DEPARTAMENTO DE DIDÁCTICA

E ORGANIZACIÓN ESCOLAR

TESIS DOCTORAL

ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD:
APOYO PSICOPEDAGÓGICO A NIÑOS/AS
ONCOLÓGICOS Y SUS FAMILIAS.

Doctoranda:
María Ainoa ZABALZA CERDEIRIÑA

Directores del trabajo:

Dra. María A. Muñoz Cadavid
Dr. R. Lois Ferradás Blanco

Santiago de Compostela
Abril 2011
ISBN 978-84-9887-760-1 (Edición digital PDF)
2
 AGRADECIMIENTOS
La elaboración de esta tesis no ha sido una tarea fácil, más bien todo lo
contrario. Ha supuesto un gran esfuerzo, no sólo a nivel académico, profesional u
organizativo, sino también, y diría más bien sobre todo, a nivel personal. El trabajo que
aquí presento es el resultado de una importante labor de investigación y
documentación, pero también un análisis de mis propias vivencias y experiencias en el
trabajo con niños gravemente enfermos y sus familias. Una experiencia que ha sido
muchas veces dolorosa en el recuerdo de quienes ya no están, pero en definitiva, una
experiencia gratificante en el recuerdo de los momentos en los que conseguimos
ayudar, apoyar y acompañar a los que pasaban por una situación tan dolorosa como el
cáncer en un hijo pequeño.
Por todo esto, mi primer agradecimiento es para todos los niños y familias que
me permitieron formar parte de un período de sus vidas tan complicado. Espero
haberos aportado, por lo menos, la mitad de lo que vosotros me habéis aportado a mí.
No puedo por menos que agradecer a la Junta Local de Santiago de Compostela
de la AECC, y especialmente a su presidenta Luz Mª Hernández y a la Junta Directiva,
su apoyo incondicional durante estos años de trabajo con los niños enfermos. Su
ánimo y su confianza han hecho que los malos momentos lo fuesen un poco menos.
También quiero agradecer a mis compañeros y amigos del hospital, por su
disponibilidad y su calidad humana, por todos los momentos que vivimos juntos, y por
compartir conmigo sus conocimientos más técnicos, que sin duda me fueron de gran
ayuda con muchos de los pacientes.
Mi agradecimiento a los profesores Mery Muñoz y Lois Ferradás, que no sólo
con sus consejos y orientaciones, sino también ayudándome en aquellas tareas a las
que no era capaz atender han hecho que pudiese dedicarle muchas horas a esta tesis.
Su confianza en mi trabajo ha hecho posible que la haya podido concluir. También
quiero darles las gracias a B. Quinto Borghi por su disponibilidad y su gran ayuda; a
Laura Lodeiro por compartir conmigo sus conocimientos sobre mapas conceptuales y a
José Antonio Sarmiento por su inestimable colaboración en materia estadística.
Y por último, pero no menos importante, quiero darle las gracias a mi familia, a
la pequeña y a la grande, por todos los momentos robados. Gracias por vuestra ayuda
y por vuestra comprensión. Sin ellas no hubiese llegado hasta aquí.

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ÍNDICE
AGRADECIMIENTOS ........................................................................................ 3
INTRODUCCIÓN ............................................................................................. 13
1. LA PSICOPEDAGOGÍA DE LA ENFERMEDAD....................................... 31
1.1 Introducción......................................................................................... 33
1.1.1 Concepto de enfermedad ........................................................... 36
1.1.2 Diversas miradas sobre la enfermedad ...................................... 39
1.1.3 Los momentos de la enfermedad................................................ 40
1.1.4 La enfermedad crónica ............................................................... 41
1.1.5 El impacto de la enfermedad ...................................................... 42
1.2 La enfermedad .................................................................................... 44
1.2.1 Definición de Psicopedagogía de la enfermedad........................ 51
1.2.2 Objetivos de la Psicopedagogía de la enfermedad..................... 53
1.2.3 Niveles de actuación de la Psicopedagogía de la Enfermedad .. 54
1.2.4 Mi enfoque del trabajo psicoeducativo con niños enfermos de
cáncer y sus familias. ................................................................................ 60
1.2.5 La Psicopedagogía de la enfermedad como profesión de apoyo. ..
.................................................................................................... 71
1.2.6 La dimensión relacional en la Psicopedagogía de la enfermedad. .
.................................................................................................... 75
1.2.7 Espacios de actuación en la Psicopedagogía de la Enfermedad. ..
.................................................................................................... 80
1.2.8 Los ámbitos de actuación de la Psicopedagogía de la
enfermedad. .............................................................................................. 92
1.3 La enfermedad en la infancia .............................................................. 98
1.3.1 La enfermedad en los niños...................................................... 100
1.3.2 La visión diacrónica de la enfermedad...................................... 107
1.3.3 Niños y niñas pequeños con cáncer. ........................................ 110
1.3.4 Impacto del cáncer en los niños................................................ 113
1.3.5 Actuaciones psicopedagógicas con niños enfermos de cáncer.118
1.3.6 La adhesión al tratamiento........................................................ 121
1.3.7 Actuaciones con niños supervivientes del cáncer..................... 122

5
2. TRABAJO EDUCATIVO CON LAS FAMILIAS........................................ 125
2.1 Introducción....................................................................................... 127
2.1.1 El factor tiempo: las fases de la enfermedad y sus efectos sobre
la familia. ................................................................................................. 131
2.1.2 La vida en dos mundos: la casa y el hospital............................ 137
2.1.3 El impacto de la enfermedad sobre las familias........................ 139
2.1.4 La adaptación de los padres a la enfermedad. Estilos de
afrontamiento .......................................................................................... 142
2.1.5 Los hermanos ........................................................................... 148
3. AULAS HOSPITALARIAS ....................................................................... 153
3.1 Introducción....................................................................................... 155
3.2 La educación en la enfermedad ........................................................ 156
3.3 El derecho a la Educación................................................................. 157
3.4 Las escuelas inclusivas..................................................................... 158
3.5 Las aulas hospitalarias...................................................................... 166
PARTE EMPÍRICA ......................................................................................... 173
4. INTRODUCCIÓN Y ESTADO DEL ARTE............................................... 175
4.1 Introducción....................................................................................... 177
4.2 Sobre el “estado del arte”.................................................................. 179
4.3 Las condiciones de partida de un estudio con niños enfermos ......... 180
4.4 ¿Qué se puede estudiar en relación a niños con enfermedades onco-
hematológicas?........................................................................................... 183
4.4.1 Problemas de tipo médico o psicológico................................... 183
4.4.2 El estrés.................................................................................... 185
4.4.3 Calidad de vida ......................................................................... 198
4.4.4 La vida cotidiana ....................................................................... 200
4.4.5 El enfrentamiento del dolor ....................................................... 204
4.4.6 El locus of control...................................................................... 205
4.4.7 Estrategias de afrontamiento de la enfermedad. ...................... 207
5. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN .......................................................... 221
5.1 Objetivos del estudio y supuestos orientadores de la investigación.. 223
5.2 Metodología de investigación............................................................ 225
5.2.1 Orientación metodológica del estudio ....................................... 226
5.3 Diseño de la investigación................................................................. 227

6
 5.3.1 Fases del estudio exploratorio .................................................. 228
5.4 Selección y descripción de la muestra .............................................. 230
5.4.1 Características de la muestra ................................................... 231
5.4.2 Los niños/as enfermos.............................................................. 235
5.5 Instrumentos de la investigación ....................................................... 240
5.5.1 Sobre los cuestionarios............................................................. 240
5.5.2 Justificación de los cuestionarios seleccionados. ..................... 242
6. OBJETIVO A: RESULTADOS ESTILOS DE AFRONTAMIENTO
(CUESTIONARIO COPE)............................................................................... 253
6.1 Resultados Objetivo A....................................................................... 255
6.2 Respuestas dadas al COPE.............................................................. 255
6.2.1 C.1 Afrontamiento activo........................................................... 259
6.2.2 C.2 Planificación ....................................................................... 262
6.2.3 C.3 Búsqueda de apoyo social ................................................. 266
6.2.4 C.4 Búsqueda de apoyo instrumental ....................................... 271
6.2.5 C.5 Supresión de actividades distractoras................................ 275
6.2.6 C.6 Religión .............................................................................. 277
6.2.7 C.7 Reinterpretación positiva .................................................... 280
6.2.8 C.8 Refrenar el afrontamiento................................................... 282
6.2.9 C.9 Aceptación.......................................................................... 285
6.2.10 C.10 Centrarse en las emociones y desahogarse .................... 287
6.2.11 C.11 Desconexión mental......................................................... 290
6.2.12 C.12 Negación .......................................................................... 293
6.2.13 C.13 Desconexión conductual. ................................................. 294
6.2.14 C.14 Consumo de drogas ......................................................... 297
6.2.15 C.15 Humor............................................................................... 299
7. OBJETIVO A: RESULTADOS BDI (Beck Depresion Inventory).............. 301
7.1 Introducción....................................................................................... 303
7.2 Respuestas dadas al a los diversos ítems del BDI ........................... 304
7.2.1 BDI.1: Tristeza .......................................................................... 304
7.2.2 BDI.2: Ánimo............................................................................. 305
7.2.3 BDI.3: Fracaso .......................................................................... 306
7.2.4 BDI.4: Satisfacción.................................................................... 307
7.2.5 BDI.5: Culpabilidad ................................................................... 308

7
 7.2.6 BDI.6: Castigo........................................................................... 309
7.2.7 BDI.7: Decepción ...................................................................... 309
7.2.8 BDI.8: Autocrítica ...................................................................... 310
7.2.9 BDI.9 Suicidio ........................................................................... 311
7.2.10 BDI.10: Llanto ........................................................................... 312
7.2.11 BDI.11: Irritación ....................................................................... 314
7.2.12 BDI.12: Interés por los demás................................................... 315
7.2.13 BDI.13: Decisiones ................................................................... 317
7.2.14 BDI.14: Aspecto Físico ............................................................. 319
7.2.15 BDI.15: Trabajo......................................................................... 320
7.2.16 BDI.16: Sueño........................................................................... 321
7.2.17 BDI.17: Cansancio .................................................................... 323
7.2.18 BDI.18 y BDI.19: Apetito y Peso ............................................... 324
7.2.19 BDI.20: Salud............................................................................ 326
7.2.20 BDI.21 Interés por el sexo ........................................................ 327
7.3 Resultados globales del BDI ............................................................. 328
7.4 Correlaciones internas en el BDI....................................................... 336
7.4.1 Tristeza ..................................................................................... 337
7.4.2 Ánimo........................................................................................ 338
7.4.3 Fracaso..................................................................................... 339
7.4.4 Satisfacción............................................................................... 339
7.4.5 Culpabilidad .............................................................................. 340
7.4.6 Castigo...................................................................................... 341
7.4.7 Decepción................................................................................. 342
7.4.8 Autocrítica ................................................................................. 342
7.4.9 Suicidio ..................................................................................... 343
7.4.10 Llanto ........................................................................................ 344
7.4.11 Irritación .................................................................................... 344
7.4.12 Interés por los demás ............................................................... 345
7.4.13 Decisión .................................................................................... 346
7.4.14 Aspecto Físico .......................................................................... 346
7.4.15 Trabajo...................................................................................... 347
7.4.16 Sueño ....................................................................................... 348
7.4.17 Cansancio................................................................................. 348

8
 7.4.18 Apetito....................................................................................... 349
7.4.19 Peso.......................................................................................... 350
7.4.20 Salud......................................................................................... 350
7.4.21 Interés por el sexo .................................................................... 351
7.5 En resumen....................................................................................... 351
7.6 Correlaciones BDI- COPE................................................................ 355
8. OBJETIVO B: ENTREVISTAS SOBRE EL APOYO A NIÑOS ENFERMOS
Y SUS FAMILIIAS. ......................................................................................... 361
8.1 Introducción....................................................................................... 363
8.2 Análisis de las entrevistas ................................................................. 370
8.2.1 ENTREVISTA Nº 1: JUAN ........................................................ 371
8.2.2 ENTREVISTA Nº 2: LUIS.......................................................... 379
8.2.3 ENTREVISTA Nº 3: INÉS ......................................................... 391
8.2.4 ENTREVISTA Nº4: LOLA ......................................................... 399
8.2.5 ENTREVISTA Nº 5: SARA........................................................ 409
8.2.6 ENTREVISTA Nº 6: SOFÍA....................................................... 417
8.2.7 ENTREVISTA Nº 7: IÑAKI ........................................................ 425
8.2.8 ENTREVISTA Nº 8: MARCOS.................................................. 435
8.2.9 ENTREVISTA Nº 9: ALFONSO ................................................ 443
8.2.10 ENTREVISTA Nº 10: KIKE ....................................................... 451
9. CONCLUSIONES DE LA INVESTIGACIÓN ........................................... 461
9.1 Introducción....................................................................................... 463
9.2 Conclusiones del Objetivo A ............................................................. 465
9.3 Conclusiones del Objetivo B ............................................................. 473
9.4 Conclusiones en relación al proceso de realización de la tesis doctoral.
.......................................................................................................... 481
BIBLIOGRAFÍA .............................................................................................. 485
ÍNDICE DE CUADROS .................................................................................. 517
ÍNDICE DE TABLAS ...................................................................................... 518
ANEXOS ........................................................................................................ 523
Anexo 1: Cuestionario COPE ..................................................................... 525
Anexo 2: Cuestionario BDI.......................................................................... 527
Anexo 3: Guión Entrevista .......................................................................... 531

9
10
Homo sum, humani nihil a me alienum puto

"Hombre soy; nada humano me es ajeno”

Terencio (165 a.C.)

11
12
INTRODUCCIÓN

13
14
 La normativa de los estudios de Tercer Ciclo señala que, tras el periodo
de cursos y la obtención del DEA, el ciclo formativo del doctorado concluye con
la defensa pública de la tesis doctoral que consistirá, en su modalidad habitual,
en el diseño y elaboración de un trabajo de investigación. Cabe entender o, al
menos así lo he hecho yo, que la finalidad es que los doctorandos/as hagamos
una primera aproximación sistemática y rigurosa a los condicionantes que
enmarcan cualquier proceso de investigación y demostremos que somos
capaces de afrontar un tema de estudio bajo los principios y reglas básicas que
la investigación impone. Bajo ese marco de consideraciones he intentado
desarrollar este trabajo.

Contexto de la investigación

“El CÁNCER no es una enfermedad, es la enfermedad. Y no porque el

cáncer sea un síndrome que no se puede curar o que comporta un
determinado sufrimiento, sino porque sigue teniendo un carácter
estigmatizador.
Sufrir del corazón o padecer problemas gástricos puede ser algo noble
o una simple disfunción, un cáncer es un castigo de los dioses o del azar. El
cáncer es equivalente a la antigua peste: lo vivimos como algo que nos infecta
y contra lo que no se puede combatir.
Lo que hace distinta ésta de otras enfermedades es que el cáncer es
un proceso, algo que germina de unas células y que puede extenderse por todo
el cuerpo. El infarto es un final, pero el cáncer es el comienzo de una historia
de incertidumbres.
Cáncer es sinónimo de degradación del cuerpo, de inicio de un proceso
de autodestrucción en el que nos sentimos íntimamente culpables porque el
mal nace en nuestro interior, tal vez por culpa de nuestros hábitos o de nuestra
herencia genética.
Pero lo que hace terrible al cáncer es la identificación inconsciente con
la muerte. Contraer el cáncer es tener muchas posibilidades de morir a corto
plazo o en un futuro diferido. No importa que los avances de la medicina
permitan curar hoy un alto porcentaje de casos, lo relevante es la carga
simbólica de la palabra.
Susan Sontang, que murió de una leucemia, escribía que el cáncer era
una metáfora de nuestros miedos y de la sociedad occidental. Tuvo el mérito

15
 de plantear su enfermedad con crudeza e, incluso, pensó que la podría
derrotar. <Nuestros modos de ver el cáncer denotan las vastas deficiencias de
nuestra cultura, la falta de profundidad de nuestro modo de encarar la muerte,
nuestras angustias en materia sentimental, nuestra negligencia, nuestra
incapacidad de construir una sociedad industrial y nuestros justificados temores
de que la historia siga un curso cada vez más violento>, escribió Sontang.
Pero el sufrimiento que comporta el cáncer va mucho más allá de esa
incomprensión social y se inscribe en lo más profundo de nuestra psique en la
medida en que es vivido como la interiorización de un mal que nos corroe y que
avanza en nuestro interior a pesar de cualquier resistencia consciente.
Lo insoportable del cáncer es que los culpables somos nosotros
mismos, nos sentimos responsables de algo que llevamos dentro, que forma
parte de nuestro cuerpo y que no podemos erradicar. Si Flaubert era Madame
Bovary, el cáncer soy yo.
Sólo a partir de la exacta comprensión de esta enfermedad podremos
derrotarla y neutralizar sus efectos. Y ello no pasa por restar importancia al
síndrome ni por decir caritativamente que la mayoría de los casos se curan sino
por asumir que uno no es culpable de lo que pasa. Sólo así es posible erradicar
el cáncer”. Pedro G. Cuartango (en EL MUNDO, 23/2/2011, pp. 2).

Pido disculpas por comenzar un trabajo científico con una cita tan
extensa y más literaria que científica. Pero tiene el mérito de situar la
problemática del cáncer en el plano múltiple en el que se produce su aparición
y se hacen palpables sus efectos. Es una enfermedad pero es, además,
muchas otras cosas: es el temor, la muerte, la identificación social, el
imaginario social que lo connota con emociones intensas, el sufrimiento, la
soledad y la compañía, la culpabilidad y la capacidad de reaccionar. Para
alguien dedicado a la educación, al desarrollo de las personas, al desarrollo de
complicidades sinérgicas, a la mejora de la calidad de vida, a la formación, a la
atención a la diversidad, el cáncer es toda una metáfora de la complejidad de
referentes desde el que ha de plantear su trabajo.

La palabra “cáncer”, pese a los indudables avances que ha ido logrando

la medicina en los últimos años, sigue teniendo resonancias dramáticas para
los sujetos que la padecen y para su entorno. Se produce un
resquebrajamiento general de todos los sistemas adaptativos de los sujetos

16
implicados. Cuando la enfermedad se diagnostica en un niño o adolescente los
efectos del diagnóstico son aún más desestabilizadores, si cabe.

Suele suceder que, en esa destrucción generalizada de seguridades,

solamente sobrevive la confianza en la medicina y los tratamientos. Es el clavo
ardiendo al que todos se agarran ansiosamente. Todo el resto de componentes
de la vida cotidiana quedan desdibujados y supeditados a las especificidades
del tratamiento. Una de las pérdidas importantes en ese tsunami global, es la
educación y, con ella, el proyecto personal de vida que, a través de la
educación, construimos los sujetos, sobre todo si hablamos de niños y niñas.
Un papel, el que juega la educación, que ningún tratamiento médico puede
sustituir. Ciertamente, la educación no cura los tumores ni impide las
metástasis o las recidivas pero, bien utilizada, tiene el poder de ir
reconstruyendo ese proyecto personal desmantelado y ayuda a los sujetos a
orientar sus energías en un sentido positivo y de autoconstrucción, a ser
capaces de proyectar y visualizar un futuro posible. Ése es el enorme desafío
que, en los últimos años, ha ido asumiendo la Psicopedagogía de la
enfermedad. A lo largo de nuestra investigación podremos ir señalando el
enorme potencial que la educación y sus profesionales pueden poseer en los
procesos de curación de los niños y niñas enfermos.

Por otro lado, el trabajo educativo con niños enfermos, hospitalizados o

no, forma parte de los procesos de “atención a la diversidad” que tanto auge
han adquirido en los últimos años, como fruto del reconocimiento del derecho a
la educación para todos los ciudadanos, al margen de cuáles sean sus
condiciones personales o sociales. Los modelos teóricos y las experiencias
prácticas que se han generado en este campo educativo servirán de
arquitectura conceptual para el diseño y desarrollo del trabajo de investigación
que aquí les presento.

En este contexto general he pretendido desarrollar un trabajo de

investigación que resultara, a la vez, expresión de lo que ha sido mi trabajo
profesional durante los últimos años y lo que he podido ir aprendiendo de la
cultura académica en lo que se refiere a la realización de los trabajos de

17
investigación para la tesis doctoral. No siempre ha sido fácil compaginar
trabajo, estudio e investigación. Menos aún cuando cada uno de esos ámbitos
te marca un nivel de implicación personal y laboral tan intenso. En cualquier
caso, aquí está el resultado de todo este tiempo de esfuerzo y trabajo. A
ustedes les toca valorarlo. A mí, en esta introducción, lo que me toca es
justificar su interés y su relevancia. Pretendo hacerlo desde una doble
perspectiva: por un lado, el interés personal que para mi tiene el estudio de la
atención a las familias de niños y niñas enfermos de cáncer; por el otro, el
interés científico y profesional del abordaje que he llevado a cabo del problema.

Importancia personal del trabajo

El tema que he escogido tiene mucho que ver con lo que han sido mis
intereses profesionales y laborales durante los últimos 10 años, primero como
estudiante y posteriormente como profesional. Durante todo ese tiempo he
estado trabajando con niños/as que padecen algún tipo de enfermedad onco-
hematológica1. Sobre ese tema, siendo estudiante y recién licenciada, realicé
varios stages en hospitales italianos. Sobre Psicooncología realicé un máster
organizado por la Universidad Complutense de Madrid. A él he dedicado mis
jornadas de trabajo durante los últimos 5 años en el Servicio de Hematología y
Oncología Pediátrica del Hospital Clínico de Santiago como especialista
contratada por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).

En mi caso concreto, el tema de la atención a niños enfermos y sus

familias me permite, además, situar el estudio en una zona fronteriza entre la
psicología, de cuyo estudio provengo, y la educación, a cuyo estudio y
desarrollo he dedicado mis últimos años. Dado que mi doctorado pertenece al
Departamento de Didáctica y Organización Escolar y que a él pertenecen
también mis tutores no podía sino intentar dar al trabajo una orientación más
claramente educativa, aunque los temas que debo abordar y la documentación
que he tenido que manejar tenga un fuerte carácter médico y psicológico. En

1
Durante todo el trabajo se hablará tanto de cáncer en edad pediátrica como de enfermedades onco-hematológicas en
niños. Esto se debe a que la mayor parte de los tumores infantiles son enfermedades hematológicas como las
leucemias o los linfomas, siendo las enfermedades oncológicas (referidas a tumores sólidos) menos frecuentes en la
infancia.

18
ese sentido, los “estilos de afrontamiento” permiten prestar una atención más
precisa a todo el conjunto de procesos adaptativos del sujeto enfermo y de su
entorno. No solamente aquellos que tienen que ver con la enfermedad, sino
todos aquellos, de índole relacional, conductual, escolar, etc. que vienen
generados por el anuncio de la enfermedad y por su evolución. En realidad, y
los datos empíricos que les aportaré nos lo demuestran, las personas con las
que trabajamos, aunque estén pasando por momentos angustiosos en sus
vidas, son personas mentalmente sanas y cuyas demandas van mucho más
orientadas a que no se descomponga su proyecto de vida y a que no se rompa
del todo la dinámica cotidiana. Pero en ese juego, como recordaba Cuartango
en la cita con que se abría esta introducción, pesa tanto lo objetivo como lo
imaginario, tanto los riesgos reales como los presumidos. Por eso es tan
importante la información y el conocimiento de estrategias funcionales de
actuación. Estas familias atraviesan una dura experiencia relacionada con la
enfermedad de sus hijos, pero poseen múltiples recursos propios para afrontar
la situación. En este contexto, el ámbito fundamental de trabajo del
psicopedagogo/a es la prevención de la puesta en marcha de estrategias
desadaptativas o la aparición de sintomatología depresiva o ansiosa,
situaciones ambas que resultan difíciles de superar. Se trata, en última
instancia, de acompañar a las familias durante todo el proceso, apoyándolas y
dotándolas, en función de las diferentes demandas que se vayan presentando,
de recursos que les ayuden a afrontar cada etapa de la manera más eficaz
posible.

En el trabajo del hospital con las familias de niños enfermos y con ellos
mismos he podido comprobar, casi a diario, hasta qué punto las dimensiones
médicas de la enfermedad se entrecruzan con las emocionales, sociales y
escolares. El simple anuncio de la enfermedad o una recidiva en su evolución
provocan auténticas quiebras en los sistemas de expectativas y en el equilibrio
inestable conseguido hasta ese momento. En cada nueva situación, los sujetos
afectados (que en el caso de los niños se extiende a todo su entorno) se ven
obligados a reestructurar su sistema de vida, a veces de manera sustantiva:
largas hospitalizaciones, pérdida de la escolaridad y alejamiento de los amigos
y redes sociales, abandono del trabajo por parte de los padres, viajes

19
constantes al hospital, cruce de reproches conscientes o inconscientes, nuevas
vinculaciones con el personal sanitario y de apoyo, etc.

He percibido, también, de qué manera tan diferente afrontan la situación

unas familias y otras. Me he interesado, por tanto, por la forma general de
reacción con que los sujetos afectados y su entorno encaran la enfermedad y
los acontecimientos que se suceden a partir del diagnóstico. Entiendo que
estamos ante un espacio de enorme importancia, y en muchos sentidos
novedoso, para la psicopedagogía. Un espacio, además, en el que
interaccionan y se cruzan elementos de tipo médico, psicológico y educativo.

Pueden entender, por tanto, que elegir este tema para hacer la tesis
doctoral parece una opción coherente con mi proprio contexto vital durante
estos años. De entre muchas que he ido analizando, ha sido la única opción
que me podría permitir una continuidad entre el trabajo profesional y el trabajo
académico aprovechando las aportaciones de uno y otro para mi propia mejora
personal.

Importancia científica del tema

Actualmente, los datos de supervivencia de cáncer en edad pediátrica
han aumentado considerablemente. La supervivencia al cáncer infantil no se
puede estimar en su conjunto ya que varía en función del diagnóstico y el
particular estadío de la enfermedad. Estos altos índices de supervivencia se
han ido alcanzando mediante el uso combinado de terapias médicas
(quimioterapia, radioterapia y/o cirugía) y mediante un mayor conocimiento de
las enfermedades. Debido a estos mayores índices de supervivencia de los
niños, el foco de la investigación psicoeducativa en el campo de la onco-
hematología pediátrica ha ido cambiando. Del estudio del ajuste paterno a una
pérdida casi segura del hijo enfermo (elaboración del duelo) se ha ido pasando
al estudio del ajuste personal y social de las familias a la experiencia de la
enfermedad, caracterizada en la mayoría de las ocasiones por la
impredictibilidad y la incertidumbre.

20
 El diagnóstico de cáncer de un hijo provoca, la mayor parte de las veces
una crisis familiar. Los padres y otros agentes de cuidado de los niños
(familiares, maestros, amigos, etc.) deben enfrentarse a responsabilidades
considerables en la administración y cuidado del tratamiento (en el hospital y
en casa), en la explicación de la enfermedad al hijo y en el ajuste del ritmo de
vida a las condiciones de su tratamiento. Los padres juegan un papel crítico
tanto en el cuidado médico como en la facilitación del hijo enfermo de la
aceptación del tratamiento y la enfermedad. Al mismo tiempo, los padres deben
afrontar muchos otros retos, incluidos el mantenimiento de una vida familiar lo
más normal posible, tanto para ellos, como para su hijo enfermo y sus otros
hijos sanos, el mantenimiento de la vida laboral contemporáneamente al
tratamiento médico del hijo, y el mantenimiento normalizado de un red de
apoyo social. En ese sentido, los padres deben aprender a vivir con las
intensas demandas del tratamiento del niño, con la incertidumbre del pronóstico
y puede que, incluso, con el miedo a la potencial muerte del niño. Pero
contemporáneamente, deben ser capaces de mantener una estabilidad y una
vida familiar lo más normalizada posible, por ellos y por sus hijos.

Por otra parte, existe actualmente un gran consenso en afirmar que el

comportamiento y afectividad paternas tienen un impacto substancial en el
crecimiento y desarrollo del niño, y que diferentes comportamientos y actitudes
paternas se asocian con tendencias comportamentales y actitudinales
generalizadas y estables en los niños (Vance y Eiser, 2004)2. La literatura
existente en el ámbito de la onco-hematología infantil no es todavía clara sobre
los factores críticos que contribuyen al ajuste psicológico paterno en las etapas
de diagnóstico y en las fases de tratamiento activo del cáncer pediátrico, ni está
claro cuáles son los factores asociados con el ajuste psicológico de los padres
y el buen trato educativo a sus hijos y qué tipo de apoyos precisarán para
lograr una adaptación positiva a la nueva situación.

Es por eso que, dentro de las múltiples temáticas que podrían abordarse
desde la Psicopedagogía en el campo de las afecciones oncológicas, he
2
Vance, Y. y Eiser, C. (2004). Caring for a Child with Cancer: a Systematic Review. Pediatric Blood Cancer, 42, 249-
253.

21
escogido la que tiene que ver con una de las funciones básicas del trabajo
educativo: los sistemas de apoyo a las personas que deben enfrentarse a una
enfermedad tan seria como el cáncer. He centrado el estudio en los “estilos de
afrontamiento de la enfermedad” que desarrollan los padres de niños con
enfermedades onco-hematológicas y la forma en que, conociéndolos,
podríamos ayudarles a superar el fuerte impacto que la enfermedad genera.
Vinculado al tema del afrontamiento, aparece, casi siempre, la “sintomatología
depresiva” que, en algunos casos, está en la base del decaimiento y la
incapacidad que algunos sujetos sienten para superar la enfermedad y afrontar
los retos de la vida cotidiana. El conocimiento y estudio de las relaciones
existentes, si las hay, entre el afrontamiento paterno de la enfermedad y la
sintomatología depresiva, pueden ayudar en el campo de la práctica
psicopedagógica hospitalaria y extra-hospitalaria a detectar en momentos
iniciales del proceso de enfermedad subgrupos de padres en riesgo de
desarrollar procesos depresivos severos o estilos de afrontamiento
disfuncionales. Y sabiéndolo, nosotros podemos poner en marcha procesos de
aprendizaje, orientación y supervisión de estrategias de afrontamiento más
eficaces en la situación dada. Esto repercutiría en una mayor adaptación de los
padres a la difícil situación, así como en una mejor adaptación emocional y
conductual tanto de los padres como de los niños enfermos durante todo el
proceso.

Se trata, a mi parecer y al de mis directores de tesis, de un campo de

especial importancia en una visión de lo educativo, que incluye, pero va mucho
más allá de lo escolar y que define un espacio básico de actuación profesional
de pedagogos y psicopedagogos. Yo he estudiado los estilos de afrontamiento
de padres con niños enfermos de cáncer. Otros colegas lo han hecho en el
caso de otras enfermedades (por ejemplo, Iglesias3, 2008, ha desarrollado un
modelo de trabajo educativo con enfermos renales). Pero planteamientos
similares podrían hacerse sobre los estilos de afrontamiento ante el nacimiento
y el diagnóstico de un hijo con necesidades educativas; los estilos de
afrontamiento familiar en los casos de adopción, en los casos de muerte de
3
Iglesias Rodríguez, A. (2008). Modelo Pedagógico Terapéutico Asistencial aplicado a enfermos con insuficiencia
renal. Universa Terra Ediciones. www.universaterra.bubok.com

22
algún familiar o hermano, de accidentes graves, etc. Muchos estudios de este
tipo se han realizado tras periodos de guerras, migraciones, crisis sociales
profundas. La cuestión está en conocer en profundidad cuáles son los
mecanismos que los sujetos (padres, madres, niños y niñas) ponen en juego
ante situaciones que producen una fuerte ansiedad y que trastocan la vida de
quien las padece. En algunos casos, los sujetos reaccionan con eficiencia y
emplean estrategias saludables y eficaces. En otros casos, se desarrollan
estrategias erráticas e, incluso, autodestructivas. Y es ahí cuando nuestro
apoyo profesional es más fundamental. Ése es el gran papel de la educación,
en mi opinión. Canevaro4 hablaba de nosotros como “i professionisti dell’aiuto”.
Por esa razón, abrí la tesis con las palabras de Terencio: “humanos somos
(humana es nuestra profesión) y nada de lo humano me es ajeno”. Menos
ajeno aún, cuando esos seres humanos con los que trabajamos están en
situaciones delicadas y a cuya ayuda podemos acudir en una especie de “zona
de desarrollo próximo” que vaya más allá del cognitivo vigotskiano: que los
sujetos puedan alcanzar cotas de desarrollo y calidad de vida que no podrían
alcanzar (o lo harían en peores condiciones) por sí solos.

Resulta obvio que los estilos y estrategias de afrontamiento, así como el

riesgo de desarrollar diferentes niveles de sintomatología depresiva (o de otro
tipo), pueden ser estudiados de múltiples maneras. De hecho, es bastante
abundante la literatura al respecto, aunque no tanto en lo que se refiere al
apoyo psicopedagógico que precisan las familias con hijos/as afectados por
enfermedades onco-hematológicas.

Lo que he pretendido en este bautizo como investigadora ha sido revisar

la literatura al respecto para identificar los componentes clave de las
“estrategias de afrontamiento” y de la “sintomatología depresiva”, extraer de
ella alguna prueba con suficiente reconocimiento (en este caso el COPE y el
BDI), aplicarla a mis pacientes del hospital (en este caso a sus padres), tratar
de analizar esas pruebas desde una perspectiva descriptiva y de análisis de los
propios instrumentos y, finalmente, tratar de extraer unas conclusiones para, a
4
Canevaro, A. y Chieregatti, A. (1999). La relazione di aiuto. L’incontro con l’altro nelle professioni educative. Roma:
Carocci.

23
partir de ellas, poder revisar mis percepciones y mi propia experiencia de
trabajo.

Esta parte del autoanálisis constituye otro de los elementos importantes

de la investigación. Como cualquiera puede comprender, no es fácil el trabajo
psicoeducativo con niños con enfermedades onco-hematológicas y sus
familias. El desgaste emocional de los profesionales es muy fuerte. El mío,
desde luego, lo ha sido hasta cotas difíciles de predecir. Aunque produce una
inmensa satisfacción ver cómo algunos niños van mejorando a medida que
avanza el tratamiento, resulta inmensamente angustioso el proceso contrario.
Niños que han vivido su niñez contigo por sus frecuentes hospitalizaciones, que
te convertían en el objeto de sus afectos y mimos, los ves deteriorarse
progresivamente hasta morir. Y tú mueres un poco con cada uno de ellos. Y
sientes unas enormes ganas de dejarlo. Por eso me ha parecido importante
incluir en la tesis mi propia figura como profesional del apoyo: mi propio estilo
de afrontamiento. Cómo he vivido la experiencia con cada uno de los niños
(con una muestra de los que he ido atendiendo) y con sus familias. No
pretendo que mi experiencia sea tratada como la forma adecuada de hacer las
cosas, ni mucho menos. Creo, por el contrario, que tanto padres de niños con
enfermedades graves, como profesionales, como cualquier persona, tiene entre
sus recursos diversas estrategias de afrontamiento que resultan eficaces para
esa persona y esa situación concreta que está viviendo. Es muy posible que las
mismas estrategias dejen de ser funcionales en otra persona y situación. Por
tanto, desde esta perspectiva, no existe una forma correcta de afrontar la
enfermedad de un hijo (aunque sí existen formas claramente incorrectas o
disfuncionales), ni una forma adecuada de llevar a cabo la labor profesional con
enfermos graves. En este sentido, el objetivo no sería enseñar a estas
personas a utilizar las estrategias de afrontamiento adecuadas, ya que estas,
en términos absolutos, no existen, sino que más bien consistiría en ayudarles a
encontrar las estrategias de afrontamiento más adaptadas a cada persona y
situación, estrategias que seguramente ya posean y que sólo necesiten ser
fomentadas. En el caso de que la persona no las posea, debemos ser capaces
de ayudarles a conseguirlas, acompañarles en ese proceso de adquisición, en

24
la puesta en práctica y en la adaptación de las mismas tanto a su propia forma
de ser, como a la situación en la que se encuentran.

No me cabe duda de que en el trabajo con niños enfermos cualquier

profesional pone en marcha todos los recursos que tiene a su disposición, pero
también tengo claro que muchas veces éstos resultan insuficientes, ya que la
carga emocional que supone acompañar a los niños en su enfermedad y, en no
pocas ocasiones, en su muerte, es elevadísima. En muchas ocasiones, estas
estrategias adecuadas para poder sobrellevar esta carga sólo se adquieren con
el paso de los años y con la experiencia que te da el ir superando diferentes
situaciones que te plantean los casos que vives. Espero que el análisis que
presentaré de dicha experiencia pueda aportar sugerencias a quienes deseen
dedicarse a ese tipo de trabajo, y en última instancia, les puedan ayudar a
sobrellevar los momentos difíciles por los que tengan que pasar.

Creo que está fuera de toda duda el interés que tiene la temática
seleccionada. Si alguna conclusión puedo sacar de todo este tiempo de trabajo
en el hospital ésa es, justamente, que la dimensión psicoeducativa de la
problemática del cáncer resulta en ocasiones difícil de ver para la clase médica
y, en otras, difícil de gestionar por falta de tiempo y preparación. Con
frecuencia, las personas implicadas (los propios niños y sus familias) la sufren
pero sin ser conscientes de ello al habérseles inculcado una cultura
básicamente médica en la que lo importante es atender la medicación y estar
atentos a los plazos de las revisiones. Yo también considero fundamental en el
proceso de adaptación de las familias, el conocimiento de la parte médica de la
enfermedad de sus hijos, pero todo el conjunto de temores y ansiedades, de
alteraciones de comportamientos y relaciones, de alteración de las expectativas
de desarrollo personal, los efectos de la alteración de la propia autoimagen, la
proyección de sentimientos de culpa, el abandono de las tareas escolares y de
las referencias al futuro, etc. todo eso resulta en ocasiones desatendido, con el
peligro que supone el afrontar un proceso tan complicado sin resolver o
prevenir sus posibles efectos en el plano emocional, social y escolar tanto de
los niños enfermos como de sus padres o hermanos.

25
 Una de las ideas básicas de este trabajo y de mi propia concepción
sobre la actuación del psicopedagogo con pacientes con enfermedades onco-
hematológicas es que nos encontramos ante pacientes “sanos”, al menos
desde el punto de vista psicológico. Nuestro papel no es hacer terapia con ellos
sino tratar de que reencuentren su equilibrio y de que acomoden los recursos
adaptativos y de afrontamiento, que ya poseen, a la nueva situación. El trabajo
básico a realizar es la prevención de problemas derivados de un mal
afrontamiento de la enfermedad de un hijo. Por eso me parece especialmente
importante analizar esos estilos de afrontamiento de la enfermedad y de las
situaciones sociales que genera, ya que el afrontamiento eficaz será capaz de
disminuir la probabilidad de sintomatología depresiva y en último término, se
prevendrá la aparición de otra serie de problemáticas que acompañan a la
enfermedad grave de un hijo y que dificultan todo el proceso de adaptación
familiar.

La estructura de la tesis
El trabajo que les presento como mi tesis doctoral está organizado,
como suele ser habitual en este tipo de productos académicos en dos partes:
en la primera, teórica, se afronta la estructura conceptual en la que se basa el
estudio; en la segunda, empírica, se desarrolla el proceso de investigación.

En el siguiente gráfico he tratado de reflejar la estructura de la parte

teórica de la tesis que se moverá en torno a los siguientes elementos:

26
 Médicos Aulas
Hospital hospitalarias

PSICOPEDAGOGÍA DE Escuela
Niños/as LA Profesorado
enfermos ENFERMEDAD Compañeros
(cáncer)

Familia
Padres
Hermanos

Cuadro 1: Estructura parte teórica de la tesis

Como puede verse en el cuadro, la tesis se sitúa en el contexto

epistemológico de la Psicopedagogía de la enfermedad, denominación original
para referirnos a aquellos planteamientos psicopedagógicos que tienen que ver
con el trabajo con sujetos que padecen algún tipo de enfermedad, lo que les
sitúa, a ellos y a su entorno, en un ámbito de demandas de apoyo especiales.
Esas demandas se refieren a las necesidades educativas especiales a resolver
en las escuelas, pero también a otros ámbitos de demanda que desbordan
ampliamente el trabajo escolar: actuaciones en sede hospitalaria, actuaciones
en relación a la familia, actuaciones en relación a los propios niños y niñas
enfermos que, como en el caso del cáncer, ven comprometida no sólo su
educación sino su propia existencia.

Los capítulos que se desarrollarán en esta parte teórica de la tesis tienen

que ver con la estructura señalada en el gráfico:
1- Un primer capítulo de fundamentación de la Psicopedagogía de
la enfermedad como ámbito científico y profesional del que deben
nutrirse las acciones de apoyo de quienes trabajamos en el
contexto de los sujetos enfermos y sus familias.

27
 2- Un segundo capítulo en el que se entra ya más específicamente
en el trabajo educativo con niños/as enfermos. El planteamiento
que se hace es general aunque, como parece obvio, nosotros le
prestamos un especial interés a la situación de los niños y niñas
afectados por alguna enfermedad onco-hematológica.
3- Un tercer capítulo dedicado al trabajo psicopedagógico con
familias con hijos enfermos tomando en consideración el impacto
que la enfermedad de un hijo (sobre todo en el caso de
enfermedades graves) tiene sobre la familia y los sistemas de
apoyo que desde la Psicopedagogía se les puede prestar.
4- El cuarto capítulo está dedicado a un abordaje más específico a
los procesos educativos y escolares que se pueden prestar a los
niños enfermos, tanto si están hospitalizados (a través de las
aulas hospitalarias) como si ya se encuentran en fase de
recuperación y pueden ser atendidos en su casa o en la escuela.
Se parte, obviamente, de la “educación inclusiva” como marco de
referencia necesario para legitimar la acción educativa sin que
puedan tomarse como objeciones las particulares condiciones
personales de cada niño. Partiendo de ese derecho de “una
educación para todos”, se va indicando el tipo de apoyo que
podría prestársele al niño/a enfermo en cada una de las fases de
su enfermedad.

Con estos 4 capítulos iniciales se concluye la parte teórica de la tesis. La

parte empírica se refiere a la investigación realizada. El siguiente cuadro puede
servir para visualizar cuál es su estructura:

28
 Cuadro 2: Estructura parte empírica de la tesis

Como puede observarse en el cuadro, la segunda parte de la tesis

resulta notablemente convencional en su estructura y, aunque el gráfico pueda
parecer complejo porque incluye fuentes diversas de información, el diseño de
la investigación es bastante sencillo y consta de los siguientes apartados:

5- El quinto capítulo aborda el estado del arte. En él se lleva a cabo

la revisión de los estudios e instrumentos más habituales en el
campo del apoyo a sujetos enfermos y sus familias. Se parte de la
pregunta de qué es lo que se puede/suele estudiar en este ámbito
y con qué instrumentos. Sirve de alguna manera para justificar la
elección que nosotros mismos hemos realizado a la hora de
planificar y desarrollar nuestro trabajo.
6- El capítulo sexto pretende describir y justificar el diseño de
investigación que hemos seguido. Se plantean dos líneas de
estudio: (a) el estilo de afrontamiento de las familias en relación al
proceso de enfermedad de un hijo/a y (b) la dinámica interactiva
entre el profesional del apoyo y los niños/as enfermos y sus
familias.
7- El capítulo séptimo aborda los resultados de los dos
instrumentos empleados en la línea A del trabajo: el COPE para
los estilos de afrontamiento y el BDI para las tendencias

29
 depresivas. En ambos casos se realiza un análisis sistemático y
profundo de sus resultados que va desde la consideración de las
respuestas ítem a ítem hasta el estudio de las correlaciones,
conglomerados y factores que surgen de las respuestas recibidas.
Con ello no solamente obtenemos datos sobre el tema estudiado
sino que sometemos a contraste la propia prueba que hemos
empleado.
8- En el octavo capítulo se realiza el análisis de la línea B de la
investigación. Establecido el guión de la entrevista y validado por
los jueces, la investigadora (que está estudiando su propia
actuación como técnica del apoyo) somete a juicio sus dinámicas
relacionales con una muestra de las familias de niños/as
enfermos que tuvo que atender. Todo ellos será estudiado a
través del análisis de contenido y los mapas conceptuales.
9- El noveno capítulo recoge las conclusiones del estudio
integrando tanto los datos provenientes del análisis de los
cuestionarios como del de las entrevistas.
10- Se concluye con un pequeño resumen de reflexiones personales
sobre el trabajo realizado y sobre las perspectivas a seguir por
quien desee continuar en esta línea de investigaciones.

A todo lo anterior se añade, como resulta lógico, la bibliografía utilizada y

aquellas obras que podrían resultar de interés para quien desee profundizar en
este campo.

30
1. LA PSICOPEDAGOGÍA DE LA
ENFERMEDAD

31
32
1.1 Introducción
En este primer capítulo de la tesis pretendo aclarar (y aclararme) con
respecto al marco general al que se referirá todo el trabajo: la Psicopedagogía
de la enfermedad y la estructura conceptual y operativa que la enmarcan. No
se trata de un propósito sencillo porque son muy escasos los trabajos
realizados bajo ese rótulo, pero estoy convencida de que responde a una
necesidad patente en nuestra sociedad desarrollada.

Con frecuencia la salud y la enfermedad han sido concebidas y

analizadas como problemas exclusivamente médicos, cuando se trata de
situaciones con muchas dimensiones y cuyo abordaje requiere de la
intervención de equipos interprofesionales en los que juega un papel
importante el psicopedagogo/a5.

En realidad, a lo largo de todo mi trabajo, la denominación psicopedagogo/a

podría substituirse por la de pedagogo/a. En ambos casos, los perfiles profesionales se
corresponden adecuadamente a las tareas aquí mencionadas. Para algunas de dichas
tareas también sería adecuado hablar de la figura del psicólogo/a, pero no para todas
ellas. La dimensión del trabajo abarca mucho más que las variables psicológicas que,
sin lugar a dudas, están presentes en toda enfermedad como iremos viendo. Por eso
se ha tomado como marco de referencia disciplinar la Psicopedagogía de la
enfermedad.
Otra alternativa plausible hubiera sido hablar de Pedagogía de la Enfermedad
y, en ese contexto, de intervenciones psicopedagógicas. La denominación
“Pedagogía de la enfermedad”, resulta atractiva porque la Pedagogía posee una fuerte
tradición y otorgaría al apoyo a sujetos enfermos de una fuerte fundamentación
disciplinar.

En ese marco, quizás, la primera pregunta a plantearse es ¿qué es esto

de la Psicopedagogía de la enfermedad?, ¿existe algo así? Suena raro, a
neologismo inventado a mayor gloria de la jerga especializada. No existe

5
A lo largo del trabajo alternaré el masculino genérico (psicopedagogo) con la expresión doble (psicopedagogo/a). Es
conocido que la mayor parte de las personas que ejercen tareas pedagógicas similares a las que aquí se describen
somos mujeres. Con todo, en aras de no convertir el texto en una acumulación de “o/a” que lo haga insufrible,
habitualmente usaré la acepción masculina para referirme a todo el colectivo de profesionales. Espero no molestar a
nadie.

33
ninguna referencia con esa denominación entrecomillada en Internet. Para
algunas personas, puede que resulte innecesaria desde el punto de vista
práctico, a la vista de que no existe un perfil profesional con esa denominación,
ni un puesto de trabajo específico bajo ese rótulo. Y sin embargo, mi
experiencia de trabajo hospitalario con niños con enfermedades onco-
hematológicas me ha demostrado que no sólo no resulta superfluo, sino que
constituye una necesidad clara. Espero poder hacer algunas propuestas que
apoyen esta afirmación.

Hace unos años, en un Congreso Internacional dedicado a la formación

de profesionales de la Educación Especialse presentó una ponencia en la que
se relataba la siguiente anécdota:

“Hace unos meses, en una visita de trabajo a la Universidad de Bologna, tuve

la oportunidad de asistir a una reunión de un grupo de formación de ‘operatori
pedagogici’ hospitalarios del ENAIP (Ente Nazionale ACLI Istruzione Professionale).
Dirigía la reunión el profesor Nicola Cuomo. Me llamó mucho la atención el relato que
los educadores hacían de su trabajo, el sentido que le daban. En el fondo se trataba de
recuperar como espacio educativo todo el conjunto de situaciones y experiencias de la
vida diaria.
El gran momento educativo de Patrizia, la educadora que hablaba en ese
momento, era cuando acompañaba a los internos del hospital psiquiátrico desde su
habitación hasta el comedor. Varios años de terapia psiquiátrica no habían logrado que
algunos de ellos hablasen. Muchos de ellos hacían ese camino forzados (o reforzados
externamente con pitillos u otros mecanismos de motivación) y casi en un clima de
violencia. Ella consiguió que hablaran, que les gustara hacer el camino, que lo
aprovecharan para contarle cosas. Logró que se sintiesen mejor y que le abrieran una
posibilidad para acceder a ellos. Varios años de medicamentos y tratamientos duros de
los médicos y enfermeros no habían conseguido lo que logró la paciencia y técnica
6
pedagógica de Patrizia en unos pocos meses” (Zabalza )

La tesis de aquella ponencia era que esos “tiempos perdidos” desde la

perspectiva de los médicos del psiquiátrico constituyen, sin embargo, “tiempos

6
Zabalza Beraza, M.A. (1991). Otros espacios educativos para sujetos con necesidades especiales. Conferencia
plenaria en el Congreso Internacional sobre Educación Especial y Formación de Profesores, organizado conjuntamente
por las Universidades de Santiago, Bologna, Bruxelles y Leeds. Santiago, 4-6 abril 1991, (paper).

34
clave” para el trabajo educativo. Los momentos de la vida cotidiana (el pasear,
el ir al comedor y comer, el moverse por el jardín o descansar en una hamaca,
la realización de los trabajos que se les encomiendan, el acostarse, el estar
frente al televisor) son momentos en los que las personas enfermas siguen
viviendo, siguen dando vueltas a su situación, se desesperan o, por el
contrario, construyen recursos de esperanza y supervivencia. Esos momentos
aparentemente inútiles resultan ser momentos de una enorme importancia para
los sujetos y su mejora. Hay muchos momentos de esos en el hospital.
Momentos que afectan a los enfermos y también a sus familiares. Parte de la
Psicopedagogía de la enfermedad, es la psicopedagogía de la presencia.
Saber estar allí, saber qué decirles o cuándo callar, saber idear propuestas que
mejoren su estado de ánimo, saber fortalecer sus recursos personales para
afrontar los desafíos de la enfermedad y de la vida que sigue. Todo ello forma
parte del guión de atenciones que precisan. Mucho de eso me ha tocado hacer
a mí en estos años de trabajo.

El esquema general de la tesis ya lo he planteado en el capítulo de la

Introducción. En este primer capítulo trataré de delinear el sentido y contenidos
de esta parte de la Psicopedagogía a la que hemos denominado
Psicopedagogía de la Enfermedad.

Médicos Aulas
Hospital hospitalaria
s

PSICOPEDAGOGÍA Escuela
Niños/as DE LA Profesorado
enfermos ENFERMEDAD Compañeros
(cáncer)

Familia
Padres
Hermanos

Cuadro 3: Psicopedagogía de la Enfermedad

35
 Como puede verse en el cuadro, el elemento core de la tesis que
pretendo desarrollar tiene que ver con la Psicopedagogía de la enfermedad,
planteamiento fronterizo entre diversas disciplinas que podrían verter sus
miradas sobre las acciones a desarrollar en relación a los sujetos enfermos.

Varios apartados vamos a desarrollar en este capítulo. Comenzaremos

señalando los aspectos esenciales de salud y enfermedad y la forma en que
afectan a los sujetos. Y de esas consideraciones extraeremos la importancia y
el sentido que tiene la Psicopedagogía de la enfermedad.

1.1.1 Concepto de enfermedad

Probablemente, antes de establecer el concepto de enfermedad, que es
un concepto negativo, convendría partir del concepto de salud. Habría que
entender la salud como el desarrollo del ser humano en el conjunto de sus
capacidades. Sin embargo, existe una fuerte tendencia cultural a desarrollar
una visión pesimista sobre la salud, centrándonos en lo disfuncional (lo que
tenemos de enfermedad) en lugar de hacerlo en lo positivo (lo que tenemos de
salud). Partir de la idea de enfermedad nos enfoca hacia lo que nos falta, no
hacia lo que tenemos o lo que entra en nuestras posibilidades. Por eso, en
algunos casos esa misma tendencia al pesimismo se convierte en una forma
de enfermedad puesto que interfiere en el desarrollo adecuado de las
capacidades de los sujetos. La cuestión, por tanto, desde la perspectiva de
quienes han de desarrollar acciones de promoción de la salud, es buscar, en
primer lugar, un cambio de actitud. Un cambio que, sin olvidar las dificultades y
condicionamientos que provocan las carencias o disfunciones, nos oriente a
tomar en consideración las posibilidades que tenemos de continuar el proceso
de desarrollo y mantener un buen nivel de calidad de vida. Incluso en
situaciones penosas, esa visión positiva resulta fundamental para poder
afrontar el sufrimiento inevitable sin que ello destruya nuestras posibilidades en
otras dimensiones fundamentales de la existencia.

36
 Como señalaban Polaino y Llorente (1998)7 la enfermedad es un suceso
altamente perturbador que crea desconcierto en el enfermo y en su entorno. Es
un desconcierto global que resquebraja los sistemas de adaptación de los
afectados. Sucede así porque la enfermedad trasciende sus componentes
orgánicos y afecta a la totalidad de la persona y a sus circunstancias. Es por
eso que podemos decir que la idea de enfermedad es polícroma y echa sus
raíces tanto en aspectos de disfunciones orgánicas (somáticas o psíquicas)
reconocidas por la ciencia médica, como en aspectos sociales. La primera
vertiente es fácilmente reconocible en nuestro mundo cotidiano. Todos hemos
estado enfermos alguna vez y hemos acudido en busca de ayuda al médico. La
dimensión social de la enfermedad contiene elementos más sutiles. Dice
Maturana (1995)8 que la enfermedad son “conversaciones repetitivas y
recurrentes que establecen dinámicas de sufrimiento en un cierto contexto”. Es
decir, también existe enfermedad cuando la gente dice sentirse mal y genera
toda una construcción cognitiva y emocional en torno a esa sensación.

En algunos casos, como sucede en el cáncer, la doble dimensión

(orgánica y social) queda muy evidente. El cáncer no es sólo una enfermedad,
es una constelación de imágenes, percepciones y vivencias que configuran un
imaginario colectivo capaz de transformar la vida personal y social de los
sujetos. Incluso la palabra cáncer posee connotaciones de problema tabú. En
las esquelas de los fallecidos por esta enfermedad se sustituye su nombre por
aquello de “tras una larga y penosa enfermedad”, hipérbole que reconstruye
con precisión la triple connotación social que el cáncer posee: enfermedad
larga, que produce fuertes sufrimientos y de la que uno se muere. Ninguna de
las tres ideas tiene por qué ser cierta (de hecho, cada vez lo son en menor
grado: más del 50% de enfermos se curan, más del 90% en algunos tipos de
cáncer) pero ahí están como contrapeso simbólico.

7 Polaino-Lorente, A. y Ochoa, B. (1998). Un estudio acerca de la satisfacción de los padres con la hospitalización de
sus hijos. Acta Pediátrica Española, 56 (2), 100-108.
8
Maturana, H. (1995). Desde la biología a la psicología. Santiago de Chile: Editorial Universitaria.

37
 En cualquier caso, ni la salud ni la enfermedad son ajenas a los factores
psicosociales y a las condiciones medioambientales en las que los sujetos se
mueven. Por eso se insiste en la naturaleza multifactorial de las enfermedades.
Las enfermedades son lo que son (en su etiología, en su naturaleza, en su
ritmo de aparición y desarrollo, en su proceso de remisión o avance) en función
de las circunstancias en que se producen y los enfermos reaccionan de la
manera en que lo hacen en base a la misma convergencia de elementos que
les afectan y condicionan.

Las ciencias médicas atienden fundamentalmente los componentes

orgánicos y funcionales de las enfermedades, pero de cara a plantear el
sentido de una Psicopedagogía de la enfermedad, hemos de referirnos aquí,
fundamentalmente a los componentes psíquicos, psicopedagógicos y sociales
de la enfermedad. Tanto la salud como la enfermedad son el principal
condicionante del estilo de vida de los sujetos, de su forma de ser y estar en el
mundo. Vivir es ir tomando decisiones (en algunos casos entre alternativas
limitadas en función de las condiciones socioeconómicas de las personas)
entre distintas posibilidades de conducta, de relación, de hábitos, de entornos y
de interacción con el ambiente. La enfermedad puede aparecer como
consecuencia de opciones mal tomadas. O puede aparecer como
consecuencia de circunstancias invariantes sobre las que el sujeto individual
poco puede hacer. Pero sean una u otra o ambas las causas por las que
alguien padece una enfermedad, la consecuencia inmediata es que todo ese
conjunto de opciones que constituían su vida se alteran. El edificio que, con
mejor o peor suerte había construido se tambalea. Pasar de sano a enfermo
significa entrar en una nueva categoría psicosocial: “el rol de enfermo”. Tanto
las propias expectativas del enfermo como las que le transmiten los demás,
todo su juego de relaciones e interacciones va a variar. Variación que será más
profunda en función de la naturaleza incapacitante de la enfermedad y de su
evolución. Por esa razón la dimensión psíquica y social de la enfermedad
resulta tan importante. Y en esa importancia se justifica la insistencia en el
apoyo educativo a los enfermos. Una de las tareas importantes que han de
afrontar es “aprender a vivir y a vivirse de otra manera”. Tiene que aprender a
ser un buen enfermo aunque no resulte fácil concretar qué sea eso. Denton

38
(1978)9 se atrevió a dar una respuesta a esa cuestión desde la sociología
señalando que las expectativas para el rol del enfermo son: (a) que reduzca su
rendimiento en otros roles; (b) que asuma su dependencia y se deje atender
por otros; (c) que trate de salir de la enfermedad lo antes posible o que reduzca
al mínimo la incapacidad que ésta le provoca, (d) que colabore animosamente
y atienda los requerimientos de los “otros significativos” que le apoyan
(sanitarios, familiares, técnicos). Pero ese cambio no se produce de forma
espontánea y no todos los pacientes consiguen hacer el tránsito. La aceptación
del rol de enfermo moviliza los diversos recursos psicosociales de que dispone
pero, en simultáneo se desatan también todas sus resistencias al cambio, su
tendencia a la regresión, a la pasividad, a las reacciones agresivas o nihilistas,
a la depresión, a la negación. Por eso la importancia de la psicopedagogía y de
la psicología como sistemas de apoyo. En cualquier caso, la adaptación a la
enfermedad no es algo que se logre de una vez por todas. Es un proceso
constante de tensión con avances y retrocesos. Un esfuerzo que precisa de
mucha ayuda exterior.

1.1.2 Diversas miradas sobre la enfermedad

No cabe duda de que la ENFERMEDAD es una realidad polícroma que
podría ser analizada desde muy diferentes perspectivas. Nos hemos
acostumbrado a que la principal de todas ellas, con frecuencia la única y
exclusiva (a veces, incluso, excluyente) sea la mirada médica. Pero,
afortunadamente, los modelos médicos cada vez más comprehensivos y
abiertos, van dejando espacio a otras miradas y a otros estilos de intervención.
La enfermedad ha sido estudiada desde planteamientos económicos (la
incidencia económica del gasto sanitario); desde su impacto laboral (jornadas
de trabajo perdidas); desde los avances tecnológicos en su diagnóstico y
tratamiento; desde la investigación (con sus costes y beneficios en diversos
ámbitos); desde las exigencias de formación y desempeño de las profesiones
sanitarias; desde el arte y las manifestaciones artísticas (pintura, literatura,
cine, etc.).

9
Denton, J. (1978). Medical Sociology. Boston: Houghton.

39
 En nuestro caso, la Psicopedagogía no están tan interesada en análisis
globales de la enfermedad como concepto, sino en sus efectos sobre los
sujetos que la padecen. Nuestra mirada es una mirada sobre los “sujetos”
enfermos y nuestra misión la de generar mecanismos de ayuda que le permitan
recuperar su propia subjetividad, su control sobre sí mismo y su proyecto de
vida, su derecho a un desarrollo personal y social lo más intenso y equilibrado
que sea posible.

Como ya hemos señalado en la introducción, el trabajo educativo con

sujetos que padecen algún tipo de enfermedad les sitúa, a ellos y a su entorno,
en un ámbito de demandas de apoyo especiales. Esto sucede para todos los
enfermos, pero si hablamos de niños, las necesidades y demandas de apoyo
especiales y específicas deben ser analizadas muy en detenimiento, y teniendo
en cuenta diversos factores fundamentales. Esas demandas se refieren a las
necesidades educativas especiales a resolver en las escuelas, pero también a
otros ámbitos de demanda que desbordan ampliamente el trabajo escolar:
actuaciones en sede hospitalaria, actuaciones en relación a la familia,
actuaciones en relación a los propios niños y niñas enfermos que, como en el
caso del cáncer, ven comprometida no sólo su educación sino su propia
existencia.

1.1.3 Los momentos de la enfermedad

Dos momentos aparecen como especialmente relevantes en el proceso
general de la enfermedad: el momento del diagnóstico y el momento de
incertidumbre que le sigue. El diagnóstico inicial, sobre todo cuando se trata de
una enfermedad grave y de dudoso pronóstico, hace estallar el proyecto de
vida del enfermo, y no sólo, hace replantearse toda la esfera del mundo
familiar, sobre todo si se trata de un niño. Una ruptura que compromete tanto a
los elementos afectados por la morbilidad como a sus componentes sanos. Se
diría que hay un proceso de derrumbe total. Incluso la capacidad de autonomía
personal queda dañada y uno puede llegar a convertirse en una persona
dependiente y carente. A ese momento inicial y perturbador sigue el momento

40
de incertidumbre. Es la fase de las grandes pruebas médicas (algunas
agresivas) y en la que lo que se altera es el ritmo de vida de los afectados:
consultas, analíticas, cambio de hábitos, régimen de comidas, alteraciones
intensas de la vida cotidiana, disfunciones sexuales, etc. Todo ello genera un
gran estrés que puede llegar a provocar problemas psicológicos serios:
depresión, demencias prematuras, conductas reactivas que rehúyen la
colaboración y reaccionan agresivamente contra sus cuidadores, etc.

Una consecuencia indirecta de esta fase de la enfermedad es el proceso

de alienación en el que se adentra el paciente. Las decisiones ya no dependen
de él o ella sino de los equipos médicos que le atienden. Deja de existir como
sujeto y se convierte en “objeto”, en caso, en paciente de las atenciones
(algunas muy agresivas) de sus cuidadores. Pierde su intimidad: su cuerpo y
sus necesidades pasan a ser gestionadas por otros. El enfermo sigue siendo él
mismo, pero ya no es él. Su cuerpo sigue siendo él, pero tiene que salirse, en
parte, de él porque ya no funciona del todo. La siempre difícil relación con el
propio cuerpo se hace aún más ambivalente en los enfermos. Como señala
Shuman (1999)10 el cuerpo deja de ser fuente de placer y se convierte en
fuente de malestar, en amenaza y, sin embargo, es en ese momento nuestro
bien más preciado pues de él depende que nos curemos, en él radica nuestra
única oportunidad de salvación. Lo odiamos porque nos ha fallado, pero
debemos centrarnos totalmente en él para poder recuperarnos. Y por eso se
convierte en el centro de todas nuestras atenciones y preocupaciones.

1.1.4 La enfermedad crónica

Cuando la enfermedad se convierte en crónica las alteraciones iniciales
y la ruptura de expectativas se hacen más complejas, pese a lo cual queda
fuera de la consideración de los equipos médicos (Iglesias, 2008)11:
• la expectativa de curación se aleja y los afectados se ven abocados a
reconstruirse según nuevos patrones: “vivir el rol de enfermos”;

10
Shuman, R. (1999). Vivir con una enfermedad crónica. Una guía para pacientes, familiares y terapeutas. Barcelona:
Paidós Ibérica.
11
Iglesias, A. (2008). Op. Cit.

41
 • a las cargas personales de la enfermedad y el sufrimiento que genera
en el enfermo se añaden las cargas para la familia. Todos deben
aprender a convivir con la nueva situación, que modifica no sólo las
rutinas y hábitos de la persona enferma, sino que involucrará, en
mayor o menor medida, y de una manera u otra, a toda la familia;
• al problema físico se añade un fuerte estrés emocional, desconcierto
ante la nueva situación y un estado de ansiedad generalizado.

1.1.5 El impacto de la enfermedad

Quizás de todos los problemas adheridos que trae consigo la
enfermedad, dejando aparte, obviamente, el problema orgánico en sí mismo, el
que mayor incidencia tiene en los pacientes es el de la ansiedad que provoca.
Iglesias (2008)12 cita todo un conjunto de tesis doctorales de la Universidad de
Salamanca en las que se ha ido corroborando esta evidencia en pacientes de
diversas tipologías: Alves (199713); Fernández (199714); Serradas (200115);
González (200216); Calvo (200217); Lizcano (200318). También se han descrito
sistemas adaptativos patológicos asociados a la enfermedad del cáncer que
actúa como estresor, Eiser (1995)19 y Van Dongen-Melman y Sanders (1986)20,
éstos últimos haciendo una revisión de la literatura. El problema de la ansiedad
es que genera un cortocircuito emocional que consume grandes cantidades de
energía personal, daña la autoestima y puede llegar a afectar negativamente a

12
Iglesias, A. (2008). Op. cit.
13
Alves, M. (1997). Programa de Libertaçao criativa com imagem: Desenvolvido para Crianças com Necesidade de
Apoio Pedagógico. Universidad de Salamanca. Tesis Doctoral.
14
Fernández, M. (1999). La orientación familiar en el contexto hospitalario. Universidad de Salamanca. Tesis Doctoral.
15
Serradas, M. (2001). La acción educativa como alternativa en la resolución de la ansiedad del niño hospitalizado.
Universidad de Salamanca. Tesis Doctoral.
16
González, F. (2002). Calidad de vida percibida por los niños hospitalizados en Castilla y León. Universidad de
Salamanca. Tesis Doctoral.
17
Calvo, I. (2002). Estudio de las necesidades percibidas por profesionales, padres y voluntarios en niños
hospitalizados en el distrito universitario de Salamanca. Universidad de Salamanca. Tesis Doctoral.
18
Lizcano, F. (2003). Análisis de necesidades de las personas con enfermedad mental grave y prolongada usuarios de
la red pública de asistencia psiquiátrica y salud mental de Castilla y León. Universidad de Salamanca. Tesis Doctoral.
19
Eiser, C. (1995). Choices in measuring quality of life in children with cancer: a comment. Psico-onchology, 4, 121-
131.
20
Van Dongen-Melman, J. E. W. y Sanders-Wondstra J. A. R. (1986). Psychological aspects of childhood cancer: a
review of the literature. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1, 145-180.

42
la curación de la enfermedad. La ansiedad se traslada, además, al entorno del
enfermo y a veces la ansiedad de unos se refuerza con la ansiedad de los
otros. Por eso proponen los especialistas dar importancia a la información,
sobre todo en las primeras etapas, como mecanismo para neutralizar el temor
que la enfermedad genera.

Con todo, la enfermedad llega a alterar el proceso de adaptación de los

sujetos en todos los ámbitos. La enfermedad des-adapta la vida normalizada y
obliga a los pacientes a re-adaptarse a su nueva situación de enfermos.
Adaptarse a la enfermedad significa (Iglesias, 2008, pp. 40)21 incorporar
cambios importantes en:
• la percepción que la persona tiene de su cuerpo;
• su orientación en el tiempo y el espacio;
• su capacidad para predecir el curso de los acontecimientos de su
propia vida;
• su autoestima;
• su motivación y dominio personal.

La forma en que los sujetos producen estos cambios tiene mucho que
ver con sus propias características personales y con el apoyo o presión del
ambiente en que vive. Dependen también de las características de la
enfermedad y del grado de incapacitación que produzca.

También se han mencionado los efectos paradójicos de la enfermedad.

La enfermedad como situación que produce ventajas secundarias a los sujetos
que la padecen. Esas ventajas suelen pertenecer a dimensiones intangibles
como la madurez emocional, la mejora de relaciones sociales, el reajuste
positivo de las prioridades vitales, etc. (Ortiz, 199522, 200123)

21
Iglesias (2008). Op. cit.
22
Ortiz, Mª del C. (1995). Pedagogía hospitalaria. Siglo Cero, 25 (5), 155, 41-45.
23
Ortiz, Mª del C. (2001). Perspectivas de la pedagogía hospitalaria. En C. Grau y O. Ortiz. La pedagogía hospitalaria
en el marco de la escuela inclusiva (pp. 19-57). Málaga: Editorial Aljibe.

43
1.2 La enfermedad
Digamos en primer lugar que la Psicopedagogía de la enfermedad, como
su propio nombre indica, resulta de la fusión de aportaciones que surgen tanto
del campo pedagógico como del psicológico para apoyar a los sujetos
enfermos y a sus contextos. De esa fusión de componentes psicológicos y
pedagógicos nace un entramado conceptual y operativo que define el tipo de
apoyo que en cada momento puede resultar más útil a los niños enfermos y
sus familias. En nuestro caso y tal como la vamos a abordar aquí, en el marco
de una tesis doctoral que se defiende en la Facultad de Ciencias de la
Educación, tiene que buscar sus raíces preferentemente, como resulta obvio,
en la propia Pedagogía y dentro de ese espacio disciplinar en lo que en algún
tiempo se denominó Pedagogía Diferencial, término que cayó en desuso al irse
configurando y cobrando identidad las diversas especialidades pedagógicas. A
su vez, la Pedagogía (como la Psicología) ha de incluirse por necesidad
epistemológica entre las Ciencias Humanas24 porque ése es su principal objeto
de estudio e intervención y entre las Ciencias Sociales porque nada humano
puede acontecer al margen del contexto social.

Si vamos de lo más general a lo particular, tenemos que Freund

(1975)25 definió las Ciencias Humanas como "las disciplinas que tienen por
objeto investigar las diversas actividades humanas en tanto que implican
relaciones de los hombre entre sí y de los hombres con las cosas, así como las
obras, instituciones y relaciones que de ello resultan". Desde tal perspectiva no
cabe duda de que la Pedagogía, en general, y la Pedagogía de la Enfermedad
entran en ese campo de estudio: se estudian procesos que afectan a personas,
en este caso personas enfermas que plantean necesidades específicas de
apoyo. También Sanvisens (1965)26 hacía una aportación interesante al señalar

24
Me refiero aquí al sentido clásico de las Ciencias Humanas, no a las Humanidades tal como categoría de las áreas
científicas actualmente al uso.
25
Freund, J. (1975).Teoría de las Ciencias Humanas. Barcelona Península.
26
Sanvisens, A. (1965). El problema de la coordinación social. Barcelona: Instituto de CC. Sociales.

44
que las Ciencias Humanas presentan tres características fundamentales
(claramente aplicables a nuestro caso):
• El pensamiento integrado (siendo todo lo humano de naturaleza
compleja, su conocimiento requiere de aportaciones convergentes y
coordinadas de resultados provenientes de las distintas ciencias de lo
humano; posteriormente cada ciencia humana las empleará en
sentido diferente pero siempre con el mismo objetivo: el conocimiento
global del fenómeno humano).
• El compromiso optimizante (buscándose el desarrollo no sólo del
conocimiento en sí, sino la mejora del aspecto humano estudiado).
• El universalismo trascendente (trascendencia que no lleva a la
generalización, como en las ciencias duras, sino a los fenómenos
humanos como realidad general).

En síntesis, pues, habría tres componentes básicos de la estructura

sustantiva de las ciencias humanas:
• cada una de ellas se refiere a sectores específicos de la actividad
humana y los convierte en objeto de estudio e investigación;
• pero esos sectores específicos no constituyen espacios de realidad
estancos sino que se abren a una consideración más amplia
(interdisciplinar) como única posibilidad de alcanzar una comprensión
suficiente de lo humano (tanto en cuanto agentes como en cuanto
productos, tanto en lo que tiene de existencia actual como en lo que
tiene de historia y de devenir).
• en la mayor parte de ellas el conocimiento y la comprensión de lo
humano adquiere un sentido optimizador del objeto estudiado y/o se
continúa a través de programas de intervención especializada que
lleve a la mejora de la cosa o fenómeno estudiado.

En definitiva, como señaló en su día Colom (1981)27 toda acción,

conducta o comportamiento humano puede (y debe) ser analizado como la

27
Colom, A. J. (1981): Teoría de la educación y la oferta de la teoría de los sistemas generales Documento
mimeografiado. Seminario Epistemología de las CC. de la Educación. Universidad de Salamanca.

45
integración de dimensiones y factores diversos y, por tanto, como relación. De
esta manera, el objeto de las diferentes Ciencias Humanas se refiere a aquel
espacio específico de la realidad que recoge la dinámica relacional del ser
humano. Cada una de ellas trata de desarrollar el conocimiento de los
elementos, influencias y consecuencias de la acción humana. Posteriormente y
en base a los conocimientos alcanzados, hará propuestas para mejorar su
funcionalidad y la calidad de vida de los implicados.

El siguiente nivel de pertenencia de la Pedagogía de la Enfermedad es

el de las Ciencias Pedagógicas. La Pedagogía constituye un campo complejo
de saberes y proposiciones relacionadas con los sistemas de apoyo educativo
y personal a los sujetos de toda edad y condición. Por su parte, la educación es
un amplio y multidimensional espacio de la realidad social cuyo conocimiento y
desarrollo requiere de múltiples perspectivas de análisis, de muchas lecturas
que se complementen entre sí.

A lo largo de la historia fue variando el concepto y sentido de lo

educativo. Y eso sucedió también con el concepto de Pedagogía y los
planteamientos que desde ella como disciplina se han ido proponiendo para el
estudio de lo educativo. Ha sido un proceso de redefinición permanente que ha
afectado tanto a los contenidos que se trataban, como a los significados que se
atribuían a lo educativo. La educación comenzó siendo "cosa de niños" y
referida en exclusiva a la infancia (prepararlos para su etapa adulta). Desde
esa perspectiva la pedagogía quedaba limitada a ser una actividad práctica
referida al trato con niños (el pedagogo griego era el esclavo que llevaba al
niño a la escuela). De esta primera época subsistió no sólo la denominación
sino todo un conjunto de prejuicios etimológicos: que los pedagogos trabajan
sólo con niños y que su trabajo es “conducir y/o guiar” (el educar entendido
como llevar a los niños a un estado adulto y culto). En ambos sentidos se trata
de una visión muy restrictiva de lo pedagógico que hoy ya no tiene sentido. La
Pedagogía actual ha ido ampliando su espacio de estudio e intervención a
todas las etapas del desarrollo humano y ha ido perdiendo los ribetes de
directividad que la etimología le atribuye o, al menos, planteándose enfoques
alternativos al mero "llevar a", como quien lleva a la fuerza. Planteamientos que

46
busquen más la implicación activa de los participantes. El espacio pedagógico
ha ido adquiriendo nuevos enfoques y reorientando sus propuestas educativas.
La educación ha ido conceptualizándose con diversas formulaciones: como
desarrollo (tanto personal, como social), como liberación (tanto de las
limitaciones intrínsecas al propio sujeto, como de las que le impone su
entorno), como capacitación socio-laboral (como inversión en el desarrollo
económico y social de las naciones; como desarrollo comunitario); como
mejora moral (atribuyéndole capacidad de impacto en el comportamiento de las
personas, los grupos, los pueblos); como mejora de la calidad de vida (en lo
que tiene de atención a sujetos con necesidades especiales, en educación para
la salud, en educación a la solidaridad). Parece evidente que cada una de tales
perspectivas implica una visión bien distinta de una pedagogía escolar y
centrada en los niños.

Situar la Psicopedagogía de la enfermedad en este marco de referencia

supone, por supuesto, diferenciarla con claridad de otras aproximaciones
disciplinares a la enfermedad. Aunque todas ellas aborden, o puedan hacerlo
en algunas de sus especialidades, la enfermedad (o mejor, los enfermos) como
objeto de estudio e intervención, existen fuertes diferencias entre la forma en
que lo hace la Medicina, la Enfermería, la Genética, la Farmacología, la
Biología, la Psicología, el Trabajo Social o la Pedagogía. Y puestos en ese
punto, ¿qué aspectos del espacio disciplinar pedagógico ejercen una influencia
más clara en la configuración diferencial de la Psicopedagogía de la
enfermedad?

1) La naturaleza bidimensional (conocimiento y acción) del discurso

pedagógico es un aspecto fundamental: la intervención psicopedagógica
en el ámbito de la enfermedad es un proceso de estudio y acción que se
describe, se analiza, se valora, se proyecta y se controla desde los
postulados de la Pedagogía (y, en otra perspectiva pero con idéntico
resultado, de la Psicología). Se centra, por tanto, en el conocimiento y
desarrollo de las posibilidades de mejora educativa (personal y social) de
los sujetos afectados por algún tipo de enfermedad.

47
 2) La consideración de la acción educativa y de apoyo a las personas
como un fenómeno complejo y punto de cruce de perspectivas
disciplinares diferentes. Esta condición de interdisciplinaridad trae
consigo dos consecuencias importantes para la Psicopedagogía de la
enfermedad:
o está llamada a actuar en el seno de un contexto interdisciplinar. Las otras
disciplinas y sus aportaciones (fundamentalmente las provenientes de las
ciencias de la salud y de las ciencias sociales) constituyen el marco de
referencia conceptual y metodológico en que la Psicopedagogía de la
enfermedad ha de definir sus propios parámetros como disciplina y como
campo de acción. Añadiendo sus propias aportaciones, por supuesto.
o como quiera que ese conjunto de disciplinas interactuantes complementan
(o así debieran hacerlo) su actuación de cara a un objetivo común (el mejor
conocimiento y desarrollo de los sujetos a través de sistemas de apoyo
especializados) podríamos decir que constituyen un sistema disciplinar en
cuyo seno cada disciplina no está jugando su propia batalla singular sino
que, en y a través de la interacción con las otras, ejerce una función
específica referida al conjunto del sistema. Eso afecta también y de manera
básica a la Psicopedagogía de la enfermedad: tan importante como saber
cuál es su naturaleza singular resulta plantearse qué es lo que ha de
aportar, en interacción con las otras disciplinas vinculadas al cuidado de los
enfermos, al conocimiento y desarrollo de los procesos de apoyo a los
28
mismos. Como señalan Bermejo y Carabias (1998) , lo importante es estar
en condiciones de poder crear y/o participar en comunidades terapéuticas
que resulten beneficiosas para los enfermos y sus familias.

3) La apertura del trabajo educativo con personas enfermas a

planteamientos más allá de lo científico. Buena parte de las ciencias de
la salud basan sus conocimientos e intervenciones en evidencias
empíricas. La Psicopedagogía de la enfermedad participa de ese criterio
general, pero su estructura proposicional e intencional la sitúa
constantemente en la frontera entre el “ser” y el “deber ser”. Esa posición
fronteriza posibilita ciertas inmersiones en el campo de la “utopía” y del
“bien”, “la bondad” o el “ideal”. En tales casos, el discurso y la acción
psicopedagógicos se elevan sobre la realidad para proponer ideas o
modelos de acción que resultan valiosos en sí mismos. En los discursos
28
Bermejo, J. C. y Carabias, R. (1998). Relación de ayuda y enfermería. Material de trabajo. Santander: Sal Terrae.

48
 utópicos no se hacen propuestas para ser llevadas a cabo, sino para
creer en ellas y para que sirvan de energía movilizadora en el terreno de
las ideas y de las prácticas. Rousseau previene a sus posibles lectores
en el prólogo del Emilio para que no busquen en la obra un tratado de
educación sino las fantasías de un visionario de la educación; les
advierte de que él no propone algo para ser llevado a cabo sino una idea
que se justifica en sí misma, en su propia bondad absoluta. Esta
perspectiva utópica, en ocasiones, de lo educativo, resulta necesaria en
el trabajo con personas enfermas, por cuanto pese a la naturaleza irreal
y, con frecuencia, paradójica, de las ideas, si los proyectos utópicos
poseen una cierta congruencia interna no se quedan en meras
elucubraciones sino que sirven de revulsivo a planteamientos "realistas"
construidos desde nuevos postulados generales o nuevos modos de
aproximación a lo real. Sirven para cambiar la mirada y buscar otras
alternativas de acción.

4) La naturaleza intencional como uno de los aspectos definidores de

toda acción pedagógica. En eso se diferencian lo pedagógico o
psicopedagógico de lo meramente educativo. Lo educativo puede surgir
de la mera interacción entre personas o del conjunto de influencias que
los sujetos recibimos a lo largo del día. Desde la prensa, a las reglas de
tránsito; desde los modos aceptados de relación social hasta las formas
de convivencia en la familia y fuera de ella. Todo ello puede educar (o
deseducar). Por el contrario, lo pedagógico y psicopedagógico es
siempre intencional. Por eso no toda educación es pedagógica (o no
está pedagógicamente orientada). Señalaba Berbaum (1982)29 al
respecto: "La distinción entre acciones de formación y simple
información o propaganda, a lo que se podría llamar educación, resulta
difícil de hacer. Hablaremos de acciones de formación cuando el cambio
es buscado a través de una intervención a la que se consagra un tiempo
bien determinado, cuando existe por parte del formador y del formado
una voluntad explícita de lograr un objetivo explícito". Esta idea de la

29
Berbaum, J. (1982). Etude systemique des actions de formation. Paris: Presses Universitaires de France.

49
 intencionalidad afecta también a la Pedagogía de la enfermedad de una
doble manera:
o -El tipo de acción que se proponga será siempre intencional en cuanto es,
por lo general, consciente y fruto de una decisión. La intención se refiere al
propio hecho de actuar, y al hacerlo de una determinada manera a partir de
ser tomada la correspondiente decisión.
o La acción educativa es, además, intencional, porque se actúa para algo: se
trata de una acción finalizada, regida por un objetivo (que podrá estar mejor
o peor formulado, estar más o menos automatizado, etc.).
o En cualquier caso, la intención básica, la intención por excelencia de
cualquier proceso educativo es el perfeccionamiento del sujeto. La idea de
perfeccionamiento marca, a la vez, el lindero entre lo que es Pedagogía y
lo que es cambio intencional propugnado desde otras modalidades de
influencia: propaganda, influencia social, actuaciones de conducción o
30 31
manipulación, etc. (Reboul, 1981 ; Snook, 1972 ).
La cuestión de la intencionalidad y la forma concreta en que se
operativiza ha traído consigo no pocos debates en el seno de las
disciplinas pedagógicas: legitimación axiológica de los propósitos (en
qué se justifican las acciones planeadas), la necesidad de consenso en
el establecimiento de las finalidades (quién toma la decisión, bajo qué
condiciones de consenso ha de ser tomada), los diferentes modos y
niveles de concreción de las metas propuestas (a donde nos deben
llevar las acciones propuestas: a nuevos conocimientos, a nuevas
conductas, a cambios personales).
Similares debates ha provocado la concreción de la idea de
perfeccionamiento a la que la Psicopedagogía y la Pedagogía deben
referir sus propuestas. No es fácil concretar qué sea la perfección o a
qué tipo de perfección se ha de orientar a los sujetos. Los sujetos
enfermos, en nuestro caso. Pero aunque resulte difícil concretar el
concepto, sí han quedado claros algunos principios pedagógicos que
deben orientar esa intencionalidad:
o El marco de referencia desde el que se diseña la "perfección buscada" es
siempre el sujeto con sus demandas y lo son, substitutivamente, aquellos
que legítimamente pueden establecer y definir las propuestas

30
Reboul, O. (1981). El adoctrinamiento. Madrid: El Ateneo.
31
Snook, I. A. (1972). Concepts of Indoctrination. Philosophical Essays. Londres: Routledge and Kegan Paul.

50
 educacionales y de apoyo a seguir (la Administración Educativa, los padres
de los sujetos cuando éstos son menores de edad, las agencias formativas
autorizadas, los profesionales, etc.). Es decir, la intencionalidad del proceso
de ayuda no depende de la particular discrecionalidad de cada operador
psicopedagógico para que éste pueda hacer lo que le parezca o para que
pueda aplicar su particular idea de qué signifique la perfección.
o El propio contenido de la perfección buscada. La cuestión en este caso es,
¿qué se espera que se perfeccione a través de los programas
psicoeducativos con personas enfermas? No se trata de una cuestión
teórica. Los cruces de lógicas y percepciones pueden generar
planteamientos que entran en conflicto. Lo que desde el punto de vista de
algunos resulta básico puede ser secundario para otros.
o Las condiciones en que tal perfeccionamiento ha de ser logrado. La bondad
del fin no justifica los medios que se utilicen en su consecución. En ese
sentido no son psicoeducativamente legítimas ni formas de presión, ni
subterfugios de conducción, ni estrategias de manipulación o seducción de
los sujetos. La cuestión a plantearse es ¿bajo qué condiciones un proceso
de mejora de los sujetos es psicopedagógicamente correcto?, o bien ¿la
ausencia de qué tipo de cualidades haría que un proceso, pese a producir
ganancias en los sujetos, dejara de ser educativo? La condición que suele
señalarse como básica es la de la participación consciente y voluntaria del
sujeto con el que se actúa.

1.2.1 Definición de Psicopedagogía de la enfermedad

Hecha esta primera vinculación entre la Psicopedagogía de la
enfermedad y sus fuentes epistemológicas matrices, podríamos decir que
hablamos de Psicopedagogía de la Enfermedad como una parte de la
Psicopedagogía aplicada que tiene como ámbito de actuación los sujetos
enfermos y su contexto. Iglesias (2008, pp. 128)32 refiriéndose ella a la
Pedagogía de la Enfermedad, la define como “aquella parte de la Pedagogía
encargada de estudiar, desde una perspectiva polivalente, la realidad del
enfermo crónico, ofreciéndole cauces educativos eficaces para su mejora
psicosocial y médica”. Una posición similar adoptan Flores, Armero y García

32
Iglesias, A. (2008). Op. Cit.

51
(2003)33 cuando hablan del pedagogo/a hospitalario al que atribuyen la función
de “aprovechar el tiempo que el paciente pasa en el hospital para ejercer
labores educativas encaminadas a mejorar, si es posible, la salud del paciente
y (…) lograr la adaptación del paciente a la nueva situación en que se halla”.
Se trata de definiciones interesantes pero, desde mi punto de vista y desde mi
propia experiencia, incompletas porque se centran sólo en los enfermos
hospitalizados y porque reducen el apoyo a tareas educativas. Pero sucede
eso porque ellos han optado por la denominación Pedagogía de la
Enfermedad. Nosotros lo hemos hecho por la Psicopedagogía de la
enfermedad y eso nos abre más el campo del apoyo incluyendo no sólo los
aspectos educativos sino todo aquello que sea útil para proporcionar sosiego
personal, estímulo al desarrollo, reducción del estrés y la depresión, etc. Como
señalaba Popper (en Antiseri, 197734) lo que distingue a una disciplina no es
tanto su objeto de estudio (casi siempre compartido) sino el tipo de problemas
que ayuda a resolver. En ese sentido, la atención y el trabajo con los sujetos
enfermos es, desde luego, el eje central de la Psicopedagogía de la
enfermedad, pero no es la única aportación que desde ella se puede hacer. A
veces la intervención sobre la familia (por ejemplo, en la fase final de la
enfermedad o cuando se trata de niños enfermos) o sobre el propio entorno del
enfermo resulta de vital importancia. Por otra parte, tanto la Pedagogía como la
Psicología, en tanto que campos de saberes y de recursos de intervención,
poseen un discurso suficientemente potente como para hacer aportaciones
psicopedagógicas significativas en el ámbito del desarrollo institucional, del
trabajo colegial y coordinado, en la planificación, implementación y evaluación
de programas, en la formación del personal técnico, en el análisis de creencias
y percepciones, etc.

Diríamos, por tanto, que la Psicopedagogía de la Enfermedad constituye

un ámbito de la Psicopedagogía en el que se construyen conocimientos y
prácticas especializadas en el apoyo a la curación y la mejora de calidad de

33
Flores, Mª. D.; Armero, D. y García, M. (2003). Educación para la salud en el ámbito hospitalario: un caso práctico.
En Mª. D. Flores (Coord.). La promoción de la salud: una perspectiva pedagógica (pp. 89-114). Valencia: Nau Llibres.
Serie Educación Social.
34
Antiseri D. (1977). Il mestiere del filosofo. Didattica della filosofia. Roma: Armando.

52
vida de los sujetos enfermos y su entorno. En dicho entorno cabe incluir a la
familia, a la institución hospitalaria y al personal sanitario, a los servicios
comunitarios, a la escuela y al personal docente, a la comunidad local y al
propio psicopedagogo/a. De esta manera queda más claro el amplio espectro
de dimensiones y espacios que desde la Psicopedagogía de la Enfermedad se
pueden abordar. Y estamos de acuerdo con Iglesias (2008, pp. 127)35 cuando
concluye que debe actuar como “un crisol de modelos, un lugar de encuentro
para luchar contra la enfermedad ordenando y sistematizando los diversos
enfoques, ofreciendo también criterios claros de intervención y herramientas de
apoyo diseñadas exclusivamente para estos problemas”.

1.2.2 Objetivos de la Psicopedagogía de la enfermedad.

Los objetivos de esta parte de la Psicopedagogía van dirigidos tanto a
los sujetos enfermos como a las personas e instituciones que van a llevar a
cabo el trabajo educativo con ellos/as. Se trata, por tanto, de una proyección
doble. Podríamos citar los siguientes:
• Ayudar a los sujetos enfermos a vivir con una dolencia y a que esa
circunstancia afecte lo menos posible a su propio desarrollo personal
y educativo.
• Aprender a tratar a personas con enfermedades, a comunicarse con
ellas, a respetar sus ritmos y sus ansiedades, a potenciar su
autonomía.
• Generar dispositivos institucionales, didácticos, relacionales, etc. que
hagan posible el desarrollo educativo de las personas, especialmente
niños y adolescentes, con enfermedades.
• Construir un discurso que vaya más allá del sentimiento y la
compasión para centrarse en un estilo de mediación educativa
positiva y enriquecedora.
• Trabajar en contextos hospitalarios y colaborar en las acciones de
apoyo a los pacientes con médicos, enfermeras y personal sanitario
(pedagogía hospitalaria).

35
Iglesias, A. (2008). Op. Cit.

53
 • Diseñar modalidades de apoyo que posibiliten el logro de los
mayores niveles posibles de autonomía y reinserción social de los
enfermos.
• Establecer estrategias de colaboración y trabajo en equipo entre el
personal que atiende a los enfermos de forma que se generen
sinergias y se haga más eficaz el trabajo colectivo.
• Dominar los dispositivos diagnósticos que nos permitan detectar las
necesidades educativas y de aprendizaje de los sujetos enfermos.
• Desarrollar estrategias de apoyo a las familias con miembros
enfermos.
• Planificar y desarrollar estrategias de intervención en la comunidad
dirigidas a propiciar una mayor aceptación e inserción de las
personas enfermas en las actividades y responsabilidades
ciudadanas.
• En algunos casos (como sucede en el trabajo con niños con
enfermedades onco-hematológicas), aprender a controlar las propias
reacciones de desesperación y desánimo cuando alguno de nuestros
educandos empeora o muere.

1.2.3 Niveles de actuación de la Psicopedagogía de la

Enfermedad
En el trabajo ya citado de Ana Iglesias Rodríguez (2008, pp. 20 y 131 y
ss.)36, pedagoga especialista en la consulta de pre-diálisis del Hospital Virgen
de la Vega de Salamanca, se mencionan 7 niveles operativos en los cuales se
habría de intervenir. Esos 7 niveles son los siguientes (donde ella menciona
pedagógica, cabría señalar psicopedagógica):
1) Estudio de la realidad del sujeto.
2) Entrevista pedagógica.
3) Evaluación Pedagógica inicial.
4) Terapia de acondicionamiento.
5) Evaluación general.

36
Iglesias, A. (2008). Op. Cit.

54
 6) Resultados.
7) Seguimiento.

La intervención del profesional se inicia, en este modelo, a través del

estudio de la realidad del enfermo: de dónde viene, qué características
posee, qué datos (físicos, sociales, familiares, psicológicos, etc.) resultan más
relevantes para conocerlo mejor. Se trata de datos iniciales que se irán
completando a medida que se vaya conociendo mejor al paciente.
Posteriormente se lleva a cabo la anamnesis más sistemática a través de la
entrevista inicial. Es un momento de reconstrucción del proceso vivido por el
enfermo en el que también pueden participar, si la situación lo recomienda,
otros familiares. La entrevista no busca sólo obtener información del enfermo
sino ofrecérsela, también, a él. Sirve la entrevista para ir afianzando lazos de
confianza entre pedagoga y paciente y para ir generando las primeras
complicidades. Esos lazos de confianza serán los que permitan llevar a cabo
una evaluación pedagógica (psicopedagógica, en nuestro caso) del paciente
que permita obtener un mapa general de su situación tanto personal como
educativa. La evaluación la organizan en tres partes: una valoración inicial que
detecte las necesidades de aprendizaje del enfermo y también sus actitudes y
disposición a implicarse en el proceso; un diagnóstico específico sobre déficits
en conocimientos básicos en las diversas áreas, hábitos deficientes en relación
a la salud o las relaciones interpersonales, etc.; se concluye con la planificación
o diseño de un plan de actuación con ese enfermo: las prioridades y objetivos a
alcanzar, las estrategias de trabajo a desarrollar, la previsión de los tiempos
necesarios y la especificación de los resultados que se esperan alcanzar. La
fase de terapia de acondicionamiento se centra en la puesta en marcha del
plan trazado con el propósito de que el paciente se adapte lo antes posible a su
enfermedad, al tratamiento médico prescrito y al plan de trabajo diseñado para
él. Este es un trabajo en equipo en el que participa tanto la persona enferma
como su familia y el personal sanitario bajo la coordinación de la pedagoga.
Han elaborado un CD interactivo que les sirve de herramienta de apoyo para
llevar a cabo esta fase. Posteriormente, llegado el momento, se realiza la
evaluación del tratamiento para valorar la respuesta del enfermo y su entorno
al plan de trabajo desarrollado y analizar en qué medida se han alcanzado los

55
objetivos previstos. En la evaluación se analizan los siguientes aspectos:
conducta del paciente (alteraciones observadas como consecuencia del
programa seguido); adhesión al tratamiento; procesos realizados y resultados
obtenidos en cada uno de ellos; dolor crónico, malestar y evolución de su salud
a lo largo del periodo; aprendizajes alcanzados y nuevos hábitos de vida;
calidad de vida observable en el paciente y su entorno. A partir esta evaluación
y de la identificación de los resultados alcanzados de adoptarán las decisiones
que resulten pertinentes (por ejemplo, dar por superado el proceso de
enseñanza-aprendizaje y pasar a la fase de seguimiento). De ellos surgirán,
además, ideas para reajustar el proceso en aquellos puntos que lo precisen. El
último nivel de intervención en este modelo se refiere al seguimiento que
supondrá la toma de contacto con el paciente y la recogida de informaciones
relevantes a intervalos variables.

Un modelo diferente a la hora de sistematizar la acción pedagógica con

los enfermos es el que presentan Riopelle, Grondin y Phaneuf (1993)37. Estas
autoras parten de la idea de que una persona enferma es aquella que padece
un problema de salud y en función de ello precisa de ayuda. Se centran, sobre
todo, en los pacientes hospitalizados y analizan el proceso que los enfermos
suelen seguir ante esta nueva circunstancia vital. Lo plantean como un proceso
de enseñanza–aprendizaje y es ahí donde la figura de los pedagogos/as
encuentra su función. Las personas, en contra de lo que se pueda pensar de
manera más intuitiva, por lo general, reaccionan a la enfermedad desarrollando
patrones de adaptación y acomodación a las nuevas circunstancias. Incluso en
enfermedades graves y potencialmente mortales. Esos patrones, aunque
vienen condicionados por variables familiares y contextuales (incluidas las que
se refieren al tipo de enfermedad), tienen una secuencia bastante común en la
que pueden reconocerse una serie de etapas. Esas etapas las recogen en el
siguiente cuadro:

37
Riopelle, L.; Grondin, L. y Phaneuf, M. (1993). Cuidados de Enfermería. Aplicación del proceso enseñanza-
aprendizaje. Madrid: Interamericana. McGraw-Hill.

56
 Comportamientos de ayuda
Fases Manifestaciones
(Pedagogía)
-Concienciación de las molestias. -Favorecer la expresión de los sentimientos.
Primera -Inquietudes de cara al diagnóstico. -Manifestar una comprensión empática.
fase -Preocupaciones, sentimientos de -Este periodo de dudas puede a veces
culpabilidad. estimular la motivación para conocer.
-Hacer que exprese la frustración o el
-Choque psicológico (si es grave el desaliento.
problema). -Establecer una colaboración.
Segunda
-Inquietud por el futuro. -Este periodo puede ser favorable para
fase
-Cólera, negación de la enfermedad entablar una relación de confianza previa a
o desesperación. la enseñanza, pero el paciente no está
preparado aún para el aprendizaje.
-Visión más realista.
-Demostrar las ventajas del tratamiento o de
-Aceptación más o menos completa
las modificaciones del estilo de vida con el
de la enfermedad y tratamiento.
Tercera fin de suscitar la motivación.
-Temor a las complicaciones.
fase -Este periodo es propicio para el
-Deseo de curación.
aprendizaje.
-Motivación para hacer lo necesario,
a estos efectos.
-Apoyar los esfuerzos.
-Convalecencia. -Alentar la perseverancia.
Cuarta -Esperanza. -Este periodo es favorable para el
fase -Adaptación a ciertas limitaciones. aprendizaje, aunque a veces, si la
preocupación es menor, la motivación y la
voluntad disminuyen.

Tabla 1: Fases de la adaptación a un problema de salud (Riopelle, Grondin y Phaneuf, 1993, p.126)38.

Estas autoras describen su modelo como de enseñanza–aprendizaje

puesto que parten de la idea de que el enfermo ha de reorganizar sus sistemas
adaptativos e incluso sus creencias y proyectos vitales. Es un proceso de
aprendizaje en el más estricto sentido del término. Debe adquirir nuevos
conocimientos (sobre la enfermedad, sobre sí mismo, sobre el tratamiento,
sobre el nuevo estilo de vida que se le propondrá, sobre cómo relacionarse
consigo mismo, con su familia, y en general con las demás personas, etc.),
debe desarrollar habilidades y actitudes nuevas (en especial, la actitud de

38
Riopelle, L; Grondin, L y Phaneuf, M. (1993). Op. Cit.

57
colaboración consciente en el tratamiento). Y para ello le resulta muy
conveniente contar con dispositivos pedagógicos que le faciliten esos
aprendizajes. En ese sentido, hablar de Psicopedagogía de la enfermedad
constituye una formulación prácticamente literal de lo que sucede en otros
ámbitos de la vida. Las estrategias de enseñanza–aprendizaje forman parte
sustantiva, en este planteamiento, del tratamiento de la enfermedad y a ellas se
encuentran avocados tanto el personal sanitario como el resto de profesionales
de apoyo al enfermo.

Desde una perspectiva más operativa, Aurora Sanfeliz (2003, p.469)39

tras documentar los beneficios del apoyo al paciente y su familia durante el
tratamiento, señala las tareas básicas que deben realizar los profesionales del
apoyo:
• realizar una evaluación inicial;
• facilitar la comunicación con y entre el equipo sanitario, el paciente y
distintos miembros de la comunidad;
• proporcionar psicoterapia individual y de familia;
• proporcionar información psicoeducativa;
• facilitar consultas con psiquíatras, capellanes y personal escolar;
• utilizar terapia de juego y técnicas conductuales para aliviar el estrés
asociado con procedimientos médicos;
• proporcionar grupos de apoyo para hermanos, padres y pacientes de
acuerdo a su diagnóstico;
• proporcionar seguimiento psicológico a supervivientes.

Esta perspectiva se corresponde con el enfoque psicológico al que

pertenece la autora. En el caso de plantear el apoyo desde un punto de vista
psico-educativo el abanico de opciones de apoyo, sobre todo de índole social y
escolar, se ampliaría.

39
Sanfeliz, A. (2003): La familia del enfermo infantil y adolescente. En M. Die Trill (Edit.). Psico-oncología (pp. 463-
472). Madrid: ADES Ediciones.

58
 Pero más interesante que un esquema clasificatorio como el visto,
resulta la aportación que la propia Sanfeliz hace al socaire de la descripción del
caso clínico de un niño sudamericano que, tras el diagnóstico en su país, sigue
el tratamiento en los EEUU. En el siguiente cuadro se recogen las acciones de
apoyo que se le prestaron durante las diferentes fases del tratamiento:

Etapas de la
Modalidades de apoyo
enfermedad

Evaluación inicial de las necesidades del paciente y su familia. Incluye:

• Factores de riesgo
• Recursos disponibles
• Estructura familiar
• Experiencia previa con situaciones traumáticas
• Situación actual de la familia: recursos y relaciones sociales (red
Fase diagnóstica
social de apoyo)
• Relación del paciente con sus padres
• Nivel de desarrollo (físico, mental, escolar, social) del paciente
• Capacidad de comprensión de la información médica
• Estilo de afrontamiento de la enfermedad
-Apoyo en la toma de decisiones
-Fomentar conductas eficaces para reducir el estrés
Fase de
-Identificar recursos de la comunidad (voluntarios, ayudas, etc.)
tratamiento
-Relaciones entre enfermo y familia, entre familia y médicos, entre padres
y resto de hermanos.
-Reducción de estrés y temores recaída
-Reingreso en la escuela
-Relaciones internas de la familia
Curación inicial
-Relaciones sociales con otros afectados. Grupos de autoayuda,
asociaciones, reuniones entre hermanos de pacientes, padres, enfermos
recuperados, etc.
-Comunicación con el paciente terminal, comunicación con sus hermanos
Recaída y fase
-Preparación para la muerte del niño: recordar cosas positivas de él.
terminal
-Apoyo en el duelo

Tabla 2: Modalidades de apoyo a partir de un caso clínico.

59
1.2.4 Mi enfoque del trabajo psicoeducativo con niños
enfermos de cáncer y sus familias.
El Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela
(CHUS) al igual que muchos otros en España, está dotado de un servicio de
apoyo psicopedagógico que se ofrece por la Asociación Española contra el
Cáncer (AECC). Tras mi experiencia en diversos hospitales italianos, a mi
ingreso en el servicio compostelano presenté una propuesta de trabajo que
operativizaba una visión amplia de lo que, en mi opinión, había que hacer para
poder dar una respuesta adecuada a las demandas de los niños con
enfermedades onco-hematológicas y sus familias. La propuesta fue aprobada
por la AECC y el Departamento de Pediatría, a través del Servicio de
Oncología y Hematología Pediátrica y sirvió de marco operativo para los
siguientes años.

Este servicio de APOYO debería estará orientado a desarrollar un

conjunto de acciones profesionales dirigidas a atender las demandas y
necesidades de los 4 agentes principales implicados:
a) los niños y niñas enfermos;
b) sus familias (principalmente padres y hermanos, aunque no sólo);
c) el personal sanitario y los otros profesionales en contacto con los
niños;
d) la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). En relación a cada
uno de ellos se estructuraron una serie de actuaciones diferenciadas:

60
Foco de atención Actividades a desarrollar

-fomentar la adaptación al proceso de enfermedad;

-fomentar la adaptación a la hospitalización y la adhesión al
Niños/as.
tratamiento médico;
Son los principales
-detectar y prevenir la posible aparición de sintomatología y
destinatarios del
psicopatologías específicas;
servicio
-promover el juego y la parte “sana” del niño;
-favorecer la comunicación entre los miembros de la familia;
-favorecer la comunicación continua con el equipo médico
responsable de su hijo;
-favorecer la colaboración de la familia con el tratamiento médico;

-incrementar las estrategias adaptativas de afrontamiento, así como

Familias los sentimientos de control de la enfermedad en cada uno de los
Contexto básico de momentos del proceso médico;
atención -estimular el contacto y las actividades gratificantes para el niño tanto
en su entorno natural como en el hospital;
-estimular y favorecer, siempre que sea posible, la disposición de
tiempo libre y la realización de actividades gratificantes de los padres,
en solitario y/o en pareja;
-fomentar una comunicación clara y continua con los hermanos, así
como la dedicación de un tiempo exclusivo para ellos;
-ofrecer los informes psicopedagógicos pertinentes sobre el niño y su
familia. Intercambiar información sobre cuestiones de interés común
sobre los niños y sus familias;
-colaborar en los aspectos psicológicos y educativos vinculados al
proceso terapéutico;
Personal sanitario,
-desarrollar actividades de mediación entre unos equipos técnicos y
profesores,
otros y con la familia;
voluntarios
-asesorar a profesores y voluntarios sobre las características de los
tratamientos que sigue el niño;
-acordar con los profesores pautas de acción escolar y de
aprendizaje;

61
 Foco de atención Actividades a desarrollar

-generar una base de datos sobre familias y niños que se han visto
afectados por la enfermedad para hacer un seguimiento y ponerse a
su disposición para lo que precisen;
-asesorar a la Asociación en cuantas iniciativas ponga en marcha a
favor de los niños enfermos o que han padecido la enfermedad;
-informar y formar a los miembros de la asociación en aquellos
factores psicoeducativos que afectan al proceso terapéutico y a la
AECC convivencia con los sujetos enfermos;
-facilitar momentos de intercambio recíproco de vivencias y
sentimientos respecto a la relación con los niños enfermos y con sus
familias;
-participar en colaboración con los especialistas en investigaciones
nacionales o internacionales sobre los efectos del tratamiento
oncológico en el posterior desarrollo psicoeducativo de los niños;

Tabla 3: Plan Intervención Apoyo AECC

La AECC posee un protocolo de actuación de su personal técnico

destacado en los hospitales. Este Plan de trabajo está basado en las 5 fases
por las que pasa el proceso terapéutico de las enfermedades oncológicas:
a) hospitalización inicial;
b) diagnóstico;
c) tratamiento médico;
d) mantenimiento;
e) situaciones de crisis.

En el marco de esas fases, los profesionales de los servicios de apoyo

diseñamos nuestra actuación. En cada una de dichas fases suelen incluirse
acciones dirigidas tanto a las familias como a los niños y al personal sanitario.
Las actuaciones específicas que diseñé para desarrollar en cada una de esas
fases se señalan a continuación de forma esquemática, aunque, obviamente,
pueden y deben variar y adaptarse a las necesidades específicas de cada
situación.

62
 Fases AECC Actividades de apoyo a desarrollar

En relación a los niños/as:

• Anamnesis psicopedagógica mediante las informaciones de los
Fase de padres y el niño
Hospitalización • Entrevista y análisis de la vivencia personal de la situación actual
Período de tiempo -En relación a las familias:
transcurrido desde • Entrevista a los padres para analizar cómo están viviendo la
que el niño entra en situación ellos y sus hijos
el hospital bajo • Recogida de información general sobre el niño
sospecha de • Ofrecer ayuda y apoyo del técnico para lo que precisen
diagnóstico • Ofrecer a los padres pautas de actuación ante la nueva situación,
oncológico hasta la tanto con su hijo enfermo como con los demás hijos y familia
confirmación o • Solicitar a los padres su consentimiento y apoyo para trabajar con
refutación del el niño
mismo. -En relación al personal sanitario:
• Entrega de un informe psicopedagógico inicial sobre las vivencias
de la familia y del niño en relación a la enfermedad

63
 Fases AECC Actividades de apoyo a desarrollar

-En relación al niño:

• Evaluación de la información que el niño tiene sobre su
enfermedad
• Ayuda en el proceso de elaboración de la situación promoviendo la
colaboración activa del niño en su curación.
• Ayuda en la expresión de emociones.
• Valoración de los recursos y habilidades de afrontamiento de la
situación de que dispone el niño, con entrenamiento específico en
caso de ser necesario
• En caso de ser necesario, se realizarán pruebas de personalidad,
ansiedad, depresión, visión de la situación, fantasías de muerte,
etc.
-En relación a la familia:
• Valoración de la reacción de los padres a la noticia de la
enfermedad.
• Análisis de las impresiones de los padres sobre la posible reacción
Fase de
de su hijo enfermo, de sus hermanos y de otros miembros de la
Diagnóstico
familia (abuelos, etc.).
Período de tiempo
• Aclaración de dudas que vayan surgiendo
desde que los
• Establecimiento de las pautas de actuación educativa con el niño
padres reciben la
enfermo, intentando evitar conductas de sobreprotección,
confirmación del
conductas de no comunicación…
diagnóstico onco-
• Valoración de los recursos y habilidades de afrontamiento de que
hematológico hasta
disponen los padres, con entrenamiento específico si fuese
que comienza el
necesario
tratamiento.
• De ser preciso, programar y planificar sesiones de trabajo con
técnicas específicas para el conocimiento de la enfermedad, la
reducción de ansiedad, el control de pensamientos negativos…
• Recabar información acerca de la situación emocional de los
hermanos, si los hay, y pedir una entrevista con ellos en caso de
considerarlo necesario.
• Explicar el rol del técnico de apoyo y ofrecerlo para cuando lo
necesiten.
-En relación al personal sanitario y al profesorado:
• Informe sobre los aspectos básicos de la información recogida
tanto de padres como de los propios niños sobre dudas en relación
a la enfermedad o el tratamiento. Previsión sobre la reacción del
niño y su familia al proceso de tratamiento.
• Reuniones de coordinación e intercambio de información
periódicas. 64
 Fases AECC Actividades de apoyo a desarrollar

-En relación al niño:

• Valoración del estado de ánimo, fundamentalmente ansiedad y
depresión (o sintomatología ansiosa y depresiva)
• Entrevistas, auto informes y/o cuestionarios para detectar
necesidades o problemas ante los tratamientos médicos
• Valoración de la comprensión del niño sobre la información
recibida en torno a los tratamientos médicos para detectar posibles
ideas desadaptadas o dudas que puedan surgir
• Ensayos conductuales en forma de juego de los diferentes
tratamientos a los que se va a someter el niño: quimioterapia,
radioterapia, punción lumbar, aspiración de médula ósea…
• Evaluación y tratamiento del dolor provocado por las pruebas
médicas mediante técnicas de reducción de la ansiedad,
distracción, aproximaciones sucesivas, juegos simbólicos, etc.
-En relación a las familias:
• Evaluación de la adaptación al tratamiento médico, tanto de los
Fase de padres, como del niño y hermanos.
tratamiento médico • Reforzamiento de las pautas de actuación correctas y modificación
Lapso de tiempo que de las erróneas en cuanto a la comunicación, la distracción, el
abarca desde que se manejo del niño enfermo…
inicia la aplicación -En relación al personal sanitario:
de los tratamientos • Informe sobre la información recogida sobre las posibles dudas en
médicos hasta que relación con los tratamientos médicos. Informe sobre la evolución
finaliza su aplicación del estado psicosocial del niño/a enfermo.
en régimen • Reuniones de coordinación e intercambio de información sobre la
hospitalario. evolución psicosocial del niño y la familia
-En relación a la escuela:
• Clarificar las dudas del personal educativo en relación a la
enfermedad y al trato con el niño/a enfermo.
• Fomentar la participación de los niños en las actividades
formativas que se realicen en las escuela, siempre que sea
posible.
• Fomentar la participación de los niños en actividades lúdicas que
se realicen, ya que esto les ayuda en su desarrollo a la vez que los
distrae.
-En cuanto al voluntariado:

Información y formación sobre su posible aportación en el proceso
de tratamiento.

Establecimiento de pautas generales para la colaboración,
reforzando el plan terapéutico establecido y adecuándose a las 65
particulares condiciones del niño y/o su familia.
 Fases AECC Actividades de apoyo a desarrollar

-En relación al niño:

• Sesión previa al alta hospitalaria para la valoración de los miedos y
temores ante la próxima reincorporación a la vida cotidiana (tanto
social como familiar y escolar).
• Ofrecimiento de pautas para manejarse en la relación con sus
hermanos, familia, amigos y escuela.
• Dependiendo de la edad se trabajará sobre la resolución de
situaciones que pueden resultar críticas para el niño, preguntas o
comentarios acerca de la enfermedad o de los efectos secundarios
(alopecia, amputaciones, largas ausencias…) con procedimientos
como auto-instrucciones, entrenamiento asertivo, etc.
-En relación a las familias:
• Entrevista previa a la salida del hospital para trabajar sobre los
temores y expectativas de los padres.
• Recabar información también sobre los temores de los demás
miembros de la familia, sobre todo hermanos, concertando citas
Fase de
individuales si fuese necesario.
Mantenimiento
• Trabajar sobre las pautas de actuación de los padres para facilitar
Período en el que el
la reincorporación del niño y la familia al medio habitual.
niño recibe el alta
• Trabajar con el manejo del miedo a la recaída mediante técnicas
hospitalaria, bien
como la confrontación y la reestructuración.
para recibir
• Mantenimiento de contactos posteriores con los padres y el niño
tratamiento en
para valorar la adaptación al ambiente (15 días, un mes, tres
régimen
meses, seis meses y un año).
ambulatorio, o bien
• Recordar la disponibilidad del servicio de apoyo tanto para los
porque está libre de
padres como para el niño ante cualquier problema o dificultad
enfermedad.
emocional, educativa, de adaptación, etc.
-En relación al personal sanitario:
• Informe psicopedagógico de alta. Previsión de la adaptación del
niño y sus familiares al alta hospitalaria.
-En relación al voluntariado:
• Información y formación sobre su posible aportación en el proceso
de tratamiento.
• Establecimiento de pautas generales para la colaboración de
forma que refuerce el plan terapéutico establecido por el personal
sanitario y se adecue a las particulares condiciones del niño y/o su
familia.
-En relación a la AECC:
• Programar actividades de seguimiento y apoyo.
• Planificar y coordinar actividades que faciliten el seguimiento de la66
adaptación del niño y su familia a su vida habitual.
 Fases AECC Actividades de apoyo a desarrollar

Situaciones de crisis
A lo largo del proceso de enfermedad pueden irse produciendo diversas situaciones que
requerirán de intervenciones específicas. Entre ellas, cabría mencionar las siguientes.
-En relación a los padres:
• Sesión en los días posteriores a la comunicación con el
objetivo de facilitar la expresión de emociones, sobre todo ira
y desánimo, así como trabajar sobre las ideas desadaptativas
que puedan surgir.
• Valoración del estado emocional de los miembros de la
familia, sobre todo padres y hermanos
• Valoración de los recursos y habilidades de afrontamiento con
Recaída o recidiva las que cuentan los miembros de la familia
Se trata de la reaparición • Recordar y trabajar las pautas iniciales de manejo de la
de la enfermedad situación que se dieron tras el diagnóstico (sobre-
después de un intervalo aprendizaje), intentando evitar el aislamiento
de tiempo libre de la • Ofrecimiento de apoyo psicopedagógico ante cualquier
misma. Es un período problemática emocional
variable que no siempre -En relación al niño:
sucede. • Valorar la información que tiene el niño sobre su nueva
situación
• Remarcar las pautas de manejo dadas tras el diagnóstico
para facilitar la readaptación al hospital
• Observación centrada en posibles problemas emocionales
derivados de la situación de recaída
-En relación al personal sanitario:
• Informe sobre la vivencia de la familia y el niño en relación a
la recaída.

67
 Fases AECC Actividades de apoyo a desarrollar

-En relación al niño:

• Entrenamiento en ejercicios de respiración
Pruebas y tratamientos • Entrenamiento en distracción de la atención-focalización de la
médicos dolorosos atención en escenas agradables, imágenes visuales…
• Realización de ensayos conductuales de los procedimientos
El proceso de tratamiento médicos
suele requerir de • Proporcionar información clara y adecuada a la edad de cada
actuaciones médicas niño
especialmente duras para • Posibilitar su participación en la medida de lo posible en el
los pacientes. Los dos desarrollo de las pruebas
procedimientos médicos -En relación a los padres:
más dolorosos en el caso • Entrenamiento en las técnicas de relajación para que los
del cáncer infantil son la mismo padres asuman el papel de promotor de la realización
aspiración de médula de las técnicas de relajación por parte de sus hijos
ósea y la punción lumbar. • Entrenamiento a padres para que refuercen al niño cada vez
En estos casos, resulta que realice los ejercicios de respiración y para que los
conveniente realizar un practiquen con ellos
registro minucioso del -En relación al personal sanitario:
dolor percibido por el niño • Fomentar por parte del personal sanitario la verbalización de
dependiendo del uso o los pasos que van dando durante la prueba médica para que
no de las técnicas el niño sepa lo que pasa en cada momento
entrenadas. • Fomentar el reforzamiento verbal del personal sanitario
cuando el niño siga las pautas establecidas

68
 Fases AECC Actividades de apoyo a desarrollar

-En relación a los padres:

• Entrevista para facilitar la asimilación de la información
recibida
• Apoyo emocional, facilitando la expresión de emociones
• Reestructuración de ideas distorsionadas o des-adaptativas
que puedan surgir
• Entrenamiento en manejo de la ansiedad para afrontar la
situación quirúrgica
• Una vez superado el primer impacto de la comunicación,
facilitar la toma de la decisión de informar al niño (quién va a
informarle, dónde se le va a informar, cuándo y cómo se va a
hacer)
• Después de la cirugía se valorará el grado de adaptación a la
nueva situación
-En relación al niño:
Cirugía agresiva • Evaluación de la asimilación de la información por parte del
La cirugía es uno de los niño
principales tratamientos • Permitir y favorecer la expresión de emociones, temores y
oncológicos. Es una angustias
situación agresiva sobre • Trabajo sobre ideas desadaptativas si surgieran
todo cuando conlleva la • Evaluación del nivel de ansiedad, depresión, autoestima e
amputación o la imagen corporal (antes y después de la intervención)
desarticulación de algún • Entrenamiento en reducción de ansiedad
miembro. • Después de la cirugía se valorará la adaptación a la nueva
situación
• Estudio de la posibilidad de que el niño conozca a algún otro
niño que haya pasado por la misma operación y que ya haya
retomado su vida habitual para que pierda ciertos miedos que
surgen en estas situaciones
-En relación al personal sanitario:
• Devolución de las dudas o temores relacionados con la
operación en sí o con las posibles secuelas
• Reelaboración de información equivocada o mal comprendida
por parte de los padres o del niño, si existiese.
• Informe sobre la forma en que están viviendo el proceso tanto
los niños enfermos como sus familias, destacando los
aspectos a tomar en consideración.

69
 Fases AECC Actividades de apoyo a desarrollar

-En relación a los padres:

• Permitir y estimular la expresión de emociones
• Ofrecer apoyo emocional tanto para la situación actual como
para la preparación para el duelo
• Reestructurar pensamientos e ideas distorsionadas y
desadaptativas
• Fomentar el apoyo familiar, sobre todo entre la pareja y con
los hijos
• Promover la comunicación verbal y no verbal con el niño
enfermo
• Entrenamiento en el manejo de la ansiedad
• Estimular la búsqueda de actividades agradables para realizar
Situación terminal
con el niño, en la medida de lo posible.
Esta fase comienza con
• Abordar las problemáticas que surgen: satisfacción de
la decisión de la
necesidades del niño, comunicación con el niño, lugar de la
terminación del
muerte…
tratamiento activo que
• Tras el fallecimiento del niño se mantendrán contactos con los
permite la remisión de la
padres (al mes, a los tres meses, a los seis meses, al año)
enfermedad. Se pretende
-En relación al niño:
cuidar al niño para
• Valorar la información que posee el niño
conseguir el máximo
• Favorecer una comunicación abierta tanto con su familia
confort y bienestar en sus
como con el personal sanitario sobre aquello que le preocupa
últimos momentos.
• Planificar actividades positivas en función de la situación física
del niño
-En relación al personal sanitario:
• Reelaboración de las dudas y temores de los padres sobre
aspectos médicos
• Promover una comunicación abierta con los niños sobre sus
dudas y preocupaciones
• Informe psicopedagógico sobre el estado del niño y el de su
familia.
• Apoyo al personal sanitario, educativo y voluntario ante la
pérdida y en el duelo.

Tabla 4: Fases apoyo AECC

Como puede constatarse se trata de un servicio de apoyo polivalente en

el que se consideran tanto las dimensiones personales como relacionales de

70
los niños enfermos y de su entorno. Frente al diseño del apoyo de modelos
más clínicos (médicos, psicológicos, etc.), mi propuesta, sin abandonar los
aspectos básicos de ambas dimensiones, se abría a la consideración de otras
dimensiones: la relación muy intensa con las familias (incluidos los hermanos y
abuelos); con las escuelas y profesores, con el voluntariado, etc. Ése es el
sentido que para mí tiene la Psicopedagogía de la enfermedad (esto es, la
intervención psicopedagógica ante situaciones de enfermedad en los niños/as y
adolescentes).

1.2.5 La Psicopedagogía de la enfermedad como profesión de

apoyo.
La Psicopedagogía de la enfermedad tiene sentido porque la
enfermedad genera necesidades especiales en las personas que se ven
afectadas. La sorpresa inicial viene seguida de un fuerte desconcierto y de una
enorme ansiedad hasta que llega el diagnóstico. Y según sea éste puede
producirse un proceso de deterioro de algunas dimensiones básicas de los
sujetos. Ante esta situación la Psicopedagogía, como ciencia humana y
centrada en los procesos humanos, puede responder de múltiples maneras,
bien informando (o enriqueciendo la información que los pacientes reciben),
bien rehabilitando y formando a los sujetos (es decir, desarrollando sus
funciones habituales), bien orientando sobre la mejor forma de afrontar el
trance y de poner los medios para colaborar en su tratamiento. La
Psicopedagogía puede, en definitiva, prestar su apoyo en la mejora de la
calidad de vida tanto del enfermo como de su familia.

Uno de los aspectos clave de la Psicopedagogía de la enfermedad es el

que tiene que ver con la posición del psicopedagogo/a. Frente a otros sistemas
de ayuda (los médicos, los fisioterapeutas, los farmacéuticos, los psicólogos,
etc.) la posición del psicopedagogo juega más con la interacción, con el
lenguaje. Entrambos, paciente y educador, deben co-construir un espacio de
intercambio que permita transformar la experiencia en algo positivo o, al
menos, en algo menos negativo o no perjudicial. Y lo hacen a través de la
comunicación en todos sus registros (corporal, proxémica, lingüística, etc.).

71
 No deseo hacer una reivindicación profesional de la denominación que
adoptemos para referirnos a las personas que lleven a cabo acciones de apoyo a los
sujetos enfermos. Podemos hablar de pedagogos/as; de “educadores/as
especializados”, de “psicopedagogos/as”. En Italia se les denomina “operatori
pedagogici” y es la denominación que estimo más apropiada, pues destaca la doble
dimensión de este tipo de profesionales: deben poseer competencias pedagógicas
porque su trabajo tiene una esencia educativa clara pero, a la vez, el trabajo que
habrán de desarrollar es de naturaleza práctica. Desde mi opinión y experiencia,
también deberían poseer competencias psicológicas por la naturaleza del trabajo que
van a desarrollar.
40
Piero Bertolini (1982) defiende la opción de definir como pedagógica esta
función/profesión porque ello implica una mayor concreción de las condiciones y
estrategias en las que se ejerce. Y señala tres de dichas condiciones:
• implica la posesión de unos conocimientos (y, por tanto, la realización de unos
estudios);
• implica una forma de distanciamiento reflexivo con respecto a la actividad que
se ejerce (no es sólo hacer cosas sino que se trata de aplicar un conocimiento
a situaciones diferenciadas y con ciertos propósitos: hoy lo denominaríamos
competencias);
• implica una cierta conciencia de protagonismo y responsabilidad sobre las
acciones que se ponen en marcha.
También Ortiz (1999)41 prefiere la denominación de “pedagogo hospitalario” y
le atribuye una función de colaboración con el personal sanitario.

Aunque puede acudir a otras modalidades de intervención técnica (la

terapia ocupacional, los ejercicios de recuperación, el asociacionismo, etc.) la
principal fuente de aportaciones, aquellas que irán dirigidas a las
modificaciones más profundas, se desarrollan a través de la relación y la
experiencia compartida. Y el psicopedagogo/a entra en el juego del paciente,
invade ligeramente su alteridad a la vez que le abre la propia. Ambos acaban
haciendo suyo y compartiendo un nuevo subsistema compuesto de
conocimiento mutuo y complicidades.

40
Bertolini, P. (1982). Funzioni e ruolo dell’operatore pedagógico. En ANFFAS-AIAS. L’educatore–operatore
nell’handicap: professione e formazione. Actas de la Mostra Convegno nell’ambito de HOSPITAL 82 (pp. 29-42).
Bologna, 2-3 Octubre (paper).
41
Ortiz, Mª. C. (1999). Formación de los profesionales del contexto hospitalario. Revista de curriculum y formación de
profesorado, 3 (2), 83-105.

72
 En este tipo de actividades, por profesionales que sean, juega un papel
importante la dimensión personal de quienes las ejercen. Es en tanto que
personas (de lo que uno es como persona) que se está capacitado para
acceder a los demás. Van a ser dimensiones muy vinculadas a lo personal las
que entran en juego en la relación educativa: la capacidad de empatía, la
disponibilidad, el estilo de relación, la flexibilidad, las modalidades de
comunicación interpersonal. En las relaciones con otros en situación de
especial vulnerabilidad como son los “enfermos”, este aspecto resulta, si cabe,
más básico. Algunos lo han llamado “vocación”, aunque resulta un término
problemático por sus implicaciones religiosas. En cualquier caso, nada de todo
esto lo dan los títulos.

La profesionalización de la Psicopedagogía de la enfermedad, no debe

hacer olvidar estos otros componentes de su ejercicio. Componentes que van
más allá de los “saberes” propios del campo, de los sistemas convencionales
de acceso al puesto de trabajo o de las condiciones laborales y salariales.

42
Enrique Martínez Reguera (2009) , pionero relevante en el mundo del trabajo
con sujetos inadaptados, ha defendido desde hace muchos años la contraposición
entre la visión antropológica que contrapone la identidad personal con la
profesionalización académica. Para él, la profesionalización produce, con frecuencia,
una especie de vaciamiento personal. Uno deja de ser él o ella mismo para convertirse
en un rol, en un “titulado”, en un conjunto de derechos. El profesional se presenta a sí
mismo no como la persona que es sino como el título que posee. No dice “yo soy Luis”,
sino “yo soy médico” y eso transforma, en alguna medida, la relación que propone al
otro. Ya no es una relación personal entre iguales, sino una relación mediatizada por el
poder, la sabiduría o el “oficialismo” que el título significa.

Por eso, la posición del psicopedagogo no es una posición de autoridad

como lo es la del médico o el fisioterapeuta o el farmacéutico y, a veces, el
psicólogo. Es una relación más horizontal porque carece de recursos
salvadores, es una relación de ayuda, de reconstrucción de significados sobre
sí mismo, sobre la enfermedad, sobre el futuro, sobre los otros. Por eso es tan
importante el lenguaje. Y el contacto visual y corporal. Como ha señalado Die

42
Martínez Reguera, E. (2009). Remando contra corriente. Madrid: Editorial Popular.

73
Trill (2003)43: “Hay que hacer uso de la empatía y la escucha activa; no es fácil,
porque no sólo es oír lo que los pacientes dicen con las palabras, sino también
lo que expresan sin ellas”.

La Psicopedagogía de la enfermedad o el trabajo psicopedagógico con

personas enfermas parte y establece sus raíces en esa matriz común de las
ciencias pedagógicas. Es de ella de donde adquiere sentido. Sea cual sea el
trabajo que los profesionales de la pedagogía hayan de desarrollar (da lo
mismo que su trabajo se desarrolle en una escuela, en un hospital, en una
cárcel, en un taller para sujetos discapacitados o en una empresa), lo
fundamental de ese trabajo reside en saber situar lo que se hace en un
proyecto global dirigido a posibilitar la formación y el desarrollo personal de los
sujetos y grupos con los que se trabaja. Eso es lo que diferencia lo educativo
de lo pedagógico, que en éste caso el proceso de intervención puede
desarrollarse en contextos muy diversos, está basado en un análisis de las
necesidades, se desarrolla a partir de conocimientos técnicos y forma parte de
una acción previamente planificada y con propósitos claramente establecidos.

Podríamos decir, por tanto, que el trabajo psicopedagógico con personas

enfermas se ha de situar en el marco de condiciones básicas que han de
caracterizar toda intervención de apoyo:
• partir del conocimiento fundamentado de las necesidades reales de los sujetos y/o
las comunidades con las que se entra en relación profesional;
• orientar el trabajo hacia el desarrollo personal y comunitario: buscar el máximo
desarrollo de las potencialidades de cada sujeto y/o grupo y su autonomía (tanto a
nivel físico como funcional);
• dar especial importancia al desarrollo del espíritu reflexivo en el contacto con los
modos de relación, de producción, de comunicación social, etc. Tratar de potenciar,
también, la sensibilidad social y la asunción de compromisos con respecto a sí
mismo y a los demás;
• desarrollar el trabajo como un proceso pensado y justificado técnicamente. Un
proceso basado en la búsqueda e investigación constante, de manera que nos
permita reajustar los pasos que damos. Eso no significa rechazar la espontaneidad
y el uso natural de los acontecimientos diarios, sino que la forma de abordar estos

43
Die Trill, M. (2003). El niño y el adolescente con cáncer. En M. Die Trill (Edit.). Psico-oncología (pp.85-102). Madrid:
ADES Editores.

74
 acontecimientos adquiere sentido porque se sitúa en un marco más general, un
proyecto, que orienta la intervención del profesional. Por eso, los psicoedagogos/as
han de ser siempre especialistas en “programación”, esto es, en la elaboración de
proyectos intencionalmente dirigidos a la mejora de los sujetos atendidos y su
contexto de vida.

1.2.6 La dimensión relacional en la Psicopedagogía de la

enfermedad.
Como ha señalado la psicoanalista Maud Mannoni (2007)44 nuestra
relación con los otros es una relación especular, nos miramos en ellos como si
fueran un espejo. La imagen que esperamos ver representada en ese espejo
es una imagen que se parezca a la nuestra (a la que nosotros tenemos de
nosotros mismos). Todo ser humano “diferente” hace imposible ciertas
proyecciones identificadoras con él y provoca desazón. Esa desazón se
resuelve a través de movimientos emocionales en torno al eje de aproximación
vs. lejanía. Cuando la imagen que vemos en el otro es similar a la nuestra nos
abrimos a una relación estándar cuyas características dependerán de nuestro
carácter habitual. Cuando la imagen que proyectan los otros no se parece a la
nuestra pueden darse dos tipos de reacciones básicas: la compasión o el
temor. Nos producen compasión los otros cuya situación personal o
circunstancias producen pena y de ella se genera un sentimiento de empatía y
solidaridad, de caridad y protección, de compasión en el sentido etimológico del
término (cum-patere: sufrir, padecer con y por el otro). Sin embargo, nos
producen sentimientos de rechazo y exclusión los otros cuya situación resalta
nuestra vulnerabilidad y nos hace sentir temor. En el primer caso están los
niños pequeños, los ancianos, los enfermos, las personas con discapacidades,
etc. En el segundo caso, todos aquellos “extraños” frente a los que nos
sentimos amenazados (sea la amenaza real o imaginaria): inmigrantes,
gitanos, delincuentes, adultos varones, drogadictos, etc.

La Psicopedagogía de la enfermedad, por tanto, se diferencia de forma

sensible de otras modalidades pedagógicas como la pedagogía de inadaptados,
pedagogía de la pobreza, pedagogía de la inmigración, psicopedagogía escolar, etc.

44
Mannoni, M. (2007). El niño, su enfermedad y los otros. Buenos Aires: Nueva Visión (9ª edición).

75
 Desde el punto de vista relacional, el trabajo pedagógico con enfermos (o con niños, o
con personas discapacitadas, o con personas mayores) se nutre del caudal de energía
positiva y empática de que cada persona disponga. Requiere de menor esfuerzo para
neutralizar resistencias y temores (salvo en el caso de enfermedades contagiosas o
especialmente dramáticas) que los trabajos pedagógicos con personas o grupos
marginales.

Canevaro y Chieregatti (1999)45 describen la relación de ayuda como

uno de los componentes básicos de las profesiones educativas. Todas ellas,
desde la docencia a la tutoría, desde la educación especial al trabajo educativo
con inmigrantes, desde el desarrollo comunitario al trabajo con personas
enfermas, tienen en común que el eje fundamental de la actuación está
orientada al acompañamiento y la ayuda al otro. Un tipo de ayuda que respeta
la alteridad y sus espacios y que está orientada a la mejora.

Si partimos de los planteamientos de los enfoques ecológicos (en los

capítulos siguientes haremos referencia a alguno de ellos para sistematizar el
apoyo a niños enfermos y sus familias) y seguimos a Brofenbrenner (1979)46
podemos señalar que los niños enfermos y sus familias, una vez diagnosticada
la enfermedad, se ven abocados a vivir el proceso en el marco dos sistemas o
contextos de vida muy diferenciados: su casa (que representa el contexto de
vida habitual y seguro) y el hospital (un contexto de vida sobrevenido y extraño
para ellos).

Cuadro 4: Los dos contextos de vida del niño enfermo y su familia.

45
Canevaro, A. y Chieregatti, A. (1999). La relazione di aiuto. L’incontro con l’altro nelle professioni educative. Roma:
Carocci.
46
Brofenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development. Cambridge, MA: Harvard Univ. Press.

76
 Cada uno de esos sistemas puede incluir otros subsistemas integrados:
en el de la casa aparecen la familia alargada, la escuela, el trabajo de los
padres, la comunidad local, etc.; en el del hospital, los diversos servicios que
en él actúan, coordinados o no, en relación al niño enfermo, los profesionales,
los otros niños enfermos, los servicios sociales, los voluntarios, etc.

Cuadro 5: La Mediación del mesosistema de apoyo

El problema del doble mundo de contextos, como veremos en el capítulo

dedicado al apoyo a las familias, es que mantienen una relación necesaria pero
difícil. Se trata de sistemas con lógicas muy diferentes y, con frecuencia,
incluso alejados físicamente (sobre todo en los casos en los que las familias
han de desplazarse lejos para acceder a los tratamientos). Se precisa crear un
nuevo sistema (sería un mesosistema) que permita conectar todo el conjunto
de sistemas intervinientes. Ése es justamente el papel del psicopedagogo/a de
la enfermedad: ser capaz de generar un espacio de interacción entre todos los
subsistemas interactuantes en la atención a los pacientes de referencia, en
este caso los niños con enfermedades onco-hematológicas.

La Psicopedagogía de la enfermedad se convierte así en un sistema

mediador cuya función fundamental es generar sinergias entre los dos
contextos de vida de los niños y sus familias y optimizar la interacción entre la
multiplicidad de agentes y situaciones que los configuran. El mesosistema de
apoyo resulta fundamental en el desarrollo de un proceso tan complejo y
dramático como el que provocan las enfermedades graves. Es un sistema de
integración del conjunto de relaciones entre los componentes de los dos

77
mundos de la enfermedad: la casa y el hospital. Es fundamental para los niños
y sus familias que ambas no constituyan experiencias distantes e
incomunicadas. Durante todo el proceso lo que suceda en cada uno de sus
mundos va a influir en lo que suceda en el otro y ambos en la mejor o peor
calidad de vida del paciente infantil y su familia. Es por eso, que la definición
del rol del psicopedagogo de la enfermedad ha de venir muy saturada de esta
capacidad por generar interacciones positivas, por crear canales de
comunicación fluida y comprensible, por buscar modalidades de empatía que
mejoren el pronóstico de la enfermedad o, cuando menos, ayuden a soportar
mejor su evolución.

El propio psicopedagogo ha de intentar hacer una definición de su rol en

una posición equilibrada: ni tan dentro del sistema hospital que le incapacite
para realizar la mediación (al final puede convertirse en uno más del staff
técnico de la institución con dificultades para salir de ella y generar
mediaciones entre ambos sistemas) ni tan fuera de él que resulte marginal en
el proceso de tratamiento y atenciones que se ofrece a la familia y eso le
incapacite para trasladar buena información y establecer lazos potentes con el
personal sanitario.

La propia personalidad y el modo de actuar de los psicopedagogos de la

enfermedad se pone así en causa. Como se decía en un punto anterior, su
principal recurso no van a ser las herramientas que sea capaz de emplear, sino
él/ella mismo como persona: su empatía, su resistencia a la frustración, su
dominio de la competencia relacional y comunicativa, su disponibilidad, su
capacidad para captar las demandas de los pacientes y saber ponerse a su
lado en los momentos difíciles del tratamiento. El sistema de ayuda que se
establezca entre educadores y enfermos con sus familias generan esa especial
relación interpersonal que constituye la esencia de la acción pedagógica y, por
tanto, nos sitúa ante las grandes antinomias pedagógicas. Roveda (1982, pp
44)47, sin temor a los prejuicios lingüísticos de lo académicamente correcto, lo
ha denominado AMOR: “La experiencia educativa y la reflexión pedagógica
47
Roveda, P. (1982). Amore Pedagogico. En G. Flores d’Arcais. Nuovo Dizionario di Pedagogia (pp. 44-50). Roma:
Edizioni Paoline.

78
hacen que resalten de forma constante las antinomias que afloran en cualquier
relación educativa entre autonomía y heteronomía, entre autoridad y libertad,
entre proximidad y distancia, entre educación positiva y negativa, entre método
preventivo y represivo, entre educación pasiva y activa, etc. La solución
adecuada a estas contraposiciones no es posible ni en la teoría ni en la
práctica salvo que se recurra al elemento humano del amor. Es éste quien une
en una síntesis superior a educador y educando pese a que ambos se
encuentran, tanto en su punto de partida como una vez iniciado su camino vital,
sobre sendas a primera vista irreconciliables. Es el amor lo que hace posible el
encuentro entre las personas y el crecimiento en valores que trascienden la
propia historia personal y la figura misma de los dos interlocutores”.

Parece obvio, por tanto, considerar la relación educativa como un

elemento clave de la pedagogía de la enfermedad. El consenso es menor
cuando intentamos explicitar cuáles son los contenidos y los límites de esa
relación. Se podría decir, sin riesgo a apartarse del tema, que toda relación
educativa es, en definitiva, una relación de comunicación (Zabalza, 1984)48 y
viene marcada por sus mismas condiciones y reglas, al menos en lo que se
refiere a los modelos relacionales y a la posición que cada uno de los
interactuantes ocupa en la relación: posición subordinada, posición
complementaria, o posición interactiva (Flores d’Arcais, 1982, pp. 1061)49. El
proceso educativo, insiste Flores d’Arcais, es un proceso donde la mayor
presencia y papel de uno nunca debe significar menor relevancia del otro,
antes al contrario, “el proceso educativo es un proceso de mejora que hace
crecer a ambos protagonistas. El encuentro debe crear un espacio
suficientemente amplio y dilatado como para permitir al educador (a los
educadores y, por tanto, a múltiples factores ambientales) situar en él la
multiplicidad de las experiencias, de forma que el educando esté en
condiciones de escoger por sí mismo su propio camino” (Flores d´Arcais, 1982,
pp. 1063). En el caso de la relación educativa con niños o jóvenes enfermos

48
Zabalza, M. A. (1984). El análisis de la enseñanza desde el modelo comunicacional. Enseñanza, 2, 9-39.
49
Flores d’Arcais, G. (1982). Rapporto pedagógico. En G. Flores d’Arcais. Nuovo Dizionario di Pedagogia (pp. 1061-
1064). Roma: Edizioni Paoline.

79
estos condicionantes de la relación educativa resultan especialmente
destacables.

1.2.7 Espacios de actuación en la Psicopedagogía de la

Enfermedad.
Al margen de si quienes vayan a trabajar con sujetos enfermos serán
considerados profesionales o no (discusión interesantes pero que pertenecería
a otro contexto de debate), al margen de si perfiles con esta denominación
aparecerán en el futuro en los catálogos de “puestos de trabajo” en las
instituciones, al margen del nombre que reciban quienes se dediquen a
desarrollar tales funciones, lo que nos importa aquí es establecer un esquema
general del sentido de dicha profesión y de los compromisos que asume.

Sobre tres espacios, entiendo, se plantea preferentemente el trabajo

educativo con personas enfermas: la cotidianeidad, el cambio y la
programación. Voy a intentar analizar cada uno de ellos.

A) Profesionales de la cotidianeidad.
Lo cotidiano se convierte, habitualmente, en rutinario y banal. Y quizás lo
sea para cualquier tipo de mirada, pero no para la psicopedagógica. Buena
parte de las acciones a desarrollar con las personas enfermas tienen que ver
con esos “tiempos perdidos” para otras profesiones (cuando no atienden los
médicos, cuando no se está haciendo pruebas, cuando no se hace
rehabilitación, cuando no se está en el despacho de tal o en la consulta de
cual). La Psicopedagogía de la enfermedad posee también sus propios
escenarios especializados (de rehabilitación, de estudio, de comunicación
formal, etc.). Son momentos que analizaremos en un apartado diferente, pero
teniendo siempre en cuenta, y no sintiendo como infravaloración, que en el
ambiente hospitalario, y más en este tipo de enfermedades potencialmente
mortales, todo está supeditado a las imperiosas e inmediatas necesidades
médicas, sin que, como decíamos, esto tenga por qué ir en detrimento de otro
tipo de actuaciones profesionales. Todo lo contrario, estamos a disposición de

80
la salud, bienestar y necesidades de los niños y familias con los que estamos
trabajando.

A lo que se refiere este apartado es a la condición particular de la

actividad psicopedagógica con personas enfermas como una profesión de la
presencia. O dicho de otra manera, a la idea de un “trabajo profesional” basado
en la gestión de los acontecimientos ordinarios de la vida cotidiana de los
sujetos.

La Psicopedagogía de la presencia constituye en elemento básico del

espacio profesional de los educadores. La presencia es importante en la
relación adultos-niños pequeños; en la relación cuidadores-cuidados, en la
relación educadores-personas enfermas. En todos esos casos, la “presencia”
posee diversas dimensiones que la llenan de contenido educativo. La presencia
es compañía, es vigilancia, es cuidado, es control, es presión, es socialización,
es estímulo, es expresión de continuidad, es comunicación, es intercambio. La
presencia dota de “seguridad” al contexto en el que la persona atendida se
encuentra. La presencia neutraliza los sentimientos de “angustia”, “soledad” y
“desamparo” que se hacen presentes en muchos momentos de la enfermedad.
La presencia se convierte a veces en “voz”, a veces en “tacto”, a veces en
“movimiento”, a veces en simple “compañía”, pero una compañía activa (que
escucha, que está atenta, que está disponible).

Con todo, hay dos formas diversas de afrontar la cotidianeidad como

recurso educativo. La de quienes desarrollan funciones educativas en sentido
genérico (por ejemplo, los padres son grandes educadores desde lo cotidiano)
y la de quienes utilizan esa dimensión de la vida diaria desde una perspectiva
profesional: los psicopedagogos/as, en este caso.

El psicopedagogo “presente” no es ni alguien que vive allí como uno

más, ni alguien que está de visita. Está ejerciendo su trabajo. ¿Para qué sirven
las profesoras?, le preguntaban a una niña pequeña de 4 años. Pues la verdad
no sé, respondió ella, porque casi todo el tiempo lo pasan sin hacer nada. Ese
“no hacer nada” de la niña es lo que puede parecer o aparentar. Pero, en

81
realidad, están haciendo lo más importante: estar ahí, hacerse visibles y actuar
sobre el contexto.

Lo que diferencia la acción del psicopedagogo/a de la acción de otros

profesionales es que él actúa más sobre el contexto que sobre los propios
sujetos. Su objeto de intervención está en la situación más que en el sujeto
(sobre el que ya están interviniendo otros profesionales de la salud,
incluyéndose el propio psicopedagogo). A esa situación sobre la que está
llamado a intervenir pertenecen la dinámica de relaciones que se establecen
entre los diversos participantes (personal sanitario-pacientes; pacientes-familia;
paciente-psicopedagogo; pacientes-pacientes), los diversos escenarios y las
acciones que se desarrollan en ellos, los objetos con los que se encuentran
(incluido el instrumental médico o terapéutico), las personas, las reglas, los
roles.

Esta ampliación del objeto de intervención, pasando del sujeto al

contexto, obliga al profesional a situarse él mismo en dicho contexto, sabiendo
que, como sucede en los procesos de investigación-acción, su presencia y sus
actuaciones van a alterar dicho contexto y, cabe esperar (en eso ha de radicar
su profesionalidad) que dicha alteración provoque efectos positivos. Como
señaló en su día Ferioli (1980)50:

“Desde esta perspectiva (el contexto como estructura sobre la que se

interviene) frases, palabras y comportamientos asumen significado en relación a la
situación, esto es, en relación a aquellas circunstancias particulares que en un cierto
momento rodean a una persona e influyen en su comportamiento”.

Pudiera parecer que la vida cotidiana es algo demasiado fluido e

inconsistente como para convertirse en uno de los componentes centrales de la
profesionalidad de los psicopedagogos. Los críticos con este planteamiento
arguyen que una profesión es algo más serio, más formalizado y con técnicas
consolidadas de actuación. No niego que eso sea cierto. De hecho a ello nos
referiremos en un apartado posterior. La cuestión es que la profesionalidad de

50
Ferioli, L. (1980). Gli operatori social e l’educazione difficile. Bologna: Edizioni Dehoniane.

82
quien atiende a niños o adultos enfermos posee una doble vertiente. Una es
esa vertiente más formal y tecnificada. La otra es ésta más flexible y apegada a
los ritmos de la vida cotidiana. Probablemente es menos susceptible de ser
incluida como contenido de una asignatura académica a estudiar en la
universidad, pero eso no le priva de relevancia y centralidad en la profesión.

Este planteamiento se lo he oído defender con apasionamiento a Zabalza, mi

padre cuando relataba su trabajo con menores inadaptados a los que había llevado a
vivir con él a su casa. Fue la experiencia de pisos Promesa que junto a otros
educadores iniciaron en los años 70. Cada uno de ellos creó un hogar en el que
recogieron a muchachos provenientes de las instituciones de Protección y Reforma.
Menores fuertemente problemáticos y a los que las propias instituciones de Menores
concedían escasas posibilidades de recuperación. La peculiaridad educativa de
aquellos pisos fue el trabajo sobre y desde la cotidianeidad. Ellos (los educadores)
basaban su actuación sobre las contingencias del día a día: hacían la comida, lavaban
la ropa, les llevaban al colegio y les iban a buscar, gestionaban o ayudaban a gestionar
su ocio, etc. Los recursos que podían utilizar no eran tests ni terapias, sino el momento
de levantarse, la organización de su colaboración en las tareas de la casa, los procesos
de negociación en sus peleas, las caricias y las broncas, los juegos (algunos
especialmente ricos para fortalecer su escasa resistencia a la frustración, su paciencia
o su atención), las charlas del final del día, los comentarios cuando volvían de sus
casas tras el fin de semana, etc.

Esa es la idea de la cotidianeidad que asumo como recurso pedagógico.

Algo substancialmente distinto a citar a un paciente a tu despacho para realizar
con él (o sobre él) algún tipo de intervención especializada. Frente a esa
posibilidad que, por supuesto, no se niega, está esta otra idea de recorrer con
los sujetos a los que se atiende el itinerario de una jornada normal sabiendo
utilizar y aprovechar las oportunidades que los diversos momentos y
situaciones de la jornada van poniendo a nuestra disposición.

Considerar la cotidianeidad como recurso educativo contiene una base

política e ideológica bien distinta a considerarla como parte, sin más, de la
jornada. Algo sin más importancia que sus aportaciones a la subsistencia (se
come, se descansa, se mantiene la higiene, se está con los demás, etc.); algo
que va transcurriendo por su propio pie y a su propio ritmo; algo que no precisa
de más aportes que el necesario control para que todo fluya correctamente y

83
sin altercados. Vista la cotidianeidad de esta manera, de lo único que precisa
es de vigilantes. Y ése es el erróneo enfoque al que están acudiendo muchas
organizaciones e instituciones de apoyo a personas con necesidades
especiales. Sustituyen a los educadores por vigilantes. Reducen a nada las
virtualidades educativas y rehabilitadoras de la cotidianeidad.

Profesionalizar psicopedagógicamente el uso de la cotidianeidad

significa que no sólo se vive inmerso en ella y se utiliza como recurso
educativo, sino que se es capaz de tomar distancia para optimizar sus efectos.
El riesgo de la cotidianeidad es que absorbe a quien forma parte de ella. Una
se pasa el día haciendo cosas, respondiendo a las demandas de lo inmediato.
Una se funde con lo cotidiano y corre el riesgo de meterse tanto en la acción,
en lo inmediato que pierde de vista lo más general, la perspectiva global de la
situación y de su relación con el proyecto educativo al que pertenece.

Ésa es la queja que suelen hacer muchas madres de familia cuando se habla
con ellas de educación y de atención a los niños. La vida cotidiana y las tareas del
hogar las tienen tan “metidas en la acción” que les resulta difícil tomarse un respiro
para reflexionar, para tomar decisiones, para planificar los pasos a seguir. Algo similar
suele acontecer con los docentes noveles perdidos en la complejidad e inmediatez de
la infinidad de cosas a hacer y de asuntos a atender en la vida de sus aulas.
Una forma, especialmente nefasta, de inmersión en lo cotidiano, es la
tendencia a la burocratización de los profesionales. Agobiados por la cantidad de
documentación a elaborar, por la necesidad de informar de todo lo que hacen,
transforman la vida diaria en un compromiso administrativo. Su prioridad es tener al día
los papeles. Acaban perdiendo de vista a los sujetos y convirtiéndolos en “casos”, en
informes a leer y responder. El propio lenguaje (e incluso la forma en que se denomina,
interpreta y afronta los acontecimientos de la vida cotidiana) acaba adoptando ese
marchamo de lo burocrático. También en la clase sanitaria acontece este tipo de
procesos de “acorazamiento personal”, en ese caso por la enorme ansiedad contextual
en que se desenvuelve su trabajo. Protocolizar los procedimientos, cobijarse bajo la
protección del uniforme, formalizar el lenguaje y las relaciones es otra forma de
supervivencia alejándose de la cotidianeidad.

La “Psicopedagogía de lo cotidiano” tiene sentido en la medida en que

capacita a los profesionales para trascender lo inmediato a través de la
programación (otra de las características básicas del perfil profesional de la

84
Psicopedagogía de la enfermedad, a la que enseguida me referiré). Programar
significa ser capaz de integrar el presente en una historia y un propósito, en un
proyecto.

El trabajo de psicopedagogos se caracteriza porque viene mediatizado

por su inserción en un proyecto formativo. A través del proyecto (cuyas dos
principales dimensiones son la programación y la reflexión personal y colectiva
sobre su desarrollo) el profesional se “descentra”, sale fuera del “aquí y ahora”,
se eleva sobre su propia implicación en las urgencias de lo cotidiano y se
habilita para observar el conjunto, para mirar en perspectiva. Sin esa mirada
global que permita tomar como referente el proyecto en su conjunto, sin la
posibilidad de trascender lo inmediato a través de la reflexión y la toma de
decisiones que de ella se deriven, no es posible hablar de una auténtica
“psicopedagogía de lo cotidiano”.

Mi experiencia a lo largo de estos años inmersa en el trabajo con niños con

enfermedades de larga duración me ha enseñado que muchas veces abstraerse es lo
más difícil del trabajo. Y no me refiero solamente a abstraerse de las rutinas diarias, tan
definidas, de la vida hospitalaria, en la que todo está perfectamente tabulado, sino
abstraerse, o mejor, no dejar que la propia vida e historia familiar de los niños y sus
familias te absorba completamente. En el trabajo diario con ellos se llega a un nivel de
conocimiento de las personal con las que trabajas enorme, conoces sus nombres y
formas de ser, conoce su estructura familiar, a los miembros de sus familias y su
funcionamiento, conoces sus debilidades y fortalezas, sus miedos, sus dudas, sus
momentos de alegría y también aquellos más amargos. Te encuentras, en definitiva, en
una situación en la que fácilmente te puedes dejar llevar y olvidar el motivo de tu
presencia como profesional, como apoyo y como recurso. Como se verá en la parte
empírica de la tesis, a través de las auto-entrevistas, no siempre resulta sencillo esa
combinación entre lo inmediato vital y lo profesional.

Esa reflexión sobre la práctica diaria puede hacerse de forma individual

(modalidad menos aconsejable) o de forma colectiva, a través de los grupos
de formación (modalidad más recomendable). Esos grupos permiten una
reflexión abierta y horizontal sobre las actuaciones en curso. Se trabaja sobre
casos reales con respecto a los cuales se puede contrastar las experiencias y
opiniones de los participantes, se pueden planificar estrategias de

85
afrontamiento, se pueden evaluar resultados, etc. Los grupos de formación
permiten el aprendizaje coral al que se refería Vigotsky. Forman parte de un
sistema de supervisión y apoyo a los profesionales que trabajan en contextos
de gran implicación emocional, como es el caso de la Psicopedagogía de la
enfermedad. Estimo que deberían ser obligatorios para este tipo de
profesionales, al igual que lo es la supervisión a los psicoanalistas y terapeutas.

B) Profesionales del cambio.

El cambio es un componente básico de cualquier acción
psicopedagógica. Ni siquiera lo es el conocimiento, como tal. Sólo aquel tipo de
conocimiento que nos llevará a saber trabajar mejor con las personas y
situaciones a las que atendemos como profesionales. Potenciar el cambio,
viabilizar la transformación, intensificar la mejora. Ése es el sentido de la
Psicopedagogía. También en el caso de la Psicopedagogía de la enfermedad.

Tres ámbitos de cambio son básicos como objeto de la intervención del

trabajador psicopedagógico:
• cambio en los sujetos con los que trabaja (el cambio que implica el
aprendizaje pero, también, el cambio en el propio desarrollo personal
y en la transformación de actitudes y perspectivas);
• cambio en las instituciones en las que se trabaja y, en la medida en
que sea posible, cambio en la comunidad de referencia;
• cambio en el propio profesional como persona y en la forma en que
concibe y ejecuta su función profesional.

Ferioli (1980, pp. 33)51 definió como cambio epistemológico la forma en

que este tipo de profesionales (él se refería preferentemente a los
profesionales que trabajan con personas con discapacidades, pero es
perfectamente asumible en nuestro caso) desarrollan su trabajo:

“El discapacitado, portador de necesidades muy diferenciadas con respecto a

las exigencias y a las prestaciones que nuestro sistema social exige, halla dificultad

51
Ferioli, L. (1980). Op. Cit.

86
 para integrarse en la vida social, no tanto en cuanto persona con discapacidad sino en
cuanto alienada. (…)
Creemos que la alienación del discapacitado no depende principalmente ni de
su reducida eficacia, ni de sus necesidades particulares, cuanto de las consecuencias
sociales que su ineficacia provoca y de las respuestas inadecuadas existentes de cara
a tales necesidades. Esa alienación plantea problemas quizás mayores que aquellos
relacionados con la discapacidad tomada en sí misma.
El reconocimiento del hándicap como hecho social-relacional ha dado lugar a
una transformación plena del rol del técnico sacándolo de la perspectiva de la pura y
simple rehabilitación y cura para identificarlo más como agente de cambio. El saber y
la ciencia del técnico se convierten en los instrumentos para descubrir los nudos que
están a la base de la alienación”.

Esta redefinición del papel del técnico, supone, efectivamente, un

importante cambio de mirada sobre las profesiones de ayuda. Modificación que
se refiere no tanto a la búsqueda de cambios en los sujetos con los que se
trabaja, puesto que esa función pertenece, como decía, a la esencia de todo
trabajo psicopedagógico. Donde ha supuesto una revolución es, sobre todo, en
lo que se refiere a la búsqueda de cambios en las instituciones y, aunque en
menor medida, a los cambios en el propio profesional.

En cuanto a las instituciones, el papel de los psicopedagogos/as, ha

solido estar centrado principalmente en la gestión de procesos formativos. En
algunos casos, su papel se ampliaba a la gestión de diversos aspectos de la
vida cotidiana (es el papel que se encomienda, por ejemplo, a los
psicopedagogos en las cárceles y en algunas instituciones psiquiátricas:
mantener el normal funcionamiento de los servicios; gestionar el ritmo habitual
de lo cotidiano; mover eficientemente “conglomerados humanos”, como
señalaba Goffman (1970)52. Las instituciones como contextos de vida han
logrado alterar esta visión del papel de los profesionales. Mientras las
instituciones se mantuvieron como meros escenarios, como el locus donde las
cosas acontecían, su relevancia era bien escasa. Se trataba, simplemente de
espacios instituidos e impuestos. Algo que preexistía y que estaba al margen

52
Goffman, E. (1961). Asylums. Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. (Traducción
española: Internados. Ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales. Buenos Aires: Amorrortu. 1970).

87
de los procesos que ocurrían en ellos, fueran éstos sanitarios, correctivos,
punitivos, de apoyo, etc. El escenario estaba allí, actuaban como condición
pero no se discutía.

La recuperación de los contextos de vida como objeto del trabajo

profesional (y, por tanto, como objeto de cambio) es algo bastante novedoso en
el ámbito educativo. El escenario se concibe, en esta perspectiva, no sólo
como una estructura objetiva (edificios, espacios, equipamiento, etc.) sino
como una estructura relacional y cultural (organización, normas, valores,
estructura de poder, distribución de funciones, expectativas mutuas, relaciones
internas y con el exterior, etc.). Muchas de estas dimensiones son
“dimensiones ocultas” de la institución pero con un gran poder de influencia
sobre la vida de los sujetos que se relacionan con ella. Trabajando sobre la
cotidianeidad, el psicopedagogo se plantea como objeto de su intervención
todos estos aspectos y actúa, en la medida en que le resulta posible o se le
permite, sobre ellos, de manera que vayan reajustándose para resultar
positivos en los procesos de formación y/o curación de sus atendidos y, en
cualquier caso, para mejorar su calidad de vida.

Igualmente importante resulta la consideración de uno mismo como

objeto de cambio. El profesional forma parte del escenario de vida cotidiana de
las personas a las que atiende. Acaba constituyéndose en un agente activo del
nuevo subsistema formado por él y el resto de los elementos de la situación,
incluidos obviamente los sujetos a los que atiende. Y en tanto que parte de ese
subsistema, los cambios que se produzcan en él, afectarán al resto de los
elementos del sistema. Cambios en sus ideas, en sus acciones, en su estilo de
relación con los otros agentes del sistema, en sus estados de ánimo, en las
expectativas que mantiene con respecto a las personas con que interactúa, en
las relaciones con otros subsistemas, etc. Todas ellas son variables relevantes
que actúan como inputs del subsistema y alteran, o pueden hacerlo, su
funcionamiento.

En definitiva, la Psicopedagogía y los profesionales que la ejercen

actúan como promotores de cambio y transformación no sólo de los sujetos

88
atendidos (visión tradicional del rol) sino de sus contextos de vida y, también,
del propio profesional. Que su función profesional esté orientada al cambio no
significa que lo consiga. Todo cambio se ve dificultado por la natural tendencia
a la homeostasis de sujetos e instituciones. Todo cambio supone ruptura e
implica riesgos. Por eso, cambiar cuesta. De ahí que resulte aún más preciso
reforzar el discurso profesional y salvar la vulnerabilidad del propio rol frente a
la fuerza de la homeostasis.

C) Profesionales de la programación.
El tercero de los ejes de la construcción de la profesionalidad de la
Psicopedagogía de la enfermedad es el de la programación.

Zabalza (2010)53 plantea la doble vertiente de la acción

psicopedagógica: trabajar en términos de programa o hacerlo en términos de
programación. Cada una de dichas opciones contiene una lógica diferente en
cuanto al sustento y a la forma de plantear y llevar a cabo la acción profesional
de los psicopedagogos. El programa es el documento oficial y centralizado
donde se plantea el proyecto que se pretende llevar a cabo. Se fundamenta en
la lógica de lo general en cuanto a los criterios de justificación, estrategias y
acciones a llevar a cabo. La programación es más situacional, toma en
consideración las características específicas de los contextos y los sujetos que
participarán en las acciones planificadas.

Muchas profesiones se mueven hoy día en torno a este dilema de la práctica.

Por ejemplo, aunque suele decirse que “no existen enfermedades sino enfermos” (lo
que implicaría la necesidad ineludible de una “programación” de los tratamientos), la
medicina sigue, en la mayor parte de los casos, anclada en la lógica del “programa”: se
“protocolizan” los diagnósticos y las intervenciones (es decir, existe la enfermedad más
que el enfermo, puesto que los protocolos dicen más del tipo de enfermedad que del
paciente que la padece).
Eso mismo acontece en muchas otras profesiones en las que la lógica de lo
general, de las decisiones universales o estandarizadas, de las actuaciones regladas
son la característica predominante. También en las políticas y prácticas educativas se
constata una fuerte tendencia a ello. Se buscan soluciones generales a problemas

53
Zabalza, M. A. (2010). Diseño y desarrollo curricular (11 ed.). Madrid: Narcea.

89
 locales; se normativizan las propuestas; se establecen estándares y objetivos
comunes; se idealiza la homogeneidad a través de currículos centralizados y sistemas
de garantía de calidad protocolizados.

Pero la educación y la intervención psicopedagógica con sujetos con

necesidades educativas especiales tiene que ser, por naturaleza, contextual y
personalizada. Debe basarse en la programación. La programación implica
diseñar las líneas básicas del trabajo a realizar atendiendo tanto a los
propósitos que se pretende lograr como a las condiciones de la situación en la
que se va a trabajar. Trabajar en términos de programación implica llevar a
cabo, al menos, las siguientes operaciones:
• analizar la situación: evaluar las necesidades a afrontar e identificar
las condiciones positivas y negativas a tomar en consideración a la
hora de planificar la intervención;
• establecer las prioridades de acción (o los ejes matrices que orienten
la acción y racionalicen los procesos);
• señalar los objetivos básicos a alcanzar (en ellos se concretan los
propósitos y se da cuerpo a las prioridades antes seleccionadas);
• indicar las líneas básicas de actuación sobre lo cotidiano y las
experiencias complementarias que se ofrecerán a los sujetos;
• evaluar los procesos, de manera que se pueda ir disponiendo de
datos e informaciones contrastadas sobre la evolución de los pasos
dados para con ello poder reajustar los que faltan por dar.

Es a través de la programación cómo los profesionales sitúan su trabajo

en un doble contexto de significación:
• En primer lugar, sitúan las acciones rutinarias del día a día o los
hechos puntuales que vayan sucediendo en un proyecto a medio
plazo. Sin renunciar a la espontaneidad y riqueza de lo cotidiano, la
programación permite elevar el punto de mira y buscar referentes a
medio plazo; permite diseñar un fondo formativo, una línea de trabajo
a la cual se vayan agregando los diversos acontecimientos y
situaciones que se presentan en el día a día. Se estructura la acción
educativa en torno a un continuus que nos aproxima, de forma bien

90
 integrada, hacia los objetivos perseguidos. Y así, la acción
pedagógica parte de un pasado (ha sido pensada, se asienta en
alguna doctrina pedagógica, tiene el aval de experiencias previas,
etc.) y se orienta a un futuro (se sabe qué es lo que se está buscando
y por qué). Y, ese proyecto, construido con mimbres flexibles permite
ir complementando lo general (los modelos y protocolos habituales)
con lo particular de cada situación y cada sujeto (las peculiaridades).
• En segundo lugar, sitúan las intervenciones que llevan a cabo en un
contexto específico. Lo que caracteriza a la programación es,
precisamente, el hecho de adaptar las previsiones generales a las
condiciones concretas de una situación, un grupo o un sujeto
concretos. De ahí que para lograr una buena programación, el punto
clave es hacer buenos análisis de la situación que nos permitan
identificar con relativa claridad cuáles son las necesidades concretas
a las que hemos de responder y en qué marco de condiciones
(positivas y negativas, esto es, con qué recursos podemos contar y a
qué dificultades hemos de hacer frente) desarrollaremos nuestro
trabajo.

Ese juego de referentes para la acción (lo que está previsto de

antemano, el proyecto o programa y lo que se considera adecuado hacer en
cada momento, la adaptación a la situación y/o el sujeto) constituye uno de los
dilemas habituales de la acción psicopedagógica. Sobre todo cuando se forma
parte de una institución. Por eso importa tanto que los profesionales del apoyo
a enfermos sean competentes en la programación. Pero junto a ésa, la
programación aporta a la profesionalidad de la psicopedagogía de la
enfermedad otras dos condiciones básicas del trabajo bien hecho:
• La colegialidad. La programación puede hacerse de forma individual
por cada profesional pero, por lo general, no es una estrategia que
produzca buenas prácticas. La naturaleza del trabajo a desarrollar
requiere una fuerte coordinación y colaboración entre los
profesionales implicados. El análisis de la situación (con los procesos
subsidiarios de evaluación de necesidades y priorización) el diseño y
desarrollo de un proyecto formativo, etc. no son actuaciones a

91
 realizar a solas. Incluso cuando no hay otros profesionales similares
a nosotros en la institución con los que podamos coordinarnos de
forma adecuada, sería conveniente el integrarse en grupos de trabajo
con otros profesionales de nuestra institución o, si eso no fuera
posible, de otras similares. De esta manera, nuestro trabajo se abriría
a las reflexiones y aportaciones de otros, lo dotaría de perspectiva y
nos ayudaría a trascender nuestra dependencia de lo cotidiano y a
oxigenar nuestra práctica.
• Otro importante componente de la programación se refiere a la
evaluación y reajuste de los procesos. La adaptación a la situación
se soporta y justifica desde la evaluación, una evaluación destinada a
propiciar el ajuste permanente de la actuación del profesional. Por
eso programación y evaluación van indefectiblemente unidas. A la
larga, la evaluación acaba constituyendo el recurso más potente que
posee el profesional para poder neutralizar la natural tendencia de las
instituciones y de quienes trabajamos en ellas a la rutina, a la
objetivación de procesos que acaban protocolizándose, etc. Por el
contrario, la evaluación permite mantenerse en un proceso de
experimentación permanente, tratando de buscar siempre la mejor
solución para el desarrollo de los sujetos. Permite también ir
acumulando evidencias que doten a los procesos de una
fundamentación y base científico cada vez más fuerte y estable. Más
aún, cuando en esa institución uno no ocupa puestos relevantes en la
toma de decisiones y, por tanto, nuestras decisiones resultan
dependientes de las que hayan adoptado otras personas:
autoridades, especialistas, personal sanitario, otras agencias
implicadas en el servicio, etc.).

1.2.8 Los ámbitos de actuación de la Psicopedagogía de la

enfermedad.
Siendo la enfermedad, como hemos venido señalando en los apartados
anteriores, un proceso complejo y con muchas dimensiones del sujeto
afectadas, la Psicopedagogía de la enfermedad (al igual que las otras

92
disciplinas de apoyo a los sujetos enfermos) habrá de proyectar su actividad de
forma multidimensional.

En ese sentido podríamos diferenciar entre funciones a desarrollar por

los profesionales (por ejemplo, información, rehabilitación, compañía) y
momentos en que dichas funciones habrán de ser desarrolladas (por ejemplo,
momento inicial, momento de hospitalización, momento de cuidados paliativos,
etc.). Las funciones son importantes siempre pero adquieren diversa relevancia
según los momentos. En la tabla siguiente se señala la especial relevancia que
cada función adquiere según los momentos de desarrollo de la enfermedad.

Fases/Funciones Presencia Información Rehabilitación Reeducación Educación

Preventiva + + - + ++
Primer
diagnóstico ++ +++ ++ + ++
Hospitalización +++ ++ +++ ++ ++
Revisiones ++ +++ ++ ++ +++
Recuperación + ++ ++ +++ +++
Cuidados
Paliativos
+++ ++ - - ++

Tabla 5: Momentos de la enfermedad y funciones a desarrollar

El cuadro puede leerse de la siguiente manera:

En lo que se refiere a las fases o momentos de la enfermedad se han
diferenciado 5 etapas:
• una etapa previa a la enfermedad, a la que denominamos preventiva.
Los sujetos pueden sentir algún tipo de anomalía en su organismo
que preceda a la aparición o descubrimiento de la enfermedad (por
ejemplo, hipertensión, dolores difusos, etc.) o pueden vivir totalmente
ajenos al proceso mórbido que se presenta como asintomático (como
suele suceder en el cáncer). De la misma manera pueden tener
antecedentes genéticos que les pongan sobre aviso o carecer de
cualquier indicio al respecto. La actuación psicopedagógica
preventiva, cuando es posible, puede tener efectos muy relevantes y
positivos, pues se anticipa a la aparición de complicaciones, puede

93
 llegar a disminuir la morbilidad del proceso y, sobre todo, prepara al
paciente para neutralizar diferentes tipos de sintomatología ansiosa
y/o depresiva y poder así iniciar, en las mejores condiciones posibles,
el tratamiento;
• la etapa del primer diagnóstico, como hemos señalado en el punto
anterior, resulta clave en la atención a los enfermos por el fuerte
impacto que tiene en ellos la conciencia de su nueva situación. Esta
fase suele venir acompañada de un fuerte estrés debido a las
pruebas que han de realizarse y a la incertidumbre sobre la gravedad
que se cierne durante todo el proceso;
• la etapa de hospitalización, es otro momento de gran incidencia en el
curso de la enfermedad. Cambian las necesidades del enfermo y
también las estrategias y acciones que se han de aplicar a su
cuidado. En esta fase se mezclan muchas cosas porque significa la
salida del hogar, la pérdida de control sobre la gestión de sí mismo y
del propio tiempo, las medicaciones masivas, etc. Si hablamos de
niños, es una fase todavía más complicada, ya que su mundo común
cambia sin que haya, en muchos de los casos, una comprensión
profunda y sincera de por qué sucede;
• la etapa de la cronicidad y cierto control de la enfermedad en la que
el sujeto vuelve a su vida cotidiana con las limitaciones que le
impone su estado. Aún no está curado y debe pasar por revisiones
frecuentes, siempre con la espada de Damocles pendiendo sobre su
futuro;
• la etapa de la curación que conlleva el retorno definitivo a la vida
ordinaria pero teniendo que mantener ciertos cuidados y con la
necesidad de recuperar el tiempo perdido en lo que se refiere al
dominio de las habilidades previas a la enfermedad;
• la etapa final, cuando la enfermedad no ha podido ser controlada y
va adueñándose del organismo del enfermo que precisa ya de
cuidados paliativos. También en esta etapa resultan muy necesarios
los sistemas de apoyo del paciente.

94
 Con respecto a las funciones que la Psicopedagogía de la enfermedad y
que los profesionales que la ejerzan pueden desarrollar, he diferenciado 5
funciones principales:
• la función de la presencia, de la que ya he hablado en el apartado
anterior, constituye una de las aportaciones básicas de la
Psicopedagogía de la enfermedad. Los sujetos precisan sentir que
alguien se pone a su disposición, que está con ellos aunque en
muchos momentos no diga ni haga nada especial, simplemente
estando y participando en las acciones ordinarias de la vida diaria.
Obviamente, esta función será mucho más relevante en relación a
aquellos enfermos que no cuentan con apoyos de su familia o
allegados;
• la función informativa, que permita a los pacientes comprender de lo
que les pasa, entendiéndolo y pudiendo comentar sus dudas y
temores. En algunas ocasiones, la información que llega a los
pacientes es una información escasa y técnica. Muchos equipos
sanitarios no disponen del tiempo suficiente que cada paciente o
familia necesitaría individualmente para poder comentar
detenidamente lo que está sucediendo, sus temores, sus miedos y
sus dudas. Esa función, que es informativa pero sobre todo relacional
y empática, es la que pueden desarrollar los psicopedagogos
(también los psicólogos) que, además, han de ser especialistas en
ello. Como decía Die Trill (2003)54, sabiendo escuchar lo que se dice
y lo que no se dice. Los beneficios de una información adecuada,
sobre todo en los momentos iniciales de la enfermedad han sido
constatados en numerosas investigaciones: Klang, B., Bjoervell, H.,
Berglund, J., Sundstedt, C., Clyde, N. (1998)55 demostraron que una
buena información producía mejoras en el estado emocional y
funcional de los pacientes y que éstos colaboraban más en el
tratamiento. Este mismo equipo (Klang, B., Bjoervell, H., Clyne, N,

54
Die Trill, M. (2003). Psico-oncología. Madrid: ADES Editores.
55
Klang, B., Bjoervell, H., Berglund, J., Sundstedt, C., Clyde, N. (1998). Predialysis patient education: effects on
functioning and well-being in uraemic patients. Journal of advanced nursing, 28(1), 36-44.

95
 1999)56en un trabajo posterior con enfermos renales pudo comprobar
que la participación de los pacientes en programas educativos en los
mejoraban su conocimiento de la enfermedad les permitió elegir la
modalidad de diálisis que mejor se adaptaba a ellos y desarrolló
mayores índices de apoyo entre los propios pacientes; Die Trill
(2003)57 refiriéndose a niños y adolescentes con cáncer señala que
la falta de información provoca en ellos una fuerte preocupación por
su estado y fantasías perturbadoras; Cesarino, C. B. y Casagrande,
L. D. (1998)58 desarrollaron estrategias de mejora de la información a
través de debates en los que se planteaban cuestiones básicas de la
enfermedad y del tratamiento obteniendo importantes mejoras en la
consciencia de la situación de cada paciente y en la calidad de vida
de los mismos;
• la función rehabilitadora, que tiene que ver con la colaboración con el
equipo médico para recuperar aquellos aspectos físicos o psíquicos
que formen parte de la enfermedad o discapacidad del sujeto. Puede
ser el lenguaje, la motricidad, la sociabilidad o cualquiera de las
capacidades o habilidades que se hayan visto afectadas. Los talleres
de manualidades que a veces se organizan para sujetos con
pérdidas importantes en su motricidad jugarían este papel. También
aquí podemos incluir diferentes tipos de actividades que hagamos
con las familias o cuidadores principales que les ayuden a afrontar o
aprender a lidiar, de la mejor manera posible, con las nuevas
situaciones que tendrán lugar en su día a día con el enfermo;
• la función reeducativa, que tiene que ver con la recuperación de las
pérdidas que se vayan produciendo en los recursos adaptativos,
sociales, escolares, actitudinales, etc. Son pérdidas derivadas de la
enfermedad o de las particulares circunstancias que la enfermedad
genera. No se pierde la capacidad sino su puesta en acto, el deseo

56
Klang, B., Bjoervell, H., Clyne, N. (1999). Predialysis education helps patients choose dialysis modality and increases
disease-specific knowledge. Journal of advanced nursing, 29(4), 869-876.
57
Die Trill, M. (2003). El niño y el adolescente con cáncer. En M. Die Trill (Edit.). Psicooncología (pp.85-102). Madrid:
ADES editores.
58
Cesarino, C. B., Casagrande, L. D. (1998). Paciente com insuficiencia renal cronica em tratamento hemodialitico:
atividade educativa de enfermeiro. Revista latino-americana de enfermagem, 6(4), 31-40.

96
 de actuar, la calidad de la performance. La reeducación puede
significar eliminar malos hábitos adquiridos, puede significar
participar de nuevo en situaciones habituales de la vida, puede
significar mejorar las prestaciones en el los diversos ámbitos
laborales o profesionales. Los grupos de apoyo son una de las
posibilidades, así como otras terapéuticas vinculadas a la mejora de
la propia autoestima, a la recuperación del nivel escolar, a la
generación de actitudes positivas de cara al ocio, a las relaciones
interpersonales, etc.
• la función educativa o formativa se refiere a la construcción de un
nuevo proyecto de vida, a la búsqueda de alternativas ilusionantes
pero acordes con la propia situación. Los ex-enfermos deben
reconstruir su propio futuro personal y profesional.

Como se señala en el cuadro, no todas las funciones poseen la misma

relevancia en los diversos momentos de la enfermedad. Una adecuada
psicopedagogía de la presencia es fundamental tanto en la fase hospitalaria
como, de llegar, en la fase final de la enfermedad. La función informativa
resulta clave tanto en la fase del primer diagnóstico como en el periodo de las
revisiones. La rehabilitación puede realizarse durante la hospitalización (ése es
el esfuerzo que hacen las escuelas hospitalarias) y durante toda la fase
posterior de estabilización y revisiones. La reeducación tiene sentido cuando el
resto de prioridades disminuye su presión y los sujetos están en disposición de
recuperar las posiciones perdidas en alguno de los campos de su desarrollo.
Finalmente la educación y formación que significa el abordaje de nuevas metas
y la búsqueda de significados que permitan reconstruir la propia existencia
tienen mucho sentido tanto durante la hospitalización, a través de las escuelas
hospitalarias (es una forma magnífica de evitar que los sujetos queden
cortocircuitados en su dolencia y pierdan cualquier expectativa de futuro:
mientras la enfermedad les niega el futuro, la educación se lo abre), como en
los momentos posteriores de las revisiones y la recuperación. Incluso en la fase
de los cuidados paliativos es importante la educación vista como búsqueda de
nuevos significados para entender lo que está pasando, resolver las cuestiones

97
que hayan quedado pendientes y colaborar sin rendirse en la lucha final con la
enfermedad.

1.3 La enfermedad en la infancia

Todo lo señalado en el primer capítulo sobre la enfermedad puede ser
aplicado, con más dramatismo si cabe, en relación a la infancia. La enfermedad
no sabe de edades y los problemas de salud pueden comenzar desde el mismo
nacimiento o incluso antes.

El objetivo de esta tesis no es profundizar en el problema general de

cómo abordar educativamente las enfermedades en la infancia, sino uno más
concreto, centrado en las enfermedades onco-hematológicas infantiles.
Durante todo este trabajo me referiré siempre a enfermedades onco-
hematológicas, y no a cáncer, ya que son este grupo de enfermedades las que
engloban los tumores infantiles más comunes, comprendiendo no sólo tumores
sólidos, sino también enfermedades como las leucemias y los linfomas, de alta
prevalencia en los servicios de onco-hematología pediátrica.

En todo caso, dado que de lo que queremos hablar es más de educación

que de cáncer muchas de las cuestiones que deberemos tratar pueden ser
aplicadas a un amplio espectro de enfermedades de gravedad similar a la que
presentan los tumores. La idea fundamental es, por otra parte, que la
educación es un derecho de todos los niños, sea cual sea su situación personal
o el tipo de morbilidad de padezca. Por esa razón, aunque hablemos de
cáncer, estamos hablando en realidad de niños enfermos que precisan de
apoyos educativos especiales tanto para su desarrollo personal como para que
se vayan alcanzando las metas de socialización y aprendizaje que la educación
debe garantizar a todos los niños y niñas.

En este capítulo vamos a intentar desarrollar la parte teórica del trabajo,

que se va a mover en torno a los siguientes elementos:

98
 Cuadro 6: Elementos teóricos de la tesis

Como puede verse en el cuadro, la tesis se sitúa en el contexto

epistemológico de la Psicopedagogía de la enfermedad, denominación original,
que como hemos mencionado en el anterior capítulo, utilizaremos para
referirnos a aquellos planteamientos pedagógicos que tienen que ver con el
trabajo con sujetos que padecen algún tipo de enfermedad, lo que les sitúa, a
ellos y a su entorno, en un ámbito de demandas de apoyo especiales. Esas
demandas se refieren a las necesidades educativas especiales a resolver en
las escuelas, pero también a otros ámbitos de demanda que desbordan
ampliamente el trabajo escolar: actuaciones en sede hospitalaria, actuaciones
en relación a la familia, actuaciones en relación a los propios niños y niñas
enfermos que, como en el caso de las enfermedades onco-hematológicas, ven
comprometida no sólo su educación y sus diferentes esferas personales y
sociales, sino su propia existencia.

Los textos que se reúnan a continuación irán organizados en función de

esos grandes apartados que señala el cuadro:
1) Psicopedagogía de la enfermedad.
2) Escuelas Inclusivas (entre las que encontramos las aulas
hospitalarias).

99
 3) Trabajo educativo con niños con enfermedades onco-hematológicas.
4) Trabajo pedagógico con las familias de niños y niñas enfermos (con
enfermedades onco-hematológicas)

1.3.1 La enfermedad en los niños.

Ser niño significa estar en una etapa evolutiva en la que todo, dentro y
fuera de uno mismo, está programado para potenciar el desarrollo en todos los
órdenes. Ser niño significa querer y ser querido, crecer, aprender, comunicarse,
disfrutar, hacerse cada vez más autónomo e independiente, adueñarse
progresivamente del mundo que le rodea. La enfermedad viene a interrumpir o
a dificultar ese proceso. Altera el mundo infantil y el de quienes le rodean.

Axia, Scrimin y Tremolada (2004)59, psicólogas de la Universidad de

Padova, utilizan la metáfora de los caring niche para referirse al conjunto de
factores que configuran la nueva situación de los niños y adolescentes a los
que se les diagnostica una enfermedad grave como las onco-hematológicas. El
concepto de “nicho” nos retrotrae a la Biología de los seres vivos. Los
organismos vivos nacen, se desarrollan y actúan hasta su muerte en nichos
biológicos que enmarcan, en base a las características y recursos de que
disponen, su calidad de vida. Como ha señalado Weisner (1984)60 los niños
pequeños se desarrollan en la medida en que se van adaptando a las
características de esos nichos. El problema con las enfermedades graves es
que los niños que las padecen son transferidos de los nichos naturales que
deberían envolver su desarrollo a otros muy distintos y pensados para proteger
su supervivencia. De ahí el denominarlos Caring Niche (nichos para cuidar,
para prestar atenciones). En cualquier caso ya no son los nichos naturales y,
dado que se trata de contextos artificiales creados ad hoc, su potencialidad va
a depender del tipo de lógica que haya presidido su configuración, estructura y
dinámica. Va a depender de la medida en que esa lógica haya sido capaz de

59
Axia, V.; Scrimin, S. y Tremolada, M. (2004). Basi teoriche per la psico-oncologia pediátrica. En V. Axia (Ed.).
Elementi di psico-oncologia pediátrica (pp. 23-50).Roma. Carocci Faber
60
Weisner, T.S. (1984). Ecocultural niches of middle childhood: a cross-cultural perspective. En W. A. Collins (Ed.).
Development during middle childhood. The years from six to twelve (pp.335-359). Washington: National Academy of
Science Press.

100
tomar en consideración las múltiples variables que condicionan, positiva y
negativamente, el desarrollo infantil.

Por ejemplo, una lógica estrictamente médica, atiende bien los aspectos
sanitarios pero suele prestar menos atención a otras cuestiones de tipo emocional,
social o académico que también resultan esenciales en el desarrollo infantil. Aunque ya
61
antiguos (años 40), los estudios de Spitz (1945) sobre el síndrome del hospitalismo
dejaron patente cómo los cuidados médicos, por sofisticados que sean (los estudios se
hicieron en buenos hospitales infantiles) resultan por sí mismos insuficientes para
generar ese caring niche que los niños pequeños precisan. Es por eso que se
consideran de gran importancia las aportaciones sinérgicas de diversas profesiones,
entre ellas la Psicopedagogía.

En el trabajo, ya citado, de Axia, Scrimin y Tremolada (2004)62 se

presenta el siguiente cuadro para tratar de recoger en él las diversas variables
que configuran una perspectiva sistémica para entender el problema de los
niños enfermos.

Cuadro 7: Los caring niche del niño y el adolescente

61
Spitz, R.A. (1945). Hospitalism, an inquiry into the genesis of psychiatric conditions in the early childhood.
Psychoanalitic Study of the Child, 1,53
62
Axia, V.; Scrimin, S. y Tremolada, M. (2004). Op. cit

101
 Como puede observarse, el cuadro establece tres grandes espacios en
el apoyo al niño enfermo. En el centro está el propio niño/a y su enfermedad
que constituye, por sí mismo todo un sistema de elementos y relaciones entre
elementos genéticos y factores de desarrollo que le afectan. Pero tanto para
entender su situación como para poder apoyarlo adecuadamente hemos de
situarlo en el marco de un doble contexto, uno más general al que las autoras
denominan ecología y otro más próximo al niño en el que sitúan los citados
nichos de apoyo. El contexto ecológico ayuda a entender el problema y a
delimitar las opciones globales para afrontarlo. En contexto próximo permite
diseñar las estrategias de ayuda y el seguimiento de la enfermedad.

Las enfermedades infantiles surgen por causas varias como iremos

viendo a lo largo de este capítulo, pero sea cual sea su etiología no podemos
dejar de considerar el contexto general en el que esa situación se produce, su
ecología. Esta visión ecológica de las enfermedades es la que nos debe llevar
a considerar que no hay enfermedades sino enfermos, y ni siquiera enfermos,
en general, sino enfermos en contextos ecológicos diferenciados. Resulta muy
diferente ser un niño enfermo en países desarrollados que serlo en
subdesarrollados. Incluso en nuestro propio medio, resulta muy diferente ser un
niño (familia) enferma que reside en la ciudad donde puedes recibir los
cuidados necesarios, en la ciudad donde está el servicio médico especialista de
referencia, o ser un niño (familia) enferma que vive a muchos kilómetros de
distancia del centro de referencia y que por tanto deberá reorganizar de una
manera mucho más global todas sus rutinas, hábitos y recursos.

Los diferentes contextos ecológicos afectan a la infancia en general,

pero se hacen más determinantes en el caso de los niños y niñas enfermos. De
ese contexto ecológico forman parte, como se ve en el cuadro, tanto los
recursos del lugar como sus carencias: los recursos económicos, las políticas
sanitarias, la estructura hospitalaria, los servicios sociales y su compromiso con
la infancia, las escuelas y su política con respecto a la inserción de niños con
necesidades educativas especiales, el voluntariado y los diversos tipos de
asociaciones dispuestas a generar experiencias de apoyo a los niños y sus

102
familias, etc. De ese contexto ecológico forma parte, igualmente, la cultura
pública sobre la enfermedad y la mejor forma de afrontarla (los imaginarios
públicos sobre la naturaleza de las enfermedades, sus riesgos, su visión como
estigma personal y social o como evento impredecible al que hay que hacer
frente; su sentido particular y privado que hay que ocultar o su aceptación
como realidad social que requiere de apoyos de la comunidad; la visión del
sujeto enfermo como sujeto con derechos o como mero paciente con
carencias). Difiere mucho la forma de afrontar las enfermedades, aunque los
protocolos médicos no difieran, según el tipo de cultura social que caracterice a
cada zona o país. Éste es el contexto externo de las enfermedades, aquel
conjunto de variables que constituyen la “ecología” de la enfermedad.

En la zona intermedia del círculo, entre la ecología y el propio niño

enfermo están los caring niche. En esta propuesta se distinguen dos nichos:
uno técnico o experto y el otro natural (social). Tal como aparecen en la figura
semejarían contextos estancos, pero no lo son en absoluto. De hecho, su
eficacia depende, sobre todo, del tipo de interacciones que se establezcan
entre uno y otro y con el contexto ecológico del que, en parte, dependen.

Los nichos naturales de la evolución infantil son aquellos que marcan el

devenir personal y social de todo niño: su familia, la familia extensa y las redes
sociales en las que estén integrados los padres o el propio niño. Parece obvio
que ése es el nicho básico que sirve de contexto nutriente para el desarrollo de
todo niño pequeño. Ejerce una función esencial de cuidados, estimulación del
desarrollo y mediación social.

En una posición más externa pero con mucho peso e influencia en el

desarrollo de los niños enfermos está el conjunto de nichos que se establecen
en el sistema experto. Las autoras del gráfico han señalado sólo tres
componentes de esos nichos expertos, en realidad dos: médicos-enfermeras y
psicólogo/as (personal sanitario y psicólogos/as). Pero no cabe duda de que
ese sistema técnico precisa más personal capaz de generar otro conjunto de
nichos que, a su vez, han de ser capaces de atender necesidades infantiles
que los nichos mencionados no pueden afrontar. Entre ellos hay dos

103
esenciales: el nicho educativo (al que se refiere esta tesis) y el nicho social
(con trabajadores sociales que desarrollen una adecuada mediación entre la
familia de los niños y las políticas sanitarias y de asistencia).

En cualquier caso, resulta interesante el gráfico para organizar los

muchos factores sistémicos que están afectando la atención a los niños
pequeños con algún tipo de enfermedad. El problema que presenta el cuadro,
desde mi perspectiva es doble. Por un lado una concepción de los nichos
excesivamente estanca (al menos en la forma de representarlos,
probablemente no en la teoría que los sustenta) cuando el desarrollo infantil se
produce siempre a partir de la interacción de los diversos contextos en los que
vive. Una representación más adecuada de los niños sería, en mi opinión, la
siguiente:

Cuadro 8: Modificación de los caring niche

Como puede constatarse en esta visión reformada del gráfico, la relación

entre los nichos constituye una de las características básicas del entorno de
vida infantil. Con frecuencia, en los procesos de diagnóstico y tratamiento esa

104
interacción no se produce en buenas condiciones y eso afecta muy
negativamente a la salud y calidad de vida de los niños y sus familias.

Un segundo problema del esquema inicial de las autoras se refiere a la

estructura del sistema experto. La perspectiva psicológica de las autoras
reduce a la perspectiva médica y psicológica el sistema experto de atención al
niño, pero una mirada más abierta debería incluir a otros profesionales cuyos
cuidados resultan igualmente esenciales para garantizar que las condiciones
del nicho (no solamente del experto sino de los otros nichos del sistema)
resulten adecuadas para el desarrollo del niño. Uno de esos profesionales, con
funciones que son fundamentales para el mediar en todo el proceso de
curación sin que afecte más de lo necesario al proceso natural de desarrollo
personal y social del niño es el del Psicopedagogo. Poner en el centro de
atención al niño enfermo (tercer aspecto discutible del gráfico) es correcto pero
insuficiente. Es una visión que responde en exceso al modelo médico. Otros
elementos del proceso deben constituir target points del sistema de ayuda: la
familia, el marco escolar, el entorno social. Es esa función la que desarrolla con
ventaja el Psicopedagogo. Queda recogido en el siguiente gráfico:

105
 Cuadro 9: Target points del sistema de ayuda

La figura de los Psicopedagogos (o figuras con otro nombre pero

centradas en los aspectos educativos del proceso) deben construir todo un
conjunto de mediaciones entre el entorno y el niño/a enfermo. El niño enfermo
sigue siendo, como para el resto de los integrantes del proceso, el referente
fundamental de su actuación, trabajando con él las dimensiones ya señaladas
en el primer capítulo (vida cotidiana, cambio y estrategias de mejora). Pero,
además, el psicopedagogo debe abrir su intervención a otros elementos
esenciales en el proceso de curación: las familias (mediando entre ellas y la
situación creada por la enfermedad); la escuela (mediando entre el niño y su
proceso formativo, incluyendo en él a sus profesores y compañeros de
estudios); la cultura (mediando para que el niño enfermo no se quede al
margen de los componentes culturales de su entorno); el voluntariado
(mediando en relación a actividades destinadas a mejorar la calidad de vida de
los niños y sus familias: ocio, descanso de los cuidadores primarios,
actividades lúdicas, etc.). Si se lleva a cabo en buenas condiciones, resulta una
tarea muy comprehensiva y con un alto nivel de impacto en la calidad de vida
tanto de los niños como de sus familias.

106
1.3.2 La visión diacrónica de la enfermedad
Los primeros meses de vida infantil constituyen, desde el punto de vista
del propio niño, un campo de vivencias dicotómico: o se está bien, relajado,
satisfecho, o se está mal, inquieto, quejoso. No existe conciencia por su parte
de que algo vaya bien o mal aunque puede descubrir esa inquietud en las
personas que le rodean. El niño pequeño responde sobre todo al dolor físico y
sólo a medida que va fijando los rostros y las rutinas, puede responder también
a la angustia de la pérdida de las personas conocidas (ausencia de sus padres
o cuidadores primarios), a la inquietud del trasiego de personas diferentes que
le impiden establecer relaciones de apego consistentes (por ejemplo, en la
hospitalización) y, sobre todo, a exploraciones y pruebas médicas dolorosas
(pinchazos, extracciones, manipulaciones) y a las propias molestias y dolor que
conllevan sus enfermedades (que si bien en la mayor parte de los casos y
momentos se puede controlar, en otros no será tan inmediato, con lo que eso
supone de sufrimiento para el niño enfermo y su familia). La falta de rutinas
estables, cuando se produce por causa de la enfermedad, le provoca una
fuerte ansiedad, lo que suele traer como consecuencia un malestar crónico con
dificultades para dormir o relajarse, para distraerse o jugar, lo que a la larga
podría provocar reacciones desadaptadas.

La sensación de estar enfermo, más allá del dolor físico, comienza con
el lenguaje y el conocimiento del propio cuerpo (entre los 2 y los 3 años,
aunque puede retrasarse en función de la naturaleza de la enfermedad). Al
carecer de un concepto claro del tiempo, el niño vivirá su situación como
anómala y transitoria y tratará de explicarla por procesos objetivos (algo venido
de fuera) o mágicos. No tiene una idea clara de lo que significa morirse, algo
que equipara a un sueño transitorio del que después se despierta como sucede
en el juego y las animaciones de ficción.

Especialmente traumática resulta la hospitalización en esta época

temprana, con importantes efectos sobre el conjunto de su desarrollo en base a
las restricciones de movilidad y relaciones a las que se ve sometido.

107
 El inicio de la etapa escolar representa un cambio significativo en la vida
del niño, aunque muchos de ellos ya han tenido experiencias previas de
Educación Infantil. En una época difícil en sí misma por la progresiva disolución
del apego y por la entrada en contacto permanente con otros niños, la
enfermedad supone un importante hándicap. Con frecuencia el propio entorno
infantil le hace sentirse distinto y necesitado de más ayuda que los demás.
Siendo una fase de curiosidad y competitividad, el estilo de afrontamiento de
las situaciones tiende a ser más defensivo. También su capacidad intelectual
ha ido desarrollándose: ahora ya conoce mejor el funcionamiento del cuerpo
humano y es capaz de entender que algo dentro de él no funciona
correctamente. Es más consciente del dolor, del traumatismo de algunas
exploraciones (lo que puede llegar a producir constantes reacciones de acting
out) y de la manipulación constante de su cuerpo. La hospitalización en esta
etapa le genera un fuerte malestar, aunque su capacidad de adaptación es muy
potente y suelen llegar a adaptarse positivamente al ambiente hospitalario,
sobre todo si tiene oportunidad de encontrarse con otros niños en la escuela
hospitalaria. Piensa poco en la muerte aunque ya entiende lo que significa.
Idealiza sus consecuencia (es irse a otra parte, al cielo, y vivir con otras
personas) pero lo vive como algo lejano e improbable (sucede sobre todo a las
personas muy mayores).

A medida que el niño o niña va creciendo, la condición de género se va

haciendo más patente aunque no se han documentado diferencias especiales
en cuanto a la reacción a la enfermedad. La conciencia de la enfermedad va
creciendo y también su conocimiento. En esta etapa (8-12 años) suelen
desarrollarse programas educativos destinados a proporcionar a los niños
información pertinente sobre sus dolencias y los tratamientos que siguen. No
siempre alcanzan a tener una idea clara de la gravedad de la situación y, por lo
general, tienden a pensar que su problema va a resolverse. Su idea de la
muerte se ha hecho más precisa aunque tienen de ella una idea general y
ajena: todo el mundo tiene que morir antes o después. Con todo, su
experiencia hospitalaria los va haciendo cada vez más conscientes de que la
muerte es algo próximo y, en función de la reacción de los más allegados al
difunto, algo dramático. Comienzan, con ello, sus propios miedos y las

108
preguntas sobre si se va a morir y la expresión de sentimientos contrarios a
ello.

Cuando llega la adolescencia los chicos y chicas entran ya en lo que se

denomina el pensamiento formal. Ya pueden organizar su mundo en base a
conceptos, a relaciones de causa-efecto, a sistemas complejos cuya evolución
puede resultar imprevisible y fuera de nuestro control. Eso les lleva a
comprender mejor la naturaleza de la enfermedad (no es culpa suya y está
causada por factores diversos, algunos desconocidos e imprevisibles) y las
limitaciones de los tratamientos a los que se ven sometidos (su curación no
depende de la voluntad de quienes le atienden).

La adolescencia se mueve en torno a tres grandes ejes: el aprendizaje,

la identidad y el poder. El aprendizaje tiene que ver con su progresivo poder
intelectual que le permite ir explorando todos los ámbitos del conocimiento e ir
dando respuestas, por parciales que sean, a las preguntas que se le han ido
acumulando en los años anteriores. La identidad está vinculada a su
autoimagen y al descubrimiento sexual derivado de las señales orgánicas y
emocionales que le transmite su cuerpo. La identidad se relaciona, además,
con las nuevas relaciones sociales que establece, más autónomas y
horizontales que le permiten valorar lo que tiene de común y de diferente con
los demás. El poder tiene que ver con los diferentes sentimientos a medida que
tanto su cuerpo como su energía crecen. La adolescencia es la época del
deporte (incluso del deporte de riesgo), de la aventura, de las grandes
expectativas. En los tres ejes, la enfermedad, al menos si es grave como en los
casos de cáncer, causa enormes disfunciones y destrozos. Su aprendizaje se
altera y deja de ser prioritario ante otras urgencias; su voluntad de
independencia y autonomía se ve truncada al tener que depender de los demás
a causa de la enfermedad; su poder y sus expectativas se ven anuladas o
aplazadas sine die. Incluso su autoimagen se ve afectada, en ocasiones, al
sentirse muy diferente a los demás jóvenes de su edad lo que refuerza su
ansiedad con respecto a sus relaciones futuras, su capacidad sexual o su
fertilidad. Todo ello se agrava más aún si la enfermedad va acompañada de
periodos intermitentes de hospitalización o de operaciones quirúrgicas.

109
 Los adolescentes poseen una clara conciencia de la muerte y los
sentimientos que les provoca pueden llevarles bien a la negación, bien a la
depresión profunda.

1.3.3 Niños y niñas pequeños con cáncer.

El cáncer infantil en los últimos años ha ido adquiriendo gran importancia
en el ámbito de la pediatría, de la psicología infantil y de la educación. Hasta
hace algunos años, el cáncer infantil era considerado una rareza por los
médicos generales e incluso por muchos pediatras, sobre todo a nivel de
asistencia primaria. En aquellos momentos, las causas de mortalidad infantil
diferían bastante de las actuales. Las enfermedades infecciosas, la patología
neonatal, la prematuridad etc. ocupaban los primeros puestos como causas de
muerte en la infancia. En los países desarrollados, los avances sanitarios,
económicos, sociales y culturales han motivado una importante disminución de
la mortalidad por estas causas y han favorecido que otras adquieran mayor
relevancia.

Actualmente, el cáncer es la segunda causa de muerte en niños

mayores de un año, superada sólo por los accidentes: el riesgo de padecer
cáncer entre el nacimiento y los 15 años es, aproximadamente, de 1 entre 600,
con índices de curación que llegan al 70%, según la Sociedad Española de
Oncología Pediátrica (SEOP)63. El cuadro siguiente presenta algunos datos al
respecto:
Enfermedades onco-hematológicas infantiles
Nº de casos % de supervivencia
Tipo de cáncer infantil por millón de sujetos después de 5 años
de 0 a 19 años de tratamiento
Leucemias 36,2 70
Tumores cerebrales 26,3 60
Linfomas de Hodgkin 13,9 92
Linfomas no Hodgkin 7,0 70
Tumores óseos 8,8 65

63
http://www.sehop.org/

110
 Nº de casos % de supervivencia
Tipo de cáncer infantil por millón de sujetos después de 5 años
de 0 a 19 años de tratamiento
Sarcomas en partes blandas 11,0 70
Tumores en células germinales 10,3 88
Neuroblastomas 8,0 60
Tumores renales 6,5 89
Retinoblastomas 2,8 90
Otros 15,8 -
TOTAL 151,4 75
Tabla 6: SEER: Cancer Statistic Review 1973-1998. National Cancer Institute. Bethesda, 2001

Como señalan Pacheco y Madero (2003)64 el cáncer en edad pediátrica

es muy diferente del cáncer que aparece durante la edad adulta y que
acabamos de describir. La gran mayoría de los tumores pediátricos son los
sarcomas, frente a los carcinomas de los adultos. Los cánceres infantiles tienen
generalmente localizaciones anatómicas profundas, no provocan hemorragias
superficiales, ni exfoliación de células tumorales. Todo esto hace prácticamente
imposible utilizar técnicas de detección precoz que son útiles en los cánceres
del adulto. Por ello, en la mayoría de los casos el diagnóstico de cáncer infantil
se hace de forma accidental y con frecuencia en fases avanzadas de la
enfermedad. Como contrapartida, la mayoría de los tumores infantiles son
altamente sensibles a la quimioterapia, al contrario de lo que sucede en el
adulto.

Las formas de tumor infantiles más frecuentes son la leucemia (30%),

los tumores del sistema nervioso central (19%), los linfomas (13%), los
neuroblastomas (8%), los sarcomas de partes blandas (7%), el Tumor de
Wilms (6%) y los tumores óseos (5%). No todos aparecen en el mismo
momento del desarrollo. Los tumores de Wilms y los neuroblastomas son, por
lo general, los más prematuros, mientras que los tumores óseos son los más
tardíos. Algunos autores han señalado que esta diversa aparición tiene que ver
con el origen de la enfermedad, estando vinculados los primeros a causas
genéticas y los más tardíos, sin desconsiderar la etiología genética, vinculados

64
Pacheco, M. y Madero, L. (2003). Oncología Pediátrica. Psicooncología, vol 0 (1), 9-19.

111
a alteraciones del desarrollo (Mulvihill, 1989)65. En todo caso, tanto en los
cánceres infantiles como en los adultos, su origen más frecuente suele estar
vinculado a interacciones malignas entre factores genéticos y ambientales.

A continuación describiremos brevemente las formas más comunes de

tumores en edad pediátrica.
• Leucemias: constituyen en su conjunto las neoplasias más frecuentes del
desarrollo. Las células cancerosas derivan de las células de la médula ósea que
producen los distintos elementos sanguíneos. Su alteración produce anemias,
hemorragias, tendencia a las infecciones, etc. El tipo más frecuente (75% de las
leucemias pediátricas) se denomina leucemia aguda linfoblástica. El tratamiento
de las leucemias se basa en quimioterapia sistémica, y también intratecal (punción
lumbar para la administración de citostáticos), ya que las células leucémicas
tienen gran facilidad para invadir el sistema nervioso. En los niños, sólo los casos
más graves de leucemia se tratan con trasplante medula ósea.
• Tumores Cerebrales: los que aparecen durante el desarrollo comprenden un
grupo diverso de enfermedades que, en su conjunto, son los tumores sólidos más
frecuentes del niño y del adolescente. Se caracterizan por el crecimiento anormal
de tejidos situados dentro del cráneo. Producen cefaleas y vómitos, cambios de
personalidad, problemas cognitivos y falta de control motor. El tratamiento de
elección, siempre que sea posible es la extirpación quirúrgica del tumor. En
función del tipo de tumor, el tratamiento debe completarse con radioterapia o
quimioterapia.
• Linfoma: bajo el nombre de linfoma se agrupan diferentes tipos de cáncer de los
ganglios linfáticos. Éstos forman parte del sistema inmunitario, y están distribuidos
por todo el organismo. Se clasifican en dos grandes grupos: el Linfoma de
Hodgkin y los linfomas de tipo diferente al Hodgkin (Linfoma no Hodgkin). Los
linfomas pueden curarse sólo con tratamiento quimioterápico.
• Neuroblastoma: es otro de los tumores más frecuentes del desarrollo. La mayor
parte de los casos se diagnostican en niños menores de 5 años, incluso puede
estar presente antes del nacimiento. Las células malignas proceden de estructuras
del sistema nervioso simpático.
• Tumor de Wilms (nefroblastoma): es el tumor maligno del riñón más frecuente
durante el desarrollo. Suelen aparecer en niños entre los 2 y los 3 años. Las
posibilidades de curación de este tumor son muy altas.

65
Mulvihill, J. J. (1989). Clinical genetics of pediatric cancer. En P. A. Pizzo y D. G. Poplack (Edits.). Principles and
practice of pediatric oncology (pp.19-37). Philadelphia: Lippincott.

112
 • Rabdomiosarcoma: es el tumor maligno más frecuente en los tejidos blandos
(tejidos de sostén) durante el desarrollo. Las células malignas derivan de células
musculares. Por ello pueden encontrase en cualquier parte del cuerpo
• Tumores óseos: osteosarcoma y sarcoma d'Ewing: son los tumores malignos
de hueso más frecuentes. Suelen aparecer a partir de los 10 años. Se diferencian
por el aspecto que tienen las células malignas al microscopio. En ambos tumores
se emplea la quimioterapia, junto con la cirugía. El cirujano ortopeda extirpa el
tumor, evitando siempre que se pueda, la amputación.

• Retinoblastoma: es un tumor maligno de la retina, y aparece en los primeros

años de vida. El retinoblastoma puede ser hereditario. Las probabilidades de
curación del retinoblastoma son muy altas, con una buena preservación de la
vista. La radioterapia local y diversas técnicas oftalmológicas, pueden curar el
tumor.

Uno de los principales problemas del cáncer infantil es el trauma (físico y

psíquico) que pueden producir las pruebas diagnósticas. Casi todas ellas
exigen realizar biopsias y, por tanto, extraer células del cuerpo del niño. Varían
según el tipo de tumor pero llegan a ser de tal dureza que, en ocasiones,
requieren de anestesia total. En otros casos, cuando se necesitan pruebas
radiológicas o resonancias magnéticas, la dureza de la prueba no es tanto
física como psíquica, al tener que estar el niño encerrado en un recipiente
estanco y sometido a los ruidos extraños de la máquina. No es infrecuente que
el personal sanitario tenga que emplear toda su fuerza para inmovilizar al niño
que se resiste agresivamente a la realización de pruebas que le producen una
gran angustia.

1.3.4 Impacto del cáncer en los niños.

El diagnóstico de cáncer en un niño produce el efecto de un terremoto
en los sistemas adaptativos de la familia. Dada la simbología dramática que
encierra esa palabra, para quienes la escuchan de boca del médico es como si
se abriera un abismo en el suelo que se los traga. De ahí la importancia de
contar con recursos personales y con apoyos externos para poder ir
reconstruyendo la estructura adaptativa que hasta ese momento soportaba el
sistema familiar y personal.

113
 Con frecuencia, como acabamos de señalar en el punto anterior, los
niños no son conscientes de la situación, aunque llegan a captar, incluso los
más pequeños, que algo grave sucede a partir de las reacciones de sus padres
y entorno.

En realidad, ésa es exactamente la situación. El cáncer trae consigo

toda una constelación de quebrantos a la vida de los niños y de su familia (Die
Trill, 2000)66:
• Los síntomas físicos de la enfermedad, que dependerán del tipo de
cáncer que se haya diagnosticado.
• El nivel de progresión de dicha enfermedad y, en consecuencia, la
mayor o menor amenaza de muerte que suponga.
• Las reacciones familiares que, con frecuencia, se convierten en un
nuevo problema añadido: sentimientos de culpa, reacciones de
culpabilización al cónyuge, depresiones, desorganización de las
dinámicas cotidianas (debido a los viajes, las consultas, los periodos
de hospitalización, etc.), problemas laborales, desconcierto de los
hermanos (sobre todo si son pequeños), etc.
• Las alteraciones en relación al entorno: presión informativa de los
familiares y amigos, pérdida de relaciones con los amigos, pérdida de
situaciones y momentos de ocio, etc.
• Retrasos escolares y pérdida del ritmo de estudio al priorizarse la
preocupación por la salud, la medicación, la restricción de
movimientos, etc.

Como señalaba anteriormente, la enfermedad original puede cursar con

otros deterioros producidos por la situación personal o social generada por el
tumor. A ese apartado pertenecen numerosas alteraciones emocionales y
conductuales que llegan a producir cuadros psicopatológicos asociados a la
enfermedad onco-hematológica. El principal de tales cuadros es el relacionado
con la sintomatología ansiosa que provocan los cambios e incertidumbres que

66
Die Trill, M. (2000). El reto de enfrentarse a un cáncer infantil. Trastornos psicológicos y psiquiátricos más frecuentes
y su tratamiento. En F. Gil. Manual de Psico-Oncología (pp. 109-136). Barcelona: Nova Sidonia.

114
se producen en el entorno del niño y la familia. Los niños pequeños precisan de
rutinas estables que les permitan vivenciar una secuencia de acontecimientos
controlable. Todo lo contrario a lo que sucede en el caso de los niños
enfermos, al menos en las primeras fases de la enfermedad: consultas,
pruebas, medicación, restricción de movimientos, etc. La dureza de algunas
pruebas produce angustia anticipatoria fruto del temor compulsivo que le
provoca el ser pinchado o encerrado en alguna de las máquinas, como el
acelerador de radioterapia o la misma máquina de resonancia magnética. Esa
angustia se traduce con frecuencia en hostilidad hacia el personal médico cuya
simple visión provoca pataletas incontrolables. La sintomatología ansiosa
puede adquirir ribetes patológicos en las fases avanzadas de la enfermedad y
etapas terminales, en algunos casos provocadas por la medicación y en otros
por la angustia de separación que sufren los niños.

Una de las formas habituales de defenderse de la ansiedad que provoca

la enfermedad es la negación de la situación o su ocultamiento, convirtiéndola
en un tema tabú del que se prefiere no hablar. El problema de la negación, que
a veces es reforzado por los propios padres, es que impide una correcta
planificación de los pasos a dar y retrasa (o impide) la adaptación del sujeto a
la enfermedad.

Otros mecanismos de defensa frente a la ansiedad y la incertidumbre

pueden ser la racionalización de la enfermedad, que pasa a convertirse en algo
objetivo y externo al propio sujeto, como si no fuera con él. A través de la
racionalización las cosas se describen de una forma neutra y ajena, como si al
propio sujeto no le afectara, tratando de evitar que la noticia se connote de
elementos emocionales. Se pretende una especie de enquistamiento del
problema, física y lingüística, en una zona del organismo blindando
emocionalmente al resto para que no se vea afectado. Una forma exagerada
de racionalización puede llevar a conductas fóbicas de sobrecompensación.
Los sujetos tratan de establecer conductas rituales (de higiene, de
comportamientos preventivos, de alimentación, de medicación, de simbolismos,
etc.) destinadas a defenderles de la enfermedad.

115
 Como efecto importante de la enfermedad en la infancia debemos tener
en cuenta los trastornos de adaptación, con cambios conductuales bruscos que
pueden oscilar de la apatía y la debilidad a la rebeldía y la agresividad violenta
(Rait, Jacobsen, Lederberg y Holland, 199867 encontraron hasta un 52% de
trastornos de adaptación asociados al cáncer). Frecuentes son, igualmente, las
angustias de separación que producen las frecuentes hospitalizaciones y
aislamientos de los niños en habitaciones estériles. Es verdad que en nuestro
sistema hospitalario los niños siempre están acompañadas por un cuidador,
generalmente uno de sus padres, por lo que nunca estará sólo en una
hospitalización, pero también es cierto que al poder estar sólo con una
persona, se le separa del resto de su constelación familiar y social, ya que las
visitas, y más en estos casos de inmunodepresión frecuentes, están muy
restringidas, con lo que eso comporta de aislamiento y separación de los “otros
significativos”. También podemos encontrar diferentes tipos de sintomatología
depresiva durante el proceso de la enfermedad, tanto por parte de los niños,
como de sus padres o familiares cercanos.

Otra de las alteraciones del desarrollo frecuentes en niños con

enfermedades onco-hematológicas es la regresión. Perdida la seguridad y el
sentimiento de competencia ante la incertidumbre frente a lo que está viviendo,
los niños tienden inconscientemente a retroceder a etapas previas de su vida
en las que se sintieron bien y llevan a cabo conductas que ya habían superado:
enuresis y/o encopresis, chuparse el dedo, conductas fóbicas o rituales ante
personas u objetos, conductas reactivas para atraer la atención, alteración de
los patrones de vigilia-sueño, problemas con la comida, problemas con el
estudio, etc.

Especial importancia adquieren, sobre todo en la preadolescencia y

adolescencia, los sentimientos de culpa y de vergüenza asociados a conductas
inapropiadas a la edad (eneuresis nocturna), al aspecto físico (por mutilaciones
terapéuticas, alopecia, cicatrices), a las limitaciones de cualquier tipo que haya
provocado la enfermedad o a las molestias que genera a quienes le atienden.
67
Rait, D., Jacobsen, P. B.; Lederberg, M. y Holland, J. C.(1998). Characteristic of psychiatric consultations in a
pediatric cancer center. A review of the literature. American Journal of Psychiatry, 145 (3), 363-364.

116
 En definitiva, tanto el niño enfermo como su familia y entorno se ven muy
afectados. Para los niños y adolescentes la conciencia de la enfermedad les
llega por su propia constatación (lo que ven y sienten dentro de ellos mismos)
y, también, por la ansiedad y desazón que perciben en su entorno.

Como puede apreciarse, los problemas médicos constituyen la parte

central del problema, pero en torno a ellos crece toda una constelación de
efectos asociados que requieren de mucho apoyo externo. Es por ello que
consideramos fundamental el papel de los psicopedagogos, como mediadores
entre el sujeto, su enfermedad y el mundo que les rodea. En algunos niños
mayores y adolescentes este acumulo de problemas queda oculto, no expresan
sus sensaciones, sentimientos o temores, no son capaces de compartirlos. Por
eso hemos señalado con insistencia que la Psicopedagogía de la enfermedad
es, antes que nada, una profesión de la relación y la comunicación. Hay mucha
angustia contenida en cuantos se ven afectados por el proceso (los enfermos,
su familia, su entorno, el equipo sanitario, etc.) y ello se convierte en un nuevo
problema dentro del problema de salud. Problema del que es difícil salir si no
se abren ventanas al exterior. Al exterior del hospital y al exterior de la propia
enfermedad. Ventanas que se abran al futuro (por ejemplo, continuando los
estudios, aprendiendo cosas nuevas, sintiéndose nuevamente válidos y
capaces), a la vida (con actividades normalizadas), a las relaciones (con
actividades de ocio, el asociacionismo, las celebraciones, la participación en
redes sociales virtuales, etc.). Es el trabajo de la Psicopedagogía de la
enfermedad.

Afortunadamente, las probabilidades de curación se han ido elevando en

los últimos años y, por otra parte, los niños poseen una gran capacidad de
resiliencia para superar situaciones extremas. Con apoyo externo afrontan
adecuadamente las deficiencias y compensan los retrocesos. Por eso es tan
importante la tarea psicopedagógica con ellos. En su caso más que en ningún
otro, la zona de desarrollo próximo a la que se refería Vigotsky resulta crucial.
Recorridos de mejora que probablemente ellos y ellas podrían hacer con
mucho tiempo y grandes esfuerzo, pueden completarlos de manera más

117
positiva y rápida si cuentan con el apoyo técnico necesario. A ello me referiré a
continuación.

1.3.5 Actuaciones psicopedagógicas con niños enfermos de

cáncer.
Un enfermo, decía en el primer capítulo de esta tesis, es aquella persona
que se siente mal y que necesita ayuda (ayuda médica en primer lugar, pero
también ayuda de otro tipo). La enfermedad genera necesidades especiales en
el sujeto que la padece. Los niños pequeños son, de por sí, sujetos vulnerables
y dependientes. La enfermedad incrementa exponencialmente esas
necesidades.

Las necesidades de un niño/a con enfermedades onco-hematológicas

pertenecen a diversas categorías (Die Trill, 2003, pp 90-91)68:
1) Necesidades emocionales comunes a cualquier niño, esté o no
enfermo: sentirse querido, sentimiento de pertenencia, de seguridad,
sensación de logro, autoconocimiento, no sentirse culpable.
2) Necesidades asociadas a la aparición de la enfermedad y a la
hospitalización: neutralizar el sentimiento de culpa; seguridad, apoyo,
cariño, comprensión, empatía, disciplina.
3) Necesidades asociadas a la vivencia de la muerte: posibilidad de
neutralizar los sentimientos de temor, ansiedad, aislamiento, soledad;
relaciones profundas que le permitan expresar sus temores, su ira, su
frustración.

Uno de los problemas básicos que afecta a la enfermedad es el de la

información. El tema de la información presenta características particulares
cuando se trata de la infancia. Como ya hemos señalado en un punto anterior,
a falta de la información suficiente y comprensible para interpretar la situación
(sus dolores, la angustia familiar, las pruebas médicas a que se le somete, la
restricción de movimientos a la que se le obliga, la medicación, etc.), el niño

68
Die Trill, M. (2003). Op.cit.

118
enfermo tenderá a generar fantasías y a sentirse desamparado y en un estado
de ansiedad creciente.

La información en este caso no es sólo lenguaje, también es relación.

Ambos componentes están muy entrelazados cuando se trabajo con niños
pequeños. La información tampoco es un proceso unidireccional (el adulto que
informa al niño de la situación), sino bidireccional. A través de los procesos
comunicativos el niño se informa (“aprende”) sobre su enfermedad y sobre el
tratamiento que se le está administrando, pero a la vez, se le abre la posibilidad
de obtener respuesta a sus preguntas, de manifestar sus sentimientos y
emociones, de desahogarse.

De ahí que todos los programas educativos para niños y adolescentes

enfermos tengan como eje central el ayudarles a entender lo que les pasa a
través de recursos comprensibles para ellos. La información médica que puede
darse a los padres no resuelve el problema de los niños que requieren de
sistemas de comunicación más a su alcance. Para que esa información resulte
adecuada y ajustada a la situación infantil suele recomendarse (Die Trill,
200069, 200370, pp. 96-97) que:
• se parta de los conocimientos médicos que ya posee el niño sobre su dolencia,
incluyendo sus aprensiones y temores con respecto al pronóstico, riesgos, etc.
• se emplee un lenguaje y un estilo de explicación que sea asequible a su nivel
cognitivo. El uso de juguetes o artilugios (muñecos, dibujos, imágenes,
radiografías, etc.) que puedan permitir visualizar las dolencias es necesario en las
fases en que los niños no han accedido al pensamiento formal y no pueden, por
tanto, trabajar mentalmente con conceptos abstractos;
• la información e interacción ha de versar sobre la enfermedad y el tratamiento,
pero también sobre todo el resto de fenómenos que se han suscitado en el entorno
de la misma: tristeza de los padres, hospitalización, irritabilidad de algunos adultos,
conductas del personal sanitario, etc.
• estar abiertos a cualquier tipo de pregunta que el niño quiera hacer, por dolorosa
que pueda parecer al adulto, dando respuestas realistas aunque teñidas de

69
Die Trill, M (2000). Factores que influyen en el proceso de comunicación con los niños acerca de la enfermedad y la
muerte. En M. Die Trill y E. López Imedio (Eds.). Aspectos psicológicos en cuidados paliativos: la comunicación con el
enfermo y su familia. Manual para el curso a distancia: Aspectos Psicológicos en Cuidados Paliativos (pp. 117-124).
Madrid: Aula de Estudios Sanitarios.
70
Die Trill, M. (2003). Op. cit.

119
 esperanza (sin faltar a la verdad pues generaría desconfianza para futuras
informaciones). No ir más allá de lo que el niño necesita o desea saber, él es el
que marca el límite y la necesidad de información que tiene;
• la información diagnóstica inicial debe ser ofrecida en cuanto se disponga de ella
para evitar que el niño genere demasiada ansiedad y entre en procesos
imaginarios traumáticos;
• tratar de neutralizar desde el inicio cualquier atisbo de culpabilización por la
aparición de la enfermedad. Ni culpabilidad en el propio niño (porque pudiera haber
hecho algo malo) ni de sus padres (porque no le supieron cuidar bien o porque
ellos le transmitieron la enfermedad). Al contrario, reforzar la calidad del cuidado de
los padres y su competencia como cuidadores de sus hijos;
• propiciar una comunicación multidimensional: no una información fría y neutra sino
una comunicación que comporte el contacto visual, el contacto físico y las caricias
de forma que se facilite la empatía y la cercanía afectiva. Obviamente esta
comunicación no verbal será el recurso básico para tranquilizar a los niños muy
pequeños que no hablan;
• propiciar, también, una comunicación alegre y proactiva. En lugar de estar dándole
vueltas constantemente a la enfermedad buscar otros temas y otras propuestas
que impliquen facilitar que el niño participe en actividades lúdicas o académicas
que lo alejen momentáneamente de la enfermedad y le permitan “vivir” otras
esferas de su vida;
• las creencias religiosas sobre la enfermedad y la muerte pueden ejercer efectos
contradictorios según sea la experiencia que el propio niño haya tenido al respecto.
Si forman parte de la cultura familiar pueden ser tranquilizadoras, en caso contrario
pueden resultar perturbadoras y generar confusión. En todo caso no conviene
insistir mucho en los tópicos religiosos de “ir con Jesús”, “te llama Dios”, “vas a
descansar con el Señor” que resultan excesivamente adultas y provocan sensación
de pérdida y abandono en los niños;
• estar atento con respecto a las propias vivencias y emociones de uno mismo como
psicopedagogo con respecto a la enfermedad y la muerte de forma que no
interfieran en nuestra relación con el paciente o incrementen el nivel de angustia
que la situación genera;

Hoy se tiene constancia (Die Trill, 2003, pp 86)71 de que la atención

psicoeducativa a los niños con enfermedades onco-hematológicas ha logrado
mejorar:
• Los niveles de adhesión al tratamiento.
• Las relaciones entre personal sanitario, familia y paciente.
71
Die Trill, M. (2003). Opus.cit. Pg.86

120
 • El abordaje multidisciplinar de la enfermedad oncológica infantil.
• La calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
• La reducción de los niveles de ansiedad y trauma generados por la
administración de pruebas diagnósticas invasivas y tratamientos
antineoplásticos altamente agresivos.

1.3.6 La adhesión al tratamiento.

Para la psicopedagogía de la enfermedad, como para cualquiera de los
profesionales que participan en la atención y apoyo a niños y adolescentes con
tumores, uno de los objetivos fundamentales de su actuación es reforzar la
adhesión de los pacientes al tratamiento prescrito. Cabría pensar que de ello
depende, en buena parte, el que se llegue a un resultado exitoso o dramático,
aunque los datos de la investigación no permiten asegurar que el agravamiento
de las enfermedades dependa de la mayor o menor adhesión al tratamiento por
parte de los pacientes (Haynes, 1979)72. Buena parte del tratamiento, salvo en
los momentos más agudos de la enfermedad, es autosuministrado (en el caso
de los más pequeños, administrado por los padres) por lo que el nivel de
consciencia y participación de los pacientes y su entorno resulta fundamental.

Los estudios más creíbles en relación a este punto sitúan el índice de

adhesión al tratamiento en niños y adolescentes en torno al 50% (Dunbar,
Dunning y Dwyer, 1992)73, aunque en el caso de los adolescentes, otros
estudios rebajan el índice hasta el 40% y elevan el de niños menores de trece
años hasta el 65% (Smith et alii, 1979)74.

Obviamente, las conductas de negación de la enfermedad pueden

reforzar la falta de adhesión al tratamiento. También lo hacen el temor a los

72
Haynes, R. B. (1979). Determinants of compliance: the disease and the mechanics of treatment. En R. B. Haynes, D.
W. Taylor, D. L. Sackett (Eds.). Compliance in health care. Baltimore: John Hopkins University Press.
73
Dunbar, J.; Dunning, E. J. y Dwyer, K. (1992). The development of compliance research in pediatric and adolescent
populations: two decades of research. En N. Krasnegor, S.Johnson, I. Epstein y S. Jaffe (Eds.). Developmental aspects
of health compliance behavior. Hillsdale, NY: Lawrence Erlbaum Ass.
74
Smith, S. D.; Rosen, D.; Trueworthy, R. C. y Lowman, J. T. (1979). A reliable method for evaluating drug compliance
in children with cancer. Cancer, 43, 169-173.

121
efectos negativos del mismo (alopecia, engordar, empeoramiento de la imagen,
etc.). Por otra parte, la adhesión al tratamiento está fuertemente vinculada a la
información que tanto padres como pacientes posean sobre la enfermedad y el
tratamiento que se está siguiendo. De ahí la importancia de la función
informativa en los procesos de apoyo a niños enfermos y sus familias.

La adhesión al tratamiento se refuerza cuando los niños y adolescentes

enfermos pueden participar en las decisiones que les afectan. Esto se puede
lograr con pequeñas concesiones que no varían en ningún modo la efectividad
y eficiencia de los tratamientos, por ejemplo, pidiéndoles que decidan cuándo
prefieren tomar una medicación que puede ser tomada en diferentes momentos
del día, que sean ellos los que marquen el lugar donde les van a pinchar y sean
también ellos los que cuenten hasta tres antes de que la enfermera lo haga.
Cuanta más sensación de control sobre los procedimientos a seguir tenga el
paciente mayor será su disponibilidad a los mismos. También las terapias de
grupo, al igual que otras modalidades de autoayuda, pueden servir a ese
propósito.

La adhesión al tratamiento se ve también reforzada cuando éste no llega

a alterar de manera radical el estilo de vida de los niños. Por ello, siempre que
sea posible, había que facilitar el mantenimiento de las relaciones con los
amigos, evitar el abandono de la escuela a la que asistía antes de aparecer la
enfermedad o de la escuela hospitalaria en caso de estar internado. Cuando no
es posible la presencia física en la escuela, se puede mantener el contacto a
través de seguir con los deberes de casa, teniendo llamadas de su profesor/a,
visitas de sus compañeros, etc. Si la vida cotidiana continúa, el niño percibe
como menos agresivo el tratamiento y suele estar más dispuesto a aceptarlo.

1.3.7 Actuaciones con niños supervivientes del cáncer

Con las actuales perspectivas de superación de la enfermedad (por
encima del 65%) nos vamos a encontrar con muchos niños y niñas que han
pasado por la enfermedad y la han superado (1 de cada 1000 jóvenes de 20

122
años es un superviviente de cáncer, Meadows et al, 198075; con datos actuales
probablemente, el doble). Con todo, superar la enfermedad o detenerla no
supone hacer borrón y cuenta nueva sobre el proceso seguido para lograrlo.
Por el contrario, siempre quedan secuelas de la enfermedad y/o de los
tratamientos recibidos. Y ahí aparece de nuevo la Psicopedagogía de la
enfermedad con un importante papel a desarrollar.

En el terreno médico, las principales secuelas potenciales son (Meister y

Meadows, 1993)76:
• la recidiva (que aparezca un segundo tumor);
• las alteraciones estructurales o funcionales de algunos órganos;
• deficiencias hormonales;
• crecimiento retardado;
• problemas de fertilidad.

En el terreno de las secuelas psicopedagógicas y sociales aparecen

otros aspectos que merecen consideración:
• mayor dependencia de padres o cuidadores (Chang, Nesbit,
Youngren y Robinson, 1987)77
• retrasos académicos (Evans y Redford, 1995)78
• alteraciones de la autoimagen y ansiedad social (Pendley, Dahlquist
y Dreyer, 1997)79
• temores con respecto a la salud, capacidad sexual, fertilidad, etc.
(Eiser, Hill y Blacklay, 2000)80

75
Meadows, A. T.; Krejmas, N. L. y Belasco, J. B. (1980). The medical cost of cure: sequelae in survivors of childhood
cancer. En J. Van Eys y M. P. Sullivan (Eds.). Status of the curability of childhood cancers (pp.263-268). New York:
Raven Press. (pp.263-268).
76
Meister, L. A. y Meadows, A. T. (1993). Late effects of childhood cancer therapy. Current Problems in Pediatrics, 23,
102-131.
77
Chang, P. H.; Nesbit, M. E.; Youngren, N. y Robinson, LL. (1987). Personality characteristics and psychosocial
adjustment of long-term survivors of chilhood cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 5, 43-58.
78
Evans, S. E. y Redford, M. (1995). Current lifestyle of young adults treated for cancer in childhood. Archives of
Disease in Childohood, 72, 423-426.
79
Pendley, J. S.; Dahlquist, L. M. y Dreyer, Z. (1997). Body image and psychosocial adjustment in adolescent cancer
survivors. Journal of Pediatric Psychology, 22, 29-43.
80
Eiser, H.; Hill, J. J y Blacklay, A. (2000). Surviving cancer. What does it mean for you? An evaluation of clinic base
intervention for survivors of childhood cancer. Psycho-Oncology, 9, 214-220.

123
 Desde el punto de vista de la Psicopedagogía de la enfermedad nos
interesan especialmente los problemas relacionados con el desarrollo
académico de los sujetos supervivientes de cáncer. La acción de las escuelas
hospitalarias, que trataremos en otro capítulo de la tesis, resulta fundamental
pero, dadas las circunstancias de los niños enfermos que asisten a ellas, sus
objetivos son diferentes de las escuelas convencionales. Los retrasos
académicos se van acumulando. También se ven afectadas otras dimensiones
educativas que las escuelas, explícita o implícitamente, van cultivando en sus
alumnos: habilidades sociales (Noll et al, 1993)81, capacidad de iniciativa,
resolución de problemas, etc. Otras dificultades escolares pueden estar más
vinculadas a la enfermedad sufrida o al tratamiento recibido (Kun y Mulhern,
1983)82: problemas de memoria, falta de persistencia en la atención,
dificultades motoras, flexibilidad cognitiva (en niños operados de tumores
cerebrales, LeBaron et al, 198883), etc.

81
Noll, R., Bukowski, W.; Davies, W.H., Koontz, K. y Kulkarni, R. (1993). Adjustment in the peer system of adolescents
with cancer: a two years study.Journal of Pediatric Psychology, 18, 351-364
82
Kun, R. E. y Mulhern, R. K. I (1983). Neuropsychologic function in children with brain tumors Serial studies of intellect
and time after treatment. American Journal of Clinical Oncology, 6, 651-665.
83
LeBaron, S; Zeltzer, P.; Zeltzer, L. K.; Scott, S. y Marlin, A. E. (1988). Assessment of quality of survival in children
with medulloblastoma and cerebellar astrocytoma. Cancer, 62, 1215-1222.

124
2. TRABAJO EDUCATIVO CON LAS
FAMILIAS

125
126
2.1 Introducción
Siguiendo con la estructura marcada desde el inicio para el desarrollo de
la tesis, vamos a entrar ahora en el análisis de los sistemas de apoyo a la
familia. Se trata de un tema básico cuando nos referimos a niños y
adolescentes con enfermedades onco-hematológicas. Cuanto más pequeños
son los pacientes, más importante resulta el papel de la familia. Papel que aún
resulta más importante en esta tesis por varias razones:

• porque lo que estamos planteando es un enfoque que va más allá del modelo
médico o psicológico. Como hemos podido ver en el gráfico de los caring niche los
modelos clínicos tienden a centrar sus intervenciones directamente sobre el
paciente. Por esa razón el niño enfermo ocupa el lugar central de los sistemas de
apoyo. Sólo de forma secundaria se toma en consideración a las familias. En los
modelos psicopedagógicos y sociales la organización y orientación de los sistemas
de apoyo es diferente. Incluso aunque el niño enfermo siga siendo el centro de
consideración, no siempre es el centro de intervención (Selvini Palazzoli et al,
84
1990 ). Las acciones de apoyo del psicopedagogo se dirigen con frecuencia sobre
la familia, sobre la escuela, sobre el entorno del niño;
• porque, en definitiva, el trabajo empírico, o una parte importante del mismo, se ha
centrado en la familia para analizar los estilos de afrontamiento que se desarrollan
en ella una vez que se diagnostica la enfermedad en algunos de sus hijos.

Nos encontramos, pues, en uno de los caring niche a los que nos
referíamos al inicio de nuestro trabajo. Y dentro de nuestro propio esquema de
la tesis, en el bloque que se refiere a la familia y las redes familiares.

84
Selvini Palazzoli, M. et al (1990). El mago sin magia. Barcelona. Paidós Educador

127
 Médicos Aulas
Hospital hospitalarias

Pedagogía de la Escuela
Niños/as Enfermedad Profesorado
enfermos (cáncer) Compañeros

Familia
Padres
Hermanos

Cuadro 10: Las familias en el sistema de apoyo

El hecho de que un niño sea diagnosticado de una enfermedad grave

como las onco-hematológicas, que puede resultar mortal, pone en alerta todo el
sistema familiar. Todo lo que constituye el sistema familiar, en cuanto a
estructura y dinámica relacional, se altera. Las cosas adquieren otro sentido e
importancia. Algunos estudios (Smith et al, 1999, hacen una revisión de ellos)85
han llegado a demostrar cómo la experiencia de ser padre/madre de un niño
enfermo puede resultar aún más estresante que ser el propio enfermo de
cáncer. Esto es, los padres llevan mejor su propia enfermedad que la
enfermedad de sus hijos. En cualquier caso, se entiende fácilmente que las
familias constituyen un sistema bien estructurado, por lo general. Y como
sucede en los sistemas, la dinámica de los mismos les lleva a desarrollar
estrategias, explícitas e implícitas de homeostasis, es decir, formas de
adaptación que garanticen el mantenimiento del equilibrio en su interior y a
evitar cambios, internos o externos, que puedan llevar a romper ese equilibrio,
provocando desequilibrios de distinta magnitud. La firmeza de tales ajustes
varía de familia en familia en función de variables culturales (la forma en que se
afronta la enfermedad, los tratamientos y la muerte, así como la expresión de
los sentimientos o las relaciones sociales varían en función de la cultura o la

85
Smith, M., Redd, W. H., Peyser, C. y Vogl, D (1999). Post-traumatic stress disorder in cancer: a review.
Psychoncology, 8, 521-537.

128
religión), variables estructurales (las familias monoparentales o aquellas
reconstruidas resultan más vulnerables, por ejemplo), variables experienciales
(la experiencia previa de las familias en la gestión de eventos dramáticos), etc.
Cualquier cambio en el seno de la estructura o dinámica familiar exige una
reestructuración de los ajustes internos, proceso tanto más complejo cuanto
más profundos sean los reajustes precisos.

La muerte de un familiar, la aparición de una enfermedad grave en un

miembro de la familia, la separación de los padres, el sufrir un accidente, el
pasar por una crisis económica fuerte, etc. son situaciones sobrevenidas que
generan una fase de shock en la que todos los mecanismos se tambalean y
entran en crisis. La homeostasis se quiebra. La familia en su conjunto debe
buscar nuevos ajustes internos. Por esa razón, aunque la enfermedad puede
parecer un evento personal, se trata en realidad de un accidente familiar,
“enfermedad familiar”, como la denomina Chesler (1993)86.

La enfermedad del hijo provoca importantes cambios en los ritmos de la

vida cotidiana y una fuerte alteración de los ritmos de vida de los padres que
acaba proyectándose en forma de ansiedad y estrés. Todas las enfermedades
provocan efectos disruptivos en la familia, aunque obviamente no todas ellas lo
hacen en el mismo sentido e intensidad. Las enfermedades varían en cuanto a
la edad del niño enfermo, en cuanto a las expectativas de curación, en cuanto a
los tratamientos aplicables, en cuanto a los efectos secundarios asociados a
tales tratamientos, etc. Incluso aunque en esta tesis nos estemos centrando en
las enfermedades onco-hematológicas infantiles en general, este grupo de
enfermedades debería ser tratado conceptualmente de manera individual y
diferenciada, ya que existen diferentes tipos de cáncer y aunque todos tienen
en común la enorme ansiedad que provocan en los padres, cada una de esas
tipologías de enfermedad puede llevar, y en muchas ocasiones lleva, a
desarrollar diferentes estrategias de adaptación tanto individuales como
familiares. Sin embargo, como veremos más adelante, hasta el momento no
disponemos de evidencias que aclaren hasta qué punto dichos efectos son

86
Chesler, M. A. (1993). Introduction to psychosocial issues. Cancer, 15, 3254-50.

129
realmente diversos en función del tipo de cáncer. Kazak (1994)87 recoge
algunos de los factores que producen mayor cantidad de estrés durante el
tratamiento de la enfermedad: la importancia de la amenaza para la vida que
suponga la enfermedad, los tratamientos invasivos, los efectos colaterales del
tratamiento, los procesos repetidos de hospitalización que interrumpen las
rutinas de la vida cotidiana y dividen a la familia, la incertidumbre con respecto
a la supervivencia, el cambio de roles y de responsabilidades en el interior de la
familia. Todos estos elementos constituyen factores estresantes que alteran la
dinámica habitual de organización familiar y generan presiones
complementarias a las de la propia enfermedad.

Una importancia fundamental se ha atribuido a los sistemas de apoyo

disponibles, que ha demostrado ser un factor esencial en la adaptación eficaz
de la familia a las demandas de la enfermedad de un hijo (Sanfeliz, 2003)88.

A eso se pueden añadir otros efectos importantes. Por ejemplo, el tener

que dejar el trabajo por parte de alguno de los padres (normalmente la madre)
para poder atender mejor a su hijo. Recientemente se ha llegado a un acuerdo
en el parlamento español para crear una prestación que permita que padres o
madres con hijos enfermos de gravedad puedan optar a una reducción de su
jornada laboral con cago a la Seguridad Social. Esta prestación está incluida en
los Presupuestos Generales del Estado para 2011, aunque se encuentra
todavía pendiente de la aprobación del reglamento para su implantación. Esta
medida permite que uno de los progenitores de niños con enfermedades
graves pueda solicitar una baja en su puesto de trabajo costeada por la
Seguridad Social, en lugar de suponer un cargo a la empresa privada, evitando
así las numerosas situaciones en las que estas empresas no podían, o no
querían, hacer frente a la pérdida de uno de sus trabajadores por la
enfermedad de un hijo, debiendo estos padres tener que sumar el problema
añadido de renunciar a sus puesto de trabajo (problema en términos no sólo
87
Kazak, A. E. (1994). Implications of survival: paediatric oncology patients and their family. En D. J. Bearison y R. K.
Mulhern (Eds.). Paediatric Psycho-oncology: psychological perspectives of children with cancer. New York: Oxford
University Press.
88
Sanfeliz, A. (2003). La familia del enfermo infantil y adolescente. En M. Die Trill (Edit.). Psico-oncología (pp. 463-
472). Madrid: ADES Ediciones.

130
económicos, sino también de red social y de apoyo, de autoestima, de
sentimiento de capacidad y utilidad, etc.).

Con todo, Tremolada y Axia (2003)89 insisten en que los dos factores
básicos en el impacto de la enfermedad sobre las familias son el tiempo y el
doble mundo. El primer factor, el tiempo, se refiere a las alteraciones y efectos
que se producen sobre los tiempos naturales, tanto del niño enfermo como de
los padres y el resto de la familia. Tratándose de una enfermedad larga, y en el
mejor de los casos crónica, el desarrollo del proceso va marcando hitos y fases
de distinta naturaleza tanto para el paciente como para su entorno. Es como
una maratón en la que es difícil llegar al final con fuerzas suficientes, sobre
todo porque las principales dificultades se encuentran al inicio de la marcha
(fase de diagnóstico y pruebas). El segundo factor tiene que ver con el doble
mundo que tanto en niño como sus familiares se ven obligados a vivir: el
mundo de la casa y el mundo del hospital. Aspecto este que influirá en todas
las dinámicas tanto individuales como familiares a las que están
acostumbrados, exigiendo una verdadera reconstrucción de todos los ámbitos y
esferas de la vida de esa familia.

2.1.1 El factor tiempo: las fases de la enfermedad y sus efectos

sobre la familia.
Ya desde el inicio de la sospecha de enfermedad los tiempos normales
se rompen. El tiempo (los tiempos) que, por lo general, es una realidad a la que
apenas prestamos atención, salvo como organizador de la vida cotidiana,
acaba alterando su presencia y pasa de ser el fondo a ser la figura de la vida
cotidiana. Aparecen otros tiempos que antes no existían: tiempo de atención y
cuidado del niño enfermo, tiempo de ir a la consulta, tiempo de esperar los
resultados, tiempo de espera del diagnóstico, tiempo dedicado a las curas y el
tratamiento, etc. Por otra parte el tiempo aparece también en su vertiente
negativa, la falta del tiempo o la imposibilidad de manejar el tiempo como
recurso de organización del futuro: no se pueden hacer previsiones, se vive en
89
Tremolada, M. y Axia, V. (2003). I genitori del bambino malato di cancro. En V. Axia (Ed.). Elementi di Psico-
oncologia Pediatrica (pp. 151-171). Roma: Carocci Faber.

131
el día a día, no se sabe qué será del futuro. Y al aparecer otros tiempos,
disminuye la disponibilidad de tiempos normalizados: tiempo para los otros
hijos, tiempo para la pareja, para los amigos, para el trabajo o el ocio.

El tiempo va marcando, además, las fases por las que va evolucionando

el proceso (y con él el ánimo de los padres). Suelen identificarse las siguientes
fases en la evolución de la enfermedad, cada una de ellas con correlatos
diferenciados en el proceso de adaptación de las familias:
• fase prediagnóstica: que va desde el momento en que se inician las
sospechas de alguna enfermedad hasta que se inicia formalmente el
proceso de diagnóstico. Es una fase llena de inquietud y ansiedad
con frecuentes sentimientos de culpa por no haber sabido cuidar bien
del niño;
• fase de diagnóstico: ya se sabe de qué se trata. Las primeras
reacciones pueden ser de negación y resistencia, se buscan otras
opiniones médicas, se duda del tipo de pruebas realizadas, etc. El
shock, no por esperado, resulta menos doloroso (Biondi, Constantini
y Grassi, 1995)90. Si el tratamiento es urgente, un periodo de
negación excesivamente demorado puede provocar problemas en el
desarrollo de la enfermedad. El inicio del tratamiento constituye otro
momento clave, pues ya se sabe que será un proceso largo y
penoso. Es la fase más difícil (salvo que la cosa vaya a peor). De ahí
que suela recibir la denominación de fase aguda.
Las reacciones a este momento dramático por parte de las
familias dan pie a modalidades adaptativas que en unos casos son
funcionales (búsqueda de ayuda en el entorno familiar, apertura a la
participación de la comunidad si dispone de servicios al efecto,
establecimiento de estrategias de afrontamiento a medio plazo; la
generación de sinergias con la escuela; la búsqueda de información
tanto sobre la enfermedad como sobre la forma de afrontarla desde
la familia) y en otros disfuncionales (aparición de sentimientos de
culpa o incompetencia, la búsqueda obsesiva de porqués, el hacerse
90
Biondi, M.; Constantini. A. y Grassi, L. (1995). La mente e il cancro: insidie e risorse della psyche nelle patologie
tumorali. Roma: Il Pensiero Scientifico.

132
 la ilusión de una curación rápida aferrándose de forma ritual y
religiosa al tratamiento, derivar la culpa al diagnóstico, el entrar en
una fase depresiva o nihilista, el obsesionarse con las fuentes de
información en Internet, el negarse a hablar del tema, etc.).
A lo largo de estos primeros momentos, que se pueden alargar
durante semanas e incluso meses, la familia precisa transformar sus
parámetros de adaptación. Por eso pasa inicialmente por una fase de
transición que varía en su duración e intensidad en función de las
características personales y de grupo de cada familia. Clarke-Steffen,
199391, ha descrito este proceso de transición identificado varias
subetapas: la fase de shock o ruptura inicial; el periodo de limbo en el
que todo es aún inseguro mientras se confirma el diagnóstico; el
inicio de estrategias, a veces erráticas, para reconstruir la realidad; la
construcción de una nueva realidad, aún incierta y con retrocesos;
• fase crónica: se llega a ella cuando los tratamientos se estabilizan.
En este tipo de enfermedades se da normalmente tras el primer año
de tratamiento. En esta fase, los sistemas de adaptación a la nueva
organización de los tiempos están, por lo general, más elaborados (el
nivel de estrés disminuye, Sawyer et al, 200092) y la familia puede
atender a otros factores colaterales de la enfermedad: mayor
atención a la vida cotidiana, recuperación de los ritmos habituales,
retorno al trabajo de algún progenitor, etc.
Es el momento de afrontar los efectos secundarios del
tratamiento, al menos aquellos que aparecen a corto plazo. Los
tratamientos farmacológicos del cáncer son, con frecuencia, bastante
agresivos y las secuelas dependerán de variables como el tipo de
tratamiento, la edad del paciente, el género y sus valores culturales
(Fadiman, 1997)93. Son importantes los efectos de las radiaciones en
el crecimiento (más graves cuanto menor es la edad del paciente), en
el desarrollo cognitivo, en la capacidad reproductora, en la
91
Clarke-Stephen, L. (1993). A model of the family transition to living with childhood cancer. Cancer Practice, 1(4), 285-
292.
92
Sawyer, M., Antoniou, G., Toogood, I., Rice, M. y Baghurst, P. et al (2000). Childhood cancer: a 4 year prospective
study of the psychological adjustment of children and parents. Journal of Pediatric Hematology Oncology, 8, 200-207.
93
Fadiman, A. (1997). The sprit catches you and you fall down. New York: Farrar, Straus y Giroux.

133
 propensión a otras enfermedades vinculadas al tratamiento. Las
intervenciones quirúrgicas afectan a la apariencia física de los
sujetos, a su movilidad, a su nivel de dependencia. Estos efectos
secundarios tienen connotaciones tanto objetivas como subjetivas en
función de la edad, del género, de la cultura. En niños pequeños,
aspectos básicos de la personalidad como la seguridad, la
autonomía, las relaciones sociales o el desarrollo cognitivo suelen
resultar más afectados. En los adolescentes son las cuestiones
relacionadas con la propia imagen, con las relaciones
interpersonales, con la consecución e ideación de metas y proyectos
personales, con la preocupación por cuestiones existenciales
(Rowland, 1989)94.
A medida que la angustia se va estabilizando y la enfermedad
parece en stand by, los problemas y tensiones que se habían ido
tapando o aplazando durante la fase aguda hacen su aparición de
nuevo manteniendo, en la mayor parte de los caso, un estrés crónico.
El ciclo de vida en el que se encuentra la familia posee especial
importancia en su habilidad para adaptarse a las condiciones que
exige la enfermedad de un hijo (Rolland, 1987)95. La situación laboral
de los miembros, su equilibrio personal, la presencia de hermanos
del niño enfermo, son variables importantes. También lo son la
estructura de la familia, las experiencias previas con procesos de
enfermedad de alguno de sus miembros o de familiares cercanos, los
valores culturales y religiosos, etc. No son infrecuentes las crisis de
pareja en esta fase de la enfermedad. Muchas veces causadas por la
diversa reacción de los cónyuges a la enfermedad, por las
discrepancias surgidas al tomar las decisiones vinculadas a los
tratamientos, por la inapetencia sexual vinculada al estrés, por las
tensiones surgidas en relación a los otros hijos, etc. (Brown et al,

94
Rowland, J. H. (1989). Developmental stage and adaptations: Child and Adolescent Model. En J. C. Holland y J. H.
Rowland (Eds.). Handbook of Psychooncology (pp. 519-543). New York: Oxford University Press.
95
Rolland, J. S. (1987). Chronic illness and the life cycle: a conceptual framework. Family Process, 26(2), 203-221.

134
 199396). De todas formas, también puede suceder lo contrario, que
las tensiones surgidas durante la enfermedad del hijo acaben
provocando una mayor unión en la familia y un refuerzo de las
relaciones de pareja (Barbarin, Hughes y Chester, 198597). Lo que
parece suceder es que la situación de crisis provocada por la
enfermedad hace emerger lo que de mejor y de peor tiene cada
pareja (Bracken, 199098);
• fase final (curación): con dos alternativas muy diferentes, la
curación o la muerte. En el caso de la remisión de la enfermedad a la
que se llega tras, al menos, 5 años de tratamiento (según criterio
médico), la prioridad es mantener estrategias de cuidados y
revisiones médicas periódicas (y en cada una de ellas se reavivarán
los viejos fantasmas y temores de la fase aguda) y tratar de
neutralizar los efectos colaterales que haya podido dejar la
enfermedad tanto en los pacientes como en su entorno, incluida la
propia familia. Pese a que la enfermedad haya sido dada por
finalizada, los padres tienden a mantener una base de temor a la
recaída que se actualiza a cada novedad que afecta al niño: un
resfriado, fiebre, caídas, dolores, etc.
Cuando esos temores se confirman y se produce una recaída
o recidiva comienza un nuevo proceso similar al del primer
diagnóstico aunque más fuerte en intensidad y más corto en el
tiempo.
Esta etapa final, con la enfermedad ya superada (en su forma
de enfermedad crónica), es el momento en el que la familia ha de
recuperar la normalidad en su dinámica de funcionamiento (recuperar
las relaciones sociales, equilibrar sus quebrantos económicos, si los
hubo, recuperar el ocio, reorganizar la distribución de las tareas
domésticas, etc.) y hay que dar respuesta a las preocupaciones que

96
Brown, R. T., Kaslow, N. J., Doepke, K., Buchanan, I., Eckman, J. y Baldwin, K. (1993). Psychosocial and family
functioning in children with sickle cell syndrome and their mothers. Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry, 32, 545-553.
97
Barbarin, O. A.; Hughes, D. y Chester, M. A. (1985). Stress, coping and marital functioning among parents of children
with cancer. Journal of Marriage and The Family, 47, 473-480.
98
Bracken, J. M. (1990). Il bambino e le malattie oncologiche. Padova: Piccin

135
 se centran en el futuro del niño enfermo. Los padres retoman las que
son, a este respecto, preocupaciones de las familias de niños y niñas
sanos aunque siempre bajo el poso de temores que dejó tras sí la
enfermedad: efectos secundarios de la quimioterapia y los fármacos
recibidos sobre el desarrollo, sobre la fertilidad, sobre las
capacidades intelectuales (Ostroff, Ross y Steinglass, 200099). Cuatro
tipos de problemas encuentran estos autores en las familias de niños
que sobreviven al cáncer:
a) Muchas de las necesidades normales de la familia continúan estando
subordinadas a las condiciones de la enfermedad. Esto que era un recurso
adaptativo en las fases iniciales de la misma se convierte en disfuncional
una vez superada y retrasa la entrada efectiva en la normalidad.
b) Las relaciones intra-familiares siguen dominadas por las alianzas
construidas durante la enfermedad (por ejemplo entre la madre y el niño
enfermo, dejando un tanto al margen al resto de la familia) que resultan
disfuncionales.
c) Se mantienen los controles y rutinas rígidas establecidas durante la
enfermedad (por ejemplo, impidiendo salidas del adolescente curado,
evitando, en ocasiones de manera obsesiva todo tipo de posibles peligros,
viviendo al día sin poder hacer planes de futuro, etc.) lo que impide que la
vida normalizada se establezca.
d) Se mantienen posturas de aislamiento del exterior. Sucede cuando la
familia siente que su entorno no la apoyó lo suficiente en los malos
momentos o cuando tienen la impresión de que los demás no pueden
entender por lo que ellos han pasado.
• fase final (muerte). En el caso de entrar en una fase terminal, la
angustia de los padres crece y su prioridad se orientará a buscar
estrategias paliativas que reduzcan el sufrimiento de su hijo y
mejoren su calidad de vida. Para algunas familias este es un
momento de gran incertidumbre y de dilemas morales por cuanto han
de aceptar perder a su hijo (dejarlo marchar) y han de tomar
decisiones sobre si mantenerlo con vida o suprimir los sistemas
artificiales de supervivencia, con posturas, a veces, tan obsesionadas
por la pérdida que prefieren continuar el tratamiento pese al consejo

99
Ostroff, J.; Ross, S. y Steinglass, P. (2000). Psychosocial adaptation following treatment: a family system perspective
on childhood cancer survivorship. En L. Baider, C. L. Cooper y A. Kaplan De-Nour (Ed.). Cancer and the Family.
Chichester: John Wiley & Son.

136
 de los médicos (Scarponi lo ha llegado a denominar “accanimento
genitoriale”, esa especie de locura que lleva a los perros a atacar con
persistencia a sus cuidadores).
En esta fase se mezclan fuertes sentimientos de angustia e
impotencia sobre todo el proceso recorrido: si ha merecido la pena
tanto esfuerzo y dolor en los tratamientos; si han utilizado todos los
recursos necesarios (médicos y económicos) para curarlo. Se
reproducen los sentimientos de culpa de la fase de diagnóstico.
Vuelve a producirse un nuevo pico de estrés que, si se mantiene,
acabará provocando cuadros de estrés post-traumatico.
Uno de los procesos vinculados a esta situación es el del
duelo. Proceso al que como profesionales de apoyo deberemos
estar pendientes, para poder acompañar a las familias, así como ser
capaces de detectar posibles problemáticas que puedan surgir, y así
poder derivar a esa persona, en caso de que fuera necesario, al
especialista correspondiente en el menor tiempo posible, lo que
facilitará la reconducción de ese proceso de duelo.

2.1.2 La vida en dos mundos: la casa y el hospital

La ruptura de los ritmos cotidianos viene marcada, fundamentalmente,
por la aparición de este nuevo mundo, el hospital, que como toda institución,
tiende a absorber el tiempo y las energías de quienes no tienen más remedio
que depender de los servicios que presta. El hospital y la casa constituyen dos
ambientes de vida tan contrarios y opuestos que resulta difícil compaginarlos.

La presencia constante del hospital genera un nuevo ecosistema de vida

al que los sujetos han de adaptarse. El problema reside en que al tratarse de
ambientes tan diferentes, los recursos adaptativos que sirven para la casa no
sirven para el hospital. Y viceversa. Y no es infrecuente que la adaptación a
uno de ellos traiga consigo la desadaptación al otro.

137
 Las familias tienden a vivir esta dicotomía con mucha ansiedad. Como
han señalado Tremolada y Axia (2003)100 los sentimientos de los padres son
intensos y contradictorios: presentan dificultad para mantener la propia
identidad en los dos mundos; tienen miedo a habituarse en exceso a la
“normalidad” de la casa sabiendo que deben regresar al hospital; pero también
les angustia regresar a casa donde pensar en la “enfermedad” y cómo
reaccionar si sobreviene una crisis les vuelve más ansiosos. Todo hace que
crezca un deseo de mantenerse indefinidamente en el hospital donde no tienen
tiempo para las reflexiones. Esta situación hace que los padres lleguen a
describir a su hijo de forma diferente según se encuentren en uno u otro de
ambos mundos.

Las reacciones a esta doble vida varían de unas familias a otras y

también en función del género. Por lo general, las madres prefieren quedarse
en el hospital porque estar en casa les genera más estrés al estar pensando
constantemente en el hijo enfermo y no poder estar a su lado. En otros casos,
la presencia constante en los hospitales y el consiguiente nivel de estrés que
ello genera, lleva a algunos sujetos a elaborar sistemas de adaptación a la
situación divergentes. En unos casos, se producen estados de dependencia
hospitalaria centrando la propia seguridad en la presencia de personal sanitario
y en su capacidad de resolver los problemas. En otros casos, por el contrario,
lo que se genera es una actitud de oposición y exigencias insatisfechas. Las
relaciones con el personal se hacen difíciles y la ansiedad puede convertirse en
agresividad y frustración. Estas conductas reactivas retraen a su vez al
personal sanitario y se cortocircuitan las comunicaciones, lo que conlleva que
la enfermedad se viva peor y sus efectos en la familia se hagan más negativos.

La vida casi permanente en el hospital puede llevar a quebrantos

económicos derivados de la enfermedad del hijo, sobre todo en aquellos
contextos en los que la medicina no es gratuita. Pero, incluso cuando lo es, la
necesidad de atender de forma constante al hijo enfermo implica una menor
disponibilidad para los compromisos laborales. Esta cuestión es uno de los

100
Tremolada, M. y Axia, V. (2003). Op.. Cit. (pp. 159).

138
estresores más fuertemente ligados a la presencia de la enfermedad (Kalnis,
Churchill y Terry, 1980)101 por lo que debe ser atendida y tenida en cuenta.

2.1.3 El impacto de la enfermedad sobre las familias

Como ya hemos señalado en un punto anterior, la adaptación de las
familias a la enfermedad de los hijos es un proceso. En ese proceso hay una
fase aguda que se corresponde con el periodo del diagnóstico y el inicio de los
tratamientos, luego sobreviene una etapa de meseta adaptativa en la cual van
funcionando los diversos sistemas de adaptación generados. Etapa que
continúa posteriormente en el caso de la curación o se agrava dramáticamente
en el caso de la imposibilidad de curación y fase de muerte.

En cualquier caso, visto el proceso en su conjunto, a lo largo de la

enfermedad los padres deben afrontar, fundamentalmente, tres tipos de
problemáticas vinculadas a su papel de padres:
• problemas de índole afectivo, relacionados, sobre todo, con el fuerte
nivel de estrés que la enfermedad provoca. Sloper (1996)102 señaló
que el 55% de las madres y el 41% de los padres presentaban altos
niveles de estrés en relación a su situación laboral, la economía
familiar y las relaciones sociales. Asociados al estrés suelen estar
cuadros de melancolía y depresiones (Van Dongen-Melman et al,
1995103) así como un fuerte sentimiento de inseguridad (Woodgate y
Degner, 2002104). Otras sintomatologías frecuentes tienen que ver
con la pérdida de apetito, el insomnio, la pérdida de deseo sexual, los
pensamientos recurrentes, la irritabilidad. De índole más profunda
son los problemas y dudas que les sobrevienen en relación a su
competencia para atender adecuadamente a su hijo enfermo. Son

101
Kalnins, I.; Churchill, M. y Terry, G. (1980). Concurrent stress in families with a leukaemic child. Journal of Pediatric
Psychology, 5, 81-92.
102
Sloper, P. (1996), Needs and responses of parents following the diagnosis of childhood cancer. Child: Care, Health
and Development, 22, 187–202.
103
Van Dongen-Melman, J. E., Pruyn, J. F., De Groot, A., Koot, H.M., Hählen, K. y Verhulst, F. C. (1995). Late
consequences for parents of children surviving cancer. Leukemia, 11, 1977-1986.
104
Woodgate, R. L. y Gegner, L. F. (2002). Nothing is carved in stone: uncertainty in children with cancer and their
families. European Journal of Oncology Nursing, 6 (4), 191-202.

139
 sentimientos de culpa por la aparición de la enfermedad (se
cuestionan la carga hereditaria que le han dejado o el tipo de
comportamientos que pudieron tener durante el embarazo o en su
cuidado posterior) y pérdida de la autoimagen como padres capaces
de tutelar a su prole (La Montagne et al, 1999105). También poseen
fuertes correlatos emocionales con secuelas depresivas el hecho de
tener que tomar decisiones importantes y agresivas (por ejemplo las
amputaciones) con respecto a los tratamientos. Transcurridas las
fases agudas de la enfermedad y posteriormente, incluso cuando el
niño ya ha superado los 5 años de seguimiento y se da por curado
(enfermedad crónica), continúan los efectos de la enfermedad en los
padres (en torno a un 25-30%, Kupst, 1995106, Smith et al, 1999107)
en forma de stress postraumático;
• problemas de comunicación tanto en relación al niño como en
relación a la pareja, al equipo médico o a la red social de familiares y
amigos a la que están vinculados. La primera dicotomía se produce
entre clausura y apertura, contar las cosas o guardárselas para sí,
abrirse al apoyo exterior o considerarse autosuficiente. Aunque el
proceso seguido depende mucho del nivel de expresividad de cada
sujeto (y pudiera suceder que las cosas progresaran de una forma en
la madre y de otra en el padre), durante la fase de negación suele ser
más frecuente la clausura, que va desapareciendo a medida que se
acepta la enfermedad. Un problema clásico de comunicación es el
tipo de información a transmitir al niño enfermo y a sus hermanos
(Martinson et al, 1993108, Bearison, D.J, 1991109). Características
similares posee la comunicación en la diada padres-equipo médico

105
La Montagne, L. L., Wells, N., Hepworth, J. T., Johnson, B.D. y Means, R. (1999). Parent coping and child distress
behaviours during invasive procedures for childhood cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 16 (1), 3-12.
106
Kupts, M. J., Natta, M. B., Richardson, C. C., Schulman, J. L., Lavigne, J. V. y Das, L.. (1995). Family cooping with
pediatric leukemia: ten years after treatment. Journal of Pediatric Psychology, 20 (5), 601-617.
107
Smith, M. Y., Redd, W. H., Peyser, C. y Vogl, D. et al (1999).Post-traumatic stress disorders in cancer: a review.
Psychoncology, 8, 521-537.
108
Martinson, I., Yin, S. X. y Liang, Y. (1993). The impact of childhood cancer on 50 Chinese families. Journal of
Pediatric Oncology Nursing, 10 (1), 13-18.
109
Bearison, D. J. (1991). They never want to tell you: Children talk about cancer. Cambridge, MA: Harvard University
Press.

140
 (Hughes y Liberman, 1990110). Especial importancia adquiere la
fluidez y claridad de la información tanto en la fase de diagnóstico de
la enfermedad como, si llega el caso, en la etapa terminal (Bluebond-
Langner, 1977)111. Con frecuencia las informaciones médicas no
resultan claras y, en cualquier caso, no suelen responder a las
necesidades reales de saber que los padres tienen y menos aún, a
los temores y fantasías que minan su moral. Tan importante es este
aspecto, que es uno de los ámbitos que justifica la presencia del
psicopedagogo como mediador especialista en comunicación;
• problemas de gestión de la enfermedad. La enfermedad trae consigo
innumerables cambios en los ritmos de vida de las personas
implicadas: consultas, pruebas, tratamientos, cuidados, relaciones
con otras personas e instituciones en contacto con el niño enfermo,
cambios a introducir en los espacios y objetos de la casa, viajes
constantes (con todo lo que ello conlleva de comer fuera, dormir,
desplazarse, etc.). La gestión de lo cotidiano, tanto de lo ordinario
como de lo extraordinario se complica y encarece de una manera
desorbitada para algunas familias. También es preciso gestionar la
enfermedad en el sentido de ir tomando decisiones con respecto a
los distintos avances que se van produciendo. Especial importancia
sugieren los estudios al hecho de abrir la toma de decisiones a
ambos cónyuges, al propio paciente en la medida que sea posible
(sobre todo en el caso de los adolescentes) y a sus hermanos
(Chester, Allswede y Barbarin, 1992)112;
• problemas cognitivos: constituyen otros de los diferentes efectos que
han sido reportados en la literatura con respecto al impacto de la
enfermedad de los hijos en los padres. Así, por ejemplo, el
progresivo deterioro de las seguridades y creencias previas. Una
visión distinta del sentido de la vida y la muerte, de lo que merece la

110
Hughes, P. M. y Lieberman, S. (1990). Troubles parents: vulnerability and stress in childhood cancer. Bristish
Journal of Medical Psychology, 63, 53-64.
111
Bluebond-Langner, M. (1977). Meanings of death to children. En H. Feifel (Ed.). New meanings of death. New York:
McGraw-Hill.
112
Chester, M. A.; Allswede, J. y Barbarin, O. O. (1992). Voices from the margin of the family: siblings of children with
cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 9(4), 19-42.

141
 pena y de lo que no, de las prioridades relevantes. Cambios que
pueden llegar a afectar, incluso, a la fe religiosa (Martinson,
Martinson y King, 1996113).

La evolución que los padres puedan desarrollar a partir de todos estos

factores y campos de incidencia de la enfermedad va a depender de su propia
madurez. Pero también de los dispositivos de apoyo con que hayan podido
contar (Biondi, 1994114).

2.1.4 La adaptación de los padres a la enfermedad. Estilos de

afrontamiento
Estamos ante una cuestión extremadamente importante y que constituye
el eje central de esta tesis. Dado que la evolución de las familias con niños
enfermos depende tanto de los estilos de afrontamiento que adopten, interesa
mucho conocer en profundidad el proceso que esas familias siguen para ir
integrando en sus afectos, sus expectativas y su conducta, la nueva situación a
la que se han de enfrentar.

Se han planteado diversos modelos teóricos para intentar

comprender/explicar cómo se produce el proceso de adaptación (coping, en la
denominación inglesa) y las variables que le afectan.

Hoekstra-Weeber et al (2000115) ha elaborado un modelo basado en la

teoría del estrés de Folkman (1986116). En este modelo, el cáncer se considera
un factor de estrés crónico, con fases agudas, al que los pacientes y su familia

113
Martinson, P. V., Martinson, I. M y Kim, S. (1996). Impact of childhood cancer on religious life of corean families.
European Journal of Cancer Care, 5 (4), 203-208.
114
Biondi, M. (1994). Disturbo de adattamento e disturbo post-traumatico da stress. En AA.VV. Tratatto italiano di
Psichiatria. Milano: Masson.
115
Hoekstra-Weebers, J., Jaspers, J. P., Kamps, W. A. y Klip, E. C. (2000). Factors contributing to the psychological
adjustment of parents of paediatric cáncer patients. En C. Cooper, A. Kaplan (eds). Cancer and the Family. Chichester:
Jonh Wiley & Sons.
116
Folkman, S., Lazarus, R. S.; Dunkel-Schetter, C.; DeLongis, A. y Gruen, R. (1986). Dynamics of a stressful
encounter: cognitive appraisal, coping and encounter outcomes. Journal of Personality and Social Psychology, 50, 992-
1003.

142
deben adaptarse. Los estilos de adaptación a esa situación de estrés vienen
condicionados por todo un conjunto de variables que se recogen en el siguiente
cuadro:

Cuadro 11: Modelo adaptado por Hoekstra-Weebers et al (2000)117 del original de Folkman (1986)

En el cuadro se plantean las diversas variables a tomar en consideración

para entender los procesos de adaptación a la enfermedad por parte de los
padres de niños con enfermedades onco-hematológicas. En ese proceso las
variables primarias de estrés son, sin duda, las que se derivan de la
enfermedad del hijo. La enfermedad en tanto que enfermedad, en tanto que
cáncer, con todo lo que esa palabra contiene de morbilidad afectiva pero
también de simbolismo y percepción social. El concepto de enfermedad, ya
hemos insistido en ello, no es un concepto unidimensional. Por el contrario, las
enfermedades varían en cuanto a su naturaleza (los órganos afectados), en
cuanto a su evolución (progresivas, crónicas, recurrentes, terminales), en
cuanto al nivel de incapacidad de provocan, etc. Curiosamente, no se han
encontrado datos consistentes en los estudios que permitan establecer
procesos adaptativos diferenciados en función del tipo de cáncer, de la
expectativa de supervivencia, del tipo de tratamiento (Wallander y Varni,
1998118). Únicamente, en el tema de la hospitalización, hay datos, aunque

117
Hoekstra-Weebers et al (2000). Op. cit.
118
Wallander, J. L. y Varni, J. W. (1998). Effects of paedriatic chronic physical disorder on child and family adjustment.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39, 29-46.

143
algunos son contradictorios. Sloper (2000)119 lo señala como el factor de riesgo
con más incidencia en los mecanismos de adaptación de las familias a la
enfermedad. En cualquier caso, es sobre todo la percepción subjetiva que los
padres poseen sobre la enfermedad, la que afectará de forma sustantiva a su
proceso de adaptación. Y por eso, precisamente, resultan tan necesarios los
sistemas de apoyo que traten de ir más allá de las cuestiones objetivas,
médicas o de otro tipo, que sean capaces de abordar las demandas subjetivas,
con frecuencia no visibles e, incluso, en muchas ocasiones, ocultadas
conscientemente.

El nivel de estrés y la forma de adaptarse a él dependen, se ven

condicionados, por factores mediadores (“moderadores”, en el modelo).
Algunos de esos moderadores pertenecen a la forma de ser y a las condiciones
de vida de los sujetos y en tal sentido son más estables. Otros elementos
condicionantes dependen de las circunstancias externas y, en tal sentido,
podrían alterarse. A la primera categoría de condicionantes pertenecen las
variables demográficas (género, edad, nivel cultural, tipo de empleo, estatus
socioeconómico, etc.). Algunos estudios sugieren que las madres son más
proclives que los padres al estrés (Van Dongen-Melman et al, 1995120), también
lo son las personas de bajo nivel cultural y menos estatus socioeconómico
(Kazak et al, 2003121), al igual que aquellas que carecen de creencias religiosas
en las que apoyarse (Cayse, 1994122). Otra categoría de condicionantes
estables es la que se refiere a los sucesos estresantes que se van
produciendo a lo largo del proceso de la enfermedad. En tales casos llueve
sobre mojado y los desajustes tienen un nivel mucho mayor que el que les
correspondería en una situación normal. Puede tratarse de la muerte de un
familiar, de la aparición de otras enfermedades en la familia, de la pérdida del

119
Sloper, P. (2000). Predictors of distress in parents of children with cancer: A prospective study. Journal of Pediatric
Psychology, 25, 79-91.
120
Van Dongen-Melman, J. E., Pruyn, J. F., De Groot, A., Koot, H.M., Hählen, K. y Verhulst, F. C. (1998). Late
consequences for parents of children who survived cancer. Journal of Pediatric Psychology, 20, 567-586.
121
Kazak, A. E.; Cant, M. C.; Jensen, M. M.; McSherry, M.; Rourke, M. T.; Hwang, W. T.; Alderfer, M. A.; Beele, D.;
Simms, S. y Lange, B. J. (2003). Identifying psychosocial risk indicative of subsequent resource use in families of newly
diagnosed pediatric oncology patients. Journal of Clinical Oncology, 21 (17), 3220-3225.
122
Cayse, L. N. (1994). Fathers of childen with cancer: a descriptive study of their stressors and coping strategies.
Journal of Pediatric Oncology Nursing, 11(3), 102-108.

144
empleo, de problemas económicos que alteran el ritmo de vida de la familia (a
veces vinculados a la necesidad de desplazamientos por la hospitalización o
tratamiento del hijo enfermo). Estos sucesos sobrevenidos tienen un efecto
multiplicador sobre el impacto de la enfermedad. Los rasgos de personalidad
como la tendencia a la ansiedad (Kazak et al, 1998)123, la capacidad de
resistencia a la frustración, la autoimagen o los estilos atribucionales son,
también, condicionantes de las modalidades de adaptación que adoptan los
padres.

El grupo de moderadores variables poseen una importancia particular

porque son las dimensiones desde las que y sobre las que los sistemas de
apoyo pueden intervenir. Introducir variaciones en estos mediadores puede
facilitar a las familias con niños enfermos a desarrollar un proceso de
adaptación a la enfermedad más funcional. El primero de estos moderadores
es, justamente, el estilo de afrontamiento, que es la forma en que cada
persona gestiona (intelectual y comportamentalmente) la situación de estrés
que le provocan situaciones extremas como la enfermedad de un hijo. Como se
trata uno de los temas centrales de esta tesis abordaremos los estilos de
afrontamiento en un capítulo específico. En cualquier caso, lo que cabe señalar
aquí es que los estilos de afrontamiento varían en cuanto a su orientación
(estilos atribucionales, proactiva o defensiva, autónoma o dependiente), en
cuanto a su intensidad (niveles de ansiedad y carga emocional), en cuanto a
los ejes sobre los que se estructura la adaptación (aspectos médicos, aspectos
sociales, basada en el bienestar del niño) y en cuanto a su eficacia
(modalidades funcionales o disfuncionales). Tienen mucha importancia en los
estilos de afrontamiento la comunicación, la comprensión de la situación y los
significados que se le atribuyen (tanto en sus aspectos médicos como
sociales); los mecanismos de defensa, las creencias religiosas. Volveré sobre
este punto en otro capítulo.

123
Kazak, A. E., Stuber, M. L., Barakat, L. P., Meeske, K., Guthrie, D. y Meadows, A. T. (1998). Predicting posttraumatic
stress symptoms in mothers and fathers of survivors of childhood cancers. Journal of the American Academy of Child
and Adolescent Psychiatry, 37, 823-831.

145
 El apoyo social es otro de los mediadores modificables en el desarrollo
de la adaptación paterno/materna. El apoyo social resulta fundamental en
situaciones de estrés elevado. Lo es hasta tal punto que resulta un predictor
válido en el pronóstico de la adaptación eficaz frente a la disfuncional en el
caso de los padres de niños enfermos (Kupst, Schulman, 1988124, Dockerty et
al, 2000125). Como han señalado Manne, Duhamel y Redd (2000, pp.328)126: “el
sentimiento de pertenencia a una red social, así como la posibilidad de
expresar con tranquilidad y comodidad pensamientos y sentimientos ligados al
cáncer con amigos y familiares puede jugar un papel fundamental en el modo
en que los padres se adaptan a esta experiencia”.

Este aspecto del apoyo social resulta, por tanto, esencial para un
correcto proceso de adaptación de los padres con niños enfermos. Lo curioso
de la situación, si se pudieran generalizar los datos, es que los padres de niños
enfermos cuentan con menos apoyo social que los padres con niños sanos
(véase, por ejemplo, el trabajo recién citado de Dockerty et al, 2000). A la larga,
menor apoyo significa peor salud mental (incluida la posibilidad de sufrir estrés
postraumático), mayor aislamiento y deterioro de las relaciones sociales, menor
capacidad para construir una visión menos amenazante de la enfermedad y el
tratamiento. Los equipos sanitarios no suelen estar en condiciones de ofrecer
este apoyo multidimensional. De ahí que resulte tan importante disponer de
profesionales o voluntarios que desarrollen estas tareas, no sólo dentro del
hospital y en las primeras fases de la enfermedad, sino hasta que ésta se dé
por superada e, incluso, después.

En estos sistemas de apoyo juega un papel esencial la escuela. Al

menos en aquellos casos en que la enfermedad afecta a niños que ya estaban
escolarizados, aunque también en relación a los que podrían estarlo a lo largo
del proceso de enfermedad. Los temores generados durante la enfermedad

124
Kupst, M. J y Schulman, J. (1988). Long term coping with paediatric leukemia. A six years follow up study. Journal of
Pediatric Psychology, 13, 7-22.
125
Dockerty, J. D.; Williams, S. M.; McGee, R. y Skegg, D. C. G. (2000). Impact of Childhood cancer on mental health of
parent. Medical and Paediatric Oncology, 35, 475-483.
126
Manne, S.; Duhamel, K. y Redd, W. H. (2000). Association of psychological vulnerability factors to post-traumatic
stress symptomalology in mothers of paediatric cáncer survivors. Psychooncology, 9, 372-384.

146
hacen que los padres sean remisos a volver a enviar a sus hijos a la escuela.
En primer lugar porque no quieren separarse de ellos (proteccionismo
alargado) y, en segundo lugar porque tienen miedo tanto a las recaídas como a
la reacción de los otros compañeros. Tampoco suele ser fácil para los niños
pues los tratamientos recibidos han podido afectar a sus capacidades
escolares (atención, desarrollo cognitivo, movilidad) o a su imagen física. Sin
embargo, la escuela y la vida en ella puede constituir una ocasión inestimable
para abrir la mente a otro tipo de preocupaciones y reconstruir una imagen de
sí mismo con proyección de futuro (salir del día a día al que le ha sometido la
enfermedad). Si ha habido experiencias previas de escolarización en el propio
hospital, todos estos temores se difuminan y resulta más fácil tomar las
decisiones.

Otro de los factores que menciona el modelo de Hoekstra-Weebers que

estamos analizando es el de la satisfacción conyugal. En el fondo constituye
la forma de apoyo social más próxima. Si tal apoyo no funciona, las cosas se
hacen aún más difíciles, sobre todo en los hombres (Stansfeld, Fuhrer y
Shipley, 1998127). La enfermedad de un hijo suele provocar movimientos
compulsivos en las dinámicas familiares que afectan a las relaciones sexuales,
a la planificación de nuevos embarazos, a la vinculación con el trabajo o los
estudios. La división de papeles en el seno familiar suele alterarse
profundamente haciendo que todo gire en torno a la enfermedad del niño (al
menos en las primeras fases de la enfermedad). No resulta infrecuente que los
miembros de la pareja de progenitores sigan patrones de adaptación a la
enfermedad distintos. Cuando pese a la diferencia se produce una cierta
sincronía entre ellos, la diversidad puede ser positiva porque se complementan
mutuamente. Cuando la diferencia origina desencuentros constantes, al
problema de la enfermedad se le añade el problema de la pareja y el pronóstico
se hace más negativo. En cualquier caso, los estudios señalan que el factor
flexibilidad frente a rigidez en esos cambios, así como la capacidad de

127
Stansfeld, S. A.; Fuhrer, R. y Shipley, M. J. (1998). Types of social support as predictors of psychiatric morbidity in a
cohort of British Civil Servants. Psychological Medicine, 28, 881-892.

147
vincularse a apoyos externos es el componente más influyente en la
adaptación de la familia a la nueva situación (Minuchin, 1974)128

2.1.5 Los hermanos

Diferentes autores coinciden en denominar a los hermanos de los niños
enfermos de cáncer como “the forgotten children” o “los niños olvidados” (Van
Dongen-Melman J. E., De Groot A., Hählen K., Verhulst F. C.)129. El uso de
este término nos introduce de manera directa en la problemática que viven
estos niños en relación a la enfermedad que sufren sus hermanos. Hemos
repetido en varias ocasiones que el diagnóstico de una enfermedad onco-
hematológica en un niño revoluciona no sólo la vida de ese niño, sino todo su
ámbito familiar, a todos los componentes de esa familia, incluyendo, por
supuesto, a sus hermanos sanos.

La aparición del cáncer en la vida familiar interrumpe drásticamente la

vida cotidiana de los hermanos sanos, en muchos casos sin que intermedie
explicación alguna en relación a este cambio. No son pocos los casos en los
que los padres, presas del shock inicial de recibir un diagnóstico de este tipo,
no son capaces de ver que sus otros hijos necesitan de tiempo y explicaciones
para entender lo que está sucediendo y poder comenzar a adaptarse, también
ellos, a esta nueva situación. En muchas ocasiones los padres deben
reorganizar rápidamente las rutinas familiares de sus otros hijos, puede que
tengan que ir a dormir a casa de parientes o amigos, que tengan que
abandonar sus actividades y sus ritmos diarios, y que todo esto se haga sin
que los niños sepan exactamente por qué, o sin que sean sus padres los que
se lo expliquen, con todo lo que ello conlleva de miedo, incertidumbre y
ansiedad en estos niños.

128
Minuchin, S. (1974). Families and family therapy. Cambridge, MA: Harvard University Press.
129
Van Dongen-Melman, J. E., De Groot A., Hählen K. y Verhulst, F. C. (1995). Siblings of childhood cancer survivors:
how does this "forgotten" group of children adjust after cessation of successful cancer treatment?. European Journal
Cancer. Dec, 31A (13-14), 2277-2283.

148
 A estos cambios en las prioridades diarias debidos a las necesidades
derivadas de la enfermedad y los tratamientos se unen las fantasías y temores
de los niños de tener la enfermedad de su hermano, el miedo a ser
abandonados e incluso el sentimiento de culpabilidad de haber sido los
causantes de la enfermedad de sus hermanos. Según Grau y Ortiz (2001)130
los hermanos están preocupados y tristes, temerosos y culpables, celosos e
irascibles, pudiendo llegar a presentar trastornos comportamentales.

Si a todo esto sumamos que los padres también están preocupados, se

encuentran además ellos mismos en un proceso de adaptación a la nueva
situación y que cada día están más cansados por los esfuerzos tanto físicos
como emocionales que tienen que hacer para afrontar la enfermedad, podemos
entender que en ocasiones, las necesidades de los hijos sanos se ven
claramente descuidadas, con todo lo que ello supone para estos niños.

Wilkins y Woodgate (2005), identificaron 3 aspectos vinculados al cáncer

infantil desde la perspectiva de los hermanos sanos. Estos aspectos eran:
a) cambios en la vida (“changing lives”), como los que citábamos
anteriormente. Estos cambios son entendidos no sólo en sentido
negativo, de pérdida, sino también como ganancias. Se refieren, por
ejemplo a que estos niños pierden tiempo con sus padres, y por lo
tanto pierden atención parental, pero pueden ganar en crecimiento
personal, autonomía e independencia.
b) sentimientos intensos (“intense feelings”), como la tristeza, celos,
sentimiento de culpabilidad, soledad, etc.
c) necesidades insatisfechas (“unmet needs”), entre las que se
encuentran la neceisidad de recibir información sobre lo que está
sucediendo, que se le permita participar en el cuidado de su hermano
enfermo y que sus rutinas y actividades diarias sean, en la medida de
lo posible, mantenidas.

130
Grau, C. y Ortiz, Mª. C. (2001). La Pedagogía Hospitalaria en el marco de una educación inclusiva. Málaga:
Ediciones Aljibe.

149
 Otros autores han seguido también la línea de pérdidas y ganancias en
los hermanos sanos, no sólo referidas a enfermedades onco-hematológicas
(Wilkins y Woodgate, 2005), sino también a otros tipos de problemáticas, como
la discapacidad (Lobato, 1992). Partiendo de estas investigaciones, se han
adaptado los resultados y conclusiones al caso concreto de los hermanos de
niños con cáncer.

Aspectos individuales

Efectos beneficiosos Efectos perjudiciales

-Madurez. -Sentimiento de abandono (por parte de los

padres).
-Responsabilidad.
-Sentimiento de resentimiento.
-Altruismo.
-Vergüenza.
-Tolerancia.
-Restricción de la actividad social.
-Confianza en sí mismo.
-Restricción del ocio.
-Independencia.
-Cambios en las rutinas.
-Autonomía.
-Sentido de distanciamiento en la familia.
-Mayor desarrollo de la capacidad empática.
-Sensación de culpabilidad ante la propia
salud.

Tabla 7: Aspectos individuales

En relación a las ganancias poco hay que añadir, es uno de los aspectos
positivos que tiene para los niños el pasar por una situación tan dramática. En
cuanto a las pérdidas, que es el aspecto que más nos preocupa en relación a
los hermanos sanos, debemos tener muy en cuenta estos aspectos para poder
prevenirlos o trabajarlos en caso de que aparezcan.

La AECC ofrece, en su guía de apoyo para padres de niños con cáncer,

una serie de orientaciones que pueden ayudar a hacer que el proceso de
enfermedad de un hermano sea lo menos duro posible para el resto de los
niños. Reflejamos dichas orientaciones en la siguiente tabla:

150
 Orientaciones para padres de niños con cáncer

-tan pronto como os sea posible, hablad con vuestros otros hijos;

-eliminad miedos o ideas erróneas, como que el cáncer es contagioso, que él es el

responsable de la enfermedad, que él también va a enfermar, etc. Es necesario abordar de
inmediato los posibles sentimientos de culpa que pueden ocasionar graves problemas futuros;

-si podéis, organizaos para que ellos puedan veros a los dos padres frecuentemente o durante
el día, por ejemplo, uno los lleva al colegio y el otro duerme con ellos;

-facilitad que se mantenga la relación entre hermanos (visitas al hospital, si es posible,

llamadas telefónicas, cartas, etc.).

-los niños deben estar preparados para los cambios físicos de su hermano, caída del cabello,
amputación, etc.

-contactad con su tutor o responsable escolar para informarle de la situación familiar lo antes
posible. Los profesores de vuestros hijos pueden ayudaros mucho en su atención y cuidado;

-cuando os encontréis con energía suficiente, buscad un tiempo especial para ellos. Haced
planes para estar un rato a solas y haced cosas que a ellos les gusten. Repartid la atención y,
cuando sea posible, permaneced todos juntos.

Tabla 8: Orientaciones para padres de niños con cáncer

A través de estas recomendaciones y de la orientación de los diferentes

profesionales de apoyo se pueden cubrir las necesidades de atención e
información que los hermanos sanos de los niños demandan, evitando así
procesos difíciles y muy costosos emocionalmente para estos niños.

151
152
3. AULAS HOSPITALARIAS

153
154
3.1 Introducción
Siguiendo la secuencia de ámbitos de intervención psicopedagógica con
niños con enfermedades onco-hematológicas, llegamos al tema de las
escuelas hospitalarias.

Cuadro 12: Las aulas hospitalarias en el sistema de apoyo

Como puede verse en el cuadro, partimos en el capítulo primero con

consideraciones en torno a la Psicopedagogía de la enfermedad. Pasamos
después a analizar las características de la acción educativa con niños y niñas
con enfermedades onco-hematológicas. Posteriormente hemos revisado el
papel a desempeñar por la Psicopedagogía de la enfermedad en relación a las
familias (capítulo segundo). Deberíamos ahora abordar tanto el tema de los
compromisos educativos de los sistemas expertos, es decir, tanto de los
equipos sanitarios de los hospitales como de los equipos docentes de las
escuelas. No estamos en condiciones de afrontar directamente ambos ámbitos
por su especificidad y complejidad. No es este el espacio, pues requerirían
cada uno de ellos otra tesis y otro tipo de mirada. Lo que pretendo hacer es
afrontar el apoyo psicoeducativo a los niños hospitalizados a través de las
Aulas hospitalarias. Se hace Psicopedagogía de la enfermedad no sólo a
través de las aportaciones de las aulas hospitalarias sino a través de otros

155
muchos servicios a los niños y sus familias, pero esos servicios ya los hemos
analizado en capítulos anteriores.

Hablar de las aulas hospitalarias nos va a permitir abordar el problema

de la enfermedad onco-hematológica infantil desde otra perspectiva más
vinculada a los aprendizajes y al desarrollo psico-educativo de los niños.

3.2 La educación en la enfermedad

Uno de los ámbitos básicos de intervención con los sujetos enfermos
tiene que ser las escuelas. En el caso de enfermedades graves o persistentes
en el tiempo, o cuando las características de la enfermedad imponen
restricciones de movimientos, las escuelas convencionales dejan paso a las
aulas hospitalarias.

Dentro de nuestro cuadro de referencia estamos, por tanto, en el

apartado que tiene que ver con la actuación pedagógica en el marco de las
instituciones escolares. También, en este caso, la proyección de la
Psicopedagogía de la enfermedad se abre a diferentes frentes:
• la actuación sobre la institución de forma que, llegado el caso, se
encuentre en disposición de poder atender a las demandas de niños
y adolescentes con enfermedades;
• la actuación en relación a los niños y niñas enfermos susceptibles de
necesitar una atención educativa especial (y especializada);
• la actuación de apoyo a profesores y directivos para que sepan
abordar las particulares condiciones de trabajo que impone la
atención a niños enfermos;
• la actuación en relación a las familias, sobre todo con los padres de
niños con enfermedades graves, que demandarán y precisarán un
apoyo y una atención especial en relación a la continuidad educativa
de sus hijos, apoyo que las instituciones educativas debieran ser
capaces de ofrecer.

156
3.3 El derecho a la Educación
Este es el punto de partida y la condición básica de cualquier acción
educativa dirigida a la atención de niños enfermos. En 1959, La ONU aprobó la
Declaración de los Derechos del Niño, uno de cuyos principales baluartes es,
justamente, el reconocimiento del Derecho a la Educación. Derecho básico que
se complementa con otros, igualmente recogidos en ese compromiso
internacional, como sería el derecho a la no discriminación por razón alguna.
Pongamos en nuestro caso, el derecho a no ser discriminado por razón de
enfermedad.

Ya resulta un paso importante en la conciencia social, el reconocer que

los niños pequeños son sujetos de derechos. Hubo tiempos en que los hijos
eran propiedad de sus padres en lugar de ser una muestra de orgullo y una
declaración de compromisos paternos, fue durante mucho tiempo un principio
de propiedad que convertía a los padres en detentadores de esa propiedad.
Tampoco faltaron momentos en que los hijos fueron propiedad del Estado o del
Sistema. O propiedad de aquellas agencias de caridad que asumían su
cuidado. Dramática equiparación ésta entre cuidado y propiedad que todavía
subyace en la mentalidad de algunos adultos. En cualquier caso, la
vulnerabilidad infantil les hace fácil presa de quienes desean su posesión.

Nacer no es un acto de voluntad personal. Es algo que deciden otros o

algo que sucede al margen de quien nace. Pero una vez nacidos (incluso
antes) adquirimos la cualidad de ciudadanos y tenemos derecho a la protección
de las leyes y al disfrute de los beneficios sociales que cada país haya
establecido para los suyos. De entre todos esos derechos (algunos más
virtuales que reales, sin duda) el más sustantivo es el que nos permite ser
nosotros mismos. No pudimos decidir cómo seríamos pero es bueno que nos
dejen ser como somos pues ésa es la existencia que tenemos. Si no nos
dejaran ser lo que somos, quizás no podríamos ser de ninguna manera. Y así,
cada uno puede ser lo que es, tiene derecho a serlo, tiene derecho a que el
serlo no limite sus derechos. Y eso es lo que permite que todos seamos
diferentes y que no corramos el riesgo de que ser diferentes nos perjudique.

157
Somos distintos en imagen, en capacidades, en medios de pertenencia, en
cultura, en recursos, en deseos. Algunos lo son porque padecen algún tipo de
enfermedad o de discapacidad que limita sus posibilidades de acción o
pensamiento. Pero ninguna circunstancia pesa más que el derecho a ser uno
mismo y a que eso no suponga motivo de discriminación.

Ni qué decir tiene que estamos lejos de que, a nivel global, ese derecho
formal se haya convertido en un derecho efectivo. Pero en esa pelea estamos y
mal que bien, los países desarrollados han ido realizando importantes avances
en ese terreno. Entre ellos el de la “inclusividad educativa”, es decir, que dado
que el derecho a la educación es un derecho básico y general de todo niño,
ninguno de ellos, y por ninguna razón, puede ser excluido de los dispositivos
creados para la educación.

3.4 Las escuelas inclusivas

Las escuelas nacieron como sistemas de aculturación, primero
vinculadas a ideas religiosas (no en vano en muchas de ellas los primeros
materiales didácticos eran la Biblia u otros textos religiosos) y posteriormente a
lo que podríamos denominar cultura académica. Durante muchos siglos fueron
concebidas más como un privilegio que como un derecho. Podían acceder a
ellas tan sólo aquellos detentadores de un canon de ciudadanía particular, pero
estaban vedadas a quienes carecieran de él: los esclavos, las mujeres, los
negros, los inmigrantes, los indígenas, los discapacitados, los enfermos. No ha
sido un proceso fácil pasar del modelo de escuela “privilegio” al modelo de
escuela “derecho”. Afortunadamente ya lo hemos logrado, al menos en muchos
países y en lo que toca a la educación básica.

En 1978 el Informe Warnock131, incorporó a la nomenclatura pedagógica

el concepto de necesidades educativas especiales y abrió con ello una
importante brecha en las resistencias de los modelos escolares tradicionales,

131
Warnock, H. M. (1978). Special education needs. Report of the Committee of Enquiry into the Education of
Handicapped children and young people. London: Her Majesty’s Stationery Office.

158
planteando nuevos desafíos a las políticas educativas. La filosofía del informe
es que las necesidades educativas especiales no alteran el derecho a la
educación, sino más bien al contrario, lo refuerzan. Cualquier niño que deba
superar dificultades especiales en su aprendizaje por razón de cualquier tipo de
circunstancia pertenece a esta categoría y se le debe garantizar una educación
capaz de adecuarse a sus necesidades específicas.

Pero el concepto de necesidades educativas especiales contiene en su

interior dos problemas importantes:
• en primer lugar, se adscribe la necesidad al propio sujeto. Es él o ella
quien presenta necesidades, una forma políticamente correcta de
referirse a sus carencias. El problema está en el sujeto carente, en
algo de él que falla o que lo aleja de la normalidad. Es el modelo
clínico aplicado a la educación: se tipifica a los sujetos y se centra en
ellos la intervención. De esta manera, centrarse en las necesidades
especiales de los sujetos convierte en un discurso fútil el hablar de
derechos pues el que éstos puedan cumplirse dependerá de la
naturaleza de esas necesidades y de las circunstancias que
caractericen a los sistemas organizados para atenderlas. Y eso
porque la necesidad radica en el sujeto que la padece, no en el
sistema que le atiende;
• en segundo lugar, se trata de un concepto tan amplio y polivalente
que al final puede resultar inútil tanto porque hipertrofia su espacio
semántico como porque lo reduce y objetiva. Todos aquellos que
fracasan en la escuela o que no se adaptan a sus exigencias (casi un
20% del alumnado) se incorporan en bloque a la categoría de niños
con necesidades educativas especiales. Y este movimiento
excluyente conecta con el punto anterior: no es la escuela que
excluye la que tiene necesidades especiales, son los sujetos
excluidos los que las tienen. No importan cuál sea la causa de la
exclusión. Y en el polo contrario, al objetivar la necesidad se
burocratizan los procedimientos y se reduce el apoyo a aquellos cuya
situación coincida con lo previsto en el protocolo.

159
 Con todo, es justo reconocer que las políticas educativas recibieron el
impacto del nuevo enfoque (incluso en la terminología a emplear) y se hicieron
más sensibles a las particulares necesidades con que los sujetos se
incorporaban al sistema educativo. La respuesta a sus necesidades fue
variando desde su incorporación a escuelas especiales, a la integración en
escuelas normales pero en espacios diferenciados hasta llegar a su
incorporación normalizada a las mismas clases y actividades que sus
compañeros aunque contando con apoyos especiales. Un largo recorrido que
ha supuesto una buena dosis de aprendizaje para todos los implicados y, en
menor medida, de cambio cultural en las instituciones y en la sociedad.

En ese sentido, un cambio sustantivo de paradigma llega con un nuevo

concepto, el de inclusión educativa. Aunque el concepto ya se manejaba con
anterioridad, fue la Conferencia de Salamanca (1994)132, celebrada bajo el
patrocinio de la Unesco y asumida por 88 países y múltiples organizaciones
internacionales, la que convirtió la denominación en el eje vertebrador de las
nuevas políticas escolares.

Lo importante del nuevo concepto es que supera las limitaciones antes

señaladas en relación a la idea de necesidades educativas especiales. La
condición de inclusividad es un atributo que se predica de las instituciones, no
de los sujetos. Son las instituciones las que deben estar en condiciones y
preparadas (en recursos y cultura institucional) para atender a todos los
sujetos, al margen de cuáles sean sus condiciones personales y sociales. El
centro de atención y de intervenciones de mejora no son los sujetos sino las
instituciones educativas: son ellas las que deben mejorar, las que deben
adaptarse. “Los sistemas educativos deberían ser diseñados y los programas
aplicados para que recojan todas las diferentes características y necesidades”,
dice la Declaración de Salamanca. La escuela inclusiva es aquella que
pretende no excluir a nadie. Y no solamente eso, la inclusión que lleva a cabo
es una inclusión no segregadora. El derecho a la educación, a una Educación
para todos, queda así mejor garantizado.
132
UNESCO (1994). Declaración de Salamanca y marco de acción sobre necesidades educativas especiales. Madrid:
MEC.

160
 La escuela inclusiva es aquella que acoge a todos los niños y niñas en
edad escolar y los incorpora a un sistema educativo flexible formado por
programas educativos que sean amigables, estimulantes y adaptados a todos
los estudiantes. Es decir, el rótulo de la “inclusión” no es un producto de la
mercadotecnia institucional, no es un adjetivo con finalidad estética o moral. La
inclusividad es una condición que ha de predicarse tanto de la institución (en
cuanto a sus sistemas de ingreso y permanencia), del profesorado (en cuanto a
sus modalidades de relación y sus estrategias de enseñanza-aprendizaje), de
los programas (en cuanto a su flexibilidad y progresión) y en cuanto a los
sistemas de apoyo, interno y externo, que se establezcan. Cualquiera de esos
componentes puede excluir. La inclusión requiere que sea el conjunto del
sistema escolar quien la practique y que cada uno de sus componentes esté en
condiciones de garantizar que no excluye a nadie. Como señalaban Ainscow,
Botth y Dyson, (1998)133: “inclusión implica aquellos procesos que llevan a
incrementar la participación de los estudiantes y reducir su exclusión del
curriculum común, de la cultura o la comunidad”.

Puede entenderse, pues, que la inclusión es tanto una categoría política

y administrativa como una categoría educativa. Es un mensaje claro que la
institución transmite a sus estudiantes y a la comunidad a la que pertenece
sobre el valor incondicionado de la educación y la necesidad de un compromiso
colectivo para poderlo conseguir. Los niños de escuelas inclusivas aprenden
eso, lo importante que es ver en cada ser humano al compañero y amigo en
lugar de ver a un “otro” con problemas. Lo mismo aprenden las familias, que
llevar a sus hijos a escuelas inclusivas no sólo no les va a perjudicar sino que
sus aprendizajes van a ganar en profundidad y sus actitudes van a madurar en
sentido muy positivo. Y la comunidad local, si se compromete con el proyecto,
mejorará también en lo que se refiere a la sensibilidad social y el respeto a las
diferencias. Tiene mucho de ideología la inclusión, de apuesta por el cambio
social.
La escuela inclusiva se caracteriza por:
133
Ainscow, M., Booth, T. y Dyson, A. (1998). Inclusion and Exclusion, Listening to some hidden voices. En K. Ballard y
T. McDonald, (Eds). Voices of Inclusion. London: Falmer.

161
 • Organización flexible y capaz de atender a sujetos con características
distintas. Para ello necesitará de una buena coordinación, de
profesorado sensibilizado, de equipos interdisciplinares, de trabajo
colaborativo.
• Organización abierta a la comunidad. Todos los sistemas de apoyo
comunitario destinados a la educación, salud pública, servicios
sociales y de ocio deberían estar conectados a la escuela y
comprometidos con el proyecto educativo que en ella se lleva a cabo.
Las sinergias que se generen permitirán ampliar el abanico de
respuestas educativas a ofrecer a los niños escolarizados y a sus
familias.
• Organización dotada de recursos de apoyo diversificados. Siendo que
los estudiantes que van a seguir la escolaridad serán heterogéneos
en sus características, capacidades y necesidades, la institución
escolar deberá dotarse de recursos suficientes para ofrecerles un
contexto educativo de calidad y poder atenderlos a todos en igualdad
de circunstancias.
• Organización que aprende y se reajusta. La inclusión es un propósito
moral y técnico que debe superar no pocas dificultades para alcanzar
niveles adecuados. Tiene mucho de transformación de la realidad
vigente y sufrirá, por tanto, todos los titubeos e incertidumbres de los
procesos de cambio. Por eso es preciso establecer una cultura de la
evaluación que permita analizar los pasos que se están dando,
introducir los reajustes precisos y mantenerse siempre en la dirección
apropiada.

Las escuelas inclusivas constituyen uno de los nichos de apoyo básicos

en la vida de los niños enfermos. Pudiera ser que la enfermedad apareciera
cuando el niño estaba escolarizado, en cuyo caso, el no perder contacto con la
escuela supondrá un importante criterio de normalización de su vida como
paciente. En otros casos, la enfermedad ha podido surgir antes de llegar a la
escuela. En esos casos, el integrarse a la institución escolar es romper el cerco
que la enfermedad le ha tendido y supone abrirse a expectativas que le
permiten anticipar un futuro que se mantiene entre nieblas.

162
 La atención educativa de los niños con enfermedades onco-
hematológicas constituye una parte integral del programa de curación y se ha
de plantear como una labor compartida entre los padres, profesores y personal
sanitario. De nada sirve que profesores y médicos entiendan que la función
educativa de la escuela es beneficiosa para el niño enfermo si los padres no
comparten esta opinión y por lo tanto no permiten que el niño asista a la
escuela. De igual modo, si los padres y el equipo sanitario entiende que la
normalización y previsión de futuro que aporta la escuela son beneficiosas para
el niño enfermo, y por lo tanto se esfuerzan porque, dentro de los límites
individuales, los niños asistan con la mayor normalidad posible a la escuela,
pero una vez allí el profesor no sabe cómo tratar al niño, o no lo trata con
normalidad, los beneficios que esto comportaba desaparecen, siendo inútil los
esfuerzos realizados. Por otra parte, si tanto profesores como padres diseñan
un plan de adaptación o readaptación del niño enfermo a su ambiente escolar,
pero el equipo sanitario no entiende que esta vuelta a la escuela sea
beneficiosa para el niño, y por lo tanto no recomienda que éste asista al
colegio, todo el esfuerzo de padres y profesores se realizará en vano, porque
con casi total seguridad, el niño no volverá al colegio durante mucho tiempo.
Para evitar todas estas situaciones posibles, es necesario el trabajo mediador
del psicopedagogo, que puede ayudar a debatir y a entender los beneficios que
puede proporcionar el ambiente educativo en la recuperación, no sólo a nivel
cognitivo, sino también a nivel social, de autoestima, afectivo, de previsión de
futuro, como factor normalizador, etc de los niños con enfermedades onco-
hematológicas.

La educación escolar debe prestar atención a dimensiones como el

desarrollo afectivo, intelectual, psicomotriz y social de los niños, para poder así
evitar el importante impacto que la enfermedad onco-hematológica tiene en su
desarrollo. De ahí que la escolaridad se convierta en una necesidad básica
para la atención completa del niño enfermo. Y no sólo de cara a su presente
sino, además, para garantizarle una correcta calidad de vida en el futuro.

163
 Iglesias (2008)134 señala algunas razones que se pueden esgrimir para
resaltar la importancia de una adecuada escolarización siempre que sea
posible:
a) la continuidad escolar del niño -escuela, familia y hospital- transmite
un mensaje de esperanza en el futuro;
b) la atención educativa integral le permite desarrollar sus habilidades
sociales y cognitivas;
c) la transición de “paciente” a “estudiante” genera un marco más
positivo y autónomo de verse a sí mismo. Cuando los médicos
utilizan la palabra estudiante, en vez de paciente, al comunicarse con
los maestros, se resalta la función (lo que el alumno puede hacer)
frente a la disfunción (lo que no puede hacer). Si se utiliza el término
paciente, los profesores inmediatamente consideran que no están
preparados para atenderlos y pierden un tiempo precioso para el
desarrollo de un programa adecuado por el temor de que se
presente, en cualquier momento, alguna emergencia médica.
Asimismo, cuando se trata al niño como estudiante, él se considera
igual que el resto de sus compañeros; y asume la responsabilidad de
estudiar, de aprobar las asignaturas y de ser un miembro más de la
comunidad escolar. Por el contrario, cuando se le ve como un
paciente tratado de por vida, o como un niño moribundo, puede
desarrollar vivencias de impotencia y fracaso.

La atención escolar de niños enfermos, dado por sentado que ellos y

ellas, como cualquier otro niño, tienen derecho a la educación y que es el
propio sistema el que se ha de adaptar para acomodarse a sus necesidades,
debe ser operativizada a través de un conjunto de dispositivos que permitan
integrar su doble contexto de vida: la casa y el hospital. Resulta imprescindible,
por tanto, contar con un programa hospital/escuela bien definido y organizado,
que incluya: aulas hospitalarias, atención educativa domiciliaria, y
escolarización normal (incluyendo, si fuera preciso, programas de preparación
para la vuelta al colegio).
134
Iglesias Rodríguez, A. (2008). Modelo pedagógico-terapéutico-asistencial aplicado a enfermos con insuficiencia
renal. Ediciones Universaterra. http://www.universaterra.com

164
 Esta multiplicidad de referentes (hospital, casa y escuela) obliga a cuidar
de forma especial la coordinación entre todos los agentes implicados (equipo
sanitario, personal técnico, familia, profesores, etc.). De ahí que hayamos
destacado la importancia fundamental que en esta dinámica juega la existencia
de un mesosistema de integración, papel que debería jugar la Psicopedagogía
de la enfermedad. Esta tarea de búsqueda de una buena interacción entre los
diversos contextos de vida del niño enfermo se inicia en la fase de
prediagnóstico y se ha de continuar a lo largo de todo el proceso que dure la
enfermedad e, incluso, una vez remitida ésta para neutralizar las secuelas que
haya podido generar.

En cualquier caso, la escuela por sí misma es incapaz de llevar a cabo

estrategias de inclusión completa. Como ha señalado A. Parrilla (2010)135,
estamos en el momento de desarrollar la idea de “comunidad” y destacar su
potencialidad para desarrollar una educación más inclusiva.
“Junto a los tradicionales modelos de Educación Inclusiva, que hemos
visto van siendo criticados por su reduccionistmo al entorno escolar, se
afianzan y desarrollan los llamados modelos basados en la comunidad. Estos
son enfoques que, retornando a la idea de comunidad escolar casi siempre
presente en los programas institucionales de esta década, amplían y
complementan la visión desde la comunidad escolar a la educativa. Al tiempo
señalan la insuficiencia de la escuela para hacer frente en solitario a la
educación, así como los modelos de mejora parciales que se venían utilizando.
Conciben así la educación como parte del desarrollo de la comunidad. De este
modo, las prupuestas de este tipo suponen la participación y colaboración
dentro de la escuela, pero también entre escuelas y sectores educativos en la
comunidad” (p.35).
Si trasladamos esta reflexión a la situación de los niños y niñas
enfermos, como veremos en la parte empírica de la tesis, la necesidad de las
redes de apoyo que trasciendan la familia y lleguen a la comunidad en su
conjunto, resulta fundamental. La inclusión es un proceso complejo y
135
Parrilla, M.A. (2010): Proyecto Docente e Investigador. Vigo: Dpto. de Didáctica, Organización escolar y Métodos de
Investigación. Universidad de Vigo.

165
multidimensional que requiere del apoyo de la comunidad local y de los
agentes sociales. Ese aspecto resulta especialmente relevante en el caso de
los niños enfermos. Garantizarles su derecho a la educación implica satisfacer,
en simultáneo, otras necesidades vinculadas a la escolarización (movilidad,
ocio, relaciones interpersonales, etc.). Para ello se precisa generar sinergias
entre los diversos sistemas que actúan en relación al niño enfermo. Esto es, la
inclusividad, para ser efectiva, requerirá de sistemas colaterales al educativo
consorciados en el propósito común de garantizar el derecho de todo niño,
también los enfermos y hospitalizados, a una educación adecuada a sus
necesidades. Y ahí es donde, como acabamos se señalar, aparece ese
sistema educativo alargado capaz de cubrir los tres espacios de vida del niño
enfermo: la casa, la escuela y el hospital. Nos referiremos a continuación a las
aulas hospitalarias como complemento a las escuelas convencionales.

3.5 Las aulas hospitalarias

Los avances de la medicina han permitido alcanzar cotas cada vez más
elevadas de curación de niños con enfermedades onco-hematológicas (en
torno al 65-75%, dependiendo del tipo de cáncer), pero los tratamientos siguen
siendo prolongados y también los periodos de hospitalización. Una
consecuencia importante de la hospitalización tiene que ver, justamente, con el
abandono prolongado o intermitente de la escuela. Y dicho abandono supone
una pérdida relevante de referentes para el niño enfermo. La escuela, en
definitiva, constituye para él uno de sus más importantes contextos de vida.

Dejar la escuela suele traer como consecuencias:

a) la pérdida de contacto con los compañeros-amigos de clase (y con el
conjunto de complicidades y afectos que se habían formado en su
seno);
b) la pérdida del marco de exigencias intelectuales y sociales que la
escuela representaba;
c) la pérdida de la perspectiva de futuro en las cosas que realiza (las
tareas escolares se organizan en la perspectiva de una secuencia

166
 que lleva al día siguiente, al curso siguiente, a la edad superior; la
enfermedad pertenece a una realidad con eventos inesperados que
te obliga a vivir el día a día);
d) la caída de la autoestima (la escuela propone retos que los sujetos
suelen estar en disposición de superar con algo de esfuerzo; la
enfermedad sitúa a los sujetos ante un reto externo y que no pueden
superar por sí mismos: se pierde, por tanto, esa experiencia de éxito
tan necesaria en los niños);
e) retrasos escolares, tanto más fuertes cuanto más se prolonga la
hospitalización o el tratamiento. Estos retrasos suelen alargarse
hasta más allá de la recuperación, en algunos casos hasta después
de 10 años. Paviotti et al (2003)136 reportan datos del norte de Italia
en los que el 77,6% de los niños supervivientes de cáncer reconocen
tener importantes dificultades en sus escuelas diez años después de
su tratamiento y el 38,5% han repetido, al menos, un curso. Estos
retrasos no se refieren sólo al curso en que se sitúa al niño, sino a la
pérdida de la compañía de iguales de la misma edad, lo que a nivel
social y afectivo puede suponer otra dificultad añadida.
Retornando a la idea antes mencionada del derecho a la educación de
todo niño, las aulas hospitalarias son un ejemplo claro de la perspectiva
inclusiva que se señalaba. No podemos pensar que es un problema del niño el
caer enfermo. El niño sufrirá este problema, pero no es ésa la cuestión puesto
que hablamos de sus derechos. La enfermedad del niño se convierte en un
problema para la institución escolar pues tiene que buscar alternativas para
hacer efectivo el derecho a la educación. En este caso es más fácil por lo que
señalaba en el capítulo 1 de la reacción de com-pasión que despiertan en
nosotros los niños enfermos.

Podemos decir, por tanto, que las aulas hospitalarias son los dispositivos
educativos que se organizan para hacer efectivo el derecho de todo niño,
también de los enfermos, a recibir una educación de calidad. Pero sus
ventajas, como veremos, van más allá de lo estrictamente educativo y permean
136
Paviotti et alii (2003): Qualità di vita dei pazienti lungo sopraviventi trattati per leucemia linfoblastica acuta
esperienza monocentrica. XXX Congresso Nazionale AEIOP, Verona.

167
todas las dimensiones del desarrollo infantil, incluido el de la curación de su
enfermedad.

La iniciativa de las aulas hospitalarias comienza en los años 60

centrándose, inicialmente, en los niños más pequeños, a los que ofrecían
fundamentalmente oportunidades de juego e interacción con otros niños
hospitalizados. Progresivamente fueron formalizando su oferta formativa en
coalición con las escuelas de origen de los niños ingresados. En la actualidad
ya hay muchas que han ampliado la atención a adolescentes de nivel
secundario y están comenzando algunas experiencias que atienden, incluso, a
jóvenes universitarios. En cada caso, la estructura y dinámica de las aulas
hospitalarias es muy diferente. De cualquier forma, se trata de dispositivos de
apoyo aún escasamente regulados y cuya existencia depende, sobre todo, del
nivel de sensibilidad que manifiesten los equipos directivos de las instituciones
hospitalarias.

La naturaleza del trabajo psico-educativo que se desarrolla en ellas les

obliga a ser muy flexibles en su funcionamiento, de forma que estén en
condiciones de poder adaptarse a las constantes incidencias en relación tanto
a las enfermedades como a los tratamientos de los niños enfermos. Y como
normalmente se alternan periodos de hospitalización con otros de alta
hospitalaria, han de ser capaces de establecer modalidades de actuación que
puedan cubrir ambos espacios (o de complementarse con dispositivos
orientados a la asistencia educativa en el hogar). También resulta esencial que
las escuelas hospitalarias diseñen sus proyectos de forma individualizada y, en
la medida de lo posible, en constante conexión con las escuelas de origen de
los niños. Las líneas programáticas básicas no pueden ser otras que las que se
llevaban a cabo en la escuela de proveniencia y serán sus profesores de allí
quienes valoren su progreso. Todo ello, siempre, con la necesaria flexibilidad y
adaptación a las condiciones personales de cada niño y con su momento en el
proceso de evolución de la enfermedad y sus tratamientos.

En la hospitalización las personas reaccionan acomodándose a la

situación. Con frecuencia se trata de una acomodación reactiva y pasiva. Es un

168
momento que se vive con angustia y que se resuelve dejándose llevar,
alienándose, renunciando a desempeñar un papel activo en el proceso y
trasladando la iniciativa a la institución. Más si cabe si hablamos de pacientes
en edad pediátrica, a los que de improviso les cambia completamente su
mundo y su campo de acción, sin que ellos, en principio, puedan encontrar una
explicación lógica y causal en relación al cambio.

En ese contexto, las aulas hospitalarias constituyen un magnífico

ejemplo de lo que hasta ahora hemos ido denominando la Psicopedagogía de
la enfermedad. Poseen características que proyectan sobre la actividad
educativa los principios básicos de todo buen apoyo psicopedagógico:
normalización, autonomía, participación, aprendizaje, mejora. En ese sentido
las escuelas hospitalarias:
a) abordan la realidad del niño como un ser global. Incluso si tiene una enfermedad
grave, sólo una parte de él está enferma, la otra parte, la sana, puede continuar
con las tareas que daban continuidad y sentido de normalidad a su vida. Romper la
escolaridad es, en parte, romper la normalidad. Recuperarla, aunque sea en un
contexto diverso y sometida a otro marco de condiciones, es mantener vínculos
con la vida normalizada. “El niño enfermo, escriben Ballestrin y Putti, (2004, pp.
137
225) , se siente más normal si puede estudiar sus lecciones (aunque sea en
cama y con el suero) y también si se le exige, estimula e interroga casi como
antes”;
b) se organiza la acción estando atento a las necesidades de cada niño enfermo y a
las condiciones que impone la hospitalización: la evolución de la enfermedad, el
hecho de que se sienta bien o mal en un momento preciso, su nivel escolar y sus
conocimientos y aptitudes previas, sus tiempos, el reconocimiento a su capacidad
para decir no o para cambiar las opciones seleccionadas anteriormente. Es decir,
se respeta su situación y se le otorga protagonismo;
c) ese aspecto del protagonismo resulta fundamental. Ni la enfermedad ni el
tratamiento le dan chance para intervenir. A veces tiene que aceptar forzosamente
acciones terapéuticas que le producen un profundo dolor. El no controla nada. El
espacio escuela, en cambio, postula su participación en el proceso: se le pide
opinión, se acomodan las acciones y los ritmos a sus propuestas, se valora su
protagonismo. En su vida hospitalaria aparece un espacio en el que él puede
hablar y tomar decisiones;

137
Ballestrin, G. y Putti, M.C. (2004). La scuola a ospedale. En V. Axia (Ed.). Elementi di Psico-oncologia Pediatrica.
(pp.221-230). Roma: Carocci Faber.

169
 d) las actividades escolares, incluso siendo exigentes, resultan atractivas para el niño.
Constituyen un reto que suelen asumir con agrado. Les gusta acudir a la escuela y,
normalmente, se esfuerzan por llevar al día sus tareas. No es infrecuente oírles
que piden a sus médicos que les “pongan bien” para poder acudir a clase porque
tienen un examen o porque van a hacer algo interesante. En ese sentido la
actividad escolar es una fuente de reclamos y estímulos que les obliga a pensar en
otro tipo de cosas, a ir más allá del dolor, la enfermedad o las rutinas del
tratamiento;
e) las características de cada niño enfermo son tan particulares que requieren una
atención individualizada. Esa relación uno a uno entre educador y niño trae muchas
ventajas en el terreno del aprendizaje. Al poder seguir paso a paso el
procesamiento de la información y la resolución de los problemas que hace el niño,
aparecen con claridad sus fortalezas y debilidades y la posibilidad de trabajarlos
más intensamente. El niño se hace más consciente de sus procesos cognitivos e
incrementa su competencia metacognitiva: va aprendiendo a mejorar su estudio, se
hace consciente de sus patrones de pensamiento.

En todo este proceso de desarrollo infantil hay dos condiciones que las
escuelas hospitalarias no pueden desatender:
a) que los procesos educativos, aunque son distintos y ajenos a la
enfermedad y los tratamientos, han de contar con ellos. La
competencia diferencial de los psicopedagogos y educadores, con
respecto a sus colegas, está vinculada, justamente, a la capacidad
para integrar la planificación didáctica y la sanitaria de modo que
ambas no sólo no interfieran entre sí, sino que se refuercen y
mejoren el progreso del niño enfermo (Chambers, Klinck y Rynard,
1996)138;
b) que la atención escolar a los niños debe huir de cualquier forma de
paternalismo o protección excesiva. La afectuosidad excesiva y sin
condiciones, la sustitución del compromiso por el entretenimiento, la
espontaneidad frente proyectos a medio plazo, las acciones sin
control ni rendición de cuentas provocan, a la larga, que el niño tenga
la impresión de que con él se han abandonado las exigencias y que
se da todo por perdido. Puede que piense que sucede eso porque ya

138
Chambers, A.; Klinck, A. y Rynard, D. (1996). Helping schools cope with childhood cancer: current facts and creative
solutions. Ontario: Pediatric Division of Victoria Hospital.

170
 no merece la pena el esfuerzo o porque no le valoran a él lo
suficiente como para poder exigirle.

Continuando el argumento de la primera condición (interacción entre

momento clínico y momento pedagógico) las aulas hospitalarias han de tomar
en consideración las diversas fases por las que pasa la enfermedad. Fases a
las que ya nos hemos referido anteriormente. En cada una de ellas la acción
escolar deberá matizar sus prestaciones. Merece la pena destacar al respecto
que:
• la fase inicial es muy complicada para el niño y su familia. Todas las
energías están centradas en controlar la desazón que les produce la
nueva situación. Las reacciones cubren todo el espectro de
intensidades y manifestaciones. No es un momento propicio para
propuestas que traten de orientar la energía en otra dirección. Es el
momento de la psicopedagogía de la presencia, el apoyo y el
consuelo;
• una vez resuelta la incertidumbre inicial y a medida que se van
estableciendo las primeras bases de respuesta adaptativa a la
situación, es cuando se puede presentar el proyecto escolar como un
recurso más para el correcto restablecimiento del niño, para que no
pierda su contacto con el mundo exterior, ni con lo que para él
pudieran significar la escuela y sus amigos. Tanto para los padres
como para los niños, la posibilidad de continuar con el trabajo escolar
es siempre un vínculo con la normalidad. Aunque los padres sigan
obsesionados con los aspectos médicos de la enfermedad, para los
niños es difícil concebir una vida sin escuela. Y si esa parte de su vida
se pierde o no se recupera, pueden entender que están realmente
muy enfermos;
• a medida que estabiliza el tratamiento es cuando más partido se le
puede sacar al aula hospitalaria. En esta fase es cuando tienen
cabida los proyectos a medio plazo (en función de las previsiones de
duración de la hospitalización) y cuando se sientan las bases del
contrato didáctico a seguir. El aula hospitalaria plantea su misión no
como algo permanente sino como algo provisional en tanto el niño no

171
 regresa a su escuela de origen. No se le ofrece apoyo escolar por si
no puede regresar a la escuela (alternativa absolutamente inexistente
en relación al apoyo educativo), sino para que cuando lo haga
efectivamente (dando por supuesto que antes o después eso será lo
que suceda) no se encuentre retrasado con respecto a sus
compañeros de clase. Así se van creando referencias de futuro por
encima de las constricciones que la enfermedad va creando;
• si se llega a una situación terminal, no por eso la escuela deja de
tener sentido. En muchos casos es de las pocas cosas que el niño
puede continuar haciendo y controlando, por lo que eliminarla no será
sino un nuevo signo de desesperanza. Obviamente las actividades a
desarrollar y su intensidad habrán de graduarse en función de las
condiciones del niño. En algunos casos más que realizar tareas, el
niño querrá jugar si es pequeño, o hablar y comentar cosas, quizás
incluso (sobre todo si son adolescentes) cuestiones que tienen que
ver con la muerte o, por el contrario, cosas que alejen su mente de las
preocupaciones de la enfermedad y de sus propios temores.

Es por todo esto que tanto la escuela de origen como el aula hospitalaria
resultan un pilar fundamental de la vida y mejora de los niños enfermos (y de
sus familias) en cada una de las fases por las que pasará en relación a su
enfermedad.

172
PARTE EMPÍRICA

173
174
4. INTRODUCCIÓN Y ESTADO DEL
ARTE

175
176
4.1 Introducción
Una vez planteado el marco teórico en el que se fundamenta este
trabajo y en el que habrían de basarse los apoyos psicopedagógicos a las
familias con hijos con enfermedades onco-hematológicas, pasaremos a ofrecer
algunos datos empíricos sobre la situación de esos niños y familias a las que
deberemos prestar nuestro apoyo profesional.

Esta parte de la tesis mantiene la estructura convencional de presentar

en primer lugar el estado del arte, es decir, el contexto en el que se sitúan los
estudios sobre niños con enfermedades onco-hematológicas y sus familias.
Pasaremos posteriormente a especificar el diseño de nuestra investigación y
los pasos que he ido dando para llevarla a cabo. Finalmente presentaré los
resultados obtenidos así como la discusión de los mismos tratando de extraer
de ellos algunas aportaciones que puedan resultar útiles para el diseño e
implementación de sistemas de apoyo psicopedagógico para los niños
enfermos y sus familias.

El análisis del estado del arte parte de algunas consideraciones

deontológicas sobre el trabajo psicoeducativo con niños enfermos. Resulta
evidente que constituye una población con características muy particulares y
que cualquier aproximación a ella ha de reunir condiciones exigentes de
cautela y sensibilidad. Se analizan, a continuación, los distintos aspectos y
dimensiones que se han ido estudiando en relación a niños con enfermedades
onco-hematológicas y sus familias, así como los instrumentos empleados en
ellos. Haré especial mención, como parece lógico, a las dimensiones que yo
misma he abordado y a los instrumentos que he empleado en el trabajo.

Por lo que se refiere al diseño de la investigación, he optado por una

secuencia narrativa que reconstruya de la forma más detallada y fiel posible el
proceso llevado a cabo y que, al mismo tiempo, pueda proporcionar una visión
de las diferentes fases y procedimientos que han determinado el desarrollo del
trabajo. En esta secuencia se recorre, en primer lugar, los objetivos concretos

177
de nuestro estudio. Posteriormente, se recoge el análisis de las características
descriptivas de la muestra.

El planteamiento metodológico que ha orientado el desarrollo y las

decisiones básicas de la investigación y su justificación en este contexto de
estudio concreto serán, también, explicitados poniendo de relieve la naturaleza
descriptiva del estudio, su finalidad exploratoria y su intencionalidad
comprensiva del objeto de estudio, a la que aludíamos en la introducción de
este trabajo.

Con todo, soy consciente de que no puedo hacerme planteamientos

excesivamente pretenciosos. La mayor parte de los estudios que he debido
revisar pertenecen a autorías múltiples (de ahí que haya debido utilizar de
forma constante el et al porque resultaba inviable el identificar a la multiplicidad
de autores de cada trabajo), estudian muestras muy amplias y durante tiempos
prolongados (en muchos casos se trata de estudios longitudinales), se
desarrollan bajo los auspicios de fundaciones o instituciones y, cabe suponer,
con importantes recursos financieros. Nada más lejos de la situación de quien
ha de desarrollar su tesis doctoral, al menos en mi caso. Como ya dejé
señalado desde la introducción al trabajo, mi propósito es aproximarme al tema
desde una perspectiva más analítica y documentada de la que permite el
trabajo profesional cotidiano. Y tratar de introducirme en el uso de instrumentos
profesionales consolidados para el estudio de las estrategias de afrontamiento
y la sintomatología depresiva que sirvan de base a intervenciones de apoyo
psicopedagógico eficaces y útiles para estas familias.

En el capítulo dedicado al diseño de la investigación he recogido la

definición del problema, los objetivos y las principales decisiones
metodológicas adoptadas, así como el desarrollo de la investigación. Se
analiza el proceso de selección de la muestra, las condiciones de aplicación del
cuestionario y de recogida de los datos. En un capítulo posterior se lleva a cabo
el análisis detallado de los datos obtenidos en el proceso, ilustrado con
diversas representaciones gráficas que recogen un panorama detallado que se
presenta ordenado en torno a los diferentes bloques de contenido. Los

178
resultados se refieren a las dos partes de la investigación. La parte más
cuantitativa con el análisis de los resultados obtenidos en los cuestionarios
aplicados a las familias de los niños y niñas enfermos. La parte más cualitativa
con el análisis de las auto-entrevistas en torno a mi interacción con los niños y
sus familias durante el periodo de hospitalización.

Se concluye esta segunda parte de la tesis presentando las

conclusiones y las posibles aportaciones que de cara a una psicopedagogía del
apoyo podrían extraerse de mi trabajo. Presento también una pequeña
reflexión autocrítica sobre el trabajo realizado durante estos últimos años y lo
que ha supuesto para mí.

4.2 Sobre el “estado del arte”

Suele ser habitual que los trabajos de investigación comiencen por una
revisión de la literatura científica existente sobre el tema que se pretende
abordar: el estado del arte. Interesante y compleja denominación ésta del
“estado del arte” que un profesor de la Universidad de Antioquia, en Colombia,
ha definido muy bien:

Es una de las primeras etapas que debe desarrollarse dentro de una

investigación, puesto que su elaboración, que consiste en “ir tras las huellas” del tema
que se pretende investigar, permite determinar cómo ha sido tratado el tema, cómo se
encuentra en el momento de realizar la propuesta de investigación y cuáles son las
tendencias. Para su elaboración, es recomendable establecer un período de tiempo, de
139
acuerdo con los objetivos de la investigación.

Resulta atractivo ese “ir tras las huellas”. Atractivo y comprometido.

Quizás por eso el propio autor señala que hay que establecer un periodo de
tiempo para llevarlo a cabo y eso es lo que suelen hacer quienes diseñan
proyectos de investigación: reservar el primer año para llevar a cabo una
revisión adecuada de la literatura que permita aprovechar lo ya realizado y
evitar redundancias. Ésa ha sido también mi tarea durante muchos meses

139
http://docencia.udea.edu.co/bibliotecologia/seminario-estudios-usuario/unidad4/estado_arte.html

179
mientras desarrollaba mi trabajo en el hospital. En cualquier caso, no me ha
sido posible afrontar en profundidad toda la literatura existente en este campo
de la oncología infantil. Primero porque en su mayor parte pertenece al ámbito
médico o psicológico (hay poca tradición en Educación de estudios específicos
en este campo) y, en segundo lugar, porque se trata de un ámbito con
tantísima producción que resulta inabarcable. No pretendo, por tanto, poder
decir que he revisado cómo ha sido tratado el tema o cuáles son todas las
tendencias que actualmente prevalecen en su estudio. Mi idea es plantear aquí
algunos de los puntos que, en mi opinión, constituyen “elementos clave” (focus
of concern) en el análisis de las necesidades de apoyo psicopedagógico a los
niños con enfermedades onco-hematológicas y sus familias.

4.3 Las condiciones de partida de un estudio con niños

enfermos
Para quien ha desarrollado su trabajo profesional en este ámbito ésta no
es una cuestión baladí. Quizás en otros contextos menos dramáticos resulte
más fácil optar entre unos aspectos u otros de la problemática en cuestión,
pero la elección del tema en nuestro caso viene marcada por condicionantes
tanto éticos como técnicos.

Esta cuestión no ha sido especialmente atendida en los estudios de

índole psicopedagógica, quizás porque se entienda que la caución pertenece
más al ámbito clínico que al educativo. Sin embargo, en mi opinión, es algo que
debería mantenerse para cualquier persona que, con la finalidad que fuere, se
aproxime a un niño enfermo. Tanto da si se trata de los equipos técnicos, de
voluntarios, de investigadores o de los empleados de las instituciones. En
cualquier caso, es bueno recordar lo que está establecido para el ámbito de la
intervención médica y clínica.

Los condicionantes éticos de las investigaciones clínicas o paraclínicas

han sido claramente establecidos por la World Medical Association en la

180
Declaración de Helsinki (1964, 1996)140. En ella se plantea la necesidad del
consentimiento informado y la exigencia de un Comité de Ética que valore el
equilibrio entre interés de la investigación y los riesgos de la misma. A partir de
esos principios, la UE redactó las Normas para la buena práctica clínica
(1995)141 con los siguientes fundamentos:
• Los estudios clínicos deben atenerse a los principios de Helsinki y respetar los
criterios de la Good Clinical Practice.
• Antes de iniciar los estudios hay que valorar los riesgos en relación a los beneficios
posibles tanto para el sujeto como para la sociedad.
• Los derechos del paciente, su bienestar y su seguridad deben ser los aspectos
prioritarios a considerar.
• Se debe seguir escrupulosamente el protocolo de investigación que haya sido
aprobado por la Comisión de Ética.
• Es necesario el consentimiento informado por parte del paciente. Para ello se le
debe informar adecuadamente y de forma comprensible de los objetivos y los
riesgos de la investigación.
• Todos los registros y evidencias obtenidas deben ser reservados, confidenciales y
anónimos de forma que de ninguna manera se pueda identificar al sujeto a quien
corresponden.

Aunque también en Educación se ha manejado mucho la denominación

de “paradigma o enfoque clínico” para referirse a todo aquel tipo de
intervenciones dirigidas a un sujeto o situación en función de sus
características propias, no vamos a emplear ese término para evitar
confusiones con la perspectiva más estrictamente médica del apoyo a niños
con enfermedades onco-hematológicas. En cualquier caso, es cierto que se
trata de un estudio que se realiza en un hospital y con pacientes que están
pasando por una situación personal y familiar muy complicada. Por otra parte,
aunque nunca dejan de ser cuestiones vinculadas a la ética, para que no suene
especialmente dramático, podríamos referirnos a los condicionantes humanos
(Baroni, 1994)142 del trabajo con niños y familias en esta situación de
enfermedad. Convivir y recabar información en el contexto de la enfermedad es

140
WMA (1996). Declaración de Helsinki. http://www.wma.net/es/60about/70history/01declarationHelsinki/index.html
141
Ministerio de Sanidad y Consumo (1995). Normas de Buena Práctica Clínica.
http://www.aemps.es/actividad/sgInspeccion/docs/guiaBPC-oct08.pdf
142
Baroni, M. R. (1994). Il soggetto umano nelle ricerche in psicologia. Roma: Borla.

181
un tipo de investigación con importantes peculiaridades que tienen que ver con
el fuerte dramatismo en el que se desarrolla todo el proceso. Desde el primer
momento, incluso en los casos en que el pronóstico es bueno, los peores
temores se ciernen sobre los padres, la ansiedad se apodera de la mayor parte
de ellos y lo que desean, sobre todas las cosas, es que los dejen tranquilos con
su dolor íntimo y que se les ofrezcan todos los recursos médicos disponibles.
En ellos radica su esperanza. En ese contexto, no es fácil proponerles
participar en un estudio del que no va a derivar ninguna ventaja objetiva para la
salud de su hijo. Podrían aceptar participar en procesos de tipo médico del que
sí pudiera extraerse información o elementos utilizables en la curación, por
ejemplo en terapias experimentales. Pero queda lejos de sus preocupaciones
momentáneas cualquier otro tipo de posibilidad de orden psicológico o
educativo. Y si el estudio se pretendiera hacer sobre el propio niño, lo
considerarían una auténtica agresión. En el marco de esas limitaciones se ha
movido esta investigación y a ellas me referiré más adelante.

Desde el punto de vista técnico los condicionantes son menores pero

también han de ser tenidos en cuenta. En mi caso, por ejemplo, trabajaba con
niños y niñas enfermos, algunos muy pequeños. Salvo que el objeto de estudio
fuera registrar sus conductas y reacciones a través de grabaciones o
protocolos de observación (y ahí entrarían otro tipo de cuestiones éticas y de
derecho a salvaguardar la propia imagen), no resultaba fácil abordar sus
percepciones de la enfermedad, sus vivencias, sus expectativas, etc. Se han
realizado trabajos en ese sentido, aunque siempre con niños algo mayores,
pero nunca resulta fácil. Abordar el problema desde las familias parecía más
plausible y viable en las condiciones en que me encontraba. Trataba
directamente con ellas, podía plantearles con claridad el objetivo de mis
preguntas y, salvo excepciones, suponía que estarían dispuestas a colaborar.
Finalmente eso fue lo que hice: un estudio sobre las necesidades de apoyo a
niños/as con enfermedades onco-hematológicas y a sus familias con datos
provenientes de las propias familias.

182
4.4 ¿Qué se puede estudiar en relación a niños con
enfermedades onco-hematológicas?
En cuanto a los temas posibles a abordar en este marco de condiciones,
la literatura científica permite comprobar que existen todo un conjunto de
campos abiertos.
a) Problemas de tipo médico o psicológico
b) El estrés
c) Calidad de vida
d) La vida cotidiana
e) El enfrentamiento del dolor
f) El locus of control
g) Estrategias de afrontamiento de la enfermedad

4.4.1 Problemas de tipo médico o psicológico

Como no es éste el objetivo de nuestra tesis, no nos detendremos en
este apartado que, con todo, nunca puede estar ausente de cualquier tipo de
diagnóstico que de pie a una intervención psicopedagógica. Especialmente
importantes resultan, obviamente, todos los correlatos derivados del estrés y la
ansiedad generados por la enfermedad del hijo. Los instrumentos más
comúnmente utilizados para analizar este aspecto son los siguientes:

-PTSI (Post-traumatic Symtom Inventory).

Se trata de un cuestionario de 17 ítems que forma parte del CCSS (Childhood
143
Cancer Survivors Study) de Les Robison .
Este instrumento recoge una check-list con los posibles problemas
relacionados con la enfermedad del hijo. Los padres van señalando si las conductas
especificadas en la escala aparecieron o no en su vida en los últimos 6 meses. Las
dimensiones que recoge el cuestionario tienen que ver con las ideas recurrentes
(intrusión), las conductas de negación o huida (avoidance) y la sensación de ansiedad
y excitación (arousal).

143
Les Robinson (1993). CCSS. (Childhood Cancer Survivors Study). EEUU: National Cancer Institute.
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=0d5dd3ce38e70110VgnVCM1000001e0215acRCRD&vgnextchanne
l=448d0817933fe010VgnVCM1000005f2015acRCRD

183
 144
-BSI-18 (Brief Symptom Inventory) de Derogatis and Spencer (1982) del John
Hopkins Oncology Center, Baltimore. Aunque existen versiones más amplias, ésta
reducida es la que ha tenido mayor aceptación.
Incluye 18 ítems sobre 3 dimensiones: somatizaciones, depresión y ansiedad.
Los sujetos han de responder sobre cómo se han sentido en los 7 días anteriores a la
prueba en una serie de aspectos que el cuestionario menciona. Puntúan de 0 (nunca,
nada) a 4 (siempre, mucho) los 6 ítems que aparecen en cada dimensión. En los
estudios realizados, ha demostrado una buena consistencia interna tanto general
(alpha: 0.92) como en cada una de las dimensiones: depresión (alpha: 0.84);
somatizaciones (alpha: 0.83), arousal (alpha: 0.83).
Cada dimensión se valora por separado (sobre 24 puntos), aunque hay
también una valoración global del estado de los sujetos (GSI: Global Severity Index)
que resume el ajuste emocional y el nivel de estrés de quien responde (sobre 72
puntos). Suelen aparecer diferencias de género.
Se ha utilizado con diferentes tipos de enfermedades: con pacientes
145
psiquiátricos, Derogatis y Melisaratos, (1983) , con niños/as supervivientes de cáncer
146 147
Zebrack et al (2004) , Recklitis et al (2006) , con madres de niños enfermos de
148
cáncer, Axia et al (2006) .

149
-PS (Problems Scale), de Axia et al (2006) .
Se trata de un cuestionario para explorar los problemas cognitivos de los
padres de niños con cáncer.
Analiza la presencia e intensidad (1=no aparece como problema; 3= es un
problema frecuente) de problemas cognitivos en el trato con niños con cáncer durante
las 2 últimas semanas. Es una prueba que contestan los padres o cuidadores de los
niños.
Se centra en 5 ámbitos de posibles problemas: la memoria, la desorganización
mental, los cambios de humor, la impulsividad y la concentración.

144
Derogatis, L. R., y Spencer, P. M. (1982). The Brief Symptom Inventory (BSI): Administration, and Procedures
Manual-I. Baltimore, MD: Clinical Psychometric Research.
145
Derogatis, L. y Melisaratos, N. (1983). The Brief Symptom Inventory: An introductory report. Psychological Medicine,
13, 595-605.
146
Zebrack, B. J., Gurney, J. G., Oeffinger, K., Whitton, J., Packer, R. J., Mertens, A., Turk, N., Castleberry, R., Dreyer,
Z., Robison, L. L., y Zeltzer, L. K. (2004). Psychological outcomes in long-term survivors of childhood brain cancer: a
report from the childhood cancer survivor study. Journal of Clinical Oncology, 22, 999-1006.
147
Recklitis, C. J., Parsons, S. K., Shih, M. C., Mertens, A., Robison, L. L. y Zeltzer, L. (2006). Factor structure of the
brief symptom inventory-18 in adult survivors of childhood cancer: results from the childhood cancer survivor study.
Psychological Assessment, 18, 22-32.
148
Axia, G., Tremolada, M., Pillon, M., Zanesco, L., y Carli, M. (2006). Post-traumatic stress symptoms during treatment
in mothers of children with leukemia. Journal of Clinical Oncology, 24, 2216-2219.
149
Axia, G. et al. Op. cit.

184
 150
-STAI (State-trait Anxiety Inventory), de Spielberger (1983) .
Mide la ansiedad en los adultos tanto bajo la perspectiva más situacional y
momentánea (State = estado) como desde la más general y estable (trait = rasgo).
Evalúa los sentimientos de aprensión, la tensión, el nerviosismo y el estado de
preocupación.
Los estados de ansiedad constituyen, como su propio nombre indica, todo lo
contrario de la tranquilidad. Puntajes elevados en la escala STAI constituyen un
indicador de peligro físico y estrés. A medida que esos puntajes van descendiendo
mejora el nivel de relajación.

4.4.2 El estrés
Como puede constatarse siguiendo el hilo de análisis que he
desarrollado a lo largo de la tesis, apenas hay apartado alguno que no incluya
el “estrés” como causa o consecuencia de la enfermedad y, a la vez, como
condición ineludible a tomar en consideración en cualquier dinámica de apoyo
a sujetos enfermos. Estamos por tanto, ante un constructo omnipresente al
referirnos a la enfermedad.

Sin embargo, lo primero que llama la atención en una revisión

bibliográfica del término es la constatación de que a pesar de su profusa
utilización no existe todavía una definición claramente delimitada del mismo.
Aunque su etimología es latina (stringere), el concepto de estrés, con el sentido
actual, aparece relativamente tarde en las Ciencias Humanas. Comenzó siendo
un proceso fisiológico vinculado a la musculatura (una rigidez o endurecimiento
de los músculos y del tejido conjuntivo que excede el tono necesario para su
funcionamiento normal), para ir abarcando cada vez más alteraciones del
comportamiento humano, incluyendo elementos tanto somáticos como
psicológicos. No es sino hasta 1944 cuando se recoge por primera vez en el
Psychological Abstracts.

150
Spielberger, C. D. (1983). Manual for the State-Trait Anxiety Inventory (STAI). PaloAlto, CA: Consulting
Psychologists Press.

185
 El término estrés proviene de la física y la arquitectura y se refiere a la
fuerza que se aplica a un objeto, que puede deformarlo o romperlo. En el
comportamiento humano, el estrés suele hacer referencia a ciertos
acontecimientos en los cuales nos encontramos con situaciones que implican
demandas fuertes para el individuo, que pueden desbordar sus recursos de
afrontamiento. El estrés puede ser definido como el proceso que se inicia ante
un conjunto de demandas ambientales que recibe el individuo, a las cuales
debe dar una respuesta adecuada, poniendo en marcha sus recursos de
afrontamiento. Cuando la demanda del ambiente es excesiva frente a los
recursos que se poseen, se van a desarrollar una serie de reacciones
adaptativas, de movilización de recursos, que implican activación o depresión
fisiológica (temblores, apertura de pupilas, mayor bombeo sanguíneo,
contracción muscular). Las reacciones de estrés incluyen, también, una serie
respuestas emocionales como la ansiedad, la ira y la depresión. Ha sido Hans
Selye (1963151, 1956152, 1974153) el pinero en las investigaciones sobre el
estrés. Lo define como "una respuesta corporal no específica ante cualquier
demanda que se le haga al organismo, cuando la demanda externa excede los
recursos disponibles”. La O.M.S. afirma del estrés que es el “conjunto de
reacciones que preparan al organismo para la acción” y Lazarus (1966)154 que
es “el resultado de la relación entre el individuo y el entorno, evaluado por
aquel como amenazante, ya que desborda sus recursos y pone en peligro su
bienestar”. Se trata, por tanto, de un proceso de adaptación psicosomático a
través del cual el organismo como un todo reacciona a las situaciones
externas, reales o imaginadas.

Suelen señalarse 3 fases en el estrés: (1) fase de alarma: el estímulo

externo o interno produce tensión que activa el sistema nervioso central, (2) la
fase de reacción en la que el organismo se activa y pone en marcha
dispositivos hormonales y musculares adaptativos y (3) la fase de distensión y
fatiga que se produce cuando la situación se prolonga y la tensión va
151
Selye, H. (1936). A Syndrome Produced by Diverse Nocuous Agents. The Journal of Neuropsychiatry & Clinical
Neurosciences, 10, 230-231.
152
Selye, H. (1956). The Stress of life. New York: McGraw-hill.
153
Selye, H. (1964). Stress without distress. Filadelpfa: J. B. Lippincott Co.
154
Lazarus, R. S. (1966). Psychological stress and the coping process. Mc Graw Hill, New York.

186
generando secuelas indirectas que provocan alteraciones somáticas o
psíquicas. Las investigaciones han demostrado que el estrés excesivo es uno
de los factores que contribuyen al desarrollo de muchas problemáticas, tanto
físicas como emocionales.

En concreto, hemos podido ver en todos los capítulos anteriores cómo la

relación entre estrés y enfermedad oncológica aparece como una constante en
los estudios sobre esta enfermedad. Tanto Cox (1986)155 como Herbert y
Cohen (1993)156 señalaban una doble relación:

• el estrés puede formar parte de la etiología del cáncer y ser una de las causas de
su aparición puesto que funcionaría como activador de cambios celulares que
acabarían degenerando en metástasis. Se le denomina “carcinogénesis psico-
biológica”;
• el estrés, al afectar a distintas hormonas y procesos fisiológicos, puede facilitar la
progresión de la enfermedad en la medida en que actúa como supresor de la
vigilancia inmunológica (disminuyendo la actividad de las células supresoras
naturales y los anticuerpos). Se le denomina “inmunosupresión psico-biológica”.

4.4.2.1 Estudio teórico del estrés

El estudio del estrés ha seguido 3 orientaciones teóricas principales: las
teorías basadas en la respuesta; las teorías basadas en el estímulo y las
teorías basadas en la interacción. Estas orientaciones han ido apareciendo
secuencialmente y reflejan los cambios que se han ido introduciendo tanto en
la teoría y concepción del término como en el proceso de diagnóstico del
mismo:

 Teorías basadas en la Respuesta:

Fue Cannon (1932)157 quien introdujo el término estrés en psicología
para hacer referencia a las reacciones de lucha del organismo ante condiciones

155
Cox, T. (1986). Estrés: un planteamiento psicofisiológico del cáncer. En C. L. Cooper (edit.), Estrés y Cáncer. (pp.
181-206). Madrid: Díaz de Santos.
156
Herbert, T. B. y Cohen, S. (1993). Stress and immunity in humans: a meta-analytic review. Psychosomatic Medicine,
55, 364-379.
157
Cannon, W. B. (1932). The isdom of the body. New York: Norton.

187
amenazantes. Este autor propone su hipótesis de la homeostasis, aludiendo a
la capacidad que tiene todo organismo para mantener constante un equilibrio
interno mediante numerosos mecanismos fisiológicos. Siguiendo la misma
línea de argumentación, Hans Selye (1983)158 elabora un modelo sobre el
estrés. Para este autor, el organismo, ante una situación de amenaza para su
equilibrio, emite una respuesta con el fin de intentar adaptarse a esta nueva
situación. Esos agentes nocivos externos, denominados estresores, provocan
el conjunto de reacciones fisiológicas encadenadas a las que denominamos
estrés. El estrés es, por tanto, una respuesta física de activación generalizada
(ya que afecta a todo el organismo) e inespecífica (ya que se emite la misma
respuesta para cualquier estresor o situación de estrés o amenaza). Las
investigaciones que realizó Selye le llevaron a describir y definir el “Síndrome
General de Adaptación” que explica el comportamiento de un organismo que se
ve sometido a un estresor severo y prolongado en el tiempo. El desarrollo de
este síndrome incluye las tres etapas diferenciadas a las que ya hemos hecho
referencia:
• Reacción de Alarma: es la respuesta inicial del organismo cuando es
expuesto repentinamente a estímulos a los que no se encuentra
adaptado. Esta etapa consta de dos fases secuenciales: fase de
choque y fase de contrachoque.
Ante la aparición de un peligro o estresor se produce una
reacción de alarma encaminada a preparar el organismo para la
acción de afrontar una tarea o esfuerzo de enfrentamiento (coping),
por lo que esta fase supone la activación del eje hipofiso-suprarrenal
con una reacción instantánea y automática que se compone de una
serie de síntomas siempre iguales, aunque de mayor o menor
intensidad según las características específicas de la situación. Los
procesos más importantes son los siguientes:
o se produce una movilización de las defensas del organismo;
o aumenta la frecuencia cardíaca;
o se contrae el bazo, liberándose gran cantidad de glóbulos rojos;

158
Selye, H. (1983). The stress concept: past, present and future. En C. L. Cooper (Edit.), Stress Research (pp 1-20).
New York: Wyley.

188
 o se produce una redistribución de la sangre, que abandona los puntos
menos importantes, como la piel y las vísceras intestinales, para acudir a
los músculos, cerebro y corazón, que son las zonas de acción;
o aumenta la coagulación de la sangre;
o aumenta el número de linfocitos, que son las células encargadas de la
defensa del organismo;
Muchas de las enfermedades asociadas a estrés agudo
corresponden a esta etapa de reacción de alarma.
• Etapa de Resistencia o Adaptación: si el organismo ha superado la
primera fase de reacción de alarma se producirá una adaptación al
estresor, caracterizada por una mayor resistencia al agente nocivo y
una mejora de los síntomas producidos en la fase anterior.
La activación fisiológica disminuye algo, aunque sigue
manteniéndose por encima del nivel normal. Los signos de estrés
externos son mínimos aunque el organismo se torna crecientemente
vulnerable a problemas de salud como úlceras, hipertensión, asma y
enfermedades que siguen al daño del sistema inmune. En esta etapa
el organismo intenta superar, adaptarse o afrontar la presencia de los
factores que percibe como una amenaza o del agente nocivo,
produciéndose en el organismo las siguientes reacciones:
o normalización de los niveles de corticoesteroides;
o desaparición de la sintomatología de la reacción de alarma previa;

• Etapa de agotamiento o claudicación: esta fase se produce cuando

los estresores son severos y prolongados. El organismo pierde la
adaptación adquirida en la fase anterior debido a la insuficiencia de
los recursos personales para hacer frente a esta situación de estrés
prolongada. Reaparecen los síntomas de la reacción de alarma que
acaban poniendo en peligro la supervivencia del organismo. En esta
fase se incrementan las posibilidades de que aparezca una
enfermedad e incluso se puede producir la muerte del organismo. En
esta etapa se pueden producir los siguientes cambios:
o una alteración tisular;
o aparece la patología psicosomática;

189
 Otra importante aportación de este autor es que a través de esta teoría
general de las reacciones del organismo ante una amplia variedad de
estresores consigue explicar la relación entre el estrés y la enfermedad
mediante mecanismos fisiológicos. No obstante, la teoría de Selye cuenta con
varias objeciones importantes, entre ellas cabe destacar las siguientes:
• la teoría que desarrolla no está formulada de forma científica, ya que no se
establecen las condiciones para que un estímulo pueda ser considerado estresor
independientemente de sus efectos. Para Selye, cualquier estímulo podría
convertirse en estresor siempre que provocase en el organismo una respuesta
inespecífica de reajuste o reequilibrio homeostático;
• el concepto de reacción inespecífica: constituye la objeción más importante que se
realiza a la teoría. Como se ha señalado anteriormente, para este autor el estrés es
una respuesta de activación generalizada e inespecífica del organismo ante
cualquier demanda o agresión. Esta forma de entender el estrés no deja lugar a un
diagnóstico concreto de la reacción a los estresores ya que el organismo
respondería a todos los estímulos de forma inespecífica. La investigación posterior
159; 160
(Mason, 1968 Weiss, 1971 ) ha mostrado que es necesario tomar en cuenta
procesos orgánicos y psicológicos concretos en la valoración del estrés, ya que
algunos estresores provocan una respuesta emocional más fuerte que otros. En
ese sentido, los procesos de valoración del estímulo parecen jugar un papel
fundamental en la reacción fisiológica ante el estrés y es necesario tenerlos en
cuenta en cualquier teoría que se desarrolle en relación a este concepto. Es por
ello que algunos de los enfoques del estrés centrados en la respuesta han
consistido en entender que ésta es únicamente orgánica, olvidando la implicación
de los factores cognitivos de este proceso, como la valoración que realiza el sujeto
de la amenaza o agresión que la nueva situación supone.

En este juego de estresores y reacciones del organismo, parece obvio

que los procesos mórbidos encuentran su caldo de cultivo. También lo es, que
los sujetos precisan de una ayuda especial para poder transitar hacia
situaciones más positivas para su salud. La vertiente fuertemente médica y
psicológica del estrés no sólo no excluye otras perspectivas de aproximación al
mismo, sino que las hace absolutamente necesarias. No es fácil a los sujetos
reaccionar por sí solos a las situaciones de estrés y, con frecuencia, las

159
Masson, J. W. (1968). Organization of psychoendocrine mechanismes. Psychosomatic Medicine, 30, 565-808.
160
Weiss, J. M. (1971). Effects of coping behavior in different warning signal conditions on stress pathology in rats”.
Journal of Comparative and Psychological Psychology, 1, 1-14.

190
respuestas clínicas o farmacológicas resultan insuficientes para salir de ellas.
El estrés actúa como un torbellino que se traga todo cuanto encuentra a su
paso. En esos momentos, el apoyo externo resulta crucial.

 Teorías basadas en el Estímulo:

En contraste con las teorías basadas en la respuesta, este marco teórico
explica el estrés aludiendo a los estímulos ambientales externos al sujeto o
estresores. Se interpreta que éstos perturban o alteran el funcionamiento del
organismo. Es decir, el estrés se analiza desde el estímulo o la situación que
provocan un proceso de adaptación en el individuo. Se pone el acento, por
tanto, en las situaciones que provocan el estrés y se relacionan éstas con el
tipo de reacción del sujeto. Es, como puede verse, una especie de reacción a la
idea de las “respuestas inespecíficas” planteadas por Selye.
Cox, (1978)161 y Everly y Lating (2002)162 distinguen dos tipos principales
de estresores: los psicosociales y los biológicos. Los primeros, los
psicosociales, se refieren a situaciones que no causan directamente la
respuesta de estrés, sino que se convierten en estresores a través de la
interpretación cognitiva o del significado que la persona les asigne. Los
estresores biológicos son estímulos que se convierten en estresores por su
capacidad para producir cambios bioquímicos o eléctricos en el organismo que
elicitan por sí mismos la respuesta de estrés, por ejemplo, exponerse a ruido
intenso.

Dentro del grupo de estresores psicosociales, la literatura suele

diferenciar entre algunos especialmente significativos:
• Los grandes acontecimientos vitales: se incluirían en este grupo
situaciones extraordinarias y traumáticas, o sucesos vitales
importantes, que en sí mismos son capaces de producir cambios
fundamentales en la vida de una persona y que exigen un reajuste
por parte del individuo. De ellas los sujetos pueden salir fortalecidos
o más vulnerables. Se trata, pues, de situaciones de origen externo
al propio individuo, y por lo tanto, no se atiende a la interpretación o
161
Cox. T. (1978). Stress. Nueva York: Mac Millan.
162
Everly, G. S. y Lating, J .M. (2002). Treatment of human stress response. New York: Kluwer Academic.

191
 valoración subjetiva que pueda hacer el sujeto de las mismas ya que,
por su propia naturaleza, incorporan la capacidad de producir
cambios y estrés. Se trata de acontecimientos incontrolables o
impredecibles como la muerte de un ser querido, la aparición de una
enfermedad, el nacimiento de un hijo, etc. Se realizaron muchas
investigaciones en esta línea en los años sesenta y setenta, con
especial interés en las relaciones entre cantidad de estrés y salud
(por ejemplo, cantidad de estresores que han sufrido las personas
que enferman).
• Sucesos menores o estrés diario: esta línea de investigación se
desarrolló, fundamentalmente, en los años ochenta. Lazarus y
Folkman (1984)163 consideran que los acontecimientos estresantes
diarios producen más respuestas de estrés y efectos negativos,
psicológicos y biológicos, de lo que puedan generar acontecimientos
extraordinarios y poco habituales. Esto se debe a que son sucesos
más frecuentes en la vida de una persona, tienen una ocurrencia
diaria o casi diaria. Pertenecen a este grupo de acontecimientos
vitales menores (daily hassles) las disputas familiares, los problemas
económicos, los problemas laborales, etc. En esta línea teórica se
sugiere que tanto el estrés menor como las satisfacciones que
caracterizan la vida cotidiana poseen mayor significado para la salud
que los sucesos vitales mayores.
• Los estímulos permanentes: se incluyen en este grupo todos
aquellos estresores menores que permanecen estables en el medio
del sujeto. Suelen se estímulos de poca intensidad pero de gran
duración, como el ruido, el hacinamiento, etc.

El problema fundamental que presenta esta perspectiva teórica es la

dificultad para delimitar las situaciones que pueden ser consideradas como
estresantes. Numerosas investigaciones han puesto de manifiesto que una
situación puede resultar muy estresante para una persona en un momento

163
Lazarus, R. S. y Folkman, S. (1984). Stress, Appraisal, and Coping. New York: Springer.

192
dado y muy poco o nada para otra persona o para esa misma persona en otros
momentos o circunstancias.

 El estrés como interacción.

Siguiendo la misma evolución que han mantenido otras muchas
explicaciones y modelos de análisis de las conductas humanas, desde esta
perspectiva integradora, el estrés deja de estudiarse como estímulo o como
respuesta, y se empieza a estudiar como interacción entre las características
de la situación y los recursos del individuo. De todas maneras, se considera
más importante la valoración que hace el individuo de la situación estresora
que las características objetivas de dicha situación. Esta perspectiva teórica es
la que se sigue actualmente en los modelos de trabajo en relación con el
estrés.

El modelo más conocido en esta línea es el modelo de la valoración de

Lazarus (Lazarus y Folkman, 1986164), que propone una serie de procesos
cognitivos de valoración de la situación y de los recursos del propio individuo
para hacer frente a las consecuencias negativas de la situación. El estrés
surgiría como consecuencia de la puesta en marcha de estos procesos de
valoración cognitiva. Si el sujeto interpreta la situación como peligrosa o
amenazante y considera que sus recursos son escasos para hacer frente a
estas consecuencias negativas, surgirá una reacción de estrés, en la que se
pondrán en marcha los recursos de afrontamiento para intentar eliminar o paliar
las consecuencias no deseadas.

Como ya hemos visto al inicio de este apartado, Lazarus y Folkman

(1984)165 definen el estrés como un conjunto de relaciones particulares entre la
persona y la situación, siendo ésta valorada por la persona como algo que
excede sus propios recursos y que pone en peligro su propio bienestar
personal. Es una relación dinámica y bidireccional entre la persona y el
entorno. De este modo, el estrés no está determinado ni por el evento
amenazante ni por la respuesta del organismo, sino por la incapacidad de
164
Lazarus, R. S. y Folkman, S. (1986). Estrés y procesos cognitivos. Barcelona: Ediciones Martínez Roca.
165
Lazarus, R. S. y Folkman, S. (1984). Op. cit.

193
ejecutar las conductas adecuadas en una situación problema que nos permitan
enfrentarnos a dichas demandas con eficacia. Las estrategias de afrontamiento
que el sujeto pone en marcha pueden ejercer sus funciones de tres formas
principalmente:
• eliminando o modificando las condiciones que originan los
problemas;
• controlando perceptivamente el significado de la experiencia,
neutralizando los aspectos problemáticos;
• manteniendo las consecuencias emocionales dentro de límites
tolerables.

Según esta concepción las características principales del estrés son las
siguientes:
• el estrés es el resultado de factores personales y ambientales: ya
que dependerá del individuo el que un acontecimiento sea estresante
o no y dicha percepción está determinada no sólo por factores
cognitivos, sino también por la historia anterior, y un sinfín de
variables personales y situacionales. No obstante, lo más significativo
es la propia capacidad de reacción del sujeto;
• para que pueda hablarse de estrés, el sujeto debe estar enfrentado a
una situación que desborda sus recursos y atenta contra su
bienestar. Ello justifica que lo que puede ser estresante para unos
individuos no lo sea para otros, o el que un evento es estresante en
un momento dado y otro similar deja de serlo en otro momento para
el mismo sujeto.

Teniendo el estrés, por tanto, unas raíces tan fuertemente mediadas por
factores cognitivos, importa mucho cómo un acontecimiento acabará siendo
evaluado por el sujeto afectado. Las fases de la evaluación cognitiva del estrés
son las siguientes:
a) Evaluación primaria: el sujeto valora la situación y la reacción ante la
misma en función de las consecuencias que tiene (o puede tener) para
él. Así, las diferentes situaciones pueden considerarse como:

194

irrelevantes: no suponen ninguna amenaza ni beneficio para el sujeto y, por lo
tanto, tampoco requieren una respuesta especial;

beneficiosas: producen una sensación agradable emocionalmente. Pueden
modificar el comportamiento del individuo si actúan como refuerzo;

estresantes: atentan contra el bienestar del sujeto, alteran el equilibrio y
obligan al sujeto a reaccionar de alguna forma. Pueden suponer daño, en el
caso de que se hayan producido alteraciones, amenaza, si todavía no se han
producido, pero el sujeto vislumbra que acontecerá un problema serio ante el
que no se poseen recursos con qué enfrentarse a dicho evento estresante, o
desafío. En este último caso, al igual que en la anterior, el evento todavía no se
ha producido pero el sujeto vislumbra que acontecerá. No obstante, la
diferencia entre amenaza y desafío es que en el desafío el sujeto tiene
posibilidad de enfrentarse eficazmente, lo que puede ser un acicate para
realizar dichas estrategias de afrontamiento ante el estrés y pueden generarse,
incluso, reacciones emocionalmente positivas.
b) Evaluación secundaria: el sujeto valora qué debe hacer para enfrentarse
ante dicho evento y qué recursos posee para ello. Evidentemente tanto
la evaluación primaria como la secundaria están íntimamente
relacionadas, de forma que depende de que el sujeto tenga o no
recursos apropiados de respuesta (evaluación secundaria) para que
valore un evento determinado como estresor o no (evaluación primaria).
La valoración de los recursos personales determina en gran medida que
el individuo se sienta asustado, desafiado u optimista. En este tipo de
evaluación la historia previa de afrontamiento frente a situaciones
similares y el resultado exitoso o no de la ejecución de cualquiera de las
estrategias utilizadas determinan el resultado. Dicha valoración no tiene
por qué ser racional ni objetiva.
c) Reevaluación: una vez que se ha actuado para enfrentarse al evento
estresante, vuelve a evaluarse dicho acontecimiento en función de sus
consecuencias en nuestro patrón de comportamiento. En este caso, un
evento puede dejar de ser amenazador o, por el contrario, pasar a serlo
aunque inicialmente no lo hubiera sido.

195
4.4.2.2 Estrategias de afrontamiento del estrés
Una vez realizado este breve repaso histórico por las distintas
concepciones del estrés nos centraremos en las diferentes estrategias de
afrontamiento que los sujetos ponen en marcha cuando se encuentran en
situaciones de estrés que requieren de ellos una adaptación. En el caso de
esta tesis nos vamos a centrar en el afrontamiento de la enfermedad onco-
hematológica de un hijo, proceso en el cual el estrés de los padres juega un
papel fundamental. La enfermedad de los hijos genera una situación que tiene
como característica básica el producir un gran impacto emocional que además,
y debido a la necesidad de comenzar inmediatamente los tratamientos médicos
pertinentes, requiere de un proceso de adaptación rápido por parte de los
padres.

Existen muchas escalas para la medición del estrés. Muchas de ellas

pertenecen a propuestas no científicas (Internet y las revistas del corazón están
plagadas de ellas). Entre las escalas utilizadas que han recibido un tratamiento
científico podríamos destacar:
166
-Holmes and Rae Stress Scale .
Plantea una serie de 43 eventos vitales (Life Change Units) que pueden
afectar a la vida de los sujetos. Se les plantea si los han sufrido en los 6 meses
anteriores a la prueba.
Los eventos vitales van ordenados en función de su intensidad como
estresores (desde muerte de la esposa=100, hasta falta menor contra las leyes=1).
Al final, la suma del puntaje de las situaciones estresantes vividas dará el riesgo de
estrés del sujeto. Los eventos que recoge la escala de los adultos, por orden de
gravedad son: muerte de la esposa, divorcio, separación matrimonial, prisión,
muerte de un familiar cercano, heridas o enfermedad personal, matrimonio, despido
del trabajo, reconciliación matrimonial, jubilación, problemas de salud de algún
familiar, embarazo, dificultades sexuales, nacimiento de algún nuevo miembro de la
familia, reajustes laborales, cambios en la situación financiera, muerte de algún
amigo cercano, cambio de trabajo, discusiones frecuentes, fuerte hipoteca,
liquidación de una hipoteca o préstamo, cambio de responsabilidades en el trabajo,
marcha de casa de algún hijo, problemas con la ley, logros personales relevantes,
inicio o cese del trabajo del cónyuge, inicio o finalización de los estudios, cambios

166
Holmes, T. H. y Rahe, R. H. (1967). The Social Readjustment Rating Scale. Journal of Psychosomatic Research, 11
(2), 213–218.

196
 en las condiciones de vida, cambio en los hábitos personales, problemas con el jefe,
cambios en los horarios o condiciones laborales, cambio de residencia, cambio de
escuela o centro de formación, cambio en el ocio, cambio en las actividades
religiosas, cambio en las actividades sociales, cambio en los hábitos del sueño,
cambio en el número de reuniones sociales, cambio en los hábitos alimenticios,
vacaciones, navidades, violación menor de la ley.
Existe una versión diferente para los sujetos no adultos. La prueba se
validó con 5000 pacientes encontrándose una correlación positiva entre presencia
de eventos estresantes y enfermedad. Se ha empleado también como sistema para
167
educar en un estilo de vida más saludable (Rahe et al, 2000 ; Rahe y Tolles,
168
2002 ).
La escala ha sido adaptada al español y utilizada en nuestro contexto
169
(González de Rivera, 1991)

170
-El SRRS (The Stress Response Rating Scale) de Weiss, Horowitz y Wilner.
Partiendo de la evidencia de que ciertos eventos vitales afectan a los
sistemas de adaptación de los sujetos y de que éstos reaccionan a través de dos
sistemas primarios de respuesta (la negación o adormecimiento por un lado, y la
reiteración invasiva de pensamientos, imágenes y brotes emocionales, por el otro)
se plantea una guía de observación que puedan emplear los equipos técnicos para
evaluar el tipo de respuesta que los sujetos ponen en marcha ante situaciones
conflictivas (por ejemplo la aparición de la enfermedad) y el nivel de estrés que ello
les provoca.

-The measurement scale of subjective response to stressful life events, de

Marziali y Pikonis (1986)171.
Se trata de una escala para evaluar las respuestas subjetivas a diferentes
eventos de la vida que los sujetos consideran importantes para ellos/as. Consta de
14 ítems. Se aplica a sujetos sanos y a pacientes. El análisis factorial ha destacado
dos factores principales: el componente emocional y la gestión del autocontrol.

167
Rahe, R.H.; Veach, T. L.; Tolles, R. L. y Murakami, K. (2000). The stress and coping inventory: an educational and
research instrument. Stress Medicine, 16(4), 199-208.
168
Rahe, R. H. y Tolles, R. L. (2002). The Brief Stress and Coping Inventory: a useful stress management instrument.
International Journal of Stress Management, 9 (2), 61-70.
169
González de Rivera, J. L. (1991). Stress factors and disease. Actas Luso-españolas de Neurología, Psiquiatria y
Ciencias Afines, 19 (6), 290-297.
170
Weiss, D. S; Horowitz, M. J, y Wilner, N. (1984). The Stress Response Rating Scale: a clinician's measure for rating
the response to serious life-events. British Journal of Clinical Psychology, 23 (3), 202-215.
171
Marziali, E. A y Pikonis, P. A. (1986). The measurement of subjetive response to stressful life events. Journal of
Human Stress, 12 (1), 5-12.

197
 Resulta también importante la influencia de los factores demográficos en la
particular respuesta al estrés por parte de los sujetos.

Para analizar la respuesta de estrés y la puesta en marcha de las

diferentes estrategias de afrontamiento nos basaremos, en nuestro caso, en las
teorías transaccionales del estrés que acabamos de revisar, ya que son las que
tienen en cuenta todos los factores implicados en el proceso de estrés y
afrontamiento del mismo.

4.4.3 Calidad de vida

La calidad de vida es un tema de gran interés en los procesos de apoyo
a niños enfermos. No resulta fácil llegar a una definición consensuada con
respecto a qué sea “calidad de vida”, concepto que presenta unos confines
semánticos borrosos y que puede ser analizada desde muy diversos puntos de
vista. Se ha pretendido neutralizar tal incertidumbre a través de la búsqueda de
indicadores objetivos en relación a la salud, a la autonomía, al estado de
ánimo, etc. Pero resulta arriesgado, en cualquier caso, aceptar que exista un
criterio de calidad de vida común y extrapolable a las diversas situaciones por
las que pasan los niños enfermos y sus familias. Más bien, la literatura
internacional defiende la idea de que “calidad de vida” debe significar, antes de
nada, sentirse bien y que esa condición puede establecerse únicamente a partir
de consideraciones subjetivas. Cada sujeto concibe el “sentirse bien” desde
parámetros distintos y subjetivos.

Con todo, la calidad de vida es uno de los temas que más atracción han
ejercido en las investigaciones psicopedagógicas con niños enfermos tratando
de establecer referentes que orienten los sistemas de apoyo para mejorarla. La
literatura recoge numerosos instrumentos de valoración de la calidad de vida
en pacientes oncológicos aunque, naturalmente, la mayor parte de ellos se
refieren a pacientes adultos. Para los niños, las escalas más utilizadas han
sido:

198
 172
-PedsDL (Pediatric Cancer Quality of Life Inventory) de Varni et al, 1998 .
173
Existen dos versiones, una destinada a los niños (Bonichini y Axia, 2004 )
174
y otra a las familias (Scarpelli et al, 2008 ). Analiza tanto los diversos aspectos de
salud que perturban la vida del niño (náuseas, dolor, etc.), como la forma en que los
niños viven la enfermedad (ansiedad, retraimiento, etc.) y los efectos que ésta ha
podido tener sobre sus conductas cognitivas (atención, memoria, etc.).

175
-PedsDL (The Memorial Symptom Assessment Scale), de Portenoy et al, 1994 ;
176
Chang y Portenoy, 2000 .
Recoge información sobre los diversos síntomas que pueden alterar la vida
del niño o adolescente enfermo.
-The Pediatric Q-LES-Q (Quality of Life, Enyoiment and Satisfaction
177
Questionnaire), de Endicott et al (1993) .
Valora el bienestar y satisfacción manifestados por los pacientes en su vida
cotidiana.

-The LADDER OF LIFE o Escalera de percepción del bienestar que recoge

información sobre el pasado, presente y futuro de los padres.
Se trata de un original sistema de representación de las percepciones y
vivencias que tienen los sujetos (en este caso los padres de niños con cáncer)
sobre su nivel de bienestar y cómo éste ha evolucionado hasta el presente y lo hará
en el futuro en función de la enfermedad de su hijo. Los padres valoran de 1 a 10 la
calidad de su vida presente comparándola con la que tenían 5 años antes de
presentarse la enfermedad y con la que prevén que tendrán 5 años después.

172
Varni, J. W.; Rode, C. A.; Seid, M.; Katz, E. R. Friedman-Bender, A. y Quiqqins, D. J. (1998). The Pediatric Cancer
Quality of Life Inventory: internal consistency reliability and validity. Cancer, 82, 1184-1196.
173
Bonichini, S. y Axia, V. (2004). Techniche di valutazione psicologica in psico-oncologia pediatrica. En V. Axia (Edit.).
Elementi di psco-oncologia pediátrica (pp. 51- 75). Roma: Carocci Editore.
174
Scarpelli, A. C; Paiva, S. M. Pordeus, I. A.; Varni, J. W.; Viegas, C. M. y Allison, P. (2008). The Pediatric Quality of
Life Inventory™ (PedsQL™) family impact module: reliability and validity of the Brazilian version. Health and Quality of
Life Outcomes, 6:35. http://www.hqlo.com/content/6/1/35
175
Portenoy, R. K.; Thaler, H. T.; Kornblith, A. B., Lepore, J. M.; Friedlander-Klar, H.; Kiyasu, E.; Sobel, K.; Coyle N.;
Kemeny, N. y Norton, L. (1994). The Memorial Symptom Assessment Scale: an instrument for the evaluation of
symptom prevalence, characteristics and distress. European Journal of Cancer 30ª (9), 1326-1336.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7999421
176
Chang, V. T. y Portenoy, R. K. (2000). The Memorial Symptom Assessment Scale short form. Cancer, Sep. 1, 89
(5), 1162-1171.
177
Endicott, J.; Nee, J., Harrison, W. y Blumenthal, R. (1993). Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire:
a new measure. Psychopharmacol Bulletin, 29(2), 321-326. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8290681

199
 Cuadro 13: Escalera de satisfacción relacionada con la percepción de éxito escolar

Como puede constatarse en el gráfico (que no tiene que ver con la

problemática del cáncer), la escala permite situarse en una posición positiva o
negativa con respecto a la calidad de vida percibida comparándola con el promedio
de la gente de nuestro entorno. Permite detectar los factores de género, clase social
o tipo de enfermedad que influyen en dicha percepción.
Resulta un instrumento interesante para analizar las percepciones de los
sujetos, para valorar el impacto atribuido a la enfermedad del hijo y para expresar
las expectativas que los padres mantienen con respecto a la evolución de la
enfermedad y de cómo les puede afectar. Puede ser de una enorme ayuda en el
apoyo psicopedagógico a las familias.

4.4.4 La vida cotidiana

Uno de los aspectos importantes a la hora de poder apoyar al niño
enfermo y su familia es partir de sus propias vivencias de la situación. Suele
decirse que la enfermedad es una y, con frecuencia, sigue un proceso
notablemente estandarizado. Pero, aunque eso sea así, lo cierto es que cada
enfermo es único (y también cada familia es única). Por su propia forma de vivir
la enfermedad y porque, como ya hemos ido señalando, son muchos los
factores de la situación concreta de cada enfermo (y familia) que afectan a la
evolución de la misma.

La Psicopedagogía de la enfermedad tiene que partir, necesariamente,

de la situación específica de cada enfermo (y familia) y de su entorno. Y no

200
sólo en lo que se refiere a los datos objetivos sino, y sobre todo, a los
subjetivos, a la forma en que cada enfermo y cada familia viven la enfermedad.
Normalmente, identificar el estado de ánimo de la familia y sus percepciones
suele ser el primer paso de diagnóstico que debe dar el equipo de apoyo. A
partir de esos datos se diseña el plan de actuación.

Varios instrumentos se pueden utilizar para obtener esta información.

Entre los más conocidos están el EFI de Weisner et al. (1997)178 y el VABS, de
Sparrow, Balla, Cicchetti Vineland (1984)179.

-EFI-C (Ecocultural Family Interview) de Weisner (Investigador sociocultural de la

UCLA, California).
Se trata de un guión de entrevista dirigida a las familias. Se ha aplicado en
diferentes contextos para analizar de qué manera las familias influyen en la forma
de adaptación de sus hijos: por ejemplo, en el caso de las familias de origen latino
en EEUU. En el caso que nos ocupa (y eso es lo que significa la –C final) se ha
diseñado para analizar el caso de las familias con algún hijo enfermo de cáncer.
Las evidencias (obtenidas a través de entrevistas en profundidad realizadas
a padres e hijos) indican que diferentes factores familiares acaban influyendo en los
sistemas de adaptación de los hijos: los valores, las prácticas de cuidados, los
modelos de responsabilidad compartida y de cooperación entre los miembros, el
apoyo mutuo, la distribución de funciones dentro de la familia.
Lo que recoge este instrumento es la vida diaria de los niños enfermos y sus
familias, las rutinas cotidianas. Y al hilo de la narración van apareciendo sus
creencias y valores. Con frecuencia, la entrevista, sirve también de desahogo para
los entrevistados (lo que ofrece una posibilidad de iniciar el apoyo). El planteamiento
de los investigadores que la han utilizado combina lo técnico y lo ético. Por un lado,
parten de la consideración de que utilizar las categorías y datos que los sujetos
ofrecen, así como los temas y tópicos que aparecen en las entrevistas es mejor que
partir de un esquema prefijado por el investigador. Es una vía más directa y
auténtica para llegar a los puntos de vista y las vivencias particulares de cada sujeto
180
(Kazak, 1997) . Eso no significa que la entrevista no posea un guión y que el

178
Wiesner, T. S.; Bernheimer, L. y Coots, J. (1997). The ecocultural family interview manual. Los Angeles: UCLA
Center for Culture and Health.
179
Sparrow, S., Balla, D., y Cicchetti, D. (1984). Vineland Adaptive Behavior Scales Interview Edition: Survey Form
Manual. Circle Pines, MN: American Guidance Service. http://www.cps.nova.edu/~cpphelp/VINELAND.html
180 Kazak, A. E. (1997). A contextual family/systems approach to pediatric psychology: introduction to the special
issue. Journal of Pediatric Psychology, 22, 141-148.

201
 entrevistador no vaya llevando al entrevistado a los temas básicos que se pretende
analizar.

Han utilizado este instrumento Nihira et al. (1994)181; Axia y Weisner

(2002)182, Tremolada et al. (2005)183. Especial importancia adquiere este último
trabajo por cuanto se centra específicamente en familias con hijos enfermos de
cáncer. De las narraciones de los padres extrajeron 98 ítems con la valoración
que los propios entrevistados le otorgaron. Con ellos hicieron un análisis
factorial para determinar qué factores o dimensiones saturaban más las
influencias de las familias. Hallaron los siguientes resultados:

Dimensión Alpha Nº ítems

Afrontamiento emocional de la enfermedad por parte de los padres .75 13

Nivel de comunicación sobre la enfermedad del hijo .57 8
Atención paterna al niño en el hospital .81 9
Confianza en el equipo médico en el hospital .79 6
Reorganización de las rutinas y del tiempo .79 16
Apoyo social .71 5
Cohesión conyugal de la pareja .93 9
Implicación de los hermanos .68 5
Afrontamiento del tratamiento y la hospitalización por el niño/a .89 12
Calidad de vida del niño/a en el hospital .72 7
Adaptación y temperamento del niño/a .91 8
TOTAL .94 98
Tabla 9: Análisis factorial ISR (Axia y Weisner)

Estos resultados confirman lo que hemos ido señalando en los capítulos

precedentes sobre la importancia de la familia en el desarrollo de la
enfermedad infantil. Obviamente, no tanto en los aspectos médicos de la

181 Nihira, K., Weisner, T. S., y Bernheimer, L. P. (1994). Ecocultural assessment in families of children with
developmental delays: construct and concurrent validities. American Journal of Mental Retardation, 98, 551-566.
182 Axia, V., y Weisner, T.S. (2002). Infant stress reactivity and home cultural ecology of Italian infants and families.
Infant Behavior and Development, 140, 1-14.
183
Tremolada, M., Axia, V., Pillon, M., Scrimin, S., Capello, F., y Zanesco, L. (2005). Parental narratives of quality of life
in children with leukemia as associated with the placement of a central venous catheter. Journal of Pain and Symptom
Management, 30, 544-552.

202
misma (aunque indirectamente, también) sino en cuanto a la forma en que los
niños enfermos viven la enfermedad y se adaptan al tratamiento. Confirman,
igualmente, la importancia de convertir a la familia en el centro del apoyo, pues
es a través de ella como se puede llegar más directamente a influir sobre los
niños y su entorno.

-VABS (Vineland Adaptative Behaviour Scale) de Sparrow, Balla, Cicchetti

184
(1984) .
Se trata de un instrumento de diagnóstico para analizar las necesidades
especiales de los sujetos de cara a adaptarse a los cambios en su contexto de vida,
para aprender las habilidades cotidianas de supervivencia y para construir su
autonomía personal.
Parte del constructo de “conducta adaptativa” de difícil definición puesto que
abarca múltiples dimensiones personales y contextuales. Más complejo, todavía, si
nos referimos a la situación de niños y adolescentes enfermos o con necesidades
educativas especiales. Tiene la ventaja de que incluye todas las dimensiones
señaladas como básicas por la AAMR (American Association on Mental
Retardation): home living, self-care, community use, health and safety, work. En
cualquier caso se refiere a las habilidades personales y sociales para afrontar la
vida cotidiana en cada contexto de vida particular.
El test cuenta con dos versiones, una más reducida, Interview Edition-
Survey Form (261 ítems) que se emplea con padres o cuidadores y otra más
amplia, la Interview Edition-Expanded Form (540 ítems). La primera suele
emplearse como diagnóstico inicial. La segunda, más extensa, como protocolo de
seguimiento de las situaciones identificadas en el diagnóstico. Utiliza una escala
Likert con tres grados que van describiendo diversos tipos de conductas con
respecto a las cuales se ha de señalar si es una conducta habitual (2), si es algo
que sucede a veces o parcialmente (1) o si se trata de una conducta inexistente (0).
También se recoge la opción de valorar las conductas mencionadas como no
pertinentes al caso o como desconocidas por los padres o cuidadores (lo que
resulta interesante, pues de esta manera, la escala se convierte en una especie de
guía sobre cuestiones relevantes a las que conviene estar atentos). Se abordan 5
dominios básicos de la adaptación: la comunicación (tanto en lo que se refiere a la
recepción como la expresión verbal y escrita), las habilidades vinculadas a las
rutinas diarias (conductas en el hogar e interacciones con el entorno), las
habilidades sociales (en el juego y los tiempos de ocio, en las interacciones
sociales, etc.), las habilidades psicomotrices (tanto en los movimientos grandes

184
Sparrow, S.; Balla, D. A.; Cicchetti,D. V. (1984). Vineland adaptative Behaviour Scales. American Guidance Service,
Circle Pines. http://www.cps.nova.edu/~cpphelp/VINELAND.html

203
 como en los de mayor precisión) y las conductas inadaptadas o disfuncionales
(conductas inapropiadas, momentos de acting out).
Suele aplicarse a sujetos menores de 18 años. En el caso de niños muy
pequeños, la escala se pasa a los padres. Se ha utilizado con sujetos con
necesidades educativas especiales: autismo, síndrome de Asperger, retraso mental,
185
problemas de lenguaje, etc (Balboni y Pedrabisi, L., 2003)

4.4.5 El enfrentamiento del dolor

Ya hemos ido viendo en la parte teórica cómo una de las constantes
básicas de las enfermedades onco-heatológicas en edad pediátrica es que
están fuertemente saturadas de episodios de un fuerte dolor proveniente tanto
de la enfermedad en sí como del tratamiento al que han de ser sometidos los
pacientes.

La forma en que los sujetos afrontamos el dolor ha sido una constante

de la investigación médico-psicológica y constituye, igualmente, un punto de
fuerte interés para todas las profesiones de apoyo. La Psicopedagogía de la
enfermedad tiene como uno de sus objetivos básicos el acompañar a los
sujetos en esos episodios traumáticos del proceso de enfermedad procurando
mitigar sus efectos y mejorar el ánimo con que los sujetos los afrontan.

Los instrumentos que se han empleado para analizar este aspecto son:

186
-PPCI (Pediatric Pain Coping Inventory) de Waldron/Varni (Universidad de
California, San Diego). Se trata de un cuestionario de 41 ítems, cuyo objetivo es
analizar las diferencias individuales en los niños a la hora de percibir y afrontar el
dolor. Responden al cuestionario tanto los padres como los propios niños enfermos.
Tras sus primeras aplicaciones (sobre casos de dolores musculares
causados por enfermedades reumáticas), los autores establecieron 5 factores como
especialmente influyentes en la vivencia del dolor: la autoinstrucción cognitiva; la
búsqueda de apoyo social; la búsqueda de soledad y descanso; el pensar en otras
cosas y la resolución del problema por sí mismo.

185
Balboni, G. y Pedrabisi, L. (2003). Adattamento italiano delle Vineland Adaptative Behavior Scales. Firenze: O. S.
(Organizzazioni Speciali).
186
Varni, J. W.; Waldron, S. A.; Gragg, R. A.; Rapoff, M. A.; Bernstein, B. H.; Lindsley, C. B. y Newcomb, M. D. (1996).
Development of the Waldron/Varni Pediatric Pain Coping Inventory. Pain 67(1), 141-150.

204
 El Waldron/Varni se ha aplicado a muy diferentes tipos de enfermedad. En
187
el caso del cáncer ha sido adaptado por Varni et al (1996) y Bonichini y Axia
188
(2004) . Estos últimos autores llegaron a resultados similares a los originales en
cuanto a los estilos de afrontamiento del dolor por parte de los niños/as enfermos de
cáncer, aunque con alguna variación:
1) Autoinstrucción cognitiva (alpha: 0.70; 7 ítems). Se trata de un tipo de
percepción del dolor muy cargada racionalmente. El sujeto maneja las
informaciones que posee sobre la enfermedad y trata de controlar el dolor
cognitivamente.
2) Resolución de problemas (alpha: 0.67; 10 ítems). El sujeto desarrolla
acciones concretas destinadas a manejar el dolor.
3) Distracción (alpha: 0.66; 9 ítems). Se puede disminuir la sensación de dolor
orientando la atención del niño hacia otras cosas. Es un estilo de
afrontamiento que depende de la edad.
4) Búsqueda de apoyo social (alpha: 0.66; 9 ítems). En los momentos de dolor,
los niños buscan ayuda, comprensión y confort regresivo por parte de los
padres, compañeros u otros. También depende de la edad.
5) Sentimientos catastrofistas y de desamparo (alpha: 0.57; 6 ítems). El dolor
se afronta con desesperación e impotencia. Predomina el sentimiento de
ser una víctima.

4.4.6 El locus of control

Como ya hemos ido viendo en los capítulos anteriores, el locus of control
es una de las variables relevantes para entender cómo los niños enfermos y
sus familias viven la situación de la enfermedad y su evolución y cómo
reaccionan ante ella. En nuestro caso, podríamos definir el locus of control
como el conjunto de creencias que las personas tienen sobre su capacidad de
influencia sobre la enfermedad que padecen. Suele diferenciarse entre locus of
control interno (cuando el sujeto cree que sus acciones personales pueden
influir en el desarrollo de la enfermedad) y locus of control externo (si lo que se
cree es que tales resultados, positivos o negativos, no dependen de la propia
persona, sino que dependen de otros, de Dios, de la suerte, del personal
sanitario). Las atribuciones que unos y otros puedan hacer al respecto van a

187
Varni, J. W. et al. Op. cit.
188
Bonichini, S. y Axia, V. (2004). Tecniche di valutazione psicologica in psico-oncologia pediatrica. En V. Axia (Edit.).
Elementi di psico-oncologia pediátrica (pp. 51-75). Roma: Carocci.

205
condicionar su estilo de afrontamiento de la enfermedad, su adhesión a los
tratamientos y su implicación en la búsqueda de soluciones o su desesperación
y confianza en la suerte.

Como han señalado Kraft y Loeb (1996)189, las intervenciones orientadas

a mejorar la salud de los niños pequeños suelen precisar de medidas
educacionales dirigidas específicamente a los padres como los principales
agentes en dicha mejora. Y en ese proceso, las creencias de los padres juegan
un importantísimo papel. Green (1991)190 ha ido más lejos remarcando la
necesidad de hacer emerger dichas creencias e, incluso de medirlas, pues de
ello se va a derivar una doble consecuencia: por un lado, que dichas creencias
se hagan conscientes (y por tanto objeto de análisis y contraste) y, por otro, el
hecho de hacerlo va a ser lo que permita distinguir una acción formal y
profesionalmente orientada de un apoyo informal.

Casi todos los instrumentos útiles para el diagnóstico de las situaciones

globales de las familias pueden ser utilizados, a su vez, para recoger las
expresiones explícitas o implícitas que las personas hacen al respecto.

Ese es el caso del EFI-C (Ecocultural Family Interview, de Weisner) al

que nos hemos referido en el apartado de Calidad de vida.
Como se señalaba en aquel apartado, el EFI es un protocolo de entrevistas en
profundidad a los padres que explora las rutinas diarias de las familias en las que participan
tanto los padres como los niños enfermos. Las dimensiones que se someten a estudio son las
mencionadas en aquel apartado (los valores de la familia, las prácticas de cuidados, los
modelos de responsabilidad compartida y de cooperación entre los miembros, el apoyo mutuo,
la distribución de funciones dentro de la familia, etc). De las narrativas de los padres sobre
estos aspectos pueden deducirse qué tipo de atribuciones hacen sobre el origen de la
enfermedad, su evolución y su pronóstico.

189
Kraft, P. y Loeb, M. (1996). On the replicability and correlates of the Parent Health Locus of Control Scales. Health
Education Research: Theory and Practice, vol.11 (4), 433-441
190
Green, L. W. (1991). Everyone has a theory, few have measurements. Health Education Research, 2, 249-250.

206
 Más específico sobre el locus of control es el PHLOC (Parent Health
Locus of Control) de DeVellis (1993)191.
Se trata de un cuestionario con 30 ítems a través de los que se valoran el tipo de
atribuciones que los padres hacen sobre la enfermedad de sus hijos. Cuando predomina la
creencia de un control externo el bienestar de los hijos suele ser atribuido al destino o a fuentes
externas de intervención (especialmente los quipos médicos) y se vive como algo no
controlable. Las creencias más próximas al control interno llevan a los padres a dar más
importancia a su propia actuación o la de los propios niños enfermos en la evolución de la
enfermedad.
Siguiendo las diferentes sub-dimensiones que el constructo “locus of control” recoge
como ejes de las atribuciones, el cuestionario va planteando cuestiones relativas a lo divino, el
destino o la suerte, a la propia familia, a los medios de comunicación y a las influencias
profesionales y el papel que los padres les atribuyen en el bienestar de sus hijos.

4.4.7 Estrategias de afrontamiento de la enfermedad.

Este es otro de los aspectos clave en el estudio de las repercusiones de
la enfermedad sobre las familias y sus miembros. En él se va a centrar
específicamente nuestra investigación y, por tanto, le prestaremos una atención
especial.

Como se ha señalado en los apartados anteriores, las repercusiones

psíquicas de la aparición de las enfermedades onco-hematológicas obligan a
prestar especial atención a la forma en que los sujetos reaccionan ante ellas y
a cómo se adaptan a su evolución. Tanto su salud psíquica como la propia
evolución de la enfermedad dependen, al menos en parte, del estilo de
afrontamiento que desarrollen. Como hemos ido repitiendo en los capítulos
precedentes las enfermedades graves, y entre ellas el cáncer, afectan de forma
intensa a las estructuras adaptativas de los sujetos. Y, en el caso de las
familias con niños enfermos, la variable afrontamiento por parte de los padres
alcanza una especial relevancia porque condiciona de manera notable el cómo
el paciente, en este caso el niño, vaya a desarrollar su propio proceso de
afrontamiento de la enfermedad.

191
DeVellis, R. F., DeVellis, B. M., Blanchard, L. W., Klotz, M. L., Luchtok, K., y Voyce, C. (1993). Development and
validation of the Parent Health Locus of Control Scales. Health Education Quarterly, 20, 211-225.

207
 Como han señalado Cohn y Lazarus (1979)192 el cáncer se vive como
una amenaza a aspectos muy sensibles de nuestra existencia: a la vida, a la
integridad corporal, a la incapacidad, al dolor, a la necesidad de enfrentarse
con sentimientos como la cólera, a modificar los roles socio-profesionales, a la
separación de la familia, a la hospitalización, a los tratamientos, a comprender
la terminología médica, a tomar decisiones en momentos de estrés, a la
necesidad de depender de otros, a perder la intimidad física y psicológica, etc.
En definitiva, el paciente y su entorno (en todos los casos pero especialmente
en el caso de niños enfermos) se ven en la necesidad de responder a estas
amenazas, de adaptarse bruscamente a una nueva realidad, de establecer
unas pautas de afrontamiento de la enfermedad.

Los estilos de afrontamiento tienen un doble componente. Por un lado

constituyen una de las estructuras básicas de la personalidad que se generan
en los primeros años de la vida de los sujetos (Zabalza, 1996193). Sobre la base
del sentimiento de seguridad y del sentimiento de competencia que van
elaborando los niños en sus dos primeros años de vida se genera el estilo de
afrontamiento con que abordaran las situaciones en que se encuentren. Dos
estilos suelen caracterizar a los niños y niñas pequeños: un estilo de
afrontamiento activo y un estilo de afrontamiento defensivo. Los primeros se
enfrentar a las situaciones con una gran proactividad y se sienten capacitados
para hacer frente a riesgos y situaciones complejas. Los niños con un estilo
defensivo se lo piensan más, deben estar seguros de que pueden hacer
aquello que se les propone, mantienen actitudes más titubeantes.

Esas raíces iniciales del carácter de los sujetos tiende a mantenerse

como rasgo base de adaptación a lo largo de la vida, aunque puede ir
modificándose en función de la mayor o menor dureza de las experiencias por
las que cada sujeto haya tenido que ir pasando. En cualquier caso, la
capacidad de adaptación de las personas constituye uno de los componentes

192
Cohn, F. y Lazarus R. S (1979). Coping with the stress of illnes, en G. C. Stone; F. Cohn; N. Adler et al. Health
Psychology: a Handbook (pp. 217-254). Washington: Jossey-Bass.
193
Zabalza, M. A. (1996). Didáctica de la Educación Infantil (4 ed.). Madrid: Narcea.

208
básicos de nuestro equilibrio personal y de nuestra capacidad de subsistencia.
Por supuesto, juega un papel esencial cuando aparece un cambio brusco que
nos afecta o que afecta a alguien de nuestro entorno. Configura el conjunto de
herramientas que estaremos en condiciones de utilizar para hacer frente a la
nueva situación.

En este contexto, se entiende como estilo de afrontamiento (coping en

su denominación inglesa), aquellos esfuerzos, tanto cognitivos como
comportamentales, que se ponen en marcha para manejar las demandas
específicas (externas y/o internas) de situaciones que son evaluadas como
excesivas para los recursos del individuo (Lazarus y Folkman, 1986194). Es
decir, se trata de la respuesta que se activa cuando se produce una amenaza,
un desequilibrio. Siguiendo con la denominación anterior, dichas respuestas
pueden ser proactivas o defensivas en función del estilo de afrontamiento que
los padres adopten. Quienes adoptan estilos de afrontamiento proactivo
tienden a conocer mejor y a modificar las condiciones de vida que les producen
desajustes y a incrementar su control sobre la situación, incluyendo la
búsqueda de información y de dispositivos de apoyo que les ayuden en ese
proceso. Quienes adoptan estilos defensivos dedican sus energías a generar
estrategias de negación o evitación (rehúyen buscar información sobre la
enfermedad, desplazan las responsabilidades a los equipos médicos, generan
actitudes dependientes o rituales con respecto al tratamiento). En cualquier
caso, las respuestas generadas tienden a restablecer el equilibrio y a eliminar
(u ocultar) el peligro. El objetivo del afrontamiento es eliminar las
consecuencias negativas de la enfermedad y el estado ansiedad que provocan.

Los estilos de afrontamiento no constituyen rasgos permanentes de la

personalidad (aunque pueden fijarse como una base condicionante permanente
de los estilos adaptativos), sino configuraciones de recursos cambiantes en
función de las circunstancias. Los estilos de afrontamiento no son buenos o
malos de por sí, pero su eficacia adaptativa dependerá del resultado y de su

194
Lazarus, R. S.; Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company.

209
buen ajuste a las demandas de cada situación (Goldbeck, 2001195, Gallar,
2002196). Cada sujeto funciona de manera diferente y afrontará la enfermedad a
su manera (incluso la pareja de padres sigue procesos, a veces, radicalmente
distintos para afrontar la enfermedad del hijo enfermo, y que si resultan
complementarios pueden ser muy beneficiosos en el resultado final de
afrontamiento de la situación como pareja).

Por lo general, el afrontamiento se mueve entre dilemas: el dilema entre

poner el acento en los aspectos positivos (lo que va mejorando) o negativos (lo
que va mal) de la enfermedad; el dilema entre necesitar saber más de la
enfermedad (con búsquedas personales, segundas opiniones, asesoramiento
de amigos, etc.) o reducirse a la información que el médico ofrece (evitando
estar siempre pensando que en otro sitio o con otros profesionales las cosas
podrían ser diferentes); el dilema de desear participar en la toma de decisiones
vinculadas al proceso de tratamiento o de renunciar a ellas y dejarse llevar,
profundizando en el sentimiento de alienación y control externo; el deseo de
cambiar los sistemas habituales de vida para adaptarse mejor a las nuevas
circunstancias o la reticencia a salirse del estilo de vida cotidiano y que hasta
ese momento funcionaba bien, etc.

En espacios más profundos de la propia forma de ser, no es infrecuente

que el anuncio de la enfermedad provoque un “estado de aflicción” severo con
estados de incredulidad, tristeza, culpa, ansiedad y miedo. Incluso agresividad
en sujetos con tendencia a la extroversión y escasa resistencia a la frustración,
por ejemplo en adolescentes. Esta ruptura del equilibrio psíquico suele ir
vinculada a estados depresivos y de desánimo que pueden cristalizar en una
vivencia aguda de desvalimiento. Posteriormente, cuando el tiempo va
asentando las emociones y el proceso se concreta en una serie de rutinas, los
mecanismos de adaptación van consolidándose. Normalmente se trata de
procesos adaptativos complejos “sanos”. En otras ocasiones, se trata de

195
Goldbeck, L. (2001). Parental coping with the diagnosis of childhood cancer: gender, effects, dissimilarity within
couples, and quality of life. Psychooncology, 10 (4), 325-335.
196
Gallar, M. (2002). Promoción de la salud y apoyo psicológico al paciente. Madrid: Thomson-Paraninfo.

210
modos de adaptación reactiva o defensiva saturados de procesos larvados de
negación, represión de emociones, aislamiento del entorno, proyección de
sentimientos de culpa o modificaciones de los patrones comportamentales .La
depresión y la ansiedad, o más bien la sintomatología depresiva y/o ansiosa,
son las reacciones psicológicas más normalizadas ante la enfermedad. Su
impacto sobre la adaptación de los sujetos a la nueva situación es ambivalente:
tanto pueden estimular al paciente (o familia) como paralizarlo. En algunos
casos ayudan al tratamiento puesto que motivan e implican al sujeto, funcionan
a modo de impulso necesario para aceptar lo que está sucediendo, y en otros
lo paralizan y generan en él una actitud de desvalimiento hasta llegar a
convertirse, en ocasiones, en un trastorno psicológico severo.

Ordañana (2003)197 ha diferenciado entre dos estilos básicos de

reacción a la noticia de la enfermedad: una respuesta adaptativa o una
respuesta irracional. La primera se basa en la aceptación de la información
recibida y la valoración de los riesgos. En base a ello la atención se centra en
cómo evitar esos riesgos y sacar el máximo partido al tratamiento propuesto.
Hay una voluntad sincera por alterar aquellos patrones de conducta vinculados
a la nueva situación. La respuesta irracional (en el sentido de que se construye
más con emociones que con esquemas racionales) parte de la sensación de
amenaza que la nueva situación transmite al sujeto sin que éste la pueda
controlar. Está orientada a evitarla y, para ello, se niega o minimiza el riesgo.

197
Ordañana Martín, J. R. (2003). Educación para la salud y comunicación sobre riesgos. En M. D. Flores Bienert
(Coord.). La promoción de la salud: una perspectiva pedagógica. Valencia: Nau Llibres. Serie Educación Social.

211
 TIPO DE RESPUESTA CONSECUENCIA

Aceptación
Respuesta
Atencional Cognitiva Y
adaptativa
Cambio

Respuesta Evitación
no Defensiva Emocional y
adaptativa Rechazo

Cuadro 14: Respuestas adaptativas y no adaptativas a la enfermedad (Ordañana, 2003).

Posteriormente, la enfermedad va generando situaciones complejas que

requieren de un gran esfuerzo y control de las emociones para ser superadas
adecuadamente. Las situaciones de pérdida (o la amenaza de ésta), la
separación de la familia por periodos largos de tiempo, las terapias agresivas,
el dolor o las molestias en ocasiones permanentes, la retracción de los
contextos sociales, etc. son componentes secundarios de la enfermedad con
un fuerte impacto en la psicología de los pacientes con enfermedades onco-
hematológicas.

Algunos autores llegaron a identificar algunos patrones

comportamentales, secundarios a enfermedades oncológicas, que caracterizan
la reacción ante la enfermedad, pero es difícil poder generalizar esos patrones
pues los diversos estudios realizados han empleado metodologías diversas
para identificarlos y evaluarlos (Grootenhuis y Last, 1997198). Los que sí
aparecen como evidencias claras en los estudios de afrontamiento por parte de
los padres son los siguientes datos:
• que tienen mucho que ver con la comunicación: la forma en que los padres se
comunican (y comunican la enfermedad de su hijo) con su entorno; la forma en que

198
Grootenhuis, M. A. y Last, B. F. (1997). Predictor of parental emotional adjustment to childhood cancer.
Psychooncology, 6 (2), 115-128.

212
 expresan y comparten sus propios sentimientos y vivencias (Levental-Belfer,
199
Bakker y Russo, 1993 ), incluidos los sentimientos hostiles que les genera su
200
situación (Le Shan, 1959 ); la forma en que logran establecer unas buenas
relaciones interpersonales con el equipo médico y los dispositivos de apoyo
201
(Smyster y Friend, 1996) ;
• que están muy relacionados con la información que se posea sobre la enfermedad
y con el significado que se le atribuya. La forma en que la familia percibe la
enfermedad y la integra en su estilo de vida condicionará los sistemas de
adaptación que generen: cuando la enfermedad es percibida como una prueba
tienden a aparecer estilos de enfrentamiento activo; cuando la enfermedad se
percibe como una desgracia, un castigo o parte del propio destino, los estilos de
202
afrontamientos asociados suelen ser más pasivos (Peterman y Bode, 1986) .
Resultan igualmente importantes las estrategias de obtención de información
(information seeking). Una forma activa de obtener información relevante puede
disminuir la ansiedad y aumentar el nivel de adhesión al tratamiento (vinculado a
una mayor credibilidad del mismo y a una mayor satisfacción con él, Borgers et al,
203
1993 );
• que se ven afectados por los estilos atribucionales que ponen en marcha para
explicar y explicarse la enfermedad. La atribución va variando a medida que
avanza la enfermedad, siendo más frecuentes las atribuciones basadas en locus
de control externo en las primeras fases, con una progresiva sensación de control
204
interno en la fase crónica de la enfermedad (Eiser, Havermans, Eiser, 1995 ).
205
Christense et al (1994) señalan que los pacientes crónicos necesitan establecer
un balance equilibrado entre locus de control externo (la idea de que el equipo
médico puede mejorar mi enfermedad) y locus de control interno (la mejora
depende de que yo mismo ponga mucho esfuerzo e intensidad). Ese equilibrio
puede ir variando a lo largo del desarrollo de la enfermedad: el control interno es

199
Levental-Belfer, L.; Bakker, A. M. y Russo, C. L. (1993). Parent of childhood cancer survivors: a descriptive look at
their concerns and needs. Journal of Psychosocial Oncology, 11 (2), 19-41.
200
Le Shan, L. (1959). Psychological states as factors in the development of malignant disease: a critical review.
Journal of National Cancer Institute, 22, 1-18.
201
Symister, P. y Friend, R. (1996). Quality of life and adjustment in renal disease: A health psychology perspective. En
R. J. Resnick y R. H. Rozensky, Health psychology through the life span: Practice and research opportunities (pp. 265-
287). Washington DC: American Psychological Association.
202
Peterman, F. y Bode, U. (1986): Five coping styles in families of children with cancer: a retrospective study in thirty
families. En Pediatric Hematology and Oncology, 3, 299-309.
203
Borgers, R., Mullen, P. D., Meertens, R., Rijken, M., Eussen, G., Plagge, I., Visser, A. P. y Blijham, G. H. (1993). The
information seeking behaviour of cancer outpatients: a description of the situation. Patient Education and Counselling,
22, 35-46.
204
Eiser, C.; Havermans, T. y Eiser, J. R. (1995). Parent’s attributions about childhood cancer implications for
relationships with medical staff. Child Care Health and Development, 21(1), 31-42.
205
Christensen A. J., Smith T. W., Turner Ch. W., Cundick K. E. (1994). Patient adherence and adjustment in renal
dialysis: A person treatment interactive approach. Journal of Behavioral Medicine 1(17), 549-566.

213
 más funcional al principio pero puede resultar frustrante e incluso perjudicial en
fases avanzadas de la enfermedad;
• los mecanismos de defensa forman parte, también, de los estilos de afrontamiento.
La negación, el auto-aislamiento, la racionalización, la búsqueda de rituales
religiosos o mágicos constituyen mecanismos de defensa utilizados con frecuencia
por los padres. De todos ellos la negación es el más frecuente, sobre todo en las
etapas iniciales y finales de la enfermedad. Y, aunque puede tener algún efecto
positivo inicial (healthy denial), porque permite prolongar por más tiempo un cierto
optimismo maníaco que ayuda a soportar los primeros momentos de la
enfermedad, también es el más peligroso porque puede llevar a minusvalorar los
síntomas y a aplazar el inicio del tratamiento, llegando incluso a comprometer el
206
pronóstico inicial de la enfermedad (Biondi, Constantini y Grassi, 1995 ).

En cualquier caso, el decaimiento generalizado de la propia energía y

vitalidad en las fases iniciales de la enfermedad, asociada al anuncio de la
misma, complica la gestación de estilos de afrontamiento positivos ante la
situación problemática que se les viene encima. Con todo, un alto porcentaje
de los padres consiguen restaurar un equilibrio inestable pero suficiente para
dar respuesta a las demandas de la situación. Tremolada y Axia (2003, pg.
169)207 presentan la siguiente tabla de estrategias positivas de afrontamiento
extraídas de la literatura técnica y de su propia experiencia profesional:

Estrategias de afrontamiento positivas

-la adopción de estrategias cognitivas, como conocer el camino que les queda por
recorrer (las etapas), el pensar sólo en positivo, el afrontar día a día la enfermedad,
etc.

-la búsqueda realista de información (de los médicos, del personal del servicio, de
los otros padres) o aquella menos realista (de los manuales de medicina, de
internet);

-la adopción de estrategias de control emotivo, como el hablar con la pareja, con los
amigos o conocidos; el forzarse al control; el aceptar las crisis de llanto; el tener fe
en una religión; el apoyarse en la familia extensa y en los amigos; el concentrarse
en los restantes miembros de la familia;

-el uso de medicamente para sentirse bien;

206
Biondi, M.; Constantini, A. y Grassi, L. (1995): La mente e il cancro: insidie e risorse della psiche nelle patologie
tumorali. Roma: Il pensiero Scientifico.
207
Tremolada, M. y Axia, V. (2003): I genitori del bambino malato di cancro. En V. Axia (Ed.): Elementi di Psico-
oncologia Pediatrica. Roma: Faber Carocci.

214
 Estrategias de afrontamiento positivas

-el reconocimiento del dolor, de la rabia, de la ansiedad, etc. como sentimientos

normales y que se pueden aceptar en su situación;

-el pensar en su hijo y hacerlo por él: sentirse fuertes por él, focalizar las propias
energías para poder ayudarlo, el valorar su buena capacidad para afrontar la
enfermedad;

-hacer partícipes en el cuidado del niño enfermo a los otros miembros de la familia;

-hacer cambios pero sin trastornar del todo la propia vida (mantener el trabajo si es
posible, ayudar a los otros hijos en sus tareas y en su vida cotidiana, reprender, si
fuera necesario, al niño enfermo, encontrarse con los amigos, etc.)

-crear vínculos afectivos con el personal del servicio médico (conocer sus nombres,
buscar siempre a las mismas personas, expresarles confianza y agradecimiento);

-buscar el apoyo social de la familia extensa;

-hablar sobre la enfermedad con familiares y amigos;

-oración y religiosidad;

-relaciones con la pareja;

-cohesión familiar.

Tabla 10: Estrategias de afrontamiento positivas.

Iglesias (2008, pp. 55208) recoge, a su vez, algunas de las características

que suelen presentar los estilos de afrontamiento de la enfermedad positivos.
Se trata de conductas que los pacientes pueden llevar a cabo para tratar de
controlar el estrés y la ansiedad que les provoca la enfermedad o el
tratamiento. Observando, en su caso, pacientes con deficiencia renal que
debían dializarse, halló que una buena adaptación requería:
• controlar el estrés mediante actividades que le ayuden a que su mente se centre en
otras cosas que no sean la enfermedad o por medio de técnicas de relajación;
• planificar actividades que le permitan llevar a cabo una vida ordenada en cuanto a
ingesta de alimentos, toma de medicamentos, ejercicios que favorezcan el estado
físico de la persona;
• tratar de ver el lado positivo de la enfermedad con el fin de evitar tenerla siempre
en su pensamiento;
• dirigir la atención a cuestiones puntuales de la insuficiencia renal;
• no realizar comparaciones con otras personas que se encuentren en su misma
situación;

208
Iglesias, A. (2008). Op. cit.

215
 • tener una buen autoestima para ser capaz de enfrentarse a situaciones adversas;
• evitar ver la enfermedad como un inconveniente.

La evaluación del afrontamiento

Desde el desarrollo de las teorías interactivas del estrés, y en concreto,
del modelo de afrontamiento del estrés de Lazarus y Folkman (1984)209, los
modelos dinámicos de estrés han sido ampliamente aceptados como marco
teórico en la concepción y estudio de los procesos de estrés. En estos
modelos, las estrategias de afrontamiento (coping) tienen un papel
determinante ya que influyen directamente sobre la valoración que el individuo
hace de la situación y sobre la respuesta de estrés en sí. No obstante, la
respuesta otorgada a las estrategias de afrontamiento no se ha visto
correspondida con el desarrollo de procedimientos de evaluación adecuados.
Los instrumentos de que se dispone son pocos y no cuentan con una
investigación sólida que los respalde (Crespo y Cruzado, 1997)210. Otro
problema fundamental encontrado en la evaluación de las estrategias de
afrontamiento se refiere al hecho de que las escalas construidas para este fin
han sido desarrolladas empíricamente, en lugar de realizarse a partir de unos
principios teóricos claros, es decir, los ítems fueron inicialmente elegidos por
ser ejemplos diferentes y representativos de las respuestas potenciales de
afrontamiento, y no porque teóricamente fuesen indicadores válidos de
categorías de afrontamiento. De este modo, las escalas eran instrumentos
construidos post hoc. Partiendo de las consideraciones anteriores, y dentro de
este marco, en la evaluación del afrontamiento se han utilizado diversos
instrumentos:

211
-WOC (Ways of Coping Inventory), desarrollado por Lazarus y Folkman (1984) .
Es, sin duda el instrumento más conocido y utilizado en la evaluación de las
estrategias de afrontamiento. En él, se cuestiona a los sujetos acerca de sus
pensamientos y conductas para hacer frente a una situación estresante dada. El
inventario contiene dos escalas derivadas racionalmente: el afrontamiento centrado

209
Lazarus, R. S. y Folkman, S. (1984). Stress, Appraisal, and Coping. New York: Springer.
210
Crespo, M y Cruzado, J. A. (1997). La evaluación del afrontamiento: adaptación española del cuestionario COPE
con una muestra de estudiantes universitarios. Análisis y Modificación de Conducta, 23 (92), 747-890.

211
Lazarus, R. S. y Folkman, S. (1984). Op. cit.

216
 en el problema y el afrontamiento centrado en la emoción. El primero tiene como
función manejar la fuente de estrés, mientras que el afrontamiento orientado a la
emoción se dirige a regular las emociones estresantes, esto es, a reducir o manejar
el distrés emocional asociado a la situación. El afrontamiento centrado en el
problema tiende a predominar en situaciones donde la persona considera que
puede hacerse algo constructivo, mientras que el segundo, centrado en la emoción,
tiende a predominar cuando la persona experimenta que el estresor es algo
perdurable.
Esta distinción problema-emoción es importante, aunque la investigación ha
demostrado que las respuestas de la escala “Modos de Afrontamiento” (Ways of
Coping) da lugar a más factores que los dos mencionados. Así, la estructura
factorial muestra la existencia de ocho dimensiones: confrontación, distanciamiento,
autocontrol, búsqueda de apoyo social, aceptación de responsabilidad, escape-
evitación, planificación de solución de problemas y reevaluación positiva (Sánchez
212
Cánovas, 1991) . El cuestionario de la versión inicial constaba de 68 ítems o
conductas de afrontamiento, pero posteriormente, en una versión revisada de la
escala, se suprimieron algunos ítems poco claros o redundantes, se reformularon
otros y se añadieron algunos otros sugeridos por los sujetos participantes en los
estudios previos. En esta revisión se modificó también la forma de respuesta,
adoptándose una escala tipo Likert de cuatro rangos. Esta nueva versión (Folkman
213
y Lazarus, 1985) consta de 66 ítems. Este cuestionario es el más utilizado en
nuestro país para evaluar las estrategias de afrontamiento que ponen en marcha los
214
sujetos en situaciones de estrés (Crespo y Cruzado, 1997) .

215
-MBCS (Monitoring and Blunting Coping Styles) de Miller (1987) , revisado por
216
Nabi (2003) .
Se ha utilizado para analizar la forma de reacción de los sujetos a la
información recibida en la fase de diagnóstico.
El instrumento analiza la forma en que los sujetos responden a situaciones
que les producen temor. La investigación en este ámbito ha puesto especial énfasis
en el estimable peso que ejerce el sentimiento de amenaza y la percepción de
eficacia a la hora de afrontarla para poder entender las conductas funcionales o

212
Sánchez Cánovas, J. (1991). Evaluación de las estrategias de afrontamiento. En G. Buela y V. Caballo (Ed.),
Manual de psicología clínica y aplicada (pp. 247-260). Madrid: Siglo XXI.
213
Folkman, S. y Lazarus, R. S. (1985). If It Changes It Must Be a Process: Study of Emotion and Coping During Three
Stages of a College Examination. Journal of Personality and Social Psychology, 48, 150-170.
214
Crespo, M. y Cruzado, J. A. (1997). Op. cit.
215
Miller, S. M. (1987). Monitoring and blunting: Validation of a qustionnaire to assess styles of information seeking
under threat. Journal of Personality and Social Psychology, 52, 345-353.
216
Nabi, R. (2003). Monitoring and Blunting Coping Styles as Moderators of Fear Appeal Effects. Annual meeting of the
International Communication Association, Marriott Hotel, San Diego, CA (paper).
http://www.allacademic.com/meta/p111382_index.html

217
 217
disfuncionales de adaptación de los sujetos (Witte, 1992) . Los estilos de manejo
positivo o de retracción ante situaciones que generan temor reflejan el grado en el
218
que los sujetos buscan o evitan información al respecto (Miller, 1991) e, incluso,
el modo en que la procesan. Dicho de otra manera, tal vez la diferencia entre una
buena y una mala adaptación frente a situaciones que generan temor no es tanto
una función del temor percibido sino de la percepción de autoeficacia. Al considerar
el estilo de afrontamiento en el contexto de la exposición al miedo cabe plantear, por
tanto, dos hipótesis, señalando en primer lugar que la gestión activa vs. la retracción
o embotamiento no pueden ser considerados como los extremos opuestos de una
misma escala, sino como dos distintos estilos de afrontamiento: (a) los que
desarrollan una gestión activa de la situación buscarán más información y la
procesarán de forma más profunda que quienes mantienen un estilo de
embotamiento y (b) ante situaciones más graves quienes desarrollan un estilo activo
conseguirán un sistema de adaptación más positiva que quienes mantienen un
estilo de retracción.

219
-CSI (Coping Strategy Indicator) de Amirkhan (1990)
Este cuestionario se utiliza para la evaluación de modos de afrontamiento
ante una situación específica. El autor siguió un largo proceso de depuración de las
situaciones planteadas en el cuestionario: comenzó con 161 situaciones que tras
sucesivos análisis factoriales quedaron reducidas a 33. La idea general del
cuestionario era simple: se preguntaba (primero a gente normal de la calle y
posteriormente a muestras seleccionadas más sistemáticamente: “Díganos un
problema importante que le haya pasado y que usted considere que le ha
preocupado fuertemente”. Seleccionados los acontecimientos estresantes de su
vida, recientes e importantes, los describen brevemente y a continuación indican, en
una escala de tres puntos, en qué medida utilizó cada una de las conductas de
afrontamiento que aparecen listadas en los ítems. Las conductas se agrupan en tres
modos generales de afrontamiento: solución de problemas (por ejemplo, tratando de
buscar soluciones concretas al problema), búsqueda de apoyo (por ejemplo,
contándoselo a alguien de la familia) y evitación (por ejemplo, añorando tiempos
pasado mejores). La puntuación permite establecer perfiles de afrontamiento. Esta
medida es también efectiva para identificar tendencias generales y transituacionales
de afrontamiento. Las propiedades psicométricas de este inventario son buenas.

217
Witte, K. (1992). Putting the fear back into fear appeals: The extended parallel process model. Communication
Monographs, 59, 329-349
218
Miller, S. M. (1991). Monitoring and blunting in the face of threat: Implications for adaptation and health. En L.
Montada, S. H. Filipp y M. J. Lerner (Eds.), Life crises and experiences of loss in adulthood. Englewood Cliffs, NJ:
Erlbaum.
219
Amirkhan, J. H. (1990). A factor analytically derived measure of coping: The Coping Strategy Indicator. Journal of
Personality and Social Psychology, 59, 1066-1074.

218
 220
-CISS (Coping Inventory for Stressful Situations) de Endler y Parker (1990)
El Inventario de Afrontamiento de Situaciones Estresantes propuesto por
Endler y Parker se construyó en Escocia, mediante la colaboración de médicos y
agricultores. Los ítems de este instrumento han sido generados tanto desde puntos
de vista teóricos y lógicos, como empíricos. Se evalúan tres estilos básicos de
afrontamiento: afrontamiento orientado a la tarea, orientado a la emoción y
orientado a la evitación (distinguiendo entre distracción y diversión social). También
este instrumento cuenta con unas buenas propiedades psicométricas.

-CEA (Cuestionario de Formas de Afrontamiento), de Rodríguez Marín et al

221
(1992)
Este cuestionario consta de 36 ítems derivados de la revisión de las
versiones y estudios sobre el WOC. La estructura factorial indica la presencia de 11
dimensiones: pensamientos positivos, culpación de otros, pensamiento desiderativo,
búsqueda de apoyo social, búsqueda de soluciones, represión emocional,
contabilización de ventajas, religiosidad, autoinculpación, resignación y escape.

-CEA-A (Cuestionario de Estrategias de Afrontamiento Actuales) de Pelechano

222
(1992)
Este cuestionario fue ideado para la evaluación del afrontamiento en
enfermos crónicos de diferentes edades, gravedad y pronóstico. Parte de la
propuesta teórica global en la que se considera el afrontamiento como una parte
importante de las capacidades/aptitudes de personalidad, y, por tanto,
complementarias de las dimensiones de éstas. Las estrategias de afrontamiento
forman parte de la inteligencia socio-personal, por lo que su estudio ha de
plantearse de modo global, es decir, en relación con el de otras áreas de
funcionamiento personal con las que las estrategias de afrontamiento se relacionan.
El cuestionario toma como punto de referencia el WOC. Los factores de
segundo orden son: adaptación general a la enfermedad, con búsqueda de
información y anclajes socioculturales; autovaloración crítica, inconformismo y
protesta; y negación e inculpación familiar.

220
Endler, N. S. y Parker, J. D. A. (1990). Coping Inventory for Stressful Situations (CISS): Manual. Toronto: Multi-
Health Systems.
221
Rodríguez, M. J., Terol, M. C., López, R. S. y Pastor, M. A. (1992). Evaluación del afrontamiento del estrés:
propiedades psicométricas del Cuestionario de Formas de Afrontamiento de Acontecimientos Estresantes. Psicología y
Salud, 4, 59-48.
222
Pelechano, V. (1992). Personalidad y estrategias de afrontamiento en pacientes crónicos. Análisis de Modificación
de Conducta, 18, 167-201.

219
 223
-El COPE (Coping Inventory) de Carver, Scheier y Weintraub (1089)
Este Inventario de estrategias de afrontamiento, traducido al español como
Escala Multidimensional de Evaluación de los Modos Generales de Afrontamiento
es una de las referencias básicas en el tratamiento de los modos de respuesta a
situaciones conflictivas. Está organizada en torno a dos dimensiones básicas del
afrontamiento (basado en la emoción y basado en la respuesta) con 5 sub-escalas
(afrontamiento activo, planificación, supresión de actividades distractoras,
afrontamiento de retraimiento, búsqueda de apoyo social).
En los últimos años, se ha reformulado la escala buscando un formato más
breve para evitar la ansiedad que producía a los pacientes un cuestionario tan
224
amplio (Carver, 1997) .
Como se trata del instrumento que vamos a emplear en nuestra
investigación volveremos sobre él para analizarlo más profunda y sistemáticamente
al referirnos a los instrumentos de la investigación.

223
Carver, C. S., Scheier, M. F., y Weintraub, J. K. (1989). Assessing coping strategies: A theoretically based approach.
Journal of Personality and Social Psychology, 56(2), 267-283
224
Carver, C. S. (1997). You want to measure coping but your protocol’s too long: Consider the Brief COPE.
International Journal of Behavioral Medicine, 4, 92-100.

220
5. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN

221
222
5.1 Objetivos del estudio y supuestos orientadores de
la investigación
Partiendo de la visión de la problemática que genera el apoyo a niños y
niñas enfermos y sus familias tal como se ha ido presentando tanto en la parte
teórica como, en síntesis, en el apartado anterior, pretendo plantear en este
nuevo capítulo el diseño de la investigación que hemos llevado a cabo.

Conviene resaltar, como punto de partida, que la parte empírica de

nuestro trabajo pretendía seguir dos líneas de estudio:
a) La reacción de las familias al proceso de enfermedad (onco-
hematológica) de su hijo/a (estilos de afrontamiento y sintomatología
depresiva).
b) La dinámica interactiva del apoyo entre el profesional y los niños/as
enfermos y sus familias.

Para cada una de esas líneas de exploración hemos establecido sus

propios objetivos.

A) Objetivo general de nuestra investigación:

“Conocer las estrategias de afrontamiento de una muestra de padres y
madres con hijos con enfermedades onco-hematológicas.”

 Objetivos específicos que concretan este objetivo A:

• Revisar la literatura existente sobre la problemática de las
enfermedades onco-hematológicas, y en especial, de su proyección
sobre el desarrollo y educación en la etapa infantil, así como sobre la
dinámica de funcionamiento de las familias afectadas.
• Revisar los estudios existentes sobre la dimensión psicopedagógica
de las enfermedades onco-hematológicas infantiles y sobre el papel

223
 que podría/debería desarrollar la Psicopedagogía en el apoyo a los
sujetos afectados.
• Revisar las aportaciones teóricas existentes sobre las estrategias de
afrontamiento tanto en términos generales como en lo que se refiere
al caso específico de los estresores vinculados al cáncer y, más en
concreto al cáncer pediátrico.
• Revisar los instrumentos de diagnóstico de las estrategias de
afrontamiento y de las modalidades de adaptación y construcción de
dinámicas interactivas que van vinculadas a las situaciones de crisis
por enfermedades graves en la familia.
• Seleccionar instrumentos válidos y eficientes para el análisis de las
Variables sometidas a estudio en esta investigación, aplicarlos y
extraer de los resultados obtenidos la información pertinente.
• A partir del análisis descriptivo de las respuestas obtenidas de los
sujetos participantes en el estudio, establecer algunas conclusiones
relativas a los sistemas de apoyo que desde la Psicopedagogía se
pueden prestar a los niños/as enfermos y a sus familias.

B) Objetivo general de nuestra investigación:

“Analizar las modalidades de interacción y transferencia vividos entre la
investigadora y los sujetos (niños enfermos y familias) atendidos.”

 Objetivos específicos que concretan este objetivo B:

• Analizar las particulares relaciones mantenidas con una muestra de
niños enfermos y sus familias durante el periodo de trabajo como
técnica de apoyo en el servicio de Oncología y Hematología
Pediátrica del CHUS (Complejo hospitalario universitario de Santiago
de Compostela).
• Identificar los sistemas de transferencia y contratransferencia vividos
durante ese periodo.
• Analizar las modalidades de apoyo prestadas y su eficacia desde el
punto de vista de la adhesión al tratamiento y de la construcción de
sistemas de adaptación positivos y eficaces.

224
 • Analizar la forma en que la propia investigadora, en este caso yo
misma, vivió el proceso de apoyo y los factores que influyeron en sus
conductas.

Como puede constatarse, ambas líneas de investigación mantienen un

propósito convergente: el estudio de los sistemas de apoyo orientados a una
mayor eficacia de cara a una correcta adaptación del grupo familiar a la
situación que le plantea la enfermedad de un hijo. Normalmente este tipo de
estudios convierten en “objeto de estudio” a los pacientes y sus familias. En
nuestro caso, puesto que la investigadora formaba parte activa del sistema de
apoyo prestado, he querido abrir el foco de análisis para incluir en él también a
la propia investigadora, en este caso yo misma.

El planteamiento del doble problema de investigación ha quedado

definido en los objetivos generales propuestos. El trabajo a realizar se concreta
en los objetivos específicos, que recogen el propósito general y muestra el
desarrollo que ha tenido el estudio. Tanto los 6 objetivos señalados para la
primera línea, como los 4 adscritos a la segunda constituyen un
desdoblamiento del problema general a través de la determinación de
pequeñas metas que han orientado la aproximación empírica al tema y la
reflexión sobre mi propio trabajo como técnica de apoyo.

5.2 Metodología de investigación

Una tesis doctoral no puede pretender ir mucho más allá de una primera
aproximación al objeto de estudio. En ese sentido, la naturaleza de nuestro
problema de investigación demanda un acercamiento exploratorio inicial que
nos permita situarnos e identificar aquellos objetos de conocimiento claves para
una indagación posterior. Hemos concebido el presente estudio como un
primer acercamiento al problema del afrontamiento psicosocial de las familias a
través de la recogida inicial de la información que los padres de niños enfermos
pueden aportarnos sobre sus reacciones ante la enfermedad de sus hijos.
Como ya se ha señalado antes, no hemos querido invadir el complejo mundo

225
de los niños y niñas afectados y nos hemos centrado en sus padres utilizando
instrumentos de recogida de información poco agresivos (los cuestionarios) y
de fácil respuesta.

En lo que se refiere a la segunda línea de investigación nos hemos

basado en entrevistas semi-estructuradas y auto-suministradas (una especie
de diario hablado) para construir una narración asincrónica de la dinámica
relacional establecida entre la investigadora (y técnica de apoyo en el hospital),
es decir, yo misma, y los niños/as enfermos y sus familias.

Los primeros objetivos de la investigación, que tienen que ver con la

revisión de la literatura, se abordan en la parte teórica. En ella, he intentado
describir detalladamente las nociones que sirven de base a la comprensión de
los sistemas de apoyo que se pueden prestar desde la profesión de la
psicopedagogía. He analizado, también, la incidencia que la aparición de las
enfermedades onco-hematológicas infantiles tienen sobre la dinámica familiar y
las diferentes estrategias de afrontamiento que se generan.

En esta parte empírica, lo que pretendo es explicar y justificar los pasos

dados en el desarrollo del trabajo y las decisiones adoptadas. También mostrar
los datos recogidos a través de los cuestionarios y las entrevistas así como los
resultados de su análisis. Con todo ello elaboraremos las conclusiones y
recomendaciones del capítulo final.

5.2.1 Orientación metodológica del estudio

Nuestro estudio va a desarrollarse de acuerdo con estos propósitos a
través de una orientación metodológica más marcadamente descriptiva en la
primera línea de investigación y con carácter interpretativo en la segunda.

Las posibilidades de acceso a los estilos de afrontamiento de la

enfermedad son, en la teoría, muchas y variadas: observación directa o
participante, grabaciones, entrevistas en profundidad, acompañamiento durante
muestras de tiempo, etc. Sin embargo, la revisión de la literatura muestra

226
como, en la mayoría de los casos, los estudios realizados se han basado en
cuestionarios o inventarios de conductas. Con seguridad, el dramatismo de la
situación que viven los padres obliga a los investigadores a ser sensibles a su
saturación emocional y a buscar dispositivos poco invasivos para la obtención
de los datos. Ése ha sido también nuestro caso. Hemos preferido reservar las
entrevistas para el análisis de la propia investigadora y utilizar dos
cuestionarios de fácil resolución para el trabajo con los padres.

La finalidad de nuestro estudio en esta etapa será, por tanto, hacer

aflorar los datos, describir y acercarnos con una visión comprensiva a cómo
afrontan los padres una enfermedad de este tipo y en qué manera esto puede
afectar a la aparición de sintomatología depresiva. Por otro lado, hemos
tratado, igualmente, de analizar de qué manera las condiciones personales e
institucionales afectan a la relación técnico de apoyo/paciente/familia y cómo
esa relación afecta a la eficacia del propio apoyo. En este sentido, el estudio
que hemos desarrollado rebasa la mera recogida y clasificación de datos sobre
el objeto de estudio ya que presupone un enfoque, a la vez, descriptivo y
comprensivo, del significado de aquello que se describe. E incluye una especie
de diálogo entre ejercicio profesional y trabajo empírico.

Una vez planteada la intencionalidad en esta fase del trabajo como

claramente descriptiva y con fines exploratorios llevada a cabo mediante dos
cuestionarios de validez reconocida, podemos pasar a explicar el proceso de
investigación seguido.

5.3 Diseño de la investigación

Una vez expuesto el problema de estudio, los objetivos y los principales
supuestos de partida vamos a exponer detalladamente las principales
decisiones tomadas y cómo se ha llevado a cabo la investigación. El diseño de
investigación que hemos desarrollado se caracteriza por ser un diseño de corte
trasversal, ya que los datos se han recogido en una sola aplicación, aunque por
las características del problema estudiado, dicha aplicación se ha hecho en

227
diversas situaciones y momentos (en la medida en que íbamos teniendo
contacto con los padres afectados).

Expondremos a continuación las diferentes etapas en que se ha

desarrollado la investigación y las principales decisiones que se han tomado.
Los elementos que configuran el diseño de la investigación y que
comentaremos en este apartado son los siguientes: la exposición, en primer
lugar, de las diferentes fases del estudio, la explicación de las técnicas
adoptadas para la selección de la muestra, la determinación de las fuentes de
datos e instrumentos de investigación, la presentación de los procedimientos
de análisis de los datos utilizados y finalmente, la descripción detallada de los
datos obtenidos y de los principales hallazgos.

5.3.1 Fases del estudio exploratorio

Cada una de las partes de la investigación que recoge esta tesis
comprendió dos fases claramente diferenciadas.

En lo que se refiere al OBJETIVO A (estilos de afrontamiento de las

familias) la primera fase se extiende desde la selección de la muestra hasta la
aplicación del cuestionario. La segunda fase comprende la recogida, el
tratamiento y el análisis de los datos con la presentación de los principales
resultados de la investigación y las conclusiones.

Durante la primera fase se llevó a cabo la selección de la muestra de

padres que responderían al cuestionario. La dinámica de las enfermedades
onco-hematológicas supone períodos, sobre todo iniciales, de hospitalizaciones
prolongadas. Más avanzado el proceso, los padres y los niños acuden al
hospital a revisiones o para la administración de algún tipo de medicación en
consultas externas y de forma ambulatoria (o en cortos ingresos). La muestra
se seleccionó teniendo en cuenta tanto a los padres de niños/as que se
encontraban hospitalizados, como a los nuevos ingresos, y aquellos que venían
a consultas externas. A todos los padres y madres que accedieron a participar
en el estudio, se les aplicaron los cuestionarios. La segunda fase del estudio se

228
refiere al tratamiento y análisis de los datos. Para ello se ha realizado un
tratamiento informático mediante el Análisis Estadístico con el programa SPSS.
Una vez analizados los datos, se procedió a la descripción y análisis de los
resultados y, posteriormente a la exposición de las conclusiones pertinentes.

Por lo que se refiere al OBJETIVO B de la tesis, el trabajo ha sido un

poco más complejo. Lo ideal hubiera sido mantener una transcripción
sincrónica de mi relación diaria con los niños ingresados y sus familias. Pero,
en primer lugar, yo no tenía in mente que ese tipo de relación constituyera
parte de un trabajo de investigación. Los compromisos del día a día eran tan
intensos (en lo emocional y en lo operativo) que quedaba fuera de mi alcance
el disponer del tiempo y la neutralidad psíquica suficiente como para poder
trascender los hechos y “narrarlos”. Visto ahora en perspectiva hubiera podido
ser una buena solución llevar a cabo un diario de apuntes personales, pero no
lo hice. Por tanto, la reconstrucción de mis relaciones con los padres y los
niños con cáncer a los que he atendido durante estos años se ha llevado a
cabo a posteriori, igual que sucede en las historias de vida o en la recuperación
de las experiencias vividas. Se trata, por tanto, de una reconstrucción
asincrónica, lógicamente mediada por el recuerdo, de lo que fue suponiendo
para mi el entrar en contacto, como técnica de apoyo psicopedagógico, con
sujetos y familias en situación de elevado estrés.

Esta parte de la investigación ha contado con cuatro fases bien

diferenciadas:
1) una primera fase en la que se ha construido un guión de entrevista
que respondiera a las particulares Variables que afectan a la relación
entre personal de apoyo y sujetos afectados (tanto niños/as enfermos
como sus familias);
2) una segunda fase en la que he procedido a seleccionar una muestra
lo más heterogénea posible de niños enfermos que pudiese reflejar el
espectro variable de situaciones y casuísticas que se viven en los
servicios de oncología y hematología pediátrica de los hospitales. Se
han incluido en esta muestra para el estudio un total de 10 niños y
sus familias;

229
 3) una tercera fase en la que he tratado de dar respuesta, caso a caso,
a las diversas cuestiones planteadas en la entrevista. Se ha hecho
una entrevista por cada uno de los 10 casos;
4) una cuarta fase en la que se han transcrito y analizado las entrevistas
para establecer los patrones relacionales identificables en la relación
entre mi actuación y los niños y familias afectadas.

Lógicamente, los datos provenientes de esta segunda línea-objetivo de

la investigación, no permite una extrapolación de los mismos a otros casos y
situaciones de apoyo. Justamente una de las características de los sistemas
del apoyo es que resulta muy dependiente de las Variables situacionales
(persona que apoya, necesidades de quien recibe el apoyo, circunstancias
ambientales e institucionales en las que se produce el apoyo). No se trata, por
tanto, de hacer generalizaciones, sino de entrar un poco más en profundidad
en las particulares dinámicas por las que pasa la persona que apoya y que
eventualmente podrían permitir extraer consecuencias de cara a su formación
y/o acompañamiento profesional.

5.4 Selección y descripción de la muestra

En el OBJETIVO A de la tesis y tal como ya se ha explicado en un
apartado anterior, la parte empírica de este trabajo se ha desarrollado sobre
una muestra de padres (un total de 89) con hijos afectados de algún tipo de
enfermedad onco-hematológica que han recibido tratamiento en el Complejo
Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela durante mi estancia en el
mismo como técnica de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer) para
apoyar a los niños oncológicos y sus familias.

No fue posible obtener la colaboración de todas las familias que pasaron

por el Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica. Ya he descrito en otros
apartados cómo el particular dramatismo con que algunas familias viven la
situación y/o sus características personales de negación de la misma hacen
inviable su colaboración. En cualquier caso, es un número suficiente para

230
poder establecer algunos rasgos básicos en torno a la problemática que se
plantea en la tesis. Bien entendido que una tesis es lo que es y que se
precisarán de otros estudios con muestras diferentes para ir contrastando los
datos que yo ofrezco. Pretendo presentar mis datos, por tanto, como una nueva
aproximación225 puramente descriptiva al estilo de afrontamiento y la
sintomatología depresiva presentada por la muestra de padres estudiada (89
sujetos).

En el OBJETIVO B de la tesis se han realizado 10 entrevistas sobre

otros tantos casos tratados, buscando identificar aquellos que han sido más
significativos en mi experiencia hospitalaria. La base general de la muestra fue
la misma a la que se pasó el cuestionario. Por tanto, la descripción que a
continuación se realiza sobre la misma resulta válida tanto para los
cuestionarios como para las entrevistas.

5.4.1 Características de la muestra

En este apartado vamos a analizar las características de la muestra
tomando en consideración las variables habituales en estos casos: procedencia
y sexo. Por su interés para nuestro estudio hemos añadido, además, la
identificación de la persona que responde a los cuestionarios, la situación de la
pareja y la existencia o no de otros hermanos. Los datos correspondientes a
dichas Variables figuran y son comentados a continuación.

225
Ya existen otros trabajos (normalmente de características médicas o psicológicas) que han abordado temas
similares. Así por ejemplo, la tesis doctoral de la psiquiatra Dña.Victoria Soler Lapuente titulada Afrontamiento y
adaptación emocional de padres con niños con cáncer, defendida en la Universidad de Alicante; o la tesis doctoral de la
psicóloga Dña. Marta Tremolada, titulada Family factors predicting short-and long-term Adaptation and quality of life of
leukemic Children. A descriptive and longitudinal study, defendida en la Università degli Studi di Padova (Italia).

231
 - Sexo de los progenitores participantes

SEXO

Recuento % de la fila

Sexo Varón 47 53,4%

Mujer 41 46,6%

Total 88 100,0%

Tabla 11: Sexo de los progenitores participantes

Por lo que se refiere al sexo, vemos que nuestros informantes están

distribuidos de forma bastante pareja entre padres y madres. De hecho, lo más
frecuente era que, al menos en los momentos iniciales del problema, ambos
acudieran al hospital y por tanto, pudiéramos ofrecer nuestro apoyo tanto a los
padres como a las madres. Con todo, resulta una variable de interés el
constatar, cosa que haremos al analizar los resultados, de qué manera
diferente padres y madres afrontan la enfermedad de sus hijos. Y,
consiguientemente, poder establecer qué diferencias en el apoyo se precisan
en función del sexo de los progenitores.

- Edad de los progenitores participantes

EDAD DEL PROGENITOR QUE RESPONDE

Recuento % de la fila

Edad_P 20-25 años 5 5,7%

26-30 años 8 9,1%

31-35 años 31 35,2%

36-40 años 28 31,8%

Más de 40 años 16 18,2%

Total 88 100,0%

Tabla 12: Edad de los progenitores participantes

232
 La edad de padres y madres participantes en el estudio responde, de
alguna manera, a la estructura demográfica de las etapas de gestación en la
evolución de las familias, pocos hijos antes de los 25 años, más en la etapa
que va de los 30 a los 40 años y pocos, aunque todavía con porcentajes
mayores de los que cabría esperar, a partir de los 40.

Obviamente, a la hora de organizar sistemas de apoyo a familias con

hijos enfermos son grupos prioritarios aquellos de padres más jóvenes, quienes
además de su menor experiencia vital, deben, en ocasiones, enfrentarse a la
enfermedad en su primera experiencia como padres.

- Procedencia de los progenitores participantes

PROCEDENCIA

Recuento % de la fila

Procedencia Urbana 30 34,5%

Rural 57 65,5%

Total 87 100,0%

Tabla 13: Procedencia de los progenitores participantes

Esta muestra representa una gran parte de los niños afectados por
enfermedades onco-hematológicas que han sido atendidos durante el período
de esta investigación en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de
Compostela tanto en hospitalización como en consultas externas del Servicio
de Oncología y Hematología Pediátrica.

En el caso de los niños con enfermedades onco-hematológicas tratados

en el hospital donde se ha realizado el estudio, la mayor parte de la muestra
procede de zonas rurales. Este hecho puede tener una doble explicación: la
primera se refiere al propio criterio de clasificación binario (urbano/rural) que
hemos adoptado, y que convierte en zona rural a todo aquello que no sean las
7 ciudades principales de Galicia, que además, en los casos de enfermedades

233
onco-hematológicas más frecuentes, como la leucemia, disponen de
profesionales en los servicios de pediatría, oncología o hematología de sus
hospitales que pueden tratarlos, sin necesidad de que acudan al hospital de
Santiago. A éste último, que es el centro de referencia de Galicia y el único que
dispone de un Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica, sólo se derivan
los casos más complicados o los más graves de la Comunidad Autónoma.
Tratábamos con ello de evitar entrar en disquisiciones demográficas en función
de datos de población o de proximidad a zonas urbanas que nos parecían poco
interesantes en un estudio como este. La segunda explicación puede provenir
del mismo hecho de que la zona de Santiago de Compostela cubre más zona
rural (incluyendo en ella villas y zonas semiurbanas, codificadas todas como
rurales) que zona urbana en sentido estricto.

En cualquier caso, no es un dato irrelevante la procedencia de las

familias desde el punto de vista de su estilo de afrontamiento de la enfermedad
y quizás debiera ser estudiado más en profundidad en futuros análisis.

- Estructura de las familias

Elemento relevante para nuestro estudio resulta, sin duda, la estructura y
dinámica de las familias. No es fácil entrar en estas cuestiones a través de un
cuestionario. Sin embargo contamos con dos datos relevantes: la estabilidad de
la pareja y la existencia o no de otros hermanos.

SITUACIÓN DE PAREJA DEL PROGENITOR

Recuento % de la fila

Pareja Estable 74 84,1%

Sin pareja estable 14 15,9%

Total 88 100,0%

Tabla 14: Situación de pareja del progenitor

234
 Las familias que participaron en nuestro estudio constituían en su mayor
parte parejas estables, con un pequeño porcentaje en el que la situación no era
ésa. Para estar en condiciones de dar una adecuada respuesta a las
demandas de una situación tan compleja y agotadora como la enfermedad
oncológica o hematológica de un hijo, este dato resulta muy relevante. En el
análisis de los resultados podremos ver de qué forma influye en los estilos de
afrontamiento. También es un aspecto clave a considerar a la hora de planificar
la estrategia de apoyo que cada familia precisa por parte del psicopedagogo/a.

OTROS HERMANOS DEL NIÑO

Recuento % de la fila

Hermanos Si 51 58,0%

No 37 42,0%

Total 88 100,0%

Tabla 15: Otros hermanos en la familia

También éste resulta un dato relevante a la hora de considerar cómo va

a afrontar la enfermedad la familia. Como hemos visto en el apartado del
trabajo con familias de niños enfermos, suele acontecer que la atención de los
padres se focaliza tanto en el niño/a enfermo que acaba desatendiéndose a los
otros hijos (o, al menos, ellos pueden llegar a sentirlo así). Por otra parte, la
existencia de hermanos, sobre todo si son mayores (o incluso, cuando son
pequeños y requieren de atenciones más intensas) son una fuerte ayuda para
el mantenimiento del equilibrio emocional de los padres.

5.4.2 Los niños/as enfermos

Aunque la muestra a la que se ha aplicado los cuestionarios se refiere a
las familias, obviamente, el aspecto que más nos interesa es el que se refiere a
las características de los niños y niñas con enfermedades onco-hematológicas
con cuyos padres y madres hemos trabajado. Hemos recogido su edad en el
momento de la realización del estudio, el diagnóstico de la enfermedad que
padecen, la antigüedad del diagnóstico (algunos de los niños atendidos

235
llevaban ya algún tiempo en el proceso) y la edad que tenían cuando les fue
hecho. Hemos recogido, igualmente, la distancia temporal entre diagnóstico de
la enfermedad y momento en que sus padres participaron en esta
investigación. Todos ellos pueden ser datos relevantes a la hora de interpretar
los resultados de los cuestionarios aplicados.

- Edad de los niños.

EDAD DEL NIÑO

Recuento % de la fila

Edad Bebé, hasta 1 año 5 5,7%

1-3 años 16 18,2%

4-6- años 27 30,7%

7-9 años 10 11,4%

10-12 años 12 13,6%

> 12 años 7 8,0%

Fallecido 11 12,5%

Tabla 16: Edad de los niños

La edad de los niños (*) participantes en este estudio (recordemos que lo

fueron muchos de los que pasaron por el Servicio de Oncología y Hematología
Pediátrica del hospital, salvo que los padres se negaran a participar) recorre
todos los niveles, desde neonatos hasta mayores de 12 años, incluyendo
aquellos niños que, desgraciadamente, fallecieron como consecuencia de la
evolución de su enfermedad. Probablemente por el propio target de potenciales
pacientes del servicio hospitalario, las edades predominantes son las que van
de 1 año hasta los 12.
(*) Es importante destacar en este punto que las frecuencias se refieren a “padres y
madres” que respondieron el cuestionario. Ellos debían responder, cada uno por su
cuenta, cuál era la edad de su hijo/a enfermo. Por tanto, las frecuencias no se
corresponden con el número de niños sino con el número de padres que atribuyen esa
edad a sus hijos. Por ejemplo, no hay dos bebés, sino uno sólo cuyos dos padres
cubrieron los cuestionarios. De todas maneras no podemos reducir todas las

236
 frecuencias a la mitad pues no siempre respondieron los dos padres. Como pudimos
ver en un cuadro anterior fueron 25 mujeres y 16 hombres.

- Tipo de cáncer
Por lo que se refiere a la problemática médica, predominan claramente
las leucemias y los tumores cerebrales, dato consistente con los análisis
demográficos de la extensión de los cánceres infantiles en los cuales, como se
señala en la tabla siguiente, son los tipos de cáncer con mayor incidencia. Sin
embargo, debemos destacar en este punto, que cómo apuntábamos antes, el
hospital de Santiago es el centro de referencia en enfermedades oncológicas y
hemátológicas infantiles de la Comunidad Autónoma de Galicia, por lo que
además de los casos de los niños que le tocan por zona, serán derivados a
este centro aquellos que debido a su gravedad o a su tipología no puedan ser
atendidos en otros hospitales de la región. Por este motivo, los porcentajes de
diagnósticos de nuestra investigación no se corresponden en su totalidad con
los datos estadísticos más habituales.

DIAGNÓSTICO

Recuento % de la fila

Diagnostico Leucemia 29 33,0%

Tumor cerebral 22 25,0%

Tumor Wilms 6 6,8%

Linfoma 4 4,5%

Meduloblastoma 1 1,1%

Rabdomiosarcoma 4 4,5%

Otros 22 25,0%

Total 88 100,0%

Tabla 17: Enfermedades oncológicas y hematológicas infantiles. SEER: Cancer Statistic Review 1973-1998. National
Cancer Institute. Bethesda, 2001

237
- Edad del diagnóstico

EDAD DEL NIÑO EN EL DIAGNÓSTICO

Recuento %

Diagnostico Bebé, hasta 1

14 15,9%
año

1-3 años 29 33,0%

4-6- años 17 19,3%

7-9 años 13 14,8%

10-12 años 8 9,1%

> 12 años 7 8,0%

Fallecido 0 ,0%

Total 88 100,0%

Tabla 18: Edad del niño en el diagnóstico

La edad en que se les diagnosticó la enfermedad a los niños se sitúa,

fundamentalmente, en los primeros años de vida, con la etapa de 1-3 años
cubriendo un tercio de los diagnósticos y antes de los 6 más del 70% de los
sujetos. Estos datos, con las peculiaridades a las que nos hemos referido
anteriormente, se corresponden con las edades de incidencia y prevalencia de
este tipo de enfermedades.

- Aplicación de los cuestionarios

Nuestros cuestionarios tenían como propósito identificar los sistemas de
adaptación a la enfermedad de los progenitores de niños oncológicos, por tanto
este dato referido al momento en que se aplicó las pruebas nos parece de
especial interés.

238
 FECHA DEL CUESTIONARIO

Recuento % de la fila

Fecha Inmediata al diagnóstico 21 23,9%

Menos de 1 año 41 46,6%

De 1 a 3 años 15 17,0%

De 3 a 5 años 3 3,4%

Más de 5 años 5 5,7%

Tras el alta 1 1,1%

Tras la muerte del niño 2 2,3%

Total 88 100,0%

Tabla 19: Fecha del cuestionario

Gran parte de los niños enfermos, casi la mitad, ya llevaban

diagnosticados más de 1 año, con lo cual los procesos de respuesta a la
enfermedad estaban suficientemente elaborados. Esto se debe a que cuando
se decidió iniciar la investigación se consideró importante contar también con
los datos de todos los pacientes y familias del servicio, y no sólo los nuevos
diagnosticados. Por este motivo, entraron a formar parte del estudio muchas
familias que estaban acudiendo a revisiones en consultas externas o que ya
habían sido diagnosticados y que por lo tanto estaban en período de
tratamiento. Sólo unos pocos de los pacientes habían superado ya la fecha de
los 5 años que suele señalarse como umbral de remisión de la enfermedad
(estos paciente sólo suelen acudir 1 vez al año a revisión, por lo que no resultó
sencillo contactar con ellos para que participasen en la investigación).

Merece la pena destacar la última de las tablas. Las particulares

circunstancias que atañen a este estudio han hecho que nuestra oportunidad
de tener contacto con los padres de niños afectados sea principalmente en el
hospital. Hemos trabajado con los padres, por tanto, en muy diversas
situaciones, desde el momento de entrada en el hospital, a la fase de
diagnóstico, y todos los años sucesivos de revisiones posteriores al
diagnóstico. Ello nos ha permitido vivir con ellos y ellas todas las fases por las

239
que transcurren los procesos de afrontamiento, desde las denominadas
“agudas” a las crónicas, con la remisión de la enfermedad (con sus procesos
de readaptación a la vida cotidiana), las recaídas (con el afrontamiento del
reinicio del proceso, aunque en estos casos con mayor gravedad) y en
determinados casos, la muerte de los pacientes (con sus consiguientes
procesos de duelo personal y familiar).

5.5 Instrumentos de la investigación

Para el desarrollo del OBJETIVO A de nuestra investigación hemos
acudido a dos cuestionarios ampliamente contrastados en el contexto español.
Se trata, en primer lugar, de la Escala Multidimensional de Evaluación de
Modos Generales de Afrontamiento (COPE) especialmente diseñada para la
evaluación de las estrategias de afrontamiento. Y, como quiera de que uno de
los efectos más importantes de la aparición de la enfermedad oncológica en
alguno de los hijos es la aparición de una fuerte tendencia a la depresión,
hemos incluido, también, el Beck Depresión Inventory (BDI), para la medición
de la sintomatología depresiva de los padres.

5.5.1 Sobre los cuestionarios

La justificación de cuestionarios en los procesos de investigación resulta,
a la vez, fácil y complicada. Fácil porque se trata, sin duda alguna, del recurso
más común en las investigaciones empíricas. Complicada porque, en el ámbito
de la investigación social, cuenta con tantos detractores como defensores, más
por lo que deja sin considerar que por la información que realmente aporta. En
cualquier caso, el cuestionario no es otra cosa que un conjunto de preguntas,
preparadas cuidadosamente, sobre los hechos y aspectos que interesan en
una investigación para su contestación por la población o muestra a la que se
extiende el estudio emprendido (Sierra Bravo, 1994)226. Este instrumento
cumple una función de enlace entre los objetivos de la investigación y la
realidad de la población observada. Por ello, las condiciones básicas que debe

226
Sierra Bravo (1994). Técnicas de investigación social. Teoría y ejercicios. Madrid: Paraninfo.

240
reunir dependen del tipo de investigación y de la población a estudiar. No
obstante, se puede decir que las condiciones fundamentales que ha de cumplir
este instrumento son dos: traducir los objetivos de la investigación en
preguntas concretas sobre dicha realidad y ser capaz de provocar en los
encuestados respuestas sinceras y claras a cada pregunta. Respuestas que
puedan ser analizadas, con la fiabilidad adecuada, posteriormente.

La finalidad de un cuestionario es obtener, de manera sistemática y

ordenada, información de la población investigada (o de una muestra de ésta)
sobre las Variables objeto del estudio. Este instrumento presenta algunas
ventajas e inconvenientes con respecto a otras modalidades dentro de la
metodología de encuesta a la que pertenece (Visauta, 1989)227. Entre las
ventajas pueden señalarse las siguientes:
• puede suponer un menor costo que la entrevista;
• requiere menos habilidad en su aplicación;
• puede ser aplicado a un número elevado de personas
simultáneamente;
• puede ser enviado por correo y cubrir un área más extensa;
• se puede garantizar el anonimato de los sujetos, lo cual puede incidir
en una mayor libertad de respuesta;
• sitúa al sujeto en un escenario de respuesta menos inmediato,
permitiéndole considerar y racionalizar cuidadosamente cada
pregunta.

Entre los inconvenientes de este instrumento con respecto a otro tipo de

modalidad de encuesta se destacan una menor flexibilidad en las preguntas y
el menor grado de libertad para profundizar en los aspectos indagados.
También el hecho de que no nos ofrece las respuestas naturales de los sujetos
o sus vivencias en relación a la dimensión que se pretende estudiar, sino su
posicionamiento respecto a los estímulos que nosotros le planteamos y a las
alternativas de respuesta que les damos.

227
Visauta, B. (1989). Técnicas de investigación social. Barcelona: PPU.

241
 En todo caso, debo volver a insistir en el hecho de que el cuestionario
me ha parecido el instrumento más adecuado para resolver el proceso de
búsqueda de información en nuestro estudio. No es fácil entrar a indagar, en
sede hospitalaria, sobre las emociones y vivencias con que los padres afrontan
la enfermedad hematológica u oncológica de sus hijos. Incluso para quienes
convivimos con ellos en esa situación tan traumática resulta difícil penetrar en
la forma en que cada uno va afrontando la situación. De ahí que el
cuestionario, más que otras soluciones metodológicas, permite una cierta
asepsia en la indagación y deja que los padres se identifiquen más libremente
con las opciones comportamentales o emocionales que los diversos ítems
describen.

El elemento básico del cuestionario son las preguntas y la condición que

éstas deben cumplir es que su formulación sea adecuada y que cubran todos
los campos a estudiar. Es por esto, que en nuestro estudio, la elección de los
cuestionarios se ha basado principalmente en dos principios: que las
propiedades psicométricas estuvieran avaladas por diferentes estudios y
autores, y que existiese una adaptación al castellano ya utilizada en
investigaciones anteriores (lo que nos evita la necesidad de proceder a su
validación y baremación ad hoc para nuestro estudio).

5.5.2 Justificación de los cuestionarios seleccionados.

 El COPE.
Se ha seleccionado como instrumento de evaluación de los estilos de
afrontamiento el COPE (Escala Multidimensional de evaluación de Modos
Generales de Afrontamiento) de Carver, Scheier y Weintraub, (1989)228. Nos
hemos decidido por este cuestionario y no el Ways of Coping Inventory de
Lazarus y Folkman, (1980)229, que es el que habitualmente se utiliza, por su
mayor precisión en la formulación de los ítems y por abarcar áreas de

228
Carver, C. S.; Scheier, M. F. y Weintraub, J. K. (1989). Assessing Coping Strategies: a theoretically base approach.
Journal of Personality and Social Psychology, 56, 267-283.
229
Lazarus, R. S. y Folkman, S. Op. cit.

242
afrontamiento que pueden resultar de interés y que no aparecen recogidas en
su predecesor.

El COPE, según sus autores, ha sido desarrollado para remediar ciertos

problemas presentes en los procedimientos anteriores de evaluación de las
estrategias de afrontamiento. Partiendo del análisis de la “Ways of Coping
Inventory”, antes citada por ser la escala más ampliamente mencionada en la
literatura, y realizando una revisión general de los estudios realizados, Carver y
Scheier encuentran varios problemas fundamentales aplicables no sólo a este
instrumento de medida, sino al resto de escalas existentes en la medida del
afrontamiento. Por un lado, critican la ambigüedad en los ítems, así como la
falta de precisión de algunos de ellos, además de no evaluar algunas áreas de
gran interés teórico. Pero el problema fundamental que estos autores
encuentran en los instrumentos de medida del afrontamiento existentes se
refiere al hecho de que éstas escalas han sido desarrolladas a partir de
postulados empíricos, en lugar de realizarse a partir de unos principios teóricos
claros, es decir, los ítems fueron inicialmente elegidos por ser ejemplos
representativos de las respuestas potenciales de afrontamiento, y no porque
teóricamente fuesen representantes de categorías de afrontamiento. Así, los
análisis factoriales posteriores han sido usados para identificar dimensiones
que subrayaran estas categorías de afrontamiento. El resultado es que, según
dichos autores, las escalas tienden a relacionarse con los principios teóricos
sólo de un modo vago y post hoc.

Debido a los motivos citados anteriormente, estos autores desarrollaron

un nuevo instrumento de medida siguiendo dos modelos teóricos como líneas
guía: por un lado el modelo de estrés de Lazarus, y por otro, el modelo de
autoregulación comportamental de Carver y Scheier. Como resultado de sus
investigaciones y como alternativa al Ways of Coping Inventory desarrollan el
COPE.

Este nuevo cuestionario pretende lograr una mayor precisión que su

predecesor en la formulación de los ítems, así como ampliar el número de

243
áreas a evaluar, incluyendo algunas que los autores consideran de interés
teórico y que no habían sido incluidas en los instrumentos anteriores.

De acuerdo con estos principios y teniendo también en cuenta los

resultados experimentales existentes hasta la fecha, se establecieron las
escalas a evaluar, un total de 13, con 4 ítems por escala. En una revisión
posterior se añadieron 2 escalas más, por lo que el cuestionario final consta de
60 ítems, con opciones de respuesta tipo Likert de 4 rangos. Los ítems
describen posibles conductas que el sujeto pone en marcha para hacer frente a
una situación estresante.

Las 15 escalas finales del cuestionario son las siguientes:

1) Afrontamiento Activo: llevar a cabo acciones, ejercer esfuerzos para
eliminar o paliar el estresor.
2) Planificación: pensar cómo se va a hacer frente al estresor y
planificar los esfuerzos de afrontamiento activo.
3) Búsqueda de Apoyo Social Instrumental: buscar ayuda, información
o consejo acerca de qué hacer.
4) Búsqueda de Apoyo Social Emocional: obtener simpatía o apoyo
emocional de alguien.
5) Supresión de Actividades Distractoras: desviar la atención de otras
actividades en las que pueda estar implicado para concentrarse de
forma más completa en el estresor.
6) Religión: aumentar su implicación en actividades religiosas.
7) Reinterpretación Positiva y Crecimiento Personal: sacar lo mejor de
la situación para desarrollarse como persona a partir de ella, o verla
desde una perspectiva más favorable.
8) Refrenar el Afrontamiento: afrontar la situación pasivamente,
posponiendo en lo posible cualquier tentativa de afrontamiento
mientras se pueda.
9) Aceptación: aceptar el hecho de que el suceso ha ocurrido y es
real.

244
 10) Centrarse en las Emociones y Desahogarse: incremento de la
atención hacia el propio malestar emocional, acompañado de una
tendencia a expresar o descargar esos sentimientos.
11) Negación: intento de rechazar la realidad del suceso estresor.
12) Desconexión Mental: desconectarse psicológicamente del objetivo
con el que el estresor está interfiriendo mediante ensoñaciones,
sueño o auto-distracción.
13) Desconexión Conductual: renunciar a cualquier esfuerzo o
abandonar cualquier tentativa de alcanzar el objetivo con el que el
estresor está interfiriendo.
14) Consumo de Alcohol o Drogas: tomar alcohol u otras sustancias
para hacer frente al estresor.
15) Humor: hacer bromas sobre el estresor.

El cuestionario fue diseñado para ser aplicado en versión tanto

disposicional (qué hace el sujeto habitualmente para afrontar situaciones
estresantes) como situacional (cómo hace frente a un problema específico o a
problemas en un período de tiempo determinado). La única diferencia entre
ambas formas es una variación en las instrucciones en las que se modifica el
marco de referencia. Así, el cuestionario puede utilizarse para evaluar
disposiciones o estilos de afrontamiento y estrategias específicas, dependiendo
de las necesidades concretas (Carver et al., 1989)230.

Este cuestionario posee muy buenas cualidades psicométricas (Carver,

et al., 1989)231. El coeficiente de fiabilidad alpha de Cronbach para las
diferentes escalas oscila entre .45 y .92 (sólo la escala de Desconexión Mental,
tiene un coeficiente menor de .60). La consistencia interna es mayor utilizando
la versión situacional del cuestionario. La fiabilidad test-retest de la versión
disposicional oscila entre .42 y .89, para un intervalo de seis semanas.

230 Carver, C. S., Schieier, M. F., y Weintruab, J. K. (1989). Assessing coping strategies: A theoretically based
approach. Journal of Personality and Social Psychology, 56, 267-283.
231
Carver, C. S., Schieier, M. F., y Weintruab, J. K. (1989). Op. cit.

245
 Por lo que respecta a la validez de constructo, los estudios de la
estructura factorial han mostrado la correspondencia con el modelo de partida.
Los análisis factoriales de 2º orden han encontrado 4 factores que se describen
a continuación:
1) Factor 1: Abarca Afrontamiento Activo, Planificación y Supresión de
Actividades Distractoras.
2) Factor 2: Abarca Búsqueda de Apoyo Social (tanto Instrumental
como Emocional) y Centrarse en las Emociones y Desahogarse.
3) Factor 3: Abarca Negación y Desconexión Mental y Conductual, más
Religión (en la versión disposicional).
4) Factor 4: Abarca Aceptación, Refrenar el Afrontamiento y
Reinterpretación Positiva y Crecimiento Personal.

El análisis de las correlaciones entre las distintas escalas, indica que,

tanto en la versión disposicional como en la situacional, hay, en general, poca
intercorrelación entre las escalas. No obstante, las correlaciones existentes
parecen agrupar las estrategias en dos dimensiones:

a) Dimensión 1: Incluye aquellas estrategias teóricamente adaptativas:

Afrontamiento Activo, Planificación; Supresión de Actividades
Distractoras, Refrenar el Afrontamiento, Reinterpretación Positiva y
Crecimiento Personal, Búsqueda de Apoyo Social Instrumental y
Emocional, y Aceptación.
b) Dimensión 2: Incluye estrategias más cuestionables teóricamente
como adaptativas: Negación, Desconexión Mental y Conductual y
Centrarse en las Emociones y Desahogarse.

En relación con la validez convergente y discriminante del cuestionario,

los autores establecieron relaciones entre las puntuaciones en las diferentes
escalas de afrontamiento y diferentes medidas de personalidad. Los resultados
obtenidos avalan la validez convergente y discriminante del cuestionario. Se
estudiaron las relaciones entre cinco variables de personalidad y las estrategias
de afrontamiento utilizadas mayoritariamente por los sujetos según se
describieran en relación a dichas variables de personalidad. Las variables

246
estudiadas fueron optimismo vs pesimismo, autoestima, locus de control,
fortaleza (hardiness), personalidad tipo A y ansiedad-rasgo, así como la
percepción de control del sujeto sobre el estresor. Las relaciones encontradas
entre estrategias de afrontamiento y variables de personalidad, y que avalan la
validez convergente y discriminante del cuestionario son las siguientes (Carver
et al, 1989)232:
• Las estrategias de Afrontamiento Activo y Planificación se relacionan
positivamente con las variables optimismo, locus de control, auto-
estima, fortaleza y personalidad tipo A.
• La estrategia de Afrontamiento Activo presenta, así mismo, una
relación inversa con la ansiedad-rasgo.
• Las estrategias de Reinterpretación Positiva y Crecimiento Personal
se relacionan positivamente con las variables optimismo, locus de
control, autoestima y fortaleza.
• Las estrategias de Negación y Desconexión Conductual presentan
correlaciones positivas con la ansiedad-rasgo, y correlaciones
negativas con optimismo, locus de control, autoestima, fortaleza y
personalidad tipo A.
• Las estrategias de Centrarse en las Emociones y Desahogarse se
relacionan positivamente con la ansiedad-rasgo, monitoring
(búsqueda de información) y más vagamente con la personalidad tipo
A; a su vez, estas estrategias se relacionan negativamente con la
percepción de control de la situación estresante y, por tanto, con el
locus of control interno.

Aunque estas relaciones halladas son teóricamente importantes, cabe

aclarar que los estilos y estrategias de afrontamiento evaluados por el COPE
son diferentes de las variables de personalidad, a pesar de estar relacionadas
con ellas.

232
Carver, C. S., Schieier, M. F., y Weintruab, J. K. (1989). Op. cit.

247
 El cuestionario BDI.
El Inventario para la Depresión de Beck (Beck, Ward, Mendelson, Mock
y Erbaugh, 1961)233, al que a partir de ahora denominaremos por su reconocido
acrónimo BDI (Beck Depression Inventory), es el instrumento de autoinforme
más utilizado internacionalmente para cuantificar los síntomas depresivos en
poblaciones normales y clínicas, tanto en la práctica profesional como en la
investigadora.

En el ámbito profesional, baste señalar que los estudios llevados a cabo

en los últimos diez años sobre el uso de los tests entre los profesionales
clínicos de los EEUU indican de forma consistente que el BDI se encuentra
entre los doce tests más usados. Asimismo, diversos estudios han llegado a la
conclusión de que el BDI es sin duda el instrumento más popular a nivel
internacional para identificar sujetos depresivos subclínicos en los estudios de
validación de los modelos de depresión (Vázquez, 1997)234.

También en España el BDI ha sido el instrumento más empleado para

diferenciar entre sujetos deprimidos y no deprimidos en los estudios realizados
para validar distintas teorías e hipótesis psicológicas sobre la depresión
(Vázquez, 1997)235. Por este motivo, creemos que el uso del cuestionario en
este estudio está aconsejado, principalmente por dos motivos, por una parte se
trata de un instrumento que ha demostrado su validez y por otra porque resulta
útil en poblaciones subclínicas como lo es, en principio, la nuestra.

Pudiera parecer, a primera vista, que la depresión es una cuestión

exclusivamente médica o psicológica para ser tomada en cuenta por los
sistemas de apoyo psicopedagógicos como una variable relevante. Sin
embargo, nada más lejos de la realidad. La sintomatología depresiva, en
niveles más graves o más leves, es la primera forma de reacción a las

233
Beck, A. T., Ward, C. H., Mendelson, M., Mock, J. y Erbaugh, J. (1961). An inventory for measuring depression”
Archives of General Psychiatry, 4, 561-571.
234
Vázquez, C. (1997). Intervención en depresión: Estrategias de actuación y efectividad comparada de tratamientos.
En J. M. Bethencourt (edit.). Intervención psicológica en problemas de salud: Aspectos clínicos y comunitarios.
Tenerife: Universidad de Tenerife.
235
Vázquez, C. (1997). Op. cit.

248
situaciones de estrés vinculadas a la enfermedad de un hijo. Y ése será el
problema que en primer lugar habrán de atender los profesionales de los
sistemas de apoyo: cómo analizar la situación, cómo buscar soluciones
positivas y prácticas a la desesperación y confusión generadas por la nueva
situación, cómo despejar las emociones negativas para que no repercutan en
exceso en los propios hijos enfermos y en sus hermanos, etc. La
sintomatología depresiva, por tanto, es el contexto en el que cualquier sistema
de apoyo se ha de mover y quien haya de ejercerlo precisa conocer la situación
particular y concreta en la que dentro de éste ámbito se encuentra la persona
atendida, para que sus propuestas de acción tomen en consideración su
viabilidad en función de la sintomatología depresiva detectada.

El uso del BDI en nuestro país ha sido bastante confuso. Por ejemplo, se
olvida con frecuencia que el BDI, en su formato de 21 ítems, cuenta con dos
versiones, la de 1961 y la de 1978, y casi nunca queda claro cuál ha sido la
versión utilizada ni el porqué de la elección de una u otra de las versiones. La
nueva versión de 1978 (la que utilizamos en este estudio) presenta
sustanciales mejoras respecto de la original de 1961. Por ejemplo, esta
segunda versión elimina algunas afirmaciones alternativas, de forma que todos
los ítems presentan 4 alternativas de respuestas y, en total, 15 ítems fueron
cambiados respecto a la versión anterior. En esta versión, se utilizan además,
nuevas instrucciones, mientras en la versión anterior se preguntaba por la
situación del sujeto en el momento de completar el cuestionario, en la nueva
versión se pregunta por su situación «durante la última semana, incluyendo el
día de hoy» evaluando, de este modo, una sintomatología depresiva menos
momentánea.

Una vez considerados brevemente los aspectos referentes a las dos

versiones, procedemos a describir el cuestionario. El BDI consta de 21 ítems
para evaluar la intensidad de la depresión. Su contenido enfatiza más en el
componente cognitivo de la depresión, ya que los síntomas de esta esfera
representan en torno al 50 % de la puntuación total del cuestionario, siendo los
síntomas de tipo somático/vegetativo el segundo bloque de mayor peso; de los

249
21 ítems, 15 hacen referencia a síntomas psicológico-cognitivos, y los 6
restantes a síntomas somático-vegetativos.

En cada uno de los ítems el sujeto tiene que elegir aquella frase entre un
conjunto de cuatro alternativas, siempre ordenadas por su gravedad, que mejor
se aproxime a su estado medio durante la última semana incluyendo el día en
que completa el inventario. Cada ítem se valora de 0 a 3 puntos en función de
la alternativa escogida. La puntuación total de los 21 ítems varía de 0 a 63. En
el caso de que el sujeto elija más de una alternativa en un ítem dado, se
considera sólo la puntuación de la frase elegida de mayor gravedad.
Finalmente, la pérdida de peso (ítem 19) sólo se valora si el sujeto indica no
estar bajo dieta para adelgazar. En el caso de que lo esté, se otorga una
puntuación de 0 en el ítem.

En cuanto a las cualidades psicométricas podemos decir que son muy

buenas en relación a este cuestionario. El coeficiente de fiabilidad alpha de
Cronbach para las diferentes escalas oscila entre entre 0.78 y 0.92. Los
coeficientes de correlación ítem-total de la prueba hallados fueron todos
estadísticamente significativos, oscilando entre 0.19 para el ítem de pérdida de
peso y 0.54 para el ítem de insatisfacción. La media de las correlaciones inter-
ítems fue 0.19, con un mínimo de 0.02 y un máximo de 0.48, siendo la
desviación típica de 0.07. La fiabilidad test-retest hallada muestra un
coeficiente de 0.62 a los 4 meses y de 0.78 a las 3 semanas.

En cuanto a la validez de contenido diecisiete de los 21 ítems de la

versión española del BDI de 1978 cubren 6 de los 9 criterios sintomáticos
diagnósticos del episodio depresivo mayor del DSM-IV-TR (APA, 2000)236. El
síntoma de trastornos psicomotores del DSM-IV-TR es el único que no cubre el
BDI. Con relación a los 3 criterios restantes incluidos en la definición de
“episodio depresivo mayor”, todos ellos no sintomáticos, el BDI cubre al menos
el criterio de deterioro en el funcionamiento (Criterio C) con el ítem referido a
problemas laborales. Por lo tanto, el BDI tiene una razonable validez de
236
American Psychological Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. (texto revisado).
Washington, DC, EE. UU.: Autor.

250
contenido si tomamos como criterio la definición de episodio depresivo mayor
propuesta en el DSM-IV-TR. No obstante, a pesar de estas correspondencias,
jamás debe utilizarse el BDI como una herramienta diagnóstica exclusiva de
depresión (Vázquez, 1997)237. La validez convergente oscila entre el 0.62 y el
0.78 dependiendo de los estudios de referencia. La validez discriminante
muestra también unos buenos índices.

Existen variaciones en los puntos de corte según los autores. En este

estudio hemos seguido los propuestos por Kendall el al (1987)238. Estos
autores establecen 4 categorías según la puntuación obtenida: No deprimido
(puntuación de 0 a 9), Ligeramente deprimido (puntuación de 10 a18),
Moderadamente deprimido (puntuación de 19 a 29) y Gravemente deprimido
(puntuación mayor o igual a 30).

237
Vázquez, C. (1997). Op. cit.
238
Kendall, P. C., Hollon, S. D., Beck, A. T., Hammen, C. L. y Ingram, R. E. (1987). Issues and recommendations
regarding use of the Beck Depression Inventory. En Cognitive Therapy and Research, 11, 289-299.

251
252
6. OBJETIVO A: RESULTADOS
ESTILOS DE AFRONTAMIENTO
(CUESTIONARIO COPE)

253
254
6.1 Resultados Objetivo A
Como había señalado en la descripción del diseño de la investigación,
hemos analizado el afrontamiento de la enfermedad por parte de los padres a
través de dos cuestionarios, el COPE que analiza el estilo de afrontamiento de
forma directa y el BDI que recoge la tendencia a la depresión por parte de los
padres. En este capítulo analizamos los resultados obtenidos en ambos
cuestionarios. Comenzamos el análisis con las respuestas que los padres y
madres de los niños enfermos dan al COPE.

6.2 Respuestas dadas al COPE

Como ya se ha descrito en otro apartado, el COPE es un test de “estilos
de afrontamiento” que consta de 60 ítems organizados en torno a 15
dimensiones.

Para simplificar el análisis, iremos analizando las respuestas de nuestros

sujetos a cada una de esas dimensiones aunque posteriormente, en el marco
de cada una de las 15 dimensiones, lo haremos igualmente respecto a los
ítems (muchos de los cuales son redundantes, justamente para saturar
válidamente la dimensión de la información requerida). En realidad la estructura
del COPE está formada por 6 grupos de 10 preguntas cada uno. Los ítems de
cada uno de esos grupos tienden a repetir posibles formas de reacción.

255
 Ítems del COPE
1. Intento desarrollarme como persona como resultado de la experiencia.
2. Me vuelco en el trabajo y en otras actividades sustitutivas para apartar cosas de mi mente.
3. Me altero y dejo que mis emociones afloren
4. Intento conseguir consejo de alguien sobre qué hacer
5. Concentro mis esfuerzos en hacer algo acerca de ello
6. Me digo a mí mismo “esto no es real”
7. Confío en Dios
8. Me río de la situación
9. Admito que no puedo hacerle frente y dejo de intentarlo
10. Me disuado a mí mismo de hacer algo demasiado rápidamente.
11. Hablo de mis sentimientos con alguien
12. Utilizo alcohol o drogas para hacerme sentir mejor
13. Me asombro de la idea de lo que pasó
14. Hablo con alguien para averiguar más acerca de la situación
15. Evito distraerme con otros pensamientos o actividades
16. Sueño despierto con cosas diferentes a ésta
17. Me altero y soy realmente consciente de ello
18. Busco la ayuda de Dios
19. Elaboro un plan de acción
20. Hago bromas sobre ello.
21. Acepto que esto ha pasado y que no se puede cambiar
22. Demoro hacer algo acerca de ello hasta que la situación lo permita
23. Intento conseguir apoyo emocional de amigos o familiares
24. Simplemente dejo de intentar alcanzar mi objetivo
25. Tomo medidas adicionales para intentar hacer desaparecer el problema
26. Intento perderme un rato bebiendo alcohol o consumiendo drogas
27. Me niego a creer que ha sucedido
28. Dejo aflorar mis sentimientos
29. Intento verlo de manera diferente para hacerlo parecer más positivo
30. Hablo con alguien que pueda hacer algo concreto acerca del problema
31. Duermo más de lo habitual
32. Intento proponer una estrategia sobre qué hacer
33. Me centro en hacer frente a este problema y, si es necesario,, dejo otras cosas un poco de lado
34. Consigo el apoyo y comprensión de alguien
35. Bebo alcohol o tomo drogas para pensar menos en ello
36. Bromeo sobre ello
37. Renuncio a conseguir lo que quiero
38. Busco algo bueno en lo que está sucediendo
39. Pienso en cómo podría manejar mejor el problema
40. Pienso que no ha sucedido realmente
41. Me aseguro de no empeorar las cosas por actuar precipitadamente
42. Intento firmemente evitar que otras cosas interfieran con mis esfuerzos por hacer frente a esto.
43. Voy al cine o veo la televisión para pensar menos en ello
44. Acepto la realidad del hecho que ha sucedido
45. Pregunto a personas que han tenido experiencias similares qué hicieron
46. Siento mucho malestar emocional y termino por expresar ese malestar
47. Llevo a cabo una acción directa en torno al problema
48. Intento encontrar alivio en la Religión
49. Me obligo a esperar el momento adecuado para hacer algo
50. Hago bromas de la situación
51. Reduzco la cantidad de esfuerzo que pongo en marcha para resolver el problema
52. Hablo con alguien de cómo me siento
53. Utilizo alcohol o drogas para ayudarme a superarlo
54. Aprendo a vivir con ello
55. Dejo de lado otras actividades para concentrarme en esto
56. Medito profundamente acerca de qué pasos tomar
57. Actúo como si nunca hubiera sucedido
58. Hago lo que ha de hacerse pero paso a paso
59. Aprendo algo de la experiencia
60. Rezo más de lo habitual

Tabla 20: Los ítems del COPE

256
 Dimensiones del COPE

Dimensión Ítem
5.-Concentro mis esfuerzos en hacer algo acerca de ello
25.-Tomo medidas adicionales para intentar hacer
C.1 Afrontamiento activo desaparecer el problema
47.-Llevo a cabo una acción directa en torno al
problema
58.-Hago lo que ha de hacerse pero paso a paso
19.-Elaboro un plan de acción
C.2 Planificación 32.-Intento proponer una estrategia sobre qué hacer
39.- Pienso en cómo podría manejar mejor el problema
56.-Medito profundamente acerca de qué pasos tomar
11.-Hablo de mis sentimientos con alguien
23.-Intento conseguir apoyo emocional de amigos o
C.3 Búsqueda de apoyo social familiares
34.-Consigo el apoyo y comprensión de alguien
52.-Hablo con alguien de cómo me siento
4.-Intento conseguir consejo de alguien sobre qué
hacer
C.4 Búsqueda de apoyo 14.-Hablo con alguien para averiguar más acerca de la
situación
instrumental 30.-Hablo con alguien que pueda hacer algo concreto
acerca del problema
45.-Pregunto a personas que han tenido experiencias
similares qué hicieron
15.-Evito distraerme con otros pensamientos o
actividades
C.5 Supresión de actividades 33.-Me centro en hacer frente a este problema y, si es
necesario,, dejo otras cosas un poco de lado
distractoras 42.-Intento firmemente evitar que otras cosas interfieran
con mis esfuerzos por hacer frente a esto.
55.-Dejo de lado otras actividades para concentrarme
en esto
7.-Confío en Dios
C.6 Religión 18.-Busco la ayuda de Dios
48.-Intento encontrar alivio en la Religión
60.-Rezo más de lo habitual
1.-Intento desarrollarme como persona como resultado
de la experiencia.
C.7 Reinterpretación positiva 29.--Intento verlo de manera diferente para hacerlo
parecer más positivo
38.-Busco algo bueno en lo que está sucediendo
59.-Aprendo algo de la experiencia
10.-Me disuado a mí mismo de hacer algo demasiado
rápidamente.
22.-Demoro hacer algo acerca de ello hasta que la
C.8 Refrenar el afrontamiento. situación lo permita
41.-Me aseguro de no empeorar las cosas por actuar
precipitadamente
49.-Me obligo a esperar el momento adecuado para
hacer algo
13.-Me acostumbro a la idea de lo que pasó
21.-Acepto que esto ha pasado y que no se puede
C.9 Aceptación. cambiar
44.-Acepto la realidad del hecho que ha sucedido
54.-Aprendo a vivir con ello
3.-Me altero y dejo que mis emociones afloren
C.10 Centrarse en las 17.-Me altero y soy realmente consciente de ello
28.-Dejo aflorar mis sentimientos
emociones y desahogarse 46.-Siento mucho malestar emocional y termino por
expresar ese malestar

257
 Dimensiones del COPE

Dimensión Ítem
2.-Me vuelco en el trabajo y en otras actividades
sustitutivas para apartar cosas de mi mente.
C.11 Desconexión mental 16.-Sueño despierto con cosas diferentes a ésta
31.-Duermo más de lo habitual
43.-Voy al cine o veo la televisión para pensar menos en
ello
6.-Me digo a mí mismo “esto no es real”
C.12 Negación 27.-Me niego a creer que ha sucedido
40.-Finjo que no ha sucedido realmente
57.-Actúo como si nunca hubiera sucedido
9.-Admito que no puedo hacerle frente y dejo de
intentarlo
C.13 Desconexión conductual. 24.-Simplemente dejo de intentar alcanzar mi objetivo
37.-Renuncio a conseguir lo que quiero
51.-Reduzco la cantidad de esfuerzo que pongo en
marcha para resolver el problema
12.-Utilizo alcohol o drogas para hacerme sentir mejor
26.-Intento perderme un rato bebiendo alcohol o
C.14 Consumo de drogas consumiendo drogas
35.-Bebo alcohol o tomo drogas para pensar menos en
ello
53.-Utilizo alcohol o drogas para ayudarme a superarlo
8.-Me río de la situación
C.15 Humor 20.-Hago bromas sobre ello.
36.-Bromeo sobre ello
50.-Hago bromas de la situación
Tabla 21: Ítems del COPE organizados por dimensiones

258
6.2.1 C.1 Afrontamiento activo
Este primer bloque de cuestiones del COPE se centra en el estilo de
actividad real que ponen en marcha los sujetos para afrontar las necesidades
derivadas de la aparición del cáncer en uno de los hijos de la familia. El bloque
está formado por los ítems siguientes:

Dimensión Ítem
5.-Concentro mis esfuerzos en hacer algo acerca de ello
25.-Tomo medidas adicionales para intentar hacer
C.1 Afrontamiento
desaparecer el problema
activo
47.-Llevo a cabo una acción directa en torno al problema
58.-Hago lo que ha de hacerse pero paso a paso

Tabla 22: Los ítems de la dimensión C.1.

Como puede constatarse, todos estos ítems describen un estilo de

afrontamiento activo. Son las personas que encaran el problema, buscan
soluciones, se implican activamente en salir adelante. Obviamente, eso supone
que aceptan que existe un problema y que, de alguna manera, sitúan el locus
of control en la esfera interna (pensando que tienen y pueden hacer algo en la
resolución de la nueva situación planteada).

La primera de las cuestiones (“Concentro mis esfuerzos en hacer algo

acerca de ello”) de este apartado se refiere a la forma en que, una vez
superadas las primeras fases de negación o huida (que aparecerán en otros
ítems del cuestionario) los sujetos consiguen centrarse en el problema que les
ha sobrevenido para buscarle alguna forma de gestionarlo. Es la primera
condición de una gestión efectiva de los problemas y supone, por tanto, la
conditio sine qua non de un buen estilo de afrontamiento. Más de un tercio de
los progenitores reconocen que no les resulta fácil, aunque la mayoría de ellos
sí que lo consigue.

259
 Los resultados obtenidos por nuestra muestra en esta dimensión fueron
los siguientes:

No lo hago Lo hago Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
en absoluto un poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %

Concentro mis esfuerzos en hacer

11 12,5% 30 34,1% 24 27,3% 23 26,1% 88 100,0%
algo acerca de ello
Tomo medidas adicionales para
intentar hacer desaparecer el 44 50,0% 18 20,5% 20 22,7% 6 6,8% 88 100,0%
problema
Llevo a cabo una acción directa en
24 27,3% 31 35,2% 21 23,9% 12 13,6% 88 100,0%
torno al problema
Hago lo que ha de hacerse pero
3 3,4% 21 23,9% 34 38,6% 30 34,1% 88 100,0%
paso a paso

Tabla 23: Resultados del COPE en la dimensión C.1.

La segunda cuestión del bloque (“intento resolver el problema”) presenta

datos más difíciles de interpretar. La mitad de los sujetos (50%) se sitúan en la
parte baja de la escala (“no lo hago en absoluto”) frente a un muy escaso
porcentaje (6.8%) que reconoce hacerlo. Dos tipos de posibles explicaciones
pueden aplicarse a estos resultados. Si lo comparamos con el ítem anterior,
indicaría que muchos de ellos se esfuerzan por concentrarse en el problema
para buscarle soluciones pero no lo consiguen (quizás no consiguen
concentrarse o, quizás, lo que no consiguen es buscarle soluciones), lo que
sería congruente con los datos de diversas investigaciones en los que se
señala que las familias pasan por una primera fase de marasmo cognitivo con
un fuerte peso del locus of control externo (la evolución de la enfermedad no
depende de lo que ellos hagan).

Sin embargo, mi experiencia con estos padres en el hospital me sugiere

que hay otro tipo de explicación más plausible. Este reconocimiento de
incapacidad para buscar soluciones por parte de los padres debería
interpretarse con precaución en este bloque del afrontamiento activo, ya que no
se refiere a que los padres no tomen parte activa en el proceso de enfermedad
del hijo y en la búsqueda de una solución eficaz, sino que se refiere al hecho
de que tienden a definir el problema en términos preferentemente médicos de

260
los cuales carecen de conocimiento y de capacidad de actuación, por lo que la
estrategia adoptada es delegar estas cuestiones al propio equipo médico que
lleva a su hijo.

La tercera cuestión de este bloque se refiere a si elaboran acciones

directas, en el sentido de planificar una acción para conseguir un objetivo
(“llevo a cabo acciones directas en relación al problema”). Los datos en este
nuevo ítem confirman, en cierta manera, los del ítem anterior: más de la mitad
de los padres y madres de la muestra (un 62,5%) sienten dificultades para
tomar medidas activas en torno a la enfermedad de su hijo. Es casi el doble de
los que puntúan alto en el ítem (un 37,5%). Y son, también, prácticamente el
doble los que señalan que se sitúan en el nivel mínimo de la escala (no hacen
nada al respecto: un 27,3%) que quienes se posicionan en el polo positivo
(dicen que hacen mucho: 13,6%). La doble interpretación señalada para el ítem
anterior podría servir también para éste.

El último de los ítems de esta dimensión del afrontamiento activo (“hago

lo que ha de hacerse pero paso a paso”) resulta más positivo y otorga mayor
credibilidad a la idea de que los padres no es que no hagan nada sino que lo
hacen siguiendo las instrucciones que se les van dando desde los equipos
técnicos. En este ítem, los mayores porcentajes de padres se desplazan hacia
las zonas altas de la escala, con el 72,7% de ellos en el nivel de bastante o
mucho.

En todo caso, este tema del afrontamiento activo es algo que los padres
van aprendiendo a medida que avanza el proceso de tratamiento de sus hijos.
Cabe destacar en este bloque que el afrontamiento activo por parte de los
padres, así como por parte de los niños, y su implicación en todos los
momentos y procesos de la enfermedad es algo que se intenta modelar desde
el propio equipo médico y de apoyo. Los padres reciben instrucciones
constantes sobre no hacer preguntas ni planes a largo plazo, sobre la
importancia de ir superando lo más satisfactoriamente posible cada día, tanto
en el hospital como en casa, sobre no tomar decisiones precipitadamente, etc.
El mensaje oculto de toda esta estrategia es que el protagonismo del proceso

261
corresponde al equipo médico y que el papel de los padres es ayudar y seguir
fielmente todas las instrucciones que se les den. De esa situación son buen
reflejo los resultados de esta dimensión.

6.2.2 C.2 Planificación

El segundo bloque del COPE aborda la Planificación como estrategia de
afrontamiento. La planificación implica un tipo de asunción del problema más
analítica que el afrontamiento activo. No sólo se acepta la nueva situación en la
que los sujetos se encuentran sino que se parte de la idea de que se trata de
una situación compleja y de que, por tanto, su resolución requiere de un plan
estratégico.

Los aspectos que plantea la dimensión son los siguientes:

Dimensión Ítem
19.-Elaboro un plan de acción
32.-Intento proponer una estrategia sobre qué hacer
39.-Pienso en cómo podría manejar mejor el
C.2 Planificación
problema
56.-Medito profundamente acerca de qué pasos
tomar

Tabla 24: Los ítems de la dimensión C.2.

En el caso de los padres de niños con enfermedades onco-

hematológicas esta estrategia de afrontamiento requiere de una interpretación
muy cautelosa, ya que los ítems que en este caso describen la planificación
como estrategia son entendidos como una toma de acciones directas sobre el
problema. El peligro estriba en el desarrollo de acciones discrecionales y por
cuenta propia, al margen de los equipos técnicos. El cáncer infantil es una
grave enfermedad que sobreviene a uno de los hijos, por lo que las acciones
directas de resolución del mismo son en gran medida acciones de carácter
médico, sobre las que los padres tienen una capacidad de decisión mínima. En
este sentido, los puntajes elevados en la dimensión expresan un
enfrentamiento positivo, pero los técnicos del apoyo han de ayudar a entender

262
el sentido que tiene una correcta planificación por parte de los padres. En este
caso, la planificación no debe aparecer en muchos casos como acción directa
sobre el problema médico (la enfermedad del hijo), pero sí como estrategia
para sobrellevar y ordenar todos los cambios en la vida familiar producidos por
el hecho de tener un hijo con una enfermedad de estas características (largas y
frecuentes hospitalizaciones, medicación frecuente y dolorosa, pruebas
médicas habituales...).

No lo hago en Lo hago un Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
absoluto poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %

Elaboro un plan de acción 35 39,8% 32 36,4% 17 19,3% 4 4,5% 88 100,0%

Intento proponer una estrategia

27 30,7% 39 44,3% 17 19,3% 5 5,7% 88 100,0%
sobre qué hacer

Pienso en cómo podría

5 5,7% 34 38,6% 38 43,2% 11 12,5% 88 100,0%
manejar mejor el problema
Medito profundamente acerca
8 9,1% 31 35,2% 38 43,2% 11 12,5% 88 100,0%
de qué pasos tomar

Tabla 25: Resultados del COPE en la dimensión C.2.

En el primer ítem de este bloque (“elaboro un plan de acción”) un 39,8%

de los padres afirman no hacerlo en absoluto. Un 36,4% informan de que son
poco proclives a hacerlo, el 19,3% afirman que lo hacen bastante, mientras que
un 4,5% lo hace mucho. Observando estos datos, puede llamar la atención el
hecho de que una enorme proporción de padres se sitúa en la parte baja de la
tabla. El 76,2% de ellos no desarrollan una actitud proactiva con respecto a la
enfermedad, no elaboran planes específicos para afrontar una problemática a
priori tan importante como la enfermedad de un hijo. Sin embargo, si tenemos
en cuenta lo explicado anteriormente sobre la capacidad mínima de los padres
de llevar a cabo acciones directas sobre la enfermedad y tratamiento de los
niños estos datos son muy comprensibles. Lo que se desprende de estos
resultados es el hecho de que los padres delegan la resolución del problema (la
enfermedad del hijo) a los médicos y equipos técnicos que son, en este caso,
los que tienen la capacidad de encontrar y aplicar la solución oportuna en cada
momento del proceso. Teniendo en cuenta esto, los profesionales del apoyo

263
han de evitar, a nuestro juicio, una actitud culpabilizadora con respecto a los
padres. No deberíamos pensar que los datos estén sugiriendo una falta de
preocupación o motivación por parte de los padres a tomar medidas para
solucionar el problema, sino que, probablemente de forma equivocada, ceden
este campo al personal médico competente. O, dicho de otra manera, que ante
una situación tan abrumadora, se conforman con vivir el “día a día” de la
situación renunciando a hacer planes.

Por otra parte, observamos en la tabla que casi un 30 % de los padres

afirman que elaboran planes de acción un poco, mientras que un 19,3% lo
hacen bastante y un 4,5% lo hacen mucho. Estos datos se refieren al hecho de
tomar acciones directas en los casos en los que los profesionales piden la
colaboración de los padres en el proceso de enfermedad (dar la medicación,
seguir estrictamente ciertas instrucciones en casa) y en la reorganización de la
vida familiar ante la nueva situación surgida (hospitalizaciones, cuidado de los
hermanos, ámbito laboral...).

El segundo ítem de este bloque se refiere al hecho de proponerse una

estrategia en la resolución del problema (“intento proponerme una estrategia
sobre qué hacer”). Como podemos observar en la tabla, los datos se
distribuyen de manera similar al primer ítem del bloque, con un fuerte
porcentaje en la parte positiva (un 75%) y muchos menos en la negativa (un
25%). La cuestión que se plantea resulta, efectivamente, muy similar: tener un
plan de acción o elaborar una estrategia. Quizás la “estrategia” supone un plan
de acción más a medio/largo plazo (tomando en consideración el largo tiempo
que nos ocupará atender al hijo enfermo. El ítem, como los anteriores, refleja
bien la forma en que los padres delegan la toma de decisiones a quienes
asumen la responsabilidad técnica de atender a sus hijos. Ellos se adscribirán
a las propuestas que se les hagan, dejando que sean los técnicos
(especialmente los médicos) quienes planteen en sus términos las posibles
soluciones y adopten la estrategia que consideren más oportuna.

El tercer ítem del bloque se refiere al manejo de la situación (“pienso en

cómo se puede manejar mejor el problema”). Observamos que en este ítem la

264
distribución de las respuestas de los padres cambia con respecto al anterior,
debido a que ya no se refiere tanto a buscar y aplicar una solución al problema
(enfermedad del hijo), sino que se está refiriendo al manejo general de la
situación, a reorganizar la vida familiar y a adaptarse lo mejor posible a los
cambios que la aparición de la enfermedad produce en el núcleo familiar. Así,
observamos que la muestra de padres con la que hemos trabajado se
distribuyen de forma casi idéntica en ambas zonas de la escala: el 44,3%
muestra una valoración negativa de esta conducta en su caso, mientras el
55,7% se sitúan en la zona positiva. Las opciones más elegidas son,
obviamente, las centrales: lo hago en pocas ocasiones (un 38,6%) o lo hago
bastante (un 43,2%). Tomados en conjunto, algo menos de la mitad de los
padres no se sienten en condiciones de pensar en cómo se puede manejar la
nueva situación. Este dato resulta especialmente relevante para quienes
hemos de desempeñar con ellos tareas de información y apoyo. En algunos
casos, el shock psicológico es tan fuerte que, simplemente, se dejan llevar por
los acontecimientos.

Finalmente, el último de los ítems de este grupo pregunta a los padres si

dedican tiempo a decidir qué pasos se pueden ir dando para reorganizar y
normalizar la vida familiar una vez aparecida la enfermedad (“medito
profundamente qué pasos dar”). El adjetivo “profundamente” que incluye el
ítem obliga a reflejar no acciones esporádicas o una cierta preocupación al
respecto, sino acciones conscientes y mantenidas de búsqueda de soluciones.
Los datos señalan un panorama muy similar al del ítem anterior: la muestra de
familias están prácticamente divididas en dos, con pesos mucho más notables
en las dos posiciones centrales. Así observamos, como en el ítem anterior, que
el mayor número de padres (un 43,2%) se adscriben al grupo de lo hago
bastante, mientras que un 35,2% lo hacen un poco. Las posiciones extremas
de la tabla reúnen menos respuestas: un 12,5% lo hacen mucho y un 9,1% no
lo hacen en absoluto.

265
6.2.3 C.3 Búsqueda de apoyo social

El siguiente bloque analizado por el COPE es el de la búsqueda de

apoyo social de las personas que atraviesan momentos difíciles. Parece un
aspecto de especial relevancia en la temática del afrontamiento. La búsqueda
del apoyo puede llevarse a cabo de múltiples maneras. El COPE lo plantea en
los siguientes términos:

Dimensión Ítem
11.-Hablo de mis sentimientos con alguien
23.-Intento conseguir apoyo emocional de amigos
C.3 Búsqueda de apoyo
o familiares
social
34.-Consigo el apoyo y comprensión de alguien
52.-Hablo con alguien de cómo me siento

Tabla 26: Los ítems de la dimensión C.3.

De entre las múltiples maneras de acceder al apoyo, este cuestionario

prioriza la capacidad de hablar del problema (hemos visto en los capítulos
iniciales que es uno de los factores básicos para conseguir una buena
adaptación a la situación generada por la aparición de la enfermedad). Frente a
la huida, la búsqueda de la soledad, la indefensión aprendida y otras
respuestas de estilos de afrontamiento disfuncional, la búsqueda del apoyo
constituye un paso fundamental para ir reconstruyendo el statu quo de las
personas afectadas. En nuestro caso, podemos observar que los padres de
niños con enfermedades onco-hematológicas intentan, mayoritariamente,
compartir y buscar apoyo en sus seres queridos o en personas que puedan
ayudarles a afrontar esta situación de enfermedad.

266
 Los resultados obtenidos en el cuestionario son los siguientes:

No lo hago en Lo hago un Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
absoluto poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Hablo de mis sentimientos con
15 17,0% 39 44,3% 21 23,9% 13 14,8% 88 100,0%
alguien

Intento conseguir apoyo

13 14,8% 40 45,5% 20 22,7% 15 17,0% 88 100,0%
emocional de amigos o familiares

Consigo el apoyo y comprensión

11 12,5% 33 37,5% 25 28,4% 19 21,6% 88 100,0%
de alguien
Hablo con alguien de cómo me
16 18,2% 38 43,2% 21 23,9% 13 14,8% 88 100,0%
siento

Tabla 27: Resultados del COPE en la dimensión C.3.

El primer ítem de este bloque se refiere al hecho de compartir los

propios sentimientos con otras personas (“hablo de mis sentimientos con
alguien”). En este caso, podemos observar que la mayor parte de los padres
(un 44,3%) afirma hacerlo un poco. En total, el 61,3% de los progenitores en
esta situación prefieren comentar poco sus sentimientos. Sólo un 23,9% afirma
hacerlo bastante, y un 14,8% lo hace mucho. No puede menos que preocupar
a un psicopedagogo ese casi 10% de padres que no comentan en absoluto sus
sentimientos. Se lo guardan para ellos y mantienen la tensión en su interior
dando pie a picos de estrés que pueden complicar seriamente su propia vida.
La situación puede hacerse especialmente agobiante para estos últimos, pero
seguramente también lo sea para ese 44,3% que dicen compartirlo poco. En
total, más de la mitad de la muestra queda en ese espacio de angustia
introyectada para la que no se dispone de una salida adecuada.

En relación al segundo ítem (“busco apoyo emocional de amigos y

familiares”) refleja una situación simétrica a la del ítem anterior. Podemos
observar que la mayoría de los padres afirman hacerlo poco (un 45.5%),
porcentaje que si unimos al de quienes no lo hacen en absoluto nos informa de
que un 60,3% de la muestra se sitúan en la parte negativa de la escala. Sólo un
22,7% dice hacerlo bastante y un 17 % afirman hacerlo mucho. Si tomamos
estos datos en conjunto, se observa que son muchos los padres que pasan por

267
esta experiencia de enfermedad onco-hematológica de un hijo, tratando de
elaborar por ellos mismos sus emociones o buscando, pero escasamente, el
apoyo emocional de familiares y amigos para afrontar la nueva situación.
Parece clara cuál puede ser la misión del profesional del apoyo en este ámbito.
Y sería muy interesante comprobar hasta qué punto han variado estos datos
después de un programa de apoyo psicopedagógico prestado a las familias.

El tercer ítem se refiere también a la búsqueda de apoyo y comprensión

por parte de los demás. Pero no tanto en cuanto a la actitud de quienes la
buscan, que ya hemos visto que resultan bastante reticentes, cuanto en lo que
se refiere a quienes dan esa ayuda (“consigo el apoyo y comprensión de
alguien”). En este caso, los datos se sitúan en el 50% en cada zona de la tabla,
aunque ahora sí son más quienes están en la posición de mucho (21,6%) que
en la de nada (12,5%). Con todo, para quien ha pasado largos años de trabajo
en un hospital, vinculada justamente a la prestación del apoyo, leer estos datos
resulta claramente frustrante. Quizás los padres se refieran a su entorno
familiar y social, pero si las respuestas incluyen el contexto hospitalario o extra-
hospitalario vinculado a los apoyos sería un claro indicador de que habría
muchas cosas que deberían mejorar en estos servicios, tanto a nivel médico
como psicopedagógico. Especial atención merece ese 10-12% de padres que
tienden a situarse en el polo negativo de la escala en todos los ítems.
Representan a un grupo de padres que está viviendo esta experiencia de una
forma solitaria, con todo lo que la falta de apoyo y redes sociales implican en
estos casos. Desde la visión del psicopedagogo y de los equipos de apoyo se
deberían articular modos y mecanismos de poder acceder a estos padres y
ponernos profesionalmente a su disposición de una manera más eficaz.

El último ítem del bloque se refiere al hecho de hablar con alguien sobre
la nueva situación que la familia está atravesando. La información que aporta
es coherente con lo que se ha ido viendo en los ítems anteriores. También en
este ítem se observa que casi la mitad de los padres (un 43,2%), lo hacen poco
y llega al 61,4% el porcentaje de los que se sitúan en la parte negativa de la
tabla (no hablan con otras personas de sus problemas o lo hacen poco). Sólo

268
un 14,8% dice hacerlo de manera regular y, en el total, un 38,7%, se encuentra
en la zona positiva de la tabla.

Si tomamos los resultados del bloque en conjunto y hacemos un análisis

global de la búsqueda de apoyo social de los padres de niños con alguna
enfermedad onco-hematológica podemos observar que en los cuatro ítems
existe una notable consistencia de las respuestas recibidas por parte de los
padres y madres que participan en este estudio. Los porcentajes en cada rango
de respuestas se mantienen prácticamente en los mismos niveles. Y ello da pie
a poder establecer con cada rango un grupo de padres:
a) un primer grupo de en torno al 15% que apenas comparte o
busca apoyo externo. Desde el punto de vista del
psicopedagogo son los más preocupantes y con los que se
precisa una mayor acción. Acción que probablemente no va a
ser fácil puesto que esa “incomunicación” debe estar bastante
relacionada con su nivel de introversión y con su capacidad o
habilidad para afrontar las situaciones difíciles o problemáticas.
b) Un segundo grupo, mayoritario, entre el 40-45%, que se abre a
la comunicación aunque con reticencencias. De las alternativas
de la escala han escogido aquella que incluye el “poco”. No se
niegan a entablar comunicación sobre el problema pero ésta se
reduce a unos mínimos, probablemente insuficientes desde el
punto de vista de poder ofrecer un apoyo eficaz.
c) El tercer y cuarto grupo (con un 25-30% el primero y un 15-17%
el segundo) son más extrovertidos y abiertos. Comunican sus
problemas y buscan apoyo externo, lo que facilita la labor de
los equipos de apoyo, y por tanto, permite ayudar y dotar a los
padres de recursos y estrategias de afrontamiento eficaces
para las situaciones problemáticas que se vayan presentando.

El problema del cáncer en un hijo, como hemos ido señalando en

nuestro trabajo, supone una situación dramática y de fuerte carga emocional.
Cabría suponer que los padres en esa situación buscarían compartir la
experiencia nueva y dolorosa con otras personas y buscar su apoyo. Pero

269
vemos que esta búsqueda de apoyo social y comprensión se produce poco,
como si aún se tuviera miedo de hacer público el problema y prefiriera vivirse
como algo privado. Esta tendencia depende, como señala con insistencia la
literatura especializada, de diversas circunstancias que convendría explorar
más detenidamente para saber cómo orientar las estrategias de apoyo: el
propio carácter de los padres, el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad del
hijo, la red de apoyo social de la que disponga cada padre o familia, etc.

Los datos de esta dimensión del COPE corroboran lo que ha sido mi

experiencia cotidiana en el hospital. El hecho de tener un hijo con una
enfermedad onco-hematológica es un suceso altamente impactante y que
requiere de una adaptación rápida, al menos en el cambio de vida diaria y de
hábitos, ya que la hospitalización, las pruebas diagnósticas y el tratamiento
médico se inician inmediatamente. El compartir esta experiencia y los
sentimientos que provoca es de gran utilidad para estos padres. En mi
experiencia he podido observar que tras unos primeros días de “shock” en el
hospital, días en los que los padres intentan asumir lo que les está sucediendo
y ordenar un poco su nueva etapa vital, algunos padres aceptan hablar sobre
sus miedos y temores con el personal y sobre todo con otros padres de niños
hospitalizados que cubren un papel testimonial en el inicio de este proceso de
enfermedad, dando seguridad y apoyo tanto emocional como social a los
nuevos enfermos y sus familias. Aunque este es un proceso que se observa en
la mayoría de los padres, existe también un pequeño grupo (ese 15% del
estudio), que por diversos motivos, prefieren no hablar ni expresar sus
emociones ante la dura experiencia que viven. Algunos padres reaccionan
cerrándose en su familia en los primeros momentos, y sólo algunos de ellos,
pasado el tiempo de asimilación de los cambios acaecidos, inician el abrirse al
personal sanitario y a otros padres en el hospital, aunque esto no sucede
siempre y existen familias que prefieren no comunicar ni expresar sus
sentimientos durante todo el proceso de enfermedad. En estos casos, parece
que predomina un estilo de afrontamiento negativo en el que se hacen fuertes
los sentimientos de querer ver la experiencia de enfermedad como algo muy
temporal que no debe cambiar la vida habitual de la familia y que se debe
atravesar de la forma más natural y con los menos cambios posibles. También

270
existen aquellos padres que no comparten su experiencia por sentirlo como
algo íntimo, privado y tan excepcional y duro que están seguros de que nadie
podría comprender la magnitud de los sentimientos que experimentan.
Empezando por no ser capaces, en muchas ocasiones, de ordenarlos ellos
mismos, no le ven sentido ni utilidad a intentar compartirlos con otras personas
que no podrían aproximarse, ni mínimamente, a aquello por lo que ellos están
atravesando y que por lo tanto, cualquier cosa que pudieran decir o pensar, no
sería de utilidad porque no serían capaces de situare en el nivel de
desesperanza en el que ellos se encuentran.

6.2.4 C.4 Búsqueda de apoyo instrumental

A diferencia de la dimensión anterior, más centrada en la capacidad para
expresar los propios sentimientos y compartirlos hablando con los demás y
solicitando su complicidad emocional, este bloque del COPE recoge la
capacidad de las personas para pedir una ayuda que les permita resolver el
problema. Se refiere al apoyo instrumental que los padres buscan para afrontar
la enfermedad del hijo.

Dimensión Ítem
4.-Intento conseguir consejo de alguien sobre qué
hacer
14.-Hablo con alguien para averiguar más acerca de la
C.4 Búsqueda de apoyo situación
instrumental 30.-Hablo con alguien que pueda hacer algo concreto
acerca del problema
45.-Pregunto a personas que han tenido experiencias
similares qué hicieron

Tabla 28: Los ítems de la dimensión C.4.

Como puede observarse, los ítems que componen esta dimensión se

refieren a la búsqueda de informaciones y experiencias que puedan servirnos
de ayuda. Cabría esperar que en una situación nueva y amenazante como la
enfermedad hematológica u oncológica de un hijo, los padres buscasen este
apoyo instrumental a través de diferentes vías, ya que una enfermedad de este

271
tipo suele ser bastante desconocida e impactante y requiere de una
comprensión relativa por parte de los padres del complejo proceso de la
patología. Como se puede observar, los ítems difieren bastante de unos a otros
en su significado, por lo que cabe pensar que las respuestas de los padres se
distribuirán de forma diferente en unos y otros.

No lo hago Lo hago Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
en absoluto un poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Intento conseguir consejo de
20 22,7% 32 36,4% 23 26,1% 13 14,8% 88 100,0%
alguien sobre qué hacer

Hablo con alguien para averiguar

18 20,5% 32 36,4% 19 21,6% 19 21,6% 88 100,0%
más acerca de la situación

Hablo con alguien que pueda hacer

23 26,1% 31 35,2% 18 20,5% 16 18,2% 88 100,0%
algo concreto acerca del problema
Pregunto a personas que han
tenido experiencias similares qué 23 26,1% 24 27,3% 23 26,1% 18 20,5% 88 100,0%
hicieron

Tabla 29: Resultados del COPE en la dimensión C.4.

El primero de los ítems (“busco consejo”) podría ser entendido como una
búsqueda tanto de apoyo instrumental como emocional. Los datos resultan
bastante negativos. Se incrementa el número de sujetos que se sitúan en el
polo negativo de la escala (no lo hago en absoluto: 22,7%) y el total de
respuestas negativas alcanza el 59,1%. Solamente el 40,9% se posiciona en la
zona positiva y, de ellos, sólo el 14,8% dicen hacerlo mucho.

Es bastante probable que nos encontremos en una situación similar a la

que analizamos con respecto a las dos primeras dimensiones del COPE: que
los padres hayan interpretado en términos negativos el ítem, en consonancia
con la recomendación de evitar la automedicación o de dejarse guías por los
vecinos o parientes a la hora de tomar ciertos medicamentos o seguir ciertas
terapias. El ítem sugiere una tendencia similar a la anterior: dejar en manos del
equipo médico la toma de decisiones y tratar de seguirlas sin más condiciones
ni contrastes. Quizás, algunos padres hayan podido entender esa búsqueda de

272
consejo como el acudir a otro centro a buscar una segunda opinión médica.
Cosa que, como se ve, han negado hacer casi todos ellos/as.

Tratando de complementar estos datos del COPE con mi experiencia en

el hospital, lo que puedo señalar es que sí se produce búsqueda de consejo en
cuestiones secundarias a la enfermedad que no son competencia directa de los
médicos, sino de los padres. En esos casos sí están muy interesados en saber
cuál es el mejor modo de afrontarlas. Como hemos dicho en otro lugar,
aquellos padres que entienden el problema cómo algo exclusivamente médico,
no buscarán consejo, sino instrucciones médicas a lo largo del proceso. Por
otra parte, existen otros padres a los que sí les ayuda obtener información
sobre el proceso de enfermedad de otros padres y sus hijos: cómo han resuelto
las complicaciones que surgen, los efectos secundarios de la medicación y la
hospitalización, y el resto de problemáticas asociadas a la enfermedad. Todo
ello nos lleva, una vez más a resaltar la importancia de dispositivos de apoyo
que permitan a los padres afectados disponer de la información que precisan y
que les ayudará a sentir que, por lo menos en ciertos ámbitos, pueden
“controlar” la situación.

El segundo ítem (“hablo con alguien para averiguar más sobre la

situación”) se refiere más específicamente a la búsqueda de información
objetiva sobre el proceso de enfermedad concreta de su hijo. Como se observa
en la tabla, las respuestas de los progenitores se distribuyen casi por mitades
entre ambas zonas de la tabla. El 56,9% de ellos/as se sitúan en la zona
negativa: nunca o muy pocas veces hacen ese intento. El otro 43,2% reconoce
hacerlo algo o mucho. En este caso, son porcentajes similares los que dicen
que no lo hacen nunca (20,5%) y los que reconocen que lo hacen siempre
(21,6%). La explicación de esto podría encontrarse en el hecho de que desde
el hospital, una vez dada la información inicial y la explicación de la
enfermedad, se anima a los padres a ir afrontando las posibles problemáticas
paso a paso, preocupándose por ellas sólo cuando aparecen y si es que
aparecen. Por esa razón, los padres van aprendiendo a no preguntar sobre qué
pasará, sino a ir resolviendo los problemas que vayan surgiendo.

273
 El tercer ítem del bloque (“hablo con personas que puedan hacer algo
concreto para resolver el problema”) es un ítem que abarca un amplio rango de
posibilidades. Se puede entender como una búsqueda de información dirigida a
los médicos y al personal especializado, pero también cabe en esta cuestión la
búsqueda de información a través de conversaciones con otros padres o
personas no especializadas. Curiosamente los padres encuestados niegan con
rotundidad esta posibilidad: el 61,3% se posicionan en la parte negativa de la
escala, aunque son más lo que dicen que lo hacen pocas veces (35,2%) que
los que aseguran que no lo hacen nunca (26,1%). El porcentaje de quienes sí
lo hacen es menor (38,7%) de los que, el 18,2% lo hace siempre.

El último ítem del bloque (“pregunto a personas con experiencias

similares qué hicieron”) se refiere a información recibida directamente de otros
padres que estén pasando o hayan pasado por la misma experiencia o alguna
similar. Observamos que en este caso, un 26,1% de los padres afirman no
hacerlo en absoluto, porcentaje que se eleva al 53,4% si contamos a los que lo
hacen pero poco. Es algo que resulta extraño. Este dato es bastante
significativo porque cabría esperar que buscar información de otros padres
fuese una actuación bastante requerida, sin embargo, las enfermedades
oncológicas y hematológicas varían mucho entre ellas, dependiendo de la edad
de los niños, de la evolución de la enfermedad y también de la propia respuesta
del organismo, es por esto, que en cuestiones médicas se aconseja a los
padres, desde el inicio del proceso, que intenten no comparar a sus hijos con
otros niños enfermos, ya que cada niño y cada medicación o proceso
terapéutico son diferentes, y los resultados y respuestas de la enfermedad
difieren en cada caso. De todos modos, siguen existiendo similitudes entre los
niños y las problemáticas que afrontan todas estas familias, lo que hace que en
muchos casos, los padres compartan experiencias y modos para resolver
problemáticas, en su mayoría no médicas, comunes a todos ellos. Este sería
otro ámbito importante de trabajo para quienes hemos de desarrollar
actividades de apoyo a las familias.

274
6.2.5 C.5 Supresión de actividades distractoras
La mente humana, ante un problema que siente que la desborda puede
actuar con una doble estrategia: bien centrándose en el problema de forma
cuasi-obsesiva para tratar de afrontarlo directamente, bien alejándose
cognitivamente de él mediante la introducción de elementos distractores que
eviten o aplacen el entrar a considerar el problema central.

El COPE trata de analizar ambas estrategias. Este bloque se refiere a la

primera de ellas: plantea a los padres si ellos/ellas tienden a centrar su
atención en la enfermedad de su hijo. La cuestión está planteada a través de
los siguientes ítems.

Dimensión Ítem
15.-Evito distraerme con otros pensamientos o actividades
33.-Me centro en hacer frente a este problema y, si es
necesario,, dejo otras cosas un poco de lado
C.5 Supresión de
42.-Intento firmemente evitar que otras cosas interfieran
actividades distractoras
con mis esfuerzos por hacer frente a esto.
55.-Dejo de lado otras actividades para concentrarme en
esto

Tabla 30: Los ítems de la dimensión C.5.

Los resultados obtenidos en el cuestionario fueron los siguientes:

No lo hago Lo hago Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
en absoluto un poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Evito distraerme con otros
31 35,2% 32 36,4% 16 18,2% 9 10,2% 88 100,0%
pensamientos o actividades
Me centro en hacer frente a este
problema y, si es necesario, dejo otras 7 8,0% 20 22,7% 28 31,8% 33 37,5% 88 100,0%
cosas un poco de lado
Intento firmemente evitar que otras
cosas interfieran con mis esfuerzos por 16 18,2% 27 30,7% 32 36,4% 13 14,8% 88 100,0%
hacer frente a esto
Dejo de lado otras actividades para
10 11,4% 26 29,5% 33 37,5% 19 21,6% 88 100,0%
concentrarme en esto

275
 Tabla 31: Resultados del COPE en la dimensión C.5.

El primer ítem de este bloque (“evito distraerme con otros pensamientos

o actividades”) posee un sentido positivo, próximo a la “buena imagen” que
unos padres afectados deben ofrecer. Los resultados, por tanto, saturan más la
zona negativa de la escala, asegurando que, efectivamente, tratan de no
distraerse en otras cosas. Como podemos observar, existe un 35,2% de los
padres que afirman no hacerlo en absoluto mientras que un 36,4% afirma
hacerlo un poco. En total, un 71,6% de los padres niega la posibilidad que
plantea el ítem y se sitúa en la parte positiva de la cuestión, cosa que, si nos
fijamos, no ha pasado en prácticamente ninguna de las cuestiones planteadas
hasta ahora. Por el contrario, solamente un 18,2% lo hace bastante y un 10.2%
lo hace mucho.

Estos datos resultan llamativos si los comparamos con los resultados del
último ítem (“dejo de lado otras actividades para centrarme en el problema”), en
el que el 40,9% afirma no hacerlo nunca o casi nunca, mientras el 59% sí utiliza
activamente esa estrategia. Quizás pueda hacerse una lectura conjunta de
ambos ítems señalando que los padres tratan de evitar con todas sus fuerzas
que otras cosas les distraigan de la prioridad de atender a sus hijos (primer
ítem) pero que ello no impide que, buena parte de ellos (hasta el 40,9%)
puedan seguir con las cuestiones ordinarias de su vida procurando alterarlas lo
menos posible.

El segundo de los ítems de la dimensión (“me centro en el problema y, si

es necesario, dejo otras cosas un poco de lado”) se refiere al hecho de cómo
los padres tienden, o no, a centrar sus energías en el problema de la
enfermedad de su hijo desplazando otras urgencia de la vida cotidiana a
posiciones secundarias. El ítem plantea la cuestión en forma contraria al
anterior, de ahí que los resultados marquen pesos también diferentes. Sólo el
30,7% de los padres se sitúan en la zona negativa, con muy pocos que nieguen
hacerlo (8%). En cambio, las cifras se elevan en la parte positiva y el 69,2% de
la muestra señala que ciertamente eso es lo que ellos/as hacen: centrarse en el
problema y convertir en secundarias el resto de preocupaciones.

276
 Algo similar sucede con el tercer ítem de la serie (“intento firmemente
evitar que otras cosas interfieran con mis esfuerzos por hacer frente a esto”). El
cuestionario plantea la cuestión de forma lingüísticamente firme, esto es, de
forma que decir sí significa que llevo a cabo acciones claras y patentes de
actuación en esa línea: evitar firmemente las interferencias. Implica, por tanto
un estilo de afrontamiento resuelto y positivo. Los resultados dividen la muestra
en partes prácticamente equivalentes: el 48,9 % niegan hacerlo, mientras que
el restante 51,1 % los hace mucho (con un 14,8% en el grupo de los que lo
hacen siempre).

Como podemos observar, analizando globalmente el bloque, los padres

de niños enfermos de cáncer tienden mayoritariamente a centrar tanto sus
esfuerzos como su atención en la enfermedad del hijo, dejando apartadas, sólo
en parte, otras actividades. Si relacionamos estos datos con la vida real de los
hospitales, es frecuente constatar el hecho evidente, sobre todo en el cuidador
primario (mayoritariamente la madre), que suele renunciar a su vida laboral y,
muchas veces, a la social para centrar sus esfuerzos en la asistencia al hijo y
en la enfermedad. También se observa la supresión de otras actividades de la
vida diaria y más cotidianas, como ir al cine, tomar café con amigos, dar un
paseo etc.

6.2.6 C.6 Religión

Este bloque del COPE se refiere a la religión y la fe como estrategia de
afrontamiento de la situación, como algo a lo que algunas personas se agarran
más que para dar una explicación a lo que sucede (cosa que sólo sucede en
los primeros momentos de shock), para mantener la esperanza. En el caso de
padres de niños con enfermedades oncológicas y hematológicas este bloque
puede resultar importante porque la aparición de la enfermedad lleva a muchos
de ellos a plantearse el sentido de la vida y a hacerse constantes preguntas
sobre el por qué y sobre el por qué precisamente a ellos. Además, incluso en el
ámbito más estricto de la enfermedad, existen muchas preguntas formuladas
por los padres que hoy en día no tienen una respuesta médica clara. Me refiero

277
al hecho del origen de la enfermedad, de los diferentes pronósticos y los
cambios que se producen durante el proceso de enfermedad, al hecho de si los
bebés nacen con los tumores o se desarrollan después, y un largo etc. No
resulta infrecuente, por tanto, que los padres, sobre todo si son creyentes,
recurran a su fe para dar un sentido y una explicación a la experiencia que
están viviendo y que sólo hasta cierto punto resulta comprensible para ellos/as.

Las preguntas que plantea el COPE al respecto son las siguientes:

Dimensión Ítem
7.-Confío en Dios
18.-Busco la ayuda de Dios
C.6 Religión
48.-Intento encontrar alivio en la Religión
60.-Rezo más de lo habitual

Tabla 32: Los ítems de la dimensión C.6.

Los datos obtenidos en esta dimensión aparecen en la siguiente tabla:

No lo hago en Lo hago un Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
absoluto poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %

Confío en Dios 22 25,0% 25 28,4% 16 18,2% 25 28,4% 88 100,0%

Busco la ayuda de Dios 30 34,1% 29 33,0% 9 10,2% 20 22,7% 88 100,0%

Intento encontrar alivio en

38 43,2% 22 25,0% 13 14,8% 15 17,0% 88 100,0%
la Religión

Rezo más de lo habitual 38 43,2% 24 27,3% 9 10,2% 17 19,3% 88 100,0%

Tabla 33: Resultados del COPE en la dimensión C.6.

Probablemente ésta sea una de las cuestiones vinculadas al

afrontamiento que más haya podido ir variando a medida que el sentido de la
religión y su práctica han evolucionado en la sociedad moderna. También ha de
tomarse en consideración que la mayor parte de los padres que participan en el
estudio son padres jóvenes, generación para la que la religión perdió aquel
sentido impositivo y de identificación con que la vivieron sus mayores. Sea cual
sea la razón, en el grupo de padres al que hemos encuestado, la religión no

278
juega un papel central en su estilo de afrontamiento de la enfermedad de un
hijo.

En el primero de los ítems (“confío en Dios”), las respuestas se dividen

en dos grupos de peso bastante similar. El 53,4 % de los padres se posicionan
en la parte negativa (con un 25% que dicen que no lo hacen en absoluto),
mientras el 46,6% lo hacen en la zona positiva (con un 28% que confiesan que
confían mucho).

La situación se aclara un poco más en el segundo de los ítems (“busco

la ayuda de Dios”). En este caso, se incrementa el peso de los padres que
dicen no hacerlo, un 67,1% (con una tercera parte del total, el 34,1% en el polo
más negativo de no lo hago en absoluto). Sólo el 32,9% confiesan que sí lo
hacen, la mayor parte de ellos en el polo extremo de la escala (lo hago mucho).

El tercero de los ítems hace referencia a la religión como recurso de

consuelo (“intento encontrar alivio en la Religión”). Los datos de la prueba
señalan que no es ésa la estrategia que emplean la mayor parte de los padres.
El 68,2% de ellos lo niegan. Casi la mitad de la muestra, el 43,2%, dicen no
hacerlo nunca. En la parte positiva de la escala, aparecen el 31% de los
padres, con un 17% que dicen emplear mucho esa búsqueda de alivio a su
angustia personal.

Finalmente, el último de los ítems de esta dimensión se refiere a los

rezos (“rezo más de lo habitual”). También las respuestas de los padres a esta
cuestión son claras. Una gran mayoría de ellos, tres de cada cuatro, se declara
ajeno a dicha posibilidad (70,5%) con casi la mitad de ellos/as marcando la
casilla de no lo hago en absoluto). En lo grupo de quienes sí lo hacen está un
29,5% de la muestra, con un 20% del total señalando que lo hacen mucho.

Si analizamos la tabla en conjunto, podemos observar que el mayor

porcentaje de padres del grupo estudiado no acude a la religión como
mecanismo de afrontamiento de la enfermedad de los hijos. Obviamente ésta
es una cuestión muy personal y que dependen de las creencias que cada

279
persona posea. Tampoco debe ser ajeno a este resultado el hecho de que las
explicaciones aportadas por el personal sanitario son siempre científicas y con
fundamentación médica, lo que no estimula en ningún caso posibles
explicaciones paralelas de los padres ya sean religiosas o de otro tipo.

6.2.7 C.7 Reinterpretación positiva

Este bloque del COPE analiza la reinterpretación positiva del problema
(si tratan de extraer lo positivo que haya podido traer para ellos la situación) y si
la han aprovechado el proceso de la enfermedad del hijo para su propio
crecimiento personal y su mejora. Esta es una de las líneas maestras de los
nuevos enfoques de la Psicología positiva (Seligman, 2003)239 y algo en la que
la mayor parte de las políticas de apoyo suelen, valga la redundancia,
apoyarse. Se trata de un planteamiento que para unos resulta de importancia
fundamental mientras en algunos otros casos ha recibido fuertes críticas (Prieto
Ursúa, 2006)240 porque impide a las personas sentirse mal sin que eso mismo
conlleve un nuevo sufrimiento de culpabilización por su parte ante la presión
ambiental por hacer una lectura positiva de sus desgracias.

El COPE plantea esta cuestión con las siguientes preguntas:

Dimensión Ítem
1.-Intento desarrollarme como persona como resultado
de la experiencia.
C.7 Reinterpretación 29.-Intento verlo de manera diferente para hacerlo
positiva parecer más positivo
38.-Busco algo bueno en lo que está sucediendo
59.-Aprendo algo de la experiencia

Tabla 34: Los ítems de la dimensión C.7.

Los resultados obtenidos en el cuestionario aparecen en la tabla

siguiente:

239
Seligman, M. E. P. (2003). Positive Psychology: Fundamental assumptions. Psychologist, 16 (3), 126-127.
240
Prieto Ursúa, M. (2006). Psicología Positiva: una moda polémica. Clínica y salud, 17 (3).

280
 No lo hago en Lo hago Lo hago Lo hago
RESPUESTA Total
absoluto un poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Intento desarrollarme como
persona como resultado de la 13 14,8% 32 36,4% 35 39,8% 8 9,1% 88 100,0%
experiencia

Intento verlo de manera diferente

24 27,3% 25 28,4% 32 36,4% 7 8,0% 88 100,0%
para hacerlo parecer más positivo

Busco algo bueno en lo que está

17 19,3% 37 42,0% 24 27,3% 10 11,4% 88 100,0%
sucediendo

Aprendo algo de la experiencia 6 6,8% 23 26,1% 33 37,5% 26 29,5% 88 100,0%

Tabla 35: Resultados del COPE en la dimensión C.7.

En el primer ítem (“intento desarrollarme como persona”) las respuestas

se hallan divididas casi por mitades. El 51,2% de los padres señalan que no es
algo que se sientan proclives a pensar, mientras el 48,9% son más positivos al
respecto. Con todo llama la atención que sólo el 9,1% de ellos se sitúa en el
polo positivo. No debe resultar fácil, en cualquier caso, sentir que la
enfermedad de un hijo sea una oportunidad de mejorar como persona. Al
menos no en la fase aguda de la enfermedad en la que la mayor parte de
ellos/as se encontraban cuando se les pasó el cuestionario.

En el segundo de los ítems (“intento verlo de manera diferente para

hacerlo parecer más positivo”) las respuestas son bastante similares. Un 55,7%
de los padres responde negativamente mientras que el 44,4% de ellos siente
que sí lo hacen. También en este caso, la casilla de quienes confiesan hacerlo
mucho reúne muy pocas respuestas (8%).

En el segundo ítem (“busco algo bueno en lo que está sucediendo”) las

respuestas son aún más claras y contundentes con el 61,3% de los padres
señalando que esa posibilidad no es viable en su caso. El 38,7%, en cambio, sí
se sienten capaces de intentarlo.

Finalmente, las respuestas de los padres al último ítem (“aprendo algo

de la experiencia”) tienden a alterar la tendencia de los otros ítems y se hacen

281
más positivos. Sólo una tercera parte de ellos/as confiesan no hacerlo (muy
pocos, el 6,8%, en el polo más negativo de no hacerlo nunca) mientras el 66%
acepta que sí están aprendiendo de la situación (una tercera parte, además,
confiesan que aprenden mucho).

Analizando el bloque en su conjunto, podemos observar que la

tendencia general de los padres no es buscar salidas a su estrés
reinterpretando la enfermedad del hijo y la experiencia que la familia está
viviendo de una forma positiva. En todos los ítems que plantean esa posibilidad
las respuestas son mayoritariamente negativas. En cambio, sí confiesan que la
situación les está enseñando mucho. Probablemente, el uso de la
reinterpretación positiva y el crecimiento personal como estrategias de
afrontamiento resulten variables influidas tanto por el paso del tiempo
trascurrido desde el diagnóstico, como por la naturaleza de la enfermedad y su
pronóstico. En cualquier caso, parece un ámbito en el que la intervención de
los sistemas de apoyo va a resultar fundamental. Hay que pensar que el COPE
plantea la cuestión en términos positivos (en qué medida la enfermedad está
sirviendo para mejorar o aprender cosas). La realidad toma con frecuencia una
orientación mucho más negativa y las preguntas podrían ir en el sentido de en
qué medida la enfermedad está contribuyendo a deteriorar e, incluso, destruir
el equilibrio personal y la salud de los padres afectados.

6.2.8 C.8 Refrenar el afrontamiento.

Como hemos podido comentar al revisar la literatura sobre estilos de
enfrentamiento, una de las estrategias que algunas personas adoptan es la de
rehuir enfrentarse al problema amortiguando su impacto y/o retrasando las
decisiones a adoptar. Esta dimensión del COPE aborda esas estrategias. Trata
de analizar si los afectados por una situación estresante afrontan
negativamente la situación tratando de huir de ella o adoptando una actitud
pasiva a la espera de encontrarse en mejores condiciones o de poder ser
realmente útil. Las preguntas que plantea son las siguientes:

282
 Dimensión Ítem
10.-Me disuado a mí mismo de hacer algo
demasiado rápidamente.
22.-Demoro hacer algo acerca de ello hasta que la
C.8 Refrenar el situación lo permita
afrontamiento. 41.-Me aseguro de no empeorar las cosas por
actuar precipitadamente
49.-Me obligo a esperar el momento adecuado para
hacer algo

Tabla 36: Los ítems de la dimensión C.8.

Como pueden constatarse analizando el contenido de las preguntas, el

sentido de esta dimensión no es negativo. No se trata de cuestionar si los
padres y madres retrasan o dilatan el afrontamiento de la enfermedad de sus
hijos, sino de qué tipos de pasos dan para acertar con la estrategia adecuada.
Las respuestas recibidas a estas cuestiones aparecen en la tabla siguiente:

No lo hago en Lo hago un Lo hago Lo hago

RESPUESTA absoluto poco bastante mucho
Total

ÍTEM N % N % N % N % N %
Me disuado a mi mismo de hacer algo
27 30,7% 39 44,3% 15 17,0% 7 8,0% 88 100,0%
demasiado rápidamente

Demoro hacer algo acerca de ello hasta

26 29,5% 33 37,5% 18 20,5% 11 12,5% 88 100,0%
que la situación lo permita

Me aseguro de no empeorar las cosas

15 17,0% 24 27,3% 34 38,6% 15 17,0% 88 100,0%
por actuar precipitadamente
Me obligo a esperar el momento
21 23,9% 38 43,2% 22 25,0% 7 8,0% 88 100,0%
adecuado para hacer algo

Tabla 37: Resultados del COPE en la dimensión C.8.

Como podemos observar en la tabla, en el primer ítem (“me disuado a

mí mismo de hacer algo demasiado rápidamente”), un porcentaje importante de
los padres niegan esa posibilidad (un 75%) con uno de cada tres (un 30,7) en
la zona de negación absoluta (no lo hago nunca). El 25% sí aceptan que ésa
estrategia la usan, aunque sólo el 8% de una manera frecuente.

El ítem, en cualquier caso, no resulta demasiado claro en su significado.

Literalmente plantea la tendencia de los padres a auto-convencerse de que es

283
mejor no dejarse llevar por las prisas y actuar con precaución. Por eso, resulta
un tanto extraño que tantos señalen esa opción como alejada de su estilo de
reacción a la enfermedad del hijo/a. En el caso de enfermedades como las que
han de afrontar, tomar decisiones precipitadas puede ser peligroso. Parece que
los padres no son capaces de esperar en determinadas ocasiones el momento
adecuado para actuar. Sería importante analizar de manera más profunda
estas situaciones para entender mejor y poder dotar a los padres de estrategias
capaces de vencer esa impaciencia, que explicaría el hecho de que solamente
un 30,7% afirmen no hacerlo en absoluto. De cualquier modo, parece que esta
tendencia pueda deberse a que los padres entienden que la gravedad de la
situación no les permite pararse a pensar en nada, sino todo lo contrario, les
exige una pronta respuesta, de poner a sus hijos inmediatamente en manos de
un profesional o equipo de profesionales cualificados, emprender cambios en
sus vidas que a lo mejor, con más tiempo para planificar y pensar, podrían
hacerse de manera más conveniente o eficaz, etc.

El segundo ítem del bloque (“demoro hacer algo hasta que la situación lo
permita”) es otra vez lo mismo. Observamos que, como en el caso anterior, los
porcentajes de los padres que afirman no hacerlo en absoluto son muchos (el
29,5%) y un total del 67% se sitúan en la zona negativa. Sólo una tercera parte
de la muestra, el 33%, declaran llevar a cabo esta idea de esperar a hacer algo
hasta que la situación lo permita.

En el tercer y cuarto ítem (“busco no empeorarlo precipitándome y

espero el momento adecuado para actuar”) el reparto de porcentajes de las
respuestas semeja ser algo contradictorio. Por un lado los padres tienen sus
dudas sobre si lo hacen bien para no empeorar las cosas precipitándose (el
55,6% lo afirma mientras el 44,3% no están convencidos de hacerlo bien) pero,
por otro, son conscientes de que no siempre tienen la paciencia de esperar el
momento adecuado para hacer las cosas que deben hacer (el 67,1% responde
negativamente mientras el 33% señala que sí lo hace, aunque sólo el 8%
afirma que lo haga siempre).

284
 Revisando la dimensión en su conjunto podemos constatar que la
cuestión de los tiempos resulta un asunto relevante en relación a la
enfermedad y la mejor forma de afrontarla. Tema al que la literatura suele
referirse con frecuencia, tal como hemos visto en los capítulos teóricos. La
experiencia de trabajo hospitalario suele mostrar, también, esta discrepancia.
Los tiempos de la enfermedad son diferentes de los tiempos de los equipos
técnicos (o esa es la impresión que suelen tener muchos padres que requieren
de intervenciones inmediatas) y ambos son diferentes de los propios tiempos
de los padres, siempre presionados por su propia angustia e incertidumbre en
relación al futuro, tanto inmediato, como próximo o más a medio y largo plazo.

6.2.9 C.9 Aceptación.

Se analiza en este apartado del COPE si los enfermos o sus familias han
superado la fase de negación y si han llegado a la fase de aceptación de que
han de enfrentarse a un nuevo problema que es real y les afecta de forma
directa, al margen de cuáles sean sus dudas o deseos en contra.

El cuestionario plantea esta cuestión a través de las siguientes

preguntas:

Dimensión Ítem
13.-Me acostumbro a la idea de lo que pasó
21.-Acepto que esto ha pasado y que no se puede
C.9 Aceptación. cambiar
44.-Acepto la realidad del hecho que ha sucedido
54.-Aprendo a vivir con ello

Tabla 38: Los ítems de la dimensión C.9.

Los resultados obtenidos se recogen en la siguiente tabla:

285
 No lo hago en Lo hago un Lo hago Lo hago
RESPUESTA Total
absoluto poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Me acostumbro a la idea de lo
10 11,4% 33 37,5% 27 30,7% 18 20,5% 88 100,0%
que pasó

Acepto que esto ha pasado y

10 11,4% 22 25,0% 31 35,2% 25 28,4% 88 100,0%
que no se puede cambiar

Acepto la realidad del hecho que

13 14,8% 14 15,9% 33 37,5% 28 31,8% 88 100,0%
ha sucedido

Aprendo a vivir con ello 7 8,0% 28 31,8% 33 37,5% 20 22,7% 88 100,0%

Tabla 39: Resultados del COPE en la dimensión C.9.

Una de las cosas que los sistemas de apoyo trabajamos en el hospital

con estos pacientes es que la primera fase de negación e incredulidad sea lo
más breve posible. Resulta importante porque en las enfermedades de este
tipo, el tiempo de reacción y asimilación eso debería ser mínimo, no porque no
sea necesario, útil o eficaz para estas familias, sino porque los tratamientos
médicos deben comenzar enseguida y las familias deben cambiar sus ritmos
de vida en un espacio de tiempo que es claramente insuficiente para poder
aceptar y asimilar lo que está ocurriendo pero que por otra parte es el tiempo
que el tratamiento de la enfermedad permite. Aún con esta limitación, los
padres de los niños enfermos suelen aceptar la situación en una fase muy
temprana del proceso, seguramente debido a que perciben rápidamente la
gravedad del problema y la necesidad de inmediatez en la que se ven
inmersos.

Los datos del cuestionario reflejan que algo se consigue con este
esfuerzo. El primer ítem (“me acostumbro a la idea de lo que pasa”) señala un
primer inicio de la aceptación de la nueva situación. Las respuestas al ítem
dibujan un grupo de padres dividido casi por mitades. El 48,9% señala que no
logra acostumbrarse a esa nueva situación (aunque la mayor parte de ese
grupo, el 37,5 de la muestra están en que se acostumbran algo). Unos pocos
más, el 51,2% señala que sí se va acostumbrando, con un 20% de ellos que lo
ha logrado plenamente.

286
 Los otros tres ítems del bloque (“acepto que no se puede cambiar,
acepto la realidad de lo sucedido y aprendo a vivir con ello”) se refieren más
específicamente a la aceptación de la enfermedad del hijo. Como se puede
observar en la tabla, la mayoría de los padres y en porcentajes muy similares
(sobre el 37%) afirman hacerlo bastante, con porcentajes positivos superiores
al 60%.

6.2.10 C.10 Centrarse en las emociones y desahogarse

Este bloque del COPE analiza directamente el estilo de afrontamiento
“centrado en la emoción”. Según diversos autores, este estilo de afrontamiento
es al que recurren las personas cuando el problema que deben afrontar no
tiene una solución a su alcance. En nuestro caso, la solución directa de la
enfermedad onco-hematológica de un hijo no depende en forma alguna de los
padres o de lo que ellos hagan o dejen de hacer. Deben delegar y confiar el
problema y su solución al equipo médico que se hace cargo del niño. Partiendo
de esta situación, cabría esperar que los porcentajes en este bloque se
distribuyeran mayoritariamente hacia la respuesta lo hago mucho en todos los
ítems.

El cuestionario plantea esta dimensión del afrontamiento a través de las

siguientes preguntas:

Dimensión Ítem
3.-Me altero y dejo que mis emociones afloren
C.10 Centrarse en las 17.-Me altero y soy realmente consciente de ello
28.-Dejo aflorar mis sentimientos
emociones y desahogarse
46.-Siento mucho malestar emocional y termino
por expresar ese malestar
Tabla 40: Los ítems de la dimensión C.10.

Como puede constatarse en el análisis semántico de los ítems, estos

poseen un contenido un tanto diferenciado. Se van entremezclando la
sensación de sentirse mal y dejar que ese malestar sea transparente (ítem 46)
con la idea más simple de dejar salir los propios sentimientos, de malestar o no

287
(ítem 28). Los otros dos ítems incluyen el hecho de alterarse, cuestión
interpretable que en algunos casos puede significar perder el control sin saber
por qué, salvo que se está mal (ítem 3) o el ser consciente (“realmente
consciente”, señala el ítem) tanto del sentirse mal como del querer que eso se
sepa (ítem 17).

Los resultados obtenidos figuran en la tabla siguiente:

No lo hago en Lo hago Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
absoluto un poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Me altero y dejo que mis emociones
19 21,6% 35 39,8% 23 26,1% 11 12,5% 88 100,0%
afloren

Me altero y soy realmente

22 25,0% 34 38,6% 22 25,0% 10 11,4% 88 100,0%
consciente de ello

Dejo aflorar mis sentimientos 17 19,3% 43 48,9% 20 22,7% 8 9,1% 88 100,0%

Siento mucho malestar emocional y

11 12,5% 33 37,5% 32 36,4% 12 13,6% 88 100,0%
termino por expresar ese malestar

Tabla 41: Resultados del COPE en la dimensión C.10.

Observando la tabla, comprobamos que la respuesta dada

mayoritariamente por los padres es la de lo hago un poco y no la de lo hago
mucho como sería previsible desde un punto de vista más intuitivo en relación
a las reacciones humanas más habituales. Esto es, los padres participantes en
este estudio realizan un notable esfuerzo por controlar sus emociones y por
construir un estilo de afrontamiento de la enfermedad más constructivo.
Analizando cada ítem por separado, podemos observar cómo se distribuyen las
puntuaciones en cada caso.

En el primer ítem (“me altero y dejo que mis emociones afloren”) el

61,4% de los padres se sitúan en la zona negativa: no lo hacen (21,6%) o lo
hacen poco (39,8%). El 38,6% reconoce que su respuesta a la situación incluye
el dejar que sus emociones afloren, aunque son pocos (12,5%) los que dicen
hacerlo mucho.

288
 El segundo ítem (“me altero y soy consciente de ello”) repite la misma
distribución pero insiste en el nivel de consciencia de que las cosas son así y
de que eso es lo que, supuestamente, se desea hacer. En este caso, el
porcentaje de padres que niega que ésa sea su opción es del 63,6%, con una
cuarta parte de los padres que niegan hacer eso en absoluto. Otra cuarta parte
de los padres reconocen que lo hacen con una cierta frecuencia y el 11,4% que
lo hacen frecuentemente. Pese a ser ítems situados en lugares alejados dentro
del cuestionarios, las respuestas, como se ve, resultan muy similares. Una
situación que avala la fiabilidad del test como veremos en otro punto de nuestro
análisis.

El tercer ítem resulta más neutro y simple (“dejo aflorar mis

sentimientos”). Podríamos pensar que se trata más de un rasgo de
personalidad (la extroversión) que de algo que se relacione directamente con la
enfermedad de un hijo. Sin embargo, ya hemos visto en dimensiones anteriores
que la tendencia natural de la mayoría de los padres es a no buscar ayuda
externa y a hablar poco de la enfermedad de su hijo. Tendencia que también
confirma este ítem. Un alto porcentaje de los padres (el 68,2%) no deja aflorar
sus sentimientos y sólo el 31,8% se permite hacerlo. Es bien cierto, sin
embargo, que los posicionamientos de los padres no son extremos, situándose
los mayores puntajes en las zonas intermedias de la escala: casi la mitad, el
48,9% dice que lo hace poco; el 22,7% que lo hace bastante.

El último ítem (“siento mucho malestar emocional y termino por

expresarlo”) divide a nuestra muestra en dos partes iguales, con el 50% para
cada zona de la escala, con intensidades que también se repiten: son casi
tantos los que dicen que no lo hacen nunca (12,5%) como los que señalan que
lo hacen siempre (13,6%). Y, de la misma manera, son casi tantos los que
dicen que lo hacen bastante (36,4%) como los que afirma que lo hace poco
(37,5%).

Como se puede observar, en todos los ítems las respuestas de los

padres indican que, en algún grado, tienden a controlar sus emociones. La
explicación de que los padres repriman en cierto grado sus emociones y sobre

289
todo el desahogo de éstas se debe al hecho de que no son ellos los enfermos,
sino sus hijos. De hecho, desde el hospital y desde el momento del diagnóstico,
se recomienda a los padres mantenerse todo lo serenos que sean capaces, y
sobre todo delante de los niños. Está muy contrastado el hecho de que la
actitud y el estado de ánimo de un niño depende en gran medida de la actitud y
estado de ánimo de sus padres. Si un padre llora, se desahoga o se muestra
preocupado ante su hijo, éste tenderá a preocuparse también. Este hecho hace
que en nuestro caso, los padres tiendan a reprimirse e intenten estar bien
delante de sus hijos, que en definitiva, y en las circunstancias en las que se
encuentran, es la mayor parte del tiempo. Esto no quiere decir que no se les
recomiende, de la misma manera, ser capaces de encontrar ciertos momentos
para poder expresar sus sentimientos, poder desahogarse, poder hablar de sus
miedos y preocupaciones, y por supuesto, ser capaces de llorar. Si bien es
cierto que como ellos pasan a situarse en un segundo lugar, asumiendo sus
hijos un lugar prioritario, la satisfacción de este tipo de necesidades suele
quedar relegada. Será también este un importante ámbito de trabajo de los
equipos de apoyo.

6.2.11 C.11 Desconexión mental

Desconectarse mental y operativamente del marco de la enfermedad o
de cualquier situación estresante es uno de los estilos de enfrentamiento. Ante
situaciones que nos incomodan, nos ponen tensos o nos generan angustia, una
de las cosas que tendemos a hacer es pensar en otra cosa, buscar acciones
que desplacen el estrés, dormir, etc. Este bloque mide la desconexión mental
utilizada como estrategia por los padres para no tener que pensar
constantemente en la enfermedad de sus hijos. El COPE plantea las siguientes
preguntas:

Dimensión Ítem
2.-Me vuelco en el trabajo y en otras actividades
sustitutivas para apartar cosas de mi mente.
C.11 Desconexión
16.-Sueño despierto con cosas diferentes a ésta
mental
31.-Duermo más de lo habitual
43.-Voy al cine o veo la televisión para pensar menos

290
 en ello

Tabla 42: Los ítems de la dimensión C.11.

Los resultados en esta dimensión han sido los siguientes:

No lo hago Lo hago Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
en absoluto un poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Me vuelco en el trabajo y en otras
actividades sustitutivas para apartar 18 20,5% 31 35,2% 25 28,4% 14 15,9% 88 100,0%
cosas de mi mente

Sueño despierto con cosas diferentes

46 52,3% 26 29,5% 12 13,6% 4 4,5% 88 100,0%
a ésta

Duermo más de lo habitual 73 83,0% 5 5,7% 7 8,0% 3 3,4% 88 100,0%

Voy al cine o veo la televisión para

39 44,3% 33 37,5% 10 11,4% 6 6,8% 88 100,0%
pensar menos en ello

Tabla 43: Resultados del COPE en la dimensión C.11.

Como podemos observar en la tabla, las respuestas al conjunto de los

ítems muestran una posición muy contraria a este estilo de enfrentamiento por
parte de los padres.

En el primer ítem (“me vuelco en el trabajo y otras actividades

sustitutivas”), pese a que las cosas están más igualadas que en el resto de las
opciones, una mayoría de los padres (un 55,7%) se sitúan en la parte negativa
de la escala: el 20,5% no lo hacen nunca y el 35,2% poco. No son pocos, de
todas formas, quienes aceptan que tanto el trabajo como otras ocupaciones les
sirven de válvula de escape: 44,3%.

El segundo ítem del bloque se refiere a las ensoñaciones llevadas a

cabo por los padres. Cabe señalar que este ítem está bastante relacionado con
la negación como estrategia de afrontamiento, cosa que sucede muy poco en
padres de niños con enfermedades oncológicas y hematológicas, por lo que
cabría esperar que pocos padres utilizasen este mecanismo como estrategia. Y
eso es lo que señalan los datos recogidos en nuestra investigación: el 81,8%
de la muestra se posiciona en la parte negativa de la escala, con más de la

291
mitad de los padres encuestados afirmando que es algo que no hacen nunca.
Como consecuencia son pocos (18,1%) quienes reconocen hacerlo pero sólo
un 4,5% hacerlo mucho.

En el tercer ítem del bloque (“duermo más de lo habitual”), observamos

que la gran mayoría de padres, un 83%, afirma no hacerlo en absoluto.
Algunos habrán llegado a pensar si estamos locos al suponer que son capaces
de dormir más en unas circunstancias como las suyas. Sólo un 11,4%
reconoce que duerme más de lo habitual, y es un 3,4% (3 padres, de los 88 de
la muestra) responden que mucho más. Aquí cabe señalar que alguno de los
padres inician a tomar algún tipo de psicofármacos prescritos por sus médicos
para poder afrontar en los primeros momentos o en alguna de las fases más
duras la propia enfermedad. En estos casos es posible que la medicación les
haga dormir más, y por eso responden de esa manera.

En el último ítem del bloque (“voy al cine o veo más televisión para
pensar menos en ello”) recibe también un altísimo porcentaje de rechazos
(81,8%). De ellos, el 44,3% dicen no hacerlo en absoluto (con lo cual, caen,
probablemente en el otro extremo de los modos de enfrentamiento
disfuncionales, el negarse alternativas de ocio y distracción). El 17,2%
reconocen hacerlo en alguna medida, pero sólo el 6,8% de forma habitual.

Analizando el bloque globalmente podemos apreciar que la estrategia de

desconexión mental no sólo no es demasiado utilizada por los padres de niños
con enfermedades onco-hematológicas, sino que la rechazan de manera
abierta y contundente. Este hecho se debe a que no resulta fácil olvidar que el
niño está enfermo, ya que las rutinas y ritmos de toda la familia cambian en
función de los ritmos y necesidades de la enfermedad del niño (medicación,
limitaciones del niño, hospitalizaciones, etc,), con lo que esta estrategia, en
cualquier caso, no resulta eficaz en estas situaciones.

292
6.2.12 C.12 Negación
Este bloque del COPE estudia la negación como estrategia de
afrontamiento ante situaciones difíciles. En el caso de padres con hijos
enfermos es una estrategia de afrontamiento muy poco práctica, ya que en el
tratamiento médico y todo el proceso de enfermedad, la colaboración de los
padres resulta imprescindible. Las preguntas que plantea el cuestionario al
respecto son las siguientes:

Dimensión Ítem
6.-Me digo a mí mismo “esto no es real”
27.-Me niego a creer que ha sucedido
C.12 Negación
40.-Finjo que no ha sucedido realmente
57.-Actúo como si nunca hubiera sucedido

Tabla 44: Los ítems de la dimensión C.12.

Las respuestas de la muestra de padres con los que hemos trabajado

fueron las siguientes:

No lo hago en Lo hago un Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
absoluto poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Me digo a mi mismo "esto
41 46,6% 15 17,0% 18 20,5% 14 15,9% 88 100,0%
no es real"

Me niego a creer que ha

58 65,9% 21 23,9% 5 5,7% 4 4,5% 88 100,0%
sucedido

Pienso que no ha sucedido

70 79,5% 9 10,2% 5 5,7% 4 4,5% 88 100,0%
realmente
Actúo como si nunca
68 77,3% 10 11,4% 6 6,8% 4 4,5% 88 100,0%
hubiera sucedido

Tabla 45: Resultados del COPE en la dimensión C.12.

La mayoría de los padres adoptan posiciones muy contrarias con

respecto al estilo de negación que propone esta dimensión. En el primer ítem
(“pienso que no es real”) el 46,6% de los padres afirman no hacerlo en
absoluto, pero existe un porcentaje de padres (el 15,9%) que se sitúa en el polo
contrario, lo hago mucho. La negación de la negación se hace aún más patente
en el resto de los ítems. La idea de “negarse a creer que algo así ha sucedido”
es rechazada por el 89,8% de los padres que dicen emplearla nada o poco

293
como sistema de reacción a la enfermedad de su hijo. Sólo el 10,2% acuden
alguna vez a esa estrategia. Algo parecido sucede con la cuestión de “pensar
que (la enfermedad) no ha sucedido realmente”. El 89,7% de los padres niega
hacerlo como forma de amortiguar su angustia y sólo un 10,2% (probablemente
los mismos que respondieron algo similar en el ítem anterior, pues coinciden
exactamente las cifras) se reconoce entre quienes lo piensan.

El último ítem se refiere a “actuar como si (la enfermedad) nunca hubiera

sucedido”. Ya no es sólo el pensarlo sino el comportarse como si todo siguiera
igual que antes. Nuevamente, la respuesta de los padres es casi unánime (el
88,7%) negando que algo así responda a su situación, aunque sigue
subsistiendo ese 11,3% que acude a esta estrategia de afrontamiento.

En general, los datos permiten afirmar que en el grupo de padres con el

que hemos trabajado, la opción de un estilo de afrontamiento por negación es
una estrategia prácticamente inexistente.

6.2.13 C.13 Desconexión conductual.

Este bloque del COPE analiza la desconexión conductual como modo de
afrontamiento del problema. La desconexión, tal como la plantea este test, se
refiere a sumirse en la desesperanza y abandonar el objetivo perseguido (la
curación del hijo), entendido como la solución del problema. Se renuncia a
cualquier esfuerzo o tentativa por alcanzar el objetivo de salir de la situación.

El cuestionario lo plantea de la siguiente manera:

Dimensión Ítem
9.-Admito que no puedo hacerle frente y dejo de intentarlo
24.-Simplemente dejo de intentar alcanzar mi objetivo
C.13 Desconexión
37.-Renuncio a conseguir lo que quiero
conductual.
51.-Reduzco la cantidad de esfuerzo que pongo en marcha
para resolver el problema

Tabla 46: Los ítems de la dimensión C.13.

294
 Los resultados obtenidos a estas cuestiones fueron los siguientes:

No lo hago Lo hago Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
en absoluto un poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Admito que no puedo hacerle frente y
63 71,6% 16 18,2% 3 3,4% 6 6,8% 88 100,0%
dejo de intentarlo

Simplemente dejo de intentar alcanzar

59 67,0% 17 19,3% 9 10,2% 3 3,4% 88 100,0%
mi objetivo

Renuncio a conseguir lo que quiero 54 61,4% 18 20,5% 11 12,5% 5 5,7% 88 100,0%

Reduzco la cantidad de esfuerzo que

pongo en marcha para resolver el 59 67,0% 21 23,9% 7 8,0% 1 1,1% 88 100,0%
problema

Tabla 47: Resultados del COPE en la dimensión C.13.

Como se observa en la tabla, tampoco esta opción de afrontamiento de

la enfermedad de los hijos está presente entre las que emplean los sujetos de
nuestra muestra. La gran mayoría de los padres responde a este bloque no
hacerlo en absoluto, aunque subsiste ese grupo residual de padres que todavía
se mantienen en posiciones de afrontamientos disfuncionales.

El primer ítem (“no puedo afrontarlo”) aborda la capacidad de adaptación

de los padres a la situación de enfermedad grave del hijo. Un 71,6% de los
padres afirman no hacerlo en absoluto, porcentaje al que podríamos añadir un
18,2% que dice hacerlo poco. En la parte negativa apenas un 10% de padres
se declaran incapaces de afrontar la situación.

El segundo ítem (“renuncio a alcanzar mi objetivo”) se refiere en nuestro

caso, como es obvio, al objetivo de la curación del hijo enfermo. La mayoría de
los padres (un 86,3%) se sitúa en la zona negativa de la escala, es decir,
niegan hacer eso. La mayor parte de ellos (67%) dice no hacerlo en absoluto.
Nuevamente, sólo un pequeño grupo residual, el 13,6%, lo hace. Y, aunque
son pocos quienes lo hacen de forma frecuente (3,4%), merece la pena tomar
en consideración al grupo de padres que se sitúan en la posición de hacerlo
bastante.

295
 El tercer ítem (“renuncio a conseguir lo que quiero”) supone en su propio
enunciado una situación notablemente dolorosa: renunciar a la curación del
hijo. También podría tener una interpretación más amable pero igualmente
frustrante: renunciar a aquellos objetivos perseguidos por los padres en
momentos anteriores a la enfermedad del hijo. En cualquier caso, como
observamos en la tabla, la mayoría de los padres afirman no hacerlo en
absoluto (un 61,4%) con lo cual, al menos para ellos, la interpretación que se
haga resulta irrelevante. En total, un 81,9% de los padres se sitúan en la zona
negativa de la escala, lo que significa que no renuncian a sus objetivos o lo
hacen de manera poco significativa. En la parte de respuestas positivas a la
cuestión (negativas de cara al afrontamiento) se encuentra un 18,2% de las
respuestas. Porcentaje algo mayor que en los otros ítems, lo que seguramente
tiene que ver con esa doble interpretación posible del ítem. Cabría entender
que estos padres o, al menos algunos de ellos, son seguramente aquellos que
entienden que el objetivo prioritario actualmente es la curación del hijo, por lo
que todas las energías se dirigen a él, dejando en un plano secundario otras
cuestiones y objetivos anteriores a la aparición de la enfermedad.

El último ítem (“reduzco la cantidad de esfuerzo que pongo en marcha

para solucionar el problema”) se refiere al esfuerzo y la energía que los padres
dirigen a la curación del hijo. Lo que el ítem plantea la expresión de importancia
por parte de los padres, la aceptación de que la enfermedad y su evolución
están fuera de su control y se rinden. Como podemos observar, el 90,9% de los
padres se sitúan en la zona negativa de la escala, siendo así que el 67,0%
afirman categóricamente no hacerlo en absoluto, es decir, ponen en marcha
todas sus energías y estrategias para poder alcanzar el objetivo de la curación
del niño. Es una respuesta que parece lógica dado es escaso tiempo
transcurrido entre el diagnóstico de la enfermedad y el momento en el que se
les pasó el cuestionario (ver apartado correspondiente en el capítulo de diseño
de la investigación). Con todo, sigue ahí ese 18,2% de padres que reconocen
que sí han reducido su esfuerzo, quizás porque ven la situación como
irreversible o quizás porque sabiendo que la enfermedad va a ser muy larga,
van aprendiendo a no estar siempre pensando en ello, sino que deben

296
recuperar lo antes y lo más normalizadamente posibles sus vidas y hábitos
cotidianos. Ya sabemos que este tipo de enfermedades suelen ser crónicas,
por lo que en fases no agudas, o inter-revisiones, esta actitud también ayuda a
los niños a no pensar continuamente que están enfermos y a reanudar las
actividades normales que realizan el resto de los niños y en las que también
ellos participaban antes del diagnóstico de la enfermedad.

6.2.14 C.14 Consumo de drogas

Este bloque del COPE estudia el uso de alcohol y drogas como medio
de evasión ante un problema importante. Se considera también una estrategia
de afrontamiento, aunque en términos negativos, ya que no se afronta el
problema, sino que se evita a través de sustancias que anulan la consciencia.
Se reduce la ansiedad pero el problema sigue estando ahí. Lo que hace
necesarias nuevas dosis. Y así se entra en un círculo vicioso en el que en lugar
de tener que afrontar un problema habrá que afrontar dos. En el caso de la
enfermedad de un hijo, el uso de alcohol o drogas es altamente perturbador
debido a la necesidad que tiene el niño de la presencia de los padres, así como
la necesidad de que estén perfectamente disponibles para poder cuidarle y
acompañarle. Por otro lado, en una enfermedad de este tipo, es necesaria la
colaboración e implicación de los padres en el tratamiento médico, tanto en los
momentos de hospitalización como en régimen ambulatorio.

El COPE plantea esta problemática con una serie de cuestiones, que

resultan, probablemente, demasiado explícitas. Son las siguientes:

Dimensión Ítem
12.-Utilizo alcohol o drogas para hacerme sentir mejor

26.-Intento perderme un rato bebiendo alcohol o

C.14 Consumo de
consumiendo drogas
drogas
35.-Bebo alcohol o tomo drogas para pensar menos en ello

53.-Utilizo alcohol o drogas para ayudarme a superarlo

Tabla 48: Los ítems de la dimensión C.14.

297
 Ante preguntas tan directas y tan menoscabadoras de una buena
imagen “materna/paterna” es poco probable que los padres acepten
encontrarse en esa situación. Los resultados de la escala son los siguientes:

No lo hago en Lo hago Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
absoluto un poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %
Utilizo alcohol o drogas para
77 87,5% 9 10,2% 0 0,0% 2 2,3% 88 100,0%
hacerme sentir mejor

Intento perderme un rato bebiendo

78 88,6% 8 9,1% 0 0,0% 2 2,3% 88 100,0%
alcohol o consumiendo drogas

Bebo alcohol o tomo drogas para

83 94,3% 5 5,7% 0 0,0% 0 0,0% 88 100,0%
pensar menos en ello
Utilizo alcohol o drogas para
83 94,3% 5 5,7% 0 0,0% 0 0,0% 88 100,0%
ayudarme a superarlo

Tabla 49: Resultados del COPE en la dimensión C.14.

Los resultados de la tabla confirman la escasa “atracción” de este modo

de afrontamiento. Hemos de contar con la condición de tema tabú que tiene la
pregunta. Observando la tabla de los resultados se puede comprobar que la
gran mayoría de los padres afirman no utilizar alcohol o drogas en absoluto.
Así, en el ítem “utilizo alcohol o drogas para hacerme sentir mejor” un 87,5% de
los padres responde que no lo hacen en absoluto. Lo mismo acontece ante el
ítem que plantea el “evadirse bebiendo alcohol o tomando drogas”, con un 97,7
que no lo hacen en absoluto. Los porcentajes se elevan hasta el 94,3% (hasta
el 100% si se toma toda la zona negativa de la escala) en las otras dos
alternativas de “beber alcohol o drogarse para pensar menos en ello” o el
hacerlo para “ayudarse a superar la situación”.

Existe una explicación coherente para las respuestas de los dos padres
o madres que se sitúan en la zona positiva de la tabla y que señalan que lo
hacen mucho. Esta respuesta positiva se debe al hecho de que en relación al
afrontamiento de este tipo de enfermedades por parte de los padres siempre
existe un grupo de ellos, que sobre todo en momentos iniciales del proceso o
cuando ya se entra en una fase terminal, precisas de ayuda

298
psicofarmacológica. En este caso, los padres que respondieron positivamente a
este bloque son padres que consideraron los psicofármacos (antidepresivos y
ansiolíticos) como drogas, debido a que son ayudas externas a ellos.

La conclusión obvia es que el uso de drogas o alcohol como estrategia

de afrontamiento mediante la evasión tiene un uso irrelevante en los padres de
niños con enfermedades onco-hematológicas participantes en nuestro estudio.
Tampoco la literatura internacional especializada plantea esta opción como
algo recurrente en este tipo de problemas.

6.2.15 C.15 Humor

Este último bloque del COPE analiza el uso del humor (el hacer bromas)
como estrategia de descarga de la ansiedad y como mecanismo para reducir el
problema a dimensiones manejables. El humor es un recurso que puede
resultar muy positivo como amalgama de las diferentes estrategias de
afrontamiento, sobre todo cuando algún miembro de la pareja tiende a
angustiarse o a dramatizar en exceso la situación.

El COPE plantea las siguientes cuestiones en relación al humor:

Dimensión Ítem
8.-Me río de la situación
20.-Hago bromas sobre ello.
C.15 Humor
36.-Bromeo sobre ello
50.-Hago bromas de la situación

Tabla 50: Resultados del COPE en la dimensión C.15.

Pudiera parecer que se trata de cuestiones excesivamente irreverentes

ante el dramatismo de la situación. Probablemente lo sean en los primeros
momentos de la enfermedad de los hijos cuando aún no se conoce bien la
gravedad del problema ni su pronóstico. Son cuestiones que pueden tener más
sentido cuando se ha superado la enfermedad, o incluso en la fase más crónica
de la misma. Dado que nuestro cuestionario fue aplicado fundamentalmente en

299
momentos iniciales de la enfermedad, ello podría ayudarnos a entender las
respuestas tan negativas recibidas de los padres participantes.

No lo hago en Lo hago un Lo hago Lo hago

RESPUESTA Total
absoluto poco bastante mucho

ÍTEM N % N % N % N % N %

Me río de la situación 80 90,9% 4 4,5% 2 2,3% 2 2,3% 88 100,0%

Hago bromas sobre ello 75 85,2% 8 9,1% 2 2,3% 3 3,4% 88 100,0%

Bromeo sobre ello 75 85,2% 9 10,2% 1 1,1% 3 3,4% 88 100,0%

Hago bromas de la
74 84,1% 9 10,2% 2 2,3% 3 3,4% 88 100,0%
situación

Tabla 51: Resultados del COPE en la dimensión C.15.

Tal como parecía esperable, las respuestas a los ítems se encuentran

mayoritariamente en la opción no lo hago en absoluto, con porcentajes
superiores al 80% en todos los casos. Así, un 90,9% de los padres afirman “no
reírse en absoluto de la situación”, un 85.2% afirma “no hacer bromas en
absoluto”; un 85,2% “no bromea en absoluto” y a un 84,1% ni se le pasa por la
cabeza “hacer bromas en absoluto acerca de la situación”. Esos porcentajes se
elevan en todos los casos hasta el 95% si tomamos toda la zona negativa de la
escala. Sólo un grupo residual e insignificante de padres (en torno al 5%) se
atreve a utilizar el humor o a bromear sobre el problema que están viviendo.

Probablemente, las primeras fases de la enfermedad resultan, como

hemos señalado, prematuras para dar cabida al humor. Sin embargo, el
bromear sobre los propios problemas es una estrategia de afrontamiento que
resulta muy beneficiosa en situaciones tan difíciles como la enfermedad grave
de un hijo, tanto para los padres como para los propios niños, aunque
claramente esta no es una estrategia de afrontamiento válida para todo el
mundo.

300
 7. OBJETIVO A: RESULTADOS BDI 241

(Beck Depresion Inventory)

241
Beck, A. T., Ward, C. H., Mendelson, M., Mock, J. y Erbaugh, J. (1961). An inventory for measuring depression.
Archives of General Psychiatry, 4, 561-571.

301
302
7.1 Introducción
Tras el análisis realizado sobre la prueba COPE que trata de identificar
los estilos de afrontamiento de la enfermedad de un hijo por parte de sus
padres, pasamos a considerar las respuestas que esos mismos padres y
madres han dado a una prueba más genérica, el BDI, que lo que recoge es la
tendencia a la depresión y a otra serie de perturbaciones en las vida personal y
social que ya hemos ido señalando en la parte teórica de nuestro estudio. El
BDI constituye un magnífico instrumento para ratificar o contradecir, al menos
en lo que se refiere a nuestra muestra, los aspectos referidos al impacto de la
enfermedad sobre los padres que recoge la literatura especializada (impacto
sobre el apetito, sobre las relaciones con los demás y con la pareja, sobre el
sexo, etc.). A todo el conjunto de esas vertientes del impacto se le ha
denominado “depresión” en el BDI.

En otro apartado de la tesis, al explicar el diseño de la investigación y la

justificación de la elección de las pruebas, hemos insistido en la importancia
que la depresión juega en los procesos de apoyo. Con notable frecuencia, la
posibilidad de poner en marcha mecanismos de apoyo sobre las familias
afectadas va a depender de su capacidad para adoptar un comportamiento
adaptativo positivo superando la tendencia a la depresión que los estresores
producen. En aquel apartado mencionado identificábamos, también, las
virtualidades técnicas del BDI.

El análisis que vamos a realizar de los resultados obtenidos en el BDI va

a constar de dos apartados en base a las propias potencialidades que el
instrumento posee:
1) Respuestas dadas a cada uno de sus ítems, tomando en
consideración aquellos aspectos de las variables independientes
recogidas en nuestro diseño que pudieran afectar a los resultados
obtenidos.

303
 2) Situación de la muestra con respecto a las puntuaciones globales en
“depresión” que el instrumento permite establecer tomando en cuenta
las puntuaciones totales en el cuestionario.

7.2 Respuestas dadas al a los diversos ítems del BDI

Los datos correspondientes al cuestionario BDI están recogidos en
tablas que analizan las respuestas de los padres dadas a los 21 ítems
consideradas individualmente, así como una tabla de la distribución de las
puntuaciones totales de los padres al cuestionario. También se ha realizado
una tabla con los resultados del cuestionario según Kendall et al (1987)242, que
recoge los porcentajes de padres que se incluyen en las diferentes categorías
estimadas por el BDI según este autor: no depresión, disforia, depresión
moderada y depresión grave.

Los primeros datos que analizaremos del BDI son los que recogen las
respuestas de los padres dadas a cada uno de los 21 ítems. De los 88
padres/madres de la muestra existe un cuestionario no válido, por lo que ha
sido eliminado por el sistema de análisis. Contamos, por tanto, con una
muestra total de 87 sujetos que responden al cuestionario.

7.2.1 BDI.1: Tristeza

El primer ítem del BDI trata de recoger los sentimientos de tristeza
actuales que puedan experimentar los sujetos. Como en el resto de los ítems
de este cuestionario les plantean cuatro afirmaciones graduadas: “no me siento
triste”; “me siento triste”; “me siento triste continuamente y no puedo dejar de
estarlo”; “me siento tan triste o tan desgraciado que no puedo soportarlo”.

242
Kendall, P. C., Hollon, S. D., Beck, A. T., Hammen, C. L. & Ingram, R. E. (1987). “Issues and recommendations
regarding use of the Beck Depression Inventory”. Cognitive Therapy and Research, 11, 289-299.

304
 Me siento triste Me siento tan triste o
continuamente y no tan desgraciado/a que
No me siento triste Me siento triste puedo dejar de estarlo no puedo soportarlo Total

N % N % N % N % N %
Tristeza 23 26,4% 50 57,5% 12 13,8% 2 2,3% 87 100,0%

Tabla 52: BDI Tristeza

Los resultados de nuestra muestra reflejan una situación en la que la

mayor parte del grupo (73,6%) declara sentirse triste ante la nueva situación,
aunque son muy pocos los que reconocen que esa tristeza se produzca en
grado máximo resultando insoportable (2,3%). Una cuarta parte del grupo
(26,4%) declara, por el contrario, no sentirse triste.

La tristeza está relacionada con la antigüedad en el diagnóstico.

7.2.2 BDI.2: Ánimo

El segundo ítem del BDI explora la percepción actual de los padres con
respecto al futuro. En este ítem cabría esperar que las respuestas fuesen
diferentes dependiendo del tiempo trascurrido desde el diagnóstico, del propio
diagnóstico y de la evolución de la enfermedad en el niño. En un primer
momento, cuando el niño es diagnosticado de una enfermedad onco-
hematológica el desánimo con respecto al futuro es bastante patente en casi
todos los padres. Este desánimo inicial suele dar paso, antes o después y
determinado por factores diversos (el carácter de los padres, la situación en la
que se encuentre el niño o el pronóstico) a una fase de aceptación y lucha, que
conlleva, en la mayor parte de las ocasiones, una nueva visión más optimista
del futuro y de la posibilidad de superación y curación de la enfermedad. Este
cambio suele estar relacionado con el mejor conocimiento por parte de los
padres del tratamiento médico y con las nuevas rutinas que se establecen en
sus vidas, que permiten la adaptación familiar en la mayoría de los casos.

305
 No me siento
especialmente Me siento Siento que el futuro es
desanimado/a respecto desanimado/a respecto Siento que no tengo desesperanzador y las
al futuro al futuro que esperar nada cosas no mejorarán Total

N % N % N % N % N %
Ánimo 44 50,6% 36 41,4% 4 4,6% 3 3,4% 87 100,0%

Tabla 53: BDI Ánimo

Las siguientes fases por las que atraviesan los padres y sus familias
dependen de la propia evolución de la enfermedad y del niño. Como podemos
observar en la tabla, la mitad de los padres que responden al cuestionario
(50,6%) no sienten un especial desánimo con respecto al futuro (es decir,
tienen esperanzas en la curación) mientras que la otra mitad (49.4%) sí
expresa/siente esa preocupación y desánimo, aunque solamente el 8% está
instalado en la desesperanza.

7.2.3 BDI.3: Fracaso

El tercer ítem del BDI explora la sensación de fracaso personal que
tienen los padres derivada de la enfermedad de sus hijos. Desde mi
experiencia en el hospital, he podido observar que existe un grupo de padres
que se responsabilizan y culpabilizan por la enfermedad de sus hijos. Estos
sentimientos llevan a muchos de estos padres a sentirse fracasados en
muchos aspectos de sus vidas o de modo general.

Es importante aclarar en este punto que desde el propio equipo sanitario

se intenta que los padres comprendan que aunque el cáncer es una
enfermedad genética, no tiene por qué ser hereditaria, y no se debe en ningún
caso a “negligencias” paternas de ningún tipo, que son las creencias erróneas
que mantienen estas teorías de culpabilidad en los padres. Cabe decir que
para este grupo de padres, estas explicaciones han resultado bastante
eficaces, aunque no tanto compara derrumbar las teorías sobre la etiología de
la enfermedad que tienen algunos padres.

306
 Creo que he fracasado más
que la mayoría de las Cuando miro hacia atrás sólo
No me siento fracasado/a personas veo fracaso tras fracaso Total

N % N % N % N %
Fracaso 61 70,1% 19 21,8% 7 8,0% 87 100,0%

Tabla 54: BDI Fracaso

Como muestran los resultados, la mayoría de los padres (un 70,1 %)

afirma no sentirse fracasados. Sin embargo, existe un 21,8% que afirman
sentirse más fracasados que el resto de la gente y un 8% perciben sus vidas
como un fracaso tras otro. Es importante también destacar que ninguno de los
padres/madres afirma sentirse una persona totalmente fracasada.

7.2.4 BDI.4: Satisfacción

El cuarto ítem del cuestionario explora el nivel de satisfacción actual de
los padres. Cabría esperar también en este ítem que este nivel de satisfacción
variase en función del tiempo transcurrido desde el diagnóstico, del propio
diagnóstico del niño y de la evolución de la enfermedad y el niño. En un primer
momento, el nivel de satisfacción esperado es mínimo, pero a medida que se
va asumiendo y comprendiendo la situación, éste aumenta si la evolución del
niño es buena.

Las cosas me Ya no obtengo una

satisfacen tanto como No disfruto tanto de satisfacción auténtica Estoy insatisfecho/a o
antes las cosas como antes de las cosas aburrido/a de todo Total

N % N % N % N % N %
Satisfacción 17 19,5% 56 64,4% 10 11,5% 4 4,6% 87 100,0%

Tabla 55: BDI Satisfacción

Los resultados muestran que la mayoría de los padres (un 64,4%)

afirman no disfrutar tanto de las cosas tanto como lo hacía antes de aparecer la
enfermedad de su hijo/a. Resultado lógico por todo lo que hemos ido
analizando de los efectos de la enfermedad en las dinámicas familiares y
personales. Existe, con todo, un 19,5% de los padres que afirman no haber
percibido cambios últimamente en su nivel de satisfacción. Un 11,5 % afirman
no sentir una satisfacción auténtica y un 5% se siente insatisfecho o aburrido.

307
7.2.5 BDI.5: Culpabilidad
En este ítem se explora la culpabilidad que sienten los padres con
relación a la experiencia que están viviendo. En este tipo de enfermedades el
conocimiento científico y médico no es total, por lo que en muchas ocasiones la
etiología de las mismas no está clara. Este hecho hace que algunas dudas de
los padres con respecto a la etiología y a su propio papel en la aparición de la
enfermedad no queden resueltas.

No me siento Me siento culpable Me siento culpable

especialmente en bastantes en la mayoría de las Me siento culpable
culpable ocasiones ocasiones constantemente Total

N % N % N % N % N %
Culpabilidad
55 63,2% 26 29,9% 5 5,7% 1 1,1% 87 100,0%

Tabla 56: BDI Culpabilidad

Es también sabido, que muchas personas consideran el cáncer como

una enfermedad hereditaria, si bien estas teorías no están apoyadas por datos
médicos o científicos. Aunque desde el equipo sanitario se intenta siempre que
los padres asuman que no son los responsables de la enfermedad del hijo, esto
no siempre se consigue, y existe un grupo de padres a los que les cuesta
asumir que no son culpables de la enfermedad de sus hijos.

Como se puede observar en la tabla, la mayoría de los padres (un

63,2%) no se sienten especialmente culpables. En el resto de nuestra muestra
subsisten resquicicios de culpabilidad, aunque en grados diversos. Un 29,9%
asegura que se sienten culpables en bastantes ocasiones. Son muy pocos los
que se mantienen en ese sentimiento de culpabilidad de forma más
permanente (6,8%)

Estos datos resultan importantes en la práctica diaria del técnico/a de

apoyo a la familia. Ese 36,7% de padres que se sienten culpables de lo que
sucede a sus hijos precisa de una ayuda externa para poder neutralizar ese
sentimiento, sobre todo en aquellos, uno de cada tres, que se sienten así en
bastantes ocasiones. Este sentimiento de culpabilidad ha de ser trabajado y
superado desde el inicio para conseguir que disminuya ya que es algo que

308
puede resultar muy perjudicial en el afrontamiento de todo el proceso de
enfermedad.

7.2.6 BDI.6: Castigo

El siguiente ítem del BDI estudia la sensación que tienen los padres de
estar siendo castigados con la enfermedad del hijo. Estos sentimientos están
muy relacionados con los sentimientos de culpabilidad y también con la
autocrítica de los padres. Es difícil afrontar adecuadamente la enfermedad de
un hijo si el padre siente que es un castigo por sus errores y si se siente
culpable de lo que está sufriendo su hijo. Por esto, es muy importante, también
en este caso, detectarlo a tiempo y trabajarlo desde el inicio del proceso con el
padre, ya que el afrontamiento, tanto del propio padre/madre, como del mismo
hijo enfermo, será más eficaz.

Me siento como si
No creo que esté fuese a ser Siento que estoy
siendo castigado/a castigado/a siendo castigado/a Total

N % N % N % N %
Castigo 55 63,2% 17 19,5% 15 17,2% 87 100,0%

Tabla 57: BDI Castigo

Como se observa en la tabla, los datos son similares al ítem de

culpabilidad, existiendo una mayoría de padres (un 63,2%) que no creen estar
siendo castigados con la enfermedad del hijo. El porcentaje de padres que
sienten el castigo como una especie de Espada de Damocles que pende sobre
su cabeza resulta, sin embargo, elevado (36,7%). La mitad de ellos lo ven
como algo que vaya a suceder en el futuro (19,5%) mientras que el otro 17,2%
lo siente como si ya estuviera sucediendo. La opción de quienes esperan ser
castigados efectivamente no ha recibido ninguna adhesión.

7.2.7 BDI.7: Decepción

En este ítem se estudia el grado de decepción que sienten los padres
sobre su persona. Los niveles de decepción van desde el no sentirse

309
decepcionado de uno mismo, el estar decepcionado de sí mismo, tener
vergüenza de uno mismo y el más grave que se plantea como detestarse.

No estoy decepcionado/a de mí Estoy decepcionado/a de mí

mismo mismo Total

N % N % N %
Decepción 69 79,3% 18 20,7% 87 100,0%

Tabla 58: BDI Decepción

Un primer dato que podemos observar en la tabla de resultados es que

las respuestas de los padres se distribuyen entre quienes no están
decepcionados, la mayoría (79,3%), y quienes sí se reconocen en la categoría
de decepcionados (20,7%). Los dos grados de mayor intensidad que plantea el
ítem (avergonzarse de sí mismos y detestarse) han quedado vacíos de
frecuencias. Ningún padre/madre de la muestra se siente así.

Sin duda, este ítem tiene mucha relación con el visto anteriormente
sobre culpabilidad (BDI.5), si bien hay un porcentaje un poco mayor en padres
que no se sienten decepcionados de sí mismos que en los padres que no se
sienten culpables. En relación a estos sentimientos de decepción sobre uno
mismo sería importante averiguar a qué se refieren en cada caso y qué pueda
ser lo que los está provocando. La experiencia de trabajo con familias nos
alerta de que en muchos casos, tales sentimientos se derivan de creencias
erróneas sobre que la aparición de la enfermedad sea debida a un “mal
cuidado” o una “mala atención” del hijo. Esas suposiciones erróneas de los
padres les provocan mucho malestar y hacen que el asumir la enfermedad y
afrontarla sea más difícil de lo que ya es. Por este motivo, es fundamental
detectar estos sentimientos y los factores que los están provocando para
intentar mitigarlos lo antes posible.

7.2.8 BDI.8: Autocrítica

Este ítem del BDI mide la autocrítica y la culpabilidad que sienten los
padres por lo que está sucediendo. Es un ítem estrechamente relacionado con

310
el de culpabilidad visto anteriormente. Como ya hemos señalado, todos los
sentimientos relacionados con la culpabilidad por el hecho de que el niño haya
enfermado pueden ser muy destructivos para los padres, haciendo más
complicado todo el proceso de adaptación que tienen que llevar a cabo desde
el momento del diagnóstico tanto los padres como sus hijos. Por este motivo,
es importante que el técnico/a del apoyo elabore estrategias orientadas a
trabajar con estos sentimientos des-adaptativos y a ayudar a los padres a
afrontar lo más eficazmente posible el proceso de enfermedad.

Me autocritico por mis

No me considero peor debilidades o mis Continuamente me Me culpo por todo lo
que cualquier otro errores culpo por mis faltas malo que sucede Total

N % N % N % N % N %
Autocrítica 57 65,5% 25 28,7% 2 2,3% 3 3,4% 87 100,0%

Tabla 59: BDI Autocrítica

Analizando los resultados de la tabla y relacionándolos con los obtenidos

en relación a la culpabilidad, podemos observar que un 65,5% % de los padres
afirman no sentirse peor que cualquier otro padre/madre (porcentaje muy
similar al del 63,2% que decía no sentirse culpable). Los padres que se
autocritican por sus debilidades o errores suman un 28,7%, cantidad que
también se asemeja al 29,9% de padres que se sentían culpables. Sólo el 5,7%
de los padres se mantiene en una sensación de autocrítica continuada (algo
similar a lo que decía el 6,8% con respecto a la culpabilidad).

7.2.9 BDI.9 Suicidio

Este ítem del BDI mide la intención de suicidio de los padres. En las
enfermedades oncológicas el suicido es algo sobre lo que hay que investigar,
ya que un diagnóstico de cáncer provoca en las personas que lo reciben
diferentes reacciones y crisis con diversas intensidades. En el caso de la
enfermedad de un niño, también es importante evaluar la reacción de los
padres, aunque el índice de suicidio en estos casos es prácticamente
inexistente. La diferencia fundamental entre un adulto al que se le diagnostica
un cáncer y un padre que se enfrenta al diagnóstico oncológico de un hijo es el
hecho de que el niño no es autosuficiente, por lo que el que ha de luchar por él

311
es su padre, mientras que un adulto es él mismo el que debe afrontar su
enfermedad.

Las respuestas de los padres estudiados en nuestra tesis da los

siguientes resultados:

No tengo ningún pensamiento A veces pienso en

de suicidio suicidarme, pero no lo haría Desearía suicidarme Total

N % N % N % N %
Suicidio 79 90,8% 7 8,0% 1 1,1% 87 100,0%

Tabla 60: BDI Suicidio

Como se observa en la tabla, el 90,8% de los padres afirman no tener

ningún pensamiento de suicidio. Sólo un 8 % reconoce que, a veces, piensa en
suicidarse, pero no lo haría y un solo caso muestra el deseo de hacerlo. Caso
al que, obviamente, habría de prestársele una especial atención. Como vemos,
la casi totalidad de padres ni siquiera lo han pensado, mientras que algunos
afirman haber tenido algún pensamiento al respecto. Fruto, probablemente, de
la desesperación momentánea e inicial tras el diagnóstico del hijo o tras su
fallecimiento (recordemos que hay 11 padres/madres que han respondido al
cuestionario tras el fallecimiento de su hijo).

7.2.10 BDI.10: Llanto

En una situación estresante como la enfermedad grave de un hijo donde
se acumulan muchas emociones y diferentes sentimientos es importante tener
estrategias y modos de desahogo emocional. Una de estas vías de liberación
de la tensión es el llanto. Este ítem mide la capacidad de desahogo a través del
llanto de los padres de niños con una enfermedad onco-hematológica.

No cabe duda que los momentos más propicios para el desahogo

emocional a través del llanto son principalmente las primeras etapas de la
enfermedad y los momentos de cambio de pronóstico en la evolución de la
misma. Existen diferentes reacciones emocionales al recibir un diagnóstico de
este tipo. Muchos padres se bloquean emocional y cognitivamente, otros

312
sienten incredulidad, otros sienten rabia e ira como respuesta al diagnóstico y,
casi todos, responden con una mezcla de todas estas emociones. Un gran
número de padres desahogan la tensión de estos momentos iniciales llorando.
A medida que avanza el proceso y comienza el tratamiento médico, ya en las
fases de inducción y consolidación y en el resto de la evolución de la
enfermedad, cuando la sensación de control de los padres aumenta, el
desahogo emocional a través del llanto no es tan habitual como en las primeras
fases de adaptación a la situación, y se ponen en marcha otras vías de
desahogo y otras formas de afrontar las dificultades. Por tanto, este ítem está
muy relacionado con el tiempo trascurrido desde el diagnóstico.

Antes era capaz de

No lloro más de lo que Ahora lloro más que llorar, pero ahora no
solía antes Lloro continuamente puedo aunque quiera Total

N % N % N % N % N %
Llanto 29 33,3% 51 58,6% 2 2,3% 5 5,7% 87 100,0%

Tabla 61: BDI Llanto

Como se observa en la tabla, más de la mitad de quienes responden (un

58,6%) de los padres/madres afirman llorar más que antes. Probablemente
estos padres se encuentren actualmente en las primeras etapas del proceso, al
igual que los padres que afirman llorar continuamente (2,3%). En estos casos,
la sensación de incredulidad acompañada a la incertidumbre y a la impotencia
que conlleva un diagnóstico de este tipo hace que sea necesario un desahogo
frecuente, hasta que cada uno pueda asumir y adaptarse eficazmente a la
nueva situación.

Uno de cada tres padres/madres (el 33,3%) afirma no llorar más de lo

que solía. Estos padres son los que ya han superado las fases iniciales de la
enfermedad. Cuando se comprenden los tratamientos, se habitúan a las
nuevas rutinas y a las hospitalizaciones, la sensación de control de la situación
que tienen los padres aumenta, y la tensión emocional tiende a disminuir, por lo
que la expresión de ésta a través del llanto se hace más innecesaria.

313
 Existe también un 5,7% de padres que afirman haber perdido la
capacidad de llorar, y responden que antes eran capaces de llorar, pero que
ahora no pueden incluso aunque quieran. Este es un hecho poco frecuente
pero algunos padres afirman que “ya han llorado tanto durante tanto tiempo,
que ahora no son capaces”. Los padres que no pueden llorar, incluso aunque
quieran, suelen ser aquellos que llevan mucho tiempo luchando contra la
enfermedad, o aquellos con hijos cuyos pronósticos, después de largos
períodos de tratamientos, son malos. Por otra parte, el hecho de llevar mucho
tiempo luchando contra la enfermedad, hace que los padres hayan aprendido a
reprimir sus emociones, tanto delante de los hijos como de otras personas,
para poder asumir los contratiempos y poder seguir adelante con las
hospitalizaciones y las fuertes demandas de la enfermedad. A través de todo
el proceso, los padres aprenden a desarrollar diferentes estrategias para
sobrellevar el duro peso de la evolución de la enfermedad, y no suelen recurrir
al llanto, aunque reconocen como negativo el hecho de no desahogarse
llorando.

7.2.11 BDI.11: Irritación

Este ítem del BDI mide la irritación actual de los padres. Este ítem está
también muy relacionado con el tiempo que haya transcurrido desde el
diagnóstico de la enfermedad. En los momentos y etapas iniciales, los padres
suelen sentirse más irritables. De hecho, es algo que llega a preocuparlos
porque en la mayoría de las ocasiones son conscientes de que se ha
producido un cambio en este sentido con respecto a su comportamiento
habitual. Como en el ítem anterior, esta irritación frecuente suele ir
disminuyendo con el tiempo y a medida que avanza el proceso, hasta que
llegan a un punto en el que no consideran que ahora se irriten más de lo
normal en ellos.

314
 No me irrito
absolutamente nada
No estoy más irritado/a Me molesto o irrito más Me siento irritado/a por las cosas que
de lo normal en mí fácilmente que antes continuamente antes solían irritarme Total

N % N % N % N % N %
Irritación 28 32,2% 52 59,8% 3 3,4% 4 4,6% 87 100,0%

Tabla 62: BDI Irritación

Como observamos en la tabla, un 59,8% de los padres/madres afirman

molestarse o irritarse más fácilmente que antes. Estos padres son los que se
encuentran todavía en las primeras etapas de enfermedad, los que todavía han
de habituarse a los cambios que se han producido en sus vidas y
reorganizarse. Existen muy pocos padres/madres (sólo 3) que afirman sentirse
irritados continuamente. Cabe suponer que entrarían en el grupo anterior, es
decir, probablemente están todavía asumiendo la situación y reorganizando su
vida.

El 32.2% de los padres afirman no sentirse más irritado de lo normal en

ellos. Estos padres son los que ya han organizado sus vidas en relación a la
enfermedad, con sus rutinas, hábitos y costumbres, y que se sienten con el
control y conocimiento sobre lo que sucede. Ya han tenido tiempo desde el
diagnóstico para asumir la enfermedad y llevar a cabo los reajustes necesarios.
Observamos también que existen otro grupo muy pequeño de padres, un 4,6%,
que afirman no irritarse absolutamente nada por las cosas que antes solían
irritarse. Este grupo de padres está formado por aquellas familias que llevan
mucho tiempo en esta situación, y que han ido madurando diferentes aspectos
de sus vidas a medida que iban afrontando las diferentes fases de la
enfermedad. La manera en que los padres explican este hecho se basa en el
cambio de valores y prioridades que se produce en ellos a raíz de haber vivido
una situación tan dura como una enfermedad de este tipo en un hijo.

7.2.12 BDI.12: Interés por los demás

Este ítem examina el interés que los padres de los niños enfermos
sienten por las demás personas, lo que en última instancia determina las
relaciones que establecen y el apoyo social con el que cuentan. Es bien sabido,

315
que ante una situación vivida como estresante toda nuestra atención y recursos
se centran en ella para buscar una solución, de un tipo u otro.

En el caso de los padres, el hecho de recibir un diagnóstico oncológico

de uno de sus hijos hace que se centren completamente en este problema,
dejando en un plano secundario todo lo demás (y, a veces, a todos los demás).
En esos momentos iniciales sólo son capaces de pensar en el hijo enfermo y
se centran en la vida hospitalaria y médica. El resto de esferas de la propia
vida, como la social, la laboral e, incluso en ocasiones, el resto del núcleo
familiar pasan a un plano secundario. Como ya hemos explicado en la parte
teórica de la tesis, esto sucede principalmente en los momentos iniciales de
diagnóstico y tratamiento, cuando los ingresos hospitalarios son frecuentes,
cuando se está llevando a cabo el proceso de asimilación y cuando las rutinas
habituales de la familia desaparecen por completo. En momentos más
avanzados del proceso, cuando la mayor parte de la atención médica es
ambulatoria y cuando los niños/as y sus padres pueden ir recuperando sus
hábitos y rutinas, la atención de los padres puede volver a dirigirse hacia otros
aspectos que no sean la enfermedad y suelen recuperar sus hábitos y rutinas
anteriores.

Por otra parte, sabemos que en situaciones difíciles, el apoyo de las

redes sociales de cada persona es una importante fuente de recursos para
afrontar eficazmente la situación. Los amigos, los compañeros y la familia de
los padres de niños enfermos juegan un papel importante en todo el proceso de
afrontamiento de la enfermedad, tanto a nivel emocional como a nivel práctico,
en la ayuda diaria en las nuevas rutinas temporales que la familia ha de asumir.
Una enfermedad de este tipo supone un cambio de vida absoluto tanto para el
niño como para sus padres (más concretamente, para su cuidador primario). Es
necesario reorganizar la vida familiar, las hospitalizaciones son frecuentes y los
otros hermanos necesitan el apoyo de personas de su confianza, la vida laboral
de los padres queda trastocada, bien por ausencias continuas, bien por bajas
largas. El ámbito económico también se altera, y en ocasiones se necesita
apoyo también en este sentido.

316
 Resulta muy beneficioso el contar con una buena red de apoyo social
que puede ser de gran ayuda en estas ocasiones. Si bien los padres dejan de
tener tiempo para dedicárselo a todo aquello que no sea la enfermedad del
niño, es importante que desde el hospital, los técnicos/as del apoyo les
orientemos a mantener fuerte este apoyo social en la medida de lo posible y
desde el inicio de la enfermedad. Más adelante, y a medida que va avanzando
el proceso, ellos mismo van recuperando y normalizando sus vidas.

Estoy menos He perdido la mayor

No he perdido el interesado/a por los parte de mi interés He perdido todo el
interés por los demás demás que antes por los demás interés por los demás Total

N % N % N % N % N %
Interés por los
48 55,2% 29 33,3% 9 10,3% 1 1,1% 87 100,0%
demás

Tabla 63: BDI Interés por los demás

Los resultados obtenidos en este ítem son muy interesantes, ya que

podemos observar, que pese a la difícil situación por la que están pasando
estos padres, y las muchas demandas que deben atender en relación a su
hijo/a enfermo, el 55,2% de la muestra afirma no haber perdido el interés por
los demás, lo que supone que no están demasiado encerrados sobre sí
mismos y en la enfermedad de su hijo, como cabría esperar. Por supuesto, la
tercera parte de ellos/as, un 33,3%, reconoce estar menos interesado por los
demás, y sólo el 11,4% señala que ha perdido la mayor parte, o todo, el interés
por los demás que sentía por los demás. Estos padres son los que
seguramente están en los momentos iniciales del proceso y aún no han
asimilado todos los cambios que se producen en esta situación. Son, por
supuesto, el principal objetivo de atención para quienes intentamos prestar
apoyo en esas situaciones tan desestructurantes.

7.2.13 BDI.13: Decisiones

Este ítem examina la dificultad actual que encuentran los padres en la
toma de decisiones. Es un ítem muy significativo en el caso de los padres de
niños enfermos, ya que sabemos que la toma de decisiones se ve muy
afectada por la sintomatología depresiva. En nuestro caso, las decisiones se

317
refieren también a aspectos médicos, estas decisiones no son exclusivas de los
padres, sino que se toman en conjunto con el equipo médico, pero en
ocasiones, son especialmente relevantes. Y, en cualquier caso, supone una
postura activa con respecto a la enfermedad.

Tomo decisiones más Tomar decisiones me

o menos como Evito tomar decisiones resulta mucho más Ya me es imposible
siempre he hecho más que antes difícil que antes tomar decisiones Total

N % N % N % N % N %
Decisiones 50 57,5% 15 17,2% 19 21,8% 3 3,4% 87 100,0%

Tabla 64: BDI Decisiones

El hecho de que la mayor parte de los padres (un 57,5%) afirme que
toma decisiones más o menos como siempre ha hecho, es un dato importante,
ya que pone de relieve que o no existe sintomatología depresiva en la mayor
parte de los padres de nuestra muestra o, que en caso de existir, no es un
componente disfuncional en aspectos tan importantes de la vida diaria como la
toma de decisiones.

Un segundo grupo de padres, con un porcentaje del 21,8% afirma que

tomar decisiones les resulta mucho más difícil que antes, porcentaje al que
habría que añadir ese 3,4%, al que le resulta imposible tomar decisiones. Lo
importante con estos padres sería detectar estos problemas en la toma de
decisiones de manera precoz y trabajar para que su dificultad (una especie de
embotamiento que les impide reaccionar) no resulte disfuncional ni para ellos ni
para sus hijos. Es en esas situaciones cuando resultará más preciso apoyarles
en la búsqueda del apoyo de personas de su confianza que puedan orientarles
en el caso de necesitar tomar decisiones inmediatas.

Existe también un grupo de padres (un 17.2%) que evita tomar

decisiones más que antes. Normalmente, esta evitación se produce como un
hecho pasajero y no permanente. Es importante resaltar que en estos casos los
padres son conscientes de que no se encuentran en un buen momento para
decidir algunas cosas y generalmente delegan esta responsabilidad en otras
personas de su confianza, lo que supone en cierto modo, el haber ya tomado
una decisión.

318
7.2.14 BDI.14: Aspecto Físico
El siguiente ítem del BDI explora la insatisfacción y los cambios
percibidos por los padres en relación a su aspecto físico. El aspecto físico es
un ámbito considerado mayoritariamente secundario por los padres en estos
momentos de sus vidas. Sin embargo, es un dato que refleja el auto-cuidado y
el tiempo que se dedican a sí mismos.

Creo que se han

producido cambios
permanentes en mi
Me temo que ahora aspecto que me hacen
No creo tener peor parezco más viejo/a o parecer poco Creo que tengo un
aspecto que antes poco atractivo/a atractivo/a aspecto horrible Total

N % N % N % N % N %
Aspecto
50 57,5% 27 31,0% 7 8,0% 3 3,4% 87 100,0%
físico

Tabla 65: BDI Aspecto físico

Los datos reflejan que un 57.5% no creen tener peor aspecto físico que
antes. Este porcentaje es significativo, ya que nos indica que la mayoría de los
padres/madres no han dejado de cuidarse o bien que los que sí lo han hecho
en momentos iniciales del proceso han recuperado sus rutinas en este ámbito
de sus vidas.

El 31% de los padres afirman que temen que ahora parecen más viejos
o poco atractivos. Este porcentaje es el esperable en este contexto, ya que
como decíamos antes, el aspecto físico personal ante la enfermedad de un hijo
pierde toda la importancia en la mayoría de los casos. Los padres incluidos en
este grupo son tanto los que se encuentran en momentos de diagnóstico o en
las fases iniciales de tratamiento, como aquellos que llevan mucho tiempo en
continuas hospitalizaciones y que no encuentran el tiempo ni las ocasiones
para dedicarse a ellos mismos.

Por último, existe un 8% de padres que creen que se han producido

cambios permanentes en su aspecto que le hacen parecer poco atractivo. Con
relación a este grupo de padres sería importante trabajar y evaluar la
satisfacción con la imagen corporal de una manera más específica si se

319
considera oportuno. Y lo sería aún más, con ese 3,4% residual que cree tener
un aspecto horrible.

7.2.15 BDI.15: Trabajo

Este ítem evalúa el esfuerzo actual que realizan los padres para
dedicarse al trabajo. Como hemos dicho en otros lugares, muchos padres,
normalmente uno por pareja, deben dejar de trabajar temporalmente, durante
las primeras etapas de la enfermedad (que son las que requieren mayores
atenciones y mayor número de hospitalizaciones). Aún teniendo esto en
cuenta, y como el ítem no se refiere exclusivamente al trabajo remunerado,
todos los padres lo han contestado, los que trabajan y también los que se
encuentran en una situación de baja laboral.

Me cuesta un esfuerzo
extra comenzar a hacer Tengo que obligarme No puedo hacer nada
Trabajo igual que antes algo mucho para hacer todo en absoluto Total

N % N % N % N % N %
Trabajo 41 47,1% 33 37,9% 12 13,8% 1 1,1% 87 100,0%

Tabla 66: BDI Trabajo

Como se puede observar en la tabla de resultados, la mayoría de los

padres, un 47,1% afirman no haber notado cambios en su capacidad para
trabajar, es decir, trabajan igual que antes. Este dato es muy positivo, porque
nos refleja que los padres son capaces de concentrarse en las tareas que
realizan, lo cual les ayuda a no estar siempre pensando en la enfermedad del
hijo.

Un 37,9% de los padres afirman que les cuesta un esfuerzo extra

comenzar a hacer algo. Este dato se corresponde con lo esperado. Como es
sabido, el hecho de estar afrontando una situación tan difícil hace que no sólo
nuestros esfuerzos, sino también nuestra atención se dirijan casi
exclusivamente al problema y a buscar posibles soluciones. Esto hace que la
capacidad de concentración en tareas diferentes a nuestra preocupación actual

320
disminuya, y por lo tanto, comenzar una tarea nueva y diferente al problema
requiere de un mayor esfuerzo por parte de la persona.

Otro grupo de padres, ya menor, el 13,8% afirma tener que obligarse

mucho para hacer todo. Esta respuesta está en consonancia con la explicación
anterior, a mayor grado de preocupación, se requiere un mayor esfuerzo a la
hora de comenzar a hacer algo diferente al problema. Sin embargo, vemos que
el porcentaje de padres que se encuentran en este grupo es menor de los
anteriores. El grupo, en general, ya ha superado esa fase. Por último, existe
una persona que afirma no poder hacer nada en absoluto. En estos casos,
habría que evaluar otra serie de ámbitos en la vida de esta persona y trabajar
con ella los apoyos necesarios para ayudarle a salir de esa situación de
impasse.

7.2.16 BDI.16: Sueño

Este ítem del BDI interroga por el sueño de los padres. Es un ítem de
carácter físico y se debe analizar con precaución ya que los ritmos de sueño
cambian drásticamente al hablar de la enfermedad de un hijo. El primer cambio
se refiere a que debido a las hospitalizaciones del hijo, los padres ya no
pueden dormir juntos o en sus camas. Uno de ellos duerme en el hospital con
el niño y otro en su casa. El que duerme en el hospital seguramente tiene
menos preocupación porque está con el niño y porque está rodeado de
personal sanitario si ocurre cualquier imprevisto. Pero también es verdad que
ese padre no duerme en una cama, sino en un sillón, y que en el hospital, por
las noches se siguen realizando controles, se pasa medicación etc. por lo que
no resulta fácil dormir bien. Por otro lado, el padre que duerme en su casa,
sigue descansando en su cama, pero duerme solo y normalmente bastante
preocupado por el niño enfermo. Hay padres que incluso se sienten culpables
por no poder estar junto a sus hijos durante todo el tiempo del que disponen,
aunque saben que sólo se permite que duerma uno de los padres con el niño.

Todo lo anterior no quiere decir que los posibles problemas en el sueño

sean meramente logísticos, sino que hay que tenerlos en cuenta al analizar los

321
datos. No cabe duda de que durante la noche es cuando los padres más
vueltas dan a sus cabezas analizando la situación, los cambios y todo lo que
les está ocurriendo. Es entonces cuando pueden pensar tranquilamente sobre
todo lo que están viviendo. Se añade el hecho de que al ser el enfermo un niño
que requiere mucha atención de sus padres, sobre todo durante las
hospitalizaciones, los padres no disponen, durante el día, de tiempo para
pensar, sino que están siempre distrayendo al niño, jugando con él, contándole
cuento. Es por la noche cuando sienten mayor libertad para desahogarse, ya
que mientras están con el niño es preferible que no lo hagan.

En el caso de los niños enfermos no estar hospitalizados, la situación no

cambia mucho. Sí es verdad que pueden dormir en su cama habitual, pero
también es verdad que al estar el niño normalmente en otra habitación están
mucho más pendientes de él de lo que solían estar antes. Muchos padres
tienen que dar medicaciones por la noche a sus hijos en alguna ocasión o
atender a alguna otra necesidad del tratamiento, sumándose en estos casos el
hecho de que al principio, se sienten bastante menos seguros en sus casas
que en el hospital, por temor a que surja alguna complicación inesperada y que
no sepan resolver.

Me despierto una o dos Me despierto varias

horas antes de lo horas antes de lo
Duermo tan bien como No duermo tan bien habitual y me resulta habitual y no puedo
siempre como antes difícil volver a dormir volver a dormir Total

N % N % N % N % N %
Sueño 14 16,1% 50 57,5% 17 19,5% 6 6,9% 87 100,0%

Tabla 67: BDI Sueño

Los resultados en este ítem son los esperados. Pese a que por lo
general se trata de padres jóvenes (para quienes la edad aún no representa
menor necesidad de descanso, más bien al contrario), podemos observar que
un 57,5% de ellos/as afirman no dormir tan bien como antes, mientras que el
grupo que duerme como siempre apenas llega al 16%. También en este tema,
como en muchos otros, los padres se van acostumbrando a los cambios y
pueden recuperar sus ritmos habituales de sueño una vez superadas las
primeras fases del proceso de enfermedad.

322
 El 19.5% de los padres afirman despertarse una o dos horas antes de lo
habitual y les resulta difícil volver a dormir, mientras que un 6,9% dice que se
despierta varias horas antes de lo habitual y no pueden volver a dormir. Este
grupo de padres lo conforman aquellos que están iniciando el proceso y que
todavía no se han acostumbrado a los nuevos ritmos. Su preocupación por niño
es todavía muy elevada y les asusta mucho desatenderlo mientras duermen y
que pueda pasar algo sin que ellos se den cuenta. Como decíamos antes,
estas preocupaciones suelen disminuir con el paso del tiempo y se recuperará
un nivel parecido al habitual en la persona.

7.2.17 BDI.17: Cansancio

En este ítem se analiza el cansancio físico. Como hemos dicho en otras
ocasiones las demandas de una enfermedad en la familia de este tipo son
grandes y múltiples. Se unen aquí las propias demandas de la actividad
constante de los niños y la necesidad de los padres de distraerles y divertirles,
sobre todo durante las largas horas de hospitalización o aislamientos, con las
demandas constantes del tratamiento médico, las idas y venidas al hospital, las
limitaciones de los niños enfermos, como ir al colegio durante algunos
períodos, o como el impedimento de estar con otros niños en otros períodos,
etc. Esas necesidades infantiles han de ser suplidas por otras actividades que
se realizan normalmente con los padres.

Cabría recordar que el cansancio, en esta situación, no es tan solo

físico, sino también emocional, a lo que se suman, por otra parte, problemas o
molestias físicas debidas a la tensión emocional y a los períodos largos de
hospitalización.

323
 No me siento más Estoy demasiado
cansado/a de lo Me canso más que Me canso en cuanto cansado/a para hacer
normal antes hago cualquier cosa nada Total

N % N % N % N % N %
Cansancio 33 37,9% 40 46,0% 11 12,6% 3 3,4% 87 100,0%

Tabla 68: BDI Cansancio

Los resultados que muestra la tabla se corresponden con los datos

esperados. Un 46% de los padres afirma cansarse más que antes, mientras
que un 37.9% no se siente más cansado de lo normal. Estos datos reflejan
seguramente las diferencias que perciben los padres que han tenido
hospitalizaciones recientes y los que están en fases de la enfermedad con más
visitas ambulatorias. Las diferencias pueden también deberse a las distancias
diferentes de los lugares de residencia de cada familia. Como hemos señalado
al presentar la muestra de este estudio, muchas familias que son atendidas en
el Hospital de Santiago proceden de diversas provincias. En Galicia sólo el
Hospital Clínico de Santiago tiene Servicio de Oncología Pediátrica, por lo que
las familias se desplazan desde todos los puntos de la Comunidad Autónoma
para tratar a sus hijos. Estos desplazamientos pueden llegar a ser diarios
durante algún período para administrar al niño la medicación de manera
ambulatoria, por lo que las diferencias en este ítem pueden deberse en gran
medida a este hecho.

Existe también un grupo de padres minoritario (12.6%) que afirma

cansarse en cuanto hago cualquier cosa, mientras que un 3,4% afirma estar
tan cansado que no puede hacer nada. Estos datos se explicarían aludiendo a
las demandas actuales de la enfermedad en relación a las visitas al hospital y
al tiempo trascurrido en ellas y entre ellas.

7.2.18 BDI.18 y BDI.19: Apetito y Peso

Los dos siguientes ítems del BDI estudian los cambios producidos tanto
en el apetito como en el peso de los sujetos. Debido a la gran relación entre
ambos, los analizaremos juntos.

324
 Lo que decíamos anteriormente con respecto a los cambios en los
patrones de sueño se puede también aplicar al apetito. Cuando los padres
están en el hospital con el niño, los ritmos, tipos y cantidades de comida varían
a los habituales, por lo que esto puede modificar directamente sus apetito y
también su peso. También hay que tener en cuenta que la preocupación, las
dudas y la incertidumbre con la que viven puede modificar también tanto el
peso como el apetito en determinados períodos.

Los datos con respecto al apetito aparecen en la tabla siguiente.

Mi apetito no ha No tengo tan buen apetito Ahora tengo mucho He perdido

disminuido como antes apetito completamente el apetito Total

N % N % N % N % N %
42 48,3% 34 39,1% 8 9,2% 3 3,4% 87 100,0%

Tabla 69: BDI Apetito

Los datos con respecto al peso son los siguientes.

Últimamente he perdido
poco peso o no he He perdido más de 2 He perdido más de 4 He perdido más de 7
perdido nada kilos kilos kilos Total

N % N % N % N % N %
62 71,3% 20 23,0% 4 4,6% 1 1,1% 87 100,0%

Tabla 70: BDI Peso

El primer dato interesante a constatar es que en ambos casos la mayor

parte de los encuestados reconocen no haber perdido ni apetito ni peso.
Aunque son más, el 71,3% de los padres/madres, quienes reconocen no haber
perdido peso durante el proceso de la enfermedad, también son mayoría en el
grupo (el 48,3%) los que indican no haber perdido apetito. Dado que este
cuestionario se refiere a la situación actual de los padres, cabe hipotetizar que
los datos reflejan el hecho de que o bien los padres no pierden demasiado
peso pese a las preocupaciones, o bien que, aunque inicialmente puedan
perderlo son capaces, posteriormente, de recuperar los niveles normales de su
peso habitual. Un pequeño grupo de ellos/as afirma, incluso, y un 7.5% afirma
seguir manteniendo un buen apetito.

325
 En total, podríamos decir que el apetito de los padres se ve más
afectado que su peso en los procesos de enfermedad de los hijos. Mientras el
51,7% ha visto afectado el apetito (unos pocos en grado grave), solamente el
28,7 ha perdido peso (la mayor parte poco significativas) durante proceso de la
enfermedad del hijo. Ello puede deberse a que la percepción de haber perdido
el apetito es mayor a la pérdida real de peso que la demostraría. Pero, podría
relacionarse, igualmente, en muchos casos, al hecho de que desde el principio
se aconseja a los padres que se cuiden, ya que deben poder dedicarse al niño,
y cualquier infección o pequeña enfermedad está muy desaconsejada en esta
situación. Esto hace que los padres se obliguen a comer aunque su apetito
haya disminuido mucho.

7.2.19 BDI.20: Salud

Este ítem mide la preocupación de los padres por su salud. Es un ítem
que nos informa de cómo afecta a la preocupación por la salud personal el
estar afrontando una situación de enfermedad de un hijo.

Estoy preocupado/a por Estoy preocupado/a por mis

problemas físicos como problemas físicos y me
No estoy más preocupado/a dolores, molestias, malestar resulta difícil pensar en algo
por mi salud de lo normal de estómago o estreñimiento más Total

N % N % N % N %
Salud 61 70,1% 25 28,7% 1 1,1% 87 100,0%

Tabla 71: BDI Salud

En este caso, podemos observar en la tabla que la mayoría de los

padres/madres (un 70,1%) no están más preocupados por su salud de lo
normal, lo que significa que la enfermedad del hijo no les ha hecho temer por
su propia salud entendida de modo general, ni centrar su atención en ello. Otro
28,7% de los padres afirman estar preocupados por algún síntoma específico
relacionado con su salud (están preocupados por problemas físicos como
dolores, molestias, malestar de estómago, o estreñimiento). Este tipo de
síntomas son fácilmente atribuibles a somatizaciones derivadas de la situación
que viven, a las hospitalizaciones, nervios y tensiones que están sufriendo

326
debido a la enfermedad, por lo que es un resultado esperable en estas
condiciones.

Por último, sólo uno de los sujetos de la muestra afirma estar tan
preocupado por sus propios problemas físicos que le resulta difícil pensar en
algo más. En este caso, se puede sospechar que seguramente esta persona
tenga algún problema físico de importancia, y que no se trata solamente de una
preocupación derivada de la enfermedad de su hijo.

7.2.20 BDI.21 Interés por el sexo

El último ítem del BDI explora los cambios que se producen en el interés
por el sexo en los padres de niños enfermos. Cabría esperar en este ítem unos
resultados tendentes hacia el menor interés por la vida sexual, no sólo porque
esta parcela de la vida en común pasa a un plano secundario en la mayoría de
las parejas con un niño enfermo, sino también porque los impedimentos físicos
(las frecuentes hospitalizaciones, el cansancio de los padres, la preocupación
por la enfermedad del niño) las hacen menos posibles.

No he observado
ningún cambio Estoy menos Estoy mucho menos
reciente en mi interés interesado/a por el interesado/a por el He perdido totalmente
por el sexo sexo que antes sexo mi interés por el sexo Total

N % N % N % N % N %
Interés por el
30 34,5% 32 36,8% 20 23,0% 5 5,7% 87 100,0%
sexo

Tabla 72: BDI Interés por el sexo

Como se puede observar en el tabla, un 34.5% de los padres afirma no

haber observado ningún cambio reciente en su interés por el sexo. Este dato
confirma, que aunque no son una mayoría de padres, algunos sí son capaces
de mantener o recuperar esta parcela de sus vidas una vez superados los
peores momentos iniciales.

El otro 65,5% de los padres han perdido en algún grado su interés por el
sexo. Una tercera parte, el 36,8% afirma estar menos interesado por el sexo

327
que antes, mientras un 23,% señala estár mucho menos interesado por el sexo.
Sólo un 5,7% afirma haber perdido totalmente su interés por el sexo.

7.3 Resultados globales del BDI

Como quedó señalado en la descripción del BDI, su uso e interpretación
puede hacerse ítem a ítem pues que en cada uno de ellos (e, incluso en cada
una de sus alternativas) la información que se incluye posee características
muy particulares. Pero también puede utilizarse como un reactivo global del
que se puede extraer unos rangos de tendencia/ estado depresivo útiles.

Aunque pudiera hacerse de diferentes maneras, en este estudio hemos

seguido los rangos propuestos por Kendall el al (1987)243. Estos autores
establecen una graduación de 4 niveles de depresión que se extraen del
sumatorio del valor de las respuestas obtenidas. Los ítems del BDI sitúan en
primer lugar una alternativa de valor 0 puesto que permite a los sujetos situarse
al margen de la tendencia depresiva que plantea el ítem. Las otras 3 opciones
de cada ítem, representan ya alguna presencia del síntoma y, por tanto,
poseen valores del 1 al 3. Partiendo de este sistema simple de contabilización
se establecen 4 categorías según la puntuación obtenida: No deprimido
(puntuación de 0 a 9), Ligeramente deprimido (puntuación de 10 a18),
Moderadamente deprimido (puntuación de 19 a 29) y Gravemente deprimido
(puntuación mayor o igual a 30).

Para realizar el análisis de de este apartado del test hemos seguido el

siguiente procedimiento:

1º.- Comprobar si la distribución de los resultados es normal, puesto que si

fuera así, resultaría más fácil establecer divisiones al conocer los parámetros
de la distribución. Y comprobamos que, efectivamente, la distribución es
normal.

243
Kendall, P. C., Hollon, S. D., Beck, A. T., Hammen, C. L. y Ingram, R. E. (1987). Issues and recommendations
regarding use of the Beck Depression Inventory. Cognitive Therapy and Research, 11, 289-299.

328
 Prueba de Kolmogorov-Smirnov para una muestra

BDI_Total
N 87
Parámetros Media
13,32
normales(a,b)
Desviación típica
8,381

Diferencias más Absoluta

,112
extremas
Positiva ,112
Negativa -,059
Z de Kolmogorov-Smirnov 1,045
Sig. asintót. (bilateral)
a La distribución de contraste es la Normal. ,225

Tabla 73: Prueba de Kolmogorov-Smirnov para una muestra

2º.- Creamos una nueva variable con cuatro valores, correspondiendo cada
uno de ellos a las categorías indicadas del cuestionario: 1- No deprimido (con
los valores de 0 a 9); 2- Ligeramente deprimido (con los valores de 10 a 18); 3-
Moderadamente deprimido (valores de 19 a 29) y 4- Gravemente deprimido
(valores mayores o iguales a 30).

Resultado BDI
No deprimido/a N 30
% 34,5%
Ligeramente N 38
deprimido/a % 43,7%
Moderadamente N 13
deprimido/a % 14,9%
Gravemente N 6
deprimido/a % 6,9%
Total N 87
% 100,0%

Tabla 74: Valores de depresión

3º.- Transformamos los resultados del cuestionario en valores tipificados y

comparamos éstos con las categorías planteadas en el BDI.

329
 14

Frecuencia
12

Gravemente
deprimido/a
10
8
6
4
2
0
14

Moderadamente
Frecuencia

12

deprimido/a
10
8

Resultado BDI
6
4
2
0
14
Frecuencia

Ligeramente
12

deprimido/a
10
8
6
4
2
0
14

No deprimido/a
Frecuencia

12
10
8
6
4
2
0
-2,00000 -1,00000 0,00000 1,00000 2,00000 3,00000

Puntua(BDI_Z)

Cuadro 15: Distribución de los valores de depresión

Los datos que ofrece el grupo de padres y madres que participa en

nuestro estudio nos presenta una situación bastante positiva con respecto al
nivel de depresión. Predomina el grupo de los ligeramente deprimidos, aunque
también son muy numerosos los no deprimidos. Las categorías más graves en
cuanto a la depresión quedan con frecuencias mucho más reducidas.

Por otra parte, se puede observar que las categorías empleadas

discriminan bastante bien (apenas hay solapamientos) y los valores críticos
coinciden aproximadamente con valores enteros de desviaciones típicas (-1, 0,
1 y 2)

4º.- Intentamos aclarar cuáles son las variables que mejor predicen la inclusión
en cada una de las cuatro categorías establecidas. Para eso utilizaríamos el
análisis de regresión.

330
 Algunas de las variables no intervienen de forma significativa en la
variable dependiente. Nos quedamos con las que explican significativamente la
variable dependiente (el resultado en el BDI): tristeza, fracaso, castigo,
autocrítica, suicidio, irritación, decisiones, aspecto físico, trabajo, cansancio,
apetito y peso.

Resumen del modelo(b)

R cuadrado Error típ. de la
Modelo R R cuadrado corregida estimación
1 ,955(a) ,913 ,899 ,280
a Variables predictoras: (Constante), Peso, Castigo, Autocrítica, Suicidio, Irritación, Decisiones,
Aspecto físico, Apetito, Tristeza, Fracaso, Cansancio, Trabajo
b Variable dependiente: Resultado BDI

ANOVA(b)

Suma de Media
cuadrados gl cuadrática F Sig.
1 Regresión 60,905 12 5,075 64,666 ,000(a)
Residual 5,808 74 ,078
Total 66,713 86
a Variables predictoras: (Constante), Peso, Castigo, Autocrítica, Suicidio, Irritación, Decisiones,
Aspecto físico, Apetito, Tristeza, Fracaso, Cansancio, Trabajo
b Variable dependiente: Resultado BDI

Coeficientes(a)
Coeficientes
Coeficientes no estandarizados estandarizados
Modelo B Error típico B t Sig.
1 (Constante) -1,334 ,141 -9,432 ,000
Tristeza ,296 ,054 ,236 5,508 ,000
Fracaso ,218 ,062 ,157 3,518 ,001
Castigo ,164 ,031 ,209 5,277 ,000
Autocrítica ,166 ,050 ,134 3,336 ,001
Suicidio ,295 ,102 ,114 2,890 ,005
Irritación ,137 ,048 ,111 2,844 ,006
Decisiones ,128 ,040 ,134 3,162 ,002
Aspecto físico ,129 ,045 ,116 2,852 ,006
Trabajo ,122 ,057 ,104 2,153 ,035
Cansancio ,139 ,054 ,124 2,573 ,012
Apetito ,163 ,047 ,145 3,432 ,001
Peso ,119 ,055 ,085 2,170 ,033

Tabla 75: Análisis de regresión

a Variable dependiente: Resultado BDI
Coeficientes(a)

Gráficamente puede verse el efecto de cada una de las variables en la

clasificación de los respectivos sujetos en su clase correspondiente.
Evidentemente, los valores más altos son los más influyentes en las categorías

331
altas, es decir en las depresiones moderadas y severas (en este caso tristeza y
suicidio).

Cuadro 16: Coeficientes de regresión

En definitiva, tenemos que hay un conjunto de puntuaciones en el BDI

que acaban teniendo un peso más significativo en los resultados que los
sujetos obtienen en el conjunto de la prueba. Puntuaciones altas, medias o
bajas en estos ítems permiten predecir mejor los resultados finales en el
conjunto del test. Para quien haya de proporcionar algún tipo de apoyo a las
personas es bueno fijarse especialmente en ellos. Y, en su caso, atender a las
cuestiones que esos ítems plantean. Sobresalen en esa jerarquía, con claridad,
tanto la tristeza como el pensar en el suicidio. Pero también juegan un papel
importante el sentimiento de fracaso y el vivir la enfermedad como un castigo.
Y, en los aspectos más materiales, la pérdida de apetito.

5º.- Analizamos la relación entre algunas variables independientes y los

resultados globales del BDI.

El análisis de las variables independientes sobre los resultados del BDI

aportan algunos datos relevantes sobre cómo se distribuye la muestra de
padres y madres que ha respondido a nuestras pruebas en función de los
diversos niveles de depresión.

332
 Ese análisis corresponde hacerlo desde las variables independientes.
Aunque resulte un dato repetido, hemos de recordar que las variables
independientes que utilizamos en este estudio fueron 11 tal como se describen
en el siguiente cuadro:

5.1.- En algunas de las variables no se observan diferencias

significativas: sexo del niño enfermo; tipo de cáncer; presencia de otros
hermanos en la familia.

5.2.- Otras presentan elementos que diferencian significativamente los

resultados en algunos de los ítems estudiados. Se han empleado estadísticos
distintos en función de la naturaleza de las variables. En ese caso tenemos, por
ejemplo:

Variables dicotómicas
Prueba U de Mann Whitney con VI dicotómicas
Variable U de Mann- W de Sig. asintót.
Whitney Wilcoxon Z (bilateral)
Procedencia Ánimo 616,500 2269,500 -2,147 ,032
Decepción 651,500 1086,500 -2,269 ,023
Sexo padre
que responde
Interés por el
632,500 1227,500 -2,466 ,014
sexo
Pareja
estable
Interés por el
319,000 424,000 -2,342 ,019
sexo
Tabla 76: Prueba U de Mann Whitney con VI dicotómicas

La procedencia de los padres (rural vs. Urbana) afecta de manera

significativa a dos de las variables del BDI: ánimo y decepción personal. En
ambos casos son los padres de zonas urbanas los que presentan respuestas
más problemáticas: menor nivel de ánimo y mayor nivel de decepción.

El sexo de los padres y el hecho de poseer o no una pareja estable en el

momento de la enfermedad afecta de forma significativa únicamente al interés
por el sexo, siendo en el primer caso las madres quienes muestran respuestas
más negativas y, en el segundo, las personas que no poseen pareja estable.

333
 Variables no dicotómicas
Prueba de Kuska-Wallis con VI no dicotómicas
Variable
Chi-cuadrado gl Sig. asintót.
Edad Castigo 15,166 6 ,019
Interés por los demás
14,534 6 ,024

Aspecto físico 14,465 6 ,025

Interés por el sexo
15,067 6 ,020

Antigüedad diagnóstico

Tristeza
11,792 3 ,008

Fracaso
9,971 3 ,019

Edad diagnóstico Autocrítica

11,408 5 ,044

Aspecto físico
14,582 5 ,012

Edad padres Satisfacción

11,085 4 ,026

Cansancio
11,930 4 ,018

Tabla 77: Prueba de Kuska-Wallis con VI no dicotómicas

En el caso de las variables no dicotómicas, resulta más difícil establecer

cuál de los rangos de la variable está promoviendo variaciones en las
respuestas de los sujetos. Normalmente dichas variaciones se dividen entre
varias de ellas. En cualquier caso sabemos que la edad de los niños/as
enfermos afecta de forma significativa a varios de los ítems y dimensiones que
forman parte del BDI: sentimiento de castigo; interés por los demás; aspecto
físico e interés por el sexo.

La variable antigüedad del diagnóstico está afectando de manera

significativa a las puntuaciones en tristeza y en sentimiento de fracaso. La
edad en el momento del diagnóstico presenta un impacto significativo en las
variables autocrítica y Aspecto físico. Finalmente, la variable independiente
edad de los padres está afectando a las respuestas referidas a la satisfacción y
al cansancio.

334
 5.3.- En algunos casos, los datos presentan una interesante variación en
función de la variable independiente. Ése es el caso, por ejemplo, de la variable
“momento en que se realiza la prueba”. Lo podemos ver en el siguiente gráfico:

Cuadro 17: Correlación BDI momento de realización e la prueba

Como podemos observar el gráfico, la variable independiente momento

de realización de la prueba nos remite a dos tipos de constataciones. La
primera es descriptiva: la mayor parte de los padres la realizaron en las
primeras fases de la enfermedad. Esto es, cuando empezamos a trabajar
juntos para afrontar más eficazmente la enfermedad de su hijo/a. La segunda
pertenece más a la índole de nuestro propio estudio: las tendencias depresivas.
Vemos la fuerte predominancia del grupo de los/as ligeramente deprimidos en
las primeras fases y cómo se va controlando la depresión a medida que el
proceso avanza y los sistemas de adaptación se van reajustando. Sólo en
aquellos casos en que la evolución de la enfermedad no es positivo se
mantiene la depresión, con una especie de estancamiento cuando el niño/a
fallece.

335
7.4 Correlaciones internas en el BDI
Tras el análisis de las puntuaciones en el BDI de los padres y madres
participantes en el estudio podemos pasar a tomar en consideración la
estructura interna del propio instrumento en nuestra investigación. Nos interesa
saber de qué manera se relacionas las respuestas dadas a unas variables y a
otras.

Como ya hemos señalado a la hora de justificar el incluir esta prueba en

el diseño de la investigación, el BDI es un instrumento en el que predomina la
visibilidad de sus cuestionamientos. No se trata de reunir diversos reactivos o
ítems para configurar una dimensión, como sucedía en el COPE. En el BDI la
variable tristeza se plantea de forma directa y se pregunta a los sujetos
abiertamente si se sienten tristes y que gradúen el nivel o persistencia de esa
sensación. Este planteamiento, con algunos problemas de validez semántica
pues cada quien va a interpretar las preguntas a su manera, tiene la ventaja de
que deja esa interpretación en manos de los sujetos en lugar de dejarla en el
lado del investigador que debería identificar conductas que mostraran
objetivamente la tristeza. Por otra parte el BDI, es un cuestionario con una
amplia presencia en las investigaciones en ciencias humanas. La tendencia a
la depresión y al decaimiento es una constante a la que han de enfrentarse las
personas sujetas a un fuerte estrés. Y resulta una información de incalculable
valor para todos aquellos profesionales que trabajan en dispositivos de apoyo a
personas en dicha situación. En nuestro caso, la enfermedad de un hijo/a
somete a los padres a niveles de ansiedad y desconcierto tan fuertes que
tenemos que contar con dispositivos que nos permitan saber en qué situación
se encuentran para poder asentar mejor las propuestas de recuperación que
vayamos a trabajar con ellos/as.

La primera impresión que se tiene al analizar las correlaciones de

Pearson entre las diversas variables del BDI es que se trata de un instrumento
con una fuerte consistencia interna. Las respuestas a los diversos ítems de la
prueba correlacionan de manera muy generalizada y lo hacen a unos niveles
que resultan significativos. Ello nos puede indicar, de partida, que el constructo

336
 “depresión” posee una base general amplia y que las personas siguen patrones
bastante estables al posicionarse en relación a los diversos síntomas de
decaimiento que la prueba les plantea.

Siguiendo los datos ofrecidos en la tabla de correlaciones podríamos

señalar las siguientes consideraciones:

7.4.1 Tristeza
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

1 ,343** ,357** ,540** ,430** ,281** ,384** ,328** ,277** ,414** ,247*

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud Sexo
demás

,343** ,375** ,274* ,481** ,407** ,331** ,353** ,118 ,006 ,477**

Tabla 78: Correlación interna tristeza

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

La dimensión tristeza correlaciona de forma significativa con todos los

otros ítems de la escala. Lo hace, de manera un tanto contradictoria, con la
dimensión “satisfacción” (.540) como si las personas con mayores niveles de
tristeza tendieran a mostrar, a su vez, mayor satisfacción. Pero esa
contradicción es sólo aparente. En realidad, en ambas escalas los sujetos de
nuestra muestra tendieron a puntuar en los rangos bajos de intensidad: se
sentían poco tristes y en unos niveles de satisfacción normales (el ítem no
debería definirse como de satisfacción sino de insatisfacción: los niveles bajos
de la escala plantean situaciones en las que el nivel de satisfacción no ha
variado por la aparición de la enfermedad).

Razonables parecen las elevadas correlaciones con aspectos como el

trabajo, la culpabilidad, el llanto o el sueño. Niveles altos de tristeza aparecen
de forma bastante correlativa (como causa y efectos) de situaciones
insatisfactorias en esos otros componentes de la vida cotidiana.

337
 Con menos intensidad y relevancia aparece la correlación con el aspecto
físico. La apariencia personal y la forma en que los sujetos la viven funcionan,
también, como causa y efecto de la tristeza.

7.4.2 Ánimo

Tristez Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil Castig Decepc. Autocrít Suicidi Llant Irritac
a . o . o o .

,343** 1 ,321** ,321** ,125 ,229* ,079 ,130 ,116 ,241* ,318**

Los Decision Asp.Físic Trabajo Sueño Cansanci Apetito Peso Salud I

demá . o o Sexo
s

,120 ,327** ,111 ,282** ,199 ,276** ,182 ,154 ,114 ,210

Tabla 79: Correlación interna ánimo

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

En este ítem hay que tomar en consideración que la estructura de

niveles de respuesta planteados no es demasiado homogéneo. Sólo en nivel
mínimo de la escala permite situarse en un “estado de ánimo positivo (no me
siento desanimado)”, mientras que todos los otros suponen ya grados de
desánimo progresivos. Hay que añadir a ese datos que una mayoría de la
población estudiada responde negativamente al desánimo. Así que pocas
conclusiones se pueden sacar puesto que para muchos de ellos la enfermedad
no ha supuesto alteraciones importantes del “estado de ánimo”.

En cualquier caso, la presencia de buen ánimo en los sujetos de nuestro

estudio presenta correlaciones más bajas, la mayoría de ellas no significativas,
con las otras dimensiones del BDI. Está correlacionado con la tristeza, como
acabamos de ver. Más levemente con el fracaso, la insatisfacción, la irritación y
la toma de decisiones. También con el trabajo y la sensación de castigo.

En cambio, es baja la correlación con respecto a la decepción.

338
7.4.3 Fracaso
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,357** ,321** 1 ,354** ,423** ,320** ,504** ,403** ,353** ,332** ,140

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,203 ,347** ,187 ,421** ,407** ,329** ,342** ,036 ,328** ,366**

Tabla 80: Correlación interna fracaso

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

Tampoco se sienten fracasados los padres y madres que han

participado en este estudio (un 71% de ellos lo niega). Esto hace que las
correlaciones positivas resulten elevadas y significativas en todos aquellos
ítems en los que se produce una concentración de las respuestas en la zona
positiva de la escala.

La primera de las propuestas que hace este ítem del BDI es “no me
siento fracasado” y eso tiene mucho que ver con “no sentirse culpable”,
“trabajar como antes”, no perder el sueño, etc.

Las correlaciones son más bajas en lo que se refiere a la “pérdida de

peso”, la “irritación” y el “interés por los demás”.

7.4.4 Satisfacción
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,540** ,321** ,354** 1 ,288** ,239* ,355** ,245* ,380** ,291** ,281**

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,531** ,431** ,197 ,379** ,439** ,381** ,384** ,279** ,057 ,438**

Tabla 81: Correlación interna Satisfacción

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

339
 La satisfacción por las cosas y el disfrutar de ellas es otro de los
aspectos que en el grupo de padres y madres que participó en nuestro estudio,
está muy relacionado con la mayor parte de los otros aspectos recogidos en el
BDI. Las correlaciones más altas tienen que ver con la “tristeza” y el “interés
por los demás”: buena parte de los sujetos señala que sigue disfrutando de las
cosas igual que antes de la misma manera que sigue manteniendo el interés
por los demás o evitando la tristeza. También va parejo el nivel de satisfacción
con la posibilidad de seguir “durmiendo bien” y tomando las decisiones que
corresponden.

La correspondencia de puntuaciones se producen, también, aunque en

menor medida y con menor nivel de significación entre la “satisfacción” y el “no
sentirse castigado” o no “autocriticarse” más que otras personas.
La satisfacción muestra correlaciones bajas y no significativas con el “estado
físico” y la “salud”.

7.4.5 Culpabilidad
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,430** ,125 ,423** ,288** 1 ,412** ,602** ,396** ,255* ,227* ,287**

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,063 ,289** ,416** ,213* ,299** ,206 ,326** ,143 ,176 ,449**

Tabla 82: Correlación interna Culpabilidad

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

El sentimiento de culpabilidad está prácticamente ausente en el grupo de

padres que participó en nuestro estudio, por lo que esta dimensión correlaciona
positivamente con todas aquellas otras en las que se produce, más o menos la
misma tendencia. Especialmente relevante es la relación entre culpabilidad y
“decepción” (siempre en esa relación de no sentirse culpables ni sentirse
decepcionados). También se presentan correlaciones elevadas y significativas

340
entre culpabilidad y “tristeza”, culpabilidad y “fracaso”, culpabilidad e “interés
por el sexo”.

Salvo con el “aspecto físico”, las correlaciones son bajas con los otros
componentes que tienen que ver con la salud: cansancio, peso y salud. Y
resulta muy baja en lo que se refiere al “interés por los demás”.

7.4.6 Castigo
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,281** ,229* ,320** ,239* ,412** 1 ,259* ,189 ,078 ,295** ,147

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,148 ,155 ,322** ,169 ,124 ,005 ,118 -,035 -,026 ,311**

Tabla 83: Correlación interna Castigo

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

La sensación de castigo es un aspecto que, como podemos observar en

la tabla, funciona de manera más independiente que los otros ítems. Las
correlaciones con los otros elementos del test son más bajas e irrelevantes. La
correlación más alta se produce con “culpabilidad”, resultado lógico ante la
correspondencia semántica de ambas cuestiones.

En cambio, se presentan correlaciones muy bajas (incluso negativas)

con los aspectos físicos: cansancio, apetito, salud, peso.

341
7.4.7 Decepción
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,384** ,079 ,504** ,355** ,602** ,259* 1 ,447** ,262* ,250* ,221*

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,262* ,221* ,241* ,250* ,216* ,302** ,356** -,064 ,199 ,348**

Tabla 84: Correlación interna Decepción

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

El sentimiento de decepción consigo mismo ante la aparición de la

enfermedad de un hijo presenta correlaciones elevadas en relación a
“culpabilidad” y “fracaso”, resultado lógico por la proximidad semántica de todas
esas dimensiones del comportamiento humano. También es elevada la
correspondencia con la “autocrítica”.

El resto de las correlaciones son de menor nivel, resultando casi

insignificantes en relación al “estado de ánimo” y “salud”.
La decepción presenta una correlación negativa, aunque escasa, con el peso.

7.4.8 Autocrítica
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,328** ,130 ,403** ,245* ,396** ,189 ,447** 1 ,116 ,241* ,318**

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,120 ,327** ,111 ,282** ,199 ,271* ,276** -,040 ,308** ,290**

Tabla 85: Correlación interna Autocrítica

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

342
 Considerarse o no peor que cualquier otro y tender a la autocrítica
vemos que mantiene correlaciones elevadas y significativas sobre todo con el
sentimiento de “fracaso” y con “decepción”, en ambos casos resultados
bastante lógicos si consideramos el contenido de tales ítems. También tiene
que ver con la “culpabilidad”.

La correlaciones son más bajas con cuestiones relativas a la tendencia

al “suicidio”, el “aspecto físico”. Y la correlación es negativa en relación al
“peso”.

7.4.9 Suicidio
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,277** ,116 ,353** ,380** ,255* ,078 ,262* ,099 1 .217* .132

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

.367** .132 .165 ,262* ,237* ,374** ,255* ,205 -,124 ,301**

Tabla 86: Correlación interna Sucidio

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

La tendencia al suicidio, algo que la práctica totalidad de nuestros

sujetos niegan, se mueve siguiendo la tendencia general de todos aquellos
ítems en los que sucede algo parecido. La correlaciones más altas, las
mantiene con la “insatisfacción”, el “cansancio” y el “interés por los demás”.
Este bloque de correspondencias tiene una fuerte coherencia interna y posee
un fuerte interés para los dispositivos de apoyo

Las correlaciones son más bajas con la sensación de “castigo” y la

tendencia a la “autocrítica”. Es negativa con respecto a la salud.

343
7.4.10 Llanto
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,414** ,241* ,332** ,291** ,227* ,295** ,250* ,163 ,217* 1 ,431**

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,210 ,120 ,293** ,451** ,279** ,296** ,289** -,023 ,136 ,364**

Tabla 87: Correlación interna Llanto

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

La tendencia a llorar más de lo habitual tiene, lógicamente, una elevada

correlación con la “tristeza”. También con la “irritación”. Algo más difícil de
explicar resulta la correlación con “trabajo”, aunque probablemente esa
relación, como en el resto de los casos haya que interpretarla en el sentido de
la saturación de respuestas que niegan la situación: ni se tiende a llorar más
que antes ni se trabaja menos que antes.

La correlación es baja, y no significativa, con salud y negativa con

“peso”.

7.4.11 Irritación
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,247* ,318** ,140 ,281** ,287** ,147 ,221* ,171 ,132 ,431** 1

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,220* ,125 ,203 ,363** ,061 ,392** ,198 ,131 ,076 ,344**

Tabla 88: Correlación interna Irritación

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

La acumulación de irritación y sus consecuencias conductuales no

guarda una fuerte correlación con los otros elementos del test, salvo como ya

344
hemos señalado con el “llanto”. También con el “cansancio” y con el “trabajo”,
algo que entra dentro de lo previsible. Y con el interés por el sexo.

Las correlaciones son más bajas, aunque pudiera pensarse lo contrario,

con los aspectos que tienen que ver con la “salud”, el “sueño” o el “peso”.

7.4.12 Interés por los demás

Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,343** ,120 ,203 ,531** ,063 ,148 ,262* -,041 ,367** ,210 ,220*

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

1 ,525** ,270* ,437** ,254* ,392** ,288** ,158 ,016 ,409**

Tabla 89: Correlación interna Interés por los demás

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

El interés por los demás presenta correlaciones elevadas con

“satisfacción” y con “toma de decisiones”. En ambos casos, parece claro que la
escasa presencia de niveles de insatisfacción altos o de pérdida de la
capacidad de toma de decisiones ha mantenido en los niveles habituales las
relaciones con los demás. También la dimensión “trabajo” correlaciones de
forma significativa con las “relaciones con los demás”.

Las correlaciones más bajas se dan con la “salud” y el sentimiento de

“culpabilidad”. En ambos casos, tanto el sentirse mal como el sentirse culpable
facilitan poco el interés por los demás. La correlación es negativa con
“autocrítica”, cosa también entendible.

345
7.4.13 Decisión
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,375** ,327** ,347** ,431** ,289** ,155 ,221* ,264* ,132 ,120 ,125

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,525** 1 ,341** ,438** ,455** ,422** ,335** ,218* ,224* ,390**

Tabla 90: Correlación interna Decisión

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

La capacidad para seguir tomando decisiones más o menos como se

hacía antes de aparecer la enfermedad, es una dimensión de correlaciona, en
mayor o menor medida con casi todos los otros elementos de la prueba. La
correlación más importante se da en relación al “interés por los demás”.
También aparecen correlaciones relevantes con respecto al “sueño”, al
“trabajo” y al “cansancio”, todos ellos elementos que tienen que ver con el
mantenimiento de la normalidad cotidiana por parte de los padres.

Las correlaciones menores tienen que ver con aspectos relacionados

con el “llanto”, la “irritación” y el pensar en el “suicidio”.

7.4.14 Aspecto Físico

Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,274* ,111 ,187 ,197 ,416** ,322** ,241* ,128 ,165 ,293** ,203

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,270* ,341** 1 ,384** ,272* ,305** ,322** ,145 ,165 ,328**

Tabla 91: Correlación interna Aspecto Físico

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

346
 Esta variable del aspecto físico funciona de manera más independiente
que las otras que vamos analizando. Sus correlaciones son más escasas y
menos intensas. Curiosamente la correlación mayor la presenta con
“culpabilidad” como si los sentimientos que produce la enfermedad de un hijo
fueran somatizándose y afectando la forma en que nos vemos. También
guarda relación con aspectos como el “trabajo”, la capacidad de seguir
“tomando decisiones”, el “interés por el sexo” o el “apetito”.

En el resto de los casos, las correlaciones, aunque algunas de ellas

siguen siendo significativas, las correlaciones son bajas.

7.4.15 Trabajo
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,481** ,282** ,421** ,379** ,213* ,169 ,250* ,213* ,262* ,451** ,363**

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,437** ,438** ,384** 1 ,409** ,532** ,420** ,114 ,265* ,377**

Tabla 92: Correlación interna Trabajo

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

La sensación de mantener la misma capacidad de trabajo que antes es

un elemento de la vivencia de la enfermedad que está relacionado con
prácticamente todos los aspectos que la prueba explora. La correlación mayor
se da con respecto al “cansancio”. También son elevadas las correlaciones con
“tristeza” y “llanto” lo que expresa la forma en que las emociones interfieren (o
así lo viven los padres y madres de nuestro estudio) en la capacidad de seguir
el “manteniendo el mismo ritmo de trabajo habitual. También están en este
rango de correlación el “sueño”, el “interés por los demás”, la ”capacidad de
toma de decisiones” y el “apetito”.

347
7.4.16 Sueño
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,407** ,199 ,407** ,439** ,299** ,124 ,216* ,303** ,237* ,279** ,061

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,254* ,455** ,272* ,409** 1 ,375** ,452** ,253* ,193 ,380**

Tabla 93: Correlación interna Sueño

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

El sueño es un importante componente de las situaciones de estrés y

juega un papel muy relevante en el mantenimiento de la normalidad y la calidad
de vida. En nuestro estudio, esta variable mantiene correlaciones con casi
todos los otros aspectos de la prueba.

Las correlaciones mayores aparecen en relación a la “toma de

decisiones” y al “apetito”. También la “satisfacción”, la “tristeza” o el sentimiento
de “fracaso” correlacionan de forma significativa.

Las menores correlaciones se corresponden con “irritación” y

sentimiento de “castigo”.

7.4.17 Cansancio
Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,331** ,276** ,329** ,381** ,206 ,005 ,302** ,271* ,374** ,296** ,392**

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,392** ,422** ,305** ,532** ,375** 1 ,374** ,323** ,090 ,312**

Tabla 94: Correlación interna Cansanacio

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

348
El cansancio es otro de los componentes físicos que afectan a las tendencias
depresivas de los sujetos. Como podemos constatar mantiene correlaciones
estables, aunque bajas con casi todos los elementos de la prueba. La mayor
relación se produce, lógicamente, entre cansancio con “trabajo” y “toma de
decisiones”.
Sin embargo la correlación es baja con “salud” lo que viene a indicar que la
presencia del cansancio no se debe a problemas de salud sino a otros
aspectos más vinculados a las emociones o a las alteraciones del contexto de
vida de los sujetos.

7.4.18 Apetito
Tristez Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil Castig Decepc. Autocrít Suicidi Llanto Irritac.
a . o . o

,353** ,182 ,342** ,384** ,326** ,118 ,356** ,276** ,255* ,289* ,198
*

Los Decision Asp.Físic Trabajo Sueño Cansanci Apetito Peso Salud I Sexo
demás . o o

,288* ,335** ,322** ,420** ,452** ,374** 1 ,330** ,233* ,427*

* *

Tabla 95: Correlación interna Apetito

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

También el apetito pertenece a los componentes más físicos o biológicos de las

tendencias depresivas, aunque presenta correlaciones con todos los otros
aspectos del test. Las más altas con el “sueño”, el “interés por el sexo” y el
“trabajo”.
Tiene menos relación con “irritación” y “estado de ánimo”.

349
7.4.19 Peso
Tristez Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil Castig Decepc. Autocrít Suicidi Llant Irritac.
a . o . o o

,118 ,154 ,036 ,279** ,143 -,035 -,064 -,040 ,205 - ,131
,02
3
Los Decision Asp.Físic Trabajo Sueño Cansanci Apetito Peso Salud I Sexo
demá . o o
s

,158 ,218* ,145 ,114 ,253* ,323** ,330** 1 ,01 ,226

*
4
Tabla 96: Correlación interna Peso

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

Así como el apetito aparecía correlacionado con todos los otros elementos de
la escala, en lo que se refiere al peso esa correlación positiva generalizada no
se produce. Las correlaciones son bajas y poco significativas. Las más
relevantes tienen que ver con el “apetito” y el “cansancio”.
Curiosamente, presenta correlaciones con “salud”. También con “sentimiento
de fracaso”. Y son correlaciones negativas las que mantiene con “decepción”,
“autocrítica”, sensación de “castigo” y “llanto”.

7.4.20 Salud
Tristez Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil Castig Decepc. Autocrít Suicidi Llant Irritac
a . o . o o .

,006 ,114 ,328** ,057 ,176 -,026 ,199 ,308** -,124 ,13 ,076
6
Los Decision Asp.Físic Trabajo Sueño Cansanci Apetito Peso Salud I
demá . o o Sexo
s

,016 ,224* ,165 ,265* ,193 ,090 ,233* ,014 1 ,158

Tabla 97: Correlación interna Salud

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

Algo similar a lo señalado para Peso podemos señalar para este apartado de
salud. También aquí las correlaciones son escasas y poco relevantes.
Correlaciona con “fracaso” y “autocrítica”. Resulta curioso como una variable
que tienen que ver con la preocupación por la propia salud presenta mayores

350
correspondencias en la tendencia de las respuests con variables que
perteneces a sentimientos que con otros aspectos más vinculados a la propia
salud como el apetito, el sexo, etc. También son muy bajas las correlaciones
entre salud e “interés por los demás”, “irritación”, “satisfacción”, “cansancio”,
etc.

7.4.21 Interés por el sexo

Tristeza Ánimo Fracaso Satisfac. Culpabil. Castigo Decepc. Autocrít. Suicidio Llanto Irritac.

,477** ,210 ,366** ,438** ,449** ,311** ,348** ,290** ,301** ,364** ,344**

Los Decision. Asp.Físico Trabajo Sueño Cansancio Apetito Peso Salud I Sexo
demás

,409** ,390** ,328** ,377** ,380** ,312** ,427** ,226* ,158 1

Tabla 98: Correlación interna Interés por el sexo

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

Finalmente, el interés por el sexo es una característica que está relacionada

con todos los elementos de la escala, aunque con unos niveles de intensidad
moderados. Las correlaciones mayores se presentan con respecto a “tristeza”,
“culpabilidad” y “satisfacción”, componentes afectivos y emocionales que
guardan relación con las relaciones interpersonales y sus corolarios. También
presenta correlación con el “apetito”.

7.5 En resumen
Nos encontramos ante una prueba en la que podemos constatar una fuerte
coherencia entre las respuestas emitidas. Los elementos que se van
planteando obtienen respuestas por parte de los padres y madres de nuestro
estudio que van manteniendo una fuerte correspondencia. Todo parece
bastante relacionado con todo, si bien las correlaciones no son elevadas
aunque sí son significativas.

351
Puede constatarse como las dimensiones más fuertemente emocionales de la
depresión mantienen entre sí una correlación constante. En cambio, los
aspectos más físicos y somáticos funcionan de una forma menos uniforme,
como si en los procesos de afrontamiento de la enfermedad de un hijo o hija
importaran más aquellos que éstos.
Por lo que respecta a la prueba BDI parece que los reactivos funcionaron bien
y que las respuestas, aunque escasamente discriminativas porque una parte
importante de la muestra se sitúa en posiciones de leve o nula tendencia a la
depresión, fueron coherentes y con correlaciones significativas entre sí.
Por lo que respecta a la propuesta de apoyos para estas personas, vemos que
la mayor parte de ellos no corren serios riesgos de caer en la depresión (en
parte por nuestro propio trabajo con ellos desde el inicio de la enfermedad de
sus hijos), pero siempre hay un porcentaje de los mismos que se beneficiarían
de apoyos específicos. Especialmente en los componentes emocionales que
son los que mantienen unas relaciones más claras y relevantes con todos los
otros elementos de la escala. Es el caso de la “tristeza”, el sentir la misma
“satisfacción” que antes con las cosas, el sentimiento de “fracaso”, la
“culpabilidad” o la “decepción”. También habrá que tomar en consideración
otros aspectos de carácter más externo como el “cansancio”, el “apetito” o el
“interés por el sexo”.

352
 BDI: Correlaciones internas de Pearson (N=87)
B.1 B.2 B.3 B.4 B.5 B.6 B.7 B.8 B.9 B.10 B.11 B.12 B.13 B.14 B.15 B.16 B.17 B.18 B.19 B.20 B.21
B.1 Pearson 1 ,343** ,357** ,540** ,430** ,281** ,384** ,328** ,277** ,414** ,247* ,343** ,375** ,274* ,481** ,407** ,331** ,353** ,118 ,006 ,477**
Tristeza Sig.(bil.) ,001 ,001 ,000 ,000 ,008 ,000 ,002 ,009 ,000 ,021 ,001 ,000 ,010 ,000 ,000 ,002 ,001 ,275 ,957 ,000
B.2 Pearson ,343** 1 ,321** ,321** ,125 ,229* ,079 ,130 ,116 ,241* ,318** ,120 ,327** ,111 ,282** ,199 ,276** ,182 ,154 ,114 ,210
Ánimo Sig.(bil.) ,001 ,002 ,002 ,248 ,033 ,468 ,230 ,284 ,025 ,003 ,266 ,002 ,306 ,008 ,064 ,010 ,091 ,156 ,291 ,051
B.3 Pearson ,357** ,321** 1 ,354** ,423** ,320** ,504** ,403** ,353** ,332** ,140 ,203 ,347** ,187 ,421** ,407** ,329** ,342** ,036 ,328** ,366**
Fracaso Sig.(bil.) ,001 ,002 ,001 ,000 ,003 ,000 ,000 ,001 ,002 ,195 ,059 ,001 ,082 ,000 ,000 ,002 ,001 ,739 ,002 ,000
B.4 Pearson ,540** ,321** ,354** 1 ,288** ,239* ,355** ,245* ,380** ,291** ,281** ,531** ,431** ,197 ,379** ,439** ,381** ,384** ,279** ,057 ,438**
Satisfacción Sig.(bil.) ,000 ,002 ,001 ,007 ,026 ,001 ,022 ,000 ,006 ,008 ,000 ,000 ,067 ,000 ,000 ,000 ,000 ,009 ,602 ,000
B.5 Pearson ,430** ,125 ,423** ,288** 1 ,412** ,602** ,396** ,255* ,227* ,287** ,063 ,289** ,416** ,213* ,299** ,206 ,326** ,143 ,176 ,449**
Culpabilidad Sig.(bil.) ,000 ,248 ,000 ,007 ,000 ,000 ,000 ,017 ,034 ,007 ,564 ,007 ,000 ,047 ,005 ,056 ,002 ,186 ,103 ,000
B.6 Pearson ,281** ,229* ,320** ,239* ,412** 1 ,259* ,189 ,078 ,295** ,147 ,148 ,155 ,322** ,169 ,124 ,005 ,118 -,035 -,026 ,311**
Castigo Sig.(bil.) ,008 ,033 ,003 ,026 ,000 ,015 ,080 ,470 ,006 ,173 ,170 ,152 ,002 ,117 ,253 ,961 ,274 ,751 ,809 ,003
B.7 Pearson ,384** ,079 ,504** ,355** ,602** ,259* 1 ,447** ,262* ,250* ,221* ,262* ,221* ,241* ,250* ,216* ,302** ,356** -,064 ,199 ,348**
Decepción Sig.(bil.) ,000 ,468 ,000 ,001 ,000 ,015 ,000 ,009 ,000 ,021 ,001 ,000 ,010 ,000 ,000 ,004 ,001 ,555 ,065 ,001
B.8 Pearson ,328** ,130 ,403** ,245* ,396** ,189 ,447** 1 ,116 ,241* ,318** ,120 ,327** ,111 ,282** ,199 ,271* ,276** -,040 ,308** ,290**
Autocrítica Sig.(bil.) ,002 ,230 ,000 ,022 ,000 ,080 ,000 ,284 ,025 ,003 ,266 ,002 ,306 ,008 ,064 ,011 ,010 ,712 ,004 ,006
B.9 Pearson ,277** ,116 ,353** ,380** ,255* ,078 ,262* ,099 1 .217* .132 .367** .132 .165 ,262* ,237* ,374** ,255* ,205 -,124 ,301**
Suicidio Sig.(bil.) ,009 ,284 ,001 ,000 ,017 ,470 ,014 ,362 ,043 ,225 ,000 ,225 ,126 ,014 ,027 ,000 ,017 ,057 ,251 ,005
B.10 Pearson ,414** ,241* ,332** ,291** ,227* ,295** ,250* ,163 ,217* 1 ,431** ,210 ,120 ,293** ,451** ,279** ,296** ,289** -,023 ,136 ,364**
Llanto Sig.(bil.) ,000 ,025 ,002 ,006 ,034 ,006 ,020 ,131 ,043 ,000 ,051 ,269 ,006 ,000 ,009 ,005 ,007 ,829 ,208 ,001
B.11 Pearson ,247* ,318** ,140 ,281** ,287** ,147 ,221* ,171 ,132 ,431** 1 ,220* ,125 ,203 ,363** ,061 ,392** ,198 ,131 ,076 ,344**
Irritación Sig.(bil.) ,021 ,003 ,195 ,008 ,007 ,173 ,040 ,114 ,225 ,000 ,041 ,248 ,060 ,001 ,573 ,000 ,066 ,225 ,485 ,001
B.12 Interés Pearson ,343** ,120 ,203 ,531** ,063 ,148 ,262* -,041 ,367** ,210 ,220* 1 ,525** ,270* ,437** ,254* ,392** ,288** ,158 ,016 ,409**
por los demás Sig.(bil.) ,001 ,266 ,059 ,000 ,564 ,170 ,014 ,703 ,000 ,051 ,041 ,000 ,011 ,000 ,018 ,000 ,007 ,145 ,885 ,000
B.13 Pearson ,375** ,327** ,347** ,431** ,289** ,155 ,221* ,264* ,132 ,120 ,125 ,525** 1 ,341** ,438** ,455** ,422** ,335** ,218* ,224* ,390**
Decisiones Sig.(bil.) ,000 ,002 ,001 ,000 ,007 ,152 ,040 ,014 ,225 ,269 ,248 ,000 ,001 ,000 ,000 ,000 ,002 ,043 ,037 ,000
B.14 Aspecto Pearson ,274* ,111 ,187 ,197 ,416** ,322** ,241* ,128 ,165 ,293** ,203 ,270* ,341** 1 ,384** ,272* ,305** ,322** ,145 ,165 ,328**
físico Sig.(bil.) ,010 ,306 ,082 ,067 ,000 ,002 ,024 ,237 ,126 ,006 ,060 ,011 ,001 ,000 ,011 ,004 ,002 ,179 ,126 ,002
B.15 Pearson ,481** ,282** ,421** ,379** ,213* ,169 ,250* ,213* ,262* ,451** ,363** ,437** ,438** ,384** 1 ,409** ,532** ,420** ,114 ,265* ,377**
Trabajo Sig.(bil.) ,000 ,008 ,000 ,000 ,047 ,117 ,020 ,047 ,014 ,000 ,001 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,294 ,013 ,000
B.16 Pearson ,407** ,199 ,407** ,439** ,299** ,124 ,216* ,303** ,237* ,279** ,061 ,254* ,455** ,272* ,409** 1 ,375** ,452** ,253* ,193 ,380**
Sueño Sig.(bil.) ,000 ,064 ,000 ,000 ,005 ,253 ,045 ,004 ,027 ,009 ,573 ,018 ,000 ,011 ,000 ,000 ,000 ,018 ,073 ,000
B.17 Pearson ,331** ,276** ,329** ,381** ,206 ,005 ,302** ,271* ,374** ,296** ,392** ,392** ,422** ,305** ,532** ,375** 1 ,374** ,323** ,090 ,312**
Cansancio Sig.(bil.) ,002 ,010 ,002 ,000 ,056 ,961 ,004 ,011 ,000 ,005 ,000 ,000 ,000 ,004 ,000 ,000 ,000 ,002 ,409 ,003

353
 B.18 Pearson ,353** ,182 ,342** ,384** ,326** ,118 ,356** ,276** ,255* ,289** ,198 ,288** ,335** ,322** ,420** ,452** ,374** 1 ,330** ,233* ,427**
Apetito Sig. bil.) ,001 ,091 ,001 ,000 ,002 ,274 ,001 ,010 ,017 ,007 ,066 ,007 ,002 ,002 ,000 ,000 ,000 ,002 ,030 ,000
B.19 Pearson ,118 ,154 ,036 ,279** ,143 -,035 -,064 -,040 ,205 -,023 ,131 ,158 ,218* ,145 ,114 ,253* ,323** ,330** 1 ,014 ,226*
Peso Sig.(bil.) ,275 ,156 ,739 ,009 ,186 ,751 ,555 ,712 ,057 ,829 ,225 ,145 ,043 ,179 ,294 ,018 ,002 ,002 ,895 ,036
B.20 Pearson ,006 ,114 ,328** ,057 ,176 -,026 ,199 ,308** -,124 ,136 ,076 ,016 ,224* ,165 ,265* ,193 ,090 ,233* ,014 1 ,158
Salud Sig.(bil.) ,957 ,291 ,002 ,602 ,103 ,809 ,065 ,004 ,251 ,208 ,485 ,885 ,037 ,126 ,013 ,073 ,409 ,030 ,895 ,144
B.21 Interés Pearson ,477** ,210 ,366** ,438** ,449** ,311** ,348** ,290** ,301** ,364** ,344** ,409** ,390** ,328** ,377** ,380** ,312** ,427** ,226* ,158 1
por el sexo Sig.(bil.) ,000 ,051 ,000 ,000 ,000 ,003 ,001 ,006 ,005 ,001 ,001 ,000 ,000 ,002 ,000 ,000 ,003 ,000 ,036 ,144
**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bil.). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bil.).

354
7.6 Correlaciones BDI- COPE

Una vez analizadas en profundidad en profundidad las respuestas del

grupo de padres y madres participantes en nuestro estudio en relación a la
tendencia a la depresión, sólo nos falta considerar la relación existente entre
las respuestas al BDI (tendencia a la depresión) y las respuestas al COPE
(estilos de afrontamiento).

Este tipo de datos puede resultar de interés tanto desde el punto de vista
de la coherencia interna del diseño que hemos planteado al incluir ambos tipos
de reactivos como desde la perspectiva de la organización del apoyo que se
pueda prestar a los padres. Ya vimos que algunas de las variables recogidas
en el BDI juegan un papel predictor fuerte con respecto a los desajustes en los
sujetos, incluso en un grupo como éste en el que predominan las personas con
un fuerte equilibrio y que se han adaptado con solvencia, en su mayoría, a la
enfermedad de sus hijos.

Recordemos que eran 15 las dimensiones del COPE, o los estilos de

enfrentamiento que se analizan en esa prueba. Cada uno de ellos se detectaba
a través de 4 preguntas distribuidas aleatoriamente en el protocolo de la
prueba. Las 15 dimensiones eran las siguientes:

355
 DIMENSIONES DEL COPE

C.1 Afrontamiento activo

C.2 Planificación

C.3 Búsqueda de apoyo social

C.4 Búsqueda de apoyo instrumental

C.5 Supresión de actividades distractoras

C.6 Religión

C.7 Reinterpretación positiva

C.8 Refrenar el afrontamiento.

C.9 Aceptación.

C.10 Centrarse en las emociones y desahogarse

C.11 Desconexión mental

C.12 Negación

C.13 Desconexión conductual.

C.14 Consumo de drogas

C.15 Humor

Tabla 99: Estilos recogidos en el COPE

Con respecto al BDI vamos a tomar, simplemente, sus valores

generales, esto es, los 4 grandes niveles de depresión que plantean Kendall et
alii (1987)244: No deprimido; Ligeramente deprimido, Moderadamente
deprimido, Gravemente deprimido. En la muestra de 87 padres que hemos
estudiado estos 4 grupos estaban conformados de la siguiente manera:

244
Kendall, P.C. et alii (1987). Issues and recommendatios regarding use of the Beck Depression Inventory. Cognitive
Therapy and Research, 11, 289-299.

356
 Grupos N %
No deprimido/a 30 34,48%
Ligeramente deprimido/a 38 43,67%
Moderadamente deprimido/a 13 14,95%
Gravemente deprimido/a 6 6,90%
Total 87 100%

Tabla 100: Niveles de depresión de la muestra

Aplicados los estadísticos de contraste para analizar la correlación entre

las respuestas al BDI y las respuestas al COPE tendríamos el siguiente cuadro
de resultados:

:
Estadísticos de contraste Prueba de Kruskal-Wallis:
Variable agrupación: Resultados BDI
Supresión
Búsqueda Búsqueda de
Afrontamien Planificació de apoyo de apoyo actividades
to activo n social instrumental distractoras
Chi-cuadrado 4,202 3,636 2,817 2,384 3,937
gl 3 3 3 3 3

Sig. asintót. ,240 ,303 ,421 ,497 ,268

Estadísticos de contrastea,b
Centrarse
en las
emociones
Reinterpret Refrenar el y
ación afrontamien desahogars
Religión positiva to Aceptación e
Chi-cuadrado 5,785 5,846 3,985 10,423 6,691
gl 3 3 3 3 3
Sig. asintót. ,123 ,119 ,263 ,015 ,082

Estadísticos de contrastea,b
Deconexión Deconexión Consumo
mental Negación conductual de drogas Humor
Chi-cuadrado 2,470 9,829 8,208 ,687 4,190
gl 3 3 3 3 3
Sig. asintót. ,481 ,020 ,042 ,876 ,242

Tabla 101: Estadísticos de contraste

Diferencias significativas al 0,05%.

357
 Como podemos constatar en la tabla, solamente se producen resultados
con diferencias significativas en tres de los estilos de afrontamiento tal como
los recoge el COPE: en el de “aceptación”, en el de “negación” y en el
“desconexión conductual”. En todos ellos se producen diferencias significativas.
También se aproxima a ese nivel el estilo “centrarse en las emociones y
desahogarse”.

En el siguiente gráfico podemos visualizar esas diferencias entre los

niveles de depresión y esos tres estilos de afrontamiento.

Cuadro 18: Resultados BDI

El nivel de aceptación cubre un espectro más elevado de respuestas en

los gravemente deprimidos, aunque la diferencia más notable se detecta entre
los ligeramente y los moderadamente deprimidos.

358
 La “negación” aumenta correlativamente a medida que se hace más
profunda la depresión y las variaciones significativas se producen entre los dos
grupos con menores niveles de depresión y los otros dos con depresiones más
profundas.

Las diferencias significativas en desconexión conductual vienen

especialmente provocadas por las diferencias entre el grupo de los
moderadamente deprimidos con respecto al de los gravemente deprimidos.

En el conjunto de los estilos de afrontamiento que plantea el COPE, las

diferencias entre los diversos grupos, en base a sus tendencias depresivas, no
resultan significativas en este grupo de sujetos. Probablemente porque, tanto
en lo que se refiere a los estilos de afrontamiento (COPE) como en los niveles
de depresión, ha sido un grupo en el que han predominado las puntuaciones
bajas en los diferentes aspectos medidos: en su mayoría no presentaban
problemas de adaptación a la nueva situación (o éstos eran leves) ni estaban
deprimidos (o su depresión era ligera).

359
360
8. OBJETIVO B: ENTREVISTAS
SOBRE EL APOYO A NIÑOS
ENFERMOS Y SUS FAMILIIAS.

361
362
8.1 Introducción
En este apartado de la tesis pretendo dar respuesta al segundo de los
objetivos que nos planteábamos en la parte empírica: el análisis del apoyo a
través de las actuaciones y vivencias de la persona que lo ofrece.

Una característica básica de los dispositivos de apoyo a personas es

que en ellos juegan un papel muy relevante las dimensiones personales tanto
de quien lo presta como de quien lo recibe. A través de las escalas y tests que
una pueda utilizar aparecen datos importantes pero resulta difícil llegar al fondo
de los procesos. Justamente porque se carece de esa perspectiva más
personal e íntima (por ello mismo, opaca) de la interacción entre las personas.
Milena Lerma (1992)245, dice describiendo el proceso de apoyo:

Per proceso di aiuto intendiamo l’azione teóricamente fondata,

metodológicamente ordinata, attraverso cui gli operatori, collocati nel contesto dei
servizi social, rispondono ai bisogni singoli e collettivi dell’utenza attivando le propie
competenze professionali, le risorse istituzionali, le risorse personali, familiari dei
richiedenti. Lo scopo fundamentale è di produrre un cambiamento nel modo di valutare
e di affrontare i problema, di prevenire la cronicizzazione del bisogno, di promuovere
iniziative di solidarietà sociale (pp. 92).

Es un buen esquema para entender el sentido que tiene el apoyo como

elemento que compromete a quien lo suministra, tanto desde el punto de vista
de sus propios recursos personales como, sobre todo, en tanto que persona
capaz de activar los recursos de las personas a las que se atiende. Ante
situaciones de alto nivel de ansiedad y dolor como supone la enfermedad grave
de un hijo/a no resulta infrecuente que las familias hagan demandas excesivas
ante las que el profesional solo puede constatar su incapacidad, su falta de
recursos suficientemente potentes como para poder satisfacerlas. Es el
sentimiento de “mago smagato” al que se refería Selvini Palazzoli246. De ahí

245
Lerma, M. (1992). Metodo e Tecniche del Processo di Aiuto. Roma: Astrolabio.
246
Selvini Palazzoli (1981). Il mago smagato: come cambiare la condizione paradossale dello psicólogo nella scuola.
Milano: Feltrinelli.

363
que el gran esfuerzo de los profesionales de la ayuda sea concitar sinergias
entre las diversas instituciones, personas y colectivos que rodean a las
personas a las que debe ayudar.

En segundo lugar, aunque quizás más importante, está el fuerte

componente personal que subyace a la profesión del Psicopedagogo
hospitalario. Canevaro y Chieregatti (1999)247 han desarrollado este aspecto
con una gran maestría y sensibilidad. El apoyo es una profesión que se basa,
por su propia naturaleza, en la relación, en el encuentro con el otro. Es
precisamente esa relación la que constituirá el elemento básico del apoyo
(saber estar con ellos, compartir sus emociones, participar en el proceso que
ellos mismos están viviendo) y, en todo caso, configurará un contexto especial
que funcionará como conditio sine qua non para que el apoyo resulte efectivo.
Resulta, por tanto, una actividad muy implicativa y de enormes riesgos para
quien se incorpora a ella. Es por esa razón que nos ha parecido importante
incorporar este apartado a la tesis.

Al hacerlo, sé que corro, a la vez, un enorme riesgo. El riesgo de quien

se pone a contar qué ha hecho y cómo ha vivido los procesos de apoyo en los
que se ha visto implicada profesionalmente. No estoy segura que una tesis sea
un lugar adecuado para autoanalizarse, pero tratándose de un trabajo de este
tipo, tampoco veo la manera de evitarlo.

Atender a niños con cáncer y a sus familias es una tarea de una enorme
intensidad. Pone a prueba tus propios recursos personales, más aún si has de
ejercer tu trabajo en unas condiciones de notable soledad como profesional (sin
grupos de apoyo, sin supervisión psicológica, sin modalidades de planificación
y contraste en grupo). Como se verá, no son infrecuentes los momentos en que
te sientes atrapada, vulnerable, excesivamente implicada o distante, creativa o
siguiendo protocolos estándar, animada o triste.

247
Canevaro, A. y Chieregatti, A. (1999). La relazione di aiuto. L’incontro con l’altro nelle professioni educative. Roma:
Carocci.

364
 Eso es lo que he tratado de recoger en las entrevistas que a
continuación figuran. En ellas recojo lo que fue el desempeño y la evolución del
apoyo en una muestra de los niños y niñas atendidos. Cada una de ellas narra
mi experiencia con el niño y con los padres mirándolo desde una perspectiva
múltiple tal como se señala en el siguiente gráfico:

Cuadro 19: Esquema de la entrevista

En función de ese esquema iré estableciendo la entrevista y el análisis

que haga de cada una de ellas, así como el análisis global de todas ellas para
identificar los patrones del apoyo que caracterizaron mi trabajo en el hospital.
La estructura de las entrevistas queda también recogida en el mapa conceptual
que sigue.

365
366
367
 Cada una de las dimensiones da cabida, por su parte, a otros elementos
que están vinculados directa o indirectamente a los mismos:

Cuadro 20: Cuestiones referidas al niño

En el caso de las referencias al niño, aparecerán en ese apartado todas

las cuestiones relacionadas con la enfermedad que padecía y sus
características y evolución; la forma en que la enfermedad fue evolucionando
durante su relación conmigo; el carácter del niño y el modo en que eso
condicionó su adaptación al hospital y al tratamiento, aspectos éstos que
también se incluirán en este punto.

Cuadro 21: Cuestiones referidas a la familia

Por lo que se refiere a las familias hemos tomado en cuenta su

estructura tanto en lo que tiene que ver con la familia nuclear como en relación
a las redes familiares y de amigos con las que cuenta. Recogeremos también
el primer encuentro por la importancia que tiene la forma en que la familia
cuenta el problema. Su reacción ante la enfermedad y su evolución será otro
de los puntos. También la forma en que los hermanos del niño/a enfermo
afrontan la enfermedad es otro aspecto relevante en este apartado. Se hace
alusión a cómo la familia se relacionó con el hospital, con el equipo médico y
conmigo misma. Y finalmente, en los casos en que el desenlace fue el
fallecimiento del niño, cómo reaccionó ante la muerte del hijo.

368
 Cuadro 22: Cuestiones referidas al equipo sanitario

En relación al equipo sanitario, las entrevistas pueden aportar menos

información. Se trata de reseñar cómo se afrontó el caso. Más importancia
tiene el papel que con respecto a cada niño/a tuvo el aula hospitalaria. Y en
términos generales, cuál fue la relación que los padres mantuvieron tanto con
el hospital como sede como con el equipo de médicos y técnicos como
profesionales.

Cuadro 23: Cuestiones referidas a la investigadora

Finalmente, la parte nuclear de las entrevistas se centra sobre mí

misma, en tanto que profesional que lleva adelante el apoyo en este estudio.
Suele ser más fácil estudiar a otros y analizar las cosas que otros dicen. Por
otra parte, cuesta hablar sabiendo que todo lo que dices va a ser analizado. En
cualquier caso, ésa es la propuesta que me hicieron mis directores de tesis y
ése es el plan de trabajo que hemos seguido.

En este apartado se recogen los distintos aspectos de lo que supone un

proceso de apoyo a los niños/as enfermos y sus familias. Desde el primer
encuentro con el niño/a enfermo y la familia hasta el final del proceso de la
enfermedad. La relación con el equipo sanitario en aquellos casos en los que
existan elementos de interés. Igualmente, la relación con el aula hospitalaria y
con la escuela y profesores (en los pocos casos en que los niños de los que

369
hablamos volvieron a escolarizarse). Un apartado especial merece el tema del
duelo y los componentes emocionales del impacto que conlleva.

8.2 Análisis de las entrevistas

El sistema de análisis que hemos seguido pertenece a los modelos de
análisis de contenido convencional. Se han seguido los siguientes pasos:
1) Transcripción de las entrevistas (figura en el Anexo de la tesis) en
las que obviamente hemos cambiado los nombres de los sujetos a
los que cada entrevista se refería.
2) Lectura global de la entrevista indicando en el margen la categoría a
la que se refería el párrafo o frase (niño/a; familia; hospital; yo
misma).
3) Lectura de la entrevista, esta vez por categorías, indicando en cada
caso la sub-categoría o temática a la que se refería en ese punto
concreto.
4) Síntesis general de cada entrevista, estableciendo los puntos
destacables de cada categoría en ese caso concreto.
5) Resumen individual de aspectos destacables en el apoyo prestado
en ese caso.
6) Análisis transversal de todas las entrevistas, analizándolas por
categorías.
7) Análisis final de los patrones básicos identificados en las 10
entrevistas realizadas (10 casos de niños/as enfermos).

Comenzamos el análisis.

370
8.2.1 ENTREVISTA Nº 1: JUAN
El niño
Enfermedad
• Enfermó cuando era bebé. Ingresó con 3 meses en el hospital y estuvo
hospitalizado hasta los 2 años y medio, cuando falleció.
• Entró en urgencias para realizar pruebas analíticas por fiebre alta y
dolores abdominales. Se le diagnosticó una leucemia, enfermedad que,
inicialmente, posee un alto porcentaje de curaciones, pero el tratamiento
en su caso no fue eficaz. Hubo rechazos y recaídas. Se realizó un
trasplante de médula ósea pero, tras él, recayó nuevamente.
• Un tiempo después entró en fase terminal. Falleció a los 2 años y medio.
Desarrollo
• La enfermedad no alteró su desarrollo, aunque le impuso limitaciones
que hubo que ir salvando. Fue avanzando tanto en el aspecto motor
como social y cognitivo.
• Aprendió a gatear por los pasillos del hospital y también a andar
conectado a las máquinas que alguien llevaba a su lado.
• Estaba muy estimulado. Le hablábamos mucho. Eso hizo que su nivel
lingüístico estuviera claramente por encima de la media de los niños de
su edad.
• Sus padres eran muy positivos y preferían asumir algún riesgo a que el
niño se quedara quieto y recluido.
Carácter
• Era un niño muy sociable que pronto estableció vínculos afectivos muy
fuertes con mucha gente.
• Cuando empeoró fue cambiando su carácter haciéndolo más retraído y
receloso.
Adaptación al hospital
• Era consciente de la vida hospitalaria y de sus amenazas para él
(sentimiento ambivalente). Diferenciaba muy bien entre estar en casa y
en el hospital.

371
 • Pero el hospital se convirtió en un contexto amable. Tenía mucha gente
a la que quería mucho: enfermeras, yo misma, los médicos, la maestra.
• Acudía al aula hospitalaria pero solo esporádicamente (era un bebé).
Mantenía una buena relación con el personal del aula y con los otros
niños. Duraba poco allí: cogía un juguete y se lo llevaba a la habitación y
luego volvía a por más.
Adaptación al tratamiento
• El tratamiento era muy agresivo. Estaba mucho tiempo aislado,
alimentado por sonda o vena, conectado a máquinas, etc.
• Lloraba mucho con los tratamientos pero su malestar no lo transfería al
equipo médico. No les tenía miedo ni se asustaba en su presencia.
• Le aplicamos técnicas de relajación para que aceptara el tratamiento sin
ansiedad.

La Familia
Estructura
• Familia nuclear: los dos padres y dos hijos. El hermano era 6 años
mayor que Juan, el niño enfermo.
• Al plantearse el trasplante de médula ósea y para garantizar la
compatibilidad, deciden tener otro hijo que nació durante el proceso de
enfermedad.
• Contaban con redes familiares muy fuertes y unidas. Las familias de
ambos padres se implicaron mucho.
• También recibieron mucho apoyo de las redes sociales y laborales de
amigos y compañeros.
Primer encuentro
• Al principio no cuentan nada porque están en estado de shock y con
altos niveles de ansiedad.
• Preguntan mucho y explicitan sus dudas y temores.
Reacción ante la enfermedad
• Tienden a recodar situaciones anteriores del niño y síntomas aislados de
la enfermedad, aunque reconocen que ellos nunca los relacionaban
entre sí. No suponían que fuera tan grave.

372
 • La madre dejó el trabajo como funcionaria. El padre era profesor, con un
horario bastante flexible (sus compañeros le cubrieron). Se turnaban:
mientras uno estaba en casa el otro estaba en el hospital.
• Esa rotación suponía que apenas podían estar juntos, pero no les afectó
como pareja. Les ofrecimos apoyo para que pudieran descansar y
relajarse juntos.
• Eran padres muy positivos. De cultura alta, fueron conscientes desde el
principio de a qué se enfrentaban.
• Nunca perdieron la esperanza hasta que se aproximó el final. Pero,
incluso en las fases finales, preferían que el niño hiciera cosas y que
aprendiera.
• Cuando el niño empezó a estar muy mal y perder la capacidad de hacer
casi todo, su solicitud fue que el niño no sufriera (aceptaban que muriera
ante vivir en esas circunstancias).
• Pidieron que pudiera morir en casa asumiendo así una gran
responsabilidad en ese momento: puesto que las opciones médicas
resultaban inviables, buscaron la comodidad del niño y sus propias
estrategias paternas para atenderlo.
Reacción hermanos
• Me pidieron consejo y ayuda para hacerlo y así se lo contaron pronto al
hermano para justificar la hospitalización y para que comprendiera sus
ausencias y los cambios que se iban a producir en la vida cotidiana.
También para que entendiera por qué lloraban, permitiéndole así llorar
con ellos y elaborar su propia tristeza.
• Organizamos “tiempos de calidad” para estar con él.
• Implicaron mucho a sus respectivas familias para poderlo atender.
• Lo pasó mal por los grandes cambios en los que se vio metido: la
enfermedad, las ausencias de los padres, el nacimiento de un nuevo
hermano).
• El duelo lo vivió con sus padres. No le ocultaron la muerte. Acudió al
entierro. Le ayudaron mucho en ese momento sus tíos. Les proporcioné
apoyo y material para ese proceso.

373
Relación con equipo médico
• Las relaciones con el equipo médico fueron muy buenas. Aceptaban
escuchar la verdad, no les atosigaban con preguntas o dudas sin
respuesta, aceptaban la incertidumbre del pronóstico, entendieron bien
que su ansiedad de padres no tenía que ser la del equipo médico.
• Siguieron estrictamente los consejos y reglas que les marcaron, sin
fiarse del boca a boca entre los padres de otros niños. Tampoco
abusaron de Internet.
• Generaron una fuerte empatía con todos. En el entierro del niño estaba
prácticamente todo el equipo sanitario, algo que no suele suceder.
Relación conmigo
• Tuvimos un contacto muy intenso desde el primer momento.
• Pidieron siempre ayuda para poder afrontar las situaciones difíciles.
Duelo
• La fase del duelo fue fuerte pero no negativa, ni dramática ni patológica.
No se cronificó. Les gustaba ver a gente y contar historias del niño
fallecido.
• El tener que atender al nuevo bebé les hizo tener que ser fuertes,
concentrándose en él. El tiempo que se liberó por no tener que atender
al niño fallecido, lo dedicaron al nuevo hijo.

Equipo médico
Estilo de trabajo
• Suele haber una reunión informal inicial en la que se presenta el caso.
Después cada profesional cubre su campo.
Aula hospitalaria
• Al ser pequeñito jugó un menor papel. Pero colaboró como reserva de
juguetes y ambiente infantil donde podía encontrarse con otros niños.
Sintonía con la familia
• El equipo sanitario logró una gran sintonía con Juan y con su familia.
Fue como verlo crecer en los pasillos y salas del servicio. Su muerte
provocó una conmoción general que supuso mucho más que la pérdida
de un paciente. Muchos acudieron a su funeral.

374
Yo misma
Relación con el niño/a
• El primer encuentro fue con él y sus padres. Estaban los tres.
• Mi relación con él fue muy buena: pasábamos mucho tiempo juntos; era
muy inquieto y siempre quería hacer cosas.
• Me buscaba todos los días porque conmigo hacía cosas diferentes.
Llegué a ser para él una figura importante.
• Yo le imponía algunos límites a sus acciones, ya que algunas veces a
sus padres les costaba más.
Relación con la familia
• Creamos vínculos muy fuertes. Se produjo una gran empatía con ellos
porque los sentía como padres poco problemáticos, colaboradores
(ayudaban mucho a los demás). Pasé mucho tiempo con ellos. Con
frecuencia, los sustituía en la habitación para que ellos pudieran salir
juntos.
• Ellos entendían que necesitaban mi ayuda. Consultaban conmigo
muchas de sus decisiones. El apoyo les fue muy útil y la relación muy
enriquecedora (me lo dijeron varias veces).
• La relación fue, también, muy enriquecedora para mí. Daban un feed-
back constante de todo lo que intentaban hacer para aumentar la calidad
de vida de toda la familia.
Relación equipo sanitario
• Al ser un niño tan pequeño generó una gran complicidad entre todo el
personal
Relación escuela
• Normal. Acompañaba al niño al aula hospitalaria cuando quería buscar
sus juguetes.
Duelo y transferencia
• En el caso de Juan, mi evolución en el proceso de apoyo pasó por varias
fases:
o Primero el conocimiento del niño/a y su familia

375
 o Después, el momento de esperanza: crees que todo se
solucionará y que será rápido.
o Llega el momento de la asimilación de la gravedad: la enfermedad
evoluciona negativamente y comienza a confirmarse el temor de
que el niño/a no la superará.
o Sufrimiento y dolor que trae consigo la pérdida. Fue un penoso
duelo que viví como algo personal.
• Siento que lo que me pasó con él no fue demasiado profesional. Tuve
una aproximación tan fuerte con él que me afectó personalmente de una
manera muy intensa.
• Lo que viví tras la muerte de Juan fue tan intenso que me llevó a
replantearme el trabajo. Pensé que debería dejarlo de no ser capaz de
separar lo personal de lo profesional. Pero hay ocasiones en que no es
fácil lograr esa separación.
• Cómo se vive la transferencia depende de muchas cosas y todas se
dieron en este caso:
o de la enfermedad: las hay muy incapacitantes y eso, hasta un
cierto punto, te genera mayores demandas y exige más
proximidad y una relación más profunda;
o de lo que las personas afectadas te demanden;
o del profesional y el tipo de trabajo que haga;
o del tipo de familia que atiendas y de la mayor o menor empatía
que logres con ellos y el niño/a enfermo;
o de la continuidad de su presencia en el hospital. Para algunos la
vida en el hospital se convierte en lo normal.

Otras consideraciones
• Se requeriría una red de apoyo intra-departamental (apoyo a quien
apoya) con sesiones de grupo con un terapeuta que ayude a gestionar la
tensión que se vive en el día a día. Sesiones que aportaran
conocimiento de estrategias personales útiles para afrontar ciertas
situaciones. Las hay en hospitales grandes pero no las teníamos en el
nuestro (por falta de medios pero, también, de cultura de trabajo en
equipo).

376
 • El trabajo en grupo también sería muy necesario: compartir las
responsabilidades por las decisiones que se adoptan.

RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.

Sobre el apoyo:
En la entrevista se indican numerosas actividades de apoyo llevadas a
cabo tanto sobre el niño como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguientes:
• Apoyo al niño:
o Técnicas de relajación para algunas fases del tratamiento.
o Ayudar a mantenerlo activo pero sin que se moviera mucho pues
estaba conectado a máquinas.
o Introducir límites de comportamiento.
• Apoyo al hermano:
o Información sobre la enfermedad y sus efectos.
o Organizar “tiempos de calidad” con sus padres.
o Ayuda en el duelo por el hermano muerto.
• Apoyo a los padres:
o Información y respuesta a sus dudas y temores.
o Compañía asidua.
o Ayuda con el hijo sano.
o Ayuda para que ellos pudieran estar juntos y despejarse.
o Apoyo en los momentos de duelo.
Sobre el trabajo profesional
• Importancia de separar lo personal de lo profesional y dificultad de
hacerlo en algunos casos.
• Necesidad de grupos de apoyo para quienes prestan el apoyo en
contextos con demandas y relaciones tan intensas.
• Importancia del trabajo en grupo.

377
378
8.2.2 ENTREVISTA Nº 2: LUIS
El niño
Enfermedad
• Luis, un adolescente de 15 años, llegó a urgencias remitido por su
médico de cabecera porque tenía un malestar difuso asociado a
cansancio. Presentaba también petequias.
• Se le hicieron todas las pruebas y entró en la fase de diagnóstico.
Desarrollo
• En el caso de Luis, las alteraciones de su desarrollo no eran demasiado
evidentes. La enfermedad se le manifestó ya de adolescente, con 15
años.
• La enfermedad le afectó, sobre todo, en que alteró toda su vida
normalizada. Tuvo que renunciar al deporte, una de sus pasiones,
porque era peligroso para él tanto las posibles hemorragias (derivadas
de caídas o golpes) como las infecciones, a las que era más vulnerable.
Esta falta de contactos directos la suplió, en parte, a través de Internet.
Carácter
• Luis era un niño muy alegre, con muchas ganas de vivir, con muchas
ilusiones, con elevadas expectativas de las que nos hacía partícipes a
todos. Eso le granjeó muchas simpatías con todo el personal.
• Luis era, también, un chico muy deportista. La enfermedad le impidió
seguir haciendo ejercicio.
• También le gustaba mucho estudiar, y la enfermedad le impidió
continuar con ello. Esto le generó una gran preocupación. Temía
quedarse muy rezagado con respecto a sus compañeros
• Era un adolescente muy expresivo que se ganaba fácilmente a la gente.
Cada vez que volvía de casa llegaba entusiasmado con muchas
historias que contar. Necesitaba hacer partícipes a los demás de su
situación.
• En los momentos finales, él mismo animaba a su familia cuando los veía
más decaídos.

379
Adaptación al hospital
• Su adaptación al hospital fue muy buena. Se relacionó muy bien con
todo el equipo.
• También tenía una buena relación con los otros niños, tanto los
pequeños (con los que le gustaba jugar y divertirse) como los de su
edad, con los que entabló buenas relaciones de amistad.
• De todas formas, prefería marchar a casa siempre que podía porque se
llevaba muy bien con su grupo de vecinos y amigos.
• Yo creo que Luis era consciente de lo que iba pasando, aunque nunca
se sabe del todo (tampoco se quiere saber y eso se debe respetar
siempre). En algún momento él me hizo preguntas sobre su propia
muerte. La pauta es responder sólo a las preguntas que el paciente
hace, no dar más información de la que él solicita. Con los niños es más
fácil, pero Luis era un adolescente y se daba cuenta.
• Los últimos momentos de su vida prefirió pasarlos en el hospital, se
sentía más seguro, sabía que lo que necesitara se lo proporcionarían
enseguida.
Adaptación al tratamiento
• El tratamiento y las largas hospitalizaciones cambiaron totalmente su
vida en sus dos prioridades básicas: el deporte y los estudios. Ambas
cosas las llevó bastante mal.
• Luis preguntaba de vez en cuando qué iba a pasar, que era lo que
estaba sucediendo, cómo era de grave su situación.
• Su adhesión al tratamiento fue siempre ejemplar.
• Cuando se acercaba el final, él era consciente de que las cosas no iban
a mejor, llegó a plantearse la idea de la muerte, pero como posibilidad
remota y en la que prefería no entrar. Sólo en momentos de especial
lucidez hacía alguna pregunta al respecto, pero pronto cambiaba de
tema.
• Lo que nos preocupó fue que tuviera una calidad de vida lo más alta
posible.

380
La Familia
Estructura
• Familia nuclear: padres y tres hijos. Luis tenía una hermana mayor y un
hermano más pequeño.
• Tanto el trabajo propio de la casa como la presencia del niño pequeño
hacía que uno de los padres estuvieran siempre en casa.
• Tenían el apoyo, limitado, de algunos tíos, hermanos de los padres que
vivían cerca, pero no en el mismo lugar. A veces, algún tío venía al
hospital a estar con Luis, pero éste requería cada vez más la presencia
de alguno de sus padres.
• El apoyo mayor les llegó del propio personal del hospital que se
involucró mucho en este caso.
Primer encuentro
• El primer encuentro es con Luis y su madre, que era quien le había
acompañado. Como eran agricultores y ganaderos no podían
ausentarse los dos padres de casa al mismo tiempo. Se turnaban.
• Como habían tenido experiencia de una larga hospitalización con la
hermana mayor, estaban bastante asustados, en una especie de shock
a la espera de las noticias médicas.
Reacción ante la enfermedad
• Era una familia muy prudente, tendía a no ponerse en lo peor pero
tampoco se generaban esperanzas falsas.
• No exteriorizaban mucho sus sentimientos.
• Cuando llegó el diagnóstico y vieron que era grave y que la enfermedad
estaba en una fase bastante avanzada con un pronóstico poco
esperanzador, su preocupación mayor era cómo informar a Luis. Se
decidió que fueran los propios médicos quienes se lo dijeran y sería yo,
junto a los padres, quienes continuaríamos con el apoyo necesario para
resolver dudas y afrontar temores.
• Lo pasaron muy mal pero era una familia muy positiva y luchadora, con
unas estrategias de afrontamiento muy eficaces (ya tenían experiencia
por la enfermedad anterior de la hija mayor). Afrontaron bien la
enfermedad de Luis, hablaban mucho con él y le facilitaban expresar sus

381
 miedos (aunque él no lo hacía para no preocuparlos) y le involucraron
mucho en la toma de decisiones que le afectaban.
• Uno de sus aspectos positivos era que siempre estaban mirando a un
futuro más allá de la enfermedad y ese sentimiento se transmitía al hijo:
lo que estudiaría, en qué trabajaría, etc.
• A su vez, ellos sintieron mucho apoyo por todo el equipo del hospital que
actuó de colchón. Además se les dio mucha participación en las
decisiones a tomar, dentro de las opciones plausibles, para seguir
adelante.
Reacción hermanos
• La hermana mayor había pasado ella misma por un problema de salud
grave que la llevó a estar hospitalizada. La enfermedad del hermano
reavivó sus propios miedos y la ansiedad anterior. Necesitó ser apoyada
para reasegurarse y tomar confianza. Después de la muerte de Luis,
esta hermana tuvo que ser nuevamente hospitalizada porque tuvo una
recaída en su enfermedad. Esa circunstancia nos permitió trabajar
directamente con ella el duelo y las secuelas de la enfermedad y muerte
de su hermano.
• El hermano pequeño también se vio afectado por la desorganización
generada por la enfermedad y la pérdida de atención por su parte. Sufrió
algunas regresiones y elaboramos una pauta de orientaciones y
conducta para los padres.
• El propio Luis fue capaz de explicar a sus hermanos lo que le pasaba y
ese momento fue realmente impactante.
Relación con el hospital y el equipo médico
• En el caso de esta familia su relación con el hospital y el equipo médico
fue muy buena, de mucha colaboración. Era una familia que no
planteaba dificultades, se relacionaba bien con todos. Preguntaba lo que
necesitaba y escuchaba las respuestas para poder colaborar con las
decisiones médicas.
• Las obligaciones de la casa y la necesidad de atender al pequeño e,
incluso a la mayor, todavía sin reponerse de todo de su enfermedad, les

382
 obligaba a turnarse en el hospital. Nunca podían estar ambos con su
hijo.
• Cuando llegaron los últimos momentos prefirieron que Luis
permaneciera en el hospital. Les hacía sentirse más seguros pues eran
los especialistas quienes se encargarían de los analgésicos, etc. Su
preocupación era mantener la calidad de vida del niño y que no sufriera.
Relación conmigo
• Muy buena. Sentían la necesidad de comentar conmigo cosas y
situaciones.
• Acabamos estableciendo una relación muy cercana que superó el nivel
de lo profesional para entrar en el de lo personal.
Duelo
• Luis murió. Su proceso de agonía no fue largo y, como sucedió en el
hospital, tuvo a su disposición cuidados paliativos para que no sufriera.
• El chico fue bastante consciente de lo que podía pasar. Los padres le
acompañaron en toda esa fase final y lo hicieron tratando de minimizar
el dramatismo de la situación evitando exteriorizar sus sentimientos.
• El duelo posterior a la muerte también fue sereno y comedido.
• Con motivo del reingreso de la hija en el hospital, tuve ocasión de volver
a estar mucho con la madre de Luis. Ella me buscó porque deseaba
hablar y desahogarse con alguien que había vivido con ellos todo el
proceso de enfermedad y muerte de su hijo. Pero aunque fue muy duro
para ella, lo controlaba bastante bien. Incluso pidió descansar un rato en
la misma habitación donde había pasado Luis sus últimos días. Allí se
relajó y fue capaz de dormir.
• Fue un proceso de duelo largo y duro pero que los padres llevaron bien.

Equipo sanitario
Estilo de trabajo
• El equipo médico tuvo que reajustar mucho su comunicación para poder
atender a este paciente adolescente. Hacía preguntas muy concretas y
difíciles de contestar (incluida la posibilidad de que se estuviera

383
 acercando el final de su vida) sin hacerle daño, pues su situación era
grave.
• Hubo que establecer una línea informativa común. Él hacía preguntas
complicadas porque era consciente de su enfermedad y de que las
cosas no iban bien. Se decidió que la información se canalizara, sobre
todo, a través del Jefe de Servicio y de mí misma. Pero, caso de hiciera
preguntas a cualquier otro miembro del equipo nos pusimos de acuerdo
para dar informaciones que fueran coherentes.
• En el terreno de lo personal, el equipo se sintió muy afectado por la
impotencia para conseguir que superara la enfermedad. Además, como
se trataba de un adolescente que mantuvo su nivel de consciencia hasta
el final, las preguntas que hacía resultaban muy dramáticas. Todos los
que tenían que actuar con él, temían el momento en que pudiera
hacerles alguna pregunta compleja.
Aula hospitalaria
• Como Luis venía de una escuela normal, los estudios eran muy
importantes para él. Él lo vivía así. No frecuentó mucho el aula
hospitalaria aunque sí trabajaba en su habitación.
• Se pretendió mantener un sistema de estudio paralelo al de su escuela
de origen. Los profesores le comunicaban lo que estaban estudiando allí
y él debía estudiarlo por su cuenta y mediante el apoyo de las tutorías.
• Pero sinceramente creo que no lo hicimos bien. No se generó un
currículo especial y unas exigencias de trabajo acordes con sus
expectativas. Se optó por mantener el ritmo de trabajo que seguían en
su escuela de origen y dejar que Luis estudiara en su habitación. No dio
resultado. Él se sintió frustrado porque vio que no conseguía mantener
el nivel. Probablemente hubiera ido mejor marcar horarios y pautas de
estudio más precisas y con más apoyo en ese campo.
Sintonía con la familia
• Fue siempre muy buena, durante todo el tratamiento.

384
Yo misma
Relación con el niño/a
• Mi relación con Luis fue muy buena. De hecho, él siempre buscaba
momentos para poder desahogarse y compartir conmigo sus
sentimientos.
• Él necesitaba a alguien con quien compartir sus miedos, alguien a quien
poder hacerle las preguntas que no podía hacer a sus padres porque no
quería preocuparles y que no se atrevía a hacer a los médicos porque
tenía miedo a una respuesta demasiado realista y dura. Me vio como
una intermediaria para poder abordar algunas temáticas.
• Esta posición intermedia me facilitó mucho todo el trabajo que pude
hacer con él. Creo que le ayudé mucho (el valoraba mucho mi
compañía) y que así pudo afrontar mejor la enfermedad.
• En los últimos momentos de su vida siguió siendo importante el apoyo
para ayudarle a ver las cosas de manera más positiva dentro de la
situación que estaba viviendo.
Relación con la familia
• Mis relaciones con la familia fueron muy buenas.
• Al principio fue un poco más difícil acceder a ellos. Era una familia con
mucha necesidad de vivir en la intimidad lo que les estaba sucediendo.
No les gustaba hablar de la situación.
• Pero a medida que fuimos ganando en confianza, ellos se abrieron más
y se generó una gran empatía entre ambos. La consecuencia fue una
relación muy buena de colaboración y de apoyo.
Relación equipo sanitario
• Este caso nos planteó con más claridad que otros la necesidad de
compartir lo que cada uno de nosotros estaba diciéndole de forma que
no hubiera contradicciones y que todos nos moviéramos en un nivel que
no hiciera sufrir más al niño.
• Por supuesto, coincidíamos en la necesidad de contarle la verdad dentro
de los límites de lo que pudiera ser beneficioso para él y su familia. Las
informaciones contradictorias generan mucha ansiedad en la familia. En
este caso eso funcionó muy bien.

385
Relación escuela
• En este caso mantuvimos la relación con la escuela de origen. Nos
pareció bien que siguiera el mismo proceso que sus compañeros. Los
profesores enviaban las pautas y Luis estudiaba en su habitación. Pero
la experiencia no salió bien. Quizás debiéramos haber establecido un
plan más formalizado de estudio y con más apoyo del aula hospitalaria.
Transferencia
• Este caso fue uno de los que más me ha impactado durante todos los
años de trabajo en el hospital. Por el tipo de relación tan intensa que se
estableció entre Luis y yo. Y también por la relación de apoyo que se
generó con sus padres, especialmente su madre.
• En ambos casos, la relación se situó a caballo entre lo profesional y lo
personal.
• Como Luis me metió mucho en su intimidad, en sus temores, en sus
preguntas, todo ello hizo que me involucrara mucho en su caso. Cada
vez que volvía de casa venía lleno de historias que contar y esa alegría
la contagiaba a todo el equipo. Tenía mucha necesidad de hacer
partícipes a los demás de su situación.
• Las fases por las que paso mi intervención en este caso fueron:
o Una primera fase de conocimiento mutuo. Fue una fase delicada
pues había cierta resistencia por su parte a compartir cosas
íntimas que preferían reservar para ellos, mantenerlo en el nivel
familiar. Sin embargo a medida que la situación iba exigiendo más
energía entendieron que necesitaban apoyo externo, alguien que
les permitiese desahogarse.
o Ahí comenzó una segunda fase de mucha interacción con ellos,
tanto con Luis como con sus padres. Fue una fase de afrontar las
situaciones que se les iban planteando y que eran nuevas para
ellos.
o Tras estos primeros contactos de apertura y desahogo vinieron
meses de mucho trabajo en colaboración. A medida que la
enfermedad fue avanzando tratamos de buscar conjuntamente
estrategias que permitieran mantener la calidad de vida de Luis.

386
 Eso exigió mucho apoyo en los momentos más difíciles, cuando
llegaban malas noticias médicas o cuando se comprobaba que
los tratamientos no funcionaban.
o La fase de los cuidados paliativos hizo que la relación tuviera que
intensificarse con mucho desahogo emocional y mucha
orientación para que el niño no se preocupara aún más.
o Así llegamos a la fase de duelo que fue importante no sólo por el
apoyo que pude prestar a la familia (a veces, retirándome de su
espacio para que pudieran vivir la situación en la intimidad y,
otras veces, atendiéndoles cuando acudían en busca de ayuda
para superar la situación que estaban viviendo) sino porque
también para mí fue un momento de mucho desconsuelo.
o En este caso, aún hubo una fase posterior, pues la hermana
mayor fue hospitalizada de nuevo por una recaída en su
enfermedad y la madre volvía a buscarme y a charlar conmigo
para recuperarse de la pérdida del hijo.
• Mi implicación personal en este caso fue muy fuerte y el duelo difícil de
llevar. La intensa empatía que se generó con Luis y su familia hizo que
viviera la historia como un problema muy mío y que me involucrara en
ella intensamente a nivel personal.

Otras consideraciones
• La importancia del “futuro” en la enfermedad. Incluso en situaciones
graves y con pronósticos inciertos el sentido del futuro y las expectativas
que sobre él se proyectan son una fuente importantísima de energía y
ganas de vivir para los enfermos, especialmente si son adolescentes. En
el caso de Luis, su preocupación por los estudios, por no quedarse
atrás, por no frustrar sus expectativas de seguir estudiando en niveles
superiores fue una de sus armas para afrontar con mejor espíritu la
enfermedad. Incluso ya avanzada ésta.

387
RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.
Sobre el apoyo:
En la entrevista se indican algunas de las actividades de apoyo llevadas
a cabo tanto sobre la niña como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguientes:
• Apoyo al niño:
o Primeras informaciones y posterior seguimiento de las dudas y
temores.
o Acompañamiento en los últimos momentos
• Apoyo a los hermanos:
o Apoyo a la hermana mayor para superar sus propias ansiedades
provocadas por el recuerdo de su propia hospitalización anterior.
o Apoyo al hermano pequeño mediante pautas a los padres.
• Apoyo a los padres:
o Información constante sobre el tratamiento.
o Presencia y apoyo en los últimos momentos.
o Apoyo posterior a la muerte del niño.
Sobre el trabajo profesional
• La importancia del apoyo quedó muy clara en el caso de Luis. Mi papel
de intermediaria entre él y el equipo médico y entre él y sus padres me
permitía poder comunicarme de una manera intensa. Él podía hacerme
preguntas o compartir sentimientos que no quería compartir con otros:
con sus padres por no preocuparlos aún más; con el equipo médico por
miedo a que le dejeran más de lo que él mismo quería saber.
• El caso dejó muy clara la necesidad de coordinación entre el equipo de
profesionales con respecto a la información que se suministra al
paciente y la forma en que se responde a sus preguntas. Esto es
especialmente importante en el caso de los adolescentes que ya son
capaces de analizar su situación de manera bastante realista y de hacer
preguntas comprometidas sobre su futuro. La necesidad de no hacer
sufrir más ni al paciente ni a su familia, nos llevó a articular los
mecanismos de interlocución a través del Jefe de Servicio y de mí
misma, como la profesional del apoyo.

388
• Nuevamente aparece en este caso el tema de la implicación personal de
los profesionales. Dos casos me afectaron de una manera más profunda
a lo largo de toda mi experiencia. Éste fue uno de ellos. Y el dolor
personal fue tan fuerte que me planteé que la cosa no podía seguir así.
Tampoco encontré una solución aplicable: en definitiva trabajamos con
situaciones tan intensamente humanas (más aún se el proceso acaba
con el fallecimiento del paciente) que es difícil dejar tus emociones al
margen. Lo único que me planteé fue pensar que el problema no era
grave si ese nivel de implicación se reducía a pocos casos. Y, por otra
parte, pensé que si uno se hace consciente de la situación (y yo lo era)
siempre estará en mejores condiciones para ponerse límites.

389
390
8.2.3 ENTREVISTA Nº 3: INÉS
La niña
Enfermedad
• La niña, ya una chica adolescente, llegó a través de consultas externas.
Tenía 18 años.
• Era una rediciva de una enfermedad hematológica anterior. Ya habían
pasado los 5 años y venía a una revisión. Allí fue donde le
diagnosticaron una recaída.
Desarrollo
• Inés estaba acabando la Secundaria.
• Dada su edad, las etapas básicas de su desarrollo ya se habían
completado.
• El principal impacto sobre la niña fue la pérdida del contacto con sus
amigos y amigas (sobre todo compañeros de Instituto) a causa de la
hospitalización. De todas formas, el papel de víctima que fue asumiendo
y las demandas excesivas que hacía a la gente hizo menos atractiva la
relación con ella y los contactos con sus amigos fueron disminuyendo.
Carácter
• La niña-adolescente era ya casi adulta y, por tanto, perfectamente
consciente de lo que pasaba. Además ya poseía toda su experiencia de
la etapa anterior.
• Por otra parte, al ser mayor de edad, todos los consentimientos
informados los tenía que firmar ella. Eso significaba que el equipo
médico era a ella a quien explicaba la situación para que entendiera lo
que estaba pasando.
• Era una niña muy retadora: todo lo planteaba como si fuera un desafío
para conseguir lo que quería.
Adaptación al hospital
• La niña, pese a que ya tenía experiencia en hospitalizaciones, nunca se
adaptó del todo al hospital y a las condiciones que su estado imponía.
Adaptación al tratamiento
• Lo llevó bastante mal. Tomaba la medicación a regañadientes

391
 • Utilizaba modalidades de chantaje bastante infantiles: condicionaba el
seguir el tratamiento a que se le concedieran sus peticiones (aunque la
perjudicada, en cualquier caso sería ella).
• Así que atenderla se convirtió en una lucha constante, en un reto tanto
para el hospital como para cada uno de nosotros.

La Familia
Estructura
• Familia con un historial complejo. En la actualidad formaban parte de
ella, la madre y dos hijas: una hermana mayor e Inés. Ninguna de ellas
trabajaba. La hermana estudiaba una carrera universitaria aunque con
pobres resultados.
• Había habido problemas con el padre al que, por lo visto, la madre había
acusado de malos tratos pero sin pruebas y se desestimó. De todas
formas, el padre (al que en el servicio recordaban presente en la primera
enfermedad de la niña) desapareció y la madre no le dejaba ver a las
niñas.
• Era una familia con serias dificultades que se adentraban en lo
psiquiátrico. De hecho la hermana mayor ya estaba en tratamiento
psiquiátrico y a la madre se le aconsejó que lo reiniciara.
• La relación entre ellas era muy fuerte. Estaban muy unidas pero de una
forma poco sana, como en un círculo muy cerrado en el que la patología
de cada una de ellas contaminaba a las otras. No estaban claros los
límites entre los distintos roles de la familia.
• Carecían de redes sociales de apoyo (probablemente por la propia
cerrazón de la familia sobre sí misma). Básicamente contaron sólo con
los apoyos que les ofrecía el Hospital y la AECC.
Primer encuentro
• Estaba Inés con su madre.
• Eran conscientes de lo que pasaba y de cuáles serían los pasos
siguientes: hospitalización, tratamientos, etc.
• La niña planteó una petición clara: quería volver a su casa antes de
ingresar en el hospital. Para recoger sus cosas y despedirse de sus

392
 animales. Esta petición fue causa del primero de los muchos conflictos
que surgirían en este caso: los médicos no veían positivo este viaje por
miedo a una posible infección y por no dilatar el inicio del tratamiento.
Reacción ante la enfermedad
• Cuando las conocí hicieron un recuento de la enfermedad, desde su
inicio en la fase anterior, muy edulcorado, que no tenía mucho que ver
con lo que habían contado otros miembros del equipo que no la
recordaban así. Según ellas la habían afrontado de una manera positiva
porque sabían que la niña se iba a curar. Pero en el servicio señalaban
que habían creado muchos problemas y se habían comportado con
mucho dramatismo.
• Madre y hermana mayor tenían un nivel de estrés muy elevado.
Endémico a la familia según pude comprobar después.
• La enfermedad desestructuró su precario equilibrio y les provocó una
fuerte ansiedad. Necesitaron ayuda psiquiátrica.
Reacción hermanos
• La hija mayor, que ya estaba en tratamiento psiquiátrico tuvo una fue
recaída en su patología de base. Eso le provocó un bajón en todo y se le
recomendó que acudiese al psiquíatra que la atendía para que le
reajustara la medicación.
• Tuve que atender a la hermana en colaboración con psiquiatría. Hicimos
un afrontamiento conjunto. Pero como ya se veía que el problema venía
de atrás e iba para largo, le aconsejamos que pudiese establecer una
terapia en su lugar de residencia a través de Atención Primaria. La inició
pero no hubo una buena adhesión a la terapia y la dejó pronto.
Relación con el hospital y el equipo médico
• Las relaciones con el hospital y el equipo médico fueron muy malas casi
desde el principio. Además ya llovía sobre mojado pues la niña ya había
pasado allí largas temporadas en la fase anterior de la enfermedad.
• En la nueva fase, la relación fue bastante patológica. Se confundían los
límites entre paciente y equipo médico, se hacían demandas excesivas.
• Vivían las situaciones como si fueran enfrentamientos y ofensas
personales con ellas y trataban de manipular al personal. Eso generaba

393
 actitudes defensivas por parte del personal sanitario y las relaciones se
tornaron frías y distantes, reducidas a lo mínimo, lo que dificultó el
poderles prestar el apoyo que necesitaban para afrontar adecuadamente
la enfermedad e, incluso, para mejorar su bienestar en el hospital.
• Ellas no planteaban los conflictos directamente a los médicos. Con
ellos/as aún mantenían un cierto respeto. Se limitaban a obtener de ellos
la información que consideraban necesaria. Después intentaban
manipularles de manera indirecta, a través de comentarios y críticas con
el personal y sabiendo que llegarían a sus oídos.
• En definitiva, se creó un mal clima y unas malas relaciones con todo el
personal sanitario. Tan malas que acabó provocando la salida de la niña
del servicio de pediatría para pasar a adultos.
Relación conmigo
• La relación de la familia conmigo fue igual de complicada y tortuosa que
con el resto del personal.
Marcha del hospital y curación
• Tras los primeros cuidados en el Servicio de Pediatría pasó al Servicio
de Hematología de adultos.
• De todas formas seguí visitándolas y constatando que tampoco allí la
adhesión al tratamiento era buena ni probablemente lo sería en los
periodos que la niña-joven pasaba en su casa.
• Posteriormente ya sólo acudía a revisiones y perdí el contacto.

Equipo sanitario
Estilo de trabajo
• El equipo se encontraba muy a disgusto con este caso a causa de las
malas relaciones con la familia. Se vio claramente que había un
problema psiquiátrico de fondo que ellos no podían solucionar.
• Eso hizo que para evitar más conflictos y tensión procuraran minimizar
los contactos con ella. Se centraban en la niña e, incluso con ella,
reduciéndolo en lo posible.

394
Aula hospitalaria
• Su relación con el aula hospitalaria se mantuvo en la misma tónica de
enfrentamientos constantes con el personal.
• Eso generó problemas porque afectó también a los otros niños y padres
que participaban en las actividades escolares. También ellos
reaccionaron negativamente frente a esta familia, con lo cual aún se
aislaron más.
Sintonía con la familia
• No existía empatía. La relación se movía en los estrictos límites de la
parsimonia profesional.

Yo misma
Relación con el niño/a
• Mi relación con Inés fue muy complicada. No conseguí separar mi
relación con ella de la relación con la madre y hermana. No se generó
complicidad entre ella y yo.
Relación con la familia
• Al igual que con la niña, mis relaciones con la familia fueron muy
difíciles. Yo percibía que ellas intentaban manipular a todo el personal y
especialmente a mí porque, pasaba más tiempo con ellas intentando
hacerles ver cómo era la situación y los efectos tan negativos que tenía
ese estado de enfrentamiento permanente.
• Yo les insistía mucho en que intentasen entender las reacciones del
resto de la gente con ellas, que no era positivo estar continuamente
retando o haciendo chantajes en relación a la enfermedad. Pero no lo
entendieron.
• Si no conseguían manipularme, entonces se frustraban y volvían a
retarme de otra manera. Me resultaba agotador estar con ellas, lo cual
fue poco beneficioso para ambas partes y perjudicó mucho el trabajo
que yo debería hacer.

395
Relación equipo sanitario
• En este caso, las dificultades externas hicieron que tuviéramos que unir
más nuestras fuerzas y coordinar nuestro trabajo para no dejarnos
manipular.
• Llegó un momento en que asumimos que no éramos capaces de llevar
la situación por buen cauce, que no estábamos siendo beneficiosos ni
para la adhesión al tratamiento ni para una buena evolución de la
enfermedad. Se decidió derivar a la niña-joven al servicio de adultos,
esperando que empezando allí consiguieran una mejor relación y
adhesión al tratamiento.
Relación escuela
• La escuela se convirtió en otro escenario de conflictos. Y allí con la
complicación añadida de que afectaba a terceras personas, niños y
padres. Un nuevo frente en el que hubo que mediar para mitigar las
tensiones
Transferencia
• El caso de Inés fue un caso muy complicado para mí. Precisamente
porque no conseguía empatizar con la familia y en esa situación no
conseguía aportarles nada positivo. Yo no era capaz de superar las
barreras que ellas me ponían.
• Intenté trabajar con su psiquíatra de referencia, comentamos el caso y
entendí que el problema era más profundo que la reacción a la
enfermedad de la hija y hermana. Existía una psicopatología real que
precisa ser tratada.
• Las fases por las que pasé en este caso fueron las siguientes:
o Una primera fase de conocimiento mutuo, en la que ya me pude
percatar de que había otros problemas más profundos en la
familia que la enfermedad de Inés.
o Una segunda fase en la que intenté trabajar con ellas, aunque
también comprendí enseguida que no iba a ser fácil porque no
estaban dispuestas y porque no teníamos ni el tiempo ni los
recursos para trabajar en el sentido que ellas querían.

396
 o Vino después una fase de incertidumbre por mi parte. Me planteé
hasta dónde podía yo ayudarles. En esa misma situación estaba
el resto del equipo. Mi opción fue orientarlas a buscar la ayuda de
un especialista en psiquiatría en su localidad e iniciar un
tratamiento más prolongado.
o Una fase posterior en que, entre todos, pudimos rebajar un poco
la tensión y apoyarles mínimamente en las cosas que
necesitaban. Pero resultó un esfuerzo un tanto efímero que acabó
con el traslado de la niña a otro servicio.
• En ese sentido, pasé por un problema de implicación personal y
contratransferencia, sólo que en este caso de signo negativo. Se generó
en mí mucha frustración y un fuerte sentimiento de impotencia: veía que
la tensión se incrementaba paulatinamente hiciese lo que hiciese. Me
sentía mal porque no era capaz de solucionar la situación ni de aportar
nada positivo.
Relación posterior
• Aún seguí viendo a la niña y a su madre y hermana en el Servicio de
Hematología. Seguí ofreciéndoles mi apoyo en lo que pudiesen
necesitar, aunque poco pude hacer.
• Cuando pasaron a la fase de revisiones en consultas externas, perdí el
contacto.

Otras consideraciones
• Es fácil percibir, al analizar este caso, la importancia de poder contar con
redes sociales de apoyo. Una familia que se cierra sobre sí misma (en
parte por problemas de sus miembros) acaba haciéndose más
vulnerable y entra en un círculo vicioso del cual resulta muy difícil salir:
tenemos problemas, necesitamos ayuda, nadie nos ayuda porque
carecemos de una red de amigos, se agravan nuestros problemas,
necesitamos más ayuda que nadie nos presta, se hacen más graves los
problemas…
• Otro aspecto destacable es la importancia de contar con un clima
relacional mínimamente positivo para que los dispositivos de apoyo

397
 funcionen. La relación de apoyo es una relación basada, justamente, en
las relaciones, si esas relaciones se deterioran toda la estructura del
apoyo se viene abajo y éste resulta prácticamente inviable. Pero a veces
no es fácil entablar relaciones positivas y beneficiosas, no se produce
empatía y nuestra capacidad de apoyo se reduce a mínimos. Esta
tensión consume mucha energía del profesional y se corre el riesgo de
entrar en un proceso de “malas prácticas”.

RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.

Sobre el apoyo:
En la entrevista se indican algunas de las actividades de apoyo llevadas
a cabo tanto sobre la niña como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguientes:
• Apoyo a la niña:
o Trabajo de acompañamiento y complementación de la información
que le ofrecía el equipo médico.
o Insistencia en la importancia de la Adhesión al tratamiento.
o Planteamiento de los límites de comportamiento que impone la
enfermedad y de la incoherencia de desafiar a los demás
poniendo en juego la propia salud.
• Apoyo a la hermana y la madre:
o Apoyo psicológico inicial y derivación hacia el especialista.
o Mucho diálogo para intentar clarificar los malentendidos y
potenciar un clima relacional más relajado y amigable.
Sobre el trabajo profesional
• Este caso es un ejemplo claro de “caso discrepante”, de fracaso
profesional. Te encuentras con que apenas puedes hacer nada, dadas
las negativas circunstancias con las que debes enfrentarte. Pero, ¿qué
hacer en esos casos? ¿Reconocer que hay momentos y situaciones en
los que por más que te empeñes no puedes ayudar? ¿Aceptar que es
mejor reservar nuestras energías para aquellos casos en los que nuestra
participación pueda ser más beneficiosa y centrarnos en problemas que
sí podamos ayudar a resolver?
• ¿Cómo vivir la impotencia y la sensación de fracaso?

398
8.2.4 ENTREVISTA Nº4: LOLA
La niña
Enfermedad
• La niña fue remitida al hospital por su pedíatra ante la aparición de una
masa seminal en una revisión rutinaria, que resultó ser un tumor
maligno.
• Requirió de quimio y radioterapia.
Desarrollo
• Tenía 4 años cuando llegó al hospital.
• El propio ambiente de crecimiento de la niña, con fuertes limitaciones,
había provocado ya retrasos en el desarrollo, tanto a nivel cognitivo
como relacional. Le afectó sobre todo al lenguaje.
• La baja calidad de vida en lo que se refiere a la higiene y la alimentación
también le habían afectado.
• Por el contrario, el hospital resultó ser un contexto enriquecido para ella
en el que poco a poco fue recuperándose de sus carencias.
Carácter
• La niña era bastante introvertida. En parte por sus carencias en el
lenguaje y porque estaba muy acostumbrada a estar sola con su
hermana pequeña.
• Mejoró mucho con su entrada en el hospital y los cuidados que allí
pudimos proporcionales.
Adaptación al hospital
• La niña se adaptó bien al hospital. Al principio de forma temerosa, pero
pronto fue aprendiendo a moverse por allí.
• Su principal problema al inicio fue el lenguaje: le costaba comprender lo
que se le decía, pero enseguida comenzó a entender y a sentirse más
cómoda: hablaba más y se atrevía a expresar sus deseos.
• Para ella, entrar en el hospital era entrar en un contexto mucho más rico
y estimulante que el de su casa: con otros niños, con juguetes, con
buena comida, con estímulos.
• A sus 4 años era consciente de que algo estaba pasando. Sabía que
tenía una enfermedad y que tenía que someterse a un tratamiento que

399
 no le gustaban ni le apetecían. Pero esta sensación negativa la
compensaba por lo positivo que tenía el encontrarse entre juguetes,
recursos y personas que le prestaban mucha atención. Para ello esto fue
un cambio drástico en relación a su vida anterior: los beneficios
secundarios le hicieron más llevadero el tratamiento y sus secuelas de
dolor e incomodidad.
Adaptación al tratamiento
• Lo llevó bastante bien, aunque ella tuvo que someterse tanto a quimio
como a radioterapia.
• La redioterapia suele resultar bastante agresiva para los niños porque
tienen que estar solos y muy quietos, lo que cuesta mucho. En el caso
de Lola, tuvimos que hacer una serie de técnicas que la mantuvieran
más tranquila y que le permitiera recibir la radioterapia sin muchos
problemas.

La Familia
Estructura
• Familia formada por los dos padres y dos hijas: Lola y una hermana un
poco mayor que ella.
• Eran inmigrantes que trabajaban como caseros y ganaderos. Cuidaban
en usufructo las fincas de un señor español. De nivel cultural muy bajo,
presentaban fuertes carencias lingüísticas (no hablaban español y
apenas podían expresarse en su propia lengua) y sociales.
• Carecían de todo tipo de apoyo familiar o social. El dueño de la finca les
traía en su coche alguna vez al hospital, cuando no disponían de la
ambulancia o les permitía ausentarse para quedar en el hospital.
• Esa falta de apoyos ocasionó que muchas veces la niña pequeña
quedara en casa sola, mientras sus padres llevaban a la hermana
enferma al hospital.
Primer encuentro
• Estaban en estado de shock y muy asustados. Daban la impresión de
haber perdido totalmente el control de la situación.

400
Reacción ante la enfermedad
• Las carencias lingüísticas hicieron muy difícil la relación con ellos. No
entendían lo que se les estaba diciendo ni comprendían lo que estaba
sucediendo.
• Entendían que la niña tenía algo grave, pero no tenían muy claro a qué
se estaban refiriendo los que les hablaban.
• No sabían bien lo que era un cáncer ni qué significaba eso a nivel de
tratamiento: que llevaría bastante tiempo, que requerirían muchas visitas
al hospital, que deberían aplicar quimioterapia y radioterapia, etc.
• Una vez iniciado el tratamiento, aunque siguieran sin entender bien qué
era lo que tenía la niña, sí entendieron los tratamientos que se le
estaban dando. De todas formas, sus propias carencias culturales de
base los convertían en un problema cuando la niña regresaba a su casa
porque allí las condiciones eran muy precarias, la higiene y la
alimentación no eran buenas. Y ellos no le daban especial importancia
que todo eso tenía para la enfermedad.
Reacción hermanos
• La hija pequeña sufrió mucho la enfermedad de su hermana.
• Como vivían lejos del hospital, sus padres la dejaban sola cuando tenían
que llevar a consultas externa a la enferma. Y eso podía durar todo el
día. Mientras había colegio, las horas de colegio las tenía ocupadas pero
después volvía a casa sola y quedaba allí a la espera de sus padres.
• Trabajamos con ella a través de los padres, dándoles pautas para saber
cómo afrontar el tema de la enfermedad con la hermana.
Relación con el hospital y el equipo médico
• Las relaciones con el hospital fueron buenas aunque resultaron muy
difíciles por los problemas de lenguaje y las carencias culturales que
padecían. Eso generó muchos problemas de comunicación.
• Por otra parte su actitud ante los médicos era muy reservada, como si
les tuvieran temor o tanto respeto que les impidiera mostrar ante ellos
sus debilidades. Eso hizo que la comunicación fuera sólo unidireccional:
de los médicos hacia ellos. Los padres nunca decían ni preguntaban
nada.

401
 • Esta situación exigió que otras figuras menos “consagradas”
(enfermeras, maestra, yo misma) jugáramos un papel más activo como
mediadoras y formadoras. Intentamos que a nosotras sí nos contaran
sus dudas, miedos y aquellas cosas que no se atrevían a plantear ante
los médicos. Era fundamentalmente un problema de lenguaje e
introversión que no se salvó de todo pero sí se fueron abriendo más y se
fue reduciendo su nivel de estrés. En ese sentido, el personal del
hospital fue muy amigable con ellos y se fue generando toda una red de
intermediarios que les apoyaban.
• Conseguimos así que entendieran los aspectos fundamentales de la
enfermedad y del tratamiento: las fases por las que iba a pasar, la
importancia de seguir las pautas que marcaban los médicos, la
necesidad de cuidar con mucho esmero la vía por donde se le pasaba la
medicación, la alimentación y medicación que la niña precisaba.
• Al final lo conseguimos pero siempre sobre mínimos y de forma bastante
precaria pues ellos nunca llegaron a entender bien la enfermedad y,
menos aún, a sentirla bajo su control. Se sentían indefensos e
impotentes.
• En cualquier caso, su relación con el hospital fue muy intensa. Hubo una
gran solidaridad con madre e hija que eran las que pasaban más tiempo
allí. Sintieron un gran apoyo por parte de todos con detalles a los que
ellos no estaban acostumbrados.
Relación conmigo
• Muy buena. Trabajé mucho con ellos el hecho de que entendieran bien
lo que pasaba. También los aspectos relacionados con los cuidados que
la niña necesitaba cuando estaba en su casa.
• Me vieron como una intermediaria que estaba allí para ayudarles: tanto
en lo que se refería al hospital como en lo que tenía que ver con su casa
(la relación de pareja, la atención a la otra hermana, la comunicación
con Lola).
• También facilité la posibilidad de desahogo emocional, pues como se lo
guardaban todo eso le generaba a la madre un fuerte estrés.

402
Marcha del hospital y curación
• Tras una estancia en el hospital dolorosa por la enfermedad pero
gratificante por el contexto de apoyo que vivieron en él, el regreso a
casa se hizo más duro. Era como tocar el cielo y volverse al infierno. El
hospital les había dado una serie de cosas y cuidados a los que luego
no tenían posibilidad de acceder. Fue muy duro sobre todo para madre e
hija.
• De todas formas, poco a poco lo fueron consiguiendo y reajustándose de
nuevo a la vida que habían llevado antes, que era la suya.

Equipo sanitario
Estilo de trabajo
• El equipo médico se implicó mucho en este caso porque le supuso todo
un reto de adaptación al contexto. Lo que había servido en otros casos,
no servía en este por los problemas culturales y de lenguaje. Se tuvieron
que poner en marcha otras estrategias para poderse comunicar con
ellos.
• El principal problema a superar fue el del lenguaje y la comunicación
porque era necesario hacerles entender todo lo que tenía que ver con el
cuidado de la niña ante su enfermedad cuando volvieran a su casa:
cómo mantener limpio el catéter para que no se infectara, las putas de la
medicación (ellos no sabían leer ni escribir), etc.
• Se vieron en la necesidad de explorar otras vías: utilizar soles y lunas
para indicar cuándo dar la medicación; dejarle a la madre que hiciera
ella las curas en el hospital para que aprendiera antes de ir a casa.
Aula hospitalaria
• Jugó un papel importante para Lola y no sólo como un espacio donde se
acudía para desarrollar aprendizajes formales, sino como un contexto de
vida enriquecido: se encontraba con otros niños y adultos que le ofrecían
estímulos muy novedosos para ella, se encontraba con los juguetes. Era
todo un mundo de posibilidades que ella no conocía.
• Se le hizo una adaptación curricular, pero ella no la seguía. Fue más
importante para ella el participar en las actividades lúdicas y aprender a

403
 relacionarse. Y en eso ganó mucho al entrar en contacto con otros
adultos que hicieron de figuras de referencia y de apoyo para ella, más
allá de sus propios padres que hasta ese momento habían sido
prácticamente los únicos adultos con los que se había relacionado.
Sintonía con la familia
• El hospital constituyó para esta familia como descubrir otro mundo.
Pasar de una vida solitaria a una institución en que existía toda una red
de apoyos, desde la AECC hasta el Aula Hospitalaria y los voluntarios,
incluyendo al propio equipo médico y de enfermería.
• Se les ofreció ayuda económica ante la precariedad de la situación en
cosas que para ellas (madre e hija) eran casi desconocidas: los
juguetes, regalos, incluso el que la madre pudiera ir a la peluquería o
hacerse un masaje, que tuviera algunos momentos de ocio diferentes y
reales.

Yo misma
Relación con el niño/a
• Mi relación con Lola fue buena. Al principio un poco más complicada
porque la barrera del lenguaje era muy importante, pero como era una
niña espabilada fuimos poco a poco consiguiéndolo.
• Era muy introvertida y eso me llevó más esfuerzo. Poco a poco, a través
de un apoyo próximo y mucho contacto con ella, conseguimos que se
fuera abriendo y que las barreras cediesen paso a la confianza.
• Luego ya se sintió cómoda con todos nosotros.
Relación con la familia
• Las relaciones conmigo fueron muy buenas.
• Yo hacía de intermediaria con respecto al equipo médico, sobre todo
para ayudarles a entender el problema de la niña y la necesidad del
tratamiento que se le suministraba.
• También les apoyé en relación a la forma de llevar el cuidado de la
hermana sana. Incluso tuve que apoyarles en cuestiones que afectaban
a la propia pareja y a su forma de relacionarse entre ellos y ellos con sus
hijos.

404
 • Otras veces, una vez que se estableció un clima de mayor confianza (de
todas formas seguían siendo muy introvertidos) también hice tareas de
desahogo emocional porque a ellos les costaba mucho expresar sus
emociones.
• Su situación familiar era tan carencial que me sentí comprometida con
hacer lo posible porque mejora tanto en relación a la enfermedad de la
niña como en el resto de su vida.
Relación equipo sanitario
• En este caso, sentí con claridad la necesidad que a veces se tiene de
que los equipos sanitarios se complementen en sus funciones. Los
graves problemas de comunicación de esta familia y de la niña enferma
fueron más fáciles de afrontar entre todos.
Relación escuela
• La escuela jugó un papel muy especial con Lola pues permitió
enriquecer los estímulos agradables que compensaran los
desagradables del hospital. Y le permitió, también, entrar en contacto
con otros niños y adultos que le sirvieron de referente. Era una
experiencia que ella no había tenido antes, pues nunca había ido a una
escuela.
Transferencia
• El caso de Lola fue muy impactante para mí. Parecía imposible que en la
época actual, todavía hubiese familias con tantas carencias culturales
(sin saber leer y escribir) y que no supieran lo que es un cáncer.
• Las fases que seguí en este caso fueron las habituales:
o Fase de conocimiento y de entablar una relación profesional con
ellos.
o Fase de trabajo, orientado a las necesidades específicas de la
familia (en este caso al lenguaje y comunicación)
o Fase de mantenimiento de la relación y seguimiento del proceso.
También de atención a las nuevas necesidades que se van
presentando: hermanos, pareja, etc.
• Hubo una implicación personal en este caso, aunque algo menor que en
otros. Lo que se generó es una fuerte empatía y cariño por la familia

405
 para que se sintieran libres. Ellos eran muy conscientes de sus
limitaciones y, a veces, se avergonzaban de ellas. Les costaba mucho
pedir ayuda y expresar sus miedos (no sabían si eran miedo normales o
no lo eran). Necesitaban mucha atención y también respeto y cuidado en
el trato. Eso hace que les tomes cariño y te impliques más.
Relación posterior
• La niña regresó a su casa tras el tratamiento. Mi contacto con ella se
limitó a sus visitas al hospital para las revisiones. Al principio esas visitas
son más frecuentes pero poco a poco se van distanciando.

Otras consideraciones
• Es necesario que los profesionales del apoyo nos paremos a reflexionar
sobre la necesidad de ponerse en la situación de los enfermos y familias
a las que pretendes apoyar. Las barreras económicas y de lenguaje en
este caso parecían insalvables, pero al final poco a poco fuimos
reajustando nuestros protocolos y algo se consiguió.
• La situación de precariedad de esta familia nos obligó a repensar
nuestro trabajo y a entrar en consideraciones que normalmente no
hacemos cuando estamos trabajando con familias y niños de mayor
nivel económico y cultural. El que no supieran leer ni escribir y que, casi,
ni entendieran el lenguaje, nos dejó inservibles los sistemas habituales
de trabajo con las familias: cuando tienen alguna duda se les ofrece
información tanto oral como escrita, se les sugiere que se enteren más
en ciertas fuentes de información, se les dan por escrito las pautas que
deben seguir para que las puedan recordar. Nada de eso servía con
esta familia. Tuvimos que replantearnos cómo hacer para que
entendieran cómo había que tomar la medicación, qué horarios, qué
cantidades. En cualquier caso, nos exigió pensar el proceso de otra
manera y reflexionar mucho sobre la situación tan precaria en que, a
veces, están las familias con hijos enfermos.
• El nivel socioeconómico y cultural de los pacientes es una variable
compleja pero con una incidencia enorme en el manejo de una
enfermedad porque afecta a la adhesión al tratamiento y, por tanto, a las
posibilidades de curación. Si no entienden bien lo que está pasando, no

406
 son conscientes de la gravedad del proceso y de la repercusión que en
él pueden tener sus acciones (lo que hacen o dejan de hacer). De esta
manera, la situación en que se encuentra la familia y su contexto de vida
fuera del hospital adquieren una importancia que no siempre se le da en
los procesos hospitalarios.

RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.

Sobre el apoyo:
En la entrevista se indican algunas de las actividades de apoyo llevadas
a cabo tanto sobre la niña como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguientes:
• Apoyo a la niña:
o Trabajo de afianzamiento de la confianza para que se sintiera
cómoda y pudiera expresarse pese a su tendencia al retraimiento.
o Trabajo en su desarrollo lingüístico y social para que se sintiera
bien en el hospital.
o Información sobre lo que le pasaba (con fórmulas de
comunicación no sólo basadas en el lenguaje).
o Técnicas de relajación para que aceptara el tratamiento, sobre
todo la radio.
o Estimulación cognitiva y lingüística a través de los juguetes.
También apoyo social para ir buscando sistemas de adaptación al
contacto con los otros niños del hospital y del aula hospitalaria.
• Apoyo a la hermana:
o A través de pautas dadas a los padres
• Apoyo a los padres:
o Para que entendieran, pese a sus problemas de lenguaje, la
situación.
o Intermediación con respecto al equipo médico.
o Apoyo para que pudieran desahogarse.
o Pautas de apoyo a los hermanos.
o Pautas para que comprendieran y se hicieran conscientes de la
importancia de seguir el tratamiento en casa: higiene, medicación,
etc.

407
 o Estrategias orientadas a la relación de pareja
Sobre el trabajo profesional
• Importancia de la situación económica, cultural y social de las familias,
sobre todo en aquellos casos en los que dicha situación puede afectar
de manera grave a la forma en que afrontar la enfermedad o a la forma
de responder a los tratamientos.
• Necesidad de buscar soluciones imaginativas y flexibles en el caso de
familias en situaciones particulares en las que los protocolos habituales
de información y seguimiento no sirven.

408
8.2.5 ENTREVISTA Nº 5: SARA
La niña
Enfermedad
• La niña, de 6 años, fue derivada por su pedíatra ante la sospecha de un
proceso oncológico.
• Se le diagnosticó un tumor cerebral.
• La enfermedad no evolucionó bien y aparecieron diversas incidencias a
lo largo del proceso (hemiplejía, hidrocefalia, etc.)
Desarrollo
• La enfermedad provocó alteraciones tanto a nivel cognitivo como motor
(tuvo una hemiplejía que requirió rehabilitación). Tuvo que recuperar
ciertos patrones motores que ya tenía dominados.
• Las secuelas cognitivas le afectaron a capacidades como la memoria y
otras dimensiones que estaban en evaluación. De haber continuado el
tratamiento, habría precisado de algún apoyo neuro-cognitivo.
Carácter
• Ella era bastante consciente de lo que pasaba. Tuvo varias
intervenciones quirúrgicas y se le produjo una hemiplejía. Es decir, se le
hizo evidente que estaba mal. También se le iba informando de la
situación, de acuerdo a su edad.
• Los padres y, sobre todo la abuela le hacían llegar constantemente el
mensaje de que ella estaba enferma y que porque ella estaba enferma,
todos estaban enfermos. Al final, esa presión exterior acabó
contagiándole el victimismo de los adultos.

Adaptación al hospital
• Al principio fue buena. Ella no tenía mayor problema con los ingresos.
Venía contenta al hospital.
• Con la escuela hospitalaria su relación fue muy buena. Iba allí y jugaba.
Se sentía bien. No había mucha posibilidad de establecer un currículo
adaptado para ella pues los tumores cerebrales y su tratamiento suelen

409
 dejar secuelas cuyas consecuencias en el aprendizaje son difíciles de
prever. Requieren de más tiempo.
Adaptación al tratamiento
• Lo llevó bastante bien hasta que comenzó la radioterapia.
• Los tratamientos de radio para tumores cerebrales son muy duros para
los niños. Se les sujeta la cabeza con una máscara y se les mantiene
inmovilizados y fijos a la camilla. Esto es muy angustioso para ellos.
Precisó de terapia tranquilizante y al final ya lo fue aceptando mejor.

La Familia
Estructura
• Familia nuclear: los dos padres y la hija. Posteriormente, durante el
proceso de la enfermedad de Sara, la madre quedó embarazada con la
idea de que el nuevo hijo/a que naciera pudiera servir (por el cordón
umbilical, la médula, etc.) para la curación de la niña.
• La abuela materna vivía en la casa de al lado y tenía un papel muy
relevante en la familia. También intervino bastante una tía, hermana de
la madre.
• En este caso, el apoyo de la familia materna fue muy fuerte y directo,
incluso invasivo pues llegó a desplazar el papel de los propios padres.
Primer encuentro
• El primer encuentro fue con la niña, sus padres y la abuela materna (una
persona con una fuerte personalidad y que dominaba la situación).
• Eran conscientes de la situación de posible gravedad de la enfermedad,
por las secuelas que podía dejar.
Reacción ante la enfermedad
• Reaccionaron a la enfermedad con bastante angustia. En cualquier
alternativa, incluso en las más benignas, ya sabían que un tumor
cerebral requiere de un tratamiento muy fuerte y deja secuelas.
• Fue una reacción muy intensa y emocional. La ansiedad que sentían la
neutralizaban con muchas llamadas de atención. Estaban muy nerviosos
y hablaban de la enfermedad y su gravedad incluso delante de la niña.
No se controlaban.

410
 • Se volcaron en la atención a la niña pero con un exceso de dramatismo:
hablar muy alto, contárselo a todo el mundo, estar siempre pensando en
ello. Adoptaron una posición de victimismo muy exagerada y maníaca.
• Parte de esa atención fue el planificar un nuevo embarazo para que
pudiera utilizarse en la curación (pese a que se les había explicado que
en el caso de Sara, cuyo problema era un tumor cerebral, no era
aplicable).
• La reacción ante la enfermedad fue diferenciando el papel de los padres.
Tras un primer momento de gran sintonía ante el problema, el padre fue
como inhibiéndose y dejando que ocupara cada vez más espacio la
abuela de la niña e, incluso a una tía.
• Especialmente preocupante fue que la modalidad de enfrentamiento
ante la enfermedad que adoptaron afectó a la propia niña a la que
contagiaron su victimismo.
• La adhesión al tratamiento fue mala y su desconfianza con el equipo
médico les llevó a ir peregrinando por distintos hospitales hasta acabar,
finalmente, dejando el nuestro.
Reacción hermanos
• Sara no tenía hermanos, aunque durante su enfermedad nació uno.
Pero como era bebé no vivió la enfermedad de la hermana.
Relación con el hospital y el equipo médico
• Las relaciones con el hospital y el equipo médico comenzaron bien y
fueron evolucionando hacia una gran tensión.
• No había empatía entre la familia y el equipo médico.
• La familia planteaba excesivas demandas al equipo, le exigía cosas
(seguridades) que superaba sus posibilidades. No todo es previsible en
el tratamiento de tumores cerebrales.
• La familia hacía culpables a los médicos de los problemas que iban
apareciendo (la niña tuvo hidrocefalia y fue internada varias veces en la
UCI).
• Llegado un momento, la relación de la familia con el equipo médico entró
en una seria crisis. Comenzaron a buscar alternativas en otros tipos de

411
 medicinas alternativas y a aplicar a la niña otros tratamientos
abandonando el prescrito en el hospital.
• Comenzaron también a buscar una segunda opinión médica y a
deambular por diferentes hospitales. Sospechamos que, incluso, hubo
un periodo en que la niña estaba recibiendo dos tratamientos de
distintos equipos médicos a la vez.
• Acabaron abandonando el hospital de Santiago y marchando a otro.
Relación conmigo
• Inicialmente buenas.
• Cuando comenzaron a surgir los problemas con el equipo médico, traté
de mediar pero ellos sintieron que me ponía de parte del hospital y me
perdieron la confianza.
• Costó mucho recuperar después un nivel de comunicación aceptable
que nunca llegó a ser bueno.
La post-enfermedad
• El reajuste de la familia, una vez que la niña fue avanzando en el
tratamiento y dejó las hospitalizaciones frecuentes fue bastante anormal.
Nunca se llegó a asumir bien la situación

Equipo médico
Estilo de trabajo
• Fue el habitual en estos casos.
• Pero poco a poco el clima de tensión se fue apoderando de la situación
el sentimiento de culpabilización mutua se afianzó perjudicando el
trabajo.
• Hubo momentos en que se estuvo a punto de acudir a la vía judicial
porque se entendió que lo que estaba pasando podía perjudicar
seriamente la salud de la niña.
• Cuando comenzaron los padres a buscar otras opiniones médicas, el
equipo del hospital llegó a saber que la niña estaba siendo tratada
simultáneamente por dos equipos médicos. Esto generó un nuevo foco
de tensión y de problemática.

412
Aula hospitalaria
• Jugó un papel importante para Sara. No hubo tiempo suficiente como
para programar actividades especialmente adaptadas a ella, pero sí se
le integró bien en el contexto de juegos y relaciones que la escuela
podía aportar.
• Sara se lo pasaba bien en el aula y disfrutaba jugando.
Sintonía con la familia
• Fue muy problemática desde el inicio: primero por las demandas
intensas al equipo y después por la desconfianza y falta de colaboración.
• Precisó de la intermediación de otros especialistas y de quienes
estábamos llevando a cabo el apoyo. Las cosas se suavizaron algo pero
nunca se recuperó la necesaria sinergia.

Yo misma
Relación con el niño/a
• Mi relación con Sara fue bastante buena aunque se notó mucho el
cambio de carácter y conducta que se fue operando en ella a media que
fue asumiendo el papel de víctima que le adjudicaba la familia. También
esto tuvimos que trabajarlo mucho con ella: tratar de que normalizara su
vivencia de la vida que vivía y que entendiera que algunos de los
cambios que le producía la enfermedad desaparecerían.
Relación con la familia
• En las primeras fases de diagnóstico y tratamiento, la relación fue
buena.
• A medida que fueron surgiendo los conflictos con el equipo médico, traté
de mediar para hacer entender a la familia que debían confiar en los
médicos y seguir sus instrucciones por el bien de la niña. Ellos lo
tomaron como que me ponía de parte de los médicos. Intenté explicarles
que no era cuestión de posicionarse sino de buscar lo mejor para la
niña. Pero no lo entendieron así y también entré a formar parte de los
“otros” y a perder su confianza.

413
 • De todas maneras, poco a poco pudimos reconducir la situación y eso
hizo que el proceso avanzara menos dramáticamente de lo que
habíamos temido.
Relación equipo sanitario
• Viví muy personalmente las tensiones que la desconfianza de los padres
con el equipo generó y traté de intermediar, pero sin éxito.
• Como el tratamiento de radio era muy estresante para la niña, también
preparaba con el equipo la mejor forma de llevar las sesiones para que
la niña no se agobiara. Esto salió bastante bien.
• Hablamos mucho de la situación conflictiva generada y se buscaron
formas de solucionarla a través de otros especialistas.
Relación escuela
• Normal. El apoyo que se le podía prestar a Sara era facilitarle que lo
pasara bien con los juguetes y los otros niños.
Vivencia personal del caso
• Este caso lo viví con mucha tensión como consecuencia de las
dificultades de comunicación entre la familia y el equipo médico. Había
momentos en que sentíamos mucha angustia porque no sabíamos en
qué iba a acabar esto y temiendo que si las cosas seguían así eso iba a
repercutir en la salud de la niña. Nos preocupaba, sobre todo, la mala
adhesión de los padres al tratamiento que observábamos, sabiendo que
es fundamental en estos casos. Fue un caso muy complicado.
• Esa problemática fue la que marcó el desarrollo de mi apoyo a Sara y su
familia. Pasamos por diversas fases:
o Una primera fase de conocimiento y creación de una relación
empática con la familia.
o Una segunda fase de trabajo conjunto sobre los aspectos
ordinarios de este tipo de enfermedades y su tratamiento.
o Después llegaron los conflictos que generaron una fuerte
desconfianza, como si la familia se sintiera defraudada por los
profesionales que estábamos allí.

414
 o Felizmente, esa tensión insoportable fue disminuyendo y nos
permitió entrar en otra fase en la que pudimos hablar de lo que
estaba pasando y reconducir la situación.
o En el periodo final, llegamos, incluso, a tener un cierto
entendimiento mutuo aunque siempre lastrado y en niveles nada
comparables a lo que sucedía con otras familias.
Seguimiento posterior
• Llegado un punto, la familia prefirió buscar otras opciones médicas y
acudieron a otros hospitales.
• Finalmente, decidieron dejar el tratamiento del hospital y se fueron a otro
centro. Y ahí se cortaron las relaciones, sobre todo por su parte. No
volvimos a saber más de la niña.
Otras consideraciones
• Este caso resulta muy especial porque permite analizar la importancia
que tiene una buena relación y sintonía entre el equipo médico y la
familia. Cuando falla la confianza de los padres en quienes atienden a su
hijo/a enfermo todo el proceso comienza a descomponerse y no son
infrecuentes los movimientos erráticos. El problema está en que quien
pierde siempre es la niña.
• La tendencia de la familia a culpabilizar al equipo médico o al hospital de
las incidencias que van surgiendo en el proceso, genera una enorme
ansiedad en ambos, padres y profesionales. La figura del
psicopedagogo/a de apoyo como mediador resulta importante, aunque
su tarea en ese sentido no es fácil.
• La presencia de otros familiares, en este caso la abuela, puede constituir
un suplemento de tensión que dificulte aún más un estilo de
afrontamiento más centrado en el problema y en la búsqueda de
soluciones coherentes.
• La tendencia al victimismo y la sobreactuación de los padres y familiares
es otro aspecto de este caso que merece la pena considerar pues
dramatiza aún más el problema y tiende a situar a todos los afectados
en un contexto de ansiedad que puede hacerse insoportable y a tener

415
 efectos nocivos sobre las relaciones de pareja, sobre las relaciones con
el equipo médico y con la adhesión al tratamiento.

RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.

Sobre el apoyo:
En la entrevista se indican algunas de las actividades de apoyo llevadas
a cabo tanto sobre la niña como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguientes:
• Apoyo a la niña:
o En la preparación para las sesiones de radioterapia
o Apoyo en la percepción de “normalidad” frente al victimismo.
• Apoyo al hermano:
o No hubo. Era un neonato.
• Apoyo a los padres:
o Información y respuesta a sus dudas y temores
o Mediación en las relaciones con el equipo médico
• Apoyo al equipo médico
o Mediación en los conflictos con la familia
Sobre el trabajo profesional
• Importancia de la complicidad de las familias en el proceso.

416
8.2.6 ENTREVISTA Nº 6: SOFÍA
La niña
Enfermedad
• La niña nació ya enferma. Fue una enfermedad hematológica neonatal.
• Le dieron poca esperanza de vida, pero vivió más que las previsiones.
Falleció con 4 años.
• La enfermedad se fue complicando a medida que pasaba el tiempo:
infecciones en los reservorios, pinchazos continuos con problema para
encontrarle venas útiles, muchas transfusiones.
Desarrollo
• La enfermedad iba asociada a retraso mental importante.
• El desarrollo se vio afectado en todas sus dimensiones: caminaba mal
(atrofia motora); desarrollo cognitivo muy retrasado; poca fortaleza física:
enfermedad inmunológica que provoca muchas precauciones y mucho
tiempo de aislamiento.
Carácter
• Era una niña sociable. Conocía mucho a todo el personal y estaba a
gusto con todos.
• No era muy consciente de la enfermedad. No se daba cuenta de lo que
sucedía. No sintió que se acercaba el final, sólo que se sentía mal.
Adaptación al hospital
• La enfermedad provocó hospitalizaciones constantes y cada vez más
prolongadas, así que el hospital se convirtió en su medio de vida natural.
Se sentía como en su casa.
• Le gustaba mucho la escuela hospitalaria. Pasaba largos ratos allí. Era
su espacio de ocio, donde se tranquilizaba. No iba a aprender (no había
un currículo para ella).
Adaptación al tratamiento
• Al principio lo llevaba bien pues no le suponía molestias físicas. Tenía
puesto el reservorio y la medicación se le pasaba a través de él.

417
 • Avanzada la enfermedad, llegaron las infecciones y los pinchazos. Eso
lo llevó mal: se ponía fatal cuando la pinchaban porque le dolía mucho.
Se ponía muy nerviosa.

La Familia
Estructura
• Familia nuclear: los dos padres y dos hijas. Sofía y una hermana mayor
que le llevaba 6 años
• Contaron con un fuerte apoyo de la familia materna: muy pendientes de
la hermana, turnos en el hospital para que la madre pudiera ir a casa de
vez en cuando, apoyos económicos.
Primer encuentro
• Le presentaron a la madre desde la escuela hospitalaria.
• La madre explicó muy bien la enfermedad. Era perfectamente consciente
de su gravedad.
Reacción ante la enfermedad
• Como no eran de Santiago, el tratamiento y las hospitalizaciones les
supusieron mucho esfuerzo en traslados, con mucho tiempo fuera de
casa.
• La enfermedad prematura de la niña, y las circunstancias del tratamiento
(viajes, hospitalizaciones, etc.) les cambió la vida. La madre fue
adaptándose mejor. El padre lo llevó peor, estaba más ausente (algo
que la madre no podía entender y que provocó un distanciamiento entre
ellos).
• La madre era la que cuidaba a la niña. Dejó su trabajo. Vivía
prácticamente en el hospital. Colaboraba mucho con la escuela
hospitalaria (incluso permaneció allí una vez que la niña falleció, primero
como voluntaria y posteriormente con una beca). Esta integración
intensiva de la madre en el hospital fue causa de no pocas tensiones en
momentos posteriores del proceso.
• Las ausencias constantes de la madre llegaron a provocar conflictos en
la pareja.

418
 • La reacción ante la enfermedad, sobre todo de la madre, fue bastante
positiva. Como le habían dado poca esperanza de vida, todo lo que la
niña vivió de más lo sintió como un regalo y trató de disfrutarlo. El tiempo
que pasaba con ella era un tiempo de mucha calidad. Al final ya no le
fue tan fácil porque el tratamiento se hizo más agresivo y la niña sufría
mucho.
Reacción hermanos
• La llegada de la hermana pequeña, enferma ya desde el nacimiento,
alteró todo lo que para ella era normal hasta entonces. A los celos de la
hermana que acaparaba toda la atención se unió esa ruptura total de la
vida cotidiana.
• Se vio muy afectada por las constantes ausencias de la madre. Lo vivía
como que era su hermana pequeña la que la acaparaba.
• Desarrolló regresiones y conductas de acting out para llamar la atención.
• La atendía la familia de la madre. Y el padre.
• Le costó mucho integrar esa sensación que le provocaba el tener a una
hermana siempre enferma y una madre ausente. Precisó de una terapia
breve y del establecimiento de unas pautas de orientación para los
padres.
Relación con el hospital y el equipo médico
• Las relaciones con el hospital y el equipo médico fueron buenas.
Duraron los 4 años de la vida de la niña y, progresivamente, se fueron
generando complicidades.
• Llegó un momento en que los padres ya no querían más información.
Estaban abrumados. No querían saber qué iba a pasar o cómo era
previsible que evolucionaran las cosas porque siempre las noticias eran
negativas. Así que se centraron en el momento presente: qué
medicación, bajo qué pautas, cómo atenderla. Centrarse en el presente
sin pensar en el mañana, acutó para ellos como mecanismo de defensa.
• Posteriormente, a medida que la madre fue teniendo una presencia más
activa en el hospital, aparecieron algunas tensiones ante su status
ambiguo de madre y persona que colabora en las tareas internas.
Precisó de mediaciones por mi parte para suavizarlas.

419
Relación conmigo
• Inicialmente buenas.
• Colaboramos en el tratamiento de la hermana.
• Posteriormente, pese a mi papel de mediadora, tampoco me vi libre de
las tensiones en el hospital.
Duelo
• Fue una muerte anunciada.
• Los últimos momentos de la niña fueron muy difíciles. Sofía sufría mucho
para respirar y eso resultaba bastante angustioso para la familia.
• Acabaron aceptando que no podía seguir así, que no compensaba.
• El duelo de la madre fue normal (sintió lo positivo de haber podido estar
con su hija más tiempo del esperado). El duelo del padre también fue
normal, aunque con mayores sentimientos de culpabilidad.
• El duelo de la hermana, también fue normal. Para ella resultó un proceso
más fácil pues le significó recuperar la normalidad y recuperar a su
madre. Eso lo facilitó mucho.

Equipo médico
Estilo de trabajo
• En sus inicios fue un caso normal, dada la gravedad.
• Posteriormente, se convirtió en un foco constante de dilemas técnicos
para los profesionales vinculados al establecimiento de los “límites” del
tratamiento, al cruce de la raya entre curar y cuidar (entrar en fase de
cuidados paliativos para evitar el “ensañamiento” terapéutico).
• En un momento la niña dejó de comer y la alimentaban por sonda, pero
aparecían muchas infecciones y había que estar constantemente
interviniendo en el quirófano. Fue difícil para el equipo hacer el tránsito.
Y la toma de decisiones no estuvo exenta de tensiones.
Aula hospitalaria
• Jugó un papel importante para Sofía.
• A la niña le gustaba ir allí y pasaba largos ratos con los juguetes, los
payasos, etc.
• Era su ocio. Donde se sentía más tranquila.

420
Sintonía con la familia
• Fue buena. No fue una familia problemática.
• Posteriormente, la actuación de la madre en el hospital con demandas
no generalizables a todos los padres, provocó ciertas tensiones. Pero no
tenían que ver con la niña enferma, sino con la madre.

Yo misma
Relación con el niño/a
• Mi relación con Sofía fue muy buena. Pasábamos mucho tiempo juntas.
• Era una niña muy especial para todos nosotros por los problemas que
tenía. Nos quería mucho a todas y estaba a gusto con nosotras.
Relación con la familia
• El primer encuentro fue con la madre que me contó lo que le pasaba a la
niña con una gran clarividencia.
• Mis relaciones con la familia fueron, en la fase inicial, muy buenas.
Trabajé mucho con la madre en relación a la hermana de Sofía e,
incluso, en relación al diferente estilo de afrontamiento de la enfermedad
que habían desarrollado ella y su esposo.
• En este caso, la enfermedad duró mucho. Eso hizo que, al final, se
generara una fuerte implicación personal.
• Las relaciones se mantuvieron sólo en el hospital. No hubo amistad más
allá del contexto profesional.
• La relación, al final, se centró más en la madre y las tensiones de su rol
ambivalente en el hospital. Mi relación con ella se mantuvo bien, aunque
no estuvo exenta de tensiones. Eso hizo que fuera una relación más
intensa que en otros casos.
• La madre se había creado una vida distinta en el hospital. Hizo de él su
vida: colaboraba mucho con la escuela hospitalaria (donde quedó tras el
fallecimiento de la niña primero como voluntaria y, después, como
becaria). En mi opinión, una vinculación tan intensa con el hospital no es
buena para las familias. El hecho de estar dentro y fuera (como usuaria
y como parte del servicio) generó ciertas tensiones con el personal

421
 sanitario pues planteaba un nivel de exigencias distintas al resto de los
padres. Tuve que mediar para tratar de aliviarlas.
Relación equipo sanitario
• Viví muy personalmente las tensiones del dilema de poner fin o no al
tratamiento. Yo entendí que no debían seguir, que se habían cruzado los
límites razonables. Lo había hablado con los padres y estaban de
acuerdo pero luego, llegado el momento, cambiaron de opinión y
querían seguir haciendo lo que fuera.
Relación escuela
• Normal. Acompañaba a la niña cuando quería ir a la escuela
hospitalaria.
Duelo y transferencia
• En el caso de Sofía, mi evolución en el proceso de apoyo pasó por
varias fases:
o Una primera fase de aproximación y creación de una relación
terapéutica.
o Después una fase de trabajo conjunto sobre las situaciones que
se iban presentando: celos de la hermana, tensiones familiares,
etc.
o Fase de intermediación entre el personal y la madre
o Fase de duelo y trabajo con la familia de ese aspecto.
• Fue un caso que viví durante toda mi estancia en el Hospital, primero
con la niña enferma y, cuando ésta murió, con su madre que quedó allí.
También desde esa perspectiva resulta un caso complejo en cuanto a la
forma en que te afecta. El papel ambiguo de la madre me llevó a hacer
de intermediaria y a vivir las tensiones desde ambas partes con lo cual
también me sentía afectada. Afortunadamente se resolvió bien.
• El duelo lo viví de una forma bastante ambivalente: por un lado sentí que
Sofía había dejado de sufrir y eso era justo porque ya no disfrutaba de la
vida; por el otro sentí que se moría una niña y eso duele mucho porque
resulta muy injusto.

422
Otras consideraciones
• El trabajo con niños pequeños enfermos te enfrenta a dilemas vitales y
éticos importantes en los que lo racional y razonable tiene que
enfrentarse a lo emocional. Una vinculación emocional excesiva con la
situación puede hacerte perder la perspectiva e incurrir en lo que con
mucha razón se ha denominado “ensañamiento terapéutico”. Tratar de
razonar con los padres en ese contexto no resulta fácil y puede llevar a
que te vean como una persona fría y distante.
• La vida hospitalaria es, al final, eso vida y formas de afrontar el día a día.
A veces los problemas surgen de donde menos los esperas. Incluso
cosas que parecerían, en principio, positivas (que una madre esté
dispuesta a implicarse en la ayuda a los otros niños y a los profesionales
que los atienden) pueden acabar convirtiéndose en fuente de tensiones.

RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.

Sobre el apoyo:
En la entrevista se indican algunas de las actividades de apoyo llevadas
a cabo tanto sobre la niña como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguientes:
• Apoyo al niño:
o Presencia y estímulo durante las múltiples hospitalizaciones
o Organizar “tiempos de calidad” con su madre.
o Técnicas de relajación para aquellas fases del tratamiento más
angustiosas para ella.
• Apoyo al hermano:
o Terapia breve a la hermana ante regresiones
o Pautas de actuación para los padres ante conductas de llamada
de atención de la niña.
o Apoyo en el duelo por la hermana muerta.
• Apoyo a los padres:
o Información y respuesta a sus dudas y temores
o Mediación en el enfriamiento de las relaciones de pareja

423
 o Apoyo para que entendieran la necesidad de no seguir el
tratamiento
o Mediación en la relación madre y equipo sanitario
o Apoyo en los momentos de duelo.
Sobre el trabajo profesional
• Dilemas profesionales y morales en las situaciones finales del
tratamiento y en la toma de decisiones respecto al mejor momento para
el inicio de cuidados paliativos
• La complejidad de las dinámicas relacionales en un contexto institucional
tan complejo como el hospital y el enorme desgaste que supone tener
que atender a este tipo de tensiones.

424
8.2.7 ENTREVISTA Nº 7: IÑAKI
El niño
Enfermedad
• El niño fue diagnosticado, cuando tenía 12 años, de leucemia.
• Estaba diagnosticado, además, de un Síndrome de Down.
• La enfermedad evolucionó mal, provocando problemas renales. Precisó
de diálisis peritoneal. No se le pudo incluir en el programa de trasplantes
por su enfermedad de base.
• Logró superar las fases agudas y volvió a su casa, con retornos
esporádicos al hospital.
Desarrollo
• Su problema de base (el síndrome de Down) ya había alterado su
desarrollo cuando apareció el cáncer.
• La enfermedad provocó que se viera sometido a tiempos de aislamiento.
Eso le separó de sus iguales que le ayudaban mucho. No podía ir a la
escuela por la inmunodepresión.
• El tratamiento también le afectó. La diálisis hizo que aún se retrajera
más y se deprimiera.
Carácter
• La enfermedad le atacó en plena preadolescencia.
• Cuando llegó al hospital era un niño alegre y comunicativo.
• A medida que la enfermedad avanzada su carácter se fue haciendo más
retraído. Con la diálisis entró en una fuerte depresión y costaba
comunicarse con él.
• No era muy consciente del todo con respecto a la enfermedad, pero sí
de lo principal. Sabía que estaba enfermo y que requería de cuidados
especiales. Trabajamos con él mucho este aspecto: que lograra
entender lo que pasaba y el por qué del tratamiento que se le
administraba. Creo que lo fue entendiendo bien.
• Pese a ello, la evolución de la enfermedad, su traslado al servicio de
adultos, las diálisis, etc. lo llevaron a una fuerte depresión y se hizo

425
 taciturno y callado, con una fuerte dosis de ansiedad y oposición al
tratamiento.
Adaptación al hospital y tratamiento
• La adaptación de Iñaki al hospital fie, inicialmente, muy buena. Era un
niño alegre y cercano.
• En su caso, fue la normativa del hospital y los criterios médicos los que
hicieron más compleja y dura su hospitalización. Como superaba la edad
de 14 años cuando aparecieron las complicaciones renales, ya no le
aceptaban en pediatría y tuvo que ser trasladado al servicio de adultos.
Eso generó una gran soledad por su parte y muchas tensiones entre los
padres y el equipo médico.
• Con la escuela hospitalaria el trabajo fue muy bueno al inicio. El venía de
un colegio normal y traía muchas inquietudes escolares. Le gustaba
aprender y hacer cosas. Fomentamos mucho con él esta posibilidad.
Luego, a medida que su carácter iba cambiando, perdió el interés. Ya no
le apetecía aprender ni jugar.
Adaptación al tratamiento
• Al principio lo llevaba bien.
• Cuando el tratamiento se fue complicando y haciéndose más exigente,
se le hizo angustioso. No quería que le pincharan, las punciones
lumbares eran muy duras. Con la fuerza que tenía era muy difícil hacerlo
y se generaba mucha tensión. Resultaba muy difícil convencerlo y
tranquilizarlo.
• Cuando el cáncer se complicó con la enfermedad renal y hubo que
comenzar la diálisis (lo que conllevó su marcha del servicio de pediatría)
se desmoronó.
• Sólo el regreso a casa con visitas al hospital para la diálisis y finalmente,
una vez que la diálisis pudo hacerla en su casa, fueron ayudándole a
recuperar, poco a poco su ánimo. Pero entonces yo lo perdí de vista.

426
La Familia
Estructura
• Familia nuclear: padres ya mayores y dos hermanos más. Uno mayor
que Iñaki y el otro más pequeño.
• No tenía abuelos y los apoyos a la familia fueron escasos. Provenían de
algunos amigos.
Primer encuentro
• El primer encuentro con los padres fue difícil. Ellos estaban muy
angustiados. Sobre todo el padre, que estaba muy apegado al niño.
• Su preocupación mayor era cómo un chico con su problema de fondo (el
síndrome de Down) podría afrontar la enfermedad.
Reacción ante la enfermedad
• La madre dejó de trabajar (tenía trabajo a media jornada). Ella quedaba
en el hospital.
• El padre era funcionario público y también pidió excedencia porque no
se sentía capaz de trabajar al principio. Echaba una mano en casa con
los otros hijos. Después de un tiempo volvió al trabajo. La enfermedad
del hijo generó en él una fuerte depresión y mucha ansiedad.
• Con respecto a la enfermedad, al principio reaccionaron bien.
• Cuando aparecieron los problemas renales la cosa se complicó mucho.
Reacción hermanos
• Les costó mucho asumir la situación creada con la enfermedad:
hermano enfermo, padre deprimido, madre ausente.
• Ellos estaban muy unidos a Iñaki, al que protegían.
• Desarrollaron alguna regresión. En su caso, no por celos, sino por
culpabilidad.
• Para poder atenderlos mejor, proporcioné a los padres unas pautas de
orientación para que pudieran ayudarles a entender lo que estaba
pasando.
Relación con el hospital y el equipo médico
• Las relaciones fueron muy buenas, con mucha colaboración y
entendimiento, pero luego se fueron complicando.

427
 • El hecho de que su hijo no pudiera entrar en la lista de candidatos al
trasplante (por ser Síndrome de Down y estar enfermo, quedaba
siempre el último de la lista), la imposición de trasladarlo al servicio de
adultos (mucho menos amigable para un niño de sus características)
para poder recibir la diálisis peritoneal hizo que se crearan fuertes
tensiones con el equipo médico.
• Ellos culpaban a los médicos de que no estaban tratando bien a su hijo,
que las sucesivas intervenciones que hubo que hacerle se debían a eso.
También les culpaban del deterioro progresivo que el niño mostraba,
cada vez más depresivo y taciturno. Eso lo verbalizaban y se generaba
mucha tensión. Tuve que mediar para evitar que todo se complicara
más.
Relación conmigo
• Muy buena.
• Hablaban mucho conmigo
• Colaboramos en buscar estrategias para atender a los hermanos y que
entendieran la situación.
• Posteriormente tuve que emplearme a fondo como mediadora para
amortiguar las tensiones con el equipo médico.
Marcha del hospital y curación
• Tras la marcha del hospital (inicialmente venían sólo para la diálisis,
después aprendieron a hacerla en casa y disminuyeron mucho sus
visitas al hospital) la familia se recompuso bien.
• En cualquier caso tuvieron que ir asumiendo que, aunque superara el
cáncer, su esperanza de vida no era muy amplia por no ser candidato al
trasplante.

Equipo sanitario
Estilo de trabajo
• El equipo médico sufrió mucho con este caso.
• Lo que pasaba (no al trasplante, cambio de servicio por la edad del niño)
no era culpa de nadie sino problemas derivados de la propia dinámica

428
 de funcionamiento del hospital. Los problemas que se fueron generando
no tenían fácil solución o no fueron capaces de encontrarlas.
Aula hospitalaria
• Jugó un papel importante para Iñaki.
• Como tenía una edad elevada y venía de un colegio normal ya estaba
acostumbrado a las dinámicas del aprendizaje.
• Intentamos sacarle el máximo partido a esta posibilidad. Además a él le
gustaba aprender y hacer cosas escolares.
• Posteriormente, a medida que la enfermedad cursaba con una fuerte
depresión, el niño dejo de interesarse por todo.
• Después lo trasladaron al servicio de adultos y perdió su contacto con la
escuela.
Sintonía con la familia
• Al principio fue buena. Luego se hizo muy complicada.
• Se sintió una fuerte disociación entre lo que para unos es la vida de un
ser querido y para otro su trabajo. Pero este dilema y su verbalización
por parte de los padres les afectó mucho. Es un caso típico del conflicto
entre lo personal y lo profesional. Hace que las tensiones del trabajo se
te vayan acumulando.

Yo misma
Relación con el niño/a
• Mi relación Iñaki fue, inicialmente, muy buena.
• Luego se fue cerrando a causa de la depresión y ansiedad. En esos
momentos costaba mucho acercarse a él.
• Cuando pasó a adultos seguí haciéndole visitas cuando visitaba el
hospital para la diálisis. Después, al hacerla en casa, le perdí de vista.
Relación con la familia
• La relación inicial con la familia fue intensa a la vista del gran nivel de
ansiedad con que llegaron. Pero ellos me facilitaron mucho las cosas
porque eran muy cercanos.
• También tuvimos que trabajar juntos la mejor forma de atender a los
hermanos. Les organicé unas pautas de orientación que les ayudaran.

429
 • Posteriormente, necesité intermediar mucho entre la familia y el equipo
sanitario. Ellos verbalizaban conmigo sus recelos y descontentos. Pero
sólo servía para que se desahogaran, porque tampoco yo podía
resolverles el problema
Relación equipo sanitario
• Viví muy personalmente las tensiones que generó este caso. Todos
veíamos lo que estaba pasando y nadie tenía una solución fácil para
resolver las tensiones y los desajustes entre lo que era mejor para la
salud del niño y la normativa interna del hospital.
Relación escuela
• Normal. Al principio la escuela hospitalaria era un importante recurso
para normalizar la situación de Iñaki. Él se sentía bien allí y podía sentir
que no se desconectaba de su vida anterior en la escuela a la que
asistía.
• Poco a poco, a medida que la enfermedad se hacía más compleja y
entro en fases depresivas, perdió todo interés.
Transferencia
• Este caso fue muy complejo para todos. También para mí. Desde el
punto de vista de la relación con el niño y con el equipo sanitario nos
tensionó mucho a todos.
• La enfermedad y la vida hospitalaria de Iñaki se nos fue complicando
cada vez más, tanto en los aspectos médicos como personales. Eso
acaba impactándote emocionalmente. Fue uno de los casos que me
generó más ansiedad porque ves que todos sufren y que las cosas se
complican gravemente, en muchos casos sin necesidad.
• En el caso de Iñaki, mi evolución en el proceso de apoyo pasó por varias
fases:
o Una primera fase de aproximación y conocimiento mutuo con el
objetivo de entablar una buena relación terapéutica. En su caso
no fue fácil por la edad del niño, en plena preadolescencia y sus
problemas de base. Con él tuve que plantearme hacer cosas
mucho más individualizadas y ajustadas a su carácter y

430
 capacidad de comprender. Con la familia fue más fácil porque era
muy cercana y facilitaba el contacto.
o Después se inició una fase de trabajo conjunto para orientar la
atención de los hermanos, reconducir la vida de cada uno de los
padres. Trabajamos mucho el cómo dar autonomía a Iñaki, cómo
ayudarle a proyectar su futuro.
o La siguiente fase fue de seguimiento e intermediación entre los
padres y el quipo sanitario para mitigar las tensiones.
o Finalmente pasé a una fase de seguimiento indirecto cuando el
niño fue trasladado al servicio de adultos y regresó a su casa con
visitas al hospital solamente para diálisis.
• En los casos más difíciles, por unas razones u otras, como sucedió en
este caso, te implicas más. Me afectó especialmente ver cómo Iñaki se
iba deteriorando progresivamente. Pasó del estado de ánimo con que
ingresó (un niño bueno, alegre y optimista) a un estado de depresión y
angustia. Lo intentamos frenar incrementando las actividades de ocio y
alargando sus estancias en su casa (sus hermanos le animaban mucho)
y se consiguió algo pero poco.
Relación posterior
• En este caso no hubo duelo, porque el niño cronificó la enfermedad de
cáncer y siguió atendiendo sus problemas renales con diálisis en casa.
• Cuando pasó a adultos, ya podía visitarle solo cuando regresaba al
hospital a diálisis. Luego ya le perdí de vista.
• El niño tuvo un buen reajuste en la familia y volvió a su vida normal
aunque mediatizada por las enfermedades que debía seguir atendiendo.

Otras consideraciones
• El trabajo psicopedagógico en un contexto tan complejo como un
hospital presenta características particulares, en función del niño y en
función de las circunstancias que condicionen la atención que se le
presta. Desde una perspectiva ingenua, se podría pensar que la
institución se pone al servicio del enfermo para tratar de aliviar sus
dolores y curar su enfermedad. Pero a veces, no es así. Las propias

431
 condiciones o normativa de la institución actúan como elemento
inflexible al margen de sus consecuencias para el enferme individual. El
caso de Iñaki nos enfrentó a una situación de ese tipo. Todos estábamos
de acuerdo en que sería mejor para él permanecer un tiempo más en
pediatría, donde era más o menos feliz y animoso, pero hubo que
trasladarlo forzosamente a adultos donde entró en una fase de
depresión profunda.
• Esas circunstancias adversas se fueron acumulando en el caso e Iñaki:
primero fue la complicación progresiva de la enfermedad (en un niño al
que el cáncer ya venía a agravar su problema de base, el Síndrome de
Down) con la aparición de la insuficiencia renal; posteriormente, su
condición de “no elegible” para el trasplante; después los problemas con
la diálisis y la exigencia de trasladarlo a adultos (pensando más en su
edad objetiva que en sus condiciones personales). Todo ello fue
saturando la capacidad de comprensión de los padres y generó
tensiones muy fuertes con el equipo médico y el hospital. Era una
situación que nos desbordaba a todos.

RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.

Sobre el apoyo:
En la entrevista se indican algunas de las actividades de apoyo llevadas
a cabo tanto sobre la niña como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguientes:
• Apoyo al niño:
o Explicación de su situación para que la entendiera y aceptara el
tratamiento.
o Estimulación de las actividades escolares.
o Diálogo tranquilizante en los momentos en que rechazaba el
tratamiento (sobre todo los pinchazos lumbares) y se ponía muy
ansioso.
o Estrategias para sacarlo de la depresión.
• Apoyo al hermano:
o Para que entendieran lo que estaba pasando

432
 o Pautas de actuación para los padres ante conductas regresivas
de los niños
o Pautas de actuación para indicar a los niños cómo podían ayudar
a su hermano
• Apoyo a los padres:
o Mediación en la relación conflictivas entre padres y equipo
sanitario
Sobre el trabajo profesional
• Dilemas profesionales al tener que enfrentar normas institucionales e
interés del niño.
• El control de la propia ansiedad ante un caso que ves cómo se va
deteriorando por causas ajenas a la enfermedad. Sobre todo cuando ese
deterioro se da en ámbitos tan cualitativos como el estado de ánimo, la
gana de hacer cosas, etc. menos visibles desde el punto de vista
médico.
• La complejidad de las dinámicas relacionales en un contexto institucional
tan complejo como el hospital donde una parte (la familia) vive con
enorme ansiedad la evolución de la enfermedad de un ser querido
(partida que en estos casos se juega a vida o muerte) y la otra parte
trata, justamente, de evitar esa ansiedad planteándoselo como un
trabajo. Mediar en las tensiones y conflictos entre ambos resulta muy
difícil.

433
434
8.2.8 ENTREVISTA Nº 8: MARCOS
El niño
Enfermedad
• El niño fue remitido desde un hospital comarcal por sospecha de tumor
cerebral.
• Las pruebas diagnósticas confirmaron el proceso tumoral maligno.
• El niño tenía entonces 8 años.
Desarrollo
• Los principales problemas de desarrollo se generaron como secuelas del
tratamiento del tumor cerebral.
• Su carácter próximo y cariñoso se transformó en irascible y agresivo. Se
vieron afectadas funciones importantes como la memoria, la atención, la
capacidad de movimiento (hemiplejía).
• Tomaba muchos corticoides por el proceso tumoral y esto le hizo
engordar y perder movilidad. Ya no hacía deporte.
• Todo ello provocó un fuerte deterioro de su autoestima por los cambios
que iba notando en su cuerpo, en su capacidad de ejercicio físico, en
sus capacidades cognitivas y en su comportamiento. Estaba en plena
adolescencia (la etapa aguda de la enfermedad le duró de los 8 a los 12
años) lo que le hizo más vulnerable..
• El niño era consciente de lo que pasaba, quizás por eso en su caso
resultó muy afectada la autoestima. Eso exigió un fuerte trabajo de
recuperación por nuestra parte.
Carácter
• Cuando llegó al hospital Marcos era un niño alegre y cariñoso que
enseguida empatizó con el personal.
• Posteriormente, las cirugía para extirpar el tumor cerebral le provocó un
fuerte cambio de carácter. El niño se volvió muy irascible con problemas
serios de conducta. Tuvimos que trabajar mucho con él este aspecto.
• Las secuelas hicieron mella en su autoestima porque fue perdiendo
capacidades motoras (tuvo una hemiplejía) y funcionales. También se

435
 vio afectado cognitivamente. La caída del pelo la llevó muy mal. Eso en
plena preadolescencia le afectó mucho.
Adaptación al hospital y tratamiento
• Inicialmente todo fue muy bien, durante la fase de diagnóstico y el inicio
del tratamiento. Se llevaba bien con todas nosotras. Se le veía feliz y
contento, con una relación próxima con el personal.
• La cirugía intracraneal lo fue alterando todo pues le dejó serias secuelas
y el niño cambió su carácter y su conducta.
• Como también recibió radioterapia, tuvo que permanecer inmovilizado
con una máscara fijada a la camilla, lo que le produjo una sensación de
claustrofobia muy importante.
• Todo el tratamiento, en general, fue muy difícil para Marcos, aunque él
entendió bien que tenía que tratarse y que eso era necesario para él.
Pero como, a la vez, era consciente de las secuelas que el tratamiento le
provocaba, luchaba contra eso.

La Familia
Estructura
• Familia nuclear formada por los dos padres, una hija mayor (18 años) y
Marcos, el niño enfermo.
• Como vivían lejos del Hospital, en otra ciudad, la hospitalización de
Marcos les supuso un fuerte desajuste con muchos viajes, ausencias de
casa, etc.
• Contaron con mucho apoyo por parte de las dos familias. Apoyo logístico
para turnos, atender a la hermana, etc. También apoyos económicos
cuando fueron necesarios.
Primer encuentro
• El primer se realizó en su primera visita al hospital. Estaban Marcos y
sus dos padres.
• Como todavía no se conocían los resultados de las pruebas, ellos
estaban preocupados pero tranquilos. Creían que sería un tumor
benigno.

436
Reacción ante la enfermedad
• Hasta que fueron conscientes de la gravedad de la enfermedad
reaccionaron bien.
• Cuando supieron que el tumor era más grave de lo que en principio
parecía se generó en ellos mucha ansiedad. Sobre todo por parte de la
madre que era muy protectora y asustadiza. Ella ya estaba tomando
anteriormente medicación ansiolítica y la aparición de la enfermedad del
niño provocó un rebrote de su patología. El padre era más tranquilo.
• El tratamiento de los tumores cerebrales incluye neurocirugía y es
bastante agresivo. Suele dejar secuelas
Reacción hermanos
• La hermana estaba en plena adolescencia tardía cuando apareció la
enfermedad. Ella ya tenía problemas anteriores: estaba en una fase muy
rebelde con mucha confusión sobre lo que quería hacer. Estaba un poco
perdida. Los padres deseaban que siguiera estudiando pero ella no lo
veía claro. Los retaba constantemente.
• La ausencia de la madre del domicilio empeoró la situación pues era ella
la que ponía los límites. Su problemática se agravó.
• Requirió de ayuda específica por mi parte. Hicimos terapia de apoyo,
aunque no pudo ser larga ni continuada pues ellos habitaban lejos. Pero
sí pudo sentir nuestra disponibilidad para atenderla y que supiera que
tenía con quien hablar.
• Generamos, además, unas pautas de relación para los padres.
Relación con el hospital y el equipo médico
• Las relaciones de la familia con el equipo médico fueron muy buenas, de
mucha comunicación. Una comunicación bidireccional
Relación conmigo
• Muy buena.
Marcha del hospital y curación
• El reajuste familiar tras la fase aguda de la enfermedad y el tratamiento
hospitalario fue bueno.
• El niño volvió a la escuela y trabajamos mucho con sus profesores y la
orientadora sobre cómo se podría ajustar el currículo a la situación de

437
 Marcos, el tipo de recuperación neurocognitiva que se podría llevar a
cabo, etc. Se reintegró bien a la escuela.

Equipo sanitario
Estilo de trabajo
• El equipo siguió su modelo de funcionamiento habitual, aunque este
caso tuvo de especial que requirió de mayor comunicación entre todos
porque se era consciente de que las secuelas estaban afectando mucho
al niño. Veíamos cómo se iba deteriorando tanto a nivel físico como
anímico.
Aula hospitalaria
• El aula hospitalaria jugó un importante papel en el caso de Marcos. Él ya
tenía experiencia escolar y fue reencontrarse con espacio de
aprendizaje que ya conocía.
• Se le preparó una adaptación curricular coherente con el de su escuela
de origen para que no perdiera nivel y se pudiera reintegrar bien a su
regreso. Esto le ayudaba a mantener siempre una visión de futuro y
salirse del malestar de su momento actual como paciente.
• Su trabajo en el aula también se vio afectado por la evolución que sufrió
el niño a lo largo del tratamiento.
Sintonía con la familia
 Fue siempre muy buena, con mucha comunicación. A pesar de la
evolución no muy favorable y de las secuelas, los padres siguieron
confiando mucho en los médicos.

Yo misma
Relación con el niño/a
• Mi relación con Marcos fue muy buena desde el principio. Era un niño
cariñoso que necesitaba de mucho afecto pero que también lo daba.
• Luego, cuando el tratamiento lo fue cambiando, fue transformándose en
un chico más agresivo e irascible. Ya no era tan fácil entablar una buena
relación con la gente.

438
 • El trabajo que hicimos con él fue tratar de explicarle que ese problema
tenía que ver con la enfermedad. Iniciamos programas conductuales y
hubo que acudir, en momentos, a la medicación.
Relación con la familia
• Mi relación con la familia fue muy buena. Tenían mucha confianza y
pude prestarles mucho apoyo en los momentos y cuestiones que se
fueron presentando como difíciles.
• Yo creo que les benefició mucho mi presencia porque acudieron a mí
para los diferentes problemas que fueron teniendo (tanto con la hermana
mayor, como con Marcos o de ajustes entre ellos mismos).
• La relación de apoyo se mantuvo incluso cuando el niño dejó la
hospitalización y acudía solo a revisiones.
Relación equipo sanitario
• Fueron buenas. Tuvimos que esforzarnos por poner en común nuestro
trabajo para intentar neutralizar el deterioro progresivo de Marcos.
• El esfuerzo común fue por intentar reconducir el caso y que saliese
adelante con las menores pérdidas y secuelas posibles.
Relación escuela
• Normal. El niño iba inicialmente mucho al aula hospitalaria y
desarrollaba allí sus tareas escolares.
• Cuando comenzaron los problemas de autoestima y las conductas
agresivas hubo que intervenir para tranquilizarlo y reforzar su propia
imagen.
Transferencia
• Este caso supuso un reto importante desde el punto de vista profesional
por los fuertes cambios que se fueron produciendo en el niño. Exigió que
necesitáramos echar mano de recursos polivalentes y variados para
hacer frente a la situación.
• Resultó difícil hacer que se sintiera bien y a gusto consigo mismo.
• Los ataques de ira que tenía me obligaron a tener que controlarme yo
misma mucho y, además, a movilizar muchos recursos para ponerlos a
su disposición de forma que la situación no se nos fuera de las manos.
• Las fases por las que pasó el apoyo en este caso fueron las siguientes:

439
 o Una primera fase de conocimiento y creación de la relación
terapéutica.
o Una segunda fase de trabajo conjunto. Fue una fase muy larga
porque tuvimos que abordar un montón de temáticas. Aspectos
que ya eran problemáticos o que podrían llegar a serlo. Eras
asuntos que me planteaba la familia y otros que se producían en
el contexto del hospital.
o Finalmente, llegó la fase de seguimiento.
• Lo que más me impacto fue el gran cambio que pudimos observar en el
niño como secuela del tratamiento: cambios tan fuertes en la conducta y
en el estado anímico. Requirió una fuerte implicación personal para
tratar de neutralizarlos.
Relación posterior
• En este, mantuvimos el contacto durante toda la etapa de revisiones. La
familia y el propio niño me iban poniendo al tanto de cómo iba
evolucionando la situación.
• Los padres acudieron a mí en varias ocasiones por algún problema
específico que intentamos resolver juntos.

Otras consideraciones
• A veces, no es tanto la enfermedad cuanto el tratamiento el que va
produciendo secuelas en los niños enfermos. Las secuelas físicas son
bastante asumibles pues se consideran como efectos secundarios
inevitables (sobre todo en el caso de los tumores cerebrales). Si la
familia acepta el riesgo controlado que intervenciones tan difíciles
conllevan el afrontamiento de la enfermedad puede llevarse adelante en
buenas condiciones.
• La cuestión se hace más compleja cuando esas secuelas afectan a
aspectos psicológicos del sujeto y a su conducta como sucedió en este
caso. El fuerte deterioro de la autoestima en este preadolescente y los
cambios de carácter provocan, o pueden hacerlo, un fuerte deterioro de
las relaciones y reducen los recursos del apoyo. Tienes que luchar
contra tus propias emociones de desagrado y evitar que las

440
 provocaciones te envuelvan. Todo se hace un poco más complejo y
precisas de recursos diferentes.

RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.

Sobre el apoyo:
• En la entrevista se indican algunas de las actividades de apoyo llevadas
a cabo tanto sobre la niña como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguiente:
• Apoyo al niño:
o Apoyo psicopedagógico para superar el decaimiento y la caída de
la autoestima.
o Estímulo para el trabajo escolar tanto durante la hospitalización
como en la fase post-hospitalaria cuando regresó a su escuela de
origen.
• Apoyo a la hermana:
o Para reconducir la situación con respecto a sí misma (terapia) y
en relación a sus padres (pautas de orientación)
• Equipo médico:
o Diálogo conjunto para minimizar los efectos del tratamiento
quirúrgico y radiológico sobre el estado de ánimo de Marcos.
• Apoyo a los padres:
o Resolución con ellos de problemas tanto durante la
hospitalización como en fases posteriores
Sobre el trabajo profesional
• Dificultad para mantenerse en posición de comunicación cordial y apoyo
incluso en situaciones de agresividad y rechazo, como secuelas del
tratamiento.

441
442
8.2.9 ENTREVISTA Nº 9: ALFONSO
El niño
Enfermedad
• El niño fue derivado al servicio por otro especialista del propio hospital
que lo trataba de una enfermedad. En cierto momento su sintomatología
sugirió que podría padecer una leucemia.
• El diagnóstico confirmó la leucemia grave, que aún se complicaba más
por la enfermedad de base del niño. Eras dos enfermedades que podían
estar relacionadas y cada una agravaba la otra y complicaba el
pronóstico.
• Al final requirió un trasplante de médula ósea pero no se encontró un
donante posible. Eso generó un impasse bastante angustioso tanto para
el equipo médico como para la madre.
• Los momentos finales fueron de medicación fuerte para controlar el dolor
por lo que permanecía sedado.
Desarrollo
• La enfermedad de base, como se declaró ya en el nacimiento, le había
ocasionado un cierto retraso cognitivo y motor que la segunda
enfermedad vino a agravar: apenas se podía mover, se mantenía en un
estado de ansiedad permanente con arrebatos de ira y rabia
momentáneos.
• En realidad, al haber estado enfermo prácticamente desde que nació
todas las dimensiones del desarrollo se vieron bastante afectadas.
Carácter
• El niño tenía un cierto retraso mental y eso, junto al hecho de sentirse
mal, le hacía más inseguro y dependiente de su madre de quien no
quería separarse nunca.
• Era retraído y le costaba aceptar la presencia de otras personas distintas
de su madre, lo que dificultaba bastante el poder atenderlo para que la
madre descansara un poco.
• Alfonso era bastante consciente de lo que le estaba pasando, aunque
como el tratamiento tenía tantos efectos secundarios, él pasó mucho

443
 tiempo sedado y apenas se daba cuenta de nada. Por eso su
consciencia y percepción de la situación era limitada. Se sentía mal y
reaccionaba a eso.
• Sus reacciones fueron haciéndose, al final, más duras. Descargaba su
rabia contra su madre, aunque solo quería estar con ella.
• Posiblemente él también fue consciente de los nervios de la espera final
por un donante de médula compatible.
Adaptación al hospital y tratamiento
• La doble enfermedad del niño hacía más complejo y duro el tratamiento
que debía recibir. No todos los tratamientos eran compatibles a ambas
patologías y los que se utilizaban ocasionaban muchos efectos
secundarios. Por otra parte, se trataba de tratamientos muy duros y
agresivos.
• Su adaptación al hospital no fue buena. Tenía pocos momentos buenos
así que no tuvo oportunidad de desarrollar sentimientos positivos hacia
el hospital y el personal.

La Familia
Estructura
• La estructura de esta familia era muy especial con eventos dramáticos
que la habían desestructurado totalmente. El padre y la hija pequeña
habían muerto hacía poco en un accidente de tráfico. Iban, justamente a
visitar, a Alfonso que estaba hospitalizado en Madrid y a su madre que
lo cuidaba.
• Así que en el momento de afrontar esta nueva enfermedad de Alfonso
se encontraba la madre sola para atenderlo. Aún estaban en proceso de
elaborar el duelo de las pérdidas anteriores. Sin recuperar el equilibrio
perdido, les llegó este nuevo mazazo que puso nuevamente en jaque
todas sus seguridades y la salud psíquica de los dos, madre e hijo.
• No tenían demasiada familia así que no pudieron contar con su apoyo
(de hecho, no conocimos a ningún pariente que pasara por el hospital).
Sí contaban con una red social de amigos que les echaban una mano,
pero podían hacer poco porque el niño sólo quería estar con su madre.

444
 Eso hacía que la madre apenas pudiera separarse de él y careciera de
momentos de descanso para relajarse y distraerse un poco.
Primer encuentro
• El primer encuentro fue con el propio niño y con su madre.
• Como aún no había un diagnóstico claro, la madre se mantenía serena.
Ya estaba acostumbrada a lidiar con la enfermedad de base que tenía el
niño desde su nacimiento. Se esperaba alguna complicación de esa
enfermedad.
Reacción ante la enfermedad
• Al principio siguió manteniendo la actitud resignada a la que estaba
acostumbrada. Cuando le dieron el diagnóstico y le confirmaron que era
muy grave se vino abajo.
• El hecho de que se solaparan ambas enfermedades empeoraba mucho
el pronóstico. Fue muy duro de aceptar para la madre.
• La reacción a esta segunda enfermedad, tras los momentos iniciales de
confusión y anonadamiento, fue bastante aceptable dentro de lo trágico
de la situación. La madre aceptó la situación de forma resignada y se
dispuso a entregarse en cuerpo y alma al cuidado de su hijo.
Reacción hermanos
• En este caso no había hermanos. La hermana pequeña había fallecido
en el accidente con su padre.
Relación con el hospital y el equipo médico
• Las relaciones con el hospital fueron muy buenas aunque siempre en un
tono de gran desesperanza por parte de la madre.
• Las relaciones con el equipo médico fueron buenas y de colaboración.
• Y dadas las circunstancias, el afrontamiento de la situación por parte de
la madre fue positivo y maduro.
Relación conmigo
• Las relaciones de la madre conmigo fueron buenas. Ella se apoyó en mí
para muchas cosas, aunque se encontraba en un momento personal en
el que todavía no era capaz de hablar de lo que le había sucedido. No le
apetecía hablar. No le gustaba nada que otros le hablaran o

445
 compadecieran por su desgracia. Yo respeté mucho esa necesidad de
silencio.
Duelo
• Ellos ya estaban en proceso de duelo cuando llegaron al hospital. La
madre seguía viviendo en esa situación depresiva de quien ha perdido
de golpe a media familia y está a punto de perder al único mimbro que le
queda vivo.
• La muerte de este hijo sólo añadió unos gramos más de sufrimiento al
que ya venía sintiendo.
• De todas formas, era una mujer fuerte de puro castigada y no desarrolló
un duelo patológico.

Equipo sanitario
Estilo de trabajo
• Todo el equipo estaba sobrecogido con el drama de esta familia. Nos
impactó mucho a todos. Generaba mucha incertidumbre tanta
acumulación de desgracias, a lo que se sumaba el deterioro progresivo
del niño.
• La dificultad del tratamiento y la ineficacia de lo que se iba haciendo
también generaba ansiedad en el equipo médico. Ansiedad que aún se
incrementó más cuando se preciso de un donante compatible que no
apareció.
Aula hospitalaria
• Alfonso tuvo muy pocos momentos de estar bien. Lo normal era lo
contrario. Por ese motivo no tenía ganas de hacer nada, ni de estar con
nadie salvo con su madre.
• Fue muy pocas veces al aula hospitalaria. No le apetecía. Tenía que
estar encamado y no tenía ánimo para jugar o hacer actividades en
cama.
Sintonía con la familia
• Fue siempre buena. La madre estaba deprimida y no planteaba
demandas excesivas ni generaba conflictos. Su actitud fue siempre de
aceptación resignada y de colaboración.

446
Yo misma
Relación con el niño/a
• Mi relación con Alfonso fue bastante precaria. Él no tenía demasiados
momentos buenos como para entablar nuevas relaciones. De todas
maneras, lo intenté y acabé consiguiendo poderme quedar con él para
que su madre saliera un poco a pasear y despajarse.
• Pero él reclamaba enseguida a su madre y nos miraba con reticencia a
quienes pudiéramos sustituirla. Lo aguantaba porque le habíamos ido
convenciendo de que su madre necesitaba salir en algún momento, pero
no lo llevaba bien.
Relación con la familia
• En realidad se redujeron a relaciones con la madre. Fueron siempre
relaciones buenas y muy positivas.
• Me puse a su disposición para que pudiera comentar lo que quisiera y
cuando quisiera. Ella prefería mantener silencio porque, decía, aún no
estaba preparada para hablar sobre su tragedia personal. Pero cuando
necesitaba hablar, lo hacíamos.
• Intenté trabajar con ella el nuevo duelo que se aproximaba pues se iba a
juntar con el duelo aún no resuelto de su marido e hija pequeña. Fue
muy difícil por el especial dramatismo de la situación. Al final, lo que hice
fue derivarla hacia otros especialistas que ya la habían estado tratando
para que iniciara una terapia a más largo plazo.
Relación equipo sanitario
• Fueron muy buenas. Todos vivimos el dramatismo de la situación y nos
sentimos muy impactados por la secuencia de acontecimientos que
marcaron este caso.
Relación escuela
• No hubo mucha oportunidad pues el niño no deseaba hacer nada ni
separarse de su madre.

447
Transferencia
• Este caso fue muy duro para mí. Muy impactante y abrumador. Me
removió muchas emociones y sentimientos: ¿Cómo la vida puede ser
tan cruel con ciertas personas?
• Me genero mucha incertidumbre sobre cómo entrarle a una situación tan
complicada y cómo poder prestar ayuda a unas personas tan
destrozadas internamente.
• Pasé por varias fases en este caso:
o Una primera fase de empatía, de conocimiento, de entablar la
relación
o Una segunda fase en la que intentamos trabajar los aspectos que
iban surgiendo y que se veía necesario abordar. De todas formas,
nunca llegamos a establecer una auténtica relación de apoyo
pues el niño pues él ya no se encontraba bien y no estaba
dispuesto a colaborar con alguien ajeno. Con la madre fue algo
mejor. Nos dedicamos a afrontar los problemas concretos que se
iban presentando: problemas de conducta, etc.
o Una tercera fase de trabajo con la madre cuando Alfonso se puso
muy mal y había que preparar el próximo duelo. La situación era
tan dura psíquicamente para ella que entendí que lo mejor era
derivarla a un personal especializado y ajeno al día a día y a la
realidad del hijo (para que ella pudiese contar la historia como
quisiese y elaborarla desde sus propias vivencias).
• Me marcó un antes y un después en mi trabajo profesional.
Duelo
• También la muerte de Alfonso fue dramática para mí. Me marcó un antes
y un después de cómo concebía mi trabajo. Me enseñó mucho a
ponerme en el papel del otro (si yo lo estaba viviendo tan mal, me
producía angustia pensar cómo podría estar viviéndolo su madre
después de todo lo que había pasado) sintiendo lo poco que puedes
aportar, a veces. A veces, sólo tu presencia o apoyos muy indirectos.
• No sólo la profesión, me sentí desafiada en relación a la vida en su
conjunto.

448
Otras consideraciones
• Este caso nos lleva a considerar la dureza de la vida de algunas
personas. La desgracia se ceba con ellas y se convierten en víctimas de
una especie de fatum intangible que las va destrozando sin remedio.
Para los profesionales del apoyo constituyen casos desconcertantes. Es
cómo enfrentarte a un desastre natural sin saber por dónde comenzar o
qué puedes hacer ante tanta destrucción. Es una sensación de
impotencia enorme. Me hizo reflexionar mucho sobre mi profesión y
sobre la forma de actuar en casos tan límite.

RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.

Sobre el apoyo:
En la entrevista se indican algunas de las actividades de apoyo llevadas
a cabo tanto sobre la niña como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguientes:
• Apoyo al niño:
o Tratar de convencerlo de que dejara que su madre saliera de la
habitación para despejarse y descansar un poco.
• Apoyo al hermano:
o No hubo hermanos
• Apoyo a los padres:
o Sustituirla a la cabecera del niño para que ella pudiera salir a
pasear o tomarse un café y despejar un poco su cabeza y su
ánimo.
Sobre el trabajo profesional
• Ejercer una profesión tiene sus dificultades pero, a la postre, se trata de
aplicar algo que sabes hacer. Pero en algunos casos, la profesión te
sitúa ante personas y situaciones que desbordan el ámbito de las
competencias profesionales y te enfrentan a preguntas que afectan a la
vida y a tus creencias básicas. ¿Qué haría yo misma ante una situación
así? ¿Cómo se puede afrontar positivamente una escalada de
calamidades como tuvo que soportar la madre de Alfonso?

449
450
8.2.10 ENTREVISTA Nº 10: KIKE
El niño
Enfermedad
• El niño fue derivado a urgencias por su pedíatra porque presentaba unas
petequias que inducían a sospecha de una enfermedad hematológica.
Desarrollo
• La alteración más visible de su desarrollo fue el deterioro
comportamental que sobrevino con la quimio y la situación de ansiedad
y estrés en la que el estaba viviendo el tratamiento.
• El resto de dimensiones del desarrollo no se vieron tan afectadas, salvo
el hecho de que su propia ansiedad y la permanente irritabilidad le
impedían hacer cosas propias de su edad.
Carácter
• Cuando entró en el hospital, Kike era un niño muy tranquilo, feliz, muy
activo, muy positivo y con muchas ganas de hacer cosas, de jugar.
Pasaba su tiempo explorando, corriendo por los pasillos.
• El proceso de la enfermedad transformó totalmente su carácter. Entró en
una especie de depresión en la que manifestaba mucho malestar a
través de pataletas con mucha rabia, lloros, desafíos a los padres, etc.
• El niño era bastante consciente de lo que pasaba. Quizás no de la
gravedad de la situación, pero se daba cuenta perfecta de que estaba
enfermo y de que su enfermedad requería cuidados que eran muy
dolorosos y limitantes (le mantenían aislado e inmovilizado, estaba
conectado a un gotero, casi no podía comer, le pinchaban, etc.). Él
respondía con las pataletas y la rabia.
• Aprendió pronto que lo que más angustiaba a sus padres (y, por tanto, le
permitían a él conseguir lo que quisiera) era vomitar lo poco que comía.
Y lo utilizaba, como un gran estratega, para desafiarlos y conseguir sus
deseos.

451
Adaptación al hospital y tratamiento
• Al principio, su relación con el hospital era buena. No lo veía como un
contexto agresivo. Disfrutaba en las zonas de juego y de los momentos
de ocio.
• Pero la enfermedad fue muy larga y traumática para el niño. El
tratamiento era bastante agresivo. Las hospitalizaciones fueron muchas
y prolongadas. La enfermedad evolucionó con muchos altibajos.
• El tratamiento influyó mucho en su comportamiento y se adaptó muy
mal. Lo vivía con angustia y transmitía esa angustia a cuantos le
rodeaban, sobre todo a sus padres que se sentían incapaces de ponerle
límites. No conseguía entender que aquello que le daban para curarse le
hiciera sentirse tan mal. Él podía anticipar lo que va a suceder cada vez
que lo hospitalizaban y eso le generaba una enorme ansiedad que
resolvía con una oposición agresiva.
• Y era una pescadilla que se mordía la cola, pues las rabietas y las
conductas de acting out a quien más daño le hacían era a él mismo.
Hacían que aún se sintiera peor. Y cada vez eran más continuas y
duraban más tiempo.
• No fue consciente, al menos externamente, de que se aproximaba la
muerte, pero sí sentía que entraba en una nueva fase: más tiempo en la
cama, más tiempo sedado para que no le doliera. Él notaba que algo
estaba cambiando.

La Familia
Estructura
• Familia nuclear: los dos padres y Kike.
• Una vez avanzada la enfermedad se les vió que una de las únicas
posibilidades de tratamiento era el trasplante de médula. Como no había
donantes compatibles decidieron tener otro hijo. Y lo tuvieron, un
hermano solución, que nace con el objetivo de salvar a su hermano,
cosa que en este caso no se consiguió.

452
 • Sus apoyos vinieron sobre todo de los familiares de uno de los padres.
Con la otra parte de la familia no se llevaban. Ese apoyo intenso les
ayudó mucho.
Primer encuentro
• El primer encuentro fue con los padres.
• Estaban muy angustiados, casi en estado de shock porque ya les habían
anticipado lo que podría ser. Hicieron el viaje en la ambulancia hasta el
hospital temiéndose que fuera lo peor. Y así los encontré, muy ansiosos,
sobre todo la madre.
Reacción ante la enfermedad
• La familia estaba verdaderamente angustiada.
• La aparición de la enfermedad del hijo los descolocó y cambió todas sus
rutinas.
• La madre dejó su trabajo. Era su trabajo que aunque no era bueno,
suponía su forma de conexión con el mundo. Dejarlo para cuidar al niño
supuso romper prácticamente las redes sociales. Dejó de salir y ver a
otra gente.
• El padre tenía un trabajo más flexible y pudo acomodarlo a sus
necesidades.
• Padre y madre desarrollaron estilos de enfrentamiento de la enfermedad
muy diferentes. El padre era más tranquilo y racional y consiguió
mantener la calma pues pensaba que era lo mejor para el niño (eso le
permitía controlarlo más y ponerle límites). La madre era muy emocional,
calmaba su ansiedad comiendo (engordó entre 30 y 40 kilos durante la
enfermedad de su hijo) y era incapaz de controlarse. Tampoco podía
controlar al niño al que dejaba que hiciera lo que quisiera.
• La evolución de la enfermedad los fue sumiendo en situaciones cada vez
más angustiosas. Lo que peor llevaron fue comprobar cómo el niño iba
cambiando de carácter. Fue un cambio dramático en el que veían cómo
él sufría y, a la vez, con sus pataletas y desafíos les hacía sufrir mucho a
ellos. Como sus momentos buenos comenzaron a escasear, cuando se
encontraba en uno de ellos le dejaban que hiciera lo que quisiera. Eso
aún empeoró la situación.

453
 • Vivieron la enfermedad con muchos momentos de ansiedad y angustia.
No sabían cómo afrontar la situación.
• Y cuando comenzaban a encontrar un cierto equilibrio, la enfermedad se
complicó y el niño entró en fase terminal. Entonces perdieron toda
esperanza y comenzó una nueva fase del afrontamiento.
Reacción hermanos
• El hermano pequeño nació cuando su hermano ya estaba enfermo.
• La enfermedad le afecto en el sentido que pasó mucho tiempo con otros
familiares.
• Quizás de mayor, en función de cómo le cuenten su nacimiento, pueda
afectarle el hecho de haber sido concebido para salvar a su hermano y
no haberlo conseguido.
• No hubo un trabajo de apoyo directo a este hermano, aunque sí les
planteé algunas orientaciones a los padres sobre la necesidad de
fortalecer los vínculos con el pequeño en lugar de centrarse en exclusiva
en el hijo enfermo.
Relación con el hospital y el equipo médico
• Las relaciones con el equipo médico fueron inicialmente buenas.
• Luego se complicaron con tensiones pues ellos explotaban y se
desahogaban culpabilizando a los médicos. Éstos al principio lo tomaron
como algo natural y previsible dada la situación, pero posteriormente
comenzaron a molestarse.
• De todas formas, la relación se mantuvo siempre en unos límites
razonables pese a los altibajos.
Relación conmigo
• Fue muy buena, sobre todo al principio.
• Después, cuando el tratamiento, sobre todo la quimioterapia (ciertos
citostáticos les alteran completamente la personalidad y les hacen
irascibles), fue modificando su carácter, yo también me vi inmersa en
sus rechazos. No quería estar con nadie, el hospital le desagradaba, no
sabía cómo comportarse para librarse de lo que le estaba pasando.

454
Duelo
• Lo vivieron de una forma mejor de la que cabría esperar en función de
cómo habían vivido la última fase de la enfermedad.
• La madre había vivido con mucha angustia todo el proceso, con un estilo
de afrontamiento muy emocional y sin encontrar en ningún momento el
equilibrio necesario para sobrellevarlo. El padre había logrado
mantenerse en una posición más equilibrada y controlando la situación
mejor.
• Pero para ambos la pérdida del hijo resultó un final muy dramático pues
hasta casi el final habían mantenido la esperanza de que su hijo se
salvaría con el trasplante de médula. Para eso habían tenido otro hijo
que llegó a tiempo, para eso se hizo el trasplante que creían que había
dado buen resultado. Pero el niño no superó la crisis.
• Todo ello convirtió el duelo en un proceso dramático que a duras penas
pudieron sobrellevar apoyándose en el nuevo hijo y en la mayor
serenidad del padre. De todas maneras es probable que la madre
necesitara ayuda profesional para recuperarse.

Equipo sanitario
Estilo de trabajo
• El equipo médico siguió su estrategia habitual de trabajo, pero sufriendo
porque veían que las cosas no iban bien.
Aula hospitalaria
• La relación de Kike con la escuela siguió un proceso bastante similar a la
propia evolución de la enfermedad:
o Tuvo una fase muy buena al principio. Iba muy contento a la
escuela hospitalaria. Jugaba allí, se lo pasaba bien en sus
momentos de ocio, disfrutaba con los otros niños.
o Cuando el proceso comenzó a complicarse por los efectos de la
quimio y él se sentía mal, se inició una fase de descontrol. No era
capaz de estar quieto jugando con algo, estaba muy irascible, se
movía por todas partes con mucha ansiedad, lloraba, pataleaba.

455
 Las relaciones con la escuela y con su personal y los otros niños
se hicieron más problemáticas.
Sintonía con la familia
• Al principio y al final, las cosas fueron bien, con una buena colaboración.
• En la fase intermedia fue donde se produjeron esos altibajos debidos a
la ansiedad de los padres que necesitaban encontrar un culpable de que
su hijo no se curara.

Yo misma
Relación con el niño/a
• Mi relación con Kike fue muy buena. Empeoró cuando comenzaron sus
crisis de rabietas pero sólo en el sentido de que era más difícil poder
aproximarse a él y que confiara en mí para que pudiera ayudarle a
disminuir su sufrimiento.
• Pero nunca dejamos de mantener una relación estrecha y positiva,
incluyendo la fase terminal del niño donde lo más que podía ofrecerle
era compañía y una sonrisa. También, cuando tenía momentos buenos
le contaba un cuento o historias que le permitieran pensar en otra cosa
cuando sintiera dolor o tuvieran que pincharle. De todas maneras, me
parecía preferible que esos buenos momentos los disfrutara con sus
padres
Relación con la familia
• Las relaciones fueron muy buenas. Trabajamos muy bien.
• No faltaron los momentos de crisis (inevitables en estos procesos tan
prolongados de hospitalización) y los desajuste porque a veces se
acumula la angustia y se pierde el equilibrio. Pero los superamos bien y
el balance fue muy positivo.
Relación equipo sanitario
• Fueron muy buenas. Estuvimos casi siempre de acuerdo en cómo
afrontar las rabietas y las crisis del niño. Fuimos capaces de crear un
protocolo para ayudarle a superar esos momentos.
• También trabajamos juntos para ayudar a los padres a entender la
importancia de los límites cuando los niños están enfermos.

456
Relación escuela
• Normal. Apoyé al niño en los primeros momentos y ayude a gestionar la
tensión que provocaba en los momentos de crisis durante la segunda
fase del tratamiento.
Transferencia
• Este caso fue muy duro para mí. Pasé mucho tiempo con el niño y me
afectó especialmente el ver cómo se transformaba su carácter. Incluso
me sentí un poco culpable por no haber previsto que algo así podría
pasar tomando en consideración desde los primeros indicios. Fui
consciente de ello cuando ya era demasiado tarde.
• Las fases por las que pasé en este caso fueron las siguientes:
o Un primer momento en que nos fuimos conociendo y creando un
vínculo y una relación terapéutica.
o Un segundo momento en el que empezamos a trabajar sobre
todos los aspectos que necesitaban de apoyo.
o Un tercer momento en el podríamos situar el trabajo sobre los
comportamientos difíciles de Kike y que generaron tensión tanto
en los padres como en los profesionales. Y entre los padres y
nosotros.
o Un cuarto momento de solución de esos malentendidos y
situaciones de crisis. Lo hicimos a base de diálogo y mucho
trabajo conjunto.
o Finalmente, un quinto momento, que abordó la fase terminal y el
duelo con un fuerte apoyo a los padres.
Duelo
• También en este caso hubo una fuerte implicación personal mía, pero
más controlada. Fue mucho tiempo con un niño al que ves crecer y con
su familia a la que ves sufrir. Resulta difícil no implicarse
emocionalmente.
• Pero como ya había tenido bastantes experiencias anteriores de este
tipo, yo misma había aprendido a controlar mejor la transferencia y
contratransferencia. Se normaliza con mayor facilidad lo anormal de una
situación en que ves que pierdes a un niño.

457
 • La muerte la vives siempre mal, pero logré vivirlo más como un duelo
profesional que personal. Fui capaz de anticipar mis propias reacciones
y de prepararme. Trabajé con mis propios sentimientos y mis emociones.
Lo superé bien racionalizando un poco más todo el proceso.
Otras consideraciones
• Este caso es un buen ejemplo de la importancia de los límites en la
psicopedagogía de la enfermedad. Los niños/as enfermos deben saber
que a pesar de que sus conductas irregulares pueden ser comprensibles
por la situación en que se encuentran, no todas son aceptables y deben
controlarse. Sin límites, los niños (sobre todo los niños enfermos)
pierden toda la perspectiva de futuro. No poner límites viene a significar
para ellos que todo lo que antes era normal (su entorno, su vida, las
reglas, etc.) ahora se puede romper. Deja de haber continuidad entre el
antes y el ahora y eso hace que tengan más dificultad para establecer
esa misma continuidad entre el ahora y lo que vendrá después, otra vez
la vida normalizada. La vida en el hospital debe vivirse como algo
transitorio entre dos etapas de vida normal. Y la vida normal, siempre
tiene normas.

RESUMEN. Aspectos a destacar en la entrevista.

Sobre el apoyo:
En la entrevista se indican algunas de las actividades de apoyo llevadas
a cabo tanto sobre la niña como sobre la familia. Se podrían destacar las
siguientes:
• Apoyo al niño:
o En las fases iniciales apoyo para adaptarse al hospital y para
entender lo que le está pasando.
o Después, cuando llegó la fase del rechazo al tratamiento y las
pataletas, utilizaba técnicas para relajarlo y también le marcaba
límites.
o En la fase terminal intentaba trabajar técnicas de trabajo con la
imaginación para que el niño pudiera desviar su atención de las
situaciones más dolorosas.

458
 • Apoyo al hermano:
o No hubo oportunidad pues era muy pequeñito y nació ya con su
hermano enfermo. Hicimos unas pautas de orientación para los
padres con vistas a que se vincularan más al recién nacido sin
sentirse culpables de desatender a Kike.
• Apoyo a los padres:
o Durante todo el proceso trabajé mucho con ellos, sobre todo con
la madre que era quien lo sufría más y tenía más dificultades para
afrontar la situación. Y con ambos en relación a la importancia de
mantener ciertos límites y reglas de comportamiento en los niños.
o En la fase terminal, estaba ya más pendientes de la familia que
del propio niño, ya sedado. Los acompañé, los escuchaba, les
ofrecía ciertas pautas para afrontar la situación.
Sobre el trabajo profesional
• El cambio de carácter de Kike a causa de la medicación es una cuestión
que obliga a plantearse otra forma de dinámica del apoyo más pendiente
de los pequeños indicios que te permitan prevenir esos cambios
comportamentales y poder actuar cuando aún puedes hacer algo. Tiene
que haber ciertas señales que nos hagan parar y darnos cuenta de lo
que está pasando. Lo que sucedió con Kike hace sufrir en exceso tanto
a los padres como al propio niño. Sobre todo al niño. Llegó un momento
en que ya no estaba nunca bien y los momentos en que se encontraba
mejor emocionalmente, estaba tan mal que no era capaz de disfrutar de
nada. Tendríamos que poseer una estrategia para poder evitar esto.

459
460
9. CONCLUSIONES DE LA
INVESTIGACIÓN

461
462
9.1 Introducción
Una vez realizadas las distintas fases del proceso de investigación,
desde el análisis teórico del problema a estudiar hasta la recogida de
información y análisis empírico de los datos, llegamos al momento de sintetizar
las conclusiones que se pueden extraer de nuestro estudio.

En realidad, las diferentes conclusiones que irán apareciendo en las

páginas siguientes son sólo repetición, reelaborada, de consideraciones que se
han ido haciendo a lo largo de los análisis empíricos. Intentaré, por tanto, ser
escueta en la redacción de las conclusiones para no exagerar la redundancia y
ampliar innecesariamente la extensión de la tesis.

Las conclusiones que a continuación les ofrezco parten de la consideración

de los objetivos que nos habíamos propuesto y que se recogen en el diseño de
la investigación. Si recuerdan, se establecían dos objetivos básicos:

 Objetivo A: Conocer las estrategias de afrontamiento que utilizan una

muestra de padres y madres con hijos enfermos de cáncer.
 Objetivo B: analizar las modalidades de interacción y transferencia
vividas entre la investigadora y los sujetos (niños enfermos y familias)
atendidos.

Seguiremos esa misma estructura para exponer nuestras conclusiones.

463
464
9.2 Conclusiones del Objetivo A

Conocer las estrategias de afrontamiento que utilizan una

muestra de padres y madres con hijos enfermos de cáncer.

Este primer objetivo general de la investigación se concretaba, a su vez,

en un conjunto de objetivos específicos:

A.1.- Revisar la literatura existente sobre la problemática del cáncer y en especial de su

proyección sobre el desarrollo y educación en la etapa infantil y sobre la
dinámica de funcionamiento de las familias afectadas.
A.2.- Revisar los estudios existentes sobre la dimensión psicopedagógica de las
enfermedades oncológicas infantiles y sobre el papel que podría/debería
desarrollar la Psicopedagogía en el apoyo a los sujetos afectados.
A.3.- Revisar las aportaciones teóricas existentes sobre las estrategias de
afrontamiento tanto en términos generales como en lo que se refiere al caso
específico de los estresores vinculados al cáncer y, más en concreto al cáncer
pediátrico.
A.4.- Revisar los instrumentos de diagnóstico de las estrategias de afrontamiento y de
las modalidades de adaptación y construcción de dinámicas interactivas que van
vinculada a las situaciones de crisis por enfermedades graves en la familia;
A.5.- Seleccionar instrumentos válidos y eficientes para el análisis de las variables
sometidas a estudio en esta investigación, aplicarlos y extraer de los resultados
obtenidos la información pertinente;
A.6.- A partir del análisis descriptivo de las respuestas obtenidas de los sujetos
participantes en el estudio, establecer algunas conclusiones relativas a los
sistemas de apoyo que desde la Psicopedagogía se pueden prestar a los
niños/as enfermos y a sus familias.

Buena parte de estos objetivos específicos (A.1 a A.4) se corresponden

con el trabajo realizado en la parte teórica de la tesis. Es allí donde se ha
revisado la literatura y los estudios existentes sobre el impacto de la
enfermedad y los estilos de afrontamiento más habituales. El objetivo A.6
está recogido a lo largo de todos los capítulos de la tesis, analizando la
necesidad del apoyo y sus modalidades tanto desde las aportaciones de la

465
literatura y de las experiencias mencionadas, como desde los propios datos
que han ido apareciendo en nuestra investigación. Es el objetivo A.5 el que
ha de ser considerado aquí para poder indicar las conclusiones a las que el
análisis de los datos recogidos nos ha permitido llegar.

Es desde esta perspectiva, que me gustaría plantear las siguientes

conclusiones a este objetivo de mi estudio. Hay una conclusión general sobre
los estilos de afrontamiento y varias relacionadas con cada uno de los
instrumentos empleados en la investigación, el COPE y el BDI.

Sobre los estilos de afrontamiento.

 Conclusión A.1: El interés de considerar los “estilos de afrontamiento”

como base para el diseño del apoyo a las familias con hijos enfermos
de cáncer ha quedado demostrado tanto en la parte teórica como en el
análisis empírico de los datos aportados. La enfermedad grave de un
hijo trastoca todos los parámetros de la adaptación familiar: cambia los
roles, provoca problemas personales y de pareja, produce la recaída
en antiguas dolencias o desequilibrios, introduce regresiones, provoca
problemas económicos, genera estrés y ansiedad, etc. En ese marco,
el análisis de los estilos de afrontamiento de la situación por parte de
los niños enfermos y sus familias parece un componente esencial para
poderles prestar el apoyo preciso.

Sobre los resultados del COPE

 Conclusión A.2: El COPE resulta un instrumento válido para analizar

los “estilos de afrontamiento”.
• Y ello, pese a que algunos de sus ítems (15 de los 60) han funcionado de forma
insuficiente como herramientas de discriminación en nuestra muestra. En casi
todos los casos porque se trata de posturas extremas cuya adopción por parte de
los padres/madres reflejaría problemas de otra índole (por ejemplo, el consumo
de alcohol o drogas). En otros casos, porque el planteamiento del estilo de
afrontamiento se prestaba a interpretaciones (por ejemplo, refrenar el
afrontamiento).

466
• El análisis de clusters o conglomerados ha permitido identificar aquellos estilos
de afrontamiento más estables, frente a otros cuyas ítems funcionan con mayor
aleatoriedad (pueden pertenecer a diferentes clusters: por ejemplo, en el caso
del afrontamiento activo o en el de refrenar el afrontamiento). Hay estilos de
afrontamiento con perfiles menos nítidos y que podrían agruparse en otros más
amplios (por ejemplo, búsqueda de apoyo social y búsqueda de apoyo
instrumental).
• En general, el COPE ha funcionado bien y los conglomerados que han aparecido
se corresponden globalmente con la estructura del instrumento, respetando,
incluso, el orden en que los diversos estilos han sido organizados en la prueba.
• En el análisis han aparecido 11 factores que explican algo más del 72% de la
varianza, lo que resulta perfectamente aceptable. Los factores identificados se
solapan de forma bastante aproximada a la estructura de los 15 estilos de
afrontamiento que recoge el COPE. El algunos casos el factor integra a más de
un estilo (por ejemplo, consumo de drogas+humor). En otros casos, integran
ítems de diferentes estilos (por ejemplo, búsqueda de apoyo social y búsqueda
de apoyo instrumental). Pero, en general, la coincidencia es bastante amplia y
aceptable. Los solapamientos y variaciones no deben extrañar pues los estilos
de afrontamiento no son excluyentes entre sí, como se expresa en las
correlaciones significativas existentes entre ellos.
• Existe una fuerte correlación entre las respuestas relativas a los diferentes estilos
de afrontamiento. Las correlaciones significativas con todos los demás son más
numerosas entre aquellos estilos más integradores (Afrontamiento activo,
Planificación y Centrarse en las emociones). Presentan, también, numerosas
correlaciones positivas con los demás estilos la Búsqueda de apoyo social,
Búsqueda de apoyo instrumental, Supresión de actividades distractoras y
Religión. El resto de los estilos funciona de manera más independiente. Es de
destacar que la propia estructura de los estilos de la prueba marca el carácter
jerárquico de las correlaciones: el nivel de correlaciones significativas entre
estilos va descendiendo a medida que se desciende en la lista de estilos que
recoge la prueba (a excepción del Centrarse en las emociones).
• En resumen, podríamos decir que las respuestas se han comportado en una
dinámica que resulta lógica y coherente con la estructura de la prueba. La
disonancia entre el modelo teórico y los datos empíricos sólo se produce en los
estilos Afrontamiento activo (posiblemente por tratarse de un estilo muy inclusivo
y capaz de integrar numerosas respuestas proactivas), Refrenar el afrontamiento
(probablemente porque los ítems que lo componen son susceptibles de recibir
diferentes interpretaciones) y Desconexión mental (porque incluye conductas de
muy diversa naturaleza).

467
 Conclusión A.3: La posición de nuestra muestra con respecto a los
estilos de afrontamiento presenta claras diferencias si tomamos en
consideración la puntuación media (máximo 16, mínimo 4) en cada
uno de ellos.
• Hay tres estilos de afrontamientos prioritarios: Aceptación (media 11,02),
Reinterpretación positiva (10,22) y Supresión de actividades distractoras (10,19).
Los tres son estilos muy positivos y funcionales. Los sujetos de nuestra muestra
tendieron a situarse en los rangos más altos de la escala. Indican un fuerte
avance en el control conductual y una actitud activa y positiva frente a la
enfermedad.
• En otros 4 estilos, los sujetos de la muestra expresan, igualmente, posiciones
positivas: Afrontamiento activo (9,81); Búsqueda de apoyo social (9,73),
Búsqueda de apoyo instrumental (9,49) y Centrarse en las emociones y
desahogarse (9,25). Todos ellos expresan formas de adaptación proactivas con
mayor búsqueda de apoyo externo.
• Otros 4 estilos, que expresan una actitud más mediatizada y titubeante, han
recibido menos número de respuestas positivas (reflejan en menor medida su
forma de afrontar la enfermedad) por parte de los padres/madres de nuestro
estudio. Eso ha sucedido con los estilos Refrenar el afrontamiento (8,91),
Planificación (8,83), Apoyarse en la Religión (8,83) y Desconexión mental (7,23).
• Finalmente, los estilos menos funcionales y que reflejan más problemas para
aceptar la situación y enfrentarse a ella, han sido, también, los que menos
representan la situación de las familias estudiadas. Entre esos estilos están la
Negación (6,28), la Desconexión conductual (6,01), el Humor (4,88) y el
Consumo de drogas y alcohol (4,44).
• De todos los estilos representados en el COPE, el que recibe una mayor
unanimidad (en este caso negativa, de rechazo) es el de Consumo de drogas y
alcohol. Los sujetos se sitúan a sí mismos en el nivel más bajo de la escala. En
la mayor parte de los estilos (9 de los 15) se presenta un nivel bajo de variación
de las respuestas. En tres estilos (Búsqueda de apoyo social, Aceptación del
problema y Búsqueda de apoyo instrumental) el nivel de divergencia entre las
respuestas de unos padres/madres y otros es mayor (entre 2,958 y 3,126).
Aquellos con niveles más altos de desviación en las respuestas son el de
Reinterpretación positiva (4,058) y Apoyarse en la Religión (4,213).

 Conclusión A.4: Las particulares condiciones de los sujetos de

nuestra muestra (variables independientes) influyen de manera
significativa en su estilo de afrontamiento de la enfermedad.

468
 • La variable independiente Proveniencia (rural-urbana) influye sobre los estilos
Planificación y Búsqueda de apoyo social. En ambos casos los sujetos
provenientes de zonas urbanas presentan puntuaciones más altas.
• La variable sexo del niño enfermo no influye en el estilo de afrontamiento de los
padres. Tampoco lo hace la edad del niño/a enfermo.
• El tipo de enfermedad diagnosticada no produce tampoco diferencias
significativas, aunque se aproxima mucho a ese nivel en los estilos Aceptación y
Consumo de drogas y alcohol.
• La antigüedad del diagnóstico (momento en que se diagnosticó la enfermedad)
influye significativamente en las respuestas de los padres en los estilos de
Aceptación, con niveles bajos en todos los grupos pero especialmente en los
padres con niños diagnosticados hace menos de un año.
• La edad del niño cuando fue diagnosticado es una de las variables que más han
influido en las respuestas de los padres. Ha ejercido un impacto significativo con
respecto a los estilos Aceptación, Afrontamiento activo, Negación, Refrenar el
afrontamiento y Reinterpretación positiva.
• El momento de realización de la prueba marcó diferencias en el estilo Consumo
de drogas y alcohol afectando más a aquellos que llevaban entre 3 y 5 años
peleando con la enfermedad.
• El sexo del padre/madre (quién de ellos responde a la prueba) influye de manera
significativa en las respuestas dadas al estilo Búsqueda de apoyo social (puntúan
más alto las madres), en Humor y Consumo de drogas y alcohol (puntúan más
alto los padres).
• La edad de los padres no ha influido de manera significativa en sus estilos de
afrontamiento. Tampoco el hecho el que haya o no hermanos en la familia.
• Sí ha influido, en cambio, la estructura de la pareja (pareja estable vs. inestable)
pero sólo en el estilo Desconexión conductual en el que tienden a puntuar más
alto las parejas inestables.

Sobre los resultados del BDI.

 Conclusión A.5: Aunque no resulte mayoritaria, existe una cierta

tendencia a la sintomatología depresiva en los padres/madres con
hijos/as enfermos de cáncer que han participado en nuestro estudio.
Esa tendencia no se da por igual en las distintas dimensiones
recogidas en el BDI.
• Tristeza: el 73,6% se encuentra triste, aunque esa tristeza no resulte
insoportable.
• Ánimo: el 49,4% siente un especial desánimo (sólo el 8% desesperanza)

469
 • Fracaso: un 21,8% se siente más fracasado que el resto; un 8% se siente un
fracasado total.
• Satisfacción: un 64% ya no disfruta de las cosas como antes.
• Culpabilidad: un 29,9% se sienten algo culpables a veces; el 6,8% siempre.
• Castigo: el 19,5% sienten que van a ser castigados; el 17,2% que ya lo están
siendo.
• Decepción: el 20,7% se sienten decepcionados.
• Autocrítica: el 28,7% se autocritica por sus errores con el niño enfermo y el 5,7%
vive con una sensación de autocrítica continuada.
• Suicidio: un 8% confiesa haber pensado alguna vez en ello.
• Llanto: el 58,6% afirma llorar más que antes; el 2,3% dice hacerlo
constantemente y un 5,7% haber perdido la capacidad de llorar.
• Irritación: el 59,6% afirma irritarse más fácilmente que antes y el 3% estar irritado
de forma constante.
• Interés por los demás: el 33,3% reconoce estar ahora menos interesado por los
demás y el 11,4% que ha perdido cualquier interés por los otros.
• Toma de decisiones: el 21,8% afirma que ahora le cuesta más tomar decisiones
y el 3,4% que le resulta totalmente imposible hacerlo. Un 17,2% evita tomar
decisiones.
• Aspecto físico: el 31% cree que ahora semejan estar más viejos y menos
atractivos. El 8% creen que la enfermedad de su hijo/a les ha producido cambios
permanentes en su aspecto. El 3,4% siente tener un aspecto horrible.
• Trabajo: el 37,9% reconoce que le cuesta mucho comenzar a hacer algo y el
13,8% confiesa tener que obligarse para poder hacer cualquier cosa.
• Sueño: el 57,5% no duerme como antes y un 26,4% dice despertarse antes de lo
habitual, con mucha dificultad para poder conciliar el sueño nuevamente.
• Cansancio: el 46% se cansa más que antes y un 3,4% afirma estar tan cansado
que se ve incapaz de hacer nada.
• Apetito y Peso: el 51,7% afirma haber perdido apetito pero sólo el 28,7% cree
haber perdido peso.
• Salud: el 28,7% está preocupado por su salud, aunque a la gran mayoría (70,1%)
no le preocupa ahora más que antes.
• Interés por el sexo: el 36,8% afirma haber perdido algo de interés; el 23%
haberlo perdido mucho y el 5,7% haberlo perdido completamente.

 Conclusión A.6: estos datos permiten confirmar la hipótesis del

impacto de la enfermedad oncológica de los hijos sobre las tendencias
depresivas de los padres. La situación no presenta perfiles
patológicos, aunque en algunas de las dimensiones analizadas por el

470
 BDI se requiere con claridad una intensa actividad de apoyo: tristeza,
insatisfacción, llanto, irritación, pérdida de sueño y apetito.

 Conclusión A.7: El cuadro general de las respuestas al BDI nos

permite establecer el grado de depresión de los padres y madres
participantes. Siguiendo la clasificación de Kendall y otros (1987)248,
podemos decir que el 43,7% de nuestra muestra está ligeramente
deprimido; el 14,9% está moderadamente deprimido y el 6,9% padece
una depresión grave. El 34,5% no presentaría síntomas de depresión.

 Conclusión A.8: las dimensiones individuales que mejor predicen el

nivel de depresión de los sujetos son la tristeza y el pensar en el
suicidio.

 Conclusión A.9: del conjunto de variables independientes (unas son

dicotómicas y otras de rangos) recogidas en nuestro estudio podemos
señalar que:
• Algunas de ellas no ejercen influencia alguna sobre los niveles de depresión:
Sexo del niño enfermo; Tipo de cáncer; Presencia de otros hermanos en la
familia.
• Otras variables independientes sí ejercen impacto: la procedencia afecta al
Estado de ánimo y a la Decepción (los padres de zonas urbanas presentan
menor nivel de ánimo y mayor decepción); el sexo del progenitor que responde a
la prueba y la estabilidad de la pareja afectan al Interés por el sexo (las madres y
las parejas inestables dan respuestas más negativas).
• Dentro de las variables no dicotómicas, la edad del niño enfermo afecta
significativamente las respuestas en Sentimiento de castigo, Interés por los
demás, Aspecto físico e Interés por el sexo. La antigüedad en el diagnóstico
afecta a las dimensiones de Tristeza y Sentimiento de fracaso. La edad en el
momento del diagnóstico afecta la Autocrítica y a el Aspecto físico. La edad de
los padres afecta a la Satisfacción y al Cansancio. Finalmente, el momento de
realización de la prueba afecta significativamente a los resultados globales en
depresión.

248
Kendall, P. C., Hollon, S. D., Beck, A. T., Hammen, C. L. y Ingram, R. E. (1987). Issues and recommendations
regarding use of the Beck Depression Inventory. Cognitive Therapy and Research, 11, 289-299.

471
  Conclusión A.10: Las correlaciones internas entre las diversas
dimensiones recogidas en el BDI son constantes.
• Prácticamente todas ellas presentan correlaciones significativas entre sí. Eso
sucede con Tristeza, Satisfacción, Decepción, Llanto, Toma de decisiones,
Trabajo, Sueño, Cansancio, Apetito, Interés por el sexo. Esta red de
correlaciones significativas evidencia la existencia de un estado general tendente
a la depresión que actúa de manera generalizada sobre todas las cuestiones
planteadas. Afianza la coherencia interna del constructo y permite considerar
como válidas las puntuaciones globales, aunque condiciona la capacidad
discriminante de cada una de las dimensiones consideradas
independientemente.
• El Estado de ánimo, la Salud, la Irritación y el Peso son las dimensiones que
funcionan de una manera más independiente de los otros valores.
• La tabla de correlaciones muestra algunas correlaciones negativas. El Peso
correlaciona negativamente con la Sensación de castigo, con la Decepción, con
la Autocrítica y con el Llanto. La Salud lo hace con el Sentimiento de castigo y
con el Suicidio.

Sobre la relación entre BDI y COPE

 Conclusión A.11: Considerando las puntuaciones globales del BDI
con sus 4 niveles de depresión como variables independientes para
analizar su incidencia en los diferentes estilos de enfrentamiento
podemos concluir que el nivel de depresión solamente produce
diferencias significativas en tres de los estilos de afrontamiento:
• Aceptación: diferencias significativas entre los ligeramente y los
moderadamente deprimidos.
• Negación: a mayor nivel de depresión mayor negación.
• Desconexión conductual: diferencias significativas entre el grupo de
los moderadamente deprimidos y los gravemente deprimidos.
• Se producen influencias próximas a los niveles de significación en
el estilo Centrarse en los sentimientos y desahogarse.

472
9.3 Conclusiones del Objetivo B

Analizar las modalidades de interacción y transferencia vividas

entre la investigadora y los sujetos (niños enfermos y familias)
atendidas.

Este segundo objetivo general de la investigación se concretaba, a su

vez, en un conjunto de objetivos específicos:
B.1.- Analizar las particulares relaciones mantenidas con una muestra de niños
enfermos y sus familias durante el periodo de trabajo como técnica de apoyo en
el servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital.
B.2.- Identificar los sistemas de transferencia y contratransferencia vividos durante ese
periodo.
B.3.- Analizar las modalidades de apoyo prestadas y su eficacia desde el punto de vista
de la adhesión al tratamiento y de la construcción de sistemas de adaptación
positivos.
B.4.- Analizar la forma en que la propia investigadora vivió el proceso de apoyo y los
factores que influyeron en sus conductas.

Todos estos componentes de la relación entre la profesional de apoyo y

los niños enfermos y sus familias se estudiaron a través de 10 entrevistas, de
las que se pueden extraer las siguientes conclusiones.

 Conclusión B.1: “Afrontar la enfermedad” es un constructo amplio y

polivalente que engloba, en realidad, muy diferentes aspectos de la
vida con respecto a los cuales las personas deben reajustar sus
dinámicas de adaptación: la enfermedad, la familia, los otros/as
hermanos/as, las relaciones sociales, el hospital, el equipo médico, los
profesionales del apoyo, el futuro, la curación, la muerte.

 Conclusión B.2: Desde esa misma perspectiva, el “apoyo” constituye

un espacio multidimensional organizado en torno a cinco ejes en los
que se agrupan los elementos mencionados: sujetos que reciben el

473
 apoyo, sujetos que prestan el apoyo, contextos en los que se presta el
apoyo, aspectos sobre los que versa el apoyo, recursos que se
emplean en el apoyo. Esta estructura del apoyo se recoge en la tabla
siguiente:

Sujetos que Sujetos que Aspectos del

Contextos Recursos
reciben prestan apoyo

-Niño/a -Profesional de -Hospital -Enfermedad -Presencia

-Padres Apoyo. -Hogar -Relaciones -Diálogo
-Hermanos/as -Equipo -Aula -Comportamiento -Actividades
-Familiares sanitario. Hospitalaria -Cultura planeadas.
-Voluntarios/as -Otros/as -Habitación -Curación -Materiales
-Equipo profesionales. -Escuela -Muerte informativos.
sanitario. -Familiares -Orientaciones
-Otros/as -Redes Sociales Educativas.
Profesionales. -Técnicas
-Profesional de específicas.
Apoyo.

Tabla 102: Ejes que estructuran el apoyo

 Conclusión B.3: Aunque sólo han sido 10 los casos analizados, ha

quedado claro que cada sujeto es único en sus demandas de apoyo.
El proceso de enfermedad es equifinalista, no depende de cómo se
inicia sino de las variaciones y circunstancias que se van
produciendo durante su desarrollo. Es, por tanto, un proceso abierto
con tantas variables interaccionando que resulta difícil prever cómo
evolucionará. Y no sólo por la enfermedad y sus avatares, sino por
otros elementos marginales del proceso como el carácter de los
implicados, las relaciones con el personal, las propias circunstancias
del tratamiento, problemas anteriores a la enfermedad que
reaparecen, reacciones regresivas de los/as hermanos/as, etc. Esto
obliga a que el propio apoyo haya de ser flexible y polivalente y los
profesionales que lo ejercen personas con capacidad para atender
simultáneamente varios frentes con recursos diversificados.

 Conclusión B.4: Las fases por las que ha pasado el apoyo en los
casos analizados, siguen un patrón bastante común:

474
 • Una fase inicial de conocimiento mutuo para asentar la relación
en un contexto de confianza y orientación terapéutica.
• Una fase de trabajo más sistemático sobre los asuntos que se
puedan ir planteando, pero que incluyen siempre información
sobre la enfermedad y el tratamiento, atención a los/as
hermanos/as si los hay, relaciones con el equipo sanitario y el
hospital.
• Una fase de trabajo más intensivo sobre la adhesión al
tratamiento que suele implicar el aprendizaje de técnicas de
relajación por parte del niño/a en las fases agudas del
tratamiento, atención a la problemática de los padres, orientación
en relación al ajuste y adaptación a la nueva situación, atención a
problemas relacionales, atención a actividades escolares o de
ocio.
• Un momento final de acompañamiento en la fase de los cuidados
paliativos y de preparación para el duelo en caso de
agravamiento sin retorno de la enfermedad. O, alternativamente,
una fase de seguimiento en caso de curación o cronificación de la
enfermedad, con apoyo y orientación en el reajuste y
readaptación a la vida cotidiana.

 Conclusión B.5: Tanto el componente informativo como el relacional

son dos aspectos fundamentales de todo apoyo.
• El primero (la información) tiene que ver con la capacidad de
informar (en coordinación con el equipo médico) de manera
continuada y reposada tanto al niño/a enfermo/a como a sus
padres (y a cada uno según su capacidad de comprensión y
necesidades) de las características de la enfermedad y del
tratamiento que se va a seguir, pero no solamente de sus
aspectos médicos. Por tanto, la cuestión no es solamente cómo
dar la noticia, sino cómo poder afrontar, junto a los/as niños/as
enfermos/as y sus padres, las dudas y miedos que van sintiendo

475
 y hacerlo soportando su reiteración y la carga de ansiedad con
que los plantean.
• La relación, porque el propio estrés que produce la enfermedad,
mayor aún si esta evoluciona mal, lleva a los padres a cargarse
de tensión que acabarán proyectando sobre el equipo sanitario y
el hospital. Saber soportar esa tensión y sus manifestaciones
(tanto en forma de acusaciones, críticas, como en ocasiones
conductas que pueden ser entendidas incluso como agresivas)
exige que el profesional de apoyo tenga que actuar como
mediador, lo que con frecuencia le introduce a el/ella misma en el
torbellino del conflicto. Todas esas tensiones sobrevenidas,
dificultan la empatía necesaria para un buen afrontamiento de la
enfermedad. Algunos de los casos analizados, como el de Sara,
han sido especialmente duros en este aspecto.

 Conclusión B.6: Los principales apoyos que han ido apareciendo en los
casos analizados han sido los siguientes:

• Apoyos al niño/a enfermo/a mediante suministro de información

comprensible para él/ella, momentos de simple presencia a su
lado para darle seguridad, momentos de charla sobre miedos e
ilusiones (sobre todo con los/as adolescentes) respondiendo a
sus preguntas, actividades para mantenerlos/as activos aunque
estuvieran conectados a aparatos, técnicas de relajación en los
tratamientos más agresivos (punciones lumbares, radioterapia,
sobre todo en tumores cerebrales, etc.), establecimiento de
límites de comportamiento, trabajo de afianzamiento lingüístico y
cultural (caso de Loli), acompañamiento en los momentos finales.
• Apoyo a los/as hermanos/as mediante información comprensible
sobre la enfermedad y el tratamiento, organización de “tiempos de
calidad” en la relación con los padres, atención a sus posibles
regresiones y conductas de llamada de atención (caso de Sofía),
ayuda en el duelo por el/la hermano/a muerto/a.

476
 • Apoyo a los padres mediante información y respuesta a sus dudas
y temores, compañía y diálogo asiduo, orientaciones para el trato
con los/as hermanos/as sanos/as, sustitución en el cuidado de
niño/a para que puedan salir, relajarse, estar juntos, etc. Apoyo
en los momentos de duelo, mediación en los conflictos con el
personal sanitario y el hospital, mediación en los conflictos de
pareja, apoyo en la adhesión al tratamiento (caos de Loli y Sara),
apoyo cultural y sanitario (caso de Loli).
• Apoyo al equipo sanitario a través de la mediación en caso de
conflicto con los padres, apoyo en las fases del tratamiento más
estresantes para los/as niños/as.

 Conclusión B.7: Un aspecto fundamental del apoyo, sobre todo cuando

los/as niños/as van haciéndose mayores es el trabajo con y sobre “el
futuro”. El futuro es una pieza clave para un afrontamiento positivo de la
enfermedad (caso de Luis) y para una buena adhesión al tratamiento. El
futuro es una fuente de energía y ganas de vivir. No importa si la
enfermedad evoluciona bien o no, el futuro siempre es un recurso de
gran poder psicológico.

 Conclusión B.8: La transferencia y contratransferencia, la implicación

profesional en los casos que se atienden, ha sido una de las cuestiones
en la que he pretendido central el análisis del apoyo por la relevancia
que tiene en el desarrollo de los casos y en el propio desgaste del
profesional. Al menos en la mitad de los casos analizados se ha
producido un tipo de implicación personal que se situaba en los límites
exigidos para una correcta atención profesional. En dos de ellos (casos
de Juan y Luís) se traspasaron, incluso esos límites. Pero se trata de
una circunstancia difícil de prever en el desarrollo del apoyo y, desde
luego, difícil de controlar.

 Conclusión B.9. Vinculada a esos procesos de contratransferencia,

está la necesidad de que los profesionales del apoyo se conviertan a sí
mismos en sujetos susceptibles de recibirlo. Resulta imposible controlar

477
 la contratransferencia si una trabaja sola, si no tiene cómo compartir su
propia ansiedad y emociones. Salvo que el profesional se escude en una
formalización de su rol distante y frío, formalización que resulta
altamente complicada si hablamos de trabajo con niños pequeños o
adolescentes. En este contexto, la relación con niños/as pequeños/as, la
vivencia de sus progresos o retrocesos (como en el caso de Iñaki), la
previsión de su muerte o el sentimiento de su pérdida (como en el caso
de Juan), son contextos relacionales muy cargados de emocionalidad y
que consumen muchas energías, tanto profesionales como personales.

 Conclusión B.10: El apoyo y sus estrategias no dejan de ser un

proceso incierto y vulnerable a ciertos factores. El principal de ellos es
que los receptores del apoyo puedan y deseen ser apoyados y
ayudados, que acepten las aportaciones que en forma de información,
compañía, sugerencias, técnicas de ayuda, les puedes ofrecer. Si no se
establece una buena empatía y complicidad es difícil que el apoyo
funcione. Eso sucedió, por ejemplo, en los casos de Inés y de Sara y
provocó que los dispositivos de apoyo funcionaran deficientemente y
que mi propia vivencia de ambos casos estuviera muy teñida de la
sensación de fracaso. En el caso de Loli la dificultad provenía del escaso
bagaje cultural y lingüístico de sus padres inmigrantes y solitarios, lo que
exigió buscar soluciones imaginativas. Más compleja y desgastante es
esta dificultad cuando proviene del propio tratamiento que altera
progresivamente el carácter de los niños/as. Niños que ingresaron en el
hospital como personas amables, alegres, confiadas y empáticas, se van
transformando poco a poco, por las secuelas del tratamiento, en seres
desconfiados, introvertidos e incluso agresivos (caso de Marcos) o se
van deprimiendo hasta tocar fondo (caso de Luis).

 Conclusión B.11: El apoyo no está exento de dilemas éticos, como en

el caso de Sofía. El mantenimiento de tratamientos agresivos pero
prescindibles, dada la situación terminal de la enferma, constituía algo
parecido al “ensañamiento terapéutico”. El tránsito de la fase de
tratamiento a la de cuidados paliativos, resulta dramática para los padres

478
 que, a veces, exigen la continuidad del primero. Eso sitúa a los
profesionales del apoyo frente a fuertes dilemas y les obliga a tratar de
convencer a los padres para que acepten con resignación la situación.
Pero no es empeño fácil e introduce el apoyo en un contexto de fuerte
desgaste emocional. Otras veces los dilemas son menos dramáticos
pero igualmente desgastadores: la contradicción entre normas médicas
y de organización hospitalaria por un lado y mejor atención a las
necesidades del niño (como en el caso de Iñaki), por el otro; el dilema
entre una mayor implicación de la madre en la dinámica hospitalaria y
los conflictos de intereses y relacionales que ello plantea (como en el
caso de Sofía).

En definitiva, puedo señalar que se ha tratado de un proceso en el que

hemos logrado alcanzar los objetivos previstos. Se ha realizado un análisis en
profundidad de los “estilos de afrontamiento” de las familias con niños
afectados por alguna enfermedad onco-hematológica así como de los
instrumentos con los que esas reacciones han sido medidas. Y, en la segunda
línea de trabajo, se ha realizado un recorrido sistemático y sincero sobre el
particular recorrido que yo misma he seguido como profesional del apoyo en 10
de los casos atendidos que me han resultado más impactantes por algún
motivo. Ello me ha permitido establecer, desde mi propia experiencia, algunas
de las características y condiciones que deben ser tenidas en consideración en
los procesos de apoyo a los niños/as enfermos y sus familias.

479
480
9.4 Conclusiones en relación al proceso de realización
de la tesis doctoral.
Llegados a este punto, solamente me quedan por añadir algunas
conclusiones/reflexiones sobre el trabajo que ahora someto a su consideración.
En tal sentido me gustaría señalar:

 Conclusión C.1: para mí ha resultado interesante haber realizado

previamente el trabajo del DEA sobre el mismo tema sobre el que ahora
versa la tesis. Eso me ha permitido rentabilizar el esfuerzo que entonces
tuve que hacer y aprovechar los aprendizajes sobre investigación
adquiridos en los cursos de doctorado. Comenzar la tesis de cero debe
ser mucho más laborioso y desconcertante para quienes se vean en esa
situación.

 Conclusión C.2: ha resultado también interesante el tener que

recuperar el estado del arte en un ámbito tan complejo como el de la
onco-hematología pediátrica y sus efectos sobre los niños/as enfermos y
sus familias. El fuerte componente médico de los textos que he tenido
que manejar ha supuesto, en ocasiones, una dificultad añadida aunque
me ha servido mucho el haber hecho previamente el máster en psico-
oncología donde tuve la oportunidad de profundizar en las diversas
dimensiones de la enfermedad oncológica. En cualquier caso, me
gustaría destacar la riqueza de una consideración interdisciplinar del
problema que he pretendido estudiar. El apoyo en situaciones de
enfermedad requiere de consideraciones tanto sanitarias como
psicológicas, tanto sociales como personales, tanto familiares como
institucionales. Y todo ello integrado en una visión psicopedagógica del
apoyo. Ha resultado muy desafiante el intentar lograr esa síntesis.

 Conclusión C.3: desde luego, hacer la tesis doctoral sobre el propio

trabajo profesional que uno desempeña supone la puesta en valor de las

481
 actividades que se han venido desarrollando y la mejor apuesta por el
desarrollo profesional de quien las ejerce. Para mí ha significado
introducir una fuerte sistematicidad en los procesos que desarrollaba con
cada una de las familias a las que atendía. Ha supuesto, también,
establecer un eje que dote de sentido al trabajo de apoyo que debía
desarrollar con ellos. Centrarme en el “estilo de afrontamiento” de la
enfermedad no ha sido una opción baladí o marginal a las tareas del
apoyo. Más bien todo lo contrario, me ha permitido tomar en
consideración ese aspecto como el punto clave sobre el que centrar mi
intervención profesional y dotarla de sentido. Como se ha podido ver en
las entrevistas, bajo el constructo de “afrontamiento” he podido recoger y
dar unidad a todo lo que supone intervenir con niños enfermos y sus
familias: adaptación al hospital, a la enfermedad, al tratamiento, a los
hermanos, a la escuela, al equipo sanitario, a mí misma.

 Conclusión C.4: La parte técnica y estadística de la tesis ha resultado

realmente laboriosa. Obviamente he precisado de ayuda para poder
desarrollarla, lo cual también supone un aprendizaje interesante: llevar a
cabo una investigación raramente es una tarea individual sino que se
precisa de apoyo y colaboración de otras personas que saben más que
tú de algunos de los aspectos que abordas. Sin embargo, me ha servido
para recuperar aprendizajes realizados a lo largo de la carrera y que
podré seguir utilizando en futuras investigaciones. Con todo, tanto a mis
directores como a mí misma nos ha parecido necesario someter a
análisis los instrumentos de recogida de información que había utilizado,
especialmente el COPE. El BDI ya cuenta con una fuerte
fundamentación estadística.

 Conclusión C.5: El reto mayor de esta tesis se ha producido, con todo,

en su parte de autoanálisis. No me fue fácil el aceptar asumir el doble
papel de investigadora e investigada. No debe ser habitual en este tipo
de trabajos. Y no me extraña que no lo sea. Lo he pasado mal
respondiendo a algunas de las preguntas porque reabrían viejas heridas
y me devolvían a emociones que creía tener controladas. Sin embargo,

482
 el resultado final me ha relajado. Subsiste, sin duda, el riesgo de la
excesiva exposición. Con seguridad, aparecen cosas que podrían
haberse hecho de otra manera. Probablemente, habrá quien considere
que mis estrategias de apoyo podrían haber sido otras y mejores. Pero
todo eso forma parte del objetivo de esta segunda parte de la tesis:
entrar más en profundidad en las dinámicas relacionales del apoyo y en
los sentimientos y percepciones de quien apoya. Ninguna prueba podría
habernos permitido llegar tan dentro de esos procesos.

Sólo que me queda decir que, aunque con sus limitaciones, estoy
satisfecha del trabajo realizado y estoy, también, convencida que lo que aquí
se dice y analiza podrá servir a otros y otras colegas que desarrollan en los
hospitales tareas de apoyo a niños y niñas enfermos y a sus familias. Esta es
mi manera de que el trabajo y los esfuerzos realizados “vuelvan” al punto de
partida, esto es, a las familias y niños que me han permitido realizarlo.

483
484
BIBLIOGRAFÍA

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 ÍNDICE DE CUADROS

Cuadro 1: Estructura parte teórica de la tesis .................................................. 27

Cuadro 2: Estructura parte empírica de la tesis ............................................... 29
Cuadro 3: Psicopedagogía de la Enfermedad.................................................. 35
Cuadro 4: Los dos contextos de vida del niño enfermo y su familia................. 76
Cuadro 5: La Mediación del mesosistema de apoyo........................................ 77
Cuadro 6: Elementos teóricos de la tesis ......................................................... 99
Cuadro 7: Los caring niche del niño y el adolescente .................................... 101
Cuadro 8: Modificación de los caring niche.................................................... 104
Cuadro 9: Target points del sistema de ayuda ............................................... 106
Cuadro 10: Las familias en el sistema de apoyo ............................................ 128
Cuadro 11: Modelo adaptado por Hoekstra-Weebers et al (2000) del original de
Folkman (1986) .............................................................................................. 143
Cuadro 12: Las aulas hospitalarias en el sistema de apoyo .......................... 155
Cuadro 13: Escalera de satisfacción relacionada con la percepción de éxito
escolar............................................................................................................ 200
Cuadro 14: Respuestas adaptativas y no adaptativas a la enfermedad
(Ordañana, 2003). .......................................................................................... 212
Cuadro 15: Distribución de los valores de depresión ..................................... 330
Cuadro 16: Coeficientes de regresión ............................................................ 332
Cuadro 17: Correlación BDI momento de realización e la prueba.................. 335
Cuadro 18: Resultados BDI............................................................................ 358
Cuadro 19: Esquema de la entrevista ............................................................ 365
Cuadro 20: Cuestiones referidas al niño ........................................................ 368
Cuadro 21: Cuestiones referidas a la familia.................................................. 368
Cuadro 22: Cuestiones referidas al equipo sanitario...................................... 369
Cuadro 23: Cuestiones referidas a la investigadora....................................... 369

517
 ÍNDICE DE TABLAS

Tabla 1: Fases de la adaptación a un problema de salud (Riopelle, Grondin y

Phaneuf, 1993)................................................................................................. 57
Tabla 2: Modalidades de apoyo a partir de un caso clínico.............................. 59
Tabla 3: Plan Intervención Apoyo AECC.......................................................... 62
Tabla 4: Fases apoyo AECC ............................................................................ 70
Tabla 5: Momentos de la enfermedad y funciones a desarrollar ...................... 93
Tabla 6: SEER: Cancer Statistic Review 1973-1998. National Cancer Institute.
Bethesda, 2001 .............................................................................................. 111
Tabla 7: Aspectos individuales ....................................................................... 150
Tabla 8: Orientaciones para padres de niños con cáncer .............................. 151
Tabla 9: Análisis factorial ISR (Axia y Weisner) ............................................. 202
Tabla 10: Estrategias de afrontamiento positivas........................................... 215
Tabla 11: Sexo de los progenitores participantes........................................... 232
Tabla 12: Edad de los progenitores participantes .......................................... 232
Tabla 13: Procedencia de los progenitores participantes............................... 233
Tabla 14: Situación de pareja del progenitor.................................................. 234
Tabla 15: Otros hermanos en la familia.......................................................... 235
Tabla 16: Edad de los niños ........................................................................... 236
Tabla 17: Enfermedades oncológicas y hematológicas infantiles. SEER: Cancer
Statistic Review 1973-1998. National Cancer Institute. Bethesda, 2001........ 237
Tabla 18: Edad del niño en el diagnóstico...................................................... 238
Tabla 19: Fecha del cuestionario ................................................................... 239
Tabla 20: Los ítems del COPE ....................................................................... 256
Tabla 21: Ítems del COPE organizados por dimensiones .............................. 258
Tabla 22: Los ítems de la dimensión C.1. ...................................................... 259
Tabla 23: Resultados del COPE en la dimensión C.1. ................................... 260
Tabla 24: Los ítems de la dimensión C.2. ...................................................... 262
Tabla 25: Resultados del COPE en la dimensión C.2. ................................... 263
Tabla 26: Los ítems de la dimensión C.3. ...................................................... 266
Tabla 27: Resultados del COPE en la dimensión C.3. ................................... 267
Tabla 28: Los ítems de la dimensión C.4. ...................................................... 271

518
Tabla 29: Resultados del COPE en la dimensión C.4. ................................... 272
Tabla 30: Los ítems de la dimensión C.5. ...................................................... 275
Tabla 31: Resultados del COPE en la dimensión C.5. ................................... 276
Tabla 32: Los ítems de la dimensión C.6. ...................................................... 278
Tabla 33: Resultados del COPE en la dimensión C.6. ................................... 278
Tabla 34: Los ítems de la dimensión C.7. ...................................................... 280
Tabla 35: Resultados del COPE en la dimensión C.7. ................................... 281
Tabla 36: Los ítems de la dimensión C.8. ...................................................... 283
Tabla 37: Resultados del COPE en la dimensión C.8. ................................... 283
Tabla 38: Los ítems de la dimensión C.9. ...................................................... 285
Tabla 39: Resultados del COPE en la dimensión C.9. ................................... 286
Tabla 40: Los ítems de la dimensión C.10. .................................................... 287
Tabla 41: Resultados del COPE en la dimensión C.10. ................................. 288
Tabla 42: Los ítems de la dimensión C.11. .................................................... 291
Tabla 43: Resultados del COPE en la dimensión C.11. ................................. 291
Tabla 44: Los ítems de la dimensión C.12. .................................................... 293
Tabla 45: Resultados del COPE en la dimensión C.12. ................................. 293
Tabla 46: Los ítems de la dimensión C.13. .................................................... 294
Tabla 47: Resultados del COPE en la dimensión C.13. ................................. 295
Tabla 48: Los ítems de la dimensión C.14. .................................................... 297
Tabla 49: Resultados del COPE en la dimensión C.14. ................................. 298
Tabla 50: Resultados del COPE en la dimensión C.15. ................................. 299
Tabla 51: Resultados del COPE en la dimensión C.15. ................................. 300
Tabla 52: BDI Tristeza.................................................................................... 305
Tabla 53: BDI Ánimo ...................................................................................... 306
Tabla 54: BDI Fracaso ................................................................................... 307
Tabla 55: BDI Satisfacción ............................................................................. 307
Tabla 56: BDI Culpabilidad............................................................................. 308
Tabla 57: BDI Castigo .................................................................................... 309
Tabla 58: BDI Decepción ............................................................................... 310
Tabla 59: BDI Autocrítica ............................................................................... 311
Tabla 60: BDI Suicidio.................................................................................... 312
Tabla 61: BDI Llanto....................................................................................... 313
Tabla 62: BDI Irritación................................................................................... 315

519
Tabla 63: BDI Interés por los demás .............................................................. 317
Tabla 64: BDI Decisiones ............................................................................... 318
Tabla 65: BDI Aspecto físico .......................................................................... 319
Tabla 66: BDI Trabajo .................................................................................... 320
Tabla 67: BDI Sueño ...................................................................................... 322
Tabla 68: BDI Cansancio ............................................................................... 324
Tabla 69: BDI Apetito ..................................................................................... 325
Tabla 70: BDI Peso ........................................................................................ 325
Tabla 71: BDI Salud ....................................................................................... 326
Tabla 72: BDI Interés por el sexo ................................................................... 327
Tabla 73: Prueba de Kolmogorov-Smirnov para una muestra ....................... 329
Tabla 74: Valores de depresión...................................................................... 329
Tabla 75: Análisis de regresión ...................................................................... 331
Tabla 76: Prueba U de Mann Whitney con VI dicotómicas ............................ 333
Tabla 77: Prueba de Kuska-Wallis con VI no dicotómicas ............................. 334
Tabla 78: Correlación interna tristeza............................................................. 337
Tabla 79: Correlación interna ánimo .............................................................. 338
Tabla 80: Correlación interna fracaso ............................................................ 339
Tabla 81: Correlación interna Satisfacción..................................................... 339
Tabla 82: Correlación interna Culpabilidad .................................................... 340
Tabla 83: Correlación interna Castigo ............................................................ 341
Tabla 84: Correlación interna Decepción ....................................................... 342
Tabla 85: Correlación interna Autocrítica ....................................................... 342
Tabla 86: Correlación interna Sucidio ............................................................ 343
Tabla 87: Correlación interna Llanto .............................................................. 344
Tabla 88: Correlación interna Irritación .......................................................... 344
Tabla 89: Correlación interna Interés por los demás...................................... 345
Tabla 90: Correlación interna Decisión .......................................................... 346
Tabla 91: Correlación interna Aspecto Físico................................................. 346
Tabla 92: Correlación interna Trabajo ............................................................ 347
Tabla 93: Correlación interna Sueño.............................................................. 348
Tabla 94: Correlación interna Cansanacio ..................................................... 348
Tabla 95: Correlación interna Apetito ............................................................. 349
Tabla 96: Correlación interna Peso ................................................................ 350

520
Tabla 97: Correlación interna Salud ............................................................... 350
Tabla 98: Correlación interna Interés por el sexo........................................... 351
Tabla 99: Estilos recogidos en el COPE ........................................................ 356
Tabla 100: Niveles de depresión de la muestra ............................................. 357
Tabla 101: Estadísticos de contraste ............................................................. 357
Tabla 102: Ejes que estructuran el apoyo ...................................................... 474

521
522
ANEXOS

523
524
Anexo 1: Cuestionario COPE

525
526
Anexo 2: Cuestionario BDI

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529
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 Anexo 3: Guión Entrevista
PREGUNTAS INICIALES:
1.- ¿Cómo conocí el caso?
2.- ¿Con quién me encontré en primer lugar?

LA FAMILIA:
3.- ¿Cómo contó la familia la situación?
4.- ¿Cómo les había afectado la presencia de la enfermedad?
5.- ¿Cómo era la estructura de la familia? ¿Qué cambios se produjeron en ellos?
6.- ¿Cómo les afectó la situación a los hermanos?
7.- ¿Se trabajó el caso de alguna manera con sus hermanos?
8.- ¿Qué apoyos externos tuvieron?
9.- ¿Cómo llevaron el tratamiento y el proceso de enfermedad?
10.- (En caso de curación): ¿Sabes algo de cómo se reajustó la familia tras la
curación del niño?
11.- (En caso de muerte): ¿Cómo vivieron el duelo?

EL NIÑO/A:
12.- ¿El niño/a era consciente de lo que pasaba?
13.- ¿Cómo era su relación con el hospital?
14.- ¿Cómo llevó el tratamiento?
15.- ¿Cómo fue la relación del niño conmigo?
16.- ¿Cómo fue su relación con la escuela?
17.- ¿Qué alteraciones se produjeron en su desarrollo?
18.- (En caso de muerte): ¿Se fue haciendo consciente el niño de que se acercaba su
final? ¿Cómo lo vivió? ¿Qué se le pudo aportar en esos momentos?

EQUIPO MÉDICO:
19.- ¿Cómo fueron las relaciones de la familia con el hospital?
20.- ¿Cómo sucedieron las relaciones entre la familia y el equipo médico?
21.- Desde mi perspectiva, ¿cómo fueron las relaciones del equipo médico en relación
a este caso?
22.- ¿Cómo fueron las relaciones entre el equipo médico y yo en este caso?

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LA INVESTIGADORA (yo misma):
23.- ¿Cómo fueron las relaciones de la familia conmigo?
24.- ¿Cómo viví este caso a nivel personal? ¿Cómo contaría el proceso seguido desde
que se inició hasta el final?
25.- ¿Por qué fases pasé en mi relación con este niño/a y su familia?
26.- ¿Hubo una implicación personal mía en este caso?, ¿Cómo fue el manejo de la
transferencia y contratransferencia en este caso?
27.- (En caso de curación) ¿Seguí manteniendo algún contacto personal con el niño o
su familia?
28.- (En caso de muerte) ¿Cómo viví su muerte? ¿De qué manera me afectó tanto a
nivel personal como profesional?

PREGUNTAS GENERALES (sólo una vez):

29.- ¿Por qué en unos pacientes surge una más fuerte empatía y transferencia que en
otros?
30.- ¿Qué tipo de impacto te dejó este caso y qué conclusiones sacarías de él?

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