Ser mortal

Atul Gawande
Envejecimiento, enfermedad, medicina y lo que importa al final
Publicado por primera vez en Gran Bretaña en 2014 por
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Publicado por primera vez en los Estados Unidos de América en
2014 por
Metropolitan Books, Henry Holt and Company, LLC Copyright ©
Atul Gawande, 2014
'Things Fall Apart' y 'Letting Go' se publicaron previamente en
diferentes formas en la revista New Yorker.
Se ha afirmado el derecho moral del autor.
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eISBN 978 1 84765 786 2
Hacia Sara Bershtel
Lo veo ahora: este mundo está pasando rápidamente.
—el guerrero Karna, en el Mahabharata
Vienen a descansar en cualquier bordillo:
Todas las calles en el tiempo son visitadas.
—Philip Larkin, "Ambulancias"
Contenido
Introducción
1. El Yo independiente

2. Las cosas se desmoronan

3. Dependencia
4. Asistencia
5. Una vida mejor

6. Dejar ir
7. Conversaciones difíciles
8. Coraje
Epílogo
Notas sobre los agradecimientos de las fuentes
Introducción
Aprendí sobre muchas cosas en la escuela de medicina, pero la mortalidad
no era una de ellas. Aunque me dieron un cadáver seco y coriáceo para
diseccionar en mi primer término, esa fue únicamente una forma de
aprender sobre la anatomía humana. Nuestros libros de texto no tenían casi
nada sobre el envejecimiento, la fragilidad o la muerte. Cómo se desarrolla
el proceso, cómo las personas experimentan el final de sus vidas y cómo
afecta a quienes los rodean parecía fuera de lugar. La forma en que lo
vimos, y la forma en que nuestros profesores lo vieron, el propósito de la
educación médica era enseñar cómo salvar vidas, no cómo atender su
desaparición.
La única vez que recuerdo haber hablado de la mortalidad fue durante una
hora que pasamos en La muerte de Iván Ilich, la novela clásica de Tolstoi.
Fue en un seminario semanal llamado Patient-Doctor, parte del esfuerzo de
la escuela para hacernos médicos más completos y humanos. Algunas
semanas practicábamos nuestra etiqueta de examen físico; otras semanas
aprendíamos sobre los efectos de la socioeconomía y la raza en la salud. Y
una tarde contemplamos el sufrimiento de Iván Ilich mientras yacía
enfermo y empeorando de alguna enfermedad sin nombre e intratable.
En la historia, Ivan Ilyich tiene cuarenta y cinco años, un magistrado de San
Petersburgo de nivel medio cuya vida gira principalmente en torno a
pequeñas preocupaciones de estatus social. Un día, se cae de una escalera y
desarrolla un dolor en el costado. En lugar de disminuir, el dolor empeora y
se vuelve incapaz de trabajar. Anteriormente un "hombre inteligente,
pulido, animado y agradable", se deprime y se debilita. Amigos y colegas lo
evitan. Su esposa llama a una serie de médicos cada vez más caros.
Ninguno de ellos puede ponerse de acuerdo en un diagnóstico, y los
remedios que le dan no logran nada. Para Ilich, todo es tortura, y él hierve a
fuego lento y se enfurece por su situación.
"Lo que más atormentaba a Iván Ilich", escribe Tolstoi, "era el engaño, la
mentira, que por alguna razón todos aceptaban, de que no se estaba
muriendo, sino que simplemente estaba enfermo, y que sólo tenía que
callarse y someterse a un tratamiento, y entonces algo muy bueno
resultaría". Iván Ilich tiene destellos de esperanza de que tal vez las cosas
cambien, pero a medida que se va debilitando y enflaqueciendo sabe lo que
está pasando. Vive con creciente angustia y miedo a la muerte. Pero la
muerte no es un tema que sus médicos, amigos o familiares puedan aceptar.
Eso es lo que le causa su más profundo dolor.
"Nadie le compadeció como él deseaba ser compadecido", escribe Tolstoi.
"En ciertos momentos, después de un prolongado sufrimiento, lo que más
deseaba (aunque se hubiera avergonzado de confesarlo) era que alguien se
compadeciera de él como se compadece a un niño enfermo. Ansiaba que lo
acariciaran y lo consolaran. Sabía que era un funcionario importante, que
tenía una barba que se volvía gris, y que por lo tanto lo que anhelaba era
imposible, pero aun así lo anhelaba."
Tal y como lo veíamos los estudiantes de medicina, el hecho de que quienes
rodeaban a Iván Ilich no le ofrecieran consuelo o no reconocieran lo que le
ocurría era un fallo de carácter y de cultura. La Rusia de finales del siglo
XIX de la historia de Tolstoi nos parecía dura y casi primitiva. Al igual que
creíamos que la medicina moderna probablemente podría haber curado a
Iván Ilich de cualquier enfermedad que tuviera, también dábamos por
sentado que la honestidad y la amabilidad eran responsabilidades básicas de
un médico moderno. Estábamos seguros de que en una situación así
actuaríamos con compasión.
Lo que nos preocupaba era el conocimiento. Aunque sabíamos simpatizar,
no estábamos nada seguros de saber diagnosticar y tratar adecuadamente.
Pagamos nuestra matrícula de medicina para conocer el proceso interno del
cuerpo, los intrincados mecanismos de sus patologías y el vasto caudal de
descubrimientos y tecnologías que se han acumulado para detenerlas. No
imaginamos que necesitáramos pensar en mucho más. Así que nos quitamos
de la cabeza a Iván Ilich.
Sin embargo, a los pocos años, cuando empecé a experimentar la formación
y la práctica quirúrgica, me encontré con pacientes que se veían obligados a
enfrentarse a la realidad del declive y la mortalidad, y no tardé en darme
cuenta de lo poco preparada que estaba para ayudarles.
EMPECÉ A ESCRIBIR cuando era un residente de cirugía junior, y en uno de
mis primeros ensayos, conté la historia de un hombre al que llamé Joseph
Lazaroff. Era un administrador municipal que había perdido a su mujer por
un cáncer de pulmón unos años antes. Ahora, tenía más de sesenta años y
sufría él mismo un cáncer incurable: un cáncer de próstata con amplia
metástasis. Había perdido más de quince kilos. Su abdomen, escroto y
piernas se habían llenado de líquido. Un día se despertó sin poder mover la
pierna derecha ni controlar los intestinos. Lo ingresaron en el hospital,
donde lo conocí como interno del equipo de neurocirugía. Descubrimos que
el cáncer se había extendido a la columna torácica, donde comprimía la
médula espinal. El cáncer no se podía curar, pero esperábamos que se
pudiera tratar. Sin embargo, la radiación de emergencia no consiguió
reducir el cáncer, por lo que el neurocirujano le ofreció dos opciones:
cuidados de confort o cirugía para extirpar la creciente masa tumoral de la
columna vertebral. Lazaroff eligió la cirugía. Mi trabajo, como interno del
servicio de neurocirugía, era conseguir su confirmación por escrito de que
comprendía los riesgos de la operación y deseaba proceder.
Me quedé fuera de su habitación, con su historial en la mano húmeda,
intentando averiguar cómo abordar el tema con él. La esperanza era que la
operación detuviera la progresión de sus daños en la médula espinal. No le
curaría, ni revertiría su parálisis, ni le devolvería la vida que había llevado.
Hiciéramos lo que hiciéramos, le quedaban como mucho unos meses de
vida, y el procedimiento era intrínsecamente peligroso. Había que abrirle el
pecho, quitarle una costilla y colapsar un pulmón para llegar a la columna
vertebral. La pérdida de sangre sería alta. La recuperación sería difícil. En
su estado de debilidad, se enfrentaba a un riesgo considerable de
complicaciones debilitantes. La operación suponía laamenaza de empeorar y
acortar su vida. Pero el neurocirujano había repasado estos peligros, y
Lazaroff había tenido claro que quería la operación. Lo único que tenía que
hacer era ir y encargarse del papeleo.
Tumbado en su cama, Lazaroff tenía un aspecto gris y demacrado. Le dije
que era un interno y que había venido para obtener su consentimiento para
la operación, lo que requería confirmar que era consciente de los riesgos. Le
dije que la operación podría extirpar el tumor pero dejarle con graves
complicaciones, como parálisis o un derrame cerebral, y que incluso podría
resultar mortal. Intenté ser claro sin ser duro, pero mi discusión le puso en
aprietos. Lo mismo ocurrió cuando su hijo, que estaba en la sala, cuestionó
si las medidas heroicas eran una buena idea. A Lazaroff no le gustó nada.
"No te rindas conmigo", dijo. "Me das todas las oportunidades que tengo".
Fuera de la sala, después de firmar el formulario, el hijo me llevó aparte. Su
madre había muerto con un respirador artificial en cuidados intensivos, y en
aquel momento su padre había dicho que no quería que le pasara nada
parecido. Pero ahora se empeñaba en hacer "todo".
Entonces creí que el Sr. Lazaroff había elegido mal, y lo sigo creyendo.
Eligió mal no por todos los peligros, sino porque la operación no tenía
ninguna posibilidad de darle lo que realmente quería: su continencia, su
fuerza, la vida que había conocido antes. Perseguía poco más que una
fantasía a riesgo de una muerte prolongada y terrible, que fue precisamente
lo que consiguió.
La operación fue un éxito técnico. Durante ocho horas y media, el equipo
quirúrgico retiró la masa que invadía su columna vertebral y reconstruyó el
cuerpo vertebral con cemento acrílico. La presión sobre la médula espinal
desapareció. Pero nunca se recuperó de la intervención. En cuidados
intensivos, desarrolló una insuficiencia respiratoria, una infección
sistémica, coágulos de sangre por su inmovilidad, y luego hemorragias por
los anticoagulantes para tratarlas. Cada día nos retrasábamos más.
Finalmente tuvimos que admitir que se estaba muriendo. Al decimocuarto
día, su hijo dijo al equipo que debíamos parar.
Me tocó desconectar a Lazaroff del respirador artificial que lo mantenía con
vida. Me aseguré de que el goteo de morfina fuera alto, para que no sufriera
hambre de aire. Me acerqué y, por si me oía, le dije que le iba a quitar el
tubo de respiración de la boca. Tosió un par de veces cuando se lo quité,
abrió brevemente los ojos y los cerró. Su respiración se volvió dificultosa y
luego se detuvo. Le puse el estetoscopio en el pecho y oí cómo se apagaba
su corazón.
Ahora, más de una década después de que contara por primera vez la
historia del Sr. Lazaroff, lo que más me llama la atención no es lo mala que
fue su decisión, sino lo mucho que todos evitamos hablar honestamente de
la elección que tenía ante sí. No nos costó explicar los peligros específicos
de las distintas opciones de tratamiento, pero nunca abordamos la realidad
de su enfermedad. Sus oncólogos, radioterapeutas, cirujanos y otros
médicos le habían visto pasar por meses de tratamientos para un problema
que sabían que no se podía curar. Nunca nos atrevimos a hablar de la verdad
más amplia sobre su enfermedad o de los límites últimos de nuestras
capacidades, y mucho menos de lo que podría importarle más a medida que
se acercaba el final de su vida. Si él perseguía una ilusión, nosotros
también. Estaba en el hospital, parcialmente paralizado por un cáncer que se
había extendido por todo su cuerpo. Las posibilidades de que pudiera volver
a tener algo parecido a la vida que tenía incluso unas semanas antes eran
nulas. Pero admitirlo y ayudarle a enfrentarse a ello nos parecía imposible.
No le ofrecimos ni reconocimiento ni consuelo ni orientación. Sólo
teníamos otro tratamiento al que podía someterse. Quizá el resultado fuera
muy bueno.
Lo hicimos poco mejor que los primitivos médicos del siglo XIX de Iván
Ilich; peor, en realidad, dadas las nuevas formas de tortura física que
infligimos a nuestro paciente. Es suficiente para preguntarse quiénes son los
primitivos.
LA CAPACIDAD CIENTÍFICA MODERNA ha alterado profundamente el curso de la
vida humana. La gente vive más y mejor que en cualquier otro momento de
la historia. Pero los avances científicos han convertido los procesos de
envejecimiento y muerte en experiencias médicas, asuntos que deben ser
gestionados por los profesionales de la salud. Y nosotros, en el mundo de la
medicina, hemos demostrado estar alarmantemente poco preparados para
ello.
Esta realidad se ha ocultado en gran medida, ya que las fases finales de la
vida resultan menos familiares para la gente. En 1945, la mayoría de las
muertes se producían en el hogar. En la década de 1980, sólo el 17% lo
hacía. Los que de alguna manera morían en casa, probablemente lo hacían
de forma demasiado repentina como para llegar al hospital -por ejemplo, a
causa de un infarto masivo de miocardio, un derrame cerebral o una lesión
violenta- o estaban demasiado aislados como para llegar a algún lugar que
pudiera proporcionarles ayuda. No sólo en Estados Unidos, sino en todo el
mundo industrializado, la experiencia del envejecimiento avanzado y la
muerte se ha trasladado a los hospitales y residencias de ancianos.
Cuando me convertí en médico, pasé al otro lado de las puertas del hospital
y, aunque había crecido con dos médicos como padres, todo lo que veía era
nuevo para mí. Desde luego, nunca había visto morir a nadie y, cuando lo
hice, fue un shock. No fue porque me hiciera pensar en mi propia
mortalidad. De alguna manera, el concepto no se me ocurría, ni siquiera
cuando veía morir a gente de mi edad. Yo llevaba una bata blanca; ellos,
una bata de hospital. No podía imaginármelo al revés. Sin embargo, podía
imaginarme a mi familia en su lugar. Había visto a varios miembros de mi
familia -mi mujer, mis padres y mis hijos- pasar por enfermedades graves
que ponían en peligro su vida. Incluso en circunstancias extremas, la
medicina siempre les había sacado adelante. Por lo tanto, lo que me impactó
fue ver que la medicina no sacaba a la gente adelante. En teoría, sabía que
mis pacientes podían morir, por supuesto, pero cada caso real me parecía
una violación, como si se hubieran roto las reglas que yo creía que
estábamos jugando. No sé qué juego creía que era éste, pero en él siempre
ganábamos.
La muerte y el fallecimiento enfrentan a todos los nuevos médicos y
enfermeras. Las primeras veces, algunos lloran. Algunos se cierran.
Algunos apenas se dan cuenta. Cuando vi mis primeras muertes, era
demasiado reservado para llorar. Pero soñé con ellas. Tenía pesadillas
recurrentes en las que encontraba los cadáveres de mis pacientes en mi casa,
en mi propia cama.
"¿Cómo ha llegado hasta aquí?" Me preguntaba con pánico.
Sabía que me metería en un gran problema, tal vez penal, si no llevaba el
cuerpo al hospital sin que me pillaran. Intenté subirlo a la parte trasera de
mi coche, pero era demasiado pesado. O lo metería, sólo para encontrar que
la sangre salía como aceite negro hasta desbordar el maletero. O bien
llevaba el cadáver al hospital y lo colocaba en una camilla, y lo empujaba
pasillo tras pasillo, tratando de encontrar, sin éxito, la habitación donde
estaba la persona. "¡Eh!", gritaba alguien y empezaba a perseguirme. Me
despertaba junto a mi mujer en la oscuridad, húmedo y con taquicardia.
Sentía que había matado a esas personas. Había fracasado.
La muerte, por supuesto, no es un fracaso. La muerte es normal. La muerte
puede ser el enemigo, pero también es el orden natural de las cosas.
Conocía estas verdades en abstracto, pero no las conocía en concreto: que
podían ser verdades no sólo para todo el mundo, sino también para esta
persona que tenía delante, para esta persona de la que era responsable.
El difunto cirujano Sherwin Nuland, en su clásico libro Cómo morimos,
lamentaba: "La necesidad de la victoria final de la naturaleza era esperada y
aceptada en generaciones anteriores a la nuestra. Los médicos estaban
mucho más dispuestos a reconocer los signos de la derrota y eran mucho
menos arrogantes a la hora de negarlos". Pero mientras cabalgo por la pista
del siglo XXI, entrenado en el despliegue de nuestro impresionante arsenal
tecnológico, me pregunto qué significa realmente ser menos arrogante.
Uno se convierte en médico por lo que imagina que es la satisfacción del
trabajo, y que resulta ser la satisfacción de la competencia. Es una
satisfacción profunda, muy parecida a la que experimenta un carpintero al
restaurar un frágil baúl antiguo o a la que experimenta un profesor de
ciencias al hacer que un alumno de quinto grado reconozca de repente lo
que son los átomos. En parte, proviene de ser útil a los demás. Pero también
proviene de ser técnicamente hábil y capaz de resolver problemas difíciles e
intrincados. Su competencia le da un sentido de identidad seguro. Para un
clínico, por tanto, no hay nada que amenace más lo que uno cree que es que
un paciente con un problema que no puede resolver.
No se puede escapar de la tragedia de la vida, que es que todos envejecemos
desde el día en que nacemos. Uno puede llegar a comprender y aceptar este
hecho. Mis pacientes muertos y moribundos ya no persiguen mis sueños.
Pero eso no es lo mismo que decir que uno sabe cómo enfrentarse a lo que
no se puede arreglar. Estoy en una profesión que ha triunfado por su
capacidad de arreglar. Si su problema tiene arreglo, sabemos lo que hay que
hacer. ¿Pero si no lo es? El hecho de que no hayamos tenido respuestas
adecuadas a esta pregunta es preocupante y ha causado insensibilidad,
inhumanidad y un sufrimiento extraordinario.
Este experimento de hacer de la mortalidad una experiencia médica tiene
apenas unas décadas. Es joven. Y la evidencia es que está fracasando.
ESTE ES UN LIBRO SOBRE LA EXPERIENCIA MODERNA DE LA
MORTALIDAD: sobre lo que significa ser criaturas que envejecen y
mueren, cómo la medicina ha cambiado la experiencia y cómo no lo ha
hecho, dónde nuestras ideas sobre cómo afrontar nuestra finitud han
equivocado la realidad. A medida que paso una década en la práctica
quirúrgica y me convierto en una persona de mediana edad, descubro que ni
yo ni mis pacientes encontramos nuestro estado actual tolerable. Pero
también me parece que no está claro cuáles deberían ser las respuestas, o
incluso si son posibles algunas adecuadas. Sin embargo, tengo la fe del
escritor y del científico de que, al descorrer el velo y mirar de cerca, una
persona puede dar sentido a lo que es más confuso o extraño o perturbador.
No hace falta pasar mucho tiempo con los ancianos o los enfermos
terminales para ver con qué frecuencia la medicina falla a las personas a las
que se supone que debe ayudar. Los últimos días de nuestras vidas se
dedican a tratamientos que debilitan nuestros cerebros y minan nuestros
cuerpos a cambio de una mínima posibilidad de beneficio. Los pasamos en
instituciones -hogares de ancianos y unidades de cuidados intensivos-
donde las rutinas anónimas y reglamentadas nos apartan de todas las cosas
que nos importan en la vida. Nuestra reticencia a examinar honestamente la
experiencia de envejecer y morir ha aumentado el daño que infligimos a las
personas y les negamos las comodidades básicas que más necesitan. Al
carecer de una visión coherente de cómo las personas pueden vivir con
éxito hasta el final, hemos permitido que nuestros destinos sean controlados
por los imperativos de la medicina, la tecnología y los extraños.
He escrito este libro con la esperanza de entender lo que ha sucedido. La
mortalidad puede ser un tema traicionero. Algunos se alarmarán ante la
perspectiva de que un médico escriba sobre la inevitabilidad del declive y la
muerte. Para muchos, este tipo de discurso, por muy cuidadosamente
enmarcado que esté, suscita el espectro de una sociedad que se prepara para
sacrificar a sus enfermos y ancianos. Pero, ¿y si los enfermos y los ancianos
ya están siendo sacrificados, víctimas de nuestra negativa a aceptar la
inexorabilidad de nuestro ciclo vital? ¿Y si hay enfoques mejores, justo
delante de nuestros ojos, esperando ser reconocidos?
1 - El yo independiente
Al crecer, nunca fui testigo de una enfermedad grave o de las dificultades
de la vejez. Mis padres, ambos médicos, estaban en forma y sanos. Eran
inmigrantes de la India y nos criaron a mí y a mi hermana en la pequeña
ciudad universitaria de Athens, Ohio, por lo que mis abuelos estaban lejos.
La única persona mayor con la que me cruzaba regularmente era una mujer
de la calle que me daba clases de piano cuando yo estaba en la escuela
secundaria. Más tarde enfermó y tuvo que mudarse, pero no se me ocurrió
preguntarme a dónde había ido y qué le había pasado. La experiencia de
una vejez moderna estaba totalmente fuera de mi percepción.
En la universidad, sin embargo, empecé a salir con una chica de mi
residencia universitaria llamada Kathleen, y en 1985, en una visita navideña
a su casa de Alexandria, Virginia, conocí a su abuela Alice Hobson, que
entonces tenía setenta y siete años. Me pareció una persona enérgica e
independiente. Nunca trató de disimular su edad. Llevaba el pelo blanco sin
teñir y peinado con raya a un lado, al estilo de Bette Davis. Tenía las manos
salpicadas de manchas de la edad y la piel arrugada. Llevaba blusas y
vestidos sencillos y bien planchados, un poco de carmín y tacones desde
hace mucho tiempo, cuando otros lo hubieran considerado aconsejable.
Como llegué a saber a lo largo de los años -pues acabaría casándome con
Kathleen-, Alice creció en un pueblo rural de Pensilvania conocido por sus
granjas de flores y setas. Su padre era floricultor y cultivaba claveles,
caléndulas y dalias en hectáreas de invernaderos. Alice y sus hermanos
fueron los primeros miembros de su familia en asistir a la universidad. En la
Universidad de Delaware, Alice conoció a Richmond Hobson, un estudiante
de ingeniería civil. Gracias a la Gran Depresión, no pudieron permitirse el
lujo de casarse hasta seis años después de su graduación. En los primeros
años, Alice y Rich se mudaban a menudo por el trabajo de él. Tuvieron dos
hijos, Jim, mi futuro suegro, y luego Chuck. Rich fue contratado por el
Cuerpo de Ingenieros del Ejército y se convirtió en un experto en la
construcción de grandes presas y puentes. Una década más tarde, fue
ascendido a un puesto de trabajo con el ingeniero jefe del cuerpo en la sede
de las afueras de Washington, DC, donde permaneció el resto de su carrera.
Él y Alice se instalaron en Arlington. Se compraron un coche, hicieron
viajes por carretera y ahorraron algo de dinero. Pudieron comprar una casa
más grande y enviar a sus sesudos hijos a la universidad sin necesidad de
préstamos.
Entonces, en un viaje de negocios a Seattle, Rich tuvo un repentino ataque
al corazón. Tenía antecedentes de angina de pecho y tomaba pastillas de
nitroglicerina para aliviar los ataques ocasionales de dolor en el pecho, pero
era 1965, y en aquella época los médicos no podían hacer mucho con las
enfermedades del corazón. Murió en el hospital antes de que Alice pudiera
llegar. Sólo tenía sesenta años. Alice tenía cincuenta y seis.
Con su pensión del Cuerpo de Ingenieros del Ejército, pudo conservar su
casa de Arlington. Cuando la conocí, llevaba veinte años viviendo sola en
esa casa de la calle Greencastle. Mis suegros, Jim y Nan, estaban cerca,
pero Alice vivía de forma completamente independiente. Cortaba su propio
césped y sabía arreglar la fontanería. Iba al gimnasio con su amiga Polly. Le
gustaba coser y tejer y hacía ropa, bufandas y elaborados calcetines de
Navidad rojos y verdes para todos los miembros de la familia, con un Papá
Noel de nariz abotonada y sus nombres en la parte superior. Organizaba un
grupo que se abonaba anualmente para asistir a espectáculos en el Centro
Kennedy de Artes Escénicas. Conducía un gran Chevrolet Impala V8 y se
sentaba en un cojín para ver por encima del salpicadero. Hacía recados,
visitaba a la familia, llevaba a los amigos y repartía comidas sobre ruedas a
personas más débiles que ella.
A medida que pasaba el tiempo, resultaba difícil no preguntarse cuánto
tiempo más sería capaz de aguantar. Era una mujer menuda, de un metro y
medio como mucho, y aunque se erizaba cuando alguien lo sugería, perdía
algo de altura y fuerza con cada año que pasaba. Cuando me casé con su
nieta, Alice sonrió, me abrazó y me dijo lo feliz que le hacía la boda, pero
se había vuelto demasiado artrítica para compartir un baile conmigo. Y aún
así permaneció en su casa, arreglándoselas sola.
Cuando mi padre la conoció, se sorprendió al saber que vivía sola. Él era
urólogo, lo que significaba que veía a muchos pacientes ancianos, y siempre
le molestaba encontrarlos viviendo solos. En su opinión, si no tenían ya
necesidades graves, estaban destinados a desarrollarlas, y viniendo de la
India consideraba que era responsabilidad de la familia acoger a los
ancianos, darles compañía y cuidarlos. Desde que llegó a Nueva York en
1963 para hacer su residencia, mi padre había adoptado prácticamente todos
los aspectos de la cultura estadounidense. Abandonó el vegetarianismo y
descubrió las citas. Consiguió una novia, una residente de pediatría de una
parte de la India donde no hablaban su idioma. Cuando se casó con ella, en
lugar de dejar que mi abuelo arreglara su matrimonio, la familia se
escandalizó. Se convirtió en un entusiasta del tenis, presidente del Rotary
Club local y contador de chistes subidos de tono. Uno de sus días de mayor
orgullo fue el 4 de julio de 1976, fecha del bicentenario del país, cuando fue
nombrado ciudadano estadounidense ante cientos de personas que lo
aclamaban en la tribuna de la Feria del Condado de Athens, entre la subasta
de cerdos y el derby de demolición. Pero una cosa a la que nunca pudo
acostumbrarse fue a la forma en que tratamos a nuestros ancianos y frágiles,
dejándoles una vida en soledad o aislándoles en una serie de instalaciones
anónimas, en las que pasan sus últimos momentos de conciencia con
enfermeras y médicos que apenas conocen sus nombres. Nada podía ser
más diferente del mundo en el que había crecido.
EL PADRE DE MI PADRE tenía el tipo de vejez tradicional que, desde una
perspectiva occidental, parece idílica. Sitaram Gawande era agricultor en un
pueblo llamado Uti, a unas trescientas millas del interior de Bombay, donde
nuestros antepasados habían cultivado la tierra durante siglos. Recuerdo
haberle visitado con mis padres y mi hermana en la misma época en que
conocí a Alice, cuando tenía más de cien años. Era, con mucho, la persona
más vieja que había conocido. Caminaba con un bastón, encorvado como
un tallo de trigo doblado. Era tan duro de oído que la gente tenía que
gritarle al oído a través de un tubo de goma. Era débil y a veces necesitaba
ayuda para levantarse después de estar sentado. Pero era un hombre digno,
con un turbante blanco bien ceñido, una chaqueta de punto marrón
planchada y un par de gafas anticuadas de cristales gruesos al estilo de
Malcolm X. Estaba rodeado y apoyado por la familia en todo momento, y
era venerado, no a pesar de su edad, sino por ella. Se le consultaba en todos
los asuntos importantes -matrimonios, disputas de tierras, decisiones
comerciales- y ocupaba un lugar de alto honor en la familia. Cuando
comíamos, le servíamos a él primero. Cuando los jóvenes entraban en su
casa, se inclinaban y tocaban sus pies en señal de súplica.
En Estados Unidos, es casi seguro que le habrían ingresado en una
residencia de ancianos. Los profesionales de la salud tienen un sistema de
clasificación formal para el nivel de funcionalidad de una persona. Si no
puede, sin ayuda, ir al baño, comer, vestirse, bañarse, asearse, levantarse de
la cama, levantarse de una silla y caminar -las ocho "Actividades de la Vida
Diaria"-, entonces carece de la capacidad de independencia física básica. Si
no puede hacer la compra por sí mismo, preparar su propia comida,
ocuparse de las tareas domésticas, lavar la ropa, administrar sus
medicamentos, llamar por teléfono, viajar por su cuenta y manejar sus
finanzas -las ocho "Actividades de la Vida Diaria Independientes"-,
entonces carece de la capacidad de vivir por sí mismo con seguridad.
Mi abuelo sólo podía realizar algunas de las medidas básicas de
independencia, y pocas de las más complejas. Pero en la India, esto no tenía
ninguna consecuencia grave. Su situación no provocó ninguna reunión
familiar de crisis, ni debates angustiosos sobre qué hacer con él. Estaba
claro que la familia se encargaría de que mi abuelo pudiera seguir viviendo
como deseaba. Uno de mis tíos y su familia vivían con él, y con una
pequeña manada de hijos, nietos, sobrinas y sobrinos cerca, nunca le faltó
ayuda.
El acuerdo le permitió mantener un modo de vida con el que pocos ancianos
de las sociedades modernas pueden contar. La familia le permitió, por
ejemplo, seguir siendo dueño y gestor de su granja, que había levantado de
la nada; de hecho, de algo peor que la nada. Su padre había perdido todo,
excepto dos acres hipotecados y dos toros escuálidos, a manos de un
prestamista cuando la cosecha fracasó un año. Entonces murió, dejando a
Sitaram, su hijo mayor, con las deudas. Con sólo dieciocho años y recién
casado, Sitaram se vio obligado a trabajar en las dos hectáreas restantes de
la familia. En un momento dado, la única comida que él y su novia podían
comprar era pan y sal. Se morían de hambre. Pero él rezó y permaneció en
el arado, y sus oraciones fueron escuchadas. La cosecha fue espectacular.
Pudo no sólo poner comida en la mesa, sino también pagar sus deudas. En
los años siguientes, amplió sus dos acres a más de doscientos. Se convirtió
en uno de los terratenientes más ricos del pueblo y en prestamista. Tuvo tres
esposas, a las que sobrevivió, y trece hijos. Hizo hincapié en la educación,
el trabajo duro, la frugalidad, en ganarse la vida por sí mismo, en ser fiel a
la palabra dada y en responsabilizar estrictamente a los demás de hacer lo
mismo. A lo largo de su vida, se levantaba antes del amanecer y no se
acostaba hasta que había inspeccionado por la noche cada acre de sus
campos a caballo. Incluso cuando tenía cien años, insistía en hacerlo. A mis
tíos les preocupaba que se cayera -era débil e inestable-, pero sabían que era
importante para él. Así que le consiguieron un caballo más pequeño y se
aseguraron de que alguien le acompañara siempre. Hizo las rondas por sus
campos hasta el año en que murió.
Si hubiera vivido en el Oeste, esto le habría parecido absurdo. No es seguro,
diría su médico. Si persistiera, se cayera y acudiera a urgencias con la
cadera rota, el hospital no le dejaría volver a casa. Insistirían en que fuera a
una residencia de ancianos. Pero en el mundo premoderno de mi abuelo,
cómo quería vivir era su elección, y el papel de la familia era hacerlo
posible.
Mi abuelo murió finalmente a la edad de casi ciento diez años. Ocurrió
después de que se golpeara la cabeza al caer de un autobús. Iba al juzgado
de un pueblo cercano por motivos de trabajo, lo cual ya parece una locura,
pero era una prioridad para él. El autobús empezó a moverse mientras él se
bajaba y, aunque iba acompañado por la familia, se cayó. Lo más probable
es que desarrollara un hematoma subdural, una hemorragia en el interior del
cráneo. Mi tío lo llevó a casa y en los días siguientes se desvaneció. Pudo
vivir como deseaba y con su familia a su alrededor hasta el final.
historia de la humanidad, la experiencia de Sitaram
Durante la mayor parte de la
Gawande fue la norma para las pocas personas que llegaron a la vejez. Los
ancianos eran atendidos en sistemas multigeneracionales, a menudo con tres
generaciones viviendo bajo el mismo techo. Incluso cuando la familia
nuclear sustituía a la familia extensa (como ocurrió en el norte de Europa
hace varios siglos), no se dejaba a los ancianos que se enfrentaran solos a
los achaques de la edad. Los hijos solían abandonar el hogar en cuanto
tenían la edad suficiente para formar sus propias familias. Pero solía
quedarse un hijo, a menudo la hija menor, si los padres sobrevivían hasta la
senectud. Esta fue la suerte de la poeta Emily Dickinson, en Amherst,
Massachusetts, a mediados del siglo XIX. Su hermano mayor se fue de
casa, se casó y formó una familia, pero ella y su hermana menor se
quedaron con sus padres hasta que éstos murieron. El padre de Emily vivió
hasta los setenta y un años, cuando ella tenía cuarenta, y su madre vivió aún
más. Ella y su hermana acabaron pasando toda su vida en el hogar paterno.
Por muy diferente que parezca la vida de los padres de Emily Dickinson en
Estados Unidos de la de Sitaram Gawande en la India, ambos se apoyaban
en sistemas que compartían la ventaja de resolver fácilmente la cuestión del
cuidado de los ancianos. No era necesario ahorrar para una plaza en una
residencia de ancianos ni organizar comidas sobre ruedas. Se entendía que
los padres seguirían viviendo en su casa, asistidos por uno o varios de los
hijos que habían criado. En las sociedades contemporáneas, en cambio, la
vejez y la enfermedad han pasado de ser una responsabilidad compartida y
multigeneracional a un estado más o menos privado, algo que se vive en
gran medida en solitario o con la ayuda de médicos e instituciones. ¿Cómo
ha sucedido esto? ¿Cómo hemos pasado de la vida de Sitaram Gawande a la
de Alice Hobson?
Una respuesta es que la propia vejez ha cambiado. En el pasado, sobrevivir
hasta la vejez era poco común, y los que sobrevivían cumplían una función
especial como guardianes de la tradición, el conocimiento y la historia.
Tendían a mantener su estatus y autoridad como jefes de familia hasta la
muerte. En muchas sociedades, los ancianos no sólo imponían respeto y
obediencia, sino que también dirigían los ritos sagrados y ejercían el poder
político. Era tanto el respeto que inspiraban los ancianos que la gente solía
fingir que eran más viejos de lo que eran, y no más jóvenes, al dar su edad.
La gente siempre ha mentido sobre su edad. Los demógrafos llaman a este
fenómeno "amontonamiento de la edad" y han ideado complejas
contorsiones cuantitativas para corregir todas las mentiras en los censos.
También se han dado cuenta de que, durante el siglo XVIII, en Estados
Unidos y Europa, el sentido de las mentiras cambió. Mientras que hoy en
día la gente suele subestimar su edad a los censistas, los estudios de los
censos del pasado han revelado que solían exagerarla. La dignidad de la
vejez era algo a lo que todos aspiraban.
Pero la edad ya no tiene el valor de la rareza. En Estados Unidos, en 1790,
las personas de sesenta y cinco años o más constituían menos del 2% de la
población; hoy son el 14%. En Alemania, Italia y Japón, superan el 20%.
China es ahora el primer país del mundo con más de 100 millones de
personas mayores.
En cuanto a la exclusividad de los conocimientos y la sabiduría de los
ancianos, también se ha erosionado gracias a las tecnologías de la
comunicación, empezando por la propia escritura y extendiéndose a Internet
y otros medios. La nueva tecnología también crea nuevas ocupaciones y
requiere nuevos conocimientos, lo que socava aún más el valor de la larga
experiencia y el juicio experimentado. En otro tiempo, podíamos recurrir a
un veterano para que nos explicara el mundo. Ahora consultamos Google, y
si tenemos algún problema con el ordenador se lo preguntamos a un
adolescente.
Quizás lo más importante de todo es que el aumento de la longevidad ha
provocado un cambio en la relación entre los jóvenes y los mayores.
Tradicionalmente, los padres supervivientes proporcionaban una fuente de
estabilidad, consejo y protección económica muy necesaria para las familias
jóvenes que buscaban vías de seguridad. Y como los terratenientes también
solían conservar sus propiedades hasta la muerte, el hijo que lo sacrificaba
todo para cuidar de los padres podía esperar heredar toda la finca, o al
menos una porción mayor que el hijo que se marchaba. Pero una vez que
los padres vivían mucho más tiempo, surgieron tensiones. Para los jóvenes,
el sistema familiar tradicional se convirtió menos en una fuente de
seguridad que en una lucha por el control de la propiedad, las finanzas e
incluso las decisiones más básicas sobre cómo vivir.
Y de hecho, en el hogar tradicional de mi abuelo Sitaram, la tensión
generacional nunca estuvo lejos. Pueden imaginarse cómo se sentían mis
tíos cuando su padre cumplía cien años y ellos mismos entraban en la vejez,
todavía a la espera de heredar tierras y conseguir la independencia
económica. Supe de amargas batallas en las familias de los pueblos entre
los ancianos y los hijos adultos por la tierra y el dinero. En el último año de
vida de mi abuelo, estalló una airada disputa entre él y mi tío, con quien
vivía. La causa original no estaba clara: quizá mi tío había tomado una
decisión comercial sin contar con mi abuelo; quizá mi abuelo quería salir y
nadie de la familia quería acompañarle; quizá a él le gustaba dormir con la
ventana abierta y a ellos les gustaba dormir con la ventana cerrada. Sea cual
sea el motivo, la discusión culminó (según quién contara la historia) con la
salida en tromba de Sitaram de la casa en plena noche o con su cierre. De
algún modo, consiguió irse a la casa de otro pariente y se negó a volver
durante dos meses.
El desarrollo económico mundial ha cambiado radicalmente las
oportunidades de los jóvenes. La prosperidad de países enteros depende de
su voluntad de escapar de los grilletes de las expectativas familiares y
seguir su propio camino: buscar trabajo donde sea, hacer el trabajo que
quiera, casarse con quien quiera. Así fue el camino de mi padre desde Uti
hasta Athens, Ohio. Primero dejó el pueblo para ir a la universidad en
Nagpur y luego para buscar oportunidades profesionales en Estados Unidos.
A medida que iba teniendo éxito, enviaba a casa cantidades de dinero cada
vez mayores, ayudando a construir nuevas casas para su padre y sus
hermanos, a llevar agua potable y teléfonos al pueblo, y a instalar sistemas
de riego que aseguraban las cosechas cuando las temporadas de lluvia eran
malas. Incluso construyó un colegio rural en las cercanías al que puso el
nombre de su madre. Pero no se podía negar que se había ido, y que no iba
a volver.
Aunque a mi padre le molestaba la forma en que Estados Unidos trataba a
sus ancianos, la vejez más tradicional que mi abuelo pudo mantener sólo
fue posible porque los hermanos de mi padre no se habían ido de casa como
él. Pensamos, con nostalgia, que queremos el tipo de vejez que tuvo mi
abuelo. Pero la razón por la que no la tenemos es que, en realidad, no la
queremos. El patrón histórico es claro: tan pronto como la gente tuvo los
recursos y la oportunidad de abandonar esa forma de vida, se fue.
LO FASCINANTE es que, a lo largo del tiempo, no parece que los ancianos
hayan lamentado especialmente la marcha de los niños. Los historiadores
constatan que los ancianos de la era industrial no sufrieron económicamente
y no se sintieron infelices al quedarse solos. En cambio, con el crecimiento
de las economías, se produjo un cambio en el modelo de propiedad. A
medida que los hijos abandonaban el hogar en busca de oportunidades en
otros lugares, los padres que vivían una larga vida descubrieron que podían
alquilar o incluso vender sus tierras en lugar de heredarlas. El aumento de
los ingresos, y luego los sistemas de pensiones, permitieron que cada vez
más personas acumularan ahorros y propiedades, permitiéndoles mantener
el control económico de sus vidas en la vejez y liberándolos de la necesidad
de trabajar hasta la muerte o la invalidez total. El concepto radical de
"jubilación" empezó a tomar forma.
La esperanza de vida, que era inferior a los cincuenta años en 1900,
ascendió a más de sesenta en la década de 1930, a medida que se afianzaban
las mejoras en nutrición, saneamiento y atención médica. El tamaño de las
familias se redujo de una media de siete hijos a mediados del siglo XIX a
poco más de tres después de 1900. La edad media a la que una madre tuvo
su último hijo también se redujo: de la menopausia a los treinta años o
menos. Como resultado, un número mucho mayor de personas vivía para
ver a sus hijos llegar a la edad adulta. A principios del siglo XX, una mujer
tenía cincuenta años cuando su último hijo cumplía veintiuno, en lugar de
los sesenta de un siglo antes. Los padres disponían de muchos años,
fácilmente una década o más, antes de que ellos o sus hijos tuvieran que
preocuparse por la vejez.
Así que lo que hicieron fue seguir adelante, al igual que sus hijos. Dada la
oportunidad, tanto los padres como los hijos vieron la separación como una
forma de libertad. Siempre que los ancianos han tenido medios económicos,
han elegido lo que los científicos sociales han llamado "intimidad a
distancia". Mientras que en los Estados Unidos de principios del siglo XX
el 60% de los mayores de sesenta y cinco años residían con un hijo, en la
década de 1960 la proporción había descendido al 25%. En 1975 estaba por
debajo del 15%. El patrón es mundial. Sólo el 10% de los europeos mayores
de ochenta años viven con sus hijos, y casi la mitad viven completamente
solos, sin cónyuge. En Asia, donde la idea de que un padre anciano se
quede a vivir solo se ha considerado tradicionalmente vergonzosa -como lo
veía mi padre-, se está produciendo el mismo cambio radical. En China,
Japón y Corea, las estadísticas nacionales muestran que el porcentaje de
ancianos que viven solos aumenta rápidamente.
En realidad, esto es un signo de enorme progreso. Las opciones para las
personas mayores han proliferado. Del Webb, promotor inmobiliario de
Arizona, popularizó el término "comunidad de jubilados" en 1960, cuando
lanzó Sun City, una comunidad en Phoenix que fue de las primeras en
limitar sus residentes a los jubilados. Fue una idea controvertida en su
momento. La mayoría de los promotores creían que los ancianos querían
tener más contacto con otras generaciones. Webb no estaba de acuerdo.
Creía que la gente en la última fase de su vida no quería vivir como lo hacía
mi abuelo, con la familia a cuestas. Construyó Sun City como un lugar con
una visión alternativa de cómo la gente pasaría lo que él llamaba "sus años
de ocio". Tenía un campo de golf, una galería comercial y un centro de
recreo, y ofrecía la perspectiva de una jubilación activa de recreo y de salir
a cenar con otros como ellos para compartirla. La visión de Webb resultó
ser masivamente popular, y en Europa, América e incluso Asia, las
comunidades de jubilados se han convertido en una presencia normal.
Para quienes no tenían interés en mudarse a esos lugares -Alice Hobson, por
ejemplo- se hizo aceptable y factible permanecer en sus propias casas,
viviendo como querían vivir, de forma autónoma. Este hecho es algo que
hay que celebrar. Podría decirse que no hay mejor momento en la historia
para ser mayor. Las líneas de poder entre las generaciones se han
renegociado, y no de la manera que a veces se cree. Los ancianos no han
perdido el estatus y el control, sino que lo han compartido. La
modernización no degradó a los ancianos. Degradó a la familia. Ha dado
personas, los jóvenes y los mayores, un modo de vida con más libertad y
control, incluida la libertad de estar menos en deuda con otras generaciones.
Puede que la veneración a los mayores haya desaparecido, pero no porque
haya sido sustituida por la veneración a la juventud. Ha sido sustituida por
la veneración del yo independiente.
QUEDA UN problema con esta forma de vivir. Nuestra veneración por la
independencia no tiene en cuenta la realidad de lo que ocurre en la vida:
tarde o temprano, la independencia será imposible. Una enfermedad grave o
una dolencia nos golpeará. Es tan inevitable como la puesta de sol. Y
entonces surge una nueva pregunta: Si vivimos para la independencia, ¿qué
hacemos cuando ya no se puede mantener?
En 1992, Alice cumplió ochenta y cuatro años. Su salud era sorprendente.
Había tenido que hacer la transición a una dentadura postiza y someterse a
la eliminación de cataratas en ambos ojos. Eso era todo. No había tenido
enfermedades graves ni hospitalizaciones. Seguía yendo al gimnasio con su
amiga Polly y hacía sus propias compras y se ocupaba de su casa. Jim y
Nan le ofrecieron la opción de convertir su sótano en un apartamento para
ella. Le resultaría más fácil estar allí, dijeron. Ella no quiso ni oírlo. No
tenía intención de dejar de vivir sola.
Pero las cosas empezaron a cambiar. En unas vacaciones en la montaña con
la familia, Alice no se presentó a comer. La encontraron sentada en la
cabaña equivocada, preguntándose dónde estaban todos. Nunca la habíamos
visto tan confundida. La familia la vigiló de cerca durante los días
siguientes, pero no ocurrió nada más. Todos dejamos de lado el asunto.
Entonces Nan, que visitaba a Alice en su casa una tarde, notó que tenía
moretones negros y azules en la pierna. ¿Se había caído?
No, dijo Alice al principio. Pero más tarde admitió que se había resbalado al
bajar las escaleras de madera del sótano. Fue sólo un resbalón, insistió.
Podría haberle ocurrido a cualquiera. La próxima vez tendría más cuidado.
Sin embargo, pronto tuvo más caídas, varias. No se rompió ningún hueso,
pero la familia empezaba a preocuparse. Así que Jim hizo lo que
naturalmente hacen todas las familias hoy en día. La llevó a ver a un
médico.
El médico le hizo algunas pruebas. Descubrió que sus huesos se estaban
adelgazando y le recomendó calcio. Le cambió la medicación y le dio
algunas recetas nuevas. Pero la verdad es que no sabía qué hacer. No le
traíamos un problema solucionable. Alice era inestable. Su memoria estaba
fallando. Los problemas sólo iban a aumentar. Su independencia no sería
sostenible por mucho tiempo. Pero él no tenía respuestas, ni dirección, ni
orientación. Ni siquiera podía describir lo que podía esperar que sucediera.
2 - Las cosas se desmoronan

La medicina y la salud pública han transformado la trayectoria de nuestras

vidas. Durante toda nuestra historia más reciente, la muerte era una
posibilidad común y siempre presente. No importaba si tenías cinco o
cincuenta años. Cada día era una tirada de dados. Si se trazara el curso
típico de la salud de una persona, se vería así:
La vida y la salud iban viento en popa, sin ningún problema. Entonces, la
enfermedad se abría paso y el fondo caía como una trampilla, como le
ocurrió a mi abuela Gopikabai Gawande, que había estado perfectamente
bien hasta el día en que le sobrevino un caso mortal de malaria, sin haber
cumplido los treinta años, o a Rich Hobson, que tuvo un ataque al corazón
en un viaje de negocios y luego desapareció.
A lo largo de los años, con el progreso médico, el fondo ha tendido a caer
cada vez más tarde. La llegada del saneamiento y otras medidas de salud
pública redujeron drásticamente la probabilidad de muerte por
enfermedades infecciosas, sobre todo en la primera infancia, y los avances
clínicos redujeron drásticamente la mortalidad por parto y lesiones
traumáticas. A mediados del siglo XX, sólo cuatro de cada cien personas en
los países industrializados morían antes de los treinta años. Y en las décadas
siguientes, la medicina encontró formas de reducir la mortalidad de los
ataques cardíacos, las enfermedades respiratorias, los accidentes
cerebrovasculares y otras numerosas afecciones que amenazan la vida
adulta. Al final, por supuesto, todos morimos de algo. Pero incluso
entonces, la medicina ha alejado el momento fatal de muchas
enfermedades. Las personas con cánceres incurables, por ejemplo, pueden
estar notablemente bien durante mucho tiempo después del diagnóstico. Se
someten a tratamiento. Los síntomas se controlan. Reanudan su vida
normal. No se sienten enfermos. Pero la enfermedad, aunque se ralentiza,
sigue avanzando, como una brigada nocturna que elimina las defensas del
perímetro. Finalmente, se manifiesta, apareciendo en los pulmones, o en el
cerebro, o en la columna vertebral, como le ocurrió a Joseph Lazaroff. A
partir de ahí, el declive suele ser relativamente rápido, como en el pasado.
La muerte se produce más tarde, pero la trayectoria sigue siendo la misma.
En cuestión de meses o semanas, el cuerpo se ve desbordado. Por eso,
aunque el diagnóstico haya estado presente durante años, la muerte puede
seguir siendo una sorpresa. El camino que parecía tan recto y firme aún
puede desaparecer, poniendo a la persona en un rápido y empinado tobogán
hacia abajo.
Sin embargo, el patrón de declive ha cambiado en el caso de muchas
enfermedades crónicas: el enfisema, la enfermedad hepática y la
insuficiencia cardíaca congestiva, por ejemplo. En lugar de limitarse a
retrasar el momento de la caída, nuestros tratamientos pueden alargar el
descenso hasta que acabe pareciendo menos un precipicio y más un camino
de colinas por la montaña:

La carretera puede tener caídas vertiginosas, pero también largos tramos de

terreno recuperado: quizá no podamos evitar los daños, pero sí la muerte.
Tenemos medicamentos, fluidos, cirugía, unidades de cuidados intensivos
para sacar a la gente adelante. Entran en el hospital con un aspecto terrible,
y algunas de las cosas que hacemos pueden empeorar su aspecto. Pero justo
cuando parece que han exhalado su último aliento, se recuperan. Hacemos
posible que lleguen a casa, aunque más débiles y deteriorados. Nunca
vuelven a estar como antes. A medida que la enfermedad avanza y el daño a
los órganos se agrava, la persona es menos capaz de soportar incluso
problemas menores. Un simple resfriado puede ser mortal. El curso final
sigue siendo descendente hasta que finalmente llega un momento en que no
hay recuperación alguna.
Sin embargo, la trayectoria que el progreso médico ha hecho posible para
muchas personas no sigue ninguno de estos dos patrones. Por el contrario,
un número cada vez mayor de personas llega a vivir una vida plena y muere
de viejo. La vejez no es un diagnóstico. Siempre hay una causa próxima
final que se anota en el certificado de defunción: insuficiencia respiratoria,
paro cardíaco. Pero, en realidad, no hay una sola enfermedad que conduzca
al final; el culpable es sólo el desmoronamiento acumulado de los sistemas
corporales mientras la medicina lleva a cabo sus medidas de mantenimiento
y parches. Reducimos la presión arterial aquí, combatimos la osteoporosis
allá, controlamos esta enfermedad, seguimos aquella, sustituimos una
articulación, una válvula o un pistón que falla, y vemos cómo la unidad
central de procesamiento va cediendo poco a poco. La curva de la vida se
convierte en un largo y lento desvanecimiento:

El progreso de la medicina y la sanidad pública ha sido una bendición

increíble: la gente tiene vidas más largas, más sanas y más productivas que
nunca. Sin embargo, al viajar por estos caminos alterados, consideramos
que vivir en los tramos de bajada es una especie de vergüenza. Necesitamos
ayuda, a menudo durante largos periodos de tiempo, y lo vemos como una
debilidad y no como el nuevo estado normal y esperado de las cosas.
Siempre sacamos a relucir la historia de una persona de 97 años que corre
maratones, como si esos casos no fueran milagros de la suerte biológica
sino expectativas razonables para todos. Luego, cuando nuestros cuerpos no
están a la altura de esta fantasía, nos sentimos como si de alguna manera
tuviéramos que disculparnos. Los que nos dedicamos a la medicina no
ayudamos, ya que a menudo consideramos que el paciente en declive carece
de interés a menos que tenga un problema discreto que podamos solucionar.
En cierto sentido, los avances de la medicina moderna nos han
proporcionado dos revoluciones: hemos sufrido una transformación
biológica del curso de nuestras vidas y también una transformación cultural
de cómo pensamos en ese curso.
LA HISTORIA DEL ENVEJECIMIENTO es la historia de nuestras partes.
Pensemos en los dientes. La sustancia más dura del cuerpo humano es el
esmalte blanco de los dientes. Con la edad, sin embargo, se desgasta,
dejando ver las capas más blandas y oscuras que hay debajo. Mientras tanto,
el suministro de sangre a la pulpa y a las raíces de los dientes se atrofia, y el
flujo de saliva disminuye; las encías tienden a inflamarse y a separarse de
los dientes, exponiendo la base, haciéndolos inestables y alargando su
aspecto, especialmente los inferiores. Los expertos afirman que pueden
calcular la edad de una persona con un margen de cinco años a partir del
examen de un solo diente, si es que le quedan dientes por examinar.
Un cuidado dental escrupuloso puede ayudar a evitar la pérdida de dientes,
pero el envejecimiento se interpone en el camino. La artritis, los temblores
y los pequeños golpes, por ejemplo, dificultan el cepillado y el uso del hilo
dental, y como los nervios se vuelven menos sensibles con la edad, las
personas pueden no darse cuenta de que tienen problemas de caries y encías
hasta que es demasiado tarde. En el transcurso de una vida normal, los
músculos de la mandíbula pierden alrededor del 40% de su masa y los
huesos de la mandíbula pierden alrededor del 20%, volviéndose porosos y
débiles. La capacidad de masticar disminuye, y la gente pasa a consumir
alimentos más blandos, que suelen ser más ricos en carbohidratos
fermentables y más propensos a provocar caries. A los sesenta años, las
personas de un país industrializado como Estados Unidos han perdido, por
término medio, un tercio de sus dientes. Después de los ochenta y cinco,
casi el 40% no tiene ningún diente.
Mientras nuestros huesos y dientes se ablandan, el resto del cuerpo se
endurece. Los vasos sanguíneos, las articulaciones, el músculo y las
válvulas del corazón e incluso los pulmones acumulan importantes
depósitos de calcio y se vuelven rígidos. Al microscopio, los vasos y los
tejidos blandos muestran la misma forma de calcio que se encuentra en los
huesos. Cuando se introduce la mano en el interior de un paciente anciano
durante una intervención quirúrgica, la aorta y otros vasos importantes
pueden sentirse crujientes bajo los dedos. Las investigaciones han
descubierto que la pérdida de densidad ósea puede ser un factor de
predicción de la muerte por enfermedad aterosclerótica incluso mejor que
los niveles de colesterol. A medida que envejecemos, es como si el calcio se
filtrara de nuestros esqueletos a los tejidos.
Para mantener el mismo volumen de flujo sanguíneo a través de nuestros
vasos sanguíneos estrechos y rígidos, el corazón tiene que generar una
mayor presión. Como resultado, más de la mitad de nosotros desarrolla
hipertensión antes de los sesenta y cinco años. El corazón se engrosa al
tener que bombear contra la presión y es menos capaz de responder a las
exigencias del esfuerzo. Por lo tanto, el rendimiento máximo del corazón
disminuye constantemente a partir de los treinta años. Las personas se
vuelven gradualmente menos capaces de correr tan lejos o tan rápido como
antes o de subir un tramo de escaleras sin quedarse sin aliento.
A medida que el músculo cardíaco se engrosa, el músculo se adelgaza en
otros lugares. Alrededor de los cuarenta años, se empieza a perder masa
muscular y fuerza. A los ochenta años, se ha perdido entre un cuarto y la
mitad del peso muscular.
Todos estos procesos pueden verse en la mano: el 40 por ciento de la masa
muscular de la mano está en los músculos thenares, los del pulgar, y si se
observa con atención la palma de una persona mayor, en la base del pulgar,
se notará que la musculatura no está abultada sino plana. En una radiografía
simple, se observan motas de calcificación en las arterias y la translucidez
de los huesos, que, a partir de los cincuenta años, pierden su densidad a un
ritmo de casi el 1% anual. La mano tiene veintinueve articulaciones, cada
una de las cuales es propensa a la destrucción por la artrosis, lo que dará a
las superficies articulares un aspecto raído y desgastado. El espacio articular
se colapsa. Se puede ver el hueso tocando el hueso. Lo que la persona siente
es la hinchazón alrededor de las articulaciones, la reducción de la amplitud
de movimiento de la muñeca, la disminución del agarre y el dolor. La mano
también tiene cuarenta y ocho ramas nerviosas nombradas. El deterioro de
los mecanorreceptores cutáneos en las almohadillas de los dedos produce la
pérdida de sensibilidad al tacto. La pérdida de neuronas motoras produce
una pérdida de destreza. La escritura manual se degrada. La velocidad de la
mano y el sentido de la vibración disminuyen. El uso de un teléfono móvil
estándar, con sus diminutos botones y su pantalla táctil, se vuelve cada vez
más inmanejable.
Esto es normal. Aunque los procesos pueden ralentizarse -la dieta y la
actividad física pueden marcar la diferencia-, no pueden detenerse. Nuestra
capacidad pulmonar funcional disminuye. Nuestros intestinos se ralentizan.
Nuestras glándulas dejan de funcionar. Incluso nuestro cerebro se encoge: a
los treinta años, el cerebro es un órgano de un kilo que apenas cabe dentro
del cráneo; a los setenta, la pérdida de materia gris deja casi un centímetro
de espacio libre. Por eso los ancianos, como mi abuelo, son mucho más
propensos a sufrir hemorragias cerebrales tras un golpe en la cabeza: el
cerebro se tambalea en su interior. Las primeras partes que se reducen
suelen ser los lóbulos frontales, que rigen el juicio y la planificación, y el
hipocampo, donde se organiza la memoria. Como consecuencia, la memoria
y la capacidad de reunir y sopesar múltiples ideas -la multitarea- se disparan
en la mediana edad y luego disminuyen gradualmente. La velocidad de
procesamiento empieza a disminuir mucho antes de los cuarenta años (lo
que puede explicar por qué los matemáticos y los físicos suelen hacer su
mejor trabajo en la juventud). A los ochenta y cinco años, la memoria de
trabajo y el juicio están lo suficientemente deteriorados como para que el
40% de nosotros padezca demencia de libro.
EL PORQUÉ DEL ENVEJECIMIENTO es objeto de un intenso debate. La opinión
clásica es que el envejecimiento se produce por el desgaste aleatorio. La
opinión más reciente sostiene que el envejecimiento es más ordenado y está
programado genéticamente. Los defensores de este punto de vista señalan
que los animales de especies similares y expuestos al desgaste tienen
duraciones de vida notablemente diferentes. El ganso de Canadá tiene una
longevidad de 23,5 años; el ganso emperador sólo 6,3 años. Tal vez los
animales sean como las plantas, con vidas que se rigen, en gran medida,
internamente. Algunas especies de bambú, por ejemplo, forman un denso
rodal que crece y florece durante cien años, florece de golpe y luego muere.
La idea de que los seres vivos se apagan en lugar de desgastarse ha recibido
un importante apoyo en los últimos años. Los investigadores que trabajan
con el ahora famoso gusano C. elegans (dos veces en una década, los
premios Nobel fueron otorgados a científicos que trabajaron con el pequeño
nematodo) fueron capaces, mediante la alteración de un solo gen, de
producir gusanos que viven más del doble y envejecen más lentamente.
Desde entonces, los científicos han conseguido alteraciones de un solo gen
que aumentan la duración de la vida de las moscas de la fruta, los ratones y
las levaduras.
A pesar de estos hallazgos, la preponderancia de las pruebas está en contra
de la idea de que nuestra duración de vida está programada en nosotros.
Recordemos que durante la mayor parte de nuestros cien mil años de
existencia -excepto los últimos doscientos años- la duración media de la
vida de los seres humanos ha sido de treinta años o menos. (Las
investigaciones sugieren que los súbditos del Imperio Romano tenían una
esperanza de vida media de veintiocho años). El curso natural era morir
antes de la vejez. De hecho, durante la mayor parte de la historia, la muerte
era un riesgo en todas las edades de la vida y no tenía ninguna relación
evidente con el envejecimiento. Como escribió Montaigne, observando la
vida de finales del siglo XVI, "Morir de viejo es una muerte rara, singular y
extraordinaria, y mucho menos natural que las demás: es el último y más
extremo tipo de muerte". Así pues, hoy en día, cuando la media de vida en
gran parte del mundo supera los ochenta años, ya somos rarezas que viven
mucho más allá de su tiempo. Cuando estudiamos el envejecimiento, lo que
intentamos comprender no es tanto un proceso natural como uno
antinatural.
Resulta que la herencia influye sorprendentemente poco en la longevidad.
James Vaupel, del Instituto Max Planck de Investigación Demográfica, en
Rostock (Alemania), señala que sólo el 3% de la duración de la vida, en
comparación con la media, se explica por la longevidad de los padres; en
cambio, hasta el 90% de la estatura se explica por la estatura de los padres.
Incluso los gemelos genéticamente idénticos varían mucho en cuanto a la
duración de la vida: la diferencia típica es de más de quince años.
Si nuestros genes explican menos de lo que imaginamos, el modelo clásico
de desgaste puede explicar más de lo que sabíamos. Leonid Gavrilov,
investigador de la Universidad de Chicago, sostiene que los seres humanos
fallan del mismo modo que todos los sistemas complejos: de forma
aleatoria y gradual. Como reconocen los ingenieros desde hace tiempo, los
dispositivos sencillos no suelen envejecer. Funcionan de forma fiable hasta
que un componente crítico falla y todo el aparato muere en un instante. Un
juguete de cuerda, por ejemplo, funciona sin problemas hasta que se oxida
un engranaje o se rompe un muelle, y entonces deja de funcionar. Pero los
sistemas complejos -las centrales eléctricas, por ejemplo- tienen que
sobrevivir y funcionar a pesar de tener miles de componentes críticos y
potencialmente frágiles. Por ello, los ingenieros diseñan estas máquinas con
múltiples capas de redundancia: con sistemas de reserva y sistemas de
reserva para los sistemas de reserva. Las copias de seguridad pueden no ser
tan eficaces como los componentes de primera línea, pero permiten que la
máquina siga funcionando aunque se acumulen los daños. Gavrilov sostiene
que, dentro de los parámetros establecidos por nuestros genes, así es
exactamente como parecen funcionar los seres humanos. Tenemos un riñón
extra, un pulmón extra, una gónada extra, dientes extra. El ADN de nuestras
células se daña con frecuencia en condiciones rutinarias, pero nuestras
células tienen varios sistemas de reparación del ADN. Si un gen clave se
daña permanentemente, suele haber copias extra del gen cerca. Y, si toda la
célula muere, otras células pueden sustituirla.
Sin embargo, a medida que aumentan los defectos en un sistema complejo,
llega el momento en que basta un solo defecto más para perjudicar al
conjunto, lo que da lugar a la condición conocida como fragilidad. Le
ocurre a las centrales eléctricas, a los coches y a las grandes organizaciones.
Y nos pasa a nosotros: al final, una articulación de más se daña, una arteria
de más se calcifica. No hay más refuerzos. Nos desgastamos hasta que ya
no podemos desgastarnos más.
Ocurre de una forma desconcertante. Por ejemplo, el cabello se vuelve gris
simplemente porque se agotan las células pigmentarias que le dan su color.
El ciclo de vida natural de las células pigmentarias del cuero cabelludo es
de unos pocos años. Dependemos de las células madre que se encuentran
bajo la superficie para que migren y las reemplacen. Sin embargo, la reserva
de células madre se va agotando poco a poco. Por ello, a los cincuenta años,
la mitad de los cabellos de una persona media se han vuelto grises.
En el interior de las células de la piel, los mecanismos que eliminan los
productos de desecho se descomponen lentamente y los residuos se
aglutinan en un coágulo de pigmento amarillo-marrón pegajoso conocido
como lipofuscina. Estas son las manchas de la edad que vemos en la piel.
Cuando la lipofuscina se acumula en las glándulas sudoríparas, éstas no
pueden funcionar, lo que ayuda a explicar por qué somos tan susceptibles a
la insolación y al agotamiento por calor en la vejez.
Los ojos se van por diferentes razones. El cristalino está hecho de proteínas
de cristalina que son tremendamente duraderas, pero cambian
químicamente de manera que disminuyen su elasticidad con el tiempo; de
ahí la hipermetropía que la mayoría de las personas desarrollan a partir de la
cuarta década. El proceso también amarillea gradualmente el cristalino.
Incluso sin cataratas (la opacidad blanquecina del cristalino que se produce
con la edad, la exposición excesiva a los rayos ultravioleta, el colesterol
alto, la diabetes y el tabaquismo), la cantidad de luz que llega a la retina de
una persona sana de sesenta años es un tercio de la de una de veinte.
Hablé con Felix Silverstone, que durante veinticuatro años fue el geriatra
jefe del Parker Jewish Institute, en Nueva York, y que ha publicado más de
cien estudios sobre el envejecimiento. Me dijo que "no existe un
mecanismo celular único y común para el proceso de envejecimiento".
Nuestros cuerpos acumulan lipofuscina y daños causados por los radicales
libres del oxígeno, así como mutaciones aleatorias del ADN y otros
numerosos problemas microcelulares. El proceso es gradual e implacable.
Le pregunté a Silverstone si los gerontólogos han discernido alguna vía
particular y reproducible del envejecimiento. "No", dijo. "Simplemente nos
desmoronamos".
Esto no es,como mínimo, una perspectiva atractiva. La gente prefiere
naturalmente evitar el tema de su decrepitud. Ha habido docenas de libros
de éxito sobre el envejecimiento, pero suelen tener títulos como Younger
Next Year, The Fountain of Age, Ageless, o -mi favorito- The Sexy Years.
Sin embargo, apartar la vista de la realidad tiene sus costes. Aplazamos las
adaptaciones que debemos hacer como sociedad. Y nos cegamos ante las
oportunidades que existen para cambiar a mejor la experiencia individual
del envejecimiento.
A medida que el progreso médico ha ido alargando nuestras vidas, el
resultado ha sido lo que se llama la "rectangularización" de la
supervivencia.
A lo largo de la mayor parte de la historia de la humanidad, la población de
una sociedad formaba una especie de pirámide: los niños pequeños
representaban la mayor parte -la base- y cada cohorte sucesivamente mayor
representaba un grupo cada vez más pequeño. En 1950, los niños menores
de cinco años representaban el 11% de la población estadounidense, los
adultos de cuarenta y cinco a cuarenta y nueve años el 6% y los mayores de
ochenta años el 1%. Hoy en día, tenemos tantos cincuentones como niños
de cinco años. Dentro de treinta años, habrá tantas personas mayores de
ochenta años como menores de cinco. El mismo patrón está surgiendo en
todo el mundo industrializado.
Pocas sociedades han asumido la nueva demografía. Nos aferramos a la
noción de la jubilación a los sesenta y cinco años, una noción razonable
cuando los mayores de sesenta y cinco años eran un pequeño porcentaje de
la población, pero cada vez más insostenible a medida que se acercan al
20%. La gente ahorra menos para la vejez que en cualquier otro momento
desde la Gran Depresión. Más de la mitad de las personas de edad avanzada
viven ahora sin cónyuge y tenemos menos hijos que nunca, pero no
pensamos prácticamente en cómo vamos a vivir nuestros últimos años
solos.
Igualmente preocupante, y mucho menos reconocido, es el hecho de que la
medicina ha sido lenta a la hora de enfrentarse a los mismos cambios de los
que ha sido responsable, o de aplicar los conocimientos que tenemos sobre
cómo mejorar la vejez. A pesar de que la población de ancianos está
creciendo rápidamente, el número de geriatras certificados que la profesión
médica ha puesto en práctica ha disminuido de hecho en los Estados Unidos
en un 25% entre 1996 y 2010. Las solicitudes para los programas de
formación en medicina de atención primaria para adultos han caído en
picado, mientras que campos como la cirugía plástica y la radiología
reciben solicitudes en cifras récord. En parte, esto tiene que ver con el
dinero: los ingresos en geriatría y atención primaria de adultos son de los
más bajos de la medicina. Y en parte, lo admitamos o no, a muchos médicos
no les gusta atender a los ancianos.
"A los médicos convencionales les da igual la geriatría, y eso es porque no
tienen las facultades necesarias para enfrentarse al Old Crock", me explicó
Felix Silverstone, el geriatra. "El Old Crock es sordo. El Old Crock tiene
mala visión. La memoria del Old Crock puede estar algo deteriorada. Con
el Old Crock, tienes que ir más despacio, porque te pide que repitas lo que
estás diciendo o preguntando. Y el viejo Crock no sólo tiene una queja
principal, sino que tiene quince quejas principales. ¿Cómo vas a hacer
frente a todas ellas? Está abrumado. Además, ha tenido un número de estas
cosas durante cincuenta años más o menos. No vas a curar algo que ha
tenido durante cincuenta años. Tiene la presión arterial alta. Tiene diabetes.
Tiene artritis. No hay nada de glamour en el cuidado de cualquiera de esas
cosas".
Sin embargo, existe una habilidad para ello, un cuerpo desarrollado de
experiencia profesional. Uno no puede arreglar esos problemas, pero puede
gestionarlos. Y hasta que no visité la clínica de geriatría de mi hospital y vi
el trabajo que hacen los médicos allí, no comprendí del todo la naturaleza
de la experiencia que implica, ni lo importante que podría ser para todos
nosotros.
LA CLÍNICA DE GERIATRÍA -o, como la llama mi hospital, el Centro de Salud
para Adultos Mayores (incluso en una clínica orientada a personas de
ochenta años o más, los pacientes ven con recelo palabras como "geriatría"
o simplemente "ancianos")- está sólo un piso por debajo de mi clínica de
cirugía. Pasé por delante de ella casi todos los días durante años, y no
recuerdo haber pensado nunca en ella. Sin embargo, una mañana bajé las
escaleras y, con el permiso de los pacientes, asistí a algunas visitas con
Juergen Bludau, el geriatra jefe.
"¿Qué le trae hoy por aquí?", le preguntó el médico a Jean Gavrilles, su
primer paciente de la mañana. Tenía ochenta y cinco años, con el pelo corto
y encrespado, gafas ovaladas, una camisa de punto color lavanda y una
sonrisa dulce y dispuesta. Pequeña pero de aspecto robusto, había llegado
caminando con paso firme, con el bolso y el abrigo agarrados bajo un brazo,
y su hija iba detrás de ella, sin necesidad de apoyo más allá de sus zapatos
ortopédicos de color malva. Dijo que su internista le había recomendado
que viniera.
¿Sobre algo en particular? preguntó el médico.
La respuesta, al parecer, era sí y no. Lo primero que mencionó fue un dolor
lumbar que tenía desde hacía meses, que le bajaba por la pierna y que a
veces le dificultaba levantarse de la cama o de una silla. También tenía
artritis, y nos mostró sus dedos, que estaban hinchados en los nudillos y
doblados hacia los lados con lo que se llama una deformidad de cuello de
cisne. Le habían sustituido las dos rodillas una década antes. Tenía la
tensión alta, "por el estrés", dijo, antes de entregar a Bludau su lista de
medicamentos. Tenía glaucoma y debía someterse a exámenes oculares
cada cuatro meses. No solía tener "problemas para ir al baño", pero
últimamente, admitió, había empezado a usar una compresa. También había
sido operada de cáncer de colon y, por cierto, ahora tenía un nódulo
pulmonar que, según el informe radiológico, podía ser una metástasis; se
recomendaba una biopsia.
Bludau le pidió que le contara su vida, y me recordó la vida que llevaba
Alice cuando la conocí en casa de mis suegros. Gavrilles dijo que vivía
sola, excepto por su Yorkshire terrier, en una casa unifamiliar en el sector
de West Roxbury de Boston. Su marido murió de cáncer de pulmón hace
veintitrés años. No conducía. Tenía un hijo que vivía en la zona y que le
hacía la compra una vez a la semana y la controlaba cada día, "sólo para ver
si sigo viva", bromeaba. Otro hijo y dos hijas vivían más lejos, pero
también la ayudaban. Por lo demás, se ocupaba de sí misma con bastante
habilidad. Cocinaba y limpiaba ella misma. Se encargaba de los
medicamentos y de las facturas.
"Tengo un sistema", dijo.
Tenía estudios de secundaria y durante la Segunda Guerra Mundial había
trabajado como remachadora en el astillero naval de Charlestown. También
trabajó durante un tiempo en los grandes almacenes Jordan Marsh, en el
centro de Boston. Pero eso fue hace mucho tiempo. Ahora se quedaba en
casa, con su patio, su terrier y su familia cuando la visitaban.
El médico le preguntó sobre su día con mucho detalle. Normalmente se
despertaba sobre las cinco o las seis, dijo, ya no parecía necesitar dormir
mucho. Se levantaba de la cama cuando el dolor de espalda se lo permitía,
se duchaba y se vestía. Abajo, tomaba sus medicinas, daba de comer al
perro y desayunaba. Bludau le preguntó qué había desayunado ese día.
Cereales y un plátano, dijo. Odiaba los plátanos, pero había oído que eran
buenos para el potasio, así que temía dejarlos. Después de desayunar,
llevaba a su perro a dar un pequeño paseo por el jardín. Hacía las tareas de
la casa: lavaba la ropa, limpiaba y demás. A última hora de la mañana, se
tomaba un descanso para ver El precio justo. A la hora de comer, comía un
sándwich y un zumo de naranja. Si hacía buen tiempo, se sentaba en el
patio después. Le encantaba trabajar en su jardín, pero ya no podía hacerlo.
Las tardes eran lentas. Podía hacer algunas tareas más. Podía echar una
siesta o hablar por teléfono. Finalmente, preparaba la cena: una ensalada y
quizá una patata asada o un huevo revuelto. Por la noche, veía los Red Sox
o los Patriots o el baloncesto universitario; le encantaban los deportes.
Normalmente se iba a la cama hacia la medianoche.
Bludau le pidió que se sentara en la mesa de exploración. Mientras ella se
esforzaba por subir, con el equilibrio tambaleándose en el escalón, el
médico le sujetó el brazo. Le tomó la tensión, que era normal. Le examinó
los ojos y los oídos y le hizo abrir la boca. Le auscultó el corazón y los
pulmones con el estetoscopio. Empezó a bajar el ritmo sólo cuando le miró
las manos. Las uñas estaban bien cortadas.
"¿Quién te corta las uñas?", preguntó. "Yo", respondió Gavrilles.
Intenté pensar en lo que se podía conseguir en esta visita. Estaba en buen
estado para su edad, pero se enfrentaba a todo tipo de problemas, desde
artritis avanzada e incontinencia hasta lo que podría ser un cáncer de colon
metastásico. Me pareció que, en una visita de sólo cuarenta minutos,
Bludau tenía que hacer un triaje centrándose en el problema más
potencialmente mortal (la posible metástasis) o en el que más le molestaba
(el dolor de espalda). Pero, evidentemente, esto no era lo que él pensaba.
No preguntó casi nada sobre ninguno de los dos temas. En su lugar, pasó
gran parte del examen mirando sus pies.
"¿Es realmente necesario?", preguntó ella, cuando él le indicó que se
quitara los zapatos y los calcetines.
"Sí", dijo. Cuando se fue, me dijo: "Siempre hay que examinar los pies".
Me describió a un caballero con moño que parecía elegante y en forma,
hasta que sus pies revelaron la verdad: no podía agacharse para alcanzarlos,
y resultó que no habían sido limpiados en semanas, lo que sugería
negligencia y peligro real.
A Gavrilles le costó quitarse los zapatos y, después de verla luchar un poco,
Bludau se inclinó para ayudarla. Cuando le quitó los calcetines, le cogió los
pies con las manos, uno por uno. Los inspeccionó centímetro a centímetro:
las suelas, los dedos de los pies, los espacios de la red. Luego le ayudó a
ponerse los calcetines y los zapatos y les dio a ella y a su hija su evaluación.
Lo estaba haciendo impresionantemente bien, dijo. Era mentalmente fuerte
y físicamente fuerte. El peligro para ella era perder lo que tenía. La
amenaza más grave a la que se enfrentaba no era el nódulo pulmonar ni el
dolor de espalda. Era la caída. Cada año, unos 350.000 estadounidenses se
caen y se rompen la cadera. De ellos, el 40% acaba en una residencia de
ancianos y el 20% no vuelve a caminar. Los tres principales factores de
riesgo de caídas son la falta de equilibrio, la toma de más de cuatro
medicamentos con receta y la debilidad muscular. Las personas mayores sin
estos factores de riesgo tienen un 12% de posibilidades de caerse en un año.
Los que tienen los tres factores de riesgo tienen una probabilidad de casi el
100%. Jean Gavrilles tenía al menos dos. Su equilibrio era escaso. Aunque
no necesitaba un andador, él se había dado cuenta de que tenía los pies
separados cuando llegó. Tenía los pies hinchados. Las uñas de los pies
estaban sueltas. Había llagas entre los dedos. Y las plantas de los pies tenían
callos gruesos y redondeados.
También tomaba cinco medicamentos. Cada uno de ellos era, sin duda, útil,
pero en conjunto los efectos secundarios habituales incluían mareos.
Además, uno de los medicamentos para la presión arterial era un diurético,
y parecía que bebía pocos líquidos, con lo que corría el riesgo de
deshidratarse y empeorar los mareos. Cuando Bludau la examinó, su lengua
estaba muy seca.
No tenía una debilidad muscular significativa, y eso era bueno. Cuando se
levantó de la silla, dijo, observó que no había utilizado los brazos para
impulsarse. Simplemente se puso de pie, lo que indica que la fuerza
muscular está bien conservada. Sin embargo, por los detalles del día que
describió, no parecía estar comiendo suficientes calorías para mantener esa
fuerza. Bludau le preguntó si su peso había cambiado recientemente. Ella
admitió que había perdido unos dos kilos en los últimos seis meses.
El trabajo de cualquier médico, me dijo Bludau más tarde, es apoyar la
calidad de vida, con lo que quería decir dos cosas: la mayor libertad posible
de los estragos de la enfermedad y la retención de una función suficiente
para participar activamente en el mundo. La mayoría de los médicos tratan
la enfermedad y piensan que el resto se arreglará solo. Y si no lo hace -si un
paciente se está convirtiendo en un enfermo y se dirige a un hogar de
ancianos- bueno, eso no es realmente un problema médico, ¿verdad?
Sin embargo, para un geriatra es un problema médico. La gente no puede
detener el envejecimiento de sus cuerpos y mentes, pero hay formas de
hacerlo más manejable y de evitar al menos algunos de los peores efectos.
Así que Bludau remitió a Gavrilles a un podólogo, al que quería que visitara
una vez cada cuatro semanas, para un mejor cuidado de sus pies. No vio
medicamentos que pudiera eliminar, pero cambió su diurético por un
medicamento para la presión arterial que no causara deshidratación. Le
recomendó que tomara un tentempié durante el día, que sacara de casa
todos los alimentos bajos en calorías y colesterol y que viera si la familia o
los amigos podían acompañarla en más comidas. "Comer sola no es muy
estimulante", le dijo. Y le pidió que volviera a verle dentro de tres meses,
para asegurarse de que el plan estaba funcionando.
Casi un año después, me reuní con Gavrilles y su hija. Había cumplido
ochenta y seis años. Comía mejor e incluso había ganado uno o dos kilos.
Seguía viviendo cómodamente y de forma independiente en su propia casa.
Y no había tenido ni una sola caída.
ALICE COMENZÓ A CAER mucho antes de que yo conociera a Juergen Bludau o
a Jean Gavrilles y comprendiera las posibilidades que podría haber tenido.
Ni yo ni nadie de la familia comprendimos que sus caídas eran una fuerte
señal de alarma o que unos simples cambios podrían haber preservado, al
menos durante algún tiempo más, su independencia y la vida que deseaba.
Sus médicos tampoco lo entendieron nunca. Las cosas seguían empeorando.
Lo siguiente no fue una caída, sino un accidente de coche. Al salir en
reversa de su Chevy Impala, salió disparada al otro lado de la calle, por
encima del bordillo y a través de un patio, y no pudo detener el coche hasta
que terminó en unos arbustos frente a la casa de su vecino. La familia
especuló con que había pisado el acelerador en lugar del freno. Alice
insistió en que el acelerador se había atascado. Se consideraba una buena
conductora y odiaba la idea de que alguien pensara que el problema era su
edad.
El declive del cuerpo se arrastra como una enredadera. Día a día, los
cambios pueden ser imperceptibles. Uno se adapta. Entonces sucede algo
que finalmente deja claro que las cosas ya no son lo mismo. Las caídas no
lo hicieron. El accidente de coche no lo hizo. En cambio, fue una estafa la
que lo hizo.
Poco después del accidente de coche, Alice contrató a dos hombres para
que realizaran trabajos de arbolado y jardinería. Fijaron un precio razonable
con ella, pero claramente la vieron como un blanco. Cuando terminaron el
trabajo, le dijeron que debía casi mil dólares. Ella se negó. Era muy
cuidadosa y organizada con el dinero. Pero se enfadaron y la amenazaron y,
acorralada, extendió el cheque. Estaba conmocionada, pero también
avergonzada, y no se lo contó a nadie, con la esperanza de poder dejarlo
atrás. Un día después, los hombres volvieron a última hora de la tarde y le
exigieron que pagara más. Ella discutió con ellos, pero al final también
extendió ese cheque. El total final fue de más de siete mil dólares. De
nuevo, ella no iba a decir nada. Sin embargo, los vecinos oyeron las voces
elevadas en la puerta de Alice y llamaron a la policía.
Los hombres ya se habían ido cuando llegó la policía. Un policía tomó
declaración a Alice y prometió investigar más a fondo. Ella seguía sin
querer contarle a la familia lo que había pasado. Pero sabía que esto era un
problema y después de un tiempo finalmente se lo contó a mi suegro, Jim.
Habló con los vecinos que habían denunciado el crimen. Mencionaron que
se habían preocupado por ella. Ya no parecía estar segura viviendo sola.
Estaba el incidente y el Impala en los arbustos. También estaba lo que
observaron de lo difícil que se había vuelto manejar asuntos tan ordinarios
como llevar su basura a la acera.
La policía atrapó a los estafadores y los detuvo por hurto mayor. Los
hombres fueron declarados culpables y condenados a prisión, lo que debería
haber sido satisfactorio para Alice. Pero, en cambio, todo el proceso
mantuvo vivos y persistentes los acontecimientos y los recordatorios de su
creciente vulnerabilidad, cuando a ella le hubiera gustado mucho dejarlos
atrás.
Poco después de atrapar a los estafadores, Jim sugirió que él y Alicia fueran
juntos a ver residencias de ancianos. Era sólo para ver cómo eran, dijo. Pero
ambos sabían a dónde iba esto.
destino; la muerte llegará algún día. Pero hasta que
El declive sigue siendo nuestro
ese último sistema de reserva dentro de cada uno de nosotros falle, la
atención médica puede influir en que el camino sea escarpado y precipitado
o más gradual, permitiendo conservar durante más tiempo las capacidades
que más importan en la vida. La mayoría de los médicos no pensamos en
esto. Somos buenos tratando problemas específicos e individuales: cáncer
de colon, presión arterial alta, rodillas artríticas. Si nos dan una enfermedad,
podemos hacer algo al respecto. Pero si nos dan una mujer mayor con
presión arterial alta, rodillas artríticas y otras dolencias -una mujer mayor
que corre el riesgo de perder la vida que disfruta- apenas sabemos qué hacer
y a menudo sólo empeoramos las cosas.
Hace varios años, unos investigadores de la Universidad de Minnesota
identificaron a 568 hombres y mujeres mayores de setenta años que vivían
de forma independiente pero corrían un alto riesgo de quedar discapacitados
debido a problemas de salud crónicos, enfermedades recientes o cambios
cognitivos. Con su permiso, los investigadores asignaron al azar a la mitad
de ellos para que vieran a un equipo de enfermeras y médicos geriátricos,
un equipo dedicado al arte y la ciencia de gestionar la vejez. A los demás se
les pidió que acudieran a su médico habitual, al que se le notificó su
condición de alto riesgo. En dieciocho meses, el 10% de los pacientes de
ambos grupos había muerto. Pero los pacientes que habían acudido a un
equipo de geriatría tenían una cuarta parte menos de probabilidades de
sufrir una discapacidad y la mitad de probabilidades de desarrollar una
depresión. Tenían un 40% menos de probabilidades de necesitar servicios
de salud a domicilio.
Los resultados son sorprendentes. Si los científicos encontraran un
dispositivo -llamado defraudador automático- que no prolongara la vida,
pero que redujera la probabilidad de acabar en una residencia de ancianos o
de sufrir una depresión, lo pediríamos a gritos. No nos importaría que los
médicos tuvieran que abrirte el pecho y conectarte el aparato al corazón.
Haríamos campañas para conseguir uno para cada persona mayor de setenta
y cinco años. El Congreso celebraría audiencias exigiendo saber por qué los
cuarentones no pueden instalarlos. Los estudiantes de medicina estarían
compitiendo para convertirse en especialistas en defrailulación, y Wall
Street estaría subiendo los precios de las acciones de las empresas.
En cambio, sólo había geriatría. Los equipos de geriatría no hacían biopsias
de pulmón, ni operaciones de espalda, ni colocación de desfibriladores
automáticos. Lo que hacían era simplificar los medicamentos. Veían que la
artritis estuviera controlada. Se aseguraban de que las uñas de los pies
estuvieran cortadas y las comidas fueran cuadradas. Buscaban signos
preocupantes de aislamiento y hacían que un trabajador social comprobara
que el hogar del paciente era seguro.
¿Cómo se recompensa este tipo de trabajo? Chad Boult, el geriatra que fue
el investigador principal del estudio de la Universidad de Minnesota, puede
decírselo. Unos meses después de que publicara los resultados,
demostrando lo mucho que mejoraba la vida de las personas con atención
geriátrica especializada, la universidad cerró la división de geriatría.
"La universidad dijo que sencillamente no podía soportar las pérdidas
financieras", dijo Boult desde Baltimore, donde se había trasladado para
incorporarse a la Escuela de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkins.
De media, en el estudio de Boult, los servicios geriátricos costaban al
hospital 1.350 dólares más por persona que el ahorro que producían, y
Medicare, la aseguradora de los ancianos, no cubre ese coste. Es un extraño
doble rasero. Nadie insiste en que un marcapasos de 25.000 dólares o un
stent coronario ahorren dinero a las aseguradoras. Sólo tiene que servir para
que la gente se beneficie. Mientras tanto, los más de veinte miembros del
acreditado equipo de geriatría de la Universidad de Minnesota tuvieron que
buscar nuevos empleos. Decenas de centros médicos de todo el país han
reducido o cerrado sus unidades de geriatría. Muchos de los colegas de
Boult ya no anuncian su formación en geriatría por miedo a recibir
demasiados pacientes ancianos. "Económicamente, se ha vuelto demasiado
difícil", dijo Boult.
Pero las pésimas finanzas de la geriatría son sólo un síntoma de una
realidad más profunda: la gente no ha insistido en un cambio de prioridades.
A todos nos gustan los nuevos artilugios médicos y exigimos que los
responsables políticos se aseguren de pagarlos. Queremos médicos que
prometan arreglar las cosas. ¿Pero los geriatras? ¿Quién clama por
geriatras? Lo que hacen los geriatras -reforzar nuestra resistencia en la
vejez, nuestra capacidad para capear lo que venga- es difícil y a la vez poco
atractivo. Requiere prestar atención al cuerpo y a sus alteraciones. Requiere
vigilar la nutrición, los medicamentos y las situaciones de vida. Y requiere
que cada uno de nosotros contemple lo que no tiene arreglo en nuestra vida,
el declive al que inevitablemente nos enfrentaremos, con el fin de realizar
los pequeños cambios necesarios para remodelarla. Cuando la fantasía
predominante es que podemos no tener edad, la incómoda exigencia del
geriatra es que aceptemos que no la tenemos.
Para FELIX SILVERSTONE, gestionar el envejecimiento y sus angustiosas
realidades era el trabajo de toda una vida. Fue un líder nacional en geriatría
durante cinco décadas. Pero cuando le conocí, él mismo tenía ochenta y
siete años. Podía sentir que su propia mente y su cuerpo se estaban
desgastando, y gran parte de lo que había estudiado durante su carrera ya no
estaba a su alcance.
Félix había sido afortunado. No tuvo que dejar de trabajar, ni siquiera
después de sufrir un infarto a los sesenta años que le costó la mitad de su
función cardíaca; ni tampoco le detuvo un casi paro cardíaco a los setenta y
nueve años.
"Una noche, sentado en casa, de repente noté palpitaciones", me dijo.
"Estaba leyendo, y unos minutos después me faltó el aire. Poco después,
empecé a sentir pesadez en el pecho. Me tomé el pulso y tenía más de
doscientos".
Es el tipo de persona que, en medio de un dolor en el pecho, aprovecharía
para examinar su propio pulso.
"Mi mujer y yo tuvimos una pequeña discusión sobre si llamar o no a una
ambulancia. Decidimos llamar".
Cuando Félix llegó al hospital, los médicos tuvieron que darle una descarga
para recuperar su corazón. Había sufrido una taquicardia ventricular y le
implantaron un desfibrilador automático en el pecho. Al cabo de unas
semanas volvió a sentirse bien y su médico le autorizó a volver a trabajar a
tiempo completo. Siguió ejerciendo la medicina después del ataque, las
múltiples reparaciones de hernias, la cirugía de la vesícula biliar, la artritis
que prácticamente acabó con su afición a tocar el piano, las fracturas por
compresión de la columna vertebral que le robaron tres centímetros
completos de su metro setenta de estatura y la pérdida de audición.
"Me cambié a un estetoscopio electrónico", dijo. "Son un engorro, pero son
muy buenos".
Finalmente, a los ochenta y dos años, tuvo que retirarse. El problema no era
su salud, sino la de su mujer, Bella. Llevaban casados más de sesenta años.
Félix había conocido a Bella cuando él era interno y ella era dietista en el
Kings County Hospital, en Brooklyn. Criaron a dos hijos en Flatbush.
Cuando los chicos se fueron de casa, Bella obtuvo su certificado de maestra
y empezó a trabajar con niños que tenían problemas de aprendizaje. Sin
embargo, a los setenta años, una enfermedad de la retina disminuyó su
visión y tuvo que dejar de trabajar. Una década después, se había quedado
casi completamente ciega. Félix ya no se sentía seguro dejándola sola en
casa, y en 2001 dejó su consulta. Se trasladaron a Orchard Cove, una
comunidad de jubilados en Canton, Massachusetts, a las afueras de Boston,
donde podían estar más cerca de sus hijos.
"No pensé que sobreviviría al cambio", dijo Félix. Había observado en sus
pacientes lo difícil que era la transición de la edad. Al examinar a su último
paciente, recogiendo su casa, sintió que estaba a punto de morir. "Estaba
desmontando mi vida y también la casa", recordó. "Fue terrible".
Estábamos sentados en una biblioteca junto al vestíbulo principal de
Orchard Cove. Había luz que entraba por un ventanal, arte de buen gusto en
las paredes, sillones blancos tapizados al estilo federal. Era como un buen
hotel, sólo que sin nadie menor de setenta y cinco años caminando por ahí.
Félix y Bella tenían un apartamento de dos dormitorios con vistas al bosque
y mucho espacio. En el salón, Félix tenía un piano de cola y, en su
escritorio, montones de revistas médicas a las que seguía suscrito: "por mi
alma", decía. La suya era una unidad de vida independiente. La casa
contaba con servicio de limpieza, cambio de sábanas y cena todas las
noches. Cuando lo necesitaban, podían pasar a la vida asistida, que ofrece
tres comidas preparadas y hasta una hora de asistencia personal al día.
Esta no era la comunidad de jubilados media, pero incluso en una media el
alquiler asciende a 32.000 dólares al año. Las cuotas de entrada suelen ser
de 60.000 a 120.000 dólares. Mientras tanto, la renta media de las personas
de ochenta años o más es sólo de unos 15.000 dólares. Más de la mitad de
los ancianos que viven en centros de atención de larga duración agotan sus
ahorros y tienen que recurrir a la ayuda del gobierno -la asistencia social-
para poder pagarla. En definitiva, el estadounidense medio pasa un año o
más de su vejez incapacitado y viviendo en una residencia de ancianos (a un
precio más de cinco veces superior al coste anual de la vida independiente),
que es un destino que Félix esperaba desesperadamente evitar.
Intentaba notar los cambios que experimentaba de forma objetiva, como el
geriatra que es. Notó que su piel se había secado. Su sentido del olfato
había disminuido. Su visión nocturna se había vuelto pobre y se cansaba
con facilidad. Había empezado a perder dientes. Pero tomó las medidas que
pudo. Utilizaba loción para evitar las grietas en la piel; se protegía del calor;
se subía a una bicicleta estática tres veces por semana; iba al dentista dos
veces al año.
Lo que más le preocupa son los cambios en su cerebro. "No puedo pensar
con tanta claridad como antes", dijo. "Antes podía leer el New York Times
en media hora. Ahora me lleva una hora y media". Incluso entonces, no
estaba seguro de entender tanto como antes, y su memoria le daba
problemas. "Si vuelvo a mirar lo que he leído, reconozco que lo he
repasado, pero a veces no lo recuerdo realmente", dijo. "Es una cuestión de
registro a corto plazo. Es difícil meter la señal y que se quede grabada".
Utilizó métodos que una vez enseñó a sus pacientes. "Intento concentrarme
deliberadamente en lo que hago, en lugar de hacerlo automáticamente", me
dijo. "No he perdido la automaticidad de la acción, pero no puedo confiar
en ella como antes. Por ejemplo, no puedo pensar en otra cosa y vestirme y
estar seguro de que me he vestido del todo". Reconoció que la estrategia de
intentar ser más deliberado no siempre funcionaba, y a veces me contaba la
misma historia dos veces en una conversación. Las líneas de pensamiento
en su mente caían en surcos muy trillados y, por mucho que él intentara
ponerlos en un nuevo camino, a veces se resistían. Los conocimientos de
Félix como geriatra le obligaban a reconocer su declive, pero no lo hacían
más fácil de aceptar.
"Me pongo triste de vez en cuando", dijo. "Creo que tengo episodios
recurrentes de depresión. No son suficientes para incapacitarme, pero
son..." Hizo una pausa para encontrar la palabra adecuada. "Son
incómodos".
Lo que le animaba, a pesar de sus limitaciones, era tener un propósito. Era
el mismo propósito, dijo, que le sostenía en la medicina: servir, de alguna
manera, a los que le rodeaban. Llevaba sólo unos meses en Orchard Cove y
ya estaba ayudando a dirigir un comité para mejorar los servicios sanitarios
de la zona. Creó un club de lectura de revistas para médicos jubilados.
Incluso guio a una joven geriatra en su primer estudio de investigación
independiente: una encuesta sobre la actitud de los residentes hacia las
órdenes de no reanimación.
Más importante era la responsabilidad que sentía por sus hijos y nietos, y
sobre todo por Bella. Su ceguera y sus problemas de memoria la habían
hecho profundamente dependiente. Sin él, habría estado en una residencia
de ancianos. La ayudaba a vestirse y le administraba las medicinas. Le
preparaba el desayuno y la comida. La llevaba a pasear y a las citas con el
médico. "Ahora ella es mi propósito", dijo.
A Bella no siempre le gustaba su forma de hacer las cosas.
"Discutimos constantemente; nos enfrentamos por muchas cosas", dice
Félix. "Pero también somos muy indulgentes".
No sentía esta responsabilidad como una carga. Con el estrechamiento de su
propia vida, su capacidad para cuidar de Bella se había convertido en su
principal fuente de autoestima.
"Soy exclusivamente su cuidador", dijo. "Me alegro de serlo". Y este papel
había aumentado su sensación de que debía estar atento a los cambios en
sus propias capacidades; no sería bueno para ella si no era sincero consigo
mismo sobre sus propias limitaciones.
Una noche, Félix me invitó a cenar. El comedor formal era como un
restaurante, con asientos reservados, servicio de mesa y necesidad de
chaqueta. Yo llevaba mi bata blanca de hospital y tuve que pedirle al maître
una chaqueta azul marino para poder sentarme. Félix, con un traje marrón y
una camisa oxford color piedra, le dio el brazo a Bella, que llevaba un
vestido azul hasta la rodilla que él había elegido para ella, y la guio hasta la
mesa. Era amable y habladora y tenía unos ojos que parecían juveniles.
Pero una vez sentada, no pudo encontrar el plato que tenía delante, y mucho
menos el menú. Félix pidió por ella: sopa de arroz salvaje, una tortilla, puré
de patatas y puré de coliflor. "Sin sal", le indicó al camarero; ella tenía la
tensión alta. Pidió salmón y puré de patatas para él. Yo pedí la sopa y un
London broil.
Cuando llegó la comida, Félix le dijo a Bella dónde podía encontrar los
diferentes elementos en su plato por las agujas de un reloj. Le puso un
tenedor en la mano. Luego se dirigió a su propia comida.
Ambos se esforzaron por masticar lentamente. Ella fue la primera en
atragantarse. Era la tortilla. Se le aguaron los ojos. Empezó a toser. Félix le
llevó el vaso de agua a la boca. Ella bebió un trago y logró bajar la tortilla.
"Al envejecer, la lordosis de la columna vertebral inclina la cabeza hacia
delante", me dijo. "Así que cuando miras al frente es como si miraras al
techo para cualquier otra persona. Intenta tragar mirando hacia arriba: te
atragantarás de vez en cuando". El problema es común en las personas
mayores. Escucha". Me di cuenta de que podía oír a alguien en el comedor
atragantándose con su comida cada minuto o así. Félix se volvió hacia
Bella. "Tienes que comer mirando hacia abajo, cariño", dijo.
Sin embargo, un par de bocados después, él mismo se atragantó. Era el
salmón. Empezó a toser. Se puso rojo. Finalmente, pudo toser el bocado.
Tardó un minuto en recuperar el aliento.
"No seguí mi propio consejo", dijo.
Felix Silverstone se enfrentaba, sin duda, a la debilidad de sus años. Antes,
habría sido notable simplemente haber vivido hasta los ochenta y siete años.
Ahora lo notable era el control que había mantenido sobre su vida. Cuando
se inició en la práctica geriátrica, era casi inconcebible que una persona de
ochenta y siete años con su historial de problemas de salud pudiera vivir de
forma independiente, cuidar de su esposa discapacitada y seguir
contribuyendo a la investigación.
En parte, había tenido suerte. Su memoria, por ejemplo, no se había
deteriorado mucho. Pero también había gestionado bien su vejez. Su
objetivo ha sido modesto: tener una vida tan decente como se lo permitieran
los conocimientos médicos y los límites de su cuerpo. Por ello, ahorró y no
se jubiló anticipadamente, por lo que no pasó apuros económicos. Mantuvo
sus contactos sociales y evitó el aislamiento. Controló sus huesos, sus
dientes y su peso. Y se aseguró de encontrar un médico con conocimientos
de geriatría que le ayudara a mantener una vida independiente.
LE PREGUNTÉ A CHAD Boult, profesor de geriatría, qué se puede hacer para
garantizar que haya suficientes geriatras para la creciente población de
ancianos. "Nada", dijo. "Es demasiado tarde". Crear especialistas en
geriatría lleva tiempo, y ya tenemos demasiados pocos. En un año, menos
de trescientos médicos terminarán su formación en geriatría en Estados
Unidos, lo que no es suficiente para sustituir a los geriatras que se jubilan, y
mucho menos para cubrir las necesidades de la próxima década. Los
psiquiatras geriátricos, las enfermeras y los trabajadores sociales son
igualmente necesarios, y no están mejor abastecidos. La situación en países
fuera de Estados Unidos no parece ser muy diferente. En muchos, es peor.
Sin embargo, Boult cree que aún estamos a tiempo de aplicar otra
estrategia: orientar a los geriatras hacia la formación de todos los médicos y
enfermeras de atención primaria en el cuidado de los ancianos, en lugar de
prestar ellos mismos la atención. Incluso esto es una tarea difícil: el 97% de
los estudiantes de medicina no reciben ningún curso de geriatría, y la
estrategia requiere que la nación pague a los especialistas en geriatría para
que enseñen en lugar de proporcionar atención a los pacientes. Pero si hay
voluntad, Boult estima que sería posible establecer cursos en todas las
facultades de medicina, escuelas de enfermería, escuelas de trabajo social y
programas de formación en medicina interna en una década.
"Tenemos que hacer algo", dijo. "La vida de las personas mayores puede ser
mejor que la actual".
"TODAVÍA PUEDO conducir, sabes", me dijo Felix Silverstone después de
nuestra cena juntos. "Soy un muy buen conductor".
Tenía que hacer un recado para rellenar las recetas de Bella en Stoughton, a
pocos kilómetros de distancia, y le pregunté si podía acompañarle. Tenía un
Toyota Camry dorado de diez años, con transmisión automática y 39.000
millas en el odómetro. Estaba impecable, por dentro y por fuera. Salió de
una estrecha plaza de aparcamiento y salió del garaje a toda velocidad. No
le temblaron las manos. Por las calles de Cantón, al atardecer de una noche
de luna nueva, detuvo el coche en los semáforos en rojo, señaló cuando
debía hacerlo y tomó las curvas sin problemas.
Admito que estaba preparado para el desastre. El riesgo de sufrir un
accidente mortal con un conductor de ochenta y cinco años o más es más de
tres veces mayor que con un conductor adolescente. Los mayores son los
conductores de mayor riesgo en la carretera. Pensé en el accidente de Alice
y consideré la suerte que tenía de que no hubiera ningún niño en el patio de
su vecino. Unos meses antes, en Los Ángeles, George Weller fue
condenado por homicidio involuntario después de confundir el acelerador
con el pedal de freno y estrellar su Buick contra una multitud de
compradores en el Mercado de Granjeros de Santa Mónica. Murieron diez
personas y más de sesenta resultaron heridas. Él tenía ochenta y seis años.
Pero Félix no mostró ninguna dificultad. En un momento de nuestro viaje,
unas obras de construcción mal señalizadas en una intersección hicieron
que nuestra fila de coches se metiera casi directamente en el tráfico que
venía de frente. Félix corrigió el rumbo rápidamente y se colocó en el carril
adecuado. No se sabe cuánto tiempo más podrá contar con su habilidad para
conducir. Algún día llegaría la hora en que tendría que entregar las llaves.
En ese momento, sin embargo, no le preocupaba; se alegraba simplemente
de estar en la carretera. El tráfico vespertino era escaso cuando giró hacia la
Ruta 138. Llevó el Camry a un punto por encima del límite de velocidad de
45 millas por hora. Llevaba la ventanilla bajada y el codo apoyado en la
hoja. El aire era claro y fresco, y escuchamos el sonido de las ruedas sobre
el pavimento.
"La noche es preciosa, ¿verdad?", dijo.
3 - Dependencia
No es la muerte lo que los ancianos me dicen que temen. Es lo que sucede
antes de la muerte: la pérdida de la audición, de la memoria, de los mejores
amigos, de la forma de vida. Como me dijo Félix, "la vejez es una serie
continua de pérdidas". Philip Roth lo expresó más amargamente en su
novela Everyman: "La vejez no es una batalla. La vejez es una masacre".
Con suerte y rapidez -comer bien, hacer ejercicio, mantener la tensión
arterial bajo control, buscar ayuda médica cuando la necesitamos-, las
personas pueden vivir y arreglárselas durante mucho tiempo. Pero, con el
tiempo, las pérdidas se acumulan hasta el punto de que las exigencias
diarias de la vida se convierten en algo más de lo que podemos manejar
física o mentalmente por nuestra cuenta. Como cada vez somos menos los
que morimos de repente, la mayoría de nosotros pasaremos periodos
importantes de nuestra vida demasiado reducidos y debilitados para vivir de
forma independiente.
No nos gusta pensar en esta eventualidad. Por ello, la mayoría de nosotros
no estamos preparados para ello. Rara vez prestamos más que una atención
superficial a cómo viviremos cuando necesitemos ayuda, hasta que es
demasiado tarde para hacer algo al respecto.
Cuando Félix llegó a esta encrucijada, el zapato ortopédico que debía caer
no era el suyo. Era el de Bella. Año tras año, fui testigo de la progresión de
sus dificultades. Félix se mantuvo con una salud asombrosamente buena
hasta los noventa años. No tuvo ninguna crisis médica y mantuvo su
régimen de ejercicio semanal. Siguió enseñando a los estudiantes de
capellanía sobre geriatría y sirviendo en el comité de salud de Orchard
Cove. Ni siquiera tuvo que dejar de conducir. Pero Bella se estaba
desvaneciendo. Perdió completamente la visión. Su audición se volvió
pobre. Su memoria se deterioró notablemente. Cuando cenábamos, había
que recordarle más de una vez que yo estaba sentado frente a ella.
Ella y Félix sentían las penas de sus pérdidas, pero también los placeres de
lo que aún tenían. Aunque no se acordara de mí ni de otras personas que no
conocía demasiado bien, disfrutaba de la compañía y la conversación y
buscaba ambas cosas. Además, ella y Félix seguían manteniendo su propia
conversación privada de décadas que nunca había cesado. Él encontraba un
gran propósito en cuidar de ella, y ella, del mismo modo, encontraba un
gran significado en estar ahí para él. La presencia física del otro les
reconfortaba. Él la vestía, la bañaba, la ayudaba a alimentarse. Cuando
caminaban, se cogían de la mano. Por la noche, se acostaban en la cama
abrazados, despiertos y acurrucados durante un rato, antes de quedarse
dormidos. Esos momentos, decía Félix, seguían siendo de los más
entrañables. Sentía que se conocían y se querían más que en cualquier otro
momento de sus casi setenta años juntos.
Sin embargo, un día tuvieron una experiencia que reveló lo frágil que se
había vuelto su vida. Bella se resfrió y se le acumuló líquido en los oídos.
Un tímpano se rompió. Y con ello quedó totalmente sorda. Eso fue todo lo
que se necesitó para cortar el hilo entre ellos. Con su ceguera y sus
problemas de memoria, la pérdida de audición hizo imposible que Félix
lograra algún tipo de comunicación con ella. Intentó dibujarle letras en la
palma de la mano, pero ella no podía distinguirlas. Incluso los asuntos más
sencillos -como vestirse, por ejemplo- se convertían en una pesadilla de
confusión para ella. Sin una base sensorial, perdió la noción de la hora del
día.
Se volvió muy confusa, a veces delirante y agitada. No podía ocuparse de
ella. Se agotó por el estrés y la falta de sueño.
No sabía qué hacer, pero había un sistema para estas situaciones. La gente
de la residencia propuso trasladarla a una unidad de enfermería
especializada, una planta de la residencia de ancianos. No podía soportar la
idea. No, dijo. Tenía que quedarse en casa con él.
Antes de que el asunto se viera forzado, obtuvieron un indulto. A las dos
semanas y media del calvario, el tímpano derecho de Bella se curó y,
aunque la audición del oído izquierdo se perdió de forma permanente, la del
derecho regresó.
"Nuestra comunicación es más difícil", dijo Félix. "Pero al menos es
posible".
Le pregunté qué haría si volviera a perder la audición en su oído derecho o
si ocurriera alguna otra catástrofe de este tipo, y me dijo que no lo sabía.
"Tengo miedo de lo que pasaría si me resulta demasiado difícil cuidarla",
dijo. "Intento no pensar demasiado en el futuro. No pienso en el año que
viene. Es demasiado deprimente. Sólo pienso en la próxima semana".
Es el camino que sigue la gente de todo el mundo, y es comprensible. Pero
suele ser contraproducente. Finalmente, la crisis que temían llegó. Estaban
caminando juntos cuando, de repente, Bella se cayó. No estaba seguro de lo
que había pasado. Habían caminado lentamente. El suelo era plano. Él la
había cogido del brazo. Pero ella cayó en picado y se rompió el peroné de
ambas piernas, el hueso exterior, largo y fino, que va de la rodilla al tobillo.
Los médicos de urgencias tuvieron que enyesar cada una de sus
extremidades hasta por encima de la rodilla. Lo que Félix más temía había
sucedido. Sus necesidades se convirtieron en algo más que lo que él podía
manejar. Bella se vio obligada a trasladarse a la planta de la residencia de
ancianos, donde podía tener ayudantes y enfermeras que la cuidaban las 24
horas del día.
Se podría pensar que esto habría sido un alivio tanto para Bella como para
Félix, quitándoles todo tipo de cargas de cuidados físicos. Pero la
experiencia fue más complicada que eso. Por un lado, los miembros del
personal no eran más que profesionales. Se encargaron de la mayoría de las
tareas que Félix había llevado a cabo con tanto esfuerzo: bañarse, ir al baño,
vestirse y todas las demás necesidades rutinarias de una persona que ha
quedado gravemente discapacitada. Lo liberaron para que pasara su tiempo
como quisiera, ya fuera con Bella o por su cuenta. Pero a pesar de todos los
esfuerzos del personal, Félix y Bella podían encontrar su presencia
exasperante. Algunos trataban a Bella más como paciente que como
persona. Por ejemplo, le gustaba que le cepillaran el pelo de una forma
determinada, pero nadie le preguntaba ni lo averiguaba. Félix había
averiguado el mejor método para cortar su comida de manera que pudiera
tragarla sin dificultad, cómo colocarla para que estuviera más cómoda,
cómo vestirla de la manera que ella prefería. Pero por mucho que se
esforzara en enseñárselo al personal, muchos de ellos no lo veían claro. A
veces, exasperado, se daba por vencido y se limitaba a rehacer lo que
habían hecho, provocando conflictos y resentimientos.
"Nos estorbábamos mutuamente", dijo Félix.
También le preocupaba que el entorno desconocido confundiera a Bella.
Después de unos días, decidió llevarla de vuelta a casa. Tendría que
averiguar cómo lidiar con ella.
Su apartamento estaba a sólo un piso de distancia. Pero de alguna manera
eso marcó la diferencia. El motivo exacto puede ser difícil de precisar. Félix
acabó contratando a un equipo de enfermeras y ayudantes las 24 horas del
día. Y las seis semanas que faltaban para que le quitaran el yeso fueron
físicamente agotadoras para él. Sin embargo, se sintió aliviado. Él y Bella
sentían más control sobre su vida. Ella estaba en su propio lugar, en su
propia cama, con él a su lado. Y eso le importaba enormemente. Porque
cuatro días después de que le quitaran el yeso, cuatro días después de que
empezara a caminar de nuevo, ella murió.
Se habían sentado a comer. Ella se volvió hacia él y le dijo: "No me siento
bien". Entonces se desplomó. Una ambulancia la llevó al hospital local. Él
no quería retrasar a los médicos. Así que los dejó ir y los siguió en su
coche. Ella murió en el poco tiempo que transcurrió entre su llegada y la de
él.
Cuando le vi tres meses después, seguía abatido. "Siento como si me faltara
una parte del cuerpo. Me siento como si me hubieran desmembrado", me
dijo. Su voz se quebraba y sus ojos estaban enrojecidos. Sin embargo, tenía
un gran consuelo: que ella no había sufrido, que había conseguido pasar sus
últimas semanas en paz en casa, al calor de su largo amor, en lugar de estar
en una planta de enfermería, como una paciente perdida y desorientada.
ALICE HOBSON TENÍA algo muy parecido al miedo a dejar su casa. Era el
único lugar al que sentía que pertenecía y en el que seguía siendo dueña de
su vida. Pero después del incidente con los hombres que la habían
victimizado, era evidente que ya no estaba segura viviendo sola. Mi suegro
organizó algunas visitas a residencias de ancianos para ella. "A ella no le
gustaba este proceso", dijo Jim, pero se reconcilió con él. Él estaba decidido
a encontrar un lugar que le gustara y en el que prosperara. Pero no fue así.
Mientras observaba las secuelas, empecé a entender poco a poco las
razones, que ponen en tela de juicio todo nuestro sistema de atención a las
personas dependientes y debilitadas.
Jim buscó un lugar que estuviera a una distancia razonable para la familia y
dentro de un rango de precios que ella pudiera pagar con los ingresos de la
venta de su casa. También quería una comunidad que ofreciera una
"continuidad de cuidados" -como Orchard Cove, donde visité a Felix y
Bella- con apartamentos para la vida independiente y una planta con las
capacidades de enfermería permanente que ella podría necesitar algún día.
Se le ocurrieron varios lugares para visitar: más cercanos y más lejanos, con
y sin ánimo de lucro.
El lugar que finalmente eligió Alice fue un complejo de viviendas para
personas mayores de gran altura que llamaré Longwood House, un centro
sin ánimo de lucro afiliado a la Iglesia Episcopal. Algunos de sus amigos de
la iglesia vivían allí. El trayecto de ida y vuelta a casa de Jim era de apenas
diez minutos. La comunidad era activa y próspera. Para Alice y la familia,
era, con mucho, el mayor atractivo.
"La mayoría de los otros eran demasiado comerciales", dijo Jim.
Se mudó durante el otoño de 1992. Su apartamento de una habitación para
vivir de forma independiente era más espacioso de lo que esperaba. Tenía
una cocina completa, espacio suficiente para su juego de comedor y mucha
luz. Mi suegra, Nan, se encargó de darle una nueva capa de pintura y
contrató a un decorador al que Alice había recurrido antes para que le
ayudara a colocar los muebles y colgar los cuadros.
"Significa algo cuando puedes mudarte y ver todas tus cosas en su propio
lugar: tu propia plata en el cajón de la cocina", dijo Nan.
Pero cuando vi a Alice unas semanas después de su traslado, no parecía en
absoluto feliz ni adaptada. No se quejaba, no decía nada de enfado, ni de
tristeza, ni de amargura, pero estaba retraída de una manera que no había
visto antes. Seguía siendo ella misma, pero la luz se había apagado detrás
de sus ojos.
Al principio pensé que esto tenía que ver con la pérdida de su coche y la
libertad que conllevaba. Cuando se mudó a Longwood House, trajo su
Chevy Impala y tenía la intención de seguir conduciendo. Pero el primer día
que estuvo allí, cuando fue a hacer unos recados, el coche ya no estaba.
Llamó a la policía y denunció el robo. Un agente llegó, tomó una
descripción y prometió una investigación. Un rato después, Jim llegó y, por
una corazonada, miró en el aparcamiento de la tienda Giant Food de al lado.
Allí estaba. Se había confundido y había aparcado en el aparcamiento
equivocado sin darse cuenta. Mortificada, dejó de conducir para siempre.
En un día, perdió su coche y su casa.
Pero parecía haber algo más en su sensación de pérdida e infelicidad. Tenía
una cocina pero dejó de cocinar. Comía en el comedor de Longwood House
con todos los demás, pero comía poco, perdía peso y no parecía gustarle la
compañía. Evitaba las actividades organizadas en grupo, incluso las que
podría haber disfrutado: un círculo de costura como el que había tenido en
su iglesia, un grupo de lectura, clases de gimnasia y fitness, viajes al Centro
Kennedy. La comunidad ofrecía oportunidades para organizar actividades
propias si no le gustaba lo que se ofrecía. Pero ella se limitaba a sí misma.
Pensamos que estaba deprimida. Jim y Nan la llevaron a ver a un médico,
que la medicó. No sirvió de nada. En algún punto del trayecto de siete
millas entre la casa que había abandonado en la calle Greencastle y
Longwood House, su vida cambió fundamentalmente de una manera que
ella no quería pero no podía hacer nada al respecto.
LA IDEA de ser infeliz en un lugar tan confortable como Longwood House
habría parecido risible en algún momento. En 1913, Mabel Nassau, una
estudiante de posgrado de la Universidad de Columbia, realizó un estudio
sobre las condiciones de vida de cien ancianos de Greenwich Village:
sesenta y cinco mujeres y treinta y cinco hombres. En esta época anterior a
las pensiones y la Seguridad Social, todos eran pobres. Sólo veintisiete eran
capaces de mantenerse a sí mismos: vivían de sus ahorros, tenían inquilinos
o hacían trabajos extraños como vender periódicos, limpiar casas o arreglar
paraguas. La mayoría estaban demasiado enfermos o debilitados para
trabajar.
Una mujer, por ejemplo, a la que Nassau llamaba Sra. C., era una viuda de
sesenta y dos años que ganaba lo justo como empleada doméstica para
permitirse una pequeña habitación trasera con una estufa de aceite en una
casa de huéspedes. Sin embargo, una enfermedad había puesto fin a su
trabajo, y ahora tenía una grave hinchazón en las piernas con varices que la
dejaba postrada en la cama. La Srta. S. estaba "inusualmente enferma" y
tenía un hermano de setenta y dos años con diabetes que, en esta época
anterior al tratamiento con insulina, se estaba quedando rápidamente lisiado
y demacrado mientras la enfermedad lo mataba. El Sr. M. era un ex
estibador irlandés de sesenta y siete años que había quedado discapacitado
por una apoplejía paralítica. Un gran número de ellos se habían vuelto
simplemente "débiles", con lo que Nassau parecía querer decir que estaban
demasiado seniles para valerse por sí mismos.
A menos que la familia pudiera acoger a estas personas, no les quedaban
prácticamente más opciones que un asilo de pobres, o una casa de
beneficencia, como se solía llamar. Estas instituciones se remontan a siglos
atrás en Europa y Estados Unidos. Si una persona es mayor y necesita
ayuda, pero no tiene hijos ni un patrimonio independiente al que recurrir, el
asilo de pobres es su única fuente de refugio. Los asilos para pobres eran
lugares lúgubres y odiosos para ser encarcelados, y ese era el término
revelador que se utilizaba en la época. Albergaban a pobres de todo tipo -
viejos indigentes, inmigrantes sin suerte, jóvenes borrachos, enfermos
mentales- y su función era poner a los "internos" a trabajar por su presunta
intemperancia y bajeza moral. Los supervisores solían tratar con
indulgencia a los indigentes ancianos en las asignaciones de trabajo, pero
eran reclusos como el resto. Los maridos y las esposas estaban separados.
Faltaban los cuidados físicos básicos. La suciedad y el deterioro eran la
norma.
Un informe de 1912 de la Comisión de Caridad del Estado de Illinois
describía el asilo de pobres de un condado como "no apto para albergar
decentemente a los animales". Los hombres y las mujeres vivían sin ningún
intento de clasificación por edad o necesidades en habitaciones desnudas de
tres por tres metros infestadas de chinches.
"Las ratas y los ratones invaden el lugar.... Las moscas pululan [en] la
comida.... No hay bañeras". Un informe de Virginia de 1909 describía que
los ancianos morían sin ser atendidos, recibían alimentación y cuidados
inadecuados y contraían tuberculosis por contagio incontrolado. Los fondos
eran crónicamente inadecuados para el cuidado de los discapacitados. En un
caso, el informe señalaba que un alcaide, ante una mujer que tendía a
deambular y sin personal que la cuidara, la obligó a llevar una bola de
veintiocho libras y una cadena.
Nada provocaba más terror a los ancianos que la perspectiva de esas
instituciones. Sin embargo, en las décadas de 1920 y 1930, cuando Alice y
Richmond Hobson eran jóvenes, dos tercios de los residentes de los asilos
para pobres eran ancianos. La prosperidad de la Edad Dorada había
provocado la vergüenza por estas condiciones. Luego, la Gran Depresión
desencadenó un movimiento de protesta a nivel nacional. Los ancianos de
clase media que habían trabajado y ahorrado toda su vida se encontraron
con que sus ahorros habían desaparecido. En 1935, con la aprobación de la
Seguridad Social, Estados Unidos se unió a Europa en la creación de un
sistema de pensiones nacionales. De repente, el futuro de una viuda estaba
asegurado, y la jubilación, antes patrimonio exclusivo de los ricos, se
convirtió en un fenómeno de masas.
Con el tiempo, los asilos de ancianos desaparecieron de la memoria en el
mundo industrializado, pero persisten en otros lugares. En los países en vías
de desarrollo se han convertido en algo habitual, porque el crecimiento
económico está disolviendo la familia extensa sin producir aún la afluencia
necesaria para proteger a los ancianos de la pobreza y el abandono. En la
India, he observado que a menudo no se reconoce la existencia de estos
lugares, pero en una reciente visita a Nueva Delhi encontré fácilmente
ejemplos. Su aspecto parecía sacado de Dickens, o de aquellos viejos
informes estatales.
El ashram Guru Vishram Vridh, por ejemplo, es una residencia de ancianos
gestionada por una organización benéfica en un barrio marginal de la
periferia sur de Nueva Delhi, donde las aguas residuales corren por las
calles y los perros escuálidos rebuscan entre los montones de basura. La
residencia es un almacén reconvertido, una sala enorme y abierta con
decenas de ancianos discapacitados en catres y colchones en el suelo que se
aprietan unos contra otros como una gran hoja de sellos de correos. El
propietario, G. P. Bhagat, que parecía tener unos cuarenta años, tenía un
aspecto limpio y profesional, y un teléfono móvil que sonaba cada dos
minutos. Dijo que Dios le había llamado para abrir el local ocho años antes
y que subsistía gracias a las donaciones. Dijo que nunca rechazaba a nadie
mientras tuviera una cama libre. Aproximadamente la mitad de los
residentes eran depositados allí por residencias de ancianos y hospitales si
no podían pagar sus facturas. La otra mitad fueron encontrados en las calles
y parques por voluntarios o la policía. Todos sufrían una combinación de
debilidad y pobreza.
El lugar contaba con más de cien personas cuando lo visité. El más joven
tenía sesenta años y el mayor pasaba del siglo. Los del primer piso sólo
tenían necesidades "moderadas". Entre ellos, conocí a un hombre sij que se
arrastraba torpemente por el suelo, en cuclillas, como una rana de
movimiento lento: manos-pies, manos-pies, manos-pies. Dijo que era dueño
de una tienda de electricidad en una zona exclusiva de Nueva Delhi. Su hija
se convirtió en contable y su hijo en ingeniero de software. Hace dos años
le ocurrió algo: describió un dolor en el pecho y lo que parecía una serie de
golpes. Pasó dos meses y medio en el hospital, paralizado. Las facturas
aumentaron. Su familia dejó de visitarle. Finalmente, el hospital lo dejó
aquí. Bhagat dijo que envió un mensaje a la familia a través de la policía
diciendo que el hombre quería volver a casa. Ellos negaron conocerlo.
Subiendo una estrecha escalera estaba la sala del segundo piso para
pacientes con demencia y otras discapacidades graves. Un anciano estaba
de pie junto a una pared, cantando canciones desafinadas a todo pulmón. A
su lado, una mujer de ojos blancos y con cataratas murmuraba para sí
misma. Varios miembros del personal se abren paso entre los residentes,
alimentándolos y manteniéndolos limpios lo mejor que pueden. El
estruendo y el olor a orina eran abrumadores. Intenté hablar con un par de
residentes a través de mi traductor, pero estaban demasiado confusos para
responder a las preguntas. Una mujer sorda y ciega, tumbada en un colchón
cercano, gritaba unas cuantas palabras una y otra vez. Le pregunté a la
traductora qué estaba diciendo. La traductora negó con la cabeza -las
palabras no tenían sentido- y luego salió corriendo por las escaleras. Era
demasiado para ella. Era lo más parecido a una visión del infierno que he
vivido nunca.
"Estas personas están en la última etapa de su viaje", dijo Bhagat, mirando
la masa de cuerpos. "Pero no puedo proporcionarles el tipo de instalaciones
que realmente necesitan".
En el transcurso de la vida de Alice, los ancianos del mundo industrializado
han escapado a la amenaza de ese destino. La prosperidad ha permitido que
incluso los pobres puedan contar con residencias de ancianos con comidas
cuadradas, servicios sanitarios profesionales, fisioterapia y bingo. Han
aliviado la debilidad y la vejez de millones de personas y han convertido los
cuidados adecuados y la seguridad en una norma hasta un punto que los
reclusos de los asilos para pobres no podían imaginar. Sin embargo, la
mayoría considera que las residencias de ancianos modernas son lugares
espantosos, desolados e incluso odiosos para pasar la última fase de la vida.
Necesitamos y deseamos algo más.
LONGWOOD HOUSE lo tenía todo a su favor. Las instalaciones estaban al día,
con las mejores calificaciones en cuanto a seguridad y cuidados. Las
habitaciones de Alice le permitían tener las comodidades de su antiguo
hogar en una situación más segura y manejable. Los arreglos eran
tremendamente tranquilizadores para sus hijos y su familia extendida. Pero
no lo fueron para Alice. Nunca se acostumbró a estar allí ni lo aceptó. No
importaba lo que el personal o nuestra familia hicieran por ella, sólo se
sentía más miserable.
Le pregunté sobre esto. Pero no pudo precisar qué era lo que la hacía
infeliz. La queja más común que hizo es una que he escuchado a menudo de
los residentes de residencias de ancianos que he conocido: "Simplemente no
es un hogar". Para Alice, Longwood House era un mero simulacro de hogar.
Y tener un lugar que se sienta realmente como tu hogar puede parecer tan
esencial para una persona como el agua para un pez.
Hace unos años, leí sobre el caso de Harry Truman, un hombre de ochenta y
tres años que, en marzo de 1980, se negó a abandonar su casa al pie del
Monte Saint Helens, cerca de Olympia (Washington), cuando el volcán
empezó a echar vapor y a retumbar. Antiguo piloto de la Primera Guerra
Mundial y contrabandista de la época de la Prohibición, era propietario de
su casa de campo en el lago Spirit desde hacía más de medio siglo. Cinco
años antes, había enviudado. Así que ahora sólo estaban él y sus dieciséis
gatos en sus cincuenta y cuatro acres de propiedad bajo la montaña. Tres
años antes, se había caído del tejado de la cabaña, paleando la nieve, y se
había roto una pierna. El médico le dijo que era "un maldito tonto" por
trabajar allí arriba a su edad.
"¡Maldita sea!" Truman respondió con un disparo. "Tengo ochenta años y a
los ochenta tengo derecho a decidir y hacer lo que quiera".
Ante la amenaza de erupción, las autoridades dijeron a todos los que vivían
en los alrededores que se fueran. Pero Truman no iba a ninguna parte.
Durante más de dos meses, el volcán siguió ardiendo. Las autoridades
ampliaron la zona de evacuación a 16 kilómetros alrededor de la montaña.
Truman se quedó obstinadamente. No creía a los científicos, con sus
informes inciertos y a veces contradictorios. Le preocupaba que su casa
fuera saqueada y vandalizada, como lo fue otra casa en el lago Spirit. Y a
pesar de todo, este hogar era su vida.
"Si este lugar va a desaparecer, quiero ir con él", dijo. "Porque si lo
perdiera, me mataría en una semana de todos modos". Atraía a los
periodistas con su forma de hablar directa y malhumorada, con una gorra
verde de John Deere en la cabeza y un vaso alto de bourbon con Coca-Cola
en la mano. La policía local pensó en detenerlo por su propio bien, pero
decidió no hacerlo, dada su edad y la mala publicidad que tendrían que
soportar. Se ofrecieron a sacarlo cada vez que podían. Él se negó
rotundamente. Le dijo a un amigo: "Si me muero mañana, he tenido una
buena vida. He hecho todo lo que podía hacer, y he hecho todo lo que
quería hacer".
La explosión se produjo a las 8:40 de la mañana del 18 de mayo de 1980,
con la fuerza de una bomba atómica. Todo el lago desapareció bajo el
enorme flujo de lava, enterrando a Truman y sus gatos y su casa con ella.
Después, se convirtió en un icono: un anciano que se había quedado en su
casa, que se había arriesgado y que había vivido la vida a su manera en una
época en la que esa posibilidad parecía haber desaparecido. Los habitantes
de la cercana Castlerock construyeron un monumento en su honor a la
entrada del pueblo que aún se mantiene, y se hizo una película para
televisión protagonizada por Art Carney.
Alice no se enfrentaba a un volcán, pero bien podría haberlo hecho.
Abandonar su hogar en la calle Greencastle significaba renunciar a la vida
que había construido para sí misma durante décadas. Las cosas que hacían
de Longwood House algo mucho más seguro y manejable que la casa eran
precisamente las que le hacían más difícil de soportar. Su apartamento
podía llamarse "vida independiente", pero implicaba la imposición de más
estructura y supervisión de las que había tenido que soportar antes. Los
ayudantes vigilaban su dieta. Las enfermeras vigilaban su salud.
Observaron su creciente inestabilidad y la obligaron a usar un andador. Esto
tranquilizaba a los hijos de Alice, pero a ella no le gustaba que la cuidaran
ni la controlaran. Y la regulación de su vida no hizo más que aumentar con
el tiempo. Cuando el personal se preocupó de que se perdiera las dosis de
sus medicamentos, le informaron de que, a menos que mantuviera sus
medicamentos con las enfermeras y bajara a su puesto dos veces al día para
tomarlos bajo supervisión directa, tendría que salir de la vida independiente
al ala de la residencia de ancianos. Jim y Nan contrataron a una ayudante a
tiempo parcial llamada Mary para que ayudara a Alicia a cumplir con las
normas, para darle algo de compañía y para evitar el día en que tuviera que
trasladarse. A ella le gustaba Mary. Pero tenerla dando vueltas por el
apartamento durante horas y horas, a menudo con poco que hacer, sólo
hacía que la situación fuera más deprimente.
Para Alice, debió de ser como si hubiera cruzado a una tierra extraña de la
que nunca podría salir. Los guardias fronterizos eran bastante amables y
alegres. Le prometieron un buen lugar para vivir donde la cuidarían bien.
Pero ella no quería que nadie la cuidara, sólo quería vivir su propia vida. Y
aquellos alegres guardias fronterizos le habían quitado las llaves y el
pasaporte. Con su casa se fue su control.
La gente veía a Harry Truman como un héroe. Nunca iba a haber una Casa
Longwood para Harry Truman de Spirit Lake, y Alice Hobson de
Arlington, Virginia, tampoco quería que hubiera una para ella.
¿CÓMO HEMOS ACABADO EN UN MUNDO EN EL QUE LAS
ÚNICAS OPCIONES PARA LAS PERSONAS MAYORES PARECEN
SER LA CAÍDA DEL VOLCÁN O LA CESIÓN DEL CONTROL DE
NUESTRAS VIDAS? Para entender lo que ha sucedido, hay que rastrear la
historia de cómo hemos sustituido el asilo de pobres por el tipo de lugares
que tenemos hoy en día, y resulta ser una historia médica. Nuestras
residencias de ancianos no se desarrollaron por el deseo de dar a los
ancianos frágiles una vida mejor que la que tenían en esos lúgubres lugares.
No miramos a nuestro alrededor y nos dijimos: "Hay una fase de la vida de
las personas en la que realmente no pueden arreglárselas solas, y
deberíamos encontrar la manera de hacerla manejable". No, en lugar de eso
dijimos: "Esto parece un problema médico. Pongamos a esta gente en el
hospital. Tal vez los médicos puedan resolverlo". La residencia de ancianos
moderna se desarrolló a partir de ahí, más o menos por accidente.
A mediados del siglo XX, la medicina estaba experimentando una rápida e
histórica transformación. Antes, si uno caía gravemente enfermo, los
médicos solían atenderle en su propia cama. La función de los hospitales
era principalmente asistencial. Como observó el gran médico-escritor Lewis
Thomas, describiendo su internado en el Hospital de la Ciudad de Boston
en 1937: "Si estar en una cama de hospital marcaba la diferencia, era sobre
todo la diferencia producida por el calor, el cobijo y la comida, y los
cuidados atentos y amistosos, y la incomparable habilidad de las enfermeras
para proporcionar estas cosas. El hecho de sobrevivir o no dependía de la
historia natural de la enfermedad. La medicina apenas suponía una
diferencia".
A partir de la Segunda Guerra Mundial, el panorama cambió radicalmente.
Las sulfamidas, la penicilina y otros muchos antibióticos pasaron a estar
disponibles para tratar las infecciones. Se descubrieron medicamentos para
controlar la presión arterial y tratar los desequilibrios hormonales. Los
avances en todos los campos, desde la cirugía cardíaca hasta los
respiradores artificiales y los trasplantes de riñón, se convirtieron en algo
habitual. Los médicos se convirtieron en héroes y el hospital pasó de ser un
símbolo de enfermedad y abatimiento a un lugar de esperanza y curación.
Las comunidades no podían construir hospitales lo suficientemente rápido.
En Estados Unidos, en 1946, el Congreso aprobó la Ley Hill-Burton, que
proporcionaba enormes cantidades de fondos gubernamentales para la
construcción de hospitales. Dos décadas después, el programa había
financiado más de nueve mil nuevas instalaciones médicas en todo el país.
Por primera vez, la mayoría de la gente tenía un hospital cerca, y esto se
hizo realidad en todo el mundo industrializado.
Es imposible exagerar la magnitud de esta transformación. Durante la
mayor parte de la existencia de nuestra especie, las personas estaban
fundamentalmente solas con los sufrimientos de su cuerpo. Dependían de la
naturaleza y el azar y del ministerio de la familia y la religión. La medicina
era una herramienta más que se podía probar, no diferente de un ritual de
curación o un remedio familiar y no más eficaz. Pero cuando la medicina se
hizo más poderosa, el hospital moderno aportó una idea diferente. Había un
lugar al que podías ir diciendo: "Cúrame". Te registrabas y entregabas cada
parte de tu vida a los médicos y enfermeras: lo que vestías, lo que comías,
lo que entraba en las diferentes partes de tu cuerpo y cuándo. No siempre
era agradable, pero, para una gama de problemas en rápida expansión,
producía resultados sin precedentes. Los hospitales aprendieron a eliminar
infecciones, extirpar tumores cancerosos y reconstruir huesos rotos. Podían
arreglar hernias y válvulas cardíacas y úlceras estomacales hemorrágicas.
Se convirtieron en el lugar habitual al que acudía la gente con sus
problemas corporales, incluidos los ancianos.
Mientras tanto, los planificadores políticos habían asumido que el
establecimiento de un sistema de pensiones acabaría con los asilos para
pobres, pero el problema no desapareció. En Estados Unidos, en los años
que siguieron a la aprobación de la Ley de Seguridad Social de 1935, el
número de ancianos en los asilos se negaba a disminuir. Los estados se
movilizaron para cerrarlos, pero descubrieron que no podían hacerlo. La
razón por la que los ancianos acababan en los asilos para pobres, resultó ser
no sólo que no tenían dinero para pagar una casa. Estaban allí porque se
habían vuelto demasiado frágiles, enfermos, débiles, seniles o
descompuestos para cuidar de sí mismos, y no tenían ningún otro lugar al
que acudir en busca de ayuda. Las pensiones eran una forma de permitir
que los ancianos se manejaran de forma independiente el mayor tiempo
posible en sus años de jubilación. Pero las pensiones no habían
proporcionado un plan para esa etapa final y enfermiza de la vida mortal.
A medida que surgieron los hospitales, se convirtieron en un lugar
comparativamente más atractivo para colocar a los enfermos. Eso fue lo que
finalmente hizo que los asilos de pobres se vaciaran. A lo largo de la década
de 1950 se fueron cerrando los asilos, se transfirió la responsabilidad de los
ancianos clasificados como "indigentes" a los departamentos de asistencia
social y se internó a los enfermos y discapacitados en hospitales. Pero los
hospitales no podían resolver las debilidades de las enfermedades crónicas
y la edad avanzada, y empezaron a llenarse de gente que no tenía dónde ir.
Los hospitales presionaron al gobierno para que los ayudara, y en 1954 los
legisladores les proporcionaron fondos para que pudieran construir
unidades de custodia separadas para los pacientes que necesitaban un
período prolongado de "recuperación". Ese fue el comienzo de las
residencias de ancianos modernas. Nunca se crearon para ayudar a las
personas que se enfrentaban a la dependencia en la vejez. Se crearon para
liberar las camas de los hospitales, y por eso se llamaron residencias de
ancianos.
Este ha sido el patrón persistente de cómo la sociedad moderna ha tratado la
vejez. Los sistemas que hemos ideado casi siempre han sido diseñados para
resolver algún otro problema. Como dijo un académico, describir la historia
de las residencias de ancianos desde la perspectiva de los ancianos "es
como describir la apertura del Oeste americano desde la perspectiva de las
mulas; ciertamente estaban allí, y los acontecimientos de la época fueron
ciertamente críticos para las mulas, pero casi nadie les prestaba mucha
atención en ese momento."
El siguiente gran estímulo para el crecimiento de las residencias de
ancianos en Estados Unidos fue igualmente involuntario. Cuando en 1965
se aprobó Medicare, el sistema de seguro médico para ancianos y
discapacitados de Estados Unidos, la ley especificaba que sólo pagaría los
cuidados en centros que cumplieran las normas básicas de salud y
seguridad. Un número importante de hospitales, especialmente en el Sur, no
podía cumplir esas normas. Los responsables políticos temían que se
produjera una gran reacción por parte de los pacientes de edad avanzada
con tarjetas de Medicare, que eran rechazados de su hospital local. Así que
la Oficina de Seguros de Salud inventó el concepto de "cumplimiento
sustancial": si el hospital se acercaba a las normas y se proponía mejorar,
sería aprobado. La categoría era una completa invención sin base legal,
aunque resolvía un problema sin mayor perjuicio: casi todos los hospitales
mejoraron. Sin embargo, la decisión de la oficina dio paso a las residencias
de ancianos, de las que pocas cumplían siquiera las normas federales
mínimas, como tener una enfermera in situ o contar con protecciones contra
incendios. Se aprobaron miles de ellas, afirmando que cumplían
sustancialmente las normas, y el número de residencias de ancianos se
disparó -en 1970 se habían construido unas trece mil-, al igual que las
denuncias de negligencia y malos tratos. Ese año, en Marietta (Ohio), el
siguiente condado de mi ciudad, un incendio en una residencia de ancianos
atrapó y mató a treinta y dos residentes. En Baltimore, una epidemia de
salmonela en una residencia de ancianos se cobró treinta y seis vidas.
Con el tiempo, la normativa se hizo más estricta. Los problemas de salud y
seguridad se abordaron finalmente. Las residencias de ancianos ya no son
trampas de fuego. Pero el problema principal persiste. Este lugar en el que
la mitad de nosotros suele pasar un año o más de su vida nunca estuvo
realmente hecho para nosotros.
UNA MAÑANA DE FINES DE 1993, Alicia sufrió una caída mientras estaba
sola en su apartamento. No la encontraron hasta muchas horas después,
cuando Nan, desconcertada por no poder localizarla por teléfono, envió a
Jim a investigar. Descubrió a Alice tumbada junto al sofá del salón, casi
inconsciente. En el hospital, el equipo médico le administró líquidos
intravenosos y le hizo una serie de pruebas y radiografías. No encontraron
huesos rotos ni lesiones en la cabeza. Todo parecía estar bien. Pero tampoco
encontraron ninguna explicación a su caída, más allá de la fragilidad
general.
Cuando regresó a Longwood House, la animaron a trasladarse a la planta de
enfermería especializada. Se resistió con vehemencia. No quería ir. El
personal cedió. La revisaron con más frecuencia. Mary aumentó las horas
que dedicaba a cuidarla. Pero al poco tiempo, Jim recibió una llamada
diciendo que Alicia se había caído de nuevo. Fue una mala caída, dijeron.
La habían llevado en ambulancia a un hospital. Cuando él llegó, ya la
habían llevado al quirófano. Las radiografías mostraron que se había roto la
cadera: la parte superior del fémur se había roto como un tallo de cristal.
Los cirujanos ortopédicos repararon la fractura con un par de largos clavos
metálicos.
Esta vez, volvió a Longwood House en silla de ruedas y necesitaba ayuda
para prácticamente todas sus actividades cotidianas: ir al baño, bañarse,
vestirse. A Alice no le quedó más remedio que trasladarse a la unidad de
enfermería especializada. La esperanza, le dijeron, era que, con la
fisioterapia, aprendería a caminar de nuevo y volvería a su apartamento.
Pero nunca lo hizo. A partir de entonces, quedó confinada a una silla de
ruedas y a la rigidez de la vida en la residencia de ancianos.
Toda la privacidad y el control habían desaparecido. La mayoría de las
veces la ponían en ropa de hospital. Se despertaba cuando le decían, se
bañaba y se vestía cuando le decían, comía cuando le decían. Vivía con
quien le decían. Hubo una sucesión de compañeras de habitación, nunca
elegidas con su opinión y todas con deficiencias cognitivas. Algunas eran
silenciosas. Uno la mantenía despierta por la noche. Se sentía encarcelada,
como si estuviera en prisión por ser vieja.
El sociólogo Erving Goffman observó la similitud entre las prisiones y los
asilos hace medio siglo en su libro Asylums. Junto con los campos de
entrenamiento militar, los orfanatos y los hospitales psiquiátricos, eran
"instituciones totales", es decir, lugares aislados de la sociedad en general.
"Una disposición social básica en la sociedad moderna es que el individuo
tiende a dormir, jugar y trabajar en diferentes lugares, con diferentes
copartícipes, bajo diferentes autoridades y sin un plan racional global",
escribió. Por el contrario, las instituciones totales rompen las barreras que
separan nuestras esferas de vida de formas específicas que él enumeró:
En primer lugar, todos los aspectos de la vida se desarrollan en el mismo
lugar y bajo la misma autoridad central. En segundo lugar, cada fase de la
actividad diaria del miembro se lleva a cabo en compañía inmediata de un
gran grupo de personas, todas ellas tratadas por igual y obligadas a hacer lo
mismo. En tercer lugar, todas las fases de la actividad diaria están
estrictamente programadas, y una actividad conduce a la siguiente en un
momento preestablecido; toda la secuencia de actividades se impone desde
arriba mediante un sistema de normas formales explícitas y un cuerpo de
funcionarios. Por último, las diversas actividades impuestas se reúnen en un
plan único supuestamente diseñado para cumplir los objetivos oficiales de
la institución.
En una residencia de ancianos, el objetivo oficial de la institución es el
cuidado, pero la idea de cuidado que había evolucionado no tenía ningún
parecido significativo con lo que Alice llamaría vivir. No era la única que se
sentía así. Una vez conocí a una mujer de ochenta y nueve años que, por
voluntad propia, se había internado en una residencia de ancianos de
Boston. Normalmente, son los hijos los que presionan para cambiar, pero en
este caso fue ella quien lo hizo. Tenía insuficiencia cardíaca congestiva,
artritis incapacitante y, tras una serie de caídas, sintió que no tenía más
remedio que abandonar su condominio en Delray Beach, Florida. "Me caí
dos veces en una semana y le dije a mi hija que ya no debía estar en casa",
dijo.
Ella misma eligió el centro. Tenía excelentes calificaciones y un personal
agradable, y su hija vivía cerca. Se había mudado un mes antes de que la
conociera. Me dijo que estaba contenta de estar en un lugar seguro; si hay
algo para lo que se construye una residencia de ancianos decente es para la
seguridad. Pero se sentía desgraciadamente infeliz.
El problema es que ella esperaba de la vida algo más que seguridad. "Sé
que no puedo hacer lo que solía hacer", dijo, "pero esto parece un hospital,
no un hogar".
Es una realidad casi universal. Las prioridades de las residencias de
ancianos son asuntos como evitar las escaras y mantener el peso de los
residentes -objetivos médicos importantes, sin duda, pero son medios, no
fines. La mujer había dejado un amplio apartamento amueblado por ella
misma por una pequeña habitación beige similar a la de un hospital, con un
extraño como compañero de habitación. Sus pertenencias se redujeron a lo
que podía caber en el único armario y estantería que le dieron. Las
cuestiones básicas, como el momento de acostarse, despertarse, vestirse y
comer, estaban sujetas al rígido horario de la vida institucional. No podía
tener sus propios muebles ni tomar un cóctel antes de cenar, porque no era
seguro.
Sentía que podía hacer mucho más en su vida. "Quiero ser útil, desempeñar
un papel", dijo. Solía hacer sus propias joyas y ser voluntaria en la
biblioteca. Ahora, sus principales actividades eran el bingo, las películas en
DVD y otras formas de entretenimiento pasivo en grupo. Lo que más
echaba de menos, me dijo, eran sus amistades, su intimidad y un propósito
para sus días. Las residencias de ancianos han recorrido un largo camino
desde los almacenes trampa de negligencia que solían ser. Pero parece que
hemos sucumbido a la creencia de que, una vez que se pierde la
independencia física, una vida de valor y libertad simplemente no es
posible.
Sin embargo, los propios ancianos no han sucumbido del todo. Muchos se
resisten. En todas las residencias de ancianos y centros de vida asistida, se
libran batallas sobre las prioridades y los valores que se supone que deben
vivir las personas. Algunos, como Alice, se resisten principalmente a través
de la no cooperación, rechazando las actividades programadas o los
medicamentos. Son los que llamamos "peleones". Es la palabra favorita de
los ancianos. Fuera de una residencia de ancianos, solemos aplicar el
adjetivo con cierto grado de admiración. Nos gustan las formas tenaces, a
veces cascarrabias, con las que los Harry Trumans del mundo se imponen.
Pero en el interior, cuando decimos que alguien es luchador, lo decimos en
un sentido menos elogioso. Al personal de las residencias de ancianos le
gustan, y los aprueba, los residentes que son "luchadores" y muestran
"dignidad y autoestima", hasta que estos rasgos interfieren con las
prioridades del personal para ellos. Entonces son "luchadores".
Hable con los miembros del personal y se enterará de las escaramuzas
diarias. Una mujer pide ayuda para ir al baño "cada cinco minutos". Así que
la ponen en un horario fijo, llevándola al baño una vez cada dos horas,
cuando encaja en sus rondas. Pero no va según el horario, sino que moja la
cama diez minutos después de ir al baño. Así que ahora le ponen un pañal.
Otro residente se niega a usar su andador y da paseos no autorizados y sin
compañía. Un tercero fuma a escondidas y consume alcohol.
La comida es la Guerra de los Cien Años. Una mujer con una grave
enfermedad de Parkinson no deja de violar la restricción de su dieta de
purés, robando alimentos de otros residentes que podrían provocarle un
atragantamiento. Un hombre con la enfermedad de Alzheimer acapara
aperitivos en su habitación, violando las normas de la casa. Un diabético es
descubierto comiendo galletas de azúcar y pudín clandestinos, lo que hace
que sus niveles de azúcar en sangre se salgan de lo previsto. ¿Quién iba a
saber que se podía rebelar con sólo comer una galleta?
En los lugares horribles, la batalla por el control se intensifica hasta que te
atan o te encierran en tu silla Geri o te someten químicamente con
medicamentos psicotrópicos. En los lugares agradables, un miembro del
personal hace un chiste, mueve un dedo cariñoso y te quita el botín. En casi
ninguno se sientan contigo y tratan de averiguar qué significa realmente
vivir una vida en esas circunstancias, y mucho menos te ayudan a crear un
hogar donde esa vida sea posible.
Esta es la consecuencia de una sociedad que afronta la fase final del ciclo
vital humano intentando no pensar en ella. Acabamos teniendo instituciones
que se ocupan de cualquier número de objetivos sociales -desde liberar
camas de hospital hasta aliviar las cargas de las familias o hacer frente a la
pobreza entre los ancianos-, pero nunca del objetivo que importa a las
personas que residen en ellas: cómo hacer que la vida merezca la pena
cuando somos débiles y frágiles y ya no podemos valernos por nosotros
mismos.
UN DÍA, cuando Jim visitó a Alicia, ella le susurró algo al oído. Era el invierno
de 1994, unas semanas después de su fractura de cadera y su ingreso en la
unidad de enfermería especializada, y hacía dos años que había empezado a
vivir en Longwood House. La sacó de su habitación para dar un paseo por
el complejo. Encontraron un lugar cómodo en el vestíbulo y se detuvieron
para sentarse un rato. Ambos eran personas tranquilas y se contentaron con
sentarse en silencio, viendo a la gente ir y venir. Fue entonces cuando ella
se inclinó hacia él en su silla de ruedas. Le susurró sólo dos palabras.
"Estoy lista", dijo.
Él la miró. Ella le miró a él. Y él comprendió. Ella estaba dispuesta a morir.
"Está bien, mamá", dijo Jim.
Le entristecía. No estaba seguro de qué hacer al respecto. Pero no mucho
después, los dos se encargaron de hacer constar una orden de no
reanimación en la residencia de ancianos. Si su corazón o su respiración se
detenían, no intentarían rescatarla de la muerte. No le harían compresiones
torácicas ni le aplicarían descargas ni le pondrían un tubo de respiración en
la garganta. La dejarían morir.
Pasaron los meses. Esperó y aguantó. Una noche de abril, tuvo dolores
abdominales. Se lo comentó brevemente a una enfermera y decidió no decir
nada más. Más tarde, vomitó sangre. No alertó a nadie. No pulsó el botón
de llamada ni dijo nada a su compañera de habitación. Se quedó en la cama,
en silencio. A la mañana siguiente, cuando los auxiliares fueron a despertar
a los residentes de su planta, descubrieron que no estaba.
4 - Asistencia
Uno pensaría que la gente se habría rebelado. Uno pensaría que
habríamos quemado las residencias de ancianos hasta los cimientos. Pero no
lo hemos hecho, porque nos cuesta creer que algo mejor sea posible para
cuando estemos tan debilitados y frágiles que manejarnos sin ayuda ya no
sea factible. No hemos tenido imaginación para ello.
En general, la familia ha seguido siendo la principal alternativa. Las
posibilidades de evitar la residencia de ancianos están directamente
relacionadas con el número de hijos que se tenga y, según lo poco que se ha
investigado, tener al menos una hija parece ser crucial para la cantidad de
ayuda que se recibirá. Pero nuestra mayor longevidad ha coincidido con el
aumento de la dependencia de las familias de los dobles ingresos, con
resultados dolorosos e infelices para todos los implicados.
Lou Sanders tenía ochenta y ocho años cuando él y su hija, Shelley, se
enfrentaron a una difícil decisión sobre el futuro. Hasta ese momento se las
había arreglado bien. Nunca le había exigido mucho a la vida, más allá de
unos cuantos placeres modestos y la compañía de la familia y los amigos.
Hijo de inmigrantes judíos de habla rusa procedentes de Ucrania, había
crecido en Dorchester, un barrio obrero de Boston. En la Segunda Guerra
Mundial, sirvió en las fuerzas aéreas en el Pacífico Sur, y a su regreso se
casó y se instaló en Lawrence, una ciudad industrial de las afueras de
Boston. Él y su mujer, Ruth, tuvieron un hijo y una hija, y él se dedicó al
negocio de los electrodomésticos con un cuñado. Lou pudo comprar a la
familia una casa de tres habitaciones en un buen barrio y dar a sus hijos una
educación universitaria. Él y Ruth se encontraron con su cuota de
problemas en la vida. Su hijo, por ejemplo, tuvo graves problemas con las
drogas, el alcohol y el dinero, y resultó tener un trastorno bipolar. A los
cuarenta años, se suicidó. Y el negocio de los electrodomésticos, que había
ido bien durante años, se fue a pique cuando aparecieron las cadenas de
tiendas. A los cincuenta años, Lou tuvo que volver a empezar. Sin embargo,
a pesar de su edad, su falta de experiencia y su ausencia de estudios
universitarios, le dieron una nueva oportunidad como técnico electrónico en
Raytheon y acabó pasando allí el resto de su carrera. Se jubiló a los sesenta
y siete años, habiendo trabajado los dos años adicionales para obtener un
3% extra en su pensión de Raytheon.
Mientras tanto, Ruth desarrolló problemas de salud. Fumadora de toda la
vida, le diagnosticaron un cáncer de pulmón, lo superó y siguió fumando
(algo que Lou no podía entender). Tres años después de que Lou se jubilara,
sufrió un derrame cerebral del que nunca se recuperó del todo. Se volvió
cada vez más dependiente de él: para el transporte, para las compras, para la
gestión de la casa, para todo. Entonces le salió un bulto bajo el brazo y una
biopsia reveló que tenía cáncer metastásico. Murió en octubre de 1994, a la
edad de setenta y tres años. Lou, a los setenta y seis, se quedó viudo.
Shelley se preocupó por él. No sabía cómo se las arreglaría sin Ruth. Sin
embargo, el cuidado de Ruth durante su declive le había obligado a
aprender a valerse por sí mismo y, aunque estaba de luto, poco a poco
descubrió que no le importaba estar solo. Durante la siguiente década, llevó
una vida feliz y satisfactoria. Tenía una rutina sencilla. Se levantaba
temprano por la mañana, se preparaba el desayuno y leía el periódico. Daba
un paseo, compraba sus compras del día en el supermercado, y volvía a casa
para preparar su almuerzo. Por la tarde, iba a la biblioteca del pueblo. Era
bonita, luminosa y tranquila, y pasaba un par de horas leyendo sus revistas
y periódicos favoritos o sumergiéndose en una novela de suspense. Al
volver a casa, leía un libro que había sacado, veía una película o escuchaba
música. Un par de noches a la semana, jugaba a las cartas con uno de sus
vecinos del edificio.
"Mi padre desarrolló amistades realmente interesantes", dijo Shelley. "Podía
hacerse amigo de cualquiera".
Uno de los nuevos compañeros de Lou era un dependiente iraní de un
videoclub de la ciudad al que Lou acudía a menudo. El empleado, llamado
Bob, tenía unos veinte años. Lou se sentaba en un taburete de bar que Bob
colocaba junto al mostrador para él, y los dos -el joven iraní y el viejo
judío- podían pasar el rato durante horas. Se hicieron tan buenos amigos
que incluso viajaron juntos a Las Vegas una vez. A Lou le encantaba ir a los
casinos y hacía viajes con una gran variedad de amigos.
Luego, en 2003, a la edad de ochenta y cinco años, sufrió un ataque al
corazón. Tuvo suerte. Una ambulancia le llevó al hospital y los médicos
pudieron abrir a tiempo la arteria coronaria obstruida. Tras un par de
semanas en un centro de rehabilitación cardiaca, era como si no hubiera
pasado nada. Sin embargo, tres años más tarde, tuvo su primera caída, ese
presagio de problemas imparables. Shelley se dio cuenta de que había
desarrollado un temblor y un neurólogo le diagnosticó la enfermedad de
Parkinson. Los medicamentos controlaron los síntomas, pero también
empezó a tener problemas de memoria. Shelley observó que cuando
contaba una larga historia, a veces perdía el hilo de lo que estaba diciendo.
Otras veces, parecía confundido sobre algo de lo que acababan de hablar.
La mayor parte del tiempo parecía estar bien, incluso excepcional para un
hombre de ochenta y ocho años. Todavía conducía. Seguía ganando a todo
el mundo al cribbage. Seguía cuidando de su casa y gestionando sus
finanzas por sí mismo. Pero entonces tuvo otra mala caída, y eso le asustó.
De repente sintió el peso de todos los cambios que se habían ido
acumulando. Le dijo a Shelley que temía caerse un día, golpearse la cabeza
y morir. No era la muerte lo que le asustaba, dijo, sino la posibilidad de
morir solo.
Ella le preguntó qué le parecería mirar las residencias de ancianos. Él no
quería saber nada. Había visto amigos en ese tipo de lugares.
"Están llenos de ancianos", dijo. No era la forma en que él quería vivir. Le
hizo prometer a Shelley que nunca lo pondría en un lugar así.
Sin embargo, ya no podía arreglárselas solo. La única opción que le
quedaba era mudarse con ella y su familia. Así que eso es lo que Shelley
dispuso que hiciera.
Les pregunté a ella y a su marido, Tom, qué les había parecido esto. Los dos
dijeron que bien. "No me sentía cómoda con que siguiera viviendo de forma
independiente", dijo Shelley, y Tom estuvo de acuerdo. Lou había tenido un
ataque al corazón. Iba a cumplir noventa años. Esto era lo menos que
podían hacer por él. Y, admitieron pensar, ¿cuánto tiempo iban a tener
realmente con él, de todos modos?
TOM Y SHELLEY vivían cómodamente en una modesta casa colonial en North
Reading, un suburbio de Boston, pero nunca completamente así. Shelley
trabajaba como asistente personal. Tom acababa de pasar un año y medio en
el paro tras un despido. Ahora trabajaba para una empresa de viajes por
menos de lo que solía ganar. Con dos hijos adolescentes en la casa, no había
espacio evidente para Lou. Pero Shelley y Tom convirtieron su sala de estar
en un dormitorio, trasladando una cama, un sillón, el armario de Lou y un
televisor de pantalla plana. El resto de sus muebles se vendieron o se
guardaron.
La cohabitación requería una adaptación. Todos descubrieron pronto las
razones por las que las generaciones prefieren vivir separadas. Padre e hijo
intercambiaban sus papeles, y a Lou no le gustaba no ser el dueño de su
casa. También se encontró más solo de lo que esperaba. En su callejón sin
salida de los suburbios, no tenía compañía durante largos tramos del día ni
ningún lugar cercano al que ir caminando, ni biblioteca ni videoclub ni
supermercado.
Shelley trató de involucrarlo en un programa de día para personas mayores.
Lo llevó a un desayuno que tenían. A él no le gustó nada. Descubrió que
hacían viajes ocasionales a Foxwoods, un casino a dos horas de Boston. No
era su favorito, pero aceptó ir. Ella estaba encantada. Esperaba que él
hiciera amigos.
Me dijo: "Me sentí como si estuviera subiendo a mi hijo al autobús", lo que
probablemente era exactamente lo que le disgustaba. "Recuerdo haber
dicho: 'Hola a todos. Este es Lou. Es su primera vez, así que espero que
todos seáis amigos de él'". Cuando volvió, le preguntó si había hecho algún
amigo. No, dijo. Sólo jugaba solo.
Sin embargo, poco a poco fue encontrando formas de adaptarse. Shelley y
Tom tenían un Shar-Pei chino llamado Pekín, y Lou y el perro se
convirtieron en devotos compañeros. Ella dormía en su cama por la noche y
se sentaba con él cuando leía o veía la televisión. Él la llevaba de paseo. Si
ella estaba en su sillón reclinable, él iba a buscar otra silla a la cocina para
no molestarla.
También encontró compañeros humanos. Se acostumbró a saludar al cartero
cada día y se hicieron amigos. El cartero jugaba al cribbage y empezó a
venir todos los lunes a jugar en su hora de almuerzo. Shelley también
contrató a un joven llamado Dave para que pasara tiempo con Lou. Era el
tipo de cita de juego preconcebida que siempre está condenada al fracaso,
pero -supongo- se llevaron bien. Lou también jugaba al cribbage con Dave,
que venía un par de tardes a la semana para pasar el rato.
Lou se acomodó e imaginó que así viviría el resto de sus días. Pero mientras
él conseguía adaptarse, a Shelley la situación le resultaba cada vez más
imposible. Trabajaba, se ocupaba de la casa y se preocupaba por sus hijos,
que tenían sus propias luchas mientras se abrían paso en el instituto. Y
luego tenía que cuidar de su querido pero espantosamente frágil y
dependiente padre. Era una carga enorme. Las caídas, por ejemplo, no
cesaban. Estaba en su habitación o en el baño o levantándose de la mesa de
la cocina, cuando de repente se desplomaba como si se cayera un árbol. En
un año, tuvo cuatro viajes en ambulancia a la sala de emergencias. Los
médicos suspendieron su medicación para el Parkinson, pensando que
podría ser la culpable. Pero eso no hizo más que agravar sus temblores y
volverlo aún más inestable sobre sus pies. Finalmente, le diagnosticaron
hipotensión postural, una condición de la vejez en la que el cuerpo pierde su
capacidad de mantener una presión sanguínea adecuada para la función
cerebral durante los cambios de posición, como levantarse después de estar
sentado. Lo único que pudieron hacer los médicos fue decirle a Shelley que
tuviera más cuidado con él.
Por la noche, descubrió, Lou tenía terrores nocturnos. Soñaba con la guerra.
Nunca había participado en un combate cuerpo a cuerpo, pero en sus sueños
un enemigo le atacaba con una espada, le apuñalaba o le cortaba el brazo.
Eran vívidos y aterradores. Se agitaba, gritaba y golpeaba la pared de al
lado. La familia le oía al otro lado de la casa: "¡Nooo!" "¿Qué quieres
decir?" "¡Hijo de puta!"
"Nunca le habíamos oído decir algo así", dijo Shelley. No dejaba dormir a
la familia muchas noches.
Las exigencias para Shelley no hacían más que aumentar. A sus noventa
años, Lou ya no tenía el equilibrio ni la destreza necesarios para bañarse.
Siguiendo el consejo de un programa de servicios para personas mayores,
Shelley instaló barras de apoyo en el baño, un inodoro de altura para
sentarse y una silla de ducha, pero no fue suficiente, así que contrató a un
asistente de salud a domicilio para que le ayudara a lavarse y a realizar otras
tareas. Pero Lou no quería duchas durante el día cuando un ayudante podía
ayudar. Quería baños por la noche, lo que requería la ayuda de Shelley. Así
que cada día, esto se convirtió también en su trabajo.
Lo mismo ocurría con el cambio de ropa cuando se había mojado. Tenía
problemas de próstata y, aunque el urólogo le dio medicamentos para ello,
seguía teniendo problemas de goteos y escapes y no llegaba al baño a
tiempo. Shelley intentó que se pusiera ropa interior protectora desechable,
pero no lo hizo. "Son pañales", decía.
Las cargas eran grandes y pequeñas. No le gustaba la comida que hacía para
el resto de su familia. Nunca se quejó. Simplemente no comía. Así que ella
tuvo que empezar a hacer comidas separadas para él. Era duro de oído y
ponía la televisión en su habitación a un volumen que le hervía el cerebro.
Le cerraban la puerta, pero no le gustaba: el perro no podía entrar ni salir.
Shelley estaba dispuesta a estrangularlo. Finalmente, encontró unos
auriculares inalámbricos llamados "orejas de televisión". Lou los odiaba,
pero le obligó a usarlos. "Fueron un salvavidas", dijo Shelley. No estaba
segura de si quería decir que era su vida la que habían salvado o la de él.
Cuidar a una persona mayor debilitada en nuestra era medicalizada es una
combinación abrumadora de lo tecnológico y lo asistencial. Lou tomaba
numerosos medicamentos, que había que controlar, clasificar y reponer.
Tenía un pequeño pelotón de especialistas a los que tenía que visitar -a
veces, casi semanalmente- y siempre estaban programando pruebas de
laboratorio, estudios de imagen y visitas a otros especialistas. Tenía un
sistema electrónico de alerta de caídas, que había que comprobar
mensualmente. Y casi no había ayuda para Shelley. En realidad, las cargas
para el cuidador de hoy en día han aumentado con respecto a lo que habría
sido hace un siglo. Shelley se había convertido en un conserje/chofer/gestor
de horarios/problemático de la medicación y la tecnología las 24 horas del
día, además de cocinero/criado/asistente, por no hablar de los ingresos. Las
cancelaciones de última hora de los asistentes sanitarios y los cambios en
las citas médicas hacían estragos en su rendimiento en el trabajo, y todo
hacía estragos en sus emociones en casa. Sólo para hacer un viaje de una
noche con su familia, tenía que contratar a alguien para que se quedara con
Lou, e incluso entonces una crisis echaba por tierra los planes. Una vez, se
fue de vacaciones al Caribe con su marido y sus hijos, pero tuvo que volver
a los tres días. Lou la necesitaba.
Sentía que su cordura se desvanecía. Quería ser una buena hija. Quería que
su padre estuviera a salvo y que fuera feliz. Pero también quería una vida
manejable. Una noche le preguntó a su marido: "¿Deberíamos encontrar un
lugar para él? Se sintió avergonzada por el simple hecho de expresarlo.
Rompería su promesa a su padre.
Tom no fue de mucha ayuda. "Te las arreglarás", le dijo. "¿Cuánto tiempo
queda?"
Resultó ser mucho. "Estaba siendo insensible con ella", me dijo Tom,
mirando hacia atrás tres años después. Shelley estaba llegando al punto de
ruptura.
Tenía un primo que dirigía una organización de atención a la tercera edad.
Le recomendó que una enfermera viniera a evaluar a Lou y a hablar con él,
para que Shelley no tuviera que ser la mala de la película. La enfermera le
dijo a Lou que, dadas sus mayores necesidades, necesitaba más ayuda de la
que podía recibir en casa. Dijo que no debía estar tan solo durante el día.
Miró a Shelley implorando, y ella supo lo que estaba pensando. ¿No podía
dejar de trabajar y estar a su lado? La pregunta se sintió como una daga en
su pecho. Shelley lloró y le dijo que no podía proporcionarle los cuidados
que necesitaba, ni emocional ni económicamente. A regañadientes, accedió
a que lo llevara a buscar un lugar. Parecía que, una vez que el
envejecimiento conducía a la debilidad, era imposible que alguien fuera
feliz.
EL LUGAR que decidieron visitar no era una residencia de ancianos, sino una
residencia asistida. Hoy en día, la vida asistida se considera una especie de
estación intermedia entre la vida independiente y la vida en una residencia
de ancianos. Pero cuando Keren Brown Wilson, una de las creadoras del
concepto, construyó su primera residencia asistida para ancianos en Oregón
en la década de 1980, intentaba crear un lugar que eliminara por completo
la necesidad de las residencias de ancianos. Quería construir una alternativa,
no un centro de acogida. Wilson creía que podía crear un lugar en el que
personas como Lou Sanders pudieran vivir con libertad y autonomía por
muy limitadas que estuvieran físicamente. Pensaba que sólo por ser viejo y
frágil no había que someterse a la vida en un asilo. En su cabeza tenía una
visión de cómo hacer posible una vida mejor. Y esa visión se había formado
a partir de las mismas experiencias -de dependencia renuente y
responsabilidad agonizante- con las que Lou y Shelley estaban lidiando.
Hija de un minero del carbón de Virginia Occidental y de una lavandera,
ninguno de los cuales fue escolarizado más allá del octavo grado, Wilson
era una radical improbable. Cuando estaba en la escuela primaria, su padre
murió. Luego, cuando tenía diecinueve años, su madre, Jessie, sufrió una
devastadora apoplejía. Jessie tenía sólo cincuenta y cinco años. La apoplejía
la dejó permanentemente paralizada en un lado de su cuerpo. Ya no podía
caminar ni estar de pie. No podía levantar el brazo. Su cara se hundía. Su
discurso era confuso. Aunque su inteligencia y percepción no se vieron
afectadas, no podía bañarse por sí misma, ni cocinar, ni ir al baño, ni lavar
la ropa, y mucho menos realizar ningún tipo de trabajo remunerado.
Necesitaba ayuda. Pero Wilson era sólo una estudiante universitaria. No
tenía ingresos, compartía un apartamento minúsculo con una compañera de
piso y no podía cuidar de su madre. Tenía hermanos, pero no estaban mejor
equipados. No había otro lugar para Jessie que una residencia de ancianos.
Wilson consiguió una cerca de donde ella estaba en la universidad. Parecía
un lugar seguro y acogedor. Pero Jessie nunca dejó de pedirle a su hija que
"me llevara a casa".
"Sácame de aquí", decía una y otra vez.
Wilson se interesó por la política para las personas mayores. Cuando se
graduó, consiguió un trabajo en los servicios para mayores del estado de
Washington. Con el paso de los años, Jessie pasó por una serie de
residencias de ancianos, cerca de uno u otro de sus hijos. No le gustaba
ninguno de esos lugares. Mientras tanto, Wilson se casó y su marido, un
sociólogo, la animó a seguir estudiando. La aceptaron como estudiante de
doctorado en gerontología en la Universidad Estatal de Portland, en
Oregón. Cuando le dijo a su madre que estudiaría la ciencia del
envejecimiento, Jessie le hizo una pregunta que, según Wilson, cambió su
vida: "¿Por qué no haces algo para ayudar a la gente como yo?".
"Su visión era simple", escribió Wilson más tarde.
Quería un lugar pequeño con una pequeña cocina y un baño. Tendría sus
cosas favoritas, como su gato, sus proyectos inacabados, su Vicks VapoRub,
una cafetera y cigarrillos. Habría gente que la ayudaría con las cosas que no
podría hacer sin ayuda. En el lugar imaginario, podría cerrar la puerta con
llave, controlar la calefacción y tener sus propios muebles. Nadie la
obligaría a levantarse, a apagar sus jabones favoritos ni a estropear su ropa.
Tampoco nadie podría tirar su "colección" de números atrasados y revistas
y tesoros de Goodwill porque fueran un peligro para la seguridad. Podría
tener intimidad siempre que quisiera, y nadie podría obligarla a vestirse, a
tomar su medicina o a ir a actividades que no le gustaran. Volvería a ser
Jessie, una persona que vive en un apartamento en lugar de una paciente en
una cama.
Wilson no sabía qué hacer cuando su madre le decía estas cosas. Los deseos
de su madre parecían a la vez razonables y -según las normas de los lugares
donde había vivido- imposibles. Wilson se sentía mal por el personal de la
residencia de ancianos, que se esforzaba por cuidar a su madre y sólo hacía
lo que se esperaba de ellos, y se sentía culpable por no poder hacer más ella
misma. En la escuela de posgrado, la incómoda pregunta de su madre la
atormentaba. Cuanto más estudiaba e indagaba, más convencida estaba de
que las residencias de ancianos no aceptaban nada parecido a lo que Jessie
imaginaba. Las instituciones estaban diseñadas hasta el último detalle para
el control de sus residentes. El hecho de que este diseño fuera
supuestamente para su salud y seguridad, para su beneficio, hacía que los
lugares fueran mucho más ignorantes e impermeables al cambio. Wilson
decidió intentar plasmar sobre el papel una alternativa que permitiera a los
ancianos frágiles mantener el mayor control posible sobre sus cuidados, en
lugar de tener que dejar que sus cuidados los controlaran a ellos.
La palabra clave en su mente era hogar. El hogar es el único lugar en el que
se imponen tus propias prioridades. En casa, tú decides cómo pasas tu
tiempo, cómo compartes tu espacio y cómo gestionas tus posesiones. Fuera
de casa, no. Esta pérdida de libertad era lo que temían personas como Lou
Sanders y la madre de Wilson, Jessie.
Wilson y su marido se sentaron a la mesa del comedor y empezaron a
dibujar las características de un nuevo tipo de hogar para ancianos, un lugar
como el que su madre había deseado. Luego intentaron que alguien lo
construyera y probara si funcionaba. Se pusieron en contacto con
comunidades de jubilados y constructores. Ninguno se interesó. Las ideas
parecían poco prácticas y absurdas. Así que la pareja decidió construir el
lugar por su cuenta.
Eran dos académicos que nunca habían intentado nada parecido. Pero
aprendieron paso a paso. Trabajaron con un arquitecto para trazar los planos
en detalle. Acudieron a un banco tras otro para conseguir un préstamo.
Cuando no lo consiguieron, encontraron un inversor privado que les
respaldó pero les exigió que renunciasen a la propiedad mayoritaria y
aceptasen la responsabilidad personal por el fracaso. Firmaron el acuerdo.
Entonces, el estado de Oregón amenazó con retener la licencia como
vivienda para mayores porque los planes estipulaban que vivirían allí
personas con discapacidad. Wilson pasó varios días acampando en una
oficina gubernamental tras otra hasta que consiguió una exención.
Increíblemente, ella y su marido superaron todos los obstáculos. Y en 1983,
su nuevo "centro de vida con asistencia" para ancianos -llamado Park Place-
abrió sus puertas en Portland.
Cuando se inauguró, Park Place se había convertido en mucho más que un
proyecto piloto académico. Era un gran desarrollo inmobiliario con 112
unidades, que se llenaron casi de inmediato. El concepto era tan atractivo
como radical. Aunque algunos de los residentes tenían discapacidades
profundas, a ninguno se le llamaba paciente. Todos eran simplemente
inquilinos y se les trataba como tales. Tenían apartamentos privados con
baño completo, cocina y una puerta principal que se cerraba con llave (un
detalle que a muchos les resultaba especialmente difícil de imaginar). Se les
permitía tener mascotas y elegir sus propias alfombras y muebles. Tenían
control sobre la temperatura, la comida, quién entraba en su casa y cuándo.
Sólo eran personas que vivían en un apartamento, insistió Wilson una y otra
vez. Pero, como ancianos con discapacidades avanzadas, también se les
proporcionaba el tipo de ayuda que mi abuelo encontraba tan fácilmente
con su familia alrededor. Había ayuda para lo básico: comida, cuidado
personal, medicamentos. Había una enfermera in situ y los inquilinos
disponían de un botón para solicitar asistencia urgente a cualquier hora del
día o de la noche. También había ayuda para mantener una calidad de vida
decente: tener compañía, mantener sus conexiones con el mundo exterior,
continuar con las actividades que más valoraban.
Los servicios eran, en la mayoría de los casos, idénticos a los que prestan
las residencias de ancianos. Pero aquí los cuidadores entendían que estaban
entrando en la casa de otra persona, y eso cambiaba fundamentalmente las
relaciones de poder. Los residentes tenían el control de los horarios, las
normas básicas, los riesgos que querían y no querían correr. Si querían estar
despiertos toda la noche y dormir todo el día, si querían que un caballero o
una dama se quedara a dormir, si querían no tomar ciertos medicamentos
que les hacían sentirse aturdidos; si querían comer pizza y M&M's a pesar
de tener problemas para tragar y no tener dientes y de que el médico les
había dicho que sólo debían comer puré, podían hacerlo. Y si su mente se
había desvanecido hasta el punto de que ya no podía tomar decisiones
racionales, entonces su familia -o la persona que hubiera designado- podía
ayudar a negociar los términos de los riesgos y las opciones que eran
aceptables. Con la "vida asistida", como se conoció el concepto de Wilson,
el objetivo era que nadie tuviera que sentirse institucionalizado.
El concepto fue atacado inmediatamente. Muchos defensores de la
protección de los ancianos consideraron que el diseño era
fundamentalmente peligroso. ¿Cómo iba a mantener el personal la
seguridad de las personas a puerta cerrada? ¿Cómo se iba a permitir que las
personas con discapacidades físicas y problemas de memoria tuvieran a su
disposición fogones, cuchillos para cortar, alcohol y similares? ¿Quién iba a
garantizar la seguridad de las mascotas que eligieran? ¿Cómo se iba a
desinfectar la moqueta y mantenerla libre de olores de orina y bacterias?
¿Cómo iba a saber el personal si el estado de salud de un inquilino había
cambiado?
Eran preguntas legítimas. ¿Alguien que se niega a hacer las tareas
domésticas habituales, fuma cigarrillos y come caramelos que le provocan
una crisis diabética que requiere un viaje al hospital es una víctima de la
negligencia o un arquetipo de la libertad? No hay una línea divisoria clara,
y Wilson no ofrecía respuestas sencillas. Se consideraba a sí misma y a su
personal responsable de desarrollar formas de garantizar la seguridad de los
inquilinos. Al mismo tiempo, su filosofía era ofrecer un lugar en el que los
residentes mantuvieran la autonomía y la privacidad de las personas que
viven en sus propios hogares, incluido el derecho a rechazar las
restricciones impuestas por razones de seguridad o conveniencia
institucional.
El Estado supervisó de cerca el experimento. Cuando el grupo se amplió a
una segunda sede en Portland -ésta tenía 142 unidades y capacidad para
personas mayores empobrecidas que recibían ayudas del gobierno-, el
Estado exigió a Wilson y a su marido que hicieran un seguimiento de la
salud, las capacidades cognitivas, la función física y la satisfacción vital de
los inquilinos. En 1988, los resultados se hicieron públicos. Revelaron que
los residentes no habían cambiado su salud por la libertad. Su satisfacción
con la vida aumentó, y al mismo tiempo su salud se mantuvo. Su
funcionamiento físico y cognitivo mejoró. La incidencia de la depresión
mayor disminuyó. Y el coste para los que recibían ayuda del gobierno era
un 20% menor de lo que habría sido en una residencia de ancianos. El
programa resultó ser un éxito rotundo.
En el centro del trabajo de Wilson estaba el intento de resolver un
rompecabezas aparentemente sencillo: ¿qué hace que valga la pena vivir
cuando somos viejos y frágiles y no podemos cuidar de nosotros mismos?
En 1943, el psicólogo Abraham Maslow publicó su influyente documento
"Teoría de la motivación humana", que describió la jerarquía de necesidades
de las personas. A menudo se representa como una pirámide. En la base
están las necesidades básicas, las esenciales para la supervivencia
fisiológica (como la comida, el agua y el aire) y las de seguridad (como la
ley, el orden y la estabilidad). En un nivel superior están la necesidad de
amor y de pertenencia. Por encima está nuestro deseo de crecimiento: la
oportunidad de alcanzar objetivos personales, dominar conocimientos y
habilidades, y ser reconocidos y recompensados por nuestros logros. Por
último, en la cúspide está el deseo de lo que Maslow denominó
"autorrealización", es decir, la realización personal mediante la búsqueda de
ideales morales y la creatividad por sí misma.
Maslow sostenía que la seguridad y la supervivencia siguen siendo nuestros
objetivos principales y fundacionales en la vida, sobre todo cuando nuestras
opciones y capacidades se vuelven limitadas. Si es cierto, el hecho de que
las políticas públicas y la preocupación por las residencias de ancianos se
centren en la salud y la seguridad no es más que un reconocimiento y una
manifestación de esos objetivos. Se supone que son las primeras prioridades
de todos.
Pero la realidad es más compleja. La gente se muestra fácilmente dispuesta
a sacrificar su seguridad y su supervivencia en aras de algo que va más allá
de ellos mismos, como la familia, la patria o la justicia. Y esto es así
independientemente de la edad.
Además, las motivaciones que nos impulsan en la vida, en lugar de
permanecer constantes, cambian enormemente a lo largo del tiempo y de
formas que no se ajustan a la jerarquía clásica de Maslow. En la juventud,
las personas buscan una vida de crecimiento y realización personal, tal y
como sugería Maslow. Crecer implica abrirse al exterior. Buscamos nuevas
experiencias, conexiones sociales más amplias y formas de dejar nuestro
sello en el mundo. Sin embargo, cuando las personas llegan a la segunda
mitad de la edad adulta, sus prioridades cambian notablemente. La mayoría
reduce el tiempo y el esfuerzo que dedica a buscar logros y redes sociales.
Se reducen. Si pueden elegir, los jóvenes prefieren conocer gente nueva a
pasar tiempo con, por ejemplo, un hermano; los mayores prefieren lo
contrario. Los estudios revelan que, a medida que la gente envejece, se
relaciona con menos personas y se concentra más en pasar tiempo con la
familia y los amigos establecidos. Se centran en el ser más que en el hacer y
en el presente más que en el futuro.
Comprender este cambio es esencial para entender la vejez. Diversas teorías
han intentado explicar por qué se produce este cambio. Algunos sostienen
que refleja la sabiduría adquirida tras una larga experiencia vital. Otros
sugieren que es el resultado cognitivo de los cambios en el tejido del
cerebro que envejece. Otros sostienen que el cambio de comportamiento se
impone a los ancianos y no refleja realmente lo que desean en su corazón.
Se estrechan porque las constricciones del declive físico y cognitivo les
impiden perseguir las metas que antes tenían o porque el mundo les detiene
sin otra razón que la de ser viejos. En lugar de luchar, se adaptan o, por
decirlo de forma más triste, se rinden.
Pocos investigadores de las últimas décadas han realizado un trabajo más
creativo e importante para aclarar estos argumentos que la psicóloga de
Stanford Laura Carstensen. En uno de sus estudios más influyentes, ella y
su equipo hicieron un seguimiento de las experiencias emocionales de casi
doscientas personas durante años de su vida. Los sujetos abarcaban una
amplia gama de orígenes y edades. (Tenían entre dieciocho y noventa y
cuatro años cuando entraron en el estudio). Al principio del estudio, y
después cada cinco años, los sujetos recibieron un localizador que debían
llevar consigo las veinticuatro horas del día durante una semana. Se les
llamó al azar treinta y cinco veces en el transcurso de esa semana y se les
pidió que eligieran de una lista todas las emociones que estaban
experimentando en ese preciso momento.
Si la jerarquía de Maslow fuera correcta, entonces el estrechamiento de la
vida va en contra de las mayores fuentes de satisfacción de las personas y se
esperaría que la gente fuera más infeliz a medida que envejece. Pero la
investigación de Carstensen descubrió exactamente lo contrario. Los
resultados fueron inequívocos. Lejos de volverse más infelices, las personas
manifestaron más emociones positivas a medida que envejecían. Se
volvieron menos propensos a la ansiedad, la depresión y la ira.
Experimentaron pruebas, sin duda, y más momentos de conmoción, es
decir, de emociones positivas y negativas mezcladas. Pero, en general, la
vida les resultaba una experiencia emocionalmente más satisfactoria y
estable a medida que pasaba el tiempo, incluso cuando la vejez reducía sus
vidas.
Los resultados plantean otra pregunta. Si a medida que envejecemos nos
inclinamos por apreciar los placeres y las relaciones cotidianas en lugar de
por lograr, tener y conseguir, y si esto nos resulta más satisfactorio, ¿por
qué tardamos tanto en hacerlo? ¿Por qué esperamos a ser viejos? La opinión
común era que estas lecciones son difíciles de aprender. Vivir es una
especie de habilidad. La calma y la sabiduría de la vejez se consiguen con el
tiempo.
A Carstensen le atrajo una explicación diferente. ¿Y si el cambio de
necesidades y deseos no tiene nada que ver con la edad en sí? Supongamos
que sólo tiene que ver con la perspectiva, con la sensación personal de que
el tiempo en este mundo es limitado. Esta idea fue considerada en los
círculos científicos como algo extraño. Sin embargo, Carstensen tenía su
propia razón para pensar que la perspectiva personal podría tener una
importancia fundamental: una experiencia cercana a la muerte que cambió
radicalmente su punto de vista sobre su propia vida.
Era 1974. Tenía veintiún años, un bebé en casa y un matrimonio ya en
proceso de divorcio. Sólo había cursado el bachillerato y una vida que nadie
-y menos ella- habría predicho que algún día la llevaría a una eminente
carrera científica. Pero una noche, dejó al bebé con sus padres y se fue de
fiesta con unos amigos para ver al grupo Hot Tuna en concierto. Al volver
del concierto, se subieron a un minibús VW y, en una carretera a las afueras
de Rochester (Nueva York), el conductor, borracho, hizo rodar el minibús
por un terraplén.
Carstensen apenas sobrevivió. Tenía una grave lesión en la cabeza,
hemorragias internas y múltiples huesos rotos. Pasó meses en el hospital.
"Era esa escena de dibujos animados, tumbada de espaldas, con la pierna
atada en el aire", me dijo. "Tuve mucho tiempo para pensar después de las
primeras tres semanas, cuando todo estaba en peligro y yo entraba y salía de
la conciencia.
"Mejoré lo suficiente como para darme cuenta de lo cerca que había estado
de perder mi vida, y vi de forma muy diferente lo que me importaba. Lo que
importaba eran otras personas en mi vida. Tenía veintiún años. Todos los
pensamientos que había tenido antes eran: ¿Qué iba a hacer después en la
vida? ¿Y cómo iba a tener éxito o no? ¿Encontraría el alma gemela
perfecta? Muchas preguntas de este tipo, que creo que son típicas de los
veinteañeros.
"De repente, fue como si me hubiera detenido en seco. Cuando miré lo que
me parecía importante, importaban cosas muy distintas".
No se dio cuenta al instante de que su nueva perspectiva era paralela a la
que suelen tener los ancianos. Pero las otras cuatro pacientes de su sala eran
mujeres mayores -con las piernas colgando en el aire tras fracturas de
cadera- y Carstensen se encontró conectando con ellas.
"Estaba allí tumbada, rodeada de ancianos", dijo. "Llegué a conocerlos, a
ver qué les pasaba". Se dio cuenta de la diferencia de trato que recibían con
respecto a ella. "Básicamente, los médicos y los terapeutas entraban y
trabajaban conmigo todo el día, y al salir saludaban a Sadie, la señora de la
cama de al lado, y le decían: 'Sigue trabajando bien, cariño'". El mensaje
era: La vida de esta joven tenía posibilidades. La suya no.
"Fue esta experiencia la que me llevó a estudiar el envejecimiento", dijo
Carstensen. Pero ella no sabía en ese momento que lo haría. "En ese
momento de mi vida no estaba en la trayectoria de acabar siendo profesora
en Stanford ni mucho menos". Su padre, sin embargo, se dio cuenta de lo
aburrida que estaba allí y aprovechó la oportunidad para inscribirla en un
curso en una universidad local. Fue a todas las clases, las grabó en audio y
le llevó las cintas. Acabó haciendo su primer curso universitario en un
hospital, en una sala de ortopedia femenina.
Por cierto, ¿cuál fue esa primera clase? Introducción a la Psicología.
Tumbada en esa sala, descubrió que estaba viviendo los fenómenos que
estaba estudiando. Desde el principio, pudo ver lo que los expertos hacían
bien y lo que hacían mal.
Quince años más tarde, cuando ya era becaria, la experiencia la llevó a
formular una hipótesis: el modo en que tratamos de emplear nuestro tiempo
puede depender de la cantidad de tiempo que percibimos que tenemos.
Cuando uno es joven y sano, cree que vivirá para siempre. No te preocupa
perder ninguna de tus capacidades. La gente te dice "el mundo es tu ostra",
"el cielo es el límite", etc. Y estás dispuesto a retrasar la gratificación, a
invertir años, por ejemplo, en adquirir habilidades y recursos para un futuro
mejor. Buscas conectarte a mayores flujos de conocimiento e información.
Amplías tus redes de amigos y conexiones, en lugar de salir con tu madre.
Cuando los horizontes se miden en décadas, que bien podrían ser el infinito
para los seres humanos, lo que más deseas es todo lo que está en la cima de
la pirámide de Maslow: logros, creatividad y otros atributos de
"autorrealización". Pero a medida que tus horizontes se contraen -cuando
ves que el futuro que tienes por delante es finito e incierto-, tu atención se
desplaza hacia el aquí y el ahora, hacia los placeres cotidianos y las
personas más cercanas a ti.
Carstensen dio a su hipótesis el nombre impenetrable "teoría de la
selectividad socioemocional". La forma más sencilla de decirlo es que la
perspectiva importa. Ella produjo una serie de experimentos para probar la
idea. En uno, ella y su equipo estudiaron a un grupo de hombres adultos de
veintitrés a sesenta y seis años. Algunos de los hombres estaban sanos. Pero
algunos tenían una enfermedad terminal con VIH/SIDA. A los sujetos se les
dio una baraja de cartas con descripciones de personas que podrían conocer,
que iban en cercanía emocional desde los miembros de la familia hasta el
autor de un libro que habían leído, y se les pidió que revisaran las cartas de
acuerdo con cómo se sentirían acerca de pasar media hora con ellos. En
general, cuanto más jóvenes eran los sujetos, menos valoraban el tiempo
con personas con las que estaban emocionalmente cerca y más valoraban el
tiempo con personas que eran fuentes de información o nueva amistad. Sin
embargo, entre los enfermos, las diferencias de edad desaparecieron. Las
preferencias de un joven con SIDA eran las mismas que las de una persona
mayor.
Carstensen trató de encontrar agujeros en su teoría. En otro experimento,
ella y su equipo estudiaron a un grupo de personas sanas de ocho a noventa
y tres años. Cuando se les preguntó cómo les gustaría pasar media hora de
tiempo, las diferencias de edad en sus preferencias volvieron a ser claras.
Pero cuando se les pidió simplemente que imaginar que estaban a punto de
mudarse lejos, las diferencias de edad volvieron a desaparecer. Los jóvenes
eligieron como lo hicieron los viejos. A continuación, los investigadores les
pidieron que imaginaran que se había logrado un avance médico que
agregaría veinte años a su vida. Una vez más, las diferencias de edad
desaparecieron, pero esta vez los viejos eligieron como lo hicieron los
jóvenes.
Las diferencias culturales tampoco fueron significativas. Los hallazgos en
una población de Hong Kong fueron idénticos a los estadounidenses. La
perspectiva era todo lo que importaba. Como sucedió, un año después de
que el equipo hubiera completado su estudio de Hong Kong, salió la noticia
de que el control político del país sería entregado a China. La gente
desarrolló una tremenda ansiedad sobre lo que les sucedería a ellos y a sus
familias bajo el dominio chino. Los investigadores reconocieron una
oportunidad y repitieron la encuesta. Efectivamente, descubrieron que la
gente había reducido sus redes sociales hasta el punto de que las diferencias
en los objetivos de jóvenes y mayores desaparecieron. Un año después de la
entrega, cuando la incertidumbre había disminuido, el equipo volvió a hacer
la encuesta. Las diferencias de edad reaparecieron. Hicieron el estudio una
vez más después de los ataques del 9/11 en los Estados Unidos y durante la
epidemia de SARS que se extendió por Hong Kong en la primavera de
2003, matando a trescientas personas en un minuto de semanas. En cada
caso los resultados fueron consistentes. Cuando, como dicen los
investigadores, "la fragilidad de la vida está preparada", los objetivos y
motivos de las personas en su vida cotidiana cambian por completo. Es la
perspectiva, no la edad, lo que más importa.
Tolstoi lo reconoció. A medida que la salud de Ivan Ilyich se desvanece y se
da cuenta de que su tiempo es limitado, su ambición y vanidad desaparecen.
Simplemente quiere consuelo y compañía. Pero casi nadie entiende, ni su
familia, ni sus amigos, ni la corriente de físicos eminentes a quienes su
esposa paga para que lo examinen.
Tolstoi vio el abismo de perspectiva entre los que tienen que lidiar con la
fragilidad de la vida y los que no. Comprendió la angustia particular de
tener que soportar tal conocimiento solo. Pero también vio algo más:
incluso cuando un sentido de mortalidad reordena nuestros deseos, estos
deseos no son imposibles de satisfacer. Aunque ninguno de los familiares,
amigos o médicos de Ivan Ilyich comprende sus necesidades, su sirviente
Gerasim sí. Gerasim ve que Iván Ilich es un hombre sufriente, asustado y
solitario y se apiada de él, consciente de que algún día él mismo compartiría
el destino de su amo. Mientras otros evitan a Ivan Ilyich, Gerasim habla con
él. Cuando Ivan Ilyich descubre que la única posición que alivia su dolor es
con sus piernas demacradas descansando sobre los hombros de Gerasim,
Gerasim se sienta allí toda la noche para brindarle consuelo. No le importa
su papel, ni siquiera cuando tiene que levantar a Ilich hacia y desde el
inodoro y limpiar después de él. Proporciona cuidado sin cálculo ni
determinación, y no impone ningún objetivo más allá de lo que Ivan Ilyich
desea. Esto hace toda la diferencia en la menguante vida de Ivan Ilyich:
Gerasim lo hizo todo fácilmente, de buena gana, simplemente y con una
buena naturaleza que conmovió a Ivan Ilyich. La salud, la fuerza y la
vitalidad en otras personas eran ofensivas para él, pero la fuerza y la
vitalidad de Gerasim no lo mortificaban, sino que lo calmaban.
Este servicio simple pero profundo, comprender la necesidad de un hombre
que se desvanece de comodidades cotidianas, de compañía, de ayuda para
lograr sus modestos objetivos, es lo que todavía falta tan devastadoramente
más de un siglo después. Era lo que Alice Hobson necesitaba pero no podía
encontrar. Y fue lo que la hija de Lou Sanders, a través de cuatro años cada
vez más agotadores, descubrió que ya no podía darlo todo por sí misma.
Pero con el concepto de vida asistida, Keren Brown Wilson había logrado
integrar esa ayuda vital en un hogar.
LA IDEA SE EXTENDIÓ asombrosamente rápido. Alrededor de 1990, basándose
en los éxitos de Wilson, Oregon lanzó una iniciativa para fomentar la
construcción de más casas como la suya. Wilson trabajó con su esposo para
replicar su modelo y ayudar a otros a hacer lo mismo. Encontraron un
mercado listo. Las personas demostraron estar dispuestas a pagar sumas
considerables para evitar terminar en un hogar de ancianos, y varios estados
acordaron cubrir los costos para los ancianos pobres.
No mucho después de eso, Wilson fue a Wall Street en busca de capital para
construir más lugares. Su compañía, Assisted Living Concepts, salió a
bolsa. Otros surgieron con nombres como Sunrise, Atria, Sterling y
Karrington, y la vida asistida se convirtió en la forma de vivienda para
personas mayores de más rápido crecimiento en el país. Para el año 2000,
Wilson había expandido su compañía de menos de cien empleados a más de
tres mil. Operaba 184 residencias en dieciocho estados. En 2010, el número
de personas en la vida asistida se acercaba al número en los hogares de
ancianos.
Pero algo angustiante sucedió en el camino. El concepto de vida asistida se
hizo tan popular que los desarrolladores comenzaron a ponerle el nombre a
casi cualquier cosa. La idea mutó de una alternativa radical a los hogares de
ancianos en una colección de versiones diluidas con menos servicios.
Wilson testificó ante el Congreso y habló en todo el país sobre su creciente
alarma por la forma en que la idea estaba evolucionando.
"Con un deseo general de adoptar el nombre, de repente la vida asistida era
un ala redecorada de un centro de enfermería, o una pensión de dieciséis
camas que buscaba atraer a clientes de pago privado", informó. Por mucho
que intentara mantener su filosofía fundacional, otros estaban tan
comprometidos.
La vida asistida con mayor frecuencia se convirtió en una mera escala en el
camino de la vida independiente a un hogar de ancianos. Se convirtió en
parte de la idea ahora generalizada de un "continuo de atención", que suena
perfectamente agradable y lógico, pero logra perpetuar las condiciones que
tratan a los ancianos como niños en edad preescolar. La preocupación por la
seguridad y las demandas limitaban cada vez más lo que las personas
podían tener en sus apartamentos de vida asistida, exigían qué actividades
se esperaba que participaran y definían condiciones de mudanza cada vez
más estrictas que desencadenarían el "alta" a un centro de enfermería. El
lenguaje de la medicina, con sus prioridades de seguridad y supervivencia,
estaba tomando el relevo, de nuevo. Wilson señaló con enojo que incluso
los niños están obligados a asumir más riesgos que los ancianos. Al menos
llegan a tener columpios y gimnasios en la jungla.
Una encuesta de mil quinientas instalaciones de asistencia a la vivienda
publicada en 2003 encontró que solo el 11 por ciento ofrecía privacidad y
servicios suficientes para permitir que las personas frágiles permanecieran
en la residencia. La idea de la vida asistida como una alternativa a los
hogares de ancianos casi había muerto. Incluso la junta directiva de la
propia compañía de Wilson, habiendo notado cuántas otras compañías
estaban tomando una dirección menos difícil y menos costosa, comenzó a
cuestionar sus estándares y filosofía. Quería construir edificios más
pequeños, en ciudades más pequeñas donde las personas mayores no tenían
más opciones que los hogares de ancianos, y quería unidades para ancianos
de bajos ingresos en Medicaid. Pero la dirección más rentable eran los
edificios más grandes, en ciudades más grandes, sin clientela de bajos
ingresos o servicios avanzados. Había creado la vida asistida para ayudar a
personas como su madre, Jessie, a vivir una vida mejor, y había demostrado
que podía ser rentable. Pero su junta directiva y Wall Street quieren vías
para obtener ganancias aún mayores. Sus batallas se intensificaron hasta
que, en 2000, renunció como CEO y vendió todas sus acciones en la
compañía que había fundado.
Más de una década ha pasado desde entonces. Keren Wilson ha cruzado a la
mediana edad. Cuando hablé con ella no hace mucho, su sonrisa de dientes
torcidos, hombros caídos, gafas de lectura y cabello blanco la hacían
parecer más una abuela libresca que la empresaria revolucionaria que había
fundado una industria mundial. Siempre gerontóloga, se emociona cuando
la conversación se desvía a las preguntas de investigación, y es precisa
cuando habla. Sin embargo, sigue siendo el tipo de persona que está
perpetuamente en las garras de grandes problemas, aparentemente
imposibles. La compañía la hizo rica a ella y a su esposo, y con su dinero
comenzaron el Jessie F. La Fundación Richardson, que lleva el nombre de
su madre, con el fin de continuar el trabajo de transformación de la atención
a los ancianos.
Wilson pasa gran parte de su tiempo en los condados carboníferos de
Virginia Occidental alrededor de donde nació, lugares como Boone, Mingo
y McDowell. Virginia Occidental tiene una de las poblaciones más antiguas
y pobres de cualquier estado del país. Como en gran parte del mundo, es un
lugar donde los jóvenes se van a buscar mejores oportunidades y los
ancianos se quedan rezagados. Allí, en los huecos donde creció, Wilson
todavía está tratando de averiguar cómo la gente común puede envejecer sin
tener que elegir entre la negligencia y la institucionalización. Sigue siendo
una de las preguntas más incómodas a las que nos enfrentamos.
"Quiero que sepan que todavía amo la vida asistida", dijo, y se repitió: "Me
encanta la vida asistida". Había creado la creencia y la expectativa de que
podría haber algo mejor que un hogar de ancianos, dijo, y todavía lo hace.
Nada de lo que despega es lo que el creador quiere que sea. Como un niño,
crece, no siempre en la dirección esperada. Pero Wilson continúa
encontrando lugares donde su intención original sigue viva.
"Me encanta cuando la vida asistida funciona", dijo. Es solo que en la
mayoría de los lugares no lo hace.
PARA LOU SANDERS, no fue así. Shelley se sintió afortunada de encontrar un
centro de vida asistida cerca de su casa que lo aceptaría con sus escasas
finanzas. Sus ahorros casi se habían ido, y la mayoría de los otros lugares
esperaban pagos por adelantado de cientos de miles de dólares. La casa que
encontró para Lou recibió subsidios del gobierno que la hicieron asequible.
Tenía un porche encantador, pintura fresca, mucha luz en el vestíbulo, una
bonita biblioteca y apartamentos razonablemente espaciosos. Parecía
acogedor y profesional. A Shelley le gustó desde la primera visita. Pero Lou
se resistió. Miró a su alrededor y no vio a una sola persona sin un andador.
"Seré el único en mis propios pies", dijo. "No es para mí". Regresaron a
casa.
No mucho después, sin embargo, tuvo otra caída. Bajó con fuerza en un
estacionamiento, y su cabeza tomó un rebote repugnante en el asfalto. No
vino por un tiempo. Fue ingresado en el hospital para observación. Después
de eso, aceptó que las cosas habían cambiado. Le le dijo que Shelley lo
pusiera en la lista de espera para el centro de vida asistida. Una apertura
surgió justo antes de su nonagésimo segundo cumpleaños. Si no tomaba el
lugar, le dijeron, iría al final de la lista. Su mano fue forzada.
Después de la mudanza, no estaba enojado con Shelley. Pero ella podría
haber encontrado la ira más fácil de manejar. Simplemente estaba
deprimido, y ¿qué debe hacer un niño al respecto?
Algunos de los problemas, sintió Shelley, era solo la dificultad de lidiar con
el cambio. A su edad, a Lou no le fue bien con el cambio. Pero ella sintió
que había más que eso. Lou parecía perdido. No conocía un alma, y apenas
había otro macho que encontrar. Miraba a su alrededor pensando: ¿Qué está
haciendo un tipo como yo atrapado en un lugar como este, con sus
workshops de fabricación de cuentas, tardes de decoración de cup cakes y
una biblioteca llena de Danielle Steel? ¿Dónde estaba su familia, o su
amigo el cartero, o Beijing, su amado perro? No pertenecía. Shelley le
preguntó a la directora de actividades si planearía algunas actividades que
fueran más apropiadas para el género tal vez comenzar un club de lectura.
Pero bah, así iba a ayudar.
Lo que más le molestaba a Shelley era la poca curiosidad que los miembros
del personal parecían tener sobre lo que a Lou le importaba en su vida y lo
que se había visto obligado a perder. Ni siquiera reconocieron su ignorancia
al respecto. Podrían haber llamado al servicio que brindaban vida asistida,
pero nadie parecía pensar que era su trabajo realmente ayudarlo a vivir,
descubrir cómo mantener las conexiones y alegrías que más le importaban.
Su actitud parecía ser el resultado de la incomprensión más que de la
crueldad, pero, como habría dicho Tolstoi, ¿cuál es la diferencia al final?
Lou y Shelley llegaron a un compromiso. Ella lo traía a casa de domingo a
martes. Eso le permitió tener algo que esperar cada semana y también la
ayudó a sentirse mejor. Al menos, tendría un par de días a la semana de la
vida que había disfrutado.
Le pregunté a Wilson por qué la vida asistida tan a menudo se quedaba
corta. Vio varias razones. Primero, ayudar genuinamente a las personas con
la vida "es más difícil de hacer que de hablar" y es difícil hacer que los
cuidadores piensen en lo que realmente implica. Ella dio el ejemplo de
ayudar a una persona a vestirse. Lo ideal es dejar que la gente haga lo que
pueda por sí misma, manteniendo así sus capacidades y su sentido de la
independencia. Pero, dijo, "vestir a alguien es más fácil que dejarlo vestirse.
Lleva menos tiempo. Es menos agravante". Entonces, a menos que apoyar
las capacidades de las personas se convierta en una prioridad, el personal
termina vistiendo a las personas como si fueran muñecas de trapo. Poco a
poco, así es como todo comienza a ir. Las tareas vienen a importar más que
las personas.
Para complicar las cosas, no tenemos buenas métricas para el éxito de un
lugar en ayudar a las personas a vivir. Por el contrario, tenemos
calificaciones muy precisas para la salud y la seguridad. Así que puedes
adivinar lo que llama la atención de las personas que dirigen lugares para
ancianos: si papá pierde peso, se salta sus medicamentos o tiene una caída,
no si está solo.
Lo más frustrante e importante, dijo Wilson, es que la vida asistida no se
construye realmente por el bien de las personas mayores tanto como por el
bien de sus hijos. Los niños suelen tomar la decisión sobre dónde viven los
ancianos, y se puede ver en la forma en que los lugares se venden. Intentan
crear lo que los especialistas en marketing llaman "las imágenes": la
hermosa entrada similar a un hotel, por ejemplo, que llamó la atención de
Shelley. Promocionan su laboratorio de computación, su centro de
ejercicios y sus viajes a conciertos y museos, características que hablan
mucho más de lo que una persona de mediana edad desea para un padre que
de lo que hace el padre. Sobre todo, se venden como lugares seguros. Casi
nunca se venden a sí mismos como lugares que ponen las elecciones de una
persona sobre cómo quiere vivir en primer lugar. Porque a menudo es
precisamente la candidez y obstinación de los padres sobre las decisiones
que toman lo que impulsa a los niños a traerlos a la gira para empezar. La
vida asistida no se ha vuelto diferente en este sentido que los hogares de
ancianos.
Un colega le dijo una vez, Wilson dijo: "Queremos autonomía para nosotros
mismos y seguridad para aquellos que amamos". Ese sigue siendo el
principal problema y paradoja para los frágiles. "Muchas de las cosas que
queremos para aquellos que nos importan son cosas a las que nos
opondríamos firmemente para nosotros mismos porque infringirían nuestro
sentido de nosotros mismos".
Ella echa parte de la culpa a los ancianos. "Las personas mayores son en
parte responsables de esto porque dispersan la toma de decisiones a sus
hijos. Parte de esto es una suposición sobre la edad y la fragilidad, y
también es una cosa de unión que va desde las personas mayores hasta los
niños. Es algo así como, 'Bueno, ahora estás a cargo'".
Pero, dijo, "es el niño raro que es capaz de pensar: '¿Es este lugar lo que
mamá querría o le gustaría o necesitaría?' Es más como si lo estuvieran
viendo a través de su propia lente". El niño pregunta: "¿Es este un lugar en
el que me sentiría cómodo dejando a mamá?"
Lou no había estado en el hogar de vida asistida un año antes de que se
volviera inadecuado para él. Inicialmente lo había aprovechado al máximo.
Descubrió al otro judío en el lugar, un hombre llamado George, y lo
lograron. Jugaban al cribbage y cada sábado iban al templo, una rutina que
Lou se había esforzado toda su vida por evitar. Varias de las damas se
interesaron especialmente en él, que en su mayoría desvió. Pero no siempre.
Tuvo una pequeña fiesta una noche en su apartamento, en la que se le
unieron dos de sus admiradores y rompió una botella de brandy que le
habían dado.
"Luego mi padre se desmayó y se golpeó la cabeza contra el suelo y
terminó en la sala de emergencias", dijo Shelley. Pudo reírse de eso más
tarde, cuando salió de rehabilitación. "Mira eso", recordó que dijo. "Tengo a
las mujeres encima. Entonces un pequeño goteo y me desmayo".
Entre los tres días en la casa de Shelley cada semana y los pedazos de una
vida que Lou armó el resto de la semana, a pesar de la irresponsabilidad del
hogar de vida asistida, estaba manejando. Hacerlo había llevado meses. A
los noventa y dos años, reconstruyó gradualmente una vida cotidiana que
podía soportar.
Sin embargo, su cuerpo no cooperaría. Su hipotensión postural empeoró. Se
desmayaba con más frecuencia, no solo cuando tenía un brandy. Podría ser
de día o de noche, caminando o saliendo de la cama. Hubo múltiples viajes
en ambulancia y viajes al médico para radiografías. Las cosas llegaron al
punto en que ya no podía manejar el largo pasillo y el ascensor hasta el
comedor para las comidas. Continuó rechazando un andador. Era un motivo
de orgullo. Shelley tuvo que abastecer su refrigerador con alimentos
preparados que podía microondas.
Se encontró preocupada por él de nuevo. No comía bien. Su memoria
estaba empeorando. E incluso con las visitas periódicas de los asistentes
sanitarios y las revisiones nocturnas, la mayoría de las veces se quedaba
solo en su habitación. Ella sentía que no tenía suficiente supervisión para lo
frágil que se estaba volviendo. Tendría que trasladarlo a un lugar con
atención las veinticuatro horas del día.
Visitó un asilo de ancianos cercano. "En realidad fue uno de los más
importantes", dijo. "Estaba limpio." Pero era un asilo de ancianos. "Tenías a
las personas en sus sillas de ruedas desplomadas y alineadas en los pasillos.
Fue horrible". Era el tipo de lugar, dijo, que su padre temía más que nada.
"No quería que su vida se redujera a una cama, una cómoda, un televisor
diminuto y la mitad de una habitación con la cortina entre él y otra
persona".
Pero, dijo, mientras salía del lugar pensó: "Esto es lo que tengo que hacer".
Por horrible que pareciera, era donde ella tenía que ponerlo.
¿Por qué, pregunté?
"Para mí, la seguridad era primordial. Eso estaba por encima de todo. Tenía
que pensar en su seguridad", dijo. Keren Wilson tenía razón sobre la forma
en que evoluciona el proceso. Por amor y devoción, Shelley sintió que no
tenía más remedio que ponerlo en el lugar que temía.
La presioné. ¿Por qué? Se había adaptado a donde estaba. Había
recompuesto las piezas de una vida: un amigo, una rutina, algunas cosas
que todavía le gustaban hacer. Era cierto que no estaba tan seguro como en
una residencia de ancianos. Todavía temía tener esa gran caída y que nadie
lo encontrara antes de que fuera demasiado tarde. Pero era más feliz. Y si le
dieran la oportunidad, elegiría el lugar más feliz. Así que, ¿por qué elegir
otra cosa?
No sabía cómo responder. Le resultaba difícil de entender de otra manera.
Necesitaba que nadie lo cuidara. No estaba a salvo. ¿Realmente se suponía
que ella debía dejarlo allí?
Así que esta es la forma en que se desarrolla. En ausencia de lo que la gente
como mi abuelo pudiera contar, una vasta familia extendida constantemente
disponible para permitirle hacer sus propias decisiones, nuestros ancianos
se quedan con una existencia institucional controlada y supervisada, una
respuesta médicamente diseñada a problemas irreparables, una vida
diseñada para ser segura pero vacía. de cualquier cosa que les importe.
5 • Una vida mejor
En 1991, en la pequeña ciudad de New Berlin, en el norte del estado de
Nueva York, un joven médico llamado Bill Thomas realizó un experimento.
Realmente no sabía lo que estaba haciendo. Tenía treinta y un años, menos
de dos años fuera de la residencia en medicina familiar, y acababa de tomar
un nuevo trabajo como director médico de Chase Memorial Nursing Home,
una instalación con ochenta residentes ancianos gravemente discapacitados.
Aproximadamente la mitad de ellos tenían discapacidades físicas; cuatro de
cada cinco tenían enfermedad de Alzheimer u otras formas de discapacidad
cognitiva.
Hasta entonces, Thomas había trabajado como médico de emergencias en
un hospital cercano, casi enfrente de un hogar de ancianos. Las personas
llegaron a la sala de emergencias con problemas discretos y reparables: una
pierna rota, por ejemplo, o un arándano por la nariz. Si un paciente tenía
problemas subyacentes más grandes, si, por ejemplo, la pierna rota había
sido causada por la demencia, su trabajo era ignorar los problemas o enviar
a la persona a otro lugar para tratarlos, como un hogar de ancianos. Tomó
este nuevo trabajo de director médico como una oportunidad para hacer
algo diferente.
El personal de Chase no veía nada especialmente problemático en el lugar,
pero Thomas, con sus ojos de recién llegado, veía desesperación en todas
las habitaciones. La residencia de ancianos le deprimía. Quería arreglarlo.
Al principio, trató de arreglarlo de la forma que, como médico, conocía
mejor. Al ver a los residentes tan desprovistos de espíritu y energía,
sospechó que alguna condición no reconocida o una combinación
inadecuada de medicamentos podría estar afligiéndolos. Así que se dedicó a
hacer exámenes físicos a los residentes y a ordenar escáneres y pruebas y a
cambiar sus medicamentos. Pero, después de varias semanas de
investigaciones y modificaciones, no había conseguido gran cosa, salvo
aumentar las facturas médicas y volver loco al personal de enfermería. El
director de enfermería habló con él y le dijo que se retirara.
"Estaba confundiendo la atención con el tratamiento", me dijo.
Sin embargo, no se rindió. Llegó a pensar que el ingrediente que faltaba en
este hogar de ancianos era la vida misma, y decidió probar un experimento
para inyectar algunos. La idea que se le ocurrió fue tan loca e ingenua como
brillante. Que consiguiera que los residentes y el personal del hogar de
ancianos lo aceptaran fue un milagro menor.
Pero para entender la idea, incluyendo cómo surgió y cómo la hizo
despegar, tienes que entender algunas cosas sobre Bill Thomas. Lo primero
es que, cuando era niño, Thomas ganaba todos los concursos de ventas que
tenía su escuela. Enviaban a los niños a vender velas, revistas o chocolates
de puerta en puerta para los Boy Scouts o un equipo deportivo, e
invariablemente volvía a casa con el premio para la mayoría de las ventas.
También ganó la elección como presidente del cuerpo estudiantil en la
escuela secundaria. Fue elegido capitán del equipo de atletismo. Cuando
quería, podía vender a la gente casi cualquier cosa, incluido él mismo.
Al mismo tiempo, era un estudiante terrible. Tenía calificaciones miserables
y repetidos encontronazos con sus maestros por su incapacidad para hacer
el trabajo que le asignaron. No era que no pudiera hacer el trabajo. Era un
lector voraz y autodidacta, el tipo de niño que se enseñaba trigonometría
por sí mismo para poder construir un barco (cosa que hizo). Simplemente
no le importaba hacer el trabajo de sus maestros preguntó, y no dudó en
decírselo. Hoy, lo diagnosticaríamos como un trastorno de oposición
desafiante. En la década de 1970, simplemente pensaron que era un
problema.
Las dos personas, el vendedor y el dolor desafiante en el cuello, parecían
provenir del mismo lugar. Le pregunté a Thomas cuál era su técnica
especial para las ventas cuando era niño. Dijo que no tenía ninguno. Era
simplemente que "estaba dispuesto a ser rechazado. Eso es lo que te permite
ser un buen vendedor. Tienes que estar dispuesto a ser rechazado". Era un
rasgo que le permitía persistir hasta conseguir lo que quería y evitar lo que
no quería.
Durante mucho tiempo, sin embargo, no supo lo que quería. Había crecido
en el siguiente condado de New Berlin, en un valle a las afueras de la
ciudad de Nichols. Su padre había sido obrero de fábrica, su madre
operadora telefónica. Ninguno de los dos había ido a la universidad, y nadie
esperaba que Bill Thomas fuera tampoco. Cuando llegó al final de la
escuela secundaria, estaba en camino de unirse a un programa de
capacitación sindical. Pero una conversación casual con el hermano mayor
de un amigo que estaba de visita en casa desde la universidad y le contó
sobre la cerveza, las chicas y los buenos momentos lo hizo repensar.
Se matriculó en una universidad estatal cercana, SUNY Cortland. Allí, algo
lo encendió. Tal vez fue el maestro de secundaria quien predijo cuando se
fue que volvería a la ciudad bombeando gasolina antes de Navidad. Sea lo
que fuere, tuvo mucho éxito antelas expectativas de cualquiera, masticando
el plan de estudios, manteniendo un promedio de calificaciones de 4.0 y
convirtiéndose en presidente del cuerpo estudiantil nuevamente. Había
entrado pensando que podría convertirse en profesor de gimnasia, pero en la
clase de biología comenzó a pensar que tal vez medicine era para él.
Terminó convirtiéndose en el primer estudiante de Cortland en ingresar a la
Escuela de Medicina de Harvard.
Amaba Harvard. Podría haber ido allí con un chip en el hombro: el niño de
clase trabajadora para demostrar que no se parecía en nada a esos snobs,
con su educación de la Ivy League y sus cuentas de fondos fiduciarios. Pero
no lo hizo. Encontró que el lugar era una revelación. Le encantaba estar con
personas que estaban tan motivadas y apasionadas por la ciencia, la
medicina, todo.
"Una de mis partes favoritas de la escuela de medicina era que un grupo de
nosotros cenábamos en la cafetería del Hospital Beth Israel todas las
noches", me dijo. "Y serían dos horas y media de argumentación de casos,
intensos y realmente geniales".
También le encantaba estar en un lugar donde la gente creía que era capaz
de cosas trascendentales. Los ganadores del Premio Nobel venían a dar
clases, incluso los sábados por la mañana, porque esperaban que él y los
demás aspiraran a la grandeza.
Sin embargo, nunca sintió la necesidad de ganar la aprobación de nadie. La
facultad trató de reclutarlo para sus programas de capacitación
especializada en hospitales de renombre o para sus laboratorios de
investigación. En su lugar, eligió la residencia de medicina familiar en
Rochester, Nueva York. No era exactamente la idea de Harvard de aspirar a
la grandeza.
Regresar a casa en el norte del estado de Nueva Yorkha sido su objetivo
todo el tiempo. "Soy un chico local", me dijo. De hecho, sus cuatro años en
Harvard fueron la única vez que vivió fuera del norte del estado de Nueva
York. Durante las vacaciones, solía andar en bicicleta desde Boston a
Nichols y de regreso, un viaje de 330 millas en cada dirección. Le gustaba
la autosuficiencia: montar su tienda de campaña en huertos y campos
aleatorios a lo largo del camino y encontrar comida donde pudiera. La
medicina familiar era atractiva de la misma manera. Podría ser
independiente, ir solo.
A mitad de la residencia, cuando había ahorrado algo de dinero, compró
algunas tierras de cultivo cerca de New Berlín que a menudo había pasado
en sus paseos en bicicleta e imaginaba poseer algún día. Para cuando
terminó su entrenamiento, trabajar la tierra se había convertido en su
verdadero amor. Entró en la práctica local, pero pronto se dedicó a la
medicina de emergencia porque le ofrecía horas predecibles, en un turno, lo
que le permitía dedicar el resto de su tiempo a su granja. Estaba
comprometido con la idea de la vivienda, siendo totalmente autosuficiente.
Construyó su casa a mano con amigos. Cultivó la mayor parte de su propia
comida. Utilizó la energía eólica y solar para generar electricidad. Estaba
completamente fuera de la red. Vivía por el clima y las estaciones.
Eventualmente, él y Jude, una enfermera que se convirtió en su esposa,
expandieron la granja a más de cuatrocientos acres. Tenía ganado, caballos
de tiro, gallinas, una bodega de raíces, un aserradero y una casa de azúcar,
sin mencionar a cinco niños.
"Realmente sentí que la vida que estaba viviendo era la vida más
auténticamente verdadera que podía vivir", explicó Thomas.
En ese momento era más agricultor que médico. Tenía barba Paul Bunyan y
era más propenso a usar monos debajo de su bata blanca que una corbata.
Pero las horas de la sala de emergencias eran agotadoras. "Básicamente, me
cansé de trabajar todas esas noches", dijo. Así que aceptó el trabajo en el
hogar de ancianos. Era un trabajo diario. Las horas eran predecibles. ¿Qué
tan difícil podría ser?
Desde el primerdía en el trabajo, sintió el marcado contraste entre la
vertiginosa y próspera abundancia de vida que experimentó en su granja y
la ausencia de vida confinada e institucionalizada que encontró cada vez
que iba a trabajar. Lo que vio lo royó. Las enfermeras dijeron que se
acostumbraría, pero no pudo, y no quería aceptar lo que veía. Pasarían
algunos años antes de que pudiera articular por qué, pero en sus huesos
reconoció que las condiciones en Chase Memorial Nursing Home
contradecían fundamentalmente su ideal de autosuficiencia.
Tomás creía que una buena vida era una de máxima independencia. Pero
eso fue precisamente lo que se negó a las personas en el hogar. Llegó a
conocer a los residentes de hogares de ancianos. Habían sido maestros,
comerciantes, amas de casa y trabajadores de fábricas, al igual que las
personas que había conocido mientras crecía. Estaba seguro de que algo
mejor debía ser posible para ellos. Entonces, actuando por poco más que
instinto, decidió tratar de poner algo de vida en el hogar de ancianos de la
manera en que lo había hecho en su propio hogar, literalmente poniendo
vida en él. Si pudiera introducir plantas, animales y niños en la vida de los
residentes, en el hogar de ancianos con ellos, ¿qué pasaría?
Fue a la gerencia de Chase. Propuso que podrían financiar su idea
solicitando una pequeña subvención del estado de Nueva York que
estuviera disponible para innovaciones. A Roger Halbert, el administrador
que había contratado a Thomas, le gustó la idea en principio. Estaba feliz de
probar algo nuevo. Durante veinte años en Chase, se había asegurado de
que la instalación tuviera una excelente reputación, y había ampliado
constantemente la gama de actividades disponibles para los residentes.
La nueva idea de Thomas parecía estar en línea con las mejoras pasadas.
Así que el equipo de liderazgo se sentó para escribir la solicitud de
financiación de la innovación. Thomas, sin embargo, parecía tener algo en
mente que era más extenso de lo que Halbert había imaginado.
Thomas expuso el pensamiento detrás de su propuesta. El objetivo, dijo, era
atacar lo que él llamó las Tres Plagas de la existencia de los hogares de
ancianos: aburrimiento, soledad e impotencia. Para atacar a las Tres Plagas
necesitaban traer algo de vida. Ponían plantas verdes en cada habitación.
Rompían el césped y creaban un huerto y un jardín de flores. Y traían
animales.
Hasta ahora esto sonaba bien. Un animal a veces puede ser complicado
debido a problemas de salud y seguridad. Pero las regulaciones de los
hogares de ancianos en Nueva York permitían un perro o un gato. Halbert le
dijo a Thomas que habían probado un perro dos o tres veces en el pasado
sin éxito. Los animales tenían la personalidad equivocada, y había
dificultades para organizar el cuidado adecuado. Pero estaba dispuesto a
intentarlo de nuevo.
Entonces Thomas dijo: "Probemos con dos perros". Halbert dijo: "El código
no permite eso".
Thomas dijo: "Vamos a ponerlo en papel ".
Hubo silencio por un momento. Incluso este pequeño paso se opuso a los
valores en el corazón no solo de las regulaciones de los hogares de
ancianos, sino también de lo que los hogares de ancianos creían que existen
principalmente: la salud y la seguridad de los ancianos. Halbert tuvo
dificultades para envolver su mente en torno a la idea. Cuando hablé con él
no hace mucho, todavía recordaba la escena vívidamente.
La directora de enfermería, Lois Greising, estaba sentada en la sala, el líder
de actividades y el trabajador social. Y puedo ver a los tres sentados allí,
mirándose, poniendo los ojos en blanco, diciendo: "Esto va a ser
interesante".
Le dije: "Muy bien, lo haré". Estaba empezando a pensar: "Realmente no
estoy tan interesado en esto como tú, pero dejaré a dos perros".
Él dijo: "Ahora, ¿qué pasa con los gatos?"
Le dije: "¿Qué pasa con los gatos?" Le dije: "Tenemos dos perros en el
papel".
Él dijo: "Algunas personas no son amantes de los perros. Les gustan los
gatos". Le dije: "¿Quieres perros Y gatos?"
Él dijo: "Dejémoslo para fines de discusión". Le dije: "Está bien. Dejaré un
gato".
"No, no, no. Somos dos pisos. ¿Qué tal dos gatos en ambos pisos?"
Le dije: "¿Queremos proponer al departamento de salud dos perros y cuatro
gatos?"
Él dijo: "Sí, solo déjalo ".
Le dije: "Está bien, lo dejaré. Creo que estamos saliendo de la base aquí.
Esto no va a volar con ellos".
Él dijo: "Una cosa más. ¿Qué pasa con las aves?"
Dije que el código dice claramente: "No se permiten aves en hogares de
ancianos".
Él dijo: "¿Pero qué pasa con los pájaros?" Le dije: "¿Qué pasa con los
pájaros?"
Él dijo: "Imagínese, mire por su ventana aquí mismo. Imagina que estamos
en enero o febrero. Tenemos tres pies de nieve afuera. ¿Qué sonidos
escuchas en el hogar de ancianos?"
Le dije: "Bueno, escuchas a algunos residentes gimiendo. Posiblemente
escuches algunas risas. Escuchas televisores en diferentes áreas, tal vez un
poco más de lo que nos gustaría que fueran". Le dije: "Escucharás un
anuncio sobre el sistema de megafonía".
"¿Qué otros sonidos estás escuchando?"
Le dije: "Bueno, estás escuchando al personal interactuar entre sí y con los
residentes".
Él dijo: "Sí, pero ¿cuáles son esos sonidos que son sonidos de la vida, de la
vida positiva?"
"Estás hablando del canto de los pájaros". "¡Sí!"
Le dije: "¿Cuántos pájaros estás hablando para crear este canto de pájaros?"
Él dijo: "Pongamos cien".
"¿CIEN PÁJAROS? ¿EN ESTE LUGAR?" Le dije:
"¡Tienes que estar fuera de tu mente! ¿Alguna vez has vivido en una casa
que tiene dos perros y cuatro gatos y cien pájaros?"
Y él dijo: "No, pero ¿no valdría la pena intentarlo?"
Ese es el quid de la diferencia entre el Dr. Thomas y yo.
Los otros tres que estaban sentados en la habitación, sus ojos estaban
saliendo de sus cabezas ahora, y estaban diciendo: "Oh, Dios mío.
¿Queremos hacer esto?"
Le dije: "Dr. Thomas, estoy en esto. Quiero pensar fuera de la caja. Pero no
sé si quiero parecer un zoológico u oler a zoológico". Le dije: "No me
imagino haciendo esto".
Él dijo: "¿Te quedarías conmigo?"
Le dije: "Tienes que demostrarme que esto es algo que tiene mérito".
Esa era solo la apertura que Thomas necesitaba. Halbert no había dicho que
no. En algunas reuniones posteriores, Thomas lo desgastó a él y al resto del
equipo. Les recordó las Tres Plagas, el hecho de que las personas en
hogares de ancianos están muriendo de aburrimiento, soledad e impotencia
y que querían encontrar la cura para estas aflicciones. ¿No valía la pena
probar algo por eso?
Pusieron la aplicación. No sería una oportunidad, pensó Halbert. Pero
Thomas llevó un equipo a la capital del estado para presionar a los
funcionarios en persona. Y ganaron la subvención y todas las exenciones
regulatorias necesarias para cumplirla.
"Cuando recibimos la palabra", recordó Halbert, "dije: 'Oh, Dios mío.
Vamos a tener que hacer esto".
El trabajo de hacer que funcione recayó en Lois Greising, la directora de
enfermería. Tenía unos sesenta años y había estado trabajando en hogares
de ancianos durante años. La oportunidad de probar una nueva forma de
mejorar la vida de los ancianos era profundamente atractiva para ella. Me
dijo que se sentía como "este gran experimento", y decidió que su tarea era
navegar entre el optimismo a veces inconsciente de Thomas y los temores e
inercia de los miembros del personal.
Esta tarea no fue pequeña. Cada lugar tiene una cultura profundamente
arraigada en cuanto a cómo se hacen las cosas. "La cultura es la suma total
de hábitos y expectativas compartidas", me dijo Thomas. Tal como él lo
veía, los hábitos y las expectativas habían hecho que las rutinas
institucionales y la seguridad fueran mayores prioridades que vivir una
buena vida y habían impedido que el hogar de ancianos trajera con éxito
incluso un perro para vivir con los residentes. Quería traer suficientes
animales, plantas y niños para convertirlos en una parte regular de la vida
de cada residente de un hogar de ancianos. Inevitablemente, las rutinas
establecidas del personal se interrumpirían, pero entonces ¿no era eso parte
del objetivo?
"La cultura tiene una inercia tremenda", dijo. "Por eso es cultura. Funciona
porque dura. La cultura estrangula la innovación en la cuna".
Para combatir la inercia, decidió que deberían enfrentarse directamente a la
resistencia, "golpearla con fuerza", dijo Thomas. Lo llamó el Big Bang. No
traían un perro, un gato o un pájaro y esperaban a ver cómo respondían
todos. Traían a todos los animales más o menos a la vez.
Ese otoño, se mudaron con un galgo llamado Target, un perro faldero
llamado Ginger, los cuatro gatos y los pájaros. Tiraron todas las plantas
artificiales y pusieron plantas vivas en todas las habitaciones. Los miembros
del personal trajeron a sus hijos para pasar el rato después del colegio;
amigos y familiares pusieron un jardín en la parte trasera de la casa y un
parque infantil para los niños. Fue una terapia de choque.
Un ejemplo de la báscula: ordenaron los cien periquitos para su entrega
todos en el mismo día. ¿Habían descubierto cómo traer cien periquitos a un
hogar de ancianos? No, no lo habían hecho. Cuando llegó el camión de
reparto, las jaulas de pájaros no lo habían hecho. Por lo tanto, el conductor
los soltó en el salón de belleza en la planta baja, cerró la puerta y se fue. Las
jaulas llegaron más tarde ese día, pero en cajas planas, desmontadas.
Fue "pandemonio total", dijo Thomas. El recuerdo de ello todavía pone una
sonrisa en su rostro. Es ese tipo de persona.
Él, su esposa, Jude, el director de enfermería, Greising, y un puñado de
otros pasaron horas montando las jaulas, persiguiendo a los periquitos a
través de una nube de plumas alrededor del salón y entregando pájaros a la
habitación de cada residente. Los ancianos se reunieron fuera de las
ventanas del salón para mirar.
"Se rieron de sus traseros", dijo Thomas.
Ahora se maravilla de la incompetencia del equipo. "No sabíamos qué
diablos estábamos haciendo. No sabía lo que estábamos haciendo". Que era
la belleza de la misma. Eran tan evidentemente incompetentes que casi
todos bajaron la guardia y simplemente se unieron, incluidos los residentes.
Quien pudiera hacerlo ayudó a forrar las jaulas con periódico, arregló a los
perros y los gatos, hizo que los niños ayudaran. Era una especie de caos
glorioso o, en palabras diplomáticas de Greising, "un ambiente elevado".
Tuvieron que resolver numerosos problemas sobre la marcha, por ejemplo,
cómo alimentar a los animales. Decidieron establecer "rondas de
alimentación" diarias. Jude obtuvo un viejo carro de medicamentos de un
hospital psiquiátrico fuera de servicio y lo convirtió en lo que llamaron el
móvil de pájaros. El móvil de pájaros estaba cargado con alpiste, golosinas
para perros, comida para gatos, y un miembro del personal lo empujaba a
cada habitación para cambiar los revestimientos de los periódicos y
alimentar a los animales. Había algo bellamente subversivo, dijo Thomas,
sobre el uso de un carrito de medicamentos que una vez había dispensado
toneladas métricas de Thorazine para repartir Huesos de Leche.
Ocurrieron todo tipo de crisis, cualquiera de las cuales podría haber
terminado con el experimento. Una noche a las 3:00 a.m., Thomas recibió
una llamada telefónica de una enfermera. Esto no era inusual. Era el
director médico. Pero la enfermera no quería hablar con él. Quería hablar
con Jude. Se la puso.
"El perro hizo caca en el suelo", le dijo la enfermera a Jude. "¿Vienes a
limpiarlo?" En lo que respecta a la enfermera, esta tarea estaba muy por
debajo de su estación. Ella no fue a la escuela de enfermería para limpiar la
basura del perro.
Judas se negó. "Se produjeron complicaciones", dijo Thomas. A la mañana
siguiente, cuando llegó, descubrió que la enfermera había colocado una silla
sobre la caca, para que nadie entrara en ella, y se fue.
Parte del personal consideró que se debía contratar a luchadores
profesionales de animales; el manejo de los animales no era un trabajo para
el personal de enfermería y nadie les pagaba extra por ello. De hecho,
apenas habían tenido un aumento en dos o tres años debido a los recortes
presupuestarios estatales en los reembolsos de hogares de ancianos. Sin
embargo, ¿el mismo gobierno estatal gastó dinero en un montón de plantas
y animales? Otros creían que, al igual que en el hogar de cualquier persona,
los animales eran una responsabilidad que todos deberían compartir.
Cuando tienes animales, suceden cosas, y quienquiera que esté allí se
encarga de lo que hay que hacer, ya sea el director del hogar de ancianos o
el asistente de una enfermera. Fue una batalla sobre visiones del mundo
fundamentalmente diferentes: ¿Estaban dirigiendo una institución o
proporcionando un hogar?
Greising trabajó para alentar este último punto de vista. Ella ayudó al
personal a equilibrar las responsabilidades. Poco a poco, la gente comenzó a
aceptar que llenar Chase de vida era tarea de todos. Y lo hicieron no por
ningún conjunto racional de argumentos o compromisos, sino porque el
efecto en los residentes pronto se hizo imposible de ignorar: los residentes
comenzaron a despertar y llegar a vida.
"Las personas que creíamos que no podían hablar comenzaron a hablar",
dijo Thomas. "Las personas que habían sido completamente retiradas y sin
palabras comenzaron a venir a la estación de enfermeras y decir: 'Llevaré al
perro a pasear'". Todos los periquitos fueron adoptados y nombrados por los
residentes. Las luces se volvieron a encender a los ojos de la gente. En un
libro que escribió sobre la experiencia, Thomas citó los diarios que el
personal mantenía, y describieron cuán irremplazables se habían vuelto los
animales en la vida cotidiana de los residentes, incluso aquellos con
demencia avanzada:
Gus realmente disfruta de sus pájaros. Escucha su canto y les pregunta si
pueden tomar un poco de su café.
Los residentes realmente están haciendo mi trabajo más fácil; Alguno de
ellos me dan un informe diario sobre sus aves (por ejemplo, "canta todo el
día", "no come", "parece más alegre").
M.C. fue a rondas de pájaros conmigo hoy. Por lo general, ella se sienta
junto a la puerta del trastero, viéndome ir y venir, así que esta mañana le
pregunté si quería ir conmigo. Ella aceptó con mucho entusiasmo, así que
nos fuimos. Mientras me alimentaba y regaba, M.C. sostuvo el recipiente de
comida para mí. Le expliqué cada paso, y cuando nebulé a los pájaros, ella
se rió y se rió.
Los habitantes de Chase Memorial Nursing Home ahora incluían cien
periquitos, cuatro perros, dos gatos, además de una colonia de conejos y una
bandada de gallinas ponedoras. También había cientos de plantas de interior
y un próspero huerto y jardín de flores. El hogar tenía cuidado infantil en el
lugar para el personal y un nuevo programa después de la escuela.
Los investigadores estudiaron los efectos de este programa durante dos
años, comparando una variedad de medidas para los residentes de Chase
con las de los residentes de otro hogar de ancianos cercano. Su estudio
encontró que el número de recetas requeridas por residente cayó a la mitad
que el del hogar de ancianos de control. Las drogas psicotrópicas para la
agitación, como Haldol, disminuyeron en particular. Los costos totales de
los medicamentos cayeron a solo el 38 por ciento de la facilidad de
comparación. Las muertes cayeron un 15 por ciento.
El estudio no pudo decir por qué. Pero Thomas pensó que podía. "Creo que
la diferencia en las tasas de mortalidad se puede rastrear a la necesidad
humana fundamental de una razón para vivir". Y otras investigaciones
fueron consistentes con esta conclusión. A principios de la década de 1970,
los psicólogos Judith
Rodin y Ellen Langer realizaron un experimento en el que consiguieron que
un hogar de ancianos de Connecticut le diera a cada uno de sus residentes
una planta. A la mitad de ellos se les asignó el trabajo de regar su planta y
asistieron a una conferencia sobre los beneficios de asumir
responsabilidades en sus vidas. La otra mitad hizo regar su planta para ellos
y asistió a una conferencia sobre cómo el personal era responsable de su
bienestar. Después de un año y medio, el grupo alentado a asumir más
responsabilidad, incluso por algo tan pequeño como una planta, demostró
ser más activo y alerta y pareció vivir más tiempo.
En su libro, Thomas relató la historia de un hombre al que llamó Sr. L. Tres
meses antes de ser admitido en el asilo de ancianos, su esposa de más de
sesenta años murió. Perdió el interés en comer, y sus hijos tuvieron que
ayudarlo con sus necesidades diarias cada vez más. Luego estrelló su coche
contra una zanja, y la policía planteó la posibilidad de que se tratara de un
intento de suicidio. Después del alta del Sr. L. del hospital, la familia lo
colocó en Chase.
Thomas recordó haberlo conocido. "Me preguntaba cómo había sobrevivido
este hombre. Los acontecimientos de los últimos tres meses habían
destrozado su mundo. Había perdido a su esposa, su hogar, su libertad y,
quizás lo peor de todo, su sensación de que su existencia continua no era
algo. La alegría de la vida se había ido para él".
En el asilo de ancianos, a pesar de los medicamentos antidepresivos y los
esfuerzos para alentarlo, cayó en espiral. Dejó de caminar. Se limitó a la
cama. Se negó a comer. Alrededor de este tiempo, sin embargo, el programa
new comenzó, y se le ofreció un par de periquitos.
"Él estuvo de acuerdo, con la indiferencia de una persona que sabe que
pronto se irá", dijo Thomas. Pero comenzó a cambiar. "Los cambios fueron
sutiles al principio. El Sr. L. se posicionaba en la cama para poder ver las
actividades de sus nuevos cargos". Comenzó a aconsejar al personal que
venía a cuidar a sus pájaros sobre lo que les gustaba y cómo lo estaban
haciendo. Los pájaros lo estaban sacando. Para Tomás, fue la demostración
perfecta de su teoría sobre lo que proporcionan los seres vivos. En lugar del
aburrimiento, ofrecen espontaneidad. En lugar de soledad, ofrecen
compañía. En lugar de la impotencia, ofrecen la oportunidad de cuidar a
otro ser.
"[Sr. L.] comenzó a comer de nuevo, a vestirse y a salir de su habitación",
informó Thomas. "Los perros necesitaban un paseo todas las tardes, y nos
hizo saber que era el hombre para el trabajo". Tres meses después, se mudó
y regresó a su casa. Thomas está convencido de que el programa le salvó la
vida.
Si lo hizo o no puede ser irrelevante. El hallazgo más importante del
experimento de Thomas no fue que tener una razón para vivir pudiera
reducir las tasas de mortalidad de los ancianos discapacitados. El hallazgo
más importante fue que es posible proporcionarles razones para vivir.
Incluso los residentes con demencia tan grave que habían perdido la
capacidad de comprender gran parte de lo que estaba sucediendo podían
experimentar una vida con mayor significado, placer y satisfacción. Es
mucho más difícil medir cuánto más vale la pena que las personas
encuentren que están vivos que cuántas drogas menos dependen o cuánto
tiempo más pueden vivir. Pero, ¿podría importar algo más?
En 1908, un filósofo de Harvard llamado Josiah Royce escribió un libro con el
título La filosofía de la lealtad. Royce no estaba preocupado por las pruebas
del envejecimiento. Pero le preocupaba un rompecabezas que es
fundamental para cualquiera que contemple su mortalidad. Royce quería
entender por qué simplemente existir, por qué estar simplemente alojado y
alimentado y a salvo y vivo, nos parece vacío y mezquino. ¿Qué más
necesitamos para sentir que la vida vale la pena?
La respuesta, creía, es que todos buscamos una causa más allá de nosotros
mismos. Esto era, para él, una necesidad humana intrínseca. La causa
podría ser grande (familia, país, principio) o pequeña (un proyecto de
construcción, el cuidado de una mascota). Lo importante era que, al atribuir
valor a la causa y verla como algo por lo que valía la pena hacer sacrificios,
le damos sentido a nuestras vidas.
Royce llamó a esta dedicación a una causa más allá de uno mismo leal. Lo
consideraba lo opuesto al individualismo. El individualista pone el interés
propio en primer lugar, viendo su propio dolor, placer y existencia como su
mayor preocupación. Para un individualista, la lealtad a causas que no
tienen nada que ver con el interés propio es una lucha. Cuando tal lealtad
fomenta el autosacrificio, incluso puede ser alarmante, una tendencia
errónea e irracional que deja a las personas abiertas a la explotación de los
tiranos. Nada podría importar más que el interés propio, y porque cuando
mueres te has ido, el autosacrificio no tiene sentido.
Royce no simpatizaba con la visión individualista. "El egoísmo que siempre
tuvimos con nosotros", escribió. "Pero el derecho divino a ser egoísta nunca
fue defendido tan ingeniosamente". De hecho, argumentó, los seres
humanos necesitan lealtad. No necesariamente producen felicidad, e incluso
pueden ser dolorosos, pero todos requerimos devoción a algo más que a
nosotros mismos para que nuestras vidas sean duraderas. Sin ella, solo
tenemos nuestros deseos de guiarnos, y son fugaces, caprichosos e
insaciables. Proporcionan, en última instancia, solo tormento. "Por
naturaleza, soy una especie de lugar de encuentro de innumerables
corrientes de tendencia ancestral. De un momento a otro... Soy una
colección de impulsos", observó Royce. "No podemos ver la luz interior.
Probemos el exterior".
Y lo hacemos. Considere el hecho de que nos preocupamos profundamente
por lo que le sucede al mundo después de morir. Si el interés propio fuera la
principal fuente de significado en la vida, entonces no le importaría a la
gente si una hora después de su muerte que saben que debe ser borrada de la
cara de la tierra. Sin embargo, es muy importante para la mayoría de las
personas. Sentimos que tal ocurrencia haría que nuestras vidas carecieran de
sentido.
La única forma en que la muerte no carece de sentido es verte a ti mismo
como parte de algo más grande: una familia, una comunidad, una sociedad.
Si no lo haces, la mortalidad es solo un horror. Pero si lo haces, no lo es. La
lealtad, dijo Royce, "resuelve la paradoja de nuestra existencia ordinaria
mostrándonos fuera de nosotros mismos la causa que debe ser servida, y
dentro de nosotros mismos la voluntad que se deleita en hacer este servicio,
y que no se frustra sino que se enriquece y expresa en tal servicio". En
tiempos más recientes, los psicólogos han utilizado el término
"trascendencia" para una versión de esta idea. Por encima del nivel de auto-
actuación en la jerarquía de necesidades de Maslow, sugieren la existencia
en las personas de un deseo trascendente de ver y ayudar a otros seres a
alcanzar su potencial.
A medida que nuestro tiempo se agota, todos buscamos consuelo en
placeres simples: compañía, rutinas diarias, el sabor de la buena comida, el
calor de la luz del sol en nuestros rostros. Nos interesamos menos en las
recompensas de lograr y acumular, y más interesados en las recompensas de
simplemente ser. Sin embargo, si bien podemos sentirnos menos
ambiciosos, también nos preocupamos por nuestro legado. Y tenemos una
profunda necesidad de identificar propósitos fuera de nosotros mismos que
hagan que la vida se sienta significativa y valga la pena.
Con los animales, los niños y las plantas, Bill Thomas ayudó a introducir
chase Memorial Nursing Home, un programa que llamó Eden Alternative,
proporcionó una pequeña apertura para que los residentes expresaran
lealtad, una oportunidad limitada pero real para que se aferraran a algo más
allá de la mera existencia. Y se lo tomaron con hambre.
"Si eres un médico joven y traes a todos estos animales, niños y plantas a un
hogar de ancianos institucional estéril alrededor de 1992, básicamente ves
que la magia sucede frente a tus ojos", me dijo Thomas. "Ves a la gente
cobrar vida. Los ves comenzar a interactuar con el mundo, los ves
comenzar a amar, a preocuparse y a reír. Te vuela la cabeza".
El problema con la medicina y las instituciones que ha generado para el
cuidado de los enfermos y los ancianos no es que hayan tenido una visión
incorrecta de lo que hace que la vida sea significativa. El problema es que
casi no han tenido ninguna opinión. El enfoque de la medicina es estrecho.
Los profesionales médicos se concentran en la reparación de la salud, no en
el sustento del alma. Sin embargo, y esta es la dolorosa paradoja, hemos
decidido que ellos deberían ser los que definan en gran medida cómo
vivimos en nuestros últimos días. Durante más de medio siglo, hemos
tratado las pruebas de enfermedad, envejecimiento y mortalidad como
preocupaciones médicas. Ha sido un experimento de ingeniería social,
poniendo nuestro destino en manos de personas más valoradas por su
destreza técnica que por su comprensión de las necesidades humanas.
Ese experimento ha fracasado. Si la seguridad y la protección fueran todo lo
que buscábamos en la vida, tal vez podríamos concluir de manera diferente.
Pero debido a que buscamos una vida de valor y propósito, y sin embargo,
se nos niegan rutinariamente las condiciones que podrían hacerlo posible,
no hay otra manera de ver lo que la sociedad moderna ha hecho.
BILL THOMAS QUERÍA rehacer el asilo de ancianos. Keren Wilson quería
eliminarlo por completo y proporcionar instalaciones de vida asistida en su
lugar. Pero ambos perseguían la misma idea: ayudar a las personas en un
estado de dependencia a mantener el valor de la existencia. El primer paso
de Thomas fue dar a la gente un ser vivo para cuidar; La de Wilson era
darles una puerta que pudieran cerrar con llave y una cocina de heredero
propio. Los proyectos se complementaron entre sí y transformaron el
pensamiento de las personas involucradas en el cuidado de ancianos. La
pregunta ya no era si una vida mejor era posible para las personas que se
volvían dependientes por el deterioro físico: estaba claro que sí. La pregunta
ahora era lo que eran los ingredientes esenciales. Los profesionales de
instituciones de todo el mundo comenzaron a tratar de encontrar respuestas.
En 2010, cuando la hija de Lou Sanders, Shelley, salió a buscar un asilo de
ancianos para su padre, no tenía idea de este fermento. La gran mayoría de
los lugares que existían para alguien como él seguían siendo
deprimentemente penitenciarios. Y, sin embargo, nuevos lugares y
programas que intentaban rehacer la vida dependiente habían comenzado a
surgir en todo el país y la ciudad.
En los suburbios de Boston, a solo veinte minutos en coche de mi casa,
había una nueva comunidad de jubilados llamada New Bridge en el
Charles. Se construyó sobre el marco estándar de continuidad de atención:
hay vida independiente, vida asistida y un ala de hogar de ancianos. Pero el
hogar de ancianos que vi en una visita no hace mucho no se parecía en nada
a los que conocía. En lugar de alojar a sesenta personas en un piso en
habitaciones compartidas a lo largo de interminables pasillos hospitalarios,
New Bridge se dividió en cápsulas más pequeñas que no albergaban a más
de dieciséis personas. Cada cápsula se llamaba "hogar" y estaba destinada a
funcionar como una. Las habitaciones eran todas privadas, y se
construyeron alrededor de una sala de estar común con un comedor, cocina
y sala de actividades, como una casa.
Los hogares eran de tamaño humano, lo cual era una intención clave. La
investigación ha encontrado que en unidades con menos de veinte personas
tiende a haber menos ansiedad y depresión, más socialización y amistad,
una mayor sensación de seguridad y más interacción con el personal,
incluso en caso de que los residentes hayan desarrollado demencia. Pero
había más en el diseño que solo el tamaño. Los hogares fueron construidos
específicamente para evitar la sensación de un entorno clínico. El diseño
abierto permitió a los residentes ver lo que otros estaban haciendo,
alentándolos a unirse. La presencia de una cocina central significaba que, si
una persona tenía ganas de tomar un refrigerio, podía ir a tomar un
refrigerio. Solo de pie y observando a la gente, pude ver la acción
derramarse sobre los límites de la manera en que lo hace en los hogares
reales. Dos hombres jugaban a las cartas en el comedor. Una enfermera
llenó su papeleo en la cocina en lugar de retirarse detrás de una estación de
enfermeras.
Había más en el diseño que solo arquitectura. El personal que conocí
parecía tener un conjunto de creencias y expectativas sobre su trabajo que
era diferente de lo que había encontrado en otros hogares de ancianos.
Caminar, por ejemplo, no fue tratado como un comportamiento patológico,
como se hizo evidente instantáneamente cuando conocí a una bisabuela de
noventa y nueve años llamada Rhoda Makover. Al igual que Lou Sanders,
había desarrollado problemas de presión arterial, así como ciática, que
resultaban en caídas frecuentes. Peor aún, también se había quedado casi
ciega por la degeneración retiniana relacionada con la edad.
"Si te vuelvo a ver, no te reconocería. Eres gris", me dijo Makover. "Pero
estás sonriendo. Puedo ver eso".
Su mente permaneció rápida y aguda. Pero la ceguera y la tendencia a caer
hacen una mala combinación. Se le hizo imposible vivir sin ayuda las
veinticuatro horas del día. En un asilo de ancianos normal, habría estado
confinada a una silla de ruedas por su seguridad. Aquí, sin embargo,
caminó. Es evidente que había riesgos. Sin embargo, el personal allí
entendió lo importante que era la movilidad, no solo para su salud (en una
silla de ruedas, su fuerza física se habría deteriorado rápidamente), sino aún
más para su bienestar.
"Oh, gracias a Dios, puedo ir yo mismo al baño", me dijo Makover. "Uno
pensaría que no es nada. Eres joven. Lo entenderás cuando seas mayor, pero
lo mejor de tu vida es cuando puedas ir tú mismo al baño".
Me dijo que en febrero cumpliría cien años. "Eso es increíble", dije.
"Eso es viejo", respondió.
Le dije que mi abuelo vivió hasta casi ciento diez.
"Dios no lo quiera", dijo.
Apenas unos años antes había tenido su propio apartamento. "Estaba muy
feliz allí. Estaba viviendo. Estaba viviendo como la gente debería vivir:
tenía amigos, jugaba. Uno de ellos tomaba el coche y nosotros íbamos.
Estaba viviendo". Luego vino la ciática, las caídas y la pérdida de su visión.
La trasladaron a un asilo de ancianos, uno diferente, y la experiencia fue
terrible. Perdió casi todo lo que era suyo, sus muebles, sus recuerdos— y se
encontró en una habitación compartida, con un horario reglamentado y un
crucifijo sobre su cama, "que, siendo judía, no aprecié".
Estuvo allí durante un año antes de mudarse a New Bridge, y fue, dijo, "No
hay comparación. No hay comparación". Esto era lo opuesto al asilo de
Goffman. Los seres humanos, los pioneros estaban aprendiendo, tienen una
necesidad tanto de privacidad como de comunidad, de ritmos y patrones
diarios flexibles, y de la posibilidad de formar relaciones de cuidado con
quienes los rodean. "Aquí es como vivir en mi propia casa", dijo Makover.
A la vuelta de la esquina, conocí a Anne Braveman, setenta y nueve años, y
Rita Kahn, de ochenta y seis años, quienes me dijeron que habían ido al
cine la semana anterior. No fue una salida grupal oficial y preestablecida.
Fueron solo dos amigos los que decidieron que querían ir a ver el Discurso
del Rey un jueves por la noche. Braveman se puso un bonito collar de
turquesa, y Kahn se puso un poco de rubor, sombra de ojos azul y un nuevo
atuendo. Un auxiliar de enfermería tuvo que aceptar unirse a ellos.
Braveman quedó paralizado de cintura para abajo debido a la esclerosis
múltiple y se movió en silla de ruedas motorizada; Kahn era prone a las
caídas y necesitaba un andador. Tuvieron que pagar la tarifa de $ 15 por un
vehículo accesible para sillas de ruedas para llevarlos. Pero era posible que
se fueran. Estaban deseando ver Sex and the City en DVD a continuación.
"¿Ya has leído Cincuenta sombras de Grey? " Kahn me preguntó,
impiadosamente.
Permití, modestamente, que no lo había hecho.
"Nunca había oído hablar de las cadenas y esas cosas", dijo,
maravillándose. ¿Lo había hecho? ella quería saber.
Realmente no quería responder eso.
New Bridge permitió a sus residentes tener mascotas, pero no las trajo
activamente, de la manera en que lo había hecho Eden Alternative de Bill
Thomas, por lo que los animales no se habían convertido en una parte
importante de la vida allí. Pero los niños sí. New Bridge compartió sus
terrenos con una escuela privada para estudiantes de kindergarten a octavo
grado, y los dos lugares se habían entrelazado profundamente. Los
residentes que no necesitaban asistencia significativa trabajaban como
tutores y bibliotecarios escolares. Cuando las clases estudiaron la Segunda
Guerra Mundial, se reunieron con veteranos que dieron relatos de primera
mano de lo que estaban estudiando en sus textos. Los estudiantes entraban y
salían de New Bridge diariamente, también. Los estudiantes más jóvenes
celebraron eventos mensuales con los residentes: espectáculos de arte,
celebraciones navideñas o actuaciones musicales. Los estudiantes de quinto
y sexto grado tuvieron sus clases de acondicionamiento físico junto con los
residentes. A los estudiantes de secundaria se les enseñó cómo trabajar con
aquellos que tienen demencia y participaron en un programa de amigos con
los residentes de hogares de ancianos. No era inusual que los niños y los
residentes desarrollaran relaciones individuales cercanas. A un niño que se
hizo amigo de un residente con Alzheimer avanzado incluso se le pidió que
hablara en el funeral del hombre.
"Esos niños pequeños son encantadores", dijo Rita Kahn. Su relación con
los niños fue una de las dos partes más gratificantes de sus días, me dijo. La
otra fueron las clases que pudo tomar.
"¡Las clases! ¡Las clases! ¡Me encantan las clases!" Tomó una clase de
actualidad impartida por uno de los residentes en la vida independiente.
Cuando se enteró de que el presidente Obama aún no había visitado Israel
como presidente, le envió un correo electrónico.
"Realmente sentí que tenía que decirle a este hombre que se bajara de su
trasero e ira a Israel Stat".
Parecía que este tipo de lugar podría ser inasequible. Pero estas no eran
personas ricas. Rita Kahn había sido administradora de registros médicos y
su esposo consejero de orientación de la escuela secundaria. Anne
Braveman había sido enfermera del Hospital General de Massachusetts, y
su esposo estaba en el negocio de suministros de oficina. Rhoda Makover
solía ser contadora y su esposo un vendedor de productos secos.
Financieramente, estas personas no eran diferentes de Lou Sanders. De
hecho, el 70 por ciento de los residentes de hogares de ancianos de New
Bridge habían agotado sus ahorros y recurrido a la asistencia del gobierno
para pagar su estadía.
New Bridge había sido capaz de obtener un apoyo filantrópico sustancial a
través de sus estrechos vínculos con la comunidad judía, y eso había sido
vital para mantenerse a flote. Pero a menos de una hora en coche, cerca de
donde vivían Shelley y su esposo, visité un proyecto que no tenía nada
como los recursos de New Bridge y, sin embargo, encontré formas de ser
igual de transformador. Peter Sanborn Place fue construido en 1983 como
un edificio de apartamentos subsidiado con setenta y tres unidades para
personas mayores independientes y de bajos ingresos de la comunidad local
y. Jacquie Carson, su directora desde 1996, no había con la intención de
crear atención a nivel de enfermería en el hogar allí. Pero, a medida que sus
inquilinos envejecían, sintió que tenía que encontrar una manera de
acomodarlos permanentemente si lo querían, y querían que lo hicieran.
Al principio, solo recibían ayuda en sus hogares. Carson hizo arreglos para
que los ayudantes de una agencia local ayudaran con la lavandería, las
compras, la limpieza y similares. Luego, algunos residentes se debilitaron, y
ella trajo fisioterapeutas que les dieron bastones y andadores y les
enseñaron ejercicios de fortalecimiento. Algunos inquilinos requirieron
catéteres, cuidado de heridas en la piel y otros tratamientos médicos. Así
que organizó visitas de enfermeras. Cuando las agencias de atención
domiciliaria comenzaron a decirle que necesitaba trasladar a sus residentes
a hogares de ancianos, se mantuvo desafiante. Lanzó su propia agencia y
contrató a personas para hacer el trabajo de la manera en que debería
hacerse, brindando ayuda a las personas con todo, desde comidas hasta citas
médicas.
Luego, un residente fue diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer. "Lo
cuidé durante un par de años", dijo Carson, "pero a medida que avanzaba,
no estábamos listos para eso". Necesitaba controles durante todo el día y
ayuda con el baño. Comenzó a pensar que había llegado a los límites de lo
que podía proporcionar y que tendría que ponerlo en un hogar de ancianos.
Pero sus hijos estaban involucrados con una organización benéfica, el Cure
Alzheimer's Fund, que recaudó el dinero para contratar al primer miembro
del personal nocturno de Sanborn Place.
Una década más tarde, solo trece de sus setenta y algunos residentes
seguían siendo independientes. Veinticinco requirieron asistencia con
comidas, compras, etc. Treinta y cinco más requerían ayuda con el cuidado
personal, a veces las veinticuatro horas del día. Pero Sanborn Place evitó
convertirse en un hogar de ancianos certificado o incluso en un centro de
vida asistida. Oficialmente, sigue siendo solo un complejo de apartamentos
de bajos ingresos, aunque uno con un gerente que está decidido a permitir
que las personas vivan en sus propios hogares, a su manera, hasta el final,
no pase lo que pase.
Conocí a una residente, Ruth Barrett, que me dio una idea de cuán
discapacitada podría ser una persona mientras se las arregla para vivir en su
propio lugar. Tenía ochenta y cinco años y había estado allí once años, dijo
Carson. Necesitaba oxígeno, debido a la insuficiencia cardíaca congestiva y
la enfermedad pulmonar crónica, y no había caminado en cuatro años,
debido a las complicaciones de la artritis y su frágil diabetes.
"Camino", objetó Barrett desde su silla de ruedas motorizada. Carson se rió
entre dientes. "No caminas, Ruthie".
"No camino mucho", respondió Barrett.
Algunas personas se encogen a ramitas a medida que envejecen. Otros se
convierten en troncos. Barrett era un baúl. Carson explicó que necesitaba
asistencia disponible las veinticuatro horas y un elevador hidráulico para
moverla de manera segura de su silla de ruedas a la cama o al inodoro. Su
memoria también se había desvanecido.
"Mi memoria es muy buena", insistió Barrett, inclinándose hacia mí.
Injustamente, le pregunté cuántos años tenía. "Cincuenta y cinco", dijo, que
solo estuvo fuera por tres décadas. Sin embargo, recordaba el pasado (al
menos el pasado lejano) razonablemente bien. Nunca terminó la escuela
secundaria. Se casó, tuvo un hijo y se divorció. Fue camarera en un
restaurante local durante años para llegar a fin de mes. Finalmente tuvo tres
maridos en total. Ella mencionó uno de ellos, y le pedí que me hablara de
él.
"Nunca se suicidó trabajando", dijo.
Sus deseos eran modestos. Encontró consuelo en su rutina: un desayuno
tranquilo, música en la radio, una charla con amigos en el vestíbulo o su
hija por teléfono, una siesta por la tarde. Tres o cuatro noches a la semana,
la gente se reunía para ver películas en DVD en la biblioteca, y ella casi
siempre se unía. Le encantaba ir a las salidas del almuerzo del viernes,
incluso si el personal tenía que ponerla en una triple capa de Dependes y
limpiarla cuando regresara. Siempre pedía una margarita (rocas, sin sal)
paraque estuviera técnicamente prohibida para un diabético.
"Viven como lo harían en su vecindario", dijo Carson sobre sus inquilinos.
"Todavía pueden tomar malas decisiones por sí mismos si así lo desean ".
Lograr esto requería más dureza de la que me había dado cuenta. Carson a
menudo se encontraba luchando contra el sistema médico. Una sola visita a
la sala de emergencias podría desentrañar todo el trabajo que ella y su
equipo habían hecho. Ya era bastante malo que, en el hospital, sus
inquilinos pudieran estar sujetos a errores básicos de medicación, dejados
acostados en camillas durante horas (lo que hizo que su piel se rompiera y
formara úlceras de decúbito abiertas por la presión de los delgados
colchones), y asignaron médicos que nunca llamaron a Sanborn Place para
obtener información o planificación. Los residentes a menudo también eran
enviados a centros de rehabilitación donde a ellos y a sus familias se les
decía que nunca podrían volver a vivir en un apartamento. Carson
gradualmente elaboró relaciones con servicios de ambulancias y hospitales
individuales, que entendieron que Sanborn Place esperaba ser consultado
sobre la atención a sus residentes y siempre podía llevarlos de regreso a
casa de manera segura.
Incluso los médicos de atención primaria que los residentes vieron
necesitaban educación. Carson relató una conversación que había tenido ese
día con el médico de una mujer de noventa y tres años con enfermedad de
Alzheimer.
"Ella no está a salvo", le dijo el médico. "Ella necesita estar en un hogar de
ancianos".
"¿Por qué?" Carson respondió. "Tenemos almohadillas para la cama.
Tenemos alarmas. Tenemos rastreo GPS". La mujer estaba bien cuidada.
Tenía amigos y un entorno familiar. Carson quería que solo ordenara un
poco de terapia física.
"Ella no necesita eso. Ella no va a recordar cómo hacer eso", dijo.
"¡Sí, lo es!", insistió.
"Ella necesita estar en el hogar de ancianos".
"' Necesitas retirarte', quería decirle", relató Carson. En cambio, le dijo al
paciente: "Cambiemos a su médico, porque es demasiado viejo para
aprender". Ella le dijo a la familia de la mujer: "Si voy a desperdiciar mi
energía, no va a ser en él".
Le pedí a Carson que explicara su filosofía para permitir que sus residentes
continúen viviendo sus propias vidas, sea cual sea su condición. Ella dijo
que su filosofía era: "Resolveremos esto".
"Vamos a maniobrar alrededor de todos los obstáculos que hay para ser
maniobrados". Hablaba como un general tramando un asedio. "Empujo
probablemente todos los sobres y más allá".
Los obstáculos son grandes y pequeños, y ella todavía estaba resolviendo la
mejor manera de negociar muchos de ellos. Ella no había anticipado, por
ejemplo, que los propios residentes podrían objetar sus esfuerzos para
ayudar a otros residentes a permanecer en sus hogares, pero algunos lo
hacen. Ella dijo que le dirían: "Fulano de tal ya no pertenece aquí. Ella
podría jugar al bingo el año pasado. Ahora ni siquiera sabe a dónde va".
Discutir con ellos no funcionó. Así que Carson ahora estaba probando una
nueva táctica. "Yo digo: 'Está bien. Vamos a buscar un lugar para que ella
viva. Pero vas conmigo, porque podrías ser así el año que viene'". Hasta
ahora, eso ha parecido suficiente para resolver el asunto.
Otro ejemplo: muchos de los residentes tenían mascotas, y a pesar de las
crecientes dificultades que tenían para manejarlas, querían mantenerlas. Así
que organizó a su personal para vaciar las cajas de arena de los gatos. Pero
el personal se resistió a los perros, ya que requerían más atención a los
gatos. Recientemente, sin embargo, Carson había descubierto formas en que
su equipo podría ayudar con los perros pequeños, y habían comenzado a
permitir que los residentes los mantuvieran. Los perros grandes seguían
siendo un problema sin resolver. "Tienes que ser capaz de cuidar a tu
perro", dijo. "Si su perro está corriendo el gallinero, puede que no sea una
buena idea".
Hacer que las vidas sean significativas en la vejez es nuevo. Por lo tanto,
requiere más imaginación e invención que hacerlos simplemente seguros.
Las soluciones rutinarias aún no se han definido bien. Así que Carsony
otros como ella los están descubriendo, una persona a la vez. Fuera de la
biblioteca del primer piso, Ruth Beckett estaba charlando con un grupo de
amigos. Era una pequeña mujer de noventa años, más ramita que tronco,
que había enviudado años atrás. Se había quedado sola en su casa hasta que
una mala caída la llevó a un hospital y luego a un asilo de ancianos.
"Mi problema es que soy tippy", dijo, "y no existe tal cosa como un médico
tippy".
Le pregunté cómo había terminado en Sanborn Place. Fue entonces cuando
me dijo que sacara a su hijo Wayne. Wayne era un gemelo nacido sin
suficiente oxígeno. Desarrolló parálisis cerebral (tenía problemas con la
espasticidad cuando caminaba) y también se retrasó mentalmente. En la
edad adulta, podía manejar aspectos básicos de su vida, pero necesitaba
cierto grado de estructura y supervisión. Cuando tenía treinta años, Sanborn
Place se abrió como un lugar que ofrecía precisamente eso y fue su primer
residente. Durante las tres décadas transcurridas desde entonces, ella lo
visitó casi todos los días durante la mayor parte del día. Pero cuando su
caída lo puso en un hogar de ancianos, ya no se le permitió visitarlo, y él no
estaba lo suficientemente desarrollado cognitivamente como para tratar de
visitarla. Estaban casi completamente separados. Parecía que no había
forma de evitar la situación. Desesperada, pensó que su tiempo juntos había
terminado. Carson, sin embargo, tuvo un destello de brillantez y descubrió
cómo acogerlos a ambos. Ahora tenían apartamentos casi uno al lado del
otro.
A pocos metros de donde estaba hablando con Ruth, Wayne se sentó en una
silla de ala bebiendo un refresco y viendo a la gente ir y venir, con su
andador a su lado. Estaban juntos, como familia, de nuevo, porque alguien
finalmente había entendido que poco le importaba más a Ruth que eso, ni
siquiera su vida.
No me sorprendió saber que Peter Sanborn colocó a doscientos solicitantes
en su lista de espera. Jacquie Carson esperaba desarrollar más capacidad
para acomodarlos. Ella estaba, una vez más, tratando de maniobrar
alrededor de todos los obstáculos: la falta de fondos, las burocracias
gubernamentales. Tomará un tiempo, me dijo. Mientras tanto, ha creado
equipos móviles que pueden salir a ayudar a las personas donde viven. Ella
todavía quiere hacer posible que todos vivan sus días donde sea que puedan
llamar hogar.
HAY PERSONAS en el mundo que cambian la imaginación. Puedes
encontrarlos en los lugares más inesperados. Y en este momento, en los
recintos aparentemente somnolientos y mundanos de las viviendas para
ancianos, están surgiendo por todas partes. Solo en el este de
Massachusetts, me encontré con casi más de lo que podía sentarme. Pasé un
par de mañanas con los fundadores y miembros de Beacon Hill Villages,
una especie de cooperativa comunitaria en varios vecindarios de Boston
dedicada a organizar servicios asequibles, desde reparación de plomería
hasta lavandería, para ayudar a los ancianos a permanecer en sus hogares.
Hablé con personas que dirigían hogares de vida asistida que, contra todos
los obstáculos, se habían quedado con las ideas fundamentales que Keren
Wilson había plantado. Nunca me he encontrado con personas más
decididas, más imaginativas y más inspiradoras. Me deprime imaginar lo
diferentes que habrían sido los últimos años de Alice Hobson si hubiera
podido conocer a uno de ellos, si hubiera tenido un New Bridge, una
Alternativa al Edén, un Peter Sanborn Place o un lugar como ellos al que
recurrir. Con cualquiera de ellos, Alice habría tenido la oportunidad de
seguir siendo quien era a pesar de sus enfermedades progresivas: "vivir
realmente", como ella lo habría dicho.
Los lugares que vi se veían tan diferentes entre sí como las criaturas en un
zoológico. No compartían ninguna forma o partes del cuerpo en particular.
Pero las personas que los dirigieron estaban comprometidas con un objetivo
singular. Todos creían que no necesitabas sacrificar tu autonomía solo
porque necesitabas ayuda en tu vida. Y me di cuenta, al conocer a estas
personas, que compartían una idea filosófica muy parcial de qué tipo de
autonomía importaba más en la vida.
Existen diferentes conceptos de autonomía. Una es la autonomía como
acción libre: vivir de manera completamente independiente, libre de
coerción y limitación. Este tipo de libertad es un grito de batalla común.
Pero es, como Bill Thomas se dio cuenta en su granja en el norte del estado
de Nueva York, una fantasía: él y su esposa, Jude, tuvieron dos hijos
nacidos con discapacidades graves que requieren atención de por vida, y
algún día, una enfermedad, vejez o algún otro percance lo dejarán en
necesidad. de asistencia, también. Nuestras vidas son inherentemente
dependientes de los demás y están sujetas a fuerzas y circunstancias mucho
más allá de nuestro control. Tener más libertad parece mejor que tener
menos. Pero, ¿con qué fin? La cantidad de libertad que tienes en nuestra
vida no es la medida del valor de tu vida. Así como la seguridad es un
objetivo vacío e incluso contraproducente para vivir, también lo es en
última instancia la autonomía.
El difunto y gran filósofo Ronald Dworkin reconoció que hay un segundo
sentido más convincente de autonomía. Cualesquiera que sean los límites y
las tribulaciones que enfrentamos, queremos conservar la autonomía, la
libertad, para ser los autores de nuestras vidas. Esta es la médula misma del
ser humano. Como escribió Dworkin en su notable ensayo de 1986 sobre el
tema, "El valor de la autonomía... radica en el esquema de responsabilidad
que crea: la autonomía nos hace a cada uno de nosotros responsables de dar
forma a su propia vida de acuerdo con un sentido coherente y distintivo de
carácter, convicción e interés. Nos permite llevar nuestras propias vidas en
lugar de ser conducidos a lo largo de ellas, para que cada uno de nosotros
pueda ser, en la medida en que tal esquema de derechos pueda hacer esto
posible, lo que él mismo ha hecho".
Todo lo que pedimos es que se nos permita seguir siendo los escritores de
nuestra propia historia. Esa historia siempre está cambiando. A lo largo de
nuestras vidas, podemos encontrar dificultades inimaginables. Nuestras
preocupaciones y deseos pueden cambiar. Pero pase lo que pase, queremos
conservar la libertad de dar forma a nuestras vidas de manera consistente
con nuestro carácter y lealtades.
Por eso, las traiciones del cuerpo y de la mente que amenazan con borrar
nuestro carácter y nuestra memoria siguen siendo una de nuestras más
terribles torturas. La batalla de ser mortal es la batalla para mantener la
integridad de la propia vida, para evitar quedar tan disminuido o disipado o
subyugado que lo que uno es se desconecte de lo que fue o de lo que quiere
ser. La enfermedad y la vejez hacen que la lucha sea bastante dura. Los
profesionales y las instituciones a las que acudimos no deberían empeorarla.
Pero por fin hemos entrado en una era en la que un número cada vez mayor
de ellos cree que su trabajo no consiste en limitar las opciones de las
personas, en nombre de la seguridad, sino en ampliarlas, en nombre de una
vida que merezca la pena.
LOU SANDERS estaba en camino de unirse a los habitantes infantilizados y
catatónicos atados a las sillas de ruedas de un hogar de ancianos de North
Andover cuando un primo le contó a Shelley sobre un nuevo lugar que se
había abierto en la ciudad de Chelsea, el Leonard Florence Center for
Living. Ella debería comprobarlo, dijo. Estaba a poca distancia en coche.
Shelley hizo arreglos para que ella y Lou la visitaran.
Lou quedó impresionado desde los primeros momentos de la gira, cuando el
guía mencionó algo que Shelley apenas notó. Todas las habitaciones eran
individuales. Todos los hogares de ancianos que Lou había visto alguna vez
tenían habitaciones compartidas. Perder su privacidad había sido una de las
cosas que más le asustaban. La soledad era fundamental para él. Pensó que
se volvería loco sin él.
"Mi esposa solía decir que yo era un solitario, pero no lo soy. Simplemente
me gusta mi tiempo a solas", me dijo. Entonces, cuando el guía turístico
dijo que el Centro de Florencia tenía habitaciones individuales, "Dije:
‘¡Debes bromear!'" La gira no había hecho más que empezar y ya estaba
vendido.
Luego, el guía los llevó a través de él. Llamaron al lugar una Casa Verde.
No sabía lo que eso significaba. Todo lo que sabía era: "No me parecía un
asilo de ancianos".
"¿Cómo se veía?" Pregunté. "Un hogar", dijo.
Eso fue lo que hizo Bill Thomas. Después de lanzar la Alternativa del Edén,
se había vuelto inquieto. Era por temperamento un emprendedor en serie,
aunque sin el dinero. Él y su esposa, Jude, establecieron una organización
sin fines de lucro que desde entonces ha enseñado los principios del Edén a
personas de cientos de hogares de ancianos. Luego se convirtieron en
cofundadores de Pioneer Network, una especie de club para el creciente
número de personas comprometidas con la reinvención del cuidado de
ancianos. No respalda ningún modelo en particular. Simplemente aboga por
cambios que puedan transformar nuestra cultura médicamente dominada de
cuidado para los ancianos.
Alrededor del año 2000, Thomas tuvo una nueva picazón. Quería construir
un hogar para ancianos desde cero en lugar de, como lo haría con uno en
New Berlin, de adentro hacia afuera. Llamó a lo que quería construir una
Casa Verde. El plan era que fuera, como él dijo, "una oveja con piel de
lobo". Necesitaba mirar al gobierno como un hogar de ancianos, para
calificar para los pagos de hogares de ancianos públicos, y también para no
costar más que otros hogares de ancianos. Necesitaba tener las tecnologías
y capacidades para ayudar a las personas, independientemente de cuán
gravemente discapacitadas o deterioradas pudieran llegar a ser. Sin
embargo, necesitaba sentir a las familias, a los residentes, y a las personas
que trabajaban allí como un hogar, no como una institución. Con fondos de
la Fundación Robert Wood Johnson, sin fines de lucro, construyó la primera
Casa Verde en Tupelo, Mississippi, en asociación con un hogar de ancianos
Eden Alternative que había decidido construir nuevas unidades. Poco
después, la fundación lanzó la Iniciativa Nacional de Replicación de Casas
Verdes, que apoyó la construcción de más de 150 Casas Verdes en
veinticinco estados, entre ellos el Centro Leonard Florence para la Vida que
Lou tenía. Recorrió.
Ya sea que se trate de esa primera casa para una docena de personas en un
vecindario de Tupelo o de las diez casas que se construyeron en el edificio
de seis pisos del Florence Center, los principios se han mantenido sin
cambios y se hacen eco de los de otros pioneros. Todos los Green Housson
pequeños y comunales. Ninguno tiene más de doce residentes. En el
Florence Center, los pisos tienen dos alas, cada una llamada Green House,
donde unas diez personas viven juntas. Las residencias están diseñadas para
ser cálidas y hogareñas, con muebles comunes, una sala de estar con un
hogar, comidas de estilo familiar alrededor de una mesa grande, una puerta
principal con un timbre. Y están diseñados para perseguir la idea de que se
puede crear una vida que valga la pena vivir, en este caso, centrándose en la
comida, las tareas domésticas y hacerse amigo de los demás.
Era el aspecto del lugar lo que atraía a Lou: no había nada
desalentadoramente institucional en ello. Pero cuando Lou se mudó, la
forma de vida se convirtió en lo que más valoraba. Podía irse a la cama
cuando quisiera y despertarse cuando quisiera. Sólo eso fue una revelación
para él. No hubo un desfile de personal marchando por los pasillos a las
7:00 a.m., susurrando a todos a través de las duchas y vistiéndolos y
llevados a su lugar para la línea de píldoras y la hora de la comida grupal.
En la mayoría de los hogares de ancianos (incluido Chase Memorial, donde
Thomas había comenzado), se había pensado que no había otra manera. La
eficiencia exigía que el personal auxiliar de enfermería tuviera a los
residentes listos para el personal de cocina, que tenía que tener a los
residentes listos para la coordinación de actividades staff, que los mantenía
fuera de las habitaciones para el personal de limpieza, etcétera. Así que esa
fue la forma en que los gerentes diseñaron los horarios y las
responsabilidades. Thomas volteó el modelo. Le quitó el control a los
gerentes y se lo dio a los cuidadores de primera línea. Se alentó a cada uno
de ellos a centrarse en unos pocos residentes y a parecerse más a los
generalistas. Hacían la cocina, la limpieza y la ayuda con cualquier
necesidad que surgiera, siempre que surgía (excepto para tareas médicas,
como dar medicamentos, que requería agarrar a una enfermera). Como
resultado, tuvieron más tiempo y contacto con cada residente: tiempo para
hablar, comer, jugar a las cartas, lo que sea. Cada cuidador se convirtió para
personas como Lou en lo que Gerasim fue para Ivan Ilyich: alguien más
cercano a un compañero que a un clínico.
No tomé mucho para ser un compañero para Lou. Un miembro del personal
le daba un gran abrazo cada vez que lo veía, y él le confió a Shelley lo
mucho que amaba el contacto humano. Había obtenido tan poco de eso, de
lo contrario. Los martes y jueves por la tarde, bajaba a la cafetería y jugaba
al cribbage con su amigo Dave, que todavía lo visitaba. Además, le había
enseñado el juego a un hombre paralizado por un derrame cerebral que
vivía en una casa en otro piso y a veces venía por el lugar de Lou para
jugar. Un ayudante sostendría sus cartas o, si era necesario, Lou lo haría,
teniendo cuidado de no mirar. Otras tardes Shelley pasaba. Ella traía a los
perros, que a él le encantaban.
Sin embargo, también estaba feliz de pasar la mayor parte del día solo.
Después del desayuno, se retiraba a su habitación para ver la televisión,
"ver sobre el desorden", como él dijo.
"Me gusta estar al día de lo que está pasando en política. Es como una
telenovela. Cada día otro capítulo".
Le pregunté qué canal veía. ¿Zorro? "No, MSNBC".
"¿MSNBC? ¿Eres liberal?" Dije.
Él sonrió. "Sí, soy liberal. Votaría por Drácula si dijera que es demócrata".
Un rato después hacía algo de ejercicio, caminando con su ayudante por el
suelo, o afuera cuando hacía buen tiempo. Esto fue un gran problema para
él. En sus últimos meses en la vida asistida, el personal lo había consignado
a una silla de ruedas, argumentando que no era seguro para él caminar,
dados sus desmayos. "Odiaba esa silla", dijo. La gente del Centro de
Florencia le permitió deshacerse de él y arriesgarse con un andador. "Estoy
un poco orgulloso de haber impulsado el asunto", dijo.
Almorzaba al mediodía alrededor de la gran mesa del comedor con el resto
de la casa. Por la tarde, si no tenía un juego de cartas o algún otro plan,
generalmente leía. Tenía suscripciones a National Geographic y Newsweek.
Y todavía tenía sus libros. Había terminado un thriller de Robert Ludlum
recientemente. Comenzaba con un libro sobre la derrota de la Armada
Española.
A veces, se acercaba a su computadora Dell y navegaba por videos de
YouTube. Le pregunté cuáles podía ver. Me dio un ejemplo.
"No había estado en China en muchos años", no desde la guerra, así que
dije, permítanme volver a la ciudad de Chengdu, que resulta ser una de las
ciudades más antiguas del mundo, que se remonta a miles de años. Estaba
estacionado cerca de allí. Así que me metí en la computadora y di un
puñetazo en 'Chengdu'. Muy pronto estaba tropezando por toda la ciudad.
¿Sabías que tienen sinagogas allí? Le dije '¡Guau!' Te dicen que hay uno por
aquí, hay uno por allá. Estaba rebotando por todas partes", dijo. "El día pasa
muy rápido. Pasa increíblemente rápido".
Por la noche, después de la cena, le gustaba acostarse en su cama, ponerse
los auriculares y escuchar música desde su computadora. "Me gusta ese
momento tranquilo por la noche. Te sorprenderías. Todo está tranquilo.
Puse la escucha fácil". Levantaba Pandora y escuchaba jazz suave o Benny
Goodman o la música española, lo que quisiera. "Entonces me acuesto y
pienso", dijo.
Una vez, visitando a Lou, le pregunté: "¿Qué hace que valga la pena vivir la
vida para ti?"
Hizo una pausa antes de responder.
"Tengo momentos en los que diría que creo que es el momento, tal vez uno
de los días en que estaba en un punto bajo", dijo. "Ya es suficiente, ¿sabes?
Yo tejería mi Shelley. Yo diría, ya sabes, en África, cuando envejecías y ya
no podías producir, solían llevarte a la selva y dejarte para que te comieran
animales salvajes. Ella pensó que yo estaba loco. 'No', le dije. "Ya no estoy
produciendo nada. Le estoy costando dinero al gobierno ".
"Paso por eso de vez en cuando. Entonces digo: 'Oye, es lo que es. Sigue la
corriente. Si te quieren cerca, ¿y qué?'"
Habíamos estado hablando en una sala de estar de la cocina con ventanas
hasta el techo en dos lados. El verano se estaba convirtiendo en otoño. La
luz era blanca y cálida. Podíamos ver la ciudad de Chelsea debajo de
nosotros, el Broad Sound del puerto de Boston en la discusión, el cielo azul
océano por todas partes. Llevábamos casi dos horas hablando de la historia
de su vida cuando me llamó la atención que, por primera vez que tengo
memoria, no temía llegar a su fase de la vida. Lou tenía noventa y cuatro
años y, desde luego, no había nada de glamour en ella. Sus dientes eran
como piedras derribadas. Sus dientes eran como piedras derribadas. Tenía
dolores en cada articulación. Había perdido un hijo y una esposa, y ya no
podía moverse sin un andador que tenía una pelota de tenis amarilla
atascada en cada uno de sus pies delanteros. A veces se confundía y perdía
el hilo de nuestra conversación. Pero también era evidente que era capaz de
vivir de una manera que le hacía sentir que todavía tenía un lugar en este
mundo. Todavía lo querían cerca. Y eso planteó la posibilidad de que lo
mismo pudiera ser el caso para cualquiera de nosotros.
El terror de la enfermedad y la vejez no es simplemente el terror de las
pérdidas que uno se ve obligado a soportar, sino también el terror del
aislamiento. A medida que las personas se dan cuenta de la finitud de su
vida, no piden mucho. No buscan más riquezas. No buscan más poder. Solo
piden que se les permita, en la medida de lo posible, seguir dando forma a
la historia de su vida en el mundo, tomar decisiones y mantener conexiones
con los demás de acuerdo con sus propias prioridades. En la sociedad
moderna, hemos llegado a suponer que la debilidad y la dependencia
excluyen tal autonomía. Lo que aprendí de Lou, y de Ruth Barrett, Anne
Braveman, Rita Kahn y muchos otros, fue que es muy posible.
"No me preocupo por el futuro", dijo Lou. "Los japoneses tienen la palabra
'karma'. Significa que, si va a suceder, no hay nada que pueda hacer para
detenerlo. Sé que mi tiempo es limitado. ¿Y entonces qué? He tenido una
buena oportunidad de hacerlo".
6 • Dejar ir
Comencé a pensar en lo que les esperaba a mis pacientes mayores, personas
muy parecidas a Lou Sanders y los demás, nunca me había aventurado más
allá de mi consultorio quirúrgico para seguirlos en sus vidas. Pero una vez
que vi la transformación del cuidado de ancianos en marcha, me sorprendió
la simple idea en la que descansaba y sus profundas implicaciones para la
medicina, incluido lo que sucede en mi propia oficina. Y la idea era que a
medida que las capacidades de las personas disminuyen, ya sea a través de
la edad o la mala salud, mejorar sus vidas a menudo requiere nuestros
imperativos puramente médicos: resistir el impulso de tocar el violín,
arreglar y controlar. No fue difícil ver cuán importante podría ser esta idea
para los pacientes que encontré en mi práctica diaria: personas que
enfrentan circunstancias mortales en cada fase de la vida. Pero planteó una
pregunta difícil: ¿Cuándo debemos tratar de arreglar y cuándo no?
Sara Thomas Monopoli tenía solo treinta y cuatro años y estaba embarazada
de su primer hijo cuando los médicos de mi hospital se enteraron de que iba
a morir. Comenzó a toser y un dolor en la espalda. Luego, una radiografía
de tórax mostró que su pulmón izquierdo se había derrumbado y su pecho
estaba lleno de líquido. Se extrajo una muestra del líquido con una aguja
larga y se envió para su análisis. En lugar de una infección, como todos
esperaban, era cáncer de pulmón, y ya se había extendido al revestimiento
de su pecho. Su embarazo duró treinta y nueve semanas, y el obstetra que
había ordenado la prueba le dio la noticia mientras se sentaba con su esposo
y sus padres. La obstetra no entró en el pronóstico, traería a un oncólogo
para eso, pero Sara estaba atónita. Su madre, que había perdido a su mejor
amiga por cáncer de pulmón, comenzó a llorar.
Los médicos querían comenzar el tratamiento de inmediato, y eso
significaba inducir el parto para sacar al bebé. Por el momento, sin
embargo, Sara y su esposo, Rich, se sentaron solos en una tranquila terraza
del piso de parto. Era un cálido lunes de junio. Ella tomó las manos de
Rich, y trataron de absorber lo que habían escuchado. Nunca había fumado
ni vivido con nadie que lo hubiera hecho. Ella hizo ejercicio. Comía bien.
El diagnóstico fue desconcertante. "Esto va a estar bien", le dijo Rich.
"Vamos a trabajar en esto. Va a ser difícil, sí. Pero lo resolveremos.
Podemos encontrar el tratamiento adecuado". Para elmes, sin embargo,
tenían un bebé en el que pensar.
"Así que Sara y yo nos miramos", recordó Rich, "y dijimos: 'No tenemos
cáncer el martes. Es un día libre de cáncer. Estamos teniendo un bebé. Es
emocionante. Y vamos a disfrutar de nuestro bebé'". El martes, a las 8:55
p.m., nació Vivian Monopoli, de siete libras y nueve onzas. Tenía el pelo
castaño ondulado, como su madre, y gozaba de perfecta salud.
Al día siguiente, Sara se sometió a análisis de sangre y escáneres
corporales. Paul Marcoux, un oncólogo, se reunió con ella y su familia para
discutir los hallazgos. Explicó que tenía un cáncer de pulmón de células no
pequeñas que había comenzado en su pulmón izquierdo. Nada de lo que
había hecho había provocado la enfermedad. Más del 15 por ciento de los
cánceres de pulmón, más de lo que la gente cree, ocurren en no fumadores.
Estaba avanzado, habiendo hecho metástasis en múltiples ganglios
linfáticos en su pecho y su revestimiento. El cáncer era inoperable. Pero
había opciones de quimioterapia, en particular un medicamento llamado
Erlotinib, que se dirige a una mutación genética que se encuentra
comúnmente en los cánceres de pulmón de los no fumadores; El 85 por
ciento de ellos responden a la droga y, como dijo Marcoux, "algunas de
estas respuestas pueden ser a largo plazo".
Palabras como "responder" y "a largo plazo" proporcionan una glosa
tranquilizadora sobre una realidad terrible. No hay cura para el cáncer de
pulmón en esta etapa. Incluso con quimioterapia, la mediana de
supervivencia es de aproximadamente un año. Pero le pareció duro e inútil
confrontar a Sara y Rich con ese hecho ahora. Vivian estaba en un moisés
junto a la cama. Estaban trabajando duro para ser optimistas. Como Sara y
Rich le dijeron más tarde al trabajador social que fue enviado a verlos, no
querían centrarse en las estadísticas de supervivencia. Querían centrarse en
"gestionar agresivamente" este diagnóstico.
Así que Sara comenzó con el Erlotinib, que produjo una erupción facial con
picazón, similar al acné y un cansancio adormecedor. También se sometió a
un drenaje con aguja del líquido alrededor de su pulmón, pero el líquido
seguía regresando y el doloroso procedimiento tuvo que repetirse una y otra
vez. Así que se llamó a un cirujano torácico para que le colocara un
pequeño tubo permanente en el pecho, que podía drenar girando una llave
de paso cada vez que el líquido se acumulara e interfiriera con ella.
Respiración. Tres semanas después de su parto, fue readmitida en el
hospital con dificultad respiratoria severa debido a una embolia pulmonar,
un coágulo de sangre en una arteria de los pulmones, que es peligroso pero
no infrecuente en pacientes con cáncer. Comenzó con un anticoagulante.
Luego, los resultados de las pruebas mostraron que sus células tumorales no
tenían la mutación a la que se dirige el erlotinib. Cuando Marcoux le dijo a
Sara que la droga no iba a funcionar, tuvo una reacción física casi violenta a
la noticia, corriendo al baño en medio de la discusión con un repentino
ataque de diarrea.
Marcoux recomendó una quimioterapia diferente, más estándar, con dos
medicamentos llamados carboplatino y paclitaxel. Pero el paclitaxel
desencadenó una respuesta alérgica extrema, casi abrumadora, por lo que la
cambió a un régimen de carboplatino más gemcitabina. Las tasas de
respuesta, dijo, todavía eran muy buenas para los pacientes en esta terapia.
Pasó el resto del verano en casa, con Vivian y su esposo y sus padres, que
se habían mudado para ayudar. Le encantaba ser madre. Entre los ciclos de
quimioterapia, comenzó a tratar de recuperar su vida.
Luego, en octubre, una tomografía computarizada mostró que los depósitos
tumorales en su pecho izquierdo y en sus ganglios linfáticos habían crecido
sustancialmente. La quimioterapia había fracasado. Fue cambiada a un
medicamento llamado pemetrexed. Los estudios habían demostrado que
podría producir una supervivencia marcadamente más larga en algunos
pacientes. En realidad, solo un pequeño porcentaje de pacientes ganó
mucho. En promedio, el fármaco extendió la supervivencia en solo dos
meses, de once a trece meses, y eso fue en pacientes que, a diferencia de
Sara, habían respondido a la quimioterapia de primera línea.
Ella trabajó duro para tomar los contratiempos y los efectos secundarios con
calma. Era optimista por naturaleza y logró mantener su optimismo. Poco a
poco, sin embargo, se enfermó más, cada vez más agotada y sin aliento. En
cuestión de meses, era como si hubiera envejecido décadas. En noviembre,
no tenía el viento para caminar a lo largo del pasillo desde el
estacionamiento hasta la oficina de Marcoux; Rich tuvo que empujarla en
una silla de ruedas.
Unos días antes del Día de Acción de Gracias, se le realizó otra tomografía
computarizada, que mostró que el pemetrexed, su tercer régimen de
medicamentos, tampoco estaba funcionando. El cáncer de pulmón se había
extendido: del pecho izquierdo al derecho, al hígado, al revestimiento de su
abdomen y a su columna vertebral. El tiempo se agotaba.
Este es EL momentoen la historia de Sara que plantea nuestra difícil pregunta,
una para todos los que viven en nuestra era de la medicina moderna: ¿Qué
queremos que Sara y sus médicos hagan ahora? O, para decirlo de otra
manera, si usted fuera el que tuviera cáncer metastásico o, para el caso,
cualquier condición igualmente avanzada e incurable, ¿qué le gustaría hacer
a sus médicos?
El tema ha llamado la atención, en los últimos años, por razones de gasto.
El creciente costo de la atención médica se ha convertido en la mayor
amenaza para la solvencia a largo plazo de la mayoría de las naciones
avanzadas, y la cuenta incurable de gran parte de ella. En los Estados
Unidos, el 25 por ciento de todos los gastos de Medicare son para el 5 por
ciento de los pacientes que están en su último año de vida, y la mayor parte
de ese dinero se destina a la atención en sus últimos meses que es de poco
beneficio aparente. A menudo se piensa que Estados Unidos es inusual en
este sentido, pero no parece serlo. Los datos de otros lugares son más
limitados, pero cuando están disponibles, por ejemplo, de países como los
Países Bajos y Suiza, los resultados son similares.
El gasto en una enfermedad como la de la enfermedad tiende a seguir un
patrón particular. Hay altos costos iniciales a medida que se trata el cáncer,
y luego, si todo va bien, estos costos disminuyen. Un estudio de 2011, por
ejemplo, encontró que el gasto médico para una paciente con cáncer de
mama en el primer año de diagnóstico promedió un estimado de $ 28,000,
la gran mayoría de ellos para las pruebas de diagnóstico iniciales, la cirugía
y, cuando sea necesario, la radiación y la quimioterapia. Los costos cayeron
después de eso a alrededor de $ 2,000 al año. Sin embargo, para un paciente
cuyo cáncer resulta fatal, la curva de costos tiene forma de U, aumentando
hacia el final, a un promedio de $ 94,000 durante el último año de vida con
un cáncer de mama metastásico. Nuestro sistema médico es excelente para
tratar de evitar la muerte con $ 12,000 al mes de quimioterapia, $ 4,000 al
día intensivo care, $ 7,000 por hora de cirugía. Pero, en última instancia,
llega la muerte, y pocos son buenos para saber cuándo detenerse.
Mientras veía a un paciente en una unidad de cuidados intensivos en mi
hospital, me detuve para hablar con el médico de cuidados críticos de turno,
alguien que conocía desde la universidad. "Estoy dirigiendo un almacén
para los moribundos", dijo sombríamente. De los diez pacientes en su
unidad, dijo, solo dos probablemente abandonarían el hospital por un
período de tiempo. Más típica era una mujer de casi ochenta años al final de
su vida, con insuficiencia cardíaca congestiva irreversible, que estaba en la
UCI por segunda vez en tres semanas, drogada hasta el olvido y entubada
en la mayoría de los orificios naturales, así como en algunos artificiales. O
la joven de setenta años con un cáncer que había hecho metástasis en los
pulmones y los huesos y una neumonía fúngica que surge solo en la fase
final de la enfermedad. Ella había optado por renunciar al tratamiento, pero
su oncólogo la empujó a cambiar de opinión, y le pusieron un ventilador y
antibióticos. Otra mujer, de unos ochenta años, con insuficiencia
respiratoria y renal en etapa terminal, había estado en la unidad durante dos
semanas. Su esposo había muerto después de una larga enfermedad, con
una sonda de alimentación y una traqueostomía, y ella había mencionado
que no quería morir de esa manera. Pero sus hijos no pudieron dejarla ir y
pidieron proceder con la colocación de varios dispositivos: una
traqueostomía permanente, una sonda de alimentación y un catéter de
diálisis. Así que ahora ella simplemente yacía allí atada a sus bombas,
entrando y saliendo de la conciencia.
Casi todos estos pacientes sabían, desde hacía algún tiempo, que tenían una
afección terminal. Sin embargo, ellos, junto con sus familias y médicos, no
estaban preparados para la etapa final.
"Estamos teniendo más conversaciones ahora sobre lo que los pacientes
quieren para el final de su vida, con mucho, de lo que han tenido en toda su
vida hasta este momento", dijo mi amigo. "El problema es que es
demasiado tarde".
En 2008, el proyecto nacional Coping with Cancer publicó un estudio que
muestra que los pacientes con cáncer terminal que fueron puestos en un
ventilador mecánico, recibieron desfibrilación eléctrica o compresiones
torácicas, o ingresados, cerca de la muerte, en cuidados intensivos tuvieron
una calidad de vida sustancialmente peor en su última semana que aquellos
que no recibieron tales intervenciones. Y, seis meses después de su muerte,
sus cuidadores tenían tres veces más probabilidades de sufrir depresión
mayor. Pasar los últimos días en una UCI debido a una enfermedad terminal
es para la mayoría de las personas una especie de fracaso. Te acuestas
conectado a un ventilador, todos tus órganos se apagan, tu mente se
tambalea en el delirio y permanentemente más allá de darte cuenta de que
nunca abandonarás este lugar prestado y fluorescente. El final llega sin
posibilidad de que te hayas despedido o "Está bien" o "Lo siento" o "Te
amo".
Las personas con enfermedades graves tienen prioridades además de
simplemente prolongar sus vidas. Las encuestas encuentran que sus
principales preocupaciones incluyen evitar el sufrimiento, fortalecer las
relaciones con familiares y amigos, ser mentalmente conscientes, no ser una
carga para los demás y lograr una sienten que su vida está completa.
Nuestro sistema de atención médica tecnológica ha fracasado por completo
en satisfacer estas necesidades, y el costo de esta falla se mide en mucho
más que dólares. Por lo tanto, la cuestión no es cómo podemos permitirnos
los gastos de este sistema. Es la forma en que podemos construir un sistema
de atención médica que realmente ayude a las personas a lograr lo que es
más importante para ellos al final de sus vidas.
cuando morir era típicamente un proceso más precipitado, no
En el pasado,
teníamos que pensar en una pregunta como esta. Aunque algunas
enfermedades y afecciones tenían una larga historia natural (la tuberculosis
es el ejemplo clásico), sin la intervención de la medicina moderna, con sus
exploraciones para diagnosticar problemas temprano y sus tratamientos para
prolongar la vida, el intervalo entre reconocer que tenías una dolencia que
causaba la vida y morir era comúnmente cuestión de días o semanas.
Considere cómo murieron nuestros presidentes antes de la era moderna.
George Washington desarrolló una infección de garganta en su casa el 13 de
diciembre de 1799, que lo mató a la noche siguiente. John Quincy Adams,
Millard Fillmore y Andrew Johnson sucumbieron a los derrames cerebrales
y murieron en dos días. Rutherford Hayes tuvo un ataque al corazón y
murió tres días después. Otros tuvieron un curso más largo: James Monroe
y Andrew Jackson murieron por un consumo tuberculoso progresivo y
mucho más duradero (y muy temido). El cáncer oral de Ulysses Grant tardó
un año en matarlo. Pero, como ha observado la investigadora del final de la
vida Joanne Lynn, las personas generalmente experimentaron enfermedades
potencialmente mortales de la misma manera que experimentaron el mal
tiempo, como algo que golpeó con poca advertencia. Y o lo superaste o no
lo hiciste.
La muerte solía ir acompañada de un conjunto prescrito de costumbres. Las
guías de ars moriendi, el arte de morir, eran extraordinariamente populares;
una versión medieval publicada en latín en 1415 fue reimpresa en más de
cien ediciones en toda Europa. La gente creía que la muerte debía ser
aceptada estoicamente, sin temor ni autocompasión ni esperanza de nada
más que el perdón de Dios. Reafirmar la fe de uno, arrepentirse de los
pecados y dejar ir las posesiones y deseos mundanos de uno fueron
cruciales, y los guías proporcionaron a las familias oraciones y preguntas
por los moribundos para ponerlos en el estado de ánimo correcto durante
sus últimas horas. Las últimas palabras llegaron a ocupar un lugar particular
de reverencia.
En estos días, la enfermedad catastrófica rápida es la excepción. Para la
mayoría de las personas, la muerte se produce solo después de una larga
lucha médica con una afección en última instancia imparable: cáncer
avanzado, demencia, enfermedad de Parkinson, insuficiencia orgánica
progresiva (más comúnmente el corazón, seguido en frecuencia por
pulmones, riñones, hígado), o simplemente las debilidades acumuladas de
la vejez. En todos estos casos, la muerte es segura, pero el momento no lo
es. Así que todos luchan con esta falta decerteza, con cómo y cuándo
aceptar que la batalla está perdida. En cuanto a las últimas palabras, ya casi
no parecen existir. La tecnología puede sostener nuestros órganos hasta que
hayamos superado el punto de conciencia y coherencia. Además, ¿cómo se
atiende a los pensamientos y preocupaciones de los moribundos cuando la
medicina ha hecho casi imposible estar seguros de quiénes son los
moribundos? ¿Está muriendo exactamente alguien con cáncer terminal,
demencia o insuficiencia cardíaca incurable?
Una vez fui el cirujano de una mujer de unos sesenta años que tenía dolor
severo en el pecho y el abdomen por una obstrucción intestinal que le había
roto el colon, le causó un ataque cardíaco y la puso en shock séptico y
insuficiencia renal. Le realicé una operación de emergencia para extirpar la
longitud dañada del colon y hacerle una colostomía. Un cardiólogo le abrió
las arterias coronarias con un stent. La pusimos en diálisis, un ventilador y
alimentación intravenosa, y se estabilizó. Sin embargo, después de un par
de semanas, estaba claro que no iba a mejorar mucho. El shock séptico la
había dejado con insuficiencia cardíaca y respiratoria, así como gangrena
seca de su pie, que tendría que ser amputada. Tenía una herida abdominal
grande y abierta con fugas de contenido intestinal, lo que requeriría
semanas de cambios de apósito y limpieza dos veces al día para sanar. No
podría comer. Necesitaría una traqueostomía. Sus riñones se habían ido, y
tendría que pasar tres días a la semana en una máquina de diálisis por el
resto de su vida.
Era soltera y sin hijos. Así que me senté con sus hermanas en la sala
familiar de la UCI para hablar sobre si debíamos proceder con la
amputación y la traqueostomía.
"¿Se está muriendo?" una de las hermanas me preguntó.
No sabía cómo responder a la pregunta. Ya ni siquiera estaba seguro de lo
que significaba la palabra "morir". En las últimas décadas, la ciencia
médica ha dejado obsoletos siglos de experiencia, tradición y lenguaje sobre
nuestra mortalidad y ha creado una nueva dificultad para la humanidad:
cómo morir.
Un viernesde primavera por la mañana, fui a rondas de pacientes con Sarah
Creed, una enfermera del servicio de hospicio que operaba mi sistema
hospitalario. No sabía mucho sobre el hospicio. Sabía que se especializaba
en proporcionar "atención de confort" para los enfermos terminales, a veces
en instalaciones especiales, aunque hoy en día generalmente en casa. Sabía
que, para que un paciente mío fuera elegible, tenía que escribir una nota
certificando que él o ella tenía una esperanza de vida de menos de seis
meses. También conocía a pocos pacientes que lo habían elegido, excepto
en sus últimos días, porque tenían que firmar un formulario que indicaba
que entendían que su enfermedad era terminal y que estaban renunciando a
la atención médica que tenía como objetivo detenerla. La imagen que tenía
del hospicio era de un goteo de morfina. No era de esta ex enfermera de la
UCI de cabello castaño y ojos azules con un estetoscopio, llamando a la
puerta de Lee Cox en una mañana tranquila en el vecindario Mattapan de
Boston.
"Hola, Lee", dijo Creed cuando entró en la casa.
"Hola, Sarah", dijo Cox. Tenía setenta y dos años. Había tenido varios años
de deterioro de la salud debido a la insuficiencia cardíaca congestiva de un
ataque cardíaco y la fibrosis pulmonar, una enfermedad pulmonar
progresiva e irreversible. Los médicos intentaron retrasar la enfermedad con
esteroides, pero no funcionaron. Había entrado y salido del hospital en
bicicleta, cada vez en peor forma. Finalmente, aceptó el cuidado de
hospicio y se mudó con su sobrina para recibir apoyo. Dependía del
oxígeno y no podía hacer las tareas más ordinarias. Solo responder a la
puerta, con su tubo de oxígeno de treinta pies de largo arrastrándola, la
había dejado sinuosa. Se quedó descansando por un momento, con los
labios fruncidos y el pecho agitado.
Creed tomó el brazo de Cox suavemente mientras caminábamos hacia la
cocina para sentarnos, preguntándole cómo había estado. Luego hizo una
serie de preguntas, dirigidas a problemas que tienden a surgir en pacientes
con enfermedades terminales. ¿Cox tenía dolor? ¿Cómo estaba su apetito,
sed, sueño? ¿Algún problema con la confusión, la ansiedad o la inquietud?
¿Había empeorado su dificultad para respirar? ¿Hubo dolor en el pecho o
palpitaciones del corazón? ¿Malestar abdominal? ¿Problemas con el
estreñimiento o al orinar o caminar?
Ella tuvo algunos problemas nuevos. Cuando caminó de la habitación al
baño, dijo, ahora tardó al menos cinco minutos en recuperar el aliento, y eso
la asustó. También tenía dolor en el pecho. Creed sacó un manguito de
presión arterial de su bolsa médica. La presión arterial de Cox era
aceptable, pero su ritmo cardíaco era alto. Creed escuchó su corazón, que
tenía un ritmo normal, y sus pulmones, escuchando los finos crujidos de su
fibrosis pulmonar, pero también una nueva sibilancia. Sus tobillos estaban
hinchados de líquido, y cuando Creed pidió su pastillero vio que Cox estaba
fuera de su medicamento para el corazón. Pidió ver el equipo de oxígeno de
Cox. El cilindro de líquido-oxígeno al pie de su cama cuidadosamente
hecha estaba lleno y funcionaba correctamente. El equipo nebulizador para
sus tratamientos con inhaladores, sin embargo, estaba roto.
Dada la falta de medicamentos para el corazón y tratamientos con
inhaladores, no era de extrañar que hubiera empeorado. Creed llamó a la
farmacia de Cox. Ayudaron a que sus recargas hubieran estado esperando
todo el tiempo. Así que Creed contactó a la sobrina de Cox para recoger la
medicina cuando llegó a casa del trabajo. También llamó al proveedor de
nebulizadores para el servicio de emergencia el mismo día.
Luego conversó con Cox en la cocina durante unos minutos. Los ánimos de
Cox estaban bajos. Creed tomó su mano. Todo iba a estar bien, dijo. Le
recordó los buenos días que había tenido, el fin de semana anterior, por
ejemplo, cuando había podido salir con su cilindro de oxígeno portátil para
comprar con su sobrina y teñirse el cabello.
Le pregunté a Cox sobre su vida anterior. Había hecho radios en una fábrica
de Boston. Ella y su esposo habían tenido dos hijos y varios nietos.
Cuando le pregunté por qué había elegido el cuidado de hospicio, parecía
abachada. "El médico pulmonar y el cardiaco dijeron que ya no podían
ayudarme", dijo. Creed me miró. Mis preguntas habían entristecido a Cox
de nuevo.
Ella contó una historia de las pruebas del envejecimiento superpuestas con
las pruebas de tener una enfermedad que sabía que algún día la reclamaría.
"Es bueno tener a mi sobrina y a su esposo ayudándome a verme todos los
días", dijo. "Pero no es mi casa. Siento que estoy en el camino". La vida
multigeneracional no alcanzó su imagen nostálgica, de nuevo.
Creed le dio un abrazo y en mi último recordatorio antes de que nos
fuéramos. "¿Qué haces si tienes dolor en el pecho que no desaparece?"
preguntó.
"Tome un nitro", dijo Cox, refiriéndose a la píldora de nitroglicerina que
puede deslizar debajo de su lengua.
"¿Y?"
" Llámate".
"¿Dónde está el número?"
Señaló el número de llamada de hospicio de veinticuatro horas que estaba
grabado junto a su teléfono.
Afuera, confesé que estaba confundido por lo que Creed estaba haciendo.
Mucho de esto parecía tratarse de extender la vida de Cox. ¿No era el
objetivo del hospicio dejar que la naturaleza siguiera su curso?
"Ese no es el objetivo", dijo Creed. La diferencia entre la atención médica
estándar y el hospicio no es la diferencia entre tratar y no hacer nada,
explicó. La diferencia estaba en las prioridades. En la medicina ordinaria, el
objetivo es extender la vida. Sacrificaremos la calidad de su existencia
ahora, realizando cirugías, proporcionando quimioterapia, poniéndolo en
cuidados intensivos, por la posibilidad de ganar tiempo más adelante. El
hospicio despliega enfermeras, médicos, capellanes y trabajadores sociales
para ayudar a las personas con una enfermedad fatal a tener la vida más
completa posible en este momento, al igual que los reformadores de
hogares de ancianos despliegan personal para ayudar a las personas con
discapacidades graves. En la enfermedad terminal, eso significa centrarse
en objetivos como liberarse del dolor y la incomodidad, o mantenerla
conciencia durante el mayor tiempo posible, o salir con la familia de vez en
cuando, no en si la vida de Cox sería más larga o Corto. Sin embargo,
cuando fue transferida a cuidados paliativos, sus médicos pensaron que no
viviría mucho más de unas pocas semanas. Con la terapia de hospicio de
apoyo que recibió, ya había vivido durante un año.
El hospicio no es una elección fácil de hacer para una persona. Una
enfermera de hospicio entra en la vida de las personas en un momento
extraño, cuando han entendido que tienen una enfermedad fatal, pero no
necesariamente han reconocido que están muriendo. "Yo diría que solo
alrededor de una cuarta parte ha aceptado su destino cuando ingresan al
hospicio", dijo Creed. Cuando se encuentra por primera vez con sus
pacientes, muchos sienten que sus médicos simplemente los han
abandonado. "El noventa y nueve por ciento entiende que se están
muriendo, pero el cien por ciento espera que no lo estén", me dijo. "Todavía
quieren vencer a su enfermedad". La visita inicial siempre es complicada,
pero ella ha encontrado formas de suavizar las cosas. "Una enfermera tiene
dos segundos para hacer que un paciente como usted y confíe en usted. Está
en toda la forma en que te presentas. No entro diciendo: 'Lo siento mucho'.
En cambio, es: 'Soy la enfermera de hospicio, y esto es lo que tengo que
ofrecerte para mejorar tu vida. Y sé que no tenemos mucho tiempo que
perder".
Así fue como comenzó con Dave Galloway, a quien visitamos después de
salir de la casa de Lee Cox. Tenía cuarenta y dos años. Él y su esposa,
Sharon, eran bomberos de Boston. Tenían una hija de tres años. Tenía
cáncer de páncreas, que se había diseminado; su abdomen superior ahora
era sólido con tumor. Durante los últimos meses, el dolor a menudo se había
vuelto insoportable, y fue admitido en el hospital varias veces por crisis de
dolor. En su ingreso más reciente, aproximadamente una semana antes, se
descubrió que el tumor había perforado su intestino. Ni siquiera hubo una
solución temporal para este problema. El equipo médico lo inició en
nutrición intravenosa y le ofreció la opción de ir a la unidad de cuidados
intensivos o irse a casa con un hospicio. Eligió irse a casa.
"Ojalá nos hubiéramos involucrado antes", me dijo Creed. Cuando ella y la
doctora supervisora del hospicio, JoAnne Nowak, evaluaron a Galloway a
su llegada a casa, parecía que solo le quedaban unos días. Sus ojos estaban
huecos. Su respiración era difícil. El líquido hinchó toda la parte inferior de
su cuerpo hasta el punto de que su piel se ampolla y lloró. Estaba casi
delirando con dolor abdominal.
Se pusieron manos a la obra. Instalaron una bomba para el dolor con un
botón que le permitía dispensar dosis más altas de narcóticos de las que se
le habían permitido. Arreglaron una cama de hospital eléctrica, para que
pudiera dormir con la espalda levantada. También le enseñaron a Sharon
cómo mantener a Dave limpio, proteger su piel de la descomposición y
manejar las crisis por venir. Creed me dijo que el arte de su trabajo es tomar
la medida de la familia de un paciente, y Sharon la consideró inusualmente
capaz. Estaba decidida a cuidar de su esposo hasta el final, y tal vez porque
era bombera, tenía la resiliencia y la competencia para hacer so. Ella no
quería contratar a una enfermera de servicio privado. Ella manejó todo,
desde las líneas intravenosas y la ropa de cama hasta orquestar a los
miembros de la familia para que le echaran una mano cuando necesitaba
ayuda.
Creed organizó un "paquete de confort" especializado para ser entregado
por FedEx y almacenado en un minirrefrigerador junto a la cama de Dave.
Contenía una dosis de morfina para el dolor irruptivo o la falta de aliento,
Ativan para los ataques de ansiedad, Compazine para las náuseas, Haldol
para el delirio, Tylenol para la fiebre y atropina para secar la humedad.
sonajero de las vías respiratorias superiores que las personas pueden
obtener en sus últimas horas. Si se desarrollaba algún problema de este tipo,
Sharon recibía instrucciones de llamar a la enfermera de hospicio de
veinticuatro horas de guardia, quien le proporcionaría instrucciones sobre
qué medicamentos de rescate usar y, si era necesario, saldría. para ayudar.
Dave y Sharon finalmente pudieron dormir toda la noche en casa. Creed u
otra enfermera venía a verlo todos los días, a veces dos veces al día. Tres
veces esa semana, Sharon usó la línea de hospicio de emergencia para
ayudarla a lidiar con las crisis de dolor o alucinaciones de Dave. Después
de unos días, incluso pudieron salir a un restaurante favorito; él no tenía
hambre, pero disfrutaron de estar allí y los recuerdos que despertó.
La parte más difícil hasta ahora, dijo Sharon, fue decidir renunciar a las
alimentaciones intravenosas de dos litros que Dave había estado recibiendo
cada día. Aunque eran su única fuente de calorías, el personal del hospicio
alentó a suspenderlas porque su cuerpo no parecía estar absorbiendo la
nutrición. La infusión de azúcares, proteínas y grasas empeoró la dolorosa
hinchazón de su piel y su dificultad para respirar, ¿y para qué? El mantra
era: vivir por ahora. Sharon se había resistido, por temor a que lo estuviera
matando de hambre. La noche antes de nuestra visita, sin embargo, ella y
Dave decidieron intentar ir sin la infusión. Por la mañana, la hinchazón se
redujo notablemente. Podía moverse más, y con menos molestias. También
comenzó a comer algunos bocados de comida, solo por el sabor de la
misma, y eso hizo que Sharon se sintiera mejor con la decisión.
Cuando llegamos, Dave estaba regresando a la cama después de una ducha,
con el brazo alrededor de los hombros de su esposa y los pies resbaladizos
dando un paso a la vez.
"No hay nada que le guste más que una ducha larga y caliente", dijo Sharon.
"Viviría en la ducha si pudiera".
Dave se sentó en el borde de su cama en pijama fresco, recuperando el
aliento, y Creed le habló mientras su hija, Ashlee, entraba y salía corriendo
de la habitación con sus coletas de cuentas, depositando animales de
peluche en el regazo de su padre.
"¿Cómo está tu dolor en una escala del uno al diez?" Preguntó Creed. "Un
seis", dijo.
“¿Golpeaste la bomba?"
No respondió por un momento. "Soy reacio", admitió.
"¿Por qué?" Preguntó Creed.
"Se siente como una derrota", dijo. "¿Derrota?"
"No quiero convertirme en un drogadicto", explicó. "No quiero necesitar
esto".
Creed se puso de rodillas frente a él. "Dave, no conozco a nadie que pueda
controlar este tipo de dolor sin el medicamento", dijo. "No es derrota.
Tienes una hermosa esposa e hija, y no vas a poder disfrutarlas con el
dolor".
"Tienes razón en eso", dijo, mirando a Ashlee mientras ella le daba un
caballito. Y presionó el botón.
Dave Galloway murió una semana después, en casa, en paz y rodeado de su
familia. Una semana después de eso, Lee Cox también murió. Pero como
para mostrar cuán resistentes son las vidas humanas a la fórmula, Cox
nunca se había reconciliado con la incurabilidad de sus enfermedades.
Entonces, cuando su familia la encontró en paro cardíaco una mañana,
siguieron sus deseos y llamaron al 911 en lugar del servicio de hospicio.
Los técnicos médicos de emergencia y los bomberos y la policía entraron
corriendo. Le quitaron la ropa y le bombearon el pecho, le pusieron un tubo
en las vías respiratorias y le forzaron el oxígeno en los pulmones, y trataron
de ver si podían devolverle el corazón. Pero tales esfuerzos rara vez tienen
éxito con pacientes terminales, y no tuvieron éxito con ella.
El hospicio ha tratado de ofrecer un nuevo ideal para saber cómo morimos.
Aunque no todo el mundo ha abrazado sus rituales, los que lo han hecho
están ayudando a negociar un ars moriendi para nuestra época. Pero hacerlo
representa una lucha, no solo contra el sufrimiento, sino también contra el
impulso aparentemente imparable del tratamiento médico.
Sara Monopoli, su esposo, Rich, y su
Justo antes del Día de Acción de Gracias,
madre, Dawn Thomas, se reunieron con el Dr. Marcoux para discutir las
opciones que le quedaban. En este punto, Sara se había sometido a tres
rondas de quimioterapia con un efecto limitado, si es que tenía alguno. Tal
vez Marcoux podría haber discutido lo que más quería a medida que se
acercaba la muerte y la mejor manera de lograr esos deseos. Pero la señal
que recibió de Sara y su familia fue que deseaban hablar solo sobre las
próximas opciones de tratamiento. No querían hablar de morir.
Más tarde, después de su muerte, hablé con el esposo de Sara y sus
parientes. Sara sabía que su enfermedad era incurable, señalaron. La
semana después de que le dieron el diagnóstico y dieron a luz a su bebé,
explicó sus deseos para la educación de Vivian después de que ella se fuera.
En varias ocasiones, le dijo a su familia que no quería morir en el hospital.
Quería pasar sus últimos momentos en paz en casa. Pero la perspectiva de
que esos momentos podrían llegar pronto, que podría no haber forma de
frenar la enfermedad, "no era algo que ella o yo quisiéramos discutir", dijo
ella.
Su padre, Gary, y su hermana gemela, Emily, todavía mantenían la
esperanza de una cura. Los médicos simplemente no estaban buscando lo
suficiente, sintieron. "Simplemente no podía creer que no hubiera algo",
dijo Gary. Para Rich, la experiencia de la enfermedad de Sara fue
desorientadora: "Tuvimos un bebé. Éramos jóvenes. Y esto fue tan
impactante y tan extraño. Nunca discutimos suspender el tratamiento".
Marcoux tomó la medida de la habitación. Con casi dos décadas de
experiencia en el tratamiento del cáncer de pulmón, había pasado por
muchas de las conversaciones. Tiene un aire tranquilo y tranquilizador y la
tendencia de un nativo de Minnesota a evitar la confrontación o el exceso
de intimidad. Trata de ser científico sobre las decisiones.
"Sé que la gran mayoría de mis pacientes van a morir de su enfermedad",
me dijo. Los datos muestran que, después del fracaso de la quimioterapia de
segunda línea, los pacientes con cáncer de pulmón rara vez obtienen un
tiempo de supervivencia adicional de los tratamientos adicionales y, a
menudo, sufren efectos secundarios significativos. Pero él también tiene sus
esperanzas.
Les dijo que, en algún momento, la "atención de apoyo" era una opción en
la que debían pensar. Pero, continuó, también había terapias experimentales.
Les habló de varios que estaban siendo juzgados. El más prometedor fue un
medicamento de Pfizer que se dirigió a una de las mutaciones encontradas
en las células de su cáncer. Sara y su familia instantáneamente depositaron
sus esperanzas en ello. El medicamento era tan nuevo que ni siquiera tenía
un nombre, solo un número, PF0231006, y esto lo hacía aún más atractivo.
Había algunas cuestiones pendientes, como el hecho de que los científicos
aún no conocían la dosis segura. El fármaco sólo estaba en un ensayo de
fase I, es decir, un ensayo diseñado para determinar la toxicidad de una
serie de dosis, no si el fármaco funcionaba. Además, una prueba del
fármaco contra sus células cancerosas en una placa de Petri no mostró
ningún efecto. Pero Marcoux pensó que estos no eran obstáculos decisivos,
sino sólo negativos. El problema crítico era que las normas del ensayo
excluían a Sara debido a la embolia pulmonar que había desarrollado ese
verano. Para inscribirse, tendría que esperar dos meses para superar el
episodio. Mientras tanto, le sugirió que probara otra quimioterapia
convencional, llamada vinorelbina. Sara comenzó el tratamiento el lunes
siguiente a Acción de Gracias.
Vale la pena hacer una pausa para considerar lo que acababa de comenzar.
Paso a paso, Sara terminó en una cuarta ronda de quimioterapia, una con
una probabilidad minúscula de alterar el curso de su enfermedad y una gran
probabilidad de causar efectos secundarios debilitantes. Se perdió la
oportunidad de prepararse para lo inevitable. Y todo sucedió debido a una
circunstancia seguramente normal: una paciente y su familia que no estaban
listas para enfrentar la realidad de su enfermedad.
Le pregunté a Marcoux qué espera lograr para los pacientes con cáncer de
pulmón terminal cuando vengan a verlo por primera vez. "Estoy pensando,
¿puedo sacarles un año o dos bastante buenos de esto?" dijo. "Esas son mis
expectativas. Para mí, la cola larga para una paciente como ella es de tres a
cuatro años". Pero esto no es lo que la gente quiere escuchar. "Están
pensando de diez a veinte años. Escuchas eso una y otra vez. Y yo sería de
la misma manera si estuviera en sus zapatos".
Uno pensaría que los médicos estarían bien equipados para navegar por los
bancos de arena aquí, pero al menos dos cosas se interponen en el camino.
En primer lugar, nuestros propios puntos de vista pueden ser poco realistas.
Un estudio realizado por el sociólogo Nicholas Christakis pidió a los
médicos de casi quinientos pacientes con enfermedades terminales que
estimaran cuánto tiempo pensaban que su paciente sobreviviría y luego
siguió a los pacientes. Sesenta y tres por ciento de los médicos
sobreestimaron el tiempo de supervivencia de su paciente. Solo el 17 por
ciento lo subestimó. La estimación promedio fue 530 por ciento demasiado
alta. Y cuanto mejor conocían los médicos a sus pacientes, más probable
era que se equivocaran.
En segundo lugar, a menudo evitamos expresar incluso estos sentimientos.
Los estudios encuentran que aunque los médicos generalmente les dicen a
los pacientes cuando un cáncer no es curable, la mayoría son reacios a dar
un pronóstico específico, incluso cuando se les presiona. Más del 40 por
ciento de los oncólogos admiten ofrecer tratamientos que creen que es poco
probable que funcionen. En una era en la que la relación entre el paciente y
el médico está cada vez más equivocada en términos minoristas ("el cliente
siempre tiene la razón"), los médicos son especialmente reacios a pisotear
las expectativas de un paciente. Te preocupas mucho más por ser demasiado
pesimista que por ser demasiado optimista. Y hablar de morir es
enormemente tenso. Cuando tienes una paciente como Sara Monopoli, lo
último que quieres hacer es lidiar con la verdad. Lo sé, porque Marcoux no
fue el único que evitó esa conversación con ella. Yo también lo estaba.
A principios de ese verano, una tomografía por emisión de positrones había
revelado que, además de su cáncer de pulmón, tenía cáncer de tiroides, que
se había extendido a los ganglios linfáticos de su cuello, y me llamaron para
decidir si operarme. Este segundo cáncer, no relacionado, era de hecho
operable. Pero los cánceres de tiroides tardan años en volverse letales. Es
casi seguro que su cáncer de pulmón terminaría con su vida mucho antes de
que su cáncer de tiroides causara algún problema. Dada la extensión de la
cirugía que se habría requerido y las posibles complicaciones, el mejor
curso era no hacer nada. Pero explicar mi razonamiento a Sara significaba
enfrentar la mortalidad de su cáncer de pulmón, algo que me sentía mal
preparada para hacer.
Sentada en mi clínica, Sara no parecía desanimada por el descubrimiento de
este segundo cáncer. Parecía decidida. Había leído sobre los buenos
resultados del tratamiento del cáncer de tiroides. Así que estaba preparada,
ansiosa por discutir cuándo operar. Y me encontré arrastrado por su
optimismo. Supongamos que me equivoqué, me pregunté, y ella demostró
ser esa paciente milagrosa que sobrevivió al cáncer de pulmón metastásico.
¿Cómo podría dejar que su cáncer de tiroides no se tratara?
Mi solución fue evitar el tema por completo. Le dije a Sara que había
noticias relativamente buenas sobre su cáncer de rinoides: era de
crecimiento lento y tratable. Pero la prioridad era su cáncer de pulmón, dije.
No detengamos el tratamiento para eso. Podríamos monitorear el cáncer de
tiroides por ahora y planificar la cirugía en unos pocos meses.
La veía cada seis semanas y noté su declive físico de una visita a la
siguiente. Sin embargo, incluso en una silla de ruedas, Sara siempre llegaba
sonriendo, maquillada y con el flequillo pegado a sus ojos. Ella encontraba
pequeñas cosas de las que reírse, como las extrañas protuberancias que los
tubos hacían debajo de su ropa. Estaba lista para probar cualquier cosa, y
me encontré enfocándome en las noticias sobre terapias experimentales para
ella. cáncer de pulmón. Después de que una de sus quimioterapias pareciera
reducir ligeramente el cáncer de tiroides, incluso le planteé la posibilidad de
que una terapia experimental pudiera funcionar en su contra. cánceres, que
era pura fantasía. Discutir una fantasía era más fácil, menos emocional,
menos explosivo, menos propenso a malentendidos, que discutir lo que
estaba sucediendo ante mis ojos.
Entre el cáncer de pulmón y la quimioterapia, Sara se fue poniendo cada
vez más enferma. Dormía la mayor parte del tiempo y apenas podía salir de
casa. Las notas de la clínica de diciembre describen la falta de aire, las
hemorragias, la tos con sangre y una gran fatiga. Además de los tubos de
drenaje en el pecho, tenía que someterse a procedimientos de drenaje con
agujas en el abdomen cada una o dos semanas para aliviar la fuerte presión
de los litros de líquido que el cáncer estaba produciendo allí.
Una tomografía computarizada en diciembre mostró que el cáncer de
pulmón se estaba propagando a través de su columna vertebral, hígado y
pulmones. Cuando nos conocimos en enero, ella solo podía moverse lenta e
incómodamente. La parte inferior de su cuerpo se había hinchado tanto que
su piel estaba tensa. No podía hablar más que una frase sin detenerse a
respirar. Para la primera semana de febrero, necesitaba oxígeno en casa para
respirar. Sin embargo, había transcurrido suficiente tiempo desde su
embolia pulmonar para que pudiera comenzar con el medicamento
experimental de Pfizer. Solo necesitaba un conjunto más de escaneos para
la autorización. Estos revelaron que el cáncer se había extendido a su
cerebro, con al menos nueve crecimientos metastásicos de hasta media
pulgada de tamaño dispersos en ambos hemisferios. El fármaco
experimental no fue diseñado para cruzar la barrera hematoencefálica.
PF0231006 no iba a funcionar.
Y aun así Sara, su familia y su equipo médico están en modo batalla. En
veinticuatro horas, Sara fue llevada a ver a un oncólogo radioterápico para
recibir radiación en todo el cerebro para tratar de reducir las metástasis. El
12 de febrero, completó cinco días de tratamiento de radiación, lo que la
dejó inconmensurablemente engordada, apenas capaz de levantarse de la
cama. No comió casi nada. Pesaba veinticinco libras menos de lo que
pesaba en el otoño. Le confesó a Rich que, durante los últimos dos meses,
había experimentado visión doble y no podía sentir sus manos.
"¿Por qué no se lo dijiste a nadie?" le preguntó.
"Simplemente no quería detener el tratamiento", dijo. "Me hacían parar".
Le dieron dos semanas para recuperar su fuerza después de la radiación.
Luego tuvimos un medicamento experimental diferente que ella podía
probar, uno de una compañía de biotecnología pequeña. Estaba programado
para comenzar el 25 de febrero. Sus posibilidades estaban disminuyendo
rápidamente. Pero, ¿quién iba a decir que eran cero?
En 1985, el paleontólogo y escritor Stephen Jay Gould publicó un
extraordinario ensayo titulado "The Median Isn't the Message" después de
haber recibido un diagnóstico, tres años antes, de mesotelioma abdominal,
un cáncer raro y letal generalmente asociado con el asbesto. Exposición.
Fue a una biblioteca médica cuando recibió el diagnóstico y sacó los
últimos artículos científicos sobre la enfermedad. "La literatura no podría
haber sido más brutalmente clara: el mesotelioma es incurable, con una
supervivencia media de solo ocho meses después del descubrimiento",
escribió. La noticia fue devastadora. Pero luego comenzó a mirar los
gráficos de las curvas de supervivencia del paciente.
Gould era un naturalista y estaba más inclinado a notar la variación
alrededor del punto medio de la curva que el punto medio en sí. Lo que el
naturalista vio fue una variación notable. Los pacientes no se agruparon en
torno a la mediana de supervivencia, sino que, en cambio, se desplegaron en
ambas direcciones. Además, la curva estaba sesgada hacia la derecha, con
una cola larga, por delgada que fuera, de pacientes que vivían muchos años
más que la mediana de ocho meses. Aquí es donde encontró consuelo.
Podía imaginarse a sí mismo sobreviviendo lejos a lo largo de esa larga
cola. Y sobrevivió lo hizo. Después de la cirugía y la quimioterapia
experimental, vivió veinte años más antes de morir, en 2002, a la edad de
sesenta años, de un cáncer de pulmón no relacionado con su enfermedad
original.
"Se ha vuelto, en mi opinión, un poco demasiado de moda considerar la
aceptación de la muerte como algo equivalente a la dignidad intrínseca",
escribió en su ensayo de 1985. "Por supuesto que estoy de acuerdo con el
predicador de Eclesiastés en que hay un tiempo para amar y un tiempo para
morir, y cuando se agote la madeja espero enfrentar el final con calma y a
mi manera. Para la mayoría de las situaciones, sin embargo, prefiero la
visión más marcial de que la muerte es el enemigo final, y no encuentro
nada reprochable en aquellos que se enfurecen poderosamente contra la
muerte de la luz".
Tengotinta de Gould y su ensayo cada vez que tengo un paciente con una
enfermedad terminal. Casi siempre hay una larga cola de posibilidades, por
delgada que sea. ¿Qué hay de malo en buscarlo? Nada, me parece, a menos
que signifique que no nos hemos preparado para el resultado que es mucho
más probable. El problema es que hemos construido nuestro sistema médico
y nuestra cultura alrededor de la cola larga. Hemos creado un edificio
multimillonario para dispensar el equivalente médico de los boletos de
lotería, y solo tenemos los rudimentos de un sistema para preparar a los
pacientes para la casi certeza de que esos boletos no ganarán. La esperanza
no es un plan, pero la esperanza es nuestro plan.
PARA SARA, NO habría una recuperación milagrosa, y cuando se acercaba el
final, ni ella ni su familia estaban preparadas. "Siempre quise respetar su
petición de morir pacíficamente en casa", me dijo Rich más tarde. "Pero no
creía que pudiéramos hacerlo realidad. No sabía cómo".
En la mañana del viernes 22 de febrero, tres días antes de que comenzara su
nueva ronda de quimioterapia, Rich se despertó y encontró a su esposa
sentada erguida a su lado, inclinada hacia adelante sobre sus brazos, con los
ojos muy abiertos, luchando por el aire. Estaba gris, respirando rápido, su
cuerpo agitado con cada jadeo con la boca abierta. Parecía como si se
estuviera ahogando. Intentó encender el oxígeno en su tubo nasal, pero ella
no mejoró.
"No puedo hacer esto", dijo, haciendo una pausa entre cada palabra. "Tengo
miedo".
No tenía ningún kit de emergencia en el refrigerador. No hay enfermera de
hospicio a la que llamar. ¿Y cómo iba a saber si este nuevo desarrollo era
reparable?
Iremos al hospital, le dijo. Cuando le preguntó si debían conducir, ella negó
con la cabeza, por lo que llamó al 911 y le contó a su madre, Dawn, que
estaba en la habitación de al lado, lo que estaba pasando. Unos minutos más
tarde, los bomberos subieron las escaleras hasta su habitación, con las
sirenas sonando afuera. Mientras subían a Sara a la ambulancia en una
camilla, Dawn salió llorando.
"Vamos a conseguir esto", le dijo Rich. Este fue solo otro viaje al hospital,
se dijo a sí mismo. Los médicos descubrirían cómo arreglarla.
En el hospital, Sara fue diagnosticada con neumonía. Eso preocupó a la
familia porque pensaron que habían hecho todo lo posible para mantener a
raya la infección. Se habían lavado las manos escrupulosamente, limitado
las visitas de personas con niños pequeños, incluso limitado el tiempo de
Sara con la bebé Vivian si mostraba el más mínimo signo de secreción
nasal. Pero el sistema inmunológico de Sara y su capacidad para eliminar
sus secreciones pulmonares se habían debilitado constantemente por las
rondas de radiación y quimioterapia, así como por el cáncer.
De otra manera, la diagnosis de la neumonía era tranquilizadora, porque era
solo una infección. Podría ser tratado. El equipo médico inició a Sara con
antibióticos intravenosos y oxígeno de alto flujo a través de una máscara.
La familia se reunió junto a su cama, esperando que los antibióticos
funcionaran. El problema podría ser reversible, se dijeron. Pero esa noche y
a la mañana siguiente su respiración solo se volvió más difícil.
"No puedo pensar en una sola cosa divertida que decir", le dijo Emily a
Sara mientras sus padres miraban.
"Yo tampoco puedo”, murmuró Sara. Solo más tarde la familia se dio
cuenta de que esas eran las últimas palabras que escucharían de ella.
Después de eso, comenzó a entrar y salir de la conciencia. Al equipo
médico solo le quedaba una opción: ponerla en un respirador. Sara era una
luchadora, ¿verdad?
Y el siguiente paso para los combatientes es escalar a cuidados intensivos.
ESTA ES UNA tragedia moderna, reproducida millones de veces. Cuando no
hay forma de saber exactamente cuánto tiempo correrán nuestras madejas, y
cuando nos imaginamos que tenemos mucho más tiempo del que tenemos,
todos nuestros impulsos son luchar, morir con quimioterapia en nuestras
venas o un tubo en nuestras gargantas o suturas frescas en nuestra carne. El
hecho de que podamos estar acortando o empeorando el tiempo que nos
queda apenas parece registrarse. Creemos que podemos esperar hasta que
los médicos nos digan que no hay nada más que puedan hacer. Pero rara vez
hay nada más que los médicos puedan hacer. Pueden administrar
medicamentos tóxicos de eficacia desconocida, operar para tratar de
extirpar parte del tumor, colocarlos en una sonda de alimentación si una
persona no puede comer: siempre hay algo. Queremos estas opciones. Pero
eso no significa que estemos ansiosos por tomar las decisiones nosotros
mismos. En cambio, la mayoría de las veces, no hacemos ninguna elección
en absoluto. Recurrimos al valor predeterminado, y el predeterminado es:
Haz algo. Arregla algo. ¿Hay alguna forma de salir de esto?
Hay una escuela de pensamiento que dice que el problema es la ausencia de
fuerzas del mercado. Si los pacientes terminales, en lugar de las compañías
de seguros o el gobierno, tuvieran que pagar los costos adicionales por los
tratamientos que eligieron en el caso del hospicio, tendrían más en cuenta
las compensaciones. Los pacientes con cáncer terminal no pagarían $80,000
por medicamentos, y los pacientes con insuficiencia cardíaca en etapa
terminal no pagarían
$ 50,000 dólares para desfibriladores que ofrecen en el mejor de los casos
unos meses de supervivencia extra. Este argumento ignora un factor
importante: las personas que optan por estos tratamientos no están pensando
en unos meses añadidos. Están pensando años. Están pensando que están
recibiendo al menos la posibilidad de que su enfermedad ya no sea un
problema. Además, si hay algo que queremos comprar en el mercado libre u
obtener de nuestros impuestos gubernamentales, es la seguridad de que,
cuando nos encontremos en necesidad de estas opciones, no tendremos que
preocuparnos por los costos.
Esta es la razón por la que la palabra R, "iones de rata", sigue siendo una
carga tan potente. Hay una amplia inquietud con las circunstancias en las
que nos hemos encontrado, pero el miedo a discutir los detalles. Porque la
única alternativa aparente a una solución de mercado es el racionamiento
total: los paneles de la muerte, como algunos han acusado. En la década de
1990, las compañías de seguros intentaron desafiar las decisiones de
tratamiento de médicos y pacientes en casos de enfermedades terminales,
pero los intentos fracasaron y un caso en particular prácticamente puso fin a
la estrategia: el caso de Nelene Fox.
Fox era de Temecula, California, y fue diagnosticada con cáncer de mama
metastásico en 1991, cuando tenía treinta y ocho años. La cirugía y la
quimioterapia convencional fallaron, y el cáncer se extendió a su médula
ósea. La enfermedad era terminal. Los médicos de la Universidad del Sur
de California le ofrecieron un nuevo tratamiento radical pero aparentemente
prometedor: quimioterapia de dosis alta con trasplante de médula ósea. Para
Fox, era su única oportunidad de curación.
Su aseguradora, Health Net, negó su solicitud de cobertura de los costos,
argumentando que se trataba de un tratamiento experimental cuyos
beneficios no estaban probados y que, por lo tanto, estaba excluido bajo los
términos de su póliza. La aseguradora la presionó para obtener una segunda
opinión de un centro médico independiente. Fox Refused, ¿quiénes eran
ellos para decirle que obtuviera otra opinión? Su vida estaba en juego.
Levantamiento
$ 212,000 a través de donaciones caritativas, ella misma pagó los costos de
la terapia, pero se retrasó. Murió ocho meses después del tratamiento. Su
esposo demandó a Health Net por mala fe, incumplimiento de contrato,
infligir intencionalmente daño emocional y daños punitivos y ganó. El
jurado otorgó a su patrimonio 89 millones de dólares. Los ejecutivos de
HMO fueron tildados de asesinos. Diez estados promulgaron leyes que
requieren que las aseguradoras paguen por el trasplante de médula ósea para
el cáncer de mama.
No importa que Health Net tuviera razón. En última instancia, la
investigación mostró que el tratamiento no tiene ningún beneficio para las
pacientes con cáncer de mama y que en realidad empeora sus vidas. Pero el
veredicto del jurado sacudió a la industria de seguros estadounidense.
Plantear preguntas sobre las decisiones de tratamiento de médicos y
pacientes en enfermedades terminales se consideró suicidio político.
En 2004, los ejecutivos de otra compañía de seguros, Aetna, decidieron
probar un enfoque diferente. En lugar de reducir las opciones de tratamiento
agresivas para sus asegurados con enfermedades terminales, decidieron
intentar aumentar las opciones de hospicio. Aetna había notado que solo
una minoría de pacientes detuvo los esfuerzos en el tratamiento curativo y
se inscribió en un hospicio. Incluso cuando lo hicieron, generalmente no fue
hasta el final. Así que la compañía decidió experimentar: a los asegurados
con una esperanza de vida de menos de un año se les permitió recibir
servicios de hospicio sin tener que renunciar a otros tratamientos. Una
paciente como Sara Monopoli podría continuar probando la hemoterapia y
la radiación e ir al hospital cuando lo deseara, pero también podría tener un
equipo de hospicio en casa que se centrara en lo que necesitaba. la mejor
vida posible ahora y para esa mañana en la que podría despertarse incapaz
de respirar.
Un estudio de dos años de este programa de "atención concurrente"
encontró que los pacientes inscritos eran mucho más propensos a usar el
hospicio: la cifra saltó del 26 por ciento al 70 por ciento. Eso no fue una
sorpresa, ya que no se vieron obligados a renunciar a nada. El resultado
sorprendente fue que renunciaron a las cosas. Visitaron la sala de
emergencias con la mitad de frecuencia que los pacientes de control. Su uso
de hospitales y UCI se redujo en más de dos tercios. Los costos generales se
redujeron en casi una cuarta parte.
El resultado fue impresionante y desconcertante: no era obvio que el
enfoque funcionara. Aetna dirigió un programa de atención concurrente
más modesto para un grupo más amplio de pacientes con enfermedades
terminales. Para estos pacientes, se aplicaron las reglas tradicionales de
hospicio: para calificar para el hospicio en el hogar, tuvieron que renunciar
a los intentos de tratamiento curativo. Pero de cualquier manera, recibieron
llamadas telefónicas de enfermeras de cuidados paliativos que se ofrecieron
a registrarse regularmente y ayudarlos a encontrar servicios para cualquier
cosa, desde el control del dolor hasta la creación de un testamento vital.
Para estos pacientes también, la inscripción en el hospicio aumentó al 70
por ciento, y su uso de los servicios hospitalarios se redujo drásticamente.
Entre los pacientes de edad avanzada, el uso de unidades de cuidados
intensivos se redujo en más del 85 por ciento. Los puntajes de satisfacción
subieron mucho. ¿Qué estaba pasando aquí? Los líderes del programa
tenían la impresión de que simplemente habían dado a los pacientes
gravemente enfermos a alguien experimentado y conocedor con quien
hablar sobre sus preocupaciones diarias. De alguna manera eso fue
suficiente, solo hablar.
La explicación parece forzar la credibilidad, pero la evidencia de ello ha
crecido en los últimos años. Dos tercios de los pacientes con cáncer
terminal en el estudio Coping with Cancer informaron no haber tenido
ninguna discusión con sus médicos sobre sus objetivos para la atención al
final de la vida, a pesar de estar, en promedio, a solo cuatro meses de la
muerte. Pero el tercero que tuvo discusiones tenía muchas menos
probabilidades de someterse a una reanimación cardiopulmonar o ser puesto
en un ventilador o terminar en una unidad de cuidados intensivos. La
mayoría de ellos se inscribieron en un hospicio. Sufrieron menos, fueron
físicamente más capaces y fueron más capaces, durante un período más
largo, de interactuar con los demás. Además, seis meses después de la
muerte de estos pacientes, sus familiares tenían marcadamente menos
probabilidades de experimentar depresión mayor persistente. En otras
palabras, las personas que tenían conversaciones sustantivas con su médico
sobre sus preferencias al final de la vida tenían muchas más probabilidades
de morir en paz y en control de su situación y de evitar la angustia de su
familia.
Un estudio histórico de 2010 del Hospital General de Massachusetts arrojó
resultados aún más sorprendentes. Los investigadores asignaron al azar a
151 pacientes con cáncer de pulmón en estadio IV, como el de Sara, a uno
de los dos posibles enfoques de tratamiento. La mitad recibió atención
oncológica habitual. La otra mitad recibió atención oncológica habitual más
visitas paralelas con un especialista en atención pediátrica. Estos son
especialistas en prevenir y aliviar el sufrimiento de los pacientes, y para ver
uno, no se requiere determinar si están muriendo o no. Si una persona tiene
una enfermedad grave y compleja, los especialistas paliativos están
encantados de ayudarle. Los del estudio discutieron con los pacientes sus
objetivos y prioridades para si y cuando su condición empeorara. El
resultado: aquellos que vieron a un especialista en cuidados paliativos
suspendieron la quimioterapia antes, ingresaron mucho más rápido al
hospicio, experimentaron menos sufrimiento al final de sus vidas y vivieron
un 25 por ciento más. En otras palabras, nuestra toma de decisiones en
medicina ha fracasado tan espectacularmente que hemos llegado al punto de
infligir daño activamente a los pacientes en lugar de enfrentar el tema de la
mortalidad. Si las discusiones sobre el final de la vida fueran un
medicamento experimental, la FDA lo aprobaría.
Los pacientes que ingresan al hospicio no han tenido resultados menos
sorprendentes. Al igual que muchas otras personas, había creído que el
cuidado de hospicio acelera la muerte, porque los pacientes renuncian a los
tratamientos hospitalarios y se les permiten altas dosis de narcóticos para
combatir el dolor. Pero múltiples estudios encuentran lo contrario. En uno,
los investigadores siguieron a 4,493 pacientes de Medicare con cáncer
terminal o insuficiencia cardíaca congestiva en etapa terminal. Para las
pacientes con cáncer de mama, cáncer de próstata o cáncer de colon, los
investigadores no encontraron diferencias en el tiempo de supervivencia
entre las que ingresaron al hospicio y las que no lo hicieron. Y
curiosamente, para algunas condiciones, el cuidado de hospicio parecía
extender la supervivencia. Los pacientes con cáncer de páncreas ganaron un
promedio de tres semanas, los que tenían cáncer de pulmón ganaron seis
semanas y los que tenían insuficiencia cardíaca congestiva ganaron tres
meses. La lección parece casi Zen: vives más tiempo solo cuando dejas de
intentar vivir más tiempo.
¿PUEDEN LAS MERAS DISCUSIONES lograr tales efectos? Consideremos el caso
de La Crosse, Wisconsin. Sus residentes de edad avanzada tienen costos
hospitalarios al final de la vida inusualmente bajos. Durante sus últimos seis
meses, según los datos de Medicare, pasan la mitad de los días en el
hospital que el promedio nacional, y no hay señales de que los médicos o
pacientes estén deteniendo la atención prematuramente. A pesar de las tasas
promedio de obesidad y tabaquismo, su esperanza de vida supera la media
nacional en un año.
Hablé con Gregory Thompson, un especialista de cuidados críticos en el
Hospital Luterano Gundersen, mientras estaba en servicio en la UCI una
noche, y revisó su lista de pacientes conmigo. En la mayoría de los
aspectos, los pacientes eran como los que se encuentran en cualquier UCI:
terriblemente enfermos y viviendo los días más peligrosos de sus vidas.
Había una mujer joven con insuficiencia orgánica múltiple por un caso
devastador de neumonía, un hombre de unos treinta años con un colon roto
que había causado una infección desenfrenada y un ataque al corazón. Sin
embargo, estos pacientes eran completamente diferentes de los de las UCI
en las que había trabajado: ninguno tenía una enfermedad terminal; ninguno
luchó contra las etapas finales del cáncer metastásico o la insuficiencia
cardíaca intratable o la demencia.
Para entender La Crosse, dijo Thompson, había que remontarse a 1991,
cuando los líderes médicos locales encabezaron una campaña sistemática
para que los médicos y los pacientes discutieran los deseos del final de la
vida. En unos pocos años, se convirtió en rutina para todos los pacientes
ingresados en un hospital, hogar de ancianos o centro de vida asistida
sentarse con alguien con experiencia en estas conversaciones y completar
un formulario de opción múltiple que se redujo a cuatro. preguntas
cruciales. En este momento de tu vida, el formulario preguntaba:
1. ¿Quieres ser reanimado si tu corazón se detiene?
2. ¿Quieres tratamientos agresivos como en la canalización y la
ventilación mecánica?
3. ¿Quieres antibióticos?
4. ¿Desea alimentación por sonda o intravenosa si no puede comer por su
cuenta?
En 1996, el 85 por ciento de los residentes de La Crosse que murieron
tenían una directiva anticipada escrita como esta, en comparación con el 15
por ciento, y los médicos prácticamente siempre sabían de las instrucciones
y las seguían. Tener este sistema en su lugar, dijo Thompson, ha hecho que
su trabajo sea mucho más fácil. Pero no es porque los detalles se expliquen
para él cada vez que un paciente enfermo llega a su unidad.
"Las cosas no están dispuestas en piedra", me dijo. Cualesquiera que sean
las respuestas de sí / no que la gente pueda poner en un pedazo de papel,
uno encontrará matices y complejidades en lo que significan. "Pero en lugar
de tener la discusión cuando llegan a la UCI, encontramos que muchas
veces ya ha tenido lugar".
Las respuestas a la lista de preguntas cambian a medida que los pacientes
pasan de ingresar al hospital para el parto de un niño a ingresar por
complicaciones de la enfermedad de Alzheimer. Pero en La Crosse, el
sistema significa que es muy probable que las personas hayan hablado sobre
lo que quieren y lo que no quieren antes de que ellos y sus familiares se
encuentren en medio de la crisis y el miedo. Cuando los deseos no están
claros, dijo Thompson, "las familias también se han vuelto mucho más
receptivas a tener la discusión". La discusión, no la lista, era lo que más
importaba. La discusión había reducido los costos al final de la vida útil de
La Crosse a la mitad del promedio nacional. Era así de simple, y así de
complicado.
Un sábadode invierno por la mañana, me reuní con una mujer a la que había
operado la noche anterior. Se había sometido a un procedimiento para la
extirpación de un quiste ovárico cuando el ginecólogo que la estaba
operando descubrió que tenía cáncer de colon metastásico. Me convocaron,
como cirujano general, para ver qué se podía hacer. Le extirpé una sección
de su colon que tenía una gran masa cancerosa, pero el cáncer ya se había
extendido ampliamente. No había podido conseguirlo todo. Ahora me
presenté. Dijo que un residente le había dicho que se encontró un tumor y
que parte de su colon había sido extirpado.
Sí, dije. Había podido sacar "el área principal de participación". Le expliqué
cuánto intestino se extrajo, cómo sería la recuperación, todo excepto cuánto
cáncer había. Pero luego recordé lo tímido que había sido con Sara
Monopoli, y todos esos estudios sobre cuánto andaban los médicos por las
ramas. Así que cuando me pidió que le contara más sobre el cáncer, le
expliqué que se había extendido no solo a sus ovarios sino también a sus
ganglios linfáticos. Dije que no había sido posible eliminar toda la
enfermedad. Pero me encontré casi de inmediato minimizando lo que había
dicho. "Traeremos a un oncólogo", me apresuré a agregar. "La
quimioterapia puede ser muy efectiva en estas situaciones".
Absorbió la noticia en silencio, mirando las mantas dibujadas sobre su
cuerpo amotinado. Luego me miró. "¿Voy a morir?"
Me estremecí. "No, no", le dije. "Por supuesto que no".
Unos días más tarde, lo intenté de nuevo. "No tenemos cura", le expliqué.
"Pero el tratamiento puede contener la enfermedad durante mucho tiempo".
El objetivo, dije, era "prolongar tu vida" tanto como fuera posible.
La he seguido en los meses y años transcurridos desde entonces, mientras se
embarcaba en la quimioterapia. Lo ha hecho bien. Hasta ahora, el cáncer
está bajo control. Una vez, le pregunté a ella y a su esposo sobre nuestras
conversaciones iniciales. No los recordaban con mucho cariño. "Esa frase
que usaste, 'prolonga tu vida', simplemente ..." No quería sonar crítica.
"Fue un poco contundente", dijo su esposo.
"Sonaba duro", se hizo eco. Sintió como si la hubiera dejado caer por un
acantilado.
Hablé con Susan Block, una especialista en cuidados paliativos en mi
hospital que ha tenido miles de estas conversaciones difíciles y es una
pionera reconocida a nivel nacional en la capacitación de médicos y otros
en el manejo de problemas al final de la vida con pacientes y sus familias.
"Tienes que entender", me dijo Block. "Una reunión familiar es un
procedimiento, y no requiere menos habilidad que realizar una operación".
Un error básico es conceptual. Para la mayoría de los médicos, el propósito
principal de una discusión sobre una enfermedad terminal es determinar lo
que las personas quieren: si quieren quimioterapia o no, si quieren ser
reanimados o no, si quieren un hospicio o no. Nos centramos en exponer los
hechos y las opciones. Pero eso es un error, dijo Block.
"Una gran parte de la tarea es ayudar a las personas a negociar la ansiedad
abrumadora: ansiedad por la muerte, ansiedad por el sufrimiento, ansiedad
por los seres queridos, ansiedad por las finanzas", explicó. "Hay muchas
preocupaciones y terrores reales". Ninguna conversación puede abordarlos a
todos. Llegar a una aceptación de la propia mortalidad y una comprensión
clara de los límites y las posibilidades de la medicina es un proceso, no una
epifanía.
No hay una sola forma de llevar a las personas con enfermedad terminal a
través del proceso, pero hay algunas reglas, según Block. Te sientas. Haces
tiempo. No está determinando si quieren tratamiento X versus Y. Estás
tratando de aprender lo que es más importante para ellos dadas las
circunstancias, para que puedas proporcionar información y consejos sobre
el enfoque que les da su mejor oportunidad de lograrlo. Este proceso
requiere tanto escuchar como hablar. Si estás hablando más de la mitad del
tiempo, dice Block, estás hablando demasiado.
Las palabras que usas importan. Según los especialistas en paliativos, no se
debe decir: "Lamento que las cosas hayan salido de esta manera", por
ejemplo. Puede sonar como si te estuvieras distanciando. Deberías decir:
"Ojalá las cosas fueran diferentes". No preguntas: "¿Qué quieres cuando te
estás muriendo?" Usted pregunta: "Si el tiempo se acorta, ¿qué es lo más
importante para usted?"
Block tiene una lista de preguntas que pretende cubrir con pacientes
enfermos en el tiempo antes de que se tomen decisiones: ¿Cuál entienden
que es su pronóstico, cuáles son sus preocupaciones sobre lo que les espera,
qué tipo de compensaciones están dispuestos a hacer, cómo quieren pasar su
tiempo si su salud empeora, ¿a quién quieren tomar decisiones si no
pueden?
Una década antes, su padre de setenta y cuatro años, Jack Block, profesor
emérito de psicología en la Universidad de California en Berkeley, fue
ingresado en un hospital de San Francisco con síntomas de lo que resultó
ser una masa que crecía en la médula espinal de su cuello. Ella voló para
verlo. El neurocirujano dijo que el procedimiento para extirpar la masa
tenía un 20 por ciento de probabilidades de dejarlo tetrapléjico, paralizado
del cuello hacia abajo. Pero sin él tenía un 100 por ciento de posibilidades
de quedar tetrapléjico.
La noche antes de la cirugía, el padre y el papá conversaron sobre amigos y
familiares, tratando de mantener sus mentes alejadas de lo que estaba por
venir, y luego ella se fue por la noche. A mitad de camino a través del
Puente de la Bahía, recordó: "Me di cuenta: 'Oh, Dios mío, no sé lo que
realmente quiere'". Él la había convertido en su apoderada de la salud, pero
habían hablado de tales situaciones solo superficialmente. Así que le dio la
vuelta al auto.
Volver a entrar "fue realmente incómodo", dijo. No importaba que ella fuera
una experta en discusiones sobre el final de la vida. "Me sentí horrible
teniendo la conversación con mi padre". Pero ella revisó su lista. Ella le
dijo: "'Necesito entender cuánto estás dispuesto a pasar para tener la
oportunidad de estar vivo y qué nivel de estar vivo es tolerable para ti'.
Tuvimos esta conversación bastante agónica en la que dijo, y esto me
sorprendió totalmente: 'Bueno, si puedo comer helado de chocolate y ver
fútbol en la televisión, entonces estoy dispuesto a seguir vivo. Estoy
dispuesto a pasar por mucho dolor si tengo una oportunidad de eso'".
"Nunca hubiera esperado que hi m dijera eso", dijo Block. "Quiero decir, es
profesor emérito. Nunca ha visto un partido de fútbol en mi memoria
consciente. La imagen completa, no era el tipo que creía conocer". Pero la
conversación resultó crítica, porque después de la cirugía desarrolló
sangrado en la médula espinal. Los cirujanos le dijeron que para salvarle la
vida tendrían que volver a entrar. Pero el sangrado ya lo había dejado casi
tetrapléjico, y permanecería gravemente discapacitado durante muchos
meses y probablemente para siempre. ¿Qué quería hacer?
"Tuve tres minutos para tomar esta decisión, y me di cuenta de que él ya
había tomado la decisión". Preguntó a los cirujanos si, si su padre
sobrevivía, todavía podría comer helado de chocolate y ver fútbol en la
televisión. Sí, dijeron. Ella dio el visto bueno para llevarlo de vuelta a la
sala de operaciones.
"Si no hubiera tenido esa conversación con él", me dijo, "mi instinto habría
sido dejarlo ir en ese momento porque parecía tan horrible. Y me habría
golpeado a mí mismo. ¿Lo dejé ir demasiado pronto?" O ella podría haber
seguido adelante y enviarlo a cirugía, solo para descubrir, como ocurrió,
que se enfrentaba a un año de "rehabilitación muy horrible" y discapacidad.
"Me habría sentido tan culpable que lo condené a eso", dijo ella. "Pero no
había ninguna decisión que tomar". Él había decidido.
Durante los dos años siguientes, recuperó la capacidad de caminar
distancias cortas. Necesitaba que los cuidadores le bañaran y vistieran.
Tenía dificultades para tragar y comer. Pero su mente estaba intacta y tenía
un uso parcial de las manos, suficiente para escribir dos libros y más de una
docena de artículos científicos. Vivió diez años después de la operación.
Con el tiempo, sin embargo, sus dificultades para tragar avanzaron hasta el
punto de que no podía comer sin aspirar partículas de comida, y pasó por
hospitales y centros de rehabilitación con las neumonías resultantes. No
quería una sonda de alimentación. Y se hizo evidente que la batalla por la
menguante posibilidad de una recuperación milagrosa iba a dejarle sin
poder volver a casa. Así que, unos meses antes de que yo hablara con
Block, su padre decidió dejar la batalla y volver a casa.
"Lo iniciamos en cuidados paliativos", dijo Block. "Tratamos su asfixia y lo
mantuvimos cómodo. Eventualmente, dejó de comer y beber. Murió unos
cinco días después".
SUSAN BLOCK Y su padre tuvieron la conversación que todos necesitamos
tener cuando la quimioterapia deja de funcionar, cuando comenzamos a
necesitar oxígeno en casa, cuando nos enfrentamos a riesgos de alto riesgo,
cuando la insuficiencia hepática sigue progresando, cuando no podemos
vestirnos. He escuchado a los médicos suecos llamarlo una "discusión de
punto de quiebre", una serie de conversaciones para resolver cuándo
necesitan pasar de luchar por el tiempo a luchar por las otras cosas que la
gente valora: estar con la familia o viajar o disfrutar de un helado de
chocolate. Pocas personas tienen estas conversaciones, y hay buenas
razones para que alguien las tema. Pueden desatar emociones difíciles. La
gente puede enojarse o ser sobrepasada. Mal manejadas, las conversaciones
pueden costar la confianza de una persona. Bien manejados, pueden tomar
tiempo real.
Hablé con un oncólogo que me habló de una paciente de veintinueve años
que había atendido recientemente y que tenía un tumor cerebral inoperable
que continuó creciendo a través de la quimioterapia de segunda línea. El
paciente eligió no intentar más quimioterapia, pero llegar a esa decisión
requirió horas de discusión, ya que esta no era la decisión que esperaba
tomar. Primero, dijo el oncólogo, tuvo una discusión con él solo. Revisaron
la historia de lo lejos que había llegado, las opciones que quedaban. Ella era
franca. Ella le dijo que en toda su carrera nunca había visto que la
quimioterapia de tercera línea produjera una respuesta significativa en su
tipo de tumor cerebral. Ella había buscado terapias experimentales, y
ninguna era realmente prometedora. Y, aunque estaba dispuesta a continuar
con la quimioterapia, le dijo cuánta fuerza y tiempo le quitaría el
tratamiento a él y a su familia.
No se cerró ni se rebeló. Sus preguntas continuaron durante una hora.
Preguntó sobre esta terapia y esa terapia. Poco a poco, comenzó a preguntar
sobre lo que sucedería a medida que el tumor creciera, qué síntomas
tendría, qué formas podrían tratar de controlarlos, cómo podría llegar el
final.
El oncólogo se reunió con el joven junto con su familia. Esa discusión no
fue tan bien. Tenía una esposa e hijos pequeños, y al principio su esposa no
estaba lista para contemplar la interrupción de la quimioterapia. Pero
cuando el oncólogo le pidió a la paciencia que explicara con sus propias
palabras lo que habían discutido, ella entendió. Lo mismo ocurrió con su
madre, que era enfermera. Mientras tanto, su padre se sentó en silencio y no
dijo nada todo el tiempo.
Unos días después, el paciente volvió a hablar con el oncólogo. "Debería
haber algo. Debe haber algo", dijo. Su padre le había mostrado informes de
curaciones en Internet. Confió lo mal que su padre estaba tomando la
noticia. Ningún paciente quiere causar dolor a su familia. Según Block,
alrededor de dos tercios de los pacientes están dispuestos a someterse a
terapias que no quieren si eso es lo que quieren sus seres queridos.
El oncólogo fue a la casa del padre para reunirse con él. Tenía una gavilla
de posibles ensayos y tratamientos impresos de Internet. Ella los pasó por
todos. Ella estaba dispuesta a cambiar su opinión, le dijo. Pero o los
tratamientos eran para tumores cerebrales que eran muy diferentes de los de
su hijo o de lo contrario no calificaba. Ninguno iba a ser milagroso. Ella le
dijo al padre que no podía entenderlo: el tiempo con su hijo era limitado, y
el joven iba a necesitar la ayuda de su padre para superarlo.
El oncólogo notó irónicamente lo mucho más fácil que habría sido para ella
solo recetarle la quimioterapia. "Pero esa reunión con el padre fue el punto
de inflexión", dijo. El paciente y la familia optaron por el hospicio.
Tuvieron más de un mes juntos antes de que él muriera. Más tarde, el padre
agradeció al médico. Ese último mes, dijo, la familia simplemente se enfocó
en estar juntos, y resultó ser el tiempo más significativo que habían pasado.
Dado lo prolongadas que tienen que ser algunas de estas conversaciones,
muchas personas argumentan que el problema clave han sido los incentivos
financieros: pagamos a los médicos para que administren quimioterapia y se
operen, pero no para que se tomen el tiempo necesario para resolver cuándo
hacerlo. así que es imprudente. Esto ciertamente es un factor. Pero el
problema no es simplemente una cuestión de financiamiento. Surge de un
argumento aún no resuelto sobre cuál es realmente la función de la
medicina, lo que, en otras palabras, no deberíamos pagar para que los
médicos lo hagan.
La visión simple es que la medicina existe para combatir la muerte y la
enfermedad, y esa es, por supuesto, su tarea más básica. La muerte es el
enemigo. Pero el enemigo tiene fuerzas superiores. Eventualmente, gana. Y
en una guerra que no puedes ganar, no quieres un general que luche hasta el
punto de la aniquilación total. No quieres a Custer. Quieres a Robert E. Lee,
alguien que sabe cómo luchar por el territorio que se puede ganar y cómo
entregarlo cuando no se puede, alguien que no sabe que el daño es mayor si
todo lo que haces es luchar hasta el amargo final.
Más a menudo, en estos días, la medicina parece no suministrar ni Custers
ni Lees. Somos cada vez más los generales que marchan a los soldados
hacia adelante, diciendo todo el tiempo: "Avísame cuando quieras parar". El
tratamiento total, le decimos a los enfermos incurables, es un tren en el que
puede bajarse en cualquier momento, solo diga cuándo. Pero para la
mayoría de los pacientes y sus familias estamos pidiendo demasiado.
Siguen divididos por la duda, el miedo y la desesperación; algunos están
engañados por una fantasía de lo que la ciencia médica puede lograr.
Nuestra responsabilidad, en medicina, es tratar con los seres humanos tal
como son. La gente muere una sola vez. No tienen experiencia a la que
recurrir. Necesitan médicos y enfermeras que estén dispuestos a tener las
duras discusiones y decir lo que han visto, que ayuden a las personas a
prepararse para lo que está por venir, y escapar de un olvido almacenado
que pocos realmente quieren.
SARA MONOPOLI HABÍA tenido suficientes discusiones para que su familia y
su oncólogo supieran que no quería hospitales o UCI al final, pero no lo
suficiente como para haber aprendido cómo lograr su objetivo. Desde el
momento en que llegó a la sala de emergencias ese viernes por la mañana
de febrero, el tren de los acontecimientos corrió en contra de un final
pacífico. Sin embargo, hubo una persona que se sintió perturbada por esto y
que finalmente decidió interceder: Chuck Morris, su médico de atención
primaria. A medida que su enfermedad había progresado durante el año
anterior, había dejado la toma de decisiones en gran parte a Sara, su familia
y el equipo de oncología. Aun así, él la había visto a ella y a su esposo
regularmente y había escuchado sus preocupaciones. Esa mañana
desesperada, Morris fue la única persona a la que Rich llamó antes de subir
a la ambulancia. Se dirigió a la sala de emergencias y se encontró con Sara
y Rich cuando llegaron.
Morris dijo que la neumonía podría ser tratable. Pero le dijo a Rich: "Me
preocupa que esto sea todo. Estoy realmente preocupado por ella". Y le dijo
que le hiciera saber a la familia que lo había dicho.
Arriba, en su habitación del hospital, Morris habló con Sara y Rich sobre
las formas en que el cáncer la había estado debilitando, lo que dificultaba
que su cuerpo combatiera las infecciones. Incluso si los antibióticos
detuvieran la infección, dijo, quería que recordaran que no había nada que
detuviera el cáncer.
Sara parecía espantosa, me dijo Morris. "Le faltaba mucho el aliento. Era
incómodo de ver. Todavía recuerdo a los asistentes", el oncólogo que la
admitió para el tratamiento de la neumonía. "En realidad estaba un poco
sacudido por todo el caso, y que él sea sacudido es decir algo".
Después de que sus padres llegaron, Morris también habló con ellos, y
cuando terminaron, Sara y su familia acordaron un plan. El equipo médico
continuaría con los antibióticos. Pero si las cosas empeoraban, no la ponían
en un respirador. También le permitieron llamar al equipo de cuidados
paliativos para visitarlo. El equipo le recetó una pequeña dosis de morfina,
lo que inmediatamente alivió su respiración. Su familia vio cuánto
disminuía su sufrimiento, y de repente no quisieron más anillo de suffe. A
la mañana siguiente, fueron ellos los que retuvieron al equipo médico.
"Querían ponerle un catéter, hacerle estas otras cosas", me dijo su madre,
Dawn. "Le dije: 'No. No le vas a hacer nada'. No me importaba si mojaba su
cama. Querían hacer pruebas de laboratorio, mediciones de presión arterial,
pinchazos en los dedos. Estaba muy poco interesado en su contabilidad. Fui
a ver a la enfermera jefe y les dije que se detuvieran".
En los tres meses anteriores, casi nada de lo que le habíamos hecho a Sara,
ninguna de las exploraciones o pruebas o radiación o rondas adicionales de
quimioterapia, probablemente había logrado nada excepto empeorarla. Es
muy posible que haya vivido más tiempo sin nada de eso. Al menos se
salvó al final.
Ese día, Sara cayó en la inconsciencia mientras su body continuaba
fallando. Hasta la noche siguiente, recordó Rich, "hubo este horrible
gemido". No hay una muerte embellecedora. "Ya sea inhalando o
exhalando, no lo recuerdo, pero fue horrible, horrible, horrible escucharlo ".
Su padre y su hermana todavía pensaban que ella podría reunirse. Pero
cuando los demás salieron de la habitación, Rich se arrodilló llorando junto
a Sara y le susurró al oído. "Está bien dejarlo ir", dijo. "Ya no tienes que
pelear. Te veré pronto".
Más tarde esa mañana, su respiración cambió, disminuyendo la velocidad.
Rich dijo: "Sara simplemente se sobresaltó. Dejó escapar un largo suspiro.
Luego simplemente se detuvo".
7 • Conversaciones difíciles
Después, en el extranjero, entablé una conversación con dos médicos de
Uganda y un escritor de Sudáfrica. Les conté sobre el caso de Sara y les
pregunté qué pensaban que deberían haberse hecho por ella. A sus ojos, las
opciones que le ofrecimos parecían extravagantes. La mayoría de las
personas con enfermedades terminales en sus países nunca habrían acudido
al hospital, dijeron. Aquellos que lo hicieron no esperarían ni tolerarían los
extremos de múltiples regímenes de quimioterapia, procedimientos
quirúrgicos de última hora, terapias experimentales, cuando el problema
final era tan terriblemente claro. Y el sistema de salud no tendría el dinero
para ello.
Pero luego no pudieron evitar hablar de sus propias experiencias, y sus
cuentos sonaron familiares: un abuelo se puso soporte vital en contra de sus
deseos, un pariente con hígado incurable. cáncer que murió en el hospital en
un tratamiento experimental, un cuñado con un tumor cerebral terminal que,
sin embargo, soportó ciclos interminables de quimioterapia que no tuvieron
ningún efecto excepto cortarlo cada vez más. "Cada ronda fue más horrible
que la anterior", me dijo el escritor sudafricano. "Vi a la medicina comer su
carne. Los niños siguen traumatizados. Nunca pudo dejarlo ir".
Sus países estaban cambiando. Cinco de las diez economías de más rápido
crecimiento en el mundo se encuentran en África. Para 2030, entre la mitad
y dos tercios de la población mundial será de clase media. Un gran número
de personas podrán pagar bienes de consumo como televisores y
automóviles, y atención médica. Las encuestas en algunas ciudades
africanas están encontrando, por ejemplo, que la mitad de los ancianos
mayores de ochenta años ahora mueren en el hospital y porcentajes aún más
altos de los menores de ochenta años lo hacen. Estos son números que en
realidad superan a los de la mayoría de los países desarrollados hoy en día.
Las versiones de la historia de Sara se están volviendo globales. A medida
que aumentan los ingresos, la atención médica del sector privado está
aumentando rápidamente, generalmente pagada en efectivo. Los médicos de
todo el mundo están demasiado listos para ofrecer falsas esperanzas, lo que
lleva a las familias a vaciar cuentas bancarias, vender sus semillas y tomar
dinero de la educación de sus hijos para tratamientos inútiles. Sin embargo,
al mismo tiempo, los programas de hospicio están apareciendo en todas
partes, desde Kampala hasta Kinshasa, lagos y Lesotho, sin mencionar
Mumbai y Manila.
Los académicos han postulado tres etapas de desarrollo médico por las que
pasan los países, paralelas a su desarrollo económico. En la primera etapa,
cuando un país está en extrema pobreza, la mayoría de las muertes ocurren
en el hogar porque las personas no tienen acceso a un diagnóstico y
tratamiento profesional. En el segundo momento, cuando la economía de un
país se desarrolla y su población pasa a niveles de ingresos más altos, los
mayores recursos hacen que las capacidades médicas estén más
ampliamente disponibles. Las personas recurren a los sistemas de atención
médica cuando están enfermas. Al final de la vida, a menudo mueren en el
hospital en lugar del hogar. En la tercera etapa, a medida que los ingresos
de un país suben a los niveles más altos, las personas tienen los medios para
preocuparse por la calidad de sus vidas, incluso en la enfermedad, y las
muertes en el hogar en realidad aumentan nuevamente.
Este patrón parece ser lo que está sucediendo en los Estados Unidos.
Mientras que las muertes en el hogar pasaron de una clara mayoría en 1945
a solo el 17 por ciento a fines de los ochenta, desde los años noventa los
números han invertido la dirección. El uso de cuidados paliativos ha estado
creciendo constantemente, hasta el punto de que, para 2010, el 45 por ciento
de los estadounidenses murieron en hospicio. Más de la mitad de ellos
recibieron cuidados de hospicio en el hogar, y el resto lo recibió en una
institución, generalmente un centro de hospicio para pacientes
hospitalizados para moribundos o un hogar de ancianos. Lase se encuentran
entre las tasas más altas del mundo.
Se está produciendo una transformación monumental. En este país y en
todo el mundo, las personas tienen cada vez más una alternativa a
marchitarse en hogares de ancianos y morir en hospitales, y millones de
ellas están aprovechando la oportunidad. Pero este es un momento
inestable. Hemos comenzado a rechazar la versión institucionalizada del
envejecimiento y la muerte, pero aún no hemos establecido nuestra nueva
norma. Estamos atrapados en una fase de transición. Por muy miserable que
haya sido el viejo sistema, todos somos expertos en ello. Conocemos los
movimientos de baile. Usted acepta convertirse en paciente, y yo, el
médico, acepto tratar de arreglarlo, sea cual sea la improbabilidad, la
miseria, el daño o el costo. Con esta nueva forma, en la que juntos tratamos
de descubrir cómo enfrentar la mortalidad y preservar la fibra de una vida
significativa, con sus lealtades e individualidad, estamos arando a los
novatos. Estamos pasando por una curva de aprendizaje social, una persona
a la vez. Y eso me incluiría a mí, ya sea como médico o simplemente como
ser humano.
Mi padre tenía poco
más de setenta años cuando me vi obligado a darme cuenta
de que podría no ser inmortal. Había estado tan saludable como un toro
Brahma, jugando al tenis tres días a la semana, manteniendo una práctica de
urología ocupada y sirviendo como presidente del Club Rotario local. Tenía
una energía tremenda. Hizo numerosos proyectos de caridad, incluido el
trabajo con una universidad rural india que había establecido,
expandiéndola de un solo edificio a un campus con unos dos mil
estudiantes. Cada vez que llegaba a casa, traía mis raquetas de tenis y
salíamos a las canchas locales. Él jugó para ganar, y yo también. Me soltaba
un tiro; Le soltaba un tiro. Me cabreaba; Lo golpearía. Había adquirido
algunos hábitos de hombre viejo, como sonarse la nariz en la cancha cada
vez que le apetecía o hacerme perseguir nuestras pelotas de tenis errantes.
Pero los tomé como el tipo de ventajas que un padre toma con un hijo, en
lugar de signos de edad. En más de treinta años de práctica médica, no
había cancelado su clínica o horario de operaciones por enfermedad una
vez. Entonces, cuando mencionó el desarrollo de un dolor de cuello que le
bajó el brazo izquierdo y le causó hormigueo en las puntas de los dedos
izquierdos, ninguno de nosotros se inclinó a pensar demasiado en ello. Una
radiografía de su cuello mostró solo artritis. Tomó medicamentos
antiinflamatorios, se sometió a fisioterapia y se tomó un descanso del uso
de un servicio superior, lo que exacerbó el dolor. De lo contrario, era la vida
como de costumbre para él.
Durante los siguientes dos años, sin embargo, el dolor de cuello progresó.
Se le hizo difícil dormir cómodamente. El hormigueo en las puntas de sus
dedos izquierdos se convirtió en entumecimiento en toda regla y se extendió
a toda su mano izquierda. Descubrió que tenía problemas para sentir el hilo
al atar las suturas durante las vasectomías. En la primavera de 2006, su
médico ordenó una resonancia magnética de su cuello. Los hallazgos fueron
un shock completo. La exploración reveló un tumor que crecía dentro de su
médula espinal.
Ese fue el momento en que atravesamos el espejo. Nada sobre la vida de mi
padre y las expectativas de ello seguiría siendo lo mismo. Nuestra familia se
estaba embarcando en su propia confrontación con la realidad de la
mortalidad. La prueba para nosotros como padres e hijos sería si podíamos
hacer que el camino fuera diferente para mi padre de lo que yo, como
médico, lo había hecho para mis pacientes. El lápiz No. 2había sido
entregado. El temporizador se había iniciado. Pero ni siquiera habíamos
registrado que la prueba había comenzado.
Mi padre me envió las imágenes por correo electrónico, y hablamos por
teléfono mientras las mirábamos en nuestras computadoras portátiles. La
misa era nauseabunda de contemplar. Llenó todo el canal espinal,
extendiéndose hasta la base de su cerebro y hasta el nivel de sus omóplatos.
Parecía estar borrando su médula espinal. Me sorprendió que no estuviera
paralizado, que todo lo que había hecho hasta ahora era adormecer su mano
y doler su cuello. Sin embargo, no hablamos de nada de esto. Tuvimos
problemas para encontrar cualquier lugar safe para la conversación para
tomar la compra. Le pregunté cuál decía el informe del radiólogo que
podría ser la masa. Se enumeraron varios tumores benignos y malignos,
dijo. ¿Sugirió alguna otra posibilidad además de un tumor? En realidad no,
dijo. Dos cirujanos, nos quedamos perplejos sobre cómo se podría extirpar
un tumor como este. Pero parecía que no había manera, y nos quedamos en
silencio. Hablemos con un neurocirujano antes de sacar conclusiones
precipitadas, dije.
Los tumores de la médula espinal son raros, y pocos neurocirujanos tienen
mucha experiencia con ellos. Una docena de casos es mucho. Entre los
neurocirujanos más experimentados estaba uno en la Clínica Cleveland, que
estaba a doscientas millas de la casa de mis padres, y uno en mi hospital en
Boston. Hicimos citas en ambos lugares.
Ambos cirujanos ofrecieron cirugía. Abrirían la médula espinal, ni siquiera
sabía que eso era posible, y extirparían la mayor cantidad posible del tumor.
Sin embargo, solo podrían eliminar parte de ella. La principal fuente de
daño del tumor fue su crecimiento dentro del espacio confinado del canal
espinal: la bestia estaba superando su jaula. La expansión de la masa estaba
aplastando la médula espinal contra el hueso vertebral, causando dolor y
destrucción de las fibras nerviosas que componen la médula. Así que ambos
cirujanos propusieron también hacer un procedimiento para ampliar el
espacio para que el tumor crezca. Descomprimirían el tumor, abriendo la
parte posterior de la columna vertebral, y estabilizarían las vértebras con
bastones. Sería como quitar la pared trasera de un edificio alto y
reemplazarla con columnas para sostener los pisos.
El neurocirujano de mi hospital abogó por operar de inmediato. La
situación era peligrosa, le dijo a mi padre. Podría quedar tetrapléjico en
semanas. No existían otras opciones: la quimioterapia y la radiación no eran
tan efectivas para detener la progresión como la cirugía. La operación tenía
riesgos, dijo, pero no estaba demasiado preocupado por ellos. Estaba más
preocupado por el tumor. Mi padre necesitaba actuar antes de que fuera
demasiado tarde.
El neurocirujano de la Clínica Cleveland presentó un panorama más
ambiguo. Aunque ofreció la misma operación, no presionó para que se
hiciera de inmediato. Dijo que aunque algunos tumores de la médula
espinal avanzan rápidamente, había visto que muchos tardaban años en
progresar, y lo hacían por etapas, no de golpe. No creía que mi padre pasara
de una mano entumecida a una parálisis total de la noche a la mañana. Por
lo tanto, la cuestión era cuándo intervenir, y él creía que debía ser cuando la
situación se volviera lo suficientemente intolerable como para que mi padre
quisiera intentar el tratamiento. El cirujano no era tan alegre sobre los
riesgos como el otro neurocirujano. Creía que había una posibilidad entre
cuatro de provocar una tetraplejia o la muerte. Mi padre, dijo, "tendría que
trazar una línea en la arena". ¿Sus síntomas eran ya tan graves como para
querer operarse ahora? ¿Querría esperar hasta que empezara a sentir
síntomas en las manos que amenazaran su capacidad para operarse?
¿Querría esperar hasta que no pudiera caminar?
La información era difícil de asimilar. ¿Cuántas veces mi padre había dado
a los pacientes malas noticias como esta: tenían cáncer de próstata, por
ejemplo, lo que requería que se tomaran decisiones igualmente horribles?
¿Cuántas veces había hecho lo mismo? La noticia, sin embargo, llegó como
un golpe en el cuerpo. Ninguno de los cirujanos salió y dijo que el tumor
era fatal, pero tampoco dijo que el tumor o se pudiera extirpar. Solo podía
ser "descomprimido".
En teoría, una persona debe tomar decisiones sobre asuntos de vida o
muerte analíticamente, sobre la base de los hechos. Pero los hechos fueron
atravesados por agujeros e incertidumbres. El tumor era raro. No se
pudieron hacer predicciones claras. Tomar decisiones requería de alguna
manera llenar los vacíos, y lo que mi padre los llenaba era miedo. Temía el
tumor y lo que le haría, y también temía la solución que se le proponía. No
podía comprender la apertura de la médula espinal. Y le resultaba difícil
confiar en cualquier operación que no entendiera, que no se sintiera capaz
de hacer por sí mismo. Hizo a los cirujanos numerosas preguntas sobre
cómo se haría exactamente. ¿Qué tipo de instrumento usas para entrar en la
médula espinal, preguntó? ¿Utilizas un microscopio? ¿Cómo se corta el
tumor? ¿Cómo cauterizar los vasos sanguíneos? ¿No podría el cateterismo
dañar las fibras nerviosas del cordón? Usamos tal o cual instrumento para
controlar el sangrado de próstata en urología, ¿no sería mejor usar eso? ¿Por
qué no?
Al neurocirujano de mi hospital no le gustaban mucho las preguntas de mi
padre. Estaba bien respondiendo a la primera pareja. Pero después de eso se
exasperó. Tenía el aire del renombrado profesor que era: autoritario, seguro
de sí mismo y ocupado con cosas que hacer.
Mira, le dijo a mi padre, el tumor era peligroso. Él, el neurocirujano, tenía
mucha experiencia en el tratamiento de tales tumores. De hecho, nadie tenía
más. La decisión para mi padre fue si quería hacer algo con respecto a su
tumor. Si lo hacía, el neurocirujano estaba dispuesto a ayudar. Si no lo
hacía, esa era su elección.
Cuando el médico terminó, mi padre no hizo más preguntas. Pero también
había decidido que este hombre no iba a ser su cirujano.
El neurocirujano de la Clínica Cleveland, Edward Benzel, no exudaba
menos confianza. Pero reconoció que las preguntas de mi padre provenían
del miedo. Así que se tomó el tiempo para responderles, incluso los
molestos. En el camino, también sondeó a mi padre. Dijo que parecía que
estaba más preocupado por lo que la operación podría hacerle a él que por
lo que el tumor haría.
Mi padre dijo que tenía razón. Mi padre no quería arriesgarse a perder su
capacidad de practicar la cirugía en aras de un tratamiento de beneficio
incierto. El cirujano dijo que podría sentirse de la misma manera en los
zapatos de mi padre.
Benzel tenía una forma de ver a la gente que les hacía saber que realmente
los estaba mirando. Era varios centímetros más alto que mis padres, pero se
aseguraba de sentarse a la altura de los ojos. Apartó su asiento de la
computadora y se plantó directamente frente a ellos. No se crispó ni se
inquietó ni reaccionó cuando mi padre habló. Tenía la costumbre de ese
medio oeste de esperar un latido después de que la gente haya hablado antes
de hablar él mismo, en order para ver si realmente están hechos. Tenía ojos
pequeños y oscuros detrás de gafas de alambre y una boca oculta por la
gruesa cerda gris de una barba de Van Dyke. Lo único que insinuaba lo que
estaba pensando era la arruga de su brillante cúpula de una frente.
Eventualmente, dirigió la conversación de regreso al tema central. El tumor
era preocupante, pero ahora entendía algo sobre las preocupaciones de mi
padre. Creía que mi padre tenía tiempo para esperar y ver qué tan rápido
cambiaban sus síntomas. Podía retrasar la cirugía hasta que sintiera que la
necesitaba. Mi padre decidió ir con Benzel y su consejo. Mis padres
hicieron un plan para regresar en unos meses para un chequeo y llamar
antes si experimentaba algún signo de cambio serio.
¿Prefería a Benzel simplemente porque había retratado una imagen mejor,
al menos un poco menos alarmante, de lo que podría suceder con el tumor?
Quizás. Sucede. Los pacientes tienden a ser optimistas, incluso si eso los
hace preferir a los médicos que tienen más probabilidades de estar
equivocados. Solo el tiempo diría que los dos cirujanos tenían razón. Sin
embargo, Benzel había hecho el esfuerzo de entender lo que más le
importaba a mi padre, y para mi padre eso contaba mucho. Incluso antes de
que la visita terminara a mitad de camino, había decidido que Benzel era en
quien confiaría.
Al final, Benzel también fue quien demostró tener razón. A medida que
pasaba el tiempo, mi padre no notó ningún cambio en los síntomas. Decidió
posponer la cita de seguimiento. Finalmente, pasó un año antes de que
volviera a ver a Benzel. Una resonancia magnética repetida mostró que el
tumor se había agrandado. Sin embargo, el examen físico no encontró
disminución en la fuerza, la sensación o la movilidad de mi padre. Así que
decidieron ir principalmente por cómo se sentía, no por cómo se veían las
imágenes. Los informes de resonancia magnética dirían cosas inquietantes,
como las imágenes "demonstrates aumento significativo en el tamaño de la
masa cervical a nivel de la médula y el mesencéfalo". Pero durante meses
seguidos, nada ocurrió para cambiar nada relevante para cómo vivía.
El dolor de cuello seguía siendo molesto, pero mi padre descubrió las
mejores posiciones para dormir por la noche. Cuando llegaba el frío, se
daba cuenta de que su mano izquierda, entumecida, se quedaba helada. Se
puso un guante sobre ella, al estilo de Michael Jackson, incluso dentro de
casa. Por lo demás, siguió conduciendo, jugando al tenis, operando y
viviendo la vida como hasta entonces. Él y su neurocirujano sabían lo que
se avecinaba. Pero también sabían lo que le importaba y lo dejaron en paz.
Recuerdo que pensé que esa era la forma en que debía tomar decisiones con
mis propios pacientes, la forma en que todos deberíamos hacerlo en
medicina.
mis compañeros de clase y yo fuimos asignados a
Durante la escuela de medicina,
leer un breve artículo de dos especialistas en ética médica, Ezekiel y Linda Emanuel, sobre
los diferentes tipos de relaciones que nosotros, como nuevos médicos en ciernes, podríamos tener con
nuestros pacientes. El tipo más antiguo y tradicional es una relación paternalista: somos autoridades
médicas con el objetivo de garantizar que los pacientes reciban lo que creemos que es mejor para
ellos. Tenemos el conocimiento y la experiencia. Tomamos las decisiones críticas. Si hubiera una
píldora roja y una píldora azul, le diríamos: "Tome la píldora roja. Será bueno para ti". Podríamos
hablarle sobre la píldora azul; pero de nuevo, es posible que no. Te contamos solo lo que creemos que
necesitas saber. Es el modelo sacerdotal, médico sabe mejor, y aunque a menudo se denuncia sigue
siendo un modo común, especialmente con los pacientes vulnerables: los frágiles, los pobres, los
ancianos y cualquier otra persona que tienda a hacer lo que se les dice.

El segundo tipo de relación que los autores denominaron "informativo". Es

lo opuesto a la relación paternalista. Te contamos los hechos y las cifras. El
resto depende de ti. "Esto es lo que hace la píldora roja, y esto es lo que
hace la píldora azul", diríamos nosotros. "¿Cuál quieres?" Es una relación
minorista. El doctor es el experto técnico. El paciente es el consumidor. El
trabajo de los médicos es proporcionar conocimientos y habilidades
actualizados. El trabajo de los pacientes es proporcionar las decisiones. Esta
es la forma cada vez más común de ser médicos, y tiende a llevarnos a ser
cada vez más especializados. Sabemos cada vez menos sobre nuestros
pacientes, pero cada vez más sobre nuestra ciencia. En general, este tipo de
relación puede funcionar maravillosamente, especialmente cuando las
opciones son claras, las compensaciones son sencillas y las personas tienen
preferencias claras. Solo obtienes las pruebas, las píldoras, las operaciones,
los riesgos que quieres y aceptas. Tienes total autonomía.
El neurocirujano de mi hospital en Boston mostró elementos de ambos tipos
de roles. Era el médico paternalista: la urgencia era la mejor opción de mi
padre, insistió, y mi padre necesitaba tenerla ahora. Pero mi padre lo
empujó a tratar de ser el médico informativo, a repasar los detalles y las
opciones. Así que el cirujano cambió, pero las descripciones solo
aumentaron los temores de mi hijo , alimentaron más preguntas y lo
hicieron aún más inseguro sobre lo que prefería. El cirujano no sabía qué
hacer con él.
En verdad, ninguno de los dos tipos es exactamente lo que la gente desea.
Queremos información y control, pero también queremos orientación. Los
Emanuel describieron un tercer tipo de relación médico-paciente, que
llamaron "interpretativa". Aquí el papel del médico es ayudar a los
pacientes a determinar lo que quieren. Los médicos interpretativos
preguntan: "¿Qué es lo más importante para usted? ¿Cuáles son tus
preocupaciones?" Luego, cuando conocen tus respuestas, te hablan de la
píldora roja y la píldora azul y cuál te ayudaría más a alcanzar tus
prioridades.
Los expertos han llegado a llamar a esto toma de decisiones compartida.
Nos pareció a los estudiantes de medicina una buena manera de
relacionarnos con los pacientes como médicos. Pero parecía casi
enteramente teórico. Ciertamente, para la comunidad médica en general, la
idea de que la mayoría de los médicos desempeñarían este tipo de papel
para los pacientes parecía descabellada en ese momento. (¿Cirujanos?
"¿Interpretativo?" ¡Ja!) No escuché a los médicos hablar sobre la idea de
nuevo y en gran medida me olvidé de ella. Las opciones en el
entrenamiento parecían estar entre el estilo más paternalista y el más
informativo. Sin embargo, menos de dos décadas después, aquí estábamos
con mi padre, en la oficina de un neurocirujano en Cleveland, Ohio,
hablando sobre imágenes de resonancia magnética que mostraban un tumor
gigante y mortal que crecía en su médula espinal, y este otro tipo de
médico, uno dispuesto a compartir genuinamente la toma de decisiones, fue
precisamente lo que encontramos. Benzel no se veía a sí mismo como el
comandante ni como un mero técnico en esta batalla, sino como una especie
de consejero y contratista en nombre de mi padre. Era exactamente lo que
mi padre necesitaba.
Releyendo el artículo después, encontré a los autores advirtiendo que los
médicos a veces tendrían que ir más allá de simplemente interpretar los
deseos de las personas para satisfacer sus necesidades adecuadamente. Los
deseos son volubles. Y todo el mundo tiene lo que los filósofos llaman
"deseos de segundo orden": deseos sobre nuestros deseos. Es posible que
deseemos, por ejemplo, ser menos impulsivos, más sanos, menos
controlados por deseos primitivos como el miedo o el hambre, más fieles a
objetivos más grandes. Después de todo, los médicos que escuchan solo los
deseos momentáneos y de primer orden pueden no estar sirviendo a los
deseos reales de sus pacientes. A menudo apreciamos a los médicos que nos
presionan cuando tomamos decisiones miopes, como saltarnos nuestros
medicamentos o no hacer suficiente ejercicio. Y a menudo nos ajustamos a
los cambios que inicialmente tememos. En algún momento, por lo tanto, se
vuelve no solo correcto sino también necesario que un médico delibere con
las personas sobre sus objetivos más amplios, incluso para desafiarlos a
repensar las prioridades y creencias mal consideradas.
En mi carrera, siempre me he sentido más cómodo siendo el Dr.
Informativo. (Mi generación de médicos ha y se alejó de ser el Dr. Knows-
Best.) Pero el Dr. Informativo claramente no fue suficiente para ayudar a
Sara Monopoli o a los muchos otros pacientes gravemente enfermos que
había tenido.
En la época de las visitas de mi padre a Benzel, me pidieron que viera a una
mujer de setenta y dos años con cáncer de ovario metastásico que había
acudido al servicio de urgencias de mi hospital a causa de los vómitos. Se
llamaba Jewel Douglass y, al revisar su historial médico, vi que llevaba dos
años de tratamiento. Su primer síntoma de cáncer había sido una sensación
de hinchazón abdominal. Acudió a su ginecólogo, que descubrió, con la
ayuda de una ecografía, una masa en la pelvis del tamaño de un puño de
niño. En el quirófano se comprobó que se trataba de un cáncer de ovario,
que se había extendido por todo el abdomen. Depósitos tumorales blandos y
fungiformes salpicaban su útero, su vejiga, su colon y el revestimiento de su
abdomen. El cirujano le extirpó los dos ovarios, todo el útero, la mitad del
colon y un tercio de la vejiga. Se sometió a tres meses de quimioterapia.
Con este tipo de tratamiento, la mayoría de las pacientes con cáncer de
ovario en su estadio sobreviven dos años y un tercio sobrevive cinco años.
Aproximadamente el 20% de las pacientes se curan. Ella esperaba estar
entre esas pocas.
Ella informó que toleró bien la quimioterapia. Había perdido el cabello,
pero por lo demás solo experimentó una leve fatiga. A los nueve meses, no
se pudo ver ningún tumor en sus tomografías computarizadas. Al año, sin
embargo, una exploración mostró que algunos guijarros de tumor habían
vuelto a crecer. No sentía nada, solo eran milímetros de tamaño, pero ahí
estaban. Su oncólogo comenzó un régimen de quimioterapia diferente. Esta
vez Douglass tuvo efectos secundarios más dolorosos: llagas en la boca,
una erupción similar a una quemadura en todo el cuerpo, pero con
ungüentos de varios tipos eran tolerables. Sin embargo, una exploración de
seguimiento mostró que el tratamiento no había funcionado. Los tumores
crecieron. Comenzaron a darle dolores punzantes en la pelvis.
Cambió a un tercer tipo de quimioterapia. Este fue más efectivo: los
tumores se redujeron, los dolores punzantes desaparecieron, pero los efectos
secundarios fueron mucho peores. Sus registros informaron que tenía
terribles náuseas a pesar de probar múltiples medicamentos para detenerlo.
La fatiga que le quita las extremidades la puso en cama durante horas al día.
Una reacción alérgica le dio urticaria y picazón intensa que requirió
píldoras de esteroides para controlar. Un día, le faltó mucho el aliento y
tuvo que ser llevada al hospital en ambulancia. Las pruebas mostraron que
había desarrollado émbolos pulmonares, al igual que Sara Monopoli. Le
pusieron inyecciones diarias de un anticoagulante y solo recuperó
gradualmente su capacidad de respirar normalmente.
Luego desarrolló dolores apretados, similares a los gases en su vientre.
Comenzó a vomitar. Descubrió que no podía contener nada, líquido o
sólido. Llamó a su oncólogo, quien ordenó una tomografía computarizada.
Mostró un bloqueo en un asa de su intestino causado por sus metástasis.
Fue enviada del departamento de radiología a la sala de emergencias. Como
cirujano general de turno, me llamaron para ver qué podía hacer.
Revisé las imágenes de su exploración con un radiólogo, pero no pudimos
distinguir con precisión cómo el cáncer estaba causando su obstrucción
intestinal. Era posible que el asa intestinal se hubiera atrapado en un nudillo
de tumor y luego se hubiera torcido, un problema que podría resolverse por
sí solo, si se le diera tiempo. O bien, el intestino se había comprimido
físicamente por el crecimiento de un tumor, un problema que se resolvería
solo con cirugía para extirpar o evitar la obstrucción. De cualquier manera,
fue una señal preocupante del avance de su cáncer, a pesar de, ahora, tres
regímenes de quimioterapia.
Fui a hablar con Douglass, pensando exactamente en cuánto de esto
confrontarla. Para entonces, una enfermera le había dado líquidos
intravenosos y un residente le había insertado un tubo de tres pies de largo
en la nariz hasta el estómago, que ya había drenado medio litro de líquido
verde biliar. Las sondas nasogástricas son dispositivos incómodos y
tortuosos. Las personas que tienen las cosas pegadas en ellos generalmente
no están en un estado de ánimo conversacional. Sin embargo, cuando me
presenté, ella sonrió, enojada por hacerme repetir mi nombre, y se aseguró
de que pudiera pronunciarlo correctamente. Su esposo se sentó junto a ella
en una silla, pensativo y tranquilo, dejándola tomar la iniciativa.
"Parece que estoy en un aprieto por lo que entiendo", dijo.
Era el tipo de persona que se las había arreglado, incluso con la sonda
pegada a la nariz, para arreglarse el pelo, que llevaba recogido, ponerse las
gafas y alisarse las sábanas del hospital con pulcritud. Hacía todo lo posible
por mantener su dignidad dadas las circunstancias.
Le pregunté cómo se sentía. El tubo había ayudado, dijo. Sintió muchas
menos náuseas.
Le pedí que explicara lo que le habían dicho. Ella dijo: "Bueno, doctor,
parece que mi cáncer me está bloqueando. Así que todo lo que baja vuelve a
subir".
Ella había captado los sombríos conceptos básicos a la perfección. En este
punto, no teníamos que tomar decisiones especialmente difíciles. Le dije
que había una posibilidad de que esto fuera solo un giro en un bucle
intestinal y que con un día o dos de tiempo podría abrirse por sí solo. Si no
lo hiciera, dije, tendríamos que hablar de posibilidades como la cirugía. En
este momento, sin embargo, podríamos esperar.
Todavía no estaba dispuesto a plantear la cuestión más difícil. Podría haber
seguido adelante, tratando de ser duro, y decirle que, sin importar lo que
sucediera, este bloqueo era un mal presagio. Los cánceres matan a las
personas de muchas maneras, y gradualmente les quitan su capacidad de
comer es una de ellas. Pero ella no me conocía, y yo no la conocía. Decidí
que necesitaba tiempo antes de intentar esa línea de discusión.
Un día después, la noticia fue tan buena como cabía esperar. Primero, el
fluido que fluía fuera del tubo se ralentizó. Luego comenzó a pasar gases y
a defecar. Pudimos quitarle la sonda nasogástrica y alimentarla con una
dieta suave y baja en forraje. Parecía que estaría bien por ahora.
Tuve la tentación de simplemente darle de alta en casa y desearle lo mejor,
de omitir la difícil conversación por completo. Pero no era probable que
este fuera el final del asunto para Douglass. Así que antes de que ella se
fuera, regresé a su habitación del hospital y me senté con ella, su esposo y
uno de sus hijos.
Empecé diciendo lo contento que estaba de verla comer de nuevo. Ella dijo
que nunca había estado tan feliz de pasar gas en su vida. Tenía preguntas
sobre los alimentos que debía comer y los que no debía para evitar bloquear
su intestino nuevamente, y yo les respondí. Hicimos una pequeña charla, y
su familia me contó un poco sobre ella. Una vez había sido cantante. Se
convirtió en Miss Massachusetts en 1956. Después, Nat King Cole le pidió
que se uniera a su gira como cantante de respaldo. Pero descubrió que la
vida de una artista no era lo que quería. Así que regresó a su casa en
Boston. Conoció a Arthur Douglass, quien se hizo cargo del negocio de la
funeraria de su familia después de casarse. Criaron a cuatro hijos, pero
sufrieron la muerte de su hijo mayor, un hijo, a una edad temprana. Estaba
deseando llegar a casa con sus amigos y familiares y hacer un viaje a
Florida que habían planeado para alejarse de todo este negocio del cáncer.
Estaba ansiosa por salir del hospital.
No obstante, decidí empujar. Aquí había una apertura para discutir su
futuro, y me di cuenta de que era uno que necesitaba tomar. Pero, ¿cómo
hacerlo? ¿Era solo para soltar: "Por cierto, el cáncer está empeorando y
probablemente te bloqueará, de nuevo"? Bob Arnold, un médico de
cuidados paliativos que conocí de la Universidad de Pittsburgh, me había
explicado que el error que cometen los médicos en estas situaciones es que
ven su tarea como simplemente proporcionar información cognitiva: hechos
y descripciones duros y fríos. Quieren ser Dr. Informativos. Pero es el
significado detrás de la información que la gente está buscando más que los
hechos. La mejor manera de transmitir significado es decirle a la gente lo
que la información significa para usted mismo, dijo. Y me dio tres palabras
para usar para hacer eso.
"Estoy preocupado", le dije a Douglass. El tumor todavía estaba allí, le
expliqué, y me preocupaba que la obstrucción pudiera regresar.
Eran palabras tan simples, pero no era difícil sentir cuánto se comunicaban.
Le había dado los hechos. Pero al incluir el hecho de que estaba
preocupada, no solo le había contado sobre la gravedad de la situación, sino
que le había dicho que estaba de su lado, que estaba tirando por ella. Las
palabras también le decían que, aunque temía algo serio, seguía habiendo
incertidumbres, posibilidades de esperanza dentro de los parámetros que la
naturaleza había impuesto.
Dejé que ella y su familia asimilaran lo que había dicho. No recuerdo las
palabras precisas de Douglass cuando habló, pero recuerdo que el clima en
la habitación había cambiado. Las nubes llegaron. Quería más información.
Le pregunté qué quería saber.
Esta fue otra pregunta practicada y deliberada de mi parte. Me sentí tonto al
seguir aprendiendo a hablar con la gente en esta etapa de mi carrera. Pero
Arnold también había recomendado una estrategia que los médicos de
atención utilizan cuando tienen que hablar de malas noticias con la gente:
"preguntan, dicen, preguntan". Te preguntan qué quieres escuchar, luego te
dicen y luego te preguntan qué entendiste. Así que pregunté.
Douglass dijo que quería saber qué podría pasarle. Dije que era posible que
nada como este episodio volviera a suceder. Sin embargo, me preocupaba
que el tumor probablemente causara otro bloqueo. Ella tendría que regresar
al hospital en ese caso. Tendríamos que volver a poner el tubo. O podría
necesitar hacer una cirugía para aliviar la obstrucción. Eso podría requerir
darle una ileostomía, un desvío de su intestino delgado a la superficie de su
piel donde uniríamos la abertura a una bolsa. O podría no ser capaz de
aliviar el bloqueo en absoluto.
Ella no hizo más preguntas después de eso. Le pregunté qué había
entendido. Dijo que entendía que no estaba fuera de problemas. Y con esas
palabras, las lágrimas brotaron de sus ojos. Su hijo trató de consolarla y
decirle que las cosas estarían bien. Ella tenía fe en Dios, dijo.
Unos meses más tarde, le pregunté si recordaba esa conversación. Ella dijo
que seguro que sí. No durmió esa noche en casa. La imagen de usar una
bolsa para comer flotaba en su mente. "Estaba horrorizada", dijo.
Ella reconoció que estaba tratando de ser gentil. "Pero eso no cambia la
realidad de que sabías que se avecinaba otro bloqueo". Siempre había
entendido que el cáncer de ovario era un peligro inminente para ella, pero
realmente no se había imaginado lo difícil que era entonces.
Sin embargo, ella estaba contenta de que hubiéramos hablado, y yo
también. Porque el día después de su alta del hospital, comenzó a vomitar
de nuevo. El bloqueo había vuelto. Fue readmitida. Volvemos a poner el
tubo.
Con una noche de líquidos y descanso, los síntomas volvieron a desaparecer
sin necesidad de cirugía. Pero este segundo episodio la sacudió porque
habíamos hablado sobre el significado de un bloqueo, que era su tumor
acercándose. Ella vio las conexiones entre los eventos de los dos meses
anteriores, y hablamos sobre la creciente serie de crisis que había
experimentado: la tercera ronda de quimioterapia después de que la anterior
había fallado, los malos efectos secundarios, la embolia pulmonar con su
terrible dificultad para respirar, la obstrucción intestinal después de eso y su
regreso casi inmediato. Ella estaba empezando a comprender que así es
como a menudo se ve la fase final de una vida moderna: una serie creciente
de crisis de las que la medicina solo puede ofrecer un rescate breve y
temporal. Ella estaba experimentando lo que he llegado a pensar como el
síndrome ODTAA: el síndrome de una maldita cosa tras otra. No tiene un
camino totalmente predecible. Las pausas entre crisis pueden variar. Pero
después de cierto punto, la dirección del viaje se vuelve clara.
Douglass hizo ese viaje a Florida. Puso los pies en la arena y caminó con su
esposo y vio amigos y comió la dieta sin frutas o verduras crudas que le
había aconsejado que comiera para minimizar la posibilidad de que una
hoja fibrosa de lechuga se atascara tratando de atravesar su intestino. Hacia
el final del tiempo, ella tenía un susto. Desarrolló hinchazón después de una
comida y regresó a su casa en Massachusetts un par de días antes,
preocupada de que la obstrucción intestinal hubiera regresado. Pero los
síntomas disminuyeron y ella tomó una decisión. Ibaa tomar un descanso de
su quimioterapia, al menos por ahora. No quería planificar su vida en torno
a las infusiones de quimioterapia y las náuseas y las erupciones dolorosas y
las horas del día que pasaba en la cama con fatiga. Quería volver a ser
esposa/madre/vecina/amiga. Ella decidió, como mi padre, tomarse el tiempo
que le daría, por mucho tiempo que fuera.
SOLO AHORA comencé a reconocer cómo comprender la finitud del tiempo de
uno podría ser un regalo. Después de que mi padre recibió su diagnóstico,
inicialmente había continuado la vida diaria como siempre lo había hecho:
su trabajo clínico, sus proyectos de caridad, sus juegos de tenis tres veces
por semana, pero el repentino conocimiento de la fragilidad de su vida
redujo su enfoque y alteró sus deseos, al igual que la resonancia de Laura
Carstensen. Arco en perspectiva sugirió que lo haría. Lo hizo visitar a sus
nietos con más frecuencia, hacer un viaje adicional para ver a su familia en
la India y aplastar nuevas empresas. Habló sobre su voluntad con mi
hermana y conmigo y sobre sus planes para sostener más allá de él la
universidad que había construido cerca de su pueblo. Sin embargo, el
sentido del tiempo de uno puede cambiar. A medida que pasaron los meses
sin que sus síntomas empeoraran, el miedo de mi padre al futuro se suavizó.
Su horizonte de tiempo comenzó a elevarse —podrían pasar años antes de
que sucediera algo concerniente, todos pensamos— y mientras lo hacía, sus
ambiciones regresaron. Lanzó un nuevo proyecto de construcción para la
universidad en la India. Se postuló para gobernador de distrito de Rotary
por el sur de Ohio, un cargo que ni siquiera comenzaría hasta dentro de un
año, y ganó el cargo.
Luego, a principios de 2009, dos años y medio después de su diagnóstico,
sus síntomas comenzaron a cambiar. Desarrolló problemas con su mano
derecha. Comenzó con el hormigueo y el entumecimiento en las puntas de
sus dedos. Su fuerza de agarre cedió. En la cancha de tenis, la raqueta
comenzó a volar de su mano. Dejó caer vasos para beber. En el trabajo, atar
nudos y manipular catéteres se hizo difícil. Con ambas extremidades ahora
desarrollando signos de parálisis, parecía que había llegado a su línea en la
arena.
Hablamos. ¿No era hora de que dejara de practicar la cirugía? ¿Y no era
hora de ver al Dr. Benzel sobre la cirugía por sí mismo?
No, dijo. No estaba preparado para ninguno de los dos. Unas semanas más
tarde, sin embargo, anunció que se retiraría de la cirugía. En cuanto a la
operación de columna vertebral, todavía temía perder más de lo que
ganaría.
Después de su fiesta de jubilación en junio, me preparé para lo peor. La
cirugía había sido su vocación. Había definido su propósito y significado en
la vida: sus lealtades. Había querido ser médico desde la edad de diez años,
cuando vio a su joven madre morir de malaria. Entonces, ¿qué iba a hacer
este hombre consigo mismo?
Fuimos testigos de una transformación totalmente inesperada. Se dedicó a
su trabajo como gobernador de distrito de Rotary, cuyo mandato acababa de
comenzar. Se absorbió tan totalmente que cambió su firma de correo
electrónico de "Atmaram Gawande, M.D." a "Atmaram Gawande, D.G."
De alguna manera, en lugar de aferrarse a la identidad de por vida que se le
escapaba, logró redefinirla. Movió su línea en la arena. Esto es lo que
significa tener autonomía: puede que no controles las circunstancias de la
vida, pero llegar a ser el autor de tu vida significa controlar lo que haces
con ellas.
El trabajo del gobernador de distrito es pasar el año desarrollando el trabajo
de servicio comunitario de todos los clubes rotarios de la región. Así que mi
padre se fijó la meta de hablar en las reuniones de cada uno de los cincuenta
y nueve clubes de su distrito, dos veces, y salió a la carretera con mi madre.
Durante los siguientes meses, cruzaron un distrito de diez mil millas
cuadradas de tamaño. Siempre conducía, aún podía hacerlo sin problemas.
Les gustaba detenerse en Wendy's para los sándwiches de pollo. Y trató de
reunirse con tantos rotarios del distrito como pudo.
Para la primavera siguiente, estaba completando su segundo circuito a
través del distrito. Pero la debilidad en su brazo izquierdo había progresado.
No podía levantarlo por encima de los sesenta grados. Su mano derecha
también estaba perdiendo fuerza. Empezaba a tener problemas para
caminar. Hasta este punto, había logrado persistir en jugar al tenis, pero
ahora, para su gran consternación, tuvo que renunciar a él.
"Hay una pesadez en mis piernas", dijo. "Tengo miedo, Atul".
Él y mi madre vinieron de visita a Boston. Un sábado por la noche, los tres
nos sentamos en la sala de estar, mi madre junto a él en un sofá y yo frente a
ellos. Recuerdo claramente la sensación de que una crisis se nos estaba
arrastrando. Se estaba volviendo tetrapléjico.
"¿Es hora de operar?" Le pregunté.
"No lo sé", dijo. Era hora, me di cuenta, de nuestra propia conversación
difícil.
"Estoy preocupado", le dije. Recordé la lista de preguntas que Susan Block,
la experta en medicina paliativa, había dicho que más importaban y se las
planteé a mi padre una por una. Le pregunté cuál era su comprensión de lo
que le estaba pasando.
Él entendió lo que yo entendía. Se estaba paralizando, dijo.
¿Cuáles eran sus temores si eso sucediera, le pregunté?
Dijo que temía que se convirtiera en una carga para mi madre y que ya no
pudiera cuidarse a sí mismo. No podía comprender en qué se convertiría su
vida. Mi madre, llorando, dijo que estaría allí para él. Ella estaría feliz de
cuidarlo. Ya había comenzado el turno. Él la estaba haciendo hacer más y
más de la conducción, y ella organizó sus citas médicas ahora.
¿Cuáles eran sus objetivos si su condición empeoraba, le pregunté?
Pensó en esto por un momento. Quería terminar sus responsabilidades
rotarias, decidió: terminaría su mandato a mediados de junio. Y quería
asegurarse de que su universidad y su familia en la India iban a estar bien.
Quería visitarlos si podía.
Le pregunté qué compensaciones estaba dispuesto a hacer y qué no estaba
dispuesto a hacer para tratar de detener lo que le estaba sucediendo. No
estaba seguro de lo que quería decir. Le hablé del padre de Susan Block,
que también había tenido un tumor de médula espinal. Había dicho que si
todavía pudiera ver fútbol en la televisión y comer helado de chocolate, eso
sería lo suficientemente bueno para él.
Mi padre no pensó que eso sería lo suficientemente bueno para él en
absoluto. Estar con la gente e interactuar con ellos era lo que más le
importaba, dijo. Traté de entender, ¿así que incluso la parálisis sería
tolerable siempre y cuando pudiera disfrutar de la compañía de la gente?
"No", dijo. No podía aceptar una vida de parálisis física completa, de
necesitar un cuidado total. Quería ser capaz no solo de estar con la gente,
sino también de estar a cargo de su mundo y su vida.
Su cuadriplejia avanzada amenazaba con quitarle eso pronto. Significaría
atención de enfermería de veinticuatro horas, luego un ventilador y una
sonda de alimentación. No sonaba como si quisiera eso, le dije.
"Nunca", dijo. "Déjame morir en su lugar".
Esas preguntas fueron una de las más difíciles que me había hecho en mi
vida. Les planteé con gran inquietud, temiendo, bueno, no sé qué: la ira de
mi padre o mi madre, o la depresión, o la sensación de que con solo plantear
tales preguntas las estaba defraudando. Pero lo que sentimos después fue
alivio. Sentimos claridad.
Tal vez sus respuestas significaron que era hora de hablar con Benzel sobre
la cirugía, de nuevo, dije. Mi padre estuvo de acuerdo suavemente.
Le dijo a Benzel que estaba listo para la cirugía de columna. Ahora tenía
más miedo de lo que el tumor le estaba haciendo que de lo que una
operación podría hacerle a él. Programó la cirugía para dos meses después,
después de que terminara su mandato como gobernador de distrito. Para
entonces, su caminar se había vuelto inestable. Estaba teniendo caídas y
problemas para levantarse de estar sentado.
Finalmente, el 30 de junio de 2010, llegamos al Cleveland Clinic. Mi
madre, mi hermana y yo le dimos un beso en una sala de espera
preoperatoria, le ajustamos la gorra quirúrgica, le dijimos cuánto lo
amábamos y lo dejamos en manos de Benzel y su equipo. Se suponía que la
operación duraría todo el día.
Sin embargo, apenas dos horas después, Benzel salió a la sala de espera.
Dijo que mi padre había entrado en un ritmo cardíaco anormal. Su ritmo
cardíaco se aceleró hasta 150 latidos por minuto. Su presión arterial bajó
severamente. El monitor cardíaco mostró signos de un posible ataque
cardíaco, yt hey detuvo la operación. Con medicamentos, lo devolvieron a
un ritmo normal. Un cardiólogo dijo que su ritmo cardíaco disminuyó lo
suficiente como para evitar un ataque cardíaco en toda regla, pero no estaba
seguro de qué había causado el ritmo anormal. Esperaban que los
medicamentos que habían comenzado impidieran su regreso, pero había
incertidumbre. La operación no fue más allá del punto de no retorno. Así
que Benzel había salido a preguntarnos si debía detenerse o continuar.
Entonces me di cuenta de que mi padre ya nos había dicho qué hacer, al
igual que el padre de Susan Block. Mi papá tenía más miedo de quedar
tetrapléjico que de morir. Por lo tanto, le pregunté a Benzel cuál
representaba el mayor riesgo de que se volviera tetrapléjico en los próximos
dos meses: ¿detenerse o continuar? Parando, dijo. Le dijimos que
procediera.
Regresó siete largas horas después. Dijo que el corazón de mi padre se
había mantenido estable. Después de los primeros problemas, todo había
ido tan bien como se podía esperar. Benzel había sido capaz de realizar el
procedimiento de descompresión con éxito y eliminar una pequeña cantidad
del tumor, aunque no más. La parte posterior de la columna vertebral de mi
padre ahora estaba abierta desde la parte superior hasta la parte inferior de
su cuello, lo que le daba al tumor más espacio para expandirse. Sin
embargo, habría que ver cómo se despertó para saber si se había hecho
algún daño significativo.
Nos sentamos con mi padre en la UCI. Estaba inconsciente, conectado a un
respirador. Una ecografía de su corazón no mostró daños, un gran alivio.
Por lo tanto, el equipo se aclaró sus sedantes y lo dejó ir lentamente. Se
despertó aturdido pero capaz de seguir órdenes. El residente le pidió que
apretara las manos del residente tan fuerte como pudiera, que lo empujara
con los pies, que levantara las piernas de la cama. No hubo una pérdida
importante de la función motora, dijo el residente. Cuando mi padre
escuchó esto, comenzó a gesticular torpemente por nuestra atención. Con el
tubo de respiración en su boca, no podíamos distinguir lo que estaba
diciendo. Trató de deletrear lo que quería decir en el aire con el dedo. L-I-
S...? T-A-P...? ¿Tenía dolor? ¿Estaba teniendo problemas? Mi hermana fue a
través del alfabeto y le pidió que levantara el dedo cuando llegara a la letra
correcta. De esta manera, ella descifró su mensaje. Su mensaje fue
"FELIZ".
Un día después estaba fuera de la UCI. Dos días después de eso, dejó el
hospital durante tres semanas en un centro de rehabilitación de Cleveland.
Regresó a casa en un caluroso día de verano, sintiéndose fuerte como
siempre. Podía caminar. Tenía poco dolor de cuello. Pensó que cambiar su
viejo dolor por un cuello rígido e inflexible y un mes soportando las
dificultades de la recuperación había sido un trato más que aceptable. En
cada medida, había tomado las decisiones correctas en cada paso del
camino: posponer la cirugía inmediata, esperar incluso después de haber
tenido que dejar su carrera quirúrgica, seguir adelante con los riesgos solo
después de casi cuatro años, cuando caminar en rublo amenazaba con
quitarle las capacidades. estaba viviendo por él. Pronto, sintió, incluso
podría conducir de nuevo.
Había tomado todas las decisiones correctas.
 SE DETIENEN. La vida son elecciones, y son
Sin embargo, LAS OPCIONES NO
implacables. Tan pronto como hayas tomado una decisión, otra estará sobre
ti.
Los resultados de la biopsia del tumor mostraron que mi padre tenía un
astrocitoma, un cáncer de crecimiento relativamente lento. Una vez
recuperado, Benzel le remitió a un oncólogo radioterápico y a un
neurooncólogo para que le informaran de los resultados. Le recomendaron
que se sometiera a radiación y quimioterapia. Este tipo de tumor no se
puede curar, pero se puede tratar, dijeron. El tratamiento podría preservar
sus capacidades, tal vez durante años, e incluso podría restablecer algunas
de ellas. Mi padre tenía dudas. Acababa de recuperarse y de volver a sus
proyectos de servicio. Estaba haciendo planes para volver a viajar. Tenía
claras sus prioridades y le preocupaba sacrificarlas por un tratamiento más.
Pero los especialistas le empujaron. Tenían mucho que ganar con la terapia,
argumentaban, y las nuevas técnicas de radiación harían que los efectos
secundarios fueran mínimos. Yo también le presioné. Parecía que todo eran
ventajas, le dije. El principal inconveniente parecía ser que no teníamos
ningún centro de radioterapia cerca de casa capaz de proporcionar el
tratamiento. Él y mi madre tendrían que trasladarse a Cleveland y poner sus
vidas en pausa durante las seis semanas de tratamientos de radiación
diarios. Pero eso era todo, dije. Podía arreglárselas.
Presionado, aceptó. Pero qué tontas resultarían estas predicciones. A
diferencia de Benzel, los especialistas no habían estado listos para
reconocer cuánto más incierta era la probabilidad de beneficio. Tampoco
habían estado listos para tomarse el tiempo para entender a mi padre y
cómo sería la experiencia de la radiación para él.
Al principio parecía nada. Habían hecho un molde de su cuerpo para que se
acostara para que estuviera exactamente en la misma posición para cada
dosis de su tratamiento. Se acostaba en el molde hasta por una hora, una
máscara de red de pesca se apretaba sobre su cara, incapaz de moverse dos
milímetros mientras la máquina de radiación hacía clic y zumbaba y
lanzaba su explosión diaria de rayos gamma en su tronco cerebral y médula
espinal. Con el tiempo, sin embargo, experimentó espasmos punzantes en la
espalda y el cuello. Cada día, la posición es más difícil de soportar. La
radiación también produjo gradualmente náuseas de bajo nivel y un dolor
de garganta cáustico cuando tragó. Con los medicamentos, los síntomas se
volvieron tolerables, pero los medicamentos lo fatigaron y estriñeron.
Comenzó a dormir el día después de sus tratamientos, algo que nunca había
hecho en su vida. Luego, unas semanas después del tratamiento, su sentido
del gusto desapareció. No habían mencionado la posibilidad, y él sintió la
pérdida profundamente. Le encantaba la comida. Ahora tenía que obligarse
a comer.
Para cuando regresó a casa, había perdido veintiún libras en total. Tenía
acufenos constantes, un zumbido en los oídos. Su brazo y mano izquierdos
tenían un nuevo dolor ardiente y eléctrico. Y en cuanto a su sentido del
gusto, los médicos esperaban que volviera pronto, pero nunca lo hizo.
Nada mejoró, al final. Perdió aún más peso ese invierno. Cayó a solo 132
libras. El entumecimiento y el dolor de la mano izquierda subieron por
encima de su codo en lugar de reducirse como se esperaba. El
entumecimiento en sus extremidades inferiores se elevó por encima de sus
rodillas. El zumbido en sus oídos se unió a una sensación de vértigo. El
lado izquierdo de su cara comenzó a caer. Los espasmos del cuello y la
espalda persistieron. Tuvo una caída. Un fisioterapeuta le recomendó un
andador, pero no quería usarlo. Se sentía como un fracaso. Los médicos me
pusieron alfinidato, Ritalin, para tratar de estimular su apetito y ketamina,
un anestésico, para controlar su dolor, pero las drogas lo hicieron alucinar.
No entendíamos lo que estaba pasando. Los especialistas seguían esperando
que el tumor se encogiera y, con él, sus síntomas. Sin embargo, después de
su resonancia magnética de seis meses, él y mi madre me llamaron.
"El tumor se está expandiendo", dijo, con la voz tranquila y resignada. La
radiación no había funcionado. Las imágenes mostraron que, en lugar de
encogerse, el tumor había seguido creciendo, extendiéndose hacia arriba en
su cerebro, por lo que el zumbido había persistido y había aparecido el
mareo.
Me llené de tristeza. Mi madre estaba enojada.
"¿Para qué era la radiación?", preguntó. "Esto debería haberse reducido.
Dijeron que lo más probable es que se redujera".
Mi padre se atrevió a cambiar de tema. De repente, por primera vez en
semanas, no quiso hablar de sus síntomas del día ni de sus problemas.
Quería saber sobre sus nietos: cómo había ido el concierto de la banda
sinfónica de Hattie ese día, cómo le estaba yendo a Walker en su equipo de
esquí, si Hunter podía saludar. Sus horizontes se habían estrechado una vez
más.
El médico recomendó ver al oncólogo para planificar la quimioterapia, y
unos días más tarde me reuní con mis padres en Cleveland para la cita. La
oncóloga ahora estaba en el centro del escenario, pero ella también carecía
de la capacidad de Benzel para tomar la foto completa. Nos lo perdimos
mucho. Procedió en modo de información. Presentó ocho o nueve opciones
de quimioterapia en unos diez minutos. Número medio de sílabas por
fármaco: 4,1. Fue vertiginoso. Podía tomar befacizimab, carboplatino,
temozolomida, talidomida, vincristina, vinblastina o algunas otras opciones
que me perdí en mis notas. Ella describió una variedad de diferentes
combinaciones de los medicamentos a considerar también. Lo único que no
ofreció ni discutió fue no hacer nada. Ella le sugirió que tomara una
combinación de temozolomida y befacizimab. Ella pensó que su
probabilidad de respuesta tumoral, es decir, de que el tumor no creciera
más, era de alrededor del 30 por ciento. Sin embargo, parecía no querer
sonar desalentadora, por lo que agregó que para muchos pacientes el tumor
se convierte en "como una enfermedad crónica de bajo grado " que podría
observarse.
"Podrías estar de vuelta en una cancha de tenis este verano, con suerte",
agregó.
No podía creer que ella realmente hubiera dicho eso. La idea de que alguna
vez podría volver a una cancha de tenis era tonta, no era una esperanza
remotamente realista, y yo estaba escupiendo enojado de que ella colgara
eso frente a mi padre. Vi su expresión mientras se imaginaba a sí mismo de
vuelta en una cancha de tenis. Pero resultó ser uno de esos momentos en los
que su condición de médico fue un claro beneficio. Rápidamente se dio
cuenta de que era solo una fantasía y, aunque a regañadientes, se alejó de
ella. En cambio, preguntó qué le haría el tratamiento a su vida.
"En este momento, estoy nublado en mi cabeza. Tengo acufenos. Tengo
dolores irradiados en el brazo. Tengo problemas para caminar. Eso es lo que
me está deprimiendo. ¿Las drogas empeorarán algo de esto?"
Ella permitió que pudieran, pero dependía de la droga. La discusión se hizo
difícil de seguir para mí omis padres, a pesar de que los tres éramos
médicos. Había demasiadas opciones, demasiados riesgos y beneficios para
considerar con todos los caminos posibles, y la conversación nunca llegó a
lo que le importaba, que era encontrar un camino con la mejor oportunidad
de mantener una vida que encontraría que valía la pena. Ella estaba
conduciendo exactamente el tipo de conversación que yo mismo tendía a
tener con los pacientes, pero que ya no quería tener. Ella estaba ofreciendo
datos y pidiéndole a mi padre que tomara una decisión. ¿Quería la píldora
roja o la píldora azul? Pero el significado detrás de las opciones no estaba
claro en absoluto.
Me volví hacia mi madre y mi padre y le dije: "¿Puedo preguntarle qué
sucede si el tumor progresa?" Ellos asintieron. Así lo hice.
El oncólogo habló sin rodeos. La debilidad de las extremidades superiores
aumentaría gradualmente, dijo. Su debilidad en las extremidades inferiores
también avanzaría, pero la insuficiencia respiratoria (dificultad para obtener
suficiente oxígeno) de la debilidad de los músculos de su pecho se
convertiría en el mayor problema.
¿Se sentirá incómodo, preguntó mi padre?
No, dijo. Simplemente se cansaba y tenía sueño. Pero el dolor de cuello y
los dolores punzantes probablemente aumentarían. También podría
desarrollar problemas para tragar a medida que el tumor crecía para
involucrar nervios críticos.
Le pregunté cómo era el rango de tiempo para que las personas llegaran a
este punto final, tanto con tratamiento como sin él.
La pregunta la hizo retorcerse. "Es difícil de decir", dijo.
La empujé. "¿Cuál es el tiempo más corto que has visto y el tiempo más
largo que has visto para las personas que no tomaron tratamiento?"
Tres meses fue lo más corto, dijo, tres años el más largo.
¿Y con tratamiento?
Se puso momia. Finalmente dijo que el más largo podría no haber sido
mucho más de tres años. Pero con el tratamiento, el promedio se desplaza
hacia el extremo más largo.
Fue una respuesta dura e inesperada para nosotros. "No me di cuenta", dijo
mi padre, con la voz entrecortada. Recordé lo que Paul Marcoux, el
oncólogo de Sara Monopoli, me había dicho sobre sus pacientes. "Estoy
pensando, ¿puedo obtener un buen año o dos de esto?... Están pensando en
diez o veinte años". Estábamos pensando diez o veinte años, también.
Mi padre decidió tomarse un tiempo para considerar sus opciones. Ella le
dio una receta para una píldora de esteroides que podría retrasar
temporalmente el crecimiento del tumor, mientras que tiene relativamente
pocos efectos secundarios. Esa noche, mis padres y yo salimos a cenar.
"Tal como van las cosas, podría estar postrado en cama en unos pocos
meses", dijo mi padre. La radioterapia sólo había hecho que las cosas se
hicieran realidad. ¿Supongamos que la quimioterapia hiciera lo mismo?
Necesitábamos orientación. Estaba dividido entre vivir lo mejor que podía
con lo que tenía o sacrificar la vida que le quedaba por una turbia
oportunidad de tiempo después.
Una de las bellezas del viejo sistema era que hacía que estas decisiones
fueran simples. Tomó el tratamiento más agresivo disponible. No fue una
decisión en absoluto, en realidad, sino una configuración predeterminada.
Este negocio de deliberar sobre sus opciones, de averiguar sus prioridades y
trabajar con un médico para que su tratamiento coincida con ellas, fue
agotador y complicado, especialmente cuando no tenía un experto listo para
ayudarlo a analizar las incógnitas y ambigüedades. La presión permanece
en una dirección, hacia hacer más, porque el único error que los médicos
parecen tener es hacer muy poco. La mayoría no aprecia que errores
igualmente terribles sean posibles en la otra dirección, que hacer demasiado
no podría ser menos devastador para la vida de una persona.
Mi padre se fue a casa sin saber qué hacer. Luego tuvo una serie de cinco o
seis caídas. El entumecimiento en sus piernas estaba empeorando. Comenzó
a perder el sentido de dónde estaban sus pies debajo de él. Una vez,
bajando, se golpeó la cabeza con fuerza e hizo que mi madre llamara al 911.
Llegaron los EMT, sonando la sirena. Lo pusieron en un tablero trasero y en
un cuello duro y lo llevaron a la sala de emergencias. Incluso en su propio
hospital, pasaron tres horas antes de que pudiera obtener las radiografías
que confirmaban que no había nada roto y que podía sentarse y quitarse el
collar. Para entonces, el cuello rígido y el tablero duro como una roca lo
habían puesto en un dolor insoportable. Requirió múltiples inyecciones de
morfina para controlarlo y no fue dado de alta hasta cerca de la
medianoche. Le dijo a mi madre que nunca más quería ser sometido a ese
tipo de experiencia.
Dos mañanas más tarde, recibí una llamada de mi madre. Alrededor de las
2:00 a.m., mi padre se había levantado de la cama para ir al baño, dijo, pero
cuando fue a ponerse de pie, sus piernas no lo sostenían y bajó. El piso
estaba alfombrado. No se golpeó la cabeza y no parecía herido. Pero no
podía levantarse. Sus brazos y piernas estaban demasiado débiles. Ella trató
de levantarlo de nuevo a la cama, pero él era demasiado pesado. No quería
volver a llamar a una ambulancia. Así que decidieron esperar hasta la
mañana para obtener ayuda. Ella sacó mantas y almohadas de la cama para
él y se acostó a su lado, sin querer que estuviera solo. Pero con sus malas
rodillas artríticas -ella misma tenía setenta y cinco años - descubrió que
ahora tampoco podía levantarse. Alrededor de las 8:00 a.m., el ama de
llaves llegó y los encontró a ambos en el piso. Ella ayudó a mi madre a
ponerse de pie y a mi padre a la cama. Fue entonces cuando mi madre
llamó. Sonaba asustada. Le pedí que pusiera a mi papá en la línea. Estaba
llorando, frenético, chisporroteando, difícil de entender.
"Estoy tan asustado", dijo. "Me estoy paralizando. No puedo hacer esto. No
quiero esto. No quiero pasar por esto. Quiero morir en lugar de pasar por
esto".
Las lágrimas me mojan los ojos. Soy cirujano. Me gusta resolver cosas.
Pero, ¿cómo puedo resolver esto? Durante dos minutos, traté de
simplemente listen mientras repetía una y otra vez que no podía hacer esto.
Me preguntó si podía venir.
"Sí", le dije.
"¿Puedes traer a los niños?" Pensó que se estaba muriendo. Pero lo difícil
fue que no lo era. Podría ser así por un largo tiempo, me di cuenta.
"Déjame venir primero", le dije.
Me dispuse a organizar un boleto de avión de regreso a casa a Ohio y
cancelar mis pacientes y compromisos en Boston. Dos horas después volvió
a llamar. Se había calmado. Había podido ponerse de pie de nuevo, incluso
caminar hacia la cocina. "No tienes que venir", dijo. "Ven el fin de semana".
Pero decidí ir; las crisis iban en aumento.
Cuando llegué a Atenas temprano esa noche, mi madre y mi padre estaban
sentados a la mesa comiendo, y ya habían convertido las seis horas que
pasó paralizado en el piso del dormitorio en una comedia en el recuento.
"Han pasado años desde que estuve en el piso", dijo mi madre.
"Fue casi romántico", dijo mi padre, con lo que solo puedo describir como
una risita.
Intenté seguir la corriente. Pero la persona que vi ante mí era diferente de la
que había visto unas semanas antes. Había perdido más peso. Estaba tan
débil que a veces arrastraba el habla. Le costaba llevarse la comida a la
boca y su camisa estaba manchada con la cena. Necesitaba ayuda para
levantarse después de estar sentado. Había envejecido ante mis ojos.
Los problemas se acercaban. Hoy fue el primer día en que realmente
entendí lo que significaría para él quedar paralizado. Significaba dificultad
con lo básico: ponerse de pie, ir al baño, bañarse, vestirse, y mi madre no
iba a poder ayudarlo. Necesitábamos hablar.
Más tarde esa noche, me senté con mis padres y les pregunté: "¿Qué vamos
a hacer para cuidarte, papá?"
" No lo sé", dijo.
"¿Has tenido problemas para respirar?" "Puede respirar", dijo mi madre.
"Vamos a necesitar una forma adecuada de cuidarlo", le dije.
"Tal vez puedan darle quimioterapia", dijo.
"No", dijo bruscamente. Había tomado una decisión. Incluso los efectos
secundarios de los esteroides estaban resultando difíciles de tolerar para él:
sudores, ansiedad, dificultades con el pensamiento y mal humor, y no había
reconocido ningún beneficio. No creía que un curso completo de
quimioterapia fuera a hacer ninguna mejora radical, y no quería los efectos
secundarios.
Ayudé a mi madre a acostarlo cuando se hizo tarde. Hablé con ella sobre la
ayuda que iba a necesitar. Iba a necesitar atención de enfermería, una cama
de hospital, un colchón de aire para evitar úlceras de decúbito, fisioterapia
para evitar que sus músculos se endurecieran. ¿Deberíamos mirar a los
hogares de ancianos?
Estaba horrorizada. Absolutamente no, dijo. Había tenido amigos en los de
la ciudad, y la habían horrorizado. Ella no podía imaginar ponerlo en
ninguno de los dos.
Habíamos llegado a la misma bifurcación en el camino a la que he visto
venir a decenas de pacientes, el mismo lugar al que había visto venir a Alice
Hobson. Nos enfrentamos a lo irreparable. Pero estábamos desesperados
por creer que no estábamos frente a lo inmanejable. Sin embargo, a falta de
que llegue el 911 la próxima vez que surjan problemas, y dejar que la lógica
y el impulso de las soluciones médicas se hagan cargo, ¿qué íbamos a
hacer? Entre los tres teníamos 120 años de experiencia en medicina, pero
parecía un misterio. Resultó ser una educación.
NECESITÁBAMOS OPCIONES, y Atenas no era un lugar donde nadie pudiera
esperar el tipo de opciones para los frágiles y ancianos que había visto
brotar en Boston. Es una pequeña ciudad en las estribaciones de los
Apalaches. El colegio local, la Universidad de Ohio, es su alma. Un tercio
del condado vivía en la pobreza, lo que hace que el nuestro sea el condado
más pobre del estado. Así que me pareció una sorpresa cuando pregunté por
ahí y descubrí que incluso aquí la gente se rebelaba contra la forma en que
la medicina y las instituciones toman el control de sus vidas en la vejez.
Hablé, por ejemplo, con Margaret Cohn. Ella y su esposo, Norman, eran
biólogos retirados. Tenía una forma grave de artritis conocida como
espondilitis anquilosante y, debido a un temblor y los efectos de una
infección por polio en su juventud, se enfrentó a una creciente dificultad
para caminar. Los dos se estaban preocupando por si podrían arreglárselas
en su hogar por su cuenta. No querían verse obligados a mudarse con
ninguno de sus tres hijos, que estaban dispersos muy lejos. Querían
permanecer en la comunidad. Pero cuando buscaron opciones de vida
asistida en la ciudad, nada era remotamente aceptable. "Viviría en una
tienda de campaña antes de vivir así", me dijo.
Ella y Norman decidieron encontrar una solución ellos mismos, su edad
sería condenada. "Nos dimos cuenta de que, si no lo hacíamos, nadie lo iba
a hacer por nosotros", dijo. Margaret había leído un artículo en el periódico
sobre Beacon Hill Village, el programa de Boston que creó el apoyo del
vecindario para que los ancianos se quedaran en sus hogares, y se inspiró.
Los Cohn reunieron a un grupo de amigos, y en 2009 formaron Athens
Village con el mismo modelo. Calcularon que, si pudieran conseguir que
setenta y cinco personas pagaran cuatrocientos dólares al año, bastaría con
establecer los servicios esenciales. Un centenar de personas se inscribieron,
y Athens Village estaba en marcha.
Una de las primeras personas que contrataron fue un manitas
maravillosamente amable. Estaba dispuesto a ayudar a las personas con
todos los asuntos domésticos mundanos que das por sentado cuando puedes,
pero que se vuelven críticos para sobrevivir en tu hogar. cuando no lo estás:
arreglar una cerradura rota, cambiar una bombilla, resolver qué hacer con
un calentador de agua roto.
"Podía hacer casi cualquier cosa. Las personas que se unieron sintieron que
el chico de mantenimiento solo valía los cuatrocientos dólares", dijo
Margaret.
También contrataron a un director a tiempo parcial. Revisó a las personas y
reunió a voluntarios que podían pasar por allí si la electricidad estaba
apagada o alguien necesitaba una cazuela. Una agencia local de enfermeras
visitantes proporcionó espacio de oficina gratuito y un descuento para
miembros en los costos de auxiliares de enfermería. La iglesia y las
organizaciones cívicas proporcionaron un servicio diario de transporte de
camionetas y comidas sobre ruedas para los miembros que lo necesitaban.
Por poco, Athens Village construyó servicios y una comunidad que podía
garantizar que los miembros no se quedaran flaqueando cuando sus
dificultades aumentaban. No llegó ni un momento demasiado pronto para
los Cohn. Un año después de su fundación, Margaret sufrió una caída que la
puso en una silla de ruedas. Incluso con ambos discapacitados y con más de
ochenta años, fueron capaces de hacer que la estancia en casa funcionara.
Mis padres y yo hablamos de ingresar en Athens Village. La única otra
opción era la atención domiciliaria en un centro de cuidados paliativos, y
dudé en plantearlo. Su mera mención arrastraría el oscuro y tácito tema de
la muerte a la mesa de café entre nosotros. Hablar de Athens Village nos
permitía fingir que lo que mi padre estaba viviendo era sólo una especie de
envejecimiento. Pero me armé de valor y pregunté si el hospicio a domicilio
también era algo a tener en cuenta.
Resultó que mi padre estaba dispuesto a contemplar el hospicio, mi madre
menos. "No creo que sea necesario", dijo. Pero mi padre dijo que tal vez no
era una mala idea que alguien de la agencia se lo contara.
A la mañana siguiente, una enfermera practicante de Appalachian
Community Hospice se detuvo. Mi madre preparó un poco de té y nos
sentamos alrededor de nuestra mesa de comedor. Confesaré que espero
poco de la enfermera. Esto no era Boston. La agencia se llamaba
Appalachian Community Hospice, por el amor de Dios. Sin embargo, la
enfermera me dejó boquiabierto.
"¿Cómo estás?" le dijo a mi papá. "¿Tienes mucho dolor?"
"No en este momento", dijo. "¿De dónde sacas el dolor?" "En mi cuello y
en mi espalda".
Con esa apertura, me di cuenta de que ella había establecido algunas cosas.
Ella se había asegurado de que él estuviera en un estado mental para hablar.
Ella había dejado claro al instante que lo que le importaba era él y cómo
estaba, no su enfermedad o su diagnóstico. Y nos hacía saber que, rodeada
de un montón de médicos o no, sabía exactamente lo que estaba haciendo.
Parecía tener alrededor de cincuenta años, con el pelo corto y recortado de
canas, un suéter de algodón blanco con una rosa bordada en la parte
delantera y un estetoscopio que sobresalía de su bolso. Tenía un acento
local y campestre. Y con ello, fue al grano.
"Me enviaron con papeles de hospicio", le dijo a mi padre. "¿Qué piensas
de eso?"
Mi padre no dijo nada por un momento. La enfermera esperó. Sabía guardar
silencio.
"Creo que puede ser lo mejor", dijo, "porque no quiero quimioterapia".
"¿Qué tipo de problemas estás teniendo?"
"Náuseas", dijo. "Control del dolor. Aturdimiento. La medicina me da
demasiado sueño. He probado Tylenol con codeína. He probado las píldoras
de Toradol. Ahora estoy tomando ketamina".
Continuó. "Me desperté esta mañana y fue un gran cambio. No podía
ponerme de pie. No podía empujar la almohada hacia arriba en la cama. No
podía manejar un cepillo de dientes para cepillarme los dientes. No podía
ponerme los pantalones ni los calcetines. Mi torso es muy débil. Se está
volviendo difícil sentarse ".
"El hospicio se trata de cuidados paliativos", dijo, sobre brindar atención
para ayudar a manejar estas dificultades. Ella pasó por los servicios que
Medicare cubriría para mi padre.
Tendría un médico de cuidados paliativos que podría ayudar a ajustar los
medicamentos y otros tratamientos para minimizar sus náuseas, dolor y
otros síntomas tanto como sea posible. Tendría visitas regulares de
enfermería más apoyo de enfermería de emergencia disponible las
veinticuatro horas del día por teléfono. Tenía cuarenta horas a la semana de
un asistente de salud en el hogar, que podía ayudar con el baño, vestirse,
limpiar la casa, cualquier cosa no médica. Habría un trabajador social y un
consejero espiritual disponibles. Tendría el equipo médico que necesitaba.
Y podía "revocar", abandonar los servicios de hospicio, en cualquier
momento.
Ella le preguntó si estos eran servicios que le gustaría comenzar ahora o
pensar.
"Comience ahora", dijo. Estaba listo. Miré a mi madre. Su rostro estaba en
blanco.
La enfermera practicante se metió en el meollo del asunto: ¿Tenía un DNR?
¿Un monitor de bebé o una campana para que convoque a un cuidador?
¿Una presencia 24-7 en la casa para ayudar?
Luego me preguntó: "¿Qué funeraria quieres usar?" y me dividí entre la
conmoción, ¿realmente estamos teniendo esta conversación?, y la
tranquilidad de lo normal y rutinario que era esto para ella.
"Jagers", dijo, sin dudarlo. Había estado pensando en ello todo el tiempo,
me di cuenta. Mi padre estaba tranquilo. Mi madre, sin embargo, estaba
atónita. Esto no iba a donde ella había estado preparada para que fuera.
La enfermera se volvió hacia ella y, no con crueldad pero sin embargo con
demasiada claridad, dijo: "Cuando él fallezca, no llames al 911. No llames a
la policía. No llame a una compañía de ambulancias. Llámenos. Una
enfermera ayudará. Ella desechará los narcóticos, arreglará el certificado de
fallecimiento, lavará su cuerpo, arreglará con la funeraria".
"En este momento, no estamos pensando en la muerte", dijo mi madre con
firmeza. "Solo parálisis".
"Está bien", dijo la enfermera.
Le preguntó a mi padre cuáles eran sus mayores preocupaciones. Dijo que
quería mantenerse fuerte mientras pudiera. Quería poder escribir, porque el
correo electrónico y Skype eran la forma en que se conectaba con familiares
y amigos de todo el mundo. No quería dolor.
" Quiero ser feliz", dijo.
Se quedó casi dos horas. Ella lo examinó, inspeccionó la casa en busca de
peligros, resolvió dónde colocar la cama y descubrió un horario para que la
enfermera y el asistente de salud en el hogar lo visitaran. También le dijo a
mi padre que necesitaba hacer solo dos cosas principales. Ella se dio cuenta
de que había estado tomando sus medicamentos para el dolor al azar,
jugando con qué medicamento tomaba en qué dosis, y ella le dijo que
necesitaba tomar un régimen consistente y registrar su respuesta para que el
equipo de hospicio podría medir el efecto con precisión y ayudarlo a
encontrar la combinación óptima para minimizar el dolor y el aturdimiento.
Y ella le dijo que ya no tenía que intentar levantarse o moverse sin que
alguien lo ayudara.
" Estoy acostumbrado a levantarme y caminar", dijo.
"Si se rompe la cadera, Dr. Gawande, será un desastre", dijo.
Él estuvo de acuerdo con sus instrucciones.
En los días que siguieron, me sorprendió ver la diferencia que hicieron las
dos simples instrucciones del hospicio. Mi padre no pudo resistirse a seguir
jugando con sus medicamentos, pero lo hizo mucho menos de lo que lo
había hecho y mantuvo un registro de sus síntomas y qué medicamentos
tomó cuándo. La enfermera que lo visitaba cada día lo revisaba con él e
identificaba los ajustes a realizar. Nos dimos cuenta de que había estado
oscilando salvajemente entre el dolor intenso y estar tan drogado que
parecía borracho, con un habla confusa y dificultad para controlar sus
extremidades. Los cambios suavizaron gradualmente el patrón. Los
episodios de borrachera casi desaparecieron. Y su control del dolor mejoró,
aunque nunca fue completo, a su gran frustración y a veces ira.
También cumplió con las instrucciones de no intentar moverse sin ayuda. El
hospicio ayudó a mis padres a contratar a un asistente de cuidado personal
para que pasara la noche y ayudara a mi padre al baño cuando lo necesitara.
Después de eso, no tuvo más caídas, y poco a poco nos dimos cuenta de lo
mucho que cada uno lo había retrasado. Cada día que pasaba sin una caída
permitía que sus espasmos de espalda y cuello se redujeran, su dolor se
controlara mejor y su fuerza aumentara.
Fuimos testigos por nosotros mismos de las consecuencias de vivir el mejor
día posible hoy en lugar de sacrificar el tiempo ahora por el tiempo después.
Se había quedado casi en silla de ruedas. Pero su deslizamiento hacia la
cuadriplejia completa se detuvo. Se volvió más capaz de manejar distancias
cortas con un andador. Su control de sus manos y la fuerza de su brazo
mejoraron. Tenía menos problemas para llamar a la gente por teléfono y
usar su computadora portátil. La mayor previsibilidad de su día le permitió
tener más visitantes. Pronto incluso comenzó a organizar fiestas en nuestra
casa nuevamente. Descubrió que en el estrecho espacio de posibilidad que
su terrible tumor le había dejado todavía había espacio para vivir.
Dos meses después, en junio, volé a casa desde Boston no solo para verlo,
sino también para dar el discurso de graduación de la Universidad de Ohio.
Mi padre había estado emocionado por asistir a la convocatoria desde el
momento en que me invitaron un año antes. Estaba orgulloso, y yo había
imaginado que mis padres estarían allí. Poco es más gratificante que ser
querido de vuelta en tu ciudad natal. Durante un tiempo, sin embargo, temí
que mi padre no viviera lo suficiente. En las últimas semanas, se hizo
evidente que lo haría, y la planificación se centró en la logística.
La ceremonia iba a tener lugar en el estadio de baloncesto de la universidad
con los graduados en sillas plegables en el parquet y sus familias en las
gradas. Elaboramos un plan para llevar a mi padre a la rampa exterior en un
carrito de golf, transferirlo a una silla de ruedas y sentarlo en la periferia del
piso para mirar. Pero cuando llegó el día y el carro lo llevó a las puertas de
la arena, insistió en que caminaría y no se sentaría en una silla de ruedas en
el suelo.
Lo ayudé a ponerse de pie. Me tomó del brazo. Y empezó a caminar. No lo
había visto llegar más lejos que a través de una sala de estar en medio año.
Pero caminando lentamente, con los pies arrastrando los pies, recorrió la
longitud de un piso de baloncesto y luego subió un tramo de veinte
escalones de concreto para unirse a las familias en las gradas. Casi me sentí
abrumado por solo presenciarlo. Esto es lo que un tipo diferente de
atención, un tipo diferente de medicina, hace posible, pensé para mí mismo.
Esto es lo que puede hacer tener una conversación difícil.
8 • Coraje
En el año 380 a.C., Platón escribió un diálogo, los Laches, en el que
Sócrates y dos generales atenienses tratan de responder a una pregunta
aparentemente simple: ¿Qué es el coraje? Los generales, Laches y Nicias,
habían ido a Sócrates para resolver una disputa entre ellos sobre si a los
niños que recibían entrenamiento militar se les debía enseñar a luchar con
armadura. Nicias cree que deberían hacerlo. Laches piensa que no deberían.
Bueno, ¿cuál es el propósito final de la capacitación? Pregunta Sócrates.
Para infundir coraje, ellos deciden. Entonces, "¿Qué es el coraje?"
El coraje, responde Laches, "es una cierta resistencia del alma".
Sócrates es escéptico. Señala que hay momentos en que lo valiente no es
perseverar sino retirarse o incluso huir. ¿No puede haber resistencia tonta?
Laches está de acuerdo pero lo intenta de nuevo. Tal vez el coraje es
"resistencia sabia".
Esta definición parece más acertada. Pero Sócrates se pregunta si el coraje
está necesariamente tan estrechamente unido a la sabiduría. ¿No admiramos
el coraje en la búsqueda de una causa imprudente, pregunta?
Pues sí, admite Laches.
Ahora Nicias interviene. El coraje, argumenta, es simplemente "el
conocimiento de lo que se debe temer o esperar, ya sea en la guerra o en
cualquier otra cosa". Pero Sócrates también encuentra un fallo aquí. Porque
se puede tener valor sin un conocimiento perfecto del futuro. De hecho, a
menudo hay que tenerlo.
Los generales están perplejos. La historia termina con ellos llegando a
ninguna definición final. Pero el lector llega a una posible: el coraje es la
fuerza frente al conocimiento de lo que hay que temer o esperar. La
sabiduría es una fuerza prudente.
Se requieren al menos dos tipos de coraje en el envejecimiento y la
enfermedad. El primero es el valor de confrontar la realidad de la
mortalidad, el valor de buscar la verdad de lo que se debe temer y de lo que
se debe esperar. Tal coraje es bastante difícil. Tenemos muchas razones para
encogernos de ella. Pero aún más desalentador es el segundo tipo de coraje:
el coraje de actuar sobre la verdad que encontramos. El problema es que el
curso sabio es tan frecuentemente poco claro. Durante mucho tiempo, pensé
que esto era simplemente por la incertidumbre. Cuando es difícil saber qué
va a pasar, es difícil saber qué hacer. Pero el desafío, he llegado a ver, es
más fundamental que eso. Uno tiene que decidir si los miedos o las
esperanzas de uno son lo que más debería importar.
HABÍA REGRESADO a Boston desde Ohio, y a mi trabajo en el hospital,
cuando recibí una página nocturna: Jewel Douglass estaba de regreso,
incapaz de retener la comida nuevamente. Su cáncer estaba progresando. Lo
había hecho tres meses y medio, más largo de lo que pensé que tendría, pero
más corto de lo que esperaba. Durante una semana, los síntomas habían
aumentado: comenzaron con hinchazón, se convirtieron en olas de dolor
abdominal cólico, luego náuseas y progresaron a vómitos. Su oncólogo la
llevó al hospital. Una exploración mostró que su cáncer de ovario se había
multiplicado, crecido y parcialmente obstruido su intestino nuevamente. Su
abdomen también se había llenado de líquido, un nuevo problema para ella.
Los depósitos de tumor habían llenado su sistema linfático, que sirve como
una especie de drenaje pluvial para los fluidos lubricantes que secretan los
revestimientos internos del cuerpo. Cuando el sistema está bloqueado, el
fluido no tiene a dónde ir. Cuando eso sucede por encima del diafragma,
como sucedió con el cáncer de pulmón de Sara Monopoli, el pecho se llena
como una botella acanalada hasta que tiene problemas para respirar. Si el
sistema se bloquea por debajo del diafragma, como lo hizo con Douglass, el
vientre se llena como una pelota de goma hasta que sientes que vas a
estallar.
Al entrar en la habitación del hospital de Douglass, nunca supe que estaba
tan enferma como si no hubiera visto el escaneo. "Bueno, ¡mira quién está
aquí!", Dijo, como si acabara de llegar a un cóctel. "¿Cómo estás, doctor?"
" Creo que se supone que debo preguntarte eso", le dije.
Ella sonrió brillantemente y señaló alrededor de la habitación. "Este es mi
esposo, Arthur, a quien conoces, y mi hijo, Brett". Ella me hizo sonreír.
Aquí eran las once de la noche, no podía contener una onza de agua, y aun
así tenía su lápiz labial puesto, su cabello plateado cepillado y lacio, y ella
insistía en hacer presentaciones. Ella no era ajena a su situación.
Simplemente odiaba ser paciente y lo sombrío de todo.
Hablé con ella sobre lo que mostró el escaneo. Ella no tenía renuencia a
enfrentar los hechos. Pero qué hacer con ellos como otro asunto. Al igual
que los médicos de mi padre, el oncólogo y yo teníamos un menú de
opciones. Había toda una gama de nuevos regímenes de quimioterapia que
se podían intentar para reducir la carga tumoral. También tenía algunas
opciones quirúrgicas para lidiar con su situación. Con la cirugía, le dije, no
podría eliminar la obstrucción intestinal, pero podría evitarla. Conectaría un
bucle obstruido a uno sin obstrucciones o desconectaría el intestino por
encima del bloqueo y le daría unan ileostomía, con la que tendría que vivir.
También puse un par de catéteres de drenaje, espigas permanentes que
podrían abrirse para liberar los fluidos de sus conductos de drenaje o
intestinos bloqueados cuando fuera necesario. La cirugía corría el riesgo de
complicaciones graves (ruptura de la herida, fuga de intestino en su
abdomen, infecciones), pero le ofrecía la única forma en que podía
recuperar su capacidad de comer. También le dije que no teníamos que
hacer ni quimioterapia ni cirugía. Podríamos proporcionarle medicamentos
para controlar su dolor y náuseas y organizar un hospicio en casa.
Las opciones la abrumaron. Todos sonaban aterradores. No sabía qué hacer.
Me di cuenta, con vergüenza, de que había vuelto a ser el Dr. Informativo,
aquí están los hechos y las cifras; ¿qué quieres hacer? Así que di un paso al
frente e hice las preguntas que le había hecho a mi padre: ¿Cuáles eran sus
mayores temores y preocupaciones? ¿Qué objetivos eran los más
importantes para ella? ¿Qué compensaciones estaba dispuesta a hacer y
cuáles no?
No todos pueden responder a esas preguntas, pero ella lo hizo. Dijo que
quería estar sin dolor, náuseas o vómitos. Quería comer. Sobre todo, quería
volver a ponerse de pie. Su mayor temor era que no podría volver a vivir la
vida y disfrutarla, que no podría regresar a casa y estar con las personas que
amaba.
En cuanto a qué compensaciones estaba dispuesta a hacer, qué sacrificios
estaba dispuesta a soportar ahora por la posibilidad de más tiempo después,
"No mucho", dijo. Su perspectiva sobre el tiempo fue cambiando,
centrándola en el presente y en los más cercanos a ella. Ella me dijo que lo
más importante en su mente era una boda ese fin de semana que estaba
desesperada por no perderse. "El hermano de Arthur se está casando con mi
mejor amiga", dijo. Ella los había establecido en su primera cita. Ahora
faltaban solo dos días para la boda, el sábado a la 1:00 p.m. "Es lo mejor",
dijo. Su marido iba a ser el portador del anillo. Se suponía que era una dama
de honor. Ella estaba dispuesta a hacer cualquier cosa para estar allí, dijo.
La dirección se hizo clara de repente. La quimioterapia tenía pocas
posibilidades de mejorar su situación actual y suponía un coste considerable
para el tiempo que tenía ahora. Una operación tampoco le permitiría llegar a
la boda. Así que hicimos un plan para ver si podíamos llevarla allí. Después
la haríamos volver para decidir los siguientes pasos.
Con una aguja larga, le sacamos un litro de líquido color té de su abdomen,
lo que la hizo sentir al menos temporalmente mejor. Le dimos
medicamentos para controlar sus náuseas. Y pudo beber líquidos para
mantenerse hidratada. A las tres de la tarde del viernes, le dimos
instrucciones de beber nada más espeso que el jugo de manzana y volver a
verme después de la boda.
Ella no lo logró. Regresó al hospital esa misma noche. Solo el viaje en
automóvil, con todos sus balanceos y golpes, la puso a vomitar nuevamente.
Los ataques de calambres regresaron. Las cosas solo empeoraron en casa.
Acordamos que la cirugía era el mejor curso ahora y la programamos para
el día siguiente. Me centraría en restaurar su capacidad para comer y poner
tubos de drenaje. Después, podía decidir si quería más quimioterapia o ir a
un hospicio. Ella fue tan clara como he visto a cualquiera ser sobre sus
objetivos y lo que quería hacer para alcanzarlos.
Sin embargo, todavía estaba en duda. A la mañana siguiente, me dijo que
cancelara la operación.
"Tengo miedo", dijo. No creía que tuviera el coraje de seguir adelante con
el procedimiento. Había tirado toda la noche pensando en ello. Imaginó el
dolor, los tubos, las indignidades de la posible ileostomía, y luego estaban
los horrores incomprensibles de las complicaciones que podía enfrentar.
"No quiero arriesgarme", dijo.
Mientras hablábamos, quedó claro que su dificultad no era la falta de coraje
para actuar frente a los riesgos. Su dificultad estaba en resolver cómo
pensar en ellos. Su mayor miedo era sufrir, dijo. Aunque estábamos
haciendo la operación para reducir su sufrimiento, ¿no podría el
procedimiento empeorarlo en lugar de mejorarlo?
Sí, dije. Podría. La cirugía le ofrecía la posibilidad de poder volver a comer
y una muy buena probabilidad de controlar sus náuseas, pero conllevaba un
riesgo sustancial de darle solo dolor sin mejoría o agregar nuevas miserias.
Ella tenía, estimé para ella, un 75 por ciento de posibilidades de que
mejorara su futuro, al menos por un tiempo, y un 25 por ciento de
posibilidades de que lo empeorara.
Entonces, ¿qué era lo correcto para ella? ¿Y por qué la elección fue tan
agónica? La elección, me di cuenta, era mucho más complicada que un
cálculo de riesgo. Porque, ¿cómo sopesar el alivio de las náuseas y las
posibilidades de poder comer de nuevo, frente a las posibilidades de dolor,
de infecciones, de tener que vivir con heces en una bolsa?
El cerebro nos da dos formas de evaluar experiencias como el sufrimiento:
existe cómo aprehendemos tales experiencias en el momento y cómo las
vemos después, y las dos formas son profundamente contradictorias. El
investigador ganador del Premio Nobel Daniel Kahneman iluminó lo que
sucede en una serie de experiencias que relató en su libro seminal Thinking,
Fast and Slow. En uno de ellos, él y el médico de la Universidad de Toronto
Donald Redelmeier estudiaron a 287 pacientes sometidos a procedimientos
de copia de colonos y cálculos renales mientras estaban despiertos. Los
investigadores dieron a los pacientes un dispositivo que les permitió
calificar su dolor cada sesenta segundos en una escala de uno (sin dolor) a
diez (dolor intolerable), un sistema que proporcionó una medida
cuantificable de su experiencia de sufrimiento momento a momento. Al
final, también se pidió a los pacientes que calificaran la cantidad total de
dolor que experimentaron durante el procedimiento. Los procedimientos
duraban desde cuatro minutos hasta más de una hora. Y los pacientes
típicamente reportaron períodos prolongados de dolor bajo a moderado
marcado por momentos de dolor significativo. Un tercio de los pacientes
con colonoscopia y una cuarta parte de los pacientes con cálculos renales
informaron una puntuación de dolor de diez al menos una vez durante el
procedimiento.
Nuestra suposición natural es que las calificaciones finales representarían
algo así como la suma de las del momento a momento. Creemos que tener
una duración más larga del dolor es peor que una duración más corta y que
tener un mayor nivel promedio de dolor es peor que tener un nivel
promedio más bajo. Pero esto no fue lo que los pacientes informaron en
absoluto. Sus calificaciones finales ignoraron en gran medida la duración
del dolor. En cambio, las calificaciones se predijeron mejor por lo que
Kahneman denominó la "regla del extremo máximo": un promedio del
dolor experimentado en solo dos momentos: el peor momento del
procedimiento y el final. Los gastroenterólogos que realizaron los
procedimientos calificaron el nivel de dolor que habían infligido de manera
muy similar a sus pacientes, de acuerdo con el nivel de dolor en el momento
de mayor intensidad y el nivel al final, no de acuerdo con la cantidad total.
People parecía tener dos yoes diferentes: un yo experimentador que soporta
cada momento por igual y un yo que recuerda que da casi todo el peso del
juicio después a dos puntos únicos en el tiempo, el peor momento y el
último. El yo que recuerda parece apegarse a la regla del Peak-End incluso
cuando el final es una anomalía. Solo unos pocos minutos sin dolor al final
de su procedimiento médico redujeron drásticamente las calificaciones
generales de dolor de los pacientes, incluso después de haber
experimentado más de media hora de alto nivel de dolor. "Eso no fue tan
terrible", informaron después. Un mal final sesgó las puntuaciones de dolor
hacia arriba de manera igual de dramática.
Los estudios en numerosos entornos han confirmado la regla peak-end y
nuestro descuido de la duración del sufrimiento. La investigación también
ha demostrado que el fenómeno se aplica con la misma facilidad a la forma
en que las personas califican las experiencias placenteras. Todo el mundo
conoce la experiencia de ver deportes cuando un equipo, después de haber
tenido un buen desempeño durante casi todo el juego, lo sopla al final.
Sentimos que el final arruina toda la experiencia. Sin embargo, hay una
contradicción en la raíz de ese juicio. El yo que experimenta tuvo horas
enteras de placer y solo un momento de disgusto, pero el yo que recuerda
no ve ningún placer en absoluto.
Si el yo que recuerda y el yo que experimenta pueden llegar a opiniones
radicalmente diferentes sobre la misma experiencia, entonces la pregunta
difícil es cuál escuchar. Este fue el tormento de Jewel Douglass en el fondo,
y hasta cierto punto el mío, si tuviera que guiarla. ¿Deberíamos escuchar al
yo que recuerda, o, en este caso, se anticipa, que se enfoca en las peores
cosas que podría soportar? ¿O deberíamos escuchar al yo experimentador,
que probablemente tendría una menor cantidad promedio de sufrimiento en
el tiempo venidero si se sometiera a una cirugía en lugar de si simplemente
se fuera a casa, e incluso podría volver a comer por un tiempo?
Al final, las personas no ven su vida como simplemente el promedio de
todos sus momentos, lo que, después de todo, en su mayoría no es mucho
más que un poco de sueño. Para los seres humanos, la vida tiene sentido
porque es una historia. Una historia tiene un sentido de un todo, y su arco
está determinado por los momentos significativos, aquellos en los que algo
sucede. Las mediciones de los niveles minuto a minuto de placer y dolor de
las personas miden este aspecto fundamental de la existencia humana. Una
vida aparentemente feliz puede estar vacía. Una vida aparentemente difícil
puede dedicarse a una gran causa. Tenemos propósitos más grandes que
nosotros mismos. A diferencia de tu yo experimentador, que está absorto en
el momento, tu yo que recuerda está tratando de reconocer no solo los picos
de alegría y los valles de miseria, sino también cómo funciona la historia en
su conjunto. Eso se ve profundamente afectado por cómo resultan las cosas
en última instancia. ¿Por qué un aficionado al fútbol dejaría que unos pocos
minutes al final del juego arruinaran tres horas de felicidad? Porque un
partido de fútbol es una historia. Y en las historias, los finales importan.
Sin embargo, también reconocemos que el yo que experimenta no debe ser
ignorado. El pico y el final no son las únicas cosas que cuentan. Al
favorecer el momento de alegría intensa sobre la felicidad constante, el yo
que recuerda no siempre es sabio.
"Hay una incoherencia en el diseño de nuestras mentes", observa
Kahneman. "Tenemos fuertes preferencias sobre la duración de nuestras
experiencias de dolor y placer. Queremos que el dolor sea breve y que el
placer dure. Pero nuestra memoria... ha evolucionado para representar el
momento más intenso de un episodio de dolor o placer (el punto álgido) y
las sensaciones cuando el episodio llegaba a su fin. Una memoria que
descuida la duración no servirá a nuestra preferencia por el placer largo y
los dolores cortos".
Cuando nuestro tiempo es limitado y no estamos seguros de cuál es la mejor
manera de servir a nuestras prioridades, nos vemos obligados a lidiar con el
hecho de que tanto el yo que experimenta como el que se recuerda
importan. No queremos soportar un dolor largo y un placer corto. Sin
embargo, ciertos placeres pueden hacer que el sufrimiento duradero valga la
pena. Los picos son importantes, y también lo es el final.
Jewel Douglass no sabía si estaba dispuesta a enfrentar el sufrimiento que la
cirugía podría infligirle y temía quedarse peor. "No quiero correr riesgos",
dijo, y con eso, me di cuenta, quería decir que no quería apostar mucho
sobre cómo su historia. resultaría. Por un lado, había tanto que todavía
esperaba, aunque aparentemente mundano. Esa misma semana, había ido a
la iglesia, conducido a la tienda, preparado una cena familiar, visto un
programa de televisión con Arthur, había hecho que su nieto acudiera a ella
en busca de consejo e hizo planes de boda con amigos de la familia. Si se le
permitiera tener incluso un poco de eso, si pudiera liberarse de lo que su
tumor le estaba haciendo para disfrutar de algunas experiencias más con las
personas que amaba, estaría dispuesta a soportar mucho. Por otro lado, no
quería arriesgarse a un resultado aún peor que el que ya enfrentó con sus
intestinos cerrados y el líquido llenando su abdomen como un grifo que
gotea. Parecía como si no hubiera forma de avanzar. Pero mientras
hablábamos ese sábado por la mañana en su habitación del hospital, con su
familia a su alrededor y la sala de operaciones parada en la planta baja,
llegué a comprender que me estaba diciendo todo lo que necesitaba para
Saber.
Deberíamos ir a cirugía, le dije, pero con las instrucciones que acababa de
explicar: hacer lo que quisiera para permitirle regresar a casa con su familia
sin correr riesgos. Pondría un pequeño laparoscopio. Miraba a mi alrededor.
E intentaría desbloquear su intestino solo si viera que podía hacerlo con
bastante facilidad. Si parecía difícil y arriesgado, entonces simplemente
pondría tubos para drenar sus tuberías de respaldo. Mi objetivo sería hacer
lo que podría haber sonado como una contradicción en los términos: una
operación paliativa, una operación cuya prioridad primordial,
independientemente de la violencia y los riesgos inherentes, era hacer solo
lo que era probable que la hiciera sentir mejor de inmediato.
Se quedó callada, pensando.
Su hija la tomó de la mano. "Deberíamos hacer esto, mamá", dijo.
"Está bien", dijo Douglass. "Pero no hay posibilidades arriesgadas". "No
hay posibilidades arriesgadas", le dije.
Cuando estaba dormida bajo anestesia, le hice una incisión de media
pulgada por encima de su ombligo. Dejó escapar un chorro de líquido
delgado y teñido de sangre. Deslicé mi dedo enguantado dentro para sentir
el espacio para insertar el endoscopio de fibra óptica. Pero un asa dura de
intestino recubierto de tumor bloqueó la entrada. Ni siquiera iba a poder
poner una cámara. Hice que el residente tomara el cuchillo y extendiera la
incisión hacia arriba hasta que fuera lo suficientemente grande como para
ver directamente y meter una mano adentro. En el fondo del agujero, vi un
bucle libre de intestino distendido, parecía un tubo interno rosado sobre
inflado, que pensé que podríamos tirar de la piel y convertirlo en una
ileostomía para que ella pudiera comer de nuevo. Pero permaneció atado
por el tumor, y a medida que intentamos liberarlo, se hizo evidente que nos
arriesgábamos a crear agujeros que nunca podríamos reparar. La fuga
dentro del abdomen sería una calamidad. Así que nos detuvimos.
Sus objetivos para nosotros eran claros. Nada de riesgos. Cambiamos el
enfoque y pusimos dos largos tubos de drenaje de plástico. Uno lo
introdujimos directamente en su estómago para vaciar el contenido
acumulado allí; el otro lo colocamos en la cavidad abdominal abierta para
vaciar el líquido fuera de su intestino. Luego cerramos y terminamos.
Le dije a su familia que no podíamos ayudarla a comer de nuevo, y cuando
Douglass se despertó también se lo dije. Su hija tenía lágrimas. Su marido
nos dio las gracias por haberlo intentado. Douglass trató de poner una cara
valiente.
"De todos modos, nunca me obsesionó la comida", dijo.
Las sondas aliviaron en gran medida sus náuseas y su dolor abdominal: "un
90%", dijo. Las enfermeras le enseñaron a abrir la sonda gástrica en una
bolsa cuando se sentía mal y la sonda abdominal cuando sentía el vientre
demasiado apretado. Le dijimos que podía beber lo que quisiera e incluso
comer alimentos blandos por el sabor. Tres días después de la operación se
fue a casa con un hospicio para cuidarla. Antes de irse, la vieron su
oncólogo y la enfermera especializada en oncología. Douglass les preguntó
cuánto tiempo creían que le quedaba.
"Los dos se llenaron de lágrimas", me dijo. "Fue algo así como mi
respuesta".
Unos días después de que Douglass saliera del hospital, ella y su familia me
permitieron pasar por su casa después del trabajo. Me abrió la puerta ella
misma, con una bata por los tubos y disculpándose por ello. Nos sentamos
en su salón y le pregunté cómo estaba.
Lo estaba haciendo bien, dijo. "Creo que tengo una medida que me resbala,
resbala, resbala", pero había estado viendo a viejos amigos y parientes todo
el día, y le encantaba. "Es mi vida, realmente, así que quiero hacerlo". Su
familia escalonó las visitas para no cansarla.
Dijo que no le gustaban todos los artilugios que le salían. Los tubos le
resultaban incómodos en la parte que sobresalía de su vientre. "No sabía
que habría una presión constante", dijo. Pero la primera vez que descubrió
que el mero hecho de abrir un tubo podía quitarle las náuseas, "miré el tubo
y dije: 'Gracias por estar ahí'".
Sólo tomaba Tylenol para el dolor. No le gustaban los narcóticos porque le
producían somnolencia y debilidad, y eso interfería con la posibilidad de
ver a la gente. "Probablemente confundí a la gente del hospicio porque en
algún momento dije: 'No quiero ninguna molestia. Traedlo'", con lo que se
refería a los narcóticos. "Pero todavía no estoy ahí".
Sobre todo, hablamos de los recuerdos de su vida, y eran buenos. Dijo que
estaba en paz con Dios. Me fui con la sensación de que, al menos esta vez,
habíamos aprendido a hacerlo bien. La historia de Douglass no terminaba
de la manera que ella había imaginado, pero sí que terminaba con la
posibilidad de tomar las decisiones que más significaban para ella.
Dos semanas después, su hija, Susan, me envió una nota. "Mamá murió el
viernes por la mañana. Se durmió tranquilamente y dio su último aliento.
Fue muy tranquilo. Mi padre estaba solo a su lado con el resto de nosotros
en el salón. Fue un final tan perfecto y acorde con la relación que
compartían".
a sugerir la idea de que los finales son controlables. Nadie tiene
Me apresuro
nunca el control. La física, la biología y los accidentes acaban
imponiéndose en nuestras vidas. Pero la cuestión es que tampoco estamos
indefensos. El valor es la fuerza para reconocer ambas realidades. Tenemos
espacio para actuar, para dar forma a nuestras historias, aunque a medida
que pasa el tiempo, es dentro de unos límites cada vez más estrechos.
Algunas conclusiones quedan claras cuando entendemos esto: que nuestro
fracaso más cruel en el trato a los enfermos y a los ancianos es no reconocer
que tienen prioridades que van más allá de la mera seguridad y de vivir más
tiempo; que la oportunidad de dar forma a la propia historia es esencial para
mantener el sentido de la vida; que tenemos la oportunidad de remodelar
nuestras instituciones, nuestra cultura y nuestras conversaciones de manera
que transformen las posibilidades de los últimos capítulos de la vida de
todos.
Inevitablemente, se plantea la cuestión de hasta dónde deben llegar esas
posibilidades al final: si la lógica de mantener la autonomía y el control de
las personas requiere ayudarlas a acelerar su propia desaparición cuando lo
deseen. "Suicidio asistido" se ha convertido en el término de moda, aunque
sus defensores prefieren el eufemismo "muerte con dignidad". Está claro
que ya reconocemos alguna forma de este derecho cuando permitimos a las
personas rechazar la comida o el agua o los medicamentos y tratamientos,
incluso cuando el impulso de la medicina lucha contra ello. Aceleramos el
fallecimiento de una persona cada vez que le retiramos un respirador
artificial o la alimentación artificial. Después de cierta resistencia, los
cardiólogos aceptan ahora que los pacientes tienen derecho a que sus
médicos apaguen su marcapasos -el ritmo artificial de su corazón- si así lo
desean. También reconocemos la necesidad de permitir dosis de narcóticos
y sedantes que reduzcan el dolor y el malestar, aunque puedan acelerar la
muerte a sabiendas. Lo único que buscan los proponentes es que las
personas que sufren puedan obtener una receta para el mismo tipo de
medicamentos, sólo que esta vez para permitirles acelerar el momento de su
muerte. Nos encontramos con la dificultad de mantener una distinción
filosófica coherente entre dar a las personas el derecho a detener los
procesos externos o artificiales que prolongan su vida y darles el derecho a
detener los procesos naturales e internos que lo hacen.
En el fondo, el debate gira en torno a qué errores tememos más: el de
prolongar el sufrimiento o el de acortar una vida valiosa. Evitamos que los
sanos se suiciden porque reconocemos que su sufrimiento psíquico suele ser
temporal. Creemos que, con ayuda, el yo que recuerda verá más tarde las
cosas de forma diferente al yo que experimenta y, de hecho, sólo una
minoría de las personas que se salvan del suicidio vuelven a intentarlo; la
inmensa mayoría acaba diciendo que se alegra de estar viva. Pero en el caso
de los enfermos terminales que se enfrentan a un sufrimiento que sabemos
que irá en aumento, sólo el corazón de piedra puede ser indiferente.
De todos modos, temo lo que ocurre cuando ampliamos el terreno de la
práctica médica para incluir la asistencia activa a las personas para acelerar
su muerte. Me preocupa menos el abuso de estos poderes que la
dependencia de ellos. Los proponentes han elaborado la autoridad para que
esté estrechamente circunscrita para evitar el error y el mal uso. En los
lugares que permiten a los médicos prescribir fármacos letales -países como
Holanda, Bélgica y Suiza, y estados como Oregón, Washington y Vermont-
sólo pueden hacerlo en el caso de adultos con enfermedades terminales que
se enfrentan a un sufrimiento insoportable, que lo solicitan repetidamente
en distintas ocasiones, que se certifica que no están actuando por depresión
u otra enfermedad mental, y que tienen un segundo médico que confirma
que cumplen los criterios. No obstante, la cultura en general determina
invariablemente cómo se emplea esa autoridad. En los Países Bajos, por
ejemplo, el sistema ha existido durante décadas, no se ha enfrentado a
ninguna oposición seria y su uso ha aumentado considerablemente. Pero el
hecho de que, en 2012, uno de cada treinta y cinco holandeses buscara el
suicidio asistido al morir no es una medida de éxito. Es una medida de
fracaso. Nuestro objetivo final, después de todo, no es una buena muerte,
sino una buena vida hasta el final. Los holandeses han sido más lentos que
otros a la hora de desarrollar programas de cuidados paliativos que lo
permitan. Una de las razones, quizás, es que su sistema de muerte asistida
puede haber reforzado la creencia de que reducir el sufrimiento y mejorar la
vida por otros medios no es factible cuando uno se debilita o enferma
gravemente.
Ciertamente, el sufrimiento al final de la vida es a veces inevitable e
insoportable, y ayudar a la gente a terminar con su miseria puede ser
necesario. Si se diera la oportunidad, apoyaría las leyes para proporcionar
este tipo de recetas a la gente. Aproximadamente la mitad ni siquiera utiliza
su receta. Les tranquiliza saber que tienen este control si lo necesitan. Pero
perjudicamos a sociedades enteras si dejamos que proporcionar esta
capacidad nos desvíe de mejorar la vida de los enfermos. La vida asistida es
mucho más difícil que la muerte asistida, pero sus posibilidades son
también mucho mayores.
En la agonía del sufrimiento, esto puede ser difícil de ver. n día recibí una
llamada del marido de Peg Bachelder, la profesora de piano de mi hija
Hunter. "Peg está en el hospital", dijo Martin.
Sabía que tenía graves problemas de salud. Dos años y medio antes, había
desarrollado un dolor en la cadera derecha. Durante casi un año se le
diagnosticó erróneamente como artritis. Cuando empeoró, un médico
incluso le recomendó que acudiera a un psiquiatra y le dio un libro sobre
"cómo dejar de lado el dolor". Pero las imágenes revelaron finalmente que
tenía un sarcoma de cinco pulgadas, un raro cáncer de tejidos blandos, que
le corroía la pelvis y le provocaba un gran coágulo de sangre en la pierna.
El tratamiento consistió en quimioterapia, radioterapia y una cirugía radical
que le extirpó un tercio de la pelvis y la reconstruyó con metal. Fue un año
infernal. Estuvo hospitalizada durante meses con complicaciones. Le
gustaba el ciclismo, el yoga, pasear a su perro pastor de Shetland con su
marido, tocar música y enseñar a sus queridos alumnos. Tuvo que renunciar
a todo eso.
Sin embargo, Peg se recuperó y pudo volver a dar clases. Necesitaba
muletas canadienses -del tipo que tiene un manguito alrededor del
antebrazo- para desplazarse, pero por lo demás seguía siendo la misma
persona agraciada y volvió a llenar su lista de alumnos en poco tiempo.
Tenía sesenta y dos años, era alta, tenía unas gafas grandes y redondas, una
espesa melena castaña y una encantadora forma de ser que la convertía en
una profesora muy popular. Cuando a mi hija le costaba entender un sonido
o una técnica, Peg nunca se precipitaba. Le hacía probar esto y lo otro, y
cuando Hunter por fin lo conseguía, Peg se regocijaba y la abrazaba.
Un año y medio después de su regreso, se descubrió que Peg tenía un tumor
maligno similar a la leucemia, causado por su tratamiento de radiación.
Volvió a recibir quimioterapia pero, de alguna manera, siguió dando clases
a pesar de ello. Cada pocas semanas, tenía que reprogramar la clase de
Hunter, y teníamos que explicarle la situación a Hunter, que entonces solo
tenía trece años. Pero Peg siempre encontraba la manera de seguir adelante.
Luego, durante dos semanas seguidas, pospuso las clases. Fue entonces
cuando recibí la llamada de Martin. Llamaba desde el hospital. Peg llevaba
varios días ingresada. Puso su móvil en el altavoz para que ella pudiera
hablar. Sonaba débil -había largas pausas cuando hablaba-, pero tenía una
voz clara sobre la situación. El tratamiento de la leucemia había dejado de
funcionar unas semanas antes, dijo. Había desarrollado fiebre e infecciones
debido a su sistema inmunitario debilitado. Las imágenes también
mostraron que su cáncer original había vuelto a aparecer en la cadera y en
el hígado. La enfermedad recurrente empezó a causar un dolor
inmovilizante en la cadera. Cuando le provocó incontinencia, fue la gota
que colmó el vaso. En ese momento ingresó en el hospital y no sabía qué
hacer.
¿Qué le habían dicho los médicos que podían hacer? le pregunté.
"No mucho", dijo ella. Sonaba plana, totalmente desesperada. Le estaban
dando transfusiones de sangre, analgésicos y esteroides para las fiebres
causadas por el tumor. Habían dejado de darle quimioterapia.
Le pregunté cómo entendía su condición.
Dijo que sabía que iba a morir. No hay nada más que puedan hacer, dijo,
con un toque de ira en su voz.
Le pregunté cuáles eran sus objetivos, y no tenía ninguno que viera posible.
Cuando le pregunté cuáles eran sus temores para el futuro, nombró una
letanía: enfrentarse a más dolor, sufrir la humillación de perder más el
control de su cuerpo, no poder salir del hospital. Se atragantó al hablar.
Llevaba días allí empeorando y temía no tener muchos más. Le pregunté si
le habían hablado de un hospicio. Me dijo que sí, pero que no veía qué
podía hacer para ayudarla.
Algunas personas en su situación, a las que se les ofrecía la "muerte digna",
podrían haberla tomado como la única posibilidad de control cuando no
parecían existir otras opciones. Martin y yo convencimos a Peg de que
probara el hospicio. Le dije que al menos le permitiría volver a casa y que
podría ayudarla más de lo que ella creía. Le expliqué que el objetivo de los
cuidados paliativos, al menos en teoría, era dar a las personas su mejor día
posible, independientemente de cómo lo definieran según las
circunstancias. Parecía que hacía tiempo que no tenía un buen día, dije.
"Sí, lo ha hecho... un largo tiempo", dijo ella.
Parecía que valía la pena esperar, dije, sólo un buen día.
Se fue a casa en un plazo de cuarenta y ocho horas. Le dimos la noticia a
Hunter de que Peg ya no podría dar sus clases, que se estaba muriendo.
Hunter quedó muy afectado. Adoraba a Peg. Quería saber si podría verla
una vez más. Tuvimos que decirle que no lo creíamos.
Unos días después, recibimos una llamada sorprendente. Era Peg. Si Hunter
estaba dispuesto, dijo, le gustaría volver a enseñarle. Entendería si Hunter
no quería venir. No sabía cuántas lecciones más podría dar, pero quería
intentarlo.
Que los cuidados paliativos pudieran hacer posible que volviera a enseñar
era más de lo que había imaginado, y sin duda más de lo que ella había
imaginado. Pero cuando llegó su enfermera de cuidados paliativos,
Deborah, empezaron a hablar de lo que más le importaba a Peg en su vida,
de lo que significaría para ella tener el mejor día posible. Luego trabajaron
juntas para hacerlo realidad.
Al principio, su objetivo era simplemente gestionar sus dificultades diarias.
El equipo de cuidados paliativos instaló una cama de hospital en el primer
piso para que no tuviera que subir las escaleras. Pusieron un inodoro portátil
junto a la cama. Organizaron la ayuda para bañarse y vestirse. Le dieron
morfina, gabapentina y oxicodona para controlar el dolor, y el metilfenidato
resultó útil para combatir el estupor que le indujeron.
Su ansiedad se desplomó a medida que los retos se iban controlando.
Levantó la vista. "Se centró en la oportunidad principal", dijo más tarde
Martin. "Llegó a tener una visión clara de cómo quería vivir el resto de sus
días. Iba a estar en casa, e iba a enseñar".
Se necesitó planificación y gran experiencia para hacer posible cada
lección. Deborah la ayudó a aprender a calibrar sus medicamentos. "Antes
de dar clase, tomaba algo de morfina adicional. El truco consistía en darle
lo suficiente para que se sintiera cómoda para enseñar y no tanto como para
que estuviera aturdida", recuerda Martin.
Sin embargo, dijo, "estaba más viva al llegar a una lección y durante los
días posteriores". No había tenido hijos; sus alumnos ocupaban ese lugar
para ella. Y todavía tenía algunas cosas que quería que supieran antes de
irse. "Era importante para ella poder despedirse de sus queridos amigos, dar
sus consejos de despedida a sus alumnos".
Vivió seis semanas completas después de entrar en el hospicio. Hunter dio
clases durante cuatro de ellas, y luego se celebraron dos conciertos finales.
En uno de ellos participaron los antiguos alumnos de Peg, consumados
intérpretes de todo el país, y en el otro sus alumnos actuales, todos ellos
niños de secundaria y bachillerato. Reunidos en el salón de su casa, tocaron
Brahms, Dvořák, Chopin y Beethoven para su adorada maestra.
La sociedad tecnológica ha olvidado lo que los estudiosos llaman el "papel
de moribundo" y su importancia para las personas cuando la vida se acerca
a su fin. La gente quiere compartir sus recuerdos, transmitir su sabiduría y
sus recuerdos, establecer sus relaciones, hacer las paces con Dios y
asegurarse de que los que se quedan atrás estarán bien. Quieren terminar sus
historias en sus propios términos. Según los observadores, esta función es
una de las más importantes de la vida, tanto para los moribundos como para
los que quedan atrás. Y si lo es, la forma en que negamos a las personas
este papel, por obtusidad y negligencia, es motivo de vergüenza eterna. Una
y otra vez, en la medicina infligimos profundas heridas al final de la vida de
las personas y luego permanecemos ajenos al daño causado.
Peg pudo cumplir su papel de moribunda. Lo hizo hasta tres días antes del
final, cuando cayó en el delirio y perdió la conciencia.
El último recuerdo que tengo de ella es casi al final de su último recital.
Había apartado a Hunter del público y le había dado un libro de música que
quería que conservara. Luego le pasó el brazo por el hombro.
"Eres especial", le susurró. Era algo que no quería que Hunter olvidara
nunca.
EVENTUALMENTE, llegó el momento de que la historia de mi padre también
terminara. A pesar de todos nuestros preparativos y de todo lo que creía
haber aprendido, no estábamos preparados para ello. Desde que entró en el
hospicio a principios de la primavera, había llegado a lo que parecía un
nuevo estado estable, imperfecto, pero manejable. Entre mi madre, los
diversos ayudantes que había organizado y su propia voluntad de acero,
había sido capaz de encadenar semanas de buenos días.
Cada uno tenía sus sufrimientos y humillaciones, sin duda. Necesitaba
enemas diarios. Ensuciaba la cama. Los analgésicos le hacían sentir la
cabeza "borrosa", "nublada", "pesada", decía, y eso le desagradaba mucho.
No quería estar sedado; quería poder ver a la gente y comunicarse. El dolor,
sin embargo, era mucho peor. Si aligeraba la dosis de sus medicamentos,
sufría fuertes dolores de cabeza y un dolor punzante que le subía y bajaba
por el cuello y la espalda. Cuando lo sufría, el dolor se convertía en todo su
mundo. Jugaba constantemente con sus dosis, tratando de encontrar la
combinación que le permitiera no sentir ni dolor ni niebla, sentirse normal,
como la persona que había sido antes de que su cuerpo empezara a fallar.
Pero, independientemente del fármaco o la dosis, la normalidad estaba fuera
de su alcance.
Sin embargo, se podía encontrar lo suficientemente bueno. Durante la
primavera y el principio del verano, siguió celebrando cenas en las que
presidía desde la cabecera de la mesa. Hizo planes para un nuevo edificio
en el colegio de la India. Enviaba una docena de correos electrónicos al día,
a pesar de la dificultad para controlar sus debilitadas manos. Él y mi madre
veían una película juntos casi todas las noches y animaban a Novak
Djokovic durante sus dos semanas de carrera hacia la victoria en
Wimbledon. Mi hermana trajo a casa a su nuevo novio, que creía que podía
ser "el elegido" -de hecho, acabaron casándose-, y mi padre se sintió muy
feliz por ella. Cada día encontraba momentos por los que valía la pena vivir.
Y a medida que las semanas se convertían en meses, parecía que podría
seguir así mucho tiempo.
En retrospectiva, había señales de que no podía. Su peso seguía bajando.
Las dosis de analgésicos que necesitaba aumentaban. Durante los dos
primeros días de agosto, recibí una serie de correos electrónicos confusos.
"Querido Atuli, que se siente como Sude", empezaba uno. El último decía:
Querido Atul
Lo siento por el letth ter revuelto. Tengo problemas.
-Con amor papá-
Por teléfono, hablaba más despacio, con largas pausas entre frases. Explicó
que a veces se sentía confuso y tenía problemas para comunicarse. Sus
correos electrónicos no tenían sentido para él, dijo, aunque pensaba que sí
lo tenían cuando los escribió por primera vez. Su mundo se estaba cerrando.
Entonces, el sábado 6 de agosto, a las 8 de la mañana, mi madre llamó,
asustada. "No se despierta", dijo. Respiraba, pero no podía despertarlo.
Pensamos que era la medicación. La noche anterior había insistido en tomar
una pastilla entera de buprenorfina, un narcótico, en lugar de media pastilla
como había estado tomando, explicó mi madre. Ella había discutido con él,
pero él se había enfadado. Decía que no quería dolor. Ahora no se
despertaba. En modo médico, observó sus pupilas puntiformes, un signo de
sobredosis de narcóticos. Decidimos esperar a que se le pasara el efecto de
la medicación.
Tres horas después, volvió a llamar. Había llamado a una ambulancia, no a
la agencia de cuidados paliativos. "Se estaba poniendo azul, Atul". Estaba
en la sala de emergencias del hospital. "Su presión arterial es de cincuenta.
Todavía no se despierta. Su oxígeno es bajo". El personal médico le
administró naloxona, un agente inversor de narcóticos, y si había sufrido
una sobredosis, eso debería haberlo despertado. Pero seguía sin reaccionar.
Una radiografía de tórax mostró una neumonía en el pulmón derecho. Le
pusieron una mascarilla con 100% de oxígeno, antibióticos y líquidos. Pero
su nivel de oxígeno no subía del 70%, un nivel insuperable. Ahora, dijo mi
madre, se preguntaban si debían intubarlo, ponerle goteros para mantener la
presión arterial y trasladarlo a la UCI. Ella no sabía qué hacer.
Cuando se acerca el final de una persona, llega un momento en que la
responsabilidad pasa a otra persona para decidir qué hacer. Y nosotros nos
habíamos preparado para ese momento. Habíamos tenido las
conversaciones difíciles. Él ya había explicado cómo quería que se
escribiera el final de su historia. No quería respiradores ni sufrimiento.
Quería quedarse en casa y con la gente que quería.
Pero la flecha de los acontecimientos se niega a seguir un curso estable y
eso hace estragos en la mente del sustituto. Sólo el día anterior, parecía que
podría tener semanas, incluso meses. ¿Ahora se suponía que debía creer que
las horas podrían ser un tramo? A mi madre se le partía el corazón, pero
mientras hablábamos, reconocía el camino que corríamos el riesgo de
recorrer, y que el tipo de vida que los cuidados intensivos preservarían para
él distaba mucho de ser el que él quería. Los finales son importantes, no
sólo para la persona, sino, quizás aún más, para los que quedan atrás.
Decidió decirles que no lo entubaran. Llamé a mi hermana y la pillé cuando
estaba a punto de subir a su tren para ir al trabajo. Ella tampoco estaba
preparada para la noticia.
"¿Cómo puede ser?", preguntó. "¿Estamos seguros de que no puede volver
a ser como era ayer?"
"Parece poco probable", dije. En pocas familias todos ven estas situaciones
de la misma manera. Yo fui el que más rápido llegó a la idea de que mi
padre estaba llegando al final, y el que más se preocupó por el error de
prolongar demasiado su sufrimiento. Vi la oportunidad de un final pacífico
como una bendición. Pero a mi hermana, y aún más a mi madre, no les
parecía en absoluto seguro que estuviera al final, y el error que más se
vislumbraba para ellas era la posibilidad de no haber preservado su vida el
tiempo suficiente. Acordamos no dejar que el hospital hiciera nada más
para reanimarlo, mientras esperábamos contra toda esperanza que aguantara
lo suficiente para que mi hermana y yo llegáramos a verlo. Ambos
buscamos vuelos mientras lo trasladaban a una habitación privada del
hospital.
Esa misma tarde, mi madre me llamó mientras estaba sentado en la puerta
de embarque del aeropuerto.
"¡Está despierto!", dijo ella, exultante. Él la había reconocido. Fue lo
suficientemente perspicaz como para preguntarle cuál era su presión
sanguínea. Me sentí avergonzado por creer que no volvería en sí. Por
mucho que uno haya visto, la naturaleza se niega a la previsibilidad. Sin
embargo, más que esto, lo que yo pensaba era: Voy a estar allí. Puede que
incluso esté bien durante un tiempo más.
Resultó que sólo estuvo vivo cuatro días más. Cuando llegué a su cabecera,
lo encontré alerta y descontento por haber despertado en el hospital. Dijo
que nadie le escuchaba. Se había despertado con un fuerte dolor, pero el
personal médico no le daba la medicación suficiente para detenerlo, por
temor a que volviera a perder el conocimiento. Le pedí a la enfermera que
le diera la dosis completa que había tomado en casa. Tuvo que pedir
permiso al médico de guardia, y aun así sólo aprobó la mitad.
Finalmente, a las tres de la madrugada, mi padre se hartó. Empezó a gritar.
Exigió que le quitaran las vías y le dejaran irse a casa. "¿Por qué no hacen
nada?", gritó. "¿Por qué me dejan sufrir?" Se volvió incoherente por el
dolor. Llamó a la Clínica Cleveland -a doscientos kilómetros de distancia-
con su teléfono móvil y le dijo a un confuso médico de guardia que "hiciera
algo". Su enfermera nocturna consiguió finalmente el permiso para
administrar un narcótico por vía intravenosa, pero él lo rechazó. "No
funciona", dijo. Finalmente, a las 5 de la mañana, le convencimos de que se
pusiera la inyección y el dolor empezó a remitir. Se tranquilizó. Pero seguía
queriendo irse a casa. En un hospital construido para asegurar la
supervivencia a toda costa y sin saber cómo hacer lo contrario, comprendió
que sus decisiones nunca serían suyas.
Conseguimos que el personal médico le diera su dosis de medicación de la
mañana, que suspendiera el oxígeno y los antibióticos para su neumonía y
que nos dejara llevarle. A media mañana ya estaba de vuelta en su cama.
"No quiero sufrir", repitió cuando me tuvo a solas. "Pase lo que pase, ¿me
prometes que no me dejarás sufrir?"
"Sí", dije.
Eso fue más difícil de conseguir de lo que parecía. El simple hecho de
orinar, por ejemplo, resultó ser un problema. Su parálisis había avanzado
con respecto a la semana anterior, y una de las señales era que no podía
orinar. Seguía sintiendo cuando su vejiga se llenaba, pero no podía hacer
salir nada. Le ayudé a ir al baño y le senté en el asiento. Luego esperé
mientras él se sentaba allí. Pasó media hora. "Ya vendrá", insistió. Intentó
no pensar en ello. Señaló el asiento del inodoro de Lowe's que había hecho
instalar un par de meses antes. Era eléctrico, dijo. Le encantaba. Podía lavar
su trasero con una ráfaga de agua y secarlo. Nadie tenía que limpiarlo.
Podía cuidar de sí mismo.
"¿Lo has probado?", preguntó.

"Eso sería un no", dije.

"Deberías hacerlo", dijo, sonriendo.

Pero seguía sin salir nada. Entonces comenzaron los espasmos de la vejiga.
Gimió cuando le sobrevinieron. "Van a tener que cateterizarme", dijo. La
enfermera del hospicio, esperando que llegara este momento, había traído
los suministros y entrenado a mi madre. Pero yo lo había hecho cientos de
veces para mis propios pacientes. Así que levanté a mi padre del asiento, lo
volví a colocar en la cama y me dispuse a hacerlo por él, con los ojos
cerrados todo el tiempo. No es algo que una persona piense que llegará a
hacer. Pero conseguí introducir el catéter y la orina salió a raudales. El
alivio fue oceánico.
Su mayor lucha seguía siendo el dolor de su tumor, no porque fuera difícil
de controlar, sino porque era difícil ponerse de acuerdo sobre cuánto
controlarlo. Al tercer día, volvía a estar insoportable durante largos
periodos. La cuestión era si había que seguir dándole su dosis habitual de
morfina líquida, que podía colocarse bajo la lengua, donde se absorbería en
el torrente sanguíneo a través de las membranas mucosas. Mi hermana y yo
pensamos que debíamos hacerlo, por miedo a que se despertara con dolor.
Mi madre pensó que no debíamos, temiendo lo contrario.
"Tal vez si tuviera un poco de dolor, se despertaría", dijo, con los ojos
llorosos. "Todavía tiene mucho que hacer".
Incluso en sus últimos días, no se equivocó. Cuando se le permitía superar
las exigencias de su cuerpo, aprovechaba la oportunidad para los pequeños
placeres con avidez. Todavía podía disfrutar de ciertos alimentos y comía
sorprendentemente bien, pidiendo chapatis, arroz, judías verdes al curry,
patatas, dahl de guisantes amarillos, chutney de guisantes de ojo negro y
shira, un plato dulce de su juventud. Habló con sus nietos por teléfono.
Clasificaba fotos. Daba instrucciones sobre proyectos inacabados. Sólo le
quedaban los mínimos fragmentos de vida que podía agarrar, y nosotros
agonizábamos por ellos. ¿Podríamos conseguirle otro?
No obstante, recordé mi compromiso con él y le di su morfina cada dos
horas, como estaba previsto. Mi madre lo aceptó con ansiedad. Durante
largas horas, permaneció quieto y sin moverse, excepto por el traqueteo de
su respiración. Tenía una inhalación aguda -sonaba como un ronquido que
se apagaba de repente, como si se hubiera bajado una tapa- seguida un
segundo después por una larga exhalación. El aire que pasaba por el líquido
mucoide de su tráquea sonaba como si alguien sacudiera guijarros en un
tubo hueco de su pecho. Luego se hacía un silencio que parecía eterno antes
de que el ciclo volviera a empezar.
Nos acostumbramos a ello. Estaba tumbado con las manos sobre el vientre,
tranquilo, sereno. Nos sentábamos junto a su cama durante largas horas, con
mi madre leyendo el Athens Messenger, bebiendo té y preocupada por si mi
hermana y yo comíamos lo suficiente. Era reconfortante estar allí.
A última hora de la penúltima tarde, empezó a sudar a mares. Mi hermana
sugirió que le cambiáramos la camisa y le laváramos. Lo levantamos hacia
delante, hasta dejarlo sentado. Estaba inconsciente, era un peso muerto.
Intentamos ponerle la camisa por encima de la cabeza. Era un trabajo
incómodo. Intenté recordar cómo lo hacían las enfermeras. De repente me
di cuenta de que tenía los ojos abiertos.
"Hola, papá", le dije. Se quedó mirando un rato, observando, respirando con
dificultad.
"Hola", dijo.
Vio cómo le limpiábamos el cuerpo con un paño húmedo y le dábamos una
camisa nueva.
"¿Tienes algún dolor?"
"No". Hizo un gesto de que quería levantarse. Lo subimos a una silla de
ruedas y lo llevamos a una ventana que daba al patio trasero, donde había
flores, árboles y sol en un hermoso día de verano. Pude ver que su mente se
iba despejando poco a poco.
Más tarde, lo llevamos en silla de ruedas a la mesa de la cena. Tomó un
poco de mango, papaya, yogur y sus medicamentos. Estaba en silencio,
respirando normalmente de nuevo, pensando.
"¿En qué estás pensando?" Pregunté.
"Estoy pensando en cómo no prolongar el proceso de la muerte. Esta-esta
comida prolonga el proceso".
A mi madre no le gustó escuchar esto.
"Somos felices cuidando de ti, Ram", dijo. "Te queremos".
Sacudió la cabeza.
"Es duro, ¿verdad?", dijo mi hermana. "Sí. Es difícil".
"Si pudieras dormir, ¿lo preferirías?" Pregunté.
"Sí".
"¿No quieres estar despierto, consciente de nosotros, con nosotros así?",
preguntó mi madre.
No dijo nada por un momento. Esperamos. "No quiero experimentar esto",
dijo.
El sufrimiento que experimentó mi padre en su último día no fue
precisamente físico. La medicina hizo un buen trabajo para evitar el dolor.
Cuando salía a la superficie periódicamente, en la marea de la conciencia,
sonreía a nuestras voces. Pero luego, al salir a la superficie, se daba cuenta
de que todo no había terminado. Se daba cuenta de que todas las angustias
de soportar que había esperado que desaparecieran seguían ahí: los
problemas con su cuerpo, sí, pero más difíciles para él los problemas con su
mente: la confusión, las preocupaciones sobre su trabajo inacabado, sobre
mamá, sobre cómo sería recordado. Estaba en paz en el sueño, no en la
vigilia. Y lo que quería para las últimas líneas de su historia, ahora que la
naturaleza estaba presionando sus límites, era la paz.
Durante su último episodio de vigilia, preguntó por los nietos. No estaban
allí, así que le mostré fotos en mi iPad. Sus ojos se abrieron de par en par y
su sonrisa fue enorme. Miró cada foto con detalle.
Luego volvió a caer en la inconsciencia. Su respiración se detenía durante
veinte o treinta segundos cada vez. Yo estaba seguro de que había
terminado, sólo para descubrir que su respiración comenzaba de nuevo. Así
estuvo durante horas.
Finalmente, sobre las seis y diez de la tarde, mientras mi madre y mi
hermana hablaban y yo leía un libro, me di cuenta de que había dejado de
respirar durante más tiempo que antes.
"Creo que se ha detenido", dije.
Nos acercamos a él. Mi madre le tomó la mano. Y escuchamos, cada una en
silencio.
No hubo más respiraciones.
Epílogo
Ser mortal es la lucha para hacer frente a las restricciones de nuestra
biología, a los límites establecidos por los genes y las células y la carne y
los huesos. La ciencia médica nos ha dado un poder extraordinario para
superar estos límites, y el valor potencial de este poder fue una de las
razones principales por las que me hice médico. Pero una y otra vez he visto
el daño que hacemos en medicina cuando no reconocemos que ese poder es
finito y siempre lo será.
Nos hemos equivocado sobre cuál es nuestro trabajo en medicina. Creemos
que nuestro trabajo es garantizar la salud y la supervivencia. Pero en
realidad es más amplio que eso. Es permitir el bienestar. Y el bienestar tiene
que ver con las razones por las que uno desea estar vivo. Esas razones no
sólo importan al final de la vida, o cuando llega la debilidad, sino a lo largo
de todo el camino. Cuando se produce una enfermedad o una lesión grave y
el cuerpo o la mente se desmoronan, las preguntas vitales son las mismas:
¿Cómo entiendes la situación y sus posibles resultados? ¿Cuáles son tus
temores y cuáles tus esperanzas? ¿Cuáles son las concesiones que está
dispuesto a hacer y las que no? ¿Y cuál es el curso de acción que mejor
sirve a esta comprensión?
El campo de los cuidados paliativos ha surgido en las últimas décadas para
aportar este tipo de pensamiento a la atención de los pacientes moribundos.
Y la especialidad está avanzando, aportando el mismo enfoque a otros
pacientes graves, moribundos o no. Esto es un motivo de estímulo. Pero no
es motivo de celebración. Eso sólo estará justificado cuando todos los
médicos apliquen este tipo de pensamiento a todas las personas que tocan.
No hace falta una especialidad distinta.
Si ser humano es estar limitado, el papel de las profesiones e instituciones
asistenciales -desde los cirujanos hasta las residencias de ancianos- debería
ser ayudar a las personas en su lucha contra esos límites. A veces podemos
ofrecer una cura, a veces sólo un bálsamo, a veces ni siquiera eso. Pero
independientemente de lo que podamos ofrecer, nuestras intervenciones, y
los riesgos y sacrificios que conllevan, sólo se justifican si sirven a los
objetivos más amplios de la vida de una persona. Cuando lo olvidamos, el
sufrimiento que infligimos puede ser bárbaro. Cuando lo recordamos, el
bien que hacemos puede ser impresionante.
Nunca esperé que una de las experiencias más significativas que tendría
como médico -y, en realidad, como ser humano- vendría de ayudar a otros a
lidiar con lo que la medicina no puede hacer tan bien como lo que sí puede.
Pero ha resultado ser cierto, ya sea con una paciente como Jewel Douglass,
una amiga como Peg Bachelder o alguien a quien quería tanto como a mi
padre.
MI PADRE LLEGÓ a su fin sin tener que sacrificar sus lealtades o quién era, y
por eso le estoy agradecido. Tenía claros sus deseos incluso para después de
su muerte. Dejó instrucciones para mi madre, mi hermana y yo. Quería que
incineráramos su cuerpo y esparciéramos las cenizas en tres lugares que
eran importantes para él: en Atenas, en el pueblo donde había crecido y en
el río Ganges, que es sagrado para todos los hindúes. Según la mitología
hindú, cuando los restos de una persona tocan el gran río, se asegura su
salvación eterna. Por eso, durante milenios, las familias han llevado las
cenizas de sus seres queridos al Ganges y las han esparcido sobre sus aguas.
Por eso, unos meses después de la muerte de mi padre seguimos esos pasos.
Viajamos a Varanasi, la antigua ciudad de los templos a orillas del Ganges,
que data del siglo XII antes de Cristo. Al despertarnos antes de que saliera el sol,
salimos a los ghats, los muros de escalones empinados que bordean las
orillas del enorme río. Nos aseguramos con antelación los servicios de un
pandit, un hombre santo, que nos guio hasta una pequeña barca de madera
con un remero que nos sacó al río antes del amanecer.
El aire era fresco y frío. Un manto de niebla blanca se cernía sobre las
agujas de la ciudad y el agua. Un gurú del templo entonaba mantras
transmitidos por altavoces estáticos. El sonido se extendía por el río hasta
los primeros bañistas con sus pastillas de jabón, las filas de lavanderos que
golpeaban la ropa en tablas de piedra y un martín pescador sentado en un
amarre. Pasamos por las plataformas de la ribera con enormes pilas de
madera que esperaban las docenas de cuerpos que iban a ser incinerados ese
día. Cuando nos adentramos lo suficiente en el río y el sol naciente se hizo
visible a través de la niebla, el pandit comenzó a cantar.
Como varón de más edad de la familia, se me pidió que asistiera a los
rituales necesarios para que mi padre alcanzara la moksha, la liberación del
interminable ciclo terrenal de muerte y renacimiento para ascender al
nirvana. El pandit enroscó un anillo de hilo en el cuarto dedo de mi mano
derecha. Me hizo sostener la urna de latón del tamaño de la palma de la
mano que contenía las cenizas de mi padre y espolvorear en ella hierbas
medicinales, flores y bocados de comida: una nuez de betel, arroz,
grosellas, azúcar de cristal de roca, cúrcuma. Luego hacía que los demás
miembros de la familia hicieran lo mismo. Quemamos incienso y aspiramos
el humo sobre las cenizas. El pandit se acercó al arco con una pequeña taza
y me hizo beber tres pequeñas cucharadas de agua del Ganges. Luego me
dijo que arrojara al río el contenido polvoriento de la urna por encima de mi
hombro derecho, seguido de la propia urna y su tapa. "No mires", me
amonestó en inglés, y no lo hice.
Es difícil criar a un buen hindú en un pequeño pueblo de Ohio, por mucho
que mis padres lo intentaran. Yo no era muy creyente en la idea de que los
dioses controlaran el destino de las personas y no suponía que nada de lo
que estábamos haciendo fuera a ofrecer a mi padre un lugar especial en
ningún otro mundo. Puede que el Ganges fuera sagrado para una de las
mayores religiones del mundo, pero para mí, el médico, era más notable
como uno de los ríos más contaminados del mundo, gracias en parte a todos
los cuerpos cremados incompletos que se habían arrojado a él. Sabiendo
que tendría que tomar esos pequeños sorbos de agua del río, había buscado
el recuento de bacterias en una página web de antemano y me había
premeditado con los antibióticos adecuados. (Aun así, desarrollé una
infección por Giardia, habiendo olvidado considerar la posibilidad de
parásitos).
Sin embargo, me sentía intensamente conmovido y agradecido por haber
podido hacer mi parte. Por un lado, mi padre lo había querido, y mi madre y
mi hermana también. Además, aunque no sentí que mi padre estuviera en
ninguna parte de esa taza y media de ceniza gris y polvorienta, sentí que lo
habíamos conectado con algo mucho más grande que nosotros, en este lugar
donde la gente había estado realizando estos rituales durante tanto tiempo.
Cuando era niño, las lecciones que me dio mi padre fueron sobre la
perseverancia: no aceptar nunca las limitaciones que se interponían en mi
camino. Como adulto, al verle en sus últimos años, también vi cómo aceptar
los límites que no se podían eliminar. El momento de pasar de la lucha
contra los límites a sacar lo mejor de ellos no suele ser evidente. Pero está
claro que hay momentos en los que el coste de la presión supera su valor.
Ayudar a mi padre en la lucha por definir ese momento fue, al mismo
tiempo, una de las experiencias más dolorosas y más privilegiadas de mi
vida.
Parte de la forma en que mi padre manejaba los límites a los que se
enfrentaba era mirándolos sin ilusión. Aunque sus circunstancias a veces le
deprimían, nunca pretendió que fueran mejores de lo que eran. Siempre
entendió que la vida es corta y que el lugar de uno en el mundo es pequeño.
Pero también se veía a sí mismo como un eslabón de una cadena histórica.
Flotando en aquel río crecido, no pude evitar sentir las manos de las muchas
generaciones conectadas a través del tiempo. Al llevarnos allí, mi padre nos
había ayudado a ver que él formaba parte de una historia que se remontaba
a miles de años atrás, y nosotros también.
Tuvimos la suerte de poder oírle contar sus deseos y despedirse. Al tener la
oportunidad de hacerlo, nos hizo saber que estaba en paz. Eso nos permitió
estar en paz a nosotros también.
Tras esparcir las cenizas de mi padre, flotamos en silencio durante un rato,
dejándonos llevar por la corriente. Cuando el sol quemó la niebla, empezó a
calentarnos los huesos. Entonces hicimos una señal al barquero, que recogió
los remos. Nos dirigimos de nuevo hacia la orilla.
Notas sobre las fuentes
INTRODUCCIÓN
1La clásica novela de Tolstoi: León Tolstoi, La muerte de Iván Ilich, 1886
(Signet Classic, 1994).
3Empecé a escribir: A. Gawande, Complicaciones
(Metropolitan Books, 2002).
6Tan recientemente como en 1945: National Office of Vital Statistics, Vital
Statistics of the United States, 1945 (Government Printing Office, 1947), p.
104,
http://www.cdc.gov/nchs/data/vsus/vsus_1945_1.pdf.
6En la década de 1980: J. Flory y otros, "Place of Death:
U.S. Trends since 1980", Health Affairs 23 (2004): 194-200,
http://content.healthaffairs.org/content/23/3/ 194.full.html.
6No sólo en Estados Unidos: A. Kellehear, A Social History of Dying
(Cambridge University Press, 2007).
8El difunto cirujano Sherwin Nuland: S. Nuland, How We Die: Reflections on
Life's Final Chapter (Knopf, 1993).
1: EL YO INDEPENDIENTE
17Incluso cuando la familia nuclear: P. Thane, ed., A History of Old Age
(John Paul Getty Museum Press, 2005).
17suele quedar un hijo: D. H. Fischer, Growing Old in America: The Bland-
Lee Lectures Delivered at Clark University (Oxford University Press, 1978).
También C. Haber y B. Gratton, Old Age and the Search for Security: An
American Social History (Indiana University Press, 1994).
17 la poeta Emily Dickinson: C. A. Kirk, Emily Dickinson: A Biography
(Greenwood Press, 2004).
18 sobrevivir hasta la vejez era poco común: R. Posner, Aging and Old Age
(University of Chicago Press, 1995), véase el capítulo 9.
18Tendían a mantener su estatus... Mientras que hoy la gente suele subestimar:
Fischer, Growing Old in America.
18En América, en 1790: A. Achenbaum, Old Age in the New Land (Johns
Hopkins University Press, 1979).
18hoy en día , son el 14%: Oficina del Censo de Estados Unidos,
http://quickfacts.census.gov/qfd/states/ 00000.html.
18En Alemania, Italia y Japón: Banco Mundial,
http://data.worldbank.org/indicator/SP.POP.65UP.TO.ZS.
18100 millones de ancianos: "China's Demographic Time
Bomb", Time, 31 de agosto, 2011,
http://www.time.com/time/world/article/ 0,8599,2091308,00.html.
18En cuanto a la retención exclusiva: Posner, cap. 9.
18la mayor longevidad ha aportado: Haber y Gratton, pp. 24-25, 39.
20 Los historiadores consideran que los ancianos... El concepto radical de
"jubilación": Haber y Gratton.
21 Esperanza de vida: E. Arias, "United States Life Tables", National Vital
Statistics Reports 62 (2014): 51.
21Family sizes fell: L. E. Jones y M. Tertilt, "An Economic History of
Fertility in the U.S., 1826-1960", NBER Working Paper Series, Working Paper
12796, 2006, http://www.nber.org/papers/w12796.
21La edad media a la que: Fischer, apéndice, tabla 6.
21 "intimidad a distancia": L. Rosenmayr y E. Kockeis, "Propositions for a
Socio logical Theory of Aging and the Family", International Social Science
Journal 15 (1963): 410-24.
21Mientras que en la América de principios del siglo XX: Haber y Gratton, p.
44.
21El patrón es mundial: E. Klinenberg, Going Solo: The Extraordinary
Rise and Surprising Appeal of Living Alone (Penguin, 2012).
21Sólo el 10%: Comisión Europea, i2010: Vida independiente para la
sociedad que envejece,
http://ec.europa.eu/information_society/activities/ict_psp/
documents/independent_living.pdf.
21Del Webb: J. A. Trolander, From Sun Cities to the Villages (University
Press of Florida, 2011).
2: LAS COSAS SE DESMORONAN
25 trayectoria de nuestras vidas: J. R. Lunney et al., "Patterns of Functional
Decline at the End of Life", Journal of the American Medical Association
289 (2003): 2387-92. Los gráficos de este capítulo son una adaptación del artículo.
26 A mediados del siglo XX: Centro Nacional de Estadísticas de Salud,
Health, United States, 2012: With Special Feature on Emergency Care
(Washington, DC: U.S. Government Printing Office, 2013).
26-28 Personas con cánceres incurables... La curva de la vida se convierte en
un largo y lento desvanecimiento: J. R. Lunney, J. Lynn y
C. Hogan, "Profiles of Older Medicare Decedents", Journal of the American
Geriatrics Society 50 (2002): 1109. Véase también Lunney et al., "Patterns of
Functional Decline".
29Considere los dientes: G. Gibson y L. C. Niessen, "Aging and the Oral
Cavity", en Geriatric Medicine: An Evidence-Based Approach, ed. C. K.
Cassel (Springer, 2003), pp. 901-19. Véase también I. Barnes y A. Walls,
"Aging of the Mouth and Teeth", Gerodontology (John Wright, 1994).
29 los músculos de la mandíbula pierden: J. R. Drummond, J.
P. Newton y R. Yemm, Color Atlas and Text of Dental Care of the Elderly
(Mosby-Wolfe, 1995), pp. 49-50.
29 A la edad de sesenta años: J. J. Warren et al., "Tooth Loss in the Very Old:
13-15-Year Incidence among Elderly Iowans", Community Dentistry and
Oral Epidemiology 30 (2002): 29-37.
30 Bajo el microscopio: A. Hak y otros, "Progression of Aortic Calcification
Is Associated with Metacarpal Bone Loss during Menopause: A
Population-Based Longitudinal Study", Arteriosclerosis, Thrombosis, and
Vascular Biology 20 (2000): 1926-31.
30La investigación ha descubierto que la pérdida de densidad ósea: H.
Yoon et al., "Calcium Begets Calcium: Progression of Coronary Artery
Calcification in Asymptomatic Subjects", Radiology 224 (2002): 236-41; Hak
et al., "Progression of Aortic Calcification".
30más de la mitad de nosotros: N. K. Wenger, "Cardiovascular Disease", en
Geriatric Medicine, ed. Cassel (Springer, 2003); B. Lernfeit et al., "Aging and
Left Ventricular Function in Elderly Healthy People", American Journal of
Cardiology 68 (1991): 547-49.
30el músculo se adelgaza en otra parte: J. D. Walston, "Sarcopenia in Older
Adults", Current Opinion in Rheumatology 24 (2012): 623-27; E. J. Metter et
al., "Age-Associated Loss of Power and Strength in the Upper Extremities in
Women and Men", Journal of Gerontology: Ciencias Biológicas 52A (1997):
B270.
30 Se pueden ver todos estos procesos: E. Carmeli, "The Aging Hand",
Journal of Gerontology: Ciencias Médicas 58A (2003): 146-52.
31 Esto es normal: R. Arking, The Biology of Aging: Observations and
Principles, 3ª ed. (Oxford University Press, 2006); A. S. Dekaban,
"Changes in Brain Weights During the Span of Human Life: Relation of
Brain Weights to Body Heights and Body Weights", Annals of Neurology
4 (1978): 355; R. Peters, "Ageing and the Brain", Postgraduate Medical
Journal 82 (2006): 84-85;
G. I. M. Craik y E. Bialystok, "Cognition Through the Lifespan: Mechanisms
of Change", Trends in Cognitive Sciences 10 (2006): 132; R. S. N. Liu y otros,
"A Longitudinal Study of Brain Morphometrics Using Quantitative Magentic
Resonance Imaging and Difference Image Analysis", NeuroImage 20 (2003):
26;
T. A. Salthouse, "Aging and Measures of Processing Speed", Biological
Psychology 54 (2000): 37; D. A. Evans et al., "Prevalence of Alzheimer's
Disease in a Community Population of Older Persons", JAMA 262 (1989):
2251.
31 Por qué envejecemos: R. E. Ricklefs, "Evolutionary Theories of Aging:
Confirmation of a Fundamental Prediction, with Implications for the
Genetic Basis and Evolution of Life Span", American Naturalist 152
(1998): 24-44; R. M. Zammuto, "Life Histories of Birds: Clutch Size,
Longevity, and Body Mass among North American Game Birds",
Canadian Journal of Zoology 64 (1986): 2739-49.
32 La idea de que los seres vivos se apagan: C. Mobbs, "Molecular and
Biologic Factors in Aging", en Geriatric Medicine, ed. Cassel; L. A.
Gavrilov y N. S. Gavrilova, "Evolutionary Theories of Aging and
Longevity", Scientific World Journal 2 (2002): 346.
32Vida media de los seres humanos: S. J. Olshansky, "The Demography of
Aging", en Geriatric Medicine, ed. Cassel; Kellehear, A Social History.
32 Como escribió Montaigne: Michel de Montaigne. The Essays, sel. y ed.
Adolphe Cohn (G. P. Putnam's Sons, 1907), p. 278.
33 La herencia influye sorprendentemente poco: G. Kolata, "¿Vivir mucho?
Die Young? Answer Isn't Just in Genes", New York Times, 31 de agosto de
2006; K. Christensen y A. M. Herskind, "Genetic Factors Associated with
Individual Life Duration: Heritability", en J. M. Robine et al., eds.,
Human Longevity, Individual Life Duration, and the Growth of the Oldest-
Old Population (Springer, 2007).
33 Si nuestros genes explican menos: Gavrilov y Gavrilova, "Teorías
evolutivas del envejecimiento y la longevidad".
34 El cabello se vuelve gris: A. K. Freeman y M. Gordon, "Dermatologic
Diseases and Problems", en Geriatric Medicine, ed., Cassel, 869. Cassel,
869.
34Dentro de las células de la piel: A. Terman y U. T. Brunk,
"Lipofuscina", International Journal of Biochemistry and Cell Biology 36
(2004): 1400-4; Freeman y Gordon, "Dermatologic Diseases and Problems".
34 Los ojos van: R. A. Weale, "Age and the Transmittance of the Human
Crystalline Lens", Journal of Physiology 395 (1988): 577-87.
35 la "rectangularización" de la supervivencia: Olshansky, "The Demography
of Aging". Véanse también los datos de la Oficina del Censo de EE.UU.
para 1950, http://www.census.gov/ipc/www/ idbpyr.html. Datos
adicionales de Population Pyramid online, http://populationpyramid.net/.
36 Nos aferramos a la noción de jubilación: M. E. Pollack, "Intelligent
Technology for an Aging Population: The Use of AI to Assist Elders with
Cognitive Impairment", AI Magazine (verano de 2005): 9-25. Véase
también Federal Deposit Insurance Corporation, Economic Conditions and
Emerging Risks in Banking: A Report to the FDIC Board of Directors, 9
de mayo de 2006, http://www.fdic.gov/deposit/insurance/risk/2006_02/
Economic_2006_02.html.
36Igual de preocupante: Datos sobre certificaciones en geriatría de la Junta
Americana de Especialidades Médicas y de la Junta Americana de Medicina
Interna.
40350 .000 estadounidenses se caen y se rompen la cadera: M. Gillick, The
Denial of Aging: Perpetual Youth, Eternal Life, and Other Dangerous
Fantasies (Harvard University Press, 2006).
 44Hace varios años, investigadores de la Universidad de Minnesota:
C. Boult et al., "A Randomized Clinical Trial of Outpatient Geriatric
Evaluation and Management", Journal of the American Geriatrics Society 49
(2001): 351-59.
52 En un año, menos de trescientos médicos: American Board of Medical
Specialties, American Board of Psychiatry and Neurology; L. E. Garcez-
Leme et al., "Geriatrics in Brazil: A Big Country with Big Opportunities",
Journal of the American Geriatrics Society 53 (2005): 2018-22; C. L.
Dotchin et al., "Geriatric Medicine: Servicios y formación en África", Age
and Ageing 41 (2013): 124-28.
53 El riesgo de un accidente de tráfico mortal: D. C. Grabowski, C.
M. Campbell, y M. A. Morrissey, "Elderly Licensure Laws and Motor Vehicle
Fatalities", JAMA 291 (2004): 2840-46.
53en Los Ángeles, George Weller: J. Spano, "Jury Told Weller Must Pay
for Killing 10", Los Angeles Times, 6 de octubre de 2006,
http://articles.latimes.com/2006/oct/ 06/local/me-weller6.
3: DEPENDENCIA
61 En 1913, Mabel Nassau: M. L. Nassau, Old Age Poverty in Greenwich
Village: A Neighborhood Study (Fleming H. Revell Co., 1915).
62 A menos que la familia pudiera acoger a estas personas: M. Katz, In the
Shadow of the Poorhouse (Basic Books, 1986); M. Holstein y T. R. Cole,
"The Evolution of Long-Term Care in America", en The Future of Long-
Term Care, ed. R. H. Binstock, L. E. Cluff y O. Von Mering (John
Hopkins University Press, 1996). R. H. Binstock, L. E. Cluff y O. Von
Mering (Johns Hopkins University Press, 1996).
62 Un informe de 1912: Illinois State Charities Commission, Second Annual
Report of the State Charities Commission, 1912, pp. 457-508; Virginia
State Board of Charities and Corrections, First Annual Report of State
Board of Charities and Corrections, 1909.
63 Nada provocaba mayor terror: Haber y Gratton, Old Age and the Search
for Security.
66El caso de Harry Truman: M. Barber, "Crotchety Harry Truman Remains an
Icon of the Eruption", Seattle Post-intelligencer, 11 de marzo de 2000; S.
Rosen, Truman of Mt. St. Helens: The Man and His Mountain (Madrona
Publishers, 1981). Dos grupos han publicado canciones inspiradas en Truman:
El éxito de country rock de 1980 de R. W. Stone, "Harry Truman, Your Spirit
Still Lives On", http://www.youtube.com/watch?v=WGwa3N43GB4, y el single de indie rock de
2007 de Headgear, "Harry Truman", http://www.youtube.com/ watch?v=JvcZnKkM_DE.

69A mediados del siglo XX: L. Thomas, The Youngest Science (Viking,
1983).
69 El Congreso aprobó la Ley Hill-Burton: A. P. Chung, M. Gaynor y S.
Richards-Shubik, "Subsidies and Structure: The Last Impact of the Hill-
Burton Program on the Hospital Industry", National Bureau of Economics
Research Program on Health Economics meeting paper, abril de 2013,
http://www.nber.org/confer/ 2013/HEs13/summary.htm.
70 Mientras tanto, los planificadores políticos: Una fuente clave para la
historia de los hogares de ancianos fue B. Vladeck, Unloving Care: The
Nursing Home Tragedy (Basic Books, 1980). Véase también Holstein y
Cole, "Evolution of Long-Term Care", y los registros de la ciudad de
Boston y su casa de beneficencia: https://www.cityofboston.gov/
Images_Documents/Guide%20to%20the%20Almshouse%20records_tcm3-
30021.pdf.
71 Como dijo un estudioso: Vladeck, Unloving Care.
73El sociólogo Erving Goffman: E. Goffman Asylums (Anchor, 1961).
Corroborado por C. W. Lidz, L. Fischer y R. M. Arnold, The Erosion of
Autonomy in Long-Term Care (Oxford University Press, 1992).
4: ASISTENCIA
79Sus posibilidades de evitar la residencia de ancianos: G. Spitze y J.
Logan, "Sons, Daughters, and Intergenerational Social Support" (Hijos, hijas y
apoyo social intergeneracional), Journal of Marriage and Family 52 (1990):
420-30.
88 "Su visión era sencilla": K. B. Wilson, "Historical Evolution of
Assisted Living in the United States, 1979 to the Present", Gerontologist 47,
número especial 3 (2007): 8-22.
92En 1988, los resultados se hicieron públicos: K. B. Wilson, R. C. Ladd y
M. Saslow, "Community Based Care in an Institution: New Approaches and
Definitions of Long Term Care", documento presentado en la 41ª Reunión
Científica Anual de la Sociedad Gerontológica de América, San Francisco,
noviembre de 1988. Citado en Wilson, "Historical Evolution".
92-93En 1943, el psicólogo Abraham Maslow: A.
H. Maslow, " Una teoría de la motivación humana ", en
Psychological Review 50 (1943): 370-96.
94Los estudios revelan que a medida que las personas envejecen: D. Field
y M. Minkler, "Continuity and Change in Social Support between Young-Old,
Old-Old, and Very-Old adults", Journal of Gerontology 43 (1988): 100-6; K.
Fingerman y M. Perlmutter, "Future Time Perspective and Life Events across
Adulthood", Journal of General Psychology 122 (1995): 95-111.
94En uno de sus estudios más influyentes: L. L. Carstensen et al., "Emotional
Experience Improves with Age: Evidence Based on over 10 Years of
Experience Sampling", Psychology and Aging 26 (2011): 21-33.
98Se produjo una serie de experimentos: L. L. Carstensen y B. L. Fredrickson,
"Influence of HIV Status on Cognitive Representation of Others", Health
Psychology 17 (1998): 494-503; H. H. Fung, L. L. Carstensen y A. Lutz,
"Influence of Time on Social Preferences: Implications for Life-Span
Development", Psychology and Aging 14 (1999): 595; B. L. Fredrickson y L.
L. Carstensen, "Choosing Social Partners: How Old Age and Anticipated
Endings Make People More Selective", Psychology and Aging 5 (1990): 335;
H. H. Fung y L. L. Carstensen, "Goals Change When Life's Fragility Is
Primed: Lessons Learned from Older Adults, the September 11 Attacks, and
SARS", Social Cognition 24 (2006): 248-78.
101 En 2010, el número de personas en residencias asistidas: Centro de
Servicios de Medicare y Medicaid, Nursing Home Data Compendium,
2012 Edition (Government Printing Office, 2012).
102 Una encuesta de mil quinientos centros de vida asistida: C. Hawes et al.,
"A National Survey of Assisted Living Facilities", Gerontologist 43
(2003): 875-82.
5: UNA VIDA MEJOR
122 En un libro que escribió: W. Thomas, A Life Worth Living (Vanderwyk y
Burnham, 1996).
123-24 Y otras investigaciones fueron consistentes: J. Rodin y
E. Langer, "Long-Term Effects of a Control-Relevant Intervention with the
Institutionalized Aged", Journal of Personality and Social Psychology 35
(1977): 897-902.
125 En 1908, un filósofo de Harvard: J. Royce, The Philosophy of Loyalty
(Macmillan, 1908).
129 La investigación ha descubierto que en las unidades con menos de veinte
personas: M. P. Calkins, "Powell Lawton's Contributions to Long-Term Care
Settings", Journal of Housing for the Elderly 17 (2008): 1-2, 67-84.
140 Como escribió Dworkin: R. Dworkin, "Autonomy and the Demented
Self", Milbank Quarterly 64, supp. 2 (1986): 4-16.
6: DEJAR IR
150 Más del 15% de los cánceres de pulmón: C. M. Rudin et al., "Lung
Cancer in Never Smokers: A Call to Action", Clinical Cancer Research
15 (2009): 5622-25.
151 El 85% de ellos responde: C. Zhou et al., "Erlotinib versus
Chemotherapy for Patients with Advanced EGFR Mutation-Positive
Non-Small-Cell Lung Cancer", Lancet Oncology 12 (2011): 735-42.
152 Los estudios habían demostrado: C. P. Belani et al., "Maintenance
Pemetrexed plus Best Supportive Care (BSC) versus Placebo plus BSC:
A Randomized Phase III Study in Advanced Non-Small Cell Lung
Cancer", Journal of Clinical Oncology 27 (2009): 18s.
153 En Estados Unidos, el 25% de todo el gasto de Medicare: G. F. Riley y J.
D. Lubitz, "Long-Term Trends in Medicare Payments in the Last Year of
Life", Health Services Research 45 (2010): 565-76.
153 Datos de otros lugares: L. R. Shugarman, S. L. Decker y A. Bercovitz,
"Demographic and Social Characteristics and Spending at the End of Life",
Journal of Pain and Symptom Management 38 (2009): 15-26.
153 El gasto en una enfermedad como el cáncer: A. B. Mariotto, K. R.
Yabroff, Y. Shao y otros, "Projections of the Cost of Cancer Care in the United
States: 2010-2020", Journal of the National Cancer Institute 103 (2011): 117-
28. Véase también M. J. Hassett y E. B. Elkin, "What Does Breast Cancer
Treatment Cost and What Is It Worth?", Hematology/Oncology Clinics of
North America 27 (2013): 829-41.
155 En 2008, el proyecto nacional Coping with Cancer: A. A. Wright et al.,
"Associations Between End-of-Life Discussions, Patient Mental Health,
Medical Care Near Death, and Caregiver Bereavement Adjustment", Journal
of the American Medical Association 300 (2008): 1665-73.
155 Las personas con enfermedades graves tienen prioridades: P. A. Singer,
D. K. Martin y M. Kelner, "Quality End-of-Life Care: Patients'
Perspectives", Journal of the American Medical Association 281 (1999):
163-68; K. E. Steinhauser et al., "Factors Considered Important at the
End of Life by Patients, Family, Physicians, and Other Care Providers,"
Journal of the American Medical Association 284 (2000): 2476.
156 Pero como dice la investigadora sobre el final de la vida Joanne Lynn: J.
Lynn, Sick to Death and Not Going to Take It Anymore (University of
California Press, 2004).
156 Guías del ars moriendi: J. Shinners, ed., Medieval Popular Religion
1000-1500: A Reader, 2nd ed. (Broadview Press, 2007).
156 Últimas palabras: D. G. Faust, This Republic of Suffering (Knopf, 2008),
pp. 10-11.
156 La enfermedad catastrófica rápida es la excepción: M. Heron, "Deaths:
Leading Causes for 2009", National Vital Statistics Reports 61 (2009),
http://www.cdc.gov/ nchs/data/nvsr/nvsr61/nvsr61_07.pdf. Véase también
Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico, Health at a
Glance 2013, http://www.oecd.org/els/health-systems/
health-at-glance.htm.
167 En primer lugar, nuestras propias opiniones pueden ser poco realistas: N.
A. Christakis y E. B. Lamont, "Extent and Determinants of Error in Doctors'
Prognoses in Terminally Ill Patients: Prospective Cohort Study", BMJ 320
(2000): 469-73.
167 En segundo lugar, a menudo evitamos expresar nuestra opinión: E. J.
Gordon y C. K. Daugherty, "'Hitting You Over the Head': Oncologists'
Disclosure of Prognosis to Advanced Cancer Patients", Bioethics 17 (2003):
142-68; W. F. Baile et al., "Oncologists' Attitudes Toward and Practices in
Giving Bad News: An Exploratory Study", Journal of Clinical Oncology 20
(2002): 2189-96.
170 Gould publicó un extraordinario ensayo: S. J. Gould, "The Median Isn't
the Message", Discover, junio de 1985.
174 el caso de Nelene Fox: R. A. Rettig, P. D. Jacobson, C. Farquhar y W. M.
Aubry, False Hope: Bone Marrow Transplantation for Breast Cancer
(Oxford University Press, 2007).
175 Diez estados promulgaron leyes: Centros de Control de Enfermedades,
"State Laws Relating to Breast Cancer", 2000.
175 No importa que Health Net tenga razón: E. A. Stadtmauer, A. O'Neill, L.
J. Goldstein y otros, "Conventional-Dose Chemotherapy Compared with
High-Dose Chemotherapy plus Autologous Hematopoietic Stem-Cell
Transplantation for Metastatic Breast Cancer", New England Journal of
Medicine 342 (2000): 1069-76. Véase también Rettig et al., False Hope.
175 Aetna, decidió probar un enfoque diferente: R. Krakauer et al.,
"Opportunities to Improve the Quality of Care for Advanced Illness",
Health Affairs 28 (2009): 1357-59.
176 Un estudio de dos años sobre este programa de "atención concurrente":
C. M. Spettell et al., "A Comprehensive Case Management Program to
Improve Palliative Care", Journal of Palliative Medicine 12 (2009): 827-
32. Véase también Krakauer et al. "Opportunities to Improve".
176 Aetna llevó a cabo un programa de atención concurrente más modesto:
Spettel et al., "A Comprehensive Case Management Program".
177 Dos tercios de los pacientes con cáncer terminal: Wright et al.,
"Associations Between End-of-Life Discussions".
177 Un estudio histórico de 2010 del Hospital General de Massachusetts: J.
S. Temel et al., "Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-
Small Cell Lung Cancer", New England Journal of Medicine 363 (2010):
733-42; J. A. Greer et al., "Effect of Early Palliative Care on
Chemotherapy Use and End-of-Life Care in Patients with Metastatic
Non-Small Cell Lung Cancer", Journal of Clinical Oncology 30 (2012):
394-400.
178 En uno de ellos, los investigadores siguieron a 4.493 pacientes de
Medicare: S. R. Connor et al., "Comparing Hospice and Nonhospice
Survival among Patients Who Die Within a Three-Year Window",
Journal of Pain and Symptom Management 33 (2007): 238-46.
179 En 1996, el 85% de los residentes de La Crosse: B. J. Hammes, Having
Your Own Say: Getting the Right Care When It Matters Most (CHT
Press, 2012).
7: CONVERSACIONES DIFÍCILES
192 Cinco de los diez de mayor crecimiento: Datos analizados de Banco
Mundial, 2013, http://www.worldbank.org/en/ publication/global-economic-
prospects.
192 Para 2030, entre la mitad y dos tercios: Ernst & Young, "Hitting the Sweet
Spot: The Growth of the Middle Class in Emerging Markets", 2013.
192 Encuestas en algunas ciudades africanas: J. M. Lazenby y J. Olshevski,
"Place of Death among Botswana's Oldest Old", Omega 65 (2012): 173-87.
192 llevando a las familias a vaciar sus cuentas bancarias: K. Hanson y P.
Berman, "Private Health Care Provision in Developing Countries: A
Preliminary Analysis of Levels and Composition", Data for Decision Making
Project (Harvard School of Public Health, 2013),
http://www.hsph.harvard.edu/ihsg/topic.html.
192 Sin embargo, al mismo tiempo, los programas de cuidados paliativos
están apareciendo en todas partes: H. Ddungu, "Palliative Care: ¿Qué
enfoques son adecuados en el mundo en desarrollo?", British Journal of
Haemotology 154 (2011): 728-35. Véase también D. Clark et al., "Hospice
and Palliative Care Development in Africa", Journal of Pain and Symptom
Management 33 (2007): 698-710; R. H. Blank, "End of Life Decision-Making
Across Cultures", Journal of Law, Medicine & Ethics (verano de 2011): 201-
14.
192 Los estudiosos han postulado: D. Gu, G. Liu, D. A. Vlosky y Z. Yi,
"Factors Associated with Place of Death Among the Oldest Old",
Journal of Applied Gerontology 26 (2007): 34-57.
193 El uso de los cuidados paliativos ha ido creciendo: Centro Nacional de
Estadísticas de Salud, "Health, United States, 2010: With Special Feature
on Death and Dying", 2011. Véase también National Hospice and
Palliative Care Organization, "NHPCO Facts and Figures: Hospice Care
in America, 2012 Edition", 2012.
198 Los pacientes tienden a ser optimistas: J. C. Weeks et al., "Patients'
Expectations about Effects of Chemotherapy for Advanced Cancer", New
England Journal of Medicine 367 (2012): 1616-25.
199 un breve artículo de dos especialistas en ética médica: E. J. Emanuel y L.
L. Emanuel, "Four Models of the Physician-Patient Relationship",
Journal of the American Medical Association 267 (1992): 2221-26.
203 la mayoría de las pacientes con cáncer de ovario en su etapa: "Ovarian
Cancer", guía en línea de la Sociedad Americana del Cáncer, 2014,
http://www.cancer.org/cancer/ ovariancancer/detailedguide.
206 Bob Arnold, un médico de cuidados paliativos que había conocido: Véase
A. Back, R. Arnold y J. Tulsky, Mastering Communication with Seriously Ill
Patients (Cambridge University Press, 2009).
223 Un tercio del condado vivía en la pobreza: Oficina de Investigación,
Agencia de Servicios de Desarrollo de Ohio, The Ohio Poverty Report,
February 2014 (ODSA, 2014),
http://www.development.ohio.gov/files/research/ P7005.pdf.
224 formaron Athens Village siguiendo el mismo modelo: Más información
en http://www.theathensvillage.org. Por cierto, les vendrían bien tus
donaciones.
8: CORAJE
231Platón escribió un diálogo: Laches, trans. Benjamin Jowett, 1892,
disponible en línea a través de Perseus Digital Library, Tufts University,
http://www.perseus.tufts.edu/ hopper/ text?
doc=Perseus%3atext%3a1999.01.0176%3atext%3dLach.
236 El cerebro nos da dos maneras de evaluar las experiencias: D. Kahneman,
Thinking, Fast and Slow (Farrar, Straus y Giroux, 2011). Véase también D. A.
Redelmeier y D. Kahneman, "Patients' Memories of Painful Treatments: Real-
Time and Retrospective Evaluations of Two Minimally Invasive Procedures",
Pain 66 (1996): 3-8.
239 "La incoherencia está incorporada en el diseño de nuestras mentes":
Kahneman, Thinking, Fast and Slow, p. 385.
243 Tras cierta resistencia, los cardiólogos aceptan ahora:
A. E. Epstein et al., "ACC/AHA/HRS 2008 Guidelines for Device-Based
Therapy of Cardiac Rhythm Abnormalities", Circulation 117 (2008): e350-
e408. Véase también R. A. Zellner, M. P. Aulisio y W. R. Lewis, "Should
Implantable Cardioverter-Defibrillators and Permanent Pacemakers in Patients
with Terminal Illness Be Deactivated? La autonomía del paciente es
primordial", Circulation: Arrhythmia and Electrophysiology 2 (2009): 340-44.
244 sólo una minoría de las personas que se salvan del suicidio vuelven a
intentarlo: S. Gibb et al. "Mortality and Further Suicidal Behaviour After
an Index Suicide Attempt: A 10-Year Study", Australia and New Zealand
Journal of Psychiatry 39 (2005): 95-100.
244 En los lugares que permiten a los médicos escribir recetas letales: Por
ejemplo, la Death with DignityAct del estado de
 Washington , http://apps.leg.wa.gov/rcw/ default.aspx?
cite=70.245.
245 uno de cada treinta y cinco holandeses: Gobierno de los Países Bajos,
"La eutanasia se lleva a cabo en casi el 3 por ciento de los casos",
Estadísticas de los Países Bajos, 21 de julio de 2012,
http://www.cbs.nl/en-GB/menu/themas/
gezondheid-welzijn/publicaties/artikelen/archief/2012/ 2012-3648-wm.htm.
245 Los holandeses han sido más lentos: British Medical Association,
Euthanasia: Report of the Working Party to Review the British Medical
Association's Guidance on Euthanasia, 5 de mayo de 1988, p. 49, n. 195.
Véase también A.-M. The, Verlossers Naast God: Dokters en Euthanasie in
Nederland (Thoeris, 2009).
245 Alrededor de la mitad ni siquiera utiliza su receta: Por ejemplo, datos de
la Autoridad Sanitaria de Oregón, Oregon's Death withDignity
Act, 2013 Report,
http://public.health.oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/
DeathwithDignityAct/Documents/year16.pdf.

249 La sociedad tecnológica lo ha olvidado: L. Emanuel y K. G. Scandrett,

"Decisions at the End of Life: Have We Come of Age?", BMC Medicine 8
(2010): 57.
Agradecimientos
Tengo que dar las gracias a muchas personas por este libro. En primer lugar,
a mi madre, Sushila Gawande, y a mi hermana, Meeta. Al elegir incluir la
historia del declive y la muerte de mi padre, sé que he sacado a relucir
momentos que ellas preferirían no haber revivido o haber contado
necesariamente de la forma en que lo hice. No obstante, me ayudaron en
todo momento, respondiendo a mis difíciles preguntas, indagando en sus
recuerdos y buscando todo tipo de información, desde recuerdos hasta
historiales médicos.
Otros familiares de aquí y del extranjero también me prestaron una ayuda
esencial. En la India, mi tío Yadaorao Raut, en particular, me envió cartas y
fotografías antiguas, recopiló recuerdos sobre mi padre y mi abuelo entre
los miembros de la familia y me ayudó a comprobar numerosos detalles.
Nan, Jim, Chuck y Ann Hobson fueron igualmente generosos con sus
recuerdos y registros de la vida de Alice Hobson.
También estoy en deuda con las numerosas personas a las que pude conocer
y entrevistar sobre sus experiencias con el envejecimiento o la enfermedad
grave, o sobre cómo afrontar la de un familiar. Más de doscientas personas
me dedicaron su tiempo, me contaron sus historias y me dejaron ver sus
vidas. Sólo una parte de ellas se menciona explícitamente en estas páginas.
Pero todos ellos están aquí igualmente.
También hubo decenas de personal de primera línea en residencias de
ancianos, expertos en cuidados paliativos, trabajadores de hospicios,
reformadores de residencias de ancianos, pioneros y contrarios que me
mostraron lugares e ideas que nunca habría encontrado. Quiero dar las
gracias especialmente a dos personas: Robert Jenkens me abrió las puertas y
me guió a través de la gran comunidad de personas que están reinventando
el apoyo a los envejecido, y Susan Block, del Instituto del Cáncer Dana
Farber, no sólo hizo lo mismo con el mundo de los cuidados paliativos y de
hospicio, sino que también me permitió convertirme en su socio en la
investigación sobre cómo podríamos hacer que las ideas descritas aquí
formen parte del tejido de la atención donde trabajamos y más allá.
El Brigham and Women's Hospital y la Escuela de Salud Pública de
Harvard me han dado un hogar increíble para mi trabajo durante más de una
década y media. Y mi equipo de Ariadne Labs, el centro de innovación
conjunto que dirijo, ha hecho que mezclar la cirugía, la investigación de los
sistemas de salud y la escritura no sólo sea factible, sino también un placer.
Este libro no habría sido posible sin los esfuerzos particulares de Khaleel
Seecharan, Katie Hurley, Kristina Vitek, Tanya Palit, Jennifer Nadelson,
Bill Berry, Arnie Epstein, Chip Moore y Michael Zinner. Dalia Littman
ayudó en la comprobación de los hechos. Y, lo que es más indispensable, la
brillante e imperturbable Ami Karlage pasó los últimos tres años trabajando
en este libro conmigo como asistente de investigación, artista de guiones
gráficos, organizadora de manuscritos, caja de resonancia y proveedora,
cuando era necesario, de Bourbon Brambles.
La revista New Yorker ha sido mi otro hogar creativo. Me considero
injustamente afortunado no sólo por haber llegado a escribir para esa
increíble publicación (gracias, David Remnick) sino también por haber
tenido como editor y amigo al gran Henry Finder. Él me ayudó a escribir los
dos ensayos para la revista que se convirtieron en la base de este libro y me
guió hacia muchas ideas adicionales fundamentales. (Por ejemplo, fue él
quien me dijo que leyera a Josiah Royce).
Tina Bennett ha sido mi incansable agente, mi protectora incansable y,
desde la universidad, mi querida amiga. A pesar de que todo lo relacionado
con la publicación de libros está cambiando, ella siempre ha encontrado la
manera de que yo crezca una audiencia y siga escribiendo lo que quiero
escribir. No tiene parangón.
La Fundación Rockefeller me proporcionó su magnífico Bellagio Center
como retiro, donde comencé el libro y luego volví para terminar el primer
borrador. Mis posteriores conversaciones sobre ese manuscrito con Henry,
Tina, David Segal y Jacob Weisberg transformaron mi forma de ver el libro,
llevándome a rehacerlo de principio a fin. Leo Carey se encargó de la
edición del borrador final, y su oído para el lenguaje y la expresión clara
mejoraron enormemente el libro. Riva Hocherman me ayudó enormemente
en todas las etapas, incluida una inestimable lectura final. Gracias también a
Grigory Tovbis y Roslyn Schloss por sus contribuciones esenciales.
Mi esposa, Kathleen Hobson, ha sido más importante para este libro de lo
que ella sabe. Todas las ideas y las historias que aparecen aquí las hemos
comentado juntos y, en muchos casos, también las hemos vivido juntos.
Ella ha sido una fuerza constante y alentadora. Nunca he sido un escritor
fácil. No sé de qué hablan esos autores que describen que las palabras
simplemente fluyen de ellos. En mi caso, las palabras sólo salen lentamente
y tras un esfuerzo repetido. Pero Kathleen siempre me ha ayudado a
encontrar las palabras y me ha hecho saber que el trabajo es alcanzable y
merece la pena, independientemente del tiempo que me lleve. Ella y
nuestros tres increíbles hijos, Hunter, Hattie y Walker, han tirado de mí en
cada paso del camino.
También está Sara Bershtel, mi extraordinaria editora. Mientras trabajaba en
el libro, Sara se vio obligada a vivir sus realidades más difíciles en su
propia familia. Hubiera sido comprensible que decidiera apartarse. Pero su
devoción por el libro siguió siendo inquebrantable, y revisó
meticulosamente cada borrador con ella, trabajando párrafo a párrafo para
asegurarse de que cada parte era lo más fiel y correcta posible. La
dedicación de Sara es la razón por la que este libro dice lo que yo quería
que dijera. Y por eso está dedicado a ella.