30 Impacto Psicosocial de La Diabetes Mellitus Tipo 1 en Niños, Adolescentes y Sus Familias. Revisión de La Literatura
30 Impacto Psicosocial de La Diabetes Mellitus Tipo 1 en Niños, Adolescentes y Sus Familias. Revisión de La Literatura
30 Impacto Psicosocial de La Diabetes Mellitus Tipo 1 en Niños, Adolescentes y Sus Familias. Revisión de La Literatura
2018;89(3):391-398
Artículo de Revisión
DOI: 10.4067/S0370-41062018005000507
a
Cirujano Dentista, Fundación Kimntrum, Chile
b
Cirujano Dentista, Facultad de Odontología, Universidad Andres Bello, Concepción, Chile
c
Psicólogo, Magíster en Salud Pública, Universidad Autónoma de Chile, Temuco, Chile
Abstract Keywords:
Diabetes mellitus
Type 1 diabetes mellitus is the most common chronic endocrine pathology among children. Treatment type 1;
includes diet, physical activity, insulin medication, and proper self-control. This self-control may be psychosocial impact;
difficult, resulting in children, adolescents and their families suffering diverse psychosocial complica- family
tions. There is an inverse relationship between self-control and psychosocial complications, the main
problems being anxiety and depression, where adolescents are 2.3 times more likely to have mental
Correspondencia:
Dra. Rocío Henríquez-Tejo:
[email protected]
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health problems. Families are initially affected, in the debut period by a state of shock, with feelings
of distress and anger. The necesary changes in habits and lifestyles can lead to psychosocial problems,
including anxiety, depression and eating disorders. Subsequently, the child or adolescent and his or
her family group may move into new balance characterized by good self-control and adherence to
tratment, or deepen individual and group disorders which may reappear, especially in adolescence.
The comprehensive treatment of type 1 diabetes mellitus requires addressing these aspects through
multidisciplinary teams which include medical and phychosocial professionals. This review analyses
the main aspects related to the psychosocial impact of diabetes mellitus type 1 among children, ado-
lescents and their families.
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mas de administración de ésta, la HbA1c media y el recto era el uso de la bomba de insulina, pero esto a su
porcentaje de niños y adolescentes que alcanzaron el vez se asociaba con un mejor control metabólico, lo
objetivo del 7,5% de HbA1c ha avanzado un poco11. que reducía los costos a largo plazo17.
Valores altos de HbA1c están asociados con problemas La evidencia indica la necesidad de diseñar meca-
cardiovasculares, neuropatías, nefropatía, retinopa- nismos para controlar y reducir los costos asociados a
tía, problemas periodontales, disfunción eréctil, entre la DMT1, particularmente los costos de sus complica-
otras1,2. ciones16. Los costos se deben ver como una inversión
La adhesión a los controles de glucosa, la adminis- de capital de salud, con un mayor gasto en prevención
tración de insulina y la cuidadosa evaluación dietética primaria (específicamente en la diabetes mellitus tipo
es esencial, por lo que estos pacientes son periódica- 2) y en la prevención secundaria de complicaciones18.
mente evaluados por médicos, enfermeras y nutricio-
nista1. A diferencia de otras patologías, donde las de-
cisiones sobre el cuidado son tomadas exclusivamente Tratamiento actual de la DMT1 en Chile
por los especialistas médicos, muchas de las responsa-
bilidades para el autocuidado diario de la DMT1 están Desde el 2005, año en el que comienza a regir el
a cargo de los jóvenes y sus familias, incluso inmedia- régimen de garantías en salud (AUGE), la DMT1 tiene
tamente después del diagnóstico5. En estos pacientes atención sanitaria garantizada en Chile. El diagnóstico,
existe un bajo bienestar familiar, un alto impacto en tratamiento, complicaciones, educación y aspectos nu-
la vida social, así como la presencia de conflictos fa- tricionales son garantizados por ley, con los principios
miliares12; elementos que muchas veces no son evalua- que rigen el AUGE: acceso, oportunidad, protección
dos por los profesionales. Un estudio alemán muestra financiera y calidad19.
que, a pesar de las recomendaciones de proporcionar La Guía Clínica GES explicita: “El cuidado por un
una evaluación de salud mental y un tratamiento ade- equipo multidisciplinario es la práctica clínica estable-
cuado, solo el 28% de los jóvenes con sintomatología cida para las personas de todas las edades con diabetes
depresiva elevada informaron haber recibido atención tipo 1. El equipo incluye: la persona con diabetes, su
psicológica13. familia o cuidador; médico especialista, diabetólogo o
Los resultados positivos para la salud vienen de endocrinólogo pediátrico o de adulto, alternativamente
una efectiva comunicación entre los profesionales y un médico pediatra o internista capacitado en el manejo
los padres, pero esta comunicación en la práctica no es de niños, adolescentes o adultos con diabetes, según co-
ideal14. Cuando las habilidades de comunicación de los rresponda; educador en diabetes (en Chile, esta función
profesionales son deficientes, pueden llevar a los pa- habitualmente la cumple una enfermera capacitada);
dres a dejar de asistir a controles. Es importante que el nutricionista capacitada en diabetes; psicólogo; asistente
equipo de salud se capacite para atender las necesida- social”19.
des emocionales de niños, adolescentes y cuidadores, Aquí además se nombra que los integrantes del
mejorando su adherencia a los tratamientos2. equipo deben cumplir labores de educación, nutrición,
tratamiento, identificación y manejo de las complica-
ciones, consejería y apoyo psicológico19.
Costos personales y sociales El problema es que en el Listado Especifico de
Prestaciones (LEP) GES en el tratamiento solo incluye
La DMT1 tiene un elevado costo para las personas “consulta de especialidades en Medicina Interna y Subes-
y los presupuestos nacionales de salud, los cuales van pecialidades, Oftalmología, Neurología, Oncología, con-
aumentando con el aumento de su incidencia y la falta sulta o control por enfermera matrona o nutricionista”.
de adherencia a los tratamientos15. No se incluye profesionales psicosociales, como psicó-
Los costos directos incluyen a los medicamentos, logo o asistente social20.
servicios de consulta y diagnóstico y, en menor grado, Recientemente se ha avanzado en el tratamiento de
costo de hospitalización por descompensación. Tam- la DMT1, la Ley para el Otorgamiento de las Prestacio-
bién está el costo debido a las principales complicacio- nes que cuentan con el Sistema de Protección Finan-
nes, siendo el mayor relacionado a nefropatía diabética, ciera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo
siguiéndole retinopatía, enfermedad cardiovascular, (Ley 20.850, mejor conocida como “Ricarte Soto”) in-
neuropatía diabética y finalmente enfermedad vascu- cluyó el tratamiento basado en la administración de in-
lar periférica. Los costos indirectos tienen relación con sulina, a través de infusores subcutáneos continuos de
la mortalidad prematura, discapacidad permanente y insulina (bombas de insulina) para personas con diag-
discapacidad temporal. En México, el mayor impacto nóstico de DM1 inestable severa. En esta prestación se
está en el bolsillo de los usuarios con un 51% de los entrega bomba de insulina junto a todos sus insumos,
gastos totales16. En Grecia, el factor de mayor costo di- pero el seguimiento no se encuentra garantizado, por
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lo cual no existe una evaluación del impacto y aspectos Muchas veces no solo afecta a los padres o tuto-
psicosociales que conlleva este cambio de tratamien- res del niño que padece DMT1, sino que también hay
to21. problemas de comportamientos, baja autoestima y
trastornos emocionales en los hermanos, aunque algu-
nos pueden aumentar su madurez y ganar fuerza con
Repercusiones psicosociales la situación27.
A medida que los niños van creciendo, esta respon-
Para muchas familias el debut o diagnóstico de sabilidad de llevar un buen control es llevada en parte
DMT1 genera un gran impacto, provocando incluso a por los compañeros y profesores en su escuela, quie-
un trauma significativo. Esto resulta en un estado de nes desempeñan papeles importantes2,5. Este traspaso
shock con sentimientos de dolor, ira y aislamiento de- de responsabilidades puede provocar un grado de an-
bido a la naturaleza compleja, implacable e invasiva de siedad tal, que los padres pueden generar síntomas de
la enfermedad y el enfrentamiento a una reconstruc- burnout 28,29.
ción de una nueva vida normal1,2,5,22.
Además de los cambios en los hábitos familiares Adolescencia y problemas psicosociales
y estilos de vida, la incertidumbre sobre el futuro de
su hijo, los mitos y pensamientos sobre complicacio- Durante la adolescencia, los jóvenes con DMT1 a
nes agudas y crónicas, hacen que se generen diversos menudo buscan la independencia y en ocasiones se
problemas psicosociales para el niño o joven diag- rebelan contra los comportamientos de autocuidado.
nosticado, y su ambiente cercano4. El nivel de apoyo Es aquí donde comienzan las complicaciones, produ-
ofrecido a los padres en el momento del diagnóstico ciéndose un deterioro significativo en la adherencia al
es fundamental para su capacidad de afrontamiento a tratamiento, así como el control glicémico en adultos
largo plazo. Si se dispone de un apoyo psicosocial ade- jóvenes con DMT11,2.
cuado, se pueden construir conocimientos y confianza, La adolescencia es la fase más difícil en la vida para
lo que conduce a una mayor adherencia al tratamiento, tratar la diabetes debido a procesos tanto fisiológicos
un mejor control de la glicemia, una mejor percepción como psicosociales6.7. Para un joven sin alguna patolo-
general de la calidad de vida y una disminución de las gía crónica, significa de por sí cambios en el estado de
complicaciones5. ánimo, indiferencia y conductas impulsivas5. El control
Durante el período pediátrico, los padres asumen glicémico empeora, entre otras razones, debido a la re-
la responsabilidad de los controles de glicemia, la ad- sistencia a la insulina fisiológica normal que es causa-
ministración de insulina y la planificación de comidas, da por los altos niveles de hormona del crecimiento30.
convirtiéndose también en pacientes. Esto provoca Esto hace que para un adolescente con DMT1 el trata-
demandas muy importantes a los miembros de la fa- miento diario sea aún más difícil de controlar31.
milia, enfrentando diferentes desafíos en cada etapa Existe una mayor incidencia de problemas psico-
de crecimiento y desarrollo2,5. Estas responsabilidades sociales en comparación a la población general, que
parentales pueden llevar a estrés, generando síntomas alcanza a 2,3 veces32. No es raro que muchos adoles-
de burnout, principalmente en las madres. Los padres centes, presentan sentimientos de ira, miedo, infelici-
y madres llevan esa carga de criar un niño con diabetes, dad o incluso crisis de angustia por la presencia de la
experimentando muchas veces culpa y preocupación DMT12. Esta angustia emocional lleva a un rechazo de
por las hipoglicemias y complicaciones a futuro23,24. la enfermedad, que desarrolla problemas con las fami-
Algunas familias pueden gestionar de buena forma lias y el entorno más cercano. Muchos de los pacien-
las nuevas responsabilidades de tener un integrante con tes con diabetes relatan que tienen preocupación por
DMT1. Sin embargo, para otras familias se transforma las reacciones y los problemas con la familia, amigos y
en una carga terrible si además se enfrentan a otros compañeros que no son diabéticos1.
problemas como pobreza, desempleo, falta de tiempo En los jóvenes diabéticos se ha reportado que los
o tener otros miembros con enfermedades crónicas5. El trastornos psiquiátricos más frecuentes son la ansie-
impacto en la vida familiar se reconoce con un factor dad, depresión y trastornos alimenticios1,5,32. En Chile,
que afecta el cuidado de la DMT1, ya sea interfiriendo jóvenes con DMT1 presentaron altos niveles de estrés,
en la capacidad de monitoreo de los padres o creando debido a los serios y complejos desafíos psicológicos
un ambiente hostil2,25. Incluso las familias con niños y conductas, los que pueden llevar a presentar sínto-
de muy poca edad pueden llegar al aislamiento social mas depresivos, mala adherencia a la insulinoterapia
debido al miedo, sobre todo al de hipoglicemia. Por y llegar así a un pobre control metabólico31. Las prin-
estos motivos es de gran importancia el apoyo psicoso- cipales fuentes de estrés son el estrés emocional y el
cial apropiado para la familia y comunidad en el que el estrés asociado al tratamiento. El estrés psicológico
niño se desenvuelve5,26. puede ejercer sus efectos de modo directo o indirecto,
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ya sea interfiriendo la ejecución de las conductas pila- Si bien los pacientes con DMT1 sufren distintos
res del tratamiento o bien por medio de la activación sentimientos de rechazo y complicaciones psicosocia-
persistente del eje adrenérgico hipotalámico pituitario, les con su enfermedad, estos tienen percepciones de
generando una cascada de eventos fisiológicos que fi- mayor autocontrol, mayor confianza y comprensión
nalmente conllevan la liberación de glucocorticoides y, de su enfermedad y mejor capacidad de administrar su
por tanto, elevación de niveles de glicemia33. Los jóve- tratamiento respecto a los pacientes con DMT24.
nes con DMT1 tienen un 33% mayor riesgo de presen- De todas maneras, es importante la evaluación de
tar depresión5, que se asocia con un mayor riesgo de forma regular de los aspectos biopsicosociales y calidad
complicaciones crónicas31. de vida, tanto del adolescente como de su núcleo fami-
Ahora bien, la adolescencia tardía puede ser un liar, para así evitar la depresión, ansiedad o problemas
momento especialmente difícil para las personas con alimenticios, para no caer en un mal autocontrol que
DMT1 producto de las transiciones normativas en la pueda llevar a complicaciones crónicas, que en el largo
vida escolar y familiar31. La presencia de conflictos fa- plazo reducen la calidad de vida5. Es así como según los
miliares lleva a una mala adherencia al tratamiento y “Estándares de Atención Médica en la Diabetes 2016”
peor autocontrol, todo ello asociado con un bajo nivel de la Asociación Americana de Diabetes (ADA)39
educacional familiar y un bajo nivel de participación (Standards of Medical Care in Diabetes-2016 Abridged
familiar en la atención del joven5. for Primary Care Providers) se recomienda que exista
Muchos adolescentes dejan de lado la insulinote- una detección sistemática de problemas psicosociales,
rapia (especialmente las mujeres) para perder peso; la en la cual se incluyen depresión, ansiedad, angustia y
no inyección de insulina hace que empiecen a ocupar trastornos alimentarios1.
las reservas de grasa de su cuerpo, lo que produce un Es de suma importancia realizar intervenciones
adelgazamiento y un alza peligrosa de glicemia5. tempranas de este conjunto de trastornos psicológicos,
Otro tema de cuidado es el consumo de alcohol, debido a que se ha relacionado con mejores resultados
existiendo una asociación significativa entre este y un tanto psiquiátricos como metabólicos, además ayuda a
peor control glicémico. Además de esta complicación, reducir las complicaciones agudas de la DMT132. Otro
existe mayor riesgo de situaciones de hipoglicemia y aspecto fundamental es realizar la toma de decisiones
cetoacidosis posterior al consumo de alcohol. Por otra en relación al tratamiento, junto con el adolescente, lo
parte, la alteración de la consciencia con el consumo cual ayudaría a llevar un mejor autocontrol, generando
excesivo de alcohol lleva a que terceros confundan la mayores habilidades en el joven6.
hipoglicemia con intoxicación por alcohol34.
El cambio de atención pediátrica a adulta dificulta
mantener un control glicémico y el seguimiento médi- Atención psicosocial
co35. Esta transición presenta muchos retos, por lo que
muchos adolescentes y adultos jóvenes con DMT1 se El tratamiento de la DMT1 debe incluir apoyo psi-
sienten agobiados y desanimados por el régimen que cosocial como tratamiento5. El tratamiento integral
llevan. La responsabilidad ahora recae en ellos y no en debe incluir los problemas psicosociales para lograr un
sus padres, asociándose esta transición con un mayor bienestar y de esta manera prevenir complicaciones fu-
riesgo de eventos adversos32,35. Lo anterior, lleva a una turas40. El equipo médico debe contar con especialistas
disminución en la motivación, empeorando el auto- en salud mental, para así generar programas realmente
control, los controles glicémicos1,2,30,32,36 y la calidad de integrales, que tengan un impacto en los individuos40.
vida7. Paradójicamente, en algunos casos esta transi- Muchos médicos consideran que el sistema carece de
ción puede promover la independencia y responsabi- servicios de salud mental que apoyen a los pacientes
lidad del adolescente37. diabéticos, y que estos necesitan apoyo psicosocial para
Así es como la Sociedad Chilena de Pediatría gene- construir una vida normal y un ambiente saludable en
ró recomendaciones para la transición de la atención su hogar, para tener un desarrollo físico ideal, madurez
de servicios pediátricos a servicios de adultos en pa- emocional y cognitiva5.
cientes con enfermedades crónicas. En ellas, se destaca La respuesta de los servicios y profesionales en re-
que hay una falta de diseño e implementación de polí- lación con temas psicológicos tiene un efecto en el for-
ticas que ayuden a este problema, donde es importante talecimiento de la adhesión al tratamiento y autocon-
constituir un equipo multidisciplinario que coordine trol41. En este contexto, es imprescindible destacar la
los controles, fomente las redes de apoyo y genere acti- importancia de la comunicación y el apoyo emocional
vidades de continuidad de la atención. También se se- al paciente y su familia2,32, ya que el médico o profesio-
ñala que es necesario generar recursos de apoyo emo- nal que trata al niño y al adolescente con DMT1 tie-
cional que incluyan consejería, psicoeducación, apoyo ne un papel fundamental en pesquisar la necesidad de
psicológico, entre otros38. asistencia psicológica40. Los profesionales deben consi-
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derar los aspectos sociales que rodean al niño y adoles- tos de insulina46, y el apoyo de pares también tendría
cente41, incluir el uso de instrumentos de detección que incidencia en el autocuidado de la diabetes6.
evalúen relación de autocontrol con funcionamiento Otro factor relevante es el sexo, evidenciándose un
cognitivo y problemas psicológicos42. La medicina nivel de actividad física realizada por las niñas mucho
debe velar por el cuidado de la persona entera, no solo menor que en los niños, por lo que sería un factor de
de los aspectos físicos43. riesgo para ellas. Así mismo, durante la pubertad, con
Este apoyo y tratamiento psicosocial no solo debe los cambios hormonales, las mujeres tienen un peor
ser duradero, sino apropiado para la edad sobre todo manejo de la diabetes, produciendo así un incremento
en la transición de la infancia a la adolescencia y luego en las complicaciones30. Además, las mujeres presentan
a la etapa de adulto joven, debido a que se da lugar a menores puntajes en evaluaciones de calidad de vida,
menos ansiedades y mejor comprensión de la enferme- problema que no tiene una explicación clara, pero po-
dad, lo que lleva a una mejor calidad de vida, no solo dría deberse a que las adolescentes tienen más preocu-
del paciente, sino que de toda su familia y círculo de paciones psicosociales y emocionales47.
apoyo5. En cualquier caso, los adolescentes con DMT1 de-
Mejorar la calidad de la atención es un desafío y ben tomar responsabilidades en el manejo de su enfer-
depende en gran medida de las perspectivas de los medad, pero siempre con el apoyo de su familia, para
usuarios y las actitudes y comportamientos de los pro- así tener una buena transición a la atención adulta45.
fesionales de la salud, lo que puede influir de manera Un ejemplo de esto son las intervenciones TEENCOPE
beneficiosa en el control de la enfermedad2. La promo- (programa de capacitación en habilidades para hacer
ción de la autogestión efectiva requiere que los pacien- frente a la diabetes) y Managing Diabetes (progra-
tes estén equipados con un repertorio de conocimien- ma de educación sobre la diabetes)37,48. Ambas inter-
tos y habilidades pertinentes a través de una educación venciones obtuvieron buenos resultados en cuanto a
adecuada y sistemas de apoyo4. mejoría de puntuación de Calidad de Vida y una leve
mejoría en los niveles de HbA1c48. También destaca
el estudio CASCADE (Enfoque de Competencias Es-
Discusión tructuradas de Niños y Adolescentes para la Educación
sobre la Diabetes), programa educativo grupal estruc-
La literatura reporta una gran cantidad de factores turado y basado en la clínica que incorpora enfoques
psicosociales asociados a la DMT1, especialmente en psicológicos con la finalidad de mejorar el control glu-
adolescentes. Diversos estudios asocian esta enferme- cémico a largo plazo, la calidad de vida y el funciona-
dad con problemas psicosociales que interfieren en el miento psicosocial en una amplia gama de niños, niñas
control glicémico y sus relaciones familiares y sociales. y adolescentes diabéticos. Los resultados de este estu-
Es relevante realizar intervenciones que atiendan estos dio demostraron que hubo una mejoría en las relacio-
aspectos, incluyendo al equipo profesionales de salud nes familiares, mejores conocimientos y comprensión,
mental. mayor confianza y mayor motivación para controlar
Los adolescentes con enfermedades crónicas tienen su diabetes49.
mayores conductas de riesgo, es así como los adoles- Lo anterior, revela la necesidad de buscar otras
centes con DMT1 presentan factores psicosociales ad- formas para mejorar el control de la DMT18, una de
versos que promueven comportamientos de alto ries- estas podría ser incluir a profesionales en salud men-
go7,30. Lo anterior es aún más significativo dado el bajo tal y conductual para niños y adolescentes dentro del
número de adolescentes con síntomas depresivos que equipo interdisciplinario, tales como psicólogos, tra-
reciben tratamiento psicológico12. bajadores sociales y psiquiatras45, generando interven-
La educación no ha sido de gran impacto sobre el ciones y programas con abordaje psicosocial en nues-
control glicémico, es por esto que se requieren inter- tro país.
venciones interdisciplinarias incluyendo los aspectos
médicos y psicosociales de las personas y sus familias,
Conflicto de intereses
potenciando habilidades de afrontamiento y resolu-
ción de problemas5,44. Es importante que el equipo in-
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
terdisciplinario que trabaje con pacientes con DMT1 y
sus familias debe mantener un contacto regular, enfa-
tizando la participación familiar en el manejo de la dia- Financiación
betes45. Estudios previos han sugerido que los factores
familiares tienen un mayor impacto que los tratamien- Fundación Kimntrum.
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