Cód.: 098-04 $150.

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SEGUNDO CUATRIMESTRE DE 2021
PEDAGOGÍA
ESPECIAL
MÓDULO 4
Universidad Nacional de Lomas de Zamora
Facultad de Ciencias Sociales
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 ANÁLISIS DE LAS ENCEFALOPATíAS EPILéPTICAS EN LA INFANCIA 49

— Es necesario reforzar siempre positivamente todos los intentos de comu-

nicación. Por ejemplo, cuando se ha entendido lo que ha dicho la persona
afectada, aunque la utilización del signo no haya sido la correcta, se debe
dar por válido, etc., y también hay que reforzar cualquier vocalización, ges-
to, etc., que tenga función comunicativa (con excepción de las conductas
disruptivas).

3. PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL

3.1. Aspectos médicos

El trastorno motor de la parálisis cerebral (PC) con frecuencia se acompaña de
trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de con-
ducta, y/o por epilepsia (Morris, 2007).
La prevalencia global de PCI se sitúa aproximadamente entre dos y tres por
cada 1.000 nacidos vivos.
La PC es un síndrome que puede ser debido a diferentes causas. El cono-
cimiento de los distintos factores que están relacionados con la PC es impor-
tante porque algunos de ellos se pueden prevenir, facilita la detección precoz
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y el seguimiento de los niños con riesgo de presentar PCI (Póo, 2006), (véase
la Tabla 4.1).

TABLA 4.1. Factores de riesgo de parálisis cerebral (Póo, 2006).

1. FACTORES PRENATALES

Factores maternos

– Alteraciones en la coagulación – Disfunción tiroidea

– Enfermedades autoinmunes – Alteraciones de la placenta
– HTA – Trombosis en el lado materno
– Infección intrauterina – Trombosis en el lado fetal
– Traumatismo – Cambios vasculares crónicos
– Sustancias tóxicas – Infección

Factores fetales

– Gestación múltiple – Hydrops fetalis

– Retraso en el crecimiento intrauterino – Malformaciones
– Polihidramnios

(Continúa)

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2. FACTORES PERINATALES
– Prematuridad – Hemorragia intracraneal
– Bajo peso – Encefalopatía hipóxico-isquémica
– Fiebre materna durante el parto – Traumatismo
– Infección SNC o sistémica – Cirugía cardíaca
– Hipoglucemia mantenida – ECMO
– Hiperbilirrubinemia
3. FACTORES POSTNATALES
– Infecciones (meningitis, encefalitis) – Parada cardio-respiratoria
– Traumatismo craneal – Intoxicación
– Estatus convulsivo – Deshidratación grave
La clasificación en función del trastorno motor predominante y de la exten-
sión de la afectación, es de utilidad para la orientación del tipo de tratamiento así
como para el pronóstico evolutivo (véase la Tabla 4.2).
TABLA 4.2. Formas clínicas de parálisis cerebral.
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Parálisis cerebral espástica

– Tetraplejía (tetraparesia)
– Diplejía (diparesia)
– Hemiplejía (hemiparesia)
– Triplejía (triparesia)
– Monoparesia
Parálisis cerebral discinética
– Forma coreoatetósica
– Forma distónica
– Forma mixta
Parálisis cerebral atáxica
– Diplejía atáxica
– Ataxia simple
– Síndrome de desequilibrio
Parálisis cerebral hipotónica
Parálisis cerebral mixta
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La tetraplejía espástica es la forma más grave. Los pacientes presentan

afectación de las cuatro extremidades. En la mayoría de estos niños el aspecto
de grave daño cerebral es evidente desde los primeros meses de vida. En esta
forma se encuentra una alta incidencia de malformaciones cerebrales, lesiones
resultantes de infecciones intrauterinas o lesiones clásticas como la encefalo-
malacia multiquística.
La diplejía espástica es la forma más frecuente. Los pacientes presentan
afectación de predominio en las extremidades inferiores. Se relaciona especial-
mente con la prematuridad. La causa más frecuente es la leucomalacia periven-
tricular.
En la hemiplejía espástica existe paresia de un hemicuerpo, casi siempre
con mayor compromiso de la extremidad superior. La etiología se supone pre-
natal en la mayoría de los casos. Las causas más frecuentes son lesiones córti-
co-subcorticales de un territorio vascular, displasias corticales o leucomalacia
periventricular unilateral.
La parálisis cerebral discinética es la forma de PC que más se relaciona
con factores perinatales, hasta en un 60-70 % de los casos. Se caracteriza por una
fluctuación y cambio brusco del tono muscular, presencia de movimientos invo-
luntarios y persistencia de los reflejos arcaicos. En función de la sintomatología
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predominante, se diferencian distintas formas clínicas: a) forma coreoatetósica

(corea, atetosis, temblor); b) forma distónica, y c) forma mixta, asociada con
espasticidad. Las lesiones afectan de manera selectiva a los ganglios de la base.
En la parálisis cerebral atáxica desde el punto de vista clínico, inicialmente
el síntoma predominante es la hipotonía; el síndrome cerebeloso completo con
hipotonía, ataxia, dismetría, incoordinación puede evidenciarse a partir del año
de edad. Los hallazgos anatómicos son variables: hipoplasia o disgenesia del
vermis o de hemisferios cerebelosos, lesiones clásticas, imágenes sugestivas de
atrofia o hipoplasia pontocerebelosa son posibles.
La parálisis cerebral hipotónica es poco frecuente. Se caracteriza por una
hiotonía muscular con hiperreflexia osteotendinosa, que persiste más allá de los
dos o tres años, y que no se debe a una patología neuromuscular.
Es relativamente frecuente que el trastorno motor no sea «puro», entonces
lo llamaremos parálisis cerebral mixta. Asociaciones de ataxia y distonía, o
distonía con espasticidad son las formas más comunes.
Los niños con PCI presentan con frecuencia, además de los trastornos moto-
res, otros trastornos asociados y complicaciones. La frecuencia de esta pato-
logía asociada es variable según el tipo y la gravedad.
Los trastornos sensoriales son frecuentes; aproximadamente el 50 % de los
niños con PC tiene problemas visuales y un 20 % déficit auditivo. Las alteraciones

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52 DISABILITY AND COMMUNICATION
visuoespaciales son frecuentes en niños con diplejia espástica por leucomalacia
periventricular.
El rendimiento cognitivo oscila desde la normalidad, en un 50-70 % de los
casos, a un retraso mental severo, frecuente en los niños con tetraplejia. El menor
grado de retraso lo presentan los niños con diplejia y los hemipléjicos. Problemas
de comunicación y de lenguaje, son más frecuentes en la PC discinética y con
tetraplejia espástica.
Aproximadamente la mitad de los niños con PC tienen epilepsia, muy frecuen-
te en pacientes con tetraplejia (70 %) y riesgo inferior al 20 % en dipléjicos (Póo
et al., 1995).
Las complicaciones más frecuentes son las ortopédicas (contracturas múscu-
lo-esqueléticas, luxación de cadera, escoliosis, osteroporosis) y problemas diges-
tivos (dificultades para la alimentación, malnutrición, reflujo gastroesofágico,
estreñimiento). También presentan problemas respiratorios (aspiraciones, neu-
monías), alteraciones bucodentales, alteraciones cutáneas, vasculares y diferen-
tes problemas que pueden provocar dolor y malestar.
3.2. Fenotipo cognitivo-conductual
El fenotipo cognitivo y conductual de las personas con PCI es muy variable y
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depende en gran medida del tipo y gravedad de la afectación. Tanto las capacida-
des cognitivas como otros aspectos de procesamiento visual y de lenguaje están
a menudo alterados. Asimismo, los estudios sobre salud mental y conducta seña-
lan mayor vulnerabilidad para determinados trastornos en esta población. Por
todo ello, la intervención es necesariamente multidisciplinar, atendiendo desde
el primer momento no solo al trastorno motriz, para conseguir una mejor calidad
de vida de las personas afectadas y sus familias.
En un estudio de revisión sistemática sobre afectación cognitiva (Novak,
Hines, Goldsmith y Barclay, 2012) se halló que entre un 34 y un 64 % de las per-
sonas con PCI tenían discapacidad intelectual (cociente intelectual inferior a 70).
Cabe destacar la gran dificultad en evaluar la inteligencia de manera fiable, ya
que la mayoría de las pruebas exige respuestas motoras, verbales o ambas.
Más importante que la medida del cociente intelectual sería el estudio del per-
fil cognitivo, ya que es este el que nos aportará información sobre cómo plani-
ficar los aprendizajes y optimizar el desarrollo. Este estudio es único para cada
niño, aunque sabemos que algunos aspectos son comunes a la mayoría de ellos:
las alteraciones en el lenguaje y el habla, y el déficit en el procesamiento de la
información visual.
Las dificultades motrices condicionan patrones distintos de relación. Hay que
recordar que durante los primeros meses de vida el tono muscular, la postura, el
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 ANÁLISIS DE LAS ENCEFALOPATíAS EPILéPTICAS EN LA INFANCIA 53

llanto y la mirada son los mecanismos que utilizan los bebés para comunicarse,
y el niño con PCI no puede controlar adecuadamente su cuerpo ni modular los
movimientos, la voz ni la postura. Algunos niños se muestran muy irritables,
inconsolables, mientras que otros pueden parecer extremadamente pasivos.
Todo esto influye sin duda en las interacciones que se generan, que pueden ser
distintas, si no se tiene en cuenta, de las que se establecen con los niños sin PCI.
En cuanto al funcionamiento social, la gravedad de la afectación (motora,
cognitiva y de lenguaje) se relaciona con un peor desempeño de las habilidades
de relación (Van Schie et al., 2014). Es por tanto en estos niños más afectados en
los que el riesgo de futuros problemas de relación se incrementa. En un estudio
sobre salud mental (Bjorgaas, 2013) los niños con PCI presentaban una alta pre-
valencia de problemas respecto a sus padres. Es interesante remarcar que en este
estudio los niños con niveles más altos de funcionamiento tenían más problemas
de ansiedad y depresión, probablemente por la mayor capacidad de percibir su
situación y las expectativas del entorno. La labilidad emocional, las conductas
dependientes y la baja autoestima se dan con mayor facilidad.

3.3. Comunicación y lenguaje

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La intervención logopédica en PCI empieza desde muy temprana edad por los
problemas relacionados con la alimentación. La succión y la deglución suelen
estar alteradas y requerir de adaptaciones y trabajo específico.
Las habilidades de comunicación y lenguaje son muy variables en la parálisis
cerebral infantil (PCI). La afectación es compleja y diversa por lo que habrá que
tener en cuenta los múltiples factores que intervienen.
El trastorno motriz condiciona directamente la capacidad de producción
de sonidos y/o la correcta articulación, así como la posibilidad de modular la
voz y tener suficiente control de la espiración para producir frases largas; todo
ello redunda negativamente en la inteligibilidad del habla. También influye en
aspectos como el control cefálico, que permite dirigir la mirada al interlocutor,
la posibilidad de hacer gestos y expresiones faciales o la imposibilidad de repri-
mir movimientos espasmódicos que interfieren en el acto comunicativo. Además,
condiciona desde el primer momento unas interacciones, distintas de las que se
dan en niños con desarrollo típico, que pueden asimismo influir en aspectos
comunicativos y de adquisición adecuada del lenguaje.
Por otro lado, los trastornos asociados (discapacidad intelectual, afectaciones
sensoriales, trastornos del aprendizaje…) influyen tanto en la adquisición como
en el correcto desarrollo del lenguaje.
Y, además, muchas de las personas con PCI tienen dificultades de compren-
sión del lenguaje, procesamiento de la información auditiva, evocación de pala-

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bras y elaboración del discurso, entre otras, independientemente de la gravedad
de su trastorno motriz o cognitivo.
Por todo ello, la obligación de los terapeutas del lenguaje es procurar al niño
con PCI sistemas adecuados que optimicen su comunicación y el desarrollo de su
lenguaje tanto comprensivo como expresivo.
Con el propósito de tener una clasificación sencilla y funcional de la capaci-
dad de comunicación cotidiana en personas con parálisis cerebral se creó un sis-
tema llamado CFCS (Communication Function Classification System) basado
en los niveles de actividad y participación, como se describen en la Clasificación
Internacional del Funcionamiento la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Orga-
nización Mundial de la Salud (Hidecker et al., 2011). Este sistema describe cinco
grados de funcionamiento en cuanto a comunicación (véase la Tabla 4.3).
TABLA 4.3. Niveles de función comunicativa según la CFCS (Hidecker et al., 2011).
I Emisor eficaz y receptor eficaz con interlocutores conocidos y desconocidos.
II Emisor y/o receptor eficaz, pero con un ritmo más lento con interlocutores conocidos
y/o desconocidos.
III Emisor eficaz y receptor eficaz con los interlocutores conocidos.
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IV Emisor y/o receptor inconstante con los interlocutores conocidos, o receptor eficaz,
pero con un ritmo más lento con interlocutores conocidos y/o desconocidos.
V Emisor y/o receptor inconstante con los interlocutores conocidos.
Este sistema de clasificación, aunque no permite profundizar en qué aspectos
de lenguaje hay que incidir en la intervención, proporciona una herramienta útil
para clasificar a nivel funcional a los usuarios, y se utiliza a menudo en investi-
gación.
En un estudio realizado a 68 niños con PCI (Himmelman, 2013), se halló que
los niveles de función comunicativa correlacionaban tanto con los niveles de
función motora (GMFCS) como con el cociente intelectual: a mayor afectación
motora, peor función comunicativa: a mayor cociente intelectual, mejor función
comunicativa. A continuación se describe cómo se ven afectadas las diferentes
funciones del lenguaje y qué acciones se pueden llevar a cabo para una correcta
estimulación.
— Aspectos fonéticos: muy a menudo las personas con PC presentan dificulta-
des en la movilidad de la zona orofaríngea que condiciona problemas impor-
tantes en la producción de los sonidos. El trastorno motriz inherente a esta
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 ANÁLISIS DE LAS ENCEFALOPATíAS EPILéPTICAS EN LA INFANCIA 55

patología dificulta la producción de sonidos con la fuerza, precisión y coor-

dinación necesarias. Si el trastorno es muy grave, la inteligibilidad del habla
puede quedar comprometida. Hay que valorar el equilibrio entre el coste y la
eficacia del tratamiento. En algunos casos, no se podrá conseguir la produc-
ción de ciertos sonidos y el objetivo será la mejora de la inteligibilidad. Otros
casos más graves requerirán de sistemas aumentativos o alternativos para
no comprometer la comunicación, que debe ser siempre el factor a preservar.
— Aspectos morfosintácticos: es frecuente encontrar una tendencia a utilizar
enunciados más cortos, con menos variedad gramatical y un vocabulario más
reducido. Todo ello hace que el lenguaje utilizado sea menos rico. A veces
esta reducción de la longitud del enunciado se debe a la dificultad motriz y la
reducción de la capacidad fonadora, pero a menudo también está asociada a
dificultades específicas en el lenguaje.
— Aspectos pragmáticos: las dificultades en mantener la postura, controlar
el tono y el volumen de voz, controlar la mirada, etc. pueden hacer que la
comunicación sea más difícil. Asimismo, aspectos como la lentitud de respues-
ta, la falta de inteligibilidad del habla y la necesidad, a menudo, de sistemas
aumentativos de la comunicación, hacen que la relación comunicativa con los
demás se vea alterada. Es habitual que finalmente inicien menos interacciones
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comunicativas, lo que, con frecuencia, provoca situaciones de aislamiento;

asimismo, el entorno debe conocer cómo interactuar con la persona con PCI
para que esta reciba una buena estimulación del lenguaje y la comunicación.
A menudo las dificultades en el acto comunicativo provocan también que el
interlocutor se dirija menos a ellos y que cuando lo hace sea con un estilo
más directivo (preguntas cerradas, frases más cortas e imperativas) que no
estimula la comunicación.
— Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC): para
muchas personas con parálisis cerebral se hace necesaria la utilización de un
SAAC que les permita una comunicación más fluida que la que les permitiría
su lenguaje oral. Escoger qué sistema, y cuándo y cómo implementarlo requie-
re la ayuda profesional de un equipo especializado. Son muchos los factores
que se deben tener en cuenta: las capacidades cognitivas de la persona, las
habilidades motrices, aspectos prácticos como el volumen, el peso, la resis-
tencia del sistema utilizado. Es un traje a medida que tiene que ser repasado a
menudo para atender a los posibles cambios.

También hay que recordar que se comenzará por incluir todas aquellas habili-
dades comunicativas de la persona: si dice alguna palabra inteligible se manten-
drá, y se hará lo mismo si utiliza gestos claros, de manera que la suma de todos
los elementos lleve a una optimización de su capacidad de interaccionar con el
entorno.

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56 DISABILITY AND COMMUNICATION
3.4. Intervención
3.4.1. Recomendaciones del lenguaje y comunicación
La severidad del trastorno motriz no es un reflejo del nivel cognitivo de la per-
sona. No hay que presuponer que la persona con PCI tiene asociada una dis-
capacidad intelectual. Hay que evitar dirigirse a ella de manera infantilizada y
sobreprotectora.
Es importante recordar que el objetivo principal es que la persona con PCI
optimice su comunicación. Para ello, a menudo, será necesario usar sistemas de
Comunicación Aumentativos y Alternativos (sistemas de CAA): formas de expre-
sión distintas al lenguaje hablado.
Aprovechar cualquier movimiento, acción, indicación, mirada, sonido o voca-
lización para darle un sentido comunicativo relacionado con el contexto de la
situación presente en ese momento. Esto generará actitudes comunicativas y
mejorará la utilización del lenguaje.
Recordar que el tiempo de respuesta puede ser largo, esperar lo que sea nece-
sario para darle tiempo a la persona con PCI para responder. Facilitar la postura
adecuada para que la persona no pierda el contacto ocular con el interlocutor.
Informarse, siempre que sea posible, del método de comunicación que utiliza
la persona y familiarizarse con él para hacer más fluida la comunicación.
030/062

Adaptar los diversos sistemas de símbolos en función de las características de

cada persona según sus habilidades cognitivas, lingüísticas y motrices. Depen-
diendo de su nivel de desarrollo se podrán utilizar fotos de objetos reales o pic-
togramas.
Es importante tener en cuenta las dificultades en la motricidad fina a la hora
de implementar el sistema de CAA. Hay que reforzar positivamente todos los ini-
cios de comunicación así como el uso de los sistemas de CAA. Aprenderán a usar
la comunicación aumentativa más eficientemente si esta se enseña en contextos
naturales y funcionales.
Si aparecen signos básicos que apoyen la palabra debemos fomentarlos.
Usar fotos reales para programar actividades, y pictogramas para generalizar
conceptos.
Mantener unas rutinas establecidas mediante los horarios con pictogramas.
Tener en cuenta que su postura o movimientos pueden hacerle perder fácil-
mente el contacto visual tanto con otras personas como con el soporte que utiliza
para comunicarse.
En situaciones en las que no se conoce a la persona afectada se recomienda pre-
guntar a la familia cuál es el sistema de comunicación que utilizan habitualmente.
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En el caso de que usen un sistema de CAA con pictogramas o fotos, pedir que lo
tengan siempre a mano para poder utilizarlo. Si la persona utiliza un sistema de
gestos, pedir a la familia un breve resumen de los mismos para poder interpretar-
los. Siempre que se pueda, se deben adelantar las actividades que se realizarán
con la persona, ayudándonos de soportes visuales (objeto real, fotos de objetos
o pictogramas).

3.4.2. Recomendaciones para la conducta

Entre las personas afectadas por una parálisis cerebral existe una gran variabi-
lidad a nivel conductual.
El comportamiento agresivo o autolesivo puede aparecer con frecuencia. En
estos casos se debe: a) intentar averiguar la causa de este comportamiento para
poder incidir sobre ella; b) actuar de forma calmada y no reaccionar incremen-
tando su ansiedad o su enfado; c) intentar distraer a la persona e instaurar una
conducta que sea incompatible.
Ante la abulia (pasividad o falta de iniciativa) es importante mantenerlos acti-
vos, estimularlos y prevenir la deprivación sensorial.
031/062

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Parálisis cerebral infantil. Definición belo y el movimiento anómalo principal es

la ataxia.
Definición, diagnóstico y La primera persona que relacionó la espas-
tratamiento ticidad y contracturas musculares vistas en Lesión estática
algunos niños con lesiones en un cerebro inma- A pesar de que los síntomas en el niño cam-
duro fue el ortopeda William Little en 1843, bian con los años, la lesión que provoca los
Haurren garun-paralisia. pero fue William Osler, en 1889, quien publicó síntomas ha de ser estática. La lesión se puede
el artículo Cerebral palsies on the children y acuñó dar en periodo prenatal ( 35%), perinatal ( 55%)
Definizioa, diagnostikoa eta este término para nominar esta entidad. o postnatal (10%). Son causas de daño prena-
tratamendua El término parálisis cerebral infantil (PCI) tal las infecciones congénitas, como el CMV o
ha permanecido hasta nuestros días, evolu- rubeola, las lesiones isquémicas secundarias a
cionando su definición. En el 2005, el Grupo factores de riesgo materno o partos múltiples.
I. Martí Europeo de Estudio de la Parálisis Cerebral En periodo perinatal, son factores de riesgo la
(SCPE) y la Academia Americana de Parálisis prematuridad, la encefalopatía hipóxico-isqué-
Neuropediatría. Hospital Universitario Donostia. Cerebral (AAPC) la definen como un grupo mica y las infecciones, entre otras. La causa
San Sebastián. heterogéneo de entidades que presentan un principal de lesión en periodo postnatal son
trastorno motor o de la postura, suficientemen- las infecciones y los traumatismos craneoen-
te importante como para provocar limitación, cefálicos (Tabla I).
que es secundario a una lesión estática en un
cerebro en maduración. Se entiende por cere- Cerebro en maduración
bro en maduración el cerebro fetal y hasta los La mayoría de las lesiones se producen
2 o 5 años de vida. A pesar de definirse por el entre la semana 24ª y 40ª de gestación, siendo
problema motor, frecuentemente va asociado esta la etapa de mayor crecimiento cerebral.
a otros déficits sensoriales, cognitivos y de la Teniendo en cuenta que gran parte de las
033/062

comunicación y presentan epilepsia y proble- conexiones y modificaciones de los circuitos

mas ortopédicos secundarios(1). cerebrales se realizan entre los últimos meses
de embarazo y los primeros de vida, una lesión
Trastorno motor cerebral en esta época supone una modifica-
La anomalía motora principal que observa- ción en los circuitos habituales. Por eso, es
mos en la parálisis cerebral es la espasticidad. frecuente que una misma lesión en diferentes
La espasticidad es secundaria a la lesión de la momentos de la maduración cerebral provo-
vía piramidal y supone un aumento del tono que síntomas diferentes: las lesiones muy tem-
muscular, asociado a hiperreflexia y persisten- pranas, en el primer trimestre, provocan ano-
cia de los reflejos arcaicos. Además, la lesión malía de la migración neuronal, como pueden
de la vía piramidal asocia debilidad y falta de ser la polimicrogiria o la esquicencefalia. En el
precisión para los movimientos finos y com- segundo trimestre, las lesiones más frecuentes
plejos. Existen tratamientos para mejorar la son las de la región periventricular posterior,
espasticidad, como la toxina botulínica o los dando lugar a la leucomalacia periventricular.
miorrelajantes, pero no para tratar estos otros La lesión por isquemia en el cerebro a término
síntomas “negativos”, que son los que más o postnatal es, habitualmente, en los ganglios
afectan al movimiento. basales.
Otro tipo de trastorno motor es la distonía Además, según modelos animales, la reha-
que, normalmente, es secundaria al daño de los bilitación en el cerebro en maduración proba-
ganglios basales. Supone la contracción involun- blemente sea más eficaz, ya que el cerebro es
taria de los músculos flexores y extensores en un capaz de generar mayor número de conexiones
mismo tiempo, provocando posturas anómalas. nuevas.
Frecuentemente, la distonía suele ir asocia-
da a la espasticidad. Otros déficits asociados
Por último, un grupo pequeño de casos Frecuentemente, el trastorno motor va
de PCI son secundarios al daño en el cere- asociado a otros trastornos, siendo estos los
20 I. Martí Diciembre 2015
TABLA I. Factores de riesgo para la parálisis cerebral (extraída de los protocolos AEPEd). TABLA II. Enfermedades que pueden simular
una PCI.
1. Factores prenatales
• Factores maternos • Distonías sensibles a la levodopa
– Alteraciones la coagulación, enfermedades autoinmunes, HTA, • Enfermedades metabólicas:
– Infección intrauterina, traumatismo, sustancias tóxicas, disfunción tiroidea – Acidemias orgánicas:
• Alteraciones de la placenta Aciduria glutárica, déficit de síntesis
– Trombosis en el lado materno, trombosis en el lado fetal de holocarboxilasa
– Cambios vasculares crónicos, infección – Déficit de arginasa
• Factores fetales – Déficit de piruvato DH
– Gestación múltiple, retraso crecimiento intrauterino – Enfermedades peroxisomales:
– Polihidramnios, hidrops fetalis, malformaciones  Adrenoleucodistrofia, Zelweger,
2. Factores perinatales Refsum infantil
• Prematuridad, bajo peso – Niemann-Pick
• Infección SNC o sistémica – Enfermedades mitocondriales
• Hipoglucemia mantenida, hiperbilirrubinemia • Síndrome de Rett
• Hemorragia intracraneal
• Encefalopatía hipóxico-isquémica • Síndrome de Angelman
• Traumatismos • Pelizaeus Merzbacher
3. Factores postnatales • Leucodistrofia metacromática
• Infecciones (meningitis, encefalitis)
• Traumatismo craneal • Lisencefalia
• Estatus convulsivo • Síndrome de Lesh-Nyhan
• Parada cardio-respiratoria
• Intoxicación • Hipoplasia pontocerebelosa
• Deshidratación grave • Paraparesias espásticas familiares
que habitualmente marcan el pronóstico del • Alteraciones auditivas: 20%. En relación a de alimentación, RGE severo o dificultad para
cuadro clínico. prematuridad, EHI o tratamientos utiliza- dormir.
034/062

• Discapacidad intelectual (DI): presente en dos. Desde el punto de vista motor, la persisten-
el 50% de los casos. Más frecuente si la • Complicaciones ortopédicas: la luxación de cia de los reflejos arcaicos, como el Moro más
lesión cerebral es extensa y, en las formas caderas, la escoliosis y las deformidades allá de los 6 meses, o el reflejo tónico asimétrico
de tetraplejia espástica y menos en las for- de los pies son las complicaciones más por encima de los 3 meses, son sugestivos de
mas distónicas. Además, un alto porcentaje frecuentes. PCI. Son, también, signos de espasticidad la
de niños que no tienen una discapacidad • Trastornos digestivos: 90%. Estreñimiento, aducción del pulgar, la asimetría en la utiliza-
intelectual, presentarán dificultades de reflujo gastroesofágico, desnutrición, tras- ción de la mano por debajo del año, la hiperex-
aprendizaje. tornos de la deglución, sialorrea. tensión de las piernas a la suspensión axilar o la
• Epilepsia: 25-45%. Más frecuentes en las • Complicaciones pulmonares: son la primera hipertonía de extremidades. Además, el retraso
lesiones que afectan a la corteza cerebral, causa de muerte en las formas graves. en los hitos motores, como la sujeción cefálica,
como en los casos de hemiplejia o tetra- Infecciones respiratorias por trastorno de la la postura en prono o la sedestación, también
plejia. Aparecen, generalmente, en los deglución o ineficacia de la tos. Insuficien- pueden sugerir una PCI(2).
primeros años de vida, frecuentemente cia respiratoria restrictiva por escoliosis. Ante un diagnóstico sugestivo de parálisis
asociado a DI. cerebral, es importante realizar una anamnesis
• Trastorno del lenguaje: 40-50%. Problemas de completa para valorar factores de riesgo. Ade-
articulación y formación de lenguaje. Un Diagnóstico más, es necesario descartar de progresividad
25% de los casos, no adquirirán nunca len- de la enfermedad que no encajaría con una
guaje. Presentar un lenguaje comunicativo El diagnóstico de la parálisis cerebral es, PCI. Algunas enfermedades metabólicas, como
es un factor más importante a largo plazo principalmente, clínico. las peroxisomales o las lisosomales, pueden
para la inserción laboral que la presencia o En las diferentes series, la edad media de asemejarse a la PCI en los primeros meses.
no de marcha autónoma. diagnóstico suele ser hacia el año de edad. Sin Otras entidades a descartar se describen en
• Alteraciones visuales: 80%. Son frecuentes las embargo, normalmente a los 4-6 meses suelen la tabla II.
alteraciones de refracción, el estrabismo y ser evidentes algunos síntomas. Se recomienda realizar neuroimagen en
los problemas de coordinación visuomo- Los primeros síntomas pueden ser inespe- todos los casos sugestivos de PCI. La reso-
tora. cíficos, como la hiperexcitabilidad, problemas nancia cerebral (RMN) es la técnica más reco-
 Vol. XLVII Num. 1 Parálisis cerebral infantil. Definición, diagnóstico y tratamiento 21

TABLA III. Tipos de parálisis cerebral.

Espástica
• Diplejia espástica
– Etiología:
 Leucomalacia periventricular
Lesión entre las 24 y 35 SG
Factores de riesgo: prematuridad, bajo
peso
– Síntomas:
Afectación principal de EEII
 Flexión, aducción y rotación interna
de caderas
 Flexión de rodillas
 Pie equino - varo
Afectación visuomotora, estrabismo
30% D. intelectual
Epilepsia muy rara
• Hemiplejia:
– Etiología:
Lesión de origen vascular:
 Prenatal 30 %
  Perinatal 40%
  Postnatal 30%
– Síntomas:
Predominancia de mano antes del año
Inclusión del pulgar del hemicuerpo Figura 1. Escala Gross
afecto Motor Function Classifi-
Síntomas a los 4-6 meses cation System (GMFCS)
Afectación predominante de ES>>EI para la graduación de la
DI poco frecuente o leve gravedad de la PCI.
Epilepsia en 50% de los casos
• Tetraplejia
035/062

– Etiología: mendada. Un 85% presentarán anomalías. Los – Nivel III: anda con dispositivos de ayuda.
Afectación global del cerebro
  Prenatal hallazgos frecuentemente nos pueden ayudar a Limitado para andar fuera de casa y en la
  Perinatal conocer el momento de la lesión y la etiología. comunidad.
– Síntomas:
Forma más grave y discapacitante Además, una RMN normal nos debe hacer sos- – Nivel IV: desplazamiento autónomo con
Espasticidad en las 4 EE pechar que estamos ante otra entidad. limitaciones; se le transporta o usa sillas
Discapacidad intelectual 100% El tamaño de la lesión no se correlaciona de ruedas autopropulsadas.
Trastornos de deglución
Trastornos de alimentación siempre con el pronóstico a largo plazo. – Nivel V: autodesplazamiento muy limitado
Infecciones respiratorias frecuentes Tras el diagnóstico se recomienda clasifi- incluso utilizando tecnología autopropul-
 Epilepsia (50%)
 Trastornos visuales-auditivos carla en un tipo concreto y gradual su gra- sada.
Atáxica vedad. Finalmente, ante un diagnóstico de PCI,
• Etiología: La PCI se clasifica según la localización y no hay que olvidarse de evaluar las posibles
– Afectación cerebelosa el tipo de trastorno motor. En ocasiones no condiciones asociadas antes mencionadas.
– Prenatal
• Síntomas: son patrones puros, pero clasificarlo en un tipo Recomiendo los protocolos de diagnóstico de
– Hipotonía en edades tempranas ayuda a valorar la etiología y los posibles tras- la academia americana de Neurología(4) y el de
– Síndrome cerebeloso
– Disartria tornos asociados (Tabla III). la Asociación Española de Pediatría(5).
– Afetación cognitiva muy variable Además, para poder evaluar el pronóstico
– Difícil de diferenciar de otras y las complicaciones que pueden aparecer, se
enfermedades degenerativas
Disquinética
recomienda graduarla según su gravedad. La Tratamiento
• Etiología: escala Gross motor function classification system
– Afectación ganglios basales (GMFCS) es la más usada y gradúa la grave- El tratamiento de un niño con PCI debe ser
– Perinatal: kernicterus, EHI
• Síntomas: dad en 5 niveles(3) (Fig. 1): multidisciplinario con la familia y el niño en
– Movimientos discinéticos – Nivel I: deambula sin restricciones. Dificul- el centro del proceso de decisión. Los proble-
– Persistencia de reflejos arcaicos:RTA tades para movimientos más complejos. mas principales a tratar serán el movimiento
– Cognitivo poco afectado
– Disartria severa – Nivel II: el niño anda sin dispositivos de y la postura, la comunicación y el lenguaje, el
– Generalmente, no adquieren marcha ayuda; tiene limitaciones para andar en tratamiento de las posibles complicaciones y
autónoma
exteriores y en la comunidad la calidad de vida y confort.
22 I. Martí Diciembre 2015
Tratamiento motor tes mayores de 2 años con PC, existe un grado vención y tratamiento de las complicaciones
Debe ir dirigido a minimizar el efecto nega- de evidencia alto de su utilidad para retrasar la médicas.
tivo que tendrá el trastorno motor a nivel mus- luxación de caderas, tratamiento de aductores Es importante no olvidar la autonomía del
culoesquelético y ofrecer un sistema adaptati- y de extremidad superior. La Academia Ame- niño y la familia a la hora de orientar y realizar
vo que permita al niño prepararse para el futu- ricana de Neurología considera que es un tra- el seguimiento.
ro, teniendo en cuenta sus limitaciones físicas tamiento a ofrecer a todos los niños con PCI(9).
y trabajando con ello, en vez de “contra” ello.
Existen múltiples tratamientos de fisio- Baclofeno intratecal Bibliografía
terapia y atención temprana que, a través El baclofeno es un fármaco que actúa a
de diferentes modelos, intentan mejorar la nivel de los recetores GABA de la médula 1. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A,
capacidad motora y funcional del niño. Exis- espinal, disminuyendo la espasticidad. A pesar Paneth N, Dan B, et al. Proposed definition and
classification of cerebral palsy. Dev Med Child
ten varias revisiones sistemáticas en las que de su efectividad, no traspasa bien la barrera
Neurol. 2005; 47: 571-6.
se compara su utilidad, siendo difícil extraer hematoencefálica y es necesario utilizar dosis
2. Allen MC, Alexander GR. Using motor milestones
conclusiones claras sobre si uno u otro trata- altas, produciendo muchos efectos secunda-
as a multistep process to screen preterm infants for
miento es más efectivo. En general, cada vez se rios, principalmente, sedación. Por eso se ha cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997; 39:
tiende a realizar tratamientos dirigidos más a ensayado el baclofeno intratecal, permitiendo 12-6.
recuperar una función, aunque el movimiento utilizar dosis mucho más bajas para ser efecti- 3. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, et al. Develo-
motor no sea el normal, y a enseñar al niño y vo. Existe evidencia de la utilidad de la bomba pment and reliability of a system to classify gross
la familia a manejarse en la vida diaria con sus de infusión intratecal de baclofeno para tratar motor function in children with cerebral palsy. Dev
Med Child Neurol. 1997; 39: 214-23.
limitaciones. Tratamientos muy intensos diri- las formas graves de PCI(10).
gidos únicamente a mejorar la función motora, 4. Ashwal S, Russman BS, Blasco PA, Miller G,
Sandler A, Shevell M, et al. Practice parameter:
a pesar de mejorar la función a corto plazo, Tratamiento de las complicaciones
diagnostic assessment of the child with cerebral
normalmente a largo plazo pierden su eficacia. En cada revisión médica, es necesario eva- palsy Report of the Quality Standards Subcommi-
Remito a las revisiones sistemáticas sobre los luar las comorbilidades: epilepsia, problemas ttee of the American Academy of Neurology and
tratamientos para más información(6-8). de comunicación, lenguaje, deglución, trastor- the Practice Committee of the Child Neurology
036/062

El tratamiento rehabilitador sueñe ir acom- nos digestivos o respiratorios. En las formas Society. Neurology. 2004; 62: 851-63.
pañado, generalmente, de ayudas ortésicas y graves de PCI( GMFSC IV y V), estas compli- 5. Argüelles PP. Parálisis cerebral infantil. Protoco-
los diagnóstico terapéuticos de la AEP. Neurología
de cirugía ortopédica. La cirugía ortopédica caciones son frecuentes y, además, marcan el
Pediátrica. 2008.
tiene que ir dirigida a mejorar la movilidad, el pronóstico a largo plazo.
6. Panteliadis CP, Hagel C, Karch D, Heinemann K.
cuidado y el confort. Las complicaciones orto- Remito al lector a un articulo muy completo
Cerebral palsy: a lifelong challenge asks for early
pédicas principales son la luxación de caderas, sobre el tratamiento global de la PCI publicado intervention. Open Neurol J. 2015; 9: 45-52.
las deformidades en extremidades inferiores y por la Academia Americana de Pediatría(11). 7. Hadders-Algra M. Early diagnosis and early inter-
la escoliosis en las formas más severas. vention in cerebral palsy. Front Neurol. 2014; 5:
185.
Tratamientos médicos para la espasticidad Conclusiones 8. Anttila H, Autti-Rämö I, Suoranta J, Mäkelä M,
Los tratamientos médicos están dirigidos a Malmivaara A. Effectiveness of physical therapy
disminuir la espasticidad. Los fármacos más La PCI es un término paraguas en el que interventions for children with cerebral palsy: a
systematic review. BMC Pediatr. 2008; 8: 14.
utilizados son las benzodiacepinas, el baclofe- se incluyen trastornos que producen un tras-
9. Simpson DM, Gracies JM, Graham HK, et al.
no y la tizanidina. Como hemos dicho anterior- torno motor o en la postura, de etiología no
Assessment: Botulinum neurotoxin for the treat-
mente, los pacientes con PCI presentan otros progresiva pero en cerebro en maduración. ment of spasticity (an evidence-based review):
trastornos, como la debilidad y la torpeza para Suele ir asociado a dificultades a otros nive- report of the Therapeutics and Technology Assess-
los movimientos complejos, que no podrán les. ment Subcommittee of the American Academy of
mejorar con dichos tratamientos e, incluso, a A pesar del hincapié inicial en la parte Neurology. Neurology. 2008; 70: 1691-8.
veces empeoran. Además, algunos pacientes motora, el pronóstico a largo plazo está rela- 10. Dan B, Motta F, Vles JS, et al. Consensus on the
utilizan el aumento de tono para algunas fun- cionado con otros factores como la capacidad appropriate use of intrathecal baclofen (ITB) the-
rapy in paediatric spasticity. Eur J Paediatr Neurol.
ciones, como las transferencias. de comunicación, las comorbilidades y el coe-
2010; 14: 19-28.
ficiente intelectual, por lo que deben manejarse
11. Liptak, Gregory S, Murphy NA. Providing a
Toxina botulínica desde el principio. primary care medical home for children and
A pesar de tener solo la indicación para el En los casos más graves, el tratamiento youth with cerebral palsy. Pediatrics. 2011; 128:
tratamiento del pie equino en niños ambulan- debe ir, principalmente, dirigido a la pre- e1321-e9.
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Características Neuropsicológicas de los niños con Parálisis Cerebral

Mercedes Cabezas López. Fundación Bobtah

Recepción: 10 de Junio de 2017 | Aceptado: 16 de Junio de 2017
Correspondencia: Mercedes Cabeza López | Correo-e: [email protected]
0000-0001-9024-6407
Citar: Cabezas, M. (2017). Características Neuropsicológicas de los niños con Parálisis
Cerebral. ReiDoCrea, 6(2), 9-15.

Resumen: El objetivo de este trabajo ha sido revisar estudios que describen o analizan los déficits en las
funciones neuropsicológicas que se aprecian en el tratamiento diario de los niños con parálisis cerebral,
con el fin de apoyar académicamente los datos proporcionados por la evidencia empírica y la práctica
clínica. Se profundiza, por tanto, en el conocimiento de las características cognitivas de la parálisis
cerebral, un área que en las últimas décadas está empezando a cobrar interés en el campo de las
neurociencias.

Palabras clave: Parálisis Cerebral | Neuropsicología

Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy

Abstract: The aim of this paper was to review studies that describe or analyse the deficits in
neuropsychological functions that are observed in the daily treatment of children with cerebral palsy, in
order to support academically the data provided by empirical evidence and the clinical practice. Therefore,
it deepens in the knowledge of the cognitive characteristics of the cerebral palsy, an area that in recent
decades is beginning to charge interest in the field of neurosciences.

Keywords: Cerebral Palsy | Neuropsychology

037/062

Introducción

La Parálisis Cerebral es un término diagnóstico que se refiere a un grupo de trastornos

del neurodesarrollo, cuya característica esencial es la afectación de la postura y el
movimiento, debidos a una lesión temprana del sistema nervioso, cuando el cerebro se
encuentra en pleno proceso madurativo (Bax, Goldstein, Rosenbaum, Leviton, &
Paneth, 2005; Moreno-De-Luca, Ledbetter, & Martin, 2012).

Además de la afectación motora primaria, los niños con PC presentan con frecuencia
epilepsia, escoliosis, problemas gastrointestinales, deformidades osteoarticulares,..,
déficits cognitivos y conductuales (Odding, Roebroeck, & Stam, 2006; Rosenbaum et
al., 2007), que en conjunto van a ocasionar una limitación permanente de la capacidad
funcional de la persona afectada, así como un menoscabo en su calidad de vida
(Young et al., 2010) y en su ajuste biopsicosocial (Schiariti, et al., 2014).

Las causas previas al nacimiento (alteraciones genéticas, encefalomalacias, episodios

hipóxico-isquémicos…) y los factores de riesgo durante el embarazo (prematuridad,
escaso crecimiento fetal, infecciones intrauterinas…) son los más frecuentes llegando
al 80% de los casos (Robaina Castellanos, 2010); incluso, los problemas que pueden
presentarse durante o inmediatamente después del parto en realidad tienen su origen
en el periodo intrauterino (Eunson, 2012). En la actualidad, la asfixia pre-perinatal no
se contempla ya como causa principal, siendo las malformaciones encefálicas y los
síndromes genéticos los que se consideran como agentes probables de provocar un
cuadro de PC (MacLennan, Thompson, & Gecz, 2015; Moreno-De-Luca et al., 2012).
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En estudios ya clásicos, la topografía de la lesión se estimaba según los signos
clínicos motores y se asociaban al tipo de PC, siendo las lesiones de la vía
córticoespinal las que explicaban la PC espástica (unilateral o bilateral), las de vías
extrapiramidales las que provocaban la PC discinética (atetósica o distónica) y la
afectación cerebelosa la que se relacionaba con la PC atáxica. Recientes estudios
han establecido que el tipo de PC, así como la severidad de todos los síntomas
presentes, vienen determinados no sólo por la localización de la lesión y su extensión,
sino sobre todo por el momento del neurodesarrollo en el que ocurrió el daño
(Krägeloh-Mann,2007; Staudt, 2010), y gracias a la aplicación de las técnicas de
neuroimagen se ha podido constatar que las lesiones más habituales son las de
sustancia blanca, malformaciones encefálicas, afectación córtico-subcortical y daño en
núcleos grises profundos de ganglios basales y tálamos (Aisen et al., 2011;
Korzeniewski, Birbeck, DeLano, Potchen & Paneth, 2008; Robinson et al., 2009;
Scheck, Pannek, Fiori, Boyd, & Rose, 2014).
De este modo, el daño neurológico causante de los trastornos de la PC ya no se
considera limitado a vías específicas, áreas corticales o núcleos, sino que se amplía a
fibras de asociación como las de sustancia blanca (Englander et al., 2013; Reid,
Dagia, Ditchfield, Carlin, & Reddihough, 2014) o las radiaciones tálamo-corticales
(Papadelis et al., 2014) con implicación de estructuras motoras y sensoriales, y a
conexiones multiárea como los circuitos fronto-estriatales (Pavlova & Krägeloh-Mann,
2013). Esto expande la perspectiva acerca de las consecuencias de la lesión cerebral;
es decir, se afectarían estructuras que intervienen en funciones no sólo respecto al
control motor, sino también en cuanto al desarrollo de las capacidades cognitivas. Por
otra parte, aunque en cada tipo de PC predomine un patrón neurológico, el daño en
diferentes áreas se comparte en diferente proporción por todos los tipos de PC
038/062

(Krägeloh-Mann, & Cans, 2009), de ahí que se den tantos casos de PC mixta o que
sea difícil diagnosticar tipos puros de PC (Shapiro, 2004), lo que confirma las
observaciones de la práctica clínica, que permite señalar que los distintos tipos de PC
pueden presentar sintomatología sensoriomotora y neurocognitiva común.
La PC se ha contemplado tradicionalmente desde un punto de vista médico,
mostrándose escaso interés por temas relacionados con el desarrollo cognitivo (Straub
& Obrzut, 2009). No obstante, en las últimas décadas han empezado a aparecer
estudios que indagan en las alteraciones comórbidas o asociadas a los trastornos
motrices (Legault, Shevell & Dagenais, 2011), en los problemas de salud y de calidad
de vida (McCullough, Parkes, Kerr & McDowell, 2013), en los déficits cognitivos
(Muriel, Ensenyat, García-Molina, Aparicio-López, & Roig-Rovira, 2014; Pirila et al.,
2004; Pueyo, Junqué, Vendrell, Narberhaus, & Segarra, 2009; Sherwell et al., 2014;
Sigurdardottir et al., 2008), en las alteraciones emocionales y conductuales (Sipal,
Schuengel, Voorman, Van Eck & Becher, 2010) así como en las dificultades de
adaptación y participación social (Bottcher, 2010; Dang et al., 2015;Tessier, Hefner &
Newmeyer, 2014). De hecho, Himmelmann and Uvebrant (2011) han señalado que
los trastornos que acompañan a la patología motora están correlacionados con el
grado de afectación global, y que pueden llegar a ser incluso más incapacitantes que
los propios trastornos del movimiento.
Como anteriormente se ha explicado, en la PC se da una amplia variedad de daños
estructurales y funcionales, en pleno periodo de formación del SNC (Staudt, 2010), lo
que va en detrimento del desarrollo cognitivo global y, en concreto, va a afectar al
establecimiento de múltiples funciones neuropsicológicas, apreciándose déficits en los
siguientes dominios:
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Senso-Percepción: la afectación se aprecia tanto a nivel de recepción sensorial

primaria como a nivel de elaboración perceptiva de la información y de capacidad
gnósica (Pueyo-Benito, & Vendrell-Gómez, 2002), observándose alteraciones
hápticas, con dificultades en la identificación de estímulos a través del tacto (Ocarino
et al., 2014); auditivas, con consecuencias en la discriminación fonológica y la
integración auditivo- vocal (Straub, & Obrzut, 2009); visuales, por escasez de agudeza
o falta de control de la mirada, lo que afecta al desarrollo de funciones visoperceptivas
y visoconstructivas (Ego et al, 2015), provocadas éstas últimas además por lesiones
específicas en la sustancia blanca periventricular, y que influyen en la adquisición de
habilidades para orientarse espacialmente y para representar la posición relativa de
los objetos en el espacio (Belmonti, Fiori, Guzzetta, Cioni, & Berthoz, 2015).

Coordinación Sensorio-Motora: debido a la disfunción en redes neurales

córticomotoras y sensoriomotoras (Scheck, Boyd, & Rose, 2012), los niños con PC
muestran de forma significativa problemas de integración perceptivo-motriz y
dificultades para adquirir precisión y eficacia en sus respuestas (Korkman et al., 2008;
Papadelis et al., 2014). Asimismo, y relacionados con los problemas de orientación
espacial y de organización sensoriomotriz, se presentan trastornos del esquema
corporal y de lateralidad (Steenbergen, Jongbloed-Pereboom, Spruijt, & Gordon,
2013), junto con apraxias por escaso desarrollo de modelos internos de patrones de
movimiento (Lust, Wilson & Steenbergen, 2016), con consecuencias en la capacidad
de planificación motora así como en la conquista de habilidades funcionales de la vida
diaria.

Memoria: diversos autores han establecido déficits de memoria y aprendizaje tanto a

corto (Dahlgren-Sandberg, 2006) como a largo plazo (White, & Christ, 2005), con
mayor compromiso de la memoria visoespacial que de la memoria verbal (Taylor,
039/062

Minich, Bangert, Filipek, & Hack, 2004). Se encuentran afectadas las operaciones de
recepción, almacenamiento y recuperación de la información en memorias
semántica/episódica, explícita/implícita y retrospectiva/prospectiva (Cabezas, 2016).

Lenguaje: las alteraciones de la comunicación y del lenguaje afectan a una elevada

proporción de niños con PC, tanto en aspectos receptivos y de comprensión como de
expresión (Pirila et al., 2007; Puyuelo-Sanclemente, 2001). Se aprecian trastornos de
prosodia, disartria y/o dispraxia que dificultan o impiden la adquisición funcional del
habla; en un plano superior, se observa retraso o incapacidad en el desarrollo e
integración a nivel fonológico, semántico y sintáctico, con problemas de
codificación/decodificación de la información verbal, además de dificultades en la
pragmática del lenguaje, lo que en conjunto ocasiona con frecuencia un cuadro de
disfasia (Cabezas, 2016), que en los casos más graves requiere el uso de sistemas
alternativos de comunicación (Clarke,& Price, 2012).

Funciones Ejecutivas: diversos autores relacionan el déficit del funcionamiento

ejecutivo en estos niños con las alteraciones de estructuras y circuitos frontales
(Weierink, Vermeulen, & Boyd, 2013), y han determinado problemas de memoria
operativa y flexibilidad mental (Pueyo et al. 2009), déficits de control atencional
(Bodimeade, Whittingham, Lloyd & Boyd, 2013), dificultades en la planificación y
establecimiento de metas (Stadskleiv et al., 2014), impulsividad y falta de control
inhibitorio (Christ, White, Brunstrom, & Abrams, 2003; Pirila, van der Meere, Rantanen,
Jokiluoma & Eriksson, 2011 ), velocidad de procesamiento reducida (Bottcher, Flachs
& Uldall, 2010), dificultades en resolución de problemas (Skranes et al., 2008), así
como déficits en autocontrol y regulación emocional (Cabezas, 2016). El pobre
establecimiento de las funciones ejecutivas que caracteriza a los niños con PC, tiene
consecuencias en el desarrollo de capacidades de comprensión verbal y de
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habilidades relacionadas con la teoría de la mente (Caillies, Hody, & Calmus, 2012; Li
et al., 2014), dificultades para generar conceptos (Aarnoudse-Moens, Smidts,
Oosterlaan, Duivenvoorden & Weisglas-Kuperus, 2009), trastornos de comportamiento
y de adaptación social (Bottcher et al., 2010), ) déficits en el desarrollo del lenguaje y
(Stadskleiv et al., 2014), y diversas dificultades de aprendizaje (White & Christ, 2005)
como por ejemplo en la adquisición de habilidades lógico-matemáticas (Jenks, De
Moor & Van Lieshout, 2009).
En definitiva, dada la variedad y cuantía de los trastornos de carácter neurocognitivo
que se dan en los niños con PC, además de la restricción del movimiento, la escasez
de experiencias personales, la falta de participación social, y el grado de dependencia
funcional, es previsible que puedan manifestar problemas emocionales y de
comportamiento (Sigurdardottir et al., 2010). Es necesario, por tanto, una atención
interdisciplinar especializada que abarque todas las áreas del desarrollo, y la
intervención educativa ajustada al perfil neuropsicológico de cada niño con PC.
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AUTORIDADES COMPILADOR
Ministro de Educación, Cultura, Secretario de Políticas Universitarias Coordinación Nacional de Educación Inclusiva
Ciencia y Tecnología de la Nación Pablo DOMENICHINI Cristina Lovari y equipo
Alejandro FINOCCHIARO
Secretaria de Evaluación Educativa
Secretario de Gobierno de Cultura Elena DURO AGRADECIMIENTOS
Pablo AVELLUTO
Secretaria de Coordinación de
Secretario de Gobierno de Ciencia, Gestión Cultural
Organizaciones de la sociedad civil, familias y profesionales, especialmente a:
Tecnología e Innovación Productiva Julieta GARCÍA LENZI
Elena Dal Bo
Lino BARAÑAO
Secretario de Patrimonio Cultural Juan Cobeñas
Titular de la Unidad de Coordinación Marcelo PANOZZO
General del Ministerio de Educación,
Secretario de Cultura y Creatividad Revisión de contenido: Magdalena Orlando, consultora de Educación de
Cultura, Ciencia y Tecnología
Andrés GRIBNICOW UNICEF Argentina
Manuel VIDAL
Secretario de Planeamiento y Edición: Guadalupe Rodríguez
Titular de la Unidad de Coordinación Diseño: Florencia Zamorano
Políticas en Ciencia, Tecnología e
General de la Secretaría de Gobierno
Innovación Productiva
de Ciencia, Tecnología e Innovación
Jorge AGUADO
Productiva
Alejandro MENTABERRY Secretario de Articulación Científico
Tecnológica
Secretario de Gestión Educativa
Agustín CAMPERO
Oscar GHILLIONE
Secretaria de Innovación y Calidad
Educativa
Mercedes MIGUEL
La presente publicación contó con el apoyo de la oficina de UNICEF Argentina.
046/062
 ÍNDICE
Marco conceptual.................................................................................................................................7
Prevalencia...........................................................................................................................................9
Características del desarrollo.................................................................................................9
Escolaridad...............................................................................................................................................11
Estrategias de enseñanza.......................................................................................................13
Los apoyos..........................................................................................................................................16
La comunicación............................................................................................................................18
Claves sobre los Sistemas Aumentativos y
Alternativos de Comunicación (SAAC)....................................................................21
Todo comportamiento humano tiene valor comunicativo......................22
Otros apoyos.............................................................................................................................. 24
A fin de facilitar la lectura, no se incluyen
Estrategias pedagógicas......................................................................................................... 25
recursos como “@”, “x”, “a/as” y/o “les”.
Aprendizaje cooperativo................................................................................................... 29
Se optó por usar el masculino genérico y
Recursos disponibles...................................................................................................................... 33
se destaca que todas las menciones en tal
género representan a todos los niños, niñas Bibliografía..............................................................................................................................................34
y adolescentes sean estos varones, mujeres
o no tengan género definido.
El presente material recorre los marcos normativos vigentes, así como
conceptos y temáticas transversales centrales para la implementación de
acciones que potencian la inclusión y a partir de ella, la atención a la diver-
sidad. En concordancia con esta postura, en todas aquellas imágenes que
tienen relación con el texto, se incluyó una descripción (“descripción de la
imagen”) para que las personas que utilicen lectores de pantalla puedan
acceder a la información visual.
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 EDUCACIóN
6
PARTICIPACIÓN
INCLUSIVA
derechos Marco conceptual
Existen niños y jóvenes que enfrentaron históricamente los mayores obstá-
culos para lograr su inserción en el aula, y aún más, en el sistema educati-
vo. Fueron varias las maneras de nombrarlos a lo largo de la historia según
los distintos paradigmas en que la sociedad enmarcaba a las personas con
discapacidad1. En el pasado, generalmente esos términos connotaban una
desvalorización de su condición de personas. Se trata de niños que necesitan
n
accio
de muchos y variados apoyos para desarrollar su vida diaria y participar en la
escuela y en la comunidad, debido a la concomitancia de varias condicio-
nes: tienen deficiencias motrices y sensoriales en variadas combinaciones y
niveles, a las que se pueden agregar dificultades intelectuales y otras como
trastornos del espectro autista. También pueden presentar problemas de sa-
lud. En todos los casos, el desafío que más incide en su educación y en su
participación en la comunidad es que tengan dificultades para hablar y para
comunicarse de manera convencional (en muchos casos, además de los im-
pedimentos del habla, su condición física les impide realizar gestos y señas
convencionales).
Se los calificó de muchas maneras y teniendo en cuenta diferentes pará-
metros y formas de evaluación, resultando en descripciones negativas que
fueron usadas para predeterminar la privación de sus oportunidades educa-
tivas. En efecto, se utilizaron evaluaciones que haciendo hincapié en lo que
aparentemente o realmente no pueden hacer perjudicaron seriamente y de
manera a veces definitiva tanto sus oportunidades de aprendizaje como la
consolidación de un nivel de autoestima adecuado. Si bien esta circunstancia
fue una experiencia común en la vida de la mayoría de los niños con discapa-
1. Ver cuadernillo N° 1 de esta serie.
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INCLUSIVA 6
cidad, es en este grupo donde la segregación e incluso la exclusión de todo tipo de educa-
ción fue práctica habitual hasta hace no mucho tiempo.
Prevalencia
En el ámbito de esta serie de materiales educativos, nos vamos a referir a ellos como es-
Según los resultados preliminares del Estudio Nacional sobre el Perfil de las Per-
tudiantes con discapacidad múltiple. Queremos destacar que no nos referimos aquí a las
sonas con Discapacidad2, realizado por el INDEC durante abril y mayo de 2018, el
personas con sordoceguera, quienes se inscriben a sí mismas en un grupo definido por esta
10,2% de la población urbana, de 6 años y más, tiene dificultades. Este porcentaje
condición.
correspondería a 3.571.983 personas. En cuanto a la población de 6 a 14 años de
En este sentido, se considera que una persona tiene discapacidad múltiple cuando presenta edad, que forma parte de la cohorte en edad escolar, el 5% tendría dificultades.
más de una de las siguientes deficiencias y condiciones: discapacidad intelectual, sensorial, Por otro lado, se registra que del total de personas con discapacidad un 30,5%
física, trastornos del espectro autista, parálisis cerebral y determinados síndromes genéti- tiene dos, tres o más déficits. Esta situación implica que los profesionales de la
cos, entre otras, a las que se pueden sumar condiciones de salud como epilepsia o hidro- educación inclusiva se encuentran en sus clases con niños y jóvenes que poseen
cefalia. Estas condiciones se pueden dar en un rango que es variable para cada individuo. dos o más déficits combinados, y que hasta hace pocos años podían llegar a ser
Además, es posible que la persona tenga trastornos en la percepción sensorial, de manera excluidos de la educación y permanecían en sus casas o en centros de día.
que la recepción y el procesamiento de los estímulos recibidos se vean afectados, produ- Por otro lado, en este estudio se registra que, del total de personas con disca-
ciendo reacciones de hipersensibilidad o disminuyendo la sensibilidad. La experiencia de pacidad, un 30,5% tiene dos, tres o más déficits. Esta situación indica que los
tener discapacidad múltiple no es equivalente a experimentar una suma de discapacidades: profesionales de la educación inclusiva se encuentran en sus clases con niños
las barreas que enfrenta cada persona con discapacidad múltiple son únicas, producto de y jóvenes que poseen dos o más déficits combinados, y que hasta hace pocos
la interrelación de sus dificultades y fortalezas con el entorno. Por otro lado, nunca se deben años podían llegar a ser excluidos de la educación y permanecían en sus casas
desestimar las consecuencias de experimentar severas dificultades en la comunicación, o en centros de día.
que pueden producir conductas estereotípicas, autolesiones y agresiones, u otras reaccio-
nes idiosincráticas.
Características del desarrollo
Hay dos características que se encuentran exacerbadas y ponen a estos niños
en una categoría común, que amerita que se hable de ellos como de un grupo
en particular: por un lado, el alto riesgo de ser excluidos; por el otro, su alta ne-
cesidad de apoyos. Evitar las descripciones tal vez llevaría a que los niños que
presentan los mayores desafíos a la hora de ser incluidos en la escuela sigan
quedando atrás, porque no se habla de ellos. Se pretende hacer aquí un uso
2. Resultados provisorios, INDEC, 2018.
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 EDUCACIóN
INCLUSIVA 6
Escolaridad
de las descripciones que sirva para generar la reflexión y poner en marcha los
saberes y la creatividad de los equipos docentes, dando algunas orientaciones y
nociones claves para lograr una escuela verdaderamente inclusiva.
Los niños con discapacidad múltiple necesitan de la participación del equi-
Dentro de este grupo hay muchas variantes: mientras que para alguno de ellos el
po multidisciplinario, muchas veces a lo largo de toda su escolaridad. En el
diseño de apoyos y el desarrollo de la comunicación siguen carriles más o me-
caso de estos alumnos, el equipo formado por cada uno de ellos, sus fami-
nos comunes y relativamente fáciles de poner en práctica para el equipo multi-
lias, los docentes y demás actores de la escuela inclusiva debe funcionar
disciplinario y los docentes inclusivos, para otros se necesitará mucho tiempo,
corresponsablemente, de manera articulada, para allanar
horas de observación realizadas por diferentes maestros y terapistas,
los obstáculos que se presentan con mayor frecuencia que
creatividad y rigurosidad del equipo y sobre todo, el compromiso
con el alumno que se manifieste en altas expectativas sobre
para el resto de los alumnos con dificultades en general.
Este equipo funcionará, como dijimos, con la participación
“Toda persona tiene en
su capacidad y la certidumbre inequívoca sobre su valor
como alumno y como ser humano, así como de su
central del alumno y contará con el liderazgo fuerte y claro sí misma posibilidades
del maestro de grado.
derecho a participar de la educación.
Es importante recordar que todas las acciones les deman-
que están en espera de
Tener altas expectativas no significa esperar
resultados irreales: significa trabajar con la
dan a estos alumnos un esfuerzo y un tiempo más prolonga- ser descubiertas”.
do. Por eso la planificación de las estrategias de enseñanza,
presuposición de que el alumno PUEDE.
de las actividades y la disposición de los apoyos para cada Helen Keller
Pero sobre todo significa erradicar del
una de ellas debe ser ajustada por el equipo de manera de
pensamiento del docente la creencia
no agregar exigencias provenientes de la desorganización
de que el alumno NO PUEDE. La pre-
del entorno.
suposición negativa resulta parali-
zante para el docente o terapeuta El trabajo más detallado y demandante del equipo multidis-
limitando así gravemente su crea- ciplinario con el alumno en los casos de discapacidad múlti-
tividad y su capacidad para po- ple desde el nacimiento, se hará durante sus primeros años,
ner en juego, en el trato con ese durante los que estos niños se benefician particularmente
alumno, sus conocimientos y ex- de la estimulación temprana, durante la cual se proporcio-
periencia profesional3. nará apoyo y capacitación a los familiares y a los cuidadores
del niño. Es decir que el apoyo al desarrollo de las capaci-
dades del niño y su entorno comenzará antes de que este
inicie la educación formal y se afirmará durante la educación
inicial. Es de esperar que el sistema dote a estos alumnos de
3. Mittler, 2000. los apoyos necesarios y adquiera el conocimiento adecua-
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 EDUCACIóN
INCLUSIVA 6
do de su forma de comunicación, de manera que el estudiante llegue fortalecido En este sentido, si bien la combinación de dos o más déficits influye en la forma
con estos elementos imprescindibles a la escuela primaria y que sus maestros en la que un niño o un joven percibe el entorno, aprende, se moviliza y se co-
allí reciban toda la información necesaria para que la trayectoria del alumno se munica con los demás, lo que resulta más relevante aún, porque es ahí donde
desarrolle sin obstáculos evitables. debemos incidir para adoptar estrategias adecuadas de inclusión, es que esa
combinación influye en la forma en que es percibido, comprendido y tratado
por la comunidad que lo rodea. Las evaluaciones del niño y sus programas edu-
cativos individuales tienen que ser tan informativos sobre sus fortalezas, formas
Toda falla o demora en establecer las formas de comunicación que el
de aprendizaje, los apoyos que necesita y demás detalles que hacen al desarro-
alumno podrá usar para comunicarse de manera eficiente tendrán para él
llo del alumno en la escuela, como para que constituyan una de las fuentes de
consecuencias devastadoras en su desarrollo emocional e intelectual.
información principales para que nuevos maestros conozcan mejor a su futuro
alumno cada nuevo ciclo lectivo.
Sin embargo, cuando este desarrollo no se haya estimulado en los primeros
años, será al ingresar en el sistema educativo que se deberán iniciar las activida- La otra gran fuente de información para los docentes es la familia. Es necesario
des que lo ayudarán al niño y a su entorno a comunicarse efectivamente y poder establecer relación con la familia, ya que es generalmente la experta en las for-
iniciar así su trayectoria escolar. talezas de sus hijos. Basándose en la información reunida sobre el estudiante y
sus formas de comunicación, se considerarán las opiniones de este, prestando
En todos los casos, la fluidez de la comunicación entre atención a lo que comunica y de la forma en que puede hacerlo, de manera que
los profes iona- participe con sus aportes en la planificación del maestro.
les y demás docentes y el personal de la escuela, la familia y
el alumno
es fundamental.
Así como durante décadas se excluyó a estos niños de toda forma de educación, Estrategias de enseñanza
quedando en sus hogares o siendo ubicados en centros de día, de función asis-
tencial no pertenecientes al sistema educativo, hoy están en riesgo de que los
Ampliando los conceptos desarrollados en el material general, resaltamos nue-
consideren no aptos para estar en la escuela inclusiva.4, 5 Esto, además de ser un
vamente la necesidad de partir de un enfoque didáctico como es el Diseño Uni-
contrasentido interno, dada la definición y la filosofía de la educación inclusiva, y
versal del Aprendizaje (DUA), que brinda desde la planificación, las actividades y
la ética que guía a quienes la implementan, ni siquiera se justifica dado que mu-
las estrategias un medio propicio para que el aprendizaje de todos y para todos
chos estudios científicos resaltan las ventajas de la escuela común para todos
devenga.
los niños, también para aquellos que necesitan abordajes más individualizados6.
4. Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales, 1994.
5. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Naciones Unidas. Observación General N° 4, 2016.
6. Kleinert, Towles-Reeves, Quenemoen, Thurlow, Fluegge, Weseman, y Kerbel, 2015.
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 EDUCACIóN
INCLUSIVA 6
Complementariamente, no es posible pensar en las estrategias de enseñanza
“El Diseño Universal o diseño para todos se propone generar ambientes,
para estudiantes con discapacidad múltiple sin conocer profundamente las ma-
servicios, programas y tecnologías accesibles, utilizables equitativamente,
neras en que el alumno se comunica. Dado que sus formas de aprendizaje no
de forma segura y autónoma por todas las personas –en la mejor extensión
son diferentes a las de cualquier otro alumno, las estrategias de enseñanza es-
posible– sin que precisen ser adaptados de manera específica.
tarán comprendidas dentro de las estrategias que planifica y desarrolla el equipo
Un ambiente enriquecido en la escuela de la diversidad significa que lo docente de la escuela inclusiva para ese grado tomando en cuenta las caracte-
complejo de cualquier proceso educativo, en cuanto a la relación e inte- rísticas de todos y cada uno de sus alumnos7.
racción con el entorno, debe ofrecer una amplitud de configuraciones de
En el caso de los alumnos con discapacidad múltiple, un requerimiento básico
apoyos (estables y/o intermitentes). Y que, además, garanticen igualdad de
es que el equipo docente considere dos ejes claves en el marco del trabajo con
oportunidades para la participación y el disfrute, sin que signifiquen un trato
un equipo multidisciplinario:
discriminatorio por las características individuales.
Establecer una forma para comunicarse con él de manera eficiente.
Una variedad de aspectos, que aportan la riqueza de los ambientes, se en-
trelazan en el proceso didáctico. Por ello, es necesario considerar y res- Determinar la cantidad y el tipo de apoyos que necesitará.
petar las características particulares de dicho proceso, como el estilo de
Ambos procesos deben ser multidisciplinarios, incluir a la familia, maestros y, en-
aprendizaje, las inteligencias múltiples, las capacidades, las aptitudes, las
tre otros, a terapistas físicos, ocupacionales, fonoaudiólogos, estimuladores vi-
formas comunicativas, los principios y la cultura familiar, las creencias y los
suales, intérpretes de lengua de señas, especialistas en tecnología asistiva, etc.;
intereses, y dejar de lado estrategias y metodologías, unidireccionales, etc.
es decir, a todos los profesionales que trabajan en psicología y psicopedagogía,
El Diseño Universal se basa en el principio anterior, es decir, que todas las y a los que constituyen los equipos de apoyo a la escuela inclusiva desde la
personas aprenden si se respeta su individualidad. Implica pensar en los modalidad especial (para las discapacidades sensoriales, físicas e intelectuales).
materiales de enseñanza suficientemente flexibles, como para brindar las Además, se deberá contar con otras personas de apoyo como asistentes edu-
oportunidades de equidad al mayor número de estudiantes, en el acceso cativos, asistentes personales, etc., según las regulaciones de cada jurisdicción.
al aprendizaje. Estos principios sustentan el proceso didáctico. Los estu-
Como dijimos previamente, con el liderazgo del maestro de grado/año, en el
diantes perciben, comprenden y distinguen de diferentes maneras, según
centro del equipo estará el alumno: sus deseos, preferencias y fortalezas son las
sus vías visuales, táctiles, auditivas u otras formas representativas como la
que guiarán el proceso.
expresión escrita y oral, o por sistemas aumentativos y/o alternativos, etc.”.
Si bien la concomitancia de más de una dificultad no es igual a la suma de las
Zoppi. coord., Perkins International, 2013.
dos, conviene recurrir a los lineamientos para los alumnos con discapacidad, se-
gún el tipo, para obtener información detallada sobre el impacto potencial de ese
déficit en el aprendizaje de cada alumno.
7. Ainscow, 2012.
14 052/062 15
 EDUCACIóN
INCLUSIVA 6
Los apoyos Consideraremos apoyo, en el caso de las personas con discapacidad:
“A una amplia gama de intervenciones de carácter oficial y oficioso, como la asistencia huma-
Como se mencionó en el cuadernillo N° 1, la Observación General N° 4 del Comi- na o animal, las ayudas para la movilidad, los dispositivos técnicos, las tecnologías de apoyo.
té sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dice que la educación También incluye la asistencia personal, el apoyo para la adopción de decisiones, el apoyo para
inclusiva ofrece programas y métodos de enseñanza flexibles, que se adapten a la comunicación, como los intérpretes de lengua de señas y los medios alternativos y aumen-
las fortalezas, requerimientos y estilos de aprendizaje de los alumnos. Dentro de tativos de comunicación, los servicios para vivir de acuerdo a un sistema de vida específico
este abordaje de la educación se incluyen los apoyos y los ajustes razonables que garantice la vivienda y la ayuda doméstica, y los servicios comunitarios. Las personas con
como elementos que permiten que los alumnos alcancen su potencial. De esta discapacidad pueden precisar también apoyo para acceder a servicios generales como los de
manera se evita la segregación dentro de los espacios educativos y se asegura salud, educación y justicia, y utilizar esos servicios”.10
una enseñanza inclusiva en entornos accesibles con los apoyos adecuados. La
Observación considera así que el sistema educativo debe proporcionar una res-
puesta personalizada a cada estudiante, con y sin discapacidad, en vez de esperar
a que cada alumno encaje en el sistema8.
En el caso de los alumnos con discapacidad múltiple, la disposición y disponibili-
La Observación General N°4 también establece que: “los Estados partes deben re- dad de los apoyos adecuados son la clave del desempeño del niño en la escue-
conocer que el apoyo individual y los ajustes razonables son cuestiones prioritarias la, como en todos los demás casos. Pero al estar estos niños en riesgo tan alto de
y deben ofrecerse gratuitamente en todos los niveles de la enseñanza obligatoria”. exclusión, el correcto diseño y la utilización de los apoyos se vuelven cruciales.
De esta manera, se prohíbe que las personas con discapacidad queden excluidas Por otro lado, debido a los impedimentos de movilidad y habla combinados, si no
de la enseñanza común en razón de su deficiencia o grado de ella, o de la “carga” logran ser comprendidos se comportan como personas pasivas, que solo pue-
que suponga realizar ajustes razonables. Señala que no proporcionar apoyos ni den expresarse si los apoyos les son ofrecidos o, por el contrario, adoptan con-
ajustes razonables es una forma de exclusión indirecta. En este sentido, se incluye ductas disruptivas, agresivas, autoagresivas o perseverativas, entre otras, que
en la Resolución CFE 311/16, la cláusula de no rechazo, desarrollada en el material aumentan gravemente el riesgo de que los dejen aislados.
general.
Se necesita establecer cuáles serán los apoyos y cuáles los pasos para incluir
Recordemos que mientras “la accesibilidad beneficia a grupos de la población y cada uno de ellos, previendo también el espacio para eventualmente planificar
se basa en un conjunto de normas que se aplican gradualmente […], los ajustes retirarlos en la medida que sea posible11. Los apoyos estarán determinados por
razonables se refieren a una persona y son complementarios a la obligación re- la condición física y de movilidad del alumno, por su situación de salud y por sus
lativa a la accesibilidad”.9 Los estudiantes con discapacidad múltiple a menudo necesidades relacionadas con el funcionamiento de sus sentidos.
necesitan ajustes que exceden el diseño universal o las condiciones generales de
accesibilidad.
10. Informe de la Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad. Consejo de Derechos
8. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Naciones Unidas. Observación General N° 4,2016. Humanos. 34º período de sesiones, 2017.
9. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Naciones Unidas. Observación General N° 2, 2014. 11. Vygotsky, 1964.
16 053/062 17
 EDUCACIóN
INCLUSIVA 6
La comunicación La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en su artí-
culo 2, “Definiciones”, dice que la “comunicación” incluirá los lenguajes, la visuali-
zación de textos, el braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos
Lo ideal es que los pasos hacia la provisión de apoyos y el desarrollo de una
multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos,
forma de comunicación alternativa aumentativa se den cuando el niño es aún
el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y for-
muy pequeño, ni bien se sospeche que puede tener dificultades en el habla, y se
matos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la
desarrolle su uso en la situación de escuela durante la educación inicial.
información y las comunicaciones de fácil acceso.
La comunicación es la piedra angular sobre la que se apoyan todas las capa-
La Comunicación Alternativa Aumentativa (CAA) que incluye los modos, medios
cidades y desarrollos; y si esta falla, las áreas más importantes de la vida de la
y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, es un conjunto de he-
persona fallarán también: las relaciones con los demás, el aprendizaje, el com-
rramientas y estrategias que una persona utiliza para resolver los desafíos que
portamiento adecuado a las expectativas de los demás y muchas más12. Hasta
encuentra para comunicarse15.
que no se tenga una comprensión acabada de la forma de comunicación de una
persona, no será posible evaluar su capacidad cognitiva. Es por esto que esta-
blecer un programa para desarrollar la comunicación, guiado por evaluaciones
adecuadas para conocer en qué nivel se encuentra el niño e informar acerca de de intervención logopé-
Alternativos son instrumentos
las intervenciones que deberán realizarse es la tarea más importante13. “Los Sistemas Aumentativos y s de la comunicación
sonas con alteraciones diversa
dica/educativa destinados a per esos mismos u otros
Los alumnos con discapacidad múltiple, debido a sus dificultades físicas, en oca- o es la enseñanza, mediante
y/o del lenguaje, y cuyo objetiv ruc turado de códigos
siones no pueden utilizar un lenguaje de señas. Es frecuente que desarrollen instrucción, de un conjunto est
procedimientos específicos de diante esos mismos
alguna forma de comunicación con gestos, más o menos idiosincráticos, pero de soporte físico, los cuales, me
no verbales, necesitados o no ciones de represen-
este modo de comunicación (aunque mejor que nada) es limitado: restringe la cos de instrucción, permiten fun
u otros procedimientos específi cional, espontánea y
interacción al presente inmediato, a cosas que puedan ser tocadas o señaladas o actos de comunicación (fun
tación y sirven para llevar a cab s como apoyo parcial
en el momento en que se habla y será comprendido por pocas personas, cerca- conjunción con códigos vocale
generalizable), por si solos, o en
nas a él. Por otro lado, son muchas las personas con discapacidad múltiple que con otros códigos no vocales”.
a los mismos, o en conjunción
no pueden usar gestos de ningún tipo para comunicarse de manera efectiva por Javier Tamarit (1993)
16
las limitaciones de sus habilidades físicas. En este escenario, otras formas y mé-
todos de comunicación aumentativa alternativa, sumadas al lenguaje simple14 y
a los recursos y equipamiento diseñados en este marco, proporcionan a estas
personas la posibilidad de comunicarse y con ello, de participar de manera más
plena en todas las instancias disponibles para los alumnos de su edad.
12. Brady, 1998. 15. ISAAC. International Society for Augmentative and Alternative Communication.
13. Coupe O’Kane y Goldbart, 1998. 16. En Valdez, 2009.
14. http://easy-to-read.eu/es/teaching-materials/ol
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INCLUSIVA 6
figuras, sím-
ación se pued
en usar fotos,
distintos Claves sobre los Sistemas Aumentativos y
de la comunic s, dispuestos
en
Como apoyo itivas o táctile
bolos visuales
, señales aud o tableros, co
m unicadores Alternativos de Comunicación (SAAC)
cnología, com itivos de
e baja o alta te utadora , disp
17 os
dispositivos d tablet o comp
aciones en la o decíamos
de papel, aplic . Además, com
es de pantalla estos sis- Un SAAC es elegido y/o diseñado por un equipo liderado por fonoaudiólogos u
celular, lector iento de acce
so a
voz, teléfono qué equipam
erá determinar ad aptados a otros profesionales con formación en SAAC. Luego deben ser capacitadas todas
antes, se deb tores, mouses
como interrup iento de las personas que interactúan con el usuario de SAAC. A continuación, se detallan
ta cada niño, ceso por seg
ui m
temas necesi especiales, ac
ulos, teclados p er miten ubi- los ejes centrales:
distintos estím flexibles que
s articulados y no pueda
acking), brazo o donde el alum
los ojos (eye tr lu gar adecuand Lo esencial de un SAAC es que le ofrezca a la persona el medio para decir
ositivos en el nales.
car estos disp ientos intencio lo que quiere decir, cuándo y cómo lo desea, y a quien quiera decírselo.
tiva con movim
e manera efec
accionarlos d
Si no se desarrolla un sistema de comunicación para una persona, no es
posible evaluar su capacidad cognitiva.
Es imperioso evaluar todos los aspectos de la expresividad de una perso-
na, descubrir códigos de comunicación, estimularlos y darles forma ade-
Los interruptores (switches) se usan típicamente en aquellos estudiantes con el cuada para luego poder encarar evaluaciones que guíen las propuestas
rango de movimiento físico más limitado. Permiten al niño experimentar movien- educativas. Es imprescindible desarrollar un programa de comunicación
do objetos (juguetes a pila o control remoto), accionando elementos eléctricos para cada niño o adulto en esta situación. Todos, sin excepción, pueden ser
de uso cotidiano (batidora, secador de pelo, etc.) a voluntad e interactuando con estimulados con el desarrollo de un programa.
la tablet o computadora, y con los dispositivos de voz. El objetivo final de los
dispositivos y sistemas de comunicación aumentativos y alternativos es propor- Es imprescindible revisar el entorno que rodea a estas personas para que
sea tan sensible a sus señales como ellas lo necesitan .
18
cionar al alumno los medios para comunicarse eficazmente con los demás, com-
partiendo los beneficios emocionales, intelectuales y sociales que surgen de la
Toda persona que no puede comunicarse de manera convencional está
interacción con otros. Permitirán que el alumno elija y decida, y que los demás
lista para comenzar un programa de SAAC, no se necesita nada más.
puedan escuchar sus decisiones.
17. http://antoniosacco.com.ar/docum.htm 18. Ware, 2006.
20 055/062 21
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INCLUSIVA 6
Todo comportamiento humano tiene valor personas que, con las herramientas que ellos tenían en ese momento, parecían
estar en un período preintencional de la comunicación. Estas personas eran rotu-
comunicativo ladas como “no-comunicadores”, lo cual constituía una profecía autocumplida20.
Como dice Judy Warec (1994): “Cuando somos tratados como sujetos capaces
de comunicarnos, en un medio que nos estimula para interactuar, nos volvemos
La comunicación tiene varias definiciones. Sebastià Serrano (1984) dice: comunicadores”.
“Denominamos comunicación al proceso por el cual unos seres, unas En los años 1980, otros estudios abrieron el panorama para la educación de las
personas con más altas necesidades de apoyo. Cuando se empieza a estudiar la
personas, emisor y receptor o receptores, asignan significado a unos hechos produci- comunicación desde el nacimiento de los bebés, se descubre que la comunica-
dos, y, entre ellos, muy especialmente, al comportamiento de los otros seres o perso- ción eficaz se puede dar sin necesidad de intencionalidad en el emisor del men-
nas. La primera condición para que exista comunicación es la presencia de un emisor saje. Estos estudios permiten diseñar programas y estrategias para desarrollar la
y un receptor, hace falta que exista también un mensaje, y para producir el mensaje, comunicación de estas personas, logrando que puedan participar en la vida de
un código conocido por los seres que se comunican (…) el proceso de comunicación su comunidad, y que sus decisiones y preferencias sean comprendidas por su
se fundamenta pues en los conceptos de relación entre seres y transmisión de un entorno. Para esto es necesario aplicar a todas las personas con impedimentos
mensaje”. del habla y discapacidad múltiple un programa de comunicación que determine
su nivel y que desde allí comience hasta que cada una de ellas logre expresarse
de manera eficaz para decir lo que quiere, cuándo, cómo y a quién lo desee, de-
terminando también los apoyos necesarios.
Otras, como la de la Escuela de Palo Alto, demuestran que no es necesaria la
Muchos niños con significativas dificultades sensoriales y físicas van a nece-
intencionalidad, ya que, sin saberlo, podemos causar un cambio de conducta en
sitar, antes de compartir un código con el interlocutor, comprender qué es
el receptor del mensaje. Cuando avanzamos en el estudio de la comunicación
la comunicación, para qué le sirve comunicarse. Necesitarán comprender
vemos que la comunicación verbal es solo una de las formas de comunicación y
que pueden controlar lo que los rodea, ya se trate de cosas o personas. Si
que el contenido del mensaje se transmite por otros medios como los gestos, las
este es el momento en que se encuentra el niño, habrá que asistirlo para
distancias que ponemos con el receptor mientras hablamos y los colores de lo
que recorra y complete las etapas de desarrollo cognitivo del período sen-
que ponemos en nuestra casa. Como dicen Mattelart y Mattelart, “todo compor-
sorio motor descrito por Piaget (1981). Deberá por lo tanto tener la oportu-
tamiento humano tiene valor comunicativo”.19
nidad de experimentar, ejercitarse y generalizar los aprendizajes que un niño
Durante los años 1960 y 1970, hasta la década de 1980, se insistía en la necesi- sin dificultades realiza por medio de interacciones con su entorno social y con
dad de intencionalidad de quien emitía el mensaje. Esto determinaba que los los objetos a lo largo de esta etapa. A esto se debería agregar un programa
docentes dejaran fuera de todo programa de desarrollo de la comunicación a las de estimulación sensorial.21
19. Cobeñas, 2012. 20. Brady, 1998.
21. Longhorn, 1991.
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INCLUSIVA 6
Todas estas estrategias, en niños en edad escolar, pueden realizarse con temas dispositivo de acceso23?). Esta y otras preguntas serán resueltas por el equipo
del currículum escolar del nivel que les corresponda según su edad. Cuando multidisciplinario (de la modalidad de especial o del ámbito de la salud) y se in-
el niño supera la etapa del período sensorio motor puede comenzar a trabajar formará al maestro en la clase.
con símbolos y el acceso a los temas de clases se hará también de esa manera,
aprovechando figuras, objetos y contenidos multimedia de uso común en el aula.
Estrategias pedagógicas
Otros apoyos
Una vez que se conoce al niño y su forma de comunicación, ―y este cuenta con
los equipamientos y demás apoyos, la escuela y los docentes deberán planificar
En algunos casos, será necesario que el alumno tenga el apoyo de un asistente
estrategias de enseñanza para recibirlo.
personal durante el horario escolar, cuando las dificultades físicas sumadas a al-
guna deficiencia sensorial así lo requieran para posibilitar su participación. También La clave para enseñar a los estudiantes con discapacidad múltiple en el aula y
puede ser necesaria la incorporación de asistentes educativos que den a estos en la escuela es todo lo que hemos descrito anteriormente: el maestro de grado
niños la oportunidad y la manera de acceder a algunos contenidos y experiencias. formado en DUA, dotado con el conocimiento de cada alumno, que cuente con
los apoyos adecuados para manejar de manera competente el modo de comu-
nicación alternativa aumentativa que pone al alumno con discapacidad múltiple
niño en
Todos los apoyos deben estar al servicio de la participación y el aprendizaje del en pie de igualdad con los demás.
e,
igualdad de condiciones que sus compañeros, e inmerso en el grupo al que pertenec
Es posible que los docentes de las clases con estudiantes con discapacidad
en instancias de trabajo colectivo y colaborativo.
múltiple necesiten el acompañamiento del equipo multidisciplinario a lo largo de
todos los niveles, o de gran parte de ellos, para resolver los desafíos que plantea
el crecimiento de los alumnos, los nuevos temas del currículum, así como nue-
Entre los apoyos para estos alumnos se contará con tecnología asistiva para fa-
vas situaciones y contextos sociales.
cilitar el uso y el acceso a los distintos programas, dispositivos y aplicaciones que
facilitan la participación de las personas con discapacidad. Es fundamental conocer la manera particular de necesidad de apoyos y que se
acostumbren a escucharlos, dándoles tiempo y teniendo siempre el mayor res-
Es clave señalar que tan importantes como el dispositivo o la aplicación selec-
peto por su presencia para su real inclusión en la sociedad.
cionada, son las formas en que el alumno podrá acceder a ellos: ¿cómo percibirá
lo que ofrece (¿por la vista?, ¿el oído?, ¿el tacto?) y cómo lo accionará (¿desde
qué parte del cuerpo?, que pueda accionar voluntariamente siempre que desee
y nunca de manera involuntaria?, ¿será un switch22, de qué tipo, un joystick, qué
22. Goldbart y Caton, 2010. 23. http://antoniosacco.com.ar/docum.htm
24 057/062 25
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INCLUSIVA 6
En este sentido, brindamos a continuación algunas orientaciones, conceptualizadas por En consonancia, retomando los conceptos de Gicklhorn y Bridgeo (1997), se
Cushman (2013), que deberán ser analizadas en función de las características de cada destaca:
estudiante y sus desafíos.
Todos los alumnos, incluso aquellos con discapacidad múltiple, pueden ad-
Enseñanza de destrezas que sean funcionales quirir diferentes capacidades, habilidades o destrezas que les permitirán, al
menos en parte, integrarse en diversos contextos, así como también en la
educación
inclusiva
A algunas personas con discapacidad múltiple puede llevarles mucho tiempo adquirir nue-
comunidad.
vas destrezas. Por lo tanto, es mejor enseñarles aquellas que sean funcionales. Antes de
introducir una nueva, considere qué valor tiene para el estudiante. ¿Por qué debería apren- La meta debería ser incrementar los diferentes tipos y grados de participa-
derla? ¿Es importante en sí misma? ¿Conduce al desarrollo de otras técnicas importantes? ción vocacional, recreativa y de interacción social que se le ofrecen al
¿Constituye una prioridad educativa? ¿Promueve la independencia? alumno a través de un proceso educativo directo y sistemático. Y
para alcanzar este objetivo y lograr que la participación tenga
Descomponer una tarea EN PASOS efectos positivos en el tiempo, esta debería iniciarse lo más
temprano y en tantos lugares como sea posible.
La mayoría de los estudiantes no podrá adquirir una nueva destreza de una vez. Por lo tanto, es
necesario descomponer las tareas en pasos pequeños. Este proceso, llamado análisis de ta- Las mejores prácticas en la preparación vocacional y para la
rea, implica tener en cuenta cada paso que compone una actividad en su orden de secuencia. vida adulta adhieren a la creencia de que hay una oportuni-
dad dentro de la comunidad para cada estudiante cuando
Proporcionar ayuda cuando sea necesario se le proporcionan los niveles de apoyo adecuados.
Como hemos dicho, el objetivo final es que el niño sea lo más independiente posible. Para lo- Estudiar, tener una actividad, un trabajo, así como también
grarlo, sin embargo, va a necesitar ayuda de los adultos mientras aprende nuevas destrezas. ser visto como un miembro activo en la sociedad, es central
en la vida de cualquier ser humano.
Brindar varias oportunidades de practicar las destrezas
Las propuestas deben basarse en la creencia de que lo im-
La mayor parte de los estudiantes no va a poder aprender una destreza diferente en una sola
portante es que el alumno pueda tener la experiencia, con
oportunidad, sino que va a necesitar de la repetición para dominar los conceptos nuevos. La
el apoyo académico adecuado desde la institución escolar
repetición le va a ayudar a reforzar las destrezas nuevas así como a generalizar un conoci-
y enfocada en sus fortalezas, en sus preferencias y áreas de
miento en situaciones nuevas.
interés.
Enfoque multisensorial Contemplar el desarrollo de programas y proyectos de transi-
ción para la vida adulta, dentro del marco escolar, donde se de-
Idealmente, se debe incorporar cada uno de los sentidos en un enfoque de enseñanza in-
ben considerar ciertas metas durante su realización:
tegrado para estimular a los niños a explorar el mundo que los rodea. Asimismo, se sugiere
utilizar materiales que despierten el interés del estudiante, para motivarlo.
26 058/062 27
 EDUCACIóN
INCLUSIVA 6
Desarrollo de estrategias de comunicación. “Las personas que no hablamos y que no podemos hacer que
nuestro cuerpo obedezca las
Aprendizaje de destrezas sociales adecuadas. órdenes de nuestro cerebro estamos en una situación de mucho
riesgo y fragilidad.
Aprendizaje de conceptos relacionados al trabajo como por ejemplo: cla- Es muy importante que se nos escuche y se nos respete en todo,
porque nuestra forma de
sificación, seriación, uso de herramientas simples. comunicación es muy poco poderosa, ya que depende de que
nos dejen hacerlo.
Aprendizaje de comportamientos apropiados para el trabajo. Es muy triste pensar que si no saben cómo nos comunicamo
s nos dejan en una prisión sin
rejas, con el cuerpo sin movimiento.
Aprendizaje de destrezas relacionadas con la independencia.
Es muy aterrador pensar eso.
Exploración de diferentes opciones laborales para poder desarrollar las
preferencias. Es un paso parecido a la muerte, pero con sufrimiento prolon
gado. Es una tortura estar sin
nuestra forma de comunicación”.
Exploración de diferentes opciones recreativas para poder desarrollar sus
preferencias. Juan, usuario de CAA.
Aprendizaje cooperativo
Es importante mencionar aquí la relevancia de los pares como apoyo de sus
compañeros. En este sentido, recomendamos la constitución de estrategias
como los círculos de amigos24 y el tutorado de pares25. Esta última es conocida
desde hace muchísimos años26, y es útil en toda circunstancia, pero en el caso de
En este sentido, para generar un ambiente y una planifica-
estos niños, que están en riesgo de ser percibidos como diferentes o ajenos por
ción congruentes con estos aspectos, desde el enfoque de la cantidad de los apoyos, equipamiento y recursos diferentes a sus compañeros,
Diseño Universal del Aprendizaje pueden implementarse el uso del tutorado de pares se vuelve una estrategia muy valiosa de inclusión y
proyectos que atraviesen e involucren diversas áreas de participación en el grupo de pertenencia. En estos casos, hay que prestar aten-
contenidos curriculares con sus adecuaciones, apoyos y ción a que se desarrolle una relación recíproca, donde ambos alumnos se bene-
ajustes correspondientes. Los objetivos y contenidos han fician, de manera de estimular la autoestima de ambos y de hacer evidente a la
de orientarse transversalmente al desarrollo de conductas comunidad escolar el valor de la participación de las personas con discapacidad.
Por lo tanto, la propuesta debe ser conducida por docentes capacitados y expe-
adaptativas y habilidades socioemocionales, para garan-
rimentados en este tipo de estrategias.
tizar la mayor autonomía de todos los alumnos, incluidos
aquellos con discapacidad múltiple. 24. Newton y Wilson, 2005.
25. Porter y Richler, 1991.
26. Museo Virtual de Historia de la Educación. Universidad de Murcia.
28 059/062 29
 EDUCACIóN
INCLUSIVA 6
Técnicas de aprendizaje cooperativo
Círculo de Amigos - Técnicas de aprendizaje cooperativo
Aprendizaje entre iguales Rompecabezas
“Basada en la creación de parejas de alum Es especialmente útil para las áreas de conocimiento en la que los contenidos son suscepti-
nos con una relación asi- en:
métrica (el rol de tutor y tutorado derivado bles de ser “fragmentados” en diferentes partes. Según Pujolàs (2001) esta técnica consiste
del diferente nivel de com-
petencia sobre la materia) y un objetivo com
ún, conocido y comparti- Dividir la clase en grupos heterogéneos de 4 o 5 miembros cada uno.
do (la enseñanza y el aprendizaje de cont
enidos curriculares) que se El material objeto de estudio se fracciona en tantas partes como miembros tiene el equi-
consigue a través de un marco de relación -
exteriormente planificado. po de manera que cada uno recibe una parte de contenido del tema que están estudian
Las actividades y tareas tienen que ser signi do todos los compañeros de una misma clase.
ficativas y vitales, deben
conectar con las necesidades de los alum que
nos. Esto significa que las Cada miembro prepara su parte a partir de la información que le facilita el profesor o
actividades han de responder a lo que los
maestros creen que los él ha podido buscar.
alumnos necesitan, han de conectar con
su situación, su edad y sus
conocimientos de partida”27. Después, con los integrantes de los otros equipos de clase que han estudiado el mismo
subtema se forma un “grupo de expertos”, donde intercambian la información, ahondan
en los conceptos claves, construyen esquemas y mapas conceptuales.
Círculo de Amigos
Cada uno de ellos retorna a su equipo de origen y se responsabiliza de explicar
Retomando los conceptos de Thomas, Walk al grupo la parte que ha preparado.
er y Webb (1998) acerca
del Círculo de Amigos, este invita a través
de diversas estrategias a la Así, todos los alumnos se necesitan unos a otros y se ven “obligados” a cooperar,
consolidación de redes de apoyo entre los prop ios alumnos, profundi- porque cada uno de ellos dispone solo de una pieza del rompecabezas y sus
zando instancias de participación entre ellos
. compañeros tienen las otras, imprescindibles para culminar con éxito la tarea pro-
puesta.
27. Sandoval Mena, Echeita Sarrionandia, Simón Rueda y López
Cruz, 2014. Fuente: Educación Inclusiva. Iguales en la diversidad
Sandoval Mena, Echeita Sarrionandia, Simón Rueda y López Cruz, 2014.
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 EDUCACIóN
INCLUSIVA 6
Recursos disponibles
Como ya se mencionó, la educación inclusiva A fin de complementar los recursos recomendados en el presente capítulo, se
se basa en la concepción del estudiante como sugieren los siguientes programas o sitios de interés:
sujeto de derecho; en la que todas las personas
http://www.ite.educacion.es/formacion/materiales/126/cd/indice.htm
tienen el mismo derecho a participar en todas
las situaciones educativas, donde se acepte y
http://www.arasaac.org/aac.php
valore las diferencias, en una escuela que es de Soft gratuito: http://antoniosacco.com.ar/docum.htm
todos, para todos y para cada uno. Easy-to-read. Proyecto Europeo. Materiales sobre lenguaje sencillo en español.
http://easy-to-read.eu/es/teaching-materials/
Los niños y jóvenes tienen el derecho. Nosotros,
los que conformamos el sistema educativo, te- Guía del proceso de inclusión para niños y jóvenes con discapacidad múltiple y
nemos la responsabilidad de continuar impul- con sordoceguera en Argentina.
http://www.perkinsla.org/recursosbiblio/inclusion.pdf
sando la transformación necesaria y avanzar
hacia una sociedad realmente inclusiva, donde
todos seamos parte de ella.
32 061/062 33
 EDUCACIóN
INCLUSIVA 6
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