Conceptos Clave Verdugo

ISSN: 0210-1696
DOI: http://dx.doi.org/10.14201/scero20184913552
CONCEPTOS CLAVE QUE EXPLICAN LOS

CAMBIOS EN LA PROVISIÓN DE APOYOS
A LAS DISCAPACIDADES INTELECTUALES
Y DEL DESARROLLO EN ESPAÑA
Key concepts and principles that explain changes

in the provision of supports for intellectual
and developmental disabilities in Spain
Miguel Ángel Verdugo Alonso
Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Facultad
de Psicología. Avda. de la Merced, 109-131. 37005 Salamanca
[email protected]
Recepción: 3 de diciembre de 2017

Aceptación definitiva: 14 de diciembre de 2017
Resumen: Se presenta un análisis de los conceptos centrales que están influencian-

do los cambios y transformaciones en el rol de los profesionales y en el trabajo de las
organizaciones de apoyo a las personas con discapacidades intelectuales y del desarro-
llo en España. Para ello, se abarca la necesidad de un enfoque global y sistemático de
las necesidades de la persona; se resalta la importancia de la evidencia para respaldar las
decisiones profesionales, de las organizaciones y de las administraciones; y se examina
la influencia que los diferentes sistemas (individual, familiar, organizacional y social)
tienen en la vida de la persona. Finalmente, se plantean conclusiones sobre el momento
actual y el futuro inmediato.
Palabras clave: discapacidad intelectual; discapacidad del desarrollo; apoyos; trans-

formación organizacional; familia, sistemas; política social.
Abstract: The study focuses on the analysis of the central concepts that are influ-
encing changes and transformations in the role of professionals and in the work done
© Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-ND

Siglo Cero, vol. 49 (1), n.º 265, 2018, enero-marzo, pp. 35-52
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conceptos clave que explican los cambios en la provisión de apoyos
a las discapacidades intelectuales y del desarrollo en españa
miguel ángel verdugo alonso
by organizations supporting people with intellectual and developmental disabilities in

Spain. This includes the need for a global and systematic approach to the needs of the
person, highlighting the importance of evidence to support professional, organizations
and administrations decisions, and the influence that different systems (individual, fam-
ily, organizational and social) have in the life of the person. Finally, some conclusions
are presented about the current moment and the immediate future.
Key words: intellectual disability; developmental disability; supports; organization-

al transformation; family; systems; disability policy.
1. Introducción
E
l campo de la discapacidad intelectual y de las discapacidades del desarrollo
estrechamente relacionadas ha evolucionado en España muy significativamen-
te, desde mediados de los años noventa. Los cambios habidos en la concepción
de discapacidad intelectual han ejercido una influencia progresiva de gran calado en
las prácticas de los profesionales y de las organizaciones, cuestionando los procedi-
mientos e inercias que eran habituales.
La evolución y la profundización de los cambios de paradigma propuestos en la con-
cepción de discapacidad han implicado centrarse en la persona y su entorno, en la mo-
dificación de variables ambientales, frente a la consideración reduccionista de pensar ex-
clusivamente en los “defectos” o problemas de la persona y de ahí derivar lo que hay que
hacer por ella. La mejora del funcionamiento de la persona y su calidad de vida por medio
de los apoyos se ha convertido en el enfoque principal de profesionales y organizaciones.
En los momentos actuales el proceso de transformación del sistema de provisión
de apoyos en las organizaciones está muy presente y aceptado ampliamente, pero no
de manera tan generalizada ni materializado como nos gustaría, aunque cuenta con un
buen número de iniciativas que responden fielmente a las concepciones actuales. Esto
nos permite ir aprendiendo, entre todos los profesionales y entre todas las organiza-
ciones para seguir avanzando con firmeza y decisión hacia una sociedad más inclusiva
que permita ejercer los derechos de las personas con discapacidad de manera similar
a cualquier otro ciudadano.
A pesar de lo dicho, hay que apreciar que todavía estamos en una fase de ilusión y
cambios iniciales, contando con algunas consolidaciones de esos cambios muy rele-
vantes, pero con cierta lentitud en muchos casos. Los procesos de transformación han
sido emprendidos por las organizaciones más comprometidas, mientras que otras es-
peran y siguen centradas en modelos anticuados, muchas veces conformistas respecto
a los derechos de las personas, y muy centradas y complacidas únicamente con una
situación económica más o menos estable. Es el momento en el que hemos de pasar
del abuso del simple uso de la palabra “personas”, tanto en las organizaciones como
en la administración, para convertir a las personas con discapacidad y sus familiares en
el eje central de las actividades. En la medida en que la incentivación a los proyectos e
iniciativas vaya paralela, como debe, a los valores promovidos por la Convención de
la ONU, habremos dado un gran salto adelante.

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A continuación, se presenta un análisis de algunos de los conceptos centrales que

están influenciando los cambios y transformación en el rol de los profesionales y en
el trabajo de las organizaciones de apoyo a las personas con discapacidades intelec-
tuales y del desarrollo en España. En las distintas secciones, se abarca la necesidad de
un enfoque global y sistemático de las necesidades de la persona; la importancia
de la evidencia para respaldar las decisiones profesionales, de las organizaciones y de
las administraciones; y la influencia que los diferentes sistemas (individual, familiar,
organizacional y social) tienen en la vida de la persona. Finalmente, se plantean unas
conclusiones sobre el momento actual y el futuro inmediato.
2. La necesidad de un enfoque global y sistemático de la discapacidad
El énfasis de la atención a la discapacidad intelectual y discapacidades de tipo cog-

nitivo en España ha ido evolucionando desde enfoques centrados solo en lo académi-
co o en lo laboral hacia centrarse más en la vida general de la persona. Ha sido habitual
pensar en la educación solamente desde un punto de vista académico, y entender la
vida adulta con un enfoque centrado exclusivamente en lo laboral. Los reduccionis-
mos en la visión de lo que es importante para las personas se produjeron, posiblemen-
te, por la falta de madurez de los enfoques, muchas veces dependientes de perspec-
tivas (escuelas) educativas, psicológicas, sociales o biomédicas limitadas a considerar
solo una parte de la totalidad de la vida de la persona. Pero la educación no es toda la
vida y lo académico no es toda la educación. De la misma manera, el trabajo no es toda
la vida y la productividad no es lo único importante en el trabajo.
La vulnerabilidad de las personas que presentan limitaciones significativas en su
funcionamiento intelectual y adaptativo suele presentarse no en un área vital aislada,
sino que más bien afecta a un conjunto de competencias de la persona que influyen
en muchas de las áreas de su vida. Esta es la principal razón para postular ahora un
enfoque holístico y sistemático. Si bien ayudar a las personas ha sido el motivo inicial
común de la dedicación de los profesionales y del desarrollo de las organizaciones de
apoyo, se ha tardado tiempo en saber enfocar con una visión global las necesidades
de la persona más allá de las parcializaciones que los progresos del conocimiento y la
experiencia iban generando en la atención individual.
No basta con analizar las diferentes áreas o partes por separado, de acuerdo a la
particular cultura científica de cada profesión. Lo que un enfoque holístico significa
es tener en cuenta un análisis del todo como un sistema más complejo que la suma de
sus partes. Este es el esfuerzo que se debe hacer para entender bien las necesidades
personales en cada momento, y así poder dar prioridad a lo que es más relevante. Para
ello, se ha propuesto un enfoque multidimensional como definición constitutiva de la
discapacidad intelectual (Schalock et al., 2011), y un enfoque de calidad de vida para
guiar las prácticas profesionales de evaluación e intervención, todo ello con un énfasis
en los apoyos para mejorar el funcionamiento individual (Schalock y Verdugo, 2002,
2007, 2012). Y, afortunadamente, esto es lo que, en España, en los tiempos actuales,
mayoritariamente se ha aceptado y se sigue.

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Algunos tipos de discapacidad, probablemente por su mayor complejidad y depen-

dencia histórica de modelos biomédicos o neurológicos, como es el caso de la parálisis
cerebral, trastorno dual, autismo y otros, están encontrando más dificultades en modi-
ficar sus prácticas, el rol que desempeñan sus profesionales y la estrategia de sus orga-
nizaciones. También algunas organizaciones (públicas y privadas) que desempeñaron
un papel relevante en la atención a las personas con discapacidad intelectual hace años
han visto que sus modelos se quedaban anticuados, y las infraestructuras generadas a lo
largo de décadas han dejado de servir apropiadamente al fin para el que se construyeron.
Sin embargo, el camino a recorrer por todos es el mismo: la inclusión y participación de
la persona en los ambientes naturales a los que pertenece. Hoy no se pueden justificar
“jaulas de oro” o “peceras” cerradas para ninguna persona respecto a la sociedad en la
que vive, independientemente de la extrema gravedad que pueda tener su discapacidad,
pues estamos en un tiempo de énfasis en los derechos de la persona a participar en la
comunidad, como bien establece la Convención de la ONU de 2006 (Navas, Gómez,
Verdugo y Schalock, 2012; Verdugo, Navas, Gómez y Schalock, 2012).
Hoy miramos al futuro inmediato con un marco de referencia holístico, como
recientemente se ha propuesto (Schalock, Luckasson, Tassé y Verdugo, en prensa),
con un enfoque integrado de las cuatro principales perspectivas del conocimiento
científico que nos ayudan a comprender las dificultades de las personas y a generar las
decisiones prácticas oportunas para mejorar su funcionamiento y bienestar personal.
Estos enfoques, cuyas características diferenciales se pueden apreciar en detalle en la
Tabla 1, son: el biomédico, el psicoeducativo, sociocultural y de la justicia.
Tabla 1. Características principales de las distintas perspectivas en la discapacidad

intelectual (Schalock et al., en prensa)

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3. El valor de la evidencia
Hay ocasiones en que se justifica lo que se hace por la confianza en la inercia y

rutina habitual (“porque siempre se ha hecho así… y funciona”), careciendo de re-
flexión autocrítica sobre las actividades desarrolladas. Se puede entender que hay dos
caminos a la hora de justificar y avalar las actividades prácticas de los profesionales y
de las organizaciones de apoyo: el principio de autoridad, que apela principalmente a
la importancia atribuida subjetivamente a un autor o a una propuesta y no a las prue-
bas de los argumentos que esgrime, y el método de aportar evidencias, pruebas, que
permiten basarse en hechos contrastados.
Una vez que se establece qué es lo que se debe hacer porque se conoce hacia dónde
hay que dirigirse, basado en principios, valores y teorías explicativas, corresponde
avanzar en definir cuál es la mejor manera de conseguir lo que se persigue y plani-
ficar cómo averiguar si se ha conseguido. Por eso, una vez que alguien nos cuenta
lo que hace, hemos de preguntar cómo lo hace, cómo lo mide y qué datos tiene de
ello. Sin especificar cómo lo mides y examinar los datos de resultados que obtienes,
difícilmente puedes sacar conclusiones sobre el valor o la eficacia de lo que pones en
marcha.
La evaluación, la intervención y la provisión de apoyos en la discapacidad inte-
lectual y las discapacidades del desarrollo (autismo, parálisis cerebral, y otras) deben
estar basadas en la evidencia, que significa combinar el conocimiento científico con
la experiencia y el consenso profesional, todo ello desde un enfoque centrado en el
ejercicio de los derechos de las personas.
Hay una larga tradición en la historia de la educación especial internacional y
española y en el ámbito de la rehabilitación, en la cual las decisiones sobre qué es-
trategias educativas o rehabilitadoras eran las más apropiadas y se implementaban
dependía no tanto del conocimiento científico como de la moda (siempre pasajera) de
algún tipo de método o técnica con validez aparente. Se juntaba la situación de apre-
mio percibido para dar respuestas inmediatas, para tomar decisiones “terapéuticas”
ante los problemas presentados por las personas, con la incertidumbre o la ignorancia
sobre cuál era lo mejor. Y la inseguridad llevaba a confiar ciegamente en estrategias o
métodos que podían ser de gran utilidad para algún aspecto concreto (educativo, de
apoyo al desarrollo, para mejorar la interacción social, etc.), pero no eran la panacea
para afrontar todas las dificultades de las personas. Ha faltado la visión holística de
la persona y ha sobrado la confianza en propuestas sin respaldo científico, que, en el
mejor de los casos, son válidas solamente para algunos aspectos del funcionamiento
de la persona, y en otros han respondido a intereses espurios (económicos, afán de
protagonismo, enfoques disciplinares sesgados).
En los momentos actuales, por su presencia más allá de lo razonable en España
y en muchos otros países, hay que denunciar lo que se conoce como pseudociencia.
Es común que cada cierto periodo de tiempo algunos confíen ingenuamente en una
“buena nueva” tan prometedora que creen que resolverá, curará o paliará definitiva-
mente la discapacidad intelectual y otras limitaciones significativas de la persona. Un
ejemplo reciente se ha visto con la propuesta, y no olvidemos el negocio paralelo, del

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uso del té verde para mejorar el funcionamiento cognitivo de las personas con síndro-
me de Down. Tras cierta confusión algo generalizada para algunos profesionales y
organizaciones, un artículo de reciente publicación (Stagni et al., 2017), que en España
ha sido difundido por la Fundación Iberoamericana Down21 con comentarios muy
oportunos, aclara la falta de evidencia del producto para la mejora del funcionamiento
cognitivo. Pero hay muchos más ejemplos de procedimientos sin fundamento cien-
tífico en el ámbito de la discapacidad que se trasmiten o “venden” como mágicos,
sobre todo en el mundo del autismo, los trastornos generalizados del desarrollo y
otras discapacidades muy significativas (p. e., magnetoterapia, homeopatía, método
Padovan, método Foltra, Doman-Delacato, equinoterapia, hidroterapia, etc.). Esos
procedimientos, generalmente, no son dañinos para la persona, pero suelen prometer
algo parecido a la imposible curación, y sí que confunden y perjudican las expectati-
vas de los familiares, orientando hacia prácticas injustificadas que son muchas veces
económicamente gravosas y, además, adolecen de falta de fundamento científico. Eso
sí, para curarse en salud, suelen recomendar simultáneamente la aplicación masiva o
intensiva de tratamientos convencionales (fisioterapia, estimulación verbal, etc.) para
garantizar el éxito, de tal manera que no se puede discriminar bien si la causa de éxito
es el método “vendido” o el tratamiento tradicional intensivo.
Los profesionales de las comunidades médicas, educativas y del ámbito del apo-
yo y rehabilitación comienzan, afortunadamente, a tener presión para justificar la
evidencia científica de los tratamientos que ponen en marcha y la obtención de resul-
tados personales relevantes. El peligro está en falsear como conocimiento científico
(pseudociencia) el desarrollo de prácticas, afirmaciones o creencias que no tienen re-
sultados demostrables. Esto suele ir aparejado con una falta de teoría seria que lo sus-
tente y con la falta de evaluaciones externas. No cabe duda de que un enfoque integral
de la persona desde las cuatro perspectivas comentadas anteriormente (biomédica,
psicoeducativa, sociocultural y de la justicia) es necesario, pero conviene como norma
ser escéptico frente a los procedimientos “milagrosos” o “mágicos” desde cualquier
enfoque. Las decisiones a tomar deben estar basadas en evidencias.
Los posicionamientos de algunas de las principales organizaciones proveedoras de
apoyos y servicios en España (Plena Inclusión, Confederación Autismo) o asociacio-
nes de profesionales representativas (AETAPI) han sido contundentes en la defensa
de un enfoque científico para desenmascarar prácticas inapropiadas que en ocasiones
encuentran audiencia en los medios de comunicación y revistas de divulgación profe-
sional y confunden a las familias y los profesionales.
En la actualidad, uno de los signos del consenso positivo existente en las organiza-
ciones españolas, sobre principios y metas, es la inclusión explícita en muchas de ellas,
como misión, el centrarse en la mejora de la calidad de vida de las personas y de sus
familiares. Veamos algunos ejemplos:
— Plena Inclusión: La Misión de Plena inclusión es contribuir, desde su compro-
miso ético, con apoyos y oportunidades, a que cada persona con discapacidad
intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de cali-
dad de vida, así como a promover su inclusión como ciudadana de pleno dere-
cho en una sociedad justa y solidaria.

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— ASPACE Parálisis Cerebral: Mejorar la calidad de vida de las personas con pa-
rálisis cerebral mediante la defensa de sus derechos, los servicios a las entidades
asociadas y la cooperación institucional.
— Salud Mental España: Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las per-
sonas con problemas de salud mental y sus familias, defender sus derechos y
representar al movimiento asociativo.
— Confederación Autismo España: Su misión es apoyar a las personas con TEA y
sus familias promoviendo la reivindicación y el ejercicio efectivo de sus dere-
chos, con el propósito de favorecer su calidad de vida y conseguir la igualdad de
oportunidades.
Todas las confederaciones de organizaciones, incluidas aquellas que no hacen ex-

plícita la misión de mejorar la calidad de vida, están alineadas con el concepto y pro-
ponen también el desarrollo de un enfoque de apoyos y defensa de los derechos de la
persona para generar proyectos de vida individuales y con el máximo nivel de autono-
mía. Las palabras clave identificadoras del buen hacer en la discapacidad, en resumen,
serían: Derechos, Apoyos y Calidad de vida. Otra historia es cómo en la práctica se
van transformando hacia ese enfoque las organizaciones y los servicios.
4. Las prácticas basadas en la evidencia
En la transformación de las organizaciones, el desarrollo de prácticas basadas en

la evidencia es una de las principales estrategias propuestas por Schalock y Verdu-
go (2012) para mejorar la provisión de apoyos individuales. Otras de las estrategias
propuestas con ese fin son la apuesta por generar equipos de alto rendimiento y el
desarrollo de un sistema de apoyos en las organizaciones. La mejora en competencias
(formación y reciclaje) y en coordinación interna de los profesionales de los equipos,
así como el desarrollo de una cultura de aprendizaje en las propias organizaciones,
es una variable determinante de unas prácticas profesionales mejores y más innova-
doras. El conocimiento del sistema de apoyos del que se dispone en la organización
es necesario para desarrollar apropiadamente planes individuales de apoyo, así como
para planificar los avances y generar estrategias de colaboración con otras entidades.
La irrupción de la preocupación por la calidad en los servicios sociales, que es
característica de la llamada sociedad del bienestar, en la cual la inversión pública crece
significativamente, es la causa de la preocupación por la mejora en las prácticas profe-
sionales, la cual lleva ya un par de décadas en el ámbito de la discapacidad intelectual
y del desarrollo en España. Primero, se comenzó a hablar de “buenas prácticas” y
luego se han ido utilizando otros términos más o menos afortunados para identificar
el “buen hacer” que sirva de modelo a otros. Este movimiento es sin duda positivo,
pero conviene establecer con claridad la diferencia entre buenas prácticas y prácticas
basadas en la evidencia.
Las buenas prácticas y las prácticas basadas en la evidencia comparten el que tienen
como finalidad mejorar los resultados personales y de las organizaciones (Schalock,

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Verdugo y Gómez, 2011; Schalock, Gómez, Verdugo y Claes, 2017; van Loon, Bon-
ham, Peterson, Schalock, Claes y Decramer, 2013). Las primeras se han de basar tanto
en el conocimiento científico, como en los valores y estándares profesionales, y en el
juicio clínico. Y las prácticas basadas en la evidencia se diferencian de ellas porque se
comprometen con un nivel más alto de demostración, pues se basan en indicadores de
resultados y la evaluación basada en la evidencia. Su principal utilidad es la de propor-
cionar la mejor evidencia disponible para tomar decisiones clínicas y organizacionales.
El conocimiento científico avanza lentamente, pero tiene la ventaja de ser acumu-
lativo, con lo cual las certezas que aporta son progresivamente mayores. En el campo
de la discapacidad, el conocimiento científico se ve “auditado” por sus implicaciones
prácticas, y su valor se examina en la medida que se obtienen resultados positivos en
las personas. Afortunadamente, los enfoques predominantes han cambiado sustan-
cialmente en los últimos años, descartando rutinas y planteamientos sin una teoría y
principios de base, y cuestionando las metas perseguidas. No obstante, sigue siendo
necesario reclamar el desarrollo de una cultura que utilice los datos y las evidencias
Tabla 2. Enfoque de medición de prácticas basadas en la evidencia

(Schalock, Verdugo y Gómez, 2011)

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como un elemento esencial para tomar decisiones, ya sea en el ámbito clínico, orga-
nizacional o de las políticas sociales. Y esto es una tarea básica en los programas de
formación de los profesionales.
Las prácticas basadas en la evidencia, desde un enfoque de calidad de vida, son
aquellas que vienen avaladas por estudios de calidad que utilizan diseños rigurosos
que permiten inferir y demostrar efectos significativos en resultados personales. Un
resumen de un enfoque de medida de las prácticas profesionales basadas en la eviden-
cia es el presentado en la Tabla 2. En el enfoque sistémico propuesto por Schalock et
al. (2011) se exponen los diferentes tipos de prácticas (individuales, organizacionales
o sociales), con los indicadores más relevantes de ellas y con las estrategias de recogida
de evidencia más recomendables. La interpretación de los resultados de las prácticas
se establece en base al uso de tres directrices clave: calidad, robustez y relevancia de
la evidencia.
5. La utilización de puntuaciones de calidad de vida
Una vez que se comparte el concepto, modelo o teoría de calidad de vida indivi-
dual (Schalock y Verdugo, 2002, 2012; Schalock, Verdugo, Gómez y Reinders, 2016;
Van Hecke et al., 2017), sumado a la asunción de un enfoque inclusivo mediante un
paradigma de apoyos, las organizaciones y sus profesionales generan importantes es-
trategias de cambio e innovación con la importante característica inicial común de
evaluar la calidad de vida individual y la necesidad de apoyos de los usuarios. Al me-
nos, esta es la experiencia española, se comienza evaluando y posteriormente se inicia
un proceso lento de transformación de las prácticas.
La utilización de puntuaciones de calidad de vida obtenidas en evaluaciones in-
dividuales tiene como finalidad monitorizar e informar; implementar estrategias de
mejora de la calidad, y establecer prácticas basadas en la evidencia para mejorar el
bienestar personal (Schalock, Baker et al., en prensa).
Las puntuaciones de calidad de vida deben basarse en la aplicación de escalas de
evaluación con propiedades psicométricas adecuadas (p. e., San Martín, Inico-Feaps,
Gencat, Cavidace, Kidslife, Arc-Inico, etc.) y que responden a un modelo conceptual
validado. Lo que se entiende por una vida de calidad es el resultado global de medir,
a través de indicadores específicos en cada dominio, las ocho dimensiones del modelo
de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002, 2012; Schalock, Luckasson et al., en
prensa): bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, relaciones interper-
sonales, inclusión social, autodeterminación, derechos y desarrollo personal.
Los indicadores específicos de calidad de vida referidos a cada dimensión o área
vital son percepciones, comportamientos y condiciones que dan una indicación del
bienestar de la persona. Estos indicadores están representados en los ítems de los ins-
trumentos de evaluación de calidad de vida, y se miden habitualmente por medio de
una escala de calificación tipo Likert. El proceso de construcción de una escala es el
que acredita la credibilidad y aceptación de los indicadores, así como de las puntua-
ciones obtenidas en las subescalas y en la totalidad de las pruebas.

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La adecuación e importancia de los indicadores de calidad de vida respecto a los

dominios o dimensiones de calidad de vida incluidos en un instrumento se ha de ba-
sar, en primer lugar, en un análisis riguroso de la literatura científica existente sobre
la población objeto de examen. Y a partir de los resultados obtenidos, se debe enfocar
un proceso cualitativo de búsqueda de consenso entre expertos reconocidos y con
experiencia dilatada en las personas a las que se pretende evaluar. Para ello, en el de-
sarrollo de escalas de evaluación en el INICO algunos autores nos basamos en una
rigurosa aplicación del método Delphi, con un panel de expertos que progresivamen-
te va logrando refinar los mejores indicadores presentados de la manera más sencilla
y comprensible (Fernández, Verdugo, Gómez, Aguayo y Arias, 2017; Verdugo, Gó-
mez, Arias, Navas y Schalock, 2014; Verdugo et al., 2013).
La fiabilidad y validez de los ítems, y de los instrumentos en sí, debe basarse,
posteriormente al estudio cualitativo, en aplicaciones experimentales que permiten
examinar con procedimientos estadísticos complejos el funcionamiento de la escala.
Y una vez que tenemos el instrumento finalizado corresponde aplicarlo de acuerdo
con la finalidad que hayamos decidido. Necesitamos un buen instrumento, pero tener
un buen instrumento no garantiza que se aplique adecuadamente, al igual que ocurre
con cualquier herramienta. Por eso, es importante hablar del uso de los datos o pun-
tuaciones de calidad de vida.
Las puntuaciones en calidad de vida son relativas y no absolutas. No existe un
baremo universal de calidad de vida contra el cual contrastar las puntuaciones. Por
eso, es importante el desarrollo de instrumentos adaptados a la población que se va
a evaluar y con muestras lo más amplias y representativas posible. De esta manera
contaremos con un baremo representativo de población similar al individuo evalua-
do. Pero el valor de las puntuaciones siempre es relativo y, sobre todo, nos sirve para
desarrollar planes individuales de mejora. Una vez que tenemos los resultados, los
equipos interdisciplinares, junto a la propia persona y familia cuando proceda, deben
examinarlos para extraer la información necesaria que permita planificar objetivos in-
dividuales de mejora de calidad de vida en base a estrategias de apoyo. Y también, los
profesionales pueden examinar los resultados agrupados de todos los miembros de un
grupo o unidad para obtener conclusiones que permitan modificar positivamente las
acciones o programas habituales.
Las decisiones clínicas individuales y las decisiones organizacionales requieren
sintetizar apropiadamente los resultados de las evaluaciones para, teniendo en cuen-
ta diferentes aspectos (el individuo, la organización y el contexto), establecer prio-
ridades y ajustar estrategias de apoyo que permitan conseguir los objetivos estable-
cidos. Una recomendación clara sobre cómo orientar las prioridades es utilizar la
planificación centrada en la persona. Las prioridades siempre deben venir avaladas
por una evaluación previa de las necesidades de apoyo y un conocimiento deteni-
do de la calidad de vida individual. La información sintetizada ha de integrarse y
alinearse con un marco de resultados personales en un plan significativo para cada
persona.

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6. Distintos niveles del sistema determinan la calidad de vida
Que la calidad de la atención y sus resultados sobre la persona dependen de las ta-
reas realizadas en diferentes planos del sistema es algo que ha ido adquiriendo mayor
importancia en los últimos años. La responsabilidad no es solamente del profesional,
la familia y las organizaciones de apoyo, y el fundamento de lo que se debe realizar
ahora está claro que es un derecho y no a causa de la beneficencia, caridad o bondad
de las personas.
Los avances de las últimas décadas han sido muy positivos en España en distintos
escenarios y niveles del sistema, pero existen todavía aspectos no resueltos o que ne-
cesitan abordarse con valentía.
6.1. La familia y los profesionales
En el ámbito del microsistema, en la sociedad española, se pueden apreciar en las

últimas décadas, por un lado, los destacados avances en competencia y especializa-
ción de muchos profesionales y, por otro lado, el avanzado nivel organizacional y de
representación política alcanzado por las organizaciones de apoyo desarrolladas por
los familiares (siempre con el apoyo de profesionales comprometidos). Sin embargo,
el camino solamente ha comenzado, pues las familias deben adquirir un mayor pro-
tagonismo en la vida de sus hijos, y los profesionales han de avanzar hacia un rol más
comunitario incrementando sus competencias y colaboración interdisciplinar.
Los profesionales se han beneficiado en las últimas tres décadas de oportunidades
de formación de postgrado y reciclaje antes inexistente en medios universitarios (p. e.,
los tres másteres actuales simultáneos sobre Inclusión y Calidad de Vida desarrollados
por el INICO en la Universidad de Salamanca, que se iniciaron en el año 1991). Estas
posibilidades de formación y actualización de conocimientos han permitido conocer
los modelos más actuales e innovadores, junto a las experiencias más relevantes en
un ámbito nacional e internacional, centrándose en la solución de las dificultades que
tienen las organizaciones de apoyo. A su vez, las organizaciones de apoyo han pro-
movido intensa y extensamente el aprendizaje de técnicas y estrategias de evaluación e
intervención provenientes de la investigación aplicada y de la experiencia profesional
acreditada (Lacasta, 2015; Tamarit, 2015). Un ejemplo claro de la formación recibida
es la progresiva aplicación de los apoyos desde un enfoque de planificación centrada
en la persona. Esto ha redundado en unas mejores prácticas profesionales con unos
mejores resultados en las personas con discapacidad intelectual.
Un reto pendiente es la transformación del rol profesional tradicional hacia un
enfoque más vinculado a la inclusión en la comunidad y menos a las respuestas ex-
clusivamente centradas en la persona dentro del propio centro. En el mismo sentido,
se ha de trasladar el centro de atención desde el servicio o centro hacia la persona y
la familia, que son la misión prioritaria de las organizaciones. Hoy se entiende que
los profesionales deben apoyar a las personas con discapacidad intelectual desarro-
llando nuevas oportunidades en su medio natural, construyendo relaciones y redes
en su entorno para facilitar la inclusión y un plan de vida significativo con objetivos

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renovables constantemente, para lo cual es esencial transmitir valores inclusivos en el

entorno de la persona.
Si hablamos de valores personales nos estamos refiriendo a las creencias profundas
que determinan nuestra manera de ser y generan actitudes y comportamientos hacia
los demás. Y en el ámbito laboral, los valores profesionales y sociales se identifican
con principios y reglas de conducta positivos que representan una ética individual
aceptable hacia las personas. Los valores son los que deben determinar tanto las bue-
nas prácticas de los profesionales y de las organizaciones, como de la política pública
(Verdugo, 2011). Y de ellos se han de derivar los objetivos estratégicos. Desde una
perspectiva individual, los valores de dignidad, respeto, igualdad, empoderamiento,
autodeterminación, no discriminación e inclusión son los que deben establecer los
criterios para una buena práctica (Schalock, Baker et al., 2017). Y en ellos hay que
educar a todo el entorno de la persona, en el cual desempeñan un papel primordial la
familia y los profesionales, a quienes les corresponde ejemplificar el ejercicio derivado
de los valores a otras personas próximas.
Una tarea pendiente para los profesionales es enfocar con criterios provenientes de
teorías y del conocimiento científico la promoción de prácticas basadas en evidencias,
así como consolidar y transmitir a otros los avances que se van realizando. El intercam-
bio de experiencias y el aprendizaje de otros profesionales y de otras organizaciones
juega un papel determinante para innovar y avanzar en el cambio social que requiere
una sociedad inclusiva. Para ello, un reto a superar es incrementar la transmisión del
conocimiento proveniente de la experiencia por medio de escribir y comunicar mejor
lo que se hace. Esto es algo indispensable para que haya una fundamentación real de lo
que hacemos desde una perspectiva de reflexión autocrítica.
Los familiares han ido ampliando en los últimos años su participación más allá del
tradicional papel esencial y permanente de la madre hasta la activación eficaz de padres y
hermanos. Los familiares han desempeñado una importante labor en el desarrollo
y consolidación de las organizaciones de apoyo en España; sin embargo, han estado
algo relegados de una participación más activa en los programas individuales de apoyo
y en la toma de decisiones sobre aspectos esenciales para el futuro de sus hijos. En un
paradigma moderno de lo que es la discapacidad entendemos que los determinantes
sociales (familia, profesionales, comunidad inmediata y amplia) desempeñan un papel
tan importante o más que las características personales de la discapacidad. Y, en este
sentido, se hace necesario escuchar mucho más su voz, su percepción de las cosas, sus
necesidades y sus prioridades de apoyo. Y esto no es solo una tarea de las organiza-
ciones, sino que la política pública debe regular ese papel a desempeñar por la familia
como garantía de los derechos de la persona y su familia (por ejemplo, en las decisiones
educativas de ubicación escolar y de programas individuales de apoyo).
6.2. La transformación de las organizaciones sociales y los servicios
En el nivel del mesosistema, junto al extenso crecimiento de servicios y la consoli-

dación de muchas organizaciones en los años recientes en España, se aprecia también

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una apuesta por el desarrollo de buenas prácticas y procesos importantes de trans-

formación de los distintos tipos de servicios ofertados, desde una perspectiva de re-
des, impulsados con decisión desde las confederaciones y redes de las organizaciones
(Lacasta, 2015; Tamarit, 2015). Un claro exponente es el proceso de transformación
promovido desde Plena Inclusión España, que plantea unos servicios centrados en la
persona, dando relevancia al rol de ciudadanía plena, los apoyos personalizados y las
oportunidades de inclusión, a la vez que se asesoran procesos de cambio organizacio-
nal con una red de consultoría.
A pesar de lo expuesto, existen todavía resistencias importantes al avance progre-
sivo de algunas organizaciones hacia un modelo comunitario por diferentes causas:
carencia de información y formación apropiadas en el personal responsable, inseguri-
dad y temor a los cambios, falta de incentivación financiera por parte de las adminis-
traciones, intereses personales y organizacionales, comodidad y apatía, y otros. La es-
trategia para superar esa situación de impasse en algunas organizaciones es potenciar
un modelo de cambio basado en valores y centrado en el contexto (Verdugo, Jenaro,
Calvo y Navas, 2017). Hoy, los valores y principios para implementar los cambios
han de acomodarse a las directrices de la Convención de Naciones Unidas sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, que resaltan la no discriminación y pro-
mueven la participación e inclusión total en la sociedad.
Los valores asumidos vuelven a ocupar en este caso un papel predominante. Los
valores profesionales son los que conforman la visión, misión y cultura de las organi-
zaciones. La importancia de los valores viene establecida además porque son los que
fundamentan los modelos mentales en los que se enraízan las asunciones, generali-
zaciones e imágenes que el personal de las organizaciones tiene para comprender y
actuar (Schalock, Baker et al., 2017; Schalock y Verdugo, 2012, 2013).
La responsabilidad de las organizaciones y de sus profesionales exige el desarrollo
de actitudes centradas en respetar al individuo y desarrollar atención centrada en la
persona; poner el énfasis en los derechos humanos y legales, e implicarse en prácti-
cas de apoyo que facilitan la calidad de las interacciones de la persona y facilitan su
bienestar. Algunos componentes que se han destacado del rol de responsabilidad de
los profesionales son (Schalock y Keith, 2016): conocer las tendencias actuales que
tienen impacto en el área (convención de la ONU, concepto de calidad de vida y sus
implicaciones, paradigma de apoyos, empoderamiento de las personas); estar bien en-
trenados en las mejores prácticas actuales (basadas en evidencias); actuar de acuerdo a
un código ético; ejercer habilidades de pensamiento crítico, y apoyar al individuo con
el desarrollo de nuevas oportunidades, construyendo su proyecto vital en el entorno
comunitario natural.
La transformación de las organizaciones va en una dirección de mejora de la efica-
cia y eficiencia para poder tener una sostenibilidad apropiada en el futuro. En nuestro
país ya se ha dado por muchas organizaciones un salto cualitativo, sobre todo en los
servicios sociales, hacia un compromiso claro con los sistemas de calidad para mejorar
el trabajo que se realiza. Por un lado, las organizaciones y, por otro lado, las admi-
nistraciones (aunque con diferencias según cada comunidad autónoma) implementan
sus propios sistemas de calidad basados en el modelo de excelencia de la Fundación

– 47 –
Europea para la Gestión de la Calidad (EFQM) y las normas ISO (Organización

Internacional de Normalización o Estandarización) como sistema de gestión de la ca-
lidad y, afortunadamente, complementados habitualmente con un enfoque de mejora
de la calidad de vida individual. Sin este último los esfuerzos realizados se quedarían
concentrados en los procesos burocráticos y organizacionales perdiendo el norte de
la persona y su bienestar como referencia.
La sostenibilidad futura de las organizaciones debe entenderse como la capacidad
de una organización para adaptarse con éxito al cambio y maximizar sus recursos
para proporcionar una amplia gama de oportunidades y actividades en sus servicios
que den como resultado productos organizacionales y resultados personales valiosos
(Schalock, Verdugo y Lee, 2016; Schalock, Verdugo y van Loon, 2018). A su vez, el
alineamiento vertical y horizontal de las iniciativas favorecerá la transformación de las
organizaciones (Schalock, 2017; Verdugo et al., 2017).
Estos aspectos comentados exigen un análisis crítico por parte de las organizaciones
y administraciones españolas, pues apenas hemos comenzado el camino. El modelo or-
ganizacional que se ha desarrollado en las organizaciones de servicios sociales españolas
desde los años sesenta del siglo pasado ha tenido un largo y sufrido caminar hasta con-
solidarse y presentar un paisaje asombroso y envidiable caracterizado por la existencia
de redes potentes coordinadas en sus esfuerzos. Pero este modelo no es el que nos vale
para el futuro, hay que abrir las organizaciones y sus servicios hacia el exterior para si-
tuarse en los ambientes naturales de la persona (familia, educación, empleo, comunidad)
y ayudar a construir una sociedad diferente. Sin una sociedad más activa la inclusión
puede ser una quimera. Y aquí, el papel de la política pública también es esencial.
6.3. La política social de las administraciones
Si examinamos aspectos del macrosistema, podemos destacar el progresivo papel

que las administraciones estatal y autonómica han ido asumiendo en la aportación de
recursos, y en la actualización de las leyes y normas reguladoras de la atención. Pero
la principal contradicción se da entre el discurso que se pronuncia y las acciones que
deberían realizarse. Los responsables de la política pública saben que es correcto y ren-
table identificarse con las personas con discapacidad y sus necesidades (y usan y abusan
de la imagen todo lo que pueden), pero no actúan en consecuencia a la hora de aportar
recursos y regular apropiadamente la incentivación de los cambios que se deben hacer.
Como dicen Turnbull y Stowe (2017), en la implementación de la política social
una cosa son los formalismos legales, “política en los libros”, que nosotros en España
podemos decir “política en las normas y regulaciones”, y otra el realismo legal, “po-
lítica en las calles”. Los responsables de la política pública española central y auto-
nómica suelen comprometerse exclusivamente con un cambio en las normas y nunca
con el cambio real en las calles. Para eso, dejan que sean las organizaciones y sus
profesionales quienes se “batan el cobre”. Y, si no hay compromiso con los cambios
en la calle, hay que entender que todo se queda en florituras verbales o apariencia de
compromiso. Por eso, debemos hacer obligatorio que, cuando se hacen propuestas,

– 48 –
programas, regulaciones o compromisos, estos se traduzcan en indicadores concretos

que permitan su evaluación.
Otra de las principales carencias de la actuación de las administraciones españolas
es la despreocupación por evaluar los resultados de sus acciones. Evaluar está íntima-
mente ligado a la eficacia y eficiencia de las inversiones realizadas y de los objetivos
establecidos. Sin evaluación no hay constatación de lo prometido. Y ha llegado el mo-
mento de que se una el análisis de lo prometido con la evaluación de lo conseguido.
Nadie, en el mundo de la discapacidad, debe sentirse satisfecho con las promesas, si
no vienen acompañadas de indicadores específicos que permitan comprobar lo que
se promete. Esto hoy es una exigencia básica para la credibilidad de los responsables
de la política pública. Se hace necesario urgentemente el desarrollo de una cultura de
evaluación que contribuya a mejorar el rigor analítico de los avances en el bienestar
de las personas y en su inclusión social (Rodríguez, 2015).
Ha llegado el momento de exigir un giro en la planificación estratégica general,
sincronizando adecuadamente las diferentes fases del proceso: los principios de los
que se parte (derechos, no discriminación, inclusión, etc.) y los resultados (indicado-
res) que se persiguen, la implementación estatal y autonómicas (alineando horizontal
y verticalmente los niveles del sistema) y la evaluación de resultados basada en indica-
dores (Schalock, 2017; Shogren, Luckasson y Schalock, 2017; Verdugo, Jenaro, Calvo
y Navas, 2017). Desde una perspectiva holística centrada en mejorar la calidad de vida
de las personas, se puede establecer un marco de referencia que integre y alinee las me-
tas de la política pública (dignidad humana y autonomía, esfuerzo humano satisfacto-
rio a nivel personal y compromiso humano), las dimensiones de resultados personales
(derechos humanos y legales, bienestar material, bienestar físico, bienestar emocional,
autodeterminación, desarrollo personal, relaciones interpersonales e inclusión social)
y los indicadores de resultados claramente precisados.
En todos los planos del sistema, la distribución de recursos y el desarrollo de opor-
tunidades en España deben fluir en el futuro en la dirección de los cambios propuesta
por Schalock en este mismo número de la revista (ver Figura 1, en Schalock, 2018).
Por un lado, la administración y las organizaciones deben ir tomando decisiones diri-
gidas a que los recursos financieros y de otro tipo puedan ir cada vez más directamen-
te a las familias y a las personas; y, por otro lado, las familias y organizaciones deben
promover más oportunidades inclusivas en la sociedad. Y no nos olvidemos de la
necesidad perentoria de involucrar a la empresa ordinaria y organizaciones sociales de
otro tipo (sindicatos, fundaciones, asociaciones culturales, etc.) para gestionar y tejer
la red natural de apoyos desde la misma sociedad, sin dar lugar solo a lo “especial” y
no asumir o reclamar exclusivamente la responsabilidad de hacer las cosas. La disca-
pacidad es un asunto de toda la sociedad y las respuestas deben estar diversificadas.
7. Conclusiones y una mirada al futuro
Decía el conocido e influyente psicólogo norteamericano Abraham Maslow que:
cuando cambia la filosofía del hombre (su naturaleza, sus objetivos, sus potencialidades,
su realización), entonces todo cambia. No solo cambia su filosofía política, económica,

– 49 –
ética y su filosofía de la historia, sino también su filosofía de la educación, de la psicote-

rapia y del desarrollo personal, la teoría acerca de cómo ayudar a las personas a llegar a
ser aquello que pueden y necesitan profundamente llegar a ser. Nos encontramos en la
actualidad en el centro de un cambio de este tipo en torno a las capacidades, potenciali-
dades y objetivos del hombre. Está naciendo una nueva concepción acerca del hombre y
de su destino, y sus implicaciones son muchas, no sólo para nuestras concepciones edu-
cativas, sino también para lo que hace a la ciencia, política, literatura, economía, religión
e incluso a nuestras concepciones del mundo no-humano (1968/1972: 251).
Lo dicho hace cincuenta años por Maslow se puede trasladar con facilidad a la
visión positiva actual que tenemos de las personas con discapacidad, particularmente
de aquellas con discapacidades intelectuales y del desarrollo más significativas. Los
derechos humanos son los mismos para todos, y el ejercicio de los mismos es una
responsabilidad de toda la sociedad. Lo que propone la convención de la ONU es
un mapa de ruta obligatorio no solo para cambiar normas y regulaciones, sino para
transformar la sociedad. Y para transformar la sociedad hemos de comenzar por trans-
formar las organizaciones de apoyo, empoderar más a las personas y sus familiares,
mejorar nuestras prácticas profesionales y organizacionales, y dar un salto cualitativo
en la planificación estratégica de la política pública.
¿Por dónde hemos de comenzar?
Lo primero es saber dónde estamos en una perspectiva evolutiva histórica de los
paradigmas que han inspirado el buen hacer. Y es que hemos evolucionado primero
desde las prácticas institucionales hacia los servicios en la comunidad hacia finales del
siglo pasado, y ahora estamos caminando desde los servicios hacia los apoyos indivi-
duales en el entorno natural de cada persona.
Hay que actuar en los tres niveles descritos del sistema, y avanzar en todos ellos,
persiguiendo la alineación de los esfuerzos realizados. Y lo primero es cambiar los
modelos mentales del personal de atención directa, de los directivos de las organi-
zaciones y de los responsables de la política pública. Además, hay que incentivar
constantemente la innovación y el cambio para mejorar. La responsabilidad de las
administraciones en este caso es de máxima relevancia.
Hay que hacer las transformaciones requeridas con prudencia y seguridad, pero
sin descanso. Para ello, se necesitan organizaciones y profesionales con valentía para
modificar las rutinas e inercias que puedan existir en la actividad cotidiana. Y necesita-
mos políticos comprometidos y también valientes para mirar directamente a los pro-
blemas y dificultades y no delegar en otros la solución. Y, finalmente, no olvidemos
la necesidad de incrementar la investigación aplicada comprometida con los procesos
de cambio y mejora. Esa investigación es la que, colaborando con organizaciones y
administraciones, puede aportar rigor y calidad, metodología, evaluación, análisis in-
dependiente, desarrollo de herramientas, y otros aspectos necesarios en los procesos
de mejora y transformación. Sin estrategias específicas de incentivación de la investi-
gación todo queda a la libre voluntad de algunos. Y así nos va.

– 50 –
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– 52 –

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ISSN: 0210-1696

CONCEPTOS CLAVE QUE EXPLICAN LOS

Key concepts and principles that explain changes

Recepción: 3 de diciembre de 2017

Resumen: Se presenta un análisis de los conceptos centrales que están influencian-

Palabras clave: discapacidad intelectual; discapacidad del desarrollo; apoyos; trans-

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by organizations supporting people with intellectual and developmental disabilities in

Key words: intellectual disability; developmental disability; supports; organization-

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A continuación, se presenta un análisis de algunos de los conceptos centrales que

2. La necesidad de un enfoque global y sistemático de la discapacidad

El énfasis de la atención a la discapacidad intelectual y discapacidades de tipo cog-

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Algunos tipos de discapacidad, probablemente por su mayor complejidad y depen-

Tabla 1. Características principales de las distintas perspectivas en la discapacidad

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Hay ocasiones en que se justifica lo que se hace por la confianza en la inercia y

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Todas las confederaciones de organizaciones, incluidas aquellas que no hacen ex-

4. Las prácticas basadas en la evidencia

En la transformación de las organizaciones, el desarrollo de prácticas basadas en

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Tabla 2. Enfoque de medición de prácticas basadas en la evidencia

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5. La utilización de puntuaciones de calidad de vida

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La adecuación e importancia de los indicadores de calidad de vida respecto a los

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6. Distintos niveles del sistema determinan la calidad de vida

6.1. La familia y los profesionales

En el ámbito del microsistema, en la sociedad española, se pueden apreciar en las

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renovables constantemente, para lo cual es esencial transmitir valores inclusivos en el

6.2. La transformación de las organizaciones sociales y los servicios

En el nivel del mesosistema, junto al extenso crecimiento de servicios y la consoli-

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una apuesta por el desarrollo de buenas prácticas y procesos importantes de trans-

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Europea para la Gestión de la Calidad (EFQM) y las normas ISO (Organización

6.3. La política social de las administraciones

Si examinamos aspectos del macrosistema, podemos destacar el progresivo papel

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programas, regulaciones o compromisos, estos se traduzcan en indicadores concretos

7. Conclusiones y una mirada al futuro

Decía el conocido e influyente psicólogo norteamericano Abraham Maslow que:

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ética y su filosofía de la historia, sino también su filosofía de la educación, de la psicote-

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Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (2013). The transformation of disabilities organizations.

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