To en Cuidados Paliativos - Ocupar Antes de Morir

TERAPIA OCUPACIONAL EN
CUIDADOS PALIATIVOS: Introducción

OCUPAR ANTES DE MORIR
El envejecimiento en España es
OCCUPATIONAL THERAPY IN un hecho patente y constatable,

PALLIATIVE CARE: TAKE UP especialmente en las últimas
BEFORE DYING décadas (figura 1). Si en 1950, la
población mayor de 65 años
representaba el 7.2%, en 1991
era de un 13.2% y a comienzos
Palabras Clave: Terapia Ocupacional, Cuidados Paliativos,

de este nuevo siglo, llegaba a
Rehabilitación, cancer, autonomía. situarse en el 17%, estimándose
Key Words: Occupational Therapy, Palliative Care,
Rehabilitation, Cancer, Personal Autonomy.
que, para el 2020, dicho sector de
DECS Terapia Ocupacional, Cuidados Paliativos, la población se incremente hasta
Rehabilitación, Neoplasia, Autonomía Personal.
MESH Occupational Therapy, Hospice Care , Rehabilitation,
el 21% (Informe 2000). En
Neoplasms, Personal Autonomy. paralelo a esto, y en relación con
la mayor comorbilidad en el
anciano, existe una mayor
tendencia al incremento de la
discapacidad en la población
Dña. Ana Isabel Corregidor Sánchez.
Diplomada en Terapia Ocupacional. Licenciada en
mayor de 65 años (figura 1).
Antropología Social y Cultural. Profesora Universidad Castilla
la Mancha
Dña. Reyes Ávila Tato.

Entre los 65 y 85 años el riesgo
Médico Especialista en Geriatría. de padecer cáncer varía entre el
Unidad Cuidados Paliativos Hospital Clínico San Carlos.
Madrid 23% para los varones y el 17%
para mujeres y supone la
segunda causa de mortalidad tras
Como citar el texto en sucesivas ocasiones:
Corregidor Sánchez AI, Ávila Tato R. Terapia ocupacional las enfermedades
en cuidados paliativos: ocupar antes de morir. TOG (A
Coruña) [Revista en internet]. 2010 [citado fecha]; monog. cardiovasculares. Se estima que
3: 185-213 Disponible en:
http://www.revistatog.com/mono/num3/paliativos.pdf
en el 2020 el 70% de todos los
cánceres ocurrirán en mayores de
Corregidor Sánchez AI. (compiladora). Terapia ocupacional y personas mayores. Respondiendo a nuevos retos.
Página 185
Autoras: Corregidor Sánchez AI, Ávila Tato R.
RESUMEN
65 años (Balducci et al, 2000).
Los cambios fisiológicos propios de la edad, el mayor tiempo

de exposición a los carcinógenos junto con los mejores
métodos diagnósticos y la mayor supervivencia hacen que la
incidencia de las patologías oncológicas aumente claramente
conforme lo hace la edad. Los cuidados paliativos, tanto a Asimismo, también puede
ancianos con cáncer como ancianos con enfermedades
avanzadas, se ha convertido en una especialidad presentarse un aumento de la
multidisciplinar que se centra en el tratamiento del dolor, así
como en los problemas psicológicos, sociales, funcionales y
espirituales que interfieren en la calidad de vida de los
prevalencia de patologías no
pacientes con enfermedades incurables. En el presente
artículo se abordan la filosofía de los cuidados paliativos en oncológicas de carácter crónico
el anciano, la composición del equipo interdisciplinar y la red
actual de recursos asistenciales en España así como los en fases avanzadas e
criterios de calidad. De forma más específica se aborda el
papel de la medicina rehabilitadora en el marco de los invalidantes.
cuidados paliativos y la aportación de la Terapia Ocupacional
para mejorar la funcionalidad y autonomía de los pacientes
mayores con enfermedad avanzada. Finalmente, se
A pesar de que los cuidados
reflexiona sobre los costes personales que supone trabajar
en unidades de cuidados paliativos. paliativos comúnmente se
SUMMARY
refieren a la atención de personas
The physiological changes of age, the longer the exposure to con cáncer, esta filosofía se
carcinogens along with the improvement diagnostic methods
and increased survival make that the incidence of oncological
pathologies increases as age does. The palliative care, both
aplica a cualquier paciente que se
elderly people with cancer as the elderly with advanced
disease, has become in multidisciplinary specialty, which is enfrenta a una enfermedad
focused on the treatment of pain, as well as in the
psychological, social, functional and spiritual problems to terminal.
interfere with the quality of life of patients with incurable
diseases. Philosophy of palliative care in the elderly,
interdisciplinary team composition and the current network
of health care resources in Spain and quality criteria are
broached in this article. The role of rehabilitation medicine in
Según la OMS, los criterios
the context of palliative care and the contribution of
Occupational Therapy to improve the functionality and establecidos que definen a un
autonomy of elderly patients with advanced disease are
broached more specifically. Finally, it explains about some paciente con enfermedad en fase
reflections about the personal costs that it supposes being
employed at units of palliative care units. avanzada / terminal son (WHO,
1994):
o Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
o Pronóstico de vida limitado
o Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos
o Presencia de múltiples síntomas (media de 8-10 síntomas) (6),
multifactoriales y cambiantes
o Gran impacto emocional en la unidad enfermo-familia
o Alta demanda y uso de recursos
TOG (A Coruña) Vol 7. Monog 3. Mayo 2010.ISSN 1885-527X www.revistatog.com

Página 186
Terapia ocupacional en cuidados paliativos: ocupar antes de morir.
En el ámbito geriátrico, en
concreto en el caso de las
patologías no oncológicas
avanzadas, además de
estos criterios hay que
añadir los factores
pronósticos propios del
figura nº1 anciano, como son la
comorbilidad, la desnutrición y la pérdida funcional, para hacer una mejor
aproximación diagnóstica y pronóstica.
Existen una serie de
características que son
compartidas por las patologías
oncológicas y las no
oncológicas como son la
presencia de múltiples
síntomas (dolor, disnea,
astenia, anorexia, figura nº21
estreñimiento), presencia de pluripatología con polifarmacia y la repercusión de

la enfermedad fundamental (y su grado de evolución) en la situación funcional,
mental y social.
Además, en las patologías no
oncológicas, caben destacar
algunas peculiaridades como:
a) evolución más irregular,
menos predecible,
dependiente de procesos
intercurrentes.
2
figura nº3
1
Jiménez Lara A (2005). Los mayores en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999.
Boletín sobre el envejecimiento. Perfiles y tendencias. Febrero 2005.
Página 187
En la ilustración 3 se muestran los distintos patrones de evolución/pronóstico

que pueden seguir estas patologías b) predominio de presentaciones atípicas
(síndromes geriátricos); c) el paciente y la familia no tienen la misma
percepción de gravedad lo cual dificulta la aceptación de todo el proceso y la
toma de decisiones respecto a la intensidad del tratamiento; d) es más difícil
establecer un pronóstico. Los enfermos con patologías en fases avanzadas y
terminales presentan una alta necesidad y demanda asistencial que requiere la
implicación de todos los niveles asistenciales del sistema sanitario.
La evolución y progresión de las distintas enfermedades hacen que los cuidados

paliativos formen parte de la continuidad en el manejo de las mismas; no hay
un punto y aparte a partir del cual se excluyan opciones terapéuticas más
activas de las específicamente sintomáticas sino que debe hacerse de forma
gradual, en relación con la propia progresión de la enfermedad.
Los avances científicos, la

detección temprana y la MMOODELO
DELO TTRA
RADIC
DICIO
IONA
NALL
atención interdisciplinar TTratam

ratamiento
iento antitum
antitumoral
oral
contribuyen a que estos Cuidados

Cuidados
paliativos
paliativos
pacientes vivan más MMOODELO

DELO PPROP
ROPUE
UEST
STOO
tiempo y el tratamiento se TTratam

ratamiento
iento antitum
antitumoral
oral
Cuidados
Cuidados paliativos
paliativos
inicie desde el momento DIAG
DIAGNO
NOST
STICO
ICO MMUE
UERT
RTEE
del diagnóstico, sin esperar

a fases terminales. figura nº43
Frente a modelos más categóricos, Hurley et al (2000), propusieron un modelo

de “cuidados al final de la vida”, más acorde con la asistencia geriátrica
incluyendo las patologías crónicas de curso menos predecible.
2
Patrones de evolución-pronóstico. (Lunney JR et al, 2002),.
3
Modelos organizativos de atención a los pacientes oncológicos y de los cuidados paliativos propuesto por la
Organización Mundial de la Salud. World Health Organization, 1994

Página 188
Este modelo entiende los cuidados paliativos como parte de un abordaje

integral en el que además se encuentran el manejo de situaciones clínicas
agudas y la toma de decisiones. La diferencia entre estos dos enfoques puede
apreciarse en la ilustración 4. Mientras que los modelos tradicionales también
denominados teminalistas, proponen la atención en las fases terminales de la
enfermedad, el modelo de Hurley propone una atención global desde el
momento del diagnóstico.
La atención paliativa se ha convertido en una especialidad multidisciplinar que

se centra en el tratamiento del dolor, así como en los problemas psicológicos,
sociales, funcionales y espirituales que interfieren en la calidad de vida de los
pacientes con enfermedades incurables. En la medicina paliativa tienen cabida
disciplinas como la oncologia médica, neurología, psiquiatría, geriatría,
anestesiología, enfermería, nutrición y rehabilitación.
Las bases propuestas propuestas en el Plan Estratégico del Sistema Nacional de

Salud (2007) para los cuidados paliativos son:
atención integral (aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales)
atención individualizada y continuada
paciente y familia : unidad a tratar
promoción de la autonomía y la dignidad del paciente, elaborando con él
mismo los objetivos terapéuticos
concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y
positiva para intentar preservar la autonomía e independencia en la
realización de las Actividades de la Vida Diaria (AVDs)
ambiente de confort, confianza, respeto, soporte y comunicación
El equipo interdisciplinar, los niveles asistenciales, la consideración de los

criterios de calidad, el control sintomático, el apoyo emocional y al
comunicación son los instrumentos básicos paa conseguir estas bases de
atención.
Página 189
NIVELES ASISTENCIALES DE ATENCIÓN E INDICADORES DE CALIDAD

EN CUIDADOS PALIATIVOS.
El punto de inflexión en el marco de los cuidados paliativos, vino de la mano de
Cicely Saunders al fundar en 1967 el St. Christopher´s Hospice (Londres), con
una filosofía de trabajo interdisciplinar como base fundamental para la atención
de los pacientes con patologías terminales. A partir de ese momento, comenzó
la expansión a nivel mundial (Boulay, 1996). El desarrollo de los equipos de
atención domiciliaria – Hospice Care Team- fue el siguiente paso en la atención
personas con enfermedad terminal. La Fundación Marie Curie -Marie Curie
Cancer Care- comenzó a trabajar proporcionando sobre todo un importante
soporte social mediante enfermeras para noches y casas de acogida para
enfermos con cáncer. Posteriormente, también en Inglaterra, se desarrollaron
los primeros centros de día para pacientes con cáncer.
En España, la primera Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) con reconocimiento

oficial se formó en el año 1987, en el Hospital Marqués de Valdecilla
(Santander), seguida de la Unidad del Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona)
también en 1987. Desde entonces, el número de programas ha seguido una
evolución progresiva mmanteniéndose un crecimiento en torno a los 18
programas por año. En el año 2000 se identificaron 206 programas de
Cuidados Paliativos en funcionamiento en el año 2000: 104 equipos de atención
domiciliaria, 29 Unidades de Cuidados Paliativos en Hospitales Generales, 52
Unidades en Hospitales de Apoyo o Centros socio-sanitarios y 21 Equipos de
Soporte Hospitalario (Centeno C, 2000). La lista de recursos puede consultarse
en
http://www.secpal.com/directorio/docs/Recursos_directorio_SECPAL_2004.doc
En la actualidad, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

reconoce cuatro tipos de atención: Atención hospitalaria, Atención domiciliaria,
Consulta externa, Hospital de día, a los que cabe añadir la alternativa
institucional o residencial.

Página 190
450 La proporción entre recursos

400
350
Hospitalarios hospitalarios y domiciliarios se ha
Domiciliarios
300 Total
mantenido constante con mínimas
250
200
variaciones entre comunidades
150
100 (ilustración 5). Sin embargo, a pesar
50
0 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 de este crecimiento, como respuesta
4
figura nº5
a la gran demanda y al creciente
interés del sistema sanitario para responder a la misma (Flores et al, 2005),
existe una importante heterogeneidad de recursos entre las distintas
Comunidades Autónomas, que provoca que en alguna de ellas, la cobertura
paliativa específica que se puede ofrecer es reducida.
Para Kealey (2005), en los últimos 20 años ha habido un crecimiento

considerable en la prestación de servicios domiciliarios paliativos, que ha
favorecido la inclusión del terapeuta ocupacional en estos equipos. Los cuidados
domiciliarios suponen una situación beneficiosa para el paciente, aunque
suponen grandes exigencias para la familia. En este sentido el terapeuta
ocupacional puede incrementar el confort y funcionalidad del paciente al
mismo tiempo abordar las necesidades de formación de los cuidadores.
En la búsqueda de criterios de calidad de los cuidados al final de la vida, deben

tenerse presentes las diferentes percepciones del proceso de la muerte, la
flexibilidad y la consideración de la perspectiva personal y cultural son
determinantes para la calidad de cuidados percibida por el paciente (Jiménez
Rojas, 2002). Aspectos como el alivio del dolor y síntomas psicológicos, el
mantenimiento de la función, resolver tareas de la vida incompletas y la
sobrecarga a cuidadores son los criterios identificados como prioritarios por los
pacientes (Guidelines in the care of the dying cancer patient. HOC, 1996). En
este sentido Lynn (1997) y el Comité de Ética de la Sociedad Americana de
4
Evolución del número de Recursos Específicos en Cuidados Paliativos desde el año 1982 a 2004. Fuente Directorio
SECPAL 2002 y Directorio SECPAL 2004
Página 191
Geriatría identifican diez principios básicos de la calidad en los cuidados al

final de la vida (tabla 1).
De forma directa dos de estos
Criterios de Calidad al final de la vida
criterios, “mantenimiento de la Sociedad Americana de Geriatría
1. Control de síntomas físicos y emocionales

funcionalidad y de la autonomía” y
2. Mantenimiento de la funcionalidad y
“valoración de la carga familiar” tiene autonomía
3. Previsión de cuidados
que ver directamente con la
4. Grado de agresividad de la intervención,
implicación del terapeuta ocupacional decisiones de hospitalización y elección del
lugar donde morir.
en la atención paliativa.
5. Grado de satisfacción del paciente y la
familia
6. Calidad de vida global
Mantener el grado de funcionalidad
7. Valoración de la sobrecarga familiar
del que el paciente sea capaz y 8. Pronóstico
9. Cuidados continuados y especializados
proporcionar información al cuidador
10. Atención al proceso de duelo.
sobre las técnicas más adecuadas de Tabla nº1 Criterios de Calidad al final de la vida
movilización, estimulación y relajación son, entre otras, las intervenciones de

terapia ocupacional que van dirigidas a maximizar la función del paciente y
minimizar el esfuerzo del familiar/cuidador.
Equipos interdisciplinares en cuidados Paliativos

La interdisciplinariedad permite alcanzar el objetivo general de la atención
paliativa: dar una respuesta especializada la variedad de problemas que se
presentan estos pacientes y sus familiares: alteraciones clínicas, síntomas
físicos como fatiga y disnea, dolor, problemas psicológicos, funcionales,
sociales. En palabras de Cicely Saunders, podemos resumir que “todo el trabajo
del equipo profesional es permitir a la persona que muere vivir hasta que
muere, hasta el limite de su capacidad física y mental, siempre que sea posible.
La SECPAL define estos equipos como aquellos equipos interdisciplinares con

formación y vocación específicas, que atienden exclusivamente a enfermos
terminales con criterios definidos de admisión, realizando atención integral y
continuada de enfermos y familia, con uso regular de protocolos y

Página 192
documentación específicos, actividades regulares de trabajo interdisciplinar y

soporte del equipo.
Los componentes habituales de un equipo específico completo incluyen

médicos, enfermeras y auxiliares, asistentes sociales, psicólogos,
fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, agentes de pastoral sanitario. La
logopedia es una disciplina que normalmente no suele contemplarse, a pesar de
su imprescindible contribución en materia de alimentación (disfagia) y
comunicación (mejorar la inteligibilidad del habla y la naturalidad).
El proceso de construcción y consolidación de un equipo de Cuidados Paliativos

es complejo, largo y laborioso. Requiere la definición clara del proyecto, la
formación rigurosa y específica de sus miembros, la creación de un núcleo
inicial, elaboración de un consenso interno que incluye la definición de
objetivos, los roles, mecanismo de soporte, y organización práctica del trabajo.
La duración habitual de estos procesos es de 3 a 6 años.
Un estudio llevado a cabo por Higginson (2000) sobre la configuración de 43

centros de atención diurna en Inglaterra, reveló que médicos, enfermeras,
capellanes, aromaterapeutas y peluqueros formaban parte estable del equipo,
mientras que terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, podólogos y
musicoterapeutas variaban en función de las características del centro.
En el caso de España, a pesar del reconocimiento del terapeuta ocupacional

como miembro del equipo de cuidados paliativos, en la encuesta nacional
sobre Programas de Cuidados Paliativos en España realizada en el año 2000 y
promovida por la SECPAL (Centeno Cortes et al, 2004) no aparecen datos sobre
la presencia de terapeutas ocupacionales en estos equipos5. Puede se debido a
la escasa representación de terapeutas ocupacionales en los equipos o a la
5
Esta encuesta arrojo los siguientes datos sobre el número y tipo de profesionales que forman los equipos de cuidados
paliativos en España: 399 médicos, 663 enfermeras y 398 auxiliares, 91 psicólogos, 134 trabajadores sociales y 49
capellanes (Centeno Cortes et al, 2004).
Página 193
omisión de la figura del terapeuta en la recogida de datos. En cualquier caso, y

de acuerdo con Kealey (2005) es necesario aclarar las lagunas que existen en
cuanto a la contribución del terapeuta ocupacional en los cuidados paliativos.
Este artículo pretende ser una muestra de ello.
¿REHABILITAR EN CUIDADOS PALIATIVOS?

¿Rehabilitación en cuidados paliativos?? Es la primera pregunta que suele surgir
cuando se desconoce el campo de los cuidados paliativos. Un estudio realizado
con 200 profesionales recién titulados, entre los que se encontraban
enfermeras, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y fisioterapeutas
puso de relieve que la mayoría de encuestados habían integrado la filosofía de
la atención paliativa al trabajar en este campo y no previamente (Copp et al,
2007). Un estudio más reciente de Brito Placencia et al (2009), ha comprobado
así mismo que los estudiantes de enfermería se sentían poco preparados para
tratar las necesidades emocionales y asistenciales de personas con enfermedad
terminal. Las implicaciones que estos resultados tienen en relación a las
necesidades específicas de formación son significativas.
A priori, los objetivos de ambas disciplinas, medicina paliativa y rehabilitación,

parecen incompatibles. La medicina paliativa se asocia a los cuidados que
tienen lugar en los últimos momentos de la vida, mientras que la rehabilitación
se asocia a los momentos que nos quedan por vivir. Sin embarbo, como suele
ocurrir con la mayoría de apriorismos, el que nos ocupa también ha de ser
revisado para comprender que los cuidados paliativos y la rehabilitación
comparten objetivos y enfoques terapéuticos comunes.
La experiencia clínica sugiere que la aplicación de los principios fundamentales

de la rehabilitación puede mejorar el cuidado y la satisfacción de las personas
que reciben cuidados paliativos. La función y la independencia debe
mantenerse el mayor tiempo posible para mejorar la calidad de vida del
paciente y reducir la carga de cuidado de los cuidadores (Santiago Palma,
2001).

Página 194
En los pacientes con enfermedades avanzadas hay una alta prevalencia de

dolor, fatiga, debilidad generalizada, disnea, nauseas, vómitos, depresión y
ansiedad (Donelly, 1995). Además, una proporción importante presentan
limitaciones físicas como consecuencia de la progresión del cancer, los periodos
de inmovilismo, la quimioterapia o radioterapia o la cirugía. Las repercusiones
sobre el nivel de funcionamiento y el impacto psicosocial son evidentes. El
aislamiento y la perdida de autonomía y dependencia del cuidador se
encuentran entre los problemas mas preocupantes (Breitbart, 1998). La
rehabilitación pretende contribuir a alcanzar el máximo grado físico, psicológico
y social acorde a la situación clínica y ambiental, las limitaciones, deseos y las
expectativas que estos pacientes tienen.
Probablemente Lehmann et al (1978) fueron los primeros en reivindicar las

necesidades de rehabilitación de los pacientes con cancer. Un trabajo con 800
paciente que recibían cuidados paliativos, identificó vacío asistencial y
necesidades no cubiertas, entre las que figuraban alteraciones en la
comunicación, deterioro de la función respiratoria, dolor, restricción en las
actividades de la vida diaria (vestido, comer, higiene personal), movilidad y
transferencias.
Más tarde Yoshioka (1994) documenta la aceptación favorable y el éxito de

programa de rehabilitación en Japón, que incrementó la puntuación en el
Índice de Barthel en 239 pacientes, de 301 que formaron parte del estudio.
Además, 46 pacientes fueron capaces de volver al hogar después de recibir
rehabilitación. Estos programas contaban con distintos profesionales que
trabajaban el posicionamiento, el rango articular, movilidad en la cama y en el
baño, entrenamiento de transferencias, deglución y abordaje de las actividades
de la vida diaria.
Página 195
A pesar de estos éxitos, Harvey (1982), subraya la escasez de investigación

sobre los beneficios de la rehabilitación en estas unidades, así como el tipo de
abordajes y la intensidad de los mismos.
Los cuidados paliativos ya no
Fases de la Intervenciones de Rehabilitación
Enfermedad se limitan a proporcionar
Desde el diagnóstico 1. Valoración del Impacto Funcional una “buena muerte” (libre de
hasta la planificación 2. Preservar la funcionalidad afectada
del tratamiento 3. Antes T (por ejemplo, ROM, fuerza sufrimiento y angustia), sino
muscular y AVD) que se entienden como un
Tratamiento 1. Evaluación de los efectos de los
concepto más amplio que
tratamientos sobre la función (cirugía,
quimioterapia, radiación, agentes engloba la asistencia médica
biológicos)
global a los pacientes con
2. Preservar y restaurar la función a través
del ejercicio, tratamiento del edema y enfermedades progresivas
aumento de la actividad cotidiana
en las que no existe
3. Control del dolor mediante el calor/frio,
tens, tratamiento que vaya a
Después del 1. Desarrollar un programa para ayudar a
modificar sustancialmente su
tratamiento restablecer la rutina diaria y promover un
estilo de vida saludable evolución (Jiménez Rojas,
2. Formar al paciente sobre el
2002).
autoentrenamiento (fuerza, ROM, edema,
dolor, etc)
3. Supervisión de un programa de
Las personas mayores en
mantenimiento de ejercicio, tratamiento
postural del edema, y la movilidad esta situación pueden
IV. Recurrencia continuar viviendo en su
1. Educar al paciente sobre el impacto de la
recurrencia y su efecto sobre la función domicilio, utilizar recursos
2. Formar al paciente sobre lo que debe asistenciales o ingresar en
supervisar en el contexto de la situación
clínica nueva unidades hospitalarias en
3. Supervisión del paciente en un programa función de su evolución
apropiado para restaurar la función o
prevenir su deterioro (ilustración 3). La
4. Ayudar al paciente a mantener la Rehabilitación especifica de
actividad y la calidad de vida
V. Fin de la vida 1. Formar a cuidadores / familia en materia

Cuidados Paliativos trata de
de movilidad, y normas de protección ayudar a la persona a
articular.
2. Prescripción de proyectos de apoyo o
obtener el máximo
ayudas técnicas, para asegurar el confort. funcionamiento ocupacional,
3. Mantener la independencia en
social y psicológico dentro

Página 196
actividades básicas como a alimentación o

de los limites impuestos por
actividades instrumentales como al
comunicación. la enfermedad y los
Tabla nº2 Intervenciones en las distintas fases de la atención paliativa
objetivos de tratamiento (DeLisa, 2002). La tabla 2, expone la contribución

rehabilitadora al conjunto de cuidados paliativos, en función de la fase en la
que se encuentre el paciente.
Las oportunidades rehabilitación para ancianos en fase avanzada, no debe ser

diferente de la rehabilitación para otros diagnósticos. El objetivo final debe ser
la consecución del mejor estado funcional, que permita al paciente y a sus
familiares sentirse satisfechos con las actividades que llevan a cabo.
El establecimiento de objetivos de rehabilitación no es una tarea fácil, ha de

realista y tener en cuenta la etapa de la enfermedad, el estado clínico del
paciente, la cognición y el pronóstico. Tanto el paciente como los familiares
deben forman parte del establecimiento de objetivos. Es función del equipo, a
través de la comunicación continua, contextualizar aquellas metas que sean
poco realistas y establecer la dirección de las intervenciones. Los propósitos
rehabilitadores deben ser continuamente revisados con el fin de dar respuesta a
las necesidades y preocupaciones del paciente, así como identificar posibles
fuentes de angustia psicológica o física que pudieran causar las sesiones de
rehabilitación (Santiago Palma, 2001).
¿OCUPAR ANTES DE MORIR?

De la misma manera que la filosofía rehabilitadora pudiera parecer incompatible
con la atención paliativa, las intervenciones de Terapia Ocupacional, como
disciplina asociada a la rehabilitación, suelen ser pasadas por alto por
considerarse innecesarias o improcedentes. Sin embargo, preservar la
funcionalidad cotidiana en la medida en la que la enfermedad lo permita puede
resultar muy beneficioso para estos pacientes. Axelsson (1998) en un estudio
sobre la calida de vida encontró que la “perdida de la capacidad de hacer lo que
uno quiere” resultó ser un aspecto muy valorado por los pacientes con
Página 197
enfermedades avanzadas y sus cuidadores. La perspectiva de un declive

funcional genera indefensión y vulnerabilidad, a lo que se suma la sobrecarga
del cuidador, temida por los pacientes. A este respecto, mantener el grado de
autonomía posible en la realización de las actividades de la vida diaria y
reestructurar los patrones de ocupación, así como la utilización de técnicas de
economización de energía y modificación del entorno son intervenciones
habituales de Terapia Ocupacional que pueden mejorar la calidad de vida de los
pacientes con enfermedad avanzada.
La Terapia Ocupacional centra su
atención en hacer que las personas se
involucren en las actividades de la vida
diaria que tienen sentido para ellas y un
propósito en su vida (AOTA, 2008). El
objetivo de la disciplina en la medicina
paliativa es el de reducir el impacto de la
enfermedad en el funcionamiento diario,
maximizando en cada fase las
capacidades y destrezas de la persona figura nº 6
para hacer frente a sus prioridades.
Por ejemplo, en la ilustración 6 puede observarse a una paciente que fue

derivada desde la unidad de cuidados paliativos para entrenar la pinza
bi/tridigital con el objetivo de poder tomarse las pastillas en cada comida. Esta
actividad era muy significativa para la paciente ya que contribuía a su
autonomía en el cumplimiento del tratamiento prescrito.
Valoración de Terapia Ocupacional

La valoración de Terapia Ocupacional en pacientes subsidiarios de cuidados
paliativos responde a dos áreas principales, la primera de ellas es el análisis de
los factores que pueden generar deterioro funcional e impactar en los roles y
actividades significativas para la persona. En segundo lugar, detectar las
prioridades de intervención identificadas por el paciente, familiares y/o el

Página 198
equipo de enfermería, contribuye a planificar un tratamiento ajustado a

necesidades reales.
La quimioterapia (Ogce, 2008), neuropatías, linfedemas progresivos,
diseminación del tumor, desfiguración corporal, debilidad generalizada, fatiga y
dolor pueden ser fuentes de deterioro funcional que influyen en la motivación y
la estructura del habitus diario de ocupación.
Scheinich et al(2008), aplicaron la Medida Canadiense de Rendimiento

Ocupacional (COMP, Canadian Occupational Measure Performance) a un total
de 40 pacientes con enfermedad avanzada con el objeto de identificar los
objetivos y prioridades de cada uno de ellos, en relación al tratamiento de
Terapia Ocupacional. El control de los síntomas clínicos y el mantenimiento de
las actividades de autocuidado fueron las prioridades mas frecuentemente
detectadas, reconociendo el COMP como instrumento válido para la
identificación de prioridades en cuidados paliativos.
Por su parte, Pearson (2007) sugiere la posibilidad de utilizar herramientas de

valoración de calidad de vida como parte de la evaluación inicial de detección
de prioridades.
También pueden utilizarse instrumentos específicos de cuidados paliativos como

la Escala del Estado Funcional de Karnofsky mostrada en la tabla (Mor et al,
2006) o el Inventory of Functional Status-cancer:IFS-CA. Este último fue
desarrollado para medir el estado funcional de las mujeres con cáncer e
incluye cuatro subescalas de medición del grado en que la mujer continúa su
hogar habitual y familiar, social y de la comunidad, cuidado personal, y
actividades ocupacionales (Tulman et al, 1991).
Cada persona difiere notablemente en el nivel de aceptación del la enfermedad,

en la elaboración de expectativas para el futuro, la voluntad de perseverar en el
tipo de terapia y las dimensiones de la vida que son consideradas importantes.
Página 199

Página 200
Capaz de llevar a cabo la 100 Normal sin quejas, sin evidencia

Estos factores se
actividad normal y al de enfermedad.
interrelacionan e influyen trabajo, sin atención 90 Capaz de llevar a cabo su
especial necesaria. actividad normal, signos leves o
en la dirección del
síntomas de la enfermedad.
tratamiento ocupacional,
80 La actividad normal con
mientras que una persona esfuerzo, algunos signos o
síntomas de la enfermedad.
puede desear ir sola al wc
Incapaz de trabajar, capaz 70 Se preocupa por sí mismo,
sin recibir ayuda física de de vivir en el hogar y el incapaz de llevar a cabo la
cuidado de las actividad normal o para hacer un
sus hijos o su marido, otra
necesidades más trabajo activo.
persona puede preferir personales, distintas 60 Requiere una asistencia
cantidad de asistencia ocasional, pero es capaz de
buscar nuevas ocupaciones
necesaria. cuidar de la mayoría de sus
de ocio y tiempo libre. La necesidades personales.
modificación del cuarto de 50 Requiere una asistencia

considerable y cuidados médicos
baño y el entrenamiento en frecuentes.
transferencias en el primer No se puede cuidar de sí 40 Con discapacidad; requiere

mismo, requiere cuidados y asistencia especiales.
caso y la búsqueda de
equivalente institucional o 30 Con discapacidad grave,
aficiones que puedan ser atención hospitalaria, la hospitalización está indicada
enfermedad puede aunque la muerte no es
llevadas a cabo en el
progresar rápidamente. inminente.
segundo, contribuirá a que 20 Muy enfermo, es necesario el
ambas mujeres consigan su ingreso hospitalario, el

tratamiento de soporte activo
objetivo. La valoración de necesario.
la combinación del factor 10 Moribundos, los procesos

mortales progresando
clínico, las variables
rápidamente.
psicológicas, la historia 0 Muerto
ocupacional de cada Tabla nº3
paciente y el contexto darán como resultado las directrices básicas de la

intervención ocupacional, que de forma dinámica y rápida pueden irse
modificando.
Intervención de Terapia Ocupacional en cuidados paliativos: directrices

generales
Página 201
Los programas de cuidados paliativos están dirigidos a maximizar la calidad de

vida de los pacientes y familiares. Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar
al paciente a redefinir sus roles, lograr la relajación, conservación de la
energía, controlar el dolor a través de la ocupación significativa y satisfactoria y
conseguir al máxima comodidad en la posición de sedestación o en decúbito.
La variedad terapéutica identificada por Vockins (2004) al realizar un trabajo de

encuesta con terapeutas ocupacionales que trabajaban en centros que
proporcionaban cuidados paliativos a pacientes con cáncer de mama, reveló
que una cantidad significativa de tiempo se dedicó a facilitar programas
educativos sobre cambios en los modos de realización de las actividades de la
vida diaria, enseñanza de técnicas de relajación y exploración de estrategias
para la gestión de la disnea y la fatiga.
Cooper (2003) destaca diez áreas de intervención que el terapeuta ocupacional

puede desarrollar en el marco de la atención paliativa:
1. Apoyo para cubrir las necesidades de rendimiento ocupacional
prioritarias, interrumpidas por la disfunción física.
2. Refuerzo en la realización de actividades de autocuidado e
instrumentales para el desempeño de roles.
3. Valoración de las necesidades de permanecer sentado y prescripción
de silla de ruedas
4. Reentrenamiento de los pacientes con disfunciones cognitivas y
preceptúales, debidas a disfunciones encefálicas.
5. Utilización de férulas para incrementar la funcionalidad del miembro
superior o para prevenir deformidades articulares.
6. Valorar el domicilio y prescripción del equipo de asistencia necesario
7. Ajuste psicológico e identificar objetivos relacionados la pérdida de
roles y funciones.
8. Tareas de soporte e instrucción
9. Modificación del estilo de vida, basada en la conservación de
energía y control del estrés.

Página 202
10. Ejercicios respiratorios y control de la ansiedad para aliviar la

disnea.
Terapia Ocupacional con pacientes que presentan déficit motor.
El déficit motor puede producirse en el cáncer avanzado por la invasión tumoral
axonal. La diseminación del tumor es especialmente frecuente en el cáncer de
pulmón o mama. Las metástasis cerebrales o tumores primarios suelen causar
hemiparesia espástica o paraparesia/tetraparesia en el caso de que invada la
medula espinal. (Cairncross 1980). Además pueden presentarse debilidad en los
tejidos neuronales que han sido radiados.
La enseñanza de estrategias de compensación proporciona a los pacientes la

capacidad para mantener la movilidad y realizar actividades de cuidado
personal. Estas estrategias irán destinadas a la movilidad en cama,
transferencias y la provisión de ayudas técnicas para la marcha como bastones
o andadores o sillas de ruedas cuando la deambulación no sea posible.
Productos de apoyo o férulas, puede ayudar a la persona a realizar las tareas
domésticas o actividades instrumentales.
Por ejemplo un paciente con debilidad en la

mano dominante por radiculopatia D1 por
cáncer metastático puede mejorar su
funcionalidad a través de un adaptador
universal (ilustración 7). Esta férula permite
Figura nº7
poder asir objetos como cucharas, peines,
cepillos o maquinillas de afeitar, a pesar de la debilidad en la capacidad de
prensión. Esto significa mantener la autonomía en actividades tan personales
como el aseo o la alimentación.
Las demandas del entorno pueden ser disminuidas colocando rampas portátiles
para acceder al domicilio, una silla de baño para favorecer el acceso y la
Página 203
seguridad en la bañera o barandillas para asegurar la movilidad segura en el

interior de la casa.
La fatiga y la debilidad pueden abordarse con la previsión de un planning diario

que incluya las actividades que la persona desea realizar durante el día. El
programa de tratamiento se centrará en establecer prioridades y elegir las
actividades que deberán abandonarse, organizando las restantes tareas a un
nivel soportable. En el planning se ubicarán las actividades con mayor coste
energético en la franja horaria en la que la fatiga sea menos acuciante. La
enseñanza de técnicas de ahorro energético para realizar las actividades de la
vida diaria también se encuentran entre las intervenciones apropiadas en las
alteraciones a nivel motor.
Por su parte, la enseñanza de técnicas de relajación y la exploración de

estrategias para l ostión de la disnea y la fatiga, ocuparon gran parte del
tiempo laboral de terapeutas ocupaciones que trabajaron con mujeres que
tenían cáncer de mama (Vockins, 2004).
Terapia Ocupacional con pacientes que presentan déficit de

sensibilidad
La alteración de la sensibilidad puede deberse a la invasión de tejido nervioso
por el tumor. La falta de sensibilidad es común en plexopatias braquiales y
lumbrosacras. Los daños en la propiocepción pueden ser tan graves que el
paciente no puede alimentarse o caminar por afectación distal.
Desde Terapia Ocupacional pueden realizase ejercicios para mejorar la

propiocepción y la sensibilidad distal. El entrenamiento de estrategias
compensatorias para controlar la cantidad de presión que se ejerce durante las
actividades que requieren pinza bidigital o agarre mejora subtareas de la vida
diaria coger una esponja, coger una toalla, comer, utilizar un teléfono o servir
agua, por ejemplo).

Página 204
En la ilustración 8 se muestra como la paciente

entrena la coordinación visomotora y la
prensión de objetos que requieren distinta
apertura de agarre para su manipulación.
Actividades de estimulación con distintas
texturas, grosores, tamaños y pesos, también
figura nº8 contribuyen a mejorar la funcionalidad del
miembro superior. Adaptaciones de los mangos de los objetos como
engrosadores o asas dobles en tazas pueden facilitar el manejo distal de estos
utensilios.
Por último la educación/formación para concienciar de las limitaciones y

riesgos, como por ejemplo, no coger un cazo con mucha carga o caminar con
precaución, evitan riesgos innecesarios como caídas o quemaduras que
comprometerían más la funcionalidad.
Terapia Ocupacional con pacientes que presentan deterioro cognitivo

Los pacientes que además de presentar deterioro funcional presente deterioro
cognitivo incrementan la carga de cuidado y dificultan la progresión de la
intervención ocupacional. Apraxia, afasia, agnosia, dificultades de atención,
concentración y memoria a corto plazo son síntomas frecuentes de tumores
primarios o metástasis cerebrales.
Técnicas de orientación a la realidad en sus diferentes modalidades y

estimulación cognitiva adaptada a las capacidades conservadas, avivan el
estado de alerta y disminuir la confusión tanto de pacientes como de familiares.
Adoptar perspectivas ecológicas centradas en el “ajuste perfecto” entre las
habilidades globales de la persona y las exigencias de las actividades y del
entorno, apuestan en estos casos por minimizar las demandas del contexto
para facilitar la consecución de actividades. Por ejemplo, colocar en la puerta de
cada armario de la cocina una foto con lo que contenido que existe en el
Página 205
interior de los mismos. Las opciones de intervención en terapia ocupacional no

se limitan a las variables cognitivas, psicológicas, motoras y funcionales que
pueden influir sobre el desempeño de la persona, sino que también consideran
los efectos del contexto y de la equiparación persona-entorno y el efecto de las
tareas propiamente dicho.
Informar sobre la aparición de las alteraciones cognitivas y la forma en la que

pueden compensarse, a través de técnicas de encadenamiento o modelado
ayuda a los cuidadores a conseguir la implicación del paciente en tareas tan
importantes como la alimentación o la comunicación.
Actividades significativas y roles desempeñados por la persona

“Me gustaría volver rápidamente a mi vida normal” fue el deseo expresado por
la mayoría de pacientes con cáncer de cabeza y cuello que participaron en un
estudio recientemente publicado Goldstein et al (2008). Estos pacientes suelen
tener un curso complejo y prolongado de la enfermedad que se caracteriza por
periodos de ausencia de enfermedad intercalados con episodios de grave
enfermedad. Síntomas físicos o psicológicos como dolor, disfagia, pérdida de
peso, desfiguración, depresión o xerostomia dificultan la vuelta al desempeño
ocupacional habitual.
El abandono de roles, la imagen corporal y la sensación de pérdida son

aspectos amplios que se entrelazan y se superponen causando un impacto
fuerte sobre la persona. Desde Terapia Ocupacional pueden valorarse aquellos
roles que son prioritarios para la persona y dentro de estos roles, las
actividades mas significativas. Por ejemplo, en el caso de una paciente que era
la cuidadora principal de su esposo y la enfermedad le impide llevar a cabo este
cuidado físicamente, conjuntamente con el trabajador social pueden valorarse
opciones y fomentar que la persona colabore en la selección de un cuidador
para que realice esta función o proveer de asistencia técnica para continuar
realizando estas actividades.

Página 206
El terapeuta ocupacional valora los intereses ocupacionales de la persona, esto

es, averigua en que desea/puede ocupar su tiempo cada paciente y en que
medida estas aspiraciones pueden ser realizadas teniendo en cuenta sus
limitaciones. Estrategias y actividades centradas en la persona, creativas,
flexibles, holisticas y dinámicas permitirán hacer frente a las disfunciones
ocupacionales generadas por la enfermedad.
Realizar ocupaciones significativas y alcanzar un equilibro entre ellas, no solo es

vital cuando el paciente se encuentra en su domicilio, también es importante
cuando éste permanece ingresado en la unidad de cuidados paliativos. Durante
estos periodos, en los que se anulan las actividades habituales, implicar al
paciente y a los familiares en actividades que se le sean satisfactorias, ya sean
ejercicios funcionales como los mencionados anteriormente o actividades de
ocio como la pintura o la lectura contribuyen a romper círculos de pensamiento
negativos y a disfrutar del “hacer”. Este puede ser el caso de una paciente que
desee iniciar/retomar la pintura de un cuadro asistiendo al departamento de
terapia ocupacional del hospital con el fin de regalárselo a su hija como
recuerdo. Las actividades de jardinería son otro tipo de actividades utilizadas en
unidades de cuidados paliativos (Unruh, et al 2000)El valor simbólico de los
productos obtenidos con este tipo de actividades acaba siendo muy alto para
los familiares.
EL ENCUENTRO CON LA MUERTE: REFLEXIONES DE TERAPEUTAS

OCUPACIONALES
A pesar de que cada día llega puntualmente a nuestros hogares información
sobre la muerte ajena y es algo cotidiano con lo que convivimos, la muerte es
un concepto expulsado y rechazado en la cultura occidental. Aries (1999) define
tres actitudes frecuentes en nuestra sociedad:
1. Disimulo en la relación moribundo-entorno, que tiene por objetivo
Página 207
apartar al enfermo de los signos del desenlace fatal. A pesar de que éste
conoce que se está muriendo todos sus allegados, y en ocasiones el médico,
actúan como si se tratase de una enfermedad que puede ser superada
2- Rechazo a los cambios corporales durante el proceso de morir, por ello la
muerte debe ser hospitalaria: emergen las inconveniencias de los actos
biológicos del hombre que deben controlarse preferiblemente por el personal
hospitalario
3- Medicalización completa de la muerte, el progreso de las técnicas quirúrgicas
y unos equipos de profesionales competentes, son cada vez más eficaces y
se encuentran reunidas en el hospital. La muerte ocurre allí como
consecuencia del progreso de las técnicas médicas de disminución del dolor y
de la imposibilidad material, en el estado de la reglamentación actual, de
aplicarlos en casa. El hospital no es sólo un lugar donde uno se cura o donde
se muere a causa de un fracaso terapéutico, es el lugar de la muerte,
normal, provista y aceptada por el personal médico.
La etnografía nos ha documentado que la angustia o el miedo a la muerte se

encuentran en todos los universos culturales, y que igualmente, en todos ellos
los hombres han tratado de liberarse de tal sentimiento (Abt, 2007). El
terapeuta como miembro de la sociedad en la que vive forma parte de la
construcción social que se ha realizado sobre la muerte, y de la angustia o el
miedo que la acompaña. No está libre, por tanto, de experimentar dolor,
indefensión, tristeza ni tampoco de configurar sus propios mecanismos de
liberación o escape.
El trabajo realizado por Prochnau et al (2003) descubrió el tipo de emociones,

sentimientos y técnicas de afrontamiento que experimentaban un grupo de
terapeutas ocupacionales especializadas en la atención paliativa. Entre los
sentimientos más perjudiciales a nivel personal la mayoría de terapeutas
reconocían haber sentido autopercepción de ineficacia o incompetencia, la
fatiga, el desinterés por la vida o la ansiedad. Como principales dificultades se
encontraban el dolor y la tristeza acumulados por la perdida de pacientes, el

Página 208
recuerdo de las propias perdidas personales, la reacción de ira ante la rapidez y

urgencia del tratamiento que no permitía cristalizar/disfrutar los avances
conseguidos o la preocupación por su propia salud al poder padecer un cáncer
igual al de cualquier paciente.
Las fuentes de satisfacción mas importantes fueron la apreciación de pacientes

y familiares, el reconocimiento de las habilidades profesionales por parte del
equipo, la gestión eficaz de los problemas ocupacionales, y conseguir
conjuntamente con un equipo cohesionado los retos planificados.
Hablar con los miembros del equipo o con alguien cercano sobre sus
sentimientos o técnicas de relajación fueron los mecanismos de afrontamiento
mas utilizados.
Por último la mayoría de participantes describían sus cambios en cuanto a la

espiritualidad, entendiendo ésta como “la experiencia de significado de la vida
cotidiana”. Manifestaron propósitos vitales como:
- vivir según sus sueños
- recibir cada día como un regalo
- valorar lo verdaderamente importante
- hacer planes por si mueres.
En definitiva, trabajar en cuidados paliativos había servido para mejorar su
crecimiento personal en términos de ser más conscientes de las propias
necesidades y fortalezas profesionales, al mismo tiempo que apreciar la vida y
las relaciones que se dan en ella.
CONCLUSIÓN
Los cuidados paliativos son un campo médico interdisciplinar, en el que tiene
cabida profesionales clínicos, rehabilitadores y sociales. El modelo de los
cuidados al final de la vida propugna un tratamiento holístico durante el
proceso de la enfermedad. La medicina rehabilitadora en general, y la Terapia
Ocupacional en particular contribuyen a mejorar la funcionalidad en las
Página 209
actividades de la vida diaria, adaptarse a las nuevas situaciones y encontrar

actividades significativas para la persona. No obstante es necesario promover
trabajos de investigación que reporten datos sobre las técnicas más útiles, así
como la intensidad y frecuencia adecuadas.

Página 210
BIBLIOGRAFIA
1. Abt AC. El hombre ante la muerte: una 11. Centeno Cortés C, Hernansanz de la
mirada antropológica. Revista Argentina Calle S, Flores Pérez L. A, Sanz Rubiales
de Cancerologia. 2007. 35 (2): 71-79. A, López-Lara Martín F. Programas de
2. Aries, P. El hombre ante la muerte. 1ª Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa.
Ed. Madrid: Taurus; 1999. 2004; 8 (2): 85-99.
3. Axelsson B, Sjödén PO. Quality of life of 12. Cooper J. Ontología. En: Turner A,
cancer patients and their spouses in Foster M, Johnoson S. Terapia
palliative home care. Palliative ocupacional y disfunciones físicas. 5ª
Medicine. 1998; 12(1):29-39. ed. Madrid: Elsevier; 2003. p. 565-580.
4. Balducci L, Lyman GH. Cancer in the 13. Copp G, Caldwell K, Atwal A, Brett
elderly: epidemiologic and clinical Richards M, Coleman K. Preparation for
implications. Clin Geriatr Med. 1997; Cancer Care: Perceptions of Newly
13:1-14. Qualified Health Care Professionals
European Journal of Oncology Nursing.
5. Balducci L, Extermann M. Cancer and 2007; 11(2): 159-167.
aging An evolving panorama. Hematol
Oncol Clin North Am. 2000; 14:1-16. 14. DeLisa JA (2001). A History of Cancer
Rehabilitation. CANCER. 2001; 92 (4):
6. Boulay S. Changing the Face of Death, 970-974.
the Story of Cicely Saunders. Norfolk:
RM Education Press. 1996; : , 15. Donelly S, Walsh D. The symptoms of
advanced cancer. Semin Oncol. 1995;
7. Breitbart W, Chochinov H, Passik S. 22: 67–72.
Psychiatric aspects of palliative care.
En: Doyle D, Hanks G, Macdonald N. 16. Flores Pérez LA, Centeno Cortés C,
Oxford textbook of palliative medicine. Sanz Rubiales A, Hernández de la Calle
New York: Oxford University Press. p. S. Directorio de Cuidados Paliativos
933–54. 2004. 1ª ed. Madrid: Sociedad
Española de Cuidados Paliativos.
8. Brito Placencia D, Bocaz Cartes T, SECPAL. Aran Ediciones. 2005
Bustos Villar M, González Rodríguez R.
Actitudes, emociones y percepción de la 17. Gerber LH. Cancer Rehabilitation in the
preparación asistencial y emocional de New Millennium: Opportunities and
los estudiantes de enfermería ante la Challenges. CANCER Supplement,
muerte y el enfermo terminal. Medicina 2003; 92 (4): 975-979
Paliativa. 2009; 16 (3): 152-158
18. Goldstein NE, Genden E, Morrison RS.
9. Cairncross JG, Kim J-H, Posner JB. Palliative care for patients with head an
Radiation therapy for brain metatases. neck cancer : I would like a quick
Annals of Neurology. 1980; 7:529–41 return to a normal lifestyle. Jama. 299
(15): 1818-25. 2009
10. Titulo de la pagina [sede
Web]*.Salamanca: Sociedad Española 19. - Gómez X, Planas J, Roca J, Viladiu P.
de Cuidados Paliativos; 1997 [fecha de Definiciones. En: Gómez X, Planas J,
acceso]. Historia de los Cuidados Roca J, Viladiu P, eds. Cuidados
Paliativos y Movimiento Hospice paliativos en oncologia. Barcelona:
[aproximadamente 8 pantallas] Ed.JIMS; 1996:1-3.
Disponible en:
http://www.secpal.com/presentacion/in 20. Guidelines in the care of the dying
dex.php?acc=historia%20CP cancer patient. Hematol Oncol Clin
North Am. 1996;10:261–86.
Página 211
30. Lunney JR, Lynn J, Hogan C. Profiles of

21. Harvey RF, Jellinek HM, Habeck RV. older medicare decendents. J Am
Cancer rehabilitation: an analysis of 36 Geriatr Soc 2002; 50:1108-1112.
program approaches. JAMA. 1982; 247:
2127–2131. 31. Lynn J. Measuring quality of care at the
end of life: a statement of principles
22. Higginson IJ, Hearn J, Myers K, [see comments]. J Am Geriatr Soc.
Naysmith A. Palliative day care: what 1997; 45: 526-7.
does it cost to run a centre and does
attendance affect use of other services? 32. Ministerio de Sanidad y Consumo,
Palliative Medicine. 2003. 17 (7): 628- SECPAL y Fundación Avedis
637. Donabedian. Guía de criterios de
calidad en Cuidados Paliativos. Madrid;
23. Hurley CA, Volicer L, Blasi ZV. End of 2002.
life care for patients with advanced
dementia. JAMA. 2000; 284:2449-2450. 33. Mor V, Laliberte L, Morris JN, Wiemann
M. The Karnofsky performance status
24. Informes, estudios y documentos del scale: An examination of its reliability
Defensor del Pueblo. La atención and validity in a research setting.
sociosanitaria en España: perspectiva Cancer J Clin 1984; 53: 2002-07.
gerontológica y otros aspectos conexos.
Madrid 2000. 34. National Consensus Project for Quality
Palliative Care. Clinical Practice
25. Jiménez Lara A. Los mayores en la Guidelines for Quality Palliative Care.
Encuesta sobre Discapacidades, Executive summary. J Palliat Med 2004;
Deficiencias y Estado de Salud, 1999. 7: 611-627.
Boletín sobre el envejecimiento. Perfiles
y tendencias. Febrero 2005. 35. Occupational therapy practice
framework: Domain&Process 2nd
26. Jiménez Rojas C. Cuidados al final de la Edition. Am J Occup Ther 2008; 62:
vida: concepto; filosofía. Indicadores de 625-683.
calidad. Niveles asistenciales. En:
Servicio de Geriatría. Hospital Central 36. Ogce F, Ozkan S. Changes in Functional
de Cruz Roja. Cuidados al final de la Status and Physical and Psychological
vida en la práctica geriátrica. . Madrid: Symptoms in Women Receiving
Senda Editoria; 2002l. p 9-20. Chemotherapy for Breast Cancer. Asia
Pac J Cancer Prev 2008; 9: 449-452.
27. Kealey P, Mclntyre I. An evaluation of
the domiciliary occupational therapy 37. Prochnau C, Liu L, Boman J. Personal
service in palliative cancer care in a Professional Connections in Palliative
community trust: a patient and carer’s Care Occupational Therapy. Am J
perspective. Europ J Canc Car. 2005; Occup Ther 2003; 57: 196-204.
14(3): 232-43.
38. Santiago-Palma J, Payne R. Palliative
28. Lehmann JF, DeLisa JA, Warren CG, care and rehabilitation. Cancer J Clin
deLateur BJ, Bryant PL, Nicholson CG. 2001; 92: 1049-1052.
Cancer rehabilitation: assessment of
need, development, and evaluation of a 39. Schleinich MA, Warren S, Nekolaichuk
model of care. Arch Phys Med Rehabil. C, Kaasa T, Watanabe S. Palliative care
1978;;59(9):410-9. rehabilitation survey: a pilot study of
patients’ priorities for rehabilitation
29. Lorraine T, Fawcett J, McEvoy M . goals. Palliat Med 2008; 22: 822-30.
Development of the inventory of
functional status-cancer Cancer 40. Unrun A, Smith N, Scammell C. The
nursing. 1991: 14 (5):245-260. occupation of gardening in life-
threatening illness: a qualitative pilot

Página 212
project. Can J Occup Ther 2000; 67:

70-77.
41. Vockins H. Occupational therapy

intervention with patients with breast
cancer: a survey. Eur J Cancer Care
2004; 13: 45-62.
42. World Health Organization. Cancer pain

relief and palliative care. Ginebra:
WHO,1994. Technical Report Series:
804
43. - Yoshioka H. Rehabilitation for the

terminal cancer patient. Am J Phys
Med Rehab 1994; 73: 199–206.
Página 213

To en Cuidados Paliativos - Ocupar Antes de Morir

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

To en Cuidados Paliativos - Ocupar Antes de Morir

Cargado por

Información del documento

Título original

Derechos de autor

Formatos disponibles

Compartir este documento

Compartir o incrustar documentos

Opciones para compartir

¿Le pareció útil este documento?

¿Este contenido es inapropiado?

Copyright:

Formatos disponibles

To en Cuidados Paliativos - Ocupar Antes de Morir

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

TERAPIA OCUPACIONAL EN

CUIDADOS PALIATIVOS: Introducción

OCCUPATIONAL THERAPY IN un hecho patente y constatable,

Palabras Clave: Terapia Ocupacional, Cuidados Paliativos,

Dña. Reyes Ávila Tato.

Los cambios fisiológicos propios de la edad, el mayor tiempo

TOG (A Coruña) Vol 7. Monog 3. Mayo 2010.ISSN 1885-527X www.revistatog.com

estreñimiento), presencia de pluripatología con polifarmacia y la repercusión de

En la ilustración 3 se muestran los distintos patrones de evolución/pronóstico

La evolución y progresión de las distintas enfermedades hacen que los cuidados

Los avances científicos, la

atención interdisciplinar TTratam

contribuyen a que estos Cuidados

pacientes vivan más MMOODELO

tiempo y el tratamiento se TTratam

del diagnóstico, sin esperar

Frente a modelos más categóricos, Hurley et al (2000), propusieron un modelo

TOG (A Coruña) Vol 7. Monog 3. Mayo 2010.ISSN 1885-527X www.revistatog.com

Este modelo entiende los cuidados paliativos como parte de un abordaje

La atención paliativa se ha convertido en una especialidad multidisciplinar que

Las bases propuestas propuestas en el Plan Estratégico del Sistema Nacional de

El equipo interdisciplinar, los niveles asistenciales, la consideración de los

NIVELES ASISTENCIALES DE ATENCIÓN E INDICADORES DE CALIDAD

En España, la primera Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) con reconocimiento

En la actualidad, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

TOG (A Coruña) Vol 7. Monog 3. Mayo 2010.ISSN 1885-527X www.revistatog.com

450 La proporción entre recursos

Para Kealey (2005), en los últimos 20 años ha habido un crecimiento

En la búsqueda de criterios de calidad de los cuidados al final de la vida, deben

Geriatría identifican diez principios básicos de la calidad en los cuidados al

1. Control de síntomas físicos y emocionales

movilización, estimulación y relajación son, entre otras, las intervenciones de

Equipos interdisciplinares en cuidados Paliativos

La SECPAL define estos equipos como aquellos equipos interdisciplinares con

TOG (A Coruña) Vol 7. Monog 3. Mayo 2010.ISSN 1885-527X www.revistatog.com

documentación específicos, actividades regulares de trabajo interdisciplinar y

Los componentes habituales de un equipo específico completo incluyen

El proceso de construcción y consolidación de un equipo de Cuidados Paliativos

Un estudio llevado a cabo por Higginson (2000) sobre la configuración de 43

En el caso de España, a pesar del reconocimiento del terapeuta ocupacional

omisión de la figura del terapeuta en la recogida de datos. En cualquier caso, y

¿REHABILITAR EN CUIDADOS PALIATIVOS?

A priori, los objetivos de ambas disciplinas, medicina paliativa y rehabilitación,

La experiencia clínica sugiere que la aplicación de los principios fundamentales

TOG (A Coruña) Vol 7. Monog 3. Mayo 2010.ISSN 1885-527X www.revistatog.com

En los pacientes con enfermedades avanzadas hay una alta prevalencia de

Probablemente Lehmann et al (1978) fueron los primeros en reivindicar las

Más tarde Yoshioka (1994) documenta la aceptación favorable y el éxito de

A pesar de estos éxitos, Harvey (1982), subraya la escasez de investigación

V. Fin de la vida 1. Formar a cuidadores / familia en materia

TOG (A Coruña) Vol 7. Monog 3. Mayo 2010.ISSN 1885-527X www.revistatog.com

actividades básicas como a alimentación o

objetivos de tratamiento (DeLisa, 2002). La tabla 2, expone la contribución

Las oportunidades rehabilitación para ancianos en fase avanzada, no debe ser

El establecimiento de objetivos de rehabilitación no es una tarea fácil, ha de

¿OCUPAR ANTES DE MORIR?

enfermedades avanzadas y sus cuidadores. La perspectiva de un declive

para hacer frente a sus prioridades.

Por ejemplo, en la ilustración 6 puede observarse a una paciente que fue