ámbitos entre los que podríamos señalar hasta el hecho de especificar sus
comidas favoritas, las lecturas y música, que dan consuelo.
• Cómo desean permanecer alerta durante el tratamiento: a veces, pueden
preferir ser capaces de relacionarse con la familia y los amigos y tolerar cier-
to dolor en lugar de estar excesivamente sedados.
Quién quiero que tome las decisiones médicas En estas áreas, especialmente, hay que recordar que, si se desea, las decisiones
si yo no puedo pueden ser cambiadas en el futuro. Esto puede ser una fuente de consuelo y
Los tipos de soporte de tratamiento que quiero autonomía.
o no quiero
Qué me gustaría que mis familiares y amigos Mediante estas palabras y sentimientos, la identidad de una persona puede
supieran de mí permanecer intacta a pesar del avance de la enfermedad e incluso después
de que se haya ido. Estas palabras también pueden aliviar las preocupaciones
sobre cómo los amigos y la familia mantendrá los recuerdos de ellos y hacer
frente a su pérdida.
Mis pensamientos y deseos espirituales Especificar si se desea o no apoyo espiritual incorporado en su cuidado, el
tipo y la frecuencia, donde puede encontrar confort. Éste puede diferir de las
creencias de la familia.
Cómo desearía ser recordado • Algunos prefieren ser parte de la planificación de su funeral y/o servicio
conmemorativo a fin de disminuir la cantidad de incertidumbre en cuanto a
cómo serán recordados o cómo se manejarán sus restos.
• Darles la oportunidad de describir cómo les gustaría ser recordados en días
especiales, incluyendo su cumpleaños y fiestas importantes.
• La posibilidad de decir ciertas cosas a las personas que aman permite crear
algo significativo y duradero más allá de la muerte.

Psicopatol. salud ment. 2017, 30, 53-67 67