Datos sobre espina bífida

La espina bífida es una afección que afecta la columna vertebral y suele ser
evidente en el nacimiento. Es un tipo de defecto del tubo neural (DTN).

La espina bífida puede aparecer en cualquier lugar a lo largo de la columna si el

tubo neural no se cierra por completo. La columna vertebral que protege la médula
espinal no se forma y no se cierra como debería. Eso suele producir daño de la
médula espinal y los nervios.

La espina bífida puede provocar discapacidades físicas e intelectuales, que van de

leves a graves. La gravedad depende de lo siguiente:

 El tamaño y la localización de la abertura en la columna.

 Si parte de la médula espinal y los nervios están afectados.

Tipos de espina bífida

Los tres tipos más comunes de espina bífida son los siguientes:

Mielomeningocele
Cuando se habla de espina bífida, la mayoría de las veces se habla de
mielomeningocele. El mielomeningocele es el tipo más grave de espina bífida. Con
esta afección, un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del
bebé. Parte de la médula espinal y los nervios están en ese saco y presentan
daños. Ese tipo de espina bífida provoca discapacidades que pueden ser de
moderadas a graves, como problemas que afectan la forma en que se va al baño,
pérdida de sensibilidad en las piernas o los pies, o no poder mover las piernas.

Meningocele
Otro tipo de espina bífida es el meningocele. Con el meningocele, un saco de
líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. Pero la médula
espinal no está en ese saco. Por lo general, el daño de los nervios es escaso o
nulo. Este tipo de espina bífida puede provocar discapacidades menores.

Spina Bifida Occulta

La espina bífida oculta es el tipo más leve de espina bífida. En este caso, la espina
bífida está “escondida”. En esta enfermedad, hay un pequeño hueco en la
columna, pero no hay una abertura ni un saco en la espalda. La médula espinal y
los nervios suelen ser normales. Muchas veces, la espina bífida oculta recién se
detecta en la niñez avanzada o la adultez. Ese tipo de espina bífida no suele
provocar discapacidades.
Diagnóstico
La espina bífida se puede diagnosticar durante el embarazo o tras el nacimiento
del bebé. La espina bífida oculta puede no ser diagnosticada hasta finales de la
infancia o la edad adulta, o tal vez nunca ser diagnosticada.

Durante el embarazo
Durante el embarazo, hay pruebas de detección (pruebas prenatales) que se usan
para determinar si el bebé tiene espina bífida u otros defectos congénitos. Hable
con su médico si tiene alguna pregunta o inquietud sobre estas pruebas
prenatales.

 AFP: AFP quiere decir alfafetoproteína, una proteína que produce el bebé
en gestación. Es un simple análisis de sangre que mide qué nivel de AFP
pasó del bebé a la sangre de la madre. Un nivel alto de AFP podría indicar
que el bebé tiene espina bífida. Un análisis de AFP puede formar parte de
una prueba llamada “de triple detección”, que detecta defectos del tubo
neural y otros problemas.
 Ecografía: una ecografía es un tipo de imagen que se toma del bebé. En
algunos casos, el médico puede ver si el bebé tiene espina bífida o hallar
otros motivos por los que podría haber un nivel alto de AFP. Con
frecuencia, la espina bífida se puede ver con esta prueba.
 Amniocentesis: en esta prueba, el médico toma una pequeña muestra del
líquido amniótico que rodea al bebé en el útero. Un nivel de AFP más alto
que el promedio en el líquido podría indicar que el bebé tiene espina bífida.

Después del nacimiento del bebé

En algunos casos, es posible que no se diagnostique la espina bífida hasta
después del nacimiento del bebé.

A veces hay una zona de piel con pelo o un hoyuelo en la espalda del bebé que se
detecta por primera vez después del nacimiento. El médico puede usar estudios
por imágenes, como radiografías, resonancias magnéticas o tomografías
computadas, para ver la columna y los huesos de la espalda del bebé con
mayor claridad.

A veces, la espina bífida recién se diagnostica después del nacimiento del bebé
porque la madre no recibió atención prenatal o porque una ecografía no mostró
imágenes claras de la parte afectada de la columna.

Tratamientos
No todas las personas que nacen con espina bífida tienen las mismas
necesidades, así que el tratamiento es diferente para cada persona. Algunas
personas tienen problemas más graves que otras. Las personas
con myelomeningocele y meningocele necesitan más tratamientos que las que
tienen spina bifida occulta.
Para obtener más información sobre tratamientos, visite la página de tratamientos.

Causas y prevención
No se conocen todas las causas de la espina bífida. Es necesario estudiar más el
rol de factores como los genes y el medio ambiente en la aparición de la espina
bífida. Sin embargo, sabemos que hay maneras en que las mujeres pueden
ayudar, antes y durante el embarazo, a reducir el riesgo de tener un bebé con
espina bífida.

Si está embarazada o podría quedar embarazada, siga estos consejos para

ayudar a evitar que su bebé tenga espina bífida:

 Tome 400 microgramos (mcg) de ácido fólico todos los días. Si ya ha tenido

un embarazo afectado por espina bífida, es posible que tenga que tomar
una dosis más alta de ácido fólico antes de quedar embarazada y durante
los primeros meses de embarazo. Hable con su médico para analizar qué
es lo mejor para usted.
 Hable con su médico o farmacéutico sobre todos los fármacos recetados y
de venta libre, vitaminas y suplementos dietarios o a base de hierbas que
esté tomando. Infórmese sobre los medicamentos y el embarazo.
 Si tiene una afección médica, como diabetes u obesidad, asegúrese de que
el problema esté controlado antes de quedar embarazada.
 Evite calentar demasiado su cuerpo, por ejemplo, en un jacuzzi o sauna.
 Siempre que tenga fiebre, trátela de inmediato con Tylenol® (u otra marca
de acetaminofeno).

Vivir con espina bífida

La espina bífida puede ser de leve a grave. En algunas personas, la discapacidad
es mínima o indetectable. Otras tienen una limitación del movimiento o de ciertas
funciones. Incluso pueden tener parálisis (no poder caminar o mover partes del
cuerpo). Aun así, con la atención indicada, la mayoría de las personas con espina
bífida pueden crecer y tener vidas plenas y productivas.

https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/spinabifida/facts.html

bebés

Tener un bebé recién nacido trae emoción y desafíos. Los padres recientes suelen
sentir muchas emociones distintas, como amor, alegría, felicidad, preocupación y
agotamiento. Lo mismo les pasa a los padres que tienen un hijo con espina bífida.
Sin embargo, además de adaptarse a la vida con un recién nacido, los padres de
un niño con espina bífida también deben aprender todo lo que puedan sobre la
afección a fin de prepararse para las necesidades de su hijo.
Aprender sobre la espina bífida
Enterarse de que tendrán un hijo con espina bífida puede ser abrumador para los
padres. Es importante que sepan que la mayoría de los niños con espina bífida
alcanza su máximo potencial.

Es muy importante que los padres participen de manera activa en el manejo de la

atención de sus hijos. Los padres deben informarse sobre la espina bífida y
entender los problemas médicos y las opciones de tratamiento existentes para
poder tomar las mejores decisiones posibles en pos de la salud y felicidad de
sus hijos.

 Los padres deben hablar con un proveedor de atención médica sobre

cualquier duda o inquietud que tengan.
 Para empezar a informarse sobre la espina bífida, los padres pueden leer
las páginas sobre espina bífida de los CDC: Datos y Problemas de salud y
tratamientos.
 La Asociación de Espina Bífida proporciona información sobre la espina
bífida y puede ser un recurso útil para recomendar clínicas o proveedores
de atención médica expertos en la atención de niños y adultos con espina
bífida.

Salud física: Qué esperar

No hay dos bebés con espina bífida que sean exactamente iguales. Los
problemas de salud varían de un bebé a otro. Algunos bebés tienen problemas
más graves que otros. Con la atención adecuada, los bebés que nacen con espina
bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.

Espina bífida abierta

Cuando un bebé nace con espina bífida abierta, en la que la médula espinal está
expuesta (mielomeningocele), los médicos hacen una cirugía para cerrarla antes
del nacimiento o durante los primeros días de vida del bebé.

Hidrocefalia
Muchos bebés que nacen con espina bífida tienen hidrocefalia (también llamada
“agua en el cerebro”). Eso quiere decir que hay líquido extra en el cerebro y a su
alrededor. El líquido extra puede hacer que los espacios del cerebro, llamados
ventrículos, se vuelvan demasiado grandes, y la cabeza puede hincharse. Es
necesario hacer un seguimiento estricto de la hidrocefalia y tratarla
adecuadamente para prevenir lesiones cerebrales.

Si un bebé con espina bífida tiene hidrocefalia, un cirujano puede colocar una
derivación. Una derivación es un pequeño tubo hueco que ayuda a drenar el
líquido del cerebro del bebé y lo protege de sufrir demasiada presión. Es posible
que se necesiten cirugías adicionales para cambiar la derivación a medida que el
niño crece o si esta se obstruye o infecta.
Movilidad y actividad física
Las personas con espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen
caminar sin ningún aparato o ayuda; caminar con aparatos ortopédicos, muletas o
andadores y usar silla de ruedas.

Las personas con espina bífida en una zona más alta de la columna (cerca de la
cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Las que
tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera)
posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos
ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Los médicos pueden comenzar el tratamiento para problemas del movimiento

poco después del nacimiento de un bebé con espina bífida. Un fisioterapeuta
puede trabajar con los padres y cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del
bebé para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regular es importante para todos los bebés, en especial los que
tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Hay muchas
maneras en que los bebés con espina bífida pueden ser activos. Por ejemplo,
pueden:

 Jugar con juguetes, como mantitas de actividades.

 Disfrutar de los parques y áreas de recreación.
 Participar en programas comunitarios, como el Programa de Intervención
Temprana para Bebés y Niños Pequeños con Discapacidades, que es un
programa gratuito que tienen muchas comunidades.
 Hacer ejercicios siguiendo las recomendaciones de un fisioterapeuta.

Piel
Los bebés con espina bífida pueden presentar llagas, callos, ampollas y
quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Los padres y cuidadores pueden
ayudar a proteger la piel del bebé haciendo lo siguiente:

 Revisar la piel del bebé regularmente para ver si hay enrojecimiento,

también debajo de los aparatos ortopédicos.
 Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas
calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar
quemaduras.
 Asegurarse de que el bebé no esté al sol demasiado tiempo.
 Asegurarse de que el bebé no esté sentado o acostado en una misma
posición durante demasiado tiempo.

Alergia al látex (caucho natural)

Muchos bebés con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o
caucho natural. Eso significa que no deben usar objetos hechos de caucho
natural. En los bebés, eso incluye los teteros y chupetes de caucho. El bebé
puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia. Los padres y
cuidadores deben hablar de esto con los proveedores de atención médica del
bebé.

Controles de salud
Todos los bebés necesitan un proveedor primario de atención médica (como un
pediatra, médico de familia o enfermero diplomado). El proveedor primario de
atención médica se asegurará de que el bebé esté sano, se esté desarrollando
normalmente y reciba inmunización contra enfermedades e infecciones, incluida la
influenza (gripe).

Además de ver a un proveedor de atención médica primaria, poco después del

nacimiento, el bebé recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos
que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es posible que esos médicos
sugieran tratamientos o cirugías para ayudar al bebé.

Esos especialistas pueden ser:

 Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos del bebé.

 Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga del bebé.
 Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna del bebé.

https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/spinabifida/infant.html

Cuidados en recién nacidos con defectos del tubo neural

Introducción Los defectos del tubo neural son un grupo de malformaciones

congénitas que se manifiestan en etapas muy tempranas del desarrollo
embriológico, entre los días 25 y 35 de gestación. Constituyen la segunda causa
en el mundo de malformaciones congénitas, luego de las cardiopatías. Son
defectos de causa multifactorial, que combinan factores genéticos y agentes
teratogénicos ambientales o medicamentosos y que pueden causar la muerte o
morbilidades asociadas permanentes. En la República Argentina se estima que la
incidencia es de 1 cada 1000 a 1200 recién nacidos vivos a pesar de carecer de
cifras extraídas de un registro fehaciente y sistemático. Palabras claves: Defectos
tubo neural, mielomeningocele, espina bífida, cuidados de enfermería, recién
nacido. Fisiopatología Los defectos de cierre del tubo neural o disrafias se
producen durante el desarrollo embrionario. El sistema nervioso en su conjunto
surge del mesodermo. Al final de la primera semana del período embrionario, la
línea primitiva se encuentra en la superficie rostral del embrión. El proceso
notocordal se desarrolla junto a la línea primitiva, la notocorda es responsable de
la inducción de la placa neural y el canal neuroentérico. Este proceso corresponde
a la neurulación primaria. Las células proliferan a lo largo del margen lateral de la
placa neural para formar los pliegues neurales alrededor del surco neural central.
Los pliegues neurales se encuentran y se fusionan con los extremos: rostral
(anterior) y caudal (posterior), cerrando el neuroporo aproximadamente a finales
de la cuarta semana embrionaria. Este proceso corresponde a la neurulación
secundaria. Las alteraciones morfológicas suceden entonces a nivel de la placa
neural. Esta estructura base, originalmente aplanada que evoluciona y se pliega
formando el surco neural, se profundiza y eleva los bordes hasta cerrarse
constituyendo el tubo neural, en un proceso que sucede entre la tercera y cuarta
semana de gestación (ver fig.1). En este estadío las fallas en el desarrollo resultan
en defectos de neurulación o inducción dorsal de cierre del tubo neural. Luego de
la neurulación secundaria ese tubo neural se diferenciará en masa encefálica y
médula espinal.

Clasificación de los defectos de cierre del tubo neural Estos defectos pueden
clasificarse de acuerdo a su ubicación en cefálicos y caudales, abiertos o cerrados
de acuerdo a si hay o no exposición al exterior de tejido nervioso. Actualmente se
clasifican fundamentalmente en base al sitio del tubo neural afectado, donde el
cierre no se produjo por falla de los mecanismos tisulares de adhesión. En función
de ello hay: •Espina bífida •Espina bífida oculta •Espina bífida quística:
meningoceles, mielomeningoceles, anencefalia y craneoraquisquisis. Esta falla es
la que determina la presencia de los diferentes tipos de defectos del tubo neural.
Defectos abiertos Craneoraquisquisis: es la ausencia de bóveda craneana,
malformación cerebral significativa y columna vertebral abierta con médula espinal
expuesta en toda su longitud Anencefalia: similar a la craneorraquisquisis, pero sin
defecto de médula espinal (ver fig.2). Mielosquisis: se presenta con médula
expuesta al exterior Mielomeningocele: es una forma limitada de mielosquisis,
sucede por fracaso de cierre en el extremo caudal del tubo neural

La combinación de factores genéticos y ambientales le da a estas patologías, el

carácter multifactorial por lo cual debería implementarse un enfoque de riesgo en
el control de salud de las mujeres fértiles y en el control prenatal, a los fines de la
prevención y detección temprana. A pesar de que los factores genéticos, ya sea
por alteraciones cromosómicas o transmisión hereditaria, son un componente de
peso, en un alto porcentaje de casos (95%) no existen antecedentes familiares.
Los factores del entorno que más relevancia presentan son: •Ambientales:
exposición al calor excesivo, solventes, plaguicidas •Nivel socioeconómico bajo
•Enfermedad materna: deficiencia de ácido fólico, diabetes, hipertermia, obesidad,
infecciones, tabaquismo, alcoholismo •Farmacológicos: consumo materno de
ácido valproico y otros anticonvulsivantes Diagnóstico La ecografía precoz es el
estudio de imágenes que permite diagnosticar el defecto, dando la oportunidad de
identificarlo y visualizarlo durante la vida fetal. Otra forma de diagnóstico prenatal
de anencefalia como de mielomeningocele, es el dosaje de alfa feto proteína en el
líquido amniótico. Los defectos del tubo neural incrementan significativamente la
presencia de alfa feto proteína y acetil colinesterasa en el líquido amniótico y
pueden detectarse como marcadores bioquímicos. Luego del nacimiento el
diagnóstico se realiza por valoración clínica, visualización directa al examen físico
en el caso de los defectos abiertos y se determina el tipo, complejidad y pronóstico
inicial del defecto con la interconsulta con el neurocirujano. Tratamiento El
tratamiento post natal de los defectos del tubo neural es quirúrgico. El objetivo es
corregir en la medida de lo posible el defecto, disminuir la morbilidad asociada y
minimizar el grado de discapacidad futura. En la etapa prenatal, la prevención en
la etapa de edad fértil de la mujer es la alternativa más costo-efectiva y para ello
es fundamental la educación sobre hábitos de salud en la mujer en edad fértil y el
control prenatal. La introducción del ácido fólico en la dieta de la mujer en edad
fértil o gestante, como estrategia para prevenir los defectos de cierre del tubo
neural, cuenta con evidencia suficiente y por lo tanto es una recomendación su
administración, por tratarse de prevención primaria eficaz y de bajo costo. La
administración de ácido fólico es la estrategia para prevenir la mutación por
acumulación de metabolitos embriotóxicos, la cantidad de ácido fólico ingerido
debe ser suficiente para inhibir los efectos de la mutación. En la Argentina, existe
ley 25630 sancionada en julio de 2002 para la prevención de anemias y
malformaciones del tubo neural. Dicha legislación fue publicada en el Boletín
Oficial en agosto de 2003 y dictamina que en un plazo de 90 días, todas las
harinas para panificación y venta se le incorporen 2,2 mg/ kg de ácido fólico. De
acuerdo a ese boletín el plazo para la incorporación en pas-

tas secas era de 180 días y de 240 días para otros productos elaborados con
harina. La exposición de la población fue parcial desde noviembre de 2003 y se
completó recién en abril de 2004. Esto implica que se puede ver el impacto a partir
de los nacimientos del 2005, cuando la exposición habría alcanzado a la mayoría
de la población. La estrategia de fortificar los alimentos de consumo masivo
permite una mayor cobertura de la población con bajo costo, teniendo en cuenta la
cantidad de embarazos no planificados. Una Revisión Cochrane del año 2008
concluye acerca del efecto protector sólido contra los defectos del tubo neural.
Sugiere que los sistemas de salud apunten a la educación de la comunidad y
difusión sobre la importancia de los folatos, pero no se expide aún acerca de los
beneficios y riesgos de fortificar con folato los alimentos básicos como la harina.
Para las mujeres en edad fértil, la recomendación es consumir de 0,4 a 0,8 mg/día
de ácido fólico, desde el mes antes de la fecundación hasta las 12 semanas post
concepcionales. Este es el período para prevenir los defectos del cierre del tubo
neural. En las mujeres con antecedentes o factores de riesgo se aumenta la
ingesta hasta 4 mg diarios. El nacimiento de los neonatos que tienen diagnóstico
prenatal de defectos del tubo neural debe programarse en una maternidad que
cuente con la infraestructura y el recurso humano acorde a las necesidades
inminentes. Si bien no es inmediata la cirugía, es apropiado haber contactado
previamente al equipo quirúrgico para que precozmente hagan la primera
evaluación y planifiquen el momento quirúrgico. Por otra parte la elección del tipo
de parto estará supeditada a las condiciones de salud materno fetales y al tamaño
del defecto; en el caso de los defectos abiertos no se recomienda el nacimiento
por parto vaginal cuando el mismo es mayor a 4 cm. Otra alternativa de
tratamiento es la cirugía fetal, que se realiza entre la semana 20 y 25 de
gestación. Un ensayo clínico aleatorizado controlado y multicéntrico de reciente
publicación, menciona beneficios en relación al pronóstico sobre el desarrollo
psicomotor a largo plazo dado que disminuye las morbilidades asociadas a la
malformación. Dentro de las desventajas del procedimiento se encuentra el
aumento de morbilidad materna y de la tasa de prematurez. Si bien no es una
opción terapéutica accesible para todos las maternidades por su complejidad,
especificidad y requerimientos logísticos, amerita considerarla de ser factible.
Cuidados generales de Enfermería en el perioperatorio Los cuidados
perioperatorios en los neonatos con este tipo de patología están
fundamentalmente orientados a mantener las condiciones del defecto hasta el
momento de la cirugía, prevenir las infecciones y trabajar con la familia. La cirugía
no reviste urgencia, puede realizarse en forma precoz dentro de las primeras 48 h
de vida, diferida a los tres a siete días luego del nacimiento o tardía luego de la
primera semana de vida. Luego de haber realizado precozmente la interconsulta
con el neurocirujano y determinado el tipo de defecto, es importante realizar todos
los estudios complementarios y estabilizar al neonato para que llegue al acto
quirúrgico en óptimas condiciones.

En las diferentes instancias del perioperatorio los enfermeros deben enfatizar

algunos cuidados específicos para prevenir complicaciones o dar respuesta a los
problemas emergentes. 1)Periodo prequirúrgico Cuidado de la termorregulación:
La regulación térmica en pacientes con defectos abiertos es más dificultosa por las
pérdidas insensibles aumentadas, que en pacientes con defectos cerrados.
Colocar al neonato en incubadora permite mantener un nivel óptimo de humedad
en el defecto y evita los efectos del calor radiante si se utiliza una servocuna. En
los casos particulares en los que además del defecto anatómico haya afectación
del sistema nervioso central, manifestada en trastornos funcionales concretos las
alteraciones en la termorregulación son frecuentes y la curva térmica se observa
con alta variabilidad. Esta particularidad hace necesaria una valoración frecuente
de Enfermería con el consecuente cambio de estrategias para facilitar la
regulación de la temperatura. Cuidado hemodinámico: El monitoreo no invasivo de
la función cardiorrespiratoria, así como de la tensión arterial son fundamentales
para el control adecuado de la función, aunque en general no presentan
manifestaciones hemodinámicas relacionadas con la patología específica. El
laboratorio se solicitará para la instancia prequirúrgica como habitualmente,
priorizando el control del medio interno. Cuidado de la piel: Se implementarán
cuidados habituales para la edad gestacional y cuidados especiales para el área
del defecto abierto, orientados a prevenir la infección, mantener indemnes las
membranas limitando la pérdida de líquido cefalorraquídeo

El defecto se cubre inmediatamente de nacido el neonato con plástico de tal forma

de mantener la humedad y evitar el contacto con elementos externos. Se puede
realizar mediante dos alternativas: utilizando guantes estériles, cubrir con plástico
estéril o cubrir con gasas estériles humedecidas en solución fisiológica y luego un
plástico estéril. En ambos casos, el plástico debe sellarse en los bordes para dar
hermeticidad, para lo cual es oportuno proteger la piel circundante al defecto, con
un apósito hidrocoloide y fijar sobre éste los bordes del plástico con tela adhesiva.
Cuidado nutricional: La alimentación por vía enteral es la primera elección, y
conservarla hasta la instancia quirúrgica es una medida nutricional apropiada, en
tanto no haya dificultades con la tolerancia. Elbalance horario de ingresos y
egresos permite evaluar el funcionamiento vesical además de aportar al cuidado
nutricional. La infusión endovenosa de líquidos y electrolitos se reserva para el
momento prequirúrgico previo a comenzar con el ayuno. Control de infecciones:
Una vez ingresado a la UCIN el neonato al servicio se medica con antibióticos, en
forma profiláctica por vía endovenosa con el esquema de inicio del servicio. Una
complicación grave en los defectos abiertos es la contaminación de la lesión que
genera infección del sistema nervioso central. Las medidas infectológicas
habituales deben extremarse a fin de evitar que una infección adquirida en la
UCIN deteriore el estado general del neonato y retrase el momento de la cirugía.
Cuidado de la familia: El abordaje a la familia reviste diferentes aristas de acuerdo
a si hubo o no diagnóstico prenatal de la patología en su hijo, dado que el impacto
inicial es sustancialmente diferente. El primer contacto piel a piel con la madre hay
que propiciarlo inmediatamente. En el caso de los defectos abiertos hay que
valorado y protegerlo previo a cualquier manipulación, de manera de permitir luego
un espacio prolongado de vinculación mientras se brinda acompañamiento a los
padres. En sala de recepción, la información concisa respondiendo a las consultas
puntuales de los padres generalmente resulta satisfactoria. Una vez ingresado el
neonato a la UCIN, incorporar la información relativa a la cotidianeidad en la
unidad, el pronóstico inicial, la planificación de la cirugía y las posibles
complicaciones de la misma. El pronóstico depende del tipo de defecto, la
ubicación, el tiempo quirúrgico, la prevención y/o manejo de las infecciones y el
tratamiento posterior a la cirugía, éstos son aspectos claves aspectos a trasmitir a
la familia en oportunidad de brindarles información, de tal manera de facilitarles
generar estrategias de anticipación. La familia de un neonato con patología
quirúrgica tiene necesidades especiales relativas a la internación, la cirugía y el
pronóstico a mediano y largo plazo, por lo tanto es imperioso generarles un marco
de contención a nivel institucional que responda a esas necesidades. 2) Periodo
intraquirúrgico Monitorización La cirugía consiste en liberar la médula de las
adherencias, cerrar la médula abierta, reposicionar las meninges, el músculo y la
piel cubriendo completamente el defecto y se exploran las malformaciones
asociadas. Durante la cirugía se realiza la monitorización de signos vitales y la
saturometría en forma permanente como es habitual en cirugía neonatal. Cuidado
de la termorregulación Tener presente la pérdida excesiva de calor relacionada
con la temperatura ambiente del quirófano y la exposición del defecto abierto al
ambiente. La primer alternativa es realizar la cirugía en una servocuna, si no es
factible esa posibilidad, otra alternativa es usar un colchón térmico. Es
recomendable utilizar soluciones de lavado y líquidos antisépticos a temperatura
corporal.

Cuidado hemodinámico El manejo cuidadoso de líquidos en el intraoperatorio es la

clave para disminuir efectos hemodinámicos por sobrecarga de volumen o pérdida
excesiva. Utilizar bombas de infusión y registrar un balance estricto de los
volúmenes ingresados facilita la comprensión y estabilización post operatoria del
neonato. Traslado a la UCIN Una vez estabilizado, trasladar en incubadora de
transporte con monitorización y medidas para minimizar la pérdida de calor. No
suspender las infusiones durante el traslado a la UCIN, continuar administrando
las soluciones por bomba para mantener permeables los accesos vasculares y
garantizar el aporte. Avisar a la familia desde el área de cirugía para que se dirijan
a la UCIN para contactarse con su hijo y recibir información acerca del acto
quirúrgico. 3) Periodo post quirúrgico Monitorización Al llegar a la UCIN es
oportuno contar con la unidad preparada para recibir al neonato con un monitor
multiparámetrico que brinde información acerca de todos los signos vitales
mostrando las curvas y valores de frecuencia cardiaca y respiratoria, saturometría
y tension arterial no invasiva. La descomplejización se realizará en forma
progresiva de acuerdo a los signos clínicos que se pongan de manifiesto durante
la evolución postquirúrgica. Dolor El tratamiento farmacológico del dolor es
imperioso en un post quirúrgico inmediato; la vía endovenosa es la primera
elección en esta instancia para administrar drogas analgésicas de uso corriente en
neonatología. La succión, el contacto materno y los cuidados de confort,
contribuyen en gran medida a disminuir el estrés y el dolor post quirúrgico,
favoreciendo el descenso de la dosis de analgesia y la rotación precoz de
opiáceos a analgésicos no esteroides. Cuidado de la termorregulación La
incubadora es una alternativa que además de favorecer la termorregulación en el
post quirúrgico mantiene al neonato aislado de la interacción con el ambiente y
eso en si mismo constituye una medida de confort. En esta etapa es habitual
valorar la necesidad de un aporte extra de calor para termorregular que puede
resolverse con estrategias de limitación de pérdidas. Cuidado hemodinámico
Luego de la cirugía, la valoración clínica y la monitorización permiten detectar
precozmente signos de descompensación. Las complicaciones que pueden
presentarse en este periodo están dadas por sobrecarga líquida, oliguria o
hipotensión y se relacionan directamente como se mencionó anteriormente con el
manejo intraquirúrgico. El balance de ingresos y egresos con ritmo diurético es
fundamental para adecuar el aporte de líquidos y considerar el uso de medicación
para mejorar la función renal y/o la tensión arterial. Cuando no hay sonda vesical
colocada desde el pre o intraquirúrgico, es importante tener en cuenta la
posibilidad de que se presente globo vesical en el post quirúrgico inmediato. Una
posibilidad de los neonatos con defectos del tubo neural

es presentar una afectación permanente de la evacuación vesical de origen

neurogénico. Cuidados específicos de la herida quirúrgica El cuidado de la herida
consiste fundamentalmente en mantener la curación limpia para evitar la infección
y favorecer la pronta cicatrización. De acuerdo al tamaño y características del
defecto los bordes de la herida pueden ser más o menos homogéneos, la sutura
con diferentes grados de tensión y presentarse hematoma de tamaño variable,
relacionado con el manipuleo quirúrgico requerido para la acomodación de las
estructuras tisulares por planos (ver fig. 7 y 8). El manejo de la herida es con
estrictas medidas de asepsia por lo tanto se usan guantes estériles. Cuando el
acercamiento de los bordes de la herida no es suficientemente estrecho,
predispone a la presencia de exudado o secreciones, por lo cual se sugiere lavado
de la herida con abundante solución fisiológica y secado con gasa estéril (ver fig.9
y 10). La aplicación de solución antiséptica se reserva para el área sana de la piel
circundante seguida de enjuague y secado con gasa estéril; luego se cubre la
herida con gasa estéril y se fija la curación a la piel sana (ver fig.11 y 12). Utilizar
un apósito autoadhesivo semipermeable para la fijación preserva sana la piel
circundante y ante la necesidad de retirar, se humedecen los bordes del apósito y
se tensa ejerciendo suave presión para evitar desprender los lechos de la piel. En
caso de no contar con este recurso puede fijarse la gasa con mínima cantidad de
tela adhesiva hipoalergénica, teniendo presente los mismos cuidados sugeridos
anteriormente para retirarla.

En la mayoría de los casos la ubicación de la herida es en la zona del pañal o muy

cercana a ella, con lo cual la posibilidad de entrar en contacto con materia fecal es
elevada así como la contaminación con gérmenes propios de las heces (ver fig. 13
y 14). De manera que se recomienda cambio de pañal frecuente, higiene
adecuada de la zona perineal e interglútea y valoración del sello de los bordes de
la curación así como la presencia de suciedad o humedad en la misma

La presencia de signos de infección en la herida quirúrgica requiere valoración

precoz para tomar prontamente una conducta terapéutica que limite el avance del
germen al sistema, esto implicará indicación médica de administrar antibióticos o
rotarlos si ya estuvieran implementados. La dehiscencia de la herida requiere
evaluación criteriosa, para determinar si hay pérdida de líquido cefalorraquídeo,
que implicaría lesión en el tejido neural y la consecuente reparación quirúrgica. En
general las heridas postquirúrgicas de cierre de defectos del tubo neural, tienen
una evolución favorable, exceptuando grandes defectos abiertos con escasa
cantidad de tejido que no permitan una reparación completa y única. Las heridas
postquirúrgicas de corrección de defectos cerrados son más sencillas de manejar
con mínimos cuidados básicos y exposición al aire precoz, teniendo en cuenta la
cercanía con la zona del pañal y las cuestiones idiosincráticas del paciente.
Cuidado nutricional Como en todo proceso postquirúrgico, la nutrición constituye
uno de los pilares de la recuperación del paciente, favoreciendo la regeneración
de los tejidos, menos días de internación en la UCIN y el egreso precoz al hogar
entre otros beneficios. Una vez superada la etapa de estabilización postanestésica
y previa valoración del abdomen se comienza con alimentación por vía enteral de
preferencia con leche materna y se disminuye progresivamente el aporte
endovenoso, de acuerdo a la tolerancia. Si la succión está conservada se
progresa rápidamente a la alimentación a pecho materno y si se logra alcanzar la
meta nutricional se mantiene esta modalidad, caso contrario se evaluará la
incorporación de complemento con fórmula

Cuidado de la familia La información en relación a la recuperación postquirúrgica

es oportuno ofrecerla a los padres inmediatamente de finalizada la misma. La
evaluación de secuelas postquirúrgicas y la explicación acerca de las
potencialidades en relación al defecto son los ejes fundamentales en torno a los
cuales gira la información a los padres en un segundo momento. Comenzar a
trabajar con los padres los aspectos inherentes al cuidado directo ofrece
beneficios tanto para los padres como para el neonato; es fundamental fomentar
en los padres la adquisición de habilidades para cuidar integralmente a su hijo y
prepararse para el ejercicio de su rol en el hogar; esto se logra incorporándolos
precozmente al cuidado cotidiano que se brinda en la UCIN. Es imprescindible
enseñar los cuidados básicos para su hijo en todos los casos, enfatizando el
cuidado de la herida quirúrgica, sondaje vesical y signos de alarma específicos
según las necesidades individuales. Complicaciones La magnitud de las
complicaciones difiere de acuerdo a las variables que se mencionaron en el
pronóstico y abarcan un espectro que va de leve a grave respecto de las secuelas.
En forma global las cifras relativas expresan que como complicaciones
postquirúrgicas se presenta hidrocefalia y afectación de esfínteres en un 85% de
los casos, malformación de Arnold Chiari en un 21 a 33% y la paresia de
miembros inferiores, que si bien suele presentarse el 87% deambula. La
susceptibilidad a infecciones está incrementada sobre todo por la escasa
movilidad y la afectación de esfínteres, son frecuentes las infecciones del tracto
urinario en pacientes con vejiga neurogénica, que se resuelven con tratamiento
oportuno limitando de esa forma la posibilidad de ascenso de gérmenes al riñón.
Planificación del egreso institucional El egreso institucional de los neonatos
internados en la UCIN debe ser planificado en todas las circunstancias, en el caso
puntual de estos pacientes en postquirúrgico de un defecto con un grado variable
de secuelas es beneficioso reforzar esta instancia de planificación enfatizando la
educación a los padres para el desempeño eficaz de su rol en el hogar. Una vez
obtenida el alta quirúrgica, el equipo de salud de la UCIN fija una fecha estimativa
para el egreso, no obstante ésta puede flexibilizarse si los padres no alcanzaran
las metas mínimas establecidas en relación a la autonomía para el cuidado de su
hijo. Para ello es imprescindible una comunicación fluida con enfermería que
facilite a los padres la expresión de sus dificultades, miedos, inquietudes y al
equipo de salud la evaluación de los aprendizajes que garanticen el bienestar del
neonato en el hogar. En el proceso de preparación para el alta se debe generar un
primer contacto con el profesional de cabecera que conducirá el seguimiento del
neonato y en la medida de lo posible con el equipo multidisciplinario que
participará del mismo. Una epicrisis exhaustiva y detallada es de utilidad y se debe
entregar a los padres para facilitar las primeras consultas, contando con un
resumen de la historia clínica para presentar ante las instituciones o los
profesionales de salud.

Es apropiado considerar ofrecer a los padres la vinculación con entidades que

nuclean a familiares de pacientes con patología similar, dado que es un ámbito
donde encontrar un marco de contención y apoyo, con acompañamiento y
orientación permanente. Por otra parte, estas asociaciones son espacios donde se
fomentan actividades para el desarrollo de las potencialidades de sus hijos,
poniendo énfasis en el incremento de las capacidades psicofísicas y favoreciendo
la integración social. En primera instancia los cuidados están orientados a la
estabilización para la cirugía y la recuperación postquirúrgica, con especial énfasis
en el vínculo del neonato con sus padres y en una segunda instancia, están
fuertemente dirigidos a la educación de la familia incorporada a la cotidianeidad en
relación a cuidados básicos y específicos, prevención de riesgos y signos de
alarma. A lo largo del desarrollo del tema el objetivo principal ha sido evidenciar la
relevancia del rol de los enfermeros neonatales, desde la recepción hasta el
egreso al hogar de este grupo de neonatos y sus familias, razón primordial para
procurar conocimiento y adquisición de habilidades, que se traduzcan en un
cuidado oportuno y calificado.

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