878559 AUT0010.

1177/1362361319878559AutismoEditorial

Machine Translated by Google

Editorial

Autismo

Camuflaje social en el autismo: 2019, vol. 23(8) 1879–1881

¿Es hora de perder la máscara? Pautas para la reutilización de artículos:

sagepub.com/journals­permissions
https://doi.org/10.1177/1362361319878559
DOI: 10.1177/1362361319878559
revistas.sagepub.com/home/aut

Muchas personas autistas se sienten obligadas a fingir que no lo son. ¿Se les puede ayudar a llevar una vida más satisfactoria, productiva y
Invierten un esfuerzo considerable diariamente en monitorear y modificar placentera?
su comportamiento para ajustarlo a las convenciones del comportamiento
social no autista. Este fenómeno ha pasado a denominarse “camuflaje
social”, también conocido como “enmascaramiento”, “compensación” y
Razones para camuflarse
“fingir ser normal” (Hull et al., 2017; Lai et al., 2017; Livingston, Colvert, ¿Por qué las personas autistas se camuflan? Cuando le hicimos esta
et otros, 2019). pregunta a una mujer autista, ella respondió: "Quiero evitar el acoso
Las estrategias de camuflaje son diversas. Algunas son relativamente principalmente" (Hull et al., 2017). Esta es una respuesta típica en todos
simples, por ejemplo, cuando alguien toma la decisión de no realizar sus los estudios (p. ej., Livingston, Shah y Happé, 2019; Tierney, Burns y
estímulos favoritos entre personas no autistas, o desarrolla reglas para Kilbey, 2016). Para muchas personas autistas, el camuflaje se considera
utilizar el contacto visual de manera convencional. una obligación más que una elección. A menudo está motivado por un
Otras estrategias de camuflaje son elaboradas y complejas y se sentimiento de alienación y amenaza, y con frecuencia representa un
desarrollan a través de una campaña de aprendizaje cuidadosa, intento de evitar el ostracismo y los ataques. Estos hallazgos ofrecen un
consciente y a menudo prolongada. Un ejemplo sería una adolescente vívido recordatorio de los desafíos diarios que enfrentan las personas
autista que estudia deliberadamente el comportamiento de una niña no autistas: nos muestran las dificultades generalizadas de ser autista en
autista en la escuela y luego, con el tiempo, adopta sus actitudes, un mundo moldeado por la mayoría no autista. Cuando una persona
vestimenta, gestos y expresiones faciales, desarrollando así una autista se camufla, en muchos casos es un intento de gestionar el
personalidad para navegar situaciones sociales. desajuste entre su forma natural de ser y las exigencias que le impone
El camuflaje social está muy extendido entre las personas autistas. su entorno social.
En un estudio reciente en línea, el 70% de los participantes adultos
autistas informaron que se camuflan constantemente (Cage y Troxell­ Todo el mundo se enfrenta a conflictos entre autenticidad y pragmatismo,
Whitman, 2019). A pesar de lo común que es el camuflaje, hasta hace pero para las personas autistas esto suele ser especialmente grave.
poco los investigadores del autismo lo pasaban por alto.
Por supuesto, las personas autistas conocen desde hace mucho tiempo
la existencia de banderas de camuflaje. Ocupa un lugar destacado en la
Consecuencias del camuflaje
escritura sobre la vida de los autistas, especialmente en las memorias Las personas autistas describen algunos beneficios del camuflaje (p. ej.,
más vendidas de Liane Holliday­Willey (1999), "Pretending to Be Normal". Hull et al., 2017). Puede permitir a quienes lo practican alcanzar
Además, en las últimas décadas, un pequeño número de médicos ha objetivos, como obtener una educación y mantener un trabajo. También
mostrado conciencia del camuflaje social. Lorna Wing (1981), la eminente puede ayudar a establecer relaciones, en particular con personas no
psiquiatra británica y pionera de la práctica del autismo, al considerar autistas.
el infradiagnóstico de las niñas autistas, propone la idea del camuflaje; A pesar de las ventajas del camuflaje, mi lectura de la literatura es
Posteriormente, varios médicos han escrito de manera reveladora sobre que, para la mayoría de las personas, estos beneficios son superados
este aspecto de la experiencia autista, basándose en su trabajo con por los costos. El camuflaje puede ocultar las dificultades de un
niños y adultos autistas (p. ej., Atwood, 2006; Gould, 2017). Pero los individuo, impidiéndole ser comprendido y ayudado. Como era de
investigadores pueden tardar en darse cuenta, y sólo en los últimos esperar, el camuflaje puede retrasar o incluso prevenir el diagnóstico:
cinco años hemos visto la publicación de estudios rigurosos que arrojan una persona que se ha vuelto experta en fingir no ser autista tiene menos
conocimientos con base científica sobre el cam uflaging autista. En este probabilidades de ser remitida para una evaluación de autismo y menos
editorial, resumo algunas de las ideas que han surgido de esta pequeña probabilidades de ser diagnosticada si se le evalúa (Bargiela et al.,
pero floreciente literatura. Los nuevos hallazgos ofrecen importantes 2016). . Esto parece desempeñar un papel importante en los sesgos de
perspectivas sobre lo que, en mi opinión, es la pregunta más importante diagnóstico contra las niñas y mujeres autistas, que tienen más
en la investigación del autismo, a saber, "¿cómo pueden las personas probabilidades que los niños y los hombres de utilizar estrategias de
autistas camuflaje (Hull et al., 2019).
Machine Translated by Google

1880 Autismo 23(8)

El camuflaje social está asociado con problemas de salud El estudio del camuflaje resalta un punto más amplio sobre el
mental. En la investigación cualitativa, las personas autistas papel del entorno en el desarrollo de las dificultades que enfrentan
vinculan consistentemente su camuflaje con experiencias de muchas personas autistas. Con demasiada frecuencia se ha
ansiedad y depresión (por ejemplo, Bargiela et al., 2016). Varios asumido que los problemas de las personas autistas surgen
estudios cuantitativos muestran asociaciones entre el camuflaje y simplemente de sus propios déficits individuales. Las
los problemas de internalización: las personas autistas que se investigaciones camufladas nos recuerdan que esto está mal: los
camuflan también tienden a reportar tasas más altas de ansiedad problemas que enfrentan las personas autistas surgen de un
y depresión (p. ej., Cage & Troxell­Whitman, 2019; Livingston, desajuste entre el patrón único de fortalezas y dificultades del
Colvert, et al., 2019). Un estudio encontró que la señalización de individuo y las demandas que les impone su entorno. Por ejemplo,
camuflaje autoinformada se asocia con tasas más altas de suicidio si un niño autista se niega a ir a la escuela, esto es un problema,
(Cassidy, Bradley, Shaw y Baron­Cohen, 2018). pero no es un problema inherente al niño. Más bien, surge de una
No está claro si la asociación entre el camuflaje y los interacción entre ese niño y el entorno en el que opera. En este
problemas de salud mental refleja una relación causal subyacente: caso, puede ser que la escuela imponga exigencias sociales y
¿el camuflaje impulsa el desarrollo de problemas de salud cognitivas al niño que exceden sus capacidades y no haga
mental? Los estudios que aborden esta cuestión implicarán probar suficiente uso de sus fortalezas.
supuestos mecanismos mediante los cuales el camuflaje podría
conducir a una mala salud mental. Si consideramos las dificultades de las personas autistas al
La literatura cualitativa ya sugiere algunas hipótesis. Se informa utilizar este enfoque más ecológico y basado en el contexto,
comúnmente que el camuflaje es agotador y estresante, lo que podemos derivar el principio de que la intervención en el autismo
puede conducir al agotamiento autista (p. ej. debería apuntar a mejorar el ajuste entre el individuo y su entorno.
Livingston, Shah y otros, 2019; Tierney et al., 2016). Las investigaciones camufladas nos muestran que los intentos de
Además, la práctica habitual de fingir no ser autista puede lograr esto cambiando únicamente al individuo, sin modificar el
erosionar el sentido de identidad de una persona (por ejemplo, entorno, corren el riesgo de ser ineficaces o, peor aún, dañinos.
Hull et al., 2017) y puede llevar a que sus necesidades sean mal Desafortunadamente, hasta la fecha, gran parte de la base de
comprendidas o pasadas por alto por completo (Bargiela et al., evidencia para las intervenciones en el autismo se centra en
2016). Además, Cage, Di Monaco y Newell (2018) han sugerido intervenciones que imponen a los individuos autistas la
que el camuflaje puede mediar en la relación entre los factores responsabilidad de cambiar (Wong et al., 2015). Estos incluyen
estresantes sociales (por ejemplo, el acoso y la falta de aceptación una variedad de tratamientos que, de diversas maneras, buscan
del autismo) y la ansiedad y depresión posteriores. hacer que las personas autistas actúen o piensen de manera
Otra posibilidad es que la asociación entre el camuflaje y la salud diferente. Al desarrollar la base de evidencia para apoyar a las
mental represente el efecto de una tercera variable no medida, personas autistas, debemos poner mayor énfasis en intervenciones
por ejemplo, estar en un entorno inhóspito para las personas que mejoren la adaptación persona­entorno modificando el entorno, en lugar de la pe
autistas. Será valioso investigar empíricamente los mecanismos Mandy et al., 2016).
que potencialmente vinculan el camuflaje y las dificultades de Actualmente hay una animada conversación en las redes
salud mental. Este trabajo no sólo arrojará luz sobre los efectos sociales sobre el camuflaje que tienen lugar entre algunas
del camuflaje, sino que también puede aportar respuestas a la personas autistas, centrada en el hashtag #TakeTheMaskOff. En
pregunta más amplia de por qué las personas autistas corren un esta conversación, las personas autistas suelen afirmar que les
riesgo tan alto de sufrir una mala salud mental. gustaría poder camuflarse menos. Pero también se reconoce que
esto puede resultar difícil, ya que la gente teme las consecuencias
de ser más abiertamente autista, por ejemplo, en el trabajo o en
entornos sociales. Se necesita una campaña activa para moldear
Lecciones más amplias de la investigación sobre
las actitudes y la comprensión del público y aumentar la
el camuflaje
aceptación y la tolerancia del autismo.
He argumentado que el camuflaje representa una forma en que Esto puede ayudar a crear más espacios comunitarios, educativos
las personas autistas manejan los desafíos que enfrentan mientras y laborales donde las personas autistas sean más libres para ser
operan en entornos sociales que están moldeados principalmente ellas mismas y tengan más posibilidades de actualizar sus
talentos. Una medida del éxito de esta empresa será que un
por personas no autistas. En cierto sentido, el camuflaje es
adaptativo. Es una respuesta creativa e ingeniosa a las dificultades número cada vez mayor de personas autistas se sientan capaces
(Lai y Szatmari, 2019). Pero la evidencia hasta la fecha sugiere de camuflarse menos.
que está asociado con agotamiento, estrés, ansiedad, depresión,
confusión de identidad e incluso tendencias suicidas. Agradecimientos
Por lo tanto, parecería que los intentos que hacen las personas El autor agradece a David Mandell, Meng­Chuan Lai, Laura Hull y
autistas para adaptarse al mundo social no autista pueden ser Julia Cook, quienes ayudaron a mejorar este editorial al brindar
perjudiciales para el bienestar. comentarios sobre un borrador anterior.
Machine Translated by Google

Editorial 1881

Referencias Lai, M. C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N., Chakrabarti, B., Auyeung, B.,
& Szatmari, P., . . . MRC AIMS Consortium.
Atwood, T. (2006). Asperger y niñas. Arlington, TX: futuro
Horizontes. (2017). Cuantificar y explorar el camuflaje en hombres y mujeres
con autismo. Autismo, 21, 690–702.
Bargiela, S., Steward, R. y Mandy, W. (2016). Las experiencias de
Lai, MC y Szatmari, P. (2019). Resiliencia en el autismo: perspectivas de
mujeres diagnosticadas tardíamente con condiciones del espectro
investigación y práctica. Autismo, 23, 539–541.
autista: una investigación del fenotipo del autismo femenino.
Livingston, LA, Colvert, E., Equipo de estudio de relaciones sociales,
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 46(10), 3281–3294.
Bolton, P. y Happé, F. (2019). Buenas habilidades sociales a pesar
de una pobre teoría de la mente: exploración de la compensación
Cage, E., Di Monaco, J. y Newell, V. (2018). Experiencias de aceptación
en el trastorno del espectro autista. Revista de Psicología y
del autismo y salud mental en adultos autistas.
Psiquiatría Infantil, 60, 102­110.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 48, 473–484.
Livingston, LA, Shah, P. y Happé, F. (2019). Estrategias compensatorias
debajo de la superficie conductual en el autismo: un estudio
Cage, E. y Troxell­Whitman, Z. (2019). Comprender las razones, contextos
cualitativo. The Lancet Psychiatry, 6, 766–777.
y costos del camuflaje para adultos autistas. Revista de autismo y
Mandy, W., Murin, M., Baykaner, O., Staunton, S., Cobb, R., Hellriegel,
trastornos del desarrollo, 49, 1899–1911.
J.,. . . Skuse, D. (2016). Facilitar la transición a la
educación secundaria para niños con trastorno del espectro autista:
Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. y Baron­Cohen, S. (2018).
una evaluación del Programa de transición sistémica en la educación
Marcadores de riesgo de suicidio en adultos autistas. Autismo
para el trastorno del espectro autista (STEP­ASD). Autismo, 20, 580–
molecular, 9(1), 42.
590.
Gould, J. (2017). Hacia la comprensión del subreconocimiento de las niñas
Tierney, S., Burns, J. y Kilbey, E. (2016). Mirando detrás de la máscara:
y mujeres en el espectro del autismo. Autismo, 21, 703–705.
estrategias de afrontamiento social de las niñas del espectro autista.
Investigación en trastornos del espectro autista, 23, 73–83.
Holliday­Willey, L. (1999). Pretendiendo ser normal. Londres, Inglaterra:
Ala, L. (1981). Proporciones de sexos en el autismo de la primera infancia y
Jessica Kingsley.
condiciones relacionadas. Investigación en psiquiatría, 5, 129­137.
Hull, L., Lai, MC, Baron­Cohen, S., Allison, C., Smith, P., Petrides, KV y
Wong, C., Odom, SL, Hume, KA, Cox, AW, Fettig, A., Kucharczyk, S.,. . .
Mandy, W. (2019). Diferencias de género en el camuflaje
Schultz, TR (2015). Prácticas basadas en evidencia para niños,
autoinformado en adultos autistas y no autistas. Autismo, 18,
jóvenes y adultos jóvenes con trastorno del espectro autista: una
1362361319864804.
revisión integral. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 45,
Hull, L., Petrides, KV, Allison, C., Smith, P., Baron­Cohen, S., Lai, MC y
1951–1966.
Mandy, W. (2017). 'Poniendo mi mejor normalidad': Camuflaje social
en adultos con condiciones del espectro autista. Revista de autismo
y trastornos del desarrollo, 47, 2519–2534. mandy
University College de Londres, Reino Unido