El Autismo en El Mundo

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EL AUTISMO EN EL MUNDO

Por Christiane Alberti

2022-06-11

Como Yves Vanderveken lo indicó, titulé mi texto “El autismo en el mundo”. Me interesé en la
situación internacional del autismo y para ello me apoyé en datos que me fueron transmitidos
por psicoanalistas del Campo Freudiano en América y en Europa. Entonces, les agradezco por
los intercambios de los cuales me pude beneficiar para mi intervención de hoy. Se trata de
Elisa Alvarenga en Brasil; Silvia Tendlarz en Argentina; Lizbeth Ahumada por Colombia, Perú y
México; Karina Tenenbaun y María López por Estados Unidos; Iván Ruiz por España y Nicola
Purgato en Italia.

La contribución de los psicoanalistas en la cuestión del autismo en términos de doctrina, de


experiencia y de práctica efectiva es indudable. No data de hoy, sino que toma un relieve en el
mundo en le contexto en el que el «autismo» se ha convertido en un significante mayor de la
época, una cuestión de sociedad, una causa digna de ser defendida en el espacio público -así
como Éric Laurent lo designó en su obra La batalla del autismo– en el seno de las carencias y
las necesidades que resultan estridentes en materia de acogida y de acompañamiento de los
niños llamados autistas.

En los años ’90 -lo sabemos-, la cuestión del autismo se volvió un caballo de Troya para las TCC
-primero el método TEACCH y luego el ABA- con la finalidad de hacer entrar a la fuerza ese
método terapéutico. A partir de allí, esa práctica poco a poco fue impuesta a los practicantes y
a las familias. Se puede verificar hoy en día que esa imposición está presente sobre todo en
América y en Europa. Por todos lados, las TCC permanecen como métodos de referencia, aun
cuando son objeto de polémica y de impugnación.

Hace algunos años, muy recientemente, el paisaje se transformó en el mundo a favor de la


hipótesis neuronal, la que sitúa al autismo como un trastorno del neurodesarrollo. Me refiero
en Francia a lo que en el 2018 siguió a los tres primeros Planes Autismo como estrategia
nacional para el autismo en el seno de los trastornos del neurodesarrollo.

Tres puntos principales se me aparecieron en la tendencia dominante, por supuesto con


variaciones según los países:

El primer punto concierne a la extensión de la categoría en sí -como Éric Laurent lo


subrayó[1]-. La evolución de los criterios diagnósticos es tal, con la noción de trastorno del
espectro autista que la explosión de número de sujetos autistas es remarcable. En los Estados
Unidos, la evolución es desconcertante -según la estimación más reciente de Centers for
Disease Control and Prevention (CDC) publicada en diciembre de 2021 y que Éric Laurent
recordó hace un momento-: 1 niño de cada 44 presenta un trastorno del espectro autista.
Hace 10 años, el mismo CDC lo estimaba en 1 a 150. Por otro lado, este mismo centro
recientemente publicó por primera una estimación del número de adultos autistas. Puede ser
debido a lo que mencionaba Éric Laurent de que los adultos se reconocen en ese significante a
partir de sus hijos. Y constataron que 5.000.000 entre ellos, es decir 1 adulto de cada 45 hacen
parte del espectro autista. Entonces, ¡es algo enorme!

De manera general, esta expansión va a la par con las de las terapias TCC, pero, al mismo
tiempo, las controversias sobre la cuestión del autismo son numerosas en los Estados Unidos.
La explosión del autismo creó una crisis nacional provocando división y confusión, no solo en el
plano clínico, sino también el campo político. Se pone en exergo a los casos de pacientes
adultos que han recibido un diagnóstico erróneo de autismo desde su infancia y por ese hecho
no recibieron un tratamiento apropiado. En resumen, un malestar general sobre la cuestión
del autismo en Estados Unidos es palpable, aun si los servicios ABA siguen siendo considerados
como el tratamiento de referencia para los niños y adultos afectados de TEA.

En España, ese mismo diagnóstico es demasiado utilizado, incluso en casos con síntomas
positivos de psicosis, pero también en casos que presentan un cierto tipo de retraso del
lenguaje o de dificultades de comunicación o de relación. El TEA es el único diagnóstico de
salud mental reconocido actualmente por administración de la educación y como aquel que
necesita un sostén educativo. Según Iván Ruiz, el diagnóstico de TEA pasó de un estatuto
diagnóstico clínico a un estatuto administrativo -con efectos nefastos para ciertos sujetos-.

En Italia, la tesis neurológica o genética es considerada como adquirida, pero no se acompaña


con un fanatismo neurológico. Esto deja lugar a diferentes formas consideradas como «buenas
prácticas», es decir en materia de estrategias psicoeducativas se trata de evaluar en función de
los recursos singulares de cada niño -en el caso por caso- cuál sería la práctica adecuada.
Entonces, el significante «buenas prácticas» no es utilizado en el mismo sentido, o al menos
del francés en todo caso.

El segundo punto concierne a la legislación. Sobre el plano de la legislación en el continente


americano, en el cono sur, la legislación varía de un estado al otro, o de una región a la otra.
De manera general, siempre hay una legislación específica al autismo, aun si en la mayoría de
los países de América central y del Sur, está integrada en leyes más generales de hándicap. Se
trata de leyes específicas para la protección de los derechos de las personas autistas, de
protocolos clínicos para el diagnóstico y el tratamiento, y leyes de inclusión para las personas
autistas. Hay numerosos proyectos de ley sobre el autismo en diferentes países, pero
actualmente solo dos países en América del Sur tienen una ley acerca del autismo: Argentina
desde el 2014 y Perú desde el 2015.
Se puede observar que esas legislaciones tienen el mérito de garantizar en ese contexto los
cuidados institucionales con ciertas variaciones. No se excluye específicamente al psicoanálisis.
En todo caso, se permite su presencia en los intersticios del tratamiento preconizado. Según
los países, la legislación avala una concepción más o menos social o más o menos médica del
autismo, pero se puede observar que los recursos educativos de las terapias cognitivos
conductuales son puestos en marchas en numerosos países.

De manera general, el TEA en América y en Europa ha salido del dominio de la salud mental. En
Italia, la Institución Superior de Salud indica que el autismo es un síndrome comportamental
causado por un trastorno del desarrollo biológicamente determinado que se manifiesta en el
curso de los primeros tres o cuatro años de la vida. Pero algunas páginas más adelante, se
indica que las causas del autismo son aún desconocidas y no verificadas científicamente. Según
la evidencia, la naturaleza del trastorno es cuestionada y no permite referirse al modelo
etiopatogénico secuencial comúnmente adoptado en las disciplinas médicas.

Las líneas directrices están hoy en día en curso de reevaluación y la verdadera novedad reside
en el hecho que, además de los expertos en el proyecto inicial en este estadio, las partes
tomadas -a saber: los autistas, las familias y todos los partenaires que se ocupan de la acogida
de los sujetos autistas- han sido invitados igualmente a participar en la consulta pública acerca
de sus recomendaciones aportando sus puntos de vista y sus experiencias. Las
recomendaciones acerca de la aplicación de TCC, una metodología que ha marcado
principalmente el trabajo en las escuelas permanece como prioridad. Pero una cierta libertad
es dejada todavía a las instituciones.

Es el mismo caso en España. En ausencia de cláusulas legislativas de reglamentación estatales


que las indiquen expresamente como el único tratamiento, no se trata de un campo cerrado
para las proposiciones tomadas de una perspectiva psicoanalítica. En España, las entidades que
trabajan a favor del autismo han sido convocadas recientemente para participar en el Plan
Nacional de Salud Mental en curso de preparación. En el Plan Nacional, solo los métodos
basados en rasgos científicos son tomados en cuenta. La batalla del autismo se vive
particularmente en Cataluña donde las asociaciones de padres hostiles al psicoanálisis están
agrupadas en federaciones -las que se constituyen como interlocutores privilegiados para
puesta en marcha de políticas públicas-. Esto, aunque -en 2015- la Agencia de Calidad y de
Evaluación de la Salud de Cataluña publicara un reporte independiente -el único que existe
hasta hoy- en el cual una falta concluyente de pruebas científicas en el abordaje del autismo -
tanto para las TCC como para los tratamientos psicodinámicos- fue categóricamente
expresada. En el fondo, ese reporte continúa siendo desatendido. Lo que aparece claramente
es que, a favor de una destrucción agresiva de las instituciones, el autismo se ha convertido en
un mercado en el mundo. Es particularmente flagrante en los Estados Unidos donde el sector
privado prospera en materia de tests diagnósticos y cuidados educativos. En América, así como
en Europa, las TCC son a menudo indicadas en el sector público, así como en el privado en
respuesta a las recomendaciones de los pediatras o de los neurólogos quienes cada vez más
recurren a tratamientos con dominancia educativa, o estimulación precoz. En Francia
igualmente vemos desarrollarse todo un sector liberal del educador psicomotriz para el
cuidado de los sujetos autistas. Josef Schovanec se sublevó contra una tal evolución promovida
por el gobierno en Francia. Lo cito:

“El próximo escándalo del autismo es aquel del business, de la formación, de los miles de
registros para el Plan Autismo y del Ministerio que son dirigidos a cajas privadas para una
formación en autismo detentada por un minúsculo puñado de personas. Se hace llamado a un
cierto número de formadores oficiales”…

-aquí converge a la ciencia estatal que usted evocaba-,

“bien conocidos cuyas prestaciones facturan números de 5 cifras y que a veces son una suerte
de prerrequisito para que un chicuelo obtenga su diagnóstico de autismo.”

Fin de la cita.

Finalmente, la cuestión de la inclusión -el cual es un dato importante en los debates en curso
en el plano internacional-. Este debate alrededor de la inclusión es apasionante. Es un debate
que sitúa la cuestión de la inclusión en su solidaridad con la cuestión de la segregación -como
Mireille Battut acaba de evocarlo-. Voy a hacer una hipótesis: la emergencia del concepto de
«autodeterminación» y su promoción participa de la promoción de la inclusión. Hay que
situarlo en el cambio ocurrido por la desinstitucionalización que el sostén comunitario ha
remplazado progresivamente. Se trata de un pasaje de una visión médica a una visión social
del síntoma. La ley de inclusión educativa -ley que protege a los derechos de los autistas que
asisten a las escuelas regulares- es una realidad compartida en los países de América Latina. Y
en este aspecto, hay numerosas consultas dirigidas a psicoanalistas lacanianos. La inclusión es
benéfica: ¿Qué aprenden los autistas? ¿Cómo tratarlos pedagógicamente? Entonces hay toda
una conversación y un debate que tiene lugar sobre el debate de la inclusión con el
psicoanálisis de manera prioritaria.

Dos niveles se distinguen claramente acerca de este debate de la inclusión. Por una parte, está
la dimensión social de la inclusión, la cual es anhelable, legítima, loable, en la cual el sujeto
puede lograr acogerse en un lugar donde no sea separado de los demás. Pero está el nivel
sintomático donde la exclusión domina. En él se toma en cuenta la particularidad del hándicap
y es el por qué la cuestión la inclusión es a menudo es promovida a tiempo parcial ya que toma
en cuenta estos dos niveles.

Para hacer un cierto numero de observaciones de esta situación. Voy a plantear la siguiente
pregunta: ¿de qué se trata con esta extensión exponencial de los trastornos del
neurodesarrollo y particularmente en lo que concierne al autismo? Me parece que asistimos
hoy en día a una radicalización. ¿En qué consiste? Se trata de un cambio fundamental que se
podría dibujar así: el cuerpo escindido, separado del psiquismo. Lo que se denomina hoy en día
«hándicap» es el cuerpo privado de la palabra. Esto va hasta la noción de «comportamiento»
donde, de cierta manera, una pluralidad de abordajes puede encontrar su lugar. Como lo dice
Lacan algunas veces -me gusta mucho esta expresión-: “Un gato no encuentra ahí a sus
pequeños”. En todo caso, el comportamiento -en su globalidad- no ignoraba la dimensión de lo
psíquico.

Hoy en día, hemos pasado a un registro que se sitúa más allá del comportamiento. Vemos
desaparecer toda dimensión psíquica y esto es particularmente verdad para los sujetos
autistas. Es el sujeto en sí mismo que debe desaparecer. Asistimos al extremo -como nos lo
cuentan nuestros amigos italianos y que fue reportado por el Comité de Acción de la Escuela
Una- de la acción de la psiquiatría hoy en día en los niños y adolescentes en los
establecimientos de prescripciones sobre la base de informaciones dadas por los padres acerca
de la evolución de un adolescente o bien con una única entrevista con un niño. El diagnóstico
de TEA o autismo es hecho a partir de tests que responden las familias y las escuelas sin que el
sujeto en cuestión se exprese. ¿No podemos decir que nos pasamos por encima del encuentro
con el sujeto en sí? Esto vale particularmente para los sujetos autistas para quienes la
dimensión de la palabra y el lenguaje están en cuestionamiento.

Es así como vemos surgir en Brasil en 2021, la proposición del actual gobierno de un protocolo
basado en un tratamiento por electroshock para los casos de autismo severo. En España,
prácticamente todos los casos de niños autistas y autistas son medicados. Cuando no son las
escuelas que piden a las familias que sus hijos sean medicalizados, son las familias en sí las que
lo piden a los servicios de psiquiatría para infantes y adolescentes.

El autismo -como categoría clínica fundamental- tiene algunas recomendaciones de Lacan.


Lacan subraya que ciertamente no logramos dar todo su alcance a lo que dicen los sujetos
autistas, pero -cito-: “Ustedes no pueden decir que no hablen”[2]. Dicho de otra manera, el
sujeto autista es un parlêtre dotado de un cuerpo que no está separado del significante. Ahí
mora su condición humana. Podemos estar seguros de que aquello que es forcluido de lo
simbólico hará retorno en lo real. Hay una ley inquebrantable: es que lalengua es ineliminable.
Del hecho de esta ley inquebrantable, no podemos sino encontrar al psicoanálisis. Aun si
postulamos la dimensión biológica o neurológica del autismo, el hecho de hablar con un sujeto
autista, el hecho de que nos hable es ineliminable.

Es la paradoja de la evolución actual y es sin duda aquello de lo que testimonian los


desplazamientos observados en los Estados Unidos. En los Estados Unidos, un proyecto de ley
está actualmente en estudio con el fin de aumentar el financiamiento de la investigación y de
los servicios que competen al autismo en 2022 y 2023. Los objetivos del proyecto de ley
titulado Autistic Family Caregivers Act es crear un programa piloto que daría subvenciones a
organizaciones a través de los países para entregar información a los tratantes de niños que
padecen autismo y otros hándicaps.
Según lo que testimonia nuestra colega María López -quien está implicada en el cuidado de
sujetos autistas y que es jurista de formación-, ella observa un desplazamiento perceptible del
discurso de una perspectiva médica o farmacológica hacia aspectos de la investigación
relativos a nuevos abordajes y servicios de tratamiento alternativo -como Patrick Landman lo
mencionó-. Los servicios destinados a ayudar a las personas autistas y sus familias han
encontrado soluciones terapéuticas aquí y ahora en terapias alternativas.

Ahora bien, esta nueva tendencia es concomitante de nuevas controversias que comienzan a
salir a la superficie en lo que concierne los tratamientos y servicios de las TCC y, sobre todo, el
método ABA. Hay un sentimiento de descontento de parte de los padres y sobre todo de los
sujetos autistas que recibieron este método en la infancia. Los beneficiarios del método ABA
tiene por primera vez una palabra que decir ya que los adultos autistas hablan hoy en día de
sus experiencias en cuanto como niños recibieron ese tratamiento. En un reporte del Autistic
Self Advocacy Network[3], quien comprende puntos de vista de primera mano acerca de las
intervenciones comportamentalistas, las siguientes reflexiones fueron formuladas:

“Las terapias concebidas para que las personas autistas parezcan superficialmente no-autistas
han hecho más mal que bien. Se critica especialmente a los terapeutas que no veían sino
comportamientos a eliminar, sin tener en cuenta los sentimientos y el pensamiento de la
persona autista. También hemos calificado al método ABA como crítico y punitivo, que apunta
solo a una modificación de los comportamientos exteriores y que no permite los
comportamientos repetitivos y otros gestos que ayudan a orientarse en el ambiente y a reducir
la ansiedad.”

En el conjunto, igualmente hay un llamado a la aceptación de la neurodiversidad y a la


admisión del hecho de que las personas autistas viven el mundo que los rodea según una
manera de ser diferente.

Para concluir, diría esto: ¿no podríamos decir que la insistencia de lo real -que no es la
realidad- hará regresar al psicoanálisis para tomar en cuenta la singularidad subjetiva? En el
fondo, lo que Lacan indicaba en “Televisión”, lo que llamaba las psico -en aquella época los
psicoterapeutas, los psiquiatras, todos los intervinientes de las psicoterapias- tales que sean -lo
sepan o no- colaboran. ¿A qué colaboran? Colaboran al discurso que tiene la misma estructura
que el discurso del inconsciente. ¿No podemos decir hoy en día que las terapias TCC -lo sepan
o no- colaboran al discurso del inconsciente a título simplemente de entrar en el discurso? Esa
puede ser tal vez la oportunidad del psicoanálisis.

*Alberti, Ch., L’autisme dans le monde, conferencia dada en el séptimo encuentro del curso
2021-2022 del CERA, 2022-06-11.
[1] Laurent, É., La interseccionalidad y el autismo, conferencia dada en el séptimo encuentro
del curso 2021-2022 del CERA, 2022-06-11. Inédito.

[2] Lacan, J., “Conferencia de Ginebra acerca del síntoma”, in Intervenciones y textos 2, Buenos
Aires, Manantial, 2002.

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