Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional T2 Curso 22-23

TEMA 2: PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

2.1.- INTRODUCCION
2.2.- LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL HOY
2.2.1.- Evolución de la comprensión científica
El enfoque científico de las personas con DI (discapacidad intelectual) ha evolucionado desde
planteamientos centrados en el déficit hacia planteamientos ecológico-sociales, que destacan la
importancia de conocer y contextualizar a la persona en su medio.
En este sentido los apoyos desempeñan un papel primordial en la mejora del funcionamiento
global y la calidad de vida, desplazándose desde criterios externos al individuo hacia criterios
centrados en la persona y su empoderamiento.
Se considera primordial el modelo y teoría de calidad de vida, cuyo objetivo es medir y mejorar
el bienestar personal individual
La comprensión de las personas ha llevado también a un cambio en la terminología, desde
expresiones peyorativas al uso de discapacidad intelectual, el cual:

- Es menos ofensivo para las personas

- Se alinea mejor con las prácticas profesionales actuales, centradas en conductas
funcionales y factores contextuales
- Proporciona un fundamento lógico para la provisión de apoyos individualizados
- Refleja el cambio del constructo de discapacidad descrito por la AAIDD (Asociación
Americana de Discapacidades intelectuales y del Desarrollo) y por la OMS.

La discapacidad intelectual en la actualidad se plantea desde un enfoque holístico que incluye

diversas perspectivas:
Biomédica→ factores genéticos y fisiológicos
Psicoeducativa → centrada en lo psicológico y el aprendizaje
Sociocultural→ interacción entre persona y entorno
Justicia→ que señala los derechos de las personas

La aproximación bio-psico-social y de derechos (Schalock y cols.) evita los sesgos y

reduccionismos que se encuentran en los planteamientos que no aprecian la vida general de la
persona.

Ventajas:

✓ Integrar los múltiples factores de riesgo que afectan a la DI.

✓ Orientar la prevención hacia un enfoque multidimensional.
✓ Identificar variables mediadoras o moderadoras que afectan a la DI.
✓ Individualizar, sintetizar y priorizar las estrategias de intervención en las cuatro
perspectivas.
✓ Proporcionar una base teórica más completa que incorpore las perspectivas de un equipo
multidisciplinar.
✓ Evaluar, desde una perspectiva holística, los resultados de intervenciones, servicios y
soportes.

2.2.2.- Definición operativa y Diagnóstico

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Los planteamientos de la AAIDD para definir la DI han sufrido un cambio radical a lo largo del
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tiempo donde destaca el dejar de entender la DI como un rasgo absoluto de la persona para

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considerarla un estado de funcionamiento de la interacción de la persona, con un funcionamiento

intelectual y adaptativo limitado.

Discapacidad Intelectual, definición operativa (Schalock y cols.)→ … La discapacidad intelectual

se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la
conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales,
sociales, y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.

➢ Tiene implicaciones directas para un diagnóstico apropiado:

• Resalta la importancia de evaluar aspectos de funcionamiento intelectual y
conducta adaptativa.
• Se entiende que sucede en el período de desarrollo (antes de los 18) para
diferenciarlo de otros posibles diagnósticos.

Criterios a utilizar en la evaluación (APA)

Funcionamiento Intelectual:
Se refiere a los aspectos como el razonamiento, resolución de problemas, planificación, etc. que
se evalúan clínicamente y mediante test individuales de inteligencia. Las personas con DI
presentan puntuaciones dos desviaciones típicas por debajo de la media, incluyendo un margen
del error de medida (5 puntos aprox.)

❖ Test de inteligencia, a tener en cuenta:

✓ Las limitaciones en el funcionamiento deben considerarse en el contexto de ambientes
comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.
✓ Los instrumentos deben ser psicométricamente válidos y culturalmente apropiados.
✓ El efecto de la práctica y el efecto Flynn pueden afectar a las puntuaciones debido a los
baremos desactualizados del test.
✓ Test de inteligencia breves y puntuaciones muy discrepantes en los subtests o áreas del
instrumento podrían aportar una puntuación general de CI inválida.
✓ Las puntuaciones en los test de Cl son aproximaciones del funcionamiento conceptual, pero
insuficientes para evaluar el razonamiento en la vida real y el desempeño en tareas prácticas.

Conducta adaptativa
El funcionamiento adaptativo incluye tres áreas importantes y diferentes de contenido:
✓ El dominio conceptual (académico): memoria, lenguaje, etc.
✓ El dominio social: conciencia de los pensamientos de otros, empatía, etc.
✓ El dominio práctico: autogestión, cuidado personal, etc.
La evaluación de la conducta adaptativa debe hacerse con una medida estandarizada baremada
sobre la población general, incluyendo personas con y sin discapacidad intelectual.
El criterio diagnóstico consiste en que la persona se encuentra aproximadamente dos
desviaciones típicas por debajo de la media en:
a) Uno de los 3 tipos de conducta adaptativa conceptual, social o práctica.
b) Una puntuación general de una medida estandarizada de habilidades
conceptuales, sociales, y prácticas.

Edad de aparición
Habitualmente se origina cerca del nacimiento, pero es importante tener en cuenta que también
un daño progresivo, lesión adquirida, o enfermedad durante el desarrollo se considera DI, sobre
todo si se debe hacer un diagnóstico retrospectivo cuando la persona tiene mayor edad.
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2.2.3.- Definición constitutiva y modelo teórico

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La definición constitutiva de la AAIDD presenta mayores implicaciones prácticas y propone un

enfoque multidimensional y socio ecológico, donde destaca el apoyo individualizado para mejorar
el funcionamiento.

Modelo de funcionamiento humano (Schalock y cols.)

Plantean un modelo de interacción dinámica de 5 dimensiones que, mediadas por el rol de los
apoyos, determinarán los resultados en cuanto a la mejora del funcionamiento

➢ Habilidades Intelectuales:→ capacidad mental general que incluye razonamiento,

planificación, solución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas
complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia.
➢ Conducta adaptativa→conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
➢ Salud→ es un estado de completo bienestar físico, mental y social, por lo que se refiere
al conocimiento tanto de la salud física como de los problemas de comportamiento y la
salud mental.
➢ Participación →es el desempeño de la persona en actividades reales en ámbitos de la
vida social, roles e interacciones en cualquier contexto vital y personal. Ultima dimensión
añadida al modelo en consonancia con los planteamientos de la OMS.
➢ Contexto→ las condiciones interrelacionadas en las que viven las personas, incluye
factores ambientales y personales.

Los Apoyos→ ocupan el papel central del modelo, son el elemento mediador principal. Son los
recursos y estrategias dirigidos a promover el desarrollo, educación, intereses, bienestar, y
funcionamiento individual.
Sistema de apoyos →es el uso planificado e integrado de las estrategias de apoyo individualizadas
y los recursos que acompañan los aspectos del funcionamiento: pe. sistemas organizativos,
incentivos, apoyos cognitivos….

2.2.4.- Clasificación
Un problema arrastrado históricamente ha sido la dificultad para cambiar concepciones en los
criterios de clasificación (ej.: incluir a una persona en una categoría diagnóstica constituía el final
del proceso de evaluación, sin comprometerse en propuestas individuales de mejora ni cambios
organizacionales).

Los sistemas de clasificación en la DI se utilizan con 4 propósitos: financiar a la persona o a su

familia, investigar a la población, proporcionar servicios o apoyos, y comunicar determinadas
características de las personas y sus ambientes.

Otros aspectos que se destacan en el uso de sistemas clasificatorios son:

• Se favorece un diagnóstico precoz: permite estimular el desarrollo cognitivo, la
aceptación de los padres y su respuesta al desarrollo del niño.
• El conocimiento de la categoría diagnóstica ayuda a los padres a buscar recursos de
manera más eficaz: grupos de apoyo, ayudas económicas contacto con organizaciones.
• Permite entender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y
metas realistas
• Sirve para identificar variables para la intervención o apoyo, y a valorar la idoneidad de
los servicios
• Ayuda al desarrollo teórico especializado.
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En el pasado, la utilización exclusiva de test de inteligencia permitía hablar de

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✓ DI ligera (CI 50-55 a 70),

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✓ Moderada (CI de 35-40 a 50-55),

✓ Severa (CI 20-25 a 35-40)
✓ Profunda (CI menor de 20-25).

Hoy, siguiendo a la AAIDD, se propone un sistema de clasificación multidimensional, enfoque

social y ecológico, donde se da mayor importancia a clasificar según la intensidad de los apoyos
que necesitan las personas para desenvolverse en su día a día que las puntuaciones de CI de un
test.

2.3.- ETIOLOGÍA Y PREVALENCIA

o A pesar de los avances en biomedicina y neurociencia, en la actualidad se desconoce una
etiología específica en buena parte de la población, (entre el 30 y el 50%).
o En los casos de discapacidades ligeras, las más comunes, es donde hay más dificultades.
o La etiología aporta poca información concreta sobre las necesidades de apoyo pero su
conocimiento puede ser muy relevante para generar estrategias apropiadas de
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prevención primaria, aportar información sobre patrones de comportamiento general de

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la población, y conocer y explicar determinados comportamientos.

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o La etiología más conocida de carácter genético es el Síndrome de Down, seguido del

Síndrome de X-Frágil. Con menor presencia les siguen el síndrome de Williams,
Angelman,…
o Variabilidad inherente a esta población, acentuada por factores ambientales, puede
suponer que personas con la misma condición no compartan las mismas características.

2.4.- DESARROLLO Y VIDA ADULTA

Tanto la calidad de vida individual como la calidad de vida familiar repercuten en el bienestar de
la persona, cuando se estudia el desarrollo y necesidades de la persona no hay que tener en
cuenta solo el ciclo vital de la persona, también el de su familia.
Vida prenatal y primeros años: Es el primer afrontamiento que tiene una familia, decidir el tener
o no un hijo con problemas genéticos o determinadas discapacidades.
El consejo genético puede ser importante, pero la decisión tiene un carácter ideológico y ético
diferente en cada familia.
Los tres primeros años de vida: Son los de mayor influencia en el desarrollo posterior, por lo que
es importante una buena nutrición, cuidado médico, habilidades parentales, etc.
Es importante que las familias tengan un diagnóstico apropiado y una comprensión del mismo.
Los servicios para niños con riesgo de retraso en el desarrollo han de seguir planteamientos
inclusivos, desarrollando una práctica centrada en la familia y con un enfoque de colaboración en
equipo.
Desarrollo Infantil: Es un proceso dinámico y complejo en el que se debe atender a las distintas
áreas desde una perspectiva interdisciplinar.
Los principales contextos en que se produce son el familiar y el educativo (de gran trascendencia
el educativo, dispone de profesionales especializados que canalizan el desarrollo). El enfoque
educativo prioritario es el inclusivo, es el que mejor garantiza los derechos de la persona y su
familia.
➢ El desarrollo motor del niño con DI no presenta grandes diferencias respecto a los niños
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sin discapacidad: en general las alteraciones motoras y sensoriales están relacionadas

con otras alteraciones o falta de estimulación apropiada en la infancia.

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➢ En el desarrollo cognitivo pasan por los mismos estadios y en el mismo orden que los
demás, pero su ritmo de desarrollo es más lento, y aunque pueden mostrar habilidades
relacionadas con niveles avanzados de pensamiento, su razonamiento típico podría
identificarse con características de los periodos inferiores.
➢ En el desarrollo social y emocional en general pueden tener una buena capacidad de
adaptación social, sin embargo, la prevalencia de alteraciones y problemas de salud
mental duplica a la de las personas con discapacidad, por lo que hay que tener especial
cuidado al evaluar estos aspectos. Las discapacidades severas y profundas pueden
provocar una respuesta social inadecuada derivada de una falta de comprensión de las
situaciones e interacciones sociales más complejas

Adolescencia: Es un periodo clave en el desarrollo de cualquier persona y un correcto ajuste a

esta etapa determinará una transición satisfactoria a la vida adulta.
Las personas con discapacidad corren mayor riesgo de no adaptarse a esta etapa, más
probabilidad de experimentar los cambios de la pubertad a edades más tempranas, lo que hace
que la persona sea más inmadura para entender y afrontar los cambios, incrementando la
probabilidad de aparición de algún trastorno mental.
Transición a la vida adulta: Abarca tanto la maduración personal para desarrollar un rol exitoso
como adulto, como la preparación para el mundo laboral. En general este período de transición
termina cuando la persona consigue un trabajo que le permita ser independiente, pero las
personas con DI encuentran numerosas barreras que obstaculizan el cierre de esta etapa y su
completa inclusión social.
Además de la preparación para el empleo, se debe tener una visión global derivada de la Teoría
de calidad de vida que permita avanzar en distintas áreas personales: autodeterminación,
bienestar emocional, etc.
Envejecimiento: Se produce una aceleración del proceso fisiológico de envejecimiento cuyo inicio
se establece aproximadamente a los 45 años
En los últimos años la expectativa de vida se ha incrementado sustancialmente, existiendo
muchos más personas con DI que sobreviven a sus padres. La demencia y algunos problemas de
salud mental son más comunes en personas con DI.

2.5.- EVALUACIÓN E INSTRUMENTOS

La evaluación tiene distintas finalidades, entre las cuales destacan el diagnóstico, la clasificación,
y la intervención o provisión de apoyos.
La evaluación no solo tiene un carácter diagnóstico, también se utiliza para obtener info útil para
el desarrollo de los planes individuales de apoyo y, mejorar el funcionamiento personal y los
resultados en la calidad de vida de las personas.

Recomendaciones o premisas inherentes a la definición actual de DI:

✓ Las limitaciones en las personas coexisten generalmente con capacidades, siendo muy
recomendable evaluar tanto los puntos fuertes como los débiles.
✓ La evaluación de limitaciones debe llevar a desarrollar un perfil de necesidades de apoyo,
y no quedarse meramente en conocer los problemas sin comprometerse a resolverlos.
✓ Mantener los apoyos personalizados apropiados durante un largo período de tiempo
servirá para mejorar el funcionamiento de la persona
Proceso de evaluación dirigido al diagnóstico: importancia del uso de tests psicométricos
individuales para evaluar la inteligencia y la conducta adaptativa, pero también se debe utilizar el
juicio clínico, el cual se basa en datos, directrices científicas actuales, y la experiencia acreditada
del profesional.
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• El psicólogo debe, en primer lugar, averiguar la estandarización del test que se va a

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utilizar y valorar si tiene propiedades psicométricas de fiabilidad y validez suficientes.

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• Evaluar la conducta adaptativa: las limitaciones significativas también deben ser

establecidas mediante el uso de medidas estandarizadas en la población general
(incluyendo personas con y sin DI) que permitan una medida específica de habilidades
adaptativas conceptuales, sociales y prácticas, así como una medida global de conducta
adaptativa.

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2.2.6.- INTERVENCIÓN, APOYOS Y ORGANIZACIONES

❖ Se requieren estrategias terapéuticas especializadas fundamentadas en la mejor
evidencia científica para lograr los mejores resultados en cualquier contexto.
❖ Esas estrategias o técnicas deben insertarse y ser parte de unos sistemas de apoyos que
prioritariamente se centran en modificar el entorno de la persona por medio de la
generación de las mejores estrategias que beneficien a la persona.
❖ Las organizaciones, servicios y programas que se desarrollan son los ámbitos en los cuales
tienen lugar las prácticas profesionales y la organización de los apoyos, en los que se
aprecia un en servicios segregados o cerrados hacia actividades abiertas de participación
en y con la comunidad. La transformación de las organizaciones debe partir de unos
planteamientos de mejora de la calidad de vida individual de las personas con DI.

2.2.6.1.- Teoría de calidad de vida

El campo de las discapacidades intelectuales y de desarrollo ha experimentado históricamente
enfoques inadecuados para entender y atender adecuadamente a las personas (el control
absoluto de su vida, la segregación y la patología interiorizada).

En la actualidad, con grandes avances en las estrategias terapéuticas desarrolladas, la

rehabilitación y la intervención en ocasiones sigue marcada por enfoques sesgados que se
centran en un solo aspecto vital del funcionamiento de la persona, (ej. las técnicas modificación
de conducta, los planteamientos educativos de la psicología cognitiva o los avances de la
neuropsicología) que, si bien ayudan y en algunos casos son determinantes para lograr buenos
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resultados personales, no permiten tomar decisiones de importancia vital al no considerar la

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globalidad de la persona y la influencia de las variables ambientales.

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Calidad de vida
El concepto de calidad de vida surge para dar una respuesta integral a las necesidades de las
personas desde una perspectiva holística. En la actualidad se considera una teoría que establece
la dirección de la investigación y aplicaciones futuras.
“...Un fenómeno multidimensional compuesto de dominios fundamentales que constituyen el
bienestar personal. Estos dominios están influenciados por características personales y factores
ambientales. La calidad de vida de uno es el producto de estos factores y puede verse impactada
positivamente a través de estrategias de mejora de la calidad que abarcan el desarrollo de
habilidades individuales, maximizando la participación personal, proporcionando apoyos
individualizados y facilitando oportunidades de crecimiento personal”.

Principales áreas o dimensiones:

- Desarrollo personal
- Autodeterminación
- Relaciones interpersonales
- Inclusión social
- Derechos
- Desarrollo emocional
- Bienestar físico
- Bienestar material.

Instrumentos de evaluación: Desarrollados en el Instituto Universitario de integración en la Comunidad

(INICO) de la Universidad de Salamanca, en general tienen una excelente validez psicométrica y son de
acceso libre.
• En contextos educativos para niños y adolescentes con y sin discapacidad (CIV-CVIP / CCVA /
KIDSLIFE).
• En la vida adulta de personas con discapacidades intelectuales (INTECRAL / INICO-FEAPS / SAN
MARTíN)
• En personas atendidas en servicios sociales (CENCAT / FUMAT).

Valores: Relacionados con la equidad, empoderamiento, autodeterminación e inclusión

• La calidad de vida debe ser planteada en un diálogo constante con la persona.
• El desarrollo personal no sólo se refiere a los resultados obtenidos sino también a los procesos
involucrados.
• No se excluye a nadie del proceso de mejora de la calidad de vida en base a los impedimentos
cognitivos.

Contribuciones al campo de la discapacidad:

• Directrices y estándares de políticas y prácticas sobre la aplicación de principios de calidad de vida
tales como inclusión, equidad, empoderamiento y autodeterminación.
• Un marco de investigación para evaluar el papel que desempeñan las variables moderadoras y
mediadoras en la calidad de los resultados personales relacionados con la vida.
• Un enfoque empírico para el desarrollo de políticas organizacionales, la formación de los
profesionales y las estrategias de mejora de la calidad basadas en la organización.
• Un marco para resolver problemas

2.6.2.- Planificación de apoyos

➢ Los apoyos son recursos y estrategias cuyo objetivo es promover el desarrollo, la
educación, los intereses y el bienestar individual de una persona y que mejoran su
funcionamiento.
➢ Las necesidades de apoyo constituyen un constructo psicológico referido al tipo y la
intensidad de los apoyos necesarios para que una persona participe en actividades
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relacionadas con el funcionamiento humano habitual.

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➢ El funcionamiento humano se potencia cuando la discrepancia persona-entorno se

reduce y los resultados personales se mejoran.

Evaluación de los apoyos – Escalas SIS y ENA

La provisión de apoyos ha de basarse en una evaluación individual específica de las necesidades de apoyo.
➢ Escala ENA (Evaluación de las necesidades de apoyo)→Evaluación de apoyos en niños y
adolescentes entre 5 y 16 años.
➢ Escala SIS de Intensidad de Apoyos→ Evaluación de apoyos a partir de 16 años
o Estas escalas proporcionan información cuantitativa y cualitativa que permite realizar una
evaluación fiable y válida de las necesidades de apoyo individuales.
o Las escalas examinan los indicadores más relevantes del funcionamiento individual
relacionado con el aprendizaje y la participación escolar, la presencia en la comunidad
inmediata, el desenvolvimiento en el hogar, aspectos de salud y seguridad, de auto-
representación, empleo, y otros aspectos. Asimismo, evalúan las necesidades de apoyo
médico y conductual excepcional.
o Cuentan con una buena validación psicométrica, y fundamentan una práctica basada en la
evidencia.
o Permiten obtener un Índice de Necesidades de Apoyo, y situar el nivel de necesidades de la
persona frente al de otras personas con discapacidad intelectual mediante un percentil.
o Asimismo, los resultados son susceptibles de examinarse de manera agrupada para tomar
decisiones curriculares o de programa de trabajo.
o Las escalas de evaluación de apoyos, junto a las escalas de evaluación de la calidad de vida,
deberían ser instrumentos de obligada aplicación, tanto en ámbitos educativos como de vida
adulta, previamente a cualquier planificación de apoyos e intervenciones de cualquier tipo.

2.6.3. - Transformación de las organizaciones

Los cambios conceptuales en la comprensión de la discapacidad intelectual, junto a la
incorporación del paradigma de apoyos y la teoría de calidad de vida, hacen necesario un cambio
en la gestión de las prácticas profesionales y el trabajo de las organizaciones de apoyo.

✓ Los profesionales deben incrementar su competencia y formación especializada,

seleccionando prioritariamente prácticas basadas en la evidencia.
✓ Las organizaciones deben asumir procesos de transformación completos desde modelos
segregados hacia modelos comunitarios centrados en el ejercicio de los derechos por la
persona.

Las características y estrategias de transformación de las organizaciones proporcionan un marco

para el pensamiento creativo y la acción, donde destaca la importancia de los resultados
personales y la provisión de apoyos individualizados.
5 ideas clave:
1. La persona es el centro de la organización, siendo claves los valores de inclusión, equidad,
empoderamiento y bienestar subjetivo.
2. La organización debe optimizar su trabajo, desarrollando estructuras más horizontales
que permitan asumir responsabilidades a más personas cuando las organizaciones se
optimizan, se centran en la alineación de funciones y la implementación de equipos de
alto rendimiento.
3. Hay que utilizar sistemas de información basados en los datos e indicadores relevantes
de desempeño o rendimiento basados en la evidencia.
4. Se debe entender el trabajo organizacional corno un proceso continuo de mejora de la
calidad se fomenta la creación de capacidad y un enfoque equilibrado para mejorar la
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calidad.
5. El proceso de transformación de las organizaciones ha de hacerse desde un proceso de
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liderazgo participativo >>>> se amplía el pensamiento y se manifiesta la sinergia entre los

profesionales de la organización.

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2.2.7.- RETOS PARA EL FUTURO

Destaca que estamos centrados en un enfoque de derechos dirigido a superar la discriminación
para tener una vida plena de todas las personas con discapacidad, igual que la de cualquier
ciudadano, que le permita ser parte activa de la comunidad, sin restricciones y de acuerdo con
sus deseos.

Modelo y Teoría de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo). Destacan las aportaciones de la

Psicología Positiva. Desde una visión comprensiva, actual y completa sobre la persona con DI, lo
más destacable es la propuesta del marco teórico holístico realizada en 2017 por Schalock,
Luckasson, Tassé y Verdugo:

• Los autores proponen una teoría integradora de los enfoques que han tenido mayor
predicamento en los campos biomédico (factores genéticos y fisiológicos),
psicoeducativo (limitaciones intelectuales, psicológicas, conductuales y de aprendizaje),
sociocultural (interacción entre las personas y sus entornos), y de la justicia (los mismos
derechos humanos y legales).
• No pretende reemplazar las perspectivas existentes, sino lograr sinergias importantes
para comprender mejor las condiciones de vida y las circunstancias de las personas con
DI.
• El enfoque holístico permitirá mejorar la comunicación entre profesionales de diferentes
disciplinas, y ayudar a las personas, sus familias y amigos a una comprensión más
completa de la discapacidad.
• Asimismo, este enfoque permite combinar un enfoque clínico y un enfoque de apoyos,
al considerar de manera más amplia las intervenciones y los apoyos.
• Y, en última instancia, debe resultar en la mejora del funcionamiento y el bienestar de las
personas con DI.

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