Trastornos Del Espectro Autista
Trastornos Del Espectro Autista
Trastornos Del Espectro Autista
AUTISTA (TEA)
INVESTIGACIÓN III
9 DE DICIEMBRE DE 2022
GRUPO N°6
UNAH-VS
UNIVERIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE HONDURAS
EN EL VALLE DE SULA
ESCUELA UNIVERSITARIA DE CIENCIAS DE LA SALUD
DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA.
Asignatura:
Investigación y salud III
Tema:
Trastorno del Espectro Autista
Asesora:
María del Carmen Maldonado Menjívar.
Participantes:
Kattia Valeska Fernández Rodríguez 20182000403.
Carlos Daniel Leiva Caballero 20181004854.
1
INDICE
I. INTRODUCCIÓN ............................................................................................................................... 1
II. IDEA DE INVESTIGACIÓN .............................................................................................................. 2
III. PLANTAMIENTO DEL PROBLEMA ...................................................................................... 3
IV. OBJETIVO GENERAL .............................................................................................................. 4
V. Objetivos específicos ............................................................................................................. 4
VI. PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN ...................................................................................... 5
VII. JUSTIFICACIÓN ........................................................................................................................ 6
VIII. HIPÓTESIS ................................................................................................................................. 8
IX. VIABILIDAD ................................................................................................................................ 9
X. DEFICIENCIA ............................................................................................................................... 10
XI. MARCO TEÓRICO .............................................................................................................. 11
XII. DISEÑO METODOLOGÍCO ................................................................................................... 23
XIII. OPERALIZACIÓN DE VARIABLES ..................................................................................... 25
XIV. CUESTIONARIO ...................................................................................................................... 29
XV. RESULTADO Y DISCUSIÓN................................................................................................. 31
XVI. CONCLUSIONES. ................................................................................................................... 50
XVII. RECOMENDACIONES ....................................................................................................... 51
XVIII. BIBLIOGRAFIAS ...................................................................................................................... 52
XIX. ANEXOS.................................................................................................................................... 53
2
I. INTRODUCCIÓN
Al diagnóstico de hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) la familia queda
impregnada de una especie de revolución y encuentro de emociones en sus vidas,
generando un tipo de estrés que necesita, al igual que el niño con TEA, un tratamiento
de apoyo necesario ante esta situación. El estrés podemos definirlo como un conjunto
de reacciones fisiológicas y psicológicas que resultan de una presión del medio ambiente
y que necesitan un esfuerzo de adaptación.
1
II. IDEA DE INVESTIGACIÓN
2
III. PLANTAMIENTO DEL PROBLEMA
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son descritos como un complejo espectro de
desórdenes del neurodesarrollo, caracterizado por déficits en la interacción social
recíproca y comunicación, además de la presencia de intereses y conductas restringidas,
repetitivas y estereotipadas las que se encuentran presentes a lo largo de toda la vida
del individuo (CDC, 2022)
Los padres de un hijo con autismo, a la vez que cumplen la función primordial del
cuidado, deben hacer frente a una serie de dificultades, tanto en el campo emocional
como práctico. Al recibir el diagnóstico de TEA, se inicia un proceso largo y doloroso, el
cual no estará exento de dudas, miedos, angustia y cuestionamientos sobre cómo se
convive y trata a un niño con esas características. A las demandas que ya significan la
crianza de un niño con desarrollo normal, a los padres de hijos con TEA, se añaden las
relacionadas con las condiciones del trastorno de su hijo. Estas demandas adicionales
pueden generar aumento de estrés, que pueden traer cambios a nivel psicológico,
disminución en la respuesta del sistema inmune y riesgo de enfermedades (Whitmore,
2016). Los padres que sufren de estrés mostrarían más probabilidades de presentar
dificultades en las relaciones y en la crianza; lo cual puede incluso tener un impacto
negativo en el niño, como riesgo de abuso o negligencia (Whitmore, 2016). Por tal
motivo, para efectos de esta investigación, se hace pertinente plantear la siguiente
pregunta.
pregunta de investigación
3
IV. OBJETIVO GENERAL
V. Objetivos específicos
• Evaluar los cambios sociales que los padres enfrentan al tener un hijo con
diagnóstico de autismo.
• Describir los problemas y habilidades que desarrollan los niños autistas en su vida
diaria.
• Describir las principales conductas asociadas al cambio del estilo de vida, relación
social y ambiente de los padres de los niños con un diagnóstico de autismo.
• Identificar si la familia tiene acompañamiento emocional de profesionales durante
todo el proceso ante el diagnostico de autismo de su hijo.
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VI. PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN
1. ¿Cuáles son los cambios sociales que los padres enfrentan al tener un hijo con
diagnóstico de autismo?
2. ¿Qué problemas y habilidades desarrollan los niños autistas en su vida diaria?
3. ¿Cuáles son las principales conductas asociadas al cambio del estilo de vida,
relación social y ambiente de los padres de los niños con un diagnóstico de
autismo?
4. ¿Cuál es el lugar donde los padres de estos niños reciben el acompañamiento
emocional de profesionales durante todo el proceso ante el diagnostico de autismo
de su hijo?
5
VII. JUSTIFICACIÓN
El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de trastornos complejos del
neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la
comunicación, y patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos.
El trastorno autista, a veces llamado autismo o ASD clásico, es la forma más grave de
ASD, mientras que otras afecciones a lo largo del espectro incluyen una forma más leve
conocida como síndrome de Asperger, una afección rara llamada síndrome de Rett, el
trastorno de desintegración infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no
especificado.
Los expertos calculan que tres de cada seis niños sufren de este padecimiento, en
Honduras este trastorno es muy poco conocido y cuando un niño o niña presenta estos
síntomas, sus tutores o madre y padre desconocen a que se debe tal comportamiento y
por esta razón no saben de qué manera enfrentar esta situación (Centro de Educación
Activa, 2022).
6
estudios de esta naturaleza que contribuyan a esas transformaciones, ya que todas y
todos somos parte de esta sociedad.
7
VIII. HIPÓTESIS
✓ Tanto padres como madres de hijos autistas presentan mayor nivel de estrés
que los padres y las madres de hijos no autistas.
8
IX. VIABILIDAD
9
X. DEFICIENCIA
10
XI. MARCO TEÓRICO
Los trastornos del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés) son un grupo de
trastornos complejos del desarrollo neurológico que se distinguen por patrones de
comportamiento repetitivos y característicos, y dificultad para la comunicación e
interacción social. Los síntomas están presentes desde una edad temprana y afectan el
funcionamiento diario.
Los trastornos del espectro autista se presentan en cualquier grupo racial y étnico, y en
todos los niveles socioeconómicos. Sin embargo, los niños tienen bastante más
probabilidad de presentar trastornos del espectro autista que las niñas. El último análisis
de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en
inglés) calcula que uno de cada 68 niños tiene este trastorno (Instituto Nacional de
Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, 2022).
Suele manifestarse entre los 18 meses y 3 años de edad; la estadística muestra que por
cada 4 autistas de sexo masculino hay 1 de sexo femenino. Son desconocidas las causas
que lo originan.
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CAMBIOS SOCIOEMOCIONALES QUE ENFRENTAN LOS PADRES
Por otra parte, las madres debido a los intensos y continuos cuidados que su niño con
autismo demanda se someten a grandes tensiones en relación al tiempo y la energía.
Las familias con un integrante que ha sido diagnosticado con Trastorno del Espectro
Autista muestran niveles de estrés crónico significativamente superiores. Probablemente
ello se debe a que las características de este trastorno son complejas, porque, en la
mayoría de los casos, no hay alteraciones físicas evidentes, es difícil de diagnosticar, se
desconocen sus causas, no tiene cura y existe poca difusión del mismo en nuestra
sociedad (Andrés, 2018).
Los estados emocionales que acostumbran a experimentar los familiares en este proceso
de duelo suelen ser:
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• Dudas, sentimientos de inseguridad, incertidumbre y desconfianza, pues el
trastorno envuelve algo desconocido y, por tanto, provoca muchos miedos que
tienen que ver con el futuro y con la manera en que enfrentarán la situación
• El enojo y las muchas preguntas acerca del porqué de lo que ocurre, las cuales
pueden durar mucho tiempo
• Y por último la tristeza ante la sensación de pérdida, que aparece
con sentimientos de vacío, desánimo o falta de energía (Andrés, 2018).
Además de los desafíos emocionales que los familiares de personas con Trastorno del
Espectro Autista enfrentan, tales como dificultades económicas, carencia en servicios
médicos, psicológicos y educativos que brinden atención oportuna a las personas con
TEA, entre otros.
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profesional y analizan las distintas opciones para proporcionar a su hijo una expectativa
de vida que le permita hacer parte de su entorno. Adaptarse, reorganizarse y ayudar
adecuadamente a los hijos, no supone estar conforme con la discapacidad.
Aún de bebés, los niños con trastornos del espectro autista pueden verse diferentes,
especialmente al compararlos con otros niños de la misma edad. Pueden enfocarse
excesivamente en ciertos objetos, rara vez hacen contacto visual y no participan en el
balbuceo típico con sus padres. En otros casos, los niños pueden tener un desarrollo
normal hasta los dos o tres años de edad, pero luego comienzan a aislarse y a volverse
indiferentes a la participación social.
La gravedad de los trastornos del espectro autista puede variar mucho y se basa en el
grado en que la comunicación social, la insistencia en la regularidad de las actividades y
la constancia de sus alrededores, y la adherencia a patrones de comportamiento
repetitivos afectan el funcionamiento diario de la persona (Instituto Nacional de
Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, 2022)
A muchas personas con trastornos del espectro autista se les dificultan las interacciones
sociales. La naturaleza recíproca de la comunicación e interacción típica suele ser
particularmente desafiante. Los niños con trastornos del espectro autista tal vez no
puedan responder a su nombre cuando los llaman, evitan el contacto visual con otras
personas y solo interactúan con otros para lograr metas específicas. Por lo general, los
niños con este tipo de trastorno no entienden cómo jugar o relacionarse con otros niños
y tal vez prefieran estar solos. A las personas con trastornos del espectro autista les
14
puede parecer difícil comprender los sentimientos de otras personas o hablar de sus
propios sentimientos.
Las personas con trastornos del espectro autista pueden tener capacidades verbales
muy diversas desde no hablar nada hasta hablar con fluidez, pero de una manera rara e
inadecuada. Algunos niños con trastornos del espectro autista pueden tener retraso en
el lenguaje y en las habilidades lingüísticas, pueden repetir frases y dar respuestas que
nada tienen que ver con las preguntas. Además, a las personas con trastornos del
espectro autista se les puede dificultar usar y entender las señales no verbales, como
gestos, lenguaje corporal o tono de voz. Por ejemplo, los niños pequeños con trastornos
del espectro autista tal vez no entiendan lo que significa decir adiós con la mano. Las
personas con trastornos del espectro autista pueden también hablar con una voz plana,
robótica o cantarina acerca de un rango estrecho de temas favoritos, sin importar los
intereses de la persona a quien le están hablando.
Muchos niños con trastornos del espectro autista realizan movimientos repetitivos o
comportamientos inusuales como sacudir o aletear los brazos, mecerse de lado a lado o
girar repetidamente en círculos. Pueden llegar a preocuparse por partes de objetos como
las ruedas de un camión de juguete. Los niños pueden también llegar a interesarse
obsesivamente en un tema en particular, tal como en los aviones o en memorizar los
horarios del tren. Muchas personas con trastornos del espectro autista parecen depender
tanto de la rutina para que les vaya bien, que los cambios en los patrones diarios de vida,
como una parada inesperada en el camino a casa de la escuela, pueden presentar un
gran reto. Algunos niños incluso pueden enojarse o tener arrebatos emocionales,
especialmente cuando los colocan en un ambiente nuevo o excesivamente estimulante.
Recapitulando en los problemas y habilidades que puede presentar los niños con
Autismo tenemos:
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Existe una gran variabilidad individual sintomática dentro de la población autista y cuyo
origen se cree que se debe al bajo cociente intelectual característico de este síndrome,
intensidad y tipos de síntomas. No obstante, se dan manifestaciones generales en la
relación del niño autista con él mismo y con los demás en su vida diaria, tales como
(Machín, 2019)
16
para que, junto al tratamiento correcto, se le pueda proporcionar al menor
herramientas de desarrollo adecuadas en la reducción de la gravedad de los
síntomas y lograr una adaptación mayor y una mejora en la calidad de vida
17
PRINCIPALES CONDUCTAS ASOCIADAS AL CAMBIO DEL ESTILO DE VIDA,
RELACIÓN SOCIAL Y AMBIENTE DE LOS PADRES DE LOS NIÑOS CON UN
DIAGNÓSTICO DE AUTISMO
Cualquier patología de uno de los miembros del grupo familiar, como es el autismo en
un hijo, modifica no sólo el contexto y el clima familiar, sino también a las personas que
integran la familia y a las relaciones existentes entre ellas (Polaino-Lorente, 1997). Las
interrelaciones y el ambiente de la familia se ven alterado de tal modo que es necesario
que todos los miembros intenten adaptarse a la nueva situación de forma que la familia
siga disfrutando de un ambiente sano, cálido y sereno las persona con autismo desde
muy pequeña no puede interactuar normalmente con sus padres y estos no pueden, por
mucho que lo deseen establecer con ellos una relación normal. Los comportamientos
cotidianos de interacción entre un niño y una madre, tales como el contacto ocular, la
mirada, la sonrisa, los gestos, las posturas, el acercamiento, el abrazo, etc, no ocurre
entre un bebé con autismo y su madre. Este hecho tan importante tiene sus
consecuencias en las primeras interacciones que la madre establece con su bebé, pero
también en los sentimientos de la madre que no va a ver realizado su rol de madre,
pudiendo afectar a la relación con su pareja y con el resto de los hijos.
La convivencia en el hogar de un niño con autismo suele ser difícil, las familias se ven
sometidas desde el principio a modificaciones severas de su régimen de vida habitual
con limitaciones exageradas de su independencia. Las adaptaciones físicas de las
viviendas, la disminución del tiempo libre, las restricciones de la vida social, la
incertidumbre frente a un futuro que se prevé oscuro y al mismo tiempo incierto, las
polarizaciones de la vida familiar alrededor del miembro con autismo modifican tanto la
vida de la familia que se requiere llevar a cabo ajustes en la vida familiar que permitan
una vida lo más armónica posible.
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en todos los sentidos. La vivienda tiene que reorganizarse al igual que cada una de las
personas que convivan en el hogar familiar.
Para hacer frente al estrés que supone tener un hijo con autismo y mantener un clima
familiar aceptable, cada familia dispone de unos recursos que pueden ser muy distintos
en cada caso. Estos recursos pueden referirse a las características de personalidad,
motivaciones y valores de los componentes de la familia y de la forma de relacionarse
entre ellos; de la unidad familiar y de la atmósfera que reina en el hogar; y/o también de
los apoyos externos que proporcione la comunidad (Doménech, 1997).
En muchas ocasiones la familia debe optar por modificar físicamente la vivienda para
poder hacer frente a los efectos de los problemas de conducta que presenta la persona
con autismo.
También es preciso modificar la forma de comunicación. Las personas con TEA tienen
un lenguaje particular, miran el mundo desde una perspectiva singular y se perciben a sí
mismos y a los demás de manera diferente a como nos percibimos el resto de las
personas. Viven en un mundo de percepción directa e inmediatez, ven el mundo sin
metáforas. Los padres necesitan disponer de ayudas que les permitan entender este
lenguaje enigmático y contradictorio en el que se expresa su hijo. No utilizan el lenguaje
de manera cotidiana para negociar el mundo social, su lenguaje a menudo se limita a
tareas cotidianas y a peticiones sencillas que satisfacen sus propias necesidades. Si no
hablan no sustituyen los significados no verbales de la comunicación. Esto hace que los
padres de niños/as con autismo a menudo tienen que adivinar cuál puede ser el
significado de un comportamiento (Szatmori, 2006). En los casos en los que hay
lenguaje, en muy contadas ocasiones la conversación que mantienen es recíproca,
normalmente hablan sin parar de sus temas de preferencia.
Una vez que los padres son capaces de entender a su hijo, de saber qué es lo que le
hace pensar y sentir de manera diferente, la vida les resulta mucho más llevadera.
Aprender a mirar el mundo a partir de la mente de su hijo/a, influye no solo en los padres
sino en toda la familia, incluyendo el hijo con autismo. Entender el modo en el que el niño
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piensa y siente, y de qué modo eso se traduce muy a menudo en un comportamiento
desconcertante, a veces inquietante, permite superar muchos de los problemas que
impiden que las relaciones entre padres e hijos sean gratificantes y las intervenciones
efectivas.
Los padres y hermanos deben ajustar sus percepciones, actitudes, creencias, ideas,
aprendiendo a interpretar el comportamiento de la persona con TEA y llegando a aceptar
que las personas con autismo son personas con un modo diferente de pensar y de
procesar la información.
Sin comprender a la persona con autismo los padres no se pueden relacionar con ella.
Es preciso que los padres comprendan el trastorno, que conozcan los síntomas que
afectan a todos los aspectos del comportamiento y cómo esto se manifiesta en la vida
cotidiana. Este conocimiento ayuda a restablecer un sentido de relación entre los padres
y el hijo.
Para conseguir esta comprensión el padre puede observar a su hijo/a, imaginar las
sensaciones que le producen los estímulos teniendo en cuenta su especial sensibilidad
a los mismos, mirar con detenimiento los detalles que tanto le llaman la atención.
Los logros de una persona con TEA parecen decepcionantes sólo si se miran desde
fuera, cuando son medidos por el rasero de los demás. Es mucho mejor considerar los
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resultados desde el punto de vista de la persona con TEA, en relación con los obstáculos
que ha tenido que superar para llegar hasta donde ha llegado. Los triunfos de una
persona con TEA a menudo son privados, los padres no pueden dar nada por supuesto,
cada paso, cada avance es vivido como una victoria y sobresale en el flujo diario de
acontecimientos cotidianos (Madrid, 2018)
Porque si los padres preguntan, correrán el riesgo de disipar sus dudas, de aclarar
situaciones antes confusas, crearán otro espacio donde podrán compartir con el otro su
queja, su pena, su malestar, y en ése compartir, también podrán partir ese desasosiego,
esa frustración o preocupación que duele, limita o no les permite avanzar hacia la
21
búsqueda de respuestas. Cuando los padres de las personas con TEA se atreven a
preguntar, descubren una respuesta que puede aliviarles, que intenta arrojar luz al
desvalimiento, a la fatiga, a la desazón; removiendo aquellas preguntas postergadas,
negadas, segregadas, no reconocidas, así como también preguntas perseguidas,
anhelantes y expectantes de más y más respuestas.
Cuando los padres se preguntan, están ampliando sus propias curiosidades para
hacerlas trascender y que vayan creciendo junto a otras preguntas que hayan emitido o
que emitirán después, otros padres, preguntas que se extenderán adquiriendo un nuevo
aspecto, enriqueciendo las diversas perspectivas y miradas de los que aún no poseen
ninguna respuesta (Dilascio, 2015).
22
XII. DISEÑO METODOLOGÍCO
Tipo de estudio
Área de estudio
Universo
El universo está formado por los padres que asisten en la Clínica especializada en
rehabilitación del IHSS, San Pedro Sula.
Tipo de Muestra
No Probabilística
Tamaño de la muestra
Inmersión inicial
Se hizo la inmersión social en el mes de Julio del año 2022, donde se comprobó que si
se podía realizar el estudio en la Clínica especializada en rehabilitación del IHSS, el cual
es factible y no presentaría problemas al final de la investigación.
Recolección de datos
La recolección de datos se realizó por los investigadores con un importante apoyo del
cuestionario, cuyas preguntas son abiertas y cerradas, esto con el propósito de que los
encuestados puedan desenvolverse y responder a su criterio y que sean precisos.
Además, se hizo uso de fuentes de información secundaria como la literatura y revisión
Bibliográfica.
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Procedimientos y análisis de datos recolectados
• La información recogida se manejó por medio del programa Excel de Microsoft
donde se procesarán los datos cuantitativos y el programa Atlas Ti donde se
manejarán los datos cualitativos.
a. Criterios de inclusión:
-Los padres que asisten a la Clínica especializada en rehabilitación del IHSS, San Pedro
Sula.
b. Criterios de exclusión:
- Padres que no asisten a la Clínica especializada en rehabilitación del IHSS, San Pedro
Sula.
24
XIII. OPERALIZACIÓN DE VARIABLES
25
Factor La presencia de un 1. Reacción 7) ¿Cuál fue su reacción al
emocio hijo con autismo en enterarse del diagnóstico de
nal el hogar, genera su hijo?
grandes cambios
emocionales a los 8) ¿Qué tipos de sentimiento
padres, a los experimento ante el
hermanos y otros diagnóstico de su hijo?
miembros de la
familia,
produciendo 9) ¿ha sentido la confianza
2. Sentimient hacia sus familiares y amigos
sentimientos Reacciones os
encontrados en emocionale de expresar la condición de
cada uno de ellos. s su hijo?
Tener un hijo
autista puede ser
devastador para
los padres, 10) ¿Cuenta con
generándoles acompañamiento emocional
estrés. Las familias de profesionales?
suelen tener un
desequilibrio entre SI O NO
la percepción de
las demandas y las
capacidades para
hacerles frente. 3. Acompaña
miento
emocional
26
normalmente con Ambiente ✓ Déficit en las relaciones
sus padres y estos interpersonales
no pueden, por
mucho que lo ✓ Regulación emocional
deseen establecer
con ellos una ✓ Aprender a hablar y expresarse
relación normal
✓ Poca autonomía en cuidados
básicos(tales como lavarse los
dientes, bañarse, vestirse)
Habilidades:
✓ Un lenguaje comunicativo
✓ Expresión emocional(puede
expresarse emocionalmente)
✓ Habilidades especiales(destacar
en áreas de memoria, cálculo
matemático o música, entre otros)
27
16) ¿Existe buena interacción
entre su hijo y demás
familiares?
SI O NO
28
XIV. CUESTIONARIO
• Si
• No
• Si
• No
comportamiento de su hijo?
• Si
• No
condición de su hijo?
• Si
29
• No
Problemas:
✓ Regulación emocional
✓ Poca autonomía en cuidados básicos(tales como lavarse los dientes, bañarse, vestirse)
Habilidades:
✓ Habilidades sociales(como mirar a la cara, salir del aislamiento continuo, sonrisa social )
✓ Un lenguaje comunicativo
• Si
• No
30
XV. RESULTADO Y DISCUSIÓN
31
Factor social
¿Como se vio afectado su círculo 1. 6:1 ¶ 3 in CUESTIONARIO
social? No hubo ningún tipo de desaprobación, pero si
lo
miraban un tanto extraño debido a que son
casos que no se dan comúnmente
2. 6:10 ¶ 4 in CUESTIONARIO
Se alejaron
3. 6:11 ¶ 6 in CUESTIONARIO
Me excluyeron totalmente
4. 6:12 ¶ 9 in CUESTIONARIO
Dio un giro enorme, todo el mundo lo ve
diferente, se entonan más en la
Enfermedad
5. 6:13 ¶ 10 in CUESTIONARIO
Dejaron de invitarme a reuniones
6. 6:14 ¶ 16 in CUESTIONARIO
siento constantemente excluida por la
condición de mi hijo
7. 6:15 ¶ 21 in CUESTIONARIO
32
Empezó a interferir en todas las relaciones
Interpersonales que antes tenía con normalidad
33
en cuanto surge alguna pregunta respecto al
tema
Círculo social de los padres que tienen hijos con diagnóstico de TEA.
En esta categoría se busca describir todos los problemas sociales que los padres
tuvieron que enfrentar cuando se dio a conocer públicamente la condición de su hijo, que
hoy en día el estigma social es muy marcado en nuestra generación y muchas personas
no saben cómo sobrellevar ciertas condiciones.
En primera estancia se busca ver si se vio afectado el grupo social de la madre donde
se ve reflejado que en algunos casos los excluyeron totalmente de su círculo social y
otros por voluntad propia decidieron alejarse, ya que no quieren generar traumas en sus
hijos.
Cambios en la forma de pensar y a la de relacionarse con los demás por el temor
del que dirán de sus hijos con diagnósticos de TEA.
Tener un hijo con autismo normalmente produce un impacto que afecta enormemente la
vida familiar pudiendo así distorsionar tanto el ambiente familiar como amigos así mismo
cambia la forma de pensar para las personas que están viviendo esta realidad día con
día. El padecimiento de TEA en sus hijos puede causar grandes grados de estrés, tristeza
por lo cruel que pueden ser otro personal al enterarse del diagnóstico de un niño con
autismo, afectando emocionalmente a los familiares.
34
35%
SI
NO
65%
Fuente: Instrumento estructurado aplicado a los padres del centro de rehabilitación del IHHS, de san pedro sula
cortes en los meses de julio a noviembre 2022.
35
SI
NO
50% 50%
Fuente: Instrumento estructurado aplicado a los padres del centro de rehabilitación del IHHS, de san pedro sula cortes
en los meses de julio a noviembre del 2022
36
30%
SI
NO
70%
Fuente: Instrumento estructurado aplicado a los padres del centro de rehabilitación del IHHS, de san pedro sula
cortes en los meses de julio a noviembre del 2022.
Interpretación: un 70% de los padres entrevistados manifiestan que alguna vez se han sentido
excluidos de su propio grupo social por el diagnostico de su hijo en cambio solo u 30% no han
tenido este problema con su círculo social.
Análisis: La realidad nos dice que tener hijos con trastorno del Espectro del Autismo (TEA) son
segregadas y excluidas del sistema social casi por norma y por extensión también lo son sus
familias. Esta problemática es una triste actualidad, y no parece conseguir el calado suficiente
en los organismos responsables de su solución, eestar socialmente incluido implica ser aceptado
por el grupo mayoritario y convivir con cierto nivel de armonía con nuestros congéneres, usando
una serie de acuerdos sociales establecidos, compartiendo modelos de actuación, aunque en
determinados aspectos ciertas rarezas puedan ser paradójicamente una forma de súper
integración inversa. Lastimosamente se puede observar que la gran mayoría tiene este problema
y exclusión social.
Factor emocional
¿Cuál fue su reacción al enterarse del 1. 6:4 ¶ 76 in CUESTIONARIO
diagnóstico de su hijo? Al principio no asimilaba la noticia , pero poco a
poco fui investigando sobre el diagnóstico y
hasta el momento ya me siento tranquila
2. 6:29 ¶ 74 in CUESTIONARIO
Me sorprendí
3. 6:30 ¶ 77 in CUESTIONARIO
En shock porque no sabía cómo iba a llevar
la situación
4. 6:31 ¶ 78 in CUESTIONARIO
Mucha tristeza
37
5. 6:32 ¶ 81 in CUESTIONARIO
Me sentí un poco triste
6. 6:33 ¶ 83 in CUESTIONARIO
Tristeza
7. 6:34 ¶ 85 in CUESTIONARIO
mucho miedo
8. 6:35 ¶ 91 in CUESTIONARIO
Lo primero que se me vino a la mente fue
porque a mí, pero luego comprendí que mi hijo
sería una gran bendición para mí y que
tenía que recuperarme para poder ayudarlo a él
9. 6:36 ¶ 92 in CUESTIONARIO
Preocupación
¿Qué tipos de sentimiento experimento 1. 6:5 ¶ 96 in CUESTIONARIO
ante el diagnóstico de su hijo? Tristeza
2. 6:37 ¶ 97 in CUESTIONARIO
Al principio me sentí triste, porque son cosas
que a uno como padre también le afectan, y
también un tanto de incredulidad, pero luego
se acepta porque no hay forma de poder
cambiar la realidad.
3. 6:38 ¶ 99 in CUESTIONARIO
Angustia , impotencia , tristeza
4. 6:39 ¶ 101 in CUESTIONARIO
Tristeza, enojo, depresión, ansiedad
5. 6:40 ¶ 104 in CUESTIONARIO
Tuvo muchos sentimientos encontrados porque
amaba a mi hijo, pero sabría que iba a ser difícil
6. 6:41 ¶ 107 in CUESTIONARIO
Miedo , culpa , tristeza luego todo mejoró
7. 6:42 ¶ 114 in CUESTIONARIO
Estrés, inseguridad e incertidumbre acerca del
diagnóstico porque no tenía mucho
conocimiento
8. 6:43 ¶ 115 in CUESTIONARIO
Tristeza, confusión, llanto y Negación
¿Ha sentido la confianza hacia sus 1. 6:44 ¶ 122 in CUESTIONARIO
familiares y amigos de expresar la con los más cercanos, pero no a todos les he
condición de su hijo? dicho acerca del problema que presenta,
porque no todos lo comprenderían de la misma
manera
2. 6:45 ¶ 123 in CUESTIONARIO
Con mi familia si, con mi entorno social casi no.
3. 6:46 ¶ 124 in CUESTIONARIO
Sólo mi familia y amigos más cercanos
4. 6:47 ¶ 128 in CUESTIONARIO
Sí, mis familiares y amigos más cercanos
siempre están para apoyarnos
38
5. 6:48 ¶ 130 in CUESTIONARIO
Con mi familia si tuve mucha confianza ellos lo
entendieron muy bien y se han ido adaptando
al comportamiento de mi hijo, con mis amigos
pues fue un poco más difícil
6. 6:49 ¶ 132 in CUESTIONARIO
Si, todos aceptan y lo tratan muy bien, se han
informado sobre lo que implica el trastorno
para saber cómo tratarlo
7. 6:50 ¶ 131 in CUESTIONARIO
Sí, pero hay muchas que ellos no comprenden
por la desinformación del padecimiento
39
de reacciones, sobre todo emocionales relacionadas a sentimientos de tristeza con la
cual la mayoría dijo sentirse triste ante el diagnostico, angustia, preocupación e
incertidumbre con respecto al desarrollo de su hijo. Ello está muy ligado al proyecto de
vida de los niños, pues las madres no saben lo que pasará con sus hijos en un futuro, lo
cual les causa inquietud.
Confianza hacia sus familiares y amigos
Esta categoría busca dar a conocer el nivel de confianza de las madres de expresar la
condición de su hijo ante familiares y amigos.
La mayoría de las madres que reciben apoyo y tienen la confianza de compartir el
diagnostico de su hijo con familiares y amigos, tiene aceptación total mostrándose
aliviadas y tranquilas, pues son conscientes que tanto su familia y amigos cercanos se
informan de estos trastornos para poder tratar como es debido a los niños con autismo.
Se considera acertado que las madres incluyan al resto de la familia y a sus amigos de
una u otra manera, eduquen a sus miembros para que adquieran conocimientos sobre
la condición de su hijo. Ello beneficia a la unión, compromiso y comunicación de todo el
sistema familiar, por ende, se fortalece el vínculo. No obstante, si bien en algunos casos
la familia o los amigos cercanos son comprensivos, y brindan apoyo, en otros casos no
es, así pues, surgen problemas relacionados con la crianza, los roles familiares y el
involucramiento de sus miembros.
40
SI
45% NO
55%
Fuente: Instrumento estructurado aplicado a los padres del centro de rehabilitación del IHHS, de san pedro sula
cortes en los meses de julio a noviembre del 2022.
41
Conductas TEA
¿Ha habido Cambios en su estilo de 1. 6:7 ¶ 142 in CUESTIONARIO
vida? Si muchos
2. 6:8 ¶ 167 in CUESTIONARIO
Con más paciencia y menos enojo
3. 6:51 ¶ 141, Simplemente con el tiempo
de pasar con él, ya que cómo mencioné anteri…
in CUESTIONARIO
4. 6:52 ¶ 146 in CUESTIONARIO
siempre hay un antes y un después, porque
necesita de toda la atención, paciencia y mucho
amor
5. 6:53 ¶ 149 in CUESTIONARIO
Sí, ahora siento que soy más cuidadosa con
todo lo que pasa a mi alrededor
6. 6:54 ¶ 153 in CUESTIONARIO
Si. A incluir la paciencia absoluta en mi vida
7. 6:55 ¶ 154 in CUESTIONARIO
Si, debido a que mi hijo requiere de más
atención y cuidado
8. 6:56 ¶ 158 in CUESTIONARIO
Claro que sí, ahora todo mi tiempo se lo dedico
a mi hijo
¿Cómo ha afectado el comportamiento 1. 6:57 ¶ 163 in CUESTIONARIO
padres-hijos? Afectar no creo, más bien nos ha llevado a
unirnos más para mostrar ese aprecio por él ya
que son cosas inusuales, y pues lo único es que
la mayor atención es para el que con los demás.
2. 6:58 ¶ 169 in CUESTIONARIO
De una forma muy compleja
3. 6:59 ¶ 170 in CUESTIONARIO
Pues en cierta parte la comunicación
4. 6:60 ¶ 175 in CUESTIONARIO
No es una relación mala, mi hijo es muy
tranquilo y callado, pero siempre trato de
demostrarle que somos un equipo
5. 6:61 ¶ 181 in CUESTIONARIO
Al principio nos afectaba negativamente con
nuestra salud mental, pero era porque todavía
no nos acostumbrábamos a los cambios
6. 6:62 ¶ 179 in CUESTIONARIO
De la manera más bella. Porque con un niño
especial uno aprende a ser mejor mamá o
papá.
7. 6:63 ¶ 172 in CUESTIONARIO
Mas tolerantes
42
¿Qué cambios ha realizado en su hogar 1. 6:9 ¶ 185 in CUESTIONARIO
para la protección de su hijo? Bueno, aún estamos comprendiendo las cosas
que a él le molesten o que sean peligrosas, así
que tratamos de tener un espacio donde no
exista mucho ruido debido a que eso le genera
descontrol, también el uso de objetos
peligrosos, entre otras cosas
2. 6:64 ¶ 188, He quitado muebles y
objetos que lo puedan dañar in
CUESTIONARIO
3. 6:65 ¶ 189 in CUESTIONARIO
No animales, protección en las esquinas de
algunos muebles, nada con líquidos al alcance
de él
4. 6:66 ¶ 192 in CUESTIONARIO
Mantener cerrado el portón, quitar cosas en las
que pueda tropezar o golpearse
5. 6:67 ¶ 194 in CUESTIONARIO
Alejar los objetos que pueda llegar a lastimarse
6. 6:68 ¶ 198 in CUESTIONARIO
Tengo cuidado con la iluminación excesiva y no
tengo aparatos electrónicos que puedan causar
mucho ruido
7. 6:69 ¶ 201 in CUESTIONARIO
En la cocina más que todo, con los cuchillos, el
fuego de la estufa, u otros objetos que puedan
provocar un daño
8. 6:70 ¶ 203 in CUESTIONARIO
Muebles suaves, eliminar objetos que puedan
tener filo, mantener lejos material eléctrico
9. 6:71 ¶ 204 in CUESTIONARIO
Asegurar lo que pueda lastimarlo
¿Ha afectado la comunicación entre 1. 6:72 ¶ 217 in CUESTIONARIO
Pareja ante el diagnóstico de su hijo? Así es ya que me ex pareja al enterarse del
diagnóstico , decidió divorciarse y dejarme la
carga completa a mi
2. 6:73 ¶ 219 in CUESTIONARIO
En cierto punto s
3. 6:74 ¶ 221 in CUESTIONARIO
Sí, mi familia me ha apoyado en lugar de mi
pareja, es muy triste.
4. 6:75 ¶ 214 in CUESTIONARIO
Un poco
5. 6:76 ¶ 224 in CUESTIONARIO
No, hemos reforzado la comunicación para
poder disminuir los efectos negativos en
nuestro hijo con autismo
6. 6:77 ¶ 225 in CUESTIONARIO
43
No, para mi pareja su hijo es una persona
normal, como los demás niños, aunque él
requiera de otros cuidados, lo ama tal cual es.
7. 6:78 ¶ 216 in CUESTIONARIO
No, es más se ha fortalecido
Aceptar y comprender que un hijo tiene una discapacidad es un proceso que va más allá
del mero conocimiento del hecho así como cualquier suceso doloroso, la asimilación de
esta situación dura un tiempo e incluso en algunos casos no llega a completarse nunca,
tenemos claro que no todos los padres lo asimilaran igual porque es de seguir llevando
con ellos esta condición , la convivencia en el hogar de un niño con autismo suele ser
difícil, las familias se ven sometidas desde el principio a modificaciones severas de su
régimen de vida habitual con limitaciones exageradas de su independencia , hay unos
que se acoplan rápido y hay otros que no, también aseguran que marco sus vidas y que
después de el diagnostico tendrán un antes y un después en ellos, pero para bien por
qué lo harán con más paciencia, menos enojos, amor y ante todo brindarles protección
y atención para mejorar en sus estilos de vida con esta condición en sus hijos.
Comportamiento padres-hijos
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Cambios realizados en su hogar para la protección de su hijo con TEA
Todos los padres conocen el pánico que se siente, a menudo momentáneo, cuando un
niño se aleja deambulando y lo perdemos de vista, los niños con TEA pueden ser
impulsivos y suelen deambular o salir de un lugar seguro para ir tras algo que les interesa,
como agua o para alejarse de una situación que les resulta estresante o les da miedo,
como ruidos fuertes, alboroto o luces brillantes. Las medidas que han implementado los
padres son: asegurar con todo lo que el niño pueda lastimarse, mantener lejos material
eléctrico, corto punzante, mantenerlo lejos de la cocina, excluir las sustancias toxicas,
ruidos fuertes, no animales ni objetos por el cual se pueda caer o lastimar.
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TABLA 5 ha mostrado problemas su hijo.
Distribución según si su hijo ha mostrado problemas, en las personas encuestadas del
centro de rehabilitación del IHSS, san pedro sula cortes, en los meses de julio a
noviembre del año 2022.
Categorías Frecuencia Porcentaje
Déficit en las relaciones 6 30%
interpersonales
Regulación emocional 4 20%
15%
Aprender hablar y
expresarse
35% Comportamientos
estereotipados
20%
Fuente: Instrumento estructurado aplicado a los padres del centro de rehabilitación del IHHS, de san pedro sula
cortes en los meses de julio a noviembre del 2022.
Interpretación: Un 35% de los padres entrevistados manifiestas que sus hijos han tenido
problemas relacionados al habla, en cambio hay un 30% que su problema es el déficit
de las relaciones interpersonales, un 20% habla sobre la regulación emocional de sus
hijos y hay un porcentaje mínimo del 15% que incluye los comportamientos
estereotipados.
Análisis: Los niños con autismo tienen problemas en la adquisición de habilidades
sociales y de comunicación para poder relacionarse con las personas de su entorno. Por
46
eso, el aprendizaje de estos niños debe centrarse en la medida de lo posible en la
adquisición de dichas habilidades. Los niños adquieren el conocimiento a través de
la observación de la conducta, en un ambiente que combina el ambiente y las
características personales con la misma, al igual que se perfecciona el comportamiento
mediante la observación de las conductas de otras personas los resultados arrojaron que
la mayoría de niños sufre de estos problemas día con día.
Expresiones emocionales 1 5%
47
Habilidades sociales (mirar a
los ojos, salir de aislaiento)
25%
Lenguaje comunicativo
Habilidades
5% especiales(destacar en areas
de memoria)
15%
48
TOTAL 20 100%
Fuente: Instrumento estructurado aplicado a los padres del centro de rehabilitación del IHHS, de san pedro sula
cortes en los meses de julio a noviembre del 2022.
15%
SI
NO
85%
Fuente: Instrumento estructurado aplicado a los padres del centro de rehabilitación del IHHS, de san pedro sula
cortes en los meses de julio a noviembre del 2022.
Interpretación: un 85% de los padres entrevistados manifiestan que sus hijos tienen
muy buena relación con los demás familiares a pesar de su diagnóstico y solo un 15%
no tiene una buena interacción familiar.
Análisis: La integración en la familia es fundamental, por eso los padres de hijos autistas
deben informarse convenientemente sobre este trastorno e intentar implicar al niño en la vida
diaria del núcleo familiar: “Hay padres que los tratan como cestos y no les explican nada
porque piensan que no lo van a entender. Hay que procurar que se sientan parte de la familia
porque ellos, a su manera, pueden comprender. El niño autista no puede anticipar lo que va
a hacer, no puede programar su vida, y a veces reacciona de una manera extraña porque se
ve incapaz comunicarse. Hay que aceptarlo”
49
XVI. CONCLUSIONES.
50
XVII. RECOMENDACIONES
Las madres, así como otros miembros de la familia, pueden reforzar en casa los
objetivos planteados tanto en terapia como en su proceso formativo, para que
puedan observar cambios de forma progresiva y eso propicie un aumento en la
seguridad, motivación e independencia de sus hijos con TEA.
Realizar un trabajo terapéutico para sobrellevar el proceso de crisis en el sistema
familiar raíz de la noticia de la condición de su hijo. Posteriormente, continuar con
un acompañamiento psicológico a las madres en las diversas etapas de desarrollo
que atraviesa un niño con TEA.
Crear grupos de apoyo para madres que atraviesan la misma experiencia de tener
un hijo con TEA, con el fin de generar un soporte socioemocional que les permita
continuar con el proceso de aceptación e incrementar la motivación para que sus
hijos puedan progresar. Esto beneficiará tanto en la salud mental como en la
física.
Jamás subestimes el potencial de tu hijo. Motívale, ofrezca espacio y ánimo, y
siempre espera que él desarrolle al máximo sus capacidades. No te olvides de
que tu hijo tiene capacidad para aprender, por más pequeña que sea.
Proporciona y ofrezca a tu hijo un buen ambiente educacional y de aprendizaje,
desde el principio de su infancia.
Considera y no dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu pareja y de
tus otros hijos. Acuérdate que el niño autista no tendrá más amor tuyo por el hecho
de que pierdas más tiempo con él.
En cuanto a tus decisiones y actitudes, contesta primero a tu consciencia. Luego
a tu hijo. No necesitas justificar tus actos a los amigos o a otras personas
De vez en cuando párate a sentir el olor de las rosas. Da valor a lo mucho que
has logrado en la vida, aunque para ti parezca algo normal.
Mantén la calma y jamás pierdas el sentido de humor. Reír es una de las mejores
formas para evitar el estrés y el desánimo.
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XVIII. BIBLIOGRAFIAS
Andrés, R. B. (11 de Septiembre de 2018). Impacto socioemocional en los familiares ante el diagnóstico
de autismo de un hijo. Obtenido de Red Cenit: https://www.redcenit.com/impacto-familiar-
ante-el-diagnostico-de-autismo-de-un-hijo/
Bueno, Cárdenas, Pastor, & Silva, y. (8 de Enero de 2012). Experiencias de los padres ante el cuidado de
su hijo autista. Obtenido de Univerdad Peruana Cayetano Heredia:
https://faenf.cayetano.edu.pe/images/pdf/Revistas/2012/enero/04%20padres%20ante%20el%
20cuidado%20de%20su%20hijo%20autista.pdf
CDC. (16 de abril de 2022). ¿Qué son los trastornos del espectro autista? Obtenido de Centro para el
Control y la Prevención de Enfermerdades:
https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/facts.html
Machín, R. M. (30 de Enero de 2019). Autismo: ¿cómo reconocer un niño autista? Obtenido de Ser
Padres: https://www.serpadres.es/3-6-anos/educacion-desarrollo/articulo/autismo-como-
reconocer-un-nino-autista-
181487588792#:~:text=Hacemos%20referencia%20a%20que%20un%20ni%C3%B1o%20tiene%2
0un,Problemas%20que%20puede%20encontrar%20en%20su%20vida%20diaria
Whitmore, K. (2016). Respite care and stress among caregivers of. Journal of Pediatric Nursing, 31(6),
630-652.
52
XIX. ANEXOS.
Hoja de permiso para el centro de rehabilitación IHSS.
53
Consentimiento informado para padres.
Me han explicado que la información registrada será confidencial, y que los nombres de
los participantes serán anónimos, esto significa que las respuestas no podrán ser
conocidas por otras personas ni tampoco ser identificadas en la fase de publicación de
resultados. Estoy en conocimiento que los datos no me serán entregados y que no habrá
retribución por la participación en este estudio, y que esta información podrá beneficiar
de manera indirecta y por lo tanto tiene un beneficio para la sociedad dada la
investigación que se está llevando a cabo. Asimismo, sé que puedo negar la participación
o retirarme en cualquier etapa de la investigación, sin expresión de causa ni
consecuencias negativas para mí, Sí. Acepto voluntariamente participar en este estudio
y he recibido una copia del presente documento.
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Fotos del proceso
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