Médicos, enfermeros y madres canguros.

Una etnografía inconclusa de las Unidades de

Neonatología

Bernarda Garcés

Nota de los editores

Durante 2001, Bernarda Garcés terminó sus cursos de Doctorado en An-
tropología de la Medicina en la Universidad Rovira i Virgili tras acabar su
formación como antropóloga que había empezado años antes, siendo una
alumna bien recordada tanto en el Máster como en el Doctorado. Para con-
cluir esa fase redactó un proyecto de tesis sobre un tema que le era particu-
larmente cercano: los cambios recientes en los cuidados neonatales que se
habían implantado en el servicio de pediatría del Hospital Universitario Joan
XXIII de Tarragona, los cuales reflejaban, en buena medida, la influencia que
los estudios de antropología de la medicina habían tenido en el director del
servicio, Xavier Allué, y en ella misma, compañeros de formación durante el
Master. Cuando nos planteamos este volumen de homenaje pensamos que
podíamos rescatar un par de obras inéditas y complementarias que escribió,
su proyecto de tesis —que iba a dirigir Ángel Martínez-Hernáez— y una pri-
mera etnografía del servicio de neonatos del hospital que debía convertirse
en artículo el año de su muerte. En la etnografía, en la que el lector observará
las finas maneras de una buena etnógrafa, se juntan una larga experiencia
en el campo y la adquisición de nuevas habilidades. Al mismo tiempo esta

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etnografía era una primera fase de su proyecto, que quedó cercenado por su
muerte.
No es fácil este tipo de tarea —por la carga emocional que supone y por
el respeto que Bernarda se merece— en la que se ha de trabajar sobre dos
textos similares, pero con dos niveles distintos de elaboración: uno, el pro-
yecto mucho más armado; y el otro, una etnografía inconclusa y que nunca
podremos saber a dónde la habría llevado. En la medida en que la etnografía
de Bernarda se inscribe en lo que Óscar Guasch, amigo también de ella, eti-
queta como “escuela de etnografía de Tarragona”, podemos asumir con el
máximo respeto la tarea de fundir una parte del proyecto y la etnografía en
un solo texto. La participación de los editores ha consistido en el formateado,
la revisión editorial, el re-titulado de algunos epígrafes que correspondían
a las partes de un proyecto —pero no a las de un artículo— junto a algunas
notas (que se indican) necesarias para aclarar ciertos puntos y que la autora,
al preparar el artículo, hubiese añadido con toda seguridad.

Josep M. Comelles, Maria Antonia Martorell y Mariola Bernal

URV

Quién debe cuidar a un neonato

La utilización de tecnología en el tratamiento de los recién nacidos prematu-

ros, enfermos, que padecen anomalías congénitas y, en general, cuantos pre-
cisan una atención, vigilancia y cuidado intensivos es un fenómeno relativa-
mente reciente. A principios del siglo xx, la mayoría de niños nacían en casa.
Los que nacían enfermos allí eran cuidados, podían vivir y/o sobrevivir o
podían morir. Su asistencia quedaba a cargo de los médicos generales, las
comadronas o los obstetras y en muchos de los casos mujeres no preparadas
profesionalmente (desde el punto de vista de la medicina) pero conocedoras
de dichos menesteres y avatares.
La filosofía general de los cuidados y la atención era la de proteger
sobre todo al niño prematuro (también a cualquier recién nacido) de la infec-
ción y proporcionar dichos cuidados con las mínimas molestias y manipula-
ciones posibles. Se podría decir que se esperaba que la naturaleza y la ayuda
 Vid., por ejemplo, las memorias de la comadrona Ramona Via (1971).
 Las mínimas manipulaciones y molestias posibles son factores que hoy en día siguen tenién-
dose en cuenta junto con la prevención de la infección. No obstante, existen otras connotaciones
opuestas al no intervencionismo de la época que se menciona: participación de los padres en

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de Dios actuasen en el desenlace positivo de los acontecimientos; es decir, en

algunos casos, que se obrase el milagro.
Esta tendencia en la atención, que se basaba en una filosofía no inter-
vencionista de “dejar hacer a la naturaleza”, empezó a cambiar cuando la
profesión médica comenzó a tratar a los niños con técnicas que ya habían
sido probadas con adultos y se habían demostrado eficaces. Los avances
tecnológicos más significativos, desde la perspectiva biomédica, en los cui-
dados neonatales se desarrollaron después de la Segunda Guerra Mundial,
cuando los médicos relacionaron la mortalidad infantil en los países desa-
rrollados con el bajo peso y la condición de prematuros, creándose unidades
especiales de asistencia que incorporaron tecnología desarrollada y utilizada
durante la guerra.
Durante los últimos años de la década de los cuarenta y a lo largo de
los cincuenta, los recién nacidos considerados de riesgo, bien por su prema-
turidad o por otras causas, empiezan a ser alimentados de forma regular por
sondas nasogástricas, se les administra oxígeno a altas concentraciones y se
desarrollan técnicas quirúrgicas neonatales entre otras formas de atención
y tratamiento. Desde mediados de los sesenta, con la mejora de las técnicas
diagnósticas y tratamientos, las tasas de mortalidad disminuyeron de for-
ma muy significativa; en especial las de los recién nacidos en estado crítico.
No puede obviarse que la utilización de los respiradores, la monitorización
electrónica, el análisis de pequeñas muestras de sangre y el desarrollo de los
los cuidados, la estimulación del neonato mediante la voz y el tacto y el contacto piel a piel de
madre e hijo, entre otras.
 Dependiendo del pronóstico, solo “la mano y la gracia de Dios” podían salvar al neonato
enfermo de las “garras” de la muerte. Si este vivía arrastrando secuelas, estas se convertían en
algo que “Dios había querido así”. Cuando enfermo sobrevivía, desde la familia era seguro que
actuaba la divinidad o la santidad. Pero no solo la curación podía ser debida a la mano de Dios,
sino también a la mano del galeno (de alguna manera se le investía de omnipotencia). No olvi-
demos que, cuando un médico sanaba, se afirmaba que tenía “mano de santo”. Aún en no pocas
familias de hoy en día siguen vigentes estas creencias milagrosas en la curación.
 Los plásticos y los antibióticos, junto con otros recursos utilizados desde entonces en el trata-
miento de neonatos enfermos.
 Utilizo la nomenclatura “de riesgo” porque es la empleada por la medicina. No obstante,
pienso que debería utilizarse la expresión “con riesgo” porque él no es el que se arriesga si no
que por su estado de salud está en una situación de morir o de arrastrar un proceso crónico, de
minusvalía física y/o psíquica. Ya que no se trata de entrar en una discusión semántica utiliza-
ré, indistintamente ambos términos en el texto.
 Para el lector desconocedor de esta temática se menciona, por ejemplo, la derivación del líqui-
do cefalorraquídeo de los ventrículos cerebrales de niños que padecen hidrocefalia. La hidroce-
falia se produce por acumulación de dicho líquido cuando no es drenado normalmente.

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equipos médicos y de enfermería especializados y perfectamente capacita-

dos ha contribuido a la supervivencia de dichos niños.
Podría decirse que se pasa de un período en que prima una tendencia a
no intervenir a otro, en la historia de la medicina pediátrica, en el que la ten-
dencia es precisamente intervencionista (para algunos, tildada de agresiva)
por parte de los profesionales al cuidado de los recién nacidos enfermos. Es
en este contexto temporal y de manera paralela se desarrollan las unidades
de neonatología; y dentro de ellas un microespacio, la Unidad de Cuidados
Intensivos Neonatales, cuyos objetivos principales fueron la disminución
de la mortalidad infantil en los primeros días de vida, la viabilidad de los
recién nacidos prematuros y la reducción de la morbilidad.
La intervención en el cuidado y atención de los recién nacidos de riesgo
solo puede estar ejercida en ese contexto por los profesionales preparados
para ello, y solo son ellos los que pueden tocar, manipular, aplicar proce-
dimientos y técnicas. La familia, y principalmente los padres, no pueden
intervenir; deben estar alejados de su hijo y conformarse, en horas deter-
minadas y establecidas, en contemplarlo a través de un cristal. Se parte del
principio de que los médicos y enfermeras son quienes saben lo que convie-
ne a ese recién nacido, los que no contaminan ni infectan, los que siguen las
normas y protocolos dictados para ello y los únicos autorizados a ocupar
y a actuar en ese espacio. Solo a aquellos que se están preparando para la
profesión médica y de enfermería, se les permite acceder —y no siempre
atender— a los neonatos enfermos. Ser investido y legitimado para entrar,
actuar, y permanecer en la unidad requiere haber demostrado la realización
y “superación” del rito de paso mediante la formación académica, oficializa-
da y legitimadora.
No fue hasta finales de los setenta en algunos países, y durante la déca-
da de los ochenta en otros, que los padres del neonato enfermo pasaron de
ser meros espectadores (aunque informados de la situación clínica del niño,
de los procedimientos efectuados o a efectuar) a verse implicados y partici-
par en el cuidado de su hijo, siempre bajo la atenta mirada de los profesiona-
les de la enfermería, que les indicarán qué, cuándo y cómo es lo que deben

 Todos estos avances han ido apareciendo gradualmente en los países desarrollados, pero no
a la vez: la economía y las políticas en materia de salud han influido en que la investigación en
este campo y la aplicación a la práctica se hayan dado en diferentes momentos de tiempo en la
historia de la medicina.
 A partir de ahora se utilizará indistintantemente la terminología Unidad/es de Cuidados
Intensivos Neonatales y UCIN.

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hacer. En síntesis, en los últimos años se ha pasado de prohibir la entrada

en las UCIN en aras de proteger al niño de “agentes patógenos”, agentes
perjudiciales para su salud y/o evolución10, lo que no es sino una forma de
medicalizar los cuidados y la atención, a otra forma también de medicalizar
como es el reconocimiento de la importancia que tiene en el proceso de evo-
lución y curación, la vinculación afectiva a través del contacto piel a piel (de-
nominado también “método canguro”), del masaje y de la participación en
otros cuidados como el baño, el cambio de pañal y la alimentación mediante
el amamantamiento, entre otros.
Como en todo proceso social, también se producen cambios en el esce-
nario de las UCIN, no solamente como consecuencia de los avances médicos
y tecnológicos sino también en la dinámica social y cultural en ese contexto.
La presencia de una visión holística del ser humano y la perspectiva integra-
dora del binomio padres-recién nacido11 en el proceso salud-enfermedad-
atención, en esos contextos, permite abrir una interesante tarea de evalua-
ción para la cual las técnicas etnográficas permiten perspectivas inéditas. Es
este el objeto de este artículo.

Las unidades de cuidado intensivo neonatal

Las unidades de cuidados intensivos neonatales se ocupan, mayoritariamen-

te, de niños prematuros y/o con malformaciones que suponen una amenaza
para su vida, precisando muchos de ellos de un tratamiento prolongado que
los puede convertir en dependientes, o bien puede causarles daños irrever-
sibles (ceguera, enfermedades pulmonares crónicas, destrucción del tejido
cerebral...). Quien llega por primera vez a la unidad queda impresionado
por el ritmo de la actividad, la dedicación intensa del personal que trabaja, la
alta tecnología y la lucha a vida o muerte por, valga la redundancia, la vida
de los niños en extrema gravedad, formando todo ello una parte de la regu-
 La entrada e implicación del cuidado de los padres se ha ido implantando progresivamente.
Primero fueron las madres, para posteriormente incorporar la figura paterna, aun cuando hoy
en día sigue ocupando cierto segundo plano.
10 Durante muchos años se ha afirmado, y aún se afirma, que del exterior del espacio de las
unidades neonatales y por extensión de las UCIN se pueden transportar agentes causantes de
infección que pueden “colonizar” en los pacientes ingresados agravando su estado, sobretodo a
través de personas “ajenas” al servicio.
11 Sobretodo se hace más incidencia al respecto en la figura materna, como consecuencia del
desarrollo del rol que se le tiene asignado socialmente.

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laridad de la rutina. En estas unidades, la visión estremecedora de criaturas

muy pequeñas con el cuerpo cubierto de esparadrapos y gasas, conectados a
respiradores y monitores, a frascos de sueros, mediante tubos introducidos
por diversos orificios en su cuerpo, mientras se escuchan las señales acústi-
cas que previenen o avisan del estado de aquellos cuerpos… todo ello, con el
tiempo, se va convirtiendo en meros detalles de la vida cotidiana: un lugar
en donde el tiempo parece que no exista aunque está presente.
Cabe preguntarse si la atención y los cuidados que se están ofreciendo
en las UCIN, no solamente desde una perspectiva física sino también desde
la emocional y “social”, son los más adecuados y si realmente se está res-
pondiendo a las necesidades tanto de los niños como de sus familias. Pero
¿por qué hablamos de la inclusión de una perspectiva social en la atención y
cuidados de los niños?
El niño suele definirse como un ser (una identidad) social en evolución. Ser
social significa que ha de recibir de su entorno social no solamente un apoyo
material, sino también un marco de valores que orientarán su vida, un con-
junto de situaciones de aprendizaje social y cultural, y también un apoyo
afectivo para su total desarrollo y maduración como persona o individuo
que forma parte de un grupo, comunidad o sociedad determinada.
Es un ser en evolución porque es aceptado que, para llegar al estado de
adulto, ha de pasar por una serie de estadios ordenados y progresivos de tal
manera que siguen una secuencia lógica y, por ello, para llegar a uno supe-
rior se debe haber superado el anterior (cuanto más rico haya sido el estadio
anterior, más fácil es alcanzar el inmediatamente superior y más positiva-
mente activará todas sus potencialidades). Además cada estadio evolutivo
tiene una función específica en la construcción no solamente de su perso-
nalidad, sino también en la construcción social y cultural de lo que serán
sus representaciones y sus prácticas. Pero vamos a retomar el tema que nos
atañe acercándonos a la familia de los niños que requieren hospitalización
en las UCIN, y más concretamente a los padres de esos niños.
En muchos casos el hecho de que esos niños precisen incubadora con-
duce a los padres a un estado de temor, angustia y sufrimiento ante la situa-
ción, haciendo partícipes de ello a familiares y amigos. Sus redes sociales
también participan del sufrimiento de los padres y funcionan durante el
tiempo en que es precisa la atención sanitaria del niño, como un gran manto
que acoge el dolor y el sufrimiento parental, prestándose para otorgar cual-
quier tipo de ayuda a los padres. Podríamos decir que nos encontramos ante
un sufrimiento tal vez también de naturaleza social: el bebé que ha de llegar

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se espera sano, perfecto, sin ninguna tara, para que con el tiempo se trasfor-
me en un individuo adulto, en un individuo capaz de producir y reproducir
socialmente.
En muchas ocasiones los padres, sobre todo de los grandes prematuros,
dicen que nunca se hubieran imaginado que su hijo pudiera necesitar de tan-
ta tecnología, sofisticadas medicaciones e intervenciones, y procedimientos
que se realizan de forma habitual, corriente y cotidianamente en este tipo de
unidad neonatológica. Su idea —fruto de la herencia social— sobre los niños
prematuros es, en muchos de los casos, que se trata simplemente de niños
“más pequeños” y que por ello deben ser introducidos en una incubadora
sustituyendo al útero materno, donde estarán tranquilos y “calientes” espe-
rando a crecer y desarrollarse, para luego poder irse a casa. Parece evidente
que los padres, por falta de conocimientos médicos, ignoran la gran cantidad
de problemas que pueden presentar estos niños y simplifican la situación;
en muchas ocasiones este comportamiento es interpretado por el personal
sanitario con un: “¡No se enteran!”. Para profundizar en este punto, interesa-
ría conocer cómo funcionan las dinámicas de comunicación y relación entre
profesionales y familia; esto es, saber quién se encarga de transmitir este tipo
de información, qué se les dice y qué no se les dice sobre el estado de salud
de sus hijos y cómo interpretan los padres este tipo de información.
Cabe pensar que quizás el personal de las UCIN que atiende a estos
niños haya simplificado la problemática de la situación y se haya volcado
más en el tratamiento de las patologías. De esta manera estarían ignorando
que las UCIN son un espacio social donde los diversos actores desarrollan
un papel determinado, y a su vez le estarían restando importancia a la ne-
cesidad de proporcionar un ambiente adecuado no solo para la curación de
la patología sino también para permitir el desarrollo emocional del neonato,
la organización de su sistema nervioso y, por supuesto, la aparición de un
vínculo con sus padres que le permita también el inicio de su socialización
como individuo social que es y se espera que sea.
Desde que se desarrolló la neonatología se ha invertido mucho esfuer-
zo en atender las necesidades físicas de los recién nacidos que requieren una
atención más específica, por más complicados que sean los problemas de
salud presentados. Se ha dedicado una menor atención a todo el desarrollo
emocional y social que gira alrededor de las situaciones, fundamental para
los individuos y en este caso también para sus familias. Es absurdo pensar
que en lo social las UCIN no generan ningún tipo de problemática, cuando
es aceptado que el binomio niño-familia debe ser tratado como una unidad

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desde diferentes perspectivas; más aún cuando se generan relaciones e in-

terrelaciones entre los diferentes profesionales y, a su vez, entre éstos y la
familia y el paciente. En este último caso nos encontramos de nuevo con la
necesidad de explorar diversas cuestiones como conocer quién habla con
los padres, qué se les dice y cómo se les dice, y qué es lo que tanto los profe-
sionales como los padres oyen. También es relevante saber cómo los padres
participan del cuidado, es decir, qué se les va a pedir y cómo se les va a
integrar en el proceso de atención. Nos encontramos, en definitiva, con la
relación profesional/es de la salud-familia del paciente12. Muchos autores
(Bodgan et alii, 1982) han estudiado la comunicación de las “malas noticias”
entre profesionales y pacientes, como la amenaza de muerte, la enfermedad
crónica y las secuelas físicas mentales. También se ha revisado la obediencia
del paciente y de su padre a las “órdenes médicas”, al igual que su compla-
cencia con el tratamiento. Todo esto sucede igualmente en el caso que nos
ocupa.
El hecho de que el bebé nazca antes de lo previsto o con alguna proble-
mática de salud es algo para lo que los padres nunca están preparados —a
pesar de las posibilidades anunciadas durante el embarazo—, por lo que
requieren de un gran esfuerzo adaptativo a la inesperada y complicada si-
tuación. No es difícil imaginar el efecto que provoca ver al hijo, un ser per-
cibido como muy frágil, conectado a una máquina que necesita para vivir y
sobrevivir. En sus padres la situación suele evocar un sentimiento de culpa
e incapacidad por no haber traído al mundo, a la sociedad, un individuo
sano. Puede decirse que experimentan el sufrimiento de no haber cumplido
con las expectativas sociales con respecto a una de sus funciones como ins-
titución: la reproducción en el sentido más amplio, no solo de perpetuación
biológica de la especie humana.
Los padres deben adaptarse a las exigencias de la unidad sin que exista
lugar para poder decidir algo por ellos mismos. En esos momentos la salud
de su hijo depende “exclusivamente” de las acciones de la unidad. La uni-
dad tiene además unos horarios y unas normas a seguir, no solo para los
miembros del equipo asistencial sino también para los padres. En ocasiones
sucede que estos se topan con algunos profesionales que se hacen demasia-

En eeste caso se considera que la relación entre los profesionales de la salud y la familia es
sinómino de relación médico-paciente. Lo que los médicos dicen a los pacientes y a los padres
de los pacientes ha sido objeto de investigación de las ciencias sociales desde que existe una
ciencia social de la medicina. Ver Parsons (1951), Mackintosh (1979), Friedman (1963), Strauss
(1968) y Taichert (1975).

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do “responsables” de sus bebés, quitándoles protagonismo en los cuidados

de sus propios hijos. Tal vez se trate de los profesionales de la unidad que
no creen en los efectos igualmente “terapéuticos” que pueden proporcionar
los padres.
La pérdida de protagonismo de la familia puede que sea vivida como
una apropiación del bebé por un tiempo indeterminado. En el caso de la
madre, esta puede sentirse sustituida en su rol por la enfermera como fi-
gura principal y legitimada para el cuidado. Por regla general, muchos de
los estudios han abordado y siguen abordando el tema de la comunicación
médico-paciente como un suceso aislado, sin un escenario donde sucede y
por supuesto sin comprenderlo13. Las relaciones operan en cualquier lugar, y
estos lugares no son más que escenarios. Y escenarios son también las UCIN,
en donde los profesionales perciben y se comunican entre sí, con sus pacien-
tes y sus padres.
Decidir sobre quién hablará con los padres y qué se les dirá tiene mu-
cho más que ver con el modo en que los profesionales de la unidad, entre
otros factores, piensan sobre los niños ingresados que con las normas esti-
puladas formalmente. El personal de las UCIN suele compartir un sistema
informal de clasificación de los neonatos ingresados; cada estado de salud
de los pacientes se identifica con un vocabulario especial, aunque no todo el
personal de una unidad ve a los pacientes exactamente de la misma forma ya
que, por ejemplo, las enfermeras utilizan un sistema diferente a los médicos.
No obstante, todo el personal de estas unidades comparte un vocabulario y
esquema comunes. Se puede decir que, en general, existe un consenso sobre
la tipología de los niños ingresados aunque cabe también decir que puede
haber determinados niños para los que no exista acuerdo en torno a su tipo-
logía, pudiendo llegar a ser causa de “conflictos” sobre qué habrá que decir
a los padres y quién tendrá que hacerlo.
A lo largo de la carrera del paciente desde su ingreso hasta que sale
de la unidad, bien sea porque su estado ha mejorado o en el peor de los ca-
sos porque ha fallecido, las categorías que se emplean van variando en fun-
ción de los cambios que se producen en el estado de salud de los bebés. De

13 La mayoría de los estudios omiten ese escenario en el que se produce. Pero éste no es el
caso, por ejemplo, de interaccionistas como Goffman ni de la antropología crítica, entre otras
tendencias. E. Menéndez dice, con respecto a los estudios que abordan la relación médico-pa-
ciente como suceso aislado, si no será que es más factible estudiar o analizar “identidades” que
analizar relaciones. Para Menéndez lo importante es analizar las relaciones médico-paciente
desde la perspectiva relacional,,tratando de recuperar el proceso salud/enfermedad/atención
dentro de las relaciones sociales.

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esta manera pueden encontrarse categorías para referirse a ellos como “no
viables”, “gambita”, “ratita”, y para referirse a una muerte que el personal
siente como próxima puede que se diga que “se columpia”. La utilización
de términos o nombres del reino animal es muy frecuente para referirse a
los bebés nacidos antes de tiempo. Por ejemplo, los prematuros que han su-
perado todos los riesgos y que puede ser que estén pendientes de algunas
pruebas y resultados, pero sobre todo de ganar el peso considerado adecua-
do para ser dados de alta, se dice que se pasan a “la granja”: un lugar donde
el cuidado no es tan intensivo. A veces, cuando llevan mucho tiempo en ese
estado, también puede decirse de ellos que están “aparcados”. Esta categoría
también es usada cuando los bebés no manifiestan cambios en su evolución
o cuando están solo pendientes de pruebas para definir el diagnóstico final, o
bien cuando son retenidos para ser dados a instituciones de acogida. Éstos se
considerarían como buenos bebés al no presentar ningún signo que amenace
su vida. En estas unidades donde los cuidados son —podemos decir— “de
carácter intermedio” también se encuentran aquellos neonatos a los que se
considera “en observación”.
Cuando llega a la unidad un neonato, durante sus primeros minutos
se le clasifica como “viable” (en principio) o “no viable”. El enjuiciamien-
to se basa en una combinación de factores como el tiempo de gestación, el
peso, el test de Apgar14 y otros tests y descubrimientos de anomalías tanto
físicas como mentales que son visibles o que se suponen. El término “no via-
ble” tiene un significado de incompatibilidad con la vida, mientras que otras
afecciones primarias o sus consecuencias sitúan a los bebés en otra categoría.
Este es, por ejemplo, el caso de los niños que tendrán un retraso mental o una
parálisis cerebral y a quienes no es extraño que se les califique de “plantita
o de “vegetal”. Hay que decir que el tiempo de gestación y el tamaño de los
pacientes considerados como viables se han ido reduciendo con el paso de
los años debido al desarrollo en general de la tecnología y, más en concreto,
de la neonatología.
En algunas ocasiones, un mismo bebé ha sido enjuiciado por algunos
miembros del equipo como “no viable” y por otros como neonato “con po-
sibilidades de viabilidad”, en cuyo caso el desacuerdo puede generar mu-
cha tensión entre los diversos el personal médico; hasta tal punto, que los
denominados “tratamientos agresivos” empleados por los miembros que
ven alguna posibilidad de viabilidad son percibidos por los que no están
14 Examen realizado a los neonatos después del parto para conseguir una primera valoración
simple sobre su estado general.

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de acuerdo como una “agresión” y un “sufrimiento” por los cuales no debe

hacerse pasar al neonato15.
Por regla general, durante las primeras horas de ingreso en la unidad,
los bebés no suelen ser categorizados. La especificidad del tipo al que per-
tenecen se mantiene en suspenso hasta que los neonatos empiezan o no a
responder a los tratamientos y hasta que son observados en su comporta-
miento respecto a las prescripciones terapéuticas. Es en este período cuando
la información que se suministra a los padres, generalmente al padre en las
primeras horas, es muy general, haciendo hincapié sobre la dificultad que
existe en decir algo específico y que solo se podrá concretar en la medida
que pase el tiempo y el paciente responda. Normalmente, los profesionales
médicos suelen ser cautelosos ante los plazos de “48 horas” o bien de “72
horas”. A su vez tanto ellos como las enfermeras suelen considerar que a
los padres se les ha de decir “lo que hay” en esos momentos, lo que puede
ser interpretado como una relación de honestidad en cuanto al traspaso de
información que se da entre el equipo y los padres. Pero, como veremos más
adelante, esto no siempre ocurre así.
Los neonatos que nacen “muy enfermos”, los que para el personal co-
rren un alto riesgo de morir, son aquellos niños para los cuales se hace ne-
cesario recurrir a una tecnología que podemos denominar “vivificante” y/o
“resucitadora”, como son los respiradores. Algunos que pueden superar su
situación son poco a poco separados de los “aparatos” (después de un cierto
tiempo y según su estado de salud) para luego pasar a esas unidades de
cuidados intermedios (que suelen estar y ser contiguas a las UCIN); otros,
sin embargo, siguen dependiendo de dispositivos que apoyan su vida con-
virtiéndose así en “los crónicos”: no solamente y en principio por su estado
de salud, sino por el hecho de su larga estancia o permanencia de ingresos
en la UCIN. De hecho, a estos últimos casi siempre se les considera como
“alguien más” perteneciente por derecho a la unidad y se suele decir que
“este ya es de la casa”.
La comunicación que se establece, en general, entre el personal y los
padres de los niños ingresados en ambas unidades (UCIN e intermedios)
gira en relación con el ingreso y la evolución, tanto si esta es positiva como si
entraña serios problemas. En cuanto a las secuelas que puedan quedar (emi-
tido un diagnóstico o un pronóstico a corto o largo plazo), normalmente los
profesionales, —sobre todo médicos— son en principio reticentes a expre-
15 También los profesionales suelen hacer referencia al sufrimiento de la familia, un sufrimien-
to que hace referencia tanto al aspecto psicológico como social.

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sarlo a los padres. Sin embargo, ocupan también un primer plano y son tema
de análisis por parte del personal de la unidad a medida que va pasando el
tiempo. Se podría decir que la comunicación con los padres de los niños que
no requieren una alta atención es más activa, e incluso surge con más fluidez
por parte de las enfermeras que del resto del personal sanitario responsable
de los recién nacidos enfermos.
Según el itinerario de ingreso que recorren los neonatos, el proceso de
comunicación con los padres suele variar. Tres son los tipos según el itinera-
rio que realizan: los nacidos en el propio hospital que ingresan procedentes
de la sala de partos; los niños nacidos en el hospital pero que al cabo de unas
horas, después de haber sido considerados como recién nacidos normales,
presentan un problema serio; y los niños que nacen en otros hospitales o en
el domicilio, o bien en el camino hacia el hospital. Estos últimos son percibi-
dos como una casualidad y su situación resulta anecdótica, igual que sucede
con los que nacen en el domicilio a no ser que sus padres hayan decidido que
el parto se produzca en el hogar. Estos últimos casos no son considerados
por regla general como muy ortodoxos y “correctos” por parte de la mayoría
de los profesionales sanitarios: cuando esos niños tienen que ingresar por
algún problema tiende a culpabilizarse a los padres, sobre todo a la madre,
por su decisión de tener al bebé en casa. Pero pasemos a analizar la comuni-
cación que se puede establecer según la forma de ingreso.
Los niños nacidos en el propio hospital son transportados a la unidad a
los pocos minutos de nacer, en ocasiones cuando se ha logrado estabilizarlos
para su traslado. El padre suele llegar a la unidad poco después de hacerlo el
bebé, y es informado en breve dependiendo de la necesidad de que el nuevo
ser sea atendido por el personal. Siempre es el médico quien informa sobre
la situación actual del nacido; en las horas o los días siguientes al alumbra-
miento y si la madre puede desplazarse a la unidad, la comunicación se es-
tablece con ambos progenitores. Los neonatos procedentes de otro hospital
son trasladados por un equipo paramédico y no llegan acompañados por
los padres. Salvo raras excepciones el padre suele personarse al poco tiempo
en la unidad para conocer el estado de su hijo, y lo mismo sucede cuando
el parto ha sido in itinere o en el domicilio tanto si es circunstancial como si
no lo es. Cuando el traslado es de hospital a hospital y el centro de origen
está a cierta distancia, en las primeras horas e incluso posteriores días parece
existir un acceso menor a la comunicación e información.
En principio son los progenitores quienes transmiten la información
durante las primeras horas o primeros días (según situaciones) pero, aun

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cuando se establece la comunicación con el padre, parece observarse que el

personal muestra interés en tomar contacto cuanto antes con la madre. Pero
la identidad de quien hable con los padres y lo que este les diga dependerán
del tipo de paciente, de la ubicación en su itinerario en la unidad y de su es-
tado de salud, junto a otros factores. Las designaciones de las personas y lo
que estas tienen que decir ha de ser entendido en el contexto del tiempo, del
significado de esa información y de las categorías y/o estamentos profesio-
nales; por lo que —podríamos decir— los contenidos que se transmiten en el
proceso de la comunicación con los padres se asemejan a una escalera.
Pero, en general, cuando los neonatos ingresan en este tipo de unida-
des, son sobre todo los médicos quienes tienden a comunicarse con los pa-
dres de tal forma que la frase expresa algo así como “es muy pronto para
decirles algo más”. A medida que el tiempo pasa, va creciendo el rol que
desempeñan las enfermeras en cuanto a la comunicación como consecuencia
de la posibilidad de un mayor acceso y contacto tanto con los bebés como
con los progenitores. El equipo de enfermería, aunque permanezca solo unas
horas16, parece que es el que en principio se comunica más con los padres
además de entre sí y con el equipo del turno siguiente, y no solo en referen-
cia a los cambios en cuanto al estado físico y la terapéutica a administrar al
neonato, sino también a las inquietudes, temores y comportamientos —entre
otros aspectos— de los padres del bebé ingresado. Podríamos afirmar que la
comunicación y las interrelaciones se llevan a cabo más intensamente y que,
a medida que pasan las horas, crece el protagonismo de los progenitores.
En ciertos momentos del tiempo que los propios profesionales —ya
sean del mismo o distinto estrato o estamento— dedican a la información
y comunicación sobre el estado de salud de cada bebé y sus padres, y por
supuesto dependiendo de las características de cada profesión, ciertas ca-
tegorías sobre la idea de “muerte” predominan en algunas conversaciones
mientras que en otras se habla del futuro del bebé; es decir, del “pronóstico”
no tan solo a corto plazo sino en su futuro desarrollo y maduración como
globalidad.
Siempre es más fácil y particularmente “sencillo” hablar a los padres
sobre lo que se define (según los criterios de la autora de este proyecto) como
“buen bebé” que sobre aquellos niños que probablemente tendrán secuelas.
El hecho de informar sobre este tipo de pacientes crea un gran conflicto, so-
bre todo interior, acerca de lo que se ha de decir y de cómo se ha decir por
16 En este caso, el término “horas” corresponde al turno de trabajo del equipo de enfermería u
horario de trabajo de la jornada.

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parte de los profesionales sanitarios. Y es que resulta evidente que informar

sobre según qué noticias no es nada grato.
La clasificación de los neonatos de las UCIN se muestra imprescindi-
ble o como mínimo necesaria para poder entender el contexto que indica la
decisión sobre quién hablará con los padres y sobre qué les dirá cada uno de
los estamentos. También es imprescindible identificar la situación social con
que son reconocidas las actuaciones según los niveles de titulación, al menos
en el contexto donde se propone llevar a cabo la investigación; de quién debe
dar la información, en qué momento, o qué se debe decir.
Como se apuntaba antes, enfermeras y médicos se dan de forma recí-
proca información sobre el estado de los niños, el diagnóstico, el pronóstico
y también sobre el tratamiento. Así mismo se informan entre sí de la actitud
ante el proceso de los padres y de otras características a tener en cuenta para
dirigirse y hablar con ellos. Es decir, se “evalúa a los padres” y se emiten
juicios sobre su tipología.
A través de los encuentros con ellos, tanto los médicos como las enfer-
meras evalúan sus reacciones a través de la información que se les propor-
ciona; de tal forma que, sobre la marcha de las interacciones producidas, se
va determinando quién informará, cómo se hará y qué tipo de explicaciones
dará cada tipo de profesional. Un rasgo común en cualquier estamento del
personal de las UCIN es que para hablar con los padres “hay que ponerse
al nivel de ellos”, de tal modo que se intenta —y digo “intenta”— que las
explicaciones que se les dan sean comprendidas, ya que se corre el peligro de
utilizar una terminología tecnicista que no es comprensible para gran mayo-
ría de las la familias. También es cierto que en algunos casos la comprensión
de lo que se dice se encuentra condicionada por factores tales como el estado
de choque, la negación del problema o la ira, entre otros. A este respecto la
familia se encontraría en lo que se ha denominado “estadios del proceso de
pérdida o duelo”, muy trabajados por la psiquiatría y la psicología; tema que
se retomará más adelante desde el punto de vista social y cultural.
También, según la forma y respuesta a las informaciones dadas, se es-
tablece una tipología de padres por parte del personal de estas unidades.
Existe así la categoría de progenitores que comprenden, y que quedan ca-
talogados como “buenos padres” porque muestran un interés sostenido
hacia su hijo mientras este se encuentra ingresado en la unidad. Además
demuestran con su actitud que serán capaces de proporcionar los cuidados
pertinentes también cuando el recién nacido abandone el hospital. Estos son
los que formulan las preguntas consideradas adecuadas y coherentes por el

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personal, reconocen el grado de gravedad de sus hijos, son tolerantes cuan-

do no pueden ser informados por el pronóstico, agradecidos con la atención
que se proporciona tanto a su bebé como a ellos, y sumisos y obedientes en
cuanto a las normas y horarios de la unidad.
Otra categoría de padres corresponde a aquellos de los que se dice que
“hablar con ellos es hablar con la pared” o a los que se cataloga como “los
que no se enteran”. Son los padres que no pueden o “se niegan” a compren-
der qué está sucediendo con su hijo. Es posible que se trate de aquel grupo
de padres que se encuentran en estado de choque ante un primer diagnós-
tico que no es favorable con respecto al estado de salud de su hijo. Cuando
no hay comunicación, la tendencia es culpar a los padres pensando que su
comportamiento responde a dos posibles causas: o bien los padres no tienen
educación o bien poseen un coeficiente intelectual bajo. Cuando el personal
hace uso del término “educación” se refiere habitualmente a un nivel de es-
tudios bajo o mínimo, a una situación social precaria e incluso a familias “de
riesgo” o “marginadas”.
Otra de las tendencias con relación a esta tipología de padres es la que
comprende que los progenitores están experimentando un estado psicoló-
gico denominado “de negación”. Este término es usado de forma indiscri-
minada y se aplica también a aquellos casos en los que los progenitores no
comparten con el personal de la unidad el mismo punto de vista sobre lo que
le sucede al bebé, o bien para definir o limitar conductas de los padres, más
específicas, con relación a un modelo de etapas por el que las familias pasan
ante la crisis de haber tenido un niño que requiere cuidados especiales y que
no responde al modelo esperado y deseado. Preguntas como estas pueden
ser formuladas por este tipo de padres: “¿Ha ganado de peso?”, “¿cuán-
do podremos llevárnoslo?”, “¿hace las ‘caquitas’ bien?”, “¿es muy llorón?”,
entre otras muchas que pueden ser consideradas por el personal sanitario
inadecuadas según el estado de salud del recién nacido enfermo.
Algunos padres pueden ser clasificados como “los que no se preocupan
por su hijo”, y en este caso el personal interpreta que los progenitores no
poseen habilidades para cuidar de él; bien por antecedentes y/o por falta
de recursos económicos y sociales (redes de apoyo como pueden ser fami-
liares o de vecindad, entre otras), bien —incluso— por su nivel de estudios
o situación de posible riesgo. Esta concepción de la familia se encuentra me-
diatizada porque ya son conocidos con anterioridad o se conocen al interac-
cionar en las relaciones parentales, o bien porque el personal es informado
por los trabajadores sociales que actúan en su comunidad o en la institución

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hospitalaria. Un subgrupo de esta categoría estaría formado por los padres

adolescentes, en cuyas características no vamos a profundizar en este texto.
Cabe mencionar aquí la frustración que pueden sentir las enfermeras
cuando contactan y se relacionan con ambos grupos de padres, ya que se
ven a sí mismas proporcionando a los bebés un cuidado intensivo a todos
los niveles y durante un largo período. Y a la vez se esfuerzan por educar
e informar a los padres sobre qué tipo de cuidados necesitan sus hijos para
luego “entregar”, según ellas, al niño a un hogar donde “los cuidados no
serán los adecuados”. Merece la pena analizar este tema, ya que podría ser el
caso de algunas enfermeras que experimentan un sentido de “expropiación”
de unos bienes representados por los bebés a los que cuidan.
Otra de las categorías corresponde a aquellos padres que podríamos
llamar “perturbadores”. Son aquellos que desde la perspectiva del perso-
nal de la unidad plantean problemas y formulan demandas consideradas
por el equipo sanitario como “no razonables”. Algunos son considerados
como padres adecuados si entienden, colaboran en los cuidados de sus hijos
y muestran competencia, pero son “perturbadores” porque no muestran sa-
tisfacción con la atención que reciben sus hijos e incluso difieren del tipo de
tratamiento y atención al que son sometidos.
Otros podrían ser considerados abiertamente “conflictivos” sobre la
base de que siempre se muestran insatisfechos con el tipo de atención que
recibe el bebé. Una de sus pautas suele ser la de realizar la misma pregunta a
profesionales de diferentes estamentos, lo cual es interpretado por el perso-
nal como desconfianza y búsqueda de diferente opinión y consenso con re-
lación a la terapéutica que reciben sus hijos. Por otro lado, y para acabar con
esta tipología informal, existe aquel grupo de padres que, aunque nunca pa-
recen sentirse satisfechos con lo que se está haciendo, tampoco lo cuestionan
y aceptan la atención recibida. En este caso es posible que nos encontremos
ante un miedo por parte de la familia respecto al poder médico. En general,
el personal de las UCIN suele rehuir a este tipo de progenitores o bien actuar
con mucha cautela cuando se relaciona con ellos.
Todas las personas que forman parte del equipo de estas unidades tie-
nen en cuenta en mayor o menor grado con qué tipo de padres hablan cuan-
do han de informar sobre el estado o la situación de sus hijos. Incluso en al-
gunos casos donde se advierte la posibilidad de cierto tipo de conflictividad,
la tarea de informar puede venir encargada a algunas personas en particular.
Con algunas excepciones, para ellos no es equivocada la evaluación que rea-
liza el personal sobre los padres en cuanto a su disposición con respecto a

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sus hijos y el grado de comprensión de lo que se les dice. Bien es cierto que
su juicio se basa, sobre todo al principio, en un conocimiento limitado que se
deriva por regla general de observaciones y contactos breves con los padres,
conversaciones cortas o información general, sobre cuestiones puntuales. Lo
que cada miembro del personal de la unidad sabe acerca de las actitudes
paternas puede considerarse episódico, pero una vez puesto en común da
conclusiones con respecto a qué tipo de padres deben “enfrentarse”. Cabría
preguntarse si para lanzar estas conclusiones se tienen en cuenta no solo los
aspectos sociales, sino también los culturales con referencia al proceso salud-
enfermedad-atención.
En definitiva, podría afirmarse que al personal de las UCIN le preocupa
la comunicación con los padres. Esto se advierte en su interés por hablar de
forma regular con ellos, mostrando una actitud de “puertas abiertas” de la
unidad; pero, eso sí, sin que los progenitores “compartan” según qué zonas
del territorio y según qué atribuciones; una actitud de “puertas abiertas”
que permite que el bebé sea tocado y que la familia se implique en algunos
cuidados. A pesar de todo, es posible que todavía se pase relativamente poco
tiempo con los padres; y es que. posiblemente, la prioridad es “salvar” al
niño. En general, el personal sabe poco sobre lo que aquellos piensan y sien-
ten ante la situación de su hijo y, sobre todo, sobre su vida fuera del espacio
social del hospital; en otro espacio y tiempo social en donde cada uno de
ellos tiene incorporada una determinada cultura.
Las preguntas que resultan de esta etnografía que ampliaré en mi te-
sis de doctorado son muchas y complejas: ¿qué factores sociales, culturales,
ideológicos y/o económicos facilitan, obstaculizan y/o impiden las relacio-
nes, interrelaciones y comunicación entre los diversos actores como catego-
rías y de los individuos entre sí pertenecientes a su categoría?, ¿qué estra-
tegias utilizan unos y otros para relacionarse e interrelacionarse?, ¿cuáles
son los rituales cotidianos de las UCIN?, ¿cuál es el ritual que acompaña a
la muerte de un recién nacido ingresado en este tipo de unidad?, ¿cuál es el
itinerario que ha de recorrer la familia (los padres) del neonato desde que
su hijo es ingresado hasta que es dado de alta o fallece?, ¿qué representa-
ciones y prácticas de otros modelos o sistemas médicos se introducen y se
mezclan en la atención al recién nacido de alto riesgo?, ¿qué representación
e interpretación se tiene del factor tiempo en las UCIN con relación al estado
y evolución de los pacientes?, ¿desde qué perspectiva es entendido y com-
prendido el sufrimiento?, ¿se aprecia este como algo social y cultural?...

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Las preguntas quedaron sin respuesta. Bernarda Garcés no pudo continuar su

etnografía. De haberlo hecho, habría visto los cambios que los “métodos canguro”
han producido en la conformación del servicio de pediatría del Joan XXIII y cómo
conviven hoy madres, enfermeras, médicos y padres en dicho servicio. Desde hace
años, a los niños se les anestesia antes de pincharles con cualquier jeringuilla. No
hay niños que lloran. Quizás el mejor homenaje a su memoria fuera que alguna an-
tropóloga o antropólogo médico continuase el trabajo donde ella lo dejó.

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