Biografías Normalizadas Discapacidad Dispositivo

Suplemento
Vol. 9 | Nº 9 | 2019 ISSN 2250-4559
PID 5106
Biografías (a) normalizadas o de cómo sobrevivir al dispositivo

de la discapacidad
Angelino, María Alfonsina; Almeida, María Eugenia; Rosato, Ana; Benedetti, Liza; Priolo, Marcos;
Strada, Vilma; Tischler, Annelise1
AUTORES2: Facultad de Trabajo Social. Universidad Nacional de Entre Ríos. Almirante Brown Nº 54 - Paraná CP
E3102FMB - Entre Ríos - Argentina (Paraná, Entre Ríos, Argentina).
CONTACTO: [email protected] - [email protected]
Resumen
Esta comunicación recupera aspectos del PID 5016 «Discapacidad e ideología de la normalidad en clave
biográfico Narrativa», desarrollado entre los años 2015 y 2018 en la Facultad de Trabajo Social de la
UNER. Con este proyecto, cuarto en una línea de producción, nos proponemos acercarnos a las expe-
riencias de discapacitadxs en clave biográfico narrativa; a partir de poner en debate las relaciones entre
políticas, discapacidad y estado, y procurando mirar densa y microscópicamente las formas que asumen
estas relaciones en la vida cotidiana.
Buscamos en las experiencias singulares de quienes configuran sus trayectorias en un escenario atra-
vesado por la discapacidad, como dispositivo de control y asignación de identidades devaluadas (Rosato,
A- Angelino MA 2009, Angelino 2014), responder interrogantes tales como ¿Qué biografías construye/
configura esta modalidad patologizante de entender y atender a las subjetividades disidentes? ¿De qué
maneras esta medida constituye la (re) producción y permanencia de modos medicalizados y medicali-
zantes de entender y atender a las singularidades y por ende de producir discapacidad? ¿Qué (des) hacen
los/las discapacitados/as con los mandatos que el dispositivo de la discapacidad les impone?
Nos planteamos seguir la pista de prácticas, procesos y Efectos de Estado para incursionar en la “co-
cina” de la producción y reproducción de sujetos e identidades discapacitadas.
Palabras clave: discapacidad, ideología de la normalidad, narrativas biográficas
Abstract
This communication retrieves aspects of PID 5016 “Disability and normality ideology in a biographic-na-
rrative key”, developed between 2015 and 2017 in the School of Social Work at the UNER. With his pro-
ject, fourth on a line of research, we set to produce knowledge about the experiences of the disabled in a
biographic-narrative key; by debating the relations between policies, disability and state, and intending
to look, in a both dense and microscopic way, at the forms this relations assume on everyday life.
We look for the singular experiences of those who configure their trajectories in a scenario crossed
by disability, as a control device and attribution of devalued identities (Rosato, A-Angelino MA 2009,
Angelino 2014), to answer questions such as What biographies are built/configured by this pathologizing
1. Colaboraron con este articulo Pautaso Natalia y Zuttión Betina

2. Colaboraron con este articulo Pautaso Natalia y Zuttión Betina
Universidad Nacional de Entre Ríos | ISSN 2250-4559 | Eva Perón 24; 3260 FIB Concepción del Uruguay, Entre Ríos, Argentina | (477-496) | 477
Angelino, María Alfonsina et al. | Biografías (a) normalizadas o de cómo sobrevivir al dispositivo de la discapacidad
modality of understanding and attending to dissident subjectivities? How does this constitute the (re)
production and permanence of medicalised and medicalising ways of understanding and attending to
singularities and, as a result, of producing disability? What do the disable (un)do with the mandates that
the disability device imposes upon them?
We intend to follow the lead of practices, processes and state effects to access the behind the scenes
of the production and reproduction of disabled subjects and identities.
Keywords: disability, normality ideology, biographic narratives
I. Introducción
Esta comunicación recupera reflexiones a partir de la consolidación de una línea de investigaciones en

la Universidad Nacional de Entre Ríos, en torno a la producción social de la discapacidad, las políticas
de reconocimiento y el papel del Estado. Nos proponemos con este trabajo poner en debate las relacio-
nes entre políticas, discapacidad y Estado, específicamente mirar densa y microscópicamente las formas
que asumen estas relaciones en la vida cotidiana de las personas clasificadas como discapacitadas.
Como equipo interdisciplinario, venimos trabajando en extensión universitaria e investigación, desde
hace alrededor de 19 años; buscando consolidar la producción de conocimientos en torno a la discapa-
cidad, la producción social de diferencias, las políticas sociales orientadas a la discapacidad, el papel
del Estado en la consolidación de modos medicalizados de entender y atender a la discapacidad y la
producción de subjetividades, las condiciones en las cuales el Estado –a través de sus políticas sociales–
y las organizaciones que se nuclean en torno a la discapacidad interjuegan en la producción y/o repro-
ducción de los sentidos hegemónicos dadas a esa noción. La posibilidad de articular la extensión y la
investigación de manera dialógica, implicó e implica el poder relacionarnos con otros, con sus saberes
y sus prácticas; implica saber que en esa interacción es posible aportar a la construcción de problemas
sociales y sostener acciones en la búsqueda de transformación tanto de esos problemas como de los
modos tradicionales de intervenir en ellos.
El estar trabajando (en extensión universitaria pero también en nuestras prácticas profesionales por
fuera de la universidad) vinculada/xs a personas discapacitadas y en instituciones en donde se ejecutan
políticas específicas, nos da la oportunidad de interpelarnos y nos provoca al ejercicio intelectual de
reflexionar críticamente acerca de nuestros discursos y prácticas y de los procesos sociales que se tejen
y entretejen en relación al objeto que nos ocupa.
Las razones centrales que se ponen en juego en este proyecto se articulan en torno a la necesidad de
profundizar una línea y perspectiva teórica de producción de conocimiento en discapacidad. En parti-
cular este cuarto trabajo haremos especial énfasis en recuperar la perspectiva de los sujetos discapa-
citados en relación a los modos en que el Estado se ocupa de las demandas del sector. La producción
de conocimiento vinculado al papel del Estado a través de sus políticas específicas en discapacidad
encuentra justificación en los impactos que apunta a producir en distintos ámbitos y dimensiones.
En diversas publicaciones hemos sostenido que la discapacidad es antes que nada, una relación po-
lítica de opresión (Rosato - Angelino 2009 - Angelino 2014). La discapacidad existe a propósito de los
dispositivos políticos, institucionales e ideológicos que la construyen como categoría legítima de cla-
sificación y asignación de identidad, como problema individual con fuerte anclaje en lo biológico (aun
en contexto retorico del Modelo social de la discapacidad pos Convención). En dichos dispositivos el
Estado juega un papel central en su institución por su lugar estratégico en la producción de sentidos
(materiales y simbólicos) y en la legitimación de los mismos (Angelino 2009:133).
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Pensar en el Estado como agente productor de la discapacidad nos posibilitó identificar aquellos
aspectos microscópicos a partir de los cuales se ponen en marcha las prácticas que dan lugar a esta pro-
ducción. Por ello, entendemos que profundizar en el conocimiento de este proceso en clave biográfico
narrativa no solo nos abrirá a las perspectivas que lxs discapacitadxs construyen y narran acerca de la
experiencia de la discapacidad sino también posibilitará otra entrada a las relaciones que las mismas
establecen con el Estado en la búsqueda de reconocimiento y reparación que las políticas ofrecen a
quienes estén dispuestos a dejase certificar bajo esa categoría.
Sobre estas tensiones podríamos reconocer una extensa bibliografía, propia y de una gran número de
investigadores, activistas e intelectuales pero sin duda es aún una vacancia teórica y política y por ello
fundamentalmente ética, el dejar de hablar, al menos un momento, de los discapacitadxs para escuchar
lo que tienen que decir (nos) y tomar esa enunciación con la legitimidad de quien toma para sí la posi-
ción de primera persona, el yo biográfico narrativo.
En este sentido, a lo largo del proceso de investigación, buscamos dialogar con las experiencias sin-
gulares de quienes configuran su vida cotidiana en un escenario atravesado por la discapacidad como
dispositivo de control y asignación de identidades devaluadas (Rosato, A - Angelino MA 2009, Angelino
2014) a fin de responder en esa dialógica ¿Qué biografías construye/configura esta modalidad patologi-
zante de entender y atender a las subjetividades disidentes? ¿De qué maneras esta medida constituye la
(re) producción y permanencia de modos medicalizados y medicalizantes de entender y atender a las
singularidades y por ende de producir discapacidad? ¿Qué (des) hacen los/las discapacitados/as con los
mandatos que el dispositivo de la discapacidad les impone?
La metodología que empleamos fue de tipo etnográfico, lo cual supuso un trabajo de campo centrado
fundamentalmente en la observación participante, la entrevista abierta, además de espacios colectivos
de conversación a partir de talleres de reflexión. Buscamos una comprensión empática sobre visiones,
percepciones, ideas e imágenes acerca de la discapacidad y a partir de allí sostuvimos conversaciones
para relevar qué dicen acerca de sí mismxs y de la discapacidad quienes habitan el dispositivo. A lo largo
de los apartados presentaremos aspectos de esas narrativas.
Trabajamos para ello con cuatro unidades de observación: una escuela pública integral orientada a
personas ciegas, una escuela privada con centro de día orientada a personas con diagnóstico de disca-
pacidad intelectual, una escuela pública orientada a personas sordas, y un espacio social de activismo,
el Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad, todas con localización en Paraná,
Entre Ríos.
El trabajo investigativo resultó un desafío no solo metodológico sino político, el de producir conoci-
mientos respetuoso de las vidas de quienes se narran intentado que esta reconstrucción narrativa im-
pliquen diálogos y exploraciones no intrusivas. No es sencillo. La ciencia, los saberes académicos suelen
ser muy autocentrados y referenciales, por no decir, violentos epistémicamente hablando. Aunque no
solo epistémicamente.
El debate del cómo hacer transversalizó toda la producción del trabajo, y por ello es que sobre este
punto en particular abrimos algunas reflexiones del debate acerca de ¿Cómo producir conocimientos
con otros y no sobre otros cuando estos se configuran como subjetividades subalternizadas? En la bús-
queda de dar espesor a este interrogante vamos trabajando en los distintos apartados; articulando esta
preocupación a los debates teóricos acerca de la subalternidad, la autoridad narrativa y la discapacidad.
II. Palabras que hacen política, la política de las palabras en discapacidad
Dice Boaventura de Souza Santos (2010) vivimos en tiempos de preguntas fuertes y de respuestas débi-
les. ¿Qué pasa con las palabras que, a veces, hacen política? Palabras que en su ejercicio y circulación,
uso e intercambio, imprimen intencionalidad a las acciones, buscan nombrar definir, señalar, es decir,

producen un trabajo y una política de significación del mundo y de sus actores, sobre todo pueden hacer
e imponer con las palabras, un orden.
En nuestro campo de indagación ¿cuáles son las normas en las que se soporta el lenguaje que nom-
bra la discapacidad? En principio, diremos, las normas que la ideología de la normalidad (Oliver 1998
- Rosato - Angelino 2009, Angelino 2014) construye, permea y legitima, construyendo modos hegemó-
nicos y únicos de ver y ser en discapacidad. Esto podría anticipar que las narrativas de la discapacidad
son las narrativas de los discapacitadxs y que en ese sentido, son todas iguales, las mismas. La ideología
de la normalidad y su socia en la “tragedia de la discapacidad”, la ideología de la lástima inscriben las
historias, las historias discapacitadas (y de discapacitadxs) en territorios desérticos de humanidad (An-
gelino 2014).
En algunos momentos, los relatos de lxs entrevistadxs nos advierten sobre la potencia de los discursos
de imposibilidad y nos muestran cómo la vida se construye en esas profecías que lxs dejan inmóviles e
impotentes. Pero a la vez nos (de) muestran que a fuerza de insistir han torcido ese destino prefigurado.
La mirada que intentamos poner aquí no busca confirmar cuán sujetxs están los entrevistadxs a las
ideologías que lxs nombran, los narran, sino justamente posibilitar la emergencia de las disputas de
sentido y de transformación que ellxs protagonizan. Las propias palabras o las palabras propias o apro-
piadas son capaces de poner en jaque al propio discurso que las contiene, lo deshilacha, lo desnuda y
entonces allí es posible que ocurra, es posible que puedan cambiar de registro
Es por ello que dar espesor al debate de los conceptos implica advertir la acción política de las palabras.
Hemos aprendido que deconstruir conceptos que tienen tanta connotación política (y baja concep-
tualización científica), como es el caso del concepto de discapacidad, conlleva muchas veces ciertas
impugnaciones. La política de lo simbólico es esto: es el trabajo de las palabras (Rivera 2008).
En este sentido es que volvemos sobre la idea de que la investigación social requiere de esta voluntad
de pensar dimensiones de lo no pensado, a fin de buscar nombrar de manera distinta, problemáticas que
las hegemonías y sus políticas de ignorancia obvian mirar (Alonso, G- Díaz, R 2012: 95). Y sin embargo,
esta investigación no está guiada sólo por la pasión por el conocer –que en sí misma es profundamente
desafiante y revulsiva– sino también, por el propósito de transformar para conocer, un modo de hacer
el mundo y así potenciar una intervención que modifique y posibilite otras propuestas de destino en las
experiencias vitales, en las instituciones, en las políticas públicas.
Subalternidad, discapacidad y autoridad narrativa

Articulamos aquí dos conceptos que se anudan a un tercero: reconocimiento / discapacidad y represen-
tación. Nos ha resultado muy fértil para problematizar la discapacidad en el marco de procesos sociales
más amplios –algunos de los cuales involucran el tema de la dominación del Estado y que están inme-
diatamente relacionados con la discapacidad como producción social (Rosato y Angelino, 2009), como
una relación social de dominación.
Basándonos en la teoría de la ideología de la normalidad sostenemos que la relación representación
/reconocimiento opera como efecto de hegemonía (Rosato y Angelino, 2009) lo cual implica que no solo
constituye identidades sino que también estipula agentes de la representación y del reconocimiento y al
mismo tiempo prácticas sociales e institucionales de lucha por esa identidad.
De esta forma fue que planteamos que la relación entre reconocimiento y representación se presenta
como mutuamente constituyente de la persona discapacitada o con discapacidad. El mutuamente signi-
fica que conceptualmente cada término se define por el otro. Por lo tanto si por definición cada término
define al otro, las preguntas que se nos impusieron fueron: ¿de qué modos lo representado se reconoce
(es reconocido) y de qué modos lo reconocido se representa (es representado)?
Es por efecto de hegemonía que la relación entre representación y reconocimiento no puede dejar
afuera las prácticas con propósitos de negociación y/o impugnación de esas identidades otorgadas que

llevan a cabo los reconocidos y sus representantes, prácticas que son al mismo tiempo condición de su
reproducción.
En este caso en particular, nuestro foco de atención son las experiencias de sujetos sociales específi-
cos, lxs discapacitadxs y sus modos de narrar la experiencia de habitar el mundo singularmente pero a
la vez configurados por el dispositivo de la discapacidad. De algún modo buscamos conocer y analizar
los modos en que lxs discapacitadxs hablan de sí mismxs, cómo se (re) presentan. Retomar aquí la idea
de representación que hemos trabajado3 posibilita echar luz sobre algunas hipótesis operativas que
pusimos en juego en el trabajo de campo.
Retomando a Jodelet (2008) tomar como objeto de estudio al sujeto desde esta teoría implicaría
respetar su complejidad y singularidad, rehabilitar la experiencia de los actores sociales retomando el
contexto particular que confiere sentido a esa experiencia. En una palabra: invita a tomarlos como “pen-
santes y actuantes y cuyas reivindicaciones identitarias pueden suponer luchas contra la dominación y
el reconocimiento social. Por ello, rescatamos sus aportes referidos al “papel de las representaciones
en la constitución de las subjetividades y de su afirmación identitaria” a fin de ver “cómo la intervención
sobre las representaciones endosadas por cada quien puede contribuir a un cambio de subjetividad” (Jo-
delet, 2008:49). Para ello es necesario también centrarse, en la dirección inversa, sobre cómo los “modos
de influencia o de procesos de interacción y de negociación de sentido en vista de una resignificación de
la experiencia de los actores sociales” actúan sobre las representaciones sociales o colectivas a través
de trabajos o mecanismos alternativos que pueden corregir las creencias por considerarlas inadecuadas
o falsas revalorizando y replanteando otros saberes de sentido común, redefiniendo estereotipos ideo-
lógicos y reinterpretando ciertas situaciones de vida” (Jodelet, 2008:49).
Mucho del debate que se dio en el primer año de trabajo giró en torno a cómo acceder a ese mundo
habitado del dispositivo, cómo hacer hablar a quienes han sido históricamente hablados por otros:
familias, políticos/políticas, asociaciones y en esa búsqueda hemos recuperado los aportes de Guayatri
Spivak y John Beverley que fuimos mixturando a lo largo de toda la producción con las notas de campo,
los registros de conversaciones y las observaciones realizadas en las distintas unidades de estudio.
Para Collazo (2009) el interrogante de G. Spivak ¿puede el subalterno hablar? Tiene una respuesta
clara, el subalterno “habla”, o puede hacerlo físicamente lo que no quiere decir que adquiera estatus
dialógico.
Si entonces, la pregunta de Spivak apunta toda su artillería para derruir el silenciamiento histórico
que en el discurso (occidental europeo) supone el solapamiento de la palabra de lo subalterno, es po-
sible advertir que intentar hacer hablar (legítimamente) al subalterno tiene sus implicancias, cuando no
complicaciones metodológicas, porque es antes que nada una cuestión ideológica, política de gran en-
vergadura. Si el ocultamiento no se da en el plano de la existencia, sino en el plano de la representación
en la ilusión de que lo subalterno podría hablar por sí mismo ¿nos constituimos como interlocutores de
ese discurso? ¿Desde qué lugares? ¿Entre qué contradicciones?
Buscamos a lo largo de todo este tiempo encontrar algunas pistas para recorrer esos interrogantes,
problematizarnos, sin siquiera pretender responderlos sino más bien usarlos de timón o de brújula.
Hemos recurrido a múltiples lecturas que nos aproximaron a la comprensión de la tarea que tenemos
entre manos.
La idea que desplegamos en este apartado nos lleva a la tensión entre subalternidad, discapacidad y
autoridad narrativa porque consideramos que nuestras búsquedas están atravesadas por estos concep-
tos y sus articulaciones.
3. Particularmente en el Proyecto “Entre representación, reconocimiento y prestación. Las asociaciones organizadas

en torno a la discapacidad” (2013-2015). PID 5078 (FTS-UNER)

Podríamos ironizar (nos) y decir enfáticamente ¡les llegó la hora! ¡Hablen pues! ¡Díganse discapacita-
dxs! ¡Lxs escuchamos, díganse en primera persona! ¡Es vuestro turno!
Y sería una apelación correcta y difícilmente permeable a las críticas. Cautela. Buena parte de las
lecturas que pudimos ir tomando en ese tiempo posibilitan advertir sobre este posicionamiento y nos
obligaron a situarnos reflexivamente. En el afán de ahora escuchar podemos reproducir –queriendo
visualizar (los)– miradas y posiciones subalternizantes. ¡Hablen que nosotros escuchamos y luego, otra
vez, ustedes solo escuchen y miren lo que, diremos, solo nosotrxs, de lo que ustedes nos dijeron! Fin
del dialogo o la dialógica.
Advertidos sobre esto, recuperamos algunos de los debates que aporta John Beverley (2013) para
atravesar las conversaciones que mantuvimos con las personas con discapacidad con la idea de testi-
monio.
Dijimos que nuestra mirada es fundamentalmente una mirada etnográfica, y en ese sentido, el nati-
vo, fue nuestro punto de referencia en la conversación. Para Beverley, el testimonio no pretende ser la
reconstrucción de la función antropológica del informante nativo, más bien se trata de una narración
de urgencia –una narrativa de “emergencia”– que involucra un problema de represión, pobreza, mar-
ginalidad, explotación, (discapacidad), o simplemente supervivencia, que está implicado en el acto de
narración misma. Podría decirse que el testimonio coincide con el eslogan feminista “lo personal es
político” (René Jara 1986:3 en Beverley 2013: 344).
Si quien habla testimonialmente, nos pregunta algo a través de ese testimonio. Podría considerarse
que este acto de habla determina demandas éticas y epistemológicas especiales. ¿Cuáles son las de-
mandas éticas y epistemológicas que nos plantean los testimonios de discapacitadxs?
Las vidas que recuperamos aquí no son vidas heroicas de discapacitadxs heroicos o por contrapo-
sición, discapacitadxs avasalladxs. Son vidas, cualquiera y únicas que se narran, cuando quieren, con
nosotrxs en espacio de conversación.
Si el testimonio, tal como firma Beverley, no necesita ni establece una jerarquía de autoridad narra-
tiva, implica que cualquier vida narrada de ese modo puede tener valor simbólico y cognitivo. Cada
testimonio individual evoca la polifonía ausente de otras voces, de otras vidas y experiencias posibles”
(Beverley 2013: 346)
Y eso es en algún sentido lo que buscamos.
La lección dura de asimilar a la que nos empuja Spivak es la de comprender profundamente que es
imprescindible “desaprender nuestro privilegio”, lo cual significa reconocer que no es la intención de la
práctica cultural subalterna simplemente significar su subalternidad respecto de nosotros, no se trata
de “costumbrismo posmoderno” (Sklodowska 1996 en Beverley 2013: 355).
La preocupación con la cuestión de la autoridad y la agencia subalterna en el testimonio depende
más bien de la sospecha de que los intelectuales y las prácticas de escritura son, en sí mismas, cómpli-
ces para mantener las relaciones de dominación y de subalternidad. Algo de esta cuestión es la que se
ponen en juego a lo largo del informe en la reconstrucción de las conversaciones.
Lo que Beverley denomina nueva etnografía bien podría ser un modo de lidiar con esta contradic-
ción a partir de poner el interlocutor dentro del relato, de hacer que la dinámica de las interacción y la
negociación entre el interlocutor y el narrador sea parte integrante de lo que testimonia el testimonio
(2013: 356).
Este modo de construir el material etnográfico (testimonial) pone de manifiesto que lo que sucede
con el testimonio no es solo la representación textual de un “otro doméstico” sino también la confron-
tación, por medio de texto, de una persona (lector /interlocutor inmediato) con otra (narrador/res
directos) en el ámbito de la solidaridad posible.
En este sentido, el testimonio también incluye la nueva posibilidad de agencia política, pero esta po-
sibilidad estará construida necesariamente sobre el reconocimiento de la inconmensurabilidad radical

de la situación de las partes involucradas. No somos ellxs, no necesitamos serlo. Construimos e investi-
gamos como activistas académicos en interacción de reconocimiento recíproco.
III. ¿Es posible sobrevivir al dispositivo de la discapacidad? Recuperando conceptos
La discapacidad como dispositivo de control de las subjetividades

El marco teórico desde el cual abordaremos esta investigación recupera nuestro propio recorrido y
producción en nuestros proyectos, informes y publicaciones anteriores, tanto las colectivas como las
individuales derivadas de tesis de grado y posgrado de quienes integramos este equipo. En ellos hemos
planteado que no puede problematizarse la discapacidad sino en el marco de procesos más amplios,
algunos de los cuales involucran el tema de la dominación, del estado, y están inmediatamente rela-
cionados con la discapacidad como producción social (Rosato y Angelino coord.2009). Tal como hemos
expresado en trabajos anteriores, nuestra búsqueda de ejes conceptuales que nos permitieran construir
marcos comprensivos y explicativos a fin de abordar la “discapacidad” en su perspectiva histórica nos
llevó a los Disabilitys Studies (Angelino 2009) y a vincularla con modos específicos de dominación (Ro-
sato y Angelino coord. 2009).
La discapacidad como producción social, como producto de la ideología de la normalidad, invisibili-
za sujetos, precariza vidas, opaca a quienes la portan por diagnóstico o por imaginario. Como equipo,
hemos trabajado sobre estas subjetividades discapacitadas y los dispositivos y prácticas que operan
en su producción. Decimos que la discapacidad es fundamentalmente una relación, pero no cualquier
relación, como veremos más adelante.
La perspectiva de comprensión de la discapacidad a la que suscribimos se inscribe en una posición
crítica de la mirada médico hegemónica y se sitúa en la compleja dinámica de las relaciones de pro-
ducción y reproducción social e históricamente construidas. Cuando afirmamos que la discapacidad es,
antes que otra cosa, una relación política, buscamos dar cuenta de la necesaria distancia teórica entre
al menos dos modos de entender la discapacidad: como enfermedad o déficit (y sus eufemismos suavi-
zantes) o como efecto de una relación particular. En el primer sentido, los modos de entender y atender
a la discapacidad se inscriben en el territorio de la biología o mejor dicho con el biologicismo como
ideología; en el otro sentido, se inscriben en el territorio de las relaciones sociales que el capitalismo
–en tanto sistema económico, político y cultural– legitima a través de la ideología de la normalidad
(Angelino, M.A., 2009:135).
La discapacidad es entonces una categoría política, no un hecho natural o una marca biológica, y es
política, justamente, porque se asume como naturalmente biológica.
La inscripción de la discapacidad en claves de relaciones políticas nos sitúa, como dijimos, en conso-
nancia con la perspectiva planteada por los Disability Studies –especialmente, los aportes de Len Barton
y Mike Oliver e implica, además, advertir el papel fundante del Estado, sus instituciones, políticas y sa-
beres disciplinares en su producción y reproducción. Al respecto, Oliver afirma que el hecho de que “la
discapacidad siga estando medicalizada es testimonio tanto del poder de la profesión médica como de
la continua necesidad del Estado de restringir el acceso a la categoría ‘discapacidad’” (2008:26).
En sintonía con lo anteriormente expresado, recuperamos una idea trabajada por Carolina Ferrante
(2008) quien plantea que resulta difícil limitarse a hablar del cuerpo fisiológico y a la “imputación de
la llamada médicamente deficiencia” separadamente de las prácticas asociadas a la imputación de la
discapacidad y lo social. La autora, en realidad, plantea el interrogante “¿es posible limitarse?”. Entiendo
que la mirada médico hegemónica justamente se sostiene y legitima en tal escisión.
La discapacidad es entonces, una invención (Angelino, M.A., 2009:134), una producción social resul-
tante de complejos procesos de naturalización, biologización del cuerpo, medicalización de la socie-
dad. La legitimidad de tales modos hegemónicos se funda en la ideología de la normalidad. La discapa-

cidad es “una categoría dentro de un sistema de clasificación que produce sujetos, a partir de la idea de
‘normalidad única’” (Rosato, A.; Angelino M.A. y otros, 2009b:87) funcionando tanto como parámetro de
medición de lo normal/anormal como de ideología legitimadora de relaciones de asimetría y desigual-
dad inherentes al capitalismo.
Esta clasificación (discapacitadx) asigna una identidad fija de la cual es difícil escapar sin marcas
subjetivas y consecuencias en las condiciones materiales de existencia de quienes son clasificados. Es
decir, se plantea una tensión paradojal que, como telaraña, atrapa a quienes, procurando sostener de-
terminadas condiciones materiales de existencia, solo logran hacerlo a cambio de su sujeción a esta
clasificación que lo fijará en un lugar devaluado.
Discapacidad resulta entonces una palabra viscosa, pegajosa, incómoda y simultáneamente parecie-
ra contener cierta transparencia y cierta familiaridad. La hemos escuchado y leído, la hemos pronun-
ciado aún contra nuestra voluntad, la hemos utilizado para describir y nombrar a alguien. Sin embargo,
esa viscosidad siempre nos inquieta. Es posible que no encontremos fácilmente quien se anime, hoy por
hoy –pleno siglo XXI, “Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad”
mediante– a decir que la discapacidad es una enfermedad o el resultado de una suma de desviaciones,
errores, mutilaciones, defectos (malos o erróneos) hábitos y costumbres de hablar, ver, caminar, o no
hacerlo, (raras) maneras de pensar o no.
Sin embargo, sin la persistencia (solapada) de esta idea, no sería posible entender la necesidad de
certificar médicamente algunas condiciones de existencia, cuando estas disputan ciertas normas y se
alejan de los parámetros de normalidad única. Por eso, aunque no soportemos asumirlo, nuestra mira-
da cotidiana y (sobre todo) las miradas científico/profesionales, organizan quién es quién en clave de
lo que porta o pareciera portar, cómo se mueve o no lo hace, cómo habla o gesticula, cómo piensa o
razona, y eso, que pareciera estar en la naturaleza de quiénes son, está inscripto irremediablemente en
su biología, en su ADN. Y no solo inscripto, sino evidentemente expuesto ahí para que, con solo mirar,
corroboremos su existencia, su visibilidad, su real realidad.
Y ese efecto de evidencia –mejor dicho, efecto de ideología, de la ideología de la normalidad (An-
gelino, M.A. 2009:139)– operará a la hora de la elaboración del diagnóstico médico, ese discurso que,
identificando características típicas de tal o cual clasificación legítima, desencadenará un diagnóstico y
también lo certificará, para así, en ese acto de nominación, producir discapacidad.
Tal como plantea Indiana Vallejos, “si describiéramos ese proceso de producción, podríamos decir
que supone dar por sentado que existe una evidencia corporal de la discapacidad, una marca visible e
incuestionable, pero que –sin embargo– requiere de un aval científico, de una palabra autorizada para
la interpretación de esa evidencia. Una posición que supone que ‘el cuerpo habla por sí mismo’, y que la
discapacidad está dada en ese cuerpo. De algún modo, el médico nombra la discapacidad y la constitu-
ye en el momento de nombrarla” (2009:197). Hacer el mundo nombrándolo. Al respecto, Butler afirma
que el lenguaje adquiere el poder de producir “lo socialmente real” a través de los actos locutorios de
sujetos hablantes (Butler, 2007:231). No cualquiera. La eficacia de los actos de institución es inseparable
de la existencia de una institución que defina las condiciones que deben reunirse para que la magia de
las palabras pueda actuar. Por ello, la performatividad del enunciado “depende del capital simbólico
del agente que enuncia, es decir, del reconocimiento que institucionalizado o no obtiene del grupo”
(Bourdieu, 1999:46).
Los nombres forman las cosas, las clasificaciones, el bien, el mal. Las condiciones de posibilidad tie-
nen que ver con las representaciones del mundo (y viceversa). Ya no hay retorno, no hay relación posible
con la naturaleza que no esté mediada, moldeada y pervertida por el lenguaje. Debemos preguntarnos
si pueden mantenerse inalteradas las prácticas en caso de cambiar los discursos. Sobre todo, teniendo
en cuenta que las prácticas también son discursos, y a la inversa –aunque suela decirse que cambian
más estos últimos que ciertas prácticas (Lipschitz, A., 2010).

Si hay teoría, hay ciencia y viceversa. Si hay ciencia, hay discurso de verdad objetiva. Verdad científica,
verdad médica. Verdad con mayúsculas y unívoca, omnipresente y totalizante.
Y así, habrá formas y modos verdaderos de caminar, hablar, mirar, pensar –podríamos decir– cul-
turalmente aceptadas, consensuadas, naturalizadas, “normales”, y otras alejadas de esa normalidad y
denominadas “diversas”, “diferentes”, “discapacitadas”, en fin, “anormales”. Se configura así un mundo
partido en dos por la ideología de la normalidad.
Pero habitar y transitar la vida de un lado y otro de la clasificación no es lo mismo. Porque podríamos
decir livianamente que en definitiva todos somos discapacitados para algo, dudar de la existencia de
una normalidad y usar las comillas para referirnos a ella, pero difícilmente nos dispondríamos a cambiar
de posición, a intercambiar lugares en la grilla de clasificación. Sobre esas experiencias singulares de
tránsito o devenir por el lado anormalizado del mundo se tratará esta investigación.
Ideología de la normalidad
Sostenemos en las hipótesis planteadas que la “normalidad” –en tanto ideología legitimadora– y la
desigualdad median entre mecanismos de exclusión y discapacidad. Ambas se encuentran entrelazadas
en la producción –como nivel de producción de sentido, de sujetos, de prácticas– y reproducción de la
discapacidad como “dispositivo”.
El concepto “Ideología de la normalidad” lo tomamos prestado desde dos aportes teóricos, por un
lado el sociólogo Mike Oliver (Oliver en Barton1998) quien realiza un análisis materialista sobre la
producción social de la discapacidad y del filósofo George Canguilhem en su obra “lo normal y lo pato-
lógico” (Canguilhem 1966).
El énfasis en “lo ideológico” aparece en función de diferenciar los procesos dinámicos normativos –en
tanto constituyentes de la cultura– de los dispositivos que intentan cristalizar estos procesos con la in-
tencionalidad de imponer de un modo rígido un tipo de normalidad. Esta imposición es posible porque
opera al amparo de la idea de recaída en la inmediatez de Hegel donde lo producido –consensuado o
en disputa– es presentado y representado como dado. Esta imposición es a la vez posibilitada y posibi-
litadora desde relaciones desiguales de poder.
Este trabajo ideológico borra las huellas de los procesos históricos concretos de producción de la
normalidad y en consecuencia de producción de la discapacidad como uno de los modos en que este
sujeto, situación, cuerpo no se ajusta a la norma. Lo que decimos es que no hay idea de déficit sin idea
de normalidad por lo cual la producción de la norma es concomitante a la producción del déficit. El
efecto de ideología que queremos desentrañar borra estos procesos y naturaliza el déficit por asignarle
un carácter biológico, individual y ahistórico.
Estas huellas (sociales, históricas, políticas) “desaparecen” de los discursos institucionales y comu-
nitarios que se ocupan del tema dejando frente a nosotros la discapacidad, como dato objetivo de la
naturaleza y la normalidad como norma –valga la tautología– transparente. La discapacidad opera
entonces como un genérico, a partir de la definición de una serie de características que engarzan su
sentido en la normalidad.
Se trata entonces de desnaturalizar los supuestos en los que se asienta el discurso hegemónico sobre
la normalidad y sobre la discapacidad y transitar contra su evidencia.
Saber reconocer que lo que a priori se nos presenta como natural es producto de un conjunto de
interacciones materiales y simbólicas históricamente situadas permite socavar la autoridad de las cla-
sificaciones establecidas y de los poderes a ellas asociados, y evita la reificación de las relaciones y la
fetichización de las cosas.
La ideología de la normalidad opera sustentada en una lógica binaria de pares contrapuestos, propo-
niendo una identidad deseable para cada caso y oponiendo su par por defecto, lo indeseable, lo que no
es ni debe ser. El otro de la oposición binaria no existe nunca por fuera del primer término sino dentro

de él, es su imagen velada, su expresión negativa”, la falta, la carencia, y para este segundo término es
siempre necesaria la corrección normalizadora.
En el caso de lxs discapacitadxs, la ideología de la normalidad no solo los define por lo que no tie-
nen: su falta, su déficit, su desviación, su ausencia y su carencia; sino que también y simultáneamente
confirma la completud de los no discapacitadxs, que suelen ser igualados a los normales. La oposición
se expresa entonces, como normal-discapacitado, reemplazando tanto la expresión normal-anormal,
como la originaria normal-patológico.
La operación de reemplazo es un instrumento ideológico que oculta las mediaciones concretas que
hay entre lo anormal/patológico y la discapacidad.
Esta lógica binaria se asienta sobre el “convencimiento” del valor de la normalidad: está bien ser nor-
mal, y si no lo sos, es imperativo hacer los tratamientos de rehabilitación necesarios para acercarse lo
más posible a ese estado/condición. “Desde el punto de vista fáctico, existe entre lo normal y lo anormal
una relación de exclusión. Pero esta relación está subordinada a la operación de negación, a la correc-
ción requerida por la anormalidad” (Canguilhem; 1972:191).
Como ya se ha dicho antes, la exclusión tiene aquí el sentido foucaultiano de la separación y expul-
sión. Sin embargo, esa separación no ubica a los sujetos por fuera de la sociedad. De ser así, la única
forma de exclusión sería la aniquilación física. La expulsión no refiere a un “afuera” de la sociedad, sino
a un exterior de ciertas prácticas sociales y circuitos institucionales.
Si pensamos en los circuitos institucionales existentes encontramos que aquellos denominados co-
munes, competitivos o normales presentan restricciones importantes (ya sean formales o fácticas) para
el ingreso y permanencia de lxs discapacitadxs.
De cualquier manera, tal como venimos trabajando en múltiples escritos (Rosato, A- Angelino MA,
2009; Angelino, MA, 2014) ninguna ideología, por más hegemónica que sea e imbricada en las institucio-
nes y la vida cotidiana que esté, se encuentra fuera de disputa; el de “cultura” es un concepto dinámico,
siempre negociable y en proceso de aprobación, discusión y transformación. Actores diferencialmente
posicionados, con inventivas impredecibles, apelan a, retrabajan y fuerzan en nuevas direcciones los
significados acumulados de “cultura” –incluyendo los viejos y nuevos significados académicos–. En un
proceso de reclamar poder y autoridad, todos están tratando de sostener diferentes definiciones, que
tendrán diferentes resultados materiales (Wright 2004 en Boivin, Rosato y Arribas).
A lo largo de las experiencias de investigación anteriores y también el trabajo territorial y con las per-
sonas discapacitadas en el marco de las acciones de extensión y transferencia que sostenemos, hemos
analizado las relaciones del Estado a través de las políticas con los denominados usuarios o beneficia-
rios de las mismas y los efectos materiales y subjetivos en ellos.
Se configura así un complejo e intrincado laberinto a partir de la permanente articulación y legitima-
ción de los procesos de certificación (de discapacidad) como modo hegemónico de acceso a los bienes
y servicios (en sentido amplio) de rehabilitación /habilitación en sus múltiples dimensiones y facetas:
salud, educación, transporte, recreación solo por mencionar algunas. Sin la certificación no hay posibi-
lidades de conseguir la prestación por discapacidad en las condiciones que la normativa vigente regula.
Esa certificación, el Certificado Único de Discapacidad (CUD) es la principal herramienta para que
las personas con discapacidad puedan acceder a beneficios y prestaciones, pero sobre todo, es su dere-
cho4. El mismo se gestiona en las Juntas Certificadoras creadas para tal fin y dependiente del organismo
estatal que en cada provincial se defina. En Entre Ríos, desde el año 2010 a 2014 se han creado en el
marco del Instituto provincial de Discapacidad de Entre Ríos más de 7 nuevas juntas certificadoras con
el propósito de federalizar el acceso al CUD.
4. Tal como refieren en la página web del Instituto Provincial de Discapacidad de Entre Ríos (IPRODI).

Para quienes se ven obligados a ejercer un derecho humano por medio de la certificación podríamos
pensar que es (en principio) positivo que existan más y más Juntas Certificadoras ya que ello podría
implicar una accesibilidad a la “llave maestra”. Sin duda, si el tipo de relación que el Estado provee a los
discapacitados es este, es positivo. Puestos a reflexionar nos preguntamos ¿esta medida no constituye
en sí la reproducción de un modo medicalizado de entender y atender a las singularidades y de producir
discapacidad? ¿De qué manera opera esta ampliación de acceso concomitantemente en la producción
de nuevas figuras de la discapacidad ante la emergencia de un metalenguaje patologizante que solo ve
diagnósticos?
Este nuevo proyecto surgió en este sentido, de la preocupación de quienes como investigadores y
activistas del campo de la discapacidad advertimos la creciente emergencia de nuevas figuras de la dis-
capacidad, en un aumento escalofriante de los diagnósticos tempranos, la clasificación y la certificación
de esas subjetividades como discapacitadas.
Al respecto Oliver refiere que “la discapacidad siga estando medicalizada es testimonio tanto del
poder de la profesión médica como de la continua necesidad del Estado de restringir el acceso a la
categoría “discapacidad” (2008:26).
Desnaturalizar/deconstruir la perspectiva biologicista no es eludir el componente biológico orgánico
que algún padecimiento puedo tener, sino exponenciarlo como una de la dimensiones que interjuegan.
No es este un debate de las ciencias sociales sobre las disciplinas médicas o las perspectivas organi-
cistas en determinadas problemáticas (caso del autismo), sino advertir de qué modos y con qué conse-
cuencias, la atadura a una sola dimensión reduce un fenómeno complejo y proyecta sujetos atados a un
diagnóstico perforante de singularidades y experiencias.
Los diagnósticos, cualquiera sean, son la materialización de un constructo teórico/disciplinar sobre el
cual es preciso ejercer una vigilancia epistemológica estricta y sostenida.
En discapacidad, los diagnósticos operan como asignadores de identidades fijas y permanentes, y
aquí también el CUD hace lo suyo. Entre ser síndrome de down o portar ese diagnóstico como lectura
de una dimensión de la existencia hay diferencias.
A partir de los hallazgos (fundamentalmente de los dos últimos proyectos de investigación desarro-
llados por este equipo) podemos afirmar que la ideología de la normalidad impone un modo específico
de reconocimiento de la discapacidad, el déficit, dotando de una herramienta fundamental a la produc-
ción social de la discapacidad. Y en ese proceso, los/las discapacitados/as articulan acciones diversas
de reproducción y subversión de las imágenes que circulan en torno a la discapacidad como dispositivo
y a los/las discapacitados/as como portadores de.
Es decir entendemos que –y aquí podría configurarse parte de la hipótesis más operativa– aquellos
que se nuclean alrededor de la/una “discapacidad” intervienen en él activamente como parte fun-
damental de la producción y como agentes de reproducción de dicha ideología. Pero lo hacen de modo
diverso. Sobre esto, entre otras cuestiones, buscamos conversar con lxs discapacitadxs.
IV. Acerca de las apuestas metodológicas
La metodología utilizada se inscribe dentro del tipo etnográfico, entendiendo por etnografía a un tipo
de análisis que da por supuesta la diversidad de lo real y trata de aprehenderla. La investigación etno-
gráfica supone la realización de un trabajo de campo centrado fundamentalmente en las técnicas de
observación participante y de entrevista abierta que garantizan la exposición directa del investigador
a esa diversidad que se aspira aprehender. En esa aprehensión se busca acceder a las “perspectivas de
los propios actores”, que constituyen el centro de gravedad de todo análisis propiamente antropológico.
Se emplearon técnicas vinculadas a espacios colectivos como talleres, grupos de discusión e instancias
lúdicas y recreativas especialmente cuando involucraron a jóvenes y niños en el trabajo de campo.

El trabajo en terreno entonces constituye la parte central de la estrategia metodológica y una etapa
en sí misma, la selección de informantes, la elaboración de entrevistas, la realización de las mismas y el
análisis de la información, la puesta en marcha de actividades grupales, la planificación de las mismas, el
registro de lo que sucedió durante el desarrollo, los ajustes necesarios, la definición de nuevas entrevistas
o selección de nuevos entrevistados. El horizonte fue capturar los datos sobre las percepciones de los
actores desde adentro a través de una profunda atención, de comprensión empática acerca del objeto de
investigación: las visiones, percepciones, ideas, imágenes que los propios discapacitadxs relataron, narra-
ron, pusieron en acto acerca de su existencia dentro de la clasificación estatal.
En este sentido esta metodología apuntó a construir una mirada antropológica para capturar sentidos y
acciones, las formas de obrar, dentro del entramado de significados en el cual surge cada acción. Es decir,
se trata de una investigación en la que los énfasis en cada momento de su devenir, estuvieron signados por
la búsqueda de una comprensión compleja y situada de los mundos vividos por lxs discapacitadxs y narra-
dos por ellxs, en diferentes instancias de conversación reflexiva e interactiva. Todo el trabajo estuvo orien-
tado a la búsqueda de una mejor y más profunda comprensión de esas experiencias o mundos narrados.
A partir de este enfoque, el trabajo de campo se realizó en distintos ámbitos de inserción que como
equipo de extensión tenemos en el campo de la discapacidad. Los espacios seleccionados son institu-
ciones de educación especial donde se desarrollan tareas con jóvenes, adultxs y niñxs discapacitadxs.
Los criterios de selección de los espacios de trabajo estuvieron vinculados a las posibilidades de ac-
ceso, dado que, como se explicitó anteriormente, tanto como equipo de investigación consolidado en la
temática en la ciudad, como de extensión sobre la temática discapacidad, para estas instituciones que
trabajan con discapacitadxs representamos un equipo conocido, con quienes se viene trabajando desde
hace varios años en diferentes acciones y actividades. Este punto se constituye en una fortaleza para el
desarrollo del trabajo de investigación en esta oportunidad con las propias personas que concurren a
las organizaciones institucionales.
Nuestro espacio fue centrado y concentrado en estas instituciones, no obstante esa acotación pensó
flexible en el sentido de que partimos de universos de observación que etnográficamente se redefinen
en el mismo campo, en función de aquellos límites que los propios actores van trazando en su relación
con las políticas estatales (Barth, 2000); sin ser “una etnografía meramente móvil, que sigue procesos
a través de sitios”, seguiremos conexiones y relaciones “que no están dadas, sino que son encontradas”
(Marcus, 2008: 33). Por ello, construimos los casos partiendo de estos espacios institucionales, siguiendo
a nuestros propios interlocutores de campo, trasladándonos a otros espacios y entramados de vínculos
por los que ellos mismos transitan o a los que hacen referencia.
De este modo construimos, al mismo tiempo, las unidades de observación y las unidades de análisis, algo
que Malinowski (1984) denominó “contexto de situación” y que posteriormente Gluckman (1987) denomi-
nara “situaciones sociales”, esto es: tomar el material en crudo, proveniente de registros de observación o
entrevistas, tales como acontecimientos/eventos, y tratarlos como “situación social” a ser analizada en sus
relaciones con otras situaciones sociales en contextos determinados, y como parte del campo socioló-
gico, en fin, a “ser tomada como un comportamiento –en cierta ocasión– de personas pertenecientes a
una sociedad” que pueden ser comparadas con otros.
Nuestro análisis requirió, además, el uso del método comparativo, puesto que consideramos que un
análisis etnográfico “situacional” o “multi-situado” no puede ser completo si no es comparativo. La com-
paración permite hacer de la etnografía una instancia analítica, no meramente descriptiva, dando así
pleno valor a la indagación intensiva desarrollada en el campo (Barth, 2000; Geertz, 2001; Peirano, 1995;
Bourdieu y Wacquant, 1995). Para ampliar la comparación incluimos información proveniente de los
ámbitos que en proyectos anteriores fueron nuestras unidades de observación (por ejemplo, el Espacio
de Asesoramiento Interdisciplinario para la Validación de Derechos –ECADis– del propio equipo de ex-
tensión en el cual estamos involucrados y/o el círculo de sordos de Paraná).

V. Experiencias biográficas y dispositivo de discapacidad. Narrarse en primera persona
Las historias que construimos sobre nuestras vidas han sido postuladas como uno de los instrumentos
esenciales para conocer las diferentes experiencias de vida. Para Ricoeur (1984) la narrativa es uno de
los esquemas cognoscitivos más importantes con que cuentan los seres humanos en tanto posibilita la
comprensión del mundo; de modo que las acciones humanas se entrecruzan de acuerdo a su efecto en
la consecución de metas y deseos.
La ciencia ha difamado a la experiencia por ser “siempre impura, confusa, demasiado ligada al tiem-
po, a la fugacidad y la mutabilidad del tiempo, demasiado ligada a situaciones concretas, particulares,
contextuales, demasiado vinculada a nuestro cuerpo, a nuestras pasiones, a nuestros amores y a nues-
tros odios” (Larrosa, J. 2003:03). Y es justamente allí donde encontramos la riqueza de pensar en esta
clave la idea de experiencia, pensarla en términos de incertidumbre, algo jamás plausible de ser objeti-
vado, la experiencia es siempre una construcción subjetiva, inscripta en un contexto particular, narrada
y construida por el sujeto que la vive.
A partir de las conversaciones políticamente sensibles con diferentes personas con discapacidad en
distintos escenarios y registros narrativos, reconstruimos 3 narrativas biográficas (o de cómo se vive, (so-
bre) vive y refunda el dispositivo) y desde allí entretejemos algunas puntas de análisis a modo de síntesis
provisoria acerca las dimensiones político ideológicas de producción de discapacidad, las politicidades
que las biografías contienen y despliegan y los desafíos para quienes reivindicamos nuestro activismo
académico en este campo de saberes, disputas y tensiones.
Narrativa I, “…quiero mostrarte quién soy…” Pablo
La fotografía, a veces, hace aparecer lo que jamás se percibe en un rostro real (o

reflejado en un espejo): un rasgo genético, el pedazo de uno mismo o de un pariente
que proviene de un ascendiente (...) La fotografía ofrece un poco de verdad, con la
condición de trocear el cuerpo…,
“La cámara lúcida” R Barthes
Hay cosas para las que no se está nunca preparado.

A veces pienso que las tristezas de otros deberían ser más fugaces; para implicarme menos. Sin em-
bargo se empecinan en hacerse presentes y algo hay que hacer con ellas.
Pablo bien podría ser definido como un actor de circo, al estilo glamoroso de presentador. Tiene esa
magia de colonizar con la mirada; un rudo magnetismo de llevarte a su mundo. Su amor-odio por el
teatro es apasionante. Vestido, peluqueado y maquillado cual vedette, rezonga hasta el hartazgo de
la cantidad de años que hace teatro. Y lo ama. Extrovertido, cómico, terco, va haciendo de su vida un
constante stand up.
Claro, no podría haber sido diferente en este caso. Desde hacía un tiempo su padre había enfermado
de cáncer y el tiempo estaba casi contado. Pablo y su padre eran una síntesis perfecta de cuidado, uno
del otro. Porque es cierto que a las personas con discapacidad hay que decirles las cosas como son y no
ocultarles aquello de lo que son parte, y los convoca. Pablo también sabía que la muerte se respiraba,
aunque no la esperaba. Decirles acabadamente sin la subestimación de su comprensión; usar las mis-
mas letras que usamos con los supuestos normales, como si interpretáramos lo mismo.
Como dice Bourdieu (1985) “la paradoja de la comunicación consiste en que aunque implica un me-
dio en común, sólo se produce –y esto puede verse claramente en el caso límite en que se trata de trans-
mitir emociones como suele ocurrir con la poesía– suscitando y resucitando experiencias singulares, es
decir, socialmente caracterizadas”. Así debía ser y así fue para Pablo.

Al tiempo que la muerte hizo lo que hace con aquellos que se afectan, la realidad de Pablo era triste-
za. Andaba con tristeza, caminaba con tristeza, trabajaba con tristeza y hablaba de tristeza.
Un día se acerca un compañero de trabajo y me dice que Pablo “estaba muy mal” y que si podía dar-
me una vuelta a conversar con él porque “sólo mira una caja de fotos”. Demoré un rato en llegar.
En ese espacio hay una alfombra gigante donde hacen ejercicios de teatro. Él estaba allí, sentado en
el piso. Era el punto de inicio y final de un gran círculo de fotografías sobre la alfombra. Entré y pregunté
si me podía sentar. Dijo que sí. Me senté a su derecha. Hubo silencio un tiempo y luego Pablo me dice: “a
vos que te gustan las fotos te estaba esperando. Mira, quiero mostrarte quién soy”.
Durante una media hora, empezando un recorrido desde su izquierda, fue relatando y contando
quién, cómo, cuándo, dónde estaba mientras iba creciendo. Recién nacido, bañándose, en fiestas de
cumpleaños, primera comunión, etc, etc. En todas estaba su padre.
Toma la última fotografía, me mira con esos faroles colmados de lágrimas y dice: “y acá estamos
ahora...” Creo que sonreí. Le pregunté: ¿dónde está para vos tu viejo ahora? En el cielo y en todas mis
fotos, responde.
Es muy fácil recorrer un álbum de fotos donde todo está ordenado y casi no hay forma de alterar el
tiempo. Difícil es reconocerse en tiempos, formas, sentires dentro de una caja repleta de fotos y darle
orden, prioridad, en un círculo que tiene inicio y final, y no en una línea desencontrada de uno mismo.
Las fotografías permiten, de alguna manera, detener ese tiempo en el que suceden las cosas para
hacerlo más reflexivo; habilitando interpretaciones. Barthes sostiene que el poder de dicha reflexión
reside en el “poder” de pensar contra el poder de certeza que nos dan tanto las imágenes como las
imágenes fotográficas.
Si no se puede profundizar en la fotografía es a causa de su fuerza de evidencia. En la

imagen, el objeto se entrega en bloque y la vista tiene la certeza de ello, al contrario del
texto o de otras percepciones que me dan el objeto de manera borrosa, discutible y me in-
citan de este modo a desconfiar de lo que creo ver. Dicha certeza es suprema porque tengo
oportunidad de observar la fotografía con intensidad; pero al mismo tiempo, por mucho
que prolongue esta observación, no me enseña nada. Es precisamente en esta tensión de
la interpretación donde reside la certeza de la foto: me consumo constatando que esto ha
sido...” (Barthes, 2003: 34).
Sostener cada fotografía, mirarla y mirarse al contorno del círculo hizo que recuerde este planteo, en
consumirse ante nuevas interpretaciones y nuevos caminos.
“Querer mostrarse” es algo cotidiano en Pablo. La radicalidad reside, ahora, en otro punto. Justo en
aquel que desplaza mi caracterización y conocimiento aflorando con su versión afirmativa; y uno se dis-
pone, simplemente, a ver y escuchar. De esta masa de imágenes emerge imponente una escena. Una más.
Esa noche escribí lo que pasó de este modo: Costó mucho. Costó detenerme de lo importante y callar
las voces de mi cabeza alardeando sobre la pérdida de tiempo que iba a acontecer cuando ese otro se
dispuso a conversar con uno y el desconocido contenido ya fue vorazmente evaluado como no impor-
tante. Es que ya nadie conversa. Ya nadie conversa ni para debatir. Me detuve a conversar, y fue cons-
ciente. Y hasta el cuerpo todo se apoderó de mi cuerpo y se desparramó en tono conversativo. El cuerpo
es otro cuando se conversa. Y pude mirar a los ojos y escuchar ese tartamudeo estruendoso. Es que ya
nadie parece escuchar. No se escucha ni para gritarle a otro. Y es porque ya nadie conversa. Abunda-
ron detalles. Costó mucho soportar cuánto y cómo disfruto de los detalles, porque no son importantes.
Hubo música, recuerdos, fotos, muerte y serenidad. Hubo torta de cumpleaños y deseos concisos. Y volví
a creer desconociendo cuánto dure. Creer (a lo caótico) que esas miradas y ese tiempo fue creado por
vos, Pablo.

Repito y completo: Toma la última fotografía, me mira con esos faroles colmados de lágrimas y dice:
“y acá estamos ahora... y (señalando con el dedo) mi mamá es esa mujer hermosa, bella que cuido aho-
ra.” Creo que sonreí. Le pregunté: ¿dónde está para vos tu viejo ahora? En el cielo y en todas mis fotos,
responde.
Narrativa II - Marlene y de las dificultades de la autonomía

Marlene tiene unos jóvenes 29 años y se define como una mujer ambulante. Es oriunda de San Jaime de
la Frontera, provincia de Entre Ríos. Actualmente vive (los días hábiles de la semana) en Frank –una lo-
calidad de Santa Fe– con su pareja, y desempeña la mayoría de sus actividades en la ciudad de Paraná,
donde se traslada todos los días en colectivo.
Llega a la escuela Helen Keller en el año 2007. Fui a escuela común, no me hacían hacer nada, no sa-
bían cómo trabajar conmigo, dice. Fui hasta tercer grado, como oyente, agrega. Asistió hasta los 17 años
de edad a una escuela especial en su ciudad natal. Cuando concurre por primera vez a la escuela Helen
Keller acompañada de su mamá y hermana, expresa: mis expectativas son de aprender cosas nuevas, no
estoy conforme con las cosas que estoy haciendo.
Presenta condición visual de ceguera, pero ella dice ceguera de nacimiento, aunque algo veo…pero
mi mamá me dijo que no diga nada, para que no se aprovechen de mí.
Siempre expone su opinión cuando se discute algún tema en relación a propuestas o a situaciones
problemas. En un principio se presenta callada, pero cuando toma confianza o comienza a enojarse
con lo que está escuchando, se manifiesta con un tono firme y de corrido, sin parar de hablar hasta que
termina de decir lo que piensa.
Su rutina cotidiana comienza a las seis de la mañana y finaliza a las diez de la noche, cuando regresa
a la casa en Frank luego de haber tomado varios colectivos durante el día. No quiere ir a una escuela en
su ciudad, porque allí discriminan mucho. Desde el año 2016 asiste a una escuela primaria para jóvenes
y adultos con cursado nocturno, enmarcada en un proceso de integración escolar. Le gusta mucho la
tecnología, aunque en las clases de TICS (en la escuela común) se aburre bastante, vamos con gente con
retraso mental, y se tiene que explicar todos los días lo mismo, y nosotras (en referencia a una compa-
ñera también ciega) ya lo entendemos.
Su deseo es vivir en Paraná, pero la cantidad de obstáculos que le han impuesto entre otros los
propietarios de pensiones y o departamentos para poder acceder a un alquiler la deprimen. Me piden
requisitos insólitos. También, cuando voy a alquilar, le hablan a la persona que me está acompañando
en ese momento y no a mí. Si les digo que voy a vivir sola y todas las actividades que hago, todos se
sorprenden y me felicitan, pero después me dicen que no pueden hacerse responsables de un ciego. De
nada me sirve que se impresionen, si no me van a ayudar. Estoy luchando sola, mi familia no me ayuda…
me quieren ver como un potus adentro de un cuarto, así que mejor no les pido nada, ni siquiera la mu-
tual… Si no fuera por mi novio no tendría donde ir, yo vivo allá con él pero mi objetivo es terminar mis
estudios y después veré dónde me quedo.
No se siente incómoda con el término ciega o discapacitada, pero sí afirma reiteradas veces que lo
peor es que te digan enfermita en la cara o cuando recuerda haber escuchado alguien que le dijo que
fingía su ceguera porque caminaba bien.
Su asignatura pendiente, como ella lo reconoce, es finalizar la escuela, y ese es el motivo de su viaje,
aunque a veces debe cubrir algunos baches de tiempo que le quedan en la terminal para luego poder
continuar con sus actividades. Así fue como surgieron sus Pasantías Educativas Ocupacionales y luego
Plan de Entrenamiento Laboral, para aprovechar el tiempo, dice. Le encantaría trabajar aunque recono-
ce la dificultad que se presenta debido a que eso representaría la pérdida de la pensión por discapaci-
dad, sin embargo, no deja de sostener que es lindo trabajar, porque te ganas la plata vos, te sentís bien,
es mejor que la pensión, un aspecto que es compartido con sus compañerxs.

Narrativa III - Lea, una vida en movimiento

Tres décadas sobreviviendo al dispositivo de discapacidad han dado a Lea un backgraund de saberes y
(sin) sabores además de un conocimiento exquisito de los circuitos de (im) posibilidades que cada día
hay que enfrentar para hacer la vida. Una chica con vida rodante que busca mantenerse autónoma todo
lo posible, afirma.
Desde pequeña comprendió que su devenir no sería sencillo aun cuando la auto representación como
discapacitada se fue forjando en la vida cotidiana y a partir de las interacciones de habilitación e inhabi-
litación que la configuraron como quien es hoy, una militante/activista por los derechos de las personas
con discapacidad y una de las fundadoras del Observatorio de los Derechos de las Personas con Disca-
pacidad de Entre Ríos.
Se define a sí misma como muy activa y recuerda, reconstruye porciones de su vida como una vida fe-
liz, con una familia que acompaño y estimuló mucho, con una figura paterna central de mucho empuje.
La idea de lo más igual posible recorre el relato de Lea en referencia a la educación y el trato de
su familia en relación a ella y su hermana, que aclara, no tiene ningún tipo de discapacidad. No hubo
ninguna diferencia hasta el secundario, una vida lo más normal posible. Actividades comunes con su
hermana y pocos amigos en un pueblo pequeño del interior de la provincia en la que los obstáculos,
antes y ahora, dice, siempre han sido externos, tanto arquitectónicos como de los otros, en referencia a
las barreras culturales y actitudinales.
La primera vez que sintió la diferencia y se dolió fue ante la mirada siempre desconfiada de las
personas, a veces, las más cercanas. Quiso estudiar medicina pero ese sueño se esfumó entre tratamien-
tos, internaciones permanentes y muchos no podrás de propios y extraños. Búscate una carrera más
acorde….
Hoy (les) demuestra que sí puede vivir sola y eso la reconforta. Torcieron su voluntad de ser médica
pero no de estudiar algo y no solo para colgar el título. Estudio profesorado de inglés, aunque no termi-
nó. Varias veces estuvo a punto de flaquear. Idas y vueltas entre médicos e internaciones la ponían entre
la espada y la pared, estudiar o cuidar la salud que estaba frágil. Y ahí apareció alguien dice y sonríe.
La vida la llevo hacia otros lados, y no terminó la carrera aunque solo le faltan algunas materias. Por
ahí dice que le gustaría terminar y así poder conseguir un trabajo, su gran anhelo, como el de muchas
personas con discapacidad, relata.
Mientras charlamos Lea dice cuando se habla de discapacidad siempre se piensa (y se habla) de niñxs
y por eso es tan difícil pensarlos trabajando, ¿no?
No le gustan los motes lastimosos pero tampoco los heroicos. Lo más normal, al margen de la disca-
pacidad.
La tan ansiada independencia vino con el vértigo de la mudanza a un departamento, el amor, la mili-
tancia y los sinsabores de la (in) accesibilidad para todo.
Ama viajar y le gusta mucho Buenos Aires por todo lo que allí se puede hacer, no te aburrís nunca aun
cuando tuvo que reconciliarse con esta ciudad que durante mucho tiempo fue sinónimo de médicos,
internaciones, salud (o falta de ella).
Se reconoce a sí misma como una disfrutadora nata. Le gusta el cine, el teatro, ir al parque. Disfruta
de salir con amigos, pero también de quedarse acobachada.
Reconstruir un momento de felicidad le resulta difícil porque por suerte son muchos. De todos los
que se vienen a la mente, recupera el fin de la secundaria, fue un logro, una gran remada. Soy una
chica afortunada, sonríe Lea. Vivir la vida cada instante es su lema, afirma. ¿Lo más triste? La pérdida
de su papá. Y esa pérdida fue (quizás) definitoria para comenzar una nueva etapa de transformaciones.
Ponerse de novio, mudarse a otra ciudad, vivir sola, comenzar a militar desde el observatorio. Muchas
cosas, muchos planes, muchos desafíos. La sensación de que no podía terminar de acomodarse y eso
le implica gastar mucha energía en una sola cosa. La idea de tener que elegir entre el deseo y la ne-

cesidad la agobia. No poder cerrar ciclos y que queden cosas inconclusas no es algo que la gratifique.
Está aprendiendo a manejar varias variables a la vez y la organización para mantener la autonomía es
ciertamente una de sus preocupaciones más latente y presente en su relato.
Valerse por sí misma es un aprendizaje que lleva tiempo dice Lea y aunque asume que aún está in-
tentando no se arrepiente de las decisiones que ha ido tomando y que la ponen hoy en este lugar. Cam-
biaría ciertas cosas dice, pero en términos generales, aceptemos lo que nos toca, la vida como viene!
Derechos y obligaciones van juntos, dice. Nada de “pobrecita Leita porque es discapacitada”. Muchas
personas con discapacidad se escudan en esto y eso me indigna, menciona enfática.
Y por eso la militancia en el observatorio es para Lea una forma de activar discusiones y definiciones
de un colectivo muy heterogéneo de experiencias. No entiende por qué estamos todos separados, cada
uno con su problema. El observatorio es la oportunidad de nuclear en torno a la discapacidad que es
lo común.
Piensa que esa individualidad está asociada a los devenires y complejidades con que cada uno tiene
que lidiar cada día. Te enfocas en lo tuyo y no podes ver más allá, dice Lea. Encontrarse con otros (otros
observatorios, otras PCD) ayuda a ver en perspectiva y definir agendas en común. Lo colectivo, además
de aunar esfuerzos, posibilita descentrase, afirma Lea. Ver a otras en otras situaciones y dificultades
amplifica las miradas y las acciones. Muchas personas con discapacidad ni siquiera tienen CUD o no
saben que podrían tenerlo y para qué sirve, y por eso entiende que el Observatorio brinda un servicio
a la comunidad.
Sin embargo para Lea sobrevivir al dispositivo tiene una gran cuota individual, cada uno vive su dis-
capacidad de manera distinta y depende mucho de su propio entorno.
Ella por ejemplo, recuerda que tuvo que hacerse a la idea de usar la silla ya que hasta los 8 años más
o menos podía caminar con bastones. Hasta ese momento, mamá o papá ayudaban hasta que crecer
fue el límite. Si la rehabilitación se hubiese extendido en tiempo e intensidad quizás hubiese podido
caminar, llegue a hacerlo con andador. Pero no llegue, piensa recordando. Siempre fue así en mi vida,
volver a empezar.
Haciendo una suerte de síntesis al respecto afirma que a ella no le costó tanto (la idea de usar silla
de ruedas) sí a su mamá y redobla su posición cero drama: la uso por comodidad aunque también por
obligación. No fue mi decisión, mi elección… sí mi aceptación, afirma Lea.
Y con crecer y mudar vuelve a aparecer la referencia al trabajo como ordenador. Conseguir trabajo,
trabajar es algo muy difícil para una PCD, es una de las batallas del Observatorio, dice. Pero también
cree que hay algunos que están contentos así, sin (tener/poder) trabajar, con la pensión (por incapaci-
dad laboral).
El profesorado de inglés hubiese sido una posibilidad laboral de haberlo terminado y aunque asume
su responsabilidad en esta no conclusión, el recuerdo la vuelve a traer a la las escenas de los discursos
de la imposibilidad: desde el vamos fui discriminada dice Lea y de parte de las personas de las que
menos lo esperaba. ¿Qué tiene que ver ser profesora de inglés con caminar en dos pies?!!! El examen
psicofísico le puso un límite, o mejor dicho, se transformó en un límite ridículo! Toda la vida te evalúan,
te preguntan si estás haciendo algo, si estas estudiando y cuando querés hacerlo te dicen que no podes.
Suspira largo para despejar el fastidio.
De alguna manera, los obstáculos y los no, te fortalecen y te forjas una coraza, afirma Lea. Se sobre-
vive por la fortaleza de los desafíos que te impusieron dice con seguridad. Si no hubiese existido ese mo-
tor, no sé si podría haber sobrevivido a la indiferencia, a que nadie espere nada de vos, reflexiona Lea.
La haría feliz saber que arranca mañana a trabajar pero esa imagen de felicidad, para Lea está aún
(demasiado) lejos. El trabajo (me) posibilitaría sentirme realizada como persona dice. Y esta afirmación
retumba como narrativa de urgencia y denuncia. Ni más ni menos.

VI. Pistas para seguir pensando en el diálogo
Si la discapacidad es un dispositivo históricamente configurado y no una cuestión biológico anatómica,

resulta necesario relevar, describir y analizar las prácticas de producción, reproducción de este disposi-
tivo así como también las prácticas de subversión y disputa que quienes viven en los marcos de inteli-
gibilidad de la ideología de la normalidad generan en torno al mismo.
Nuestro propósito político académico ha sido (re) conocer en primera persona, la experiencia de ha-
bitar el dispositivo entendiendo que las narrativas de quienes transitan y configuran la experiencia vital
dentro de él, pero también a pesar de él, posibilita advertir potencialidades y politicidades que resultan
relevantes a la hora de imaginar nuevos modos de comprensión y abordaje las estas experiencias de
ser y estar en el mundo con el horizonte de transformar las lógicas de comprensión y legitimidad de
las experiencias potencialmente disidentes y ciertamente insumisas de la ideología de la normalidad.
Conocer para transformar, transformar para conocer.
La preocupación con la cuestión de la autoridad y la agencia subalterna en el testimonio, depende de
la sospecha de que los intelectuales y las prácticas de escritura son, en sí mismas, cómplices para man-
tener las relaciones de dominación y de subalternidad. Se trata de no estetizar el sufrimiento del otro
a partir de su testimonio, sobre todo porque no es ni cerca, el deseo y la búsqueda de ese testimonio.
Y en ese sentido, poder escuchar esa primera persona que se habla desafía la lección dura a la que
nos empuja Spivak, la de “desaprender nuestro privilegio”, reconocer que no es la intención de la prác-
tica cultural subalterna simplemente significar su subalternidad respecto de nosotros, no se trata de
“costumbrismo posmoderno” (Sklodowska 1996 en Beverley 2013: 355).
Esto relanza la pregunta hacia nuestro propio lugar en la producción de sentidos, de conocimientos,
de prácticas. En fin, reconocer nuestro lugar de enunciación como un territorio en el que se disputa el
poder [en términos de política y de potencialidad para] nos obliga a estar advertidos acerca del qué,
para qué/quién y del cómo de nuestro trabajo cotidiano. Y en investigación, nos re-sitúa en una pers-
pectiva desde la cual los saberes disciplinarios y, todavía más, las miradas interdisciplinarias resultan
limitadas. Pues las disciplinas científicas –al menos en nuestras coordenadas de tiempo-espacio geopo-
líticamente situadas– responden a un modo de producir y reproducir saberes que necesitan ser permea-
dos, perforados y discutidos por aquellos de quienes hablamos, sobre los que ejercemos –más o menos
advertidos de estas acciones, de formas a veces sutiles, otras brutalmente explícitas– nuestro poder de
definir quiénes son, qué les afecta, cómo deben acaso vivir o resolver sus problemas.
Pareciera que tanto en el terreno de la discapacidad como en el campo de la salud mental, que vaya
si están estrechamente vinculados, cuando la razón, la inteligencia y la capacidad de discernimiento es-
tán puestas en tela de juicio [razón, inteligencia y discernimiento comprendidos desde unos parámetros
culturales y socio-políticos determinados], el lugar para la voz de los sujetos subalternos pierde valor.
Pierde capacidad de acción. Pierde.
Por lo tanto, resulta un desafío “analizar las tensiones existentes entre hegemonía y subalternidad”
(Pié Balaguer y García-Santesmases Fernández, 2015:256) presentes en los relatos de las personas dis-
capacitadas, subalternizadas desde múltiples y simultáneas opresiones de etnia, raza, género, clase,
generación, normalidad que no pueden ser fragmentadas en el análisis que hagamos de sus biografías
y testimonios. Subalternidades, otredades que responden al dispositivo de la discapacidad y la locura
pero que también resisten singular y colectivamente a ser capturados por el dispositivo.
Y ahí nuestra apuesta, a escuchar estos relatos recogiendo las pistas para intentar comprender las ex-
periencias, reconociéndonos como diferentes y, sin embargo, con posibilidad de un diálogo y un encuen-
tro. Se trata “de situar estas microresistencias dentro de un campo de fuerzas para poder comprender
las relaciones hegemónicas. Estas relaciones de fuerza no actúan sobre sujetos ya constituidos sino que
producen subjetividad” (Pié Balaguer y García-Santesmases Fernández, 2015:256).

Nos encontramos con relatos intensos, corporalidades impregnadas de discursos y voces que suelen
ser acalladas5. La interpelación radica en cómo construir otras formas de producir discursos y cono-
cimientos en clave colaborativa, de reciprocidad de saberes y emancipatoria. “Es entonces la renuncia
al intento de escudarse en el espacio de lo fijo e inevitable e implica una apuesta –sin duda más que una
apuesta conceptual una apuesta política– de reivindicar modos otros, miradas otras, lenguajes otros, es
decir, de radicalizar las diferencias” (Angelino, 2009:151).
Los testimonios que aquí ponemos en juego incluyen la posibilidad de agencia política, posibilidad
construida necesariamente sobre el reconocimiento de la inconmensurabilidad radical de la situación
en que nos involucramos. No somos ellxs, no necesitamos serlo. Construimos e investigamos como ac-
tivistas académicos en interacción de reconocimiento reciproco.
VII. Referencias Bibliográficas
Alonso, G. y Díaz, R. (2012) Reflexiones acerca de los aportes de las epistemologías feministas y descolo-
niales para pensar la investigación social. Dossier Pensamiento crítico y cambio. DEBATES URGENTES.
Año 1 nº1.
Angelino, María Alfonsina (2014) Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y discapacidad.
Edit. Fundación La Hendija. Paraná.
Angelino, María Alfonsina (2009) “Ideología e Ideología de la Normalidad” en Rosato, Ana y Angelino,
María Alfonsina (coords.) Discapacidad e Ideología de la Normalidad (pp. 133-154). Buenos Aires:
Noveduc.
Benedetti, Liza María y Kendziur, María (2013). «Narrativas de mujeres que transitan la experiencia de
la “locura”. Un recorrido por los Itinerarios Terapéuticos en Salud Mental». Tesis de Licenciatura en
Trabajo Social, Facultad de Trabajo Social- Universidad Nacional de Entre Ríos.
Beverley, John (2013). “Testimonio, subalternidad y autoridad narrativa”. En Denzin, N. y Lincoln, Y. Man-
ual de Investigación Cualitativa, Volumen III (pp. 343-360). Barcelona: Gedisa.
Bourdieu, Pierre (1985) ¿Qué significa hablar? Economía de los intercambios lingüísticos. Madrid: Edi-
ciones Akal.
Collazo, Carolina (2009). Deconstrucción, ideología y política: Cuando lo subalterno no habla, habita.
Trabajo presentado en las V Jornadas de Jóvenes Investigadores. Instituto de Investigaciones Gino
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http://www.aacademica.org/000-089/125
De Souza Santos, B (2010) Descolonizar el saber, reinventar el poder. Editorial Trilce.
Díaz, Raúl (2012). “Discapacidad y mirada colonial. Reflexiones desde perspectivas feministas y descolo-
niales”. En Angelino, María Alfonsina y Almeida, María Eugenia (comps.) (1era edición) (2012). Debates
y perspectivas en torno a la discapacidad en América Latina. Paraná: Universidad Nacional de Entre
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Pié Balaguer, Asun y García-Santesmases Fernández, Andrea (2015). “La voz de las subalternas. Cinco
narrativas de mujeres resistentes”. En Freixanet Mateo, Maria (coord.). Gènere i diversitat funcional.
Una violencia invisible (pp. 253-328). Barcelona: Institut de CiènciesPolítiques i Socials.
5. “Encuentro en la discapacidad una zona oscura y de algún modo invisibilizada en su complejidad y potencial,
materialidad de la cual la mirada hegemónica se apropia para volverla visible sólo al costo de la propia asunción
narcisista especular de poseer un cuerpo uno, normal, completo, total, que precisamente no es parte de la
alteridad, sino el cuerpo sujeto que nombra a través de la mirada, ese objeto, la otra corporalidad ‘no normal’”
(Díaz, 2012:28-29).

Ricoeur, P (2006) La Vida: Un Relato en busca de narrador. Ágora -Papeles de Filosofía-Traducido del
francés por José Luis Pastoriza Rozas, 9-22. Recuperado 10/2/2013 http://201.147.150.252:8080/xm-
lui/bitstream/handle/123456789/1066/Ricoeur.pdf?secuence=1
Rosato, Ana; Angelino, Alfonsina; Almeida, María Eugenia; Priolo, Marcos; Strada, Vilma; Benedetti, Liza
María; Genrebert, Valeria y Zuttion, Betina (2015). Proyecto de Investigación Científica, Desarrollo e
Innovación Tecnológica “Discapacidad e ideología de la normalidad en clave biográfico narrativa”.
Facultad de Trabajo Social. Universidad Nacional de Entre Ríos.
Spivak, Gayatri Chakravorty (1998). ¿Puede hablar el sujeto subalterno? OrbisTertius, 3 (6), 175-235. En
Memoria Académica. Disponible en: http://www.memoria.fahce.unlp.edu.ar/art_revistas/pr.2732/
pr.2732.pdf

PID 5106 Denominación del Proyecto
Discapacidad e ideología de la normalidad en clave biográfico narrativa
Directora del proyecto

ANGELINO, Alfonsina
Codirectora
ROSATO, Ana
Unidad Ejecutora
Facultad de Trabajo Social
Dependencia
Universidad Nacional de Entre Ríos
Contacto
[email protected]
Integrantes del Proyecto

Almeida, María Eugenia; Benedetti, Liza María; Priolo, Marcos Andrés;
Strada, Vilma Guadalupe; Genrebert, Valeria Beatríz (estudiante de grado);
Kratje, Julia (estudiante de posgrado) Pautaso, María Natalia (colaborador);
Zuttion, Betina Inés (colaborador)
Fechas de iniciación y de finalización efectivas

01/02/2016 y 02/05/2018
Aprobación del Informe Final por Resolución CS N° 366/18 (13-12-2018)
‹‹‹ V o lv e r a l i n i c i o

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Vol. 9 | Nº 9 | 2019 ISSN 2250-4559

Biografías (a) normalizadas o de cómo sobrevivir al dispositivo

Palabras clave: discapacidad, ideología de la normalidad, narrativas biográficas

1. Colaboraron con este articulo Pautaso Natalia y Zuttión Betina

Keywords: disability, normality ideology, biographic narratives

Esta comunicación recupera reflexiones a partir de la consolidación de una línea de investigaciones en

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 478

II. Palabras que hacen política, la política de las palabras en discapacidad

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 479

Subalternidad, discapacidad y autoridad narrativa

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 480

3. Particularmente en el Proyecto “Entre representación, reconocimiento y prestación. Las asociaciones organizadas

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 481

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 482

III. ¿Es posible sobrevivir al dispositivo de la discapacidad? Recuperando conceptos

La discapacidad como dispositivo de control de las subjetividades

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 483

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 484

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 485

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 486

IV. Acerca de las apuestas metodológicas

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 487

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 488

V. Experiencias biográficas y dispositivo de discapacidad. Narrarse en primera persona

Narrativa I, “…quiero mostrarte quién soy…” Pablo

La fotografía, a veces, hace aparecer lo que jamás se percibe en un rostro real (o

Hay cosas para las que no se está nunca preparado.

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 489

Si no se puede profundizar en la fotografía es a causa de su fuerza de evidencia. En la

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 490

Narrativa II - Marlene y de las dificultades de la autonomía

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 491

Narrativa III - Lea, una vida en movimiento

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 492

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 493

VI. Pistas para seguir pensando en el diálogo

Si la discapacidad es un dispositivo históricamente configurado y no una cuestión biológico anatómica,

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 494

VII. Referencias Bibliográficas

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 495

Ciencia, Docencia y Tecnología - Suplemento | Nº 9 | Año IX | 2019 | (477-496) | 496

Directora del proyecto

Integrantes del Proyecto

Fechas de iniciación y de finalización efectivas

Aprobación del Informe Final por Resolución CS N° 366/18 (13-12-2018)

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