“Pasión por la diferencia”

Autora: Karin Schröder E.

Cap. 3 Inclusión y derechos

La Unesco define la inclusión como “un enfoque que responde positivamente a la diversidad de
las personas y a las diferencias individuales, entendiendo que la diversidad no es un problema, sino
una oportunidad para el enriquecimiento de la sociedad, a través de la activa participación en la vida
familiar, en la educación, en el trabajo y en general en todos los procesos sociales, culturales y en las
comunidades” (2005). Esta definición de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación,
la Ciencia y la Cultura, nos invita a ver y reflexionar sobre el aporte que significa la diferencia de
todas las personas. Una invitación que en nuestros tiempos, en los que la intolerancia y la
discriminación son cosa de todos los días, se hace absolutamente necesaria. El camino hacia la
inclusión es largo y y, en ocasiones, accidentado y suele tener una progresión similar a la que describo
a continuación:

Crecemos en sociedades en las que se enseña que todos somos iguales, excepto algunos individuos
diferentes que se salen de la norma. Esas personas consideradas "anormales" suelen ser segregadas y
discriminadas, porque vivimos en una cultura individualista, competitiva y, en ocasiones, bastante
machista, que no se preocupa por los que quedan fuera. Con el paso del tiempo, aquellas “minorías
diferentes” comienzan a levantar la voz frente a la segregación y es así como poco a poco se empieza
a generar conciencia social. Es entonces cuando los supuestamente “normales” o “iguales”, desde
una mirada asistencialista, comienzan a “tolerar” al “diferente” y a cederle un espacio, aunque casi
como un favor. Luego, ese super-yo normal que tolera al diferente, continua hacia la aceptación. Aquí
ya se entiende que, con aquel que supuestamente es diferente, compartimos el mismo espacio.
Avanzando en este camino se llega al respeto por el otro, un otro válido con derechos, pero aún
recordando que existen dos grupos: el de los “normales” y el de los “anormales”. Y, finalmente, si ha
habido un aprendizaje positivo en este proceso, aparece la valoración de la diversidad y la
comprensión profunda de que todos somos diferentes y que gracias a eso nos complementamos y
enriquecemos.

Reducir el término de “inclusión” a la no segregación de clases sociales es minimizar

drásticamente la problemática. El desafío de la inclusión apunta a cuidarnos, acompañarnos,
respetarnos y valorarnos TODOS los seres humanos: con y sin discapacidades, de diferentes
nacionalidades, etnias, clases sociales, género, edad, apariencia, ocupaciones, creencias y estilos de
vida. ¡Porque enhorabuena somos todos diferentes!

Es importante saber y recordar que cuando hablamos de procesos de inclusión no hablamos

simplemente de ser “buena onda” o de caridad, sino de derechos. Estos derechos están claramente
estipulados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la
Organización de las Naciones Unidas (ONU), vigente en más de cien países del mundo y firmada y
ratificada en Chile en el año 2008. El propósito de la Convención “es promover, proteger y asegurar
el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades
fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad
inherente”. Aquí se destaca la importancia de las “condiciones de igualdad” o para ser aún más
precisos de la “equidad”, un concepto fundamental que permite reconocer que no todos requieren
de lo mismo para llegar a ciertas metas en determinados procesos, sino que cada quien requiere lo
suyo.

Es interesante también revisar los principios generales de la convención, pues nos pueden servir
de guía para nuestra acciones en el día a día con respecto a la convivencia con otros. Los ocho
principios que destaca son los siguientes:

a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las

propias decisiones, y la independencia de las personas;
b) La no discriminación;
c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la
diversidad y la condición humanas;
e) La igualdad de oportunidades;
f) La accesibilidad;
g) La igualdad entre el hombre y la mujer;
h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su
derecho a preservar su identidad.

Estos principios apuntan a generar cambios en una cultura que recién está instalada en la
aceptación y en el respeto de personas consideradas diferentes, aún lejos de la valoración de la
diversidad. Por esto es vital recordar el contenido de esta convención y darla a conocer, no solo a
quienes están directamente relacionados con personas en situación de discapacidad, sino que
también a todos los niños y jóvenes que participarán activamente de la sociedad en un futuro cercano.

A veces me pregunto por qué existió la necesidad de crear una convención especial para parsonas
con discapacidad. ¿Por qué no alcanzó con la Convencion Americana de los Derechos Humanos de
1969? ¿Será que con el diagnóstico se nos olvidó su calidad de humanos? ¡Es fuerte decirlo! Pero
recuerdo muchas conversaciones en las que más que hablar de los nombres de las personas se hacía
referencia a su diagnostico: “Tengo tres Down y dos asperguer”, por ejemplo, o “yo también tengo
un Down”. Las etiquetas nos deshumanizan y hacen que nos alejemos los unos de los otros, tanto así
que se ha hecho necesario crear convenciones especiales para sensibilizarnos y recordar que somos
todos seres humanos y que debemos cuidarnos.

La convención aparece para “paliar la profunda desventaja social de las personas con
discapacidad y promover su participación, con igualdad de oportunidades, en los ámbitos civil,
político, económico, social y cultural, tanto en los países en desarrollo como en los desarrollados”
(2005). Esta desventaja, surge, a mi modo de ver, de este modelo médico en el que el diagnóstico
termina convirtiendo a la persona en objeto.

Si bien creo que es muy relevante que tanto padres como profesores conozcan en su totalidad este
documento, quisiera hacer hincapié en algunos artículos que debiéramos tener más presentes:

-Artículo 8: Toma de conciencia

Este artículo declara que los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas,
efectivas y pertinentes para “sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor
conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la
dignidad de estas personas”. Como padres y familiares de personas con síndrome de Down,
necesitamos visualizar más este tema para generar conciencia. No alcanza con el día internacional
del síndrome de Down, tenemos que hacer más. Por ejemplo, una excelente iniciativa fue la
exposición fotográfica itinerante “Ojos que ven”, gestada por padres empoderados con la convicción
de generar cambios. Sin embargo, aún falta hacer que este tema sea prioridad pública, para que se
cumpla lo que este artículo compromete. ¡Qué bien le haría al país que la diferencia y la inclusión
sean temas de conversación en la familia ampliada, entre las amistades y en los colegios! El slilencio
no ayuda a generar cambios.
 Este artículo también destaca la importancia de luchar contra los estereotipos y los prejuicios. Algo
fundamental si consideramos que aún seguimos entrampados en una mirada asistencialista que no
cree en las capacidades del otro y que etiqueta, generando muros y barreras. Solo recientemente
hemos comenzado a “mezclarnos” y a mirarnos unos a otros. Aparece así una nueva sociedad chilena
que empieza a atreverse a ser como es, en todos sus aspectos. Solo la convivencia y la disposición a
escuchar nos salvará de los prejuicios.

-Artículo 12: Igual reconocimiento como persona ante la ley

Este artículo declara que los Estados Partes deben reconocer “que las personas con discapacidad
tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida”
y que deben suministrar los apoyos necesarios para que puedan ejercerla. Esto en contraposición al
antiguo paradigma en donde se declaraba interdicta a la persona en situación de discapacidad y se
le quitaba el derecho de decidir u opinar, dejando que otra persona tomara las decisiones por él o
ella. Se entiende, a través de la incorporación de este artículo, que la Convención cambia un modelo
de sustitución por un modelo de apoyo.

-Artículo 19: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad

Como madre y educadora me parece crucial comprender y transmitir este derecho desde que los
niños y niñas son muy pequeños. Entendiendo que la independencia y sentirse parte de una
comunidad, está estrechamente relacionado con estándares de calidad de vida y felicidad. Si yo
pienso que mi hijo o alumno terminará en casa de sus padres viendo televisión y comiendo papas
fritas, si ese es el horizonte que vislumbro para él porque no creo en su capacidad de aprender o
porque temo dejarlo salir al mundo, estaré coartando sus posibilidades de desarrollo y de convertirse
en agente activo de la sociedad en la que vive. ¡Claro que es un proceso difícil!, pero hay que hacer
lo posible para derribar las barreras que nos ponen nuestros propios miedos y aprensiones.

-Artículo 21: Libertad de expresión y de opinión y acceso a la información

Al ser padres es fundamental preguntarnos si nosotros formamos a nuestros hijos para que
lleguen a sus propias conclusiones, o bien los formamos para que opinen lo que nosotros pensamos.
En general, creo que la educación hoy apunta más hacia la segunda opción. ¿Estamos dispuestos a
que nuestros hijos (con o sin discapacidad ) opinen algo distinto a lo que yo opino? ¿O intento
constantemente imponerle, desde la sobreprotección, lo que él o ella debe elegir? Estas son preguntas
esenciales para revisar nuestras acciones cotidianas y evaluar si estamos dándoles a nuestros hijos el
espacio suficiente para aprender, pensar y expresarse. Con tanta información disponible en Internet,
es normal volverse aprensivo. Hoy más que nunca, con el boom de las redes sociales, es común
escuchar a padres diciendo que es muy peligroso, que hay mucho riesgo. Y es verdad, pero la vida
es riesgo y sin riesgo tampoco existe aprendizaje. Necesitamos aprender a acompañar a nuestros hijos
e hijas y a confiar. Hoy en día, en plena era de la información, es un derecho de todos los seres
humanos, estar informados y así tener las herramientas para opinar y expresarse libremente.

-Artículo 22: Respeto de la privacidad

¿Damos espacios de privacidad a nuestros jóvenes o estamos constantemente invadiendo su

espacio privado? Por medio de esta pregunta quisiera referirme a temas prácticos de cuidado
personal y a la necesidad de ir acompáñando a las personas con síndrome de Down en sus procesos
de autonomía, por ejemplo, a bañarse solos. Por alguna razón suele suceder que terminamos
bañándolos nosotros, muchas veces por apuro y otras por miedos, por ejemplo, a que se resbale en la
tina o a que se queme con el agua caliente. Como esto es algo que ocurre en casa, es fácil que nadie le
ponga freno a nuestras acciones maternas o paternas, que no dudo vienen del infinito amor. Sin
embargo, también es necesario que les enseñemos a nuestros hijos que su cuerpo es privado (por muy
padres o madres que seamos, sigue siendo SU cuerpo). Así también, cuando yo toco la puerta de la
pieza de mi hija antes de entrar, estoy respetando su derecho a la privacidad y, a su vez, le estoy
enseñando con acciones concretas que otros también la deben respetar.

Suele suceder también que no le damos espacio a nuestros hijos para que puedan llevar una vida
afectiva y sexual normal. En el afán de cuidarlos, nos pasamos rápidamente a la sobreprotección, sin
permitir que existan procesos de aprendizaje. Sin afán de generalizar, lo que más he visto es a padres
de mujeres con síndrome de Down o con discapacidad cognitiva, muy sobreprotectores y sin mucho
ánimo de abrir el diálogo en relación a estos temas, y a padres de hombres con síndrome de Down o
discapacidad cognitiva, más abiertos a que sus hijos tengas experiencias afectivas y sexuales. Sin
embargo, he visto a estos jóvenes aún muy solos con respecto al conocimiento de las diferentes etapas
de maduración de una relación, con respecto al cuidado del otro, al respeto por la otra persona, etc…
No es que esto sea siempre así, pero en general falta conversación y acompañamiento en este proceso.
Respeto a la privacidad, también significa respetar el derecho a tener un espacio para amar a otro, en
libertad y sin un tercero que me norme hasta la “forma correcta” de amar.
 -Artículo 23: Respeto del hogar y de la familia

Este artículo busca que “se reconozca el derecho de todas las personas con discapacidad en edad
de contraer matrimonio, a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno
de los futuros cónyuges” (2005).

Este artículo es probablemente uno de los más dicfíciles de respetar y los padres solemos obviarlo
por todas las implicancias que tiene y porque hay una transgresión histórica que se ha normalizado
con respecto a los derechos de las personas con síndrome de Down a desarrollarse en plenitud en su
afectividad y sexualidad. Hubo incluso momentos en que se optó por la esterilización, negando así
toda posibilidad de reproducción. Esto me parece tan tremendo y denigrante que aún me cuesta
entender que haya podido pasar…. Hoy la convencion pretende evitar esta transgresión declarando
que “las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas, mantengan su fertilidad, en
igualdad de condiciones con las demás”. Somos los padres, con la convicción de que nuestros hijos e
hijas aprenden los primeros responsables en enseñarles una sana afectividad y sexualidad. Para esto
habrá que dejar los miedos y prejuicios de lado e informarse y estudiar si es necesario, porque no
podemos quedarnos pensando que alguien lo hará por nosotros.

-Articulo 24: Educación

El artículo 24 de la convención declara que “Los Estados Partes asegurarán un sistema de

educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida”. De esta manera
se busca promover el derecho a la educación para todas las personas con discapacidad, desde la pre-
escolaridad hasta los estudios superiores. Sin embargo, ¡cuánto nos falta en esto! Para poder avanzar,
lo primero es que las familias tengan conciencia de la existencia de esta convención y que la lean en
detalle para que entiendan que estamos hablando de derechos, y que la etapa de la simple
“aceptación” ya pasó. Las directrices de esta convencion corren para todos los establecimientos
educacionales, publicos y privados. Ya no es legal en Chile que un colegio le niege la posibilidad de
admision a un niño o niña por algún diagnóstico médico. Eso es discriminación y está penalizado,
tanto por la convención como por la Ley de Inclusión. Pero recuerdo que en mis búsquedas de
colegios regulares para Caterina, hice muchos llamados telefónicos y en la gran mayoría me
contestaban: “No, señora aquí no recibimos “a esos niños””. ¡Cuánto prejuicio! ¡Cuánta historia de
segregación! ¡Cuánto daño social nos hemos hecho! Porque aunque no nos demos cuenta, la
segregación también nos lleva a privarnos de experimentar nuevas relaciones y, por ende, impide
construir sociedades multiculturales, enriquecidas por sus diferencias. Casi veinte años después, aún
hay muchos colegios que desconocen esta realidad y discriminan a los postulantes en base a miedos,
desconocimiento, falta de compromiso o simplemente por estar agobiados con demandas diarias y
no tener tiempo para ajustarse a los tiempos y nuevos desafíos sociales. Es por eso que las familias
tenemos un rol fundamental, ya que si nosotros no hacemos valer los derechos de nuestros hijos,
difícilmente podremos exigir que otros los hagan valer por ellos.

-Artículo 25: Salud

Este artículo habla de la prohibición de “la discriminación contra las personas con discapacidad
en la prestación de seguros de salud y de vida cuando estos estén permitidos en la legislación
nacional”. Sin embargo, y a pesar de esta prohibición, mientras no se elimine la preexistencia en las
Isapres y se siga “evaluando el riesgo” del paciente, seguirán existiendo injusticias. El problema
radica en que desde el antiguo paradigma médico, se sigue entendiendo el síndrome de Down como
una enfermedad y no como una condición (ser diferente no es estar enfermo). Mi hija, por ejemplo,
ha sido una persona muy sana y no ha tenido mayores problemas de salud. Que los podría haber
tenido, sí, pero cada persona es diferente y es injusto que se determine a alguien solo por su condición
genética. Por ejemplo, cuando nos fuimos a vivir a Estados Unidos por dos años, tuvimos que
continuar pagando el plan de la Isapre en Chile, dado que si sacábamos a Caterina del sistema
privado a su vuelta no podríamos reincorporarla.

Las Isapres no son las únicas que discriminan a personas con discapacidad cognitiva, algo similar
sucede con los seguros de salud. En una oportunidad, con mi familia intentamos contratar un seguro
en la compañía de seguros Best Doctors, pero luego de enviar un sinnúmero de antecedentes y una
serie de exámenes que acreditaban nuestro perfecto estado de salud, incluyendo exámenes como
cardiograma y carta del cardiólogo de Caterina, la respuesta de la compañía fue lapidaria:
“Aceptamos a todos los integrantes de su familia, excepto a Caterina por tener síndrome de Down”.

Por otra parte, y también en el ámbito de la salud, aún se genera una enorme vulneración de
derechos con jóvenes de temprana edad en nuestro país, al promover la esterilización. Creo, con
convicción, que este es un tema que debiera ser penalizado dado que atenta contra los derechos
humanos de estas persona. Sin embargo, aún se da frecuentemente, en todos los estratos sociales, con
vagas argumentaciones de consentimientos asistidos que en la práctica no existen. Esterilización:
¡jamás! Cuando me han hecho esa pregunta con total naturalidad, en relación a mi hija, me duele el
alma. Siento que hemos perdido totalmente el norte y la humanidad. La respuesta para la afectividad
y la sexualidad, al igual que para el resto de las personas, está en la educación.

-Articulo 27: Trabajo y empleo

En la convención se reconoce “el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad
de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida
mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laboral que sea
abierto, inclusivo y accesible a las personas con discapacidad” (2005). Hoy ya estamos viendo
significativos cambios en este ámbito, gracias también a la Ley de Inclusión que facilita la inclusión
laboral de personas en situación de discapacidad. La nueva normativa exige que las empresas que
cuenten con cien o más trabajadores tengan una cuota de al menos 1% de personas con discapacidad.

Básicamente lo que necesitamos hoy en Chile es hacer cumplir la ley y facilitar los apoyos para
que se cumpla. Tanto a nivel nacional como internacional hay cada día más personas con síndrome
de Down trabajando de manera independiente y entregando sus dones y habilidades al mundo. Así
como Pablo Pineda comenzó a romper estereotipos en España, muchos otros han seguido este mismo
camino: Ángela Bachiller, primera concejal con síndrome de Down en el mundo; Tonet Ramírez
(también español), trabaja, vive con su pareja, es nadador olímpico, sale con sus amigosy toca un
instrumento; y Madeline Stuart, modelo australiana que participó de la semana de la moda de Nueva
York. Podemos además reconocer a Marta Llanos, Marcelo Fuentes, Felipe Garrido, Germán Rivero
y Belén Hughes, que trabajan como funcionarios de la cámara de Diputados de Chile en diferentes
cargos.

-Artículo 29: Participación en la vida política y pública

Este artículo busca garantizar para las personas con discapacidad “los derechos políticos y la
posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás” (2005). La participación
ciudadana y política de personas con síndrome de Down aún es una tarea pendiente en la mayoría
de los países, por esto causó gran revuelo en España, hace algunos años, la noticia sobre la primera
concejala con esta condición. Algunos asombrados, otros más bien incrédulos frente a las posibles
capacidades reales de Ángela Bachiller de asumir un cargo político. Sobre todo en nuestro país,
cuando aún se cuestiona, desde la enorme ignorancia, si acaso siquiera puede aprender a leer una
persona con síndrome de Down. ¡Cuánto nos queda por aprender! Lo que se hizo, a mi modo de ver,
a través de su nombramiento fue validar públicamente la calidad de ciudadano de las personas con
síndrome de Down. Independiente de sus capacidades (que no dudo que Ángela las tenga con
creces), se transmitió que su opinión cuenta. Que ella, con o sin mediación, sabe lo que es bueno y lo
que es malo y tiene derecho a expresarse y a ser escuchada. De seguro tenemos mucho que aprender
de este nombramiento en Chile.

En mi experiencia, creo que lentamente hemos ido ampliando nuestra mirada hacia un concepto
de inclusión que reconoce tres aristas relevantes:

1) La inclusión se refiere a cómo dialogamos con la diferencia de todo ser humano.

2) La inclusión está a cargo de todos, no solo de algunos especialistas.
3) La inclusión no es técnica, sino humana. Es decir, no existe una receta con un estándar que
ayude a lograr sociedades inclusivas y por cuanto es humana, nunca será resuelta del todo
debido a su enorme diversidad.

En el campo de la inclusión caben todas nuestras relaciones con otro, que en la colaboración
conjunta se desarrollan y avanzan hacia una sociedad más justa y equitativa. Para lograr la inclusión
necesitamos revisar nuestras actitudes individuales y cotidianas, porque mi sensación es que la gran
mayoría “empatiza” y desea vivir en una sociedad inclusiva, pero siempre y cuando no toque lo
propio. Básicamente porque lo desconocido provoca desconfianza, miedo o porque simplemente nos
saca de nuestra zona de confort. Algo así como: “¿Para qué voy a hacer un esfuerzo si así yo estoy
bien?”.

Creo que la inclusión es una invitación a reconocer, vivir y celebrar la diferencia de todo ser
humano. En este camino existen muchos desafíos: en primer lugar, y tal como he dicho, ampliar lo
que entendemos bajo inclusión y aunar criterios al respecto. En segundo lugar, ofrecer información
actualizada en relación a qué implica ser una persona en situación de discapacidad, derribar mitos y
educar a los contextos. Cuando logro reconocer al otro como persona, automáticamente reconozco
que tiene necesidades y derechos igual que yo. Este reconocimiento es muy poderoso, puesto que si
yo realmente reconozco al otro, en su diferencia, igual a mí, ya no lo requiero incluir: supone una
inclusión dentro de un todo, para todos. No soy yo quien incluyo, sino que estamos TODOS
incluidos. Entendiendo también que esto no se trata de favores sino de valores, y que la deuda es
social, no asistencial.